cout - "Au bonheur d'Elise"

26 septembre 2017

Emploi des travailleurs handicapés : le FIPHPF ampute ses dépenses de 25 %

La fonction publique de l'État affiche un taux d'emploi de 4,34 %. Elle est moins bonne élève que les fonctions publiques hospitalière (5,51 %) et territoriale (6,39 %).

Il y a de plus en plus de travailleurs handicapés dans la fonction publique. D’où de moins en moins d’argent dans les caisses du FIPHFP pour financer les mesures favorisant l’embauche ou le maintien dans l’emploi de ces agents handicapés. Le Fonds va donc réduire ses dépenses de 40 millions.

C’est la crise au FIPHFP. Le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique va réduire ses dépenses de presque un quart ces trois prochaines années. Elles vont chuter à 120 millions d’euros, soit 40 à 60 millions de moins que pour les exercices précédents.

Cette mesure va forcément pénaliser les travailleurs handicapés. Pourtant, le nombre de demandeurs d’emploi en situation de handicap atteint le nombre record de 500 000 et la baisse des contrats aidés va frapper cette population qui en bénéficie à hauteur de 10 %.

25 millions de “déficit” en 2016

Mais le FIPHFP n’a plus les moyens de conserver le même niveau d’intervention. Depuis 2013, ses recettes sont inférieures à ses dépenses d’aménagement de poste, de formation ou de mise en accessibilité des locaux. Jusqu’alors, il a comblé l’écart – 34 millions d’euros en 2015, 25 M€ en 2016… – en puisant dans ses réserves. Mais elles ont fondu à 53 millions d’euros.

Le taux d’emploi grimpe à 5,32 %

Le Fonds se dit « victime du succès de ses interventions ». Ses recettes proviennent en effet des contributions des employeurs n’atteignant pas l’objectif légal de 6 % de salariés en situation de handicap. Or, le taux d’emploi progresse d’année en année : il est passé de 3,74 % en 2006 à 5,32 % en 2016.

Résultat de cette bonne nouvelle : le FIPHFP récolte moins d’argent alors que les besoins restent élevés. Le nombre d’agents qu’il faut aider à maintenir dans l’emploi, par exemple, ne décroit pas. Ce poste représente à lui seul près de la moitié de son budget. Le problème se pose de manière identique pour l’Agefiph qui finance l’insertion des personnes handicapées dans le secteur privé.

Source : dossier de presse du FIPHFP

Réformer le financement du fonds

Le gouvernement a demandé, en mai, aux Inspections générales des affaires sociales (Igas) et des finances (IGF) de mener une mission sur la réforme de leur financement. Les résultats sont attendus en décembre. Dominique Perriot, le président du FIPHFP, a émis l’idée d’une contribution de 15 € par an et par agent pour financer le maintien dans l’emploi.

Il souhaite également que soient redéfinis ce qui doit être financé par le fonds et ce qui relève de la responsabilité de l’État-employeur, comme la formation des agents et des demandeurs d’emploi en situation de handicap.

Ne pas le considérer comme la tirelire de l’État

Sans doute faudrait-il également que les gouvernements cessent de considérer les caisses du fonds comme leur tirelire. Ces dernières années, à plusieurs reprises, ils ont puisé dans ses réserves pour financer des dépenses qui n’étaient pas de son ressort, comme faire-face.fr l’avait expliqué.

Et l’an passé, le ministère de l’Éducation nationale avait décidé unilatéralement de prolonger d’au moins un an la mesure dérogatoire permettant aux universités de ne pas verser l’intégralité de leur contribution au FIPHFP. Soit un manque à gagner de 30 millions d’euros. À peine moins que la baisse programmée des dépenses en 2018. Franck Seuret

Fin du programme controversé d’accessibilité

Pour faire des économies, le FIPHFP va mettre fin à son programme de mise en accessibilité des locaux professionnels. Il l’avait lancé en 2009, à titre exceptionnel. Puis, suite à la demande de Nicolas Sarkozy, en 2011, il l’avait pérennisé et amplifié. L’an passé, il y avait consacré 13 millions d’euros.

Mais est-ce réellement la mission du FIPHFP de financer des travaux de mise en accessibilité ? S’il est légitime qu’il finance l’adaptation d’un poste de travail, y compris des travaux de mise en accessibilité d’un immeuble de bureaux si cela s’avère nécessaire pour permettre le recrutement d’un salarié en fauteuil roulant, c’est à l’État que revient la responsabilité de mettre ses bâtiments en conformité avec la loi de 2005.

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Tags: coût, droits, accessibilité, Dominique PERRIOT

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26 septembre 2017

Plan handicap du gouvernement : réactions !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Certaines associations réagissent aux annonces faites lors du Comité interministériel du handicap. Malgré des progrès encourageants, elles repèrent des mesures en demi-teintes et quelques oublis, notamment en matière de compensation.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 25-09-2017

Comme un écho aux promesses faites par Jean-Marc Ayrault puis Manuel Valls, les CIH (Comité interministériel du handicap) se suivent et se ressemblent… 17 pages de mesures pour Edouard Philippe en 2017, 36 pour Manuel Valls en 2016, 45 pour Jean-Marc Ayrault en 2013. Des « objectifs », des « engagements », souvent les mêmes, toujours à 5 ans. Le premier CIH du quinquennat Macron s'est réuni à Matignon le 20 septembre 2017 sur le thème « Vivre avec un handicap au quotidien ». La mesure phare a porté sur l'augmentation de l'AAH (article en lien ci-dessous).

Peut mieux faire

Balayant d'avance les déceptions, Edouard Philippe a insisté sur les autres sujets abordés lors de ce comité pour « améliorer la vie de tous les jours » des personnes handicapées à travers 5 grands domaines : accueil et accompagnement tout au long du parcours de la crèche à l'université, insertion professionnelle, logement, accès aux droits, aux soins et à la prévention et enfin aux sports et à la culture (article en lien ci-dessous). « Des progrès ont déjà été réalisés » mais « on peut faire mieux », a assuré Edouard Philippe. Insistant sur l'implication de tous les membres de son gouvernement, il a affirmé « qu'aucun ministère, aucune personne publique » ne peut « se dispenser de participer à l'effort ». Sa feuille de route apporte des éclairages sur ses premières orientations et décisions…

Les annonces majeures

Dans la perspective des Jeux de Paris en 2024, le Premier ministre a souligné que SNCF Réseau s'est engagé à investir 870 millions d'euros dans l'accessibilité des transports. Affichant sa volonté d'éviter les « ruptures » dans les parcours scolaires, il a annoncé la création de 250 classes Ulis (unités localisées pour l'inclusion scolaire) dans les lycées pendant le quinquennat. L'enseignement supérieur mobilisera « 1 000 services civiques dès 2018, et 2 000 dès 2019 », pour faciliter l'intégration des étudiants handicapés. Une nouvelle enveloppe de 15 millions d'euros sera dédiée à la prévention des départs en Belgique.

Emploi, logement, autisme…

M. Philippe a par ailleurs estimé que la loi de 1987, qui a instauré l'obligation pour les entreprises privées (puis publiques en 2005) d'employer 6% de travailleurs handicapés, n'avait pas donné des résultats satisfaisants. « Nous devons nous interroger sur la pertinence du dispositif et la façon dont on peut relancer l'insertion professionnelle ». Concernant le logement, il a affiché l'ambition « d'atteindre l'objectif de 100% de logements adaptables » au handicap dans les constructions neuves, c'est-à-dire « évolutifs ou réversibles » pouvant être rendus totalement accessibles, sur demande, par des travaux assez simples. Il a par ailleurs assuré que des budgets seraient fléchés, sous forme de subventions aux collectivités territoriales, pour améliorer l'accessibilité des lieux recevant du public. Il a promis « 100 % des ERP dans la démarche Ad'AP et 100 % des ERP de l'Etat accessibles d'ici 2022 ». Le Premier ministre a, en conclusion, confirmé qu'un 4e plan autisme serait dévoilé "début 2018".

Le point de vue des asso

La plupart des associations du champ du handicap ont estimé, à l'instar de l'APF (Association des paralysés de France), que la tenue de ce comité dès le début de quinquennat envoyait un « signal positif », soulignant la « volonté de mener une politique du handicap avec une approche transversale et inclusive ». Elles déplorent néanmoins quelques « oublis »…

Du côté des ressources…

L'APF regrette par exemple que les bénéficiaires de pension d'invalidité ou de rente -dont le montant est parfois très faible- n'aient bénéficié, contrairement aux allocataires de l'AAH, d'aucune annonce ou revalorisation. De son côté, l'Unapei (association de personnes avec un handicap mental) s'inquiète que les prochaines mesures de simplification, de clarification des dispositifs d'aides publiques et fiscaux ainsi qu'une future réforme des minimas sociaux ne viennent annuler les effets de la revalorisation de l'AAH. Elle met en garde sur « des annonces qui ne seraient pas suivies d'une réelle hausse de niveau de vie des personnes en situation de handicap, malheureusement souvent condamnées à la précarité »

La PCH, grande oubliée ?

Grande oubliée de ce CIH, la compensation du handicap. La Fnath (fédération des accidentés de la vie) remarque qu'elle ne fait l'objet d'aucun « chantier » alors que ses contours et les montants n'ont pas évolué depuis 2005. « L'absence d'orientations concernant la PCH n'est pas compréhensible alors que les besoins d'aide humaine, de financement des aides techniques, de l'aménagement du logement et du véhicule figurent parmi les préoccupations majeures des personnes en situation de handicap », renchérit l'APF.

Une solution pour tous ?

La question de l'accueil des personnes handicapées est également au cœur des préoccupations. Or l'Unapei s'inquiète de « mesures en demi-teinte comme de l'absence de réponse pérenne aux situations d'urgences de dizaines de milliers de personnes handicapées aujourd'hui sans solution d'accueil et d'accompagnement en France ». « Cela passe, selon elle, par une transformation de l'offre médico-sociale, une réforme de profondeur (…) qui prendra nécessairement des années ». « En attendant, poursuit-elle dans un communiqué, le gouvernement annonce une généralisation du dispositif « réponse accompagnée pour tous », aujourd'hui utilisé pour résoudre temporairement des situations critiques, et qui, sans moyen financier nouveau, ne pourra répondre durablement aux besoins et résorber les longues listes de personnes en attente d'accompagnement adapté ». Autre situation partiellement traitée, celle des personnes accueillies faute d'autre choix en Belgique. Le gouvernement annonce un doublement de l'enveloppe « pour prévenir les départs non souhaités », mesure qui reste floue, et oublie celles actuellement accueillies en Belgique via des financements français faute d'accompagnement de proximité. L'Unapei attend un plan d'urgence de création de solutions d'accompagnement durables.

Normes handicap dans l'habitat

Les récentes déclarations du gouvernement sur l'allègement des normes handicap (article en lien ci-dessous) dans la construction ont également tout lieu d'inquiéter les personnes concernées. « Derrière la simplification se cache en effet concrètement une diminution des exigences relatives à l'accessibilité des personnes handicapées, déclare la Fnath. Des logements moins accessibles, dans une société vieillissante, constituent un recul important et un risque supplémentaire d'exclusion des personnes handicapées. »

Relais téléphonique aux abonnés absents

Enfin, Jérémie Boroy, délégué général d'Aditus, juge particulièrement « inquiétant » qu'aucune mention n'ait été faite du relais téléphonique pour les personnes sourdes. « Après plus de 10 ans de mobilisation, un consensus avait été trouvé avec la loi pour une République numérique puis le décret du 9 mai 2017, explique-t-il. Mais il reste tout à faire avant le lancement du dispositif qui doit démarrer en octobre 2018. À ce jour, rien ne semble avoir été entrepris par le nouveau gouvernement ».

Tous affirment se montrer extrêmement vigilants sur les promesses faites et les chantiers en cours. Un premier bilan pourrait être dressé d'ici quelques mois puisqu'Edouard Philippe a annoncé qu'une Conférence nationale du handicap se tiendra en mai 2018.

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Tags: association, coût, sport, loisirs, droits, CIH, accessibilité

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24 septembre 2017

5 jeunes avec trisomie : leur vie collective en HLM !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Une 3e voie entre établissement et autonomie se dessine. A Versailles, ce sont 5 jeunes trisomiques qui emménagent dans une maison collective pensée pour eux. Une option à loyer modéré et surtout inclusive !

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 24-09-2017

En mai 2017, l'un des premiers déplacements officiels d'Édouard Philippe, quelques jours après sa nomination, l'a conduit dans une maison partagée Simon de Cyrène à Rungis (article en lien ci-dessous) qui accueille des personnes handicapées au cœur de la cité. Parce qu'elles sont nombreuses à vouloir échapper à l'alternative domicile/établissement, des solutions voient le jour, une troisième option qui dessine des projets inclusifs, innovants, audacieux. À cette occasion, en présence de Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap, le Premier ministre avait promis de « se battre sur ce terrain-là ».

Une première en France ?

À Versailles (78), une nouvelle pierre est posée à cet édifice. Le 14 septembre 2017, a été inaugurée officiellement la Maison de vie et de partage, en logement HLM. La première en France selon ses promoteurs. Il existe en effet déjà des appartements dédiés aux personnes handicapées, comme par exemple l'Ilot Bon secours à Arras (article en lien ci-dessous) qui accueille des personnes trisomiques en logement autonome mais, à Versailles, il s'agit d'une colocation entre des personnes avec un handicap mental et deux accompagnateurs valides. L'accent est mis sur le format « familial » et la vie partagée, l'animation des lieux étant confiée à l'association des Maisons Saint-Joseph. Ces jeunes n'ont pas l'autonomie suffisante pour vivre seuls. Pour le moment ! Car, in fine, l'objectif est, pour certains, de les encourager à franchir le pas.

