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"Au bonheur d'Elise"
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5 août 2015

Interview sur RMC BFM TV - Autisme - Un père se déclare satisfait de la condamnation de l'Etat

article publié sur RMC BFM TV

 


Autisme: "Nous sommes satisfaits de la... par rmc

Autisme: "Nous sommes satisfaits de la condamnation de l'Etat" Le tribunal administratif de Paris a condamné l'Etat à verser 240.000 euros à sept familles d'enfants autistes. Ce vendredi Yvan de Goulard d’Arsay, un des parents indemnisés, estime que cette condamnation va faire avancer les choses. Bourdin Direct est une émission d’information dans laquelle interviennent en direct les acteurs de l’actualité.

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5 août 2015

La colère d'une mère courage

Maylis Haegel
Mardi, 4 Août, 2015
309139 Image 0
Francine Bajande
Laetitia a décidé d’attaquer en justice les carences de l’État 
dans la prise en charge du handicap mental de son fils Karl.

« Ne vous inquiétez pas, Madame, votre enfant rentrera en maternelle sans problème », lui disait-on. Elle, elle le voyait bien, pourtant, que Karl n’était pas comme les autres enfants de son âge. Mais les médecins n’en démordaient pas. Alors, à trois ans, son petit est allé à l’école. Son hyperactivité est rapidement ingérable pour la maîtresse, qui ne le tolère plus dans sa classe. Après avoir fait nombre de maternelles en Île-de-France, toutes refusant un enfant hyperactif, Laetitia jette l’éponge. Pour Karl, ce sera l’école à la maison. « Il sait lire, écrire et compter, dit-elle aujourd’hui. Il s’intéresse à énormément de choses, il aime les musées. » Mais Laetitia ne le doit qu’à son propre effort.

« Ils voulaient l’envoyer 
à l’hôpital en camisole de force »

Après quelques passages en hôpital de jour, Karl intégrera, entre six et treize ans, un institut médico-éducatif (IME). Une structure réservée aux enfants et adolescents atteints de handicap mental. Mais, là encore, la prise en charge, non spécifique à l’autisme, est totalement défaillante. Peu à peu, Laetitia voit la personnalité de Karl changer, il devient de plus en plus violent. Un jour, elle se rend discrètement aux abords de l’IME. Elle aperçoit Karl dans la cour, enfermé dans un carton avec cinq enfants assis dessus… « Pendant ce temps, les éducateurs, qui me répétaient ne pas comprendre pourquoi Karl devenait violent, buvaient tranquillement le café dans le réfectoire ! » se souvient Laetitia, en larmes. Elle finira par retirer Karl de l’IME en cours d’année : « Ils voulaient l’envoyer à l’hôpital en camisole de force si je ne le mettais pas sous Tercian, un neuroleptique de la catégorie des phénothiazines prescrit par le psychiatre de l’IME afin de l’assommer. »

À quinze ans, Karl rejoindra finalement l’Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique de Sevran (Seine-Saint-Denis). Une structure qui accueille enfants et adolescents présentant des difficultés psychologiques et des troubles du comportement. Une prise en charge à minima qui s’interrompt à la majorité de Karl. Sans solution, Laetitia décide de faire passer des tests à son fils dans un hôpital spécialisé dans l’hyperactivité à Bordeaux… qui les renvoie vers un médecin versaillais. Le diagnostic tombe enfin : « Madame, votre fils est autiste. » Il aura fallu attendre les dix-neuf ans de Karl pour savoir. Presque deux décennies perdues, sans traitement adéquat.

Aujourd’hui, Karl a vingt-six ans. Il passe quelques heures par jour dans un Centre d’initiation au travail et aux loisirs (CITL). « C’est un lieu d’accueil ouvert à toutes les personnes handicapées inaptes au travail, mais, encore une fois, pas spécialisé dans l’autisme, précise Laetitia. J’ai écumé toutes les structures pour dénicher celle qui correspond à mon fils, mais je n’ai toujours pas trouvé… » Et comme beaucoup de familles d’autistes, elle a dû arrêter de travailler. « J’ai besoin d’énormément de temps pour m’occuper de mon fils. Il n’est pas autonome. »

En février 2014, Laetitia a décidé de porter plainte contre l’État. Depuis deux ans, elle est aidée par l’association Vaincre l’autisme qui mène désormais le combat sur le terrain judiciaire. Avec un premier succès. Le 15 juillet, le tribunal administratif de Paris a condamné l’État français à verser des dédommagements allant de 13 164 euros à 70 000 euros à sept familles, dont deux ont dû envoyer leurs enfants en Belgique, faute de place en établissement spécialisé en France. Le verdict va faire boule de neige, espère M’Hammed Sajidi, le président de Vaincre l’autisme. « Une quarantaine de plaintes ont été engagées et plus d’une centaine de familles supplémentaires se sont manifestées. » Le gouvernement n’a pas fait appel, reconnaissant, par la voix de sa secrétaire d’État aux Personnes handicapées, Ségolène Neuville, le « retard historique » de la France en la matière. Malgré le troisième plan autisme, lancé il y a deux ans, il reste encore près de 6 300 places à créer.

Sur le fond, « il faut arrêter les lobbies de psychiatres, l’enfant n’est pas un porte-monnaie », s’insurge Laetitia. Son souhait ? Que son fils bénéficie de la méthode A.B.A., conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé qui défend les méthodes « comportementales ». Mis en place dès le plus jeune âge, ce traitement, qui consiste à habituer l’enfant à répéter des gestes, peut porter ses fruits, veut croire Laetitia. Mêler à du « job coaching », elle espère qu’un jour Karl « pourra travailler ». Mais le coût de toutes ces méthodes reste très élevé – quelque 2 500 euros par mois - et le remboursement est nul, l’État ne les reconnaissant pas. Pour Laetitia, une indemnisation en justice, palliant l’absence de prise en charge publique, est donc cruciale. Au bout de ces années de souffrance, elle garde pour Karl un souhait très simple : « Une auxiliaire spécialisée qui l’aiderait à intégrer un service où il travaillerait à temps partiel. » La seule manière, selon elle, « pour qu’il se sente enfin accepté et intégré ».

« Il n’est pas autiste, il a juste une psychose. » Ce discours, Laetitia l’a entendu pendant des années. Cette mère célibataire, qui a décidé de porter plainte contre l’État pour « carence » de prise en charge, a vécu le long calvaire des parents d’enfants autistes. Absence de structure adaptée, obligation de lâcher sa carrière… À cinquante et un ans, Laetitia a tout connu. À commencer par la difficulté de faire reconnaître le handicap mental de son garçon.

5 août 2015

Actions de défense -> Sauvons la prise en charge de qualité pour les enfants autistes

 

logo vaincre l'autisme

article publié sur le site de Vaincre l'Autisme

                                                          

Dans le cadre de notre action pour l'innovation en matière de prise en charge de l'autisme en France et suite :

1) aux condamnations de l'Etat français sur ses carences en matière de prise en charge, sur l'absence de priorités éducatives, sur l'exil en Belgique qui a pour conséquence l'éloignement des enfants autistes de leurs familles;

2) à la décision de l'ARS Midi-Pyrénées sous pression du Ministère de Tutelle de ne pas renouveler l'autorisation de FuturoSchool Toulouse (Unité d'évaluation, d'intervention et de guidance parentale en d'autisme);

Cette page est ouverte afin de centraliser toutes les informations liées à la naissance des structures innovantes en France, dont les FuturoSchool font partie, sur les difficultés rencontrées avec les administrations et sur l'absence de décision politique (pour faire évoluer le droit commun afin de permettre l'évolution du système pour faire place à des structures éducatives et comportementales "NON MEDICALISEES").

Les facteurs de blocage empêchent l'évolution de la prise en charge de l'autisme et épuisent les associations de familles porteuses de projets de qualité pour sauver leurs enfants. Etant la première à subir cette décision, la situation de FuturoSchool Toulouse est pilote en matière de défense pour la continuité des projets innovants en matière de prise en charge des enfants autistes en France. Ainsi, nous vous communiquons en premier lieu ci-dessous le rapport d'évaluation transversale de l'ensemble des structures expérimentales en France, financées dans le cadre du deuxième PLAN AUTISME 2008-2010. Ce rapport a été commandé par les organes de l'Etat et le Ministère de Tutelle par le biais de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité et de l'Autonomie) ; le Ministère de Tutelle a choisi de ne pas tenir compte des résultats ni de diffuser le rapport afin de maintenir son système sanitaire et médico-social "inadapté" à la prise en charge de l'autisme et de ne pas ouvrir vers l'éducation dont dépend la santé des enfants autistes. Prenez connaissance de ce document.

NB : des documents, rapports, courriers, etc. seront ajoutés au fur et à mesure sur cette page pour informer sur le passé et les actions de défense menées face aux institutions pour défendre les structures innovantes et de qualité.

