Autisme infantile à Béjaïa : Dans l’attente d’une meilleure prise en charge

le 02.05.11

Hormis quelques aides de la part de certains cadres et élus de la wilaya, l’association de prise en charge des enfants autistes ne reçoit aucun écho des autorités.

Ithri Belatèche

http://www.elwatan.com/regions/kabylie/bajaia/autisme-infantile-a-bejaia-dans-l-attente-d-une-meilleure-prise-en-charge-02-05-2011-122701_143.php

Cette étude financée par les NIH démontre la faisabilité et l'efficacité d’un premier dépistage systématique au cours des visites médicales de routine du nourrisson. Il s’agit d’une liste à remplir en 5mn par les parents en salle d'attente du pédiatre pour contribuer au diagnostic précoce des troubles du spectre autistique (TSA). Ce principe de dépistage, un court check-up, est présenté dans l’édition d’avril du Journal of Pediatrics, aboutissant à son adoption, en pratique, par un réseau de pédiatres américains.

"Au-delà de la preuve du concept, un tel programme de dépistage permettant aux parents de répondre sur les symptômes de leur enfant le plus précocément possible et en toute confiance, n'a jamais été testé auparavant", note le Dr. Thomas R. Insel, directeur de l'Institut national de la santé mentale (NIMH), partie des NIH.

Identifier l'autisme à un âge précoce permet aux enfants de commencer le traitement plus tôt, ce qui peut grandement améliorer leurs chances de développement et d’apprentissage. Cependant, de nombreuses études montrent un retard important les premières préoccupations des parents sur les troubles du comportement de leur enfant et le diagnostic final de TSA, au point que certains enfants ne reçoivent pas le diagnostic avant d’avoir déjà commencé leur scolarité.

Un réseau, une check-list : Etant donnée la nécessité d'améliorer le dépistage précoce des TSA, le Pr. Karen Pierce, de l'Université de Californie et ses collègues ont mis en place un réseau de 137 pédiatres dans le comté de San Diego. Après un séminaire d'une heure de formation, les pédiatres pratiquent un premier dépistage aux nourrissons âgés d’1 an, en utilisant une petite liste de check up, un bref questionnaire qui détecte leS TSA, le retard de langage et de développement. Le questionnaire interroge sur l’utilsation faite par l’enfant du regard, des sons, paroles, gestes, objets et autres formes de communication adaptées à leur âge. Tout enfant qui ne “réussit” pas ce test est ensuite orienté vers d'autres tests et est réévalué tous les six mois jusqu'à 3 ans.

Un premier traitement dès l'âge de 17 mois: Sur 10.479 enfants examinés, 32 ont été identifiés comme ayant des TSA. La check-list a effectué un dépistage correct dans 75% des cas. Ensuite, tous les jeunes enfants diagnostiqués autistes ou à retard de développement et  89% des enfants avec un retard de langage ont pu suivre une thérapie comportementale. En moyenne, ces enfants ont été soumis à un premier traitement dès l'âge de 17 mois. A titre de comparaison, une étude de 2009 des Centers for Disease Control and Prevention constate, qu’en moyenne, les enfants ne reçoivent actuellement un diagnostic de TSA qu’autour de l’âge de 5,7 ans, avec un début du traitementencore plus tardif.

Une adhésion des pédiatres: De plus, à l’issue de cette étude, 96% des pédiatres ont évalué le programme de manière positive, et 100% d’entre eux ont poursuivi dans leurs consultations, ce principe de dépistage.

Source: J Pediatr. 2011 Apr.”Catching, Studying, and Treating Autism Early: The 1-Yr Well-Baby Check-Up Approach”.

http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-autisme-un-checkup-de-5-mn-pour-deacutepister-degraves-lacircge-de-1-an_5453_lirelasuite.htm#lirelasuite

Autisme une autre forme d'intelligence

Par Nathalie St-Pierre
n.stpierre@journaldelevis.com

« Les autistes ont un cerveau hypersensible, explique M. Mercier. Dans leur cerveau, c'est comme si tous les stimuli étaient égaux. Ils n'arrivent pas à mettre de côté certaines choses pour lesquels nous on arrive à faire abstraction, comme le bruit de la ventilation. » C'est entre autres ce qui fait que les personnes atteintes d'autisme sont très anxieux et cette anxiété les amènent à se refermer sur eux-mêmes, à adopter des comportements répétitifs qui les sécurisent, mais aussi à piquer de grandes colères lorsqu'on essaie de les sortir de la « bulle » qu'ils se sont créées.

Beaucoup d'études sont menées au sujet de l'autisme. On y a entre autres remarqué que le corps calleux, une des parties du cerveau, est moins développé. C'est la partie qui permet la communication entre les deux hémisphères du cerveau. « Leur gros problème, c'est leur incapacité à faire des synthèses, à discriminer l'essentiel de l'accessoire », précise M. Mercier. Il ajoute que les autistes prennent tout au pied de la lettre, il n'y a pas de double sens possible pour eux et ils ne peuvent comprendre l'humour. C'est souvent ce qui leur attire les quolibets de la part des gens autour d'eux.

Cependant, le cerveau étant ce qu'il est, les autistes ont développés d'autres facultés. Ils ont souvent un sens du détail fort aiguisé, une excellente mémoire, une aisance avec les chiffres ou avec la musique. Il est faut de croire que les personnes autistiques ont systématiquement une déficience intellectuelle. Ce serait le cas pour environ 40% d'entre eux seulement, alors qu'il n'y a pas si longtemps, on croyait que 70% des autistes avaient une déficience intellectuelle.

Environ 31 naissances par année

En Chaudière-Appalaches, le taux de prévalence se situerait aux environs de 60 à 66 naissances d'enfant autiste sur 10 000, ce qui signifie environ 31 naissances par année. Une augmentation a été observée au cours des dernières années, mais pour M. Mercier, ce n'est pas nécessairement parce qu'il y en a plus, mais plutôt parce que les gens sont plus sensibilisés. « Il y a quelques années, il y avait le « mononcle » un peu bizarre, socialement isolé mais très intelligent. C'était peut-être un autiste », illustre-t-il.

Le diagnostic de l'autisme en est un dit différentiel. C'est-à-dire que c'est un diagnostic auquel on n'arrive après avoir éliminé toutes les autres possibilités. Bien que depuis environ un an, le diagnostic puisse être posé par un psychologue, les CRDI recommandent que ce soit fait par une équipe pluridisciplinaire parce que plusieurs facteurs entrent en jeu.

Des moyens d'améliorer la qualité de vie

Intervenir auprès des autistes consiste entre autres à diminuer leur niveau d'anxiété notamment en structurant et en leur expliquant à l'avance les étapes qu'ils auront à vivre. « On utilise les pictogrammes, explique M. Monroy. C'est parce que les choses sont abstraites pour lui que l'autiste a de la difficulté. Il faut donc lui rendre les choses concrètes. » C'est en somme trouver le bon langage pour communiquer, en décortiquant les étapes de l'action à poser, de la situation à venir, et en l'illustrant au moyen de dessins. L'utilisation de scénario sociaux des situations à venir est alors préconisée. « C'est souvent ce qui fait la différence entre un enfant complètement désorganisé et un autre qui arrivera à fonctionner. On pense souvent que c'est de l'opposition, mais ce n'est pas le cas, c'est parce qu'il ne sait pas ce qui s'en vient et ça le rend anxieux et l'anxiété mène aux crise », précise M. Monroy.

Plus le diagnostic est posé en bas âge, avant l'âge de 5 ans, plus il est possible de stimuler l'enfant. La solution ne fait pas de miracle, chaque fois que la personne autiste change de milieu, les scénarios doivent être repris. Mais plus il apprendra en bas âge à se situer avec ces scénarios, plus il sera capable de les reproduire dans divers contextes.