950 euros par mois

Six jeunes garçons trisomiques âgés de 18 à 26 ans ont donc emménagé en 2017 dans une maison de 200m², adaptée à leurs besoins par un cabinet d'architectes. Proche de toutes les commodités (transports, cinéma, piscine…), ce pavillon versaillais est doté d'un grand jardin. Les familles versent 950 euros par mois pour le loyer et la pension complète. Au cœur de la ville, ce type de logement social représente, selon ses concepteurs, « une innovation humaine et solidaire », qui vise à « rompre l'isolement et l'exclusion auxquels les personnes handicapées sont généralement confrontées ». Ce projet est porté par la Fondation pour le logement social, reconnue d'utilité publique, qui favorise, via le logement, l'insertion de près de 170 familles en difficulté ou victimes d'un accident de la vie.

Dans d'autres villes…

« Porter un tel projet, c'est fonder un avenir meilleur pour certains, c'est se placer résolument du côté de l'humain, ce n'est pas rien ! », a déclaré Michel Récipon, son président. Cette première versaillaise en augure d'autres : des maisons à Saint-Étienne (42), Rambouillet (78), Lourdes (65) doivent prochainement voir le jour. « Que des fenêtres s'ouvrent, que des portes claquent, que des rires, des disputes y éclatent... Bref, que de la vie et des partages s'inscrivent entre ces murs », a conclu M. Récipon lors de l'inauguration. Une vision vivante et réaliste de l'inclusion !

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23 septembre 2017

Autisme : où sont les AVS promis par Macron ?

Grenoble (Isère), lundi. Clément, 10 ans, ici avec Françoise, sa maman, qui va débourser 600 € par mois pour un AVS privé, faute de l’aide promise par l’Etat.

DR

Officiellement, 2 % des enfants sont privés d'un accompagnant — un auxiliaire de vie scolaire — dans leur classe. Bien plus selon les associations. Des familles s'inquiètent.

23 septembre 2017, 6h00 | MAJ : 23 septembre 2017, 10h19

Aucun enfant ayant besoin d'un accompagnant « ne sera laissé sur le bord du chemin ». La promesse, formulée par Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées, a été faite juste avant la rentrée. Trois semaines plus tard, ce sont pourtant des parents désemparés que nous avons rencontrés. Car l'AVS (auxiliaire de vie scolaire) accordé par les institutions, qui doit aider l'enfant dans son apprentissage et sa socialisation à l'école, n'a finalement pas été recruté ou encore attribué.

Officiellement, cela ne toucherait « que » 2 % des 164 000 enfants concernés. Mais selon une étude réalisée par quatre associations, dont Autisme France, la réalité est tout autre. Presque un tiers des parents qui y ont répondu (503 sur 1 668) n'ont pas vu l'ombre de l'AVS pour leur écolier, malgré une notification, notamment dans l'Isère, la Haute-Garonne, les Bouches-du-Rhône, le Nord. « Même si nos chiffres ne sont pas directement extrapolables, nous estimons que 10 000 à 30 000 élèves handicapés sont privés d'AVS », assurent les associations. Certains sont privés de scolarisation. Pour les autres, elle rime avec mauvaises conditions. Car l'AVS, c'est « la clé de voûte, la béquille nécessaire à l'enfant. Il le stimule, lui réexplique les consignes, fait valoir ses droits », explique Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme France.

Les parents d'enfants autistes qui témoignent, même s'ils ont parfois trouvé des solutions, en appellent à un « véritable sursaut de l'Etat », alors que s'ouvre la concertation du 4^e plan autisme. Il est grand temps, disent-ils, qu'une « prise de conscience sur la scolarisation » ait lieu.

Enquête en ligne réalisée du 4 au 12 septembre par Autisme France, Toupi, Info Droit handicap, Egalited auprès de 1 668 personnes.

La chance de Raphaël

Elysée (Paris VIIIe), dimanche. Raphaël a rencontré Emmanuel Macron lors des Journées du patrimoine. Depuis… il a obtenu une AVS - DR

« Monsieur le Président, Monsieur le président ! » Entendant Raphaël scander son nom, Emmanuel Macron a fait demi-tour pour le rejoindre, dimanche, lors des Journées du patrimoine. Le petit garçon autiste de 11 ans voulait un selfie. Un moment inespéré pour ses parents qui ont pu interpeller le président. « On lui a expliqué que notre fils n'a pas eu l'AVS qui lui avait été accordé. Que l'école ne pourrait pas le garder indéfiniment ainsi. Il a posé beaucoup de questions et nous a dit qu'il ne nous abandonnerait pas... » raconte Maureen, 36 ans, la maman de Raphaël.

Scolarisé à Paris (XIIIe) dans un établissement privé, le garçon s'est retrouvé sans auxiliaire de vie scolaire pour l'accompagner durant sa 6e. « Seul, il n'écrit pas les mots dictés par les profs car il souffre de dyspraxie », souffle Maureen. Vendredi, la bonne nouvelle est arrivée via un mail du collège. Une AVS a été trouvée. « Notre chance et le hasard de croiser le président nous ont permis de trouver une solution, insiste Maureen. Mais je vais continuer à militer pour que chaque enfant autiste puisse être accueilli. Emmanuel Macron doit tenir ses promesses pour tous. »

Soan l'a attendue tout l'été

Luzinay (Isère), lundi. Margo multiplie les démarches pour obtenir l’aide de vie scolaire promise à son fils, Soan - DR

Imprimée en couleur, la photo a trôné tout l'été dans la cuisine. Catherine, « la dame » blonde, devait aider Soan les lundis et jeudis matin. Le mail reçu par sa maman, Margo, qui a donné à Soan ses grands yeux rieurs, était clair : l'AVS serait avec lui six heures par semaine. Alors, le petit autiste de 3 ans qui a fait sa rentrée à la maternelle à Luzinay (Isère) s'était habitué à son prénom, à son visage. Mais ni Catherine ni un autre AVS ne sont venus.

« On a d'autant moins compris que l'on n'est pas habitués à ce genre de démarches, explique la jeune maman, qui ne s'est pas démotivée. A force d'appeler à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), on a fini par me rétorquer qu'il y avait eu des suppressions de postes et que Catherine avait été réaffectée à un autre enfant. Depuis, on est en stand-by malgré nos relances. »

Avec ses petites coques orthopédiques pour pallier son instabilité, Soan va tout de même à l'école. Grâce à son orthophoniste et à sa psychologue, il fait d'énormes progrès. Mais, la semaine dernière, la maîtresse a appelé Margo pour lui demander de venir chercher son Soan, en crise pour la deuxième fois. « C'est dur pour elle. Si l'AVS avait été là, elle aurait su le calmer. Pour m'occuper de Soan, je suis passée à mi-temps mais je ne peux pas quitter ainsi mon boulot. Et Soan a besoin d'être à l'école, alors on ne lâchera pas. » Contacté, le conseil départemental de l'Isère nous indique que le « dossier est en cours et en bonne voie ».

Pour Clément, un aide embauché... dans le privé !

Pour Françoise et Benoît, il paraissait loin le temps de l'hyperactivité et des problèmes de concentration de Clément. L'an passé, leur garçonnet autiste de 10 ans maniait d'ailleurs parfaitement l'indispensable ordinateur lui permettant de suivre en classe. « On s'est rendu compte que cela était beaucoup dû à l'impulsion de l'auxiliaire de vie scolaire (AVS). Depuis la rentrée, il n'écrit pas plus que quelques mots sur l'ordi. Le risque, c'est qu'il se démobilise », explique sa maman.

Fin mars, elle avait pourtant eu son « sésame », la notification officielle disant que son aîné passerait coannée de 6e avec une AVS présente dix-huit heures par semaine. Mais personne n'est venu... Pour Clément, comme pour son petit camarade qui devait avoir une aide de six heures.

Loin de « rouler sur l'or » (elle est elle-même AVS et lui cadre) la famille grenobloise a pris une décision extrême : elle vient d'embaucher par ses propres moyens un AVS pour permettre à Clément de continuer sa progression. « Cela correspond à trois quarts de ma paie et on n'a pris que onze heures », dit pudiquement Françoise, qui va débourser près de 600 € par mois. « Ce n'est pas tenable, cela ne peut être que provisoire », s'alarme-t-elle avant de glisser : « On comble une défaillance de l'Etat. On se substitue à lui... C'est fou. »

Le Parisien

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Tags: association, coût, AVS, scolarisation, inclusion, droits, MDPH

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21 septembre 2017

20 sept. : les ministres réunis pour parler handicap

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le 20 septembre 2017, Edouard Philippe réunit ses ministres à Matignon pour le 1er Comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat Macron. Au menu : les ressources mais pas seulement. Qu'attendent les personnes concernées ?

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 18-09-2017

La revalorisation de l'Allocation adulte handicapé (AAH), très attendue par les bénéficiaires et qui devrait intervenir en deux temps à partir de 2018, doit être annoncée mercredi 20 septembre 2017, à l'occasion du premier Comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat, à Matignon.

Une augmentation pas si massive

Pendant la campagne, Emmanuel Macron avait promis d'augmenter à 900 euros l'AAH, dont le montant maximal est actuellement de 810,89 euros par mois pour une personne seule. Le Premier ministre Edouard Philippe avait confirmé en août que l'AAH augmenterait dès 2018 "de façon assez massive". Selon un député REM membre de la commission des finances, les bénéficiaires de l'AAH auront un "premier gain en 2018" et le seuil des 900 euros sera atteint "en 2019" (article en lien ci-dessous).

Une AAH à 1 000 euros ?

Le niveau envisagé est d'ores et déjà jugé insuffisant par les intéressés. Eric Michiels, à l'origine d'une pétition sur change.org signée par plus de 140 000 personnes, dit vouloir "une AAH au minimum au niveau du seuil de pauvreté", soit proche de 1 000 euros par mois. Une trentaine de personnes s'étaient rassemblées la semaine dernière près de l'Assemblée nationale pour porter cette revendication, et protester contre la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l'AAH. "Pour se mettre en couple, déjà, il faut trouver quelqu'un, ensuite trouver un logement adapté et après dire à la personne : 'Maintenant je vais vivre à tes crochets parce que moi je n'ai rien'. Ça bloque l'amour", a regretté auprès de l'AFP M. Michiels, devenu handicapé moteur à la suite d'un syndrome qui l'a touché il y a trois ans.

D'autres revendications

Les ressources ne sont que l'un des sujets de préoccupation des personnes handicapées. Les associations citent également l'accessibilité des transports et lieux publics, l'accès aux soins, la scolarisation ou encore l'emploi. L'Association des Paralysés de France (APF) attend "que le gouvernement dévoile la feuille de route de sa politique du handicap pour les cinq années à venir". Elle souhaite "que soient levées les inquiétudes" suite aux premières orientations du gouvernement : "diminution des contrats aidés, baisse des APL, baisse des dotations aux collectivités locales" ou encore "allègement des normes" dans les constructions de logements.

Avec le budget suffisant

"On a des retours de personnes dont les contrats aidés n'ont pas été renouvelés, ou qui ont appris leur suppression quelques jours avant leur prise de fonction", souligne auprès de l'AFP Arnaud de Broca, secrétaire général de la Fnath (accidentés de la vie), qui désire savoir "quelle politique de l'emploi l'Etat veut impulser pour les personnes handicapées". Plutôt qu'"un catalogue de mesures à la Prévert" qui ne seraient pas suivies d'effet, il attend du CIH "une volonté politique avec une implication de tous les ministères, une méthode de concertation et des axes de travail", avec des moyens budgétés dès le projet de loi de finances (PLF) de 2018.

Urgence sur l'accompagnement

Luc Gateau, président de l'Unapei (associations de personnes handicapées mentales), souhaite que soit pris en compte le dernier CIH du quinquennat Hollande, en décembre 2016. "De nombreux éléments méritent une continuité" pour mieux inclure les personnes handicapées dans la société, a-t-il estimé. Il demande en outre "un véritable plan d'urgence concernant le trop grand nombre d'adultes et enfants sur liste d'attente pour des accompagnements spécialisés". Car le projet mis en oeuvre depuis la fin 2015, baptisé "une réponse accompagnée pour tous", relève à ses yeux "davantage du pansement que de la solution".

Personnes vieillissantes

M. Gateau voudrait par ailleurs que les pouvoirs publics se préoccupent du vieillissement des personnes handicapées, un sujet "pour l'instant un peu ignoré". "Les familles parfois sont isolées, épuisées, les aidants de plus en plus âgés ne peuvent plus assumer l'accompagnement de leurs enfants devenus adultes". Le CIH abordera tous les sujets permettant d'"améliorer le parcours de la personne handicapée, de la naissance à la vieillesse", promettait récemment la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Sophie Cluzel.

Par Pascale Juilliard

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21 septembre 2017

AAH : une hausse de 90 €… mais pas pour tout de suite et pas pour tous

article publié dans Faire-Face

Le gouvernement a décidé qu'il allait aligner la prise en compte des ressources du conjoint sur les règles en vigueur pour le RSA.

