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"Au bonheur d'Elise"
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10 avril 2015

Autisme : vers de nouvelles mesures sur la formation des professionnels - Ségolène NEUVILLE - APMnews
article publié sur LOCAMIN
10 04 2015

http://www.apmnews.com/accueil.php

APM-Int-Wilmington-logo-200px

PARIS, 9 avril 2015 (APM) – La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, Ségolène Neuville, a annoncé mercredi soir qu’elle prendrait prochainement de nouvelles mesures concernant l’autisme, en particulier au sujet de la formation des professionnels.

Elle s’est exprimée en clôture des deuxièmes rencontres parlementaires sur l’autisme, qui avaient lieu à l’Assemblée nationale.

Dans son discours, dont l’APM a reçu une version écrite, la secrétaire d’Etat a expliqué qu’elle présenterait, lors d’une réunion du Comité national autisme jeudi 16 avril, de nouvelles mesures « pour que la qualité des interventions [des professionnels] soit désormais au rendez-vous ».

Elle a rappelé que le Plan autisme 2013-17 se poursuit (cf APM NC4NFJPBR) et que des mesures issues de la conférence nationale du handicap (CNH) de décembre 2014 concernent notamment l’autisme (cf APM VL5NI5TLS).

« Les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires. Je sais que ce temps-là est un temps trop long pour les personnes et les familles », a déclaré Ségolène Neuville.

« Le cap est clair: c’est l’application des recommandations de la HAS [Haute autorité de santé] et de l’Anesm [Agence nationale d'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux]« , a-t-elle réaffirmé.

La HAS et l’Anesm avaient émis une recommandation sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes en mars 2012, qui a été republiée à l’identique en janvier 2015 à la suite d’une annulation pour raisons de forme (cf APM NC5NIIZN8). Ce document classe notamment les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans les « interventions globales non consensuelles », rappelle-t-on (cf APM HMPC8001). Une recommandation HAS-Anesm sur les adultes autistes est attendue pour septembre 2016 (cf APM LD6NJ9ABT).

« Quelle que soit l’approche, la méthode [ou] la technique en question, elle doit faire la preuve de son efficacité scientifique », a souligné Ségolène Neuville mercredi, notant que l’ »on voit apparaître des nouvelles méthodes ou des évolutions y compris dans le champ des interventions comportementales ».

« La seule chose qui compte, c’est que chaque méthode doit faire l’objet d’études scientifiques, de publications. On n’imaginerait pas dans un autre domaine que des interventions soient mises en oeuvre sans cette exigence de preuve scientifique d’efficacité. Il faut que cette culture se mette en oeuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général », a-t-elle insisté.

Tout en promettant de présenter « précisément [un] plan d’action » le 16 avril, elle en a esquissé les « cibles principales ».

« Nous allons agir fortement dans le domaine de la formation initiale et notamment sur les écoles et instituts de formation de travail social car il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés », a-t-elle assuré.

La secrétaire d’Etat entend aussi « agir sur la formation continue des professionnels de santé comme cela se fait déjà dans le secteur médico-social ». S’agissant du développement professionnel continu (DPC), « une procédure très encadrée d’appel d’offres va être mise en oeuvre permettant de sélectionner des organismes proposant des contenus [...] totalement conformes aux recommandations. Cela concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà été enregistrés ». Une refonte plus générale du DPC est en préparation, rappelle-t-on (cf APM NC5NM0U7V).

Ségolène Neuville a jugé les formations universitaires qualifiantes « encore insuffisantes dans notre pays ». « Plusieurs d’entre elles ne proposent pas des contenus totalement adéquats. Nous allons donc stimuler la création de cursus notamment en master permettant la pleine maîtrise des interventions recommandées. Je dis ‘stimuler’ car vous savez que les universités sont autonomes, mais nous allons les motiver, insister pour qu’elles encouragent de tels cursus universitaires », a-t-elle précisé.

CERTAINS SERVICES DE PSYCHIATRIE SONT « LOIN DU COMPTE »

La secrétaire d’Etat a jugé qu’il y avait « matière à se pencher sur les établissements de santé à la fois dans leur mission de diagnostic, d’accès aux soins ou de recherche ». « Je sais que c’est un sujet très sensible pour les personnes et les familles tant il existe encore des établissements de santé, des services de psychiatrie notamment qui sont loin du compte dans le domaine de l’autisme », a-t-elle constaté.

« Je veux juste dire que le sanitaire, lorsqu’il est nécessaire dans le cadre de l’autisme, et dans ce seul cadre strict, doit être contraint à respecter les recommandations existantes », a poursuivi la secrétaire d’Etat.

Pour elle, « c’est un enjeu de formation » mais également « de contractualisation, de certification qualité [et] de transformation de l’offre sanitaire qu’il s’agisse des consultations, de l’hospitalisation de jour ou temps plein ». « Les pratiques d’un autre temps doivent ici aussi changer comme nous agissons en ce sens auprès du secteur médico-social », a-t-elle renchéri.

Par ailleurs, elle s’est dite consciente de « l’attente des familles pour que des interventions mises en oeuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement ». « Il faut un cadre, des critères et des tarifs réglementés et nous en discuterons avec les différents financeurs car il faut éviter que des professionnels puissent profiter du désarroi et des difficultés rencontrées par les familles », a-t-elle promis.

Ségolène Neuville entend en outre « renforcer la capacité des enseignants et des AESH [accompagnants des élèves en situation de handicap] à l’accompagnement scolaire des enfants autistes ».

«

 

 

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Tags: coût,  diagnostic,  scolarisation,  ANESM,  HAS,  recherche,  inclusion,  droits

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3 avril 2015

La liste noire des formations sur l'autisme, 2014-2015

article publié dans l'express

 
 

La liste noire des formations sur l’autisme, 2014-2015

le 2 avril 2015 8H44 | par the-autist

Les recommandations[1] de bonnes pratiques concernant l’autisme publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2012 préconisent pour les enfants et adolescents autistes des interventions coordonnées basées sur des approches éducatives, comportementales et développementales.

Or aujourd’hui, celles-ci ne sont pratiquement pas appliquées : l’ONG Alliance Autiste mentionne dans son rapport complémentaire au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU (février 2015) que dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, ce qui est proposé est au mieux de l’occupationnel, au pire rien du tout et/ou une psychothérapie d’inspiration psychanalytique (observation sans interaction, atelier contes, atelier terre, pataugeoire, packing).[2]

► La pataugeoire consiste à observer un enfant déambuler en slip autour d’une flaque d’eau et interpréter ses gestes et réactions.

► L’atelier conte consiste à lire un conte a des enfants et leur demander d’en faire une interprétation, impossible pour des enfants avec troubles cognitifs, du langage et de la communication. Certains de ces contes utilisent un contenu sexuel[3] inconvenant et inapproprié vis à vis de ce public.

► L’atelier terre consiste à observer un enfant manipuler de l’argile et interpréter ce qu’il fait avec[4].

► Le packing (voir cette vidéo) consiste à envelopper étroitement, des pieds à la tête, un enfant pratiquement nu dans des draps mouillés placés auparavant pendant 1h au réfrigérateur. Les thérapeutes (4 ou 5 pour un enfant) le maintiennent ainsi pendant environ 30 minutes et commentent la situation. Ce traitement est répété plusieurs fois par semaine, à heure fixe.

 

Liste noire des formations

Cela s’explique par le fait que, comme le mentionne l’avis du CESE[5] mais aussi le Collectif Autisme[6], un grand nombre de formations initiales et continues dans les cursus médicaux, paramédicaux et travailleurs sociaux dispensent encore des formations dont les contenus n’ont toujours pas été réactualisés et sont erronés.

Alliance Autiste a souhaité faire un état des lieux en listant les formations initiales et continues ou colloques 2014/2015 affichant des contenus exclusivement ou presque exclusivement « non conformes »[7] à ces recommandations.

Voici cette Liste noire des formations sur l’autisme 2014/2015, également visible intégralement en fin d’article. (Parallèlement, une liste des formations conformes est en cours de rédaction)

 

Constats sur cette liste

À titre d’exemple le contenu du DU « Autisme » de Paris 7[8] dirigé par la psychologue psychanalyste Chantal LHEUREUX-DAVIDSE, ne prend quasiment pas en compte les avancées scientifiques. Par ailleurs, dans ce DU sont encore étudiées des notions comme « L’autisme à carapace. Angoisses de vidage, d’intrusion, d’anéantissement, d’effondrement. Vécus d’arrachement. » ou bien « Articulation des soins pour le bébé à risque autistique en lien avec la famille. ».

Il est en de même concernant le Diplôme Universitaire  « Autisme Infantile et Troubles Apparentés » de Lille 2[9]. De plus cette formation propose dans son programme l’approche corporelle du packing.

Non seulement la HAS s’est formellement opposée à cette pratique, mais en plus en 2011 la ministre de la santé, Roselyne Bachelot a ordonné un moratoire sur le packing, en attendant le résultat de l’étude du professeur Pierre DELION pour statuer sur son maintien ou son interdiction. Cette étude diligentée il y a 4 ans a bénéficié de deux reports exceptionnels successifs, 4 ans plus tard, aucun résultat n’a été publié.

Du côté de la formation continue et de la formation des travailleurs sociaux, c’est le même constat :

En exemple, 3 organismes (SNUP, SOFOR, CEMEA Languedoc Roussillon) proposent une formation sur le packing.

Certaines formations proposent des contenus visant à actualiser les connaissances sur l’autisme, mais on peut légitimement douter de cet objectif lorsque celles-ci sont dispensées par des professionnels qui eux-mêmes n’ont pas réactualisé les leurs : c’est le cas de la formation « Autisme Infantile[10] » dispensée par ASM 13 et animée par plusieurs intervenants psychanalystes comme Marie-Dominique AMY et Marie-Christine LAZNIK.

Il est de même pour la formation « Autisme infantile : évaluation au service des soins en amont et en cours de traitement » dispensée par COPES et animée entre autres par les psychanalystes Geneviève HAAG et Bernard GOLSE.

 

Une grande partie de ces formations financées par de l’argent public

Un grand nombre d’organismes dispensant de telles formations sont enregistrés auprès de l’OGDPC[11], ce qui permet une aide financière de l’Etat.

Citons par exemples les organismes de formations AFAR, CEPFOR, CERF, COPES, FARE, SNUP, SOFOR, certaines formations dispensées par ASM 13 et Corps et Psyché.

Comment est-il possible que des formations dont les contenus ne sont pas recommandés par une autorité publique puissent continuer à être financées par de l’argent public ?

Et comment accepter le fait qu’à côté de cela, EDI Formation, organisme reconnu de formations dédiées uniquement à l’autisme et dont les contenus de formations sont irréprochables vis-à-vis des recommandations, puisse recevoir un avis défavorable[12] de l’OGDPC en 2014 ?

