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"Au bonheur d'Elise"
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16 janvier 2016

Ségolène Neuville inaugure le SESSAD Les Peupliers Toulouges dans les Pyrénées-Orientales

Ségolène Neuville a ajouté 5 new photos.

3 h ·

ségolène Neuville inauguration sessad

Ce vendredi 15 janvier, j’ai inauguré le SESSAD Les Peupliers à Toulouges dans les Pyrénées-Orientales. C’est un nouveau service spécialisé qui accompagne 15 enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme. Un grand merci au maire de la commune, Jean Roque, d’avoir accepté et trouvé les locaux pour ce service.
Ce projet se résume en deux dates. En février 2015, les parents membres de l’association Autisme Esperanza 66 m’interpellent sur la situation de leurs enfants qui sont sans solution, devant payer de leur proche 1 200 euros en moyenne par mois auprès d’intervenants en libéral. Le 2 novembre 2015 : après un travail rapproché et intensif, ouverture du service et donc accueil des enfants.
En 9 mois, nous sommes donc passés de 15 enfants sans solution à la création d’un service de haut niveau garantissant des interventions conformes aux recommandations. Compte tenu de la qualité de ce projet et parce j’avais pris l’engagement de répondre à leur demande, j’ai donc pris la décision de financer totalement ce nouveau service sur ma réserve ministérielle à hauteur de 693 000 euros.
Les familles n’ont donc plus rien à payer et surtout chaque enfant bénéficie d’un accompagnement intensif et adapté.
Le SESSAD Adapei / Autisme Esperansa est exemplaire et il le restera, j’en suis sûre. C’est tout le sens de mon action au niveau national dans le domaine du handicap et de l’autisme en particulier.
J’agis pour que plus aucun enfant ou adulte handicapé ne soit sans solution ! Je reste humble car la tâche est immense. Mais ma détermination est sans faille, vous le savez.
Nous y arriverons tous ensemble. Nous y sommes parvenus en juillet 2015, concernant 63 enfants handicapés sans solution dans l’Hérault.
C’est ce que j’engage actuellement par la mise en œuvre du fonds d’amorçage de 15 millions d’euros pour stopper les départs en Belgique qui concernent dans notre pays 1600 enfants et 4500 adultes handicapés. C’est une situation ancienne, dénoncée à de nombreuses reprises. Nous n’allons pas la résoudre tout de suite. Mais la décision est prise. J’ai pris cette décision en accord avec Marisol Touraine, Ministre de la Santé : plus aucun enfant ou adulte handicapé ne doit être contraint de partir en Belgique faute de solution adaptée et de proximité en France ! C’est difficile mais c’est aussi cela ne pas céder sur les valeurs de fraternité et de solidarité.

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13 janvier 2016

Avec HabiTED à Roncq, une grand pas vers l'autonomie des autistes adultes

article publié dans Nord Eclair

Publié le

Jean René Lecerf, Gérald Darmanin, Vincent Ledoux inaugurent la résidenceVDN

Jean René Lecerf, Gérald Darmanin, Vincent Ledoux inaugurent la résidence

Samedi après-midi a eu lieu l’inauguration de la résidence HabiTED, rue Montagne. La résidence construite par Notre Logis comprend dix logements pour les adultes autistes, plus un onzième pour des rencontres fraternelles entre les résidants.

L’association ISRAA (Innover, Sensibiliser, Réagir Pour l’Avenir des Personnes Autistes) a porté le projet en partenariat avec les Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing, de Béthel Hébergement et de l’AMFT (Accompagnement Social Multi-Service à domicile), le bailleur social Notre Logis et le Département. Fabienne De Oliviera, fondatrice de l’ISRAA a précisé : «  C’est un grand jour pour nous, c’est l’aboutissement de quatre ans de travail qui voit le jour. C’est une première en France. Nous inaugurons HabiTED, lieu de résidence de jeunes adultes autistes.  » Trois personnes de l’AMFT seront sur place à temps plein pour accompagner et soutenir les résidants dans les gestes de la vie quotidienne (courses, linge, etc.).

Didier Motte, président de Notre Logis et Arnaud Delannay, directeur général ont investi de 2,7 millions d’euros € dont 1,4 million d’€ pour le bâtiment qui héberge les jeunes autistes. La ville de Roncq a apporté 20 000 € pour agrémenter le site et le député Gérald Damarnin a réussi à débloquer 20 000 € euros pour soutenir l’action de l’ISRAA. Le Département a lui investi 140 000 €.

Moins cher qu’un placement

Cet habitat offre de beaux symboles d’intégration sociale. Il permet aux autistes de se fondre aux habitants de ce quartier du Blanc-Four. Pour Jean-René Lecerf, président du conseil départemental du Nord, «  ce dispositif innovant d’inclusion de logement dans un milieu ordinaire, couplé avec des services d’accompagnement pour favoriser la socialisation des personnes et leur autonomie est une bonne chose. Ce choix est beaucoup moins cher qu’un placement dans une grande structure et nous envisageons, au Département, d’étendre ce système pour les personnes âgées, de même que pour la petite enfance.  »

Vianney, 22 ans, étudiant en physique fondamentale en 3e année, ne cachait pas sa satisfaction : «  J’habitais chez mes parents, je suis vraiment heureux d’être désormais locataire, il y a une bonne ambiance avec d’autres habitants. Je commence à faire des courses, je vais chercher mon pain. Mon projet est de faire de la recherche et j’envisage le doctorat. Un grand merci à tous.  »

Ouvert en décembre, le petit immeuble accueille actuellement cinq locataires. Il sera complet dans quelques semaines.

Jacques Leclercq (CLP)

12 janvier 2016

Nérac : Je rêved'une structure financée par l'Etat

Salomé et sa mère, Laurence Franzoni, se battent au travers de Planète autisme. Salomé et sa mère, Laurence Franzoni, se battent au travers de Planète autisme. ©

N. P.

Laurence Franzoni, présidente de Planète autisme, n’a de cesse de se battre pour sa fille, Salomé, atteinte d’une maladie orpheline accompagnée de troubles autistiques

Néracaise pure souche, Laurence Franzoni est connue pour avoir succédé à Bernard Dalies à la tête de l'opposition au sein du Conseil municipal. Par ailleurs, cette jeune femme à la volonté de fer mène, depuis des années, un combat qui lui tient à cœur. Alors qu'elle était petite, on a diagnostiqué à sa fille, Salomé, aujourd'hui âgée de 13 ans, une maladie orpheline accompagnée de troubles autistiques.

Le 12 janvier 2010, Laurence Franzoni et Nathalie Bongibault, elle aussi mère d'un enfant autiste, créent la structure Planète autisme - qui célèbre aujourd'hui son 6e anniversaire -, dont elles assurent respectivement la présidence et la vice-présidence. « L'association a débuté avec la prise en charge de dix familles », se souvient l'initiatrice du projet. « Nous en sommes aujourd'hui à 51 enfants pris en charge, une dizaine sur liste d'attente et un manque absolu de structures adaptées pour adultes », ajoute Laurence Franzoni.

Une scolarité nécessaire

« Nous ne pensions pas, à l'époque, que les choses évolueraient si lentement », ajoute-t-elle un peu amère. « Nous en sommes au 3e plan autisme lancé par l'État et pas grand-chose n'a bougé. Les bonnes volontés sont là, mais il n'y a pas de ligne budgétaire. » Avec trois psychologues et deux éducateurs spécialisés dans les troubles autistiques, la structure Planète autisme, implantée à Agen, intervient au niveau de la guidance parentale, dans la prise en charge psycho-éducative mais aussi dans l'accompagnement en structures scolaires, IME (Institut médico-éducatif) ou Esat (Établissement et service d'aide par le travail).

« Nous insistons sur la scolarité nécessaire pour l'évolution des enfants atteints de TED, soit des troubles envahissants du développement. » Sa fille Salomé, scolarisée à Nérac au collège Sainte-Claire en 5e avec une AESH (Accompagnante des élèves en situation de handicap), a fait des progrès considérables sur le plan de la sociabilisation. « Hélas, les moyens restent faibles. Trop de familles sont en attente d'aide. Beaucoup d'enfants ont trop peu ou pas d'heures à l'école. Le travail effectué par Planète autisme est reconnu, mais nous sommes épuisés de chercher des financements. » Depuis un mois, la structure connaît pourtant un petit coin de ciel bleu. Planète autisme est en effet reconnue par l'ARS (Agence régionale de santé) avec deux places en Sessad (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) pour accompagner des enfants dans leur scolarité, leur vie familiale, sociale et leurs loisirs. « Il reste encore beaucoup à faire, je rêve souvent de l'inauguration d'une structure totalement financée par l'État », conclut Laurence Franzoni.

30 décembre 2015

Nouveau rebondissement dans l'affaire des centres pour handicapés

Anne Collin | 29 Déc. 2015, 15h16 | MAJ : 29 Déc. 2015, 15h16
Archives. L’Institut médico-éducatif Jacques Maraux d’Andilly fait partie des structures qui doivent une nouvelle fois changer de gestionnaire. Il accueille près de 90 enfants polyhandicapés, de 6 à 20 ans,
Archives. L’Institut médico-éducatif Jacques Maraux d’Andilly fait partie des structures qui doivent une nouvelle fois changer de gestionnaire. Il accueille près de 90 enfants polyhandicapés, de 6 à 20 ans, (LP/M..P.)

« Stop ! ». Les salariés du Colombier n’en peuvent plus des rebondissements judiciaires à répétition. Car les onze établissements, accueillant près de 600 personnes en situation de handicap, gérés par l’association Le Colombier, changeront une nouvelle fois de mains le 4 janvier. Et ce pour la 3e fois en moins de six ans.

Ce nouvel épisode est la suite d’une affaire lancée en 2009. Avec ses 450 salariés, le Colombier était, à l’époque, la plus importante structure du Val-d’Oise en matière de prise en charge du handicap. Mais l’association constituée de parents d’enfants handicapés, s’est effondrée. C’est en pointant des difficultés financières que la préfecture et le conseil départemental ont décidé de confier les structures du Colombier à une autre association. Le combat judiciaire a alors débuté.

« C’est OK Corral dans le Val-d’Oise »

Dernière étape en date : le Conseil d’Etat, saisi par l’agence régionale de santé et le conseil départemental du Val-d’Oise, a décidé de remettre à la tête des établissements l’Adapt (Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) et l’Haarp.

