Qui n'est pas pour l'existence et la liberté de choix ? Bas les masques !

Le clivage psys analystes/comportementalistes-cognitivistes même s'il reste d'actualité dans notre canton va être assez vite supplanté par une autre perspective, introduite par des psychanalystes comme Tustin, Hochmann, Golse ou encore Délion, un proche du cercle lacanien romand.

Golse&confrères prônent aujourd'hui une approche intégrative (courant de la neuro psychanalyse mise en place par lui) qui allierait les neurosciences à l'approche psychanalytique. Cette approche qui se veut globalisante discrédite ipso facto les débats qui resteraient cristallisés autour de l'opposition psy/non psy.

Ces psys new age qualifient cette opposition de dogmatique n'ayant plus rien avoir avec leur nouveau courant de pensée, qui est -évidemment - meilleur, proche de la réalité des « sujets autistes » et donc salvateur.

Ne vous y méprenez pas, leur réflexion est d'une très bonne qualité. Je pense que les familles ont en effet tout intérêt à dépasser le stade de la simple opposition psy/non psy si elles veulent bien saisir les nouveaux enjeux du débat qui sont bien plus subtils et apporter leur propre réflexion en matière.

Qu'est-ce que vraiment l'approche intégrative que je qualifie de « globalisante »? Et quelle différence avec une approche que je qualifie de «globale » comme celle de Teacch par exemple ?

Il faut bien, en effet, distinguer globalisante (= qui s'approprie des domaines de compétences divergents pour les concilier, dominer et au final diriger en imposant une méta-explication à une situation concrète) de globale (= qui tient compte de la réalité de la personne autiste et part de ses besoins pour -sa vie durant avec les modulations nécessaires - l'aider). Derrière ces visions se cache l'originelle opposition, qui elle ne disparaît pas, entre maladie psychique -donc guérissable- prônée par les psys et la vision des TSA comme un "handicap" (social) reconnue par l'autre courant, celui neuro-développemental.

Les psys y compris new age accusent d'ailleurs l'autre courant d'être déterministe, de ne pas laisser au « sujet » autiste l'espoir de guérir, grâce au recouvrement de son « moi » (je résume à peine) en libérant sa « voix », mais de l'enfermer dans une vision du tout handicap qui le cloisonnerait sa vie durant.  L'approche de la neuropsychanayse (intégrative), part désormais aussi des résultats de la neuro-imagerie et de la génétique, mais pour affirmer que  l'autisme est bien un trouble psychopathologique !

Pour eux, si les anomalies dévoilées au niveau du lobe temporal supérieur occupent une place centrale, ce n'est pas comme lieu d'une hypothétique cause primaire de l'autisme, mais plutôt comme un maillon intermédiaire et comme un reflet du fonctionnement autistique lui-même. L'accès à l'intersubjectivité (d'où l'impossibilité d'intégrer le fait que l'autre existe en tant qu'autre) pour le « sujet autiste » s'explique pour Golse par un processus « autistisant », concept développé par Hochmann visant à souligner que l'autisme infantile n'est pas une maladie strictement endogène, mais qu'elle se co-construit et s'organise dans le cadre de dysfonctionnements interactifs ou d'une spirale transactionnelle perturbée entre le bébé et les adultes qui en prennent soin, l'origine première du dysfonctionnement pouvant se situer, selon les cas, soit du côté du bébé soit du côté de l'adulte. Dans tous les cas, les dysfonctionnements interactifs de l'un des partenaires de l'interaction décontenancent l'autre qui, de ce fait, va répondre de manière mal adaptée en aggravant ipso facto les difficultés de son partenaire, et ainsi de suite, dans une spirale dangereuse à vocation auto-aggravante rapide.

Bref, Golse et confrères utilisent les résultats apportés par les neurosciences dans le but de valider leur propre vision de l'autisme et surtout leur propre idée de la bonne prise en charge qui se veut, dans leur propos, la seule, l'unique valable.C'est encore une fois une vision assez tentaculaire.

Le débat, vous le voyez bien, se situe à un autre niveau, même si la teneur en reste -au fond- la même. Il oppose maintenant une vision globalisante  à une vision globale, avec comme enjeu -non pas la vie psychique de nos enfants - comme le veulent faire croire les psys new age, mais entre l'idée de la réparation d'un lien originellement brisé (que cela soit de la part du bébé ou de l'adulte) que l'approche intégrative se propose de « réparer » à celle que la personne avec autisme a sa propre identité, due à sa manière constitutivement d'être et de penser que la vision globale respecte tout simplement.

Les données du débat ont évolué, la réflexion doit donc aussi évoluer. Il n'est plus question d'opposer psys analytiques/non psys; le débat est : les TSA sont-ils le fruit d'une psychopathologie ou y-a-t-il une identité « autistique » ? Probablement que la recherche active et féconde dans le domaine de ces troubles apportera des réponses ces prochaines années et que l'étiologie, encore obscure aujourd'hui, sera plus claire.

Au-delà des théories des uns et des autres qui ont le droit d'ailleurs, chacune, d'exister, (nous cultivons une pensée démocratique) ce qu'Autisme Genève revendique c'est LA LIBERTE DE CHOIX ! Le nœud du problème, ce n'est pas les divergences théoriques et d'approches (au fond chacun peut croire ce qu'il pense être juste de croire et le débat peut exister), mais c'est l'absence de choix !

Si vous êtes un parent et que vous pensez que l'approche globale (neuro-développementale, type Teacch) est celle qu'il faut, vous devez aujourd'hui soit partir de Genève (il y a si peu de solutions dans le public),  soit payer des sommes pharaoniques dans le privé ! Voilà où se situe notre vrai combat et le vrai enjeu pour nos enfants : créer des filières de formation et des solutions institutionnelles  qui répondent à une réelle demande !

Alors je lance un appel inédit : psys et non psys analytiques tous ensemble pour plus de démocratie ! Qui n'est pas pour la liberté de choix? Je pense que c'est celui-là qui serait le vrai -non pas dogmatique- mais doctrinaire !

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/11/22/33ada243e337c794ff2546c51f9b9433.html

Cette étude neuroanatomique des National Institutes of Health américains (NIH) a pu identifier pourquoi les enfants autistes ont des cerveaux plus lourds par rapport aux autres enfants. Les chercheurs concluent que les enfants autistes ont 67% de neurones en plus dans la région du cerveau appelée cortex préfrontal, site de diverses fonctions telles que la communication, le comportement social, l'humeur et l'attention. Publiées dans l’édition du 9 novembre du Journal of American Medical Association (JAMA), cette étude suggère différentes causes prénatales de l'autisme.

Cette étude montre que des problèmes de croissance du cerveau, intervenant avant la naissance, pourraient expliquer le développement de l’autisme. «Des études antérieures portant sur la circonférence de la tête et un développement précoce du cerveau ont déjà orienté les médecins dans cette direction, mais il n’y a eu que peu d'études neuro-anatomiques quantitatives en raison de l'absence de tissus post-mortem d’enfants atteints d'autisme», explique le Dr. Thomas R. Insel, directeur de l'Institut National de Santé Mentale (NIMH- NIH).

Cette zone critique du cerveau dans l'autisme : Il s’agit du cortex préfrontal impliqué dans différentes fonctions telles que la langue, la communication, le comportement social, l'humeur et l'attention. Les enfants atteints d'autisme montrent des déficits dans ces fonctions. Le Pr. Eric Courchesne du Centre d'excellence de l'autisme de l'Université de San Diego a pu effectuer le dénombrement direct des cellules du cerveau dans ces régions spécifiques du cortex préfrontal dans le cerveau post-mortem de 7 garçons atteints d'autisme et 6 garçons au développement normal, âgés de 2-16 ans. La plupart des participants avaient péri dans des accidents. Les chercheurs ont utilisé un système informatisé d'analyse des tissus développé pour cette recherche, pour comptabiliser les neurones dans cette région.

Les chercheurs constatent que les enfants atteints d'autisme ont 67% de neurones en plus dans le cortex préfrontal et un cerveau plus lourds que celui des autres enfants de leur âge. En moyenne, les enfants atteints d’autisme ont 1,94 milliards de neurones dans cette région vs 1,16 milliards de neurones chez les enfants à développement normal. Le poids du cerveau dans les cas d’enfants autistes diffère de de 17,6% (IC : 95%, de 10,2% à 25,0%).