Liste noire

Stages de formation 2014/2015

1. « Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte – Niveau I », CERF, 5 jours, La rochelle ou Paris, 1938 € (OGDPC)

2. « Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte – Niveau II », CERF, 5 jours, La rochelle 1398 € (OGDPC)

3. « L’approche sensorielle dans l’accompagnement des personnes autistes ou psychotiques », CERF, 5 jours, Paris, 1335 € (OGDPC)

4. « Approche de l’autisme », CEPFOR, 2 jours, 500 €, Toulouse (OGDPC)

5. « Une approche psychomotrice des Troubles du Spectre Autistique et des Troubles Envahissants du Développement », SNUP, 5 jours, Ivry, 1350 € (OGDPC)

6. « La psychomotricité dans les Troubles du Spectre Autistique », SNUP, 5 jours, province, 1890 € (OGDPC)

7. « Les intégrations psychocorporelles et le travail en pataugeoire », SNUP, 3 jours, province, 810 € (OGDPC)

8. « Le Conte : une médiation thérapeutique pour le psychomotricien », SNUP, 3 jours, Ivry, 1800 € (OGDPC)

9. « L’enveloppement Humide Thérapeutique et les Thérapies d’Enveloppement », SNUP, 8 jours, Paris – 2400 €, (OGDPC)

10. « Autisme infantile – DPC  », ASM13, Paris, 4 jours, 800 € (OGDPC)

11. « Autisme et psychoses », FARE, 3 jours, formation inter (Montpellier, Vannes) et intra  960 € (OGDPC)

12. « Autisme infantile : évaluation et organisation des soins, du bébé à l’adolescent », COPES, Paris, 5 jours, 1095 € (OGDPC)

13.  « L’autisme infantile au quotidien », COPES, Paris, 3 jours, tarif non indiqué (clôturé) (OGDPC) 

14. « Autisme infantile : évaluation au service des soins en amont et en cours de traitement », COPES, Paris, 5 jours, tarif non indiqué (clôturé) (OGDPC) 

15. « Construction de l’image du corps et de la relation chez des personnes autistes », AFAR, Paris, 3 jours, 1050 € (OGDPC) 

16. « Les médiations thérapeutiques et l’approche corporelle avec les enfants et adolescents autistes », AFAR, Paris, 5 jours, 1420 € (OGDPC)

17. « Psychoses infantiles : outils de compréhension et soins », AFAR, Paris, 3 jours, 1050 €, (OGDPC)

18. « Le travail avec l’eau : Pataugeoire, piscine, bacs à eau », SOFOR, Bordeaux 4 jours, 560 € (OGDPC) 

19. « Autisme et troubles envahissants du développement, sensibilisation module 1 » SOFOR, Bordeaux, 6 jours, 810 € (OGDPC)

20. « Autisme et troubles envahissants du développement, approfondissements, module 2 » SOFOR, Bordeaux, 4 jours, 560 € (OGDPC)

21. «  Du corps à la psyché », SOFOR, Bordeaux, 5 jours, 825 € (OGDPC) 

22. « Initiation à la technique du packing », SOFOR, Bordeaux, 2 jours, 300 € (OGDPC)

23. « L’atelier Contes », SOFOR, Bordeaux, 4 jours, 600 € (OGDPC) 

24. « Autisme, formation initiale et de sensibilisation », L’Elan retrouvé, Paris, 3h/mois sur 8 mois, 400 €

25. « Pratique de la psychanalyse avec les enfants », REPERES, Paris, 5 jours, 1081 €

26. « La personne autiste, mieux la connaître, l’accompagner, la soigner » REPERES, Paris, 5 jours, 1085 €

27. « La prise en charge précocissime des bébés à risque d’autisme avec leurs parents », ASM13, Paris, 30h, 900 €

28. « Stage groupes et autisme », CIRPPA,  12h, Paris, 490 €

29. « Autisme : mieux comprendre pour accompagner », ARIFTS, site angevin 4 jours,  652 €

30. « Autisme et psychoses »,  URIOPSS, 2 jours, Paris, 620 €

31. « Autismes », CEMEA Languedoc Roussillon, 5 jours

32. « Formation aux packs et aux médiations corporelles (enveloppements humides thérapeutiques) » CEMEA Languedoc Roussillon, 6 jours

33. « Troubles relationnels précoces », Fédération des Orthophonistes de France (FOF) Bretagne, 2 jours 9-10 octobre 2015

34. « Autisme et activités d’expression » Trans’formations, 35h, 970 €

 

Colloques/conférences/congrès 2014/2015

1. « La pulsion dans la clinique », Corps et Psyché (OGDPC), faculté de médecine de Strasbourg, un jour (24 janvier 15) ;

2. « 12ème Journée d’étude sur l’Autisme », 13 juin 2015, ASM 13

3. « Corps et narcissisme » Corps et Psyché, congrès national (14-15 Nov 2014), Dijon

4. « Affinity Therapy », Université de Rennes 2, 2 jours (5-6 mars 2015), 60 €,

5.« Psychanalyse et pédagogie pour des enfants et des adolescents autistes », CIPPA en partenariat avec l’Université Paris Diderot-Paris 7, 30 mai 2015

 

Formations universitaires 2014/2015

1. Formation universitaire « L’autisme, la psychose, le polyhandicap de l’enfant et la famille », Université de Médecine Pierre et Marie Curie, 51h de cours

2. DU « Autisme(s) : Approche Intégrative des Troubles Envahissants du Développement », Université de CAEN, Basse Normandie

3. DU « Autisme infantile et troubles apparentés », Université de LILLE 2,

4. DU « Autisme », PARIS 7, Diderot

5. DU « Approche psychanalytique du handicap » PARIS 7 Diderot

6. « Master Psychologie Spécialité Psychanalyse et psychopathologie clinique » Université d’AIX-MARSEILLE

7. « Master : Psychologie Spécialité Professionnelle : Psychopathologie psychanalytique », Université PARIS 7 – Diderot

8. « Master 2 : psychologie clinique de l’enfant et de l’adolescent », psychopathologie infanto-juvénile RENNES 2

8. DU « La psychologie et la psychopathologie de la périnatalité et du très jeune enfant », Université PARIS 5 Descartes

 

[1] Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé : Autisme et autres TED, Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012

[2] Voir à ce titre le Rapport alternatif de l’ONG Alliance Autiste au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, février 2015, p.9

[3] « Le loup anal et les trois petits cochons », Descriptif de matériel utilisé pour des séances d’atelier contes

[4] « Un atelier de modelage en hôpital de jour : de la manipulation à la symbolisation », P. Hartemann, 2002

[5] Voir à ce titre l’avis du CESE sur le cout de l’autisme, p.16 (…)Les connaissances ayant évolué rapidement ces dernières années, les professionnels se sont trouvés dans des situations difficiles. La situation perdure pour les jeunes professionnels aujourd’hui dans la mesure où la formation initiale sur l’autisme n’a toujours pas été réactualisée.(…)

[6] Site internet du Collectif Autisme

[7] Ou les formations animées par des intervenants qui ne sont pas eux-mêmes formés et/ou ne mettent pas en pratique les interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé

[8] Description du Diplôme Universitaire « Autisme »

[9] Description du Diplôme Universitaire« Autisme infantile et troubles apparentés », Université de Lille 2

[10]Description de la formation « Autisme Infantile » Développement Professionnel Continu dispensée par l’Association de Santé Mentale, organisme enregistré à l’OGDPC http://www.asm13.org/article57.html

[11] Organisme Gestionnaire du Développement Professionnel Continu : les organismes de formation enregistrés auprès de l’OGDPC ont été évalués positivement par les Commissions Scientifiques Indépendantes (CSI) et la Commission scientifique (CS) du HCPP au regard de leurs capacités pédagogique et méthodologique, de la qualité et des références des intervenants.

[12] Communiqué de EDI Formation : « EDI formation n’est pas DPC » (Développement Professionnel Continu)

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Tags: association,  coût,  ANESM,  HAS,  formation,  droits,  psychanalyse

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3 avril 2015

Autisme : 10 familles déposent un recours contre l'Etat. La psychiatrie nous pourrit la vie
article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 01-04-2015 à 18h30 - Modifié le 02-04-2015 à 11h25
LE PLUS. Ce jeudi 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, 10 familles déposent un recours contre l'État pour défaut de prise en charge adaptée des enfants autistes. À quand des évolutions, alors que la France a été condamnée plusieurs fois par le Conseil de l'Europe à ce sujet ? Coup de gueule d'Hugo Horiot, qui était atteint du syndrome d'Asperger.

 

Ce 2 avril 2015, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (capture Collectif Autisme)

 

Les artistes, les écrivains, les philosophes sondent, questionnent, interprètent les zones d’ombre et parfois les mettent en lumière. Mais attention ! Quand l’interprétation devient règle, puis la règle loi, alors le pas est franchi. La tartufferie entre en scène, l’imposture peut commencer. La psychanalyse a franchi ce pas fatal depuis longtemps. Trop longtemps.

Son explication des signes, des faits et des comportements a une conséquence nocive sur une population grandissante. Quand une interprétation se mue en certitude, arrive le dogme. Ces interprétations ne sont pas que des mots sur du papier. Elles font foi dans les tribunaux. Elles peuvent mener de trop nombreux autistes, enfants ou adultes, à des placements en hôpital psychiatrique ou dans des instituts inadaptés.

L’imposture rapporte : un enfermement en hôpital psychiatrique ou dans une structure non adaptée peut coûter jusqu’à 900 euros par jour. Ces imposteurs prétendent écouter, voir, entendre les autistes. Ils préfèrent s’en occuper à leur façon. Selon eux, l’horizon potentiel d’une personne autiste ne dépasse pas le secteur médico-social.

La communauté scientifique internationale dans son ensemble, puis la Haute autorité de santé, ont officiellement écarté la psychanalyse du champ des pratiques recommandées pour l’autisme. La France est régulièrement condamnée par le Conseil de l’Europe pour défaut de scolarisation des personnes autistes.

 

L’autisme en France, c’est 50 ans de retard

Ce 2 avril 2015, c'est la journée mondiale de l’autisme. Les monuments seront bleus.

650.000 personnes touchées sont par l’autisme en France. Une naissance sur cent. Si 8.000 enfants par an naissent autistes, il existe des solutions efficaces qui leur permettent d’évoluer vers une autonomie ou du moins s’en approcher. L’autisme n’est pas irréversible.

Depuis plus d’un demi-siècle, en Europe et outre-Atlantique, diverses méthodes éducatives, développementales et comportementales, quand elles sont appliquées par des personnes de bon sens et bien formées, font leur preuve et évoluent.

L’autisme en France, c’est 50 ans de retard. 50 ans de dominance psychanalytique dans le traitement de l’autisme, en chiffres ça donne ça :

66,90% des parents ont été menacés d’un enfermement injustifié et déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés être appliqués. L’autisme en France, ce sont des parents trompés et culpabilisés, voire marginalisés.

80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés, contrairement à de nombreux pays en Europe et dans le Monde, l’autisme en France se passe en dehors des écoles. Dans notre pays, l’autisme n’a rien à voir avec l’apprentissage ou encore le monde de l’entreprise. De l’autre côté des Alpes, les autistes sont en classe. Franchissez le Rhin : un diagnostic d’autiste asperger mettra votre CV sur le haut de la pile dans une multinationale.

77,40% des autistes n’ont pas eu accès à un diagnostic précoce. Criminel et absurde, quand on sait que l’autisme peut se diagnostiquer dès 18 mois, et qu’établir un diagnostic précoce permet de gagner un temps précieux.

