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"Au bonheur d'Elise"
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8 mars 2016

L'Etat condamné à prendre le décret relatif au fonds départemental de compensation du handicap

article publié sur Localtis.info

HandicapPublié le mardi 8 mars 2016

Dans un arrêt du 24 février 2016, le Conseil d'Etat condamne l'Etat pour n'avoir pas mis en place le fonds départemental de compensation du handicap, pourtant prévu par l'article 64 de la loi Handicap du 11 février 2005 (devenu l'article L.146-5 du code de l'action sociale et des familles / CFAS). Plus précisément, saisi par l'Association nationale pour l'intégration des personnes handicapées mentales (Anphim), le Conseil annule "la décision implicite par laquelle le Premier ministre a refusé de prendre le décret d'application prévu au deuxième alinéa de l'article L.146-5 du code de l'action sociale et des familles". Il estime en effet "que, quelles qu'aient pu être les difficultés rencontrées par l'administration dans l'élaboration de ce texte, son abstention à le prendre s'est prolongée bien au-delà d'un délai raisonnable". Le Conseil enjoint, par la même occasion, au Premier ministre de prendre le décret d'application dans un délai de neuf mois à compter de la notification de décision, sous astreinte - modeste - de cent euros par jour.

Une circulaire, à défaut du décret

L'article L.146-5 du CFAS prévoit que "chaque maison départementale des personnes handicapées gère un fonds départemental de compensation du handicap chargé d'accorder des aides financières destinées à permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la prestation de compensation". Sur un modèle qui n'est pas sans rappeler celui du fonds de solidarité logement (FSL), le département, l'Etat, les autres collectivités territoriales, les organismes d'assurance maladie, les caisses d'allocations familiales, les organismes mutualistes et toutes les autres personnes morales concernées peuvent contribuer au financement du fonds, devenant ainsi membres de son comité de gestion. En pratique, le fonds devait contribuer à soulager les personnes handicapées et leur famille de tout ou partie du reste à charge sur des dépenses lourdes.
Le fonds a bien fait l'objet d'une circulaire du 19 mai 2006 - demandant notamment au préfet de veiller à ce que le fonds soit en place avant le 30 juin de la même année -, mais le décret d'application n'est jamais paru. Le constat de ce retard n'est pas vraiment nouveau puisque, dès 2007, l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) et le sénateur Paul Blanc, dans son rapport sur la mise en œuvre de la loi Handicap, s'inquiétaient déjà du retard pris en la matière (voir nos articles ci-contre des 4 juillet et 1er août 2007).

Quel impact budgétaire pour les départements ?

Le décret en question doit notamment préciser les modalités selon lesquelles "les frais de compensation restant à la charge du bénéficiaire de la prestation [de compensation du handicap] ne peuvent, dans la limite des tarifs et montants visés au premier alinéa dudit article, excéder 10% de ses ressources personnelles nettes d'impôts".
C'est ce "cliquet" - et son impact budgétaire - qui expliquent la non parution du décret, et non pas la difficulté à définir les modalités de fonctionnement du fonds départemental de compensation (qui relèvent au demeurant d'une convention entre ses financeurs). La décision du Conseil d'Etat le reconnaît explicitement en indiquant que "ce décret n'était pas indispensable pour qu'entrent en vigueur les dispositions des premier et troisième alinéas de l'article L.146-5".
Faute de texte réglementaire, la situation est donc très variable d'un département à l'autre, ce qui interdit, de fait, toute équité de traitement pour des personnes se trouvant dans une même situation. La parution du décret permettrait au moins de prendre les décisions sur la base de critères similaires. Reste néanmoins à en connaître les conséquences budgétaires, à un moment où les finances des départements - qui en seraient de fait les principaux contributeurs - sont au plus mal. Pour l'instant, le Premier ministre et la ministre des Affaires sociales n'ont pas fait connaître leur réaction.

Jean-Noël Escudié / PCA

Référence : Conseil d'Etat, arrêt n°383070 du 24 février 2016, M. A... et Association nationale pour l'intégration des personnes handicapées mentales (Anphim).

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3 mars 2016

Fonds d'urgence handicap : 15 premières places créées

Résumé : Bientôt les 15 premières places financées par le fonds d'amorçage de 15 millions d'euros mis en place par le Gouvernement en octobre 2015 pour prévenir les départs contraints en Belgique ! Elles vont ouvrir en Meurthe et Moselle.

Par , le 01-03-2016

 

15 millions d'euros en 2016 ! C'est le montant du fonds d'amorçage « qui permet tout simplement de dépenser en France l'argent qui jusque-là était dépensé en Belgique », selon Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap. En compagnie de Christian Eckert, chargé quant à lui du budget, elle s'est rendue en Meurthe et Moselle le 29 février 2016, au sein de l'institut médico-éducatif « Les 3 Tilleuls »  de Chenières, pour annoncer l'ouverture prochaine de 15 places d'internat pour enfants et adolescents en situation de handicap.

15 enfants et ado pris en charge

Ces places sont les premières financées par le fonds d'amorçage annoncé en octobre 2015 (article en lien ci-dessous) qui entend prévenir les départs contraints en Belgique en proposant une solution adaptée à proximité des lieux de vie, au plus près des familles. Cette enveloppe de 15 millions d'euros vient en complément des crédits prévus, par ailleurs, pour créer des places. A Chenières, 15 enfants et adolescents présentant des troubles du spectre de l'autisme ou en situation complexe pourront ainsi être accompagnés dans la durée en internat à temps plein ou séquentiel. Ils sont aujourd'hui loin de leurs parents ou dans des établissements qui ne peuvent pas leur proposer les meilleurs accompagnements. Ce sont 675 000 euros de crédits pérennes de fonctionnement, issus du fonds d'amorçage Belgique, qui sont attribués pour ce projet sur un montant total incluant les travaux d'aménagement de 1 275 000 euros.

1 600 enfants et 4 500 adultes en Belgique

Pour mémoire, le Gouvernement agit également pour garantir la qualité de l'accueil et l'accompagnement des personnes accueillies en Belgique dans le cadre de l'accord franco-wallon mis en œuvre en 2013. Ce pays frontalier a toujours été un territoire d'accueil pour nos concitoyens handicapés. Au grand dam des concernés,  1 600 enfants et 4 500 adultes sont accueillis aujourd'hui dans un établissement médico-social belge avec des financements de l'Assurance maladie ou des départements. Selon la ministre, « Ces départs s'expliquent, en partie, par le manque de solutions suffisamment adaptées en France, notamment pour les situations complexes de handicap».

« S'il faut plus, il y en aura plus ! »

Cette première ouverture de places s'inscrit dans les orientations nationales fixées par le Président de la République lors de la dernière Conférence nationale du handicap, en décembre 2014. L'une des mesures importantes était la mise en œuvre des préconisations du rapport « Zéro sans solution », qui s'applique depuis novembre 2015 dans le cadre de la feuille de route « Une réponse accompagnée pour tous ». 23 départements se sont déjà engagés dans cette démarche qui, selon le communiqué du ministère « est en fait une profonde réforme de l'organisation de notre système médico-social ». Ironie du sort, la Meurthe-et-Moselle n'y est pas encore officiellement entrée mais, explique la ministre, « je sais que toutes les conditions sont d'ores et déjà réunies ici pour le faire. » Le « zéro sans solution », c'est notamment mettre fin à une situation historique, dénoncée à de très nombreuses reprises et pour laquelle la France est regardée, voire mise en cause par des instances internationales. Peut donc vraiment mieux faire ! Mais notre pays s'en donnera-t-il les moyens ?  « S'il faut plus que ces 15 millions, il y aura plus, et ce dès 2016, assure la ministre. »

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

3 mars 2016

Après l'Essonne, le Nord coupe dans les subventions sociales

article publié sur VIVRE FM

Jeudi 03 Mars 2016 - 09h09

Après le département de l'Essonne qui annonçait le report du paiement des aides au logement, le Nord indique à son tour qu'il réduit les dépenses sociales. En grande difficulté financière, le département veut tailler dans les budgets handicap/personnes âgées/ enfance en difficulté. L'UNAPEI parle de "casse sociale"

Le département du nord réduit les aides aux personnes âgées et handicapées de 10 millions
Le département du nord réduit les aides aux personnes âgées et handicapées de 10 millions

Le Conseil Départemental du Nord en difficulté financière, indique qu'il souhaite réduire les budgets alloués aux associations qui accompagnent les personnes handicapées.

La handicap maltraité par le département du Nord "

Les associations locales de personnes handicapées dénoncent un " handicap maltraité par le département du Nord '". Lors d'une conférence de presse à Lille lundi 29 février, elles expliquent que le département veut mettre en place un plan d’économie de 100 millions d’euros pour 2016 qui touche tous les secteurs de son action sociale. Les associations  devront réduire leurs dépenses dans un délai de 3 ans : Une réorganisation de l’offre existante imposée sans tenir compte des souhaits et des capacités des personnes et des familles. Cela représente une baisse des budgets de 6 à 12 %.

Concrètement, ces réductions auront pour conséquence le non remplacement des personnels, des suppressions de postes et/ou de places d’accueil voire d’établissements, alors que 2 900 personnes en situation de handicap sont en attente d’une solution depuis plusieurs années, dont 2631 personnes en foyer d’hébergement, de vie/occupationnel et SAJ ou foyer médicalisé, 192 personnes en service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) et 132 personnes en Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH).

A titre d'exemple, le dé-conventionnement des services d’accueil familial gérés par les Apei Papillons Blancs représente 10 emplois supprimés et une qualité d’accompagnement probablement en baisse.

Le handicap: " une variable d'ajustement financier "

Anne Sophie est ouvrière en ESAT et accueillie en foyer d’hébergement sur Dunkerque depuis 8 ans. Sa mère témoigne: 

" Avec la baisse des subventions il nous est difficile d’envisager un service d’accompagnement de ma fille toujours aussi performant ! Encore une fois, elle paiera pour son handicap, elle devra vivre en économie ! Que deviendra la notion de bientraitance qui lui a permis de progresser dans la joie. "

Au micro de Vivre FM, Erick Cattez, infirme moteur cérébral et membre de la délégation APF du Nord explique qu'il est " inquiet ".

L'UNAPEI a fait connaître son mécontentement sur Facebook: " Ce n’est pas aux personnes les plus fragiles de payer le prix des coupes budgétaires. " Dans un communiqué rendu public le 3 mars, la Présidente de la principale association du secteur du handicap mental, Christel Prado explique que "Nous, parents, ne souhaitons plus que nos enfants et toutes les personnes handicapées souffrent au quotidien de cette casse sociale".

Aujourd'hui, 220 000 personnes handicapées et 500 000 personnes agées de plus de 60 ans vivent dans le département du Nord.

Les Associations ne s’opposent pas aux réductions budgétaires mais d’un montant réaliste et avec un délai suffisant pour les réaliser.