Les documents de référence : 

 Le rapport transversal

 Commentaires et propositions de VAINCRE L'AUTISME

 Courrier du 24/06/15 à Madame la Ministre

Les documents pour suivre les actions de défense :

 Courrier du 28/07/15 à la Directrice Générale de l'ARS Midi-Pyrennées

 FuturoSchool Toulouse : Décision collective des parents et professionnels 

31 juillet 2015

A quand, enfin, un Plan autisme en Belgique ?

article publié dans La Libre.be

Contribution externe Publié le jeudi 30 juillet 2015 à 20h51 - Mis à jour le jeudi 30 juillet 2015 à 20h51

La Wallonie lance son "plan autisme"

Qui veut parquer les personnes handicapées mentales ?

Opinions Une opinion de Cinzia Agoni-Tolfo, présidente de l’association Inforautisme. 
 

Juillet 2015 : le tribunal administratif de Paris condamne l’Etat français à verser près de 250 000 euros de dommages au profit de sept familles d’enfants autistes. Il reconnaît ainsi des graves carences dans la prise en charge de l’autisme dues à l’absence de services adaptés.

Depuis quelques années, aussi bien en France qu’en Belgique, la question de l’autisme défraie régulièrement la chronique judiciaire. La France essuie déjà plusieurs condamnations par des instances européennes en matière de violation des droits des personnes avec autisme. Bien que non contraignantes, ces condamnations ternissent l’image du pays des droits de l’homme. Mais la récente condamnation est un jugement interne qui représente un précédent aux lourdes conséquences. Des dizaines d’autres familles rejoignent la liste des plaignants pour des actions futures.

Prises en charge opposées

Sujet de débats parfois enflammés, l’autisme se révèle un véritable problème de santé publique dans le monde entier. Il est communément admis qu’un enfant sur 100 naît avec une forme plus ou moins grave d’autisme. Les statistiques américaines font actuellement état d’une naissance sur 68. Si les causes précises de l’autisme restent encore en partie non élucidées, il est accepté par la communauté scientifique internationale, ainsi que par l’OMS (Organisme mondial de la Santé), que l’autisme est un trouble précoce du développement de l’enfant, d’origine neurobiologie, affectant le cerveau et plus particulièrement les capacités de communication et de relation sociale. L’autisme résulte en un handicap permanent.

Si le consensus sur les causes et la définition de l’autisme est désormais acquis au niveau mondial, il existe néanmoins une exception française qui, sur base d’une différente interprétation de la maladie mentale, considère l’autisme comme un trouble résultant de traumatismes psychiques, archaïques, causés par des maltraitances parentales parfois aussi subtiles qu’inconscientes, voire par un retrait volontaire de l’enfant face à une situation de vie angoissante.

De ces différentes interprétations de l’autisme découlent des prises en charge parfois opposées. La Belgique francophone a suivi la France à la trace. Historiquement, l’autisme relevait du domaine de la psychiatrie. Néanmoins, notre pays présente une différence de taille : le principe de la liberté thérapeutique et, en ligne générale, de la liberté de choix des familles, s’applique davantage chez nous que chez nos voisins.

Et pour les tout-petits ?

Ainsi, depuis 25 ans, des écoles spécialisées à pédagogie adaptée ont vu le jour dans nos contrées, de même que des services offrant une prise en charge éducative. Cela n’est hélas pas suffisant : le nombre de places spécialisées disponibles dans les écoles francophones ne couvre pas les besoins de notre population. En effet, pour 11 000 enfants autistes en âge scolaire, nous comptons seulement 1 200 places, dont plus de 300 sont occupées par des Français. Les écoles réputées pour la qualité de leur enseignement ont des listes d’attente interminables.

D’autre part, c’est en amont de l’école qu’il faut intervenir, afin de donner à nos enfants un maximum de chances de fréquenter un enseignement ordinaire. Or, dans notre pays, manquent cruellement les programmes de stimulation précoce et intensive (notamment l’A.B.A. - analyse du comportement appliquée) visant la rééducation des jeunes enfants en âge préscolaire (entre 2 et 6 ans). Ces programmes ont fait leurs preuves depuis 20 ans ailleurs dans le monde et leur efficacité est démontrée. Des études validées prouvent que pour près de la moitié des enfants avec autisme, il est possible de parvenir à une amélioration très significative des symptômes et à une autonomie pratiquement optimale. En outre, les approches éducatives permettent des progrès pour toutes les personnes autistes, même les plus déficitaires, et à n’importe quel âge de la vie.

Des parents livrés à eux-mêmes…

Ces informations sont disponibles et accessibles à tous. Nombre de parents confrontés à un diagnostic d’autisme s’informent très rapidement et savent ce qu’il faut mettre en place pour aider leur enfant. Ils savent qu’une éducation appropriée permet des progrès importants et une plus grande autonomie. Surtout, ils savent que l’on peut éviter l’institutionnalisation à l’âge adulte. Le drame est que ces parents sont pour la plupart laissés à eux-mêmes, les services d’accompagnement ne pouvant pas pallier les besoins d’interventions intensives. Alors que d’autres pays, en cas d’attente, proposent des programmes alternatifs impliquant la formation des parents aux méthodes d’apprentissages, en Belgique, les familles doivent se débrouiller avec leurs moyens propres.

… et sans soutien financier

Or, on peut trouver des éducateurs, logopèdes et psychologues formés aux bonnes pratiques, mais les séances ne sont pas remboursées par l’Inami. Certains parents y consacrent dès lors des sommes énormes. Il n’est pas rare de rencontrer des parents qui vendent des bics et des nounours, qui organisent des soirées boudin, des concours de pétanque pour ramasser quelques euros à investir dans des séances de rééducation ou de formation.

Depuis des années, nous revendiquons la mise en place d’un Plan Autisme national et transversal et des services adaptés. Face aux revendications légitimes des parents et à leur désespoir, l’Etat belge fait la sourde oreille et se limite à commanditer des études dont il ne suit pas les recommandations.

Des années de palabres

A des jeunes parents confrontés au temps qui passe inexorable, les entités fédérées répondent que nous sommes en période de terribles restrictions budgétaires et qu’aucune politique nouvelle ne peut se déployer sans un consensus préalable. Cela demande donc encore des années de palabres, discussions et concertations, alors que des centaines de nouveaux diagnostics viennent augmenter chaque année le nombre d’enfants autistes et de leurs familles laissés-pour-compte. Le temps des parents n’est pas le temps du politique.

Cette condamnation de la France ouvre une perspective nouvelle, celle du droit. La Belgique a aussi été condamnée en 2013 par le Comité européen des Droits sociaux pour carence de solutions d’accueil pour les adultes handicapés de grande dépendance. Parmi eux, une bonne partie sont autistes. A la suite de cette condamnation, trois actions individuelles ont été menées avec succès dans le cadre de tribunaux belges contre l’agence flamande des personnes handicapées. Un précédent aussi dans notre pays, que nos gouvernements francophones semblent, à tort, prendre à la légère.

Aujourd’hui plus que jamais, les parents sont déterminés à faire valoir les droits de leurs enfants, ainsi que leur liberté de choix thérapeutique, en s’appuyant sur les conventions internationales ratifiées par la Belgique. Puisse le monde politique entendre la détresse de ces parents mais aussi la voix de la raison. Notre système, défaillant en matière de prise en charge de l’autisme, a produit des générations entières d’adultes autistes surhandicapés, il est grand temps d’y remédier.

 

Titre, introduction et intertitres sont de la rédaction.

30 juillet 2015

Condamné pour carences dans la prise en charge d'enfants autistes, l'Etat ne fera pas appel

article publié dans Localtis

HandicapPublié le mercredi 29 juillet 2015

Dans huit jugements rendus le 15 juillet, le tribunal administratif de Paris a condamné l'Etat à un total de 240.000 euros de dommages-intérêts (de 13.164 à 70.000 euros selon les affaires), au profit de sept familles ayant un enfant autiste. Ces sommes leur ont été attribuées "en réparation des préjudices subis tant par eux-mêmes que par leurs enfants en raison des carences de l'Etat dans la prise en charge des troubles autistiques qu'ils présentaient".

Des "carences" dans la prise en charge

Les huit affaires concernaient différents départements sur l'ensemble du territoire, mais, conformément à l'article R.351-8 du Code de justice administrative, le président de la section du contentieux du Conseil d'Etat a décidé - pour la "bonne administration de la justice" - de confier l'ensemble de ces affaires à un seul tribunal administratif.
Les affaires jugées concernent essentiellement la scolarisation des enfants autistes et l'accueil en établissement médicosocial, en internat ou semi-internat. Dans deux cas, les enfants avaient dû être placés dans un établissement en Belgique, faute de réponse adaptée en France.
Dans ses différents jugements, le tribunal reconnaît l'existence d'un préjudice moral pour les enfants et les parents - notamment du fait de l'éloignement, pour les enfants placés en Belgique -, ainsi que de "carences" dans la prise en charge qui aurait dû être assurée à ces enfants.
En revanche, les jugements exonèrent l'Etat de toute responsabilité sur les orientations, jugées inadaptées, prononcées par les commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ou sur la mauvaise application des décisions par les établissements et services médicosociaux.