Au CRDI-CA, la philosophie d'intervention veut que les divers intervenants travaillent dans le milieu. « On va se déplacer dans les CPE, à la maison, à l'école. Ce qu'on vise, c'est l'intégration et la participation sociale », explique M. Mercier. L'intégration dans un emploi fait également partie des services qu'offre le CRDI-CA. « Parfois, ça ne demande que quelques petits ajustements très simples », ajoute M. Mercier.

« Il faut sensibiliser le public au fait que ce sont des personnes à part entière, qui ont leur place dans la société », conclut-il.

Signes permettant de croire que l'enfant peut être autiste

Difficultés dans les interactions sociales : évitement, ne pas chercher le regard de la mère. L'enfant se met à l'écart, a de la difficulté à établir des liens avec d'autres enfants ou des adultes, n'a pas la même facilité à s'orienter aux stimuli sociaux, par exemple ne se retourne pas quand il entend son nom.

Difficultés de communication : varie d'une absence totale de langage parlé à une forme de langage bien à lui ou étrange. Ce peut être un langage exagérément précis ou scénarisé comme à la télévision, un langage répétitif ou écholalique (répétition machinale de paroles).

Modèles restreints, répétitifs et stéréotypés de comportements, d'intérêts et d'activités : Ces symptômes ont tendance à apparaître plus tard que les autre symptômes en raison des limites développementales du jeune enfant. Comportements répétitifs qui sont plus que de la routine. Peut inclure des intérêts très spécifiques quasi obsessionnels pouvant aller jusqu'à l'exclusion d'autres intérêts. Une inflexibilité par rapport aux routines comme persévérer à toujours suivre un itinéraire ou un maniérisme stéréotypé comme des battements de main.

MM Mercier et Monroy rappellent que le diagnostic de l'autisme est complexe et que si des signes de ce genre sont présents, il ne faut pas paniquer, mais qu'il y a lieu de consulter.

Témoignage d'une maman

Je suis une maman, une maman comme vous. Je suis heureuse, triste, parfois surchargée et même dépassée. Je suis une maman comme vous, mais je vis différemment de vous. J'ai un enfant autiste de 6 ans.

Tout comme chaque maman, j'ai eu le bonheur de voir le premier sourire de mon enfant. Entendre ses premiers gazouillis, vois avec joie ses premiers pas. Mais je n'ai pas eu cette étincelle dans les yeux comme toutes les mamans : entendre mon fils me dire je t'aime tendrement. Le silence d'un enfant fait mal, mais l'amour qu'on a pour lui est inconditionnel. L'autisme, c'est un état d'être dont on ne connaît pas la cause. C'est normal de se décourager parfois. Après la peine et le sentiment qu'on nous a volé une partie de notre vie se produit un phénomène naturel qui nous amène à passer à autre chose et composer avec notre réalité : l'acceptation.

Encouragez les autres à aller vers l'enfant différent. L'enfant avec un grand potentiel qui a aussi besoin d'amour.

Manon Langevin

Mère de Samuel, 6 ans, et Laurianne, 3 ans.

Sur la photo : Un exemple des pictogrammes qui peuvent être utilisés auprès des enfants autistes.

http://www.icilevis.com/fr/accueil-lecture.aspx?sortcode=1&id_article=4828

Ne pas se laisser embobiner

Il y a plusieurs choses à savoir quand on devient tout à coup parent d’un enfant autiste, alors que la semaine précédente on pensait que notre enfant n’avait qu’un petit retard (moteur, de langage, etc.). C’est avec une rapidité effrayante qu’on peut se laisser embobiner parce qu’on est encore ignorant – du coup, on ne propose pas à l’enfant autiste tous les atouts qu’il pourrait avoir.

« Votre enfant est trop jeune »: c’est FAUX

Certes, à six mois, c’est un peu tôt pour poser un diagnostic vraiment sûr, mais on peut diagnostiquer l’autisme dès 18 mois, et le plus tôt est le mieux pour que votre enfant puisse avoir une prise en charge correcte, que vous puissiez toucher des allocations pour la payer, etc.

L’autisme n’est pas une maladie, ça ne s’attrape pas: on nait avec.
L’autisme n’est pas une maladie: on n’en guérit pas, on peut juste aider l’enfant à devenir autonome et à évoluer.
Si on n’aide pas l’enfant autiste, si on ne lui propose pas de prise en charge, son état ne va pas s’améliorer. Chaque année d’attente avant la pose du diagnostic est une année de perdue.

« C’est votre faute si votre enfant est autiste »: c’est FAUX

Il y a encore quelques années, on mettait sur le dos des parents, et en particulier celui de la maman, les problèmes des enfants autistes. Soit-disant, un problème de communication, une mère froide et peu aimante, il fallait rechercher les causes de l’autisme dans l’inconscient.

Il vous faut fuir comme la peste les personnes vous tenant un tel discours. Il faut arrêter de culpabiliser les mamans et voir les choses comme elles sont: l’autisme est un handicap avec lequel on nait. Il n’est ni le résultat de maltraitance, ni une maladie qu’on attrape.

« Je préfère que vous ne sachiez pas comment se déroulent les séances »: c’est MAL

Ma première orthophoniste me tenait ce discours; soit-disant, si je savais comment se déroulaient les séances, j’allais « entraîner » mon fils aux stimulis à connaître, aux réactions à avoir, etc. Bien que cet argument puisse être valide dans le cas d’un enfant sans autisme, dans le cas de mon fils il est clair qu’elle n’avait pas compris le travail que doivent fournir les parents pour faire évoluer leur enfant autiste.

Si les thérapeutes ne veulent pas vous dire comment se déroulent les séances, il est temps de changer d’équipe! Je ne parle pas, évidemment, de prendre une demie-heure à chaque fois pour détailler chaque activité – mais il y a un minimum de communication à avoir: dire ce qui est travaillé à intervalles réguliers, si des progrès ont été faits, et ce qui peut être travaillé à la maison pour aider l’enfant à s’améliorer. Si ils ne veulent rien vous dire, jamais, c’est louche, et à votre place je me méfierais.

L’établissement que fréquente votre enfant n’est pas spécialisé dans l’autisme: STOP!

Il faut que l’équipe thérapeutique soit chapeautée par quelqu’un de compétent en autisme, à défaut d’avoir de l’expérience dans ce handicap. Un établissement qui reçoit des enfants avec des handicaps très différents risque de ne pas avoir une démarche adaptée à votre enfant autiste, malgré toute leur bonne volonté.

Si vous ne trouvez pas de place dans un établissement adapté, vous pouvez toujours consulter en libéral (c’est remboursé, à part la psychomotricité): ainsi, vous pourrez juger du travail fourni, des progrès faits, à condition de bien choisir votre équipe.

Toutes les activités qui finissent par -thérapie ne sont pas des thérapies: ATTENTION!

Je suis certaine que ces activités ne feront pas de mal à votre enfant: balnéothérapie, équithérapie, musicothérapie, etc. Ceci dit, cela ne doit pas être au dépend d’une prise en charge sérieuse. Il vaut mieux les considérer pour ce qu’elles sont: des activités de détente, qui vont aider votre enfant à se calmer, découvrir des choses nouvelles ou s’ouvrir au monde. Elles ne remplacent pas les séances d’orthophonie ou de psychomotricité.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/ne-pas-se-laisser-embobiner/#comment-11605

L'autisme : du diagnostic précoce à l'autonomie

Article de Laurent Mottron, psychiatre et chercheur à l'hôpital Rivière-des-prairies à Montréal, dans le numéro d'avril 2011 de la revue Pour la Science.