Voir ci-dessous la liste des onze associations concernées:

L'AFM (association française contre les myopathies)

L'ANPEA (Association nationale des parents d'enfants aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicap associé)

L'APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés)

L'APF (Association des Paralysés de France)

AUTISME 59-62

FNATH (Association des accidentés de la vie)

R'EVEIL AFTCC 59-62 (Association de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébro-lésés)

Sourdmédia

L'UDAPEI (Union départementale des associations de parents d'enfants inadaptés)

L'UNAFAM (Union nationale des amis et familles de malades psychiques)

Voir Ensemble

Vincent Lochmann

27 février 2016

Fonds de compensation du handicap : l'état condamné

Résumé : Le 24 février 2016, le Conseil d'Etat contraint le Gouvernement à publier les décrets d'application relatifs au Fonds départemental de compensation du handicap. Une aide méconnue qui n'a jamais vraiment été définie depuis sa promulgation en 2005

Par , le 27-02-2016

Qui connait le Fonds départemental de compensation du handicap ? Au terme de l'article L146-5 du Code de l'action sociale et des familles, tel que rédigé à l'article 64 de la loi du 11 février 2005, les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont à leur charge de gérer ce fonds. Il a pour objectif d'accorder des aides financières destinées à permettre aux personnes en situation de handicap de faire face aux frais de compensation restant à leur charge (lire mode d'emploi ci-dessous), après que les intéressés aient fait valoir l'ensemble de leurs droits. "Par exemple, explique Sylvie Moscillo, présidente de Défis 74 et maman d'une jeune femme handicapée, lorsque votre fille a besoin d'un fauteuil roulant motorisé d'un montant de 8 500 euros et qu'il en reste 3 000 à la charge de votre famille, une fois toutes les aides déduites, vous pouvez faire appel à ce fonds."

Décrets d'application en attente depuis 11 ans

Mais les décrets d'application définissant explicitement les conditions d'attribution de ce fonds ne sont jamais sortis. Dans les tiroirs depuis onze ans ! "Jusqu'à maintenant, chaque département fait comme il peut, comme il veut, comme il croit bien, poursuit Sylvie Moscillo, ce qui est loin de permettre une équité de traitement sur l'ensemble du territoire. La plupart des gens ne connaissent pas cette aide. Nous la sollicitions pour certaines familles, sans que le cadre légal ne soit vraiment défini. » Selon d'autres sources, ce fonds destiné aux personnes handicapées, adultes ou enfants, peut parfois être utilisé à destination de personnes qui n'entrent pas dans le champ du handicap, par exemple âgées. Le 24 février 2016, le Conseil d'État a donc ordonné au Premier ministre, Manuel Valls, de publier enfin ces décrets ; le chef du Gouvernement dispose de neuf mois pour se mettre en conformité avec la décision de la haute autorité. 

Un cadre légal commun à tous 

Le Conseil d'Etat le contraint ainsi à définir un cadre légal commun à tous et surtout à expliciter les modalités d'application et la durée d'attribution de cette prestation. "Avec la décentralisation, conclut Sylvie Moscillo, il est indispensable que tous les départements appliquent le même décret et puissent utiliser ce fonds de compensation de manière homogène". Cette décision fait suite aux plaintes déposées par l'Association nationale pour l'intégration des personnes handicapées moteurs (ANPIHM) et un particulier le 25 juillet 2014 et le 27 mai 2015 ; ces deux requêtes enjoignaient le Conseil d'État à annuler pour "excès de pouvoir" la "décision implicite" du Premier ministre qui avait rejeté leur demande pour adopter ce décret. 250 euros d'astreinte devront être versés pour chaque jour de retard à compter de la décision tandis que les plaignants recevront 2 500 euros chacun.

Fonds de compensation, mode d'emploi

Le fonds départemental de compensation du handicap est destiné à aider financièrement les personnes handicapées afin de leur permettre de faire face aux frais restant à leur charge. 

- Pour qui ? Pour les personnes handicapées bénéficiant de : la Prestation  de compensation du handicap (PCH), adulte ou enfant, et pour lesquelles a été élaboré un plan de compensation (aides techniques, aménagement logement/véhicule, charges exceptionnelles), l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou la Majoration pour tierce personne (MTP).

- Combien ? Le fonds apporte aux bénéficiaires, en complément des autres interventions légales et extra-légales, une aide financière afin que les frais restant à leur charge ne dépassent pas 10 % du revenu fiscal de référence du foyer auquel ils sont rattachés.

- Qui décide ? Le comité de gestion du fonds de compensation décide de l'attribution des aides. Ses décisions sont notifiées au demandeur ou à son représentant légal.

- Où déposer la demande ? La demande est à établir en collaboration avec l'équipe pluridisciplinaire et à adresser à la Maison départementale des personnes handicapées du département de résidence.

24 février 2016

Lamballe. Il se bat pour les droits de son fils handicapé

Henri Renaut, Lamballais, ne comprend pas la décision. « Tout ce que l’on fait, c’est pour notre fils ».
Henri Renaut, Lamballais, ne comprend pas la décision. « Tout ce que l’on fait, c’est pour notre fils ». | Ouest-France

Henri Renaut et sa femme s’occupent de leur fils autiste à Lamballe. Victimes d’une erreur dans le montant d’une aide financière, ils ne seront pas dédommagés.

« Je ne comprends pas. » Henri Renaut et sa femme, Françoise, restent dubitatifs. Ils sont les parents de Christophe, 26 ans, autiste. Le couple vit à Lamballe et a choisi voilà une dizaine d’années de garder leur fils à domicile. Elle, a arrêté de travailler pour s’occuper de lui.

Le couple reçoit donc une prestation de compensation du handicap (PCH). En 2009, le taux fixé était de 3,36 €. « En 2014, lors du renouvellement de la demande de prestation, le taux de base n’était pas le même. Il y avait une erreur. J’ai vu qu’il y avait une différence sur le nombre d’heures de prise en charge qui a diminué », raconte le père de famille. Mais le taux horaire avait augmenté à 5,03 €

Le couple vérifie donc les documents et cherche à obtenir des explications. « La Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapée (CDAPH) a validé l’accord de la prestation de compensation, au taux horaire de 5,03 € » explique-t-il.

Erreur de tauxLa Maison départementale des personnes handicapées examine le dossier et constate l’erreur. En novembre 2014, la situation est rétablie. La CDAPH accepte la régularisation avec rétroactivité. Le couple devrait donc toucher la somme de 16 800 €.

Le couple patiente donc en attendant le règlement de cette somme. « Pour nous, il n’y avait aucun problème particulier. Nous avions fourni tous les papiers nécessaires. » La Direction de l’accompagnement des citoyens vers l’autonomie (Daca) leur annonce qu’ils recevront la prestation de compensation.

Le 11 janvier dernier, on lui signifie que le paiement ne se fera pas. « Déception et incompréhension. » Henri Renaut contacte Marie-Christine Cléret, conseillère départementale. « La Daca estime qu’Henri Renaut aurait dû s’en rendre compte, lui-même, dès le début. Mais comment ? Les personnes ne connaissent pas les taux ! lance-t-elle. On lui signifie qu’il est hors délai. Mais dans un tel cas, le président du conseil départemental peut déroger. Il faut aussi savoir reconnaître ses erreurs. »

Henri Renaut est en colère. « Comment peut-on revenir sur une telle décision ? La commission est quand même composée d’une quarantaine de personnes de tout le département. Des gens qui donnent de leur temps ! » Le père de famille a également écrit au président du conseil départemental, Alain Cadec.

Marie-Madeleine Michel, vice-présidente en charge de l’Accompagnement du handicap du conseil départemental, justifie ce refus. « Lors de la nouvelle demande et du changement du taux horaire, en 2014, le délai de deux mois n’a pas été respecté. C’est la loi, elle est comme ça. »

Henri Renaut et sa femme, quant à eux, restent avec leur déception. « Jamais on ne m’a parlé de délai dépassé. Cette régularisation était actée. Nous avons été menés en bateau. »

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22 février 2016

Prévention et arrêt des départs non souhaités des personnes handicapées vers la Belgique

article publié sur le site d'Autisme France

LOGO autisme france

 

Courrier collectif aux ministères du handicap, de l’éducation d’Autisme France, CFHE, EgaliTED au sujet de l’instruction n°DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/2016/22 du 22 janvier 2016 relative à la mise en œuvre du plan de prévention et d’arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique. 

 
22 février 2016

Santé, handicap : démission bruyante chez Marisol Touraine

article publié sur Vivre FM

Dimanche 21 Février 2016 - 22h53

Ministère santé

Il dénonce la "mascarade" de la consultation des usagers, Thomas Dietrich était jusqu'à vendredi 19, secrétaire général de la Conférence Nationale de Santé, (à ne pas confondre avec la Grande Conférence de Santé). Il a démissionné et écrit 28 pages particulièrement sévères contre la Ministre Marisol Touraine. Vivre FM s'est procuré ce document.

Démission au ministère de la santé
Démission au ministère de la santé

"Censurer", "cadenasser", les mots de l'ancien secrétaire général de la Conférence Nationale de Santé sont particulièrement durs pour la politique de la ministre en matière de consultation des acteurs de la santé. En même temps qu'il annonce sa démission à la Direction générale de la santé (DGS), Thomas Dietrich adresse le vendredi 19 février un rapport de 28 pages à l'Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS). Le jeune haut-fonctionnaire dénonce les obstacles mis par la ministre et la DGS pour le bon déroulement des travaux de la Conférence Nationale de Santé, structure officielle de consultation des acteurs des services de santé.

 

Dans un français parfois imagé et citant de grands auteurs, ce diplomé de sciences politiques et écrivain, cite quelques exemples concrets de défauts de consultations de la Conférence. Ainsi, sur la question de la fin de vie, Thomas Dietrich raconte comment sa hiérarchie a fait pression sur lui pour ne pas publier les avis de la CNS sans qu'ils ne soient revus par le cabinet de la ministre. A propos des débats sur la vaccination, le désormais ancien secrétaire général raconte comment la CNS a été dépossédée de ce débat confié à une agence de l'état "qui mène dans le même temps des campagnes de communication pro-vaccination". Il dénonce pelle-mêle : un comité d’organisation de ce débat aux ordres de la Ministre, un comité d’orientation dirigé par un proche de Marisol Touraine et qui n’aura de fait aucune indépendance…" et conclut : "N’importe quel citoyen peut ici se rendre compte que tout est mis en oeuvre pour que la concertation accouche de conclusions qui aillent dans le sens de la politique que veut mener ce gouvernement"

 

Manque de moyens pour la consultation des usagers

Le démissionaire pointe également le manque de moyens alloués à la consultation des usagers. "Je ne peux m’empêcher de songer aux membres de l’instance, ces bénévoles qui prennent sur le temps souvent précieux, qui viennent de province et d’outre mer, font des heures de train et d’avion mal-indemnisées pour participer à des réunions, croyant qu’ils contribueront à l’évolution de notre système de santé ; et que l'on puisse vouloir les déposséder de leur parole paraît presque incroyable. C'est pourtant la triste vérité." et il cite un ancien membre de la CNS, qui avait lui aussi démissioné en 2012: "dans l’immense majorité des cas, les frais sont remboursés six mois plus tard à des personnes notamment malades ou handicapées à faible revenus qui font l’avance à la République d’argent alors qu’ils ont été nommés par le Ministre et totalement bénévoles". Thomas Dietrich enfonce le clou et condamne la création d'un nouvel Institut pour la Démocratie en Santé (IPDS) doté de 400 000 Euros de budget et dont il explique qu'il ne représenterait pas les usagers. Il qualifie l'IPDS de "farce centralisatrice"

 

Le Conseil consultatif du handicap (CNCPH) désormais "à la main de la ministre"

Dans son tableau calamiteux de la démocratie en santé, Thomas Dietrich dénonce la volonté du Gouvernement de nommer 15 personnalités qualifiées au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) "dont la nomination sera bien entendue à la botte de la ministre".

