dimanche 7 septembre 2014

Analyse de l’interview donnée par Ségolène Neuville, Secrétaire d’État aux personnes handicapées, au Midi Libre.

Merci à Marie-José pour m’avoir signalé l’article.

Les années se suivent et se ressemblent pour les enfants autistes et leurs parents. A chaque rentrée, un problème surgit, beaucoup n'en parlent pas, et d'autres se contentent de la petite musique étatique assurant que tout va bien. Mardi des parents se sont réunis à Bandol autour de l'association Autisme PACA pour évoquer la situation de leurs enfants. Laurent et Magali Quercioli, parents de Sasha en grande section à l'école Octave Maurel à Bandol: "nous avons eu une notification de la MDPH* cet été nous donnant droit à une Auxiliaire de Vie Scolaire. On ne voyait rien venir, on appelle non sans mal l'inspection d'académie et on s'entend répondre qu'il n'y avait plus d'argent pour financer les AVS". En clair Sasha se retrouve dans l'impossibilité d'aller à l'école, car sans avs la scolarisation n'est pas possible: "on vit dans une société inhumaine. On devrait protéger les plus faibles, les plus vulnérables et on fait tout le contraire. Toutes les études démontrent qu'une scolarisation en milieu ordinaire est bénéfique pour les enfants autistes, pourquoi leur enlève-t-on cette chance? Que je sache on ne guérit pas tous les cancers mais on les soigne tous? Pourquoi ne pas laisser une chance à nos enfants?" Point de vue partagé par Géraldine Galvez, mère d'une petite Louison sans AVS à l'école Sainte Geneviève d'Ollioules: "le problème ne vient pas de l'établissement qui est totalement pour l'inclusion mais du mic-mac de l'administration. Tout le monde se renvoye la responsabilité. C'est pas la faute de l'éducation nationale, ni de la MDPH, mais de qui alors?" Même souci pour Béatrice Long, maman d'un petit Alexandre ou encore de Valérie Agostino qui a eu plus de chances puisque son cas a été résolu mardi en fin d'après-midi.
Jean-Marc Bonifay, président d'Autisme PACA rappelle que la scolarisation de tout enfant âgé de 6 à 16 ans est obligatoire en France quelque soit sa situation: "Le Conseil d'Etat reconnaît ainsi que la privation de toute formation scolaire adaptée pour un enfant, notamment s'il souffre d'un handicap constitue une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale. De même la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées précise que l'enfant doit être scolarisé dans une école de son quartier". En septembre 2013 la France a ainsi été condamnée par le Conseil de l'Europe qui reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles.
Car la réalité est cruelle, les parents doivent batailler à chaque rentrée, et que leur reste-il: "si notre problème n'est pas résolu, nous déposerons un recours, et nous gagnerons automatiquement. Mais on aura perdu près de 2 mois, sans que nos enfants aient pu aller à l'école" déplore  Laurent Quercioli. Or ces enfants ont besoin de repères et de sécurité, et outre le retard accumulé avec le manque de ces semaines d'école, ils seront dans une situation délicate pour s'intégrer. Un sentiment d'injustice et de révolte animent les parents: "cela a des conséquences sur nos vies de familles", certains ont arrêté de travailler, d'autres doivent trouver des solutions dans l'urgence, mais aussi expliquer la situation à leur enfant: "comment inculquer des valeurs positives, d'intégration à nos enfants alors que tout laisse à penser qu'on ne veut  pas d'eux". Jean-Marc Bonifay ajoute: "on ne reproche rien à l'inspection d'académique du Var qui a montré une volonté d'inclusion ni aux établissements scolaires, car on sait la difficulté pour une enseignante d'accueillir et d'intégrer un enfant autiste sans AVS, c'est voué à l'échec. Mais qu'on avance ce manque de moyens montre que notre société tourne à l'envers, d'autant plus que chaque année on vit ce type de situation. Et l'absence d'AVS est une problématique plus large qui ne se limite pas aux seuls autistes".
L'autre cruelle réalité pour les parents réside aussi dans le manque de choix: "en clair si notre enfant n'est pas scolarisé, on n'a que les IME, les hôpitaux de jour qui ne proposent pas ou peu d'apprentissage, et qui mélangent les différents handicaps. Ces structures ne sont pas adaptés pour nos enfants, et on les condamne définitivement à ne plus jamais s'intégrer en milieu ordinaire". Car à la différence d'autres pays, la France reste dans un immobilisme coupable; Pour obtenir un diagnostic, il faut déjà attendre 1,5 à 2 ans, si on a de surcroît la chance d'être bien orienté.  Ensuite si les parents font le choix d'une prise en charge dans le libéral  comme la loi  le permet, la majeure partie des soins restent à leur charge. Jean-Marc Bonifay précise: "cela devrait être financé à partir du moment où on a des méthodes et professionels recommandés par la Haute Autorité de la Santé". Paradoxalement la psychiatrie étatique et médico-sociale qui coûte beaucoup plus cher est prise en charge "sur nos impôts alors qu'on trouve parfois des pratiques non recommandées par la Haute autorité de santé comme la psychanalyse et le packing". Bref, un constat peu glorieux pour notre société, loin des beaux principes d'égalité. Une réalité difficile à vivre et à accepter pour ces parents et ces enfants qui n'ont plus que le levier médiatique pour faire réagir les autorités compétentes, avant le tribunal... mais que de temps perdu et de combats inutiles pour ces enfants, Géraldine Galvez concluant: "on passe nos journées au téléphone et pour avoir un interlocuteur c'est une mission quasi impossible. C'est épuisant, tout cela ajoute de la douleur à notre quotidien qui n'est déjà pas simple".