L’AAH va augmenter de 50 € en novembre 2018 et 40 € en novembre 2019. Soit une hausse de 90 € conforme à l’engagement d’Emmanuel Macron. Mais les règles de calcul vont devenir plus défavorables pour les allocataires en couple. De plus, les deux allocations complémentaires à l’AAH vont fusionner.

Faut-il commencer par la bonne, la mauvaise ou la très mauvaise nouvelle ? La bonne, c’est que l’allocation adulte handicapé (AAH) va augmenter de 50 € l’année prochaine. Édouard Philippe l’a annoncé ce 20 septembre, à l’issue de son premier Comité interministériel du handicap. Son montant va donc passer de 810,89 € à 860 € en 2018. Et l’année d’après, il va augmenter de 40 €, pour atteindre 900 €.

La mauvaise nouvelle, c’est que la première véritable hausse n’interviendra que dans quatorze mois, en novembre 2018. La seconde, un an plus tard, en novembre 2019. Édouard Philippe a toutefois précisé qu’il y aura, comme c’est traditionnellement le cas, une revalorisation « à hauteur de l’inflation » en avril de chaque année.

Un moindre gain de pouvoir d’achat pour les allocataires en couple

La très mauvaise nouvelle, c’est que tous les titulaires de l’AAH ne vont pas bénéficier du même gain de pouvoir d’achat. Pour ceux qui sont en couple, soit un quart des allocataires, il sera bien moindre. Le gouvernement a en effet décidé qu’il allait procéder à « un travail de rapprochement » de la prise en compte des ressources du conjoint avec celles applicables aux autres minima sociaux.

Or, aujourd’hui, les règles pour l’AAH sont plus avantageuses que pour le RSA, par exemple (Faire-face.fr en détaillera l’impact dans un prochain article). Elles « seront rapprochées en deux temps de celles des autres minima », précise le dossier de presse.

La hausse de l’AAH était un des mesures attendues. En revanche, pas celles sur les ressources des conjoints et les compléments d’AAH.

Vers l’alignement du complément de ressources sur la majoration pour la vie autonome ?

Par ailleurs, le gouvernement va fusionner le complément de ressources (179,31 €) et la majoration pour la vie autonome (104,77 €). Ces allocations complémentaires à l’AAH sont attribuées sous conditions. Or, il serait étonnant que le montant de cette nouvelle prestation soit aligné sur le plus élevé des deux. Le dossier de presse laisserait plutôt augurer que seul subsistera la majoration pour la vie autonome.

Pour les allocataires bénéficiant du complément de ressources, l’augmentation de l’AAH compenserait la perte attendue. Le gain au final ne sera donc pas de 90 € mais bien moindre. « Cette mesure de simplification entrera en vigueur progressivement pour préserver les droits des actuels bénéficiaires de ces compléments », précise le gouvernement.

Pas d’étalement sur tout le quinquennat

Et pour les autres, c’est-à-dire les allocataires de l’AAH sans complément et ne vivant pas en couple ? La promesse d’Emmanuel Macron pendant la campagne présidentielle de porter l’AAH au delà de 900 € sera formellement tenue. Assez rapidement, même, si l’on compare à la manière dont Nicolas Sarkozy avait procédé durant son mandat.

L’ancien président de la République avait lui aussi promis d’augmenter l’AAH. De 25 %. Mais il avait étiré cette augmentation durant tout son quinquennat, à raison d’une première augmentation de 1,1 % le 1^er janvier 2008 puis de 3,9 % le 1^er septembre 2008 ensuite de 2,2 % deux fois par an (en avril et septembre de chaque année) pendant les quatre années suivantes.

Le coup de pouce le plus important en une fois

Et cette augmentation est-elle « assez massive », comme Édouard Philippe, le Premier ministre, s’y était engagé ? Jamais l’AAH n’avait bénéficié d’un coup de pouce si important en une seule fois (+50 €, soit +6,06 %) . Le 1^er septembre 2008, date de la plus « massive » augmentation jusqu’alors, elle n’avait progressé que de 24,5 € (+3,9 %).

Mais elle n’interviendra, pour des raisons d’économie, que le 1^er novembre 2018. Le choix de la date est inhabituel puisque l’AAH est traditionnellement revalorisée en avril. Il permet au gouvernement de tenir l’engagement d’une augmentation en 2018 tout en en limitant le coût pour cette année-là.

Mais moins bien que Sarkozy sur cinq ans

L’AAH a augmenté de 25 % durant le quinquennat de Nicolas Sarkozy.

Si le gouvernement se limite à sa double revalorisation – 50 € en novembre 2018 et 40 € en novembre 2019 –, l’AAH aura alors augmenté de 90 €, soit + 11 %. Durant le quinquennat Sarkozy, la progression a été plus spectaculaire : +155 €, soit +25 %. Surtout, elle ne s’était pas accompagnée de reculs pour les allocataires en couples et les bénéficiaires du complément de ressources.

Toujours sous le seuil de pauvreté

« À terme, l’idée sera de faire sortir l’AAH d’en dessous le seuil de pauvreté », avait expliqué Édouard Philippe sur RMC, le 24 août. « Le président de la République s’est engagé à faire sortir de la pauvreté plus d’un million de personnes qui touchent l’allocation adulte handicapé », avait confirmé Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, toujours sur RMC, le 5 septembre.

Mais le seuil de pauvreté était fixé à 1 008 € pour une personne seule en 2014, selon les dernières données disponibles de l’Insee. Le gouvernement devra encore mettre la main au porte-feuille pour honorer cet engagement. Franck Seuret

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4 septembre 2017

Rentrée 2017 : annonces de Blanquer en matière de handicap

article publié sur handicap.fr

Résumé : Première conférence de presse de la rentrée pour Jean-Michel Blanquer. Parmi 81 pages d'annonces, il détaille celles concernant les élèves en situation de handicap. Accompagnement humain, unité d'inclusion, 4e plan autisme, numérique... Détails.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 29-08-2017

Jean-Michel Blanquer, le ministre de l'Education nationale, présente, le 29 août 2017, la première rentrée scolaire du quinquennat Macron. Il y détaille les principaux changements attendus pour les 12,8 millions d'élèves. Parmi eux, à la rentrée 2016, 300 815 élèves en situation de handicap étaient scolarisés dans les écoles et établissements publics et privés relevant du ministère de l'Éducation nationale : 172 145 dans le premier degré et 128 670 dans le second. Des effectifs en hausse de plus de 7,5 % par rapport à la rentrée 2015 où l'on comptait 279 000 élèves en situation de handicap. Dans son programme de 81 pages, trois sont consacrées plus spécifiquement à ce public. Quelles sont les annonces dédiées ?

Le développement de l'information aux familles

L'information des familles est renforcée afin de simplifier leurs démarches et de favoriser une prise en charge adaptée de leurs enfants. Le site du ministère (en lien ci-dessous) et le numéro Aide handicap école (0 810 55 55 00) guident les familles :
• pour inscrire des enfants dans l'école ou l'établissement de secteur,
• pour définir, avec la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), le scénario de scolarisation le mieux adapté à la situation de l'enfant,
• pour mettre en place le projet personnalisé de scolarisation (PPS). Il détermine si la scolarisation est individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médicosocial, si elle nécessite des aménagements ou des matériels particuliers et si elle requiert l'accompagnement d'un auxiliaire de vie scolaire. Les familles sont associées ainsi que le professeur référent.

Renforcement de l'accompagnement humain

Les personnels chargés de l'aide humaine auprès des élèves en situation de handicap ont pour mission de favoriser l'autonomie de l'élève, qu'ils interviennent au titre de l'aide humaine individuelle, de l'aide humaine mutualisée ou de l'accompagnement collectif. Deux catégories de personnels remplissent cette mission d'accompagnement des élèves en situation de handicap :
• les AESH, personnels sous contrat de droit public, recrutés sur critères de qualification professionnelle (ou par transformation d'un contrat unique d'insertion sur critères d'ancienneté),
• les agents engagés par contrat unique d'insertion-contrat d'accompagnement dans l'emploi (CUI-CAE), sous contrat de droit privé régi par le Code du travail.

À la rentrée, non seulement les CUI-CAE destinés au soutien des enfants en situation de handicap sont maintenus, mais une partie non négligeable est transformée en AESH afin de pérenniser ces emplois. Les AESH peuvent également s'engager dans une démarche de validation des acquis de l'expérience (VAE) débouchant sur le diplôme d'État d'accompagnant éducatif et social, créé par le décret du 29 janvier 2016. À la rentrée 2016, le nombre total d'accompagnants était de 53 394 ETP (équivalent temps plein). À la rentrée 2017, il est de 61 462 ETP. 8 068 emplois sont donc créés.

Augmenter le nombre de structures d'accueil

Les unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis) sont implantées dans les écoles, collèges et lycées et permettent la scolarisation d'un petit groupe d'élèves. Le nombre de dispositifs Ulis est de 8 354 à la rentrée 2016 (4 784 Ulis école, 2 903 Ulis collège et 667 Ulis lycée). 96 108 élèves en bénéficient. Plus de 100 000 enfants, adolescents ou jeunes adultes restent éloignés de l'école en raison de la maladie ou du handicap. Ils sont scolarisés dans des unités d'enseignement (UE) au sein des établissements spécialisés. Afin de faciliter leur scolarisation, les établissements scolaires accueillent de plus en plus d'unités d'enseignement rattachées aux établissements médicosociaux.

4e plan autisme

Avec le 4e plan autisme lancé par le Président de la République le 6 juillet 2017, l'accueil des élèves avec troubles du spectre autistique (TSA) constitue, selon le gouvernement, "une priorité". Le 3e plan autisme (2013-2017) a permis la création de 112 UE (unité d'enseignement) en classes maternelles, scolarisant en moyenne sept élèves à temps plein, pour améliorer leur inclusion scolaire dès la petite enfance. Cette scolarisation s'appuie sur le déploiement d'interventions précoces, personnalisées et coordonnées telles que recommandées par la Haute autorité de santé (HAS). Dans le cadre du 4e plan autisme, un groupe de travail portera spécifiquement sur l'axe scolarisation, de la maternelle à l'université, en concertation avec les familles, les associations et les collectivités territoriales.

Former les enseignants

La formation professionnelle des enseignants spécialisés, chargés d'éduquer et d'accompagner les élèves avec des troubles du comportement ou handicaps, a été rénovée en 2017. Les dispositions de la circulaire du 14 février 2017 relative à la formation professionnelle spécialisée et au certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive (Cappei) entrent en vigueur à la rentrée scolaire 2017. Elles précisent les modalités d'application et les contenus pédagogiques des modules de formation. Cette nouvelle formation s'adresse désormais aux professeurs du premier comme du second degré.

Le numérique au service d'une école inclusive

Les outils numériques proposent des réponses personnalisées et efficaces aux besoins éducatifs particuliers des élèves en situation de handicap, leur permettant de suivre une scolarité la plus proche possible de celles des autres élèves. Le ministère de l'Éducation nationale soutient, en étroite concertation avec le secrétariat d'État chargé des Personnes handicapées, le développement de nombreuses ressources numériques adaptées, accessibles aux élèves à besoins spécifiques et couvrant les différents champs du handicap. Des expérimentations sont en cours :
• ClisTab2 étudie l'intérêt du numérique pour les élèves porteurs d'autisme,
• le cartable connecté s'attache à faciliter le suivi de la scolarisation des élèves hospitalisés,
• OrDYSlexie vise à améliorer le quotidien des élèves porteurs de DYS (dyslexie, dyscalculie, dysgraphie, dysorthographie, trouble des habilités manuelles, dysphasie, dysgnosie, etc.) en les rendant plus autonomes,
• Par ailleurs, de nombreux parcours de formation à distance existant sur le site M@gistère2 (en lien ci-dessous) permettent de former des enseignants non spécialisés à l'accueil de ces élèves dans leurs classes.

Prendre en charge la souffrance psychique des élèves

L'organisation de la prise en charge de la souffrance psychique des jeunes de 11 à 21 ans sera expérimentée, à compter de janvier 2018, dans trois régions académiques : Grand Est, Île-de-France et Pays de la Loire. Au cours de l'année scolaire, le guide Une École bienveillante pour tous sera diffusé afin d'accompagner les équipes éducatives des écoles, collèges et lycées à repérer et orienter les élèves en situation de souffrance psychique. Ce guide, élaboré conjointement avec le ministère des Solidarités et de la Santé et la Société française de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent et des disciplines associées, a pour objectif d'aider à mieux connaître et repérer les signes de mal-être des élèves, à agir de manière concertée pour établir un environnement serein pour la réussite scolaire de chacun.

Solutions en cas de longues maladies

L'accueil et l'accompagnement des élèves atteints de maladies longues évitent des ruptures de scolarité. Dans ce cadre, plusieurs types d'aménagement sont mis en place :
• l'enseignement à l'hôpital dans le cadre d'une unité d'enseignement ou l'enseignement à domicile,
• le recours au Sapad (Service d'assistance pédagogique à domicile) ou au Cned (Centre national d'enseignement à distance) à temps complet ou en scolarité partagée.
Lorsqu'un élève est temporairement empêché de suivre une scolarité en établissement scolaire pour des raisons de santé, il peut bénéficier d'un service de soutien pédagogique gratuit, même après ses 16 ans.