 

"Quand on a un cas de conscience comme le votre, on démissionne"

Enfin, Thomas Dietrich raconte un échange avec un Directeur du Ministère à qui il expose courant 2015 les manquements au respect des organismes consultatifs et relate l'échange suivant :

- « Thomas, vous n'êtes pas un homme ici, vous n’êtes pas un citoyen, vous êtes un subordonné embauché pour obéir ! Rappelez-vous qui vous paye ! »; ce à quoi je rétorquais du tac-au-tac :

- « Les citoyens. ». Ma réponse, étrangement, ne lui plût pas.

- «Quand on a un cas de conscience comme le vôtre, on démissionne. Je vous encourage d'ailleurs à le faire si votre cas de conscience persiste. »

C'est aujourd'hui chose faite.

Vincent Lochmann

22 février 2016

Handicap et protection de l'enfance : la France persiste et signe, les enfants saignent écrit Charles Millon

Le 20 novembre 2015, le défenseur des droits avait rendu public un rapport inédit dont le titre était déjà pour le moins éloquent : « Handicap et protection de l’enfance : des droits pour des enfants invisibles ».

Le 4 février dernier, c’est le comité des droits de l’enfant de l’ONU qui a toisé la France à la suite de l'audition de celle-ci les 13 et 14 janvier 2016.

L’UNICEF avait pourtant été déjà particulièrement critique vis-à-vis de la France dans son rapport de juin 2015.
Le Conseil de l’Europe était même allé, fait rarissime, jusqu’à relever l’hypocrisie de l’état français qui, plutôt que de mettre en place les moyens nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants présentant un handicap en France, préférait payer des établissements scolaires en Belgique pour le faire.

Ainsi, le comité des droits de l’enfant de l’ONU « réitère sa précédente recommandation pour que le système de collecte de données couvrant tous les domaines de la convention des droits de l’enfant » permette le suivi et l’évaluation des politiques et projets en faveur des droits de l’enfant.

Or il est bien triste de constater que jusqu’à présent c’est l’absence de statistiques qui prévaut concernant les enfants en âge d’être scolarisés et relevant d’un handicap au sens de l’éducation nationale et du ministère de la santé.
Ce défaut de données précises a pour conséquence de maintenir une grande ambiguïté sur les besoins de ces enfants et l’absence criante de moyens mis en place par l’état.

Le Comité des droits de l’enfant de l’ONU prie instamment la France de renforcer ses efforts pour promouvoir une culture de l'égalité, de la tolérance et du respect mutuel, pour prévenir et combattre tous les cas de discriminations contre les enfants dans tous les secteurs de la société. »

Le Comité des droits de l’enfant de l’ONU rappelle une nouvelle fois sa préoccupation concernant « les cas de mauvais traitements des enfants handicapés dans les institutions et la surveillance indépendante insuffisante de ces institutions. »
Il s’alarme plus particulièrement de la technique du "packing" concernant des enfants atteints du trouble du spectre autistique (TSA) (enveloppement et contention de l'enfant dans des draps humides et froids), ce qui s’apparente à « des mauvais traitements » et qui n’est toujours pas interdit par la loi française et se pratique toujours dans certains établissements.

Le comité des droits de l’enfant de l’ONU encore une fois « prie instamment la France d’accroître les initiatives pour prévenir et lutter contre les causes profondes des mauvais traitements des enfants dans les institutions, et notamment mettre en place des mécanismes capables de procéder à des inspections régulières et efficaces indépendamment des institutions de contrôle ».
Comme je l’écrivais le 7 décembre dernier, il faut cesser d’exclure ou de parquer dans des structures inadaptées (IME et ITEP) des enfants qui n’ont rien à y faire et qui forcement y régressent en espérant que les parents affligés, ne se plaindront pas trop fort.
C’est évidement la première initiative à prendre pour prévenir les causes de mauvais traitements dans les institutions et notamment pour tous les enfants dont les troubles sont d’origines neurologiques (TSA (troubles du spectre autistique), TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité), DYS (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dyscalculie) et TED (troubles envahissants du développement)

Malheureusement, tout un pan de la médecine psychiatrique française (école psychanalytique) s’acharne à traiter des troubles neurologiques chez les enfants, comme des troubles liés à des carences éducatives, affectives ou familiales, alors que les neurosciences ont démontré qu’il n’en est rien.

Le comité s’inquiète également d’une trop grande pratique des représailles contre les enfants et les familles alors que c’est le système qui est défaillant.

Pour ma part je crois fermement qu’il faut que les recours manifestement abusifs aux procédures de « l’information préoccupante » ou du « signalement » pour faire taire les parents et les associations de défense des enfants à besoins particuliers soient sanctionnées.
Aujourd’hui ce n’est pas possible.

Enfin, il est plus que temps que notre pays mette un terme à un système d’exclusion généralisé qui s’auto génère et s’autofinance avec l’argent de la sécurité sociale. (Ecole, médico-social, Aide Social à l’Enfance)
Car la suite logique est que, le comité des droits de l’enfant de l’ONU s’alarme une nouvelle fois de la surreprésentation des enfants handicapés dans les établissements de l'ASE (Aide Social à l’enfance)

Ces pratiques d’un autre temps de la gestion du handicap et du handicap à l’école bloquent le système de la protection de l’enfance.
L’Aide Sociale à l’Enfance ne peut plus protéger les enfants qui devraient l’être, elle gère l’affluence :
« Et les dysfonctionnements sont de plus en plus fréquents ».

Nous devons briser cette spirale infernale de l’exclusion, pour y arriver, il faut que les services de l’état et les prises en charge thérapeutiques des enfants changent :
« L’accueil des enfants présentant un handicap à l’école ne doit plus être abordé par l’état français comme un service que l’on rendrait aux parents en accueillant leurs enfants mais réellement comme un droit de l’enfant à être scolarisé »
Et les enfants qui ont des troubles d’origines neurologiques doivent pouvoir être pris en charge par des soignants et des personnels accompagnants formés à leurs troubles.

Des milliards d’euros de soins inadaptés sont dépensés chaque année par la sécurité sociale.
Les moyens financiers sont donc là.
S’ils étaient employés à bon escient cela permettrait à des dizaines de milliers d’enfants d’être scolarisés en milieu ordinaire, dans de bonnes conditions et de recevoir des soins adaptés.

Charles Millon Président de l’Avant Garde
20 février 2016

La fracassante démission d'un haut cadre du ministère de la Santé

article publié dans Le Parisien

Daniel Rosenweg | Publié le Samedi 20 Févr. 2016, 20h36 | Mis à jour : 22h00

Un haut cadre de la santé publique a décidé de démissionner. Il dénonce des dysfonctionnements au sein du ministère de la Santé. LP/C.L

 

« Permettez-moi, Monsieur le directeur général, l’ultime honneur de ne pas vous saluer » ! Ce propos peu commun conclut une lettre de démission pour le moins explosive, datée de vendredi et signée « Thomas Dietrich, ex-responsable du secrétariat général de la Conférence nationale de santé, de mars 2015 à février 2016 ».

Adressée au Directeur général de la Santé, Benoît Vallet, son supérieur hiérarchique, cette courte missive s’accompagne surtout d’une « contribution » destinée à l’Inspection générale des affaires sociales, dans laquelle ce diplômé de Sciences Po et romancier* n’y va pas de main morte. Ce document de 28 pages que nous avons pu consulter est un véritable brûlot contre le ministère de la Santé. Ce dernier ne porterait en fait que très peu d’intérêt à ce que pense le public sur des grands sujets de santé comme la vaccination, la fin de vie ou encore l’e-santé. Selon Thomas Dietrich, « la démocratie dans le domaine de la santé n’est qu’une vaste mascarade montée par les politiques».

Des pressions sur des sujets sensibles

Il sait de quoi il parle puisque durant un an, il a dirigé le secrétariat général de la Conférence nationale de santé. Créé par une loi de 2004, cet organisme (à ne pas confondre avec la Grande conférence de santé qui s’est tenue jeudi dernier), est constitué de 120 membres, représentants l’ensemble du paysage de la santé : usagers, professionnels du soin, élus, chercheurs, assureurs, laboratoires… Sa mission est simple : rendre des avis indépendants pour éclairer, notamment les parlementaires et le ministère.

Cette instance est assujettie à la Direction générale de la Santé, elle-même dépendant de la ministre, Marisol Touraine. Or, selon Dietrich, le ministère ne supporterait pas certaines prises de positions. Son avis sur la « Loi fin de vie », qui n’allait pas assez loin, fut le début de l’entrée en disgrâce de la CNA. Le coup de grâce vint lorsque sa présidente, Bernadette Devictor, afficha sa volonté de piloter un débat national sur la vaccination.

Des pressions commencèrent alors à s’exercer. Lors d’une réunion avec Benoit Vallet, rapporte Thomas Dietrich, « il fut exigé que je fasse relire les avis ou contributions de la CNA par le cabinet de la ministre ». Une première. Plus tard, le fonctionnaire fut convoqué par sa hiérarchie qui s’opposait à la diffusion d’une lettre d’information de la CNS. « La volonté affichée d’organiser un grand débat sur la vaccination avait effrayé », écrit le démissionnaire.

Finalement, la ministre demandera un rapport sur la vaccination à une député socialiste, Sandrine Hurel, et lancé un débat national dont l’organisation a été confiée au Pr Alain Fisher, « membre éminent du comité de campagne de Martine Aubry, lors des primaires de 2011 », rappelle encore l’auteur.

Une importante baisse de budget 

Pendant ce temps, la source financière de la CNA s’est tarie. La part servant à indemniser ses membres bénévoles est tombée de 80000€ en 2012 à 59600€ en 2015. La part servant à organiser les débats publics est tombée de 141000€ à 96000€. De même, les promesses du Directeur général de la Santé de renforcer les rares effectifs n’ont finalement pas été tenues.

Une évolution qui n’a rien d’économique, si l’on en croit Thomas Dietrich, car le ministère a pu trouver 400 000€ pour financer une nouvelle structure, « l’institut pour la démocratie en Santé », dont la secrétaire générale était jusque-là conseillère de Marisol Touraine. « Il lui fallait s’assurer que la démocratie en santé serait à sa botte ».

Interrogé samedi, Thomas Dietrich « assume » sa lettre. « Je démissionne parce que je n’ai rien à perdre, je suis libre. Je sais que je risque des sanctions en tant que fonctionnaire, mais je ne pouvais pas continuer comme ça ».

*Thomas Dietrich vient de publier chez Albin-Michel « Les enfants de Toumaï ».

