Olivia Cattan, présidente de l'association SOS austime : "Quand Marisol Touraine déclare que les autistes sont pris en charge à 100%, c'est une faute lourde".
Interview lumineux de Florent CHAPEL avec des arguments que chacun devrait pouvoir intégrer ... (jjdupuis)
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article publié dans le Quotidien du Médecin
Coline Garré 21.03.2016
En amont de la Journée de l'autisme le 2 avril, l'association SOS Autisme entend remettre au président de la République et aux ministres de la Santé, de la Famille et du Handicap un manifeste et 10 propositions pour améliorer la prise en charge des personnes présentant des troubles du spectre autistique. « Notre pays accuse un retard de plusieurs décennies dues à de nombreux plans autisme qui ne sont pas appliqués », dénonce le manifeste.
« On ne guérit pas de l'autisme, mais la précocité du diagnostic, associée à une prise en charge adaptée, suivant les préconisations de la Haute Autorité de santé (HAS), permet de faire progresser l'enfant au point d'avoir une vie "normale" », souligne l'association dans son manifeste.
Formation des médecinsSOS Autisme demande le remboursement intégral par la Sécurité sociale des soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes). Seules les séances d'orthophonie sont remboursées. « La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2 000 et 3 000 euros par mois, dépenses impossibles pour la grande majorité des familles », dit le manifeste.
L'association demande la création de « spécialisations dans le domaine médical pour avoir davantage de médecins référents » (généralistes, pédiatres, radiologues, gastro-entérologue, dentistes), et améliorer le dépistage précoce, lit-on. « Certains médecins ne savent pas comment réagir face à un enfant autiste, ce qui est très difficile à vivre ».
Parmi les autres propositions, SOS Autisme plaide pour la généralisation de l'accueil (au moins à mi-temps) des enfants autistes dans les écoles publiques, réclame des recrutements et une formation spécialisée des auxiliaires de vie scolaire, des filières universitaires plus nombreuses pour former les psychologues aux méthodes éducatives, ou encore des aides financières (part fiscale supplémentaire, majoration de l'aide pour le logement).
Considérant que l'autisme est « le parent pauvre du handicap », l'association demande une meilleure prise en compte dans les administrations (y compris culturelles) et dans le monde de l'emploi. Elle propose la création d'un label autisme pour valoriser les entreprises vertueuses et une campagne d'information pour favoriser l'accès à l'emploi des personnes autistes.
Enfin, l'association relance à l'égard du grand public la campagne « Je suis autiste, et alors ? », diffusée à partir de ce 21 mars sur les principales chaînes de télévision puis dans les cinémas.
Protection de l'enfance 25/03/2016
article publié dans le magazine Santé Social
© Alekss-Fotolia.com
Laurence Rossignol a présenté la feuille de route de la loi sur la protection de l’enfance. Le projet pour l’enfant, créé par la loi de 2007, doit devenir un véritable instrument au service de l’intérêt supérieur du mineur. La connaissance et l’observation de l’enfance ainsi que la prévention doivent être renforcées. La ministre a tenu à rassurer les départements inquiets de la création du Conseil national de la protection de l’enfance affirmant leur rôle de chef de file et évoquant un État partenaire plus qu’un État tutelle. Une feuille de route appréciée par les acteurs même si des points de vigilance s’imposent.
Laurence Rossignol a présenté la feuille de route de la loi sur la protection de l’enfance à l’occasion des Assises du CNAEMO (Carrefour national de l’action éducative en milieu ouvert), le 23 mars. La ministre des Familles, de l’Enfance et des Droits des femmes, est notamment revenue sur les deux enjeux majeurs de la loi promulguée quelques jours plus tôt.
Projet pour l’enfant : un référentiel commun, mais aucun modèle unique
Le projet pour l’enfant (PPE), créé par la loi de 2007, doit devenir un véritable instrument au service de l’intérêt supérieur du mineur. « Un groupe de travail mène actuellement une réflexion pour construire un cadre facilitateur pour les acteurs », a précisé la ministre. « Il y aura un référentiel commun, mais aucun modèle unique de PPE ne sera imposé », a-t-elle promis. Autres mesures phares : celles destinées à mieux accompagner les sorties de l’aide sociale à l’enfance (ASE). Une étape encore trop souvent handicapée par le cloisonnement des interventions. Parmi les mesures annoncées, le versement au jeune majeur de l’allocation de rentrée scolaire (ARS) « C’est une mesure à laquelle je suis particulièrement attachée », a réaffirmé Laurence Rossignol. Une fermeté affichée face aux polémiques ayant jalonné l’adoption de cette mesure, objet de la méfiance des départements par crainte d’un alourdissement de leurs charges.
« L’accompagnement par la feuille de route constitue une méthode très appréciable » - Gilles Séraphin, directeur de l’ONPE (Observatoire national pour la protection de l’enfance), ex-Oned
« Une loi mue par une vision globale et par une réelle démarche de concertation, avec des groupes de travail pluridisciplinaires réunis autour de chacun des treize décrets d’application prévus. L’accompagnement par la feuille de route constitue une méthode très appréciable. Nous accordons notre satisfecit au versement de l’ARS aux 18 ans des jeunes : tout ce qui pourra être fait pour soutenir ceux-ci dans l’accès à l’autonomie est bienvenu. À la condition, toutefois, de mettre en place un réel accompagnement, sous peine que cela devienne contre-productif. Ce pécule ne doit pas non plus entraîner la diminution du versement de l’aide aux majeurs : une mesure, donc, à suivre dans la pratique. »
Lire aussi la note d’actualité de l’ONPE.