Cette prolifération des neurones chez les enfants atteints d’autisme, produits avant la naissance, suggère que des cellules défectueuses avant la naissance sont impliquées dans le développement de l'autisme. Un autre facteur possible qui peut contribuer à l'excès de neurones est une réduction de l'apoptose, ou mort cellulaire programmée, ce qui se produit normalement durant le troisième trimestre de grossesse et au début de la vie postnatale.

Source: National Institute of Mental Health (NIMH) “NIH-funded study shows pre-birth brain growth problems linked to autism” et JAMA. 2011 Nov 9;306(18) “Neuron Number and Size in Prefrontal Cortex of Children with Autism”. (Vignette NIH “Altered axons in autism »)

http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-lautisme-associeacute-agrave-une-surprolifeacuteration-de-neurones-dans-le-cortex_6740.htm?mid=5244

Lire aussi: AUTISME: Et si les personnes autistes étaient bien plus douées? –

Histoire de Nathan

À la plus grande joie de tout le monde, Nathan, tu es né le 10 avril 2000. Tu étais un très beau bébé, 3 kilos 800 pour 41 centimètres. Ma grossesse et mon accouchement s’étaient bien passés. Tu es un bébé comme tout les autres, tu pleures beaucoup mais ça passe avec le temps.

Papi Guy et Mamie Annie sont très heureux, en plus, ils peuvent te voir tous les jours car on vit à côté, ils nous aident beaucoup comme ils le font toujours aujourd’hui.

Nathan, tu es un enfant qui grandit bien, qui, comme tout le monde, fais les progrès qui vont avec ton âge… jusqu’à 15 mois, environ. Tu avais même commencé à parler, à être propre, à mieux dormir la nuit… comme tout les autres.

Depuis que tu es né, je prends toujours le temps de t’endormir, et cela même si ça dure longtemps. Cela sera toujours comme ça, même quand tu grandiras, car tu aimes beaucoup ce moment de câlins et de relaxation avant de dormir. Quelques fois, je m’endormirais presque en t’endormant, mais ce moment privilégié de câlins est tellement bon!

À un mois et demi, tu nous fais ton premier sourire. Moment de bonheur et de joie.

En septembre 2000, tu vas à la garderie pour la première fois. Tous nos essais se solderont par des échecs. On essaye même de te changer de garderie, pensant que tu n’aimes pas la première, mais impossible! Tu ne t’adaptes pas. C’est déjà un signe, mais tu es notre premier enfant, et on ne fait pas forcément le rapprochement qu’un problème est déjà entrain de prendre place en toi.

En Novembre 2000,  je te fais couper les cheveux pour la première fois. Tu n’aimes pas aller chez le coiffeur. Je fais néanmoins l’effort de toujours t’emmener chez le même (Samy), et au bout d’un long moment, tu commences à t’y habituer (vers six ans et demi), tu acceptes même de t’asseoir seul sur un fauteuil. Le coiffeur a été très patient (cinq ans de patience). Je me rappelle quand il te coupait les cheveux a quatre pattes pendant que tu hurlais par terre!

Tu commences à bredouiller pas mal, seras-tu un grand bavard? Malheureusement, tu ne le seras pas, puisqu’à 8 ans tu ne parles toujours pas.

À 11 mois, tu marchais, tu disais: « maman, papa, dodo, bébé ». Comme tous ceux de ton âge, ton développement était tout ce qu’il y avait de plus normal. Tu commences à boire seul au verre, vers un an tu manges seul avec les mains mais les efforts sont là, et on a tous commencé comme ça.

Tu manges un peu de tout: pizza, chocolat, brioches, croissants, girolles, que tu adorais mâchouiller et  recracher quand elles n’avaient plus de goût, mais… progressivement tes progrès ont stagné, et se sont mêmes arrêtés, et tu as régressé.

À un an et demi, on t’inscrit aux bébés nautiques. Tu n’iras que trois fois: tu paniques dès qu’il y a trop de monde, et j’arrête de t’y emmener car tes angoisses m’inquiètent un peu. Je pense que, peut-être, tu n’aimes pas l’eau. C’est une erreur, je comprendrai plus tard que c’est la foule que tu n’aimes pas (c’est déjà un signe de ton autisme, mais je ne le sais pas), mais que par contre tu adores l’eau. L’été, tu adores aller à la pataugeoire. Nous aurons également l’occasion de t’emmener a la mer, où tu te débrouilles très vite seul dans l’eau. Par contre, tu détestes le sable, tu as en horreur d’en avoir sur les pieds, et il faudra toujours te porter depuis l’eau jusqu’à ta serviette.

Tes cassettes préférées sont les Teletubbies et Oui-Oui – ça le restera toujours. Les sports mécaniques t’attireront par la suite: les courses de formule 1, les rallyes, et les motos surtout.

À 18 mois, je remarque et note dans un cahier la chose qui mettra tous les examens en route: tu ne parles plus. Par contre, chose positive, tu sais faire du vélo. Tu arrêteras d’en faire mais, à 4 ans, tu reprends très vite goût à cette activité, grâce au tricycle que Tonton Jean-Paul t’offre.

En octobre 2001, on commence le pot, et ça marche! Tu deviens propre, mais tu préféres aller directement aux toilettes, comme les grands. Tes efforts s’atténuent pour s’arrêter définitivement.

À tes deux ans, on te permet de réaliser un de tes rêves: on t’emmène au salon de la moto. Tes petits yeux sont tout ébahis de voir de si belles machines. Ton autre passion sera réalisée aussi: tu monteras dans une vrai Formule 1, rouge comme celle de Schumi, et là ton bonheur sera énorme. Une photo dans ta chambre le prouve.

On essaiera toujours, au cours de ta vie, de te faire faire des choses que tu adores et, si c’est possible bien sûr, de réaliser tes rêves.

La vie fera qu’on pourra en réaliser quelques uns, mais ce ne sera pas toujours facile car il faudra se confronter aux craintes et appréhensions de certaines personnes, qui, par ignorance, te refuseront, ou accepteront avec de grandes difficultés. Mais, au final, on y arrivera assez souvent.

À ce moment-là, nous ne savions pas encore que tu as un handicap – mais déjà, nous nous attelons à la tache qui va être la nôtre un peu plus tard: essayer de t’offrir les meilleures possibilités dans la vie de tous les jours, malgré les soucis et la vie difficile qui nous attend.

Tu es un enfant qui n’a pas trop d’exigences, et je dirais toujours, d’ailleurs, que tu es un enfant facile à vivre, et surtout très agréable. Ce qui nous facilitera les choses dans bien des cas et situations! Tu n’es pas du tout capricieux et ne réclames jamais rien. Quand on t’offre quelque chose, tu es heureux, mais c’est nous qui décidons de le faire, car en aucune circonstances tu ne réclameras quoi que ce soit.

En mars 2002, je remarque que tu es radin sur les mots pour ne pas dire mutique.

En octobre 2002, on déménage pour venir habiter au-dessus de chez Papi et Mamie. On s’inquiète de ta réaction, car, déjà à ce moment-là, tu ne supporte pas les changements. On ne va pas tarder à comprendre pourquoi.

Ce qu’on ignorait encore allait devenir notre réalité, plus vite qu’on ne le pensait. De parents d’enfant normal, nous allions passer au statut de parents d’enfants atteint d’un handicap: l’autisme.

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Réactions de professionnels et personnes autistes sur le documentaire « Le MUR » et sur le packing

Voici les réactions (traduites de l’anglais) de personnalités du monde de l’autisme suite au visionnage du documentaire Le MUR: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.

Pr. Travis Thompson, PhD Licensed Psychologist, Dept. of Educational Psychology, University of Minnesota

J’ai regardé les six sections du Mur avec un mélange de tristesse et d’indignation. Tristesse, parce que la France était le berceau de Jean Itard, qui a le premier décrit l’autisme et a introduit des méthodes de renforcement ainsi que la communication au moyen de pictogrammes (similaire au PECS) afin d’éduquer Victor, il y a plus de 200 ans; parce que la France était le berceau de Claude Bernard, le père de la physiologie moderne, qui a insisté sur la nécessité de pratiquer des méthodes scientifiques et d’exclure les causes hypothétiques des désordres et des maladies de l’Homme. Claude Bernard a été à l’origine du projet revirement de la recherche ABA reversal. La France est aussi le pays de Louis Pasteur, l’une des figures les plus importantes de l’histoire de la médecine, qui a découvert que les maladies infectieuses sont causées pour la plupart par des germes, la « théorie germinale des maladies ». Ses travaux sont devenus la base de la science appelée microbiologie. La France a une histoire médicale remarquable, ce qui rend la présente vidéo encore plus désolante.