A noter que l'association nationale Vaincre l'Autisme a lancé une pétition liée à la scolarisation et afin de dénoncer "la discrimination étatique et institutionnelle, l’exclusion sociale et les inégalités de traitements dont sont victimes les enfants autistes et leurs familles". Informations sur ce lien: http://www.change.org/p/claude-bartolone-ouvrons-leur-les-portes-de-l-%C3%A9cole-pour-l-adoption-d-une-l%C3%A9gislation-adapt%C3%A9e-pour-mettre-fin-aux-d%C3%A9fauts-de-soins-d-%C3%A9ducation-et-de-scolarisation-caract%C3%A9ris%C3%A9s#share

Une vidéo parlante sur le sujet: https://www.youtube.com/watch?v=co0OSa10efw&feature=youtu.be

D.D

*Maison départementale des personnes handicapées

article publié sur Planete-Douance

Engagée pour réduire les inégalités intra-régionales, garantir un parcours de santé continu et pour répondre aux objectifs du 3e plan autisme, l’ARS Rhône-Alpes souhaite favoriser l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme en agissant sur la fluidité de leur parcours de vie et en augmentant les équipements.Dans cet objectif, l’ARS lance, ce vendredi 13 juin, trois appels à projets pour créer un établissement et deux services pour personnes adultes souffrant d’autisme dans le territoire de santé Est de la région.

Le territoire de santé Est, qui réunit une partie des départements de l’Ain, de l’Isère, et les départements de la Savoie et de la Haute-Savoie, est le plus peuplé et le plus vaste de la région Rhône-Alpes avec 2 124 678 habitants1. Il fait partie des territoires identifiés comme étant les moins bien dotés de la région en termes d’équipements médico-sociaux, au moment de l’élaboration du Projet régional de santé Rhône-Alpes, et de son schéma régional d’organisation médico-social.

1. UN APPEL A PROJETS POUR CREER UNE EQUIPE MOBILE D’INTERVENTION MEDICO-SOCIALE DANS UNE PARTIE DE L’AIN ET DE LA HAUTE-SAVOIE

Cet appel à projets prévoit la création d’une équipe mobile d’intervention médico-sociale, dans une partie de l’Ain (dans un secteur de montagne délimité du Nord au Sud par les villes de Gex et de Belley) ainsi que sur le secteur de Saint-Julien-en-Genevois (Haute-Savoie). Localisée dans l’Ain, l’équipe fonctionnera en file active2 équivalent à 20 places de service pour personnes adultes autistes.

Conformément au cahier des charges, l’équipe d’intervention aura vocation à étayer les professionnels des établissements et services médico-sociaux de ces territoires dans l’accompagnement des adultes autistes. Cette équipe viendra aussi soutenir les patients à domicile dans l’objectif de favoriser la continuité de vie en milieu ordinaire et leur inclusion sociale.

300 000 € annuels engagés par l’ARS pour le fonctionnement du service dès 2015
Les 20 places du nouveau service devront être installées dès 2015. L’ARS Rhône-Alpes allouera un forfait soins de 15 000 € maximum par an et par place, versés par l’Assurance maladie, soit 300 000 € maximum pour l’équipe.