La prévalence de l'autisme
Les troubles du spectre autistique (TSA) présentent des tableaux très hétérogènes selon l'âge, l'intelligence, le langage, la comorbidité.
La prévalence des TSA est passée de 4 pour 10000 à 70 pour 10000 en l'espace de 20 ans. Des facteurs environnementaux étudiés comme les vaccins ou les allergies ne sont pas la cause de cette augmentation. Elle s'explique par l'inclusion dans les données de personnes adaptées socialement ou de personnes présentant des troubles neuro développementaux multiples répondant aux critères de l'autisme. Elle s'explique aussi par la plus grande vigilance par rapport à l'autisme et par les avantages actuels liés au diagnostic d'autisme. La conséquence en est une baisse de l'incidence de la déficience intellectuelle dans l'autisme.
Les signes de l'autisme
Dès la seconde année l'enfant ne baille pas, ne pointe pas, n'a pas de gestes sociaux et communicatifs, ne répond pas à son prénom. L'apparition des premiers mots simples est retardée et les gestes exprimant l'intérêt de l'enfant diminuent. On note aussi, un manque de contact visuel et une difficulté à comprendre le langage oral . Apparaissent des aversions spécifiques pour des stimulations perceptives.

Des troubles génétiques

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental lié à une modification d'origine génétique du fonctionnement des synapses à plusieurs niveaux. Ceci engendre un changement dans le traitement de l'information perceptive élémentaire ou sociale (visages, voix, mouvement), dans la mémoire de l'environnement et le langage avec des effets positifs ou négatifs.L'hypothèse génétique actuelle repose sur une multitude de mécanismes (avec un gène muté) qui différent selon les individus.
Si l'absence de traitement valide peut justifier l'émergence constante de traitements frauduleux, elle n'explique pas le fait qu'on recherche un traitement de l'autisme alors que personne ne songerait à "traiter" une trisomie 21.
L'idée de traiter l'autisme se retrouve dans l'hypothèse d'un facteur environnemental qui serait la cause de l'autisme et dont la suppression entrainerait une "guérison".
Des méthodes telles que l'intervention comportementale intensive (ICI) repose aussi sur l'idée d'un réamorçage des mécanismes cérébraux supposés être atteints. Ces méthodes qui ne reposent pas sur des démonstrations scientifiques convaincantes ont des résultats comportementaux faibles; elles ne guérissent pas, ont des effets imprévisibles et posent des problèmes éthiques. Les effets à longs termes sur l'apprentissage spontané de l'enfant ne sont pas connus. De plus les acquis négligent le fait que le groupe le plus réceptif à ces méthodes est composé d'enfants d'intelligence normal qui progressent souvent d'eux-mêmes.

Si on ne soigne pas l'enfant avec autisme, on peut l'élever, l'éduquer, le scolariser en rendant son environnement assez prévisible et compréhensible et sur pour son mode de fonctionnement.
Les enfants avec autisme doivent disposer de matériel leur permettant d'exercer leur intelligence et de développer leur volonté d'exploration du monde et d'interagir avec autrui, tout en respectant leurs spécificités : intérêt pour les informations techniques centrées sur les fonctionnement, réalité physique explorée dimension par dimension. Il faudra accepter les manifestations de joie atypiques (mouvements répétitifs) et les manifestions de frustration sous forme d'automutilations si elles sont bénignes.
L'absence de langage oral n'empêche pas l'enfant d'observer et de comprendre beaucoup de choses d'autant plus qu'il peut être en mesure de comprendre le langage écrit.

Aider les enfants et les parents

Des méthodes moins contraignantes que l'ICI, visant à donner aux parents les moyens de communiquer avec leur enfant existent depuis peu.
Un enfant avec autisme doit être scolarisé dans le milieu ordinaire avec des adaptations depuis la classe spéciale à l'aide individuelle qui aura pour fonction d'adapter les évaluations et d'aménager la façon de transmettre les consignes.
Dans les cas extrêmes, l'enfant travaillera pour commencer, sur une seule tâche choisie en rapport avec ses intérêts restreints. Diversifier ces intérêts sera l'étape suivante, facilitée par l'intérêt des enfants avec autisme pour l'acquisition de connaissances et leur adaptation au cadre scolaire.

Les traitements médicamenteux
La situation d'autisme s'accompagne parfois chez les adultes de troubles d'anxiété, irascibilité, de dépression qui peuvent être traités par des médicaments. Ceux-ci ne changent pas les symptômes de l'autisme. L'approche cognitivo-comportementale chez la personne avec autisme qui accède à la parole met l'accent sur les conduites bénéfiques et adaptatives et suppriment les attitudes nuisibles.
Ces interventions doivent être complétées par la gestion de crise qui peut survenir dans tous les milieux fréquentés par l'enfant ou l'adulte.
Si ces conditions sont réunies , l'enfant en situation d'autisme "grandira, se compliquera, étonnera ses parents et son entourage par son intelligence différente, avec le désir et la capacité de trouver une place sociale, et l'envie d'être heureux et un sentiment d'épanouissement personnel."

http://autisme-info.blogspot.com/2011/04/lautisme-du-diagnostic-precoce.html

Sauter le pas

Publié le 17 février 2011 par Delphine Dangien

À quel moment, dans sa vie de parent, se sentir suffisamment en confiance face à l’autisme pour faire profiter les autres parents de notre expérience? Est-il possible un jour de se sentir en confiance face à ce handicap qui nous enferme dans l’incompréhension permanente?

Pour ma part, il a fallu cinq ans après le diagnostic de Mathilde, et un élément déclencheur: voir d’autres enfants autistes et partager avec d’autres parents, ce dont j’ai souvent eu peur.

Pour avancer, j’ai glané de-ci de-là des informations, des conseils sur des forums ou auprès des professionnels. Mais je me suis rarement dit: « voilà ce que moi j’ai réussi ou inventé ».

Je le dis aujourd’hui: tous les parents font aussi des choses par eux-même, sont inventifs, plein de ressources, contournent parfois les idées reçues et surtout connaissent leur enfant mieux que personne.

Que tous les parents parlent de leur expérience et nous avancerons plus vite pour nos enfants!

Quel avenir pour ma princesse?

Quand le diagnostic est tombé, Mathilde avait presque 4 ans… Comme à vous tous, le ciel m’est tombé sur la tête! Quel sera l’avenir de mon enfant? Bien sûr, pour ses autres enfants, on imagine plein de choses, un devenir presque tracé, ou au moins on va oeuvrer pour qu’ils arrivent là où on veut les mener, enfin presque!

Mais face à un enfant autiste, tant de questions fusent qu’il faut un certain nombre d’années pour arriver à poser les bases. Et vient le jour fatidique où, après s’être un peu reposé, la « grande » question revient au galop: et après…?

En l’occurence: et après la CLIS, vous avez prévu quoi?

Et là, patatras! On prend les mêmes et on recommence pour le parcours du combattant. Mais là, on ne joue plus dans la même cour: UPI, IME, HDJ, ULIS? L’avenir se précise mais attention, ce n’est pas si simple: l’orientation après CLIS dépendra des possibilités de Mathilde! Eh bien ça m’aide bien de savoir ça!

Donc, c’est reparti! Évaluations au CRA, dossier à remplir, attente des rendez-vous, angoisse des résultats, mais surtout et avant tout: mais, dites donc, on parle pour dans deux ans et demie, là. Comment savoir où en sera Mathilde à ce moment-là? À moins d’être devin, ce que je ne suis pas, et d’avoir totalement confiance dans les tests, je me pose vraiment des questions!

Il y a trois mois, ma fille montait un poney pour la première fois; aujourd’hui, elle le monte à cru et va au galop sans se tenir du tout. Alors là, je me dis, en trois mois tout peut aller très très vite, il suffit d’un déclic, d’une attention, d’un intérêt, d’une passion, d’une ouverture… Comment choisir son lieu d’accueil futur quand je vois que tout peut basculer en si peu de temps?