Les notions théoriques exprimées par tous les psychanalystes interviewés n’ont aucun fondement empirique, et seraient simplement amusantes, ou au pire embarrassantes, si ce n’était le fait que, apparemment, de nombreuses personnes les prennent au sérieux en France. Elles sont particulièrement dérangeantes car elles perpétuent des idées, préjudiciables et sans fondement, initiées par Bruno Bettelheim, au sujet d’effets maternels nocifs qui seraient propices au développement de l’autisme chez les enfants. Or, ces idées ont été depuis totalement discréditées. Concernant l’autisme et le traitement de l’autisme, elles tiennent du conte populaire ou de mythologies: de même que les bergers désignaient les étoiles et les planète dans les ciels nocturnes, racontant des histoires haletantes pour expliquer le mouvement des constellations, on essaie d’expliquer les troubles du spectre autistique des enfants avec autisme.

Je suis indigné d’apprendre que des professionnels de la médecine et des psychologues apparemment éduqués empêchent les enfants avec autisme de bénéficier du traitement le plus approprié et de méthodes éducatives qui ont montré de manière récurrente lors de recherches contrôlées dans divers pays (Norvège, Royaume Uni, Etats-Unis) leur haute efficacité dans la diminution, la suppression et la prévention de l’émergence des symptômes autistiques. Il est évident que ni les associations professionnelles, ni les agences gouvernementales n’attendent des psychanalystes interviewés pour ce film qu’ils soient au courant de la littérature sur la recherche scientifique clinique ayant pour sujet le traitement de l’autisme. La première de ces études a été publiée en 1987, et la plus récente en 2010. L’un des psychanalystes de l’interview traite ces interventions comportementales de « lubies ». Il y a eu plus de vingt de ces études sur un quart de siècle, ce qui semble en faire autre chose qu’une lubie.

Il est de plus en plus évident que l’autisme est un trouble neurologique qui implique une défaillance du développement des composants des connections du cerveau ou synapses. Il y a une évidence convaincante qu’une synaptogénèse induite par l’expérience peut surmonter certains de ces problèmes. Je propose que les psychanalystes interviewés dans cette vidéo lisent, de Murrow et al. (2008): Identifier les loci et les gènes de l’autisme par traçage de l’ascendance partagée récente, Science volume 321 pp. 2018-223. Les auteurs concluent ainsi: « La relation entre l’activité neurologique dépendant de l’expérience et l’expression des gènes dans la période postnatale constitue la base de l’apprentissage et de la mémoire, et l’autisme apparaît typiquement durant ces phases tardives du développement. Notre conclusion est que les délétions de gènes régulées par l’activité neuronale, ou par des régions potentiellement impliquées dans la régulation de l’expression des gènes dans l’autisme, suggère que des défauts dans l’expression de gènes dépendants de l’activité peut être une cause des déficits cognitifs chez des patients avec autisme. Par conséquent, la perturbation du développement synaptique régulé par l’activité pourrait être un mécanisme commun au moins à un sous-groupe de mutations apparemment hétérogènes associées à l’autisme ». L’implication logique de ces conclusions est qu’une expérience compensatrice sous forme d’intervention comportementale intensive et précoce est à même de surmonter certaines des conséquences de ces déficiences des gènes en favorisant la synaptogénèse, ce que j’ai déjà signalé dans un article en 2005 (Thomson T. 2005, Paul E. Meehl et B.F. Skinner: Autitaxie, Autitypie et Autisme. Comportementalisme et Philosophie, 33, 101) dans lequel je faisais une comparaison avec entre l’analyse de l’étiologie de la schizophrénie de Paul Meehls avec l’autisme.

Je suis vraiment désolé de voir que continuent à s’imposer de telle idées dans un pays aussi développé et scientifiquement sophistiqué que la France.

Donna Williams, autiste Australienne, auteur entre autre du livre Si on me touche, je n’existe plus

Le fait est que les enfants, handicapés par des troubles de perception sensorielles ont besoin d’une famille qui soit présente, qui soit capable de mettre de côté ses névroses, drames et égo personnels, et, sans s’engloutir dans la co-dépendance, qui soit capable de prendre à bras le corps cette aventure qu’est de travailler avec ces problématiques de façon à ce que l’enfant qui en est victime ne s’enferme pas dans sa bulle, en réaction contre un monde qui le submerge d’un point de vue cognitif… mais les psychanalystes doivent retourner à l’école.

Pr. Tony Attwood, Masters degree in Clinical Psychology from the University of Surrey, Honours degree in Psychology from the University of Hull, PhD from the University of London

Merci beaucoup pour votre e-mail ainsi que le lien vers les extraits sur YouTube du documentaire concernant l’approche psychanalytique de l’autisme et du syndrome d’Asperger en France. Je parcours lentement les films, car je crois qu’ils sont très importants, et ma propre opinion clinique est que la psychanalyse est en fait dangereuse pour les enfants autistes, mais aussi pour leurs parents, tout particulièrement la mère de l’enfant. Je reviens en France tous les deux ans, et je serai de retour à Paris en Juin prochain. Lorsque je présente des informations au sujet d’approches alternatives, je sais que les parents sont parfois étonnés qu’il y en ait, et les professionnels ont beaucoup du mal à comprendre qu’il y a une alternative et, je dirais même, une approche plus efficace.

Temple Grandin, autiste Américaine, a inventé la « squeeze machine » qui permet de ressentir de la pression contre son corps

L’autisme n’est pas causé par des mauvais parents. C’est complètement fou que la psychanalyse soit le traitement principal pour l’autisme en France. Il est choquant que la France ait tant de retard.

Je détesterais le packing. L’enfant devrait etre capable de contrôler la pression lui-même. La squeeze machine marche sur ce principe. Le packing est inutile et très stressant pour l’enfant

Judy Barron, maman Américaine de Sean Barron, autiste, tous deux co-auteurs du livre Moi l’enfant autiste

Je viens juste de voir le film avec l’horrible bande des psychologues/psychiatres partageant leur ignorance sur le sujet de l’autisme. Ils parlent comme si ils étaient dans les années 50. Ils n’ont rien appris depuis toutes ces années? Comme cela doit être profondément choquant pour les parents et enseignants qui voyent ce film!

Merci de transmettre aux cabinets d’avocats qui préparent un réquisitoire: je souhaiterais leur proposer mon aide car je pense que ceci est si important pour les familles françaises et surtout pour leurs enfants.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/reactions-de-professionnels-et-personnes-autistes-sur-le-documentaire-le-mur-et-sur-le-packing/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=reactions-de-professionnels-et-personnes-autistes-sur-le-documentaire-le-mur-et-sur-le-packing&mid=51

L'origine génétique de l'autisme se précise

Des scientifiques américains ont découvert un mécanisme génétique qui pourrait expliquer ce trouble du comportement.

Les scientifiques ont fait un pas de plus dans la compréhension de l'autisme, un trouble aujourd'hui encore mal connu. © Florence Durand / Sipa

Cette anomalie l'intrigue : mais comment vérifier que cette variation du nombre de copies est bien impliquée dans les symptômes des enfants ? Pour le savoir, l'équipe qu'il dirige au sein du Cold Spring Harbor Laboratory (CSHL) entreprend de créer des souris présentant la même caractéristique afin d'observer leur comportement et de les soumettre à une batterie d'examens et de tests. Les chercheurs ont notamment utilisé l'imagerie médicale pour étudier leur cerveau.

Selon les résultats de cette étude dévoilée cette semaine dans les Annales de l'Académie nationale américaine des sciences (PNAS), les souris présentant une délétion (effacement) dans la partie du chromosome 16p11.2 ont développé des symptômes cliniques proches de ceux des enfants autistes, tels que hyperactivité, problèmes de sommeil, difficultés d'adaptation à l'environnement et comportements répétitifs. Du moins pour celles ayant survécu, car les chercheurs ont noté une forte mortalité chez ces petits rongeurs... Par ailleurs, les scientifiques ont également constaté des différences notables dans l'anatomie et le fonctionnement de leur cerveau.