La connaissance et l’observation en protection de l’enfance restent encore lacunaires
La ministre en a convenu : malgré la mise en place, depuis 2007, dans l’ensemble des départements, d’une cellule de recueil, traitement et évaluation des informations préoccupantes (Crip), « la connaissance et l’observation en protection de l’enfance restent encore lacunaires, ce qui limite les capacités de l’État et des départements à piloter et évaluer l’impact des politiques et dispositifs ». Laurence Rossignol a cité diverses mesures facilitatrices : clarification des conditions de saisine de l’autorité judiciaire ; fixation d’un cadre national pour l’évaluation de l’information préoccupante ; imposition d’un cadre de référence pour les visites en présence d’un tiers ; accompagnement effectif des retours au domicile des enfants confiés ; nomination d’un médecin référent pour la protection de l’enfance dans chaque département. Par ailleurs, la feuille de route ouvre des pistes pour lutter contre les violences institutionnelles (favoriser les approches bienveillantes dans les institutions, renforcer les contrôles…).
L’examen prénatal précoce sera inscrit dans le code de la santé publique
Dans la continuité de la loi de 2007, la période périnatale est identifiée comme très propice à la relation d’aide. L’examen prénatal précoce sera inscrit dans le code de la santé publique et les centres parentaux dans le code de l’action sociale et des familles. Un livret des parents sera envoyé par les CAF à tous les futurs parents d’un premier enfant, dès le 11 avril prochain. Enfin, les besoins de formation manifestés par les équipes éducatives ont été « entendus ».
Un État partenaire plus qu’un État tutelle
L’autre apport majeur de la loi du 14 mars 2016 réside dans la réaffirmation du rôle déterminant de l’État en protection de l’enfance, politique décentralisée depuis 1983.
Outil phare de cette nouvelle orientation : la création du Conseil national de la protection de l’enfance (CNPE). Une instance de pilotage globale, placée auprès du Premier ministre, dont la composition sera fixée par décret et qui se réunira « a minima une fois par an en plénière ». Laurence Rossignol a tenté de calmer les inquiétudes persistantes dans les départements en évoquant « un État partenaire plus qu’un État tutelle ». Elle a réaffirmé le rôle des départements, « chefs de file incontestables de cette politique » et « bien évidemment présents aux côtés des différents services de l’État, des professionnels et des associations ». Une nouvelle gouvernance qui passera aussi par le rôle accru des observatoires départementaux de la protection de l’enfance et par le développement des logiques interministérielles.
« Quelques points de vigilance s’imposent » – Salvatore Stella, président du CNAEMO
« Nous sommes plutôt satisfaits de cette feuille de route, et notamment de la création du CNPE. Cet organe est essentiel pour gommer les fortes disparités existant entre les territoires et décloisonner les champs de la protection de l’enfance. Objectif : éviter les ruptures dans les parcours des jeunes. Quelques points de vigilance s’imposent. D’abord, dans l’accès des majeurs à l’autonomie : si la loi prévoit une prise en charge jusqu’à 21 ans, certains départements ne financent plus à partir de 18 ans. Il faudra assurer un réel suivi de terrain. Par ailleurs, nous assistons actuellement à un mouvement de balancier, avec une logique désormais très centrée sur le seul enfant. Il ne faudrait pas repasser à un paradigme totalement inverse et oublier les familles, indispensables à l’équilibre des jeunes et partenaires essentiels de l’action éducative. »
Références
Loi n° 2016-297 du 14 mars 2016 relative à la protection de l'enfant.
article publié dans le magazine Déclic
18-03-2016
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Et si c’est refusé ?
Patrick Gaillardin/Look at SciencesUn jeune autiste, atteint du syndrôme d'Asperger, avec une éducatrice dans un centre d'accueil de Saint-Vincent-sur-Jard (Vendée).
damien Mascret - le 27/03/2016Au premier regard, on se dit que la prise en charge de l'autisme n'est pas si mauvaise en France. Après tout, il y eut un rapport de l'Inserm, des recommandations de bonnes pratiques en 2012, et même un troisième «plan autisme», lancé en 2013. L'enquête menée ces deux dernières années par Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme, avec l'anthropologue Sophie Le Callenec, montre que l'on est loin du compte. Intitulé Autisme, la grande enquête, le livre aurait peut-être dû s'appeler «Les Sacrifiés de la République», tant le tableau brossé par les auteurs est accablant.
«D'abord il y a le problème du diagnostic , explique au Figaro Florent Chapel. Certains parents doivent attendre cinq ou dix ans pour avoir un diagnostic, donc une prise en charge adaptée.» Car s'agissant d'un trouble où les interactions sociales sont perturbées, il y a bien nécessité d'une prise en charge précoce et intensive. Sinon, c'est la régression! Heureusement, des centres experts, comme ceux du réseau Fondamental mis en place par le Pr Marion Leboyer, ont ouvert la voie à une psychiatrie basée sur la science.
À la veille de la Journée mondiale de l'autisme le 2 avril, Ségolène Neuville va-t-elle rompre avec des années d'approximations dans la prise en charge des autistes en France? La secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion aura sous peu toutes les cartes en main pour faire vraiment bouger la prise en charge de l'autisme en France. Aux rapports qui se sont succédé ces dernières années (Comité national d'éthique, Conseil économique et social, rapport Léotard) viendra s'ajouter celui de l'Igas, «dans les toutes prochaines semaines », assure-t-on dans l'entourage de sa ministre de tutelle, Marisol Touraine.