De toute façon, je n’ai pas le choix, je dois en passer par là, l’inscrire partout. Je vais y aller à l’aveugle, mais je n’aime pas ça.

Une place quelque part, à tout prix, parce que Mathilde est scolarisée depuis ses trois ans et qu’elle ne supportera pas la vie à la maison. Elle a besoin de sortir, de voir du monde malgré l’intérêt qu’elle porte au monde. L’ouverture fait partie de sa vie depuis toujours, mais j’ai peur des listes d’attente, des réponses négatives, des réponses positives pour un lieu d’accueil pas du tout adapté…

En fait, je crois que nous, parents, ne nous reposons jamais (je ne parle pas du quotidien, vous l’aurez compris: là c’est sûr qu’on ne se repose jamais!). Je parle de cet avenir que l’on a dans les mains, dont on est complètement responsable, que l’on doit choisir et imposer à son enfant qui a peut-être totalement besoin du contraire! Je pèse mes mots: je dis « besoin » parce que nos enfants ne peuvent pas tous dire ce qu’ils veulent et ce dont ils ont besoin pour être bien. C’est bien là le problème.

Allez, hauts les coeurs: recherches internet, coups de téléphone, listes d’attente, visites des lieux et tout le toutim… Heureusement, je ne désespère pas: Mathilde et moi ne sommes pas les premières à en passer par là!

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/sauter-le-pas/

Superbe émission très humaine : à écouter absolument pour former son jugement (jjdupuis)

Cliquez sur le lien pour écouter 08/02/11 : Autisme : paroles de parents

Vivre FM C’est Vous ! (Christophe Bougnot – L’émission qui parle de vous : santé, éducation, vie quotidienne…)

Autisme : paroles de parents

M’hammed Sajidi, le père de Samy, a mis 10 ans à comprendre que son fils était autiste. Dix années, pendant lesquelles toute la famille a avancé dans l’ignorance et la solitude la plus totale. Ce retard de diagnostic a retardé la recherche de la bonne prise en charge éducative, elle-même très difficile. Ils sont près de 650 000, soit 1% des français, a être autiste comme Samy, et 650 000 familles se battent pour se retrouver dans les méandres des différentes méthodes, de la psychiatrie, du médico-sociale, parfois obligées de déscolariser leurs enfants ou de créer eux –mêmes une structure correcte. Pourquoi le dépistage est-il en retard ? Comment trouver la bonne méthode de stimulation de l’enfant et la bonne structure éducative ?

Avec M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme et papa de Samy, Anita Cavanna, maman de Hugo, les témoignages d’Olivier, papa d’Hortense et Pierre, papa de Julien, et zoom sur la création de classes spécialisées au Maroc.

Magali Denneulin, styliste et maman engagée

Publié le 14 février 2011 par Nathalie Hamidi

J’ai eu le plaisir de discuter avec Magali Denneulin il y a quelques jours. Maman d’un petit garçon autiste de 5 ans, elle a créé une marque de vêtements et de linge de lit pour enfants, Lutin Lutinette, et s’engage sur deux fronts: valoriser le travail des personnes handicapées en collaborant avec l’ESAT du Soleil d’OC à Toulouse, et aider l’association CeRESA, pour laquelle j’ai beaucoup d’affection (c’est eux qui ont organisé le dépistage de Matthieu en 2007, tout ça gratuitement), en leur reversant un euro à chaque vente. Je vous propose de découvrir son parcours et ses créations.

Racontez-nous un peu votre vie avant de connaître l’autisme. Y a-t-il un rapport avec ce que vous faites maintenant?

Avant l’autisme… tout d’abord étudiante en Arts Appliqués, puis infographiste, je viens d’une famille qui aime l’art. Ma maman a fait les beaux-arts, mon grand-père peignait aussi. J’aime la féerie, pour décompresser d’un travail stressant, je remplissais goulument des carnets d’aquarelles de fées et d’études sur les plantes.

Enceinte, j’ai préparé la chambre de mon fils en réalisant des rideaux « lutins », un abat-jour étoiles filantes… Axel est né, en gâteux jeunes parents nous étions en admiration devant ce petit bonhomme sage, très calme, trop calme peut être mais ne savions rien de l’autisme alors…

Quels sont les signes qui ont amené un diagnostic d’autisme chez votre enfant? Quel a été son parcours de prise en charge?

Nous avions remarqué qu’Axel semblait parfois absent, inexpressif mais il était souvent souriant, joyeux. Il semblait tout de même souvent gêné par trop de bruit.

En congé parental, je fréquentais un lieu d’accueil parents-enfants, « La parentèle », pour rencontrer d’autres mamans, car nous venions de nous installer à Colomiers et je souhaitais qu’Axel puisse voir d’autres bébés pour se socialiser un peu avant son entrée en crèche.

Une éducatrice spécialisée qui avait travaillé avec des enfants autistes m’a dit, vers l’âge de 14 mois, qu’elle trouvait étonnant qu’Axel aligne des objets constamment sans jouer avec, ne regarde pas dans les yeux, ne supporte pas le bruit et babille comme un tout petit bébé sans dire de mot mise à part « Papapapapa »…. et « mamamamama »… Elle m’a évoqué vaguement l’autisme.

Sur le coup, j’ai été très choquée. En fait, j’étais furieuse contre elle, je me souviens avoir dit à mon mari, « tu te rends compte, elle ne va pas me dire qu’Axel est autiste tout de même! ».

Puis, vers 20 mois, il a commencé à parler, à dire des mots compliqués tel que « barreau », « calendrier ». Une fois, à 2 ans, je lui avais lu un livre avec un ornithorynque. Nous étions dans la rue lorsqu’il m’a regardée et il m’a dit avec un langage pédant et robotisé: « l’ornithorynque est un animal ».

Axel a aussi intégré une halte-garderie deux fois par semaine, deux heures, durant les vacances d’été. Les enfants étaient regroupés dans une autre crèche par manque d’effectifs. À son arrivée en crèche, Axel s’est mis à tourner en rond sur lui-même en répétant, « je n’ai pas peur, il ne faut pas avoir peur », et en faisant bouger ses yeux et ses mains de façon répétitive.

Le personnel, intrigué par son comportement et un peu paniqué aussi, m’a appelé pour que je vienne les rejoindre. La directrice m’a alors dit qu’ils avaient remarqué que, depuis son arrivée quelques mois plus tôt, Axel ne répondait jamais à son prénom, ne jouait pas avec les autres enfants, il les évitait…

Nous avons tout d’abord fait des tests auditifs, tout était normal. J’ai donc parlé de nouveau à l’éducatrice de la Parentèle, elle m’a dit que peut-être nous devrions aller consulter le CATTP (annexe de l’hôpital de jour) de Toulouse pour faire le point sur ce qu’il pourrait avoir. Je les ai contacté, nous avons eu un rendez-vous un mois plus tard. Nous étions dans une salle entre parents pendant une heure, et dans une autre pièce les enfants, je crois qu’ils étaient 4.

Une semaine plus tard, nous avons été reçu par le pédopsychiatre qui nous a indiqué avec un air solennel et grave que notre fils devrait présenter des « défenses autistiques » (quand j’y pense, c’était tellement ridicule), et que nous devions le conduire deux fois par semaine pour des « groupes éducatifs » de deux heures avec d’autres enfants ayant « une pathologie proche ».

Nous étions bouleversés, évidemment, nous n’avions entendu que le mot autisme, le pédopsychiatre ne voulant pas nous en dire plus car il n’était « pas habilité à faire un diagnostic, je ne peux pas vous en dire plus, il faut que vous fassiez la démarche de vous inscrire au CRA pour une détection mais il y aura au moins 9 mois d’attente ».