Une porte ouverte vers de nouvelles avancées

Pour Nicolas Ramoz, chercheur à l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) spécialisé dans la génétique de l'autisme, les travaux de l'équipe du CSHL ouvrent d'importantes perspectives. Car, en plus de la confirmation qu'il existe bien un lien entre cette anomalie et certains autismes, elle propose une méthode innovante qui pourrait permettre de vérifier l'implication d'autres régions du génome.

"La puissance de ce modèle animal, c'est que nous allons pouvoir faire des tests sur un grand nombre de souris et dans un temps très court", explique le chercheur. "Or, quand on travaille avec des patients autistes, le seul recrutement des individus prend plusieurs années et les tests sont aussi plus longs et plus compliqués", précise-t-il.

"De même, en utilisant des souris, on peut étudier facilement toutes les zones du cerveau afin de repérer celles qui présentent des anomalies. De cette façon, on n'aura plus qu'à se concentrer sur ces zones lors d'études sur des personnes atteintes d'autisme, pour qui un passage au scanner n'est jamais facile", souligne le généticien. Autrement dit, la technique employée pourrait être un formidable accélérateur des connaissances de ce trouble du développement encore mystérieux.

http://www.lepoint.fr/science/l-origine-genetique-de-l-autisme-se-precise-06-10-2011-1381506_25.php

Améliorer la prise en charge des “enfants TED”

 

Francette Tsiaranga et l’association Teddy militent pour une meilleure prise en charge des enfants atteints de troubles envahissants du développement.

 

TED comme troubles envahissants du comportement. Un accronyme pour désigner une diversité de pathologies proches de l’autisme avec lesquelles vivent plusieurs milliers d’enfants à la Réunion. Samedi, l’association Teddy qui leur est consacrée organisait une journée de sensibilisation à Saint-Paul. Objectif : rassembler les parents d’enfants atteints de ces troubles et faire également passer un certain nombre de messages, entre autres à destination de l’Éducation nationale. Car la plupart de ces enfants particuliers et leurs familles vivent souvent une véritable galère au sein des écoles et des collèges, faute de formation des enseignants et des personnels éducatifs. A l’image de Thomas, 11 ans, pour qui sa mère a du se battre de longues années pour lui faire suivre un parcours scolaire normal. “Mon fils n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de 8 ans et demi. Et jusque-là, on se contentait de me dire qu’il était fou. Dès les petites classes, on a voulu le mettre en CLIS et j’ai refusé parce que je savais qu’il était capable de beaucoup de choses”, explique Francette Tsiaranga, la responsable locale de l’association Teddy. Le pré-ado, aujourd’hui en classe de 6e au collège de Quartier français, excelle dans de nombreuses matières, en dépit d’un blocage en mathématiques. “Il collectionne les 20/20 en histoire-géo ou en français”, poursuit la mère. “Mais c’est son comportement qui n’est pas compris, en particulier dans la cour de récréation. Il a du mal à communiquer avec les autres, alors l’Education nationale continue de penser qu’il n’est pas à sa place”. Thomas a tout de même la chance d’avoir à ses côtés une aide de vie scolaire depuis son entrée à l’école. Mais tous ses camarades de Teddy n’en bénéficient pas. La moitié selon l’association qui milite donc pour des recrutements immédiats, une formation étendue à l’ensemble des établissements scolaires et, plus globalement, une meilleure prise en charge des enfants TED. “Nous avons déjà le soutien actif du sous-préfet Daniel Boisson, membre d’honneur de l’association mais il faut faire plus encore”, explique Francette Tsiaranga

http://www.clicanoo.re/11-actualites/15-societe/300082-ameliorer-la-prise-en-charge-des.html

Comment on a avancé dans le diagnostic, mais sans l’avoir encore!

Après que la psychologue du CMP m’ait annoncé que mon fils était psychotique (mais que c’était peut être pas vraiment ça, qu’elle n’était pas sure, parce que c’est difficile à dire et qu’il est petit) et que j’aie passé une semaine entière sur le net à essayer de comprendre ce que cela voulait dire, j’ai compris qu’on n’allait plus rigoler (contrairement à elle), et qu’il fallait prendre les taureaux par les cornes.

Comme Léonard parlait toujours aussi peu, j’ai demandé à cette femme s’il pouvait consulter une orthophoniste. La réponse a été positive, mais on devait d’abord faire un audiomètre afin de s’assurer qu’il entend bien.

Alors j’ai dû chercher un hôpital qui faisait cet examen, et j’ai pris un rendez-vous à l’hôpital du Kremlin Bicêtre (alors que nous habitions à Paris, dans le 19ème, à cinq minutes à pieds de l’hôpital Robert Debré, et que jamais cette psychologue n’a suggéré d’y aller faire un tour!).

Le délai a été de trois ou quatre mois. En attendant, nous voyions toujours la même psy, et je parlais toujours de la même chose avec elle. Elle disait peu de choses, observait Léo, et déplorait l’absence de son père.

Selon elle, nous étions fusionnels. Je lui disais que je n’étais pas d’accord, et lui expliquais pourquoi: je n’avais aucun mal à me séparer de Léonard, qui avait été en collectivité dès ses quatre mois. Je m’étais séparée de lui pour cinq jours et cinq nuits dès ses neuf mois (il avait été chez mes parents car il y avait eu une grève à la crèche). Il avait aussi dormi chez un petit copain dès ses 18 mois, et allait très régulièrement en vacances chez mes parents (sans moi).

Un jour, Léonard jouait à la pâte à modeler dans son cabinet. Un morceau de pâte était tout sec, la psy a alors pris ce morceau des mains de Léonard et l’a mis à la poubelle. Quand Léonard est parti le rechercher, elle a bondit de sa chaise et a dit: « Vous voyez?! Vous n’êtes peut être pas fusionnelle, mais lui l’est! Vous avez vu comme il a du mal avec les séparations?! »

L’audiomètre a été fait: aucun problème. Léonard entendait très bien. J’ai repensé à l’examen qui avait été fait à la clinique quand il avait deux ou trois jours. Le médecin lui avait fait un test: un bruit d’un côté de la tête pour voir si le bébé tournait la tête du côté du bruit. Léonard avait tourné la tête, et le médecin avait dit avec humour: « Bon, bah, s’il ne répond pas quand vous l’appellerez, ce n’est pas qu’il n’entend pas, c’est qu’il ne veut pas vous répondre! ». Maintenant je sais qu’on peut rajouter: « Ou alors, c’est qu’il est autiste! »

Il a fallu ensuite trouver une orthophoniste car celle du CMP n’avait pas de place (finalement, je crois que ce n’était pas un mal). On en a trouvé une pas très loin de chez nous, très branchée psy aussi, pas un mot non plus sur les troubles envahissants du développement mais elle faisait participer Léonard à des jeux de société, favorisait la communication avec lui, et c’était probablement mieux que rien.

Je continuais à passer mon temps sur des forums de parents d’enfants autistes, je lisais tout ce que je pouvais trouver comme description de comportements autistiques. Ce que je lisais correspondait assez bien à mon fils, pour certaines choses, mais pas pour tout. En attendant, mon fils évoluait super bien, alors je ne comprenais pas.

J’ai sympathisé avec une maman rencontrée sur le net qui, sur ses trois enfants, en a deux autistes. Elle m’a envoyé des vidéos de ses enfants pour que je voie. Mais que je voie quoi? Je ne comprenais rien du tout! Elle m’a expliqué les battements des bras dans l’excitation: le hand flapping. Ha oui… Léonard faisait ces gestes aussi parfois, pas souvent.

Je scrutais mon fils, jusqu’au jour où un ami nous a offert un combiné télé-magnétoscope, et où Léonard a pu regarder des films (jusqu’à ce moment-là, il n’en regardait pas). Léonard s’est intéressé aux films, et, alors qu’il ne les avait vus que deux ou trois fois, il les connaissait et les récitait par coeur. Lui qui, jusqu’à présent, parlait peu… là il ne s’arrêtait plus: il récitait les dialogues de ses dessins animés.

Léonard avait quatre ans. Il connaissait maintenant son père et avait une bonne relation avec lui. Il était dans un jardin d’enfants municipal et ça se passait très mal: il refusait de participer aux activités de groupe et tapait les autres enfants. Il communiquait assez peu, mais essayait de placer dans une discussion (à plus ou moins bon escient) les dialogues de ses dessins animés. Il était passionné par les églises, mais continuait à ne pas s’intéresser aux choses « normales » de petits garçons (les pompiers, les voitures, la police, etc.)