 

Que se passe-t-il dans les hôpitaux psychiatriques ?

La psychanalyse, pour les initiés ou les profanes, tient une place prépondérante en France. Elle est fortement imprégnée dans notre culture. Elle y est érigée au rang de science. Pourtant, la psychanalyse n’a rien à voir avec la science.

La science se base sur des résultats, des données quantifiées, vérifiées, prouvées. La psychanalyse ne se préoccupe ni de quantité ne d’évaluation. D’ailleurs, elle n’est ni quantifiable ni évaluable. La psychanalyse n’apporte aucun résultat. Ce n’est pas sa vocation ni vers ce quoi elle tend. La psychanalyse ne prouve rien, ne détermine rien. La psychanalyse est basée sur l’interprétation. S’agirait-il de démontrer son apport au bien être du sujet, qu’elle en serait incapable. Ce n’est pas sur des preuves que se base la psychanalyse. La psychanalyse ne peut souffrir la moindre évaluation.

C’est sûrement pourquoi les hôpitaux psychiatriques, bien souvent d’obédience et d’orientation psychanalytique, sont encore le dernier rempart à la tarification à l’acte. On ne sait pas ce qu’il s’y passe, ni comment ni pendant combien de temps. On sait juste que la journée entière est remboursée par la Sécurité sociale. Que tout va bien.

 

Le "packing" reconduit, peu importent les résultats

43,80% des personnes autistes ont été victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soin. Guère étonnant quand, sous couvert de recherche clinique, on laisse s’institutionnaliser certaines pratiques préoccupantes.

Voilà cinq ans, par exemple, que nous attendons les résultats du programme hospitalier de recherche clinique national lancé en 2008 sur le "packing". Rappelons néanmoins en quoi consiste le rituel du "packing". Il est abandonné depuis plus de trente ans par l’ensemble du secteur psychiatrique dans le monde, et récusé par l’ensemble de la communauté des personnes autistes et des associations de parents d’autistes.

Ce rituel exige le concours d’une équipe de six soignants. Il s’agit d’allonger le sujet autiste, puis de l’envelopper dans des linges mouillés, préalablement trempés dans l’eau à 5 degrés et conservés dans un réfrigérateur, si besoin. Séances de 50 minutes environ, tous les jours pendant plusieurs semaines et plusieurs mois.

Le professeur Pierre Delion semble convaincu du bien-fondé de cette méthode. Il pense sérieusement qu’elle aiderait les autistes. Ce programme a fait l’objet d’une évaluation en 2010 déterminant sa reprise ou sa clôture. Aucun élément probant n’a pu conduire à démontrer les bienfaits du packing.

Peu importent les résultats : le programme est reconduit. Le secret, c’est d’y croire. La psychanalyse, c’est comme une religion : on y croit, peut-être, ou pas. La psychanalyse, elle, ne se contente pas de croire. Non seulement elle croit savoir, mais elle sait tout, sauf avoir tort.

 

La psychanalyse nous pose problème

En France, 69,80% des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant : aucune intervention de ce type n’est prise en charge par la Sécurité sociale et les universités qui les enseignent sont rares. Depuis longtemps déjà, la psychanalyse est classée au rayon histoire dans les universités étrangères.

Dans nombre d’universités françaises de psychologie et de psychiatrie, ses préceptes sont encore enseignés comme ayant valeur d’exactitude clinique. Ses interprétations sur la condition humaine et la psyché y sont présentées comme référence. Le Comité consultatif national des autistes de France, a lui aussi ses références. Il référence notamment ce type formations. Sur une "black list".  

En France, c’est à plus de deux millions de personnes que la psychanalyse pose un problème. Et encore, je ne compte ici que les autistes et leurs parents.

 

Une condamnation de l'État n'est pas impossible

Ce 2 avril, selon un récent communiqué de presse du Cabinet Sophie Janois, 10 familles déposent un recours contre l’État .

"Dix recours préalables seront envoyés au ministère des Affaires sociales et de la Santé, pris en la personne de Marisol Touraine, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes", dit-on. "Ces familles entendent demander réparation à l’Etat français. Le montant de leurs préjudices est évalué entre 100 000 et 200 000 euros par famille", lit-on encore.

Quand on sait de source sûre que 77% des 650.000 autistes français n’ont toujours pas accès à un accompagnement adapté, il n’est pas interdit d’imaginer une suite explosive.

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Tags: association,  coût,  hopital de jour,  asperger,  packing,  ANESM,  HAS,  droits,  psychanalyse

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3 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme. La France a 40 ans de retard déclare Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France

article publié dans l'Express

 Avatar Par (Express Yourself) publié le 02/04/2015 à 07:30 , mis à jour à 09:19

Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, appelle l'Etat à s'engager pour "apprendre à comprendre et à respecter" les personnes autistes, en cette journée de mobilisation mondiale.

article express danièle langloys



La France compte entre 5 et 600.000 personnes autistes.

REUTERS

 

Ce jeudi 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. En France, elle prend une tonalité particulière, vu nos 40 ans de retard et la médiocrité des services rendus aux personnes concernées. 

Comme chacun a pu le constater, "autiste" est une insulte nationale utilisée par les politiques et les journalistes. Le degré zéro de l'expression politique s'exprime ainsi crûment, à travers le mépris et l'humiliation infligés à ceux que la plupart de nos concitoyens refusent de connaître, de comprendre, d'aider et d'accepter. Oserais-je rappeler qu'aucun gouvernement de droite ou de gauche n'a jamais accepté de faire une campagne nationale de sensibilisation à l'autisme, pourtant prévue dans le défunt plan autisme 2, dont 17 mesures sur 30 n'ont jamais vu le jour? 

Exclusion et refus de diagnostic

Il y a certes quelques acquis depuis 2010: un état des connaissances, des recommandations de bonne pratique, des circulaires officielles pour engager une réforme de la manière dont nous accompagnons les personnes autistes, des professionnels dévoués et compétents qui aident enfants et adultes, leur donnent avec éthique, la possibilité d'apprendre à communiquer, à interagir, à être autonomes, à mener une vie digne. 

>>> A lire aussi: Les autistes, victimes de nombreuses discriminations 

Mais sur le terrain, la situation est largement scandaleuse. On peut ricaner publiquement des personnes autistes dans un cours aux travailleurs sociaux, sur YouTube, en faisant rire les étudiants, un enseignant peut dire: accueillir un enfant handicapé? Et autiste en plus? Un psychiatre peut refuser de diagnostiquer l'autisme en continuant à dénoncer les mères aux services sociaux, sans jamais être sanctionné, un professionnel peut imposer des pratiques maltraitantes sans aucune validité comme la pataugeoire et le packing, sans jamais être sanctionné, un hôpital peut interner un enfant ou adulte autiste pendant des années sans jamais être sanctionné, une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) peut refuser la scolarisation d'un enfant autiste, au mépris de la loi, sans jamais être inquiétée.  

Les formateurs des futurs professionnels qui vont accompagner nos enfants, majoritairement noyautés par la dictature de la psychanalyse, peuvent raconter n'importe quoi sur l'autisme sans jamais être mis en cause: ils auront même de l'argent public pour le faire. On ose encore affirmer en 2015 que l'autisme, qui est un trouble neuro-développemental, une pathologie des synapses, est un choix du sujet, un réflexe de défense, la marque d'une impossibilité d'accéder à la vie psychique. Détruire les personnes autistes, gaspiller l'argent public, semblent pour beaucoup un comportement normal. C'est inacceptable. 

>>> A lire aussi: L'autisme serait bien présent avant la naissance 

La campagne d'Autisme Europe et d'Autisme France pour 2015, c'est Autisme: stop à la discrimination. Une discrimination dans l'accès au dignostic, aux soins, à l'éducation, à la scolarisation, à l'emploi, à la vie en milieu ordinaire. Autisme France a rédigé un rapport alternatif à l'ONU pour dénoncer la violation des droits des enfants autistes. 

Pour que la honte nationale en matière d'autisme cesse, en solidarité avec les 5 à 600.000 personnes autistes en France, portons du bleu le 2 avril, éclairons le plus de monuments et d'espaces publics en bleu. Apprenons à les comprendre et à les respecter. 

Par Danièle Langloys, présidente d'Autisme France. 

 

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2 avril 2015

PLAN AUTISME 2013-2017 : lever les résistances et réduire les discriminations
PLAN AUTISME 2013-2017 : lever les résistances et réduire les discriminations
Mis à jour le 31-03-2015

Les deuxièmes rencontres parlementaires qui se tiendront le 8 avril prochain à l’Assemblée Nationale seront l'occasion pour le Collectif de faire publiquement un état des lieux plus détaillé sur les retards et discriminations de la politique française en matière d’autisme.

Bilan d’étape avril 2015 : les outils du déploiement du Plan Autisme se mettent en place 

 

Les freins dans le déploiement du Plan Autisme mis en évidence dans le point d’étape de février 2014 de la Secrétariat d’Etat M.A. Carlotti, ont été en partie levés. Les administrations centrales, l’Education Nationale, en concertation avec les associations nationales, puis les Agences Régionales de Santé ont formalisé ces derniers mois les moyens et outils (cahiers des charges, circulaires, référentiels, Plans Autisme Régionaux) indispensables à la mise en action du Plan Autisme : Unités d’Enseignement Maternelle, Triptyque Repérage, Diagnostic et Accompagnement précoce ; l’évolution de l’offre médico-sociale existante a été l’occasion de construire un référentiel qualité en phase de test.

 

Le Comité Interministériel du Handicap a produit une synthèse de ces plans d’actions régionaux Autisme qui fait ressortir la volonté de plusieurs ARS de s’impliquer davantage : ici ou là les associations sont dans des comités de suivi du plan et les problèmes à résoudre ont pu donner lieu à un effort d’adaptation des solutions possibles, et en Limousin, région experte, à une vraie révolution de la marche à suivre.

Les premiers crédits ont été débloqués pour les aidants familiaux et pour les 30 premières 30 Unités d’Enseignement Maternelle soit 210 places réservées à un accueil précoce en école ordinaire. 30 autres suivront en 2015 et 40 en 2016.

 

 

Avec des effets encore peu visibles pour les familles concernées

 

Mais il faut rappeler que la programmation budgétaire du Plan libère l’essentiel des crédits en 2016 et 2017. La plupart des familles, en début de parcours ou sans solutions, ne voient donc que peu d’effets produits par le Plan sur le terrain. Les témoignages sur la pénurie de solutions d’accueil continuent de s’accumuler sur les réseaux sociaux, seul moyen de prendre le pouls d’une situation nationale dénuée de tout outil de d’étude épidémiologique ou d’analyse des besoins réels.

Face à cette pénurie, les parents recourent aux professionnels libéraux, avec des compétences actualisées et une expertise en autisme, et des associations de familles les coordonnent dans des services privés non financés, mais les MDPH refusent le plus souvent de reconnaître les dépenses correspondantes dans le calcul des aides qu’elles proposent (PCH ou AEEH).

 

Les espoirs fondés sur le rapport Piveteau « Zéro sans solutions » viennent d’être refroidis par l’amendement AS 1488 du Projet de loi Santé qui remplace de fait l’orientation souhaitée par les familles par une orientation provisoire limitée aux ressources existantes, sanitaires incluses, lourde de dangers et de régressions.