Mais a-t-on réellement pris la mesure des besoins? Florent Chapel ne le pense pas: «Le plan autisme 2013-2017 fait de la scolarisation un objectif prioritaire mais ne prévoit la création que de 700 places supplémentaires en unité d'enseignement en maternelle, soit 175 par an alors que 8000 enfants autistes naissent chaque année.» Sans parler de l'absence de remboursement des soins éducatifs et comportementaux nécessaires pour les autistes.
Et puis surtout, il reste le problème de fond des fondements psychiatriques et pyschanalytiques de la prise en charge. La prédécesseur de Mme Neuville, en charge du handicap, Marie-Arlette Carlotti, l'avait annoncé: «En France, depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple: ce sont celles qui marchent et elles sont recommandées par la Haute Autorité de santé.» Sans la résistance des psychiatres français (lire ci-dessous), les recommandations de la HAS auraient dû faire basculer la situation.
Il suffit pourtant d'aller sur le site de l'Inserm où le Pr Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de pédopsychiatrie au CHU Bretonneau de Tours, l'explique: «L'imagerie médicale a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez certains patients, notamment dans les régions du cerveau impliquées dans le langage et la cognition sociale. La biologie moléculaire a quant à elle conduit à l'identification de nombreux gènes dont l'altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l'autisme.»
«Le problème, explique Florent Chapel, c'est qu'il reste des grands pontes, la vieille garde prétorienne freudienne, qui sont encore empreints de l'idée qu'il s'agit d'une psychose infantile même s'ils n'osent plus dire que l'autisme est la faute de la mère.» Or, pour les parents qui n'ont pas les ressources nécessaires, il n'y a pas d'autre choix que de laisser leurs enfants dans les centres où la prise en charge est remboursée. Tant pis si les recommandations de la HAS n'y sont pas suivies. «C'est la loterie, si votre enfant est pris en charge dans des centres comme Robert Debré (Paris) ou CHU de Montpellier ça va, mais 80 % des CHU sont maltraitants pas par plaisir mais par incompétence », accuse Florent Chapel. Ségolène Neuville l'a confirmé le 23 janvier dernier à Bordeaux, lors du congrès Autisme France, membre du Collectif autisme, «les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie feront bien l'objet d'inspections par les Agences régionales de santé en 2016. Au centre de ces inspections, le respect des recommandations, de toutes les recommandations de la HAS (du diagnostic aux interventions)». «Les inspecteurs des ARS auront-ils les compétences pour juger de la validité du jugement clinique à l'appui des pratiques examinées », s'inquiète le syndicat des psychiatres des hôpitaux dans un courrier adressé le 7 mars dernier à la ministre de la Santé. Ambiance!
LA RÉDACTION VOUS CONSEILLE:
Autisme: un appel à rattraper le retard français
Mardi 22 Mars 2016 - 06h30
Un sondage révèle que plus de 80% des Français sont conscients des discriminations que subissent quotidiennement les autistes, mais que seuls 25% d'entre eux sont capables de comprendre la richesse que ceux-ci peuvent apporter. Une campagne de sensibilisation de l'association SOS autisme, débutée hier, pointe du doigt ces préjugés.
Campagne de sensibilisation SOS autisme 2016
Olivia Cattan est la maman d'un petit garçon , Ruben 10 ans, autiste. Ancienne journaliste, elle a du mettre sa carrière entre parenthèse afin de se consacrer pleinement à l'éuducation de son fils, étant donné notamment le peu de prises en charge des soins dont bénéficient les autistes dans notre société française. Olivia Cattan est présidente de l'association SOS autisme, et de plus en plus effarée par le système absurde et inique administratif, social, médical qui régit indirectement ou directement la vie des familles dont l'un des membres est autiste, elle a décidé de lancer une campagne de sensibilisation qui a débuté lundi, et qui s'intitule "je suis autiste. Et alors?".
Le sondage IFOP/Fondation Jaurès/SOS autisme révèle que dans leur très grande majorité (81%) les Français sont prêts à accepter les autistes et à les intégrer dans leur paysage quotidien dont leur lieu de travail, et qu'ils sont conscients que ces derniers subissent de lourdes discriminations. Cependant si les Français semblent se situer dans une démarche volontariste, moins d'un quart d'entre eux ont à l'esprit le potentiel et la richesse dont les autistes sont porteurs, et reconnaissent ainsi ne pas être bien informés en matière d'autisme en particulier et du handicap en général (74%). En revanche, l'utilisation insultante du mot autiste est bien perçue et les Français en ont assez d'entendre ce terme proféré à tort et à travers. Rappelez vous du journaliste Pujadas qui déplorant l'annulation de Marine Le Pen dans son émission "Des paroles et des actes" déclarait "nous l'avons entendue, nous ne sommes pas autistes", Alain Mainc parlant de "patrons autistes", ou encore José Bové qualifiant "l'actuel gouvernement d'autiste"...
...Un gouvernement et des politiques incapables de faire face à l'autismeMauvaise volonté? Incompréhension de la réalité de l'autisme? D'autres chats à fouetter? Comme l'a très clairement exprimé Olivia Cattan dans une interview qu'elle nous a consacrée "moi qui suis de gauche et ce n'est pas un secret, je suis triste de ne trouver personne à gauche pour appuyer nos actions, et je dois reconnaître que ce sont les gouvernements de droite qui ont en matière d'autisme fait un peu bouger les choses. Du côté des intellectuels, c'est le même silence, aucun de nos intellectuels ne défend la cause de l'autisme, eux si prêts à s'emparer des sujets de société." Quant aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, en matière d'autisme, elles sont rarement appliquées . La prise en charge des enfants autistes qui pour la majorité d'entre eux nécessite des séances de psychomotricité, de thérapies comportementalistes, d'ergothérapie ne sont pas du tout remboursées par la sécurité sociale. Quant aux programmes d'intervention intensifs, ( ABA, TEACCS, PECS), ils demandent un engagement financier et une formation individuelle que peu de familles peuvent s'offrir alors même que la HAS prône l'utilisation de méthodes de ce type-là "contre" la psychanalyse. Olivia Cattan estime que les dépenses liées à la prise en charge d'un enfant autisme sont de l'ordre de 3000 euros mensuels...alors que certaines familles vivent avec à peine 1300/1500 euros par mois, et souvent l'un des deux parents est obligé de mettre son activité professionnelle entre parenthèse ou de la suspendre définitivement lorsque l'autisme paraît.