« C’est OK Corral dans le Val-d’Oise », dénonce la CGT SMS 95. Des salariés écœurés d’être ainsi ballottés depuis des années. Une situation d’autant plus ubuesque qu’un nouveau changement pourrait encore intervenir car une nouvelle décision est attendue courant 2016 (lire l’encadré). Qu’elle sera-t-elle ? Un retour des établissements dans le giron de l’association du Colombier n’est pas exclu.

« Incompréhensible! », pour les salariés qui souhaitaient le maintien de la gestion des établissements à l’association Le Colombier jusqu’à cette nouvelle décision de justice. « Cette situation ne peut qu’engendrer de graves risques sociaux et une répercussion négative sur la qualité de l’accompagnement, dénonçaient déjà en novembre la CFDT, la CGT, la CFE-CGC et l’UNSA réunis en intersyndical. Il s’agit d’un combat juridique dont les enjeux échappent totalement au public accueilli, aux salariés ainsi qu’aux familles ».

Côté Colombier, on ne comprend pas davantage. « Ce n’est pas une décision de raison », accuse Bruno Lefebvre, le président de l’association qui affirme que ce nouveau basculement mettra à mal plusieurs projets en cours pour améliorer les conditions d’accueil des personnes handicapées.

Du côté des repreneurs, on tente de rassurer. « L’accueil des personnes handicapées prime sur toute autre considération, souligne Alain Obadia, le président de l’Haarp. « Nous sommes optimistes. Nous connaissons le personnel, très compétent, sur qui nous comptons beaucoup », ajoute Emmanuel Constans, président de l’Adapt.

La chronologie des faits

Décembre 2009. La préfecture et le conseil général nomment un administrateur provisoire pour gérer les établissements du Colombier (soit onze établissements médico-sociaux et une entreprise adaptée) en raison de difficultés financières de gestion.

1er avril 2010. L’Adapt et l’Haarp sont choisies pour reprendre les structures.

Décembre 2011. Le tribunal de grande instance de Pontoise décide de rendre à l’association le Colombier son entreprise adaptée.

Juillet 2013. La cour d’appel de Versailles restitue au Colombier les onze établissements médico-sociaux confisqués en 2009. L’Adapt et l’Haarp doivent se retirer.

Octobre 2015. Le Conseil d’État, saisi par le Conseil Départemental du Val-d’Oise annule la décision de la Cour d’Appel administrative de Versailles à laquelle il demande de juger à nouveau sur le fond.

Décembre 2015. L’ADAPT et L’HAARP sont de nouveau désignées comme gestionnaires des 11 établissements.

2016. L’affaire doit être de nouveau jugée sur le fond à Versailles. Aucune date d’audience n’est fixée pour le moment.

25 décembre 2015

La Prime d'activité bientôt accessible aux travailleurs handicapés

article publié sur le site de l'UNAPEI

Les travailleurs handicapés, y compris ceux menant une activité en ESAT, pourront bientôt avoir droit à la prime d’activité, même s’ils perçoivent l’AAH ! Le dispositif devrait être prêt d’ici quelques mois, avec une rétroactivité des droits au 1er janvier 2016. En attendant, attention ! Le simulateur de calcul mis en ligne sur caf.fr ne prend pas encore en compte les allocataires de l’AAH.

Grâce aux actions menées par l’Unapei, depuis plus d’un an et demi, la prime d’activité qui remplace, au 1er janvier prochain, la Prime pour l’emploi (PPE) et le RSA Activité, pourra bien bénéficier aux travailleurs handicapés allocataires de l’AAH, qu’ils mènent leur activité en ESAT, en entreprise adaptée ou classique.

Destinée à inciter à l’exercice ou à la reprise d’une activité professionnelle et à « donner plus de pouvoir d’achat aux travailleurs modestes », la prime d’activité sera ouverte aux travailleurs modestes dont les ressources sont inférieures à 1,3 Smic net mensuel (soit 1475 euros).
Le montant de la prime dépendra des ressources (revenus d’activité professionnels, allocations logement, prise en compte de l’avantage en nature procuré par le fait de disposer d’un logement à titre gratuit…) ainsi que de la composition du foyer. Par exemple, une personne célibataire, dont les revenus d’activité (AAH comprise) sont de 1200 euros, et dont l’allocation logement est de 250 euros (sans autre ressource), pourrait percevoir une prime d’activité d’environ 72 euros par mois.

Un simulateur a été mis en ligne sur www.caf.fr et www.msa.fr. Il permet aux bénéficiaires potentiels de vérifier s’ils peuvent prétendre à la prime d’activité et de calculer son montant. Attention, en raison des arbitrages très récents, le simulateur n’a pu être adapté dans les temps aux allocataires de l’AAH. Les simulations de montants actuellement fournis ne reflètent donc pas la réalité des montants de prime auxquels ils pourront bientôt prétendre. Les services du ministère ont prévu de faire évoluer rapidement ce simulateur, afin que les travailleurs allocataires de l’AAH puissent évaluer leurs droits à la prime d’activité. Un complément d’information devrait être prochainement diffusé sur les sites des caisses afin d’alerter les utilisateurs concernés et d’éviter les confusions.

Au-delà du simulateur en tant que tel, le dispositif devrait être opérationnel, pour les allocataires de l’AAH, au plus tard en octobre. Toutefois, les droits devraient rétroagir au 1er janvier 2016.

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18 décembre 2015

Un centre pour autistes tend les bras à Genève

article publié dans La Tribune de Genève

A Arzier, le Cube de Verre offre 20 à 25 places. Il a fermé cet été mais un partenariat public-privé pourrait le relancer.

Joseph et Anna Stutz ont beaucoup investi dans le Cube de verre, prêt à accueillir 20 à 25 jeunes résidents avec autisme.

Joseph et Anna Stutz ont beaucoup investi dans le Cube de verre, prêt à accueillir 20 à 25 jeunes résidents avec autisme. Image: DR

Un cadeau de Noël se profile-t-il pour les familles touchées par l’autisme? Peut-être. Alors que Genève est confronté à une grave pénurie de places en institution – une centaine de personnes souffrant de troubles psychiques sont logées à l’hôtel – un projet clés en main lui est proposé. Le Cube de Verre, institution privée située à Arzier et qui a fermé cet été, dispose d’une vingtaine de places. L’idée des propriétaires et d’un père de famille serait de le relancer par un partenariat public-privé à Genève. L’Etat se dit intéressé.

Fondé en 2001 par Anna Stutz-Berti, jeune mère qui devait subir une opération et ne savait pas à qui confier sa fille autiste, le Cube de Verre s’est occupé, au fil des ans, d’une centaine d’enfants lors de moments de loisirs, le mercredi, le week-end et pendant les vacances. En 2011, le centre a emménagé à Arzier dans une maison transformée et agrandie grâce à Joseph Stutz, le deuxième époux d’Anna, qui a investi une dizaine de millions dans l’aventure – et écrit un livre, Etre bien, pour la financer (www.livre-etre-bien.com). Le couple voulait créer un foyer pour jeunes adultes. Faute d’accord avec le Canton de Vaud, ce projet ne s’est pas réalisé et le Cube a fonctionné comme centre de loisirs.

L’enfant à son rythme

Dans ce domaine à 30 minutes de Genève, qui s’étend sur plus de 11 000 m2 et surplombe la mer de brouillard, on suivait la «voie du milieu»: une prise en charge individualisée combinant ce qu’il y a d’utile dans chaque thérapie et l’adaptant aux besoins de chacun, dans une perspective d’éveil, d’apprentissage et de loisirs. Placé au centre de l’attention, l’enfant se développe à son rythme: «Afin qu’il se sente à l’aise, on mise sur le plaisir et le jeu», résume Anna Stutz.

Salles de repos, de bricolage, de musique, de massage, de rythmique, mur de grimpe, trampoline et piscine ont fait le bonheur des enfants et de leurs parents. «Je n’ai vu cela nulle part ailleurs. Nos enfants étaient heureux, accueillis comme des individus à part entière, au-delà de leur handicap. Ils s’épanouissaient dans un lieu magique et structuré», témoigne Sophie Rida Ferchichi, mère de Noé, 9 ans. Pour elle comme pour d’autres parents, la fermeture du centre est «un choc et une déchirure».

Présidente de l’association Autisme-Genève, Marie-Jeanne Accietto ne tarit pas d’éloges sur le Cube de Verre: «Bien des professionnels se sont formés dans ce lieu, premier en Suisse romande à offrir une réponse spécifique aux enfants autistes. Anna Stutz a mis beaucoup d’énergie dans ce projet et l’a réalisé de manière extrêmement pertinente. Si on me demandait que faire pour l’autisme, je dirais: le Cube de Verre. Ce lieu a la taille idéale. Rien ne sert de construire d’immenses structures, ce centre est exactement ce qui conviendrait à de jeunes adultes.»

C’est ce que pensent aussi Filippo et Maria Passardi, parents de Rafael. Le centre de loisirs leur offrait «une véritable respiration, essentielle à l’équilibre de toute la famille». Ne se résignant pas à sa fermeture, Filippo imagine un partenariat public-privé: «Dès 18 ans, les jeunes pris en charge dans différents cantons sont renvoyés à Genève où ils sont remis, faute de place, à la garde de leur famille, hospitalisés en psychiatrie ou logés à l’hôtel. Comme foyer, le Cube pourrait accueillir 20 à 25 résidents.»

L’idée de ce père de trois enfants consiste à convaincre un mécène de racheter le centre (10 millions) en confiant l’exploitation à l’Etat (3 millions de coûts de fonctionnement par an). «De toute façon, l’Etat devra verser cette somme pour les autistes, plaide Filippo Passardi. Là, il bénéficie d’un lieu clés en main!»

Le président du Cube de Verre, Joseph Stutz, entrevoit une seconde option: si un mécène finançait le centre – et remboursait ses dettes – le Cube mettrait le foyer gratuitement à disposition de l’Etat de Genève, qui l’exploiterait selon ses critères. «Vaud a refusé de le reprendre parce que nous employions un éducateur pour un enfant; cela coûtait trop cher, mais l’encadrement peut être adapté en fonction des moyens.»