1 Source : population légale 2011 issue de l’outil DISCOS
2 Ensemble des patients vus au moins une fois pendant la période de référence (généralement l’année) par un ou plusieurs membres des équipes soignantes, quels que soient le nombre et la durée des prises en charge

2. UN APPEL A PROJETS POUR CREER 30 PLACES EN MAISON D’ACCUEIL SPECIALISEE EN ISERE POUR ADULTES AUTISTES OU HANDICAPES

Cet appel à projets prévoit la création de trois unités de 10 places en Maison d’accueil spécialisée (MAS) pour adultes atteints d’autisme et/ou de troubles envahissants du développement (handicap dominant), en Isère.

Les unités pourront être installées sous forme de création d’une nouvelle structure, ou d’extension d’un ou plusieurs établissements existants. Avec 26 places en hébergement permanent, 2 en hébergement temporaire et 2 en accueil de jour, ce sont au total 30 nouvelles places qui viendront renforcer les équipements isérois pour ces populations.

L’établissement devra accueillir des adultes autistes exigeant une « surveillance médicale et des soins constants », pris en charge soit de manière inadéquate dans un centre spécialisé en psychiatrie, soit dans une structure insuffisamment médicalisée, ou inadaptée3, soit se trouvant à leur domicile sans traitement approprié.

Dans le cadre de son projet, tout candidat devra expliciter comment seront prises en compte les spécificités des personnes sur l’ensemble des champs identifiés dans les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM). Dans le détail, ces champs concernent les conceptions architecturales, la localisation, les ressources humaines, l’encadrement des personnels, les techniques de prise en charge adaptée et le projet individualisé, les partenariats et l’environnement.

2 250 000 € engagés chaque année par l’ARS pour le fonctionnement de ces 30 places en établissement dès 2016

La maison d’accueil spécialisée ou les différentes unités devront ouvrir au plus tard au premier trimestre 2016. L’ARS allouera un forfait soins maximum de 75 000 € par an et par place, versés par l’Assurance maladie, soit 2 250 000 € maximum par an pour le fonctionnement des 30 places du projet.

3. UN APPEL A PROJETS POUR CREER UN DISPOSITIF EXPERIMENTAL DE 25 PLACES POUR ADULTES AUTISTES EN HAUTE-SAVOIE

Ce troisième appel à projets prévoit la création d’un dispositif expérimental pour adultes autistes en Haute-Savoie. Dans ce département, au regard des stratégies éducatives antérieurement mises en place en direction des enfants, et pour assurer une continuité, il est apparu nécessaire d’ouvrir des places pour adultes en cheminement vers une plus grande autonomie.

L’appel à projets permettra de renforcer, de façon innovante, l’équipement existant au moyen de 25 nouvelles places de service pour personnes adultes autistes.

A terme, il est prévu que le dispositif évolue vers une plateforme multiservices développant des passerelles vers le milieu ordinaire ou vers des structures et/ou services adaptés pour les personnes en perte d’autonomie.

3 Adultes restés par obligation dans des instituts médico-éducatifs pour enfants par exemple

Avec une présence continue de personnel, le dispositif comprendra 10 logements regroupés, scindés en petites unités de vie, avec studios et espaces communs.

L’équipe mobile pluridisciplinaire fonctionnera en file active équivalent à 25 places, dont la mission sera d’accompagner les personnes vers un travail, une vie sociale, un soutien éducatif.

600 000 € engagés chaque année par l’ARS pour le fonctionnement de 25 places en service dès 2015
Le dispositif expérimental devra être opérationnel avant la fin de l’année 2015.

L’ARS allouera un forfait soins maximum de 24 000 € par an et par place, versés par l’Assurance maladie, soit 600 000 € maximum par an pour le fonctionnement des 25 places du projet.

UNE SELECTION EN FIN D’ANNEE 2014

La période de dépôt des dossiers sera close le 29 septembre 2014.
Une commission de sélection se réunira en fin d’année et émettra un avis de classement sur l’ensemble des dossiers reçus pour chacun des appels à projets. Madame WALLON, directrice générale de l’ARS Rhône-Alpes, autorisera ensuite ces nouveaux équipements à fonctionner pour une durée de 15 ans pour l’équipe mobile et la maison d’accueil spécialisée et de 5 ans pour le dispositif expérimental.

Ces équipements devront tous trois fonctionner en continu 365 jours par an.