En matière de créations de places nouvelles, il faudra surveiller le respect par les Commissions d’Attribution des Appels à Projets des ARS de la circulaire du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées fin d’éviter que les ARS continuent à choisir des gestionnaires peu respectueux des recommandations de Bonnes Pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM. Il est tout aussi impératif de veiller à ce que les coûts indiqués dans le plan autisme 3 soient respectés.

Il faudra également veiller à ce que les Conseils départementaux prennent suffisamment en compte les spécificités d’accompagnement recommandées pour tout ce qui les concerne : Foyers d’Accueil médicalisés, Foyers de Vie, Aide à la vie Sociale, Hébergements des travailleurs d’ESAT et accompagnement des personnes vieillissantes.

 

 

Des résistances condamnables aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM

 

Si l’arsenal réglementaire du Plan Autisme se met en place au plan national et en régions, il montre ses limites face aux résistances encore très fortes de nombreux professionnels indispensables au diagnostic et au suivi de nos enfants à tout âge : médecins psychiatres, psychologues, psychomotriciens, éducateurs dont les pratiques sont très loin de l’Etat scientifique des connaissances et des recommandations HAS/ANESM pour le diagnostic et les interventions. Refus de diagnostics ou diagnostics erronés, interventions obsolètes, inefficaces et non éthiques (pataugeoire, packing) ne sont toujours pas sanctionnés par les autorités de tutelle.

 

Des blocages divers expliquent par ailleurs la difficulté à faire évoluer les Centres de Ressources Autisme, dont les missions de diagnostic, de formation et d’information sont pourtant essentielles. Il reste pour le moment impossible d’obtenir un décret qui engage une gouvernance partagée des CRA entre professionnels et usagers. Le Collectif Autisme, rejoint par l’UNAPEI, a demandé une évaluation systématique des CRA avant toute réécriture du projet de Décret.

 

 

Une refonte des formations initiales toujours impossible

 

En matière de formation, un des volets prioritaires du Plan, il faut saluer la mise en place des programmes destinés à près de 5000 professionnels. Cependant, la formation initiale peine à se réformer en raison d’un travail tardif et inabouti de tous les Ministères concernés et d’une vive résistance de certains professionnels. Hormis quelques initiatives pour retoucher des portions de programmes, et le courage de certaines universités (Nantes, Toulouse,…) pour déployer des diplômes novateurs, les principales universités ou écoles supérieures de métiers impliqués dans l’autisme, continuent à dispenser des enseignements non conformes à l’Etat des connaissances scientifiques.

 

La pénurie en psychologues et en superviseurs (parfois venus de l’étranger) est particulièrement choquante, en particulier pour la mise en œuvre des programmes développementaux et comportementaux pourtant recommandés.

 

 

Des discriminations encore très présentes de l’enfance à l’âge adulte

 

Si l’accueil des enfants atteints d’autisme en milieu ordinaire s’est amélioré, c’est un droit qui reste précaire et est rapidement mis en danger par l’absence de soutien éducatif adapté au sein de l’école.

Les adultes restent les grands absents du plan 3 comme des deux précédents, alors qu’ils représentent les 2/3 des personnes autistes. Les recommandations prévues pour les adultes vont démarrer, avec un grand retard et les mêmes menaces que pour les enfants.

 

 

Des moyens financiers insuffisants ou gaspillés 

 

L’argent affecté au Plan 3 est dérisoire en regard des 7000 nouveaux cas d’autisme à diagnostiquer par an, si l’on s’en tient au taux de prévalence international. Comparé aux moyens alloués, à juste titre, à d’autres pathologies ou handicaps de bien moindre prévalence, l’autisme continue à faire l’objet de graves discriminations dans la qualité et les moyens de prise en charge. Par ailleurs, il y a beaucoup d’argent gaspillé dans des établissements surtout sanitaires, qui restent intouchables, bien que les familles les récusent de plus en plus massivement.

 

 

Le Collectif Autisme crée son propre observatoire du Plan Autisme

 

Face à l’inertie des pouvoirs publics pour évaluer l’ampleur de la situation et des discriminations de tous ordres, le Collectif Autisme se mobilise pour lancer un Observatoire du Plan Autisme qui recensera les progrès enregistrés mais aussi la réalité des anomalies rencontrées encore fréquemment par les personnes autistes et leurs familles. Les indicateurs de suivi du Plan Autisme, pourtant promis en février 2014 par le Secrétariat d’Etat, n’existent toujours pas.

Cette persistance de graves discriminations dans le diagnostic, l’éducation, la scolarisation, l’accès au milieu ordinaire explique le soutien du Collectif Autisme à la campagne d’Autisme Europe qui les dénonce.

 

 

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POUR ALLER PLUS LOIN : 

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Source : Communiqué de presse des associations membres du Collectif Autisme

 

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2 avril 2015

Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes

Résumé : Dix familles menacent de saisir la justice pour dénoncer le manque de prise en charge des enfants autistes en France et les sacrifices humain et financier auxquels elles sont confrontées.

Par , le 01-04-2015

Par Pascale Juilliard

« On ne peut pas attendre 10 ans, 20 ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée ! ». Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'Auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants.

Encore culpabiliser la mère ?

Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère. En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche « non consensuelle » n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes « éducatives, comportementales et développementales », qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant (article complet en lien).

Son comportement transformé

« Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser », se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui « en quelques semaines a débloqué son langage ». En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. « Il est sur le bon chemin ». Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur « la gratuité des soins pour les autiste ». « Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent », affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral.

Des parents qui financent

Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70% des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation « adaptée » de leur enfant autiste. « Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques », fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les « 2es rencontres parlementaires » sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une « pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe ». Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les « inégalités territoriales » en créant un « Institut national de l'autisme », et à réserver les formations dispensées dans le public aux « méthodes recommandées par la HAS ».

Vers des actions en justice ?

Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le conseil de l'Europe a dénoncé en février 2015 un « manque d'accompagnement adapté des personnes autistes » en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, Me Sophie Janois, enverra le 2 avril 2015, journée mondiale de l'autisme, des « recours préalables » au ministère de la Santé, demandant réparation. Ces dix familles, qui selon la procédure saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices « entre 100 000 et 200 000 euros » chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

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31 mars 2015

Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes

Le Point - Publié le 31/03/2015 à 11:27

L'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour répondre aux besoins spécifiques de ces enfants.

Une éducatrice de l'hôpital de jour Mosaïques essaye de capter l'attention d'un enfant autiste, le 15 mai 2008 à Lille. Une éducatrice de l'hôpital de jour Mosaïques essaye de capter l'attention d'un enfant autiste, le 15 mai 2008 à Lille. © AFP PHOTO PHILIPPE HUGUEN

"On ne peut pas attendre dix ans, vingt ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée !" Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt, pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants. Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère.

En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche "non consensuelle" n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes "éducatives, comportementales et développementales", qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4 %) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant. "Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser", se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui "en quelques semaines a débloqué son langage". En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. "Il est sur le bon chemin." Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur "la gratuité des soins pour les autistes".

Actions en justice

"Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent", affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral. Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70 % des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation "adaptée" de leur enfant autiste. "Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques", fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les "2es rencontres parlementaires" sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une "pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe".

Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les "inégalités territoriales" en créant un "Institut national de l'autisme", et à réserver les formations dispensées dans le public aux "méthodes recommandées par la HAS". Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le Conseil de l'Europe a dénoncé en février un "manque d'accompagnement adapté des personnes autistes" en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, Me Sophie Janois, enverra le 2 avril, Journée mondiale de l'autisme, des "recours préalables" au ministère de la Santé, demandant réparation.

Ces dix familles, qui, selon la procédure, saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices "entre 100 000 et 200 000 euros" chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

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27 mars 2015

Nouveau plan Autisme pour la région Rhône-Alpes

article publié dans l'essor

Loire le 24 mars 2015 - Florence BARNOLA

Nouveau plan Autisme pour la région Rhône-AlpesARS - Le nouveau plan quadriennal Autisme Rhône-Alpes porte jusqu'en 2017

Porté par l'Agence régionale de santé Rhône-Alpes (ARS) ce troisième plan d'actions régionales est d'une durée de 4 ans. Objectif : faire évoluer les pratiques professionnelles et développer l'offre d'accompagnement dans les départements rhônalpins. Des mesures évaluées à 8,8 M€.

Ce plan quadriennal (2014-2017) régional est une déclinaison du 3e plan national Autisme, il tient compte des orientations du Projet régional de santé et des ressources dont dispose la région. Le document présente à l‘ensemble des acteurs du secteur les priorités pour améliorer le parcours des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (Ted) dans la région.  9 000 enfants rhônalpins sont atteint d’autisme ou de Ted, en France 1 naissance sur 150 est porteuse de ce handicap, l’estimation du nombre d’adultes reste difficile faute de diagnostic.

39 actions sont proposées dans le plan régional mettant l’accent sur la réduction des écarts entre territoire de santé. Huit thématiques sont balayées partant de l’évaluation et le diagnostic jusqu’à la formation et l’évolution des pratiques professionnelles. Le diagnostic constitue un axe important du plan qui préconise de mieux former les professionnels (la petite enfance, santé scolaire, pédopsychiatrie…), et de conforter le travail en réseau autour du Centre ressources autisme (CRA) Rhône-Alpes. Sur le territoire ligérien, le centre Léo Kanner, rattaché au centre hospitalier universitaire de Saint-Etienne, est lune des unités d’évaluation et de diagnostic du réseau CRA. Le plan souligne également l’importance de l’intégration scolaire. Dans la Loire et l’Isère, en 2014, ont été créées des unités d’enseignement en classe maternelle (UEM), les autres département rhônalpins vont suivre ce sillage cette année.

Des actions pour les 16-25 ans vont être mises en place comme la création sur tout le territoire de 105 places de service pour jeunes avec autisme. Concernant les adultes l’offre en milieu ordinaire (logement) va être renforcée, trois projets sont notamment été identifiés dans la Loire. Par ailleurs la Drôme, l'Ardèche et la Loire n'ont pour l'heure pas d'équipes dédiées au diagnostic fonctionnel pour adultes, le CHU de Saint-Etienne projette la création d'une unité adulte.
Pour améliorer l’accompagnement médico-social des personnes avec autisme, l’ARS Rhône-Alpes aura consacré 23,3 M€ pour la période 2012-2017.

Florence Barnola

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24 mars 2015

Sans solution pour ses enfants autistes, Pas à pas s'inquiète
article publié dans Sud Ouest
La Pommeraye - 21 Mars
  • Les enfants autistes entourés de leurs psychologues et intervenantes. Tous attendent une intégration en établissement spécialisé.
  • Les enfants autistes entourés de leurs psychologues et intervenantes. Tous attendent une intégration en établissement spécialisé. 
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Les parents des enfants autistes luttent depuis des années pour obtenir une structure spécialisée. Mais leur combat reste à ce jour vain. Une situation inquiétante qu'ils dénoncent aujourd'hui.