Mauro Poggia intéressé

Interrogé, le conseiller d’Etat Mauro Poggia est intéressé par le projet: «Il est indigne de notre part de ne pas trouver de places pour les personnes handicapées. Je ne comprends pas que l’on se soit à ce point déchargé sur les parents, comptant sur leur bonne volonté.» Le magistrat vient de trouver un financement pour placer quinze jeunes adultes à Genève. Mais les besoins sont grands. Quid du Cube? «Nous devons nous coordonner avec le Canton de Vaud. Ce projet est intéressant et il serait absurde de laisser ce centre vide. S’il y a une occasion, nous la saisirons.» (TDG)

(Créé: 17.12.2015, 19h37)
9 décembre 2015

Baisse de la prestation de compensation du handicap : la colère des bénéficiaires

article publié sur le site de France tv info

En France, 225.000 personnes bénéficient de la prestation de compensation du handicap (ou PCH). Pour beaucoup, cette aide est indispensable pour se nourrir, se laver ou même travailler. Toutefois, certaines personnes handicapées ont vu le montant de leur PCH diminuer sans explication. 

 

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Mis à jour le 08/12/2015 | 17:15 , publié le 08/12/2015 | 17:15

Sarah est myopathe. Tous ses muscles sont atrophiés. Elle ne peut donc pas effectuer seule les petits gestes du quotidien. Chaque jour, une auxiliaire de vie lui vient en aide. "J'ai besoin d'elle pour tous mes transferts et tout ce qui va nécessiter un peu d'effort physique. S'habiller par exemple, c'est un effort physique. Il faut me baisser, attraper mes pieds, lever les bras, passer un T-shirt par la tête."

Une aide divisée par quatre du jour au lendemain

Depuis 10 ans, la jeune femme bénéficie d'une prestation de compensation du handicap, qui lui permet justement de couvrir les frais de cette aide à domicile. Mais, du jour au lendemain, son montant a été presque divisé par quatre. Avant, Sarah disposait d’un montant lui permettant de financer huit heures d'aide par jour. Maintenant, elle ne peut plus financer que deux heures et vingt-deux minutes : "Résultat, le soir, je ne peux plus sortir de chez moi pour faire des courses ou aller à des activités extérieures", se désole-t-elle.

Jusque là, Sarah était parfaitement autonome. Professeur de français, elle avait même son propre appartement. Mais à 30 ans, elle se retrouve à nouveau tributaire de ses parents. Pour elle, "c'est un gros retour en arrière. L'autonomie, la vie d'adulte que j'avais réussi à construire, elle n'existe plus. Parce que je suis à nouveau dépendante. Et le plaisir, les loisirs, le sortir de chez soi, ça aussi ça n'existe plus. C'est essentiel moralement et aussi physiquement, ça fait partie de la vie. C'est une façon de vivre dignement et d'être bien."

Faute d'aide, les proches obligés de prendre le relais

Les parents de Sarah ont donc pris le relais. Ils l'aident à faire les courses, la conduisent chez le médecin. Ils ont aussi accepté de financer une heure par jour d'aide à domicile. Un somme non négligeable : 250 euros par mois après réduction fiscale. Pour la jeune femme, on marche sur la tête. "S'il n'y avait  pas mes parents, je ne pourrai plus aller travailler. C'est un système assez absurde puisque je serai une charge supplémentaire financièrement pour l'Etat, si je n'avais pas d'emploi."

Des budgets de plus en plus serrés pour les départements

Comment expliquer cette baisse ? La prestation de compensation du handicap est une aide individualisée. Elle est attribuée au cas par cas et financée à 60% par les départements, qui n'ont pas toujours le même sens des priorités.

Selon Malika Boubekeur, conseillère nationale sur les politiques de compensation à l'Association des Paralysés de France (APF), "il y a aussi un fait national qui lui est objectif, c'est la pression budgétaire que rencontrent aujourd'hui les conseils départementaux. Et la prestation de compensation fait partie, avec les deux autres allocations, le RSA (revenu de solidarité active) et l'APA (allocation personnalisé d’autonomie), des allocations de solidarités qui aujourd'hui mettent un certain nombre de département dans de grandes difficultés."

Parce qu'elle conteste l'évaluation de ses besoins en aide humaine, Sarah a formulé un recours devant le tribunal du contentieux. Confrontée à d'autres cas similaires, l'Association des Paralysés de France a créé un baromètre pour mieux évaluer le dispositif de compensation.

9 décembre 2015

Peut-on réellement prétendre guérir l'autisme ?

article publié sur le Huffington Post Québec

Marie Josée Cordeau Headshot

 

Publication: 08/12/2015 10:41 EST Mis à jour: 08/12/2015 10:44 EST

 

En matière d'autisme, on pointe sans arrêt un index accusateur en direction de tout ce qui tombe mollement sous la main droite: les vaccins ROR, le bagage génétique, l'âge du père au moment de la conception, les bactéries intestinales, la pollution environnementale de plus en plus omniprésente, certains agents de conservation alimentaires, quand ce ne sont pas les aliments eux-mêmes qui sont mis au banc des accusés. Mais de réponse claire et affirmée, nous n'en avons toujours aucune à ce jour de la part de la communauté scientifique. D'où vient l'autisme? Où va-t-il? Ce sont autant d'intrigantes questions qui demeurent en suspens...

Surgissent alors des hypothèses variées, multipliées à l'infini, auxquelles on ajoute sporadiquement de nouvelles tendances et variantes. Avec quelques adultes autistes de mon entourage, nous avons également fait notre constat personnel plutôt ludique : plusieurs d'entre nous ont abusé des divins biscuits parsemés de pépites de chocolat durant notre tendre enfance. Peut-être devrions-nous mettre alors en alerte des chercheurs bien intentionnés afin de les aiguiller sur cette singulière piste actuellement non explorée? Je badine, bien entendu...

Cependant, même sans connaître les sources de l'augmentation exponentielle de personnes autistes, déjà, milles et deux thérapies sont proposées sans arrêt aux parents en quête d'une salvatrice solution leur permettant de guérir leur enfant. Est-il bien raisonnable de chercher à soigner à tâtons une condition dont on ignore à peu près tout, tant au niveau de l'origine et dont on peut observer à l'œil nu la diversité des manifestations d'un individu à l'autre? Que ce soit la vitaminothérapie, le régime sans gluten et sans caséine, les traitements énergétiques avant l'âge de 5 ans ou l'exorcisme, rien n'a jamais guéri de manière sûre un autiste. En France encore aujourd'hui, le packing, c'est-à-dire envelopper subitement un enfant dans un drap mouillé à plus ou moins 4°C, est utilisé dans certaines institutions médicales. Il ne manque plus que les saignées aux chevilles et le recouvrement à l'aide de gluantes sangsues et le tour du chapeau sera complété.

J'ai été particulièrement interpellée, il y a quelque temps, lorsque j'ai appris l'existence d'un traitement contre l'autisme disponible sur le marché européen constitué en partie d'eau de javel, à utiliser sous forme de lavement. Est-ce là un nouveau moyen de lessiver les parents gorgés d'espoir, de les blanchir au niveau financier, ou tout simplement, au lieu de tenter d'enrayer l'autisme, de s'en prendre à l'autiste directement? Car tous les moyens, raisonnables ou non, semblent bons pour les marchands d'illusions. Les parents étant bien évidemment prêts à tout faire avec bonne volonté pour mieux armer leur progéniture vers l'autonomie et leur offrir une vie saine et meilleure. Les motivations parentales sont toujours louables. Celles des trouveurs de solutions sont par contre discutables.

Puis il y a le gluten. Ce cher damné gluten. Décriés par certains ennemi numéro 1 à abattre, de nombreux parents ont rédigé au tricot des ans quantité de best-sellers. Ils déclarent que d'enrayer entièrement le gluten du régime alimentaire de leur enfant autiste l'a guéri à tout jamais. Je ne suis pas nutritionniste, c'est bien vrai. Ce que je sais cependant, c'est que de nombreux adultes autistes de ma connaissance ont éradiqué le gluten et la caséine de leur alimentation depuis maintes années. Nombre d'entre eux se sont mieux sentis et ont vu quelques-unes de leurs problématiques reliées à l'autisme s'alléger, tout en demeurant néanmoins actives. D'autres n'ont vu que des améliorations au niveau de leur système digestif. Mais ils sont tous encore bel et bien autistes et ils le confirment sans la moindre hésitation.

Mais comment un parent en arrive-t-il à conclure sans l'ombre d'un doute que son enfant n'est plus du tout autiste? A partir du moment où il parait extérieurement moins anxieux? Quand il développe un comportement plus acceptable au regard de l'entourage? Ou bien lorsqu'il s'ouvre à une certaine sociabilité de prime abord inexistante? Car l'autisme est bien davantage que ce qui est facilement observable. Le comportement n'est que la lilliputienne pointe visible d'un iceberg immense comme le Groenland. Car lorsqu'on me regarde aujourd'hui, en comparaison avec la femme renfermée et agressivement sauvage que j'étais il y a à peine une décennie, on pourrait croire à une miraculeuse guérison spontanée. Mais tout au fond de moi, je suis sensiblement la même personne, avec les mêmes différences sociales, la même manière singulière de penser. Du dehors, il n'y a plus de grands écriteaux fluorescents qui annoncent à une pupille non avertie ma différence. Mais elle est là.

Je ne dis pas que certains traitements n'aident pas à pallier certaines difficultés et à amoindrir des manifestations désagréables de l'autisme. Il est souhaitable de transcender certaines limitations qui bloquent la personne dans un cheminement personnel gratifiant lorsque c'est possible. C'est le même but que pour tout être humain de quelque condition qu'il soit. Le but réel de l'exercice est davantage d'améliorer les conditions de vie de l'autiste et celles de ses proches et c'est donc à chacun de voir le bien retiré par une thérapie ou un régime pour l'enfant comme pour l'adulte autiste. Cependant, je ne crois pas en une guérison totale possible de l'autisme, car l'état autistique n'est pas une maladie. On nait autiste, on meurt autiste. Entre les deux, on fait de notre mieux, comme tout le monde.

Mais qu'en est-il de moi, femme autiste, dotée d'un sens aigu de l'obstination? Oui, je consomme des aliments contenant du gluten, car des tests médicaux ont infirmé une intolérance dans mon cas. J'ai développé des stratégies d'adaptation sociales, je pratique la méditation pour me recentrer et réduire mon anxiété, je suis activement à l'écoute de mes besoins, tout autant que de mes aversions. Je me suis extraite partiellement de l'isolement, mais j'apprécie toujours autant la douce solitude qui n'est pour moi jamais vide et fade. Je tolère plus facilement certaines surcharges sensorielles, mais elles me rongent encore intérieurement par leur abrasive agression, même si je les combats avec ardeur. Et l'aspect rationnel chez moi demeure toujours de garde, en première ligne, devant l'émotivité pure. Car l'autisme et moi, nous sommes ligotés, soudés, amalgamés à la vie, à la mort. J'en ai l'intime conviction, car nous sommes mariés déjà depuis près d'un demi-siècle...