Le troisième plan Autisme pour rattraper le retard

L'association "Vaincre l'autisme" - qui entretient des relations tendues avec le ministère des Affaires sociales et de la Santé et qui soutenait les parents dans leurs recours - s'est réjouie de ces décisions, qui démontrent "la responsabilité de l'Etat à l'origine de situations d'inégalité intolérables" et "font office d'une nouvelle jurisprudence des préjudices subis par les personnes autistes exilées en Belgique". L'association rappelle également que quatorze autres affaires du même type sont pendantes devant le tribunal administratif de Paris et que "d'autres familles continuent à saisir Vaincre l'autisme pour intégrer cette 'plainte collective'".
De son côté, Ségolène Neuville a indiqué que le gouvernement ne fera pas appel de ces décisions du tribunal administratif de Paris, qui deviennent donc définitives. Interrogée par l'AFP, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion a affirmé : "Je ne suis pas étonnée par ce jugement parce qu'en France, nous avons réellement un retard pour la prise en charge des enfants autistes, retard que je qualifierais d'historique, car ça fait très longtemps que c'est comme ça."
La ministre a notamment indiqué que le troisième plan Autisme 2013-2017 (voir nos articles ci-contre) avait précisément pour vocation de combler ce retard français, qui lui a déjà valu une condamnation européenne (voir notre article ci-contre du 7 février 2014). Ce plan prévoit notamment une enveloppe de 205 millions d'euros, qui financera, entre autres, la création de 3.400 places pour enfants et adultes atteints de troubles autistiques. 

Jean-Noël Escudié / PCA

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29 juillet 2015

Autisme : Des coût de 500 milliards de dollars pour atteindre 1 trillion de dollars en 2025


Autisme : Des coûts de 500 milliards de dollars pour atteindre 1 trillion de dollars en 2025
Des chercheurs de l’UC Davis ont créé des prévisions sur les couts de l’autisme aux États-Unis. Les chiffres sur 10 ans montrent que l’autisme va couter près de 500 milliards de dollars si on ne trouve pas rapidement de nouvelles méthodes de prévention et d’accompagnement.

Ces prévisions incluent les impacts médicaux, mais également professionnels ainsi que sur la productivité. Les pertes sont de 268 milliards de dollars pour 2015 et 461 milliards de dollars pour 2025. Les chercheurs ajoutent que ces prévisions ont été faites sur un taux minimum, mais que les couts pourraient atteindre 1 trillion de dollars en 2025. Cette étude a été publiée dans la revue Journal of Autism and Developmental Disorders.

Les couts actuels de l’autisme sont le double des couts combiné des AVC et de l’hypertension et on peut ajouter une partie des couts du diabète selon Paul Leigh, auteur de l’étude et professeur en science dans la santé publique du Center for Healthcare Policy and Research à l’UC Davis. Ces chiffres devraient nous terrifier et on doit donner l’alerte au plus haut lieu, car les impacts seront catastrophiques sans l’adoption de mesures rapides et efficaces. Leigh espère que ces travaux vont inciter à un changement de politique et que les entreprises vont créer plus de programmes de recrutement pour les personnes autistes.

Leigh a travaillé avec le co-auteur de l’étude, Juan Du, qui a reçu son doctorat de l’UC Davis. Ils ont déterminé les couts de l’autisme par personne en se basant sur les données des services médicaux, des soins résidentiels, de l’éducation spéciale, des soins domestiques, des aides à l’emploi et pour le transport ainsi que la perte de productivité. Leurs données proviennent de plusieurs sources incluant la documentation disponible sur l’autisme, le CDC et l’office du travail aux États-Unis. Les prévisions ont inclus des variations sur l’âge puisque les vieux et les jeunes nécessitent des soins différents pour traiter leur autisme. Il faut ajouter la présence ou non du retard mental qui augmente les soins et les couts par la même occasion.

L’équipe a trouvé que les couts allaient de 162 à 367 milliards de dollars pour 2015 (les prévisions les plus optimistes des chercheurs sont de 268 milliards de dollars). Et pour 2025, les chercheurs tablent sur 276 milliards en étant le plus économe et le plus optimiste possible et près de 1 trillion de dollars dans le pire des scénarios. Le problème est que la prise en charge actuelle de l’autisme suit plutôt le pire des scénarios dans la mesure où les pouvoirs publics ont délaissé ce trouble. Si les couts de l’autisme atteignent vraiment 1 trillion de dollars, alors ce sera supérieur aux couts cumulés des soins pour l’AVC, l’hypertension et le diabète. Pour réduire les couts, le professeur Leign préconise de lancer un investissement dans la recherche avec un financement qui est équivalent à celui du diabète.

On doit investir pour comprendre les causes et l’évolution de l’autisme. On doit financer davantage les programmes d’aide pour les enfants autistes ainsi que les aides à l’emploi pour les personnes souffrantes d’autisme. N’oublions pas que ces couts seront supportés par les contribuables et une inaction sur l’autisme revient à pénaliser les générations futures dans de nombreux domaines de la société.

Source

24 juillet 2015

Autisme : Il faut toucher l'Etat au portefeuille

article publié dans 20 MINUTES

Franck Fife afp.comLa France manque toujours de places d'accueil pour les personnes atteintes de troubles autistiques, surtout pour les adultes, les autorités ayant du mal à en créer à un rythme suffisant, relève un bilan du plan autisme 2008-2010 publié jeudi.

HANDICAP - Sept familles d'enfants autistes seront indemnisées par l'Etat, faute de prise en charge suffisante. Une initiative positive mais insuffisante pour les parents...

« On a le sentiment que nos enfants ne sont pas considérés comme citoyens Français », les mots d’Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme, témoignent du mal-être qui touche des milliers de parents d’enfants autistes.

Le 15 juillet dernier, a-t-on appris ce jeudi, l’Etat a été condamné à verser près de 240.000 euros de dommages à sept familles pour des carences de prise en charge. La décision rendue par le tribunal administratif de Paris fait office de jurisprudence puisque pour la première fois la France a été sanctionnée pour préjudice moral envers des enfants et jeunes autistes exilés en Belgique. La juridiction a reconnu la responsabilité de l’Etat dans l’éloignement de ces enfants de leur famille. « Il faut toucher l’Etat au portefeuille. C’est une victoire mais une victoire symbolique. C’est désolant de constater que le gouvernement préfère indemniser les proches au lieu d’instaurer une politique plus inclusive… », constate Olivia Cattan.

2000 à 3000 euros par mois

La France a été déjà condamnée dans un récent rapport rédigé par le Conseil de l’Europe et ce malgré le lancement en 2013 du troisième plan autisme prévoyant la création de 6.300 places supplémentaires pour prendre en charge les personnes autistes. Dans la décision rendue le 15 juillet, les montants versés aux familles visent à couvrir les frais de scolarisation, le remboursement ABA (un programme éducatif dédié aux autistes) ou l’indemnisation des parents dans l’impossibilité de reprendre une activité professionnelle. Pour Olivia Cattan, maman d’un petit garçon scolarisé en classe de CM1, le manque de soutien de l’Etat plonge les familles dans la précarité : « Il faut compter entre 2.000 et 3.000 euros par mois. Entre l’auxiliaire de vie scolaire (AVS), la psychomotricienne, les séances d’orthophonie, l’ergothérapeute, je ne sais pas comment font les mères célibataires pour s’en sortir ».

Une vie digne

Face aux difficultés quotidiennes des parents, l’action judiciaire apparaît comme l’ultime recours. M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme, l’association à l’origine de la plainte, est déterminé à aller plus loin : « Nous allons continuer de centraliser les dossiers des familles, quarante plaintes devraient être déposées et notre objectif est de porter ce chiffre à deux-cent plaintes. La décision du 15 juillet recouvre une importance morale, pour nous c’est le seul moyen de faire prendre conscience à l’État de la gravité de la situation. En 2015 en France, les autistes n’ont pas de perspectives de vie digne ».

Si la secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, Ségolène Neuville, a assuré ce 23 juillet que le gouvernement ne ferait pas appel de la décision du tribunal, M’Hammed Sajidi déplore n’avoir reçu aucun appel de la part de son cabinet. Le combat continue puisque l’association devrait plaider pour la réalisation d’une étude épidémiologique à l’échelle nationale. La France, qui reconnaît l’autisme comme handicap depuis 1995, ne dispose toujours pas de chiffres officiels.


Enfants handicapés: Un «sujet majeur» pour le... par 20Minutes

Helene Sergent
24 juillet 2015

Autisme : des centaines de parents devraient poursuivre l'Etat

Mis à jour : 24-07-2015 10:28
- Créé : 24-07-2015 09:10

HANDICAP - On a appris mercredi que l'Etat avait récemment été condamné à verser un total de plus de 240.000 euros de dédommagements à sept familles qui l'attaquaient pour "carences" de prise en charge de leurs enfants autistes. Une décision appelée à faire jurisprudence alors que selon l'association Vaincre l'autisme, beaucoup de parents constituent des dossiers pour faire reconnaître à leur tour le préjudice qu'ils subissent.