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2 septembre 2017

Evolution de la prestation de compensation du handicap (PCH) - IGAS - Inspection générale des affaires sociales

NB -> Synthèse sur le tome 1 de la page 3 à la page 8

Evolution de la prestation de compensation du handicap (PCH) - IGAS - Inspection générale des affaires sociales

M.Daudé, H.Mauss, S.Paul (IGAS) L'IGAS a été saisie, en mars 2016, d'une mission portant sur la " révision des conditions et modalités d'attribution " (...)

http://www.igas.gouv.fr

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Tags: coût, texte de référence, droits

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2 septembre 2017

Sophie Cluzel réitère : l'AAH à 900 euros dès 2018 !

article publié sur handicap.fr

Résumé : L'AAH à 900 euros dès 2018, c'est l'annonce réitérée par Sophie Cluzel. Et pourquoi pas la supression du secrétariat du handicap dans 5 ans ? Déclarations à réécouter en podcast sur Vivre FM.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 01-09-2017

Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du handicap, était l'invitée de la matinale de Vivre FM le 1er septembre 2017 (podcast en lien ci-dessous). Après avoir longuement évoqué la rentrée des élèves handicapés (baisse des contrats aidés, recrutement des AVS, désinstitutionnalisation…), elle a été questionnée par Vincent Lochmann sur une attente majeure : l'augmentation de l'AAH (allocation adulte handicapé).

Décision autour du 18 septembre

Quel calendrier ? Quel montant ? Sans rentrer dans les détails, elle réaffirme, comme elle l'avait déjà fait en juin 2017 (article en lien ci-dessous), une « augmentation massive dès 2018 pour atteindre 900 euros ». L'AAH est actuellement de 810,89 euros. Alors qu'il était candidat, Emmanuel Macron avait promis une réévaluation de 100 euros pour l'allocation à taux plein. 90 ? 100 ? « Nous en saurons plus lors du budget 2018. (…) Je ferai une communication lors du prochain comité interministériel du handicap (CIH) qui aura lieu dans la semaine du 18 septembre 2017 », a-t-elle déclaré.

Plus de ministre du handicap ?

Ce CIH se réunira à Matignon. Saluant la prise en compte du handicap de manière transversale par l'ensemble des ministères concernés, Sophie Cluzel a par ailleurs déclaré : « Je veux bien lancer un défi ; peut-être qu'au bout de 5 ans, Emmanuel Macron, pour son deuxième quinquennat, pourra se passer d'un ministre du handicap ». L'objectif affirmé étant que la politique dans ce domaine vienne irriguer l'ensemble des politiques publiques, sans requérir de porte-parole spécifique. Sophie Cluzel confirme que le fait que son secrétariat soit désormais rattaché au Premier ministre et non plus au ministère de la Santé lui offre une « vraie écoute » de la part du Président dans de nombreux domaines (santé, emploi, culture, sport…). De la même façon, les dirigeants du Fiphfp ou de l'Agefiph affirment qu'ils auront rempli leur mission lorsque ces deux fonds dédiés à l'emploi des personnes handicapées auront disparu. Un vœu pieux et légitime qui définit, tout simplement, une société réellement inclusive.

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AAH : une augmentation "massive" dès 2018 ?

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Ecouter le podcast de Vivre FM Sophie Cluzel

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Tags: coût, inclusion, droits, CIH

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25 août 2017

Baisse des contrats aidés : l'Unapei s'inquiète

article publié sur Handicap.fr

Résumé : L'Unapei a exprimé, le 24 août 2017, sa préoccupation devant la volonté du gouvernement de diminuer les emplois aidés. Elle rappelle qu'ils sont " indispensables " pour l'accompagnement scolaire des élèves en situation de handicap.

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 25-08-2017

« En 2016, le ministère de l'Éducation nationale recensait 45 000 contrats aidés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) ainsi que 25 000 emplois à temps plein d'AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), pour accompagner 122 000 élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire », a rappelé l'Unapei (Union nationale des associations de parents d'enfants inadaptés), dans un communiqué à l'AFP, le 24 août 2017. La Fédération a exprimé sa préoccupation devant le projet gouvernemental de réduire les emplois aidés, rappelant qu'ils sont « indispensables » au bon accompagnement à l'école des élèves porteurs d'un handicap.

Des emplois d'AVS aux contrats aidés

Ces chiffres « témoignent de la prédominance » du recours aux emplois aidés, estime l'organisme. « Leur suppression ou diminution n'auraient de sens que s'ils étaient compensés à hauteur des besoins par la création de postes supplémentaires d'AESH ». « L'accueil des élèves en situation de handicap est notre grande priorité, a assuré le 24 août, sur Twitter, le ministre de l'Éducation nationale, Jean-Michel Blanquer. Nous y consacrons 8 000 emplois de plus en cette rentrée. »

Selon son ministère, interrogé par l'AFP, il s'agit précisément de 8 068 équivalents temps plein supplémentaires déployés à la rentrée 2017 par rapport à 2016, pour l'accompagnement des élèves handicapés. Le gouvernement actuel poursuit le plan engagé sous le quinquennat de François Hollande, qui consiste à convertir des emplois d'AVS recrutés en contrats aidés, en accompagnants (AESH) sous contrat de droit public.

Une enveloppe réduite de moitié en 2018 ?

Si les incertitudes liées à la diminution des emplois aidés persistent, « elles risquent de mettre en péril la scolarisation de nombreux enfants », a averti l'Unapei. La fédération a rappelé que « l'ensemble des moyens d'accueil et d'accompagnement des enfants en situation de handicap est déjà insuffisant » et que « nombre d'entre eux se trouvent encore sans solution d'accueil et d'accompagnement éducatif ». L'enveloppe pour les contrats aidés sera de 310 000 signatures ou renouvellements en 2017, selon une instruction adressée par le ministère du Travail aux préfets, dont l'AFP a obtenu copie le 24 août. Leur nombre était de 459 000 en 2016, tous secteurs confondus. Le Premier ministre, Édouard Philippe, a laissé entendre ce même jour que l'enveloppe passerait sous les 200 000 en 2018.

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Le site de l'Unapei

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22 août 2017

Fin des contrats aidés : inquiétude pour la rentrée des enfants handicapés

article publié sur Vivre FM

Lundi 21 Août 2017 - 15h39

Emplois aidés

Le gouvernement souhaite diminuer fortement le nombre de contrats aidés, jugés trop coûteux et peu efficaces. Mais en ne chiffrant pas précisément cette mesure, l’exécutif laisse planer l’incertitude, notamment pour l’accompagnement des enfants handicapées. A deux semaines de la rentrée, le silence du gouvernement génère inquiétude et spéculation.

Le gouvernement veut réduire le nombre de contrats aidés, mais sans dire de combien.

Y aura-t-il des restrictions concernant les auxiliaires de vie scolaires à la rentrée ? Ce lundi 21 août la secrétaire d’Etat rappelle l’engagement du gouvernement sur le handicap. Pourtant le 17 août, deux quotidiens citaient une recommandation de la Direction générale à l’emploi et à la formation professionnelle adressée à la direction de Pôle emploi Ile-de-France. Ce texte auquel ces journaux ont eu accès prévoit une forte diminution des contrats aidés, y compris dans le secteur non-marchand. Joint au téléphone par Vivre FM ce lundi 21, le cabinet de Sophie Cluzel assure que les restrictions n’auront pas d’impact sur la rentrée scolaire des enfants handicapés et que « chaque enfant qui a une notification, aura son AVS ».

Pas de réduction des emplois aidés à l'Education Nationale

Les accompagnements devraient donc être maintenus par l’Education Nationale. Ce qu’indique d’ailleurs le note du ministère révélée par les fuites dans la presse : « l’éducation nationale, l’outremer et le médico-social sont épargnés». Pourtant, le Parisien dans son édition de samedi enfonce le clou et fait les comptes sur la base des chiffres du ministère du travail : « Son enveloppe pour les écoles et notamment l'accompagnement des élèves handicapés, précise le ministère du Travail, «est fixé[e] à 50 000 contrats» pour le second semestre. C'est toujours 20 000 de moins que ce qui avait été distribué au second semestre 2016 par le précédent gouvernement. »

Les maires s'inquiètent du périscolaire

Les inquiétudes portent également sur le temps périscolaire. Les maires, qui ont la responsabilité de l’accueil des enfants à midi et en fin de journée alertent les pouvoirs publics. « Des centaines de communes nous font remonter des refus de renouvellement ou des refus de nouveaux contrats » explique l’Association des Maires de France (AMF) à Vivre FM par téléphone ce lundi matin. A quinze jours de la rentrée, les élus ne sont pas certains de pouvoir accueillir les enfants et en particulier ceux qui ont des besoins particuliers à la cantine et au centre de loisirs.

En outremer, la rentrée retardée

Sur l’île de La Réunion, l’impact se fait déjà sentir : plusieurs communes ont reculé la date de la rentrée scolaire, du 17 au 22 août. Une association réunionnaise du secteur du handicap jointe par Vivre FM confirme que les difficultés sont liées à l’incertitude autour des recrutements et précise que les communes rurales les plus pauvres sont les plus impactées.

Incertitude pour le secteur du handicap

De la même manière, un gel des contrats aidés va occasionner un coût supplémentaire pour les associations du secteur du handicap. Elles sont nombreuses à utiliser ces contrats pour recruter des collaborateurs.

L’impact pourrait aussi concerner les salariés handicapés. Quelque soit l’employeur (public ou privé), les personnes handicapées peuvent bénéficier de ces contrats. Selon l’Agefiph, association qui finance l’emploi des personnes handicapées, le nombre de personnes handicapées en contrat aidé a augmenté de 6% entre 2015 et 2016. Dans son rapport annuel 2016, l’Agefiph précise que les aides de l’état contribuent fortement à la signature de CDD de longue durée : « La progression du nombre de placements (...) s’accompagne d’une mobilisation croissante des contrats aidés par l’Etat. Ainsi, la part de ces contrats (contrat unique d’insertion, emplois d’avenir, alternance, aide à l’insertion) représente 39 % des contrats supérieurs à 12 mois signés. » (Rapport d’activité 2016)

Un dispositif coûteux selon le gouvernement

Deux fois par an, l’Etat fixe le cap en matière de contrat aidés. Chaque fin de décembre et de juin une circulaire dite « de programmation des emplois aidés » indique le nombre de recrutements possibles et les priorités. Aujourd’hui lundi 21 août, ce document essentiel n’a toujours pas été publié. Un début de réponse est venu le 9 août. Interrogée par les députés, la ministre du travail a jugé le dispositif « coûteux » et « pas efficace dans la lutte contre le chômage ». Muriel Pénicaud annonce qu’elle souhaite remettre à plat le système des emplois aidés. L’exécutif préfère mettre plus de moyens dans la formation. Avec le risque de créer une hausse du chômage à court terme, y compris chez les travailleurs handicapés employés en contrat aidé.

459 000 personnes concernées

En 2016, 459 000 personnes ont été embauchées en contrat aidé, soit CIE dans le secteur non marchand ou en CIA dans le secteur marchand. En 2017 on devrait passer à seulement 293 000 embauches dont seulement 110 000 au second semestre. La ministre du Travail attribue explique cette baisse importante par la majorité précédente qui aurait « abusé » du dispositif et compromis du coup la réserve pour le second semestre. Face à cette perspective les élus locaux mettent en cause les choix du gouvernement. Jointe au téléphone, l’Association des maires de France explique que des centaines de communes font face à une situation de blocage : des contrats ont été signés mais ils n’ont pas été validés par la direction. Cela concerne aussi bien des postes de chauffeurs de bus, d’aide-ménagères que des auxiliaires de vie scolaire.

Rezki Mammar Vincent Lochmann

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Tags: coût, AVS, médias, scolarisation, formation

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22 août 2017

Deux-Sèvres - Thouars - " Une région dynamique "

article publié dans La Nouvelle République

22/08/2017 05:35

Entretien avec Danièle Langloys, présidente de l'association nationale Autisme France.

Quel état des lieux dans les Deux-Sèvres ?

Danièle Langloys.« Il faut savoir qu'il y a des départements qui sont de véritables déserts (le Lot-et-Garonne, l'Ardèche). Il n'y a pas de région exemplaire en France. Elles ont toutes le même problème de fond : l'impossibilité d'accéder à un diagnostic juste de manière précoce. Mais la Nouvelle-Aquitaine est une région dynamique pour l'autisme. Elle est la seule qui a fait le choix d'ouvrir un pôle de compétences externalisé par département (ndlr : depuis janvier 2017). »

Qu'est ce que ce pôle ?

« C'est une enveloppe annuelle de 150.000 € pour financer des intervenants en libéral (psychologue, orthophoniste), que les familles paient d'ordinaire de leur poche. »

Pourquoi la région en bénéficie ?

« C'est un choix qui a été fait par l'ARS Nouvelle-Aquitaine (Agence régionale de santé). La région a la chance d'avoir à sa tête un directeur général qui connaît bien le sujet et qui est volontaire. »

Quels sont les indicateurs d'une bonne prise en charge ?

« Il y a un comble. Les associations ont travaillé pour produire un référentiel qualité de l'autisme. Il est pertinent, validé, mais personne ne s'en sert ! On devrait mettre au point à partir de ce référentiel qualité un contrôle qualité, quelque chose qui relèverait d'une certification. Mais dans l'autisme, ça n'existe pas. »

Si on devait hiérarchiser trois priorités ?