La polémique

« Quel avenir pour notre association » ? C'est la question que se sont posée avec inquiétude, mais aussi avec lassitude, les membres de l'association de parents d'enfants autistes Pas à pas, lors de leur récente assemblée générale. Ils étaient une trentaine, amis, bénévoles associatifs, élus, professionnelles... à apporter leur soutien aux parents.

Des parents qui depuis plusieurs années luttent pour permettre à sept enfants d'être accueillis, éduqués et scolarisés dans une structure spécialisée qui pratique la méthode comportementaliste ABA. Mais leurs nombreuses démarches restent à ce jour infructueuses. En attendant, et grâce à l'aide financière d'une quinzaine de mécènes, entreprises et associations, les familles emploient depuis quelques années à domicile, deux psychologues et trois intervenantes, spécialisées.

« Il y a urgence »

Les premières déterminent un programme d'éducation personnalisé pour permettre à chaque enfant de se socialiser avant d'intégrer l'école, et en supervisent la mise en oeuvre. Les intervenantes travaillent auprès des enfants, à l'apprentissage des comportements et gestes de la vie quotidienne. « Bien que donnant de bons résultats, cette situation ne peut être que provisoire, explique le président Arnaud Lebreton. Il nous faut évoluer vers une structure agréée. » Sur les conseils de l'agence régionale de santé (ARS), l'association avait donc sollicité l'IME angevin des Pupilles de l'enseignement public (PEP) pour l'accueil de ses enfants, « mais ils n'ont même pas daigné nous répondre », s'agace Sébastien Talonneau, l'un des parents concernés.

Mais ils ne baissent pas les bras et poursuivent leurs démarches. Cette fois, auprès du Graçalou, un établissement de Bouchemaine, de 45 enfants dont six autistes, auxquels pourraient se joindre les sept de Pas à pas. « Il y a urgence à trouver une solution, s'inquiètent les parents. La situation actuelle pèse lourdement sur le budget des familles, l'aide des mécènes ne sera pas pérenne et la situation financière de l'association est précaire. »

Quelques dates : le 2 avril, journée de l'autisme. Sensibilisation à cette problématique avec les associations Autisme 49 et Pas à pas, place du Ralliement à Angers. Le 3 avril, en soutient à Pas à pas, la troupe l'Arti-Show présente le spectacle Le Prénom à Saint-Clément-de-la-Place (réservation 06 50 78 48 11). Le 1er mai : Randonnée de l'autisme à Brissac (02 41 54 21 68).

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24 mars 2015

allocation de rentrée scolaire pour les plus de 6 ans handicapés

article publié sur handicap.fr

Résumé : Les élèves handicapés de plus de 6 ans maintenus en maternelle auront désormais droit à l'allocation de rentrée scolaire (ARS), sous conditions de ressources, dès la prochaine 2015.

Par , le 23-03-2015

L'allocation de rentrée scolaire (ARS) versée, sous conditions de ressources, à partir de l'école élémentaire sera accordée à tous les enfants handicapés de plus de 6 ans encore scolarisés en maternelle, a annoncé le 21 mars 2015 le ministère des Affaires sociales en évoquant une « mesure d'équité ». A partir de la prochaine 2015, « un enfant handicapé de plus de 6 ans bénéficiera de l'ARS dans les conditions de droit commun, même s'il est scolarisé en maternelle », écrit le ministère dans un communiqué. C'était l'une des batailles menées depuis des mois par le Collectif Citoyen Handicap, qui avait d'ailleurs déposé une saisine en ce sens auprès du Défenseur des droits en septembre 2014 (article en lien ci-dessous). Son président, Jean-Luc Duval, avait ensuite rencontré le cabinet de Ségolène Neuville, secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, le 21 mars 2015. Une belle victoire selon les parents qui composent ce collectif !

Dès la rentrée 2015

La ministre Marisol Touraine « signera très prochainement une instruction permettant l'ouverture de ce nouveau droit dès la prochaine rentrée scolaire ». Actuellement, le bénéfice de cette allocation de rentrée est réservé aux enfants ayant intégré l'école élémentaire, qui marque le début de la scolarité obligatoire. « Si un enfant âgé de plus de 6 ans était maintenu en grande section d'école maternelle, ses parents étaient privés du droit à l'ARS, alors même que ce maintien est décidé dans l'intérêt de l'enfant », explique le ministère. « Cette mesure d'équité met fin à une situation qui peut aujourd'hui être préjudiciable à la bonne intégration à l'école des enfants en situation de handicap », écrit-il. Cette décision « complète la simplification du versement de l'allocation de rentrée scolaire décidée en 2014 ».

Quelles conditions ?

L'allocation de rentrée scolaire, qui aide à payer les cartables et autres fournitures de plus de 5 millions d'enfants et adolescents, a été versée sous conditions de ressources à 3 millions de familles en 2014. Le montant versé par enfant et par an était en 2014 de 363 euros pour les 6-10 ans, 383 euros pour les 11-14 ans, et 396 euros pour les 15-18 ans. Augmentée de 0,7% en 2014, elle avait été revalorisée de 25% en 2012 par le gouvernement.

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24 mars 2015

Les professionnels du cerveau s'inquiètent

article publié sur Le Vif.be

18/03/15 à 10:36 - Mise à jour à 10:36

Source : Belga

Des neurologues, neuropsychiatres, associations de patients et représentants de sociétés pharmaceutiques, réunis au sein du Belgian Brain Council (BBC), ont appelé, mardi au Palais d'Egmont, les décideurs politiques à prendre la mesure de l'importance de la recherche sur le cerveau.

cerveau vif

Cette année, le BBC estime qu'un Belge sur trois sera directement confronté à une maladie du cerveau. Malgré cette proportion, seuls 11,8% des fonds de recherche sont destinés au domaine des neurosciences. L'investissement dans la recherche est pourtant rentable et permettrait aux Etats d'économiser des milliards d'euros, selon le BBC. De plus, entre 2004 et 2010, les coûts directs des maladies du cerveau ont augmenté de plus de 40% pour atteindre les 18,4 milliards d'euros pour la Belgique uniquement. Et cela sans prendre en compte les coûts indirects à la société que représentent l'absentéisme au travail, le chômage ou encore l'exclusion sociale. Touché par la problématique depuis un accident vasculaire cérébral en 2004, le chanteur Salvatore Adamo est également venu soutenir les professionnels du cerveau et a mis en exergue le besoin d'informer la population sur les maladies qui y sont liées. "Moi-même, avant d'être pris en charge par les bonnes personnes, je ne savais absolument pas à quoi j'avais affaire." Le ministre des Pensions, Daniel Bacquelaine, également médecin, a déclaré que le rôle des décideurs politiques était aujourd'hui de rester concentrés sur les responsabilités de santé publique. "Les maladies du cerveau sont étroitement liées à la question du vieillissement. Le citoyen doit désormais rester plus longtemps sur le marché du travail et il faut que son environnement soit propice à cet allongement de l'activité", a-t-il déclaré.

Le "flou entourant" les coupes budgétaires

Si les acteurs de l'univers du cerveau s'inquiètent de l'avenir de la recherche, c'est, entre autres, en raison du "flou entourant" les coupes budgétaires annoncées par le gouvernement Michel. "L'heure est grave", confirme le neurologue Steven Laureys (CHU de Liège). "Si les politiciens ne prennent pas leurs responsabilités tant qu'il est encore temps, notre recherche, c'est l'histoire d'un coma annoncé." Toutes les parties s'accordent sur l'importance de la collaboration dans la recherche et certaines ne peuvent s'empêcher de souligner une incohérence dans la décision prise lors de la 6e réforme de l'Etat de communautariser les pôles d'attractivité interuniversitaires (PAI), qui visent actuellement à appuyer des réseaux qui font preuve d'excellence en recherche fondamentale et qui regroupent des équipes de chaque communauté linguistique. "Ces PAI permettent depuis des années à la Belgique de rayonner de par le monde", a avancé Philippe Mettens, président de la politique scientifique fédérale (Belspo). "L'Union européenne l'a encore souligné il y a peu, la faiblesse du pays, c'est son fractionnement." L'administrateur délégué de l'entreprise pharmaceutique UCB Belgique a également déploré "ce que le monde politique belge avait fait de ses universités".

Courage politique

Concrètement, les différents intervenants en appellent à présent au "courage politique", à des fonds plus soutenus et structurels, mais surtout à une plus grande cohérence. Dans ses recommandations, Jean Schoenen (BBC) a proposé la création d'un Institut fédéral pour la recherche sur le cerveau, d'un Observatoire de recherche sur le cerveau et d'une Fondation pour la recherche sur le cerveau. Le premier devrait permettre de coordonner plus facilement les recherches des différentes régions du pays, tandis que le second comblerait le manque actuel d'informations sur les recherches en cours ou déjà effectuées ainsi que sur les fonds disponibles. Enfin, la Fondation, par des dons privés, répondrait au désengagement progressif du monde de l'industrie dans le financement de la recherche. "Nous voulons aujourd'hui faire passer le message qu'une société qui cesserait d'investir dans la recherche a commencé sa décadence", conclut Gustave Moonen, de l'European Brain Council, dont fait partie BBC.

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20 mars 2015

Autistes : une place parmi les autres ? mardi 31 mars à 22h50 - 92 min - sur ARTE

article publié sur ARTE TV

 

 

Rediffusion jeudi 02.04 à 8h55

Comment nos sociétés peuvent-elles accompagner les personnes atteintes d’autisme, dont le nombre ne cesse d'augmenter ?

De la France, en retard, à la Suède, en pointe, une passionnante enquête dans cinq pays auprès de tous les acteurs de ce trouble qui demeure une énigme.

Maladie, handicap ou manière différente d’être ? Si la définition même de l’autisme, trouble envahissant du développement (TED), suscite encore le débat, les personnes qui en sont atteintes (500 000 en France) devront vivre avec : il n’existe aucun remède. Dès lors, comment les accompagner, elles et leurs familles, et les intégrer afin de leur permettre de devenir des adultes autonomes ? Alors que la France accuse un retard considérable sur la question, d’autres pays ont engagé des politiques audacieuses – et pas forcément coûteuses – pour améliorer leurs conditions de vie. Avec, bien au-delà des aspects médicaux, une réflexion sur l’altérité et la diversité, au cœur de ce véritable choix de société.

Juste distance

Croisant les expériences de cinq pays – France, Italie, Allemagne, Suède et Canada – et s’appuyant sur le point de vue d’experts parmi lesquels le biologiste et président du Comité consultatif national d’éthique Jean-Claude Ameisen, le psychiatre Jacques Constant ou encore le pédopsychiatre Bernard Golse, le film sonde l’énigme de l’autisme sans sacrifier la complexité des questions qu’il recouvre. À juste distance, il part à la rencontre d’autistes, esquissant des portraits délicats d'enfants ou d’adultes, à travers leurs différences, déficiences et compétences, et pointe leurs difficultés et celles de leur entourage. Entre la solitude des familles en France et les thérapies comportementalistes des pays anglo-saxons, où la rééducation intensive tient presque parfois du dressage, il montre, sans excès démonstratif, que d’autres solutions sont possibles. En témoignent les progrès des enfants autistes scolarisés avec les autres en Italie, pour le mieux-être de tous, ou les perspectives qu’offre l’accompagnement récemment mis en place en Suède. "Les gens autistes ont toujours beaucoup plus de capacités qu’on ne le croit", répète Josef Schovanec, autiste militant, atteint du syndrome d’Asperger. Passionnante, parfois drôle et souvent émouvante, une exploration de l’"Autistan", miroir troublant de nos peurs, individuelles et sociales.