En 2012, selon les chiffres du ministère de l'Education nationale, seuls 20% des enfants autistes bénéficiaient d'une scolarisation en milieu scolaire.

En 2012, selon les chiffres du ministère de l'Education nationale, seuls 20% des enfants autistes bénéficiaient d'une scolarisation en milieu scolaire.

Plus de 240.000 euros, c'est la somme totale obtenue devant le tribunal administratif de Paris par sept familles d'enfants autistes, l'Etat ayant été jugé responsable de "carences" dans leur prise en charge. "Ces chiffres sont dérisoires par rapport aux conséquences subies par les parents et leurs enfants, souligne auprès de metronews M'Hammed Sajidi, président de l'association Vaincre l'autisme, qui les a épaulés dans leur combat. Mais ces premières condamnations représentent une vraie victoire et un véritable espoir : enfin, la justice administrative reconnaît les discriminations étatiques dont sont victimes les familles". Jeudi, la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées Ségolène Neuville a annoncé que le gouvernement ne ferait pas appel de ces décisions, reconnaissant le retard "historique" de la France dans la prise en charge des enfants autistes.

Sur les sept familles qui ont obtenu gain de cause dans ce jugement daté du 15 juillet, cinq ont été indemnisées pour les dépenses engagées, faute de place dans les établissements publics, pour la scolarisation de leurs enfants ou pour l'abandon par les parents de leur activité professionnelle. Les deux autres, qui ont obtenu les plus fortes sommes (les dédommagements vont de 13.164 euros à 70.000 euros), l'ont été car face à l'impossibilité de scolariser leur enfant en France, elles avaient été obligées de lui faire intégrer l'un des nombreux centres spécialisés de Belgique, ces "usines à Français" dont les associations dénoncent parfois la logique commerciale. Dans ces deux cas, ce sont moins les dépenses engagées pour l'exil - la prise en charge dans les structures étrangères est aux frais des conseils généraux et de l'assurance maladie - que "le préjudice moral" engendré par "l'éloignement de l'enfant" qui ont valu à l'Etat d'être condamné.

L'Etat a du souci à se faire

Selon M'Hammed Sajidi, cette décision est appelée à faire "jurisprudence pour toute personne française obligée de s'exiler à l'étranger par défaut de prise en charge dans le pays". L'Etat a donc du souci à se faire : selon l'Unapei, fédération de familles de personnes handicapées mentales, "13.000 enfants handicapés sont aujourd'hui sans solution éducative" en France, et "6.500 enfants et adultes sont exilés en Belgique" (aucun chiffre officiel spécifique n'est disponible sur le nombre d'enfants autistes pris en charge outre-Quiévrain ou dans d'autres pays comme la Suisse).

D'ores et déjà, des dossiers sont en cours de constitution. Vaincre l'autisme assure qu'en plus des sept familles qui sont parvenues à faire condamner l'Etat, une trentaine sont en train de finaliser le leur, quatorze étant attendues dès septembre prochain devant le tribunal administratif de Paris. Mais ce n'est pas tout. "Une centaine de familles se sont prononcées pour porter plainte à leur tour, et nous espérons que cette jurisprudence va encourager les parents d'autres associations à attaquer de leur côté devant les tribunaux", veut croire M'Hammed Sajidi. Regrettant que la majorité des 6.300 places d'accueil supplémentaires promises d'ici à 2018 par le plan autisme du gouvernement soient "inadaptées", beaucoup ne consistant selon lui qu'à "améliorer l'existant" dans le "vieux système" des instituts médico-éducatifs, il prévient : "Nous ne lâcherons pas tant que la législation ne reconnaîtra pas les besoins des enfants autistes."

24 juillet 2015

Autisme : la condamnation de l'Etat va-t-elle changer les choses ?

Marie PIQUEMAL et Marine LE GOHÉBEL 23 juillet 2015 à 20:05

Un mère d'enfant autiste lors d'un «happening» dans le centre de Toulouse en mars.

Un mère d'enfant autiste lors d'un «happening» dans le centre de Toulouse en mars. (Photo Pascal Pavani. AFP)

DÉCRYPTAGE
La justice astreint l'Etat à verser 240 000 euros à des familles d'enfants autistes, faute de les avoir scolarisés. Cette condamnation s'ajoute à une longue série.

L’Etat vient d’être condamné à verser au total 240 000 euros de dommages et intérêts à sept familles pour «défaut de prise en charge adaptée» pour leurs enfants autistes, notamment l’absence de scolarisation. «C’est une grande victoire», s’est aussitôt réjoui M’hammed Sajidi, le président de l’association Vaincre l’autisme, qui a aidé les familles à monter leur dossier pour déposer plainte. «La justice reconnaît l’absence d’état de droit. Cela va faire jurisprudence», et, dit-il plein d’optimisme, pousser les pouvoirs publics à agir. Vraiment ?

Ce n'est pas la première fois

L’Etat a déjà été condamné à plusieurs reprises pour manquement dans la prise en charge de personnes handicapées. A chaque fois, le scénario est le même : le juge reconnaît la défaillance de l’Etat, l’enjoint à verser des dommages et intérêts aux familles… Mais l’histoire s’arrête là, la justice ne pouvant pas obliger l’administration à trouver une solution de prise en charge. Le seul moyen juridique existant est la procédure d’urgence du référé-liberté, en cas de danger imminent. C’est ce qu’avaient tenté, à l’automne 2013, les parents d’Amélie Loquet, une jeune femme très lourdement handicapée, sans solution de prise en charge. Cette affaire avait fait (un peu) de bruit à l’époque, nourrissant surtout l’espoir d’autres familles, et forçant l’Etat à agir (un peu).

Huit dossiers devant le juge

Huit nouvelles affaires ont été portées en même temps devant le juge. «Il est tellement compliqué pour ces familles de trouver le courage de monter un dossier…», souligne maître Sarah Fébrinon-Piguet qui les a défendues devant le tribunal administratif de Paris. Au démarrage, elle avait une cinquantaine de dossiers sur son bureau : elle en a porté huit à la barre, quatorze plaintes sont en attente et cinq autres à l’étude.

Sur les huit affaires plaidées, l’Etat a été condamné dans sept à verser une indemnisation comprise entre 13 000 et 70 000 euros, selon qu’il s’agissait d’un préjudice moral pour des enfants privés de scolarisation, financier pour un parent forcé d’abandonner son travail, ou encore pour «le préjudice moral tenant à l’éloignement» quand la seule structure d’accueil proposée se trouve… en Belgique.

La France sous-traite en effet depuis des années la prise en charge d’une partie de ses citoyens handicapés à la Belgique. Cet «exil forcé», dénoncé entre autres par Libération, est surtout vrai pour les adultes. La problématique est un peu différente pour les enfants : certains parents se tournent d’eux-mêmes vers la Belgique, qui propose des méthodes éducatives, notamment pour les enfants autistes, qui n’existent pas encore en France. En l’espèce, dans deux des dossiers, le tribunal administratif a considéré que ce n’était donc pas la prise en charge en Belgique qui posait problème, mais l’éloignement géographique…

L’Etat ne fera pas appel

Ce jeudi après-midi, en marge d’un déplacement, la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, a assuré à Libération que l’Etat ne ferait pas appel. «La France accuse un retard historique dans la prise en charge de l’autisme, je ne suis pas du tout étonnée de cette décision de justice.» Avant d’insister sur «les efforts considérables» entrepris : le troisième plan autisme prévoit la création de 3 400 places d’accueil supplémentaires pour enfants et adultes.

Maître Sarah Fébrinon-Piguet se dit «amère». «Je pourrais me féliciter d’avoir gagné ces affaires mais c’est un constat d’échec… Ces enfants sont toujours sans solution, aucune situation ne s’est débloquée en un an de procédure.» L’avocate s’interroge aussi sur les sommes allouées par la justice. «La justice évalue à 10 000 euros le préjudice par année de scolarisation perdue. Je le dirai dans mes prochaines plaidoiries : le risque, c’est que l’Etat indemnise ceux qui ont le courage de se battre, et c’est tout.» Dans son dernier rapport, le commissaire des droits de l’homme du Conseil de l’Europe épinglait la France, estimant à 20 000 le nombre d’enfants handicapés privés d’école. Autant de procès potentiels.

24 juillet 2015

L'Impact comprend les frustrations de la famille Ciman

Mise à jour le mercredi 15 juillet 2015 à 13 h 35 HAE
Laurent Ciman Laurent Ciman  Photo :  Impact de Montréal

L'Impact de Montréal marche sur des œufs depuis que Laurent Ciman et son épouse ont dénoncé le laxisme de l'organisation, incapable de tenir ses promesses pour que la jeune fille autiste du couple reçoive de meilleurs soins au Canada que dans leur pays.