Nous continuions à voir la psy du CMP, qui était maintenant aussi sollicitée par le personnel du jardin d’enfants, perplexe devant l’attitude de ce petit garçon, mais elle ne donnait toujours pas de conseil sur ce que nous devions faire, ainsi que l’orthophoniste qui continuait de jouer aux jeux de société et qui me disait de ne pas me décourager!

J’ai fini par consulter ailleurs. Une pédopsychiatre dans le privé, cette fois. Au bout de deux séances, elle me dit: « Oui, il a des troubles autistiques, mais il n’est pas autiste! » C’était en avril 2006, Léonard venait d’avoir cinq ans.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/comment-on-a-avance-dans-le-diagnostic-mais-sans-lavoir-encore/#comment-12077

Prématurité : Des risques d'autisme accrus

Les enfants nés prématurément auraient cinq fois plus de risques que ceux nés à terme d'être touchés d'autisme.

Un enfant né prématurément aurait cinq fois plus de risque de souffrir d'autisme. SIPA/Andrew Price / Rex Feat/REX/SIPA

Une journée éprouvante

Bien sûr, je ne vous mentirais pas. Le 14 février restera pour toujours gravé en moi! Ce jour où toute notre vie réglée comme une boite à musique (avec nos attentes, nos rêves et nos envies) a basculée du tout au tout. Passant dans un grand vide, tombant dans un trou noir. Une impression horrible de cœur qui se fend en deux, d’un sentiment d’injustice omniprésent et envahissant qui empêche de trouver le sommeil et rempli nos journées de pleurs intarissables.

Mais que s’est-il bien passé ce 14 Février 2011, Jour de la Saint Valentin? Eh bien, ma pédiatre m’a annoncé qu’effectivement, mon fils n’avait pas un développement « normal ». Qu’il était temps désormais, après avoir passé les bilans ORL et visuels, d’entamer d’autres démarches.

Je lui parle alors d’orthophonie, pour aider Thomas à acquérir le langage et la communication complète. Et là, elle me répond: « pas seulement, je pense… Je vous envoie vers le CMP de votre ville de toute urgence. De plus, on tente de fixer un RDV en neurologie le plus vite possible en parallèle, à l’hôpital Trousseau ». Elle me fait aussi un certificat pour la Mairie, afin que mon fils obtienne le plus vite possible une place en crèche, afin de « voir son comportement » en collectivité, sachant que j’étais en Congé Parental d’Education (CPE) à ce moment-là pour m’en occuper.

Qu’entends-je, moi, en tant que maman? « Développement et langage présentant du retard », « hyperactivité », « CMP en urgence », « RDV en neurologie »… Je venais la consulter pour une bronchite de mon fils, et nous repartions avec tout ça. Autant dire que c’était le gros coup de massue pour moi! Que se passait-il donc? Les nuits blanches n’allaient donc pas cesser, « comme ça », en grandissant simplement?

Nous ressortons de son cabinet avec toutes les ordonnances et certificats en main. Je suis alors toute seule avec mon fils dans sa poussette. Il m’est impossible de rentrer chez moi en bus. Je traverse les rues de ma ville parisienne, bondée de monde, littéralement en pleurs. Je marche en ayant l’impression de stagner. Chaque minute me semble une éternité avant d’atteindre mon domicile et de pouvoir pleurer tout mon saoûl sans personne pour me dévisager. De plus, une autre chose me hante… Comment annoncer tout ça à mon mari? Comment va-t-il réagir? Et s’il nous quittait? Nos craintes échangées, à demi-mots, étaient donc fondées, notre enfant n’allait pas bien…

J’enfonce la clé dans la serrure de mon appartement. Mon mari est déjà rentré.

Soudain, une émotion violente et brutale traverse mon corps, une boule me noue la gorge et j’ai du mal à parler. Je m’effondre en pleurs dans l’entrée, et je lui raconte mon rendez-vous entre deux sanglots. Il m’aide à me calmer un peu et à détacher mon fils de sa poussette, car à ce moment-là chaque geste me semble être pesant.

J’ai mal, je souffre dans mon cœur de maman et j’ai envie d’hurler contre la Terre entière. J’ai l’impression que mon cœur « saigne » et que je manque d’air.

Soudain, je vois mon époux, lui si pragmatique d’ordinaire, s’effondrer à son tour sur le fauteuil du salon. Il pleure, il a mal lui aussi. Bizarrement, pas de mot d’autisme ou autres ont été annoncé ce jour-là, mais ce fût violent malgré tout. La pédiatre m’avait fait comprendre, avec ses mots, que nous partions dans un monde inconnu jusqu’alors, et en me raccompagnant, elle m’avait dit: « Soyez courageuse, les mois à venir risquent d’être très éprouvants ».

Puis mon mari s’est relevé. Il m’a prise dans ses bras et ensemble, nous avons trouvé que ce monde était injuste. Qu’il s’en prenait à notre merveilleux petit garçon, à notre petite famille. Puis nous avons parlé, parlé, parlé…

Et une conclusion nous est venue à nous deux: « Qu’importe ce que pouvait avoir notre enfant, il était notre Soleil, on l’aimait tel qu’il était, UNIQUE, même différent ».

Puis je me suis levée. J’ai pris le téléphone et composé les divers numéros donnés par ma pédiatre pour prendre rendez-vous au CMP et à la crèche.

J’ai couru l’après-midi même à la Mairie y inscrire mon enfant, et filé à la crèche ensuite, où je fût gentiment accueillit par la Directrice, dans son bureau. Nous avons discuté longtemps. Moi, en larmes depuis la fin de la matinée, incapable de retenir ses fichues larmes! Elle s’est démenée tout l’après-midi pour obtenir une place en urgence pour Thomas, sachant que les effectifs étaient déjà complets. Mon fils obtient son sésame en fin d’après-midi. Un gros soulagement déjà pour nous.

J’obtiens le premier rendez-vous avec le CMP de ma ville pour le 26 février, en urgence, comme demandé par ma pédiatre. Là aussi, un autre combat s’annonçait, et à ce moment-là j’étais loin d’imaginer à quel point…

http://autismeinfantile.com/elodie-et-thomas/une-journee-eprouvante/

Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte

Autisme : découverte d'un mécanisme génétique potentiellement responsable

Selon une étude publiée hier, des chercheurs américains sont parvenus à identifier un mécanisme génétique qui pourrait expliquer l'autisme.

C’est en manipulant génétiquement des souris présentant des symptômes similaires à ceux d’enfant autistes que des chercheurs américains ont découvert un mécanisme génétique dans ce trouble. En effet, d’après l’étude publiée hier dans les Annales de l'Académie nationale américaine des sciences (PNAS), le fait d’hériter d'un nombre de copies moindre de certains gènes se traduirait par des symptômes ressemblant à ceux provoqués par l'autisme chez les enfants.

Depuis 2007, et grâce au Professeur Michael Wigler du Cold Spring Harbor Laboratory (CSHL), on sait que certains enfants autistes ont une petite partie de certains gènes sur le chromosome 16 qui sont effacés. Cette partie affecte 27 gènes dans une région du génome appelée 16p11.2, rapporte romandie.com. Ainsi, comme l’explique Alea Mills, professeur au CSHL et auteur principal de l’étude, "nous avions ainsi les outils pour voir si des changements dans le nombre de copies de gènes trouvés chez des enfants autistes provoquaient les symptômes".

Des symptômes semblables

C’est donc en créant un modèle animal avec des souris rendues autistes avec une technique, dite d'ingénierie du chromosome, que les scientifiques ont démontré que le fait d'hériter d'un moins grand nombre de copies de ces gènes produit des symptômes ressemblant à ceux de l'autisme chez les enfants.
Les souris génétiquement manipulées pour créer la même anomalie dans la partie du chromosome 16p11.2 (c'est-à-dire l’effacement de certaines parties du gène) ont montré une variété de comportements ressemblant cliniquement à l'autisme chez les humains : hyperactivité, difficultés d'adaptation à un nouvel environnement, déficits de sommeil et comportements répétitifs.