Des grèves de la faim, des actions spectaculaires , lenteur du diagnostic, exil obligatoire en Belgique, la surdité de certaines instances, le combat permanent que mènent les parents d'enfants autistes, et les autistes eux-mêmes pour simplement "avoir le droit de vivre, le quotidien qui se transforme en véritable parcours du combattant... "Comment expliquer qu'il faille se déplacer à l'étranger pour faire diagnostique son enfant, ou pour faire soigner une simple carie, comment expliquer que dans un pays comme la France qui nourrit en son sein les meilleurs chercheurs au monde, personne n'est capable de s'emparer du dossier autisme...pourquoi? ". Olivia Cattan nous expliquait dans un cri du coeur "Je suis triste que nous associations ne puissions malheureusement pas en faire plus, nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour aides les parents en détresse, nous leur communiquons des adresses de bons spécialistes, nous les écoutons, nous essayons de les orienter, mais nous ne pouvons pas palier tous les défauts de l'Etat, il doit aussi faire sa part de travail, ... la plupart des parents d'enfants d'autistes qui s'adressent à nous sont à bout".
Une campagne, des personnalités et un manifeste
SOS autisme a lancé cette campagne de sensibilisation dont l'un des objectifs principaux est de réduire les préjugés à l'encontre des personnes autistes. Des personnalités des médias, du monde du spectacle, telles que Anggun, Pascal Elbé, Michel Cymès, Lambert Wilson, Juliette Binoche, Nelson Monfort, Chrisophe Barbier, Arié Elmaleh ou encore Jean-Luc Moreau ont accepté de participer à cette campagne intitulée "je suis autiste. Et alors?", en prêtant leur concours à la réalisation de petits clips. En parallèle à cette diffusion, et suite aux résultats du sondage, Olivia Cattan et SOS autisme vont rendre au Président François Hollande, ainsi qu'aux Ministres de la Santé, de la Famille et du Handicap, un manifeste et dix propositions parmi lesquelles l'accès gratuit de la prise en charge indispensable pour les enfants autistes (rappelons que l'autisme ne se soigne pas, et n'est pas une maladie, ni une psychose mais un trouble développemental et qu'un un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée à ce trouble permettra à l'enfant une vie quasi "normale"), la spécialisation des médecins, et l'implication de l'Education Nationale principalement à travers la formation des AVS et leur pérénisation.
Alyzée Van der Elst
article publié dans Elle
Publié le 24 mars 2016 à 08h55
© capture d'écran campagne SOS Autisme
Ils s’appellent Vincent, Mélissa ou Samy. Leur point commun ? Ils sont autistes. Vous pourrez faire leur connaissance dans la nouvelle campagne de l’association SOS Autisme, diffusée à la télévision et au cinéma. « Dans cette campagne baptisée "Je suis autiste et alors ?", nous voulions donner la parole aux personnes autistes. On a entendu pas mal de familles s’exprimer, et aujourd’hui, ces enfants ont pu, pour certains, bénéficier des méthodes de stimulation éducative*. Ils ont pu progresser et intégrer certaines écoles », explique Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme. « C’est important qu’ils puissent nous raconter ce qu’ils vivent, savoir quels rapports ils ont à l’école, aux études supérieures, à la discrimination dont ils sont victimes, aux emplois qu’ils n’arrivent pas à trouver, malgré une loi et malgré des quotas. La société française n’est pas faite pour les autistes, pour les enfants qui sont différents et qui ne rentrent pas dans le moule », insiste-t-elle.
Seuls 20% des enfants autistes scolarisés en primaire
Olivia Cattan sait de quoi elle parle. Elle a tout lâché durant deux ans pour devenir l’assistante de vie scolaire (AVS) de son fils, un combat qu’elle racontait en 2014 dans un livre, « D’un monde à l’autre »** Aujourd’hui, Ruben a dix ans, seize de moyenne et est en CM1 ; il se rend à l’école accompagné d’une assistante de vie scolaire (AVS) privée. Il ne rate plus qu’une demi-journée de classe par semaine. « J’ai fait le choix, arbitraire, qu’il aille à l’école, en déboursant 3 000 euros pour embaucher une AVS et je ne peux pas lui offrir les autres soins dont il a besoin », déplore-t-elle. Des parents endettés sur vingt ans et des moments de grand désespoir : c’est le quotidien de nombreuses familles quand il s’agit de scolariser leur enfant. « Les chiffres ne bougent pas : il n’y a toujours que 20% des gamins qui sont scolarisés en primaire », rappelle Olivia Cattan. La mobilisation de SOS Autisme veut mettre en lumière cette problématique. Dans un manifeste adressé à François Hollande et à plusieurs ministres, l’association demande d’ailleurs, parmi dix autres propositions, la gratuité des soins. Et attire l’attention sur le quotidien des familles monoparentales.