Marie Josée Cordeau est l'auteure du livre Derrière le mur de verre aux Éditions Cornac. Pour suivre les activités et conférences de Marie Josée Cordeau, vous pouvez consulter son site internet.

7 décembre 2015

Lensois : l'UNAPEI défend la cause des personnes handicapées et mériterait d'être mieux entendue

article publié dans la VOIX DU NORD

Publié le - Mis à jour le 05/12/2015 à 11:41

PAR YVES PORTELLI

À Grenay, « La Mascotte », le centre de l’APEI spécialisé dans l’accueil des personnes handicapées adultes, a reçu la visite de la présidente nationale de l’UNAPEI. Christel Prado aimerait tant que les choses bougent.

christel prado unapei

Vous êtes présidente de l’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés. Que représente pour vous une structure comme celle de « La Mascotte » ?

« Il faut saluer le travail de l’APEI de Lens qui a pris le risque de financer une structure alors qu’elle est certaine de ne pas recevoir de subventions en retour. La loi du 11 février 2005 oblige pourtant les ARS et les conseils généraux à pourvoir aux besoins en matière de structures d’accueil des adultes handicapés et pourtant ce n’est pas le cas. »

Comment expliquez-vous le fait que la loi n’est pas appliquée ?

« Heureusement que les parents ont pris le relais des politiques qui n’ont jamais donné d’explications claires sur cette absence d’implication alors que les textes les y obligent. Nous passons beaucoup de temps à réclamer l’application de la loi, en vain. Nous faisons régulièrement des propositions susceptibles de régler au moins une partie des problèmes, sans résultats probants. On nous réplique qu’un effort vient d’être consenti par le gouvernement avec l’octroi d’un budget de 15 M€ pour les « sans solution », au nombre de 47 000 en France, recensés par nos soins. Cela permettra de trouver 300 places d’accueil mais… pour une seule année. Rien, en comparaison des 250 M€ qui partent vers la Belgique pour accompagner les 6 500 personnes handicapées adultes prises en charge là-bas, don 90 M € de la Caisse d’assurance maladie. »

Cela semble particulièrement vous agacer…

« La loi dit qu’aller en Belgique c’est concevable pour les frontaliers. Ils sont 40 % dans ce cas sur les 6 500. Les 60 % restant viennent d’autres régions françaises, en parfaite contradiction avec les textes. »

S’occuper de cette filière belge permettrait-il de régler l’absence de structures suffisantes en France ?

« Ce serait une partie de la solution. Il faudrait surtout qu’on respecte les handicapés et tous ceux qui travaillent pour améliorer leur sort. L’UNAPEI a déposé trois amendements visant à clarifier la situation : arrêt des départs vers la Belgique, amende en cas de non-respect de la décision et instauration d’une taxe sur la vaporette qui abonderait à hauteur de 90 M€ l’argent disponible pour lutter contre le handicap. Aucun n’a été retenu évidemment. »

Des structures comme la Mascotte ont donc encore de l’avenir devant elles ?

« L’initiative de l’APEI de Lens devrait être connue de tous. Sans cette solidarité organisée il n’y aurait tout simplement aucune solution de rechange et tout ça sans explications plausibles. Comprenez aussi que tout le monde n’est pas aussi bien organisé que l’APEI du bassin et que cela débouche souvent, malheureusement, sur des drames. »

«Cinq salariés pour trente-trois inscrits»

« La Mascotte fête ses vingt ans. Aujourd’hui, on dénombre trente-trois inscrits pour cinq accompagnateurs (un professionnel + quatre employés) ». Jacques Brelot, président de l’APEI (Association de parents d’enfants inadaptés) de Lens - Liévin a toujours souhaité pérenniser la seule structure de l’APEI non-subventionnable, « Tout simplement parce qu’elle correspond à un besoin. » Bon an mal an, le coût annuel de fonctionnement oscille autour de 120-130 000 €. Supportable pour l’APEI qui souffre cependant pour rester dans les clous. Rappelons que l’association accueille environ sept cents personnes inadaptées dans ses onze différentes structures et que pas moins de trois cent cinquante salariés sont sous sa responsabilité.

6 décembre 2015

Handicap : quand la loi ne s'adapte plus aux besoins de la personne mais à ceux du sanitaire et médico-social

article publié dans l'Express

 

Avant-hier (03 dec), j’ai eu un rendez-vous téléphonique avec Laurence Lefevre, directrice du cabinet de Mme Neuville (secrétaire d’État aux personnes handicapées).

Après avoir lu sur mon blog des choses sur l’article 21 bis de la lois santé ils voulaient avoir mon avis dessus.. Sauf que je n’ai jamais jamais mentionné l’article 21 bis dans mon blog, mais bon..

Cet article donne le droit aux MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de décider une orientation non adaptée aux besoins de l’enfant, tout en dégageant la responsabilité de l’État à faire en sorte que « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. » (article L246-1 du Casf).

Ainsi, plus de possibilité de gagner un recours contre l’État puisque celui-ci apporte une réponse, adaptée ou non. (le gouvernement avait récemment du débourser plus de 240 000 € suite à des recours contre l’État : ceci explique donc cela).

J’ai dit que je ne comprenais pas trop pourquoi ils voulaient mon avis sur un article déjà adopté (contre l’avis des usagers non gestionnaires d’établissements).
Réponse de Mme Lefevre : « Parce que je suis une femme de dialogue ».

Donc si j’ai bien compris, le dialogue, c’est passer un article en force et ensuite demander leur avis aux personnes concernées ?

J’ai dit que j’étais contre, en disant que vu que désormais la MDPH aurait le droit de décider une orientation en Hôpital Psychiatrique ou CMP pour mon fils (chose désormais possible avec cet article), cela ne me convenait pas.
Mme Levevre a fait semblant d’être choquée : « Mais ça n’est pas adapté cette solution, c’est horrible ! »
Oui c’est horrible mais c’est pourtant ce qui se passera pour les enfants autistes avec cet article auquel ils tiennent tant.

Article 21 bis

Comment se joue une décision d’orientation ? 

C’est la commission de la MDPH qui décide de l’orientation des enfants handicapés en école ordinaire ou institution médico-sociale (hormis l’hôpital psychiatrique, enfin jusque-là).
À cette commission siègent entre autres des représentants :

•  d’associations gestionnaires d’établissements,

•  de l’Education Nationale (EN),

• du Conseil départemental.

Lorsque un parent souhaite une scolarisation en milieu ordinaire il fait une demande d’Auxilliaire de Vie Scolaire (AVS). Or, cette AVS est financée par l’EN : cette demande ne va donc pas dans le sens du représentant de l’EN, qui souhaite dépenser le moins d’argent possible.

Par ailleurs, elle ne va pas dans le sens du représentant d’association gestionnaire, dont l’objectif est de développer au maximum son étendue en gérant des établissements financés par la sécurité sociale.

Au contraire, une orientation en institution leur serait profitable, d’autant plus que l’organisme public finançant ces établissements (les CPAM) n’est pas représenté à ces commissions et ne peut donc s’opposer sur le futur coût de cette institutionnalisation.

Une décision d’orientation en liste d’attente dans un de leurs établissements leur est tout aussi profitable car plus le nombre d’enfants en liste d’attente est grand, plus l’association gestionnaire a des chances d’obtenir (de la part de l’Agence Régionale Santé) un agrément pour un nouvel établissement, ce qui augmenterait ainsi leur développement économique.

Concernant les représentants du conseil départemental, une institutionnalisation leur serait également profitable puisqu’ainsi ils n’auraient pas à financer aux parents une prestation de compensation du handicap, puisque l’enfant serait déjà pris en charge par le service public.

Lors de cette commission, le parent doit faire face à tous ces représentants qui défendent chacun leur portefeuille : l’avis de ce parent ne pèse donc pas bien lourd.

Une décision n’est donc généralement pas prise en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des capacités contributives des différents acteurs. Lorsqu’elle allait contre l’intérêt supérieur de l’enfant, elle était  jusque-là attaquable.

Avec cet article, elle ne le sera plus : la MDPH aura le droit de prendre une décision non pas en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des besoins des différents établissements sanitaires et médico-sociaux.

Cette décision pourra être une orientation en CMP totalement inadapté ou hôpital psychiatrique, décision jusqu’à alors impossible.

 

Le conseiller handicap de Mme Neuville  a tenté de me rassurer en disant qu’un défenseur des droits local serait présent à ces commissions : sauf que je ne vois pas quelle influence aurait ce défenseur sur les différents représentants de la commission qui prennent les décisions.

Encore une fois, tout est affaire d’argent.

 

Conséquences concrètes de cet article de loi (voir cette publication)

• Vous faites une demande d’AVS pour accompagner votre enfant en classe ordinaire : la MDPH aura le droit de vous répondre : votre enfant n’a pas besoin d’une AVS mais d’une orientation en ULIS ou en IME.
• Vous faites une demande de SESSAD (service de soin à domicile) adapté, dans lequel il n’y a plus de places : la MDPH aura le droit de l’orienter dans un CMP (centre médico-pschologique) ou en hôpital psychiatrique de jour à la place, pour le plus grand bonheur des psychiatres qui exercent déjà de terribles pressions sur les ARS.
• Vous faites une demande d’orientation en semi internat dans un IME à proximité de chez vous : la MDPH aura le droit de vous répondre que l’IME ne veut pas de votre enfant parce qu’il est « trop lourdement handicapé » (votre enfant scolarisé à temps plein 4 ans en maternelle) : elle aura le droit décider  une orientation à 100 km de chez vous en internat dans une IME maltraitant.

Le tout de manière parfaitement légale et inattaquable.

Bref, avec ce recul terrible de la loi 2005 sur égalité des chances, il m’est très difficile de me projeter dans le futur dans ce pays : mon fils n’y  est pas en sécurité.

Tout ce que je peux conseiller aux parents est, puisque le recours en justice n’est plus une option, de se révolter massivement, de grimper sur les grues, etc…

4 décembre 2015

Mark Zuckerberg, père et philanthrope : aidez mon fils autiste. L'Etat français nous oublie

article publié dans Le Nouvel Observateur
Publié le 04-12-2015 à 10h53 - Modifié à 15h15
LE PLUS. Mark Zuckerberg et sa femme Priscilla viennent d'avoir une petite fille. À cette occasion, le fondateur de Facebook a annoncé la création d’une organisation caritative (la Chan Zuckerberg Initiative) dédiée à l’enfance. Marion Aubry est mère d'un fils autiste. Pour elle, cet argent pourrait aidé un grand nombre d'enfants handicapés.