« On pense qu'on a fait ce qu'il fallait faire, a dit mercredi le vice-président de l'Impact, Richard Legendre. Mais on voit bien le cri du coeur des parents. On comprend. On va tout simplement redoubler d'ardeur pour essayer de trouver des solutions. »

Laurent Ciman, défenseur étoile en Belgique, a choisi de poursuivre sa carrière en Amérique en 2015 afin d'offrir à sa fille Nina l'occasion de jouir de meilleurs soins, convaincu par la direction de l'Impact.

« Ils n'ont encore rien fait pour Nina, a déclaré la compagne de Ciman au quotidien flamand Het Laatste Nieuws. Vous pouvez le dire... Nous sommes très déçus par le nouveau club de Laurent. Tout le monde sait pourquoi mon mari a quitté Sclessin. Le Canada possède de bien meilleures infrastructures qu'en Belgique pour soigner la maladie de notre fille. Lors des négociations, nous ne nous sommes jamais montrés trop gourmands en exigeant par exemple une villa avec piscine ou une Ferrari. Nous souhaitions être aidés financièrement et avoir accès rapidement au système de santé publique. Selon la direction canadienne, il n'y avait aucun souci à cela... »

Diana Ciman ajoute que sa famille doit assumer des dépenses imprévues.

« C'est nous qui avons recherché l'aide adéquate et qui payons. Ce n'était absolument pas le deal de départ, explique-t-elle au journal belge. Nina a besoin de 30 à 40 heures de soins chaque semaine. À 100 $ l'heure... Vous pouvez faire le compte. Nous en sommes à 3000 euros chaque semaine! »

Au lendemain d'une rencontre avec la famille Ciman, l'Impact se fait rassurant et se montre prêt à collaborer financièrement.

« On s'est montré ouvert aussitôt qu'on a su que c'était un enjeu important (les coûts), affirme Richard Legendre. On s'est montré ouvert à donner un coup de main de ce côté-là. »

Laurent Ciman a paraphé une entente de trois saisons avec l'Impact. Diana Ciman précise qu'un déménagement au Canada n'était pas du tout dans les plans du couple.

« Ce n'était pas un rêve pour nous, affirme Mme Ciman en passant un commentaire sur le système de santé québécois. C'est particulièrement compliqué avec une période d'attente incroyablement longue. Pour le commun des mortels, on parle de 15 à 24 mois d'attente... Laurent possède un contrat de trois ans à Montréal. Imaginez si nous devons encore patienter des mois... Nous aurions déménagé pour rien! »

La direction du club montréalais compte désormais faire un suivi plus serré avec la famille Ciman et veut notamment continuer de trouver les bons intervenants pour la petite Nina.

Richard Legendre est convaincu d'y arriver. « On veut aider, on va aider. L'enjeu est trop majeur pour qu'on puisse s'arrêter ici. »

23 juillet 2015

La France doit réparation aux personnes autistes maltraitées

article publié dans l'Express

Article édité et mis en une par la rédaction


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L'Etat vient d'être condamné à verser plus de 240.000 euros de dommages à des familles d'enfants autistes. C'est peu au regard des dégâts causés par "l'incurie nationale" pour Danièle Langloys, vice-présidente d'Autisme France.

Le tribunal administratif de Paris a récemment condamné l'Etat français à verser plus de 240.000 euros de dommages au profit de sept familles d'enfants autistes.  

C'est peu au regard de ce que ces familles ont dû débourser pour s'occuper de leurs enfants et des dommages causés par l'absence de soutien éducatif adapté. Peu par rapport au coût d'un établissement ou service correct: de 40.000 euros par an pour un SESSAD à 60 à 90.000 euros pour un IME aux compétences de haut niveau. Peu par rapport au gaspillage éhonté d'argent public en Hôpital de Jour pour 100 à 300.000 euros par an, à ne rien faire d'efficace sauf rares exceptions. 

Des enfants contraints à l'exil

Ce sont les motivations de la condamnation qui sont intéressantes. Pour l'exil en Belgique, qui touche plusieurs milliers de personnes autistes, avec la complicité collective de tout un système, le jugement reconnaît une faute de l'Etat et un "préjudice moral" à l'égard des familles "tenant à l'éloignement" de l'enfant. Rappelons qu'être privé de sa famille et contraint à l'exil est une violation inadmissible de la Convention ONU des Droits de l'Enfant que la France a signée et ratifiée. Il peut s'agir d'enfants qui sont scolarisés en Belgique pour échapper à la discrimination française qui les exclut majoritairement des établissements scolaires avec la complicité des MDPH. Le droit à la scolarisation est en effet un faux droit, soumis à une orientation en MDPH, avec la complicité de nombreuses grosses associations gestionnaires qui siègent souvent en CDAPH avec des directeurs d'établissements, et viennent faire la promotion de leurs structures, alors que les familles d'enfants autistes n'y sont souvent jamais représentés.  

Les familles vont aussi chercher en Belgique le droit pour leurs enfants d'avoir une scolarisation adaptée. Pour les adultes, il s'agit d'une absence d'offre d'accueil: l'exil est une contrainte, relayée souvent par les MDPH. Il n'est pas forcément plus cher d'ouvrir en France un établissement convenable, mais ce n'est pas le choix de la France. 

Pataugeoire, packing et gardiennage

Le jugement évoque aussi la responsabilité de l''Etat français dans les "carences" de prise en charge de l'autisme. Il est condamné à indemniser cinq familles pour les dépenses engagées pour la scolarisation de leurs enfants ou l'abandon par les parents de leur activité professionnelle et le remboursement des frais d'accompagnement ABA. 

C'est une première. La France est globalement incapable de scolariser les enfants autistes avec le soutien éducatif nécessaire, développemental et comportemental, conformément aux recommandations HAS/ANESM de 2012. Les prises en charge psychanalytiques tiennent encore le haut du pavé et mobilisent l'argent public pour faire de la pataugeoire, du "packing", de la pâte à modeler, de l'atelier terre, et dans beaucoup d'établissements et services, malgré un début de changement des pratiques, on s'en tient à faire du gardiennage. Il ne suffit pas d'emmener les enfants au marché ou de les mettre sur un poney pour qu'ils développent les compétences de communication et de socialisation que leur fonctionnement cérébral particulier ne leur permet pas d'apprendre spontanément. 

>>> A lire aussi: le blog de Magali Pignard, The Autist 

Les familles paient donc elles-mêmes souvent un auxiliaire de vie scolaire qu'elles ont formé à leurs frais, en lieu et place de l'Education Nationale. Elles paient aussi souvent des intervenants libéraux, souvent pour mettre en oeuvre un programme ABA, plébiscité par les familles pour sa rigueur et son efficacité dans un grand nombre de profils d'enfants autistes, en lieu et place des services financés avec l'argent du contribuable (hôpitaux de jour, CMP, CAMSP, CMPP, établissements et services médico-sociaux), qui sauf exceptions bien connues des familles, ne font pas le travail pour lequel ils sont payés. 

Ce scandale est dénoncé en vain depuis 30 ans. Le plan autisme va dans le bon sens mais deux ans après son lancement, sa concrétisation sur le terrain reste maigre, tellement sont vives les résistances au changement. 

De la destruction en grande série

Très majoritairement enfants et adultes restent donc victimes de maltraitances graves défaut de diagnostic en violation du Code de Santé Publique, défaut de soutien éducatif adapté, défaut de scolarisation, de socialisation en milieu ordinaire au sens large, perte de chance au sens juridique du terme, aggravation de leur état pour beaucoup, méconnaissance de leurs besoins, impossibilité d'accéder aux soins somatiques qui sont pourtant à l'origine de 80% au moins des difficultés de comportement, exclusion au premier problème des établissements et services.  

C'est de la destruction en grande série, ni plus ni moins. La tragédie des adultes, privés de tout, abandonnés, est dénoncée de partout. Alors cela suffit. Il ne coûterait pas forcément plus cher de faire ce qui est efficace et demandé par les familles. Les lois de 2002 mettent en leur centre les usagers dans le double sens du mot: résistance à la toute-puissance administrative et comportement participatif citoyen. Elles ne mettent pas au centre les professionnels qui se permettent de définir unilatéralement et en jouant les victimes, ce qui est conforme à leurs choix idéologiques ou leurs croyances. 

>>> A lire aussi, le témoignage de Laure, 33 ans: "On oublie que les enfants autistes deviennent des adultes" 

Merci aux professionnels courageux qui développent de vraies compétences, souvent en libéral: maintenant, il faut les financer. On n'a pas le droit de sacrifier 600.000 personnes autistes, par bêtise, flemme, incompétence, ou imposition par la force de fantasmes délirants. 

La France doit réparation aux personnes autistes maltraitées et à leurs familles pour les graves dégâts que l'incurie nationale en matière d'autisme a provoqués. 

Par Danièle Langloys, vice-présidente d'Autisme France. 


Read more at http://www.lexpress.fr/actualite/l-etat-francais-condamne-pour-ses-scandaleuses-carences-en-matiere-d-accompagnement-des-personnes-autistes_1701328.html#BXQMRiZkld161yoS.99
23 juillet 2015

Autisme : l'Etat condamné à verser plus de 240 000 euros à sept familles

Publié le 22/07/2015 à 20:37 - Modifié le 22/07/2015 à 20:51 | AFP

tribunal administratifLe tribunal administratif de Paris a récemment condamné l'Etat français à verser plus de 240.000 euros de dommages au profit de sept familles d'enfants autistes, reconnaissant notamment pour la première fois certaines carences de prise en charge, s'est réjouie mercredi l'association Vaincre l'autisme.