« D'abord, repérer toutes les personnes autistes (faire un diagnostic systématique notamment au travers de l'Éducation nationale) ; former les personnels ; puis affecter l'argent public qui devient rare aux services qui ont fait leur preuve. »

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Tags: association, coût, diagnostic, formation, ARS

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18 août 2017

Autistes sévères, ils travaillent : une expérience réussie !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Quel avenir pour Luc, autiste sévère ? Jean-François Dufresne a tenté une expérience professionnelle en milieu ordinaire, dans une usine, avec son asso Vivre et travailler autrement. Un succès duplicable à d'autres... Le travail, une thérapie ?

Par Jean-François Dufresne, président de Vivre et travailler autrement, le 28-06-2017

Handicap.fr : Ce projet « Vivre et travailler autrement » a été mené au nom de votre fils, Luc…
Jean-François Dufresne : Oui, c'est un garçon autiste de 26 ans, un être différent. Avoir un enfant comme lui a été une expérience merveilleuse. Il est gentil, courageux et possède des qualités formidables.

H.fr : Comment vous est venue cette idée ?
JFD : C'est une longue histoire… Luc, c'est la « mauvaise génération » pour les autistes. Son diagnostic relève du miracle. Nous étions aux États-Unis, et son grand-père, qui est médecin, l'a fait diagnostiquer là-bas alors qu'il n'y avait pas de sensibilisation ni de réelle prise en charge en France. Quand il a eu 10 ans, j'ai créé une première asso car il n'existait rien pour lui. Elle s'appelait « Apprendre autrement ».

H.fr : Et puis, quand il a eu 15 ans, toujours la même galère ?
JFD : En effet. Je me suis dit « C'est bien joli, ça marche, ça le fait progresser, il est de plus en plus sociable mais que va-t-il faire plus tard ? ». On a regardé l'offre et pas vraiment d'options. Le mettre dans un centre ? Je n'en dis pas de mal car ils ont le mérite d'exister mais ce n'est pas ce que je voulais pour mon fils. L'hôpital psychiatrique ? Pas question ! Rester à la maison ? Le constat était affligeant : aucun avenir !

H.fr : Ce sont vos souvenirs d'enfance qui vous ont soufflé la solution…
JDF : Oui, je me suis souvenu que, dans le village de ma famille, il y avait celui qu'on appelait « l'idiot du village », certainement autiste parfois. Il était protégé par les habitants mais à condition de bosser un peu en échange. J'ai alors eu l'audace de dire : « Faut les exploiter ! ». C'est une vraie provoc à laquelle je crois profondément. Est-ce qu'il faut vraiment assister les personnes handicapées, les mettre dans du coton ? Exploités, on l'est tous… Alors, s'ils veulent exister, il faut les faire travailler.

H.fr : Vous y allez fort. Vous n'avez pas peur d'attirer les foudres ?
JDF : Je nuance. Il faut faire travailler ceux qui le peuvent mais en les accompagnant, évidemment ! C'est l'objectif de la deuxième association que nous avons créée et qui s'appelle, en toute logique, « Vivre et travailler autrement ».

H.fr : Accompagner les travailleurs avec autisme, oui mais comment ?
JDF : Nous avons mis en œuvre, depuis 2014, un système inédit ; ils travaillent le matin, encadrés par trois équivalents temps plein, et, l'après-midi, ils bénéficient d'un temps de socialisation. Ils font du jardinage, du ménage, les courses, du sport…

H.fr : Accessoirement, vous dirigez le groupe Andros. Un tel projet ne pouvait-il être mené qu'avec l'implication totale d'une grosse entreprise ?
JFD : Oui, il est vrai qu'ils travaillent dans l'une de nos usines, celle d'Auneau (Eure-et-Loir), qui fabrique des produits laitiers, en milieu ordinaire, avec de grosses contraintes en termes de tenue vestimentaire, d'hygiène... Notre groupe a par ailleurs mis à leur disposition un cadre de vie merveilleux, dans le parc du château d'Auneau, propriété de notre groupe, situé juste à côté de l'usine. Huit studios y ont été aménagés pour ceux qui habitent loin ; ils payent un loyer, comme tout un chacun. Les autres rentrent chez eux.

H.fr : Il fallait prouver que l'inclusion professionnelle pouvait marcher et pas seulement avec les Asperger, c'est-à-dire les autistes dits de « haut niveau ».
JDF : Oui, tout à fait. La plupart de nos travailleurs sont non verbaux. Mon fils, par exemple, a un autisme sévère, n'est pas capable de tenir une conversation, et pourtant il s'épanouit dans son travail. Regardez notre film (ci-dessous) ; toutes les réponses sont dedans ! Notre expérience est un succès puisque beaucoup font des progrès fulgurants. La responsable de l'autisme au sein des hôpitaux de Chartres, qui fait partie depuis le début du fonctionnement de notre dispositif, m'a même confié : « Je n'imaginais pas que le travail pourrait être une thérapie aussi efficace ».

H.fr : Mais cela concerne-t-il vraiment une vaste proportion de personnes avec autisme ?
JFD : La France compte 300 000 adultes autistes en âge de travailler mais seulement 2% sont en emploi. Je considère que 30% des personnes accueillies en MAS (maison d'accueil spécialisée) ou FAM (foyer d'accueil médicalisé) pourraient travailler chez nous. C'est énorme ! Même si ce n'est évidemment pas la seule solution.

H.fr : Le résultat est-il vraiment concluant ?
JFD : Je vous assure qu'ils sont au moins aussi efficaces que les employés dits « ordinaires ». La plupart apprécient les tâches répétitives et font preuve d'une productivité étonnante. C'est bon pour eux, bon pour l'entreprise et bon pour la société.

H.fr : En effet, c'est une option tout bénef pour les finances publiques ?
JFD : Je vous laisse faire le calcul ! Une place en FAM ou MAS coûte en moyenne 85 000 euros par an et par résident. Nous avons créé une expérimentation qui, avec l'aide de l'Etat (budget Agence régionale de santé et Conseil départemental), revient à 35 000 euros par an et par personne. Cette aide nous permet de financer les 8 accompagnants : 3 sur le lieu de travail et 5 sur le lieu de vie (pour les activités, la vie quotidienne et la nuit). Nous accueillons 8 travailleurs autistes aujourd'hui et comptons monter en puissance progressivement, avec l'objectif de 12 personnes d'ici fin 2018. J'espère que, dans quelques années, certains d'entre-eux auront une autonomie suffisante pour se lancer dans la vie ordinaire.

H.fr : Il n'y a aucune femme ?
JFD : Non parce que nous n'avons jamais eu de candidatures féminines. Nous les accueillerions bien volontiers.

H.fr : Et leurs collègues, comment réagissent-ils ?
JFD : L'usine compte 300 employés et, franchement, ils sont enchantés et fiers. Leur regard sur l'autisme a complètement changé. Même constat auprès de la municipalité et des commerçants ; tous nos travailleurs sont bien acceptés.

H.fr : Vos propos parfois tranchés attisent-ils la critique des détracteurs ?
JFD : S'ils existent, ils ne se sont jamais manifestés. Je donne souvent des conférences sur emploi et autisme et personne ne m'a encore dit que notre concept était idiot.

JFD : Existe-t-il d'autres dispositifs aussi inclusifs en France ? Et qu'en pensent les politiques ?
JFD : Pas à ma connaissance. Cette expérience a pu être tentée car elle s'appuie sur une entreprise partenaire solide. Ségolène Neuville, ancienne secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, m'a encouragé vivement à développer ce concept et à convaincre d'autres entreprises. A ma connaissance, la nouvelle secrétaire d'État, Sophie Cluzel, apprécie également notre dispositif. Nous avons également l'appui du groupe autisme de l'assemblée présidé par le député LR Daniel Fasquelle et de la sénatrice Dominique Gillot, par ailleurs présidente du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées).

H.fr : Comment comptez-vous diffuser vos bonnes pratiques ?
JFD : J'ai commencé à prendre contact avec quelques grandes entreprises, qui réagissent favorablement. Avec le soutien de la Fondation Malakoff Médéric, nous sommes également en train de rédiger un guide à destination des entreprises. Comme ce dispositif expérimental semble remporter un réel succès auprès de tous, son essaimage devient pour moi une priorité ; je compte bien y consacrer les 10 prochaines années de mon existence et je m'en réjouis !

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8 août 2017

Le Collectif Émilie, un an après sa création, a aidé 55 familles

article publié sur La Voix du Nord

C’était il y a un an. Karine Héguy créait le Collectif Émilie, du nom de cette jeune maman armentiéroise qui s’était suicidée, désemparée. La CAF lui avait coupé les allocations. Depuis, des dizaines de dossiers leur ont été soumis. Presque tous ont trouvé des solutions.

Par Delphine Tonnerre | Publié le 08/08/2017

En juin, le collectif a soutenu une maman et une sœur confrontées à des situations difficiles de handicap. Repro La Voix

Karine Héguy, l’année dernière, avait pris contact avec nous depuis le Tarn. Touchée par le drame d’Émilie, elle souhaitait créer un collectif et avait demandé à la famille l’autorisation d’utiliser son prénom. Un an après, on l’a rappelée, pour savoir ce que le collectif Émilie avait concrètement fait.

« L’idée, dit-elle, ce n’est bien sûr pas de faire de la récupération, comme on a pu nous le reprocher, mais bien de faire en sorte que ce drame ne se reproduise plus. » Quand Karine Héguy évoque les dossiers, on sent la détermination, très forte de cette maman. Son fils de 20 ans, dysphasique sévère, vient de décrocher un CAP de boucher, « pour moi, c’est plus fort qu’une thèse ! », dit-elle.

Un travail de réseau

Elle a une forme de rage tranquille. « Quand un gamin a besoin d’un fauteuil et d’une baignoire adaptée à 13 500 €, que la famille ne peut payer, oui, ça me met en colère. » La manière d’agir du collectif, c’est le dialogue. « On essaie de trouver les bons interlocuteurs, de démêler les situations. » Bonne nouvelle, après le drame, il y a eu une prise de conscience. « Maintenant, au niveau de la Caisse nationale des allocations familiales, on a une interlocutrice très efficace. »

La CAF du Nord les a sollicités pour un partenariat. Le collectif a des contacts dans les ministères. Peu à peu, les bénévoles ont acquis de l’expertise et de la crédibilité. « C’est un travail de confiance et de réseau. On n’est pas des terroristes du handicap, on ne mène pas des actions coup de poing. » À Paris, en juin, ils étaient aux côtés d’une maman et d’une sœur en grève de la faim, place de la République, mais c’était exceptionnel.

En juin, une grève de la faim à Paris

La grève de la faim qui s’est tenue en juin place de la République à Paris dénotait dans le climat de dialogue du Collectif Emilie. « C’est vrai, reconnaît Karine Héguy, mais deux personnes, une maman de deux enfants autistes, et une fille de de 25 ans qui se retrouvait avec son frère de 23 ans à charge, étaient sans solution et déterminées... Quand elles ont décidé de mener cette action, on ne les a pas laissées tomber, mais ce n’est pas nous qui étions à l’initiative. » Une solution a été trouvée, pour chacune.

Une équipe de bénévoles s’est mise en place, avec des référents par grandes régions. Dans les Hauts de France, c’est Marine Le Henaff, à Saint-Pol-sur-Mer, qui avait d’abord sollicité le collectif pour son fils qui n’a pas eu d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) pendant six mois. Puis qui s’est proposée pour aider à son tour. Une vraie chaîne.

En situation de blocage ou d’injustice

Parmi les 55 dossiers pris en charge par le Collectif Émilie, plusieurs concernent les Caisses d’allocations familiales, pour des retards de paiements, des difficultés juridiques transfrontalières (comme c’était le cas pour Émilie) et des demandes de financements refusées.

Le collectif appuie aussi des dossiers pour des auxiliaires de vie scolaire (AVS), quand, malgré une notification par la Maison départementale des personnes handicapées, l’aide n’est pas mise à disposition.

Plusieurs dossiers concernent des recours pour refus d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ou de prestation de compensation du handicap. Dans un cas, dans les Hautes-Pyrénées, la famille a dû contracter un prêt à la consommation pour payer les soins nécessaires. Un autre dossier est bloqué avec la MDPH du Pas-de-Calais, qui concerne un enfant qui devrait être scolarisé en CE1, domicilié à Liévin, mais pour lequel, pour le moment, aucune solution n’a été trouvée.

Le collectif est aussi intervenu à treize reprises pour des informations préoccupantes, exclusions et placements. « Nous ne le faisons qu’avec des éléments d’appui forts », dit Karine Héguy, responsable du collectif. Même si le mot combat revient souvent, elle souligne que « des élus, des recteurs, des travailleurs sociaux, des chefs de cabinet s’investissent souvent pleinement pour trouver des solutions ». Une mairie a par exemple accepté à leur demande d’essuyer totalement la dette d’une famille de bonne foi, confrontée à une situation de handicap, et qui ne pouvait pas régler des factures de cantine. Plus basiquement, le collectif est parfois sollicité pour de l’aide financière ou du relogement. Le handicap coûte cher, c’est une réalité. « Le collectif n’a pas de fonds financiers, rappelle Karine Héguy, les membres, tous bénévoles, se concertent et s’entraident. Ça peut aller d’un don de réfrigérateur à des vêtements. » Ou tout simplement à un soutien moral, de gens qui savent ce que c’est. « Ce dont on parle, on l’a tous vécu. »

Émilie, le drame d’une maman

En juillet 2016, Émilie Loridan, 32 ans, mettait fin à ses jours. Cette jeune maman armentiéroise de deux enfants de 6 et 8 ans, était à bout. En mai 2016, elle était venue, à La Voix du Nord, nous expliquer sa situation ubuesque. La CAF lui avait supprimé ses allocations et elle se retrouvait avec moitié moins de revenus. Le papa, dont elle était séparée, étant belge, leur petite fille trisomique devait percevoir l’allocation belge. Son oncle avait, après son décès, déposé, au nom de la famille, une petite lettre de remerciement « pour l’aide et le soutien » que cet article lui avait apporté en mai. Nous avons rappelé son oncle il y a quelques jours pour que la famille soit prévenue de la parution de cet article un an après la constitution du collectif. Il confirme qu’aujourd’hui, c’est le papa qui s’occupe de ses deux enfants. La famille d’Émilie les voit régulièrement. « Ça se passe bien », dit-il, même si la peine est là, toujours.