18 février 2016

Le handicap ne coûte pas un bras à la France


 
Le handicap ne coûte pas un bras à la France
Les moyens dédiés à la politique du handicap représentaient, en 2014, l'équivalent du budget de la défense. © Daniel Steger

Publié le 16 février 2016

En 2014, la France a consacré seulement 1,8 % de son PIB à la politique du handicap. Les dépenses dédiées aux allocations versées aux personnes handicapées et à l’accueil en établissements spécialisés augmentent plus rapidement que l’ensemble des prestations sociales.

Devinette à 38 milliards d’euros : quelle part de la richesse créée chaque année, la France consacre-t-elle aux prestations sociales dédiées aux personnes handicapées ? Réponse : en 2014, elle y a affecté 1,8 % de son PIB estimé à 2 134 milliards d’euros, soit 38 milliards, l’équivalent du budget de la défense. 0,6 point de plus qu’en 1981, a calculé la Drees dans une étude rendue publique le 10 février. C’est le cinquième poste de dépenses de prestations sociales derrière la vieillesse (13 % du PIB), la maladie (9 %), la famille et la maternité (2,5 %) et le chômage (2 %). Les prestations sociales invalidité, pour reprendre le jargon de la Drees, représentent 5,6 % de l’ensemble de ces prestations.

La loi de 2005 a dopé la croissance de ces prestations

Mais elles ont progressé plus vite que la moyenne, entre 1981 et 2014 : 3,2 % par an contre 2,7 %. Et le rythme s’est accéléré ces dix dernières années. « La croissance de la dernière décennie [+ 3,3 % par an contre +2,3 %] est portée par la loi de février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui instaure de nouveaux droits comme la prestation de compensation du handicap », précise la Drees.

<strongclass="p1">Un comptabilité incomplète de la politique du handicap

Les prestations sociales invalidité regroupent essentiellement les allocations versées aux personnes handicapées et les dépenses d’accueil en établissements (voir encadré). Pour mesurer le coût total de la politique du handicap, il faudrait y ajouter d’autres postes budgétaires comme les exonérations fiscales et sociales accordées aux personnes en situation de handicap, par exemple. Mais il n’existe aujourd’hui aucune étude compilant toutes ces données. Va pour 38 milliards alors… Franck Seuret

Que recouvrent ces prestations sociales  ?

Les prestations sociales invalidité regroupent  :

– Accueil et hébergement des personnes handicapées : 13,6 milliards

– Pensions et rentes d’invalidité : 9 milliards

– Allocation adulte handicapé : 8,2 milliards

– Établissements et services d’aide par le travail (Ésat) : 1,7 milliard

– Allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) et prestation de compensation du handicap (PCH) : 1,5 milliard

– Garantie de ressources des travailleurs handicapés : 1,2 milliard

– Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et allocation journalière de présence parentale (AJPP) : 850 millions

– Allocation supplémentaire d’invalidité : 236 millions

– Divers : 600 millions.

Source : La protection sociale en France et en Europe, chiffres de 2013

17 février 2016

Noisiel : cette maman cherche à financer une école privée pour handicapés

Gilles Cordillot | 16 Févr. 2016, 11h20 | MAJ : 16 Févr. 2016, 11h20
Noisiel, le 10 février. Stabrak, maman de Syrine, six ans et demi, handicapée mentale veut ouvrir une école pour tous les enfants qui, comme sa fille, ont besoin d’un enseignement adapté. Noisiel, le 10 février. Stabrak, maman de Syrine, six ans et demi, handicapée mentale veut ouvrir une école pour tous les enfants qui, comme sa fille, ont besoin d’un enseignement adapté. (LP/Gilles Cordillot.)

Syrine est une petite fille de six ans et demi, atteinte d’une maladie génétique non diagnostiquée pendant la grossesse de sa maman, Stabrak. Pour qu’elle aille à l’école comme tous les autres enfants, la jeune mère veut ouvrir une école privée hors contrat, pour enfants handicapés.

Elle a créé une association, Learn Hand Progress, et lance une campagne de financement participatif sur le site Ullule. L’objectif : récolter 6 500 € pour acheter du matériel éducatif et pédagogique dans le but d’animer des ateliers. « C’est parce que Syrine n’a pas de place en unité d’inclusion scolaire (Ulis), ni en Institut médico éducatif (IME), que Stabrak veut créer cette école : ce ne sera pas l’école de mon enfant, précise-t-elle, même si Syrine a été le déclencheur, je veux aider d’autres enfants atteints de la même pathologie. »

L’école pourrait ouvrir à Marne-la-Vallée à la rentrée de septembre 2017, et accueillir dans un premier temps 8 enfants de 6 à 14 ans. Les enseignants, un éducateur appliquant la méthode pédagogique Montessori, un agent territorial spécialisé des écoles maternelles (Atsem) et un psychologue spécialisé dans les troubles du développement utiliseront la méthode Montessori.

Ils mettront en place des outils de communication comme le makaton (un programme d’aide à la communication à base de la parole, de signes et de pictogrammes). « Je souhaite aussi que des intervenants extérieurs apportent des choses comme la musicothérapie et le sport, souligne Stabrak. Et puis j’envisage un partenariat avec une école ordinaire. »

Les parents participeront au fonctionnement de cette école, mais le financement ne devra pas reposer uniquement sur leurs épaules. Car comme la rappelle Stabrak : « Le handicap conduit bien souvent les familles à la précarité, car comme c’est mon cas, de nombreux parents sont obligés d’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant. »

Mais la maman est déterminée : « On ne subit pas l’avenir, on le fait. »

17 février 2016

Des Belges expulsés de Nouvelle-Zélande car leur fils est autiste !

article publié sur Sudinfo.be

Dimitri Leemans, ancien professeur de mathématiques à l’Université de Bruxelles, s’apprête à rentrer en Belgique avec son épouse Françoise et leurs deux enfants, Margaux et Peter. Expatriés en Nouvelle-Zélande, ils viennent de se voir refuser leur demande de séjour. En cause : l’autisme de Peter et le coût que les soins à long terme exigés par sa maladie représenterait pour la sécurité sociale du pays.

D.R.

La petite famille était partie en 2011 vers la Nouvelle-Zélande. Dimitri, professeur reconnu internationalement, y est décrit comme « un académicien prestigieux » par la presse locale. Il avait été engagé par l’Université d’Auckland. Mais cela n’a pas poussé le pays à souhaiter qu’il reste y vivre ! En effet, la demande de séjour de la famille a été rejetée par l’agence d’immigration néozélandaise. « Tous les migrants sont tenus d’avoir un niveau de santé acceptable afin de ne pas imposer des coûts et/ou des obligations sur la sécurité sociale de la Nouvelle-Zélande et/ou sur la collectivité », a déclaré l’agence.

La suite de notre article dans nos journaux de ce mercredi et sur support numérique

16 février 2016

Reynald, papa d'un enfant autiste, répond à Charlie Hebdo.

article publié par l'association petit bonheur

humour de malade psychanalyse

Lecteur de Charlie Hebdo depuis le tout début, et parent d’enfant autiste, j’ai été révolté par l’article titré « La Haute Autorité de Santé envoie les psychanalystes à la douche froide » parue dans Charlie Hebdo n° 1227 le 27 janvier 2016.

Charlie prétend dénoncer les abus de toutes les religions. Manifestement, l’une d’elle échappe à son œil critique au point de publier sans vérification aucune, un article dans lequel Yann Diener fait des amalgames éhontés et qui se caractérise par la mauvaise foi, la manipulation et les approximations.

Mais est-ce surprenant de la part d’un membre éminent d’une organisation sectaire ?

Comme tous les psychanalystes, Yann Diener caricature les thérapies cognitives comportementales (TCC) comme des méthodes « pavloviennes », oubliant de dire que, contrairement à la pseudoscience psychanalytique, elles donnent très rapidement des résultats évaluables et même visibles par une personne aussi méprisable qu’un simple parent d’enfant autiste. Alors que jamais un enfant autiste n’a été amélioré par la psychanalyse, bien au contraire ! Quant au « résultat à long terme » la psychanalyse ne vérifie qu’une partie de la proposition : le long terme, parce ce que de résultat, pas…  A moins peut-être de considérer qu’une rente à vie pour le thérapeute est un « résultat » ?

J’assiste à toutes les séances – qui n’ont rien de barbares – de TCC de mon fils qui fait, depuis qu’il les pratique, des progrès considérables. Laisser entendre qu’un enfant va devenir un animal domestique, ou un robot, parce qu’on utilise des méthodes répétitives et qu’on le motive avec des encouragements – pas des « su-sucres » (quel mépris!) relève soit d’une méconnaissance crasse de ces thérapies et du fonctionnement neurologique soit de la volonté de les dénigrer à tout prix, pour mieux vendre sa soupe pseudoscientifique.

Qu’un psychanalyste qualifie quoi que ce soit d’ « église » ou de « religion » pour le critiquer est plutôt « culotté », car s’il y a une obédience qui a tout de la structure sectaire c’est bien justement la psychanalyse. Aucune des thèses du « Dieu » Freud et de son « prophète » Lacan n’ont été validées, il donc s’agit clairement de croyance non pas de science. La psychanalyse impose à ses adeptes et même aux patients un véritable formatage de l’esprit. Sa pratique nécessite une intronisation par des pères spirituels, ses patriciens refusent toute évaluation et critique scientifiques et on exclut les « hérétiques » qui osent mettre en doute les dogmes… Quant au jargon hermétique façon Diafoirus reproché à la « technoscience », c’est tout simplement « l’hôpital qui se fout de charité » !   

Parler de « rationalité » au sujet de la psychanalyse est une curieuse distorsion du langage ! Voilà plutôt où se niche la véritable « novlangue », à l’instar de celle dans le roman « 1984 » d’Orwell qui imaginait que le ministère de l’intérieur était renommé « Ministère de l’Amour » puis « Miniamour » !

On ne peut reprocher à un système de santé de vouloir que les seuls soins évalués et reconnus efficaces, soient remboursés par la sécurité sociale et enseignés dans les facultés, car le coût de la psychanalyse a été et reste colossal au vu des résultats obtenus, sans parler des internements abusifs et des personnes obligées de subir des soins lourds faute d’une prise en charge correcte et précoce. Sinon, pourquoi ne pas rembourser aussi les séances des magnétiseurs adeptes des théories fumeuses de Mesmer ou les confessions des curés de l’église catholique?

En France, pendant près de 50 ans, la secte psychanalytique n’a au aucune vergogne à empêcher l’essor de toutes les thérapies alternatives, elle en a bloqué l’enseignement et provoqué un retard considérable de la France en psychiatrie infantile et des adultes. Tous les experts auprès des tribunaux sont issus de ses rangs et font fréquemment les titres des journaux pour des placements abusifs, des familles détruites, il y même des cas, comme aux États-Unis, de faux souvenirs d’agressions sexuelles durant l’enfance induits par ces prétendus experts ! (Je ne peux ici faire la liste exhaustive des dégâts collatéraux de l’omniprésence des élucubrations issues de la théorie freudienne, vous trouverez des références bibliographiques et vidéographiques au pied de cet article).