Des mères en solo
Dans un sondage réalisé par SOS Autisme, une question dont nous vous citons les résultats en exclusivité rappelle que « 80% des femmes ont la charge quotidienne et à plein temps de leur enfant autiste ». 64% des Français estiment que « cela devrait être mieux partagé entre le père et la mère ». Et 30% considèrent que « les parents n’ont pas à prendre en charge quotidiennement la maladie de leur enfant »***. « On s’aperçoit que les mères se retrouvent souvent toutes seules, tous types de handicap confondus. Le problème de la non-prise en charge en France de ces enfants handicapés ? Elle induit que si la mère s’occupe seule de cet enfant, elle ne peut travailler. Donc non seulement cet enfant ne peut pas avoir de prise en charge correcte, mais ces femmes, ne pouvant travailler, se retrouvent dans une précarité énorme et les problèmes s’enchaînent », alerte Olivia Cattan. A l’association, elle reçoit de plus en plus de messages de mères désemparées qui ne savent plus vers qui se tourner.
Pour faire résonner ce cri d’alarme, vingt-sept artistes se sont engagés aux côtés de SOS Autisme, comme Juliette Binoche, Anna Mouglalis, Lambert Wilson ou Samuel Le Bihan. L’autisme touche 67 millions de personnes dans le monde, 650 000 en France dont 250 000 enfants. Des chiffres en constante augmentation. Il y a donc urgence à agir.
SOS AUTISME - Il est autiste, et alors ? avec Juliette BINOCHE (Campagne 2016)
SOS AUTISME - Il est autiste, et alors ? (Making of)
*Méthodes ABA, Feuerstein ou TEACCH
** Editions Max Milo
*** Etude réalisée par l’Ifop pour la Fondation Jean-Jaurès et SOS Autisme, sur un échantillon de 1 502 personnes interrogées du 1er au 3 mars 2016.
Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme, se confie au micro de Thomas Sotto ce vendredi.
Invité(s) : Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme
article publié sur le site ASPERANSA
La PCH (prestation de compensation du handicap) au titre de l'aide humaine peut être attribuée sous différentes formes :
Quand il s'agit d'un enfant avec handicap, les parents ont le choix entre la PCH et un complément de l'AEEH (Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé).
Il est généralement recommandé de choisir la PCH quand il y a beaucoup de besoins en aide humaine.
Cependant, au moment du choix, les parents ne sont pas souvent bien informés de certaines conséquences 1.
Aujourd'hui, ce dédommagement peut être pris en compte pour le calcul de la prime d'activité.
Les personnes dédommagées comme aidant familial grâce à la PCH doivent s'inscrire — sauf si elles bénéficient du RSA 4 — sur le site internet de la CAF (ou de la MSA) avant le 31 mars 2016.
Cela leur permettra d'avoir une rétroactivité à partir du 1er janvier 2016.
autre, le montant imposable : 66 % de la PCH aide humaine versée en tant qu'aidant familial en 2014.
Les personnes ayant fait leur demande avant le 1er avril 2016 bénéficieront de l'effet rétroactif au 1er janvier 2016.
Il est possible de faire une simulation sur le site de la CAF 5.
2 Voir réponse ministérielle.
3 Pour une PCH aide humaine de 10,000 €, base de calcul après abattement 34 % : 6.600 €. À payer : 6600 € × 0,155 = 1023 €.
4 La prime d'activité sera automatiquement calculée et versée.
5 Caf.fr : Simulation Prime d'activité. Saisir la PCH après abattement de 34 % en non-salarié
autre
. Chiffre d'affaires = montant brut PCH aide humaine.
La convention qui est proposée au vote ce mercredi entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et le conseil départemental n’est pas du goût du comité d’entente départemental de Seine-et-Marne.
Ce comité qui rassemble les principales associations représentatives de personnes handicapées estime que ce nouveau texte «donne la gestion et le fonctionnement de la MDPH au départementet nous empêche de décider des orientations financières ». «Par exemple, s’il y a un excédant budgétaire et que l’on veut l’utiliser pour embaucher un médecin, on ne pourrapas », peste Alain Delaplace, coordinateur du Comité d’entente.
Ce vote aura lieu au sein du comité exécutif de la MDPH où le conseil départemental est représenté à 50 %, les institutions comme la caisse d’allocations familiales à 25 % et le comité d’entente à 25 %. «Le conseil départemental fait toutes les économies qu’il peut, notamment pour financer les routes, ajoute Alain Delaplace. » Dans cette convention, les 5,4 M€ attribués par le département, soit 70 % du budget de la MDPH, sont cependant reconduits. Mais le nombre de dossiers ne fait qu’augmenter.
«C’est vrai que j’ai demandé de travailler sur les marges de manœuvre pour traiter plus vite les dossiers, admet Laurence Picard, vice-présidente du conseil départemental en charge des solidarités. Mais les associations ne peuvent de toute façon pas décider de tout. Si on les écoutait, il faudrait embaucher plein de personnes. On dit que je veux faire de l’abattage mais je ne peux me résoudre à laisser à huit mois le temps d’attente pour un dossier, quand légalement il est de quatre ».
La vice-présidente tient cependant à rassurer le comité d’entente. «La collégialité est inscrite dans la loi. Le comité d’entente aura toujours son mot à dire, assure-t-elle. Je suis surprise. Après plusieurs réunions, où nous avons accédé à certaines de leurs demandes, la convention semblait leur convenir ».
Une pétition nationale en ligne, intitulée «Touche pas à ma MDPH » et demandant le maintien de l’autonomie des MDPH, a déjà recueilli 39 000 signatures.
Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA), et "650.000 personnes, dont 250.000 enfants", seraient concernés en France, selon l'association SOS Autisme qui publie ce lundi un manifeste pour la reconnaissance et la compréhension de cette maladie. Des chiffres "qui explosent" alors même que la France a "plusieurs décennies" de retard dans la prise en charge de ce handicap, regrette l'association.