POUR EN SAVOIR +
Consulter les trois appels à projets sur le site Internet de l’agence : www.ars.rhonealpes.sante.fr/Appels-a-projets-en-cours.145136.0.html

article publié sur handicap.fr

Quatorze associations étaient reçues à l'Élysée mercredi 2 juillet - Crédit Photo : Grégoire Molle

La Région s’est engagée depuis une dizaine d’années sur la question de l’autisme, consciente du manque de structures permettant la prise en charge des personnes autistes et l’accompagnement de familles très souvent isolées.

Laure LECHATELLIER s’est fortement impliqué sur ce sujet et a décidé de faire de l’autisme la première Grande cause régionale en 2011.

L’autisme : un enjeu majeur

Selon l’INSERM, l’autisme peut-être défini comme : « un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolés dans une sorte de monde intérieur ».

En 2011, Ban Ki-moon, Secrétaire général de l’ONU, faisait part de son inquiétude concernant l’autisme en déclarant que « « de tous les troubles graves de développement, [l’autisme] est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde ». Il faut savoir que selon la Haute Autorité Sanitaire l’autisme concerne désormais 0,7% de la population française contre 0,05% en 1960.

Cette expansion a eu des conséquences sur l’accueil et le nombre de places pour les personnes autistes en Ile-de-France. Cela a entraîné une prise de conscience pour la Région sur tous les enjeux liés à l’autisme : former et informer en direction des personnels de santé, développer des actions d’aides à la parentalité pour soutenir les familles, promouvoir les droits et la citoyenneté des autistes, favoriser l’accès à l’emploi des autistes, accompagner socialement et scolairement les enfants et adolescents touchés, etc.

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L’action régionale : 10 ans d’engagement

Alors qu’il ne s’agit pas d’une compétence obligatoire, la Région a financé depuis 2004 de nombreux projets concernant l’autisme pour un montant total de plus de 25 millions d’euros. Le soutien régional a permis la création de 1 184 places dans différents établissement, dont 444 pour les enfants. 449 places ont par ailleurs été rénovées, et 1 397 équipées. La Région a également permis, par son soutien, l’acquisition de 40 véhicules

Sur cette même période la Région a subventionné 57 projets associatifs pour un montant total de 646 692 €.

L’année de la Grande cause régionale a été particulièrement intense avec un appel à projet dédié.  Les projets soutenus par la Région se caractérisent par leur grande diversité, permettant :

• Le développement de méthodes développementales et comportementales.
• L’émergence de réseaux médico-sociaux, ville-établissement, favorisant le repérage.
• La coordination des suivis et le soutien à la parentalité.
• Le soutien à l’éducation en milieu ordinaire.
• L’accès aux vacances et aux loisirs, en milieu adapté et en milieu ordinaire,
• L’emploi en milieu ordinaire.
• La formation des professionnels de santé aux méthodes développementales et comportementales.

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Deux exemples

Suite à l’appel à projet de 2012, l’association SARA (service autisme relais assistance) a bénéficié d’une subvention de 21 000 € pour un projet à Joinville-le-Pont (Val-de-Marne) concernant l’accompagnement des enfants autistes (et de leurs familles) via :

• Des sessions de formation des salariés et coordinatrice du service dans le cadre de la formation continue.
• La mise en place d’un atelier d’arts plastiques pour un groupe de quatre enfants.
• L’organisation de quatre week-ends de rupture.
• L’accompagnement des familles dans leurs démarches administratives spécifiques.

Côté investissement, la Région a soutenu en 2012 à hauteur de 726 000 € la création d’un foyer d’accueil médicalisé de 24 places pour adultes atteints d’autisme ou de troubles envahissants du développement (TES) adossé à la ferme agricole et artisanale La Lendemaine aux Molières (Essonne). Il s’agit d’un habitat totalement HQE de taille familiale. Les résidents ont accès à une formation professionnelle à leur mesure en réalisant des petits travaux agricoles, en gérant les vergers, les potagers, en assurant l’entretien des animaux et en participant à des tâches d’artisanat.

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Les besoins dans ce domaine restent bien sûr considérables. Nous continuons d’agir afin d’améliorer les conditions d’accueil et d’accompagnement des personnes autistes et de leurs proches en Ile-de-France et nous encourageons l’émergence d’initiatives innovantes sur tout le territoire.

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A lire sur le site de la Région :

Avril 2011 – Un lieu adapté aux autistes, en Val-de-Marne

Avril 2012 – Le conseil régional illuminé de bleu pour l’autisme. 