Ce n’est pas une « chasse aux sorcières » qui a commencé mais plutôt une lente « déstalinisation » de la profession psychiatrique.

La citation de l’Italie « post-berlusconnienne » comme exemple à ne pas suivre est une autre manipulation : Yann Diener suggère habilement – croit-il – que la psychanalyse serait « de gauche », écologiste, voire révolutionnaire, alors que ceux qui la remettent en question serait bien sûr des vilains fascistes. Pas mal de la part d’un adepte d’une théorie réactionnaire et misogyne qui a fait et fait encore de la femme, un homme castré, donc forcément une névrosée, de l’enfant « un pervers polymorphe », des homosexuels des malades tout aussi pervers, des enfants autistes des psychotiques infantiles irrécupérables, pauvres victimes de  mères qui les ont détestés inconsciemment ou pire, les ont trop aimés au point de provoquer leur enfermement dans une « forteresse vide » !

Il y a sûrement beaucoup à dire sur les économies faites au détriment de la qualité des soins et des personnels de santé, je ne suis pas le dernier à les dénoncer. Mais, de grâce, il n’y a aucun psychanalyste qui n’a tenté de se jeter par une fenêtre, sauf peut-être suite à un contrôle fiscal ! (Les consultations en libéral sont très chères et payées de préférence en espèce, il paraît que ça fait partie du traitement !) Jamais de services d’urgences, jamais de stress, jamais de remises en question, assis sur la chaise près du canapé, ils sont totalement à l’abri du surmenage professionnel et du burn-out!

Que les « Ricains » (l’ « Empire du Mal » apparemment) soient « revenus » des Thérapies Cognitives Comportementales est non seulement faux, mais au contraire, ces thérapies y ont démontré leur efficacité et ont même engendré d’autres thérapies plus évoluées, mais gardant leur caractère comportemental qui dérange tant les psychanalystes. C’est la psychanalyse qui est devenus très marginale dans tous les pays anglo-saxons car ce qui les caractérise c’est le pragmatisme. Et comment ne pas se poser de questions par exemple quand on voit Woody Allen, dont je ne nie pas le talent par ailleurs, en analyse depuis des décennies qui a fini par coucher avec sa fille adoptive provoquant  et lépouser l’ire parfaitement justifiée de la mère de cette dernière. Ce grand succès finira t-il au côté de celui du petit Hans et de « l’Homme aux Rats » dans les manuels de psychanalyse ?  Les psychanalystes refusent toujours de prendre en compte les récentes découvertes des neurosciences sur ce qu’est la façon d’apprendre et la construction de la personnalité. Tout simplement parce qu’elles invalident totalement les édifices intellectuels aberrants du devenu très riche « Herr Doctor » de Vienne et de tous ses successeurs et disciples, en particulier le très vénal Lacan qui effectivement fera un jour sourire tout autant les mages et autres astrologues des temps obscurs .  La comparaison vous choque peut-être, mais elle est bien plus justifiable – et justifiée – que le rapprochement entres les nouvelles pratiques neuropsychiatriques et Berlusconi.

Le Canada représente ce qui se fait de mieux en ce qui concerne l’inclusion scolaire et sociale des autistes et il pratique les TCC systématiquement et avec succès pour bien d’autres troubles neuropsychiatriques que l’autisme.

Les consultations de proximité, parlons-en ! Mon fils aîné présentant des « traits autistiques », car personne n’a encore réussi un diagnostic net à son sujet, a été suivi par le CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique) de ma ville, pendant des années, chaque semaine, il a raconté ses exploits dans le jeu Minecraft devant une « pédopsy » au frais de la sécurité sociale (environ 100,00 € la séance quand même !) Ça l’a, certes, beaucoup amusé, mais s’il a progressé en sociabilité, ça n’est sûrement pas grâce à cette « thérapie » ! Mon second fils, lui, est diagnostiqué « autiste sévère » ou « avec troubles de spectre autistique » – franchement on s’en fout ! – C’est toujours mieux que le « psychotique infantile » qu’il n’aurait pas manqué d’être grâce aux coreligionnaires de M. Diener, il y a seulement quelques années – Mon second fils donc, a vu son sort scolaire en grande partie décidé par une infirmière scolaire totalement incompétente pour ce qui est de l’autisme, qui l’avait évalué une heure en tout et pour tout ! Alors si c’est sur ces « consultations de proximité » qu’il faut pleurer, je vais garder mes larmes pour d’autres problèmes bien plus préoccupants, comme le fait que la France soit à la traîne de tous les pays dits « avancés » en ce qui concerne l’inclusion des handicapés et des gens différents à tous les niveaux de la société. Problème dans lequel l’éducation nationale, le système de santé et l’État ont, certes, une lourde responsabilité, mais également la domination de la psychiatrie d’obédience psychanalytique, n’en déplaise à notre polémiste.

Il semble aussi vouloir signifier que la contention serait une méthode thérapeutique issue de l’influence de la Haute Autorité de la Santé (HAS). Or, les seuls cas que je connaisse de méthodes de contention appliquées aux autistes nommées « packing » ont été prescrit par des psychiatres d’obédience psychanalytique.  Quant à opposer usage des médicaments et psychanalyse, cela relève tout simplement de l’escroquerie et du mensonge éhonté, ainsi, ma mère qui est traitée pour des troubles bipolaires par un psychiatre psychanalyste, l’est grâce à un cocktail chimique qui, au dire d’un autre thérapeute, « tuerait un cheval »! 

Josef Schovanec raconte dans son livre « Je suis à l’Est » comment son psychiatre, très réputé sur la place de Paris, faisait prescrire des psychotropes par un confrère, sûrement pour pouvoir affirmer en société que jamais, au grand jamais, il ne prescrivait, lui, de médicaments !

Pour finir, on sent chez Yann Diener, une rage sourde, celle d’une « élite » déchue qui est en train de perdre son pouvoir sur les esprits… et les portefeuilles des patients.  La citation de Lacan « Vous verrez qu’on guérira l’humanité de la psychanalyse, tout se remettra à tourner rond, c’est-à-dire en réalité à être noyé sous les mêmes choses les plus dégueulasses parmi celles que nous avons connues depuis des siècles et qui naturellement se rétabliront. La religion, je vous dis, est faite pour ça, est faite pour guérir les hommes, c’est-à-dire qu’ils ne s’aperçoivent pas de ce qui ne va pas. » est le bouquet final, car le gourou du Café de Flore y stigmatise  les religions comme étant l’opium du peuple, alors que lui même s’est comporté comme le chef d’une secte, prononçant des sentences que lui-même ne comprenait pas et les jetant en pâture pour interprétation à des disciples ébahis.  Il reconnaîtra d’ailleurs lui-même l’inefficacité de la psychanalyse dans un autre discours public à Bruxelles le 26 février 1977 : « Notre pratique est une escroquerie, bluffer, faire ciller les gens, les éblouir avec des mots qui sont du chiqué, c’est quand même ce qu’on appelle d’habitude du chiqué. […] Du point de vue éthique, c’est intenable, notre profession ; c’est bien d’ailleurs pour ça que j’en suis malade, parce que j’ai un surmoi comme tout le monde. […] Il s’agit de savoir si Freud est oui ou non un événement historique.Je crois qu’il a raté son coup. C’est comme moi, dans très peu de temps, tout le monde s’en foutra de la psychanalyse. », mais évidemment, les psychanalystes de gardent bien de parler de ce sursaut de lucidité, car ce sont là des « souvenirs refoulés » qu’il ne faut surtout pas exhumer !


 

Quelques références pour le comité de  rédaction de Charlie afin qu’il ne laisse plus passer de telles énormités :

  1. Les questions posées à la France par l’ONU sur son non-respect des droits des enfants – Juin 2015
  2. Le livre noir de la psychanalyse – Collectif sous la direction de Catherine Meyer – Edition les Arènes – 2005  Ouvrage en forme de réquisitoire très documenté, évoque tous les faits et méfaits de la psychanalyse.
  3. Le Mur – La Psychanalyse à l’épreuve de l’autisme film de Sophie Robert, journaliste et mère d’enfant autiste, que les psychanalystes ont tenté de censurer. La psychanalyse racontée par les psychanalystes eux-mêmes…
  4. Voir aussi le site d’Autisme France, qui relate au jour le jour les scandales liés à l’attitude du système de santé, de l’éducation nationale et de la justice vis à vis des autistes et de leurs familles.
  5. Un nouveau document de l’ONU vient de « tomber » le 29 janvier 2016 condamnant à nouveau la France pour maltraitance envers les enfants handicapés ou différents.
  6. Merci à Humour De Malade pour son dessin et son article sur le sujet également.
13 février 2016

Autisme : une école emblématique menacée de fermeture

article publié dans Le Figaro

Par
Publié le 12/02/2016 à 16:57

La fermeture annoncée de la Futuroschool, école emblématique des nouvelles méthodes éducatives pour les autistes, plonge des familles dans le désarroi. L'association Vaincre l'autisme, qui l'a créée et fait condamner l'État en 2015 pour « défaut de prise en charge» d'enfants autistes, dénonce une mauvaise volonté politique.

Alors que la France a été condamnée à plusieurs reprises par le Conseil de l'Europe pour sa mauvaise prise en charge des enfants autistes, la Futuroschool, une école emblématique des nouvelles méthodes recommandées, risque de disparaître à Paris. Cette structure innovante a été pionnière dans la mise en place d'un accueil adapté aux autistes, un type d'établissement dont la France manque cruellement.

«Mauvaise volonté politique»

Son président, M'Hammed Sajidi, dénonce une «mauvaise volonté politique» car son association, Vaincre l'autisme, a réussi à faire condamner l'État français en 2015 par le tribunal administratif de Paris à verser plus de 240 000 euros de dommages à sept familles d'enfants autistes pour «défaut de prise en charge adaptée» en 2015.

Vaincre l'autisme espère trouver rapidement un arrangement avec les autorités de santé pour donner un signal sur la volonté d'améliorer la prise en charge de l'autisme en France. La structure souffre cependant d'une situation financière très délicate. En 2009, l'Igas avait notamment pointé la «gestion approximative et peu cadrée» des écoles de l'association, créées dans le cadre du Plan autisme 2008-2010.

«Pour les familles, c'est une catastrophe»

Située dans le XIème arrondissement, la Futuroschool s'appuie sur une méthode comportementale, alternative à la psychiatrie, et accueille actuellement dix enfants. «Nous avons une autorisation de l'ARS (Agence Régionale de Santé) qui s'arrête en juillet 2016 et qui ne nous a pas été renouvelée. Notre situation économique est devenue intenable car nous avons du mal à avoir un accord avec le ministère de la Santé sur la gestion de l'établissement», déplore son fondateur et président de l'association Vaincre l'autisme, M'Hammed Sajidi.