"D'énormes difficultés financières"Car cette maladie est un handicap. La preuve avec Mélissa, neuf ans et demi. Si elle enfile, seule, ses chaussures et semble presque autonome, elle a pourtant besoin d'une attention de tous les instants. "Elle est autiste, rappelle Jacqueline, sa mère. Il faut constamment l'occuper, du matin jusqu'à très tard le soir. Et même le soir vous ne vous couchez pas parce que vous êtes constamment en train de faire des recherches ou de préparer un dossier administratif… C'est très physique".
Pour cela, sa maman a dû arrêter de travailler pour s'occuper d'elle. La famille vit donc avec le seul salaire du père de Mélissa. "Nous rencontrons d'énormes difficultés financières puisque nous sommes très peu aidés, déplore Jacqueline. Entre le psychomotricien, l'ergothérapeute, l'orthophoniste… il y en a pour environ 2.000 à 2.500 euros par mois. Et je n'ai que le RSA…
"Une aide dérisoire""Il y a bien une allocation accordée par la Maison départementale des personnes handicapées mais elle est tellement dérisoire qu'elle ne couvre même pas la moitié des frais dépensés pour les besoins spécifiques de Mélissa", ajoute-t-elle. A cause de ces frais non remboursés par l'Etat, Jacqueline, comme beaucoup d'autres, s'est endettée. C'est pourquoi, les associations réclament de ce fait des aides spécifiques. Linda Mehidi, présidente d'Autism'Action 95.
"On parle souvent d'aide à la vie quotidienne. C'est vraiment très adapté au handicap moteur mais pas à l'autisme, regrette-t-elle. Il faudrait que la prise en charge psycho-éducative soit considérée comme des soins et prise en charge au même titre que la psychomotricité et l'orthophonie". Aujourd'hui encore, certains parents d'enfants autistes ne peuvent leur offrir des soins ou un accompagnement faute de moyens financiers.
article publié dans Ouest France
L'association de parents SOS Autisme fait notamment dix propositions dans un manifeste qui doit être remis à François Hollande.
Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA), et « 650 000 personnes, dont 250 000 enfants », seraient concernés en France, selon SOS Autisme.
« On ne guérit pas de l'autisme, mais la précocité du diagnostic, associée à une prise en charge adaptée, suivant les préconisations de la Haute autorité de santé (HAS), permettent de faire progresser l'enfant au point d'avoir une vie " normale " », souligne l'association dans son manifeste.
Meilleure prise en charge par la Sécurité sociale ?La HAS a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, « non consensuelle », n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, telles la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes.
Parmi les dix propositions qui doivent être remises au chef de l'Etat, ainsi qu'à plusieurs ministres (Santé, Famille, Handicap) et élus, l'association demande une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes). Seules les séances d'orthophonie sont remboursées.
Des problèmes de coût« La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2 000 et 3 000 euros par mois, dépenses impossibles pour la grande majorité des familles », souligne le manifeste. « Mon fils Ruben, 10 ans, est aujourd'hui scolarisé en CM1, avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) privée », témoigne auprès la présidente de SOS Autisme, Olivia Cattan. « Il parle avec un vocabulaire élaboré, a 16 de moyenne, mais fait toujours des crises de violence. Il n'a plus de prise en charge psychologique car je n'ai plus les moyens ».
Accueil généralisé dans les écoles ?Le manifeste demande aussi que l'accueil des enfants autistes dans les écoles publiques soit généralisé, réclame des recrutements et une formation spécialisée des AVS publiques, des filières universitaires plus nombreuses pour former les psychologues aux méthodes éducatives, ou encore une campagne d'information pour favoriser l'accès à l'emploi des personnes autistes.
L'association lance par ailleurs une campagne, « je suis autiste, et alors? », diffusée à partir de lundi sur les principales chaînes de télévision et à partir de mardi dans les cinémas. Une vingtaine de personnalités (Juliette Binoche, Anna Mouglalis, Samuel Le Bihan, Frédéric Michalak ...) apparaissent dans ces clips destinés à lutter contre les préjugés, aux côtés de personnes atteintes d'autisme.
"La France n'est pas capable de faire face" à l'autisme aujourd'hui, déclare ce dimanche sur France Info Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme France qui se bat pour que la prise en charge des enfants atteints d'autisme soit gratuite. "Les parents doivent dépenser 3000 euros par mois" dénonce Olivia Cattan.
C'est pourquoi SOS Autisme France lance dès ce lundi une grande campagne de sensibilisation diffusée à la télévision et au cinéma. Des stars ont enregistré des clips intitulés "Je suis autiste, et alors ?" On y retrouve Juliette Binoche, Samuel Le Bihan, Pascal Elbé, Bernard Campan.
Olivia Cattan le regrette "des décennies de retard ont été prises en France, les structures d'accueil sont vieillissantes, la maison départementale pour personnes handicapées met à peu près six mois à vous accorder une allocation".
La présidente de SOS Autisme France met aussi en cause le type de prise en charge préconisé en France "Les hôpitaux de jour préfèrent encore appliquer la psychanalyse alors que la Haute Autorité de Santé préconise la méthode comportementale."
article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé
Fin 2012, la capacité d’hébergement des 1 900 établissements relevant de l’aide sociale à l’enfance, accueillant des enfants et des adolescents en difficulté sociale, est de 60 700 places.
La majeure partie de ces places se situent dans les maisons d’enfants à caractère social et les foyers de l’enfance, dont les capacités augmentent entre 2008 et 2012 : +13 % pour les premières, +6 % pour les seconds. Ayant des capacités globales plus petites, les lieux de vie et les villages d’enfants continuent leur forte croissance (respectivement +25 % et +17 % entre 2008 et 2012).