Bien que certaines variations génétiques avaient déjà été identifiées chez des enfants autistes, c'est la première fois qu'un lien aussi direct est établi. La découverte fournit ainsi de nouvelles informations précieuses sur ce trouble du développement encore mal compris.

http://www.maxisciences.com/autisme/autisme-decouverte-d-039-un-mecanisme-genetique-potentiellement-responsable_art17446.html

En France, si votre enfant est autiste, ne comptez sur personne

Du diagnostic de notre fils Rodrigue, à la formation d'auxiliaires de vie scolaire, nous avons tout fait nous-mêmes.

Rodrigue, notre second fils, est né en 1999, et il y a tout de suite eu quelque chose qui n'allait pas. Il pleurait tout le temps. La nuit, il se réveillait toutes les heures. Nous pensions que cette situation allait être temporaire, mais elle a duré trois ans. Trois ans où ma femme et mois nous relayions toutes les nuits pour le calmer et l'endormir. C'était vraiment épuisant, et nous ne comprenions pas ce qui se passait.

« Des otites à répétition », c'était la seule explication que les médecins nous proposaient. Puis, de nouveaux problèmes sont apparus : il criait de manière très stridente, son regard était fuyant, il refusait de manger autre chose que des pâtes…

On suggère une psychanalyse pour ma femme

Nous avons consulté trois psychiatres. Aucun ne nous a donné de diagnostic. En fait, ils savaient, nous ne l'avons su que bien plus tard. Mais, sur le moment, ils ne nous ont rien dit : il ne fallait pas nous brusquer. Pendant plusieurs années, nous avons été baladés entre des consultations au centre médico-psychologique, qui en tant qu'organisme référent, avait suggéré :

• une psychanalyse pour ma femme,
• une heure de psychomotricité par semaine pour mon fils,
• une heure de jeu en collectivité avec une éducatrice – qui ne comprenait rien à l'autisme –,
• un peu d'école maternelle – dans une école qui ne voulait pas de notre fils.

Ça ne donnait rien, notre fils ne progressait pas.

Nous, ses parents, « ne lui donnions pas envie de parler »

Pour nous, qui avions une culture scientifique, quand il y avait un problème, on l'analysait, et on essayait de le résoudre. Là, nous nous trouvions face à des gens dont la logique était totalement opposée : pas de diagnostic, des hypothèses fumeuses et rien de concret. Il « fallait que notre enfant veuille la relation », « s'il ne parlait pas, c'est parce que nous ne lui donnions pas envie de parler », …

Bref, comme chez « Les Shadoks », s'il n'y a pas de solution, c'est qu'il n'y a pas de problème.

La psychologue scolaire ne connaissait rien à l'autisme, pas plus que la pédiatre, et l'école ne voulait pas savoir. Tout ce beau monde se renvoyait la balle. Il semblait admis qu'il n'y avait rien à faire, que l'idée même d'entreprendre quelque chose pour améliorer son état était saugrenue.

Nous nous sommes formés, grâce aux associations

Ce néant total, nous ne l'avons pas accepté. Tout d'abord, nous avons fait nous-mêmes notre propre diagnostic, en comparant les symptôme dont il souffrait aux descriptions cliniques sur des sites étrangers (américains et canadiens) : c'était l'autisme.

En mars 2004, nous avons découvert l'« ABA » (Applied Behavioral Analysis) lors d'une conférence de l'association Vaincre l'autisme (association qui s'appelait alors Léa pour Samy), qui avait invité le Dr Vinca Rivière. Cette rencontre a été un électrochoc, parce qu'il était justement question de diagnostic, d'organisation, d'action, d'amélioration, etc. C'était ce qu'il nous fallait.

L'ABA consiste à détailler l'éducation de l'enfant en apprentissages élémentaires, et à les enseigner de manière coordonnée et progressive. En l'absence de structure en France, nous nous sommes formés à l'ABA via des formations proposées par des associations françaises et suisses, l'université de Lille-III, et ABA Espana.

Sur les forums, comme des résistants devant un poste de TSF

Ce fut un moment magique, parce que, de petites victoires en petites victoires, nous avons appris et nous avons assuré la coordination d'une équipe de psychologues, éducateurs, orthophonistes et auxiliaires de vie scolaire (AVS). Tout n'était pas parfait, mais les progrès étaient vraiment visibles et rapides. Rodrigue avait alors 6 ans ; en un an de prise en charge, il a rattrappé deux ans et demi de développement.

En même temps que nous trouvions des informations utiles sur Internet, notamment sur des sites américains comme Autism Speaks, nous étions très actifs sur des forums de parents d'autistes. Nous avions l'impression de nous retrouver comme des résistants devant un poste de TSF.

Des parents qui racontaient leurs démêlés avec des psychiatres, un bestiaire de « mères trop fusionnelles », ou « trop absentes », de « pères transparents »… J'ai réalisé alors que nous, parents, détenons bien plus de savoir que les professionnels.

Il est en cinquième, a un QI de 110… malgré son autisme

En 2005, je suis devenu le secrétaire général bénévole de l'association Léa pour Samy. J'ai découvert la spécificité de la France, où :

• l'autisme est transformé en « psychose infantile »,
• il est normal de ne pas annoncer les diagnostics aux parents,
• la majorité des professionnels considèrent que l'autisme est un trouble contre lequel on ne peut rien faire,
• les avancées de la science sont niées sous la pression de lobbies,
• la Sécu rembourse néanmoins les soins prodigués en Belgique…

Il nous a fallu beaucoup d'aplomb, d'énergie et d'argent pour sortir notre fils du destin que le système français lui promettait. Ma femme est devenue une professionnelle à part entière de l'ABA. Nous avons aussi formé sur nos propres deniers les auxiliaires de vie scolaire qui interviennent à l'école.

Notre fils a un QI de 110, selon l'évaluation américaine (sachant qu'en France, on lui avait évalué un retard mental). Il est en cinquième, avec une auxiliaire de vie scolaire. Son intégration à l'école tient surtout à la bonne volonté conjointe de quelques personnes qu'à un vrai système fait pour réussir.

Nous, parents, sommes très fiers d'avoir réalisé tout cela, quel qu'en soit le coût, mais aussi furieux. Nous ne rattraperons jamais ces premières années de sa vie passées entre les mains de professionnels incompétents.
Et que dire aux parents qui ne peuvent pas aujourd'hui, pour des raisons financières, ne serait-ce qu'envisager un traitement efficace ?

Illustration : « Les Shadoks » (Jacques Rouxel).

http://www.rue89.com/2011/10/04/en-france-si-votre-enfant-est-autiste-ne-comptez-sur-personne-224746

17.09.2011

Dépistage précoce de l’autisme : un questionnaire pour les parents

Rapide à remplir par les parents, facile à analyser par les médecins, un questionnaire distribué en cabinet lors de la visite des 12 mois pourrait permettre un diagnostic et un traitement ultraprécoces de l’autisme.1Le questionnaire CSBS DB[*], qui contient 24 questions regroupées en différentes catégories – aptitude à communiquer, habileté, compréhension – a été testé au Centre d’excellence sur l’autisme de l’Université de Californie à San Diego. Qu’apporte cette méthode peu coûteuse en temps et en argent ? Entretien avec Hilary Wood, psychologue responsable du Centre de consultation spécialisée en autisme de l’Office médico-pédagogique à Genève.

Propos recueillis par Marina Casselyn

Sur plus de 10 000 enfants ayant participé à l’étude, 32 ont reçu un diagnostic provisoire d’autisme, 56 de retard de langage, et 9 de retard du développement. Comment être sûr de la qualité de ce test ?

Comme pour tous les questionnaires, les résultats ne sont jamais complètement fiables : on peut obtenir deux réponses opposées en formulant différemment la même question. Ce test CSBS DB, qui vient compléter les tests dont nous disposons déjà, n’est donc pas à 100% prédictif, mais il a une très haute sensibilité, ce qui représente une vraie promesse.

Un dépistage systématique chez des enfants aussi jeunes peut-il être efficace ?

Oui. Il est très important que nous disposions d’une structure permettant de dépister les enfants dès leur plus jeune âge. Cependant en Suisse, ce type de dépistage n’est pas encore suffisamment utilisé. Actuellement, l’identification précoce se fait rarement avant 10 mois, car il ressort de nombreuses études que peu de symptômes sont observables avant cet âge. Dès 11-14 mois, on peut observer ce que j’appelle des «drapeaux rouges», de réelles alertes.

Faudrait-il traduire ce questionnaire en français, pour que les pédiatres romands puissent le distribuer aux parents ?