Question écrite n° 01638 de M. Marcel Rainaud (Aude - SOC) publiée dans le JO Sénat du 23/08/2012 - page 1864

M. Marcel Rainaud attire l'attention de Mme la ministre de la réforme de l'État, de la décentralisation et de la fonction publique sur le fonds départemental de compensation du handicap ou FDCH.
Le fonds départemental de compensation prévu à l'article L. 146-5 du code de l'action sociale et des familles a été créé par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005. Il vient en complément de tous les dispositifs légaux pour aider les personnes à faire face aux frais liés à leur handicap mais restant à leur charge après avoir fait valoir leur droit à la prestation de compensation du handicap.
Or, son financement dépend du conseil général, de l'État, de la caisse d'allocations familiales (CAF), de la Mutualité sociale agricole (MSA) et de la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM).
Depuis 2008, force est de constater le désengagement de l'État qui ne prévoyait plus de crédits dédiés à ce fonds dans les lois de finances.
Aussi l'abondement financier de l'État est arrêté depuis 2011, au motif que les réserves accumulées par les FDCH étaient suffisantes pour poursuivre leurs actions. Le FDCH de l'Aude bénéficie à titre d'exemple d'un seul quart du financement souhaitable et souhaité.
Dans cette situation, il souhaite savoir si le Gouvernement est prêt à prendre des mesures pour que l'État abonde à nouveau ce fonds de financement et augmente son taux de participation.

Transmise au Ministère des affaires sociales et de la santé

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée dans le JO Sénat du 05/06/2014 - page 1303

Chaque maison départementale des personnes handicapées (MDPH) gère un fonds départemental de compensation du handicap chargé d'accorder des aides financières destinées à permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la prestation de compensation du handicap. La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a prévu qu'un comité de gestion, composé de l'ensemble des contributeurs du fonds, détermine l'utilisation des crédits que le fonds est amené à verser aux différents bénéficiaires. La volonté du législateur a été de rendre obligatoire la création du fonds départemental de compensation. En revanche, la loi n'a pas imposé au comité de gestion le financement de dépenses spécifiques qui seraient revêtues d'un caractère obligatoire ; au contraire, les aides attribuées par le fonds ont un caractère extra légal qu'il apparaît opportun de préserver, dans la mesure où ces aides viennent compléter les dispositifs légaux existants. Ce fonds a vocation à être financé de façon partenariale. Le conseil général, l'État, les autres collectivités territoriales, les organismes d'assurance maladie, les caisses d'allocations familiales, les organismes régis par le code de la mutualité, l'Association pour la gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), le fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) et les autres personnes morales concernées peuvent participer à son financement. L'État peut donc décider d'y participer en fonction des crédits budgétaires ouverts ou non à cet effet en loi de finances et ne peut être engagé de façon pluriannuelle que pour autant qu'il dispose des moyens budgétaires nécessaires.

article publié sur canoe.ca

10/06/2014 14h39

Selon les données récoltées, l'autisme coûte plus de 32 milliards de livres annuellement au Royaume-Uni et 60 milliards $ aux États-Unis, les pays où les besoins pour l'autisme sont les plus élevés.

Au Royaume-Uni, plus d'un enfant sur 100 est diagnostiqué de l'autisme. Quant aux États-Unis, c'est pire encore; la prévalence est d'une naissance sur 68.

  Photo Fotolia

Les experts en trouble du spectre autistique (TSA) croient qu'il s'agit de montants plus importants que pour les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux (AVC) et le cancer combinés.

Les coûts engendrés par l'autisme dans ce sondage tiennent compte du traitement de l'autisme, des gains perdus (une fois adulte) et du soutien apporté.       

Aux États-Unis, on affirme que l'autisme est la maladie qui présente la croissance la plus importante. Le quartier général de l'Autism Society à Bethesda, au Maryland, affirme que d'ici les 10 prochaines années, les États-Unis auront dépensé entre 200 et 400 milliards.

«Nous devons utiliser nos ressources plus tôt, identifier la maladie plus tôt, et essayer de fournir des thérapies et du soutien pour faciliter la gestion de la situation», prévient le professeur Martin Knapp.

Les informations ont été présentées sur BBC News, et le détail de la recherche a été publié dans la revue Journal of the American Medical Association Pediatrics.