«Pour les familles, c'est une catastrophe. Sans la Futuroschool, nous n'avons plus aucune solution. L'Agence régionale de santé (ARS) ne nous propose rien en remplacement. Nous allons nous retrouver sur des listes pour d'autres structures qui ont déjà des centaines de demandes en attente, alerte Thomas, père d'un garçon de 13 ans, Raphaël, polyhandicapé et autiste. Nous avions déjà eu beaucoup de mal à trouver un endroit adapté qui puisse prendre notre fils en charge...». Chloé, la mère de l'adolescent, déplore également que les programmes soigneusement mis en place pour son fils depuis trois ans puissent être arrêtés du jour au lendemain. «C'est du gâchis alors que l'équipe d'éducateurs avait réussi à construire une prise en charge efficace et adaptée à chaque enfant, dénonce-t-elle. Nous allons nous retrouver sur le carreau, avec un enfant à la maison 24 heures sur 24».

10 février 2016

Une école adaptée pour des enfants handicapés

article publié sur le site de ulule

 

Notre philosophie

"On ne subit pas l'avenir, on le fait" - Georges Bernanos

 

Notre ambition pour Septembre 2017 dans le secteur Marne la Vallée (77) - France

Notre association Learn Hand Progress vise la création d'une école privée destinée à des enfants en situation de handicap mental pour la rentrée de Septembre 2017.

L’objectif étant d’accueillir, dans un premier temps, 8 enfants, âgés de 6 à 14 ans, en situation de handicap mental pour lesquels l'orientation ne serait pas envisagée en CLIS (Classe d'Inclusion Scolaire) après la maternelle , ni en IME (Institut Médico Educatif) faute de place,ou inadapté.

Des convictions fondatrices

  • Une mise en évidence des compétences de l’enfant plutôt que son incapacité
  • La formation et compétences d’une équipe pédagogique
  • Des méthodes et du matériel adapté
  • "Le vivre ensemble" en faveur de l’inclusion

Nos objectifs

Donner aux enfants le goût d’apprendre, le sens de l’effort, dans le respect du rythme de l’enfant et de son environnement. Ce projet vise à favoriser l’autonomie, l’éveil, la socialisation et l’épanouissement des enfants.

Des moyens mis en oeuvre:

  • Une équipe pédagogique impliquée et formée: Educateur Montessori, Educateur spécialisé, ATSEM.
  • Des ateliers éducatifs et pédagogiques:
    • Atelier vie pratique et Autonomie, visant à développer plus d'autonomie dans la vie quotidienne
    • Atelier sensoriel et éveil musical
    • Atelier langage oral et écrit avec les outils de communication (PECS et Makaton)
    • Atelier Mathématiques, du concret à l'abstrait
  • Des méthodes: Nous utiliserons la méthode Montessori comme base de travail 
    • Le but de la méthode : Le Développement du potentiel humain
    • Les objectifs éducationnels : l’attention, la concentration, l’autodiscipline, l’indépendance
    • L’objectif social : créer une possibilité d’entraide entre les enfants
  • La mise en place d'outils de communication : PECS, Makaton:

Chez un enfant « non verbal », il va être essentiel de mettre en place des moyens de communication augmentée (favorise le développement du langage) et alternative (remplace le langage quand il ne se développe pas) afin d’augmenter ses capacités communicatives en lui offrant une possibilité d’expression mais aussi un étayage de la compréhension. Ces moyens peuvent être visuels (des objets, photos, images, pictogrammes) mais aussi gestuels (signes).

 

 

A quoi va servir le financement ?

L'objectif de cette collecte

Financer l'achat de matériel Educatif et Pédagogique dans le but d'animer des ateliers spécifiques au travers d'un programme adapté à l'enfant.

Nos besoins

   Matériel Pédagogique et Educatif + Coût de la campagne sur la plateforme Ulule + Gestion des contreparties)
= 6 500€ au total

Les ateliers

Atelier de vie pratique visant à développer plus d’autonomie dans la vie quotidienne

Favoriser le développement moteur et la maîtrise du mouvement au travers d’activité «mouvement pour la vie », la leçon du silence, se prendre en charge, prendre soin de son environnement, maîtrise plus fine du mouvement (coordination œil et main), les habiletés sociales (apprendre à saluer, dire s’il te plait…)

Atelier vie sensorielle et éveil musical

Apprentissage des tailles, des formes, des couleurs, développement des sens comme le toucher et l'ouïe, des températures ou des poids. Un atelier favorisant l’enfant à organiser sa pensée, à travailler en répétant grâce à un matériel aux multiples possibilités, et des exercices graduels. Il va rendre des concepts abstraits plus concrets : il va passer de l'objet à sa représentation, puis de sa représentation à son concept. Le contrôle de l’erreur favorise le travaille seul, sans crainte de l’échec ou d’une erreur, car les erreurs l’aident dans son processus d’apprentissage.

Atelier langage oral et écrit avec les outils de communication (PECS, MAKATON)

L'enfant apprend également que les mots sont composés de sons, et que l'on peut les traduire et les représenter par des symboles écrits. : Favorisant l’enfant à faire des mots, éduquant sa main à réaliser des tracés avec du matériel pour certains proches du domaine sensoriel comme les lettres rugueuses.

Les outils de communication (PECS et MAKATON) lorsque l’enfant ne verbalise pas, ou peu seront au cœur de cet atelier. Langage oral, et/ou au travers d’images, de pictogrammes, ainsi que le langage des signes simplifié.

Atelier Mathématiques, du concret à l’abstrait

Favorise le développement d'une pensée logique et séquentielle, emmenant l’enfant dans un domaine d’abstraction. Il apporte à l'enfant une véritable expérience sensorielle dans les concepts abstraits représentés par les mathématiques.

Tous ces ateliers seront menés de manière adaptée aux besoins spécifiques de l'enfant. 

L’enfant ordinaire nous observe et apprend par imitation.

L’enfant avec handicap a besoin d’être guidé et renforcé pour réussir son activité; il a parfois besoin de guidance physique en plus de la guidance visuelle ou verbale pour éviter les troubles de comportement. Il a besoin parfois d’être renforcé positivement (renforcement alimentaire, renforcement sensoriel, renforcement social..)

 

A propos du porteur de projet

L’association LEARN Hand PROGRESS

LEARN Hand PROGRESS est une jeune association créée par une équipe passionnée et déterminée avec pour objectif de démontrer, au travers de la création d’une « école » pour enfants en situation de handicap mental, la force et la richesse que peut susciter “la différence”.

 

Nous suivre:

Site: http://learnhandprogress.fr/

Facebook: https://www.facebook.com/Learn-hand-Progress-1682905865272113/

Notre participation à une émission de radio : http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/11241/learn-hand-progress-pour-une-education-adaptee

5 février 2016

Bigot comme Charlie Hebdo

article publié dans FRblog, le blog de Franck Ramus

vendredi 5 février 2016


Qui aurait pu soupçonner Charlie Hebdo de bigoterie? Et pourtant dans son édition du 27 janvier 2016, Charlie nous sert une double page d'ode aux dogmes freudo-lacaniens, sous couvert d'attaque en règle de la Haute Autorité de Santé (HAS). L'hebdomadaire n'en est pas à son coup d'essai: infiltré par la psychanalyse de longue date, il semble avoir maintenant confié la chronique freudienne au lacanien Yann Diener qui avait déjà notamment commis deux articles débitant la même rengaine dans Charlie Hebdo en mars 2015 (voir le commentaire de Jean-Louis Racca).
C'est pourtant le même Yann Diener qui avait documenté le caractère sectaire de la psychanalyse, en produisant une cartographie des scissions ayant conduit aux multiples églises, chapelles et micro-sectes psychanalytiques, illustrant le fait qu'en psychanalyse, les débats rationnels fondés sur des faits observables étant exclus, les désaccords se résolvent nécessairement par des excommunications et des schismes.
Ce nouvel article
  • fustige toute la médecine fondée sur des preuves, et en particulier son application à la psychiatrie. Les catégories diagnostiques des classifications internationales sont moquées, alors que la psychanalyse regorge de catégories bien plus discutables encore. Tout ce qui pourrait améliorer l'offre de soins en santé mentale est systématiquement dénigré. La loi de 2005 sur le handicap, qui constitue un progrès phénoménal pour les patients, est dénoncée. De fait, l'intérêt des patients, notamment à être reçus par des professionnels ayant des connaissances à jour et à bénéficier de pratiques à l'efficacité prouvée, n'est jamais considéré.
  • fait des amalgames grossiers entre les recommandations de la HAS fondées sur des données scientifiques, et la mise en œuvre des différentes lois de santé en contexte de restrictions budgétaires; récupère de manière éhontée le suicide du Pr. Jean-Louis Megnien; relate des persécutions imaginaires de psychanalystes italiens, en lieu et place de faits sourcés et vérifiables.
  • déploie une rhétorique victimaire et outrancière calquée sur celle du collectif des 39, dépeignant les psychanalystes comme des résistants face à un pouvoir totalitaire, alors qu'ils ne font que défendre leurs intérêts catégoriels et financiers, s'insurgeant qu'on puisse leur demander de mettre à jour leurs connaissances et leurs pratiques, et de rendre des comptes sur la qualité des soins qu'ils offrent à leurs patients, bien qu'ils soient financés par l'argent public.
  • perpétue les légendes sur les alternatives à la psychanalyse, comme les méthodes issue de l'ABA (applied behavior analysis), manifestant au passage une méconnaissance totale du sujet.
  • ressasse les tartes à la crème les plus populaires du freudisme: la "découverte scandaleuse" de Freud, la "blessure narcissique pour l'humanité", qui expliquerait que les méchants scientistes rêvent de lui "tordre le cou".
Un encadré interrogeant une pédopsychiatre hospitalière illustre la rétention de diagnostic d'enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux, la préférence pour le "soin" (présumé) en institution hospitalière, au détriment de l'inclusion et de la scolarisation, pratiques malheureusement encore typiques de bien des services hospitaliers et de bien des médecins, au mépris même de leur code de déontologie.
Au final, cet article revendique l'ignorance, l'incompétence et l'impunité totale pour tous les psys de France.

gare_aux_gourous

Sur une page Charlie Hebdo bouffe du curé, sur la suivante il lèche du gourou. Où est la cohérence?
Pourtant la psychanalyse se prête merveilleusement à la satire, tant elle regorge d'énormités. Il est à peine besoin de les pasticher, il suffit de les citer pour en rire. On peut s'en convaincre en lisant les perles rassemblées sur le site Freud quotidien.
Mais on ne rit pas dans l'article de Yann Diener. Les énormités y sont énoncées avec solennité comme des articles de foi, sans même un sourire en coin: par exemple "le symptôme est une trouvaille du sujet, interprétable et mobilisable par la parole", l'idée que l'échec scolaire a nécessairement un "sens", qu'il faut chercher à décrypter "dans le contexte familial". Autant de conceptions jamais prouvées qui conduisent, aujourd'hui encore en France, à rendre les parents (et le plus souvent la mère) responsables du trouble de leur enfant (le symptôme étant immanquablement construit par l'enfant en réponse à une relation défaillante). Toutes ces freudaines sont discréditées depuis des décennies et n'ont plus cours dans les autres pays que la France. Mais visiblement, à Charlie Hebdo, on y croit dur comme fer.
On attendrait de Charlie Hebdo qu'il fasse preuve du même esprit critique à l'égard des pseudo-sciences et des médecines parallèles qu'à l'égard des religions. On attendrait qu'il se moque des dogmes psychanalytiques, comme de tous les autres. On attendrait qu'il ait une rubrique intitulée "la lacânerie de la semaine" puisant dans les innombrables perles publiées quotidiennement dans le reste de la presse. On attendrait même qu'il s'offre la plume du maitre pasticheur Jean-Marie de Lacan. Au lieu de cela, il choisit de servir la soupe aux gourous freudo-lacaniens. Pauvre Charlie.