 

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20 mars 2015

Lady Gaga soutient les personnes atteintes d'autisme grâce à un plongeon glacial
article publié dans carenews
Jeudi 19 mars 2015 12:00

 

Lady Gaga soutient les personnes atteintes d'autisme grâce à un plongeon glacial
Dimanche 1er mars 2015, l'exubérante chanteuse Lady Gaga a participé à un évènement caritatif en soutien aux personnes atteintes d'autisme. À cette occasion, elle n'a pas hésité à plonger dans l'eau glacée du Lac Michigan, à Chicago, aux côtés de 4 500 autres participants.

 

Baptisé Polar Plunge (autrement dit « plongeon polaire »), cet évènement a lieu chaque année depuis 140 ans et vise, depuis 1999, à récolter des fonds pour l'association organisatrice, Special Olympics, et financer les Jeux olympiques spéciaux, qui réunissent plus d'un million de sportifs atteints par le trouble autistique, venant du monde entier.

L'eau du lac Michigan était réellement glacée puisque les cheveux de Lady Gaga ont gelé en seulement quelques minutes après son rapide bain. Mais ce mauvais moment à passer n'était pas vain : la présence de la chanteuse et de son compagnon Taylor Kinney, mais aussi de l'acteur Vince Vaughn, a rapporté 1,1 million de dollars, soit plus de 980 000 euros.

Lady Gaga a posté plusieurs photos de son expérience et l'a commentée à plusieurs reprises sur Instagram : « on se sent tellement bien après avoir fait un geste pour une bonne cause comme Special Olympics. C’est bien de donner de l’argent, mais aussi bien d’avoir un élan d’amour envers ceux qui le méritent », a-t-elle déclaré.

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17 mars 2015

MDPH : les départements veulent devenir les maîtres de maison

article publié dans FAIRE FACE

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Publié le 17 mars 2015

Les conseils départementaux (ex conseils généraux) cherchent à accroître leur mainmise sur les Maisons départementales des personnes handicapées pour limiter leurs dépenses, selon l’Association des Paralysés de France. Elle appelle à signer une pétition pour s’opposer à ce mouvement de fond.

Il y a le feu aux maisons, alerte l’APF. L’Association des paralysés de France lance donc, ce mardi 17 mars, une campagne pour « sauver les maisons départementales des personnes handicapées » baptisée « Touche pas à ma MDPH ! » Ce qu’elle dénonce ? Les projets de réforme de leur gouvernance.

Pour les personnes handicapées, les MDPH constituent, avant tout, un guichet unique. Depuis la loi de février 2005, elles sont leur principal interlocuteur pour toutes leurs démarches : déposer une demande d’allocation adulte handicapé ou de prestation de compensation du handicap ; obtenir une orientation vers un établissement, un service… ; ou bien encore mettre en place le parcours de scolarisation d’un élève en situation de handicap.

Des MDPH aujourd’hui pilotées avec les associations de personnes handicapées

Mais ces MDPH ont une autre particularité : leur pilotage. Défendant le principe du « rien pour nous sans nous », les associations de personnes handicapées ont obtenu, en 2005, d’être associées à leur gouvernance, au même titre que les autres acteurs de la politique du handicap.

Chaque MDPH est un groupement d’intérêt public (Gip), administré par une commission exécutive. Cette Comex est présidée par le président du conseil départemental (CD) – ex conseil général, NDLR, le principal financeur. Mais elle regroupe, outre douze élus du CD, six représentants de l’État et des organismes de protection sociale et six représentants des associations représentatives des personnes handicapées et de leur famille. Autrement dit, les CD financent des décisions, dont ils ne sont pas totalement maîtres.

Demain, des Conseils départementaux décideurs-payeurs
Alain Rochon © Jérôme Deya

Alain Rochon © Jérôme Deya

« Certains conseils départementaux – et ils sont de plus en plus nombreux – mènent une politique de déni du Gip indépendant et s’acharnent à renforcer l’intégration des MDPH dans leurs services », dénonce Alain Rochon, le président de l’APF. Objectif : renforcer « leur mainmise » sur les MDPH, pour mieux contrôler les dépenses. Conséquences pour les personnes handicapées ? « Des décisions conduisant à une évaluation a minima et à l’attribution de prestations plus faibles, mais aussi de fortes disparités de traitement sur le territoire », insiste  l’association.

Une maison commune personnes âgées/handicapées : un recul des droits

Le projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, en cours d’examen parlementaire, pourrait accélérer cette évolution. Un des articles du texte vise en effet à faciliter la transformation des MDPH en Maisons de l’autonomie (MDA). Quid alors du statut de Gip et de la gouvernance collégiale ?

De plus, ces MDA regrouperaient personnes âgées et personnes handicapées. Pourtant, les réglementations et les dispositifs sont très différents, d’une population à l’autre. « Aujourd’hui, insiste l’APF dans sa pétition, la priorité est d’améliorer le fonctionnement des MDPH plutôt que d’inventer une nouvelle formule synonyme de recul pour les droits des personnes en situation de handicap et de leur famille ! » Avis aux pompiers volontaires… Franck Seuret

 

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11 mars 2015

Partout, on manque d'orthophonistes
article publié dans Ouest France
Nantes - 05 Mars

Dans les centres médico-sociaux et hospitaliers de la métropole, les orthophonistes ne se bousculent pas au portillon. Des postes restent vacants pendant de longues périodes.

Bégaiement, dyslexie, dysgraphie, dysphasie sont le quotidien de l'orthophoniste, spécialiste des troubles du langage. Il intervient à titre privé, mais aussi dans les hôpitaux et les centres médico-sociaux, auprès de publics handicapés ou de patients hospitalisés (après un accident cardio-vasculaire par exemple).

Dans les faits, ces établissements accusent une réelle pénurie en orthophonie. Même la métropole nantaise est touchée. L'exercice en salariat n'est en effet pas privilégié par les praticiens, qui y trouvent difficilement un revenu stable, la grille salariale les situant au niveau bac + 2, soit 1 350 € net par mois. Pourtant, l'obtention du diplôme nécessite cinq années d'études. De plus, les postes proposés sont, souvent, à temps partiel.

« Il y a une grosse pénurie. Et tous les postes ne sont pas remplacés lorsqu'ils sont vacants, souligne Anne Dehêtre, présidente du syndicat des orthophonistes des Pays de la Loire, chargée de mission à la fédération nationale. Il est nécessaire de revaloriser les grilles statutaires pour lesorthophonistes salariés. Par ailleurs, la progression de carrière est très faible dans les établissements hospitaliers et médico-sociaux. »

Le CHU de Nantes compte ainsi vingt-quatre orthophonistes répartis dans différents services. « Lorsque des postes sont vacants, le temps de recrutement est long, quelques semaines voire quelques mois », explique Romain Percot, de la direction des ressources humaines.

Beaucoup d'orthophonistes concilient donc un temps partiel salarié avec une activité libérale. Dominique Benichou, orthophonistes à l'hôpital Nord-Laennec, à Saint-Herblain, témoigne : « Je suis à 40 % à l'hôpital au sein de l'unité neurovasculaire et le reste du temps en libéral. C'est mon activité privée qui me permet de continuer mon travail à l'hôpital. »

Une pénurie de soins en orthophonie

Face à la faible attractivité du salariat, les jeunes orthophonistes se dirigent vers le libéral, en exercice mixte ou exclusif. De fil en aiguille, les hôpitaux et centres spécialisés s'appauvrissent en soin et des listes d'attentes interminables se créent dans les cabinets d'orthophonistes, allant de deux à six mois.

L'institut pour enfants et adolescents polyhandicapés de la Blordière, à Rezé, peine également à trouver un orthophoniste capable de s'investir à 70 %. Isabelle Bernard, dont la fille est placée à l'institut, déplore ce vide et craint un manque de suivi : « Depuis janvier, il n'y a plus d'orthophonistes au centre. Pourtant, nos enfants ont besoin d'un suivi. Toutes les séances perdues, c'est irrécupérable pour nos petits. Il y a une volonté institutionnelle. Maintenant, il faudrait que les orthophonistes se bougent. »

Mais peu de diplômés sortent chaque année des écoles. À Nantes, sur 1 665 inscrits pour le concours d'entrée en 2014, seulement 43 ont eu une place dans la formation.

Depuis 2013, cette formation est au niveau de master. À ces cinq années d'études, il faut souvent ajouter une sixième année de classe préparatoire au concours très sélectif.

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6 mars 2015

Autisme : Un colloque scandaleux à Rennes

article publié dans Médiapart

06 mars 2015 |  Par danièle langloys

L’organisation et le programme de ce colloque les 5 et 6 mars à Rennes ont suscité une vive indignation parmi les familles de personnes autistes pour trois raisons :

  1. Sous couvert de mettre en valeur le concept confus d’affinity therapy, c’est encore une fois un moyen de faire du bruit par un colloque inspiré par la psychanalyse freudo-lacanienne, qui a fait tant de dégâts sur nos enfants. Depuis 1980 à l’Organisation Mondiale de la Santé, et depuis janvier 2010, à la Haute Autorité de Santé, l’autisme est scientifiquement défini comme un trouble neuro-développemental qui affecte le développement cérébral de l’enfant avant trois ans, et se manifeste par des difficultés plus ou moins sévères dans la communication, l’interaction sociale, et des comportements restreints et stéréotypés. La Classification Internationale des Maladies classe l’autisme dans les troubles du développement, avec les troubles DYS (dysphasie, dyslexie, dyspraxie,…) et le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité. Les recommandations de bonne pratique en autisme de mars 2012 ont mis en évidence qu’il fallait coordonner des interventions éducatives, développementales et comportementales, dans un projet personnalisé, le plus précoce possible, avec un nombre d’heures significatif par semaine, conduit par des professionnels compétents en autisme, avec des connaissances scientifiques actualisées. Ces recommandations structurent maintenant la politique publique en matière d’autisme : voir le plan autisme 3.

    Les psychanalystes freudo-lacaniens qui sont aussi souvent des médecins violent le code de Santé Publique en refusant de diagnostiquer correctement l’autisme, d’actualiser leurs connaissances, de mettre en oeuvre les interventions nécessaires, et en imposant aux familles qui n’en veulent pas, des pratiques délirantes et dangereuses qui empêchent les enfants d’accéder à l’autonomie, aux             apprentissages, et font d’eux des adultes dépendants.

    Ils  continuent à affirmer dans leur catéchisme d’une autre époque (Freud est mort en 1939, et Lacan est mort en 1981 à une époque où l’autisme était encore mal connu) que l’autisme est une psychose, un choix du sujet, un mécanisme de défense contre un environnement familial toxique, le refus d’accéder au Grand Autre (le charabia lacanien est légendaire), et au langage.