J’ai assisté à la projection du film Quelque chose en plus, le jeudi 5 juin à Grenoble aux 6 Rex : 300 personnes présentes, avec applaudissements avant même la fin du film ! En espérant que des représentants des Agences régionales de santé viendront aussi voir le documentaire…
Voici le début du débat, avec des psychanalystes se sentant agressés, alors que ce film ne parle absolument pas de psychanalyse….
(les 15 premières secondes inaudibles mais cela ne dure pas)

Mes impressions sur ce film

Quel parent n’a pas pensé en voyant ce film :  Si seulement mon enfant avait pu/pouvait bénéficier de tout cela  !!  ?

En voyant sur l’écran les extraordinaires résultats (pour les enfants) d’années de travail des parents et professionnels, je me suis rappelée mes terribles débuts dans l’ABA en 2008 (voir cet article ) ; au final je réalise que Julien n’a jamais pu bénéficier d’une prise en charge réellement adaptée intensive et précoce. Durant toutes ces années, il a été sacrifié.

Pour en revenir au présent et surtout à l’avenir, et bien, comme l’a dit une psychologue à la fin du débat : « La situation est terrible car ces parents qui font tout pour que leur enfant progresse, qui se débattent pour ouvrir des structures sur fonds privés, qui financent les formations continues des pros qu’ils emploient, et bien lorsque ces enfants sont à l’âge adulte, ils se retrouvent devant d’autres pros absolument démunis et doivent à nouveau tout refaire, sinon c’est le foyer médicalisé sans stimulation, ou l’hôpital psychiatrique, le tout sous neuroleptiques. » (Comme dans le film Solutions d’espoir)

Terreur pure en imaginant cet avenir

Je n’arrive pas à imaginer Julien à 18 ans dans un Foyer d’accueil médicalisé (FAM) non stimulé, ou dans un Hôpital Psychiatrique, sous neuroleptiques…

Pourtant, cela se rapproche, de jours en jours : c’est dans 10 ans….

J’ai un peu le sentiment d’avoir un enfant qui a le cancer détecté précocement mais non traité alors qu’on l’on sait quoi faire mais que cela lui est refusé : on sait que ses compétences vont diminuer, que tout ce que l’on s’est acharné à lui apprendre, il va le désapprendre si cet avenir lui est promis. On sait que ses troubles du comportement augmenteront, s’installeront, et plus ça s’installe dans la durée, plus c’est difficile à réduire. On sait que rien ne sera fait pour réduire les chances de ce futur sinistre mais hautement probable. On veut éviter le pire, qu’il souffre atrocement toute sa vie, à la merci de tous, attaché peut-être toute la journée… Est-ce seulement imaginable ?

Je me raccroche à ce que je souhaite pour lui dans un autre futur : vivre par exemple dans un appartement partagé avec d’autres personnes handicapées, avec des personnes pour l’aider dans le quotidien, et éventuellement un petit travail…

L’évolution en France grâce à l’éducation structurée : une goutte d’eau dans l’océan

En voyant des reportages sur l’ABA, les français pensent que les choses ont évolué… En réalité si on compte le nombre d’enfants en France qui bénéficient d’une prise en charge éducative intensive, précoce, réellement adaptée, avec des pros formés et expérimentés, et bien ce nombre est inférieur à 500 pour toute la France, alors qu’il y a plus de 80 000 enfants autistes (impossible de connaître les chiffres en France vu le retard/refus de diagnostic).

Pourtant, il y a tant d’argent public dépensé pour ces enfants…. une journée en hôpital de jour psychiatrique coûte 800 à 1000 € par jour à la sécu. Une journée en institution fourre-tout typique coûte 200 €, pour du gardiennage, donc du défaut d’éducation (ou défaut de soin puisque le soin pour ces enfants doit être de l’éducatif ).

La négociation : nécessaire mais pas suffisant

Les parents sont indignés ou résignés, ou bien endormis parce qu’ils font confiance aux pouvoirs publics. Ils ont peur et/ou sont révoltés, mais se révoltent entre eux car leur enfant peut leur être enlevé pour un rien, le pire peut se produire à tout moment…

Tous sont épuisés, beaucoup pensent que la négociation avec le gouvernement suffira pour leur faire prendre les bonnes décisions. C’est nécessaire mais est-ce suffisant ?

Est-ce suffisant face à ces pros d’obédience psychanalytique qui, avec leurs gros moyens financiers, leurs appuis, infiltrations dans toutes les administrations de l’Etat, peuvent faire pression là où il le faut, dès qu’ils se sentent en danger ?