Ces établissements accueillent 56 000 enfants, pour un taux d’occupation de 92 %, identique à celui observé fin 2008.
L’hébergement reste, dans l’ensemble, collectif. Le logement en structure éclatée continue cependant de se développer : il représente 13 % des places fin 2012, contre 11 % fin 2008. L’accueil de jour s’accroît de manière notable : le nombre de places augmente de 17 % entre 2008 et 2012.
Le taux d’encadrement dans les établissements diminue légèrement, atteignant 89 emplois en équivalent temps plein (ETP) pour 100 places. Les éducateurs spécialisés représentent un quart de l’ensemble des ETP et les moniteurs éducateurs 14 %.
Référence : Emmanuel Pliquet, 2016, « Fin 2012, les établissements relevant de l’aide sociale à l’enfance offrent 60 000 places d’hébergement », Études et Résultats, n°955, Drees, mars.
Selon la CGT, le pot de départ, pour lequel 150 bouteilles de champagne ont été commandées, a été financé par l'argent de l'Assurance maladie.
"15 mars 2016 : fermeture exceptionnelle de votre agence à 14h" : voilà ce qui était écrit sur une affichette mardi dernier placardée sur la porte de la Caisse primaire d'Assurance maladie de Bayonne. Les assurés, non prévenus à l'avance et venus entreprendre des démarches, n'avaient donc qu'à rebrousser chemin. La raison cependant n'a pas laissé d'étonner : le directeur donnait son pot de départ à la retraite, rapporte France 3 Aquitaine.
Une seule antenne restée ouverte. Le départ à la retraite d'Alain Brousse, 70 ans, a entraîné la fermeture à 14h, au lieu de 16h30 habituellement, de plusieurs antennes de la CPAM de la ville de Bayonne. Seule celle de Saint-Palais est restée accessible mardi après-midi. Le syndicat CGT a dénoncé cette décision, trouvant inadmissible que les employés profitent des petits fours tandis que les assurés, eux, se heurtaient à une porte close.
"Choquant" pour la CGT. Selon le syndicat CGT, le pot a entraîné la commande de 150 bouteilles de champagne, une dépense assurée par le budget de la CPAM. "C'est très choquant, on est un organisme social et les festivités préparées cette après-midi sont payées par nos cotisations", a expliqué ainsi Corinne Loustalet, secrétaire CGT à la CPAM.
Pour FO, les assurés n'ont qu'à aller sur internet. Pour Alexandre Delhomme, responsable syndical FO, majoritaire à la CPAM, nulle raison de polémiquer : "c'est le départ de notre directeur qui oeuvre à Bayonne depuis 14 ans", justifie-t-il. De plus, "les assurés peuvent toujours consulter leur dossier sur le site Ameli", a-t-il précisé au micro de la chaîne régionale.
article publié dans LA DEPECHE
Publié le 09/03/2016 à 08:22
C'est un juste retour des choses après des années d'investissement pour cette poignée de parents épuisés qui se sont battus et ont déployé beaucoup d'énergie à rechercher des subventions, à multiplier les animations, pour une meilleure prise en charge de leurs enfants atteints d'autisme.
Les membres de l'association Planète Autisme, présidée par Laurence Franzoni, malgré sa reconnaissance, les services précieux rendus aux familles, se débattaient avec les difficultés financières et un déficit récurrent à la fin de chaque exercice. La députée Lucette Lousteau, sensible à cette cause, avait dans un premier temps offert une partie de sa réserve parlementaire à cette association dont le combat quotidien l'avait touchée. Elle s'en était ouverte à Ségolène Neuville, secrétaire d'État auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapée. Ses arguments ont été reçus. Lucette Lousteau a révélé hier dans les locaux de l'association, qu'une aide pérenne de 120 000 euros allait être versée à Planète Autisme rapidement avec l'aval de l'ARS. Une bonne nouvelle permettant le financement de 6 places supplémentaires de SESSAD (services et soins) après les deux places débloquées en décembre dernier par le plan Autisme. Soit huit places. Laurence Franzoni a évoqué une bouffée d'oxygène pour l'association qui va pouvoir ainsi baisser le coût facturé aux parents : 270 euros par mois pour 1 h 30 par semaine. La députée a insisté sur la notion de dépistage précoce par des méthodes scientifiquement reconnues aujourd'hui. 51 enfants et adultes (de 2 ans à 36 ans) sont suivis par l'association et par trois psychologues, un moniteur éducateur et une éducatrice tous embauchés à plein-temps.
article publié dans Le Courrier Picard
08/03/2016
Le groupe de rock d’Abbeville, The Flyings Strings.
L’autisme n’est pas une fatalité. Néanmoins, il y a du chemin pour mener une vie d’enfant, dit « typique ». C’est ce chemin qu’empruntent l’Abbevillois Damien Dezoteux, père d’un enfant autiste, et le groupe qui l’accompagne. Leur association, On Ted Autrement, suit pour le moment deux jeunes : Victor, le fils de M. Dezoteux, et Paul, un autre enfant d’Abbeville, âgé de 9 ans. Avec une méthode comportementale choisie. Elle s’appelle « A.B.A », posant le postulat que « les enfants autistes sont capables d’apprendre, mais dans un cadre particulièrement structuré, dans lequel les conditions sont optimales pour développer les mêmes compétences que les autres enfants acquièrent naturellement », explique ce père de famille.