Etant complètement lâchés dans la nature et ne sachant rien sur l’autisme mise à part le film « Rain Man » avec Dustin Hoffman, nous sommes allés sur internet et nous avons vu en autre qu’il existe deux méthodes en France – la méthode psychanalytique et la méthode comportementale – et que les enfants autistes devaient être prise en charge en orthophonie et psychomotricité… Nous avons donc demandé pourquoi il n’était pas prévu qu’il ait tout cela, et on nous a répondu que cela n’était pas nécessaire car il parlait et marchait! Puis, on nous a dit que, de toute façon, il n’y avait plus de places.

Dans le groupe, Axel s’est retrouvé avec deux enfants autistes avec un fort retard mental qui hurlaient toute la séance sans qu’aucun des éducateurs n’intervienne, et il ne faisait que du dessin, de la peinture.

Je demandais conseil pour l’aider, car Axel criait beaucoup à table. Je leur demandais conseil, et à chaque fois, ils me répondaient: « il n’y a pas de solution miracle, Mme Denneulin ». C’était trop !

J’ai donc cherché d’autres formes de prises en charges, lu des ouvrages sur l’autisme, suis allée à des conférences. Lors de l’une d’elles, j’ai rencontré une maman qui était parti de l’hôpital de jour pour poursuivre en libéral. Elle était sur liste d’attente au CERESA et avait trouvé ses intervenants auprès de l’association CAPTED.

Je me suis renseigné sur l’obtention suffisante pour payer les prises en charges, il nous fallait pour cela absolument un diagnostic. Neuf mois après son entrée au CATTP, nous avons enfin obtenu une première évaluation, Axel avait 2 ans et 10 mois. On nous indiqué enfin qu’Axel était autiste. Je dis enfin, car le fait d’être sûrs nous a permis d’aller de l’avant.

Nous avons décidé de prendre les devants, trouver les professionnels, faire les bilans et nous sommes partis, sous les menaces du CATTP qui nous a dit que nous allions gâcher la vie de notre enfant, que nous allions le regretter…

Nous avons intégré, en plus de notre prise en charge en individuel, la plateforme Trampoline du CeRESA quelques mois plus tard. Axel a revu le pédopsychiatre du CRA pour un diagnostic plus complet à 3 ans et demi, qui a donc confirmé un autisme léger, mais une autre psychologue pense qu’Axel est asperger, le diagnostic n’est donc pas définitif, et nous attendons la conclusion du professeur Bernadette Rogé sur ce point.

Quoi qu’il en soit, nous avons enfin intégré le SESSAD ACCES CeRESA en octobre 2010. Axel a beaucoup progressé, notre famille est soudée, nous sommes fier de notre petit bonhomme!

Vous avez décidé de créer une ligne de vêtements, et vous reversez un euro lors de chaque vente à l’association CERESA. Pouvez-vous nous en dire plus sur ce choix?

En créant mon entreprise, j’ai fait de ma passion un métier. J’aime créer des vêtements, du linge de lit pour les bébés comme je l’ai fait pour la chambre de mon fils. De plus, étant donné  l’emploi du temps d’Axel, je ne pouvais pas envisager un travail de salariée.

En ce qui concerne le don que je réalise au CeRESA, c’est tout simple. Nous sommes passés par la case « Hôpital de jour » et sa non-prise en charge, nous avons vu notre fils angoissé et nous étions dépourvu d’aide et de conseils. Quand nous avons fait le choix d’une prise en charge libérale et que nous avons eu a chance d’intégrer le CeRESA, nous avons apprécié à sa juste valeur la prise en charge de qualité, le contact direct avec les psychologues, les conseils et les comptes-rendus réguliers, et cette chance qui nous a été donné. Je souhaite à ma façon dire merci à toutes ces personnes formidables, et aider à ma manière l’association qui vit en grande partie de dons et de mécénat.

Qu’est-ce qui fait que votre ligne de vêtements est unique?

Ma collection est unique car elle est décorée de mes dessins d’aquarelles originales. Je dessine les modèles qui sont fabriqués en France par un ESAT pour valoriser le travail des personnes handicapées.

J’utilise deux types de textile bio très originaux: 55 % chanvre bio et 45% coton bio, ou 45% laine de yack et 55% chanvre bio. Ces tissus sont fabriqués par la coopérative éthique Ecodesign qui réalise sa fabrication en Mongolie intérieure. L’ensemble de la production agricole de cette coopérative est certifié en agriculture biologique par Institute for Marketecology (IMO control).

L’unité de production emploie 80 personnes, dont 15 en bureau d’étude. Les employés sont payés au terme du mois pour 40 heures de travail hebdomadaire, leur salaire est supérieur de 30% au revenu moyen d’un salarié du textile en Chine. Tous les salariés d’Ecodesign ont trois semaines de vacances par an et un voyage d’une semaine avec toute l’équipe payé par la société.

Retrouvez les nouvelles de Magali et de ses créations sur son blog Lutin Lutinette, et aidez vous aussi l’association CeRESA à soutenir et faire progresser les familles d’enfants autistes.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/magali-denneulin-styliste-et-maman-engagee/

Un document exceptionnel pour comprendre cet outil de diagnostic de l'autisme :

ECHELLE D'EVALUATION DE L'AUTISME INFANTILE

EEAI

(Childhood Autism Rating Scale : C.A.R.S.)

Eric SCHOPLER Ph.D., Robert J. REICHLER M.D., Barbara ROCHEN- RENNER Ph.D.

Traduction et adaptation française: Bernadette Rogé
Psychologue Clinicienne, Docteur en Psychologie, Service Médico-Psychologique,
CHU RANGUEIL -31054 TOULOUSE CEDEX.

L'édition 1988 du CARS est l'aboutissement d'un processus d'utilisation, d'évaluation et de modification de l'échelle initiale qui a été entamé il y a environ 15 ans sur plus de 1500 cas.

http://lespremieresclasses.fr/doc/Test-CARS.pdf

L'échelle a d'abord été construite comme un outil de recherche pour répondre au problème de la limitation des instruments de classification alors disponibles. Cette échelle initiale, développée dans le cadre d'un projet de recherche sur l'enfant (Child Research Project), de l'Université de Caroline du Nord à CHAPEL HILL, reposait d'abord sur les critères de diagnostic de l'autisme tels qu'ils étaient décrits par le groupe de travail britannique (British Working Party) (CREAK, 1964). Elle a reçu l'appellation d'Échelle d'évaluation des psychoses infantiles (Childhood Psychosis Rating Scale C.P.R.S.) (REICHLER et SCHOPLER, 1971) pour éviter la confusion avec la définition classique mais plus étroite de l'autisme par KANNER (1943). Actuellement. la définition de l'autisme ayant été élargie et n'étant plus restreinte à l'utilisation qu'en faisait KANNER, notre instrument a été appelé "Échelle d'évaluation de l'autisme infantile" (Childhood Autism Rating Scale -C.A.R.S.).

Plus fort encore... Je me dépêche avant les douze coups de minuit!!!

Je l'avais promis, je le fais !

1)Une petite nouveauté, la toute dernière, c'est du tout frais!

Les voilà, les lunettes tant attendues. Notre Théophile s'est quand même targué d'un "Ah bah, c'est pas trop tôt!" devant l'opthalmo. Situation un peu embarrassante mais après tout, c'est un TED... Et le monsieur ne l'a pas mal pris!!
Pour l'instant, il les met comme il faut: du matin au soir. Il n'a pas encore trouvé maints petits défauts à la chose pour s'en débarrasser. Tant mieux, réjouissons-nous!