L’autisme est avant-tout pour beaucoup une manne financière, une façon de bien gagner sa vie sans faire grand chose, et l’argent est une puissante motivation, comme l’explique clairement la réalisatrice Sophie Robert sur le plateau de France 3.

Plus de 10 milliards d’euros financés par la sécurité sociale gaspillés : argent public pouvant servir à d’autres pathologies

Ce n’est pas moi qui le dis, ce sont deux députés qui ont fait le calcul.

Je pense que c’est à nous de faire en sorte que les décideurs prennent les bonnes décisions.

À nous de faire pression pour que ce rapport de force si déséquilibré tourne en faveur de nos enfants, et non plus des professionnels qui en profitent.

Bref, il faut selon moi, quelque chose en plus dans nos actions pour que les choses basculent.

Ajoutée le 8 juin 2014

article publié sur DH.be

Julien Thomas Publié le samedi 17 mai 2014 à 06h33 - Mis à jour le samedi 17 mai 2014 à 13h15

Bruxelles Ce sont plusieurs parents qui ont porté le projet à bout de bras : "On comble un vide politique ."

"L’autisme, c’est un manque total de repères au niveau du temps et de l’espace" . C’est ainsi que Marie-Christine, maman de Catherine, une autiste de 33 ans, résume une maladie finalement peu connue du grand public. "Un enfant autiste demande de l’attention 24h sur 24. Chaque nuit, ma fille Yolande s’endort vers 3h du matin et se réveille dès 8h" , témoigne également Brigitte. "J’ai dû souvent renoncer à travailler."

Tous les parents concernés vous le diront : avoir un enfant autiste lourdement atteint demande d’immenses sacrifices au quotidien.

Voilà pourquoi l’ouverture, dès ce lundi, du premier centre d’accueil adapté aux autistes adultes en Région bruxelloise est une excellente nouvelle.

"On est soulagé car notre fille était dans un centre wallon près de la frontière française. Elle va pouvoir enfin être à Bruxelles " , s’est en thousiasmé un papa lors de l’inauguration des bâtiments mercredi.

Le centre d’accueil et d’hébergement se trouve à Jette, rue Esseghem. Quelque 15 personnes handicapées adultes gravement dépendantes intégreront progressivement les lieux. Le centre de jour, accolé, leur proposera diverses activités qui viseront à augmenter leur autonomie au quotidien.

Ce premier centre comble un vide énorme à Bruxelles. Il est pourtant exclusivement le fruit d’un combat acharné qu’ont livré plusieurs parents. Un combat de… 12 ans ! "Le modèle actuel n’est pas tenable. Les politiques doivent davantage prendre leurs responsabilités", souligne François-Xavier Ullens, de l’ASBL Coupole bruxelloise de l’autisme. Certes, il est reconnaissant à la Cocof d’avoir financé 70 % des frais de construction et d’équipement. Oui, il se réjouit que la commune de Jette et son bourgmestre Hervé Doyen (CDH) aient cédé les terrains contre un franc symbolique, mais François-Xavier Ullens prévient : "Même si aujourd’hui 15 places ont été créées, ce sont plus de 200 personnes lourdement handicapées qui attendent encore une place à Bruxelles".

Par LEXPRESS.fr, publié le 27/05/2014 à 12:38

Le transport des enfants handicapés vers les établissements spécialisés seront désormais remboursés intégralement pour faciliter le quotidien des familles. 

Une personne en fauteuil roulant. Illustration.

afp.com/Joel Saget

Des déplacements gratuits pour faciliter la vie des enfants handicapés. Leurs frais de transport vers les établissements spécialisés les prenant en charge vont désormais être intégralement remboursés, selon un décret paru mardi au Journal officiel. 

Seulement les frais de déplacement vers les centres de soin

Ces frais liés aux soins ou traitements des enfants et adolescents dans les centres d'action médico-sociale précoce et les centres médico-psycho-pédagogiques, seront "pris en charge intégralement par l'Assurance-maladie", souligne le décret. 

Faciliter la vie des familles

"Cette mesure démontre la détermination du gouvernement à renforcer le suivi médical des enfants handicapés et à faciliter le quotidien de leur famille", ont réagi dans un communiqué la ministre de la Santé, Marisol Touraine et la secrétaire d'Etat chargée du Handicap, Ségolène Neuville. 