Publié par à 14:51

1 février 2016

Faciliter l'accès aux soins des enfants autistes : bientôt une application dédiée.

article publié sur VIVRE FM

Mercredi 27 Janvier 2016 - 11h25

Aller chez le dentiste, faire un IRM, passer une radio, cela peut être stressant pour tout un chacun, mais être totalement impossible pour un enfant autiste. Le Centre Ressource Autisme de Nice veut améliorer leur accès aux soins. Pour cela, il va développer une application dédiée. Objectif : préparer l’enfant et réussir les rendez-vous médicaux.


L’application s’appelle « Compagnon logiciel d’entrainement aux soins » (CLEAS). Son développement va démarrer en ce début d’année 2016 pour être opérationnel dans un an environ.

Le projet est né du constat fait par les spécialistes de l’autisme du Centre Ressource de Nice (CRA) que ces enfants posaient parfois des difficultés lors de rendez-vous médicaux : agités pendant les examens, trop stressés pour maintenir la bouche ouverte chez le dentiste,… Rejoignant ainsi les constats de la Haute Autorité de Santé (HAS) les professionnels du CRA de Nice constatent que les retards dans les prises en charge de pathologies finissent par se traduire par de graves problèmes de santé à l’âge adulte et même une mortalité supérieure à la moyenne.

Certes, de nombreuses initiatives existent déjà en France pour faciliter l’accès aux soins des personnes autistes : formation et sensibilisation des médecins à ce handicap, développement d’outils de communication avec les patients « non-verbaux » par pictogrammes par exemple … L’équipe de Nice veut donc proposer un outil qui soit complémentaire de ce qui existe déjà.

 

Le projet porté par le CRA de Nice vise à aider les enfants autistes à préparer les rendez-vous chez le médecin. « Ils ont des capacités à apprendre » affirme le Docteur Sylvie Serret responsable du CRA. Ceci s’appuie sur une expérience, menée dans l’hôpital pour enfants de Nice : « Nous avions entrainé une petite file autiste qui était très agitée en vue d’un rendez vous pour un électrocardiogramme. Nous l’avons exercée à s’allonger à avoir des fils sur elle… On a répété la consultation et quand le jour J est arrivé, elle est entrée dans la salle de consultation, elle s’est allongé sur la table elle a ouvert spontanément sa chemise. Il n’y avait plus qu’à lui poser les électrodes. Tout s’est très bien passé »

Une méthode pour prévoir la participation des enfants aux-rendez vous médicaux.

Mais ce qui est valable pour cette petite fille ne l’est pas pour tous les enfants autistes. Chacun d’eux présente des besoins particuliers, des peurs et des capacités spécifiques. L’un des objectifs du programme CLEAS est d’évaluer le degré de « compliance » de l’enfant : sera-t-il capable d’accepter les contraintes de la consultation. « Il s’agit de savoir à quel niveau l’enfant sera capable d’accepter la consultation, et d’y participer. C’est ce qu’on appelle la compliance » explique le Dr Serret. « Il est très important pour un médecin d’avoir un enfant participant, sinon on arrive à une situation où le médecin dit il n’est pas examinable et on renonce aux soins » CLEAS permettra d’obtenir des informations sur la capacité de l’enfant à subir la consultation ou l’examen médical et donc de mieux s’y préparer. Un programme d’entrainement pourra si besoin être mis en place pour préparer l’enfant aux prochains rendez-vous médicaux.

 

Philippe Pradal, Président de la Fondation Lenval, Marie-Lucille Calmette DG de la Fondation Malakoff-Médéric, Dr Sylvie Serret responsable du Centre ressource autisme de Nice et Arnaud Pouillart, Dg de la Fondation Lenval.

 

Basé sur une interface tactile de typ tablette, CLAES s’appuie sur la pratique du « dire/montrer/faire » utilisée quotidiennement dans le monde de l’autisme. Il associant des moyens mnémotechniques comme les pictogrammes qu’il affiche à l’écran, mais aussi une échelle temporelle qui permet à la personne avec autisme de se situer sur la durée de la consultation.

Dans le cadre de l’appel à projets pour l’accessibilité aux soins des personnes handicapées lancé par la fondation Malakoff Méderic Handicap en juin 2015, le CRA est récompensé et se voit attribué un soutien financier pour la création de l’application.

Vincent Lochmann

28 janvier 2016

Evolution de l'offre médico-sociale concernant les personnes avec TSA

Publié sur le site de legifrance.gouv.fr

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INSTRUCTION N° DGCS/SD3B/CNSA/2015/369 du 18 décembre 2015 relative à l’évolution de l’offre médico-sociale accueillant et accompagnant des personnes avec troubles du spectre de l’autisme

Consulter (PDF, 885 ko)

  • Domaine(s) : Santé, solidarité
  • Ministère(s) déposant(s) : -
  • Autre(s) Ministère(s) concerné(s) :
  • Date de signature : 18/12/2015 | Date de mise en ligne : 26/01/2016

 

26 janvier 2016

Discours de Ségolène Neuville - Congrès Autisme France. Bordeaux 23 janvier 2016

 

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Information publiée sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé det des Droits des femmes

Seul le prononcé fait foi

Madame la Présidente, Chère Danièle Langloys
Monsieur le maire de Bordeaux, Monsieur le Premier ministre, Alain Juppé
Mesdames et Messieurs les parents,
Mesdames et messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

J’ai tenu à être présente aujourd’hui à Bordeaux car nous n’avions pu en novembre 2015 nous retrouver à l’occasion de votre congrès annuel à Paris le 14 novembre 2015, lendemain des attentats de Paris.

Depuis deux mois pas un jour ne passe sans que nous pensions à ces femmes et à ces hommes tués ou blessés, sans que nous pensions à leurs familles. Je souhaite leur rendre hommage une nouvelle fois aujourd’hui.

Je tiens également à remercier Monsieur Alain Juppé de m’accueillir dans sa ville aujourd’hui car le congrès d’Autisme France est toujours un moment important chaque année. C’est un rendez-vous incontournable car il confirme que c’est bien par un partenariat de confiance entre les familles, les personnes avec autisme et les professionnels que nous avançons.

Oui, nous avançons et les différentes interventions qui vont se succéder durant toute cette journée démontrent que, un peu partout en France, des projets et des services de qualité existent.
Je le constate au quotidien, le changement est en cours. Le retour en arrière impossible et ma détermination est sans faille.

Mais je le sais les obstacles voire les discriminations sont encore trop nombreux.

Et c’est inacceptable.

Je vous le dis très franchement : moi non plus je ne lâcherai rien ! Et vous connaissez ma détermination.

J’ai entendu vos inquiétudes, vos interpellations et vos propositions. Nous dialoguons très régulièrement sur tous ces sujets.

Il arrive, de temps en temps, que nous ne soyons pas d’accord, et la prise de position d’Autisme France, sur l’article 21 bis de la loi de modernisation de notre système de santé, le démontre.

Nos désaccords sont finalement peu nombreux et je crois que nous avons le même cap, la même exigence.

Et je vous le redis : rien ne sera fait sans vous, sans les familles.

Chaque fois que nous nous rencontrons, nous avons des discussions franches car nous savons que chacun dans son rôle, nous agissons pour le respect des droits des personnes avec autisme, le droit des familles et la qualité des réponses proposées respectant les connaissances scientifiques et les recommandations de bonne pratique de la HAS et de l’ANESM.

C’est donc avec franchise et détermination que je veux ici vous répondre sur plusieurs points.

1- Tout d’abord sur les engagements que j’ai pris ici l’année dernière et plus récemment devant le comité national autisme le 16 avril dernier.

Sur les signalements à l’aide sociale à l’enfance dont font l’objet les parents - et très souvent des mamans seules – d’enfant présentant des troubles du spectre de l’autisme.

Nous avons toutes et tous été choqués par ce que vit actuellement cette maman vivant à Grenoble et ayant trois enfants présentant des troubles du spectre autistique. Vous le savez et vous l’avez dit, je ne suis pas restée sans rien faire et nous agissons au quotidien pour aider cette maman et ces trois enfants.

J’ai demandé en lien avec le Défenseur des droits à ce qu’une réunion de concertation ait rapidement lieu en présence des représentants de l’Etat (l’ARS et le Rectorat) et du Département de l’Isère, afin qu’une position commune soit prise pour s’assurer que le diagnostic d’autisme des trois enfants soient pleinement pris en compte dans les interventions et les accompagnements. Cette réunion va très bientôt avoir lieu, sans interférer avec les décisions prises par le juge.

La République assure l’indépendance de la justice vis-à-vis du pouvoir exécutif et du pouvoir législatif. C’est la raison pour laquelle la phrase « je n’ai pas à commenter les décisions de justice » revient si souvent dans les discours politiques. En ce qui concerne Rachel, la décision n’est pas encore prise. Donc je ne la commente pas. Mais je suis surprise, et même choquée, qu’un magistrat puisse remettre en cause un diagnostic qui n’est pas de sa compétence.

La ministre de la justice, Christiane Taubira, ne peut pas s’exprimer sur une affaire en cours, mais en revanche, je sais qu’elle s’assure que les magistrats puissent s’entourer des experts nécessaires concernant le handicap.
C’est peut-être peu, trop peu… mais sachez en tout cas que je reste totalement mobilisée pour que cette maman puisse le plus rapidement possible retrouver ses trois enfants et dans cette attente qu’ils puissent bénéficier des interventions et accompagnements prescrits par le centre ressources autisme qui a établi leur diagnostic d’autisme.

Plus globalement et pour en finir avec ces situations insupportables, nous vous avons élaboré avec vous et au niveau interministériel avec Christiane Taubira, Garde des Sceaux, Ministre de la Justice, et Laurence Rossignol, Secrétaire d’État chargée de la Famille, de l’Enfance, des Personnes âgées et de l’Autonomie, auprès de la Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes un plan d’action concernant « la protection de l’enfance et l’autisme ». Et nous y avons associé le Défenseur des droits.

Je veux saluer votre implication dans ce travail. Ce plan d’actions sera débattu et annexé dans les semaines à venir au Plan Autisme 2013-2017. J’ai donc tenu mon engagement pris l’année dernière devant vous de mobiliser au niveau interministériel à ce sujet. Je sais pouvoir compter sur votre mobilisation et vos propositions que ce plan d’action entre très rapidement en vigueur.
Alors, oui, les choses ne vont pas changer tout de suite. Mais nous engageons par ce plan d’action un changement profond qui portera ses fruits, j’en suis sure.