Édité par Louise Auvitu 

 

Mark Zuckerberg et sa femme Priscilla tenant leur fille Max dans les bras. (AFP /COURTESY OF MARK ZUCKERBERG)

Cher Mark,

Félicitations à vous et à Priscilla et bienvenue à Max. Je vous souhaite le meilleur, à elle, à vous et à Priscilla. Et merci beaucoup pour votre générosité. Votre engagement à faire don de 99% de vos actions Facebook est une grande source d’espoir pour nous.

Merci à vous et Facebook pour votre aide

Comme vous, il y a neuf ans, j’étais le parent le plus heureux du monde en accueillant mon fils. Mais deux ans après, mon fils s’est révélé autiste et, à ce moment-là, j’ai su que tout allait être bien plus compliqué (je reste quand même la maman la plus heureuse du monde, car mon fils est extraordinaire. Il m’a rendue meilleure).

Depuis, Facebook m’a aidé à faire face à ma situation de parent d’un enfant handicapé. Il m’a permis d’éviter de me sentir seule car j’ai pu me connecter avec des centaines de parents comme moi.

J’ai rejoint des groupes Facebook où plein de parents merveilleux s’entraident tous les jours (et toutes les nuits !). Avec quelques-unes de ces merveilleuses mamans, j’ai créé une association, TouPI, qui défend les droits des enfants handicapés et qui milite pour l’inclusion des personnes handicapées.

Alors merci à vous et à Facebook pour ça.

Le gouvernement estime que les personnes handicapées coûtent trop cher

J’ai découvert que même dans un pays riche comme la France, de nombreux enfants handicapés ne bénéficient pas d’une éducation et d’une prise en charge adaptées. 12.500 enfants handicapés en France ne vont pas à l’école et n’ont pas d’accompagnement adapté : ils restent à la maison sans aucune aide. 1.500 enfants handicapés de France sont exilés en Belgique car c’est le seul endroit où on les accueille.

Le gouvernement français a récemment fait passer une loi qui réduit les droits des personnes handicapées, car il pense que cela coûte trop cher de s’occuper des personnes handicapées alors que notre pays est touché par la crise économique.

Savez-vous qu’il faudrait 840 millions d’euros par an pour que les 14.000 enfants handicapés sans solution en France puissent avoir accès à l’éducation et aux services d’accompagnement dont ils ont besoin ?

S’il-vous-plaît, aidez-nous encore !

Je n’attends pas de vous que, sur vos 45 milliards de dollars, vous donniez aux enfants handicapés de France 840 millions d’euros par an. Il y a tellement de causes à défendre, et tellement de pays…

Mais j’ai lu dans le journal que le montant d’impôt que Facebook paie en France est de seulement 320.000 euros alors que Facebook a 28 millions d’utilisateurs en France. Le journal dit que le bénéfice généré par les utilisateurs de Facebook en France serait d’environ 105 millions d’euros. Donc le montant d’impôt que Facebook devrait payer en France serait de 35 millions d’euros.

Je ne sais pas si cette estimation est juste, mais je voudrais vous dire que ce montant permettrait à 600 enfants handicapés de bénéficier de l’éducation et des services d’accompagnement dont ils ont besoin.

J’ai adoré votre lettre à Max. Vous dites : "Pouvons-nous construire des communautés accueillantes et inclusives ?". Ma réponse est résolument "oui" et je m’engagerai, toute ma vie durant, à rendre ce rêve possible.

Je sais que vous m’avez déjà beaucoup aidée dans ce parcours. Mais s’il-vous-plaît, aidez-nous encore !

Bien à vous,

Marion

 

4 décembre 2015

Traiter l'autisme précocement : Genève pionnière - Vidéo

Les thérapies pour prendre en charge les enfants souffrant d’autisme évoluent. Une nouvelle méthode montre des résultats impressionnants auprès des enfants dès 1 an. Genève est pionnière en Suisse.

3 décembre 2015

Autisme en France : Le drame des familles

article publié dans Le Figaro

autisme en france article le figaro

Des milliers de jeunes autistes sont pris en charge en Belgique, faute de place en France. Un scandale qui perdure depuis des années, malgré quelques bonnes volontés politiques et le combat des associations. Pire, certains parents, qui cherchent une solution de prise en charge adaptée pour leur enfant, font face à des accusations de « maltraitance ».

Au cœur de l'été, le 15 juillet dernier, l'État français était condamné par le tribunal administratif de Paris à verser plus de 240.000 euros de dommages à sept familles d'enfants autistes pour «défaut de prise en charge adaptée». Pour deux d'entre elles, contraintes d'envoyer leur enfant en Belgique faute de places en France, la justice a également reconnu un «préjudice moral». Une première. Dans la foulée de cette condamnation, Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, annonçait la fin de tout nouveau départ d'enfant ou adulte handicapé en Belgique et le déblocage d'un fonds d'amorçage de 15 millions d'euros pour financer leur accueil en France.

Au même moment, les parents d'une jeune fille handicapée de 20 ans, Élodie, s'organisaient pour arranger seuls la prise en charge de leur enfant à domicile, en l'absence d'autre solution que celle de la Belgique. La commission (CDAPH) du Val-d'Oise en charge de leur dossier leur a indiqué que seul un établissement belge pourrait accueillir leur fille. «On nous a dit qu'Élodie, arrivée au terme de sa prise en charge dans un institut médico-éducatif adapté, bouchait la filière et qu'il fallait compter cinq à dix ans pour l'ouverture d'un centre à proximité de chez nous, raconte sa mère, Martine. J'ai demandé, sur le ton de la provocation: “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte?” On m'a répondu oui.»

Quelques semaines après cet entretien houleux, Martine trouve sur son répondeur le message d'une institution belge pour lui demander si elle donnait suite à sa demande d'inscription. «Le ciel m'est tombé sur la tête. Je n'avais contacté aucun centre. J'ai découvert que cet établissement avait reçu une fiche sur ma fille estampillée du conseil départemental et de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Tous les acteurs du médico-social rentrent dans le jeu et disent aux parents qu'ils n'auront pas le choix. C'est un système lâche, hypocrite, nauséabond», explose-t-elle.

J'ai demandé, sur le ton de la provocation : “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte ?” On m'a répondu oui. »

Troubles autistiques, retard mental, problèmes d'audition… Élodie cumule les handicaps. À sa naissance, le tableau était très noir. «Si nous nous en étions tenus au bilan médical, elle serait restée comme un légume dans un lit», confie sa maman. Au pays de la lourdeur administrative, cette employée de banque de 56 ans a bataillé sans relâche pour que sa fille «qui ne rentre pas dans les cases» soit toujours bien accompagnée. «Les turpitudes bureaucratiques et la bêtise humaine nous ont plus usés que le handicap», résume-t-elle. Aujourd'hui, Élodie écrit, se sert de l'ordinateur et adore la musique. De grandes victoires qui n'ont pas sonné la fin du combat pour la jeune fille qui partage désormais ses journées «entre la chambre et le salon». Son père, ingénieur territorial, vient de passer à temps partiel pour s'occuper d'elle. Un sacrifice qui représente 40 % de son salaire, mais préférable à celui de l'éloignement pour ces parents qui revendiquent «un droit à la vie de famille». «Oserait-on exiler en Belgique des personnes atteintes d'un cancer ou du sida pour qu'elles puissent se faire soigner? Oserait-on proposer à des parents d'enfants “normaux” une place d'école à 300 km de chez eux? N'avons-nous pas le droit d'aimer et de chérir comme n'importe quelle famille? Nos enfants ne sont pas du bétail qu'il s'agit de placer dans un enclos!», lâche Martine, qui attend toujours des réponses aux nombreuses lettres d'appel à l'aide qu'elle a envoyées aux politiques.

Des histoires comme celle d'Élodie, l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) en a récolté des centaines dans son «Livre noir du handicap», remis à l'Assemblée nationale fin octobre. Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France. Une facture annuelle de 250 millions d'euros, réglée par la Sécurité sociale et les conseils départementaux. «Malgré les promesses, le bannissement en Belgique est confirmé, s'indigne la présidente de l'Unapei, Christel Prado. Nous venons d'avoir connaissance du départ programmé avant la fin de l'année de 70 personnes handicapées, jusque-là prise en charge dans un hôpital en PACA, dans un ancien hôtel réaffecté en établissement outre-Quiévrain.»

Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France.

Esther avait 15 ans quand elle est partie vivre en Belgique. Depuis un an, c'est l'Arboretum qui abrite cette jeune autiste de 20 ans, un établissement belge à 250 kilomètres de l'appartement familial. Deux week-ends par mois, cette «grande demoiselle» qui ne dit que quelques mots, mais manifeste de grands élans d'affection, retrouve ses proches en banlieue parisienne. Un lundi matin de novembre semblable à tant d'autres, sa maman, Isabelle, l'accompagne au pied du bus affrété par le foyer pour traverser la frontière. Dans la froideur d'une zone hôtelière d'autoroute, la jeune fille au teint de porcelaine et aux airs de poupée décoiffée agite frénétiquement ses mains - une stéréotypie typique des autistes - en attendant de rejoindre des dizaines d'autres «pensionnaires» dans le véhicule. Elle s'y engouffre sans effusions, en habituée de ces allers-retours. En attendant le départ, les parents se saluent et plaisantent. Quelques mètres plus loin, trois autres cars se garent sur un parking mitoyen. «C'est pour l'Espérandrie, un autre établissement belge», commente une mère. Tous connaissent cette «usine à Français» pour adultes et enfants handicapés. «Quand je l'ai visité, il y a quelques années, j'ai pleuré. Il y avait des lits occupés par des personnes qui ne se levaient pas», poursuit-elle. Le groupe se réconforte en évoquant les qualités du centre qu'ils ont choisi. «Si on le quitte, on ne sait pas ce qu'on retrouve», soupire un parent. «Moi aussi, j'ai visité des établissements effrayants en Belgique. Pourtant, ils étaient conseillés par la MDPH! Aujourd'hui, j'ai trouvé un équilibre. Bien sûr, je préférerais une structure plus proche, mais il faudrait que la prise en charge soit aussi convenable», souligne Isabelle.
«Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque»

Cinq ans plus tôt, elle a décidé de sortir sa fille de l'institut du 93 où elle était inscrite. «Par ignorance, le personnel était maltraitant. On la laissait toute la journée sans manger si elle refusait son assiette alors qu'Esther - comme beaucoup d'autistes - souffre d'hypersélectivité alimentaire. Quand elle rentrait à la maison, affamée, c'était une boule de nerf. J'ai opté pour une prise en charge à la maison, en libéral, en attendant une autre solution.» Après des mois de recherche, Isabelle trouve une place dans une structure d'un département voisin. Las, la MDPH évoque un délai minimum de six mois avant d'obtenir une hypothétique dérogation pour qu'Esther soit accueillie dans un autre département que le sien. Sa scolarisation en Belgique, par contre, passe comme une lettre à la poste. Sans cette solution de secours, Isabelle, au bout de sa réserve de congés pour garde d'enfant, risquait de perdre son emploi.