Soucieuse de démontrer "la responsabilité de l'Etat à l'origine de situations d'inégalités intolérables", Vaincre l'autisme avait aidé ces familles à déposer de premières requêtes en septembre 2014, précise l'association dans un communiqué.

Dans des décisions datées du 15 juillet et consultées par l'AFP, l'instance condamne l'Etat à des dommages allant de 13.164 euros à 70.000 euros, réparties entre les enfants et leurs parents.

Pour deux familles, dont les enfants ont été accueillis dans des instituts spécialisés belges, à défaut de pouvoir être admis dans des établissements français, le tribunal a reconnu une faute de l'Etat et un "préjudice moral" à l'égard des familles "tenant à l'éloignement" de l'enfant.

Dans ces deux cas, les décisions du tribunal "font office d'une nouvelle jurisprudence des préjudices subis par les personnes autistes exilées en Belgique", souligne Vaincre l'autisme.

"Au-delà de l'autisme, cette jurisprudence risque d'être élargie aux personnes handicapées et/ou âgées exilées à l'étranger, faute de structures en France", prédit l'association.

L'Etat a aussi été jugé responsable de "carences" dans la prise en charge des troubles de cinq autres familles. Il est condamné à les indemniser pour les dépenses engagées pour la scolarisation de ces enfants ou, ce qui constitue d'autres "premières" selon l'association, l'abandon par les parents de leur activité professionnelle et le remboursement des frais d'accompagnement A.B.A ("Applied Behavior Analysis"), une méthode américaine coûteuse.

Par ailleurs, "14 plaintes supplémentaires" de familles d'enfants autistes "sont devant le tribunal administratif de Paris", assure l'association.

Elle regrette en outre que l'agence régionale de santé Midi-Pyrénées n'ait pas renouvelé le financement d'un de ses établissements spécialisés, y voyant une "vengeance" de l'Etat.

En avril, le gouvernement avait annoncé sa volonté d'améliorer la prise en charge des autistes, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes.

Doté de 205 millions d'euros, le 3e plan autisme (2013-2017) prévoit la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017.

Depuis 2013, 1.000 places ont été installées, relevant du plan précédent, avait précisé il y a trois mois le ministère des Affaires sociales lors d'un bilan d'étape. En comptant le reliquat du 2e plan autisme, "près de 6.300 places" doivent être créées sur 2015-2018.

22/07/2015 20:50:28 - Paris (AFP) - © 2015 AFP

19 juillet 2015

L'autisme n'est pas une maladie explique Nadège Alloisio, psychologue à Belleville -69- et présidente de Autisme Ambition Avenir

Encore méconnu, l’autisme concernerait 9000 enfants en Rhône-Alpes, et 1 naissance sur 100 en France. Décryptage avec Nadège Alloisio, psychologue à Belleville (Rhône) et présidente de l’association Autisme Ambition Avenir, qui vient de voir le jour avec le soutien de Clovis Cornillac et de Jean-Michel Aulas.

Pour la présidente de l'association AAA, la France est très en retard dans la détection de l'autisme.

Pour la présidente de l’association AAA, la France est très en retard dans la détection de l’autisme ©DR

Qu’est ce que l’autisme ?

Nous savons qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des troubles de la communication, des interactions sociales. Les enfants autistes présentent également des intérêts restreints. Ses causes sont multifactorielles. Bien que de nombreuses recherches aient été menées dans ce domaine, nous en ignorons les causes précises. Mais l’autisme n’est pas une maladie au sens technique du terme car une maladie se soigne et nous sommes dans le champ du handicap. Le but est de freiner les troubles qui y sont associés.

Comment est-il perçu ?

L’autisme est un trouble qui effraie. On observe que les gens ont une véritable méconnaissance de cette pathologie et associent l’autisme à quelque chose de négatif. C’est un cercle vicieux, on réduit trop facilement une personne autiste à quelqu’un qui reste dans sa bulle et qui a des crises. Alors qu’un autiste a besoin de stimulation et d’être intégré dans la société.

Comment le déceler ?

L’autisme se diagnostique avec des grilles et des outils adaptés. Chaque personne atteinte d’autisme est différente. On décèle l’autisme de plus en plus tôt, du moins dans les pays anglo-saxons où on se dirige davantage vers un diagnostic précoce de l’autisme. Cela commence aussi en France grâce à des cellules de diagnostics précoces qui commencent à émerger, ce qui est très encourageant.

 

Détection et prise en charge: les lacunes françaises

L’autisme est moins bien détecté en France ?

En France, même si les choses évoluent, on observe un manque crucial d’informations chez les personnels en première ligne pour porter un diagnostic. Il est très difficile de déceler l’autisme et je regrette que les personnes travaillant dans le secteur de la petite enfance ne soient pas davantage sensibilisées. Nous n’avons pas encore les réflexes pour déceler l’autisme. A l’étranger, une ligne dans le carnet de santé est prévue à cet effet.

Comment prend-on en charge les personnes atteintes d’autisme ?

Malgré qu’une naissance sur cent soit concernée par l’autisme, cette question ne semble pas être un souci pour l’Etat. En France, nous avons accumulé un retard de 30 ans en matière de prise en charge, et très peu de centres adaptés existent pour aider les enfants autistes. Aujourd’hui, des familles doivent attendre plusieurs années avant que leur enfant n’obtienne une place dans un centre adapté.

 

L’autisme exige un suivi personnalisé

Des structures comme AAA permettraient de pallier cette situation ?

Au sein de notre association, nous tentons de mettre en place un modèle pour tendre vers des prises en charge complètes et adaptées des enfants autistes avec des professionnels formés aux méthodes éducatives. Nous coordonnons nos prises en charges et proposons un suivi individualisé, avec des objectifs quantifiables afin de mesurer les progrès des enfants. Nous mettons également en place une guidance parentale. Un enfant autiste a besoin de se sociabiliser. Il est nécessaire que les parents d’enfants autistes n’aient pas peur de sortir, de mener des activités à l’extérieur de chez eux.

Plus d’informations sur l’autisme en Rhône-Alpes sur le site du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes

Retrouvez la liste de tous les psychologues de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr

A savoir
Parrainée par Clovis Cornillac, Ambition Avenir va dès la rentrée de septembre 2015 prendre en charge 5 enfants autistes qui seront entourés par 14 professionnels (psychologue, institutrice spécialisée, orthophoniste, professeur de sport adapté, art-thérapeute, psychomotricienne etc…). Une soirée de gala a été organisée pour promouvoir la création de l’association AAA, au Selcius Confluence en présence de personnalités lyonnaises (dont son président d’honneur Jean-Michel Aulas). La problématique du financement des actions de l’association reste en effet cruciale, le coût de la prise en charge d’un enfant autiste s’élevant à 3 500€ par mois à temps plein.

15 juillet 2015

Madame Ciman dégoûtée par l'Impact Montréal : - Ils abandonnent notre petite Nina

article publié sur 7 sur 7

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Michaël Bouche
15/07/15 - 11h27  Source: Het Laatste Nieuws
Laurent Ciman avec sa compagne Diana, sa fille Nina et son fils Achille. © photo news.

MISE À JOUR Si Laurent Ciman a choisi de poursuivre sa carrière à l'Impact Montréal, ce n'est pas pour des raisons sportives ou financières. Au Canada, on lui avait assuré un traitement optimal pour Nina, sa fille de 4 ans atteinte d'autisme. Seulement, six mois après son arrivée, le club n'a encore rien fait. Diana Saiu, la compagne du Diable Rouge, ne mâche pas ses mots dans Het Laatste Nieuws. "On nous avait promis les meilleurs soins, mais le club abandonne Nina", s'indigne-t-elle.

© photo news.

"Tout le monde peut le savoir: nous sommes très déçus de la part du nouveau club de Laurent. Mon mari n'a jamais caché qu'il avait quitté le Standard pour notre petite fille Nina. Les traitement médicaux pour l'autisme sont beaucoup plus développés ici qu'en Belgique", explique-t-elle.

"Nous n'avons pas exigé une Ferrari ou une villa"
Contrairement à ce qui avait été convenu, les soins pour la petite Nina n'ont été pris en charge par le club canadien. Du coup, le couple a fait appel à une thérapeute privée qu'il paie de sa poche. "Ce n'est pas bon marché. Nina a besoin de 30 à 40 heures de thérapie par semaine. Cela revient à 100 dollars canadiens par heure", prolonge-t-elle. Faites le compte: un coût d'environ 3.000 euros par semaine. "Nous n'avons jamais exigé une Ferrari ou une villa, mais simplement des soins pour notre fille. La condition était claire, c'est-à-dire nous aider à bénéficier de l'aide médicale publique. Il n'y avait aucun problème pour le club. C'est écrit noir sur blanc. Il fallait juste la signature de Laurent".