Utiliser le CSBS DB en Suisse pourrait effectivement permettre un dépistage encore plus précoce. Le M-CHAT[**], utilisé pour les enfants âgés de 16 à 30 mois, est déjà traduit en français. Il est important que les parents et les pédiatres aient accès à des outils d’évaluation dans leur langue.

Vers quel âge peut-on dépister de façon sûre le spectre autistique ?

Toujours avant trois ans. Et dans la plupart des cas, l’autisme est présent de façon évidente dès l’âge de 18 mois. Plus les symptômes sont sévères et plus le trouble est détecté précocement.

Cinq des 32 enfants dépistés par le test ne présentaient plus de signes de la maladie après avoir bénéficié d’une intervention précoce. Pour expliquer ce phénomène, les auteurs n’excluent ni la possibilité de faux positifs, ni les effets correcteurs de la thérapie. Qu’en pensez-vous ?

La possibilité d’une diminution des symptômes après qu’un enfant a bénéficié d’une intervention très précoce a du sens. L’enfant autiste naît avec une différence cérébrale qui l’attire vers certains stimuli, comme les mouvements circulaires d’une roue, d’un lave-linge, au lieu de stimuli sociaux comme la voix de sa mère par exemple. Une véritable rupture développementale se crée, suivie d’une cascade d’événements délétères car au lieu d’apprendre en permanence, le cerveau se focalise sur des informations moins pertinentes. Plus on attend, plus l’enfant passe à côté des opportunités d’apprendre et de développer une compréhension sociale. Une intervention précoce, notamment sur le «cerveau social», permet, en théorie, d’interrompre ce processus et de réorienter le développement du cerveau. L’enfant – puis l’adulte – pris en charge précocement, bien qu’ayant toujours des traits autistiques, voit ses capacités cognitives et sociales extrêmement améliorées.

Quels sont les obstacles à la prise en charge précoce des enfants autistes ? Le retard de diagnostic. Souvent, les parents entendent un «wait and see» de la part de leur pédiatre, même lorsqu’ils sont réellement préoccupés. Et lorsque l’enfant est référé pour un dépistage, il y a généralement une longue liste d’attente ou un manque d’accès à une évaluation diagnostique. L’âge moyen du diagnostic aux Etats-Unis se situe autour des trois ans. En Suisse, on ne connaît pas le nombre d’enfants avec autisme ni l’âge moyen du diagnostic. Cependant, une étude de 20092 effectuée sur trente-trois jeunes adultes autistes par le Pr Evelyne Thommen, de la Haute école de travail social et de la santé du canton de Vaud, suggère que le diagnostic se pose assez tard, avec un âge moyen de sept ans. Je reçois parfois des adolescents de 15 ans pour qui l’on n’a toujours pas eu de diagnostic. Dans l’étude, les auteurs rapportent que certains parents d’enfants dépistés ont refusé le moindre traitement. Cela m’est arrivé également, bien que rarement. La plupart du temps, je rencontre des parents qui ont désespérément besoin d’aide pour leur enfant, et qui sont très motivés pour entrer dans un programme d’intervention précoce, mais très peu de centres offrent de tels programmes en Suisse.

Les 137 pédiatres ayant participé à l’étude continuent à utiliser le questionnaire dans leur cabinet. Quel serait votre message aux pédiatres suisses ?

L’autisme n’occupe pas une place suffisante dans la formation des pédiatres, si l’on considère le nombre d’enfants touchés. Car ce trouble du développement n’est pas rare : il concerne un enfant sur cent dix. Ce que je conseillerais, c’est qu’au moindre doute, un pédiatre utilise une check-list telle que la CSBS DB pour les bébés de 12 mois, ou la M-CHAT pour ceux âgés de 16 à 30 mois. De la même façon, si les parents se posent des questions – sur un manque d’interactions sociales, une absence de babillage ou la présence de comportements répétitifs – ils ne doivent pas hésiter à consulter un spécialiste.

Bibliographie

1. ↑ Pierce K, et al. Detecting, studying, and treating autism early : The one-year well-baby check-up approach. J Pediatr 2011. Edition en ligne du 19 avril.
2. ↑ Zoppetti A. Pour une meilleure intégration des personnes autistes. Fonds national suisse. Horizons. 2009, 18.

[*] Communication and symbolic behavior scales developmental profileTM, sur www.brookespublishing.com/store/books/wetherby-csbsdp/CSBSDP_Checklist.pdf. [**] The Modified Checklist for Autism in Toddlers.

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/

Nos amis canadiens ont quelques longueurs d'avance ... en témoigne cette affiche destinée à être affichée dans la salle d'attente des médecins :

http://www.interteddi.ca/projet-pratiques-exemplaires/poster_french.pdf

D'autres exemples et infos :
http://www.autismcentral.ca/research/index.php?option=com_content&task=view&id=67&Itemid=

cliquez sur le lien : http://www.lesocial.fr/forums/read.php?f=2&i=224493&t=224493

Appel à projet pour la mise en place d’un centre de diagnostic et d’évaluation autisme pour adultes en Ile-de-France

Un appel à projet est lancé. Les projets doivent être remis au plus tard pour le 31 octobre 2011. La sélection des projets aura lieu mi-novembre.

Consulter l’appel à projet et le cahier des charges

http://www.craif.org/actualite-45-153-appel-a-projet-pour-la-mise-en-place-d-un-centre-de-diagnostic-et-d-evaluation-autisme-pour-adultes-en-ile-de-france.html

Aide-toi, le ciel t’aidera

Body Part (photo: Luna The Moon Girl)

Brice était en CLIS. Il y était de plus en plus malheureux, il n’apprenait pas à lire, il refusait de travailler. Il voulait revenir à l’école de sa commune.

Hélène, sa mère, développe un projet basé sur une aide (de « rattrapage ») à domicile, une augmentation de la scolarisation à l’école ordinaire. Conflit croissant avec les enseignants de la CLIS, les référents de toute sorte, le pédopsychiatre. Mais les enseignants de l’école de sa commune sont tout à fait disposés à accueillir Brice.

Un an après, rencontre du psychiatre à l’hypermarché.

Dr: « Bonjour, Mme H… »
Hélène:  » Bonjour, Docteur »
Dr: « Vous allez bien? »
Hélène: « Bien »
Dr: « Et… Brice, comment il va? »
Hélène: « Brice? … mais vous n’êtes plus son pédopsychiatre! »
Dr: …
Hélène: « Brice, il va bien, très bien. Mais vous m’aviez dit que je n’aurais pas l’ALD, l’AEEH, le complément d’AEEH, le 80%, l’AVS, l’école ordinaire. Et bien, j’ai tout obtenu. »

Récemment, Hélène défend sa demande de 24 heures d’AVS lors de la réunion de la CDAPH. Les décisions précédentes de la CDAPH étaient valables un an. La proposition de l’équipe pluridisciplinaire est d’accorder l’AVS pour 21 heures. Pourquoi donc Hélène s’acharne-t-elle à réclamer 24 heures et à argumenter pour cela auprès de la Commission?

Réponse d’Hélène: « 24 heures ou 21 heures, je serai satisfaite. Mais je suis venue surtout pour vous dire que je vous remercie de m’avoir fait confiance l’année dernière, de m’avoir fait confiance à moi et à ceux qui m’ont soutenue. Grâce à vous, aujourd’hui, Brice progresse. »

Moment d’émotion à la CDAPH. Chapeau, Hélène !

Je m’interroge quand même. Comment se fait-il que la nuée de professionnels qui suivent Brice depuis son plus jeune âge n’ait jamais incité Hélène à demander des aides? Elle vit seule, elle a un très faible revenu – d’où les énormes difficultés à financer les solutions qu’elle voulait mettre en œuvre pour passer de la CLIS à l’école.

Je m’interroge d’autant plus qu’Hélène m’avait montré le certificat médical détaillé rempli par le pédopsychiatre de Brice. Tout est clairement détaillé sur les handicaps de Brice.