Dénoncé depuis plus de vingt ans, le scandale de départs d'enfants et d'adultes handicapés français en Belgique peine à s'éteindre. Tout comme celui des défaillances de la prise en charge des autistes qui résiste aux condamnations de la France par le Conseil de l'Europe pour «violation des droits de l'homme». «Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque, dans la maltraitance la plus totale, peste Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. En France, le système s'est mis de travers. Rien n'y fait. Ni les bonnes volontés politiques, ni le combat médiatique. La lourdeur administrative est plus forte. Tous les jours, des familles nous appellent, car elles ne trouvent pas de place ou n'arrivent pas à se faire rembourser une prise en charge adaptée.»

L'«erreur médicale du siècle»

Au premier rang des accusés, l'approche psychanalytique de l'autisme qui a longtemps prévalu en France. L'«erreur médicale du siècle» aux dires des associations de parents. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a cependant jeté un pavé dans la mare en qualifiant cette approche de «non consensuelle» et en donnant la priorité aux prises en charge éducatives et comportementales, répandues hors de nos frontières. «Il nous faudra cependant des années pour sortir de ce système. Difficile d'opérer le virage après un tel marasme. D'autant qu'en France, la politique du handicap n'est pas évaluée en fonction des besoins», pointe Christel Prado, la présidente de l'Unapei. «Le ministère connaît le nombre de personnes touchées par la grippe, mais pas le nombre de personnes autistes, ironise Vincent Dennery, président du Collectif Autisme. Au moins 160.000 enfants sont touchés à des degrés divers par ce trouble neuro-développemental. Près de la moitié d'entre eux ne sont pas accompagnés du tout ou ne bénéficient que d'une prise en charge très faible.»

Le « grand virage » espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater.

Les dernières promesses du secrétariat d'État aux Personnes handicapées - notamment le lancement de l'expérimentation du dispositif «zéro sans solution» afin de ne laisser aucun handicapé sur le bord de la route - ont cependant bénéficié d'un bon accueil du milieu associatif. Mais le «grand virage» espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater. Derniers en date, les signalements, voire les placements abusifs d'enfants autistes à l'Aide sociale à l'enfance (ASE), l'ancienne DDASS. «Depuis un an, je reçois un dossier par semaine de parents signalés pour maltraitance, explique l'avocate Sophie Janois, qui s'est spécialisée dans la défense des autistes. Le mécanisme est souvent le même. Des parents dénoncent une prise en charge inadaptée de leur enfant. Ils deviennent “gênants”. L'ASE est avertie. Ses services découvrent que l'enfant souffre de troubles du comportement et estiment, par méconnaissance, que les parents en sont responsables. Bien que ces affaires se soldent souvent par des non-lieux, les juges prennent parfois une décision de placement ou d'action éducative en milieu ouvert. Il en résulte une prise en charge complètement inadaptée ou le déchirement d'une famille.» En août, quelque 100 associations ont dénoncé d'une seule voix cette aberration. Avec pour emblème, le cas de Rachel, une mère qui s'est fait retirer ses trois enfants dont l'un a été diagnostiqué autiste. La première, âgée de 9 ans, a été placée dans un foyer pour adolescents et les deux autres dans une pouponnière de l'ASE. Le 20 novembre, le Défenseur des droits a, lui aussi, dénoncé ce dysfonctionnement dans son rapport sur les droits de l'enfant et préconisé une formation des travailleurs sociaux et des magistrats aux troubles du spectre autistique… Dans le milieu de l'autisme, les malades ne sont pas les seuls à souffrir de troubles de la communication.

1 décembre 2015

Double orientation -> Les MDPH risquent d'être étouffées.

Double orientation : « Les MDPH risquent d’être étouffées. »
Igor Dupin : « Le nouveau dispositif d'orientation permanente étant complexe à mettre en œuvre, le délai de traitement de l'ensemble des demandes – AAH, PCH et autres – va se retrouver allongé. »
Publié le 1 décembre 2015

Igor Dupin est également le directeur de la MDPH des Ardennes.

Igor Dupin est également le directeur de la MDPH des Ardennes.

Faire Face : Comment les MDPH vont-elle s’adapter à ce nouveau dispositif ?

Igor Dupin : 23 MDPH pionnières vont commencer à mettre en œuvre la nouvelle procédure définie par l’article 21 bis, avec l’orientation souhaitée et, si nécessaire, le plan d’accompagnement global. Elle sera étendue à l’ensemble des départements d’ici fin 2017. Ce dispositif d’orientation permanente risque d’asphyxier les MDPH. Nous ne remettons pas en cause son bien-fondé : il devrait permettre de limiter le nombre de gens sans solutions d’accompagnement. Mais il ne suffit pas de légiférer pour que le problème soit résolu. Il faut donner aux acteurs chargés de mettre en œuvre le nouveau dispositif, la MDPH en l’occurrence, les moyens de le faire. Or, ce n’est pas le cas.

FF : Ségolène Neuville a pourtant annoncé des mesures en faveur des MDPH.

I.D : Nous devrions effectivement bénéficier d’un accompagnement méthodologique. Pourquoi pas ? De plus, la participation de la CNSA au financement du fonctionnement des MDPH a  augmenté de 6, 6% en 2015, soit 4,2 millions supplémentaires. C’est bien… mais les dotations versées par l’État n’avaient pas été revalorisées depuis 2009. Pourtant, sur cette même période, le nombre de demandes déposées chaque année – 4 millions en 2014 – a augmenté de 43 %, selon la CNSA.

Enfin, madame Neuville explique qu’un important effort de simplification du travail administratif a été engagé, ce qui nous permettra de dégager du temps. Nous y sommes bien évidemment favorables. Mais la seule mesure déjà en vigueur reste l’allongement de deux à cinq ans de la durée maximale de versement de l’allocation adulte handicapée. C’est maigre. D’autres devraient venir s’y ajouter mais leur mise en œuvre demandera, au démarrage, une mobilisation importante pour des effets qui ne se feront sentir qu’à moyen terme.

FF : Des gains de productivité sont également envisageables, non ?

I.D : Mais ils ont déjà été faits ! Alors que le nombre de demandes ne cesse d’augmenter, le délai moyen de traitement est resté stable à quatre mois et demi. Sans moyens supplémentaires, je vous le rappelle. Cela prouve bien que les MDPH ont gagné en efficacité. Mais nous sommes arrivés au bout de cette logique. Et l’orientation permanente est la goutte d’eau qui fait déborder le vase. C’est en effet une procédure bien plus complexe à mettre en œuvre que le dispositif d’orientation existant et ainsi plus chronophage. Les MDPH risquent d’être étouffées. Au final, c’est donc le délai de traitement de l’ensemble des demandes – AAH, PCH et autres – qui va s’en retrouver allongé.

FF : Que demandez-vous ?

I.D : Des moyens supplémentaires tout simplement. Quand l’État a voulu développer les Maia, une méthode conçue pour améliorer l’accompagnement des personnes âgées, il a consenti un effort financier conséquent. 280 000 €, par exemple, dans mon département des Ardennes, afin d’embaucher un responsable et trois gestionnaires de cas, en charge de 120 situations. Aujourd’hui, le gouvernement nous assigne une nouvelle mission, complexe, mais n’a débloqué, en 2015, que 40 000 €, en moyenne, pour chacune des 102 MDPH. Et ce n’est en réalité qu’un rattrapage ne couvrant même pas la hausse d’activité des cinq dernières années. Ce n’est pas réaliste. Propos recueillis par Franck Seuret

12 novembre 2015

Vivre à 400 km de sa famille, le quotidien des handicapés exilés

banni tépublique française unapei

Comme des milliers d'autres enfants, le fils autiste de Thierry a dû être placé dans un établissement en Belgique, loin de ses proches car les structures ce type en France sont trop peu nombreuses. Le gouvernement va lancer un plan de 15 millions d'euros : le chiffre est loin du compte selon une association.

Pour dire STOP : signez la pétition : change.org/bannisdelarepublique

 

 


Vivre à 400km de sa famille, le quotidien des... par ITELE

6 novembre 2015

Qu'ont-ils fait de sa vie ? -> Le clip d Espoir Autisme Corse projeté à Bastia avant le palais des congrès de Paris

article publié sur Corse Net Infos

Rédigé par le Dimanche 1 Novembre 2015 à 21:25 | Modifié le Dimanche 1 Novembre 2015 - 22:32

 

 

Nul n'a oublié le combat mené par Jean-Chrisophe Pietri pour que son fils, autiste, ait une scolarité et une vie dignes de ce nom. Aujourd'hui il revient sur le devant de la scène pour faire la promotion d'un clip qui met images les situations que les familles de personnes autistes vivent au quotidien avec une réflexion sur la prise en charge d'une personne autiste.

 

"Le Clip ne fait pas comme de coutume: iIl ne constate pas les manquements  du service public, il ne blâme pas le mercantilisme d’organisations privées, il ne conteste pas les lois, les réglementations. Il  ne fournit pas une possible solution unique, un «  y a qu’à… faut qu’on… ». Il aborde les problématique du ressenti des parents , de la situation à l’école et  la question importante de ce que devienne les personnes avec autisme quand les parents ne sont plus  Le vrai message est que aujourd’hui une personne sur 100 est autiste en France et qu'il faut les prendre en charge" explique Christophe Pietri.
 
 
"Ce Clip pose la question et montre que quand on porte la discussion sur le plan de la coopération et de l’action, alors le résultat est là. Il pose, aussi,  un regard sur une le combat d'une  vie et du droit à la différence .
Le clip défend  la qualité artistique de ce que nous pouvons produire en corse car tout vient de Corse et est fait en Corse. L' association Espoir Autisme Corse a produit le clip j'ai, eu l’honneur de la représenter en faisant la production exécutive du clip ( merci à Nonce Giacomoni, Daniel et Jean Batiste Denobili etc....).
Pour finir nous voulions que ce clip soit est une  national j'ai donc demander à Daniel Langlois représentante de l’association Autisme France  d’écrire les mots de la fin du clip
" .