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Tags: association, coût, AVS, scolarisation, MDPH

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8 août 2017

Aidants familiaux, l’armée des ombres…

article publié sur le site Devenir capable autrement

Rita TATAI2 août 2017

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants, que ce soient des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En France, ils sont 9 millions dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint.

PCH Prestation de Compensation Handicap et APA Allocation Personnalisée d’Autonomie

Lorsque le handicap et/ou la perte d’autonomie surviennent, la personne concernée (ou l’un de ses proches) doit faire sa demande de PCH ou d’APA.

CP Karim TATAÏ

La PCH est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Son attribution dépend du degré d’autonomie, de l’âge, des ressources et de la résidence.

L’APA permet de financer une partie des dépenses nécessaires au maintien à domicile. il faut être âgé d’au moins 60 ans.

L’aide accordée peut être utilisée :

soit pour rémunérer directement un ou plusieurs salariés (dont un membre de la famille), ou un service prestataire d’aide à domicile, (Ne pas se faire d’illusions sur le nombre d’heures accordées, autour de moi, cela varie entre une à deux heures par jour hors week end ou dimanche)
soit pour dédommager un aidant familial.

Yin et yang CP Karim TATAÏ exposition Autiste/Artiste 2015

Qui sont les aidants familiaux ?

Mamans, mamans solos souvent s’occupant de leur enfant autiste, malade ou handicapé, entre salles d’attente d’hôpital ou de consultations médicales, prises en charges de kinésithérapeute, d’orthophoniste, d’ergothérapeute, activités éducatives, dossiers à remplir sans compter le boulot normal de maman (faire les courses, le linge, à manger, le ménage….) Parents d’adultes handicapés, conjoints, frères ou sœurs, enfants de personnes invalides ou vieillissantes, quand la vie bascule, après un accident, un AVC, une maladie et que l’autonomie et l’indépendance deviennent des mots d’un passé révolu…. Quand il faut là aussi assurer le quotidien, les tâches administratives et financières, en plus des soins et des attentions spécifiques, sans compter le soutien psychologique et moral…. 20 % son des voisins, des gardiens d’immeubles, des femmes de ménage….

Grafiti 2017 CP Karim TATAÏ

Qui peut être aidant familial ? Ce que disent les textes….

le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un PACS,
l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au 4ème degré du bénéficiaire,
ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au 4ème degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide

Quel statut, quelle rétribution pour l’aidant familial ?

Mur 2017 CP Karim TATAÏ Strasbourg

Lorsqu’ils décident de s’occuper totalement de leur proche, ils libèrent l’Etat d’une charge importante (on estime qu’il en coûterait 164 milliards de dépenses supplémentaires à l’assurance maladie pour prendre en charge les personnes en situation de dépendance). Si on remplaçait les aidants familiaux par des infirmières, des aides à domicile, des assistantes sociales, des auxiliaires de vie… « la société ne serait pas capable de les rémunérer ».

Ils perçoivent alors un dédommagement pour Aide Humaine pour aidant familial dont le nombre d’heures attribuées dépend de l’évaluation des besoins et du projet de vie de la personne concernée par une équipe pluridisciplinaire( pour la PCH, pour l’Apa, il y a d’autres mode d’attribution). Le montant de l’heure lui, correspond à 50 % du montant du SMIC net soit actuellement 3,73 € de l’heure (5,59 € s’il cesse ou renonce totalement ou partiellement à une activité professionnelle, mais autour de moi, c’est plus souvent 3,73 €) , ce qui maintient ces personnes en-dessous du seuil de pauvreté.

Grille et ballon Karim-TATAÏ Strasbourg

Au sens de l’article L. 242-1 du code de la sécurité sociale, le dédommagement de l’aidant familial ne constitue pas une rémunération, les sommes versées ne sont pas soumises à cotisations sociales. Ce qui signifie aussi que l’Aidant Familial n’est pas affilié à l’assurance maladie, vieillesse, chômage et invalidité. Il y a néanmoins une possibilité d’affiliation à l’assurance maladie via la CMU et à l’assurance vieillesse volontaire via une cotisation (super avec 3 € 73 de l’heure !!!!)

Par contre ce dédommagement est soumis aux prélèvements sociaux en tant que revenu du patrimoine (CSG et CRDS) au taux global de 15,5 %.

Waouh !!!! Quel statut !!!! Il en faut de l’amour, de l’humanité et de l’abnégation pour décider de devenir aidant familial et renoncer aux droits sociaux que vous donne le salariat.

Aidant familial, c’est pas un travail

Neige CP Karim TATAI Strasbourg

Ou du moins, cela n’est pas reconnu comme tel, même si cela y ressemble beaucoup, surtout pour celui qui accompagne. C’est fatiguant, usant même, c’est souvent H 24 du moins dans le soucis de l’autre. Aujourd’hui, on estime qu’un tiers des aidants de parents Alzheimer décèdent d’épuisement avant le malade ! Selon une enquête Handicap- Santé-Aidants, 48% des aidants familiaux ont une maladie chronique, sans compter le stress, l’anxiété, les problèmes de sommeil, la fatigue physique et morale.

Ce n’est pas un travail où l’on fait ses heures et après, basta, on rentre chez soi…

Les aidants qui exercent parallèlement une activité professionnelle doivent jongler avec les aménagements d’horaires, pour assurer les rendez-vous médicaux de la personne aidée. Souvent, ils ne se soignent pas eux-même.

K.O. CP Karim-TATAÏ Strasbourg

Face à la solitude et aux difficultés rencontrées par les aidants familiaux, certaines associations militent en faveur d’un statut juridique et d’une professionnalisation du « proche aidant ».

Des avancées sont néanmoins à noter notamment autour du droit au répit… Places d’accueil temporaires, ateliers, accueil de jour…. Prometteurs sur le papier mais qui peut parfois virer au cauchemar si l’accueil n’est pas approprié….

Et l’on oublie dans les décomptes les enfants mineurs qui aident leurs parents handicapés physiquement ou psychiquement, en perte d’autonomie. Environ 300 000 jeunes de moins de 18 ans sont dans cette situation d’aidants invisibles

Qu’adviendrait-il à notre système de soins sans cette armée de l’ombre qui met pour une période indéterminée ses rêves et un pan de sa vie au service d’un proche dans le besoin ? Dans notre société vieillissante, sans compter toutes les formes de handicap, nous serons certainement un jour confronté à ce choix, pour un enfant, un parent, un conjoint….

Respect et admiration à ceux qui ont choisi l’accompagnement….

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5 août 2017

Prise en charge de l’autisme : les initiatives grenobloises face au retard français

article publié sur Place GRE'NET

Par AMa | le 03/08/2017 | 22:57 |

DÉCRYPTAGE – L’autisme, un mystérieux trouble comportemental ? Beaucoup préfèrent y voir une « particularité » à intégrer. Place Gre’net a rencontré des associations grenobloises, des psychiatres et des psychologues pour faire le point sur la prise en charge de l’autisme dans le milieu scolaire et médical. Constat ? La France a bien des retards en comparaison à ses voisins européens.

Julien a le visage d’un ange et le sourire innocent d’un enfant de onze ans. Mais à la différence des autres, il ne parle toujours pas. « Malgré tout, j’ai le sentiment de mieux le comprendre que certaines personnes neuro typiques [sans troubles, ndlr]», confie sa mère Magalie Pignard, dévouée à l’éducation de son fils, atteint d’autisme.

L’origine exacte de ce trouble comportemental demeure très mystérieuse, même pour les scientifiques. Toutefois, ces derniers s’accordent à dire qu’il existe des prédispositions génétiques, favorisant le développement du trouble. C’est pourquoi Magalie, alors âgée de 32 ans, a décidé à son tour de réaliser un diagnostic, une fois celui de son fils établi.

“Les codes sociaux, ce n’est pas vraiment mon truc »

Coup de théâtre pour cette enseignante : les médecins diagnostiquent un léger syndrome d’Asperger. A priori, quand on la rencontre, rien ne porte à croire qu’elle est atteinte de troubles autistiques. Un peu timide, parfois “maladroite », Magalie Pignard s’est pourtant souvent sentie différente. « C’est vrai que les codes sociaux, ce n’est pas vraiment mon truc », affirme en riant cette quadragénaire à l’allure élancée. Elle est par ailleurs, comme souvent les autistes Asperger, dotée de capacités artistiques ou intellectuelles étonnantes. Musicienne dans l’âme, Magalie est par exemple capable de reconnaître les notes de musique dès la première écoute d’un morceau.

Magalie Pignard et son fils en photo © Anaïs Mariotti

Pour le docteur Philippe Narang, psychiatre indépendant à Grenoble et spécialisé dans l’autisme Asperger, cette particularité n’est pas un handicap mais plutôt une “dyslexie des relations sociales“. En d’autres termes, “l’apprentissage des codes sociaux n’est pas automatique pour ces personnes », précise le médecin.

“Trois élèves sur huit ont appris à parler”

Magalie ne garde pas de bons souvenirs de la scolarisation de son fils en milieu ordinaire. En 2009, elle a décidé de fonder à Grenoble l’association Le Tremplin, avec sa mère, Françoise Galletti. Son objectif ? Permettre une meilleure intégration des personnes autistes, grâce aux méthodes pédagogiques de l’analyse appliquée du comportement (ABA).

Née dans les années 1960 aux États-Unis, « l’analyse appliquée du comportement est un principe scientifique qui se base sur la motivation et sur les particularités de la personne » explique Coralie Fiquet, psychologue spécialisée dans l’autisme et dans la méthode ABA à Grenoble. Les programmes sont individualisés et spécialement créés en fonction des compétences de l’enfant. « D’une personne à une autre, la manifestation des troubles autistiques est totalement différente. L’ABA tient compte de ces particularités », explique Magalie Pignard.

Application de la pédagogie ABA à l'association Le Tremplin à Grenoble © Marina B Photographie

Au Tremplin, un éducateur spécialisé se charge ainsi d’un élève à la fois. À la clef, des récompenses permettent de stimuler leurs progressions. “Trois élèves sur huit ont d’ailleurs appris à parler, grâce à l’ABA, dans notre association“, se félicite Françoise Galleti, directrice de la fondation. « La communication est la première étape pour débloquer d’autres troubles », ajoute-t-elle.

En parallèle, Magalie a aussi cofondé l’Association francophone des femmes autistes, un espace d’écoute et de dialogue qui a pour objectif de lever certains tabous, dont celui des violences sexuelles. Dans son entourage, Magalie relate en effet des cas de viols : “Ces violences sont fréquentes, particulièrement chez les autistes dénués de parole. Mais personne n’en parle, par honte ou par méconnaissance », déplore-t-elle.

“La France a quarante ans de retard sur ses voisins européens”

« La France a quarante ans de retard sur ses voisins européens en matière d’autisme », estime Magalie Pignard. Un constat partagé par le Docteur Fiquet : « La France a en effet beaucoup de retard, notamment en raison d’une méconnaissance de l’autisme et d’un manque d’informations. » De plus, « des idées reçues et des stéréotypes ont longtemps freiné sa prise en charge », ajoute-t-elle.

La méthode ABA a d’ailleurs été adoptée très tardivement en France, dans le courant des années 2000, contrairement à d’autres pays européens, comme l’Italie, qui la pratiquent depuis de nombreuses années. Et ce n’est qu’en 2012 que l’approche psychiatrique de l’autisme a été abandonnée par la Haute autorité de la santé au profit de l’approche comportementale (ABA), désormais recommandée par cette institution publique.

Application de la méthode pédagogique ABA à l'association Le Tremplin ©Marina B Photographie

Il faut dire que ces approches comportementales ont fait l’objet de désaccords idéologiques au sein même de la sphère médicale. Les détracteurs de l’ABA contestent le système de récompenses, qu’ils qualifient de « dressage » ou de « conditionnement ». Pour le Dr Élisabeth Giraud Baro, psychiatre à la clinique du Dauphiné et fondatrice du Centre expert Asperger à Grenoble, il n’en est rien.

Dr. Elisabeth Giraud Baro, psychiatre à la clinique du Dauphiné. © DR

« Le changement est très anxiogène pour une personne autiste. La méthode ABA modifie l’environnement de la personne. Les récompenses leurs permettent donc de dépasser leurs peurs », explique-t-elle.

D’ailleurs le système de « récompense » est, selon elle, un stimulant inhérent à la nature humaine. « Il en est de même dans le monde du travail. Le salaire encourage nécessairement la motivation professionnelle. »

Autrefois, les médecins imposaient la socialisation des personnes autistes. Un « calvaire » pour ces derniers. Or, on sait aujourd’hui que « l’environnement doit être adapté à la personne, et non pas l’inverse », explique la psychiatre, qui a introduit les thérapies cognitives et comportementales à Grenoble, grâce à son Centre.