Sans garantie par rapport au traitement pour leur petite fille, Ciman n'aurait jamais signé à l'Impact Montréal, assure sa compagne. "Vivre au Canada, cela n'a jamais été notre rêve. N'oubliez pas, nous sommes complètement seuls ici. 7.500 kilomètres nous séparent de notre famille et nos amis. Mais c'était notre choix, du moment que puissions offrir une vie meilleure à Nina".

Un retour en Belgique?
Diana Ciman redoute-t-elle la réaction du club après son coup de gueule? "Pourquoi seraient-ils fâchés? Nous avons tous les droits d'être en colère. Ils ne respectent pas l'accord. Laurent en a déjà parlé à plusieurs reprises aux dirigeants, mais rien ne bouge (...)"

Un retour en Belgique est-il à l'ordre du jour? "Non, sauf si Nina ne recevait aucune aide. Si le club nous aide enfin à avoir accès à un thérapeute du secteur médical publique, tout sera peut-être parfait ici (rigole)", conclut-elle.

Lire aussi

© photo news.

12 juillet 2015

Après l'épilepsie, SynapCell s'ouvre à d'autres pathologies

Corinne Roucard, présidente, et Yann Roche, directeur général de SynapCell. La société compte conquérir 5 à 10 % du marché mondial pour la maladie de Parkinson, l’autisme et la schizophrénie dans les trois ans. Corinne Roucard, présidente, et Yann Roche, directeur général de SynapCell. La société compte conquérir 5 à 10 % du marché mondial pour la maladie de Parkinson, l’autisme et la schizophrénie dans les trois ans.
Leader sur le marché mondial de l’épilepsie, la société ouvre sa technologie prédictive de l’efficacité des médicaments à trois autres pathologies du cerveau : Parkinson, autisme et schizophrénie. En jeu : réduire les échecs de mise sur le marché des traitements. Un gain considérable pour les laboratoires pharmaceutiques.

Après 10 ans de recherche sur les pathologies du cerveau, développant des solutions prédictives pour optimiser le développement de médicaments, SynapCell a développé une technologie qui lui a permis de s’imposer au premier rang mondial sur le marché de l’épilepsie (60 % de parts de marché).

Aujourd’hui applicable à toutes les maladies neuropsychiatriques, cette technologie doit permettre à SynapCell de conquérir de nouveaux secteurs thérapeutiques, à commencer par la maladie de Parkinson, l’autisme et la schizophrénie. « Après deux années de développement, nos nouvelles solutions sortent ce mois de juin », expliquent ensemble Corinne Roucard, présidente, et Yann Roche, directeur général.

Il faut savoir que l’on constate 80 % d’échecs en phase d’essais cliniques (soit après 6 à 8 ans de R&D), et les médicaments mis sur le marché sont très controversés car encore trop peu efficaces et générateurs d’effets secondaires lourds pour les patients.

Trouver de nouvelles molécules plus performantes et diminuer de façon significative les échecs de mise sur le marché des traitements est essentiel…

Créée en avril 2005, SynapCell (11 personnes, pépinière Biopolis dédiée à la santé à La Tronche), jouit de la proximité du Grenoble Institut des Neurosciences, berceau des neurosciences en France. Grâce à sa technologie, SynapCell est inscrite dans plusieurs projets collaboratifs nationaux et européens.

Experte de l’activité électrique du cerveau, SynapCell a la capacité de lire, enregistrer et interpréter l’activité cérébrale, afin de prédire l’efficacité ou non d’une molécule.

« Mettre une nouvelle molécule sur le marché, estime Yann Roche, coûte environ 4 milliards d’euros. D’où l’intérêt pour l’entreprise de trouver la bonne molécule dès le départ… C’est ce que nous faisons. SynapCell reçoit des molécules de ses clients, réalise ses expériences et identifie la bonne molécule. » « Nous nous adressons, précise Corinne Roucard, à tout développeur de médicament, grandes entreprises pharmaceutiques comme petites structures de quelques personnes. »

En 10 ans, plus de 100 molécules ont été qualifiées par SynapCell, au profit de 25 industriels pharmaceutiques implantés dans le monde, États-Unis, Canada, Japon… SynapCell espère gagner 5 à 10 % de parts de marché sur les secteurs liés à la maladie de Parkinson, l’autisme et la schizophrénie d’ici à 3 ans.

SYNAPCELL en bref
ACTIVITE : biotech
CREATION : 2005
IMPLANTATION: Biopolis à La Tronche
CA: 890 000 €
EFFECTIFS: 11 salariés
RESULTAT NET : NC
REPARTITION DU CAPITAL : fondateurs et fonds d’investissement : Rhône-Alpes Création, Grenoble Angels Participations 1 et 2, Viaduc8, Expansinvest, business angels

9 juillet 2015

4 millions d'euros de plus pour les MDPH en 2015

Résumé : En 2015, 4,2 millions d'euros supplémentaires seront attribués aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), afin d'améliorer leur fonctionnement et de simplifier les démarches des usagers.

Par , le 08-07-2015

 

Lors de son Conseil du 7 juillet 2015, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a adopté l'attribution de 4,2 millions d'euros supplémentaires aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour l'exercice 2015. Ainsi, entre 2013 et 2015, la contribution annuelle de la CNSA aux MDPH sera passée de 60 à 68 millions d'euros.

« Une réponse accompagnée pour tous »

Cette décision, prise par Marisol Touraine (ministre des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes) et Ségolène Neuville (secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion), permettra de soutenir l'activité des MDPH et selon leur communiqué « d'améliorer concrètement la situation des personnes en situation de handicap dans notre pays ». Cette enveloppe supplémentaire est destinée à participer à la mise en œuvre de la feuille de route « Une réponse accompagnée pour tous », pilotée par Marie-Sophie Desaulle, suite au rapport « Zéro sans solution », qui a pour objectif « qu'aucune famille, aucune personne en situation de handicap ne se retrouve sans solution ». Selon Ségolène Neuville, « L'abondement voté par la CNSA permettra aux MDPH de faire face à l'augmentation continue de leur charge de travail pour se recentrer sur leur cœur de métier : l'accueil des personnes en situation de handicap dans leurs démarches et demandes. »

Une promesse de la CNH de décembre 2014

Cette décision fait suite aux mesures annoncées par le Président de la République à l'occasion de la Conférence nationale du handicap (CNH) en décembre 2014 pour simplifier le quotidien des personnes en situation de handicap et alléger la charge de travail des MDPH : allongement de la durée d'attribution de l'Allocation adulte handicapé (AAH), création d'une carte « mobilité inclusion » unique, simplification de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé… « Les MDPH jouent, au quotidien, un rôle indispensable en direction des personnes en situation de handicap, a déclaré Marisol Touraine. En apportant ce soutien financier supplémentaire, l'État reconnaît l'importance du service rendu par ces structures mais aussi la nécessaire évolution de leurs missions. »

8 juillet 2015

Les prestations des personnes handicapées au 1er juillet 2015

article publié dans FAIRE FACE

  • Les prestations des personnes handicapées au 1er juillet 2015
À la hausse ou inchangés, voici les montants au 1er juillet 2015 des prestations auxquelles vous avez droit. © DR
Publié le 8 juillet 2015

Le tableau des prestations au 1er juillet 2015 ? C’est un marronnier comme nous le mentionnons dans les rédactions. À savoir un article relatif à un événement se reproduisant à date fixe. En effet, chaque année, de nombreuses réformes entrent en application au 1er juillet.

Faire Face, votre bi-média, vous propose de découvrir ici quelles sont les allocations revues à la hausse et celles demeurant inchangées. À vos calculettes ! AM

6 juillet 2015

Ségolène Neuville annonce la création de 63 places pour enfants en situations critiques dans l'Hérault

logo ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes

3 juillet 2015

Ségolène Neuville annonce la création de 63 places destinées à l’accompagnement des enfants en situations critiques dans le département de l’Hérault

Dans le cadre du dispositif « situations critiques » mis en place à travers la diffusion d’une circulaire instaurant la remontée automatique au niveau national du nombre de personnes handicapées en situations critiques et dans le droit fil de la mise en œuvre du rapport « zéro sans solution » confié à Marie-Sophie Desaulle, Ségolène Neuville a demandé à l’Agence Régionale de la Santé du Languedoc-Roussillon de travailler avec la Maison départementale des personnes handicapées de l’Hérault, les associations ainsi que les familles sur des créations de places pour enfants handicapés.

En effet, le Languedoc-Roussillon et singulièrement le département de l’Hérault connaissent un retard en termes d’offre d’accueil et d’accompagnement. Ce retard - historique- conjugué à la pression démographique récente et à l’amélioration du dépistage ont retardé le rattrapage. Ainsi, dans l’Hérault, 93 enfants ont été déclarés en situation critique. Plus de la moitié de ces enfants sont atteints de troubles du spectre autistiques.