Le clip sera  présenté en Corse en avant- première le 12 novembre au cinéma "Le Régent" à Bastia. Il projeté, ensuite au congrès d'autisme France au palais des congrès à Paris devant plus de 17 000 personnes en présence de la secrétaire d'Etat au handicap.
"Nous espérons  que ce sera le début d'une diffusion plus large" ajoute Jean-Christophe Pietri.
"Enfin, je voudrai rendre hommage - une maman que tout le monde connait bien dans le monde de l'autisme : Agnes Woimant. La mort de son fils, autiste,  et son souvenir ont  été présents dans mon esprit pendant tout le tournage. Car elle m'a souvent conseillé pour la prise en charge de mon fils et sans sa rencontre je ne sais pas si je me serais engagé autant dans le combat de la défense des personnes autistes"
----
"Qu'ont-ils fait de sa vie ?"
Production : Espoir autisme Corse, réalisation Marc Geofrfroy, avec Eric Fraticcelli, chanteur : Christophe Sarti,   auteur-compositeur :Maurice Bastid
Présentation en avant première en Corse le 12 novembre au cinéma "Le Régent" à Bastia à 16 heures.
Le clip sera diffusé au palais des congrès à Paris le 14 Novembre en présence de la secrétaire d'Etat aux handicap
s

 

L'équipe à l'origine du projet : Jean-Christophe Pietri, Maurice Bastid, auteur-composition et Marc Geoffroy, scénariste et réalisateur
L'équipe à l'origine du projet : Jean-Christophe Pietri, Maurice Bastid, auteur-composition et Marc Geoffroy, scénariste et réalisateur

Nonce Giacomoni : "Il est primordial d'augmenter les places d'accueil pour les enfants autistes qui sont plus de 400 en Corse!"

Nonce Giacomoni, animateur d'Autisme Corse
Nonce Giacomoni, animateur d'Autisme Corse

Espoir Autisme Corse en produisant le Clip "qu'ont-ils fait de sa vie» a voulu communiquer sur les actions multiples qui sont nécessaires au développement d'une vrai démarche d'accompagnement des personnes avec autisme. Tout ce dispositif, présent et à venir, n'aurait pu voir le jour sans la générosité des nombreuses personnes qui soutiennent EAC depuis dix-sept ans.
Grace aux dons privés, dont a bénéficié l'association ,un apport de 80 000€ a permis l'ouverture rapide du SESSAD autisme et TED qui a vu le jour en 2011 et qui emploie 24 personnes dans des spécialités éducatives et structurantes que sont l'orthophonie, la neuropsychologie, l'ergothérapie et l'éducation spécialisée, tout cela sous la direction médicale du Dr Sanchez neuro-pédiatre.


La mission prioritaire de cet établissement, dirigé par Catherine Peretti, est de favoriser l'inclusion scolaire des enfants porteurs d'un syndrome autistique et dans ce cadre le SESSAD- EAC participe à l'accompagnement d'élèves avec autisme dans l'ULIS TED de l'école Vincetellu d' Istria de Biguglia qui peut accueillir sept enfants. Dans le cadre du troisième plan Autisme, le SESSAD EA s'est, également, vu confier la gestion de l'Unité d'Enseignement Maternelle de l'école G. Charpack de Toga à Bastia.



Ce sont aujourd'hui 30 enfants qui bénéficient d'un accompagnement de qualité et spécialisé. Et cela dans le respect le plus strict des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé.
L'utilisation des dons a été, à la différence de beaucoup d'associations, de les considérer comme des fonds de roulement pour monter des opérations d'envergures qui ont surtout visé l'enfance et la petite enfance à ce jour; dorénavant une implication plus soutenue est nécessaire sur les accompagnements des adultes autistes et TED et en partenariat avec les autorités compétentes des projets concernant directement les adultes sont programmés (accompagnement asperger, accueil de jour, hébergement avec maintien à domicile).
Il est évident que sans la générosité privée il serait impossible à une association de parents d'ouvrir de tels organismes et si aujourd'hui Espoir Autisme Corse est en capacité de répondre à tous ces défis c'est grâce aux réserves financières du fond d'investissement que l'association a mis en place depuis 17 ans.
Les dons servent a renforcer les actions et le financement de l'éEtat et du Département afin de réaliser un travail de qualité ( formation supplémentaire ,matériel pédagogique etc...)


Le chemin est encore long pour arriver à la qualité de prise en charge optimum néanmoins les évolutions récentes dans le domaine de la recherche scientifique tordent le cou aux hypothèses hasardeuses qui emmenaient nos enfants sur des voies de garage et nous confortent dans la poursuite de nos actions.
Si sur le continent 20 % des enfants autistes sont scolarisés et 1% arrive en sixième ce n'est pas le cas en Corse !
Des efforts importants doivent concourir à des temps de scolarisations plus importants et à améliorer fortement la qualité des enseignements spécifiques et à créer ou à vulgariser des supports pédagogiques adaptés pour ce type de handicap.
En ce qui concerne les « plus de 20 ans» il n'y a pas de services identiques pour l'encadrement des adultes (un Samsah est prévu au 3 eme plan autisme) . Cependant des solutions innovantes sont envisagées par l'association EAC pour pallier a l'absence totale de structures spécifiques pour adultes.
Il est primordial d'augmenter les places d'accueil pour les enfants autistes (plus de 400 en Corse) et de créer en grand nombre de places adaptées pour les adultes. Mais toutes ces améliorations doivent impérativement respecter les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l'ANESM.

5 novembre 2015

Polémique fiscale AAH : le gouvernement retire sa mesure

Résumé : Le gouvernement vient d'annoncer qu'il n'appliquera pas le nouveau mode de calcul, contesté, de l'allocation adulte handicapé (AAH) tel qu'il était prévu dans le projet de budget, ce qui marque un nouveau renoncement fiscal pour 2016.

Par , le 03-11-2015

Par Fabrice RANDOUX

Paris, 3 nov 2015 (AFP) -
Mardi déjà, Manuel Valls avait annoncé le report d'un an de l'entrée en vigueur de la réforme controversée des dotations aux collectivités territoriales. Ce week-end, le gouvernement a annoncé l'extension à 2015 et 2016 du maintien de l'exonération des impôts locaux pour les retraités aux revenus modestes.

Abandon pur et simple de la mesure

Concernant l'AAH, la secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées Ségolène Neuville a assuré dans l'hémicycle de l'Assemblée que le  gouvernement avait entendu les "inquiétudes des associations, des familles, des personnes handicapées mais aussi des parlementaires".
Par conséquent, il a été "décidé de ne pas appliquer cette mesure (sur le mode de calcul de l'AAH) en l'état, au regard de son impact sur les ressources des personnes concernées", a-t-elle déclaré à l'occasion de l'examen du volet du budget sur la solidarité et l'insertion.
Le projet de budget prévoyait de prendre en compte à partir de 2016 dans le calcul de l'AAH les intérêts non imposables des comptes d'épargne, tels que le livret A, dans le cadre d'un processus d'harmonisation entre minima sociaux.
Cela aurait réduit le montant de l'AAH (actuellement 807 euros par mois au maximum) pour les bénéficiaires ayant de l'argent de côté, mais surtout leur aurait fait perdre des droits connexes qui ne sont ouverts qu'à ceux qui touchent l'AAH à taux plein (complément de ressources de 179 euros par mois, ou majoration pour la vie autonome de 105 euros mensuels), avait notamment dénoncé l'Association des paralysés de France (APF).

"Résultat de la mobilisation des associations"

Les députés socialistes, les écologistes et l'UDI avaient appelé mardi le gouvernement à revoir sa copie."Dans le cadre de la mission qui lui a été confiée sur les minimas sociaux par le Premier ministre, (le député PS) Christophe Sirugue devra nous faire des propositions sur la simplification des minimas sociaux dans leur globalité", a précisé Mme Neuville.
Plusieurs orateurs se sont aussitôt félicités de l'annonce gouvernementale. Philip Cordery (PS) a évoqué une "bonne nouvelle", tandis que Stéphane Saint André pour les radicaux de gauche a souligné que cette "mesure injuste risquait d'anéantir les efforts du gouvernement en direction du handicap". Arnaud Richard (UDI) s'est aussi dit "satisfait que (le gouvernement) revienne à la réalité" et Lionel Tardy (Les Républicains) a salué "le résultat de la mobilisation des associations" face à un "projet très douteux".

L'APF était à l'origine d'une pétition dénonçant une volonté du gouvernement de faire "main basse" sur les ressources des personnes handicapées. L'association avait calculé que, "pour quelques dizaines d'euros" tirés des intérêts de leurs livrets d'épargne (205 euros par an maximum sur un livret A), ces personnes perdraient "1.257 à 2.151 euros par an" de ressources."Cette recette (issue des livrets d'épargne) est une recette (fiscale) de poche qui est illusoire, qui est vexatoire, blessante pour les familles", avait estimé à la mi-journée le député Olivier Faure, vice-président du groupe PS, relayant la demande de révision de ses collègues.

La coprésidente des députés écologistes, Barbara Pompili, avait jugé de son côté que "faire comme si c'était un minimum social comme les autres est une grave erreur, car c'est une allocation pour compenser un handicap".
De son côté, le président du groupe UDI Philippe Vigier avait écrit au Premier ministre pour dénoncer un "racket" sur les bénéficiaires de l'AAH et appeler le gouvernement "à se ressaisir".

Le vice-président du FN, Florian Philippot, avait aussi dénoncé dans un communiqué "un véritable coup de massue antisocial". Lors des questions au gouvernement mardi, en réponse à l'UDI, Mme Neuville avait assuré qu'il "ne s'agit pas de pénaliser quelqu'un qui a mis quelques centaines d'euros de côté sur un livret A". Elle avait dit travailler à "des propositions destinées à limiter les effets de seuil" concernant les compléments de ressources, avant l'arbitrage rendu dans la soirée.

3 novembre 2015

AAH et épargne : Ségolène Neuville précise sans rassurer

AAH et épargne : Ségolène Neuville précise sans rassurer
« Un allocataire de l’AAH ne devra pas, pour quelques euros de revenus du patrimoine, perdre un complément de l'AAH » : Ségolène Neuville, en commission à l'Assemblée nationale.
Publié le 28 octobre 2015

Le gouvernement ne veut pas renoncer à son projet de prendre en compte les intérêts non imposables des comptes d’épargne dans le calcul de l’AAH. Mais la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées assure que les personnes n’ayant que « quelques centaines d’euros d’épargne» ne seront pas impactées.