Il me revient cependant une phrase de l’étude de Brigitte Chamak : L’autisme dans un service de pédopsychiatrie – Les relations parents/professionnels (dans la revue « Ethnologie française »):

Des témoignages de parents (pas ceux du service étudié) ont cité le cas de psychiatres qui non seulement ne donnaient pas de diagnostic aux parents mais, quand ceux-ci allaient consulter dans des services d’évaluation qui le leur fournissaient, refusaient de remplir un formulaire de demande d’aide d’éducation spécialisée, au motif que « ces enfants ne devaient pas rapporter de l’argent aux parents ». Une sélection des aides par les assistantes sociales a également été signalée par certains professionnels. Ainsi, alors même qu’une loi prévoit des aides pour les parents qui ont un enfant présentant un handicap, certains professionnels de santé refusent de les leur proposer ou hésitent à le faire. Cette attitude semble marginale, mais elle a été rapportée plus d’une fois au cours des entretiens. Elle explique le besoin qu’éprouvent les parents de consulter différents professionnels, les aides nécessitant la caution d’un médecin.

Une attitude finalement pas si marginale, parce qu’elle est décrite également dans l’étude de Cécile Borelle, qui vient d’étudier les pratiques d’un Centre de ressources Autisme:

Ce moment où les « parents ouvrent les yeux », où ils adoptent en fait la définition de la situation de l’enfant produite par les professionnels de santé, est considéré comme un passage nécessaire pour fonder la coopération entre professionnels et parents. La pédopsychiatre coordonnatrice du centre d’évaluation, m’explique lors d’une discussion informelle, qu’elle s’oppose au principe automatique de compensation financière du handicap par la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) qui atténue l’impact psychologique de l’annonce du handicap faite aux parents.

Puis elle enchaîne sur le fait qu’elle n’est pas d’accord avec la compensation financière du handicap.
D’une part: le fait d’annoncer le handicap et la compensation administrative financière en même temps empêche de « faire le deuil d’un enfant sain »: « les deux moments devraient être découplés dans le temps pour que les parents puissent vraiment s’effondrer avant de se relever ». Car on ne peut travailler sur la prise en charge qu’après, « une fois que les parents sont tombés au fond du trou ».

D’autre part: la compensation ne devrait pas être automatique mais conditionnée par un projet de prise en charge qui engendre des frais » (journal de terrain janvier 2010)

Une pratique théorisée sans vergogne quand les professionnels se retrouvent « entre nous » – mais sans « eux », les parents.

Une pratique qui ne tient pas compte du fait que le droit à l’AEEH ou autres ne sera pas rétroactif, mais n’interviendra qu’à partir du mois qui suit la demande à la MDPH.

Une pratique liée au refus de « mettre une étiquette », à un prétendu accompagnement des parents consistant à les laisser dans l’incertitude (« attendre qu’ils soient prêts »)…

Toutes ces pratiques ne correspondent pas aux recommandations officielles sur le sujet. Mais nos psychiatres ont une telle bonne conscience de résister à la « nuit sécuritaire » que cela leur permet d’ignorer des orientations pourtant acquises par consensus depuis plusieurs années (juin 2005, recommandations de la Société française de Psychiatrie avalisées par la Haute Autorité de Santé), et non imposées autoritairement par l’Etat.

C’était un préambule pour mieux comprendre. Ce n’est pas toujours pas par manque de moyens, négligence ou scrupule que les professionnels ne vous ont pas orientés vers les aides prévues pour votre enfant. C’est aussi parfois délibérément, par idéologie. Certains appellent cela leur « déontologie ».

Un parent averti en vaut toute une palanquée.

Je vous propose de reprendre ces questions une par une.

Et d’abord: avant ou après le diagnostic ?

1. Le diagnostic n’est a priori nécessaire que pour la demande de reconnaissance d’ALD (Affection de Longue Durée) auprès de la caisse d’asurance maladie. En effet, la « psychose infantile » (sic!) fait partie de la liste des maladies ouvrant droit à cette reconnaissance.
2. Le diagnostic est demandé dans le certificat médical pour toute demande auprès de la MDPH (AEEH, AVS, etc.). Mais l’essentiel d’après le mode d’emploi du certificat médical: « Il vous est donc demandé, en tant que médecin, d’apporter non seulement des éléments concernant le diagnostic de la ou des affections dont est atteint votre patient, mais également un éclairage sur les éléments dont vous avez connaissance et qui représentent des obstacles ou des facilitateurs dans sa vie quotidienne, familiale, sociale et le cas échéant scolaire ou professionnelle. » (Guide pour l’utilisation du Certificat médical à destination de la Maison départementale des personnes handicapées)
3. Le diagnostic est demandé dans les certificats médicaux pour la demande d’Allocation Journalière de Présence Prentale. Mais l’essentiel est la description des soins et de la présence nécessaire des parents. (Demande d’allocation journalière de présence parentale)
4. Les recommandations europénnes et françaises établissent que les prises en charge doivent commencer dès qu’il y a suspicion de TED – sans attendre la confirmation ou l’infirmation du diagnostic. Nous ne sommes pas dans un sytème d’assurance privée à l’américaine, où les contrats d’assurance établissent ce qui peut être soigné ou non.

N’attendez pas qu’émerge votre désir d’avoir une aide! On ne mendie pas un juste droit!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/demarches-administratives/aide-toi-le-ciel-taidera/#comment-14326

La fréquence de l'autisme sous-estimée

La fréquence de l'autisme serait sous-estimée, révèle une étude menée en Corée du Sud et publiée aujourd'hui aux Etats-Unis, qui se fonde pour la première fois sur un échantillon représentatif de l'ensemble de la population infantile scolarisée d'un pays.

Ainsi en Corée du Sud, un enfant sur 38 serait atteint de ce syndrome, selon cette étude. Ce taux est actuellement estimé à un enfant sur 110 aux Etats-Unis. L'étude sud-coréenne, parue dans la version en ligne de l'American Journal of Psychiatry, a porté sur environ 55.000 enfants âgés de 7 à 12 ans et a été menée par une équipe internationale de chercheurs américains, canadiens et sud-coréens. "Les résultats de cette étude conduisent à penser que l'autisme est sous-diagnostiqué et qu'une détection rigoureuse ainsi que des études portant sur de larges échantillons de population pourraient être nécessaires pour obtenir des estimations plus exactes de la fréquence de ce trouble du développement", souligne le Dr Geraldine Dawson, de l'organisation Autism Speak qui a financé une partie de cette recherche.

Variations des critères pour établir le diagnostic

Le désaccord entre les experts sur les causes et la fréquence de l'autisme s'explique par les variations des critères pour établir le diagnostic, et aussi du fait que les études épidémiologiques sont incomplètes, selon le Dr Young-Shin Kim, du Centre de recherche sur l'enfant de l'Université de Yale (Connecticut, est), principal auteur de cette communication. "Nous avons pu, dans l'étude coréenne, détecter plus d'enfants atteints d'autisme et décrire tout l'éventail des caractéristiques cliniques de ce syndrome", souligne la chercheuse. "Des recherches récentes révèlent qu'une partie de l'accroissement du nombre de cas d'autisme semble être attribuable à une plus grande prise de conscience de ce syndrome dans le public ainsi qu'à l'élargissement des critères de diagnostic", précise-t-elle.
Cette recherche menée en Corée du Sud semble indiquer qu'une meilleure approche de la détection pourrait résulter en une réévaluation de la fréquence de l'autisme. "Ce projet de recherche en Corée du Sud, qui ne s'est pas penché sur les facteurs de risque potentiel dans cette population en particulier, a ouvert des horizons à des travaux déjà en cours qui examinent les facteurs génétiques et environnementaux contribuant au risque d'autisme", explique le Dr Young-Shin Kim. Cette étude vient aussi conforter le fait que l'autisme transcende les barrières culturelles, ethniques et géographiques en montrant que cette maladie est un problème de santé mondial qui n'est pas limité au monde occidental, relèvent les auteurs de l'étude.

A ce jour, il n'y a aucune différence dans la manière dont l'autisme se manifeste chez les enfants dans le monde, mais il est néanmoins possible que des facteurs culturels puissent influencer le diagnostic et les estimations de la fréquence des cas. Conscients de ce problème, les auteurs de l'étude sud-coréenne ont adopté une approche très ouverte pour éviter des préjugés culturels potentiels, explique Richard Grinker, anthropologue à l'Université George Washington ayant participé à cette recherche. Cette étude n'indique pas que la fréquence de l'autisme est supérieure chez les enfants coréens qu'ailleurs dans le monde mais montre que ce syndrome est plus commun qu'estimé jusqu'ici, soulignent les chercheurs.

http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/05/09/97001-20110509FILWWW00631-la-frequence-de-l-autisme-sous-estimee.php