    Extrait des élucubrations de M. Maleval, intervenant à ce colloque, médecin payé sur fonds publics :

    Quand la voix est mise en place par la castration symbolique, elle se coupe de son support, le corps, elle devient aphone, se loge dans le vide de l’Autre, et permet au sujet d’y placer son énonciation, ancrant celle-ci dans le symbolique et le lien social. C’est précisément ce qui ne se produit pas chez l’autiste, la voix ne se coupe pas de son support, elle est retenue, l’énonciation ne se place pas au champ de l’Autre, elle reste pour l’autiste un objet de jouissance encombrant et inquiétant.

    Quant à M. Rabanel, intervenant aussi de ce colloque, lui aussi payé sur fonds publics, et qui fait de la formation pour les travailleurs sociaux, il affirme dans un document en ligne qu’il faut organiser « des planques » pour « les autistes », afin qu’ils ne nous voient pas.

    Ce gaspillage scandaleux de l’argent public n’est plus acceptable alors que les familles doivent se saigner aux quatre veines pour trouver et financer les professionnels libéraux, qui vont aider leurs enfants à faire des progrès, souvent spectaculaires.

     

  2. A l’évidence M. Suskind s’est fait manipuler. Il sert de paravent aux psychanalystes freudo-lacaniens qui connaissent par cœur l’art d’avancer masqués.

    C’est un journaliste, à l’évidence peu compétent en autisme, qui s’est aperçu que s’appuyer sur les intérêts restreints d’un enfant autiste facilitait les apprentissages. C’est le B.A.BA de tout programme comportemental (L’ABA existe depuis 60 ans), non spécifique à l’autisme d’ailleurs. Oser nous présenter ce point de vue strictement basique, bien connu des familles, comme un scoop fait hurler de rire. L’utiliser pour servir l’idéologie freudo-lacanienne est autrement plus grave.

    Que vient faire Disney là-dedans ? L’intérêt restreint d’un enfant autiste peut être Star Wars, les mixers, le dessin, la mécanique auto, les tissus, les dinosaures, les horaires de trains, etc…

     

  3. Oser récupérer dans leur dos des personnes autistes de haut niveau, que les familles connaissent bien car elles nous permettent de mieux comprendre de l’intérieur le fonctionnement autistique est une escroquerie intellectuelle scandaleuse, et une violation des règles éthiques les plus élémentaires. Ces personnes ont toutes récusé la psychanalyse pour en souligner les dégâts.

    Franchement les familles en ont assez que des professionnels incompétents aient mis la France en coupe réglée, et continuent à organiser la maltraitance de nos enfants à tout âge. Que des collectivités publiques (Région, Métropole, Université), financées sur fonds publics, cautionnent et aident le refus de nombreux professionnels d'actualiser leurs connaissances en autisme est inacceptable.

     

    Danièle Langloys

    Vice-Présidente Autisme France

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Tags: association,  coût,  ANESM,  HAS,  droits,  maltraitance,  psychanalyse

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2 mars 2015

La capacité de l'IME revue à la baissse - Maison d'enfants Moussaron à Condom

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 28/02/2015 à 13:20

La Santé près de chez vous - Condom (32)
La capacité de l'IME revue à la baisse
La capacité de l'IME revue à la baisse

L'agence régionale de santé de Midi-Pyrénées annonce qu'elle a modifié la capacité d'accueil de la Maison d'enfants Moussaron, située à Condom qui «accueillera désormais 45 enfants en internat et 10 enfants en SESSAD conformément au dossier déposé par le gestionnaire»…

L'ARS rappelle que cette capacité était antérieurement de 85 places. On se souvient que l'IME Moussaron avait été au cœur d'une tempête médiatique suite à la diffusion sur M6 d'un reportage tourné en caméra caché. Les conditions d'accueil d'enfants lourdement handicapés étaient pointées du doigt et des familles avaient déposé plainte.L'enquête administrative diligentée par le ministère de la Santé avait révélé de «graves dysfonctionnements» et abouti à une administration provisoire de l'IME Moussaron de décembre 2013 à octobre 2014. L'ARS considère que «la nouvelle capacité d'accueil répond aux besoins de proximité» et souligne «le travail réalisé par l'administrateur provisoire» qui a «largement contribué à cette évolution».

Les syndicats s'étaient mobilisés pour défendre les 96 salariés, inquiets des conséquences pour l'emploi.

L'ARS Midi-Pyrénées «s'assure désormais du respect de l'ensemble des préconisations par un suivi étroit de l'établissement et un recueil régulier des indicateurs d'activité et de bonne pratique. Cette vigilance de l'ARS est maintenue plus particulièrement sur quatre axes d'amélioration : respect de l'agrément, actualisation concertée du projet d'établissement, développement des partenariats locaux et amélioration des conditions d'hébergement». Sur ce dernier point, l'autorité sanitaire indique que «les enfants sont aujourd'hui logés dans des conditions convenables de sécurité et de confort, dans l'attente d'aménagements ultérieurs à valider».

Un dossier à suivre, notamment côté emploi puisque la Maison d'enfants voit sa capacité d'accueil réduite de 30 places.

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28 février 2015

Colloque Affinity Therapy : ma contribution au communiqué d'Alliance Autiste

article publié dans l'Express

 
Magali Pignard
parents autisme droits
 
le 27 février 2015 20H16 | par the-autist

Voici ma contribution, avec le concours de Laetitia SAUVAGE, au communiqué de l’ONG Alliance Autiste dont nous sommes membres.

 

Aux pouvoirs publics (Etat, sécurité sociale, Agences régionales de santé, conseil régional..) qui contribuent au financement des institutions spécialisées, et hôpitaux psychiatriques de jour, des universités et de la formation continue des professionnels de santé.

Nous constatons la tenue d’un colloque sur l’autisme, intitulé Affinity Therapy, les 5-6 mars à Rennes.

Il est mis en avant par le terme  « Autisme, une révolution en marche aux USA ! »

Le contenu sera la présentation d’une thérapie supposément révolutionnaire, inventée  et promue par un journaliste américain, père d’un enfant autiste. Cette méthode s’appuie sur les intérêts spécifiques des enfants.

Les partenaires de ce colloque sont la Région Bretagne, la Métropole de Rennes, le Conseil Général d’Ile et Vilaine, l’Université de Rennes et l’Université européenne de Bretagne.

La présentation de ce colloque nous laisse perplexes

  • Sur les compétences professionnelles du comité d’organisation

Nous constatons que les professionnels psychanalystes sont hautement intéressés par cette « nouvelle » méthode.

De fait, les organisateurs du colloque sont pour la plupart des psychanalystes, proches des cercles freudiens et lacaniens, et occupant des fonctions haut placées dans les universités.

Pourtant ils n’ont pratiquement jamais rien publié sur le plan international. Il n’y a aucune preuve scientifique qui atteste de l’efficacité des approches qu’ils prônent, à savoir l’approche psychanalytique / psychodynamique de l’autisme[1].

Nous constatons qu’aucun spécialiste français reconnu pour ses recherches internationales sur l’autisme n’a été invité.

De même, aucune association de parents représentative n’a été invitée.

Nous constatons que le « Groupe Recherche Autisme » dont sont membres presque tous les membres du comité d’organisation n’est pas du tout référencé sur google : 0 occurrence.

De plus il est mentionné dans la présentation[2] que  « Le groupe de recherche travaille donc depuis plusieurs années à repérer sur le terrain ce qui oriente les cliniciens dans leurs démarches diagnostiques, puis d’agréger [sic] et développer les expériences institutionnelles menées à partir de la psychanalyse en France. Les différentes études confirmant qu’il s’agit là de l’un des axes majeur de l’accueil des enfants et adultes autistes en France, il semble important de mettre en lumière leurs résultats afin de mettre en évidence les apports de cet accueil. »

Nous sommes curieux de connaitre ces fameuses études, si elles existent.

Il est également très étrange qu’un groupe de recherche qui travaille depuis plusieurs années sur le terrain n’ait aucune occurrence sur google

  • Sur le caractère « révolutionnaire » de cette méthode

Le terme de « révolution » laisse attendre une méthode résolument novatrice et prometteuse

Or, cette méthode est un mélange entre 3 thérapies (comportementale, cognitive et psychodynamique), pratique somme toute courante chez les praticiens formés à l’autisme. Rien de révolutionnaire là-dedans. Nous ne voyons pas non plus ce qu’il y a de révolutionnaire dans le fait de centrer une méthode sur les intérêts de l’enfant : en effet, l’éducation de tout enfant n’est-elle pas basée sur ses intérêts ? De plus, les interventions comportementalistes sont centrées entièrement sur les intérêts de l’enfant, considérant que la motivation est le moteur de tout apprentissage. Il n’y a absolument rien de nouveau dans cette considération.

Il est pour le moins surprenant de découvrir dans la présentation du colloque les termes « révolution », « approche et pratique contemporaine », « à la pointe des dernières recherches internationales », associés à des professionnels qui pratiquent l’approche psychanalytique de l’autisme : en effet, ainsi que l’on a pu le constater dans le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme[3]ces professionnels associent encore l’autisme à une psychose provoquée par une mauvaise relation maternelle, et pour eux le traitement consiste à les observer sans interagir. Ils n’ont pas fait évoluer leur pratique depuis les années 1970 : citons en exemple le président du colloque dans le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme Éric Laurent :

« Le dialogue avec les neurosciences, ce n’est pas seulement nous informer des résultats et de faire valoir que ça ne change pas ce qui est notre pratique fondamentale, l’orientation de notre pratique, c’est essayer de pouvoir faire vivre l’humanité sans avoir de trop grands espoirs dans les différentes bonnes nouvelles qui sont publiées tous les jours(…) »

Parmi les invités d’honneur il y a deux psychanalystes qui témoignent dans ce film, et JR Rabanel, un psychiatre psychanalyste que je vous invite à écouter[4] lors d’une formation dispensée sur l’autisme.

Notre sentiment est que, plutôt que d’être à la pointe de la recherche internationale, ces professionnels organisateurs sont à la pointe pour s’infiltrer dans chaque nouvelle stratégie qui leur permettrait de leur redorer le blason, un peu écorché par le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme  et par les recommandations de bonnes pratiques publiées par la HAS…

  • Sur l’esprit d’ouverture des psychanalystes membres du comité d’organisation

Nous reconnaissons à ces professionnels une parfaite habileté pour se montrer apparemment ouverts à toutes approches, écoutant soi-disant les autistes[5], tout en  se révélant exactement le contraire lorsqu’on examine leurs pratiques concrètes…

Citons l’invité d’honneur Alexandre Stevens, également dans le même film :

« Dans le monde francophone, l’envahissement des techniques cognitivo comportementales est un envahissement nouveau, récent mais très présent actuellement, la psychanalyse se bat contre cet envahissement. »

Capture d’écran (69)

Exemple de double discours

  • Sur les écrits de personnes autistes repris pour promouvoir la méthode

Par ailleurs, nous refusons que les écrits des « autistes de haut niveau », cités en p. 4 du dossier de présentation, soient récupérés pour cautionner ce type de pratique.  On pourrait de fait en citer bien d’autres, parmi lesquels Daniel Tammet, Temple Grandin, Liane Holiday Willey, ou pour n’en mentionner  qu’un parmi les français, Josef Schovanec, dont les témoignages vont résolument à l’encontre de la psychanalyse, dont ils sont plutôt des victimes !