2)Les résultats des évaluations de Théophile:

Lire la suite : http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2010/12/31/20009723.html

On sait que l'on est parent d'un enfant autiste quand…

Publié le 1 décembre 2010 par Béatrice Bolling

On sait que l’on est parent d’un enfant autiste quand…

• on sait à quoi sert le Conseil Général,
• PCH, MDPH, AEEH – toutes les abréviations en H n’ont plus de secret pour nous,
• on a une carte orange dans notre sac à main, mais pas pour prendre le métro,
• on a bouffé tout notre forfait téléphone la première fois que notre enfant a fait pipi sur les toilettes… à 3 ans,
• on est super contente et vachement fière que le petit dernier soit propre… à 6 ans,
• on verse une petite larme en voyant notre enfant jouer avec un autre,
• on saute de joie lorsqu’on apprend que son enfant fait des petites bêtises à l’école, comme les autres, enfin!
• on n’a plus que des amis virtuels, les autres ayant progressivement, mais quand même en moins de 12 mois, tous déserté,
• on n’a pas un agenda super chargé, vu que personne ne nous invite plus,
• 7 paquets de clopes pour une semaine deviennent  une demi-journée d’intervention ABA, d’ailleurs on a arrêté de fumer,
• on sait exactement quand toutes ces rides et ces 10 ans de plus nous sont tombés dessus: c’était un 16 août à 11 heures,
• un jouet est un outil de stimulation,
• notre vie est devenue deux, trois, quatre en une,
• on n’a pas eu un week-end en amoureux, une soirée en amoureux depuis le diagnostic, et on sait qu’on n’en aura plus jusqu’à jusqu’à ce que l’on soit trop crevés pour en profiter, ou jusqu’à ce que tout notre argent soit parti en ABA et autres joyeusetés,
• on peut tenir une conversation à base de « baaaaaaaa », ou de « caaaaaaaaa », faire les questions/réponses, quotidiennement, à raison de trois heures par jour, et pendant plusieurs années,
• on connait tous les secrets de la plastifieuse, on sait qu’il existe des rouleaux de scotch aimanté, et on peut massicoter sans y laisser des bouts de doigts,
• on explique à un médecin ce qu’est l’autisme, et quels sont les troubles qui y sont associés – on l’explique aussi au pédopsychiatre, d’ailleurs, en passant…
• on a l’impression de faire Koh-Lanta, Pekin Express et Super Nany réunis lorsque l’on va en courses au supermarché,
• toute la ville nous connait , sauf que nous on ne connait pas tout le monde,
• on n’est plus Béatrice Bolling, mais « la mère de Stan, tu sais, l’autiste… »

Et  vous, comment savez-vous quand on est parent d’un enfant autiste?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/on-sait-que-lon-est-parent-dun-enfant-autiste-quand/#comment-5005

L'intervention précoce auprès des enfants autistes améliore les compétences QI, de langage et social

15. December 2010 07:10    

L'intervention précoce auprès des enfants autistes, aussi jeunes que 6 mois d'âge, peut changer la trajectoire de développement de symptômes de la maladie plus tard, selon un projet de recherche mené par l'Institut MIND de l'Université de Californie à Davis Medical Center. Une étude récente publiée par la pédiatrie a enregistré des essais randomisés de traitement quotidien par le jeu et jouer à faire semblant pour les enfants, qui ont démontré une amélioration de la QI, de langage et les aptitudes sociales.

«Intervention thérapeutique précoce est la première chose qu'un parent doit faire dès que les premiers signes de l'autisme émergent"

Les symptômes de l'autisme incluent souvent le manque de contact avec les yeux, ne souriait pas, murmure minimes et peu d'intérêt dans l'interaction sociale. jeux simples comme «peek-a-boo, Patty Tourteaux et autres activités interactives peut contribuer à augmenter autiste développement de l'enfant une et peut même empêcher les symptômes latents de l'autisme de l'évolution. Le New York Times cite David Mandell, directeur associé du Centre de recherche sur l'autisme à l'Hôpital pour enfants de Philadelphie que de dire "ce que vous en fin de compte pourrait être fait [par l'intervention précoce] est d'empêcher une certaine partie de l'autisme d'éclater."

«Thérapeutique intervention précoce est la première chose qu'un parent doit faire dès que les premiers signes de l'autisme émergent», explique Britt Collins, MS, OTR / L à Salem Hôpital régional Centre de réadaptation à Salem, Oregon et co-auteur de Sensory Parenting . "Les parents ont également à suivre par le biais à la maison sur une base quotidienne d'intervention précoce pour être plus efficace et futures impact intensification des signes ou des symptômes."

Écouter sert de support essentiel pour les interventions thérapeutiques, comme l'ergothérapie et l'orthophonie, pour les enfants atteints d'autisme, car il les tire et donne un moyen de pratiquer les compétences nouvellement acquises avec leurs pairs.

"Les activités qui suscitent l'interaction - les rires, sourires, et des yeux pétillants qui nous disent que l'enfant est connecté à son monde - sont des activités qui permettent à l'enfant de fonctionner davantage comme un enfant, et moins comme un enfant avec autisme», dit Goldie Grossman E., Ed.D, directeur de l'équipe de soutien en éducation à la Yeshiva Hillel dans l'océan, NJ. "L'intervention devrait être amusant, léger, et même ridicule."

Jouets et jeux en charge le jeu thérapeutique. "Nous avons établi Fun et fonction (www.funandfunction.com) pour donner aux parents et les thérapeutes les meilleurs outils de jeu pour les enfants atteints d'autisme et des besoins spéciaux. La progression est spectaculaire lorsque les enfants ont plaisir à apprendre la langue et les compétences sociales, le développement de la conscience sensorielle, et le renforcement mouvement », explique Aviva Weiss, fondateur de Fun et de fonction et de pédiatrie ergothérapeute. "Notre passion est d'aider chaque enfant à réaliser son potentiel, en utilisant le jeu à chaque étape."

Fun source et la fonction LLC

http://www.news-medical.net/news/20101215/4039/French.aspx

Après le diagnostic: les réactions

Publié le Nathalie Hamidi on 6 novembre 2010 • Catégorie Réflexion sur l'autisme

anger (photo: Έλενα Λαγαρία)

Ça y est, on vient de vous donner un diagnostic de Troubles Envahissants du Développement pour votre enfant. Que vous vous y attendiez, ou que cela soit une surprise totale pour vous, il y a de nombreuses réactions par lesquelles vous allez passer dans les prochains mois.

Dans les prochains jours, je vais vous en parler plus précisément:

• le doute,
• le soulagement,
• le besoin de se renseigner,
• le découragement,
• le fait de se sentir perdu,
• la colère,
• l’apitoiement,
• la tristesse,
• la fatigue,
• le fait de se sentir responsable,
• la recherche d’un responsable,
• le repli sur soi,
• l’agitation

Toutes ces réactions sont des réactions normales, par lesquelles vous allez passer pour finir par arriver à vous adapter et à prendre la situation en main. Je vous propose d’en parler dans les prochains jours, plus en détail, et de réfléchir tous ensemble, de partager et de témoigner de nos expériences respectives. L’idée de ces articles m’a été donnée par le livre L’enfant autiste par  Lisa Ouss-Ryngaert.

Aujourd’hui, je souhaiterais qu’on ne parle pas encore de ces réactions, je voudrais plutôt vous poser une question très précise: combien de temps est-il passé entre l’annonce du diagnostic et le moment où vous avez réussi à vous adapter et à affronter la situation? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/apres-le-diagnostic-les-reactions/?awt_l=DgXsR&awt_m=JNT65cFpKb1vYx

Je vous conseille bien évidemment de vous abonner à la newsletter du site (jjdupuis)

Rencontre avec...Danièle Langloys 

«L'autisme ça ne se soigne pas, ça se rééduque»

publié le 18.11.2010 04h00               

S.M                                                 

La Stéphanoise Danièle Langloys, mère d'un autiste de 26 ans, est Présidente de l'association Autisme France depuis septembre 2010. Elle est aussi présidente d'Autistes dans la Cité (Saint-Etienne).