Une véritable révolution, qui implique un consensus au sein de l’équipe médicale. Et surtout, davantage de moyens à disposition des soignants.

L’autisme est encore assez méconnu, même dans le milieu médical

Pour le Dr Giraud Baro, hors de question de se montrer pessimiste. « En vingt ans d’expérience, j’ai vu la situation nettement s’améliorer », affirme-t-elle. Toutefois, des problèmes de taille continuent de freiner une meilleure prise en charge de l’autisme en France.

Dr Philippe Narang, psychiatre à Grenoble spécialisé dans le syndrome d’Asperger.

Selon le psychiatre Philippe Narang, ce retard français s’explique tout d’abord par un important manque d’informations et de connaissances. En réalité, l’autisme est encore assez méconnu, même dans le milieu médical. Un manque de formation qui a parfois engendré des erreurs de diagnostic…

“Au cours de ma carrière, j’ai rencontré des personnes qui ont d’abord été diagnostiquées schizophrènes. Après une révision du diagnostic, les médecins se sont rendu compte qu’il s’agissait en réalité d’un syndrome d’Asperger », témoigne le Dr Narang. Des erreurs médicales – dues à une “méconnaissance totale” – loin d’être anodines ayant débouché sur des prises en charge inadéquates.

Ainsi, ces personnes sont parfois orientées vers des hôpitaux psychiatriques, bien que ces structures ne soient pas adaptées à ce type de trouble. “Par mimétisme, ils imiteront le comportement des personnes internées, ce qui ne favorise pas leurs progressions”, explique Philippe Narang.

La France manque considérablement de moyens et de financements

Pour Magalie Pignard, l’hospitalisation en milieu psychiatrique serait une manière de désengorger les instituts médico-éducatifs (IME), très souvent surchargés. “On donne encore des neuroleptiques qui, au lieu de faire progresser l’enfant, augmentent ses troubles“, estime-t-elle.

Image d'illustration, médicament. Photo Domaine Public

Image d’illustration, médicaments. DR

“Dans la grande majorité des cas, ces psychotropes ne sont pas adaptés. Mais comme toutes règles, il y a des exceptions », précise toutefois le psychiatre. En effet, la prise de neuroleptiques peut être justifiée pour un laps de temps très court, quand l’autisme est associé à des troubles neurologiques (crise d’épilepsie, épisode schizophrénique…), confirme Élisabeth Giraud Baro.

Malgré tout, ils ne peuvent en aucun cas se substituer à un traitement de fond. Fort heureusement, « la tendance médicale recommande davantage un traitement éducatif que médicamenteux » explique-t-elle. “Si les médicaments sont nécessaires, il faut une dose très faible et provisoire. Sinon, les effets secondaires peuvent dégrader la personne et augmenter ses chances de développer une déficience intellectuelle », explique le Dr Narang.

En plus du manque de connaissances, la France manque considérablement de moyens et de financements. En résultent des listes d’attente pour obtenir une place dans les IME, source de souffrances pour les familles. “Il faut trois ans pour pouvoir faire un diagnostic. Et les familles attendent en moyenne deux ans pour obtenir une place dans un IME », explique la psychologue Coralie Fiquet. Parfois, des adultes restent même hospitalisés dans le pôle pour enfants, en raison du manque de places.

Scolarisation des élèves autistes : vers l’intégration ?

« À la maternelle, les enseignants m’ont demandé de n’amener mon fils que six heures par semaine à l’école. Et de compléter avec l’hôpital de jour pour éviter, semble-t-il, le poids de la prise en charge », témoigne Magalie Pignard. Pour Coralie Fiquet, il n’y a pourtant pas de doute : « Dans la mesure du possible, il faut tendre vers une intégration maximale des enfants autistes en milieu ordinaire. »

Si en Italie, la quasi totalité des élèves autistes est scolarisée en milieu ordinaire, seulement 20 % d’entre eux l’étaient en France, en 2014. L’Hexagone avait d’ailleurs été sanctionné par le Conseil de l’Europe, accusé d’avoir “délaissé l’éducation des jeunes autistes“. La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances avait laissé espérer une meilleure intégration scolaire des personnes handicapées mais les résultats sont toujours en-deçà des espérances…

Photographie d'illustration. Association Le Tremplin à Grenoble. © Marina B Photographie

La méthode ABA permet justement de favoriser la scolarisation des enfants en milieu ordinaire, assure Coralie Fiquet. « En moyenne, un enfant sur deux réintègre l’école ordinaire grâce à l’analyse du comportement », certifie-t-elle. Mais pour parvenir à un tel résultat, des moyens doivent être alloués par l’État et les collectivités territoriales.

“Il est indispensable d’aider et de soutenir les enseignants”

D’abord, “les enseignants devraient pouvoir être formés fréquemment et dès le début de leur carrière pour accueillir tout type de handicap », estime Philippe Narang. Ensuite, l’effectif des classes doit impérativement être diminué. “Dans une classe de trente élèves, entre l’élève brillant, le cancre, le dyslexique et celui autiste, l’enseignant ne peut pas tout assurer seul », affirme-t-il. Enfin, il est indispensable de recruter des enseignants spécialisés et des auxiliaires de vie scolaire pour l’aide individuelle (AVS-I).

Enfants à l'école. © Joël Kermabon – placegrenet.fr

En somme, il existe une réelle volonté de la part du corps enseignants, “mais on ne leur donne pas les moyens. Il est impératif de les aider et de les soutenir », argue le Dr Narang. Et l’actuelle suppression des postes dans l’Éducation nationale freine encore davantage l’avancée de cette intégration. Des réformes sont largement envisageables, mais actuellement au point mort, faute de financement par les pouvoirs publics.

Pourtant, les associations et les médecins s’accordent à dire que la scolarisation en milieu ordinaire est non seulement bénéfique pour les enfants autistes mais aussi pour les élèves sans handicap. « À l’école, les enfants autistes peuvent imiter les codes sociaux des autres enfants. S’ils restent entre eux, ils ne progresseront pas », estime Magalie Pignard. Sans compter que cette politique permet de stimuler l’entraide, la solidarité et la tolérance chez les enfants dès leur plus jeune âge. L’autisme, une simple différence parmi tant d’autres ?

Anaïs Mariotti

« IMAGINONS UN EXTRATERRESTRE QUI DÉBARQUE SUR TERRE »

« Le réel handicap, c’est le regard des autres », affirme Magalie Pignard. À travers une intéressante métaphore, elle partage sa vision de l’autisme : “Imaginons un extraterrestre, qui débarque sur Terre et qui ne comprend rien aux codes sociaux et aux coutumes. Cela ne signifie pas qu’il n’est pas moins intelligent que les autres. »

Enfant autiste à l’association Le Tremplin à Grenoble. © Marian B Photographie

Pour le docteur Philippe Narang, “il n’y a pas de handicap, il y a surtout un fonctionnement cognitif différent“. Il explique que le schéma de pensée des personnes autistes n’est pas moins efficace que les autres, mais fondamentalement différent. Pour une personne lambda, le raisonnement est “probabiliste” : “Constamment, nous raisonnons sous forme d’hypothèses », explique le psychiatre.

Un esprit “en arborescence”

À l’inverse, une personne Asperger a davantage un raisonnement analytique et pragmatique. “Leur esprit est en arborescence, il fonctionne comme un arbre décisionnel », poursuit-il. C’est pourquoi ils ont notamment des difficultés à comprendre l’ambiguïté, les sous-entendus ou encore l’ironie.

Alors peut-on réellement parler de handicap ? “Les autistes Asperger ont un handicap dans les relations sociales, mais dans d’autres domaines, c’est moi qui suis handicapé ! », ironise Philippe Narang. En d’autres termes, “ils sont extrêmement performants dans certains domaines techniques, là où la majorité des gens ne le sont pas. Il n’y a pas de handicap, mais simplement des modes de raisonnement différents.”

“La variété des personnes fait la richesse d’une société”

Aux yeux de Magalie Pignard, l’autisme n’est pas un trouble à combattre. “Je considère que la variété des personnes fait la richesse d’une société », estime-t-elle. Il s’agit plutôt de comprendre, d’appréhender et d’intégrer, sans vouloir absolument modifier le comportement de ces personnes.

En d’autres termes, ce ne sont pas les autistes qui doivent coûte que coûte intégrer la société. “C’est la société qui doit s’efforcer de les intégrer.” Finalement, « la définition du handicap dépend du regard que lui porte la société », estime-t-elle.

L’ATYPIK, UN RESTAURANT PAS COMME LES AUTRES

À la terrasse du restaurant l’Atypik à Grenoble, Annie Raymond attend celui qu’elle nomme “son merveilleux“. Diagnostiqué autiste Asperger, son fils Clément est un jeune homme de 23 ans qui n’a pas froid aux yeux.

Clément, 23 ans, membre actif à l’association et au restaurant l’Atypik à Grenoble. © Anaïs Mariotti

À ses heures perdues, il travaille au café-restaurant l’Atypik, un lieu convivial qui porte bien son nom où sa mère est bénévole. Créée en 2013 par la compagnie des TED, un sigle qui signifie “troubles envahissants du développement”, cette enseigne emploie de jeunes autistes comme serveurs ou cuisiniers.

Le restaurant est aussi un lieu de vie, de formation et d’activité pour les personnes autistes et leur famille. Depuis quatre ans maintenant, L’Atypik, situé près de la place Notre-Dame, a un mot d’ordre : valoriser la différence. Il permet également à ces jeunes d’intégrer le monde du travail en toute sécurité.

Clément veut se lancer dans la politique

Mais Clément ne compte pas travailler dans la restauration à l’avenir. Après avoir gagné un concours d’éloquence à l’âge de 17 ans, il veut désormais se lancer dans une carrière politique.

Passionné de géopolitique, d’histoire et de sciences sociales, il souhaite plus précisément devenir conseiller municipal. Avec ses larges connaissances culturelles et politiques, le jeune homme ne semble pas moins capable que les autres mais reconnaît rencontrer davantage de difficultés. “Les discriminations, j’en suis victime tous les jours, mais je préfère ne pas parler de choses qui fâchent”, raconte-t-il en esquivant rapidement ce sujet qui semble douloureux.

Sans aucun regret, sa mère, ancienne comédienne, a mis de côté sa carrière pour s’occuper de lui. Ensemble, ils veulent aujourd’hui bouleverser le regard de la société. « Il est plus difficile d’être autiste en France qu’ailleurs », affirme-t-elle. Et pour cause, elle estime que « le système français cherche à gommer les différences au lieu de les accepter et les mettre en valeur ».

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Tags: association, aba, coût, asperger, diagnostic, scolarisation, formation

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3 août 2017

Le Gouvernement s’engage pour le handicap

article publié sur le site de la République en Marche

28 juillet 2017 - Remettre le sujet du handicap au centre de l'action publique.

Emmanuel Macron s’est engagé pendant sa campagne a faire du handicap un des sujets prioritaires de son quinquennat s’il était élu. Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, a présenté jeudi les premières actions concrètes qui seront portées par le Gouvernement dès la rentrée.

Renforcement des Assistants de Vie Scolaire (AVS) pour la rentrée 2017

L’accompagnement est primordial pour inclure les enfants handicapés à l’école et au centre de loisirs.

-> Tous les élèves handicapés qui en ont fait la demande auront un(e) auxilliaire de vie à la rentrée sous réserve de l’accord des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Revalorisation de l’allocation adulte handicapé (AAH)

L'allocation aux adultes handicapés (AAH) est une aide financière qui permet d'assurer un minimum de ressources aux personnes en situation de handicap.

-> Actuellement à 810 euros, Emmanuel Macron s’est engagé à porter l’AAH à 900 euros.

Intégration d’un objectif d’inclusion dans toutes les politiques publiques

Afin de remettre le sujet du handicap au centre de l’action publique, un comité interministériel sera chargé de définir des indicateurs d’inclusion pour chacune des politiques publiques menées.

Le Gouvernement travaillera par ailleurs sur plusieurs chantiers prioritaires :

Favoriser l’accessibilité des bâtiments publics : 40% des établissements publics sont en retard dans les travaux d’accessibilité.
Renforcer l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap : une personne avec un handicap a deux fois plus de risque d’être au chômage qu’une personne qui ne l’est pas. Et le nombre de chômeurs handicapés a doublé les 5 dernières années.
Favoriser le placement en établissement et le développement de formats alternatifs d’habitat

Le Président de la République a également lancé le “4e plan autisme” le 7 juillet :

Ce 4e plan autisme s’est réuni autour de 5 axes de travail :

L’inclusion scolaire des enfants et jeunes avec autisme, au travers de l’accès aux apprentissages, de la maternelle à l’enseignement supérieur, ainsi qu’à la formation professionnelle ;
L’inclusion sociale et le plein exercice de la citoyenneté des adultes avec autisme (incluant l’accès à l’emploi et au logement) ;
L’appui aux familles, la réponse à ses besoins, ainsi que la prise en compte de son expertise dans l’ensemble des parcours et l’accès aux soins ;
La recherche, l’innovation et l’enseignement universitaire ;
La qualité des interventions, la formation des professionnels et l’accompagnement au changement.