Certains ont eu la chance d’être écoutés par des professionnels désireux de faire évoluer leur pratique (on pense par exemple  à la collaboration entre le Pr Mottron et Michelle Dawson[6]). C’est ce genre de témoignage, concret et constructif, que l’on souhaiterait voir relayer dans un colloque qui se présente à la pointe du progrès.

  • Sur les dépenses publiques allouées pour les pratiques psychanalytiques en institutions / hôpitaux de jour psychiatrique

Il est très déplorable que les pouvoirs publics soient dupes en s’associant à de tels « recyclages », alors que la situation des personnes autistes en France est juste dramatique.

Il est désastreux que les moyens publics soient aujourd’hui attribués à ces professionnels sans aucun contrôle de l’Etat, avec des budgets renouvelés chaque année sans aucune contrepartie et avec une opacité totale sur le financement de ces milliards d’euros[7], dépensés par la sécurité sociale.

Concrètement, la prise en charge dans ces institutions et hôpitaux psychiatriques de jour ne répond pas à la recommandation de la Haute autorité de santé (HAS), s’agissant d’autisme[8].

Il est véritablement scandaleux que l’argent public soit gâché de la sorte, alors que parallèlement des parents s’épuisent à créer et gérer des centres éducatifs dans lesquels leurs enfants progressent mais sans aucun financement public.

En conséquence, nous exigeons que les pouvoirs publics cessent immédiatement de gaspiller l’argent dans de telles pratiques et redéploient les moyens financiers vers les pratiques qui répondent aux recommandations de la HAS, qui est une autorité publique.

Nous demandons que cesse ce véritable scandale qui conduit depuis des dizaines d’années à un gâchis humain provoqué par ce qui constitue une totale perte de chance pour nous.

[1] La recommandation HAS mentionne que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur l’approche psychanalytique ».

[2] Dossier de presse page 2

[3] Ce documentaire expose le point de vue psychanalytique sur l’autisme, par la bouche de dix psychanalystes et d’un pédiatre proche des cercles lacaniens. Pour la première fois, ces professionnels expriment leurs théories dans un langage accessible aux profanes. Devant la caméra de Sophie Robert, ils exposent longuement leurs convictions intimes sur les causes de l’autisme : une psychose (folie) induite par une mauvaise relation maternelle, et les perspectives offertes par la prise en charge psychanalytique de ce trouble : le nihilisme thérapeutique, avec pour conséquence l’enfermement à vie en établissement psychiatrique.

[4] Extrait d’une conférence de Jean-Robert Rabanel – De quoi parlons-nous quand nous disons « autisme » ? à l’Institut du Travail Social de la Région Auvergne, le 11 avril 2013

[5] Des écrits de personnes autistes ont été psychanalysés et publiés dans un livre, « Ecoutez les autistes » par JC Maleval, psychanalyste et membre du comité d’organisation

[6]A. Pélouas, « Autisme, changer le regard », Le monde, 16/12/2011, URL :  http://www.lemonde.fr/planete/article/2011/12/16/autisme-changer-le-regard_1619381_3244.html

[7] Le président du groupe parlementaire autisme a fait en 2012 une projection budgétaire permettant d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale des 8000 enfants autistes naissant chaque année en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans)

[8] La recommandation mentionne que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur l’approche psychanalytique et  la psychothérapie institutionnelle »

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Tags: coût,  hopital de jour,  HAS,  ARS

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25 février 2015

La loi Macron favorise-t-elle vraiment l'emploi des travailleurs handicapés ?
Publié le 14 janvier 2015
article publié dans FAIRE-FACE

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Le projet de loi Macron a démarré son parcours parlementaire lundi 11 janvier. Députés et sénateurs devront, entre autres, se prononcer sur trois mesures visant à favoriser l’emploi des travailleurs en situation de handicap. Mais elles sont loin de faire l’unanimité parmi les associations de personnes handicapées.

Voilà un texte touche-à-tout. Y compris à l’emploi des personnes en situation de handicap. Le projet de loi Macron pour la croissance et l’activité contient trois mesures relatives à l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés, fixée à 6 % des effectifs pour les employeurs comptant au moins 20 salariés. « Si elles sont adoptées en l’état, elles vont leur permettre d’optimiser cette obligation en multipliant les opportunités indirectes plutôt qu’en embauchant, résume Véronique Bustreel, conseillère emploi de l’APF. C’est un signal inquiétant alors que l’emploi direct des personnes en situation de handicap diminue déjà. »

Une virgule pour doper les achats de fournitures

Jusqu’à présent, pour satisfaire partiellement leur obligation d’emploi, les employeurs ont le droit de passer « des contrats de fournitures de sous-traitance ou de prestations de services » avec des entreprises adaptées (EA) ou des établissements et services d’aide par le travail (Ésat).
Le ministre de l’Économie souhaite modifier légèrement cet article L 5212-6 du Code du travail. Les employeurs auraient désormais le droit de passer « des contrats de fournitures, de sous-traitance ou de prestations de services ». L’ajout de cette virgule n’a rien d’anodin.
Certes, aujourd’hui déjà, les employeurs peuvent commander des produits vendus par des EA et des Ésat et convertir tout ou partie en équivalent emploi de travailleurs handicapés. « Mais cette clarification réglementaire pourrait être interprétée comme une incitation à avoir davantage recours aux achats, note Véronique Bustreel. Or, ce marché est pollué par une minorité de « structures voyousʺ pratiquant un démarchage misérabiliste pour vendre des fournitures à des prix prohibitifs. »

Favoriser les travailleurs indépendants handicapés

Autre nouveauté de la loi Macron : les employeurs pourraient également déduire de leur obligation d’emploi les contrats passés avec les travailleurs indépendants en situation de handicap, qu’ils soient professions libérales, auto-entrepreneurs, artisans… Cette mesure était réclamée de longue date par l’Union professionnelle des travailleurs indépendants handicapés (UPTIH). « 71 600 personnes handicapées exercent aujourd’hui en France une activité sous ce statut », souligne Didier Roche, son président, dans une tribune cosignée par une quarantaine de personnalités.
« Mais seule une minorité va pouvoir conclure des contrats avec les entreprises, rétorque Véronique Bustreel. Essentiellement, les professionnels proposant des prestations intellectuelles : consultants, avocats… Surtout, ce dispositif sera difficilement contrôlable et présente des risques de dérive. » Exemple : un cabinet créé par un expert-comptable en situation de handicap intervient pour le compte d’un employeur. Comment s’assurer que la prestation a bien été réalisée par lui et non par un de ses salariés valide ?

La mise en situation professionnelle déductible de l’obligation d’emploi

Enfin, troisième mesure, les périodes de mise en situation en milieu professionnel, effectuées par des personnes handicapées, pourraient également être déduites de l’obligation d’emploi par l’employeur qui les accueille. Ce dispositif, d’une durée de deux mois maximum, a été créé par la loi de mars 2014 réformant la formation professionnelle. La loi Macron aligne son traitement au regard de l’obligation d’emploi sur celui accordé aux stages. Une mesure de bon sens.

Les ressources de l’Agefiph impactées ?

« On peut toutefois s’interroger sur les motivations qui conduisent le gouvernement à développer les alternatives à l’emploi direct dans le cadre de l’obligation d’emploi : est-ce vraiment pour favoriser l’emploi des personnes handicapées sous toutes ses formes ou pour assouplir les contraintes pesant sur les employeurs ?, avance Véronique Bustreel. De plus, gonfler ʺartificiellementʺ le taux d’emploi conduit à diminuer les ressources dont l’Agefiph et le FIPHFP (1) ont besoin pour agir en faveur des travailleurs handicapés. » Franck Seuret – Photo Benoît Granier/Matignon

(1) Les employeurs qui n’atteignent pas l’objectif légal de 6 % de travailleurs handicapés dans leurs effectifs doivent verser une contribution à l’un de ces deux fonds.

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Tags: coût,  inclusion,  droits

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22 février 2015

L'association Autisme Vienne organise un colloque le 3 avril prochain : accompagnement d'un adulte autiste
article publié dans la Nouvelle République
21/02/2015 05:38
Autisme Vienne met notamment en avant la méthode PECS utilisée pour communiquer avec des pictogrammes. - Autisme Vienne met notamment en avant la méthode PECS utilisée pour communiquer avec des pictogrammes. - drAutisme Vienne met notamment en avant la méthode PECS utilisée pour communiquer avec des pictogrammes. - dr

L’association Autisme Vienne s’intéresse à l’accompagnement professionnel et social d’un adulte autiste, à l’occasion d’un colloque le 3 avril prochain.

Autisme Vienne est une association qui, depuis 2001 maintenant, rassemble les parents ou proches ayant des enfants ou adultes atteints d'autisme, de troubles envahissants du développement, du syndrome d'Asperger. « Nous aidons financièrement les parents adhérents notamment dans les aides au séjour, explique Séverine Chopin, secrétaire de l'association, mais aussi pour les intervenants à domicile, nous organisons régulièrement des formations… »

A côté de son action au quotidien d'information, de soutien et d'accompagnement des familles concernées par ce handicap, elle organise tous les deux ans un colloque scientifique élargi au grand public et aux professionnels de la santé, de la petite enfance et de l'éducation, à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme. Le lycée Saint-Jacques de Compostelle de Poitiers accueillera le vendredi 3 avril prochain, un nouveau colloque ouvert à tous sur le thème de « l'accompagnement professionnel et social d'un adulte autiste », en y associant notamment des acteurs intervenant dans l'accompagnement d'un adulte autiste dans sa vie professionnelle, comme Pôle emploi ou encore les missions locales.
La prise en charge des adultes autistes est devenue une forte préoccupation de l'association. « Beaucoup d'adultes autistes sont sans situation et se retrouvent souvent chez leurs parents, souligne Séverine Chopin en mettant l'accent sur la nécessité d'informer le plus largement. L'aspect social et professionnel est important. Nous souhaitons grâce à ce colloque, pouvoir aider les familles, les orienter, ainsi que les professionnels, pour être plus efficaces ».
L'association a invité Charles Durham qui fera part de son expérience. Ce psychologue franco-américain intervient au Pôle adultes CRA de Limoges, consultant dans plusieurs projets d'intégration des personnes avec autisme dans le milieu ordinaire à Limoges. Au programme également, un « job cootching », l'intervention de Théophane Boyer, éducateur spécialisé au Sessad Ted 86, qui apportera un éclairage comme tuteur d'un jeune adulte autiste pour un accompagnement pré-professionnel puis professionnel. Puis Guy Martell, directeur du Service de rééducation fonctionnelle en milieu ouvert pour les personnes atteintes d'autisme (SERFA) à Limoges.

< Colloque vendredi 3 avril, de 14 h à 17 h 30, amphithéâtre du Lycée Saint-Jacques de Compostelle,
2, avenue de la Révolution, Poitiers. Entrée gratuite.
< Contact : Autisme Vienne, tél. 06.02.25.05.12, secretariat@autisme-vienne.org ; www.autisme-vienne.org

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Tags: association,  coût,  pecs

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