Le recours aux intervenants qui guident et conseillent cette association dans son accompagnement (psychologue, superviseur…) coûte cher. Ainsi, On Ted autrement fait appel à la générosité publique, mais pas sans contrepartie. Avec l’aide de deux groupes de rock, un d’Abbeville (Flying Strings), l’autre de Rouen (Yallin), la municipalité et des partenaires privés, elle organise un concert ce jeudi 10 mars, à 20 heures au théâtre. La recette et les bénéfices tirés de la vente de la buvette-sandwiches alimenteront la trésorerie de On Ted Autrement, pour continuer de s’entourer de spécialistes de l’autisme dans cette méthode d’accompagnement A.B.A, qui signifie, en français : analyse appliquée du comportement.
Concert de soutien à On Ted Autrement – Flying Strings et Yallin, ce jeudi 10 mars, à 20 heures, au théâtre d’Abbeville. Entrée : 10 €. Places en vente à Hyper U, Abbeville musique, à Abbeville.
Courrier picard
Loris, entouré de ses parents et de Yolande Raulet. Les deux mamans ont porté plainte contre l’Agence régionale de santé et le ministère de la Santé. ©
Leurs enfants handicapés n’ont de place nulle part. Des familles montent au créneau
Le casque vissé sur les oreilles, le portable à la main, Loris, 13 ans, à l'air d'un enfant comme les autres. « Il a l'air, oui », souffle Myriam Mazari, sa maman. Depuis deux ans, son garçon est en « surmaintien » dans une école primaire agenaise. Atteint d'un trouble du comportement et d'une maladie génétique détectée sur le tard, il fait partie de ces enfants qui n'ont plus leur place dans un milieu scolaire ordinaire. Mais qui ne trouvent pas leur place dans une structure adaptée, faute de places. A l'image de beaucoup de parents, Myriam Mazari et Frédéric Jacquot vivent un véritable parcours du combattant.
« Ce que l'on nous propose, c'est une scolarisation en milieu normal, l'an prochain en 6e ! Il arrive à peine à écrire, c'est le mettre en échec ! »
Comme Yolande Raulet il y a quelques mois, ils ont déposé une main courante contre l'Agence régionale de santé et le ministère de la Santé, au début du mois de février. « Il n'y a pas de place dans l'Institut médico-éducatif qui serait le plus approprié pour lui, celui de Montpezat-d'Agenais. Ce que l'on nous propose, c'est une scolarisation en milieu normal, l'an prochain en 6e ! Il arrive à peine à écrire, c'est le mettre en échec ! »
La famille pense à le déscolariser en septembre si aucune solution n'est trouvée. « Le problème est que l'IME de Montpezat est en capacité d'accueillir plus d'enfants. Mais il n'a pas l'agrément de l'Agence régionale de santé », s'insurge Yolande Raulet, qui a bataillé pendant des mois pour que son fils, Clément, intègre ce même établissement.
« Orientation optimale »« Malheureusement, des familles en arrivent parfois à cela », regrette Sophie Borderie, présidente de la Maison départementale des personnes handicapées. La mission de la MDPH est d'orienter l'enfant vers la structure qui sera la plus adaptée, « l'orientation optimale ». Mais oui, « il y a carences de places ». Car si l'orientation est faite par la MDPH, c'est l'Agence régionale de santé qui donne les agréments et le nombre de places aux établissements. « Les budgets sont toujours plus restreints ! Sur le dos des enfants », se désespèrent les parents.
« Aujourd'hui, nous orientons vers des établissements. Demain, la loi nous permettra d'orienter les enfants vers des dispositifs, ce sera plus souple pour trouver, avec les parents et les professionnels, en prenant en compte le projet de vie des familles, des solutions adaptées », détaille Thierry Fabre, le directeur de la MDPH.
« Nous avons l'impression de déranger l'institution, l'administration »
Des mots bienveillants, une théorie qui, face à la détresse, voire la souffrance des familles pèsent peu. Et inquiètent. « Il y a dans la loi de santé l'article 21 bis contre lequel nous nous sommes élevés et qui, selon nous, donne la main aux MDPH pour orienter les personnes en situation de handicap non en fonction des choix de vie et besoins mais en fonction des places disponibles », analyse Céline Boussié, présidente de l'association Handi'Gnez-vous.
Sans voir la véhémence de la lanceuse d'alerte, ce que reprochent les familles, ce n'est pas seulement ce manque de places. C'est l'image que leur renvoie la société. En tant que parents d'enfants différents, « nous avons l'impression de déranger l'institution, l'administration ».
Cela peut aller très loin. « Dans le précédent établissement scolaire, personne ne comprenait pourquoi Loris ne progressait pas, tout en étant toujours très agité. C'était forcément de notre faute, à nous parents… Une enseignante a même fait un signalement ! » La famille est mise hors de cause. « Mais cela nous a fait beaucoup de mal ». Depuis, il a changé d'établissement. Mais septembre se profile et Loris, presque adolescent, n'a plus sa place dans cette école primaire.
Cellule pour les 20/25 ans200 jeunes sont sur les listes d'attente des structures adaptées. Qui ont toutes leurs limites. Notamment sur la question de l'âge de ces jeunes handicapés, qui, pour beaucoup, ne sont plus des enfants. « Nous avons une jeune femme de 27 ans, toujours en IME, avec des enfants de 8 ans. » Pour tenter de trouver des solutions, la Caisse nationale de la solidarité et de l'autonomie [qui finance la MDPH à hauteur de 480 000 euros, la moitié de son budget, NDLR] a demandé aux MDPH de mettre en place une cellule spécifique pour les 20-25 ans. « Pour anticiper au maximum les problématiques des enfants qui grandissent. » Des parents qui vieillissent aussi, et, tous les jours, cherchent une place dans la société pour leurs enfants différents.
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