Quels sont les objectifs de l'association Autisme France  ?

Autisme France a été créé en 1989 par des familles d'enfants autistes pour demander le droit à l'éducation et refuser la psychiatrisation. Nous avons milité pour l'inclusion - même si j'ai ce mot en horreur - en milieu ordinaire et l'accompagnement dont les personnes autistes ont besoin toute leur vie.

Quelles ont été  les avancées en 20 ans ?

Il y a un consensus pour admettre que l'autisme n'est pas une maladie mentale, que l'éducation est fondamentale et qu'elle doit commencer le plus tôt possible après un dépistage précoce. Les pouvoirs publics ont découvert le taux de prévalence important - 1 enfant sur 150 - et réalisé que la prise en charge en milieu ordinaire coûtait moins cher que s'il fallait placer chacun de ces enfants en milieu médico-social. Plus un autiste est accompagné, moins cela coûtera à la société.

Qu'est-ce qui n'a pas avancé ?

Le dépistage précoce. Nous venons de faire une campagne dans les crèches et les PMI où la demande d'info est énorme. Mais le ministère de la Santé a refusé de nous financer au motif que la brochure était anxiogène ! Cela en dit long sur la façon dont on fonctionne en France. Beaucoup de médecins estiment que le dépistage précoce ne sert à rien. Mais quand on sait, on a une arme pour avancer ! Tous les signes de l'autisme s'installent entre 18 mois et 3 ans. Or le diagnostic n'est posé en moyenne que vers 6 ans. Les médecins ne sont pas formés. Du coup, les centres ressources autismes qui n'avaient pas vocation au diagnostic sont débordés. L'accompagnement éducatif est aussi en retard, c'est pourtant ce qui va permettre le développement de l'enfant et l'insertion de l'adulte dans la vie active. Mais l'Education nationale ne veut pas s'impliquer sans s'appuyer sur des médecins alors qu'au Québec cela relève de l'éducation. L'autisme, ça ne se soigne pas, ça se rééduque. Mais la France a beaucoup de mal à sortir l'autisme du soin sanitaire et psychiatrique. On bute toujours sur l'idéologique…

Quelle idéologie ?

La France reste sous la coupe de la psychiatrie et de la psychanalyse. L'autisme est un trouble de la maturation du système nerveux central dont on ne connaît pas l'origine : l'Organisation mondiale de la Santé a tranché là-dessus, il y a 30 ans. Mais en France, il y a encore des familles qui s'entendent dire que le problème vient de leur couple. C'est effarant ! Quand mon fils avait 5 ans (NDLR : il en a 26), un psychologue hospitalier m'a dit que s'il était comme ça, c'est parce que j'avais accouché sous péridurale et raté le 1er contact avec le bébé… mais que c'était bien que ma culpabilité soit active et non passive ! Malgré des progrès indiscutables, la situation est très variable d'une région à l'autre : il y a des endroits où l'on n'a jamais entendu parler du caractère neurobiologique de l'autisme.

Le thème De votre  20e congrès est « Pour la reconnaissance du handicap autistique »

La loi de 1996 dit que l'autisme est un handicap. Ce qui permet de faire jouer la loi de février 2005 instaurant les notions d'accessibilité et de compensation. Mais cette loi ne liste que des défaillances : sensorielles, cognitives, mentales, psychiques… Ainsi, les autistes sont parfois envisagés comme des personnes déficientes intellectuellement alors que 70 % n'ont pas de déficit intellectuel, parfois ils sont intégrés au handicap physique, parfois au handicap psychique, se retrouvant dans des structures pas adaptées. Il reste beaucoup de maltraitance - par exemple des personnes bourrées de neuroleptiques - souvent dues à des erreurs de diagnostic. La spécificité de l'autisme repose sur une triade : les difficultés de communication, la difficulté à avoir toute interaction sociale, l'intérêt très restreint. A cela s'ajoutent d'autres troubles : ils sont agressés par les bruits, ne supportent pas le toucher. Mais la reconnaissance avance surtout grâce aux professionnels qui identifient sur le terrain les problèmes. Depuis 3-4 ans, ils sont plus nombreux que les familles à nos congrès. Le salut viendra aussi d'eux.

Recueillis par Sylvie Montaron

> Créée en 1989, Autisme France compte 10 000 familles et 120 associations locales. L'association tient son 20e Congrès à Lyon, les 19 et 20 novembre

http://www.leprogres.fr/fr/france-monde/article/4165758/L-autisme-ca-ne-se-soigne-pas-ca-se-reeduque.html

Après le diagnostic: le soulagement

Posted by Nathalie Hamidi on 11/10/10 • Categorized as Réflexion sur l'autisme

Day 186 - Face the Sun (photo: Simon James)

Cet article fait suite à Après le diagnostic: les réactions,   et fait partie d’une série d’articles consacrés aux difficultés rencontrées après la découverte ou la confirmation de l’autisme de son enfant.

Pendant les derniers jours avant l’annonce des résultats du dépistage, mon cerveau a mouliné dans le vide encore et encore. Et si c’était de l’autisme? Et si ça n’en était pas? Et si c’était plus grave? Et si on se faisait une montagne de rien?

Les résultats m’ont amené, en plus d’une grande inquiétude, beaucoup de soulagement. Je savais enfin où je mettais les pieds. Des professionnels de la santé, dont c’est le métier de dépister et s’occuper d’enfants autistes, m’assuraient qu’il y avait clairement des signes d’autisme chez mon enfant, bien qu’il faille tout de même passer par la case du diagnostic pour enclencher la machine et faire des démarches pour avoir une prise en charge et des allocations.

Malgré les doutes occasionnels, ce soulagement a été ma meilleure source de volonté et ma pire source d’angoisse à la fois.

Être soulagée de savoir que mon enfant est bien autiste? Quelle mère indigne je devais être pour trouver un réconfort quelconque dans le handicap de mon enfant. Comment allaient me regarder les autres, qu’allaient-ils penser de moi si je leur disais que c’était un soulagement que de savoir enfin, après des mois de doute et d’angoisses, ce qu’a mon enfant?

Ce soulagement m’a permis de continuer, et de ne pas m’apitoyer sur moi-même. Il n’y avait pas la place, dans ma tête, pour être efficace, si je ne me consacrais pas à 100% à mettre une prise en charge pour mon enfant en place. À partir du moment où j’ai su, le soulagement m’a fait vider toute ma colère et ma tristesse, et j’ai pu m’élever, sortir de ma coquille et aider mon enfant.

Le soulagement de savoir enfin ce qu’il en était pour mon enfant a été une mine d’or, malgré la peur d’être mal jugée sur mes sentiments. Avez-vous été soulagé, vous aussi, d’avoir enfin la confirmation du handicap de votre enfant? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/apres-le-diagnostic-le-soulagement/#comment-7691

Comment déceler et gérer l’autisme de l’enfant ? c'est le titre de l'émission que vous pouvez voir ou revoir :

http://les-maternelles.france5.fr/?page=emission&id_rubrique=3418

et surtout le forum où vous verrez les multiples réactions que provoquent l'émission avec beaucoup d'infos :

http://forums.france5.fr/lesmaternelles/Pathologies/Autisme/deceler-gerer-sujet_740_1.htm

Un petit tableau très parlant tiré d'un site à visiter : http://www.myspace.com/autismeetliberte

Le plan autisme et ses résultats

Un an et demi après son lancement, le plan autisme a obtenu des résultats concrets, comme l’élaboration d’un socle de connaissances ou la création de plus de 2 000 places d’accueil supplémentaires. Ce plan a également permis de promouvoir des méthodes novatrices de traitement de l’autisme, qui sont mises en application dans des structures expérimentales spécialement dédiées.