Avec

Mai 2014, Le Collectif Citoyen Handicap reçois de nombreux appels de parents d'enfants atteint de handicap, consternés, en colère, qui s'interrogent sur le fonctionnement et les délais de traitement des dossiers déposés à la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Département du Nord. La plus importante de France par son nombre de dossiers, Nous avons donc sollicité un entretien avec Mr Renaud Tardy, Vice-Président du Conseil Général du Nord en charge du handicap, qui nous a été accordé, et nous ne pouvions imaginé l'ampleur du désastre …..

La MDPH 59 est la plus importante de France par le nombre de dossier déposé, 300 000 Dossiers au total dont 230 000 dossiers actifs, Le budget du département atteint 1 Millions d'euros pour le handicap / Jour et la proximité de «  l'eldorado Belge « constitue un pôle d'attraction important. Une MDPH qui devait donc être dotée de moyen conséquent mais …..

Dès les premiers mots de Mr Tardy, nous sentons que la langue de bois ne sera pas de la partie, rien de la situation catastrophique de la MDPH ne nous sera caché ou presque, les questions s’enchaînent et les réponses tombent les unes après les autres, La MDPH est un paquebot sans moteur ou l'on rame pour avancer …..

Le choc fut d'entendre cette réalité consternante, difficilement imaginable au 21ème siècle, Aucun dossier n'est traité à l’heure actuelle de façon informatique, 300 000 Dossiers entreposés dans une cave transformée en salle d'archives dont on extrait manuellement les documents, 4 Personnes qui travaillent à plein temps qui n'ont comme seule fonction : servir de navette entre employés et archives mais bien plus inquiétant encore, si un dégât des eaux, un incendie détruisait ces documents ????

Les délais de traitement s’allongent, 6 à 8 mois en moyenne par demande, 12 mois pour une demande de Prestation de compensation au Handicap, 4 Mois pour un Recours, Autant de délais qui plongent certaines familles dans la précarité, Brisent la dynamique d'évolution des enfants privés plusieurs mois de prise en charge, d'Auxiliaire de vie scolaire. Les raisons invoquées sont tout aussi invraisemblable, Notification délivrées pour une année seulement, Pas assez de commission …..

Nous avons posé la question à Mr Tardy, qui nous a fais part de son impuissance devant une problématique qui ne dépends pas seulement de sa décision mais parfois d'éléments extérieurs, le manque de Médecin désirant travailler pour les MDPH cumulé à l'opposition incompréhensible d'association siégeant au comité des usagers qui s'opposent fermement à l'augmentation de la validité des notifications …..

Alors quelles solutions pourraient sauver cette situation catastrophique, empêcher la MDPH 59 de sombrer encore et encore, entraînant dans son sillage des familles entières qui n'ont d'autres choix que de subir cela pour obtenir des droits sensés permettre a leurs enfants d'acquérir une vraie autonomie.

L'état Français a lancé un programme de modernisation de l'ensemble des MDPH en France sans toutefois préciser les modalités et délais, Le phénomène semble se reproduire à l'infini dans toute la France, Mme Neuville, Ministre en charge du handicap l'avouait elle mêmes, aucun système informatique de MDPH n'est compatible entre eux, aucune donnée sur le nombre de personnes reconnues handicapées … Quant à Mr Tardy, il nous assure avoir fait visiter la MDPH à celle-ci et a commencé la numérisation des dossiers, un chantier titanesque nécessitant 12 mois de travail minimum en attendant Les usagers payeront encore les mauvaises décisions prises par nos dirigeants

Noisiel hier. Nathalie Calonne veut interpeller l’opinion publique avant le scrutin pour les européennes de dimanche. (LP/G.Co.)

« Quel programme pour nous ? Aucun ! Comme d'habitude ! » Ou encore, « Tous concernés ! Stop au gâchis de l'argent public. Mais surtout : Pensez-y au moment du vote ! ! ! Signé : 7 millions d'oubliés. » Hier matin, des militants de l'association Parents en colère 77, qui compte désormais soixante-dix familles adhérentes, dont leur présidente, Nathalie Calonne, ont organisé une opération coup-de-poing à Noisiel. La ville qui a vu « grandir » le président PS du conseil régional, Vincent Eblé. Ils ont choisi les panneaux d'affichage situés sur le cours des Roches, face à la place de l'Horloge, dans le quartier du Luzard, pour interpeller les électeurs, à la veille du scrutin de dimanche.