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Tags: coût, AVS, scolarisation, recherche, formation, inclusion, droits, MDPH

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30 juillet 2017

Autisme et trisomie 21 : un double handicap ignoré ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Justine se sent impuissante. Sa fille, Ava, 4 ans, est à la fois porteuse de trisomie 21 et d'autisme. Un double handicap, peu évoqué en France, qui laisse les spécialistes de la prise en charge démunis. Cette maman raconte son combat !

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 30-07-2017

"Aidez-la à m'appeler Maman", supplie Justine Durmont. Sa fille, Ava, 4 ans, est à la fois porteuse de trisomie 21 et d'autisme (troubles envahissants du développement). Un double challenge plus compliqué à comprendre, gérer, encadrer et prendre en charge, pour les parents, l'entourage et même les professionnels du handicap qui, face à ce "cumul", se retrouvent souvent démunis.

Une trisomie 21 non diagnostiquée

La trisomie 21 d'Ava n'a été diagnostiquée qu'à la naissance. Justine se lance alors dans un programme de rééducation précoce, préconisé pour les enfants porteurs de T21 afin de les stimuler au maximum. Le bébé bénéficie donc, dès quatre mois, de nombreux rendez-vous en orthophonie, kinésithérapie et psychomotricité en libéral. Vers l'âge de 2 ans, elle obtient une place en Sessad (service de soins à domicile) trisomie 21. Mais, à cette époque, la fillette commence progressivement à se renfermer, à ne plus répondre à son prénom ; elle évite les regards, perd l'intérêt pour les jouets et les interactions sociales.

Nouveau verdict : TED !

Parce qu'Ava a de nombreux problèmes de santé, ses parents soupçonnent une perte d'audition, que des tests écartent. Ava fête ses trois ans. Un nouveau verdict tombe : troubles envahissants du développement. "A l'annonce de ce nouveau diagnostique, mes premières démarches ont été de tenter de me renseigner et d'en savoir plus sur ce double handicap dont je n'avais encore jamais entendu parler", explique Justine. En France, elle ne trouve aucune info, aucun article ni association. Pas même une famille qui serait dans la même situation. Impossible de partager son histoire, d'échanger des conseils, de s'orienter, de se projeter et, surtout, de se sentir moins seule.

En quête d'infos aux USA

C'est aux Etats-Unis qu'elle découvre une association appelée DS-ASD (Down syndrome - Autism spectrum disorder). Son livre, When Down syndrome and autism intersect (Lorsque la trisomie 21 et l'Autisme se rencontrent), constitue une ressource précieuse sur le développement de l'enfant porteur de ce double handicap, sa vie, ses spécificités et les méthodes d'apprentissage efficaces à mettre en place. Entre temps, les professionnels du Sessad commencent "à s'essouffler et à se sentir impuissants face à un enfant ne présentant finalement pas les critères typiques de la trisomie 21", explique Justine. La prise en charge s'interrompt. Ava intègre, en septembre 2016, un hôpital de jour pour enfants porteurs de TED. Là encore, l'équipe peine à trouver les bonnes solutions pour la faire progresser. Le constat est sans appel : les spécialistes sont désemparés. Avec un choix cornélien dans la prise en charge : devoir choisir entre trisomie et autisme !

Méthode ABA : la clé ?

A quatre ans et demi, Ava n'a aucune autonomie dans les tâches du quotidien, ne mange pas seule, n'a pas acquis la propreté, ne parle pas, ne signe pas, ne communique pas. Justine s'obstine malgré tout à trouver LA clé, LA méthode qui fera progresser sa fille. Sur Instagram, elle suit quelques enfants américains porteurs de ce double handicap pour qui la méthode comportementaliste ABA (Applied behaviour analysis) a été une réelle révolution. Elle rencontre des intervenants en France ; un programme est mis sur pied avec l'objectif de limiter les comportements inadaptés de la fillette qui entravent son développement, lui apprendre un mode de communication alternatif (PECS ou signes), réduire ses troubles de l'alimentation, la guider vers un usage approprié des jeux, favoriser les interactions sociales et encourager son autonomie.

20 000 euros par an

Ce programme intensif suppose la présence au domicile de plusieurs professionnels, trois heures par jour, sept jours sur sept. 20 000 euros par an, non pris en charge. Pour rassembler cette somme, en vue de la rentrée, Justine lance, en juin 2017, une campagne de financement participatif (en lien ci-dessous). "Imaginer Ava manger seule, avoir des amis, parler (que ce soit par le langage, les images ou les signes), c'est un rêve qui n'a pas de prix !", confie la maman qui a arrêté de travailler et vit désormais seule avec ses deux filles -Jena, la petite sœur d'Ava, a trois ans et demi-.

Autisme et trisomie : pas si rare !

Une étude française parue en 2014, "Trisomie 21 et autisme : double diagnostic, évaluation et intervention", s'appuyant sur quinze années de recherches dans les pays anglo-saxons, révèle que l'autisme est reconnu comme un diagnostic additionnel possible chez les personnes atteintes de trisomie 21. Pas si rare que ça, donc. Or cette pathologie n'est encore que rarement dépistée et traitée au sein de cette population en France. Ses résultats montrent la nécessité de sensibiliser les professionnels du handicap à l'importance du dépistage d'autisme chez les enfants porteurs de trisomie 21 et à la prévention qui peut en découler.

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

Campagne de financement participatif pour Ava

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Tags: aba, coût, hopital de jour, diagnostic, pecs, droits

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30 juillet 2017

Neuf jeunes avec une déficience intellectuelle auront leur « appart à eux »

article publié dans Le Courrier du Sud (Canada)

Ali Dostie ali.dostie@tc.tc
Publié le 27 juillet 2017

L’appart à moi devrait être prêt au printemps 2018.

SOCIÉTÉ. Grâce à L’appart à moi, neuf jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle franchiront un pas de plus vers l’autonomie et concrétiseront une grande étape de leur vie: habiter dans leur propre appartement. Le projet verra le jour au printemps 2018, sur le chemin de Chambly, dans l’arr. de Saint-Hubert.

Le bâtiment tout neuf abritera dix logements – un 4 ½ et des studios – et accueillera des jeunes adultes de 25 à 32 ans. Un intervenant demeurera sur place, afin d’assurer une certaine supervision, alors que chacun des résidents occupera une activité de jour, que ce soit un emploi ou du bénévolat.

Le bâtiment, dont la construction débutera à l’automne, comptera une aire commune. «Chacun, à sa manière, pourra aider à préparer le souper, sous la supervision de l’intervenant, explique le président de l’organisme L’appart à moi, Daniel LeBlanc. On veut créer une vie communautaire. Oui, ils auront leur studio, mais on avait aussi un souci qu’ils ne s’isolent pas.»

Ce dernier est le père de trois enfants, dont un ayant une déficience intellectuelle. «J’aime de plus en plus l’expression "différence intellectuelle" utilisée par Annie Pelletier, marraine des Olympiques spéciaux», précise-t-il.

Son garçon Marc a bien hâte d’habiter son nouvel appartement. «Ils sont tous fébriles, nerveux, excités. C’est une très grande étape pour eux,», relate M. LeBlanc.

Modèle unique

L’idée de L’appart à moi est née d’une interrogation qui tiraille tous les parents de jeunes ayant une différence intellectuelle: «Que lui réserve l’avenir?»

Après avoir parcouru l’offre actuelle, notamment via le réseau de santé, Daniel LeBlanc a constaté la très forte demande et que le modèle imaginé n’existait pas.

Son épouse et lui se sont entourés de parents qui vivaient la même réalité qu’eux et, accompagnés des experts d’Atelier habitation Montréal, ils ont jeté les bases de L’appart à moi. L’organisme a été créé en 2012.

L’idée de départ était de trouver un bâtiment auquel des rénovations pourraient être apportées. Ils ont finalement privilégié l’option de l’achat d’un terrain et de la construction neuve. La simple étape de trouver le terrain adéquat a pris un an.

L’emplacement devait être accessible en transport en commun, compter des commerces de proximité et répondre à plusieurs autres critères.

«Le concept est nouveau, on est en train de le développer. C’est un modèle qui pourrait être repris ailleurs», évoque Daniel LeBlanc.

Du domaine du possible

D’accéder à son propre logement donnera évidemment beaucoup plus d’autonomie à ces jeunes qui rêvent de voler de leur propres ailes.

«Comme parent d’un enfant avec une différence intellectuelle, c’est beaucoup gérer le "non, ce n’est pas possible". Quand Marc voit son grand frère avoir un permis de conduire, il faut lui expliquer que ça ne va probablement jamais lui arriver», donne en exemple Daniel LeBlanc.

L’appartement, lui, est désormais du domaine du possible.

Enrichir la communauté

Aux yeux de Daniel LeBlanc, il était important d’inclure la communauté dans ce projet. Il a déjà approché les commerces du coin pour présenter L’appart à moi et faire de la sensibilisation.

M. LeBlanc se réjouit d’avoir déjà constaté une belle ouverture, alors que certains commerçants ont montré un intérêt à ce que ces jeunes viennent leur donner un coup de main.

«C’est important de faire connaître leur potentiel, ce qu’ils peuvent apporte à la société. Car ils veulent contribuer. Il y a un grand potentiel humain à saisir avec ce projet», soulève-t-il.

Les neuf bénéficiaires de L’appart à moi ont d’ailleurs mis les mains à la pâte pour la concrétisation du projet. «Ce n’est pas qu’un projet pour eux, mais avec eux», nuance Daniel LeBlanc.

Toujours en financement

Divers événements de financement sont prévus au cours des prochains mois, dont un rallye de golf le 17 septembre. Les citoyens qui souhaitent contribuer peuvent également faire un don sur le site web (http://lappartamoi.ca).

Le projet, éligible au programme AccèsLogis, se chiffre à environ 2 M$. L’Agglomération de Longueuil a confirmé une aide financière de 15% du coût maximal de réalisation admissible pour les travaux de construction. La Société habitation du Québec complète entre autres le montage financier, à hauteur de 50% des coûts de réalisation admissibles.

Par le programme de supplément au loyer, Longueuil s’engage dans une proportion de 10% du coût des 10 unités de logements, pendant cinq ans.

Rens. : lappartamoi.ca ou la page Facebook de l’organisme

Les neuf futurs résidents de L’appart à moi

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Tags: coût, inclusion, droits

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29 juillet 2017

Montauban : quand Emmanuel Macron prend sa plume pour répondre à une maman d'autiste

article publié dans La Dépêche

Publié le 28/07/2017 à 15:20, Mis à jour le 28/07/2017 à 18:10

Marie Bardot et Lily, sa fille de 20 ans, autiste./ Photo : DDM

C’est une drôle de femme qui ne lâche rien. Marie Bardot, maman de Lily, 20 ans, qui souffre d’autisme, continue de se battre pour sa fille. Son association "Diamant" multiplie les initiatives. Et la récente prise de position d’Emmanuel Macron, le chef de l’Etat, et de son épouse Brigitte en faveur de mesures concrètes pour les enfants handicapés n’est pas tombée dans l’oreille d’une sourde.

En contact avec les équipes du chef de l’Etat, Marie Bardot a pu leur exposer son magnifique projet qui a besoin d’aide pour voir le jour. Marie Bardot veut monter une école ABA, une méthode comportementale, avec des éducateurs spécialisés qui accueillerait, dès que possible, dans une maison à Grisolles (Tarn-et-Garonne), huit enfants autistes, dont la petite Lily : « Tout est prêt pour que cette école ouvre ses portes et offre une véritable alternative aux enfants, explique Marie Bardot. Il ne manque plus que les financements ». Marie Bardot peut compter sur la générosité d’un habitant de Grisolles qui met à sa disposition une maison neuve : « L’action de Marie m’a beaucoup touché, indique Patrick Lozano. Il faut que la France commence à s’occuper de ses enfants autistes et que les familles ne soient plus obligées de les envoyer en Belgique ».

Selon Marie Bardot, le coût de fonctionnement d’une telle école avoisinnerait les 400 000€. Pas simple à trouver surtout quand le temps presse. Mais la pasionaria Bardot, qui a écrit près de 100 lettres à tous les chefs d’Etat et de gouvernement depuis des décennies semblent sur la voie du succès.

La réponse d'Emmanuel Macron

Emmanuel Macron, en personne, lui a répondu dans un courrier du 3 juillet : «La force de votre témoignage, votre enthousiasme intact malgré les épreuves de la vie, l’amour maternel indéfectible que vous portez à Lily sont autant d’exemples pour toutes les personnes engagées dans le combat pour le bonheur de leur enfant handicapé (...). Nous attachons beaucoup d’importance avec mon épouse à la politique du handicap».

Et le président de la République de demander à la secrétaire d’Etat de s’occuper du dossier. Le 20 juillet, la ministre écrivait à son tour à la présidente de l’association Diamant: «C’est avec un très grand intérêt que j’ai étudié votre projet», écrit Sophie Cluzel en dépêchat le conseiller chargé de l’éducation à son cabinet auprès de Marie Bardot. Les choses s’accélèrent. Autre sujet, la Comédie musicale « L’Or et l’autisme » que Marie Bardot a monté et qui n’attend plus que le coup de pouce d’un producteur : « J’ai reçu les encouragements de Pascal Obispo et je suis attente de production».

Sur ce coup, le chef de l’Etat ne peut pas faire grand chose. Mais Marie Bardot croit en son étoile. Et en celle de sa chérie Lily.

LAURENT BENAYOUN

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Tags: association, aba, coût