« L’objectif n’est pas de pénaliser une personne qui aurait quelques centaines d’euros sur son livret A. » Ségolène Neuville a voulu se montrer rassurante, ce mercredi 28 octobre, sur les effets de l’élargissement de l’assiette des ressources pour le calcul de l’allocation adulte handicapé (AAH). Le projet de loi de finances 2016 prévoit en effet que les revenus non imposables des comptes d’épargne (livret A, livret d’épargne populaire, compte épargne logement, etc.) soient pris en considération.

Ségolène Neuville veut « lisser les effets de seuil »

Devant la commission élargie des finances et des affaires sociales de l’Assemblée nationale, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a assuré qu’elle veillera à « lisser les effets de seuil. Un allocataire de l’AAH ne devra pas, pour quelques euros de revenus du patrimoine, perdre un complément de l’AAH. » Seuls peuvent en effet prétendre à un de ces compléments (104 € ou 179 € par mois) les personnes percevant l’AAH à taux plein (807 €). Or, l’allocataire qui touche les intérêts d’un compte d’épargne devrait désormais percevoir une allocation réduite.

Un seuil de « quelques centaines d’euros » beaucoup trop bas, selon l’APF

« Ces précisions restent beaucoup trop floues », réagit Véronique Bustreel, conseillère nationale ressources de l’APF. Cette association a lancé, lundi 27 octobre, une pétition demandant au gouvernement de retirer cette mesure. « De plus, Ségolène Neuville fixe à un très bas niveau le seuil au-dessous duquel les allocataires ne seraient pas impactés, poursuit-elle : elle parle de quelques centaines d’euros d’épargne sur un compte et de quelques euros de revenus par an ! » Un allocataire qui aurait 2 000 € sur un livret A rémunéré à 0,75 % devra-t-il perdre ses 1 257 ou 2 151 € de complément d’AAH par an pour 15 € d’intérêts annuels ?

16 000 personnes ont signé la pétition demandant le retrait de cette mesure

Ségolène Neuville a également assuré que les revenus des contrats spécifiques épargne-handicap et rente-survie ne seraient pas inclus dans l’assiette de ressources pour le calcul de l’AAH. « C‘est la seule annonce qui nous rassure pour le moment, insiste Véronique Bustreel. Mais c’est loin d’être suffisant. Le gouvernement doit renoncer à cette mesure injuste qui va pénaliser des personnes ayant de très faibles ressources. » Plus de 16 000 personnes ont déjà signé la pétition de l’APF, moins de 48 heures après son lancement. Franck Seuret

Actualisation à 22.00, le 28 octobre : Vous pouvez visionner l’intervention de Ségolène Royal sur l’AAH et les revenus non imposable d’épargne sur cette page du site de l’Assemblée nationale : de 30:00 à 32:40 ; et de 1:58:30 à 1:59:20.

3 novembre 2015

XXIIIème Congrès d'Autisme France -> On ne lâchera rien : ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Article publié sur le Huffingtonpost

Isabelle Resplendino Headshot
Danièle Langloys Headshot
Anne Freulon Headshot
Publication: 02/11/2015 07h06 CET Mis à jour: 02/11/2015 07h39 CET
AUTISM

AUTISME - Force est de constater que l'application des orientations du 3e plan autisme reste difficile à cause des résistances sur le terrain. Aucune sanction, comme un retrait des financements publics, n'est prise envers les gestionnaires qui continuent à mettre en œuvre des pratiques obsolètes, et refusent les interventions susceptibles d'offrir aux personnes autistes les outils qui leur permettent de devenir le plus autonomes possible.

Nous restons donc vigilants pour la suite du déploiement du plan, aussi avons-nous organisé notre prochain congrès le 14 novembre 2015 sur le thème: On ne lâchera rien: ce ne sont pas les chantiers qui manquent. Nous allons laisser parler des professionnels pour montrer que non seulement des solutions sont possibles, mais qu'elles existent déjà, chez nous, en France. Il faut donc prendre la décision de les dupliquer. On peut dire que tout cela a un coût. Mais les moyens financiers, s'ils manquent à l'évidence, sont par ailleurs gaspillés en pratiques inefficaces.

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Nous gardons nos exigences pour que l'actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Conformément à l'axe 1 du plan qui met l'accent sur le diagnostic et l'intervention précoces, nous avons demandé à un médecin pédiatre de nous expliquer comment construire un réseau de libéraux pour faire avancer le repérage et le diagnostic précoces de l'autisme. Nous comptons solliciter des autorités de tutelle qui seront présentes, la refonte du carnet de santé pour qu'il intègre un vrai dépistage à 18 mois.

De même, le Centre de ressources Autisme Languedoc-Roussillon nous expliquera comment former les parents à l'intervention précoce, car c'est le partenariat entre parents et professionnels qui rend efficace ces interventions éducatives.

Nous savons bien aussi que les outils d'information à destination des Maisons Départementales des Personnes Handicapées manquent cruellement: aussi avons-nous voulu expliciter ce qu'est l'évaluation fonctionnelle des besoins des personnes autistes, travail indispensable pour pouvoir évaluer la nature et la spécificité des interventions souhaitables.

Par ailleurs, La MDPH 64, ainsi que l'association "Autisme Pau Béarn Pyrénées" ont sollicité Autisme France pour conduire ensemble un travail d'adaptation du guide GEVA (Guide d'Évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées) aux personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme.

Comme l'a reconnu Mme Neuville publiquement, le retard de la France en matière d'autisme est historique. Ce retard est perceptible dans la scolarisation des enfants et la formation professionnelle des adolescents. La directrice d'un dispositif Institut médico-éducatif et Service d'Education spécialisée à domicile expliquera comment assurer la fluidité des parcours. Un Centre de Rééducation Professionnelle a relevé le défi de l'aide spécialisée à des adultes Asperger.

Vivre avec l'autisme reste un défi à relever, et une difficulté majeure pour les personnes autistes. C'est ainsi que l'accès aux soins somatiques est encore en France loin d'être possible et adapté pour elles. Nous savons par ailleurs que leur espérance de vie est réduite par rapport à l'ensemble de la population.

Comme chaque année, nous invitons une personne avec le syndrome d'Asperger à venir expliquer sa vie avec l'autisme; un jeune homme diagnostiqué à l'âge de 14 ans évoquera son parcours: déscolarisé pendant plusieurs années, par absence de reconnaissance de son handicap, hospitalisé de longs mois avec une forte médication, il a pu, grâce à des interventions cognitives et comportementales apprendre à vivre à présent avec son syndrome d'Asperger et non à lutter contre.

Les adultes autistes sont les grands abandonnés de tous les plans autisme. Notre association a fait le choix de construire et éditer un film (DVD) et une brochure pour montrer ce qu'il est souhaitable de faire dans les Foyers d'Accueil et les Maisons d'Accueil Spécialisées: interventions adaptées pour donner des outils de communication et de socialisation, promotion d'une vie sociale citoyenne, la plus ouverte possible sur le monde extérieur, garantie à l'accès aux soins somatiques.

Comme il le fait depuis longtemps, Josef Schovanec, adulte Asperger, docteur en philosophie, diplômé de Sciences Po, et écrivain, fera la synthèse de nos travaux.

Autisme France, association de parents reconnue d'utilité publique, représente environ 9000 familles au sein de son mouvement, composé de plus de 100 associations membres, partenaires et affiliées. Elle est née en 1989 d'un constat: les personnes autistes en France n'ont toujours pas droit à un diagnostic correct et à un accompagnement adapté tout au long de leur vie.

Autisme France milite pour un dépistage et un diagnostic précoces et conformes aux classifications médicales internationales.

Autisme France a amorcé une révolution culturelle pour sortir l'autisme de l'institution psychiatrique: elle se bat pour que les financements aillent au soutien éducatif pour favoriser la scolarisation et la professionnalisation, à l'inclusion sociale la plus large possible.

Pour aller plus loin:

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Le site d'Autisme France Lien vers le congrès
Le programme complet de la journée
Inscription en ligne
Inscription papier
28 octobre 2015

Vidéo -> Question de Philip Cordery et réponse de la Ministre sur la situation des personnes handicapées françaises en Belgique

article publié sur la page de Philip Cordery à l'Assemblé Nationale

Article mis en ligne le 27 octobre 2015 dans À l'Assemblée nationale.

hemicycle_deputes_2.jpg

Lors des questions au gouvernement du mardi 27 octobre 2015, j’ai interrogé Ségolène Neuville, Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, afin d’avoir des précisions sur l’accompagnement par l’Etat des personnes handicapées françaises  se rendant en Belgique.


Ma question au gouvernement sur la situation... par PhilipCordery

« Ma question s’adresse à Madame la Secrétaire d’Etat, chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion

La situation des personnes handicapées françaises en Belgique est connue. 4500 adultes et près de 1600 enfants sont hébergés dans des établissements conventionnés. 1.200 enfants supplémentaires sont scolarisés sans y être hébergés.

Ces départs vers la Belgique sont trop nombreux et ne peuvent nous satisfaire.

Mais ils peuvent constituer une réelle solution. Certains y vont par manque de place en France ; d’autres à la recherche de méthodes comportementalistes plus développées ; d’autres encore pour intégrer des écoles spécialisées gérées par le ministère de l’enseignement ; d’autres enfin, atteint de polyhandicap ou de troubles sévères du comportement pour échapper à l’hôpital psychiatrique.

Vous vous êtes engagée l’année dernière à la fois à améliorer l’accueil des personnes hébergées en Belgique et à augmenter l’offre en France.

Promesses tenues.

L’accord-cadre entre la France et la Wallonie est entré en vigueur et vous continuez à travailler avec votre homologue belge pour améliorer l’accueil.

Pour créer des nouvelles places sur notre territoire, vous venez de débloquer 15 millions d’euros dès 2016, ce qui est une étape importante, comme l’était le 3ème plan autisme.

Face aux demandes croissantes sur le territoire français, notamment du fait de la détection de plus en plus précoce du handicap et de l’avancée en âge des personnes handicapées, l’hébergement en Belgique continuera à être une solution pour certaines familles.

Dès lors, pouvez-vous nous confirmer, Madame la Ministre, que votre gouvernement continuera  à agir sur ces deux volets afin de permettre aux personnes en situation de handicap d’avoir pleinement le choix du lieu de prise en charge ? De continuer à créer des nouvelles places en France,  mais aussi de permettre aux familles de choisir la Belgique si elles le souhaitent ? »

(seul le prononcé fait foi)

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