Parmi les différentes propositions en cours de discussion, je suis favorable à ce que les associations représentatives des personnes avec autisme et des experts reconnus soient habilitées pour contribuer aux évaluations faites par les services de protection de l’enfance. En clair, il s’agit que les magistrats et les départements puissent solliciter de vrais experts connaissant l’autisme et respectant les recommandations de la HAS et de l’ANESM. En clair, il s’agit de mettre un terme à cette présomption de culpabilité envers les mères, accusées d’être responsable de l’autisme de leurs enfants.

Concernant le financement des interventions effectuées en libéral, et tel que j’en avais pris l’engagement, la concertation a bien été désormais ouverte et Autisme France en fait partie.
Le cahier des charges sera finalisé d’ici fin février 2016. Le financement de ces prestations, qui aujourd’hui sont à la charge des familles, sera notamment possible par le fonds d’amorçage de 15 millions d’euros visant à stopper les départs forcés en Belgique.

Justement la Belgique. Comme vous le savez, j’ai annoncé avec Marisol Touraine, l’arrêt des départs « forcés » (contraints) vers la Belgique en dégageant les moyens financiers nécessaires mais aussi en instaurant une procédure concertée pour proposer des solutions sur mesure et de proximité. Un fond d’amorçage de 15 millions d’euros est engagé dès 2016.

Il y a eu beaucoup d’interrogations sur ces 15 millions d’euros. C’est un fond d’amorçage ce qui signifie concrètement que s’il faut plus en cours d’année, il y aura plus ! L’arrêt de ces départs forcés était attendu depuis longtemps. C’était, à juste titre, dénoncé comme un scandale. Depuis des années, plus de 10 ans, personne n’avait pris de décision. Cette décision, elle est désormais prise et les moyens sont réunis. Je sais qu’Autisme France se mobilisera fortement pour contribuer à ce que plus aucune personne avec autisme, plus aucune famille ne soient contrainte de partir loin de son domicile.

Concernant le sanitaire, je vous confirme que les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie feront bien l’objet d’inspections par les Agences régionales de santé en 2016. Au centre de ces inspections, le respect des recommandations, de toutes les recommandations de la HAS (du diagnostic aux interventions).

La qualité des interventions c’est bien entendu aussi la question des formations initiales et continues. La procédure d’appel d’offres au titre du développement professionnel continu (le DPC) des professionnels de santé se fera bien en 2016. Et encore une fois, cela se fait en concertation avec les associations. Concernant les formations initiales des médecins et des paramédicaux, je travaille avec Thierry Mandon, secrétaire d’État à l’Enseignement supérieur, pour que nous puissions mobiliser les facultés de médecine et les universités. Je sais pouvoir compter sur plusieurs professeurs des universités largement reconnus dans le domaine de l’autisme pour modifier et adapter les contenus d’enseignements universitaires. J’étais ainsi il y a quelques jours à Etampes, dans le centre du Dr Saravane, spécialisé dans la prise en charge somatique des patients dyscommunicants et en particulier autistes. Le Dr Saravane est parvenu à introduire dans le programme du concours de l’internat pour les étudiants en médecine une question sur la douleur chez les patients autistes. Donc vous voyez que ça bouge. Je souhaite que le centre du Dr Saravane fasse des petits, pour que dans chaque région on puisse trouver une consultation spécialisée de ce type.

Il en va de même pour les psychologues pour lesquels je tiens à ce que des licences et masters conformes aux recommandations puissent se développer.

Concernant la formation initiale des travailleurs sociaux, l’audit des contenus de formation délivrés par les écoles a été lancé et plus des 2/3 des écoles ont rendu leur copie. Les écoles de formation qui n’ont pas encore répondu ont été rappelées à leurs obligations. Ces contenus feront l’objet d’une analyse par un comité composé d’associations dont Autisme France fait partie. Et les écoles auront l’année scolaire pour se mettre en conformité.
La formation c’est aussi celle des parents, prévu dans le cadre du Plan Autisme. Et ça marche ! A l’échéance du Plan, ce seront plus de 5000 parents qui auront participé à ces actions qui, je le rappelle et c’est une force, sont co-construites avec les associations.

Mais j’entends aussi le désarroi des familles au quotidien. Vous me faites la proposition de constituer une cellule d’urgence pour y répondre. Je vous propose que nous puissions en reparler ensemble car vous savez que je suis particulièrement attentive à ce que toutes les sollicitations qui me parviennent trouvent une réponse concrète.

2- Vous m’interpellez enfin sur la nécessité de « mettre un second moteur » au Plan Autisme.

Le moteur du Plan Autisme est bien allumé ! Au quotidien, dans mon ministère, nous intervenons pour des situations individuelles. Au quotidien, nous accompagnons des projets, nous les accélérons. Au quotidien il nous faut convaincre encore et encore, car il y a des résistances, des préjugés. Je partage l’idée qu’il faut garder le cap, et accentuer la dynamique.

C’est pour cela, qu’avec Marisol Touraine, nous avons sollicité la HAS pour actualiser les recommandations relatives au diagnostic d’autisme qui datent de 2005.

Ce sera l’occasion de renforcer la synergie entre les professionnels, les scientifiques et les associations représentatives des personnes et des familles concernées par l’autisme. Cela permettra d’actualiser les lignes directrices de l’organisation des soins et des accompagnements allant de la détection des troubles, aux préconisations d’interventions en passant par l’annonce de diagnostic.

L’actualisation de cette recommandation viendra également éclairer l’évolution du fonctionnement des Centres ressources autisme en fonction des décisions politiques que nous serons amenés à prendre à l’issue de la mission IGAS en cours. Le rapport IGAS sera remis fin février et sachez que les décisions nécessaires seront prises dans l’intérêt des personnes et des familles. C’est la seule chose qui compte pour moi, comme pour vous.
C’est aussi pour cela que je souhaite vous annoncer que le gouvernement va lancer une campagne nationale de communication vers le grand public sur l’autisme.

Cette campagne nationale nous allons la construire ensemble. Elle comportera notamment la création d’un site Internet d’informations et de diffusion des bonnes pratiques. Ce site Internet sera un site officiel du gouvernement afin que les bons messages soient délivrés en matière d’autisme. Cette campagne, c’est aussi la diffusion de films afin de détruire les idées fausses sur l’autisme, de casser les stéréotypes.

Vous savez, la France a été récemment auditionnée à l’ONU concernant l’application de la convention des droits de l’enfant. La question de l’autisme a occupé une part importante des débats.

La France est regardée et perçue au niveau international comme un mauvais élève historique concernant l’autisme.
Je ne nie pas les problèmes, je ne nie pas le retard mais j’y fais face avec force et conviction.

Notre pays rattrape peu à peu son retard historique et il se passe des choses formidables dans de très nombreux endroits. Je le vois tous les jours.

Je veux que la France puisse devenir un pays d’excellence en matière d’autisme et de handicap en général. L’excellence des pratiques professionnelles, l’excellence de la recherche et de l’innovation. L’excellence de la réponse aux besoins et attentes des personnes avec autisme et des familles.

Ce chemin vers l’excellence, c’est celui dans lequel nous sommes ensemble engagés.

***

Je sais le chemin qu’il reste à parcourir. Soyez assurés que c’est avec détermination et humilité que j’agis au quotidien à vos côtés.

Je ne lâcherai rien.

Mes derniers mots sont pour vous, les parents : soyez fiers de vos enfants ! Il est définitivement fini le temps où on culpabilisait les parents et en particulier les mères. Soyez fiers de vous et de votre combat, car c’est un combat juste.

Je serai toujours à vos côtés.

Je vous remercie.

pdf Le discours au format PDF Téléchargement (187.1 ko)
16 janvier 2016

Discours de Xavier de Carmejane lors de l'inauguration du SESSAD Esperanza

Script du discours : L'autisme, Plan Autisme 3, Prise en Charge, Inclusion Scolaire, AVSi, Manque de Structure, Manque de professionnel, Detection, Evaluation, Diagnostic, Hôpital de Jour, IME, sans solution. Ce sont des mots qui viennent très tôt dans la bouche de parents qui viennent d'apprendre que leur enfant est autiste.

C'est notre volonté de faire bouger l'immobilisme qui a provoqué notre force, notre envie de nous battre. Nous sommes passés en très peu de temps de "sans solution" au système D, c'est-a-dire payer la prise en charge de nos enfants avec nos économies.

Oui, nous étions en colère. Oui, nous étions à bout de cette situation intolérable.
Et puis, nous avons demandé à vous voir, Madame la Ministre, car c'était pour nous un cri de détresse. Vous nous avez reçu à Perpignan. Vous nous avez écouté et compris. Et je dois dire que tout est allé très vite.
Je remercie les personnes derriere ce projet devenu réalité, je pense à Guillaume Blanco, Said Acef au cabinet du ministre, Vincent Dennery, Mohammed Guennoun, Ana Bibay, pour les experts, Danièle Langloys d'Autisme France, l’équipe de l'Unapei 66 et évidemment l'implication constante de tous les membres actifs de notre association: Myriam, Jessica, Fanny, Silvia, Pachy, Pierre, Nicolas, Gilles et Gilbert.

Aujourd'hui, nos enfants sont rentrés au SESSAD Esperanza, avec une prise en charge financée par l'état. C'est une victoire! Ce n'est pas un SESSAD pilote !

Non c'est un SESSAD unique en France qui se caractérise par 16 heures de prise en charge par enfant/semaine avec des professionnels de qualité et une formation supervisée par Louise Denne (BCBA) qui garantit l'excellence.
Parce que chaque autiste est différent, chaque programme est personnalisé. L'objectif est atteint, Madame la Ministre, pour 15 enfants ici dans les Pyrénées Orientales.

Je lance donc un appel à nos citoyens, aux associations liées à l'autisme, à nos politiques. Comme nous avons rêvé le meilleur pour nos enfants ici dans ce beau pays catalan, j'aimerai que tous les enfants, adolescents, adultes autistes dans notre région Occitane et aussi en France puissent avoir une dignité, une prise en charge réelle sur le terrain recommandée par la HAS, une inclusion scolaire réussie avec des AVSi formées et des enseignants informés.

Qu'ils puissent avoir des professionnels de la santé formés aux méthodes comportementales. Qu'une véritable révolution dans les institutions medico sociales se mettent en route. L'argent est là mais très mal utilisée. Nous avons des professionnels de Qualité, pédopsychiatres, éducateurs. Alors, transformons nos hôpitaux de jour, nos IME dans des lieux que le monde entier nous envie ! On peut le faire ! L’autisme a des causes multi factorielles donc pensons aussi à l’approche biomédicale. Je n'oublie pas que la science avance et que l'autisme pourra être un jour classé comme un problème neurobiologique et cognitif résolu.

Nos objectifs pour cette année 2016 sont l'information et la formation dans le département. Nous voulons sensibiliser les jeunes de l'IRTS sur l'autisme et la scolarisation. Nous organisons une conférence le 23 mars avec Josef Schovanec et Christine Philip à l'IRTS de Perpignan. Nous invitons aussi les professionels des CMP, IME et autres à venir au SESSAD Esperanza pour s’informer.
"Esperanza" l'Esperance de voir nos enfants progressé nous a motivé à adopté ce nom.

Nous continuons ce combat.

Extrait en live :

Une partie du discours du président. ...

Posté par Pierre Biomed sur vendredi 15 janvier 2016
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