Pour réaliser ce rattrapage, l’ARS Languedoc-Roussillon a retravaillé en totalité sa programmation pluriannuelle sur le secteur afin de dégager le maximum de moyens pour ouvrir le plus de places possibles.

Cette décision est inédite à deux titres. Les moyens dégagés sont exceptionnels : 3,8 millions d’euros dont 1,23 millions notifiés par la secrétaire d’État au titre du 3ème Plan Autisme. Par ailleurs, pour répondre rapidement aux besoins des familles, elle se concrétise par des ouvertures de places dans des structures déjà existantes fléchées sur les enfants en situation critiques.

Ségolène Neuville a déclaré : « Je remercie tous les acteurs qui ont œuvré collectivement à la création rapide, dès la rentrée 2015, de places pour accompagner 63 enfants en situation critique du département de l’Hérault. Au niveau national, la circulaire budgétaire 2015 demande à toutes les ARS de mettre en place des solutions pour répondre aux situations critiques. »

5 juillet 2015

Service jeunes autistes - SESSAD -> la ville de LONGWY retenue

article publié sur le Républicain Lorrain

Le suspense a pris fin concernant le projet de service pour jeunes autistes en Meurthe-et-Moselle Nord. À l’AEIM de Briey, l’Agence régionale de santé a préféré la copie présentée par Vivre avec l’autisme sur le secteur de Longwy.

04/07/2015 à 09:00 , actualisé à 09:04

Le bassin de Longwy l’a emporté : le nouveau Service d’éducation spéciale, de soins et d’aide à domicile (Sessad) de Meurthe-et-Moselle Nord s’implantera dans la cité des Émaux. La décision de l’Agence régionale de santé (ARS), financeur du projet ( lire ci-contre ), est tombée fin juin.

Elle a été accueillie avec satisfaction par l’association Vivre avec l’autisme en Meurthe-et-Moselle, auteur de la copie retenue. « Nous avions monté un projet rationnel, avec une priorité absolue donnée à l’inclusion des jeunes autistes dans la société , fait valoir Jean-Marie Othelet, président de la structure. De plus, nous avons une expérience longue de sept ans à Malzéville, où nous accompagnons aujourd’hui 38 jeunes. »

30 km de rayonnement

De son côté, l’antenne du Pays-Haut accueillera 10 enfants, adolescents et jeunes adultes. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est chargée de passer en revue les dossiers des candidats.

Ces derniers devront notamment être âgés de 2 à 20 ans et habiter dans un rayon de 30 km autour du futur établissement. Ce dernier critère exclut par conséquent les résidents du bassin de Briey, où l’AEIM (Adultes et enfants inadaptés mentaux) avait également répondu à l’appel de l’ARS. « Cette règle est une norme économique par rapport au personnel , renseigne Jean-Marie Othelet. Comme les intervenants se déplacent à domicile, cela évite qu’ils ne passent plus de temps sur la route qu’à prendre en charge les jeunes autistes. »

En cas de dépassement…

Les dossiers validés par la MDPH seront assortis d’une notification. « Mais cela ne suffira pas à être accepté si le nombre final est supérieur à dix », prévient Ninon Legendre, responsable de Vivre avec l’autisme dans le Pays-Haut. Or ce dépassement risque fort de devenir une réalité. Et pour cause, Jean-Marie Othelet évalue le ratio « de personnes autistes à une sur 150, même si ce chiffre varie selon les sources, les cas d’autisme étant de mieux en mieux diagnostiqués ».

Les candidats ne pouvant être pris directement en charge seront placés sur liste d’attente. « Cela va être un grand soulagement pour les familles qui auront la chance d’avoir une place, ainsi qu’une déception pour les autres , reconnaît Ninon Legendre. Mais la bataille n’est pas finie ! »

La bénévole et le président songent déjà à une future extension… En raison de la taille de sa liste d’attente, la structure de Malzéville, dirigée par Lucien Lazzarotto, en avait obtenu une en juillet 2014, avec 8 nouvelles places accordées par l’ARS.

Ouverture à l’automne ?

Pour l’heure, l’équipe basée à Longwy comptera « deux postes et demi d’éducateur, un de psychologue, un d’orthophoniste et un demi d’ergothérapeute », rappelle Ninon Legendre. Le recrutement de ces intervenants s’est accéléré depuis cette semaine.

Leur formation aux spécificités des Troubles du spectre autistique (TSA) devrait être assurée durant l’été. « Nous espérons toujours une ouverture aux enfants fin septembre, début octobre », maintient Ninon Legendre. Ceci même si le choix de l’ARS, attendu fin mai, s’est fait attendre pendant un mois de plus ( RL du 26/05 ). Si tout se passe pour le mieux, les différents intervenants devraient donc être installés pour l’automne au n° 38, rue de Boismont à Longwy-Haut. Moyennant un loyer, le local sera mis à disposition par la Ville, soutien de la candidature longovicienne.

X. J.

16 juin 2015

Mécénat autisme : soutien à 23 projets d'accueil pour adultes

article publié sur le site de la Fondation Orange

Pour ce premier appel à projet de l’année 2015, 23 projets ont été sélectionnés pour développer l’accueil des personnes adultes avec autisme.

Le comité de sélection a privilégié, sur les 118 dossiers déposés, les projets favorisant les activités sportives et motrices, l’amélioration des conditions et cadre de vie, l’inclusion sociale et les projets permettant de vivre et travailler avec le maximum d’autonomie. Ainsi, plus de 900 personnes adultes avec autisme pourront bénéficier de ces actions.

L’activité physique, un réel bénéfice pour les personnes avec autisme

Les professionnels sont unanimes pour dire que les activités sportives sont un support incontournable d’un accompagnement de qualité des personnes autistes, surtout pour les adultes qui ont tendance à se sédentariser. L’entretien des capacités physique permet d’acquérir de nouveaux gestes moteurs, de corriger des postures, prévenir le vieillissement.
En dehors du bienfait d’une activité physique, les bénéfices sont nombreux sur la prise de conscience du corps, le développement des capacités motrices, le travail sur le respect des consignes, les interactions sociales et le sens du collectif…

Ces projets sont proposés par :

  • Le groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France
  • Adapei – Aria de Vendée
  • Maison pour l’autisme
  • FAM « L’orée de la forêt »
  • MAS « Le complexe terre de rouvre »
  • GCSMS Diapason
  • Relais association sésame autisme en Pays Foyen
  • MAS La Goélette

Accompagnement à l’autonomie, à l’ inclusion sociale et professionnelle

Vivre en dehors des établissements spécialisés, travailler, c’est l’aspiration de nombreuses personnes autistes, mais qui ne peuvent le faire sans être accompagnés.
Aussi la Fondation soutient le projet de logements en milieu ordinaire couplés avec des dispositifs et des services d’aide à domicile accompagnés par des intervenants formés.
Favoriser l’inclusion sociale, c’est aussi favoriser l’inclusion professionnelle, la Fondation participe aux projets d’ESAT (Etablissement Service d’Aide par le Travail). Une des propositions a particulièrement séduit le comité, il s’agit de l’atelier de production et de maraîchage bio avec un objectif de commercialisation des produits. Ce projet qui est mis en place à la ferme Gaget du Mérentais près de Trappes, implique 30 adultes avec autisme âgés de 18 à 45 ans.

Les projets favorisant l’insertion professionnelle des adultes avec autisme sont proposés par :

  • Association les Maisonnées – ADMR du Doubs
  • Innover Sensibiliser Réagir pour l’Avenir de l’Autisme (ISRAA) – Habited
  • Esat de la Mare Savin
  • Service d’accueil et d’activité de jour
  • FAM « Odysée »
  • Institut départemental de l’enfance, de la famille, du handicap pour l’insertion

Amélioration des conditions et du cadre de vie

L’hyper ou l’hypo sensibilité des personnes autistes peuvent entrainer des crises incompréhensibles dont les raisons sont insoupçonnées, un néon qui grésille, des espaces non cloisonnés, une lumière trop vive… Il est important que les lieux d’accueil soient adaptés aux spécificités des personnes autistes. Petites zones séparées, espaces dénués de sources de stimulation afin de faciliter les périodes de calme et d’apaisement, visuels facilitant le repérage et l’orientation. Autant d’aménagements qui permettent d’améliorer la qualité de vie de ces personnes pour qui ces lieux sont leur lieu de vie principal. A ce titre, proposer à des familles des lieux de vacances adaptés, est un enjeu fondamental puisqu’il permet à toute la fratrie de bénéficier de loisirs adaptés. Nous soutenons le projet de l’IME Saute-Mouton, basé à Gradignan et qui inaugure le 11 juin 2015 un chalet en bois, destiné aux jeunes de l’IME et à leur famille. Les enfants peuvent pratiquer des loisirs, des activités sportives et se retrouveront en famille dans un cadre qu’ils auront déjà découvert avec leurs éducateurs.

Les structures favorisant l’amélioration des conditions de vies sont :

  • Fondation des amis de l’atelier – MAS « La Fontaine »
  • SAMSAH « Les Caraques »
  • AAPEI IME Eau vive
  • ADAPEI 33
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