L’autisme, une maladie-prison pour ceux qui en sont atteints. C’est aussi un terrible calvaire pour les familles qui ont l’un des leurs qui souffre de cette affection. Pour ces malades pas comme les autres, comme dans beaucoup de maladies psychiatriques, le comportement des autres change, les amis se font plus rares. Ainsi, à l’isolement de l’autiste, s’ajoute souvent l’isolement de la famille. Face à cette terrible maladie, le gouvernement a décidé la mise en œuvre d’un plan « autisme » de grande envergure.

Il a engagé dès 2008 un effort exceptionnel pour les accompagner. Cet effort se traduit par un plan ambitieux doté de 187 millions d’euros et marqué par la volonté de prendre en charge l’autisme dans sa globalité. Couvrant la période 2008-2011, ce plan est articulé autour de trois axes : (1) mieux connaître l’autisme et former les professionnels ; (2) améliorer le diagnostic et l’accompagnement des malades ; (3) développer des méthodes de traitement novatrices. En 2010 et 2011, le gouvernement continue de mettre en œuvre ce plan pour améliorer encore l’accompagnement des malades et favoriser leur insertion dans la société.

Mieux comprendre la maladie

Le plan autisme a tout d’abord permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, grâce à la mise au point d’un socle de connaissances qui va être largement diffusé et qui va servir de base à la formation de tous les professionnels. L’INVS (Institut de veille sanitaire) et l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) viennent également de lancer une étude épidémiologique qui permettra de disposer d’une estimation plus précise du nombre de personnes atteintes d’autisme.

Et parce que l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles commence dès le diagnostic, le plan autisme donne des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 M€ au total entre 2009 et 2011). De plus, le ministère de la Santé expérimente dans plusieurs départements, des dispositifs destinés à accompagner l’annonce de ce diagnostic difficile, et qui permet aux personnes touchées par la maladie et à leurs familles de s’orienter et d’être guidées.

Les résultats sont là

Un an et demi après le lancement du plan autisme, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus. Pour les enfants atteints d’autisme, 422 places ont été créées dans les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pour développer leur autonomie. Et parce que le développement de l’autonomie passe aussi par l’école, le ministère de l’Éducation nationale a d’emblée mis l’accent sur l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire (deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire à l’Éducation nationale et un tiers en établissement médico-social).

Côté traitement : le plan autisme met l’accent sur le développement des nouvelles méthodes de prise en charge, dites « comportementalistes ». Il a ainsi autorisé l’ouverture de 10 structures expérimentales qui appliquent ces méthodes pour une durée de cinq ans et seront régulièrement évaluées. Évidemment poursuivi en 2010 et 2011, ce plan mettra en place, avant la fin de l’année, des modules de formation adaptés à l’autisme. Le gouvernement qui assure la mise en œuvre du plan autisme suivi par Roselyne Bachelot et par Nadine Morano, sera également très attentif à ce que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées (insertion dans l’emploi, politique du logement...) prennent bien en compte les besoins particuliers des personnes autistes.

En chiffres

• De 300 000 à 500 000 : C’est le nombre de personnes atteintes de troubles du développement en France
• 187 M€ : c’est le montant des crédits alloués au plan autisme pour la période 2008-2011
• 2120 : c’est le nombre de places en établissements et services qui ont été créées depuis 2008, le même nombre de créations est prévu d’ici à 2012
• 175 : C’est le nombre de places d’accueil qui ont été ouvertes depuis 2008 dans les structures expérimentales pour un montant global de 9,53 M€

Renseignements :

Centre de Ressources Autisme (CRA) à Nice - Fondation Lenval

57 avenue de la Californie. Tél. : 04 92 03 04 39

http://www.lepetitnicois.fr/actualites-et-politique/infos-sociales-au-quotidien/le-plan-autisme-et-ses-resultats,2260.html

LE FIGARO santé
Autisme : la piste génétique
Martine Lochouarn
8 février 2010

L'approche de cette maladie aux formes multiples s'est radicalement transformée en dix ans.
NEUROLOGIE Certains auteurs parlent d'archipel ou de constellation, les médecins de
« spectre de l'autisme », mais l'idée est la même : celle d'une affection dont les formes multiples partagent des caractères communs qui fondent le diagnostic. En ce sens, l'autisme est plus un ensemble de signes, un « syndrome », qu'une seule et unique maladie. Il toucherait en France 400 000 personnes (selon l'OMS), avec un risque quatre fois plus élevé pour les garçons.
C'est le neuropsychiatre américain Léo Kanner qui emploie pour la première fois en 1943 ce terme à propos de jeunes enfants souffrant d'un trouble précoce et global du développement des interactions sociales et affectives. Le mot, à l'origine emprunté à la psychiatrie de l'adulte, fait référence au repli sur soi si frappant de ces enfants.
« Parfois, les parents perçoivent dès la première année le comportement particulier de leur bébé, marqué par une indifférence, une absence de contacts visuels, de sourires, de babil... Tous ces signes par lesquels le tout-petit montre habituellement son extraordinaire intérêt pour le monde qui l'entoure », explique le P r Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CRHU Bretonneau de Tours. Mais même si le dépistage des enfants à risque doit devenir toujours plus précoce pour proposer au plus tôt une prise en charge adaptée, le diagnostic est difficile à affirmer avant 3 ans. « Il repose en effet uniquement sur des signes comportementaux. Il n'existe aujourd'hui aucun moyen biologique ou génétique de diagnostiquer cette affection », insiste le médecin.
Le diagnostic repose sur la présence simultanée de trois sortes de troubles du comportement : de la socialisation (l'enfant, au visage inexpressif, semble solitaire, joue seul, a peu de contacts émotionnels et se comporte avec les gens comme s'il s'agissait d'objets) ; de la communication (il ne parle pas, ou parle sans rechercher le dialogue) ; de l'adaptation (le moindre changement dans son environnement peut provoquer des crises d'angoisse ou d'agressivité, ses activités sont peu variées, répétitives, avec des mouvements stéréotypés comme des battements de mains, des balancements...). « C'est cette triade, exprimée à des degrés divers, qui définit l'autisme. Il m'arrive donc de faire dans une même journée ce diagnostic chez un enfant très intelligent et chez un autre très déficient », souligne Catherine Barthélémy.
Ces manifestations se retrouvent en effet aussi bien dans les formes sévères marquées par un retard mental profond et l'absence de langage que dans la maladie d'Asperger, celle de l'autiste aux capacités intellectuelles parfois exceptionnelles illustré par Dustin Hoffman dans le film Rain Man. « Chez ces autistes de haut niveau, un premier diagnostic à 50 ans, après une vie d'errance thérapeutique, n'est pas exceptionnel », précise le P r Marion Leboyer, psychiatre responsable du pôle santé mentale du groupe hospitalier Chenevier-Mondor de Créteil.
L'origine de l'autisme reste un mystère. Chez 10 % à 20 % des enfants, l'autisme est dit « syndromique », car associé à une maladie génétique ou métabolique favorisante (X fragile, sclérose tubéreuse, trisomie 21...). Mais dans 80 % des cas, il n'y a pas de cause connue. Les progrès réalisés ces dernières années permettent cependant désormais d'écarter la conception qui a longtemps dominé, celle d'une maladie due au repli précoce de l'enfant face à une relation avec la mère perçue comme négative. Dès les années 1970, les avancées de la neurologie avaient conduit à l'hypothèse d'un dysfonctionnement cérébral et permis l'essor de thérapies cognitives et comportementales nouvelles, même si « aucune de ces prises en charge diverses n'a encore réellement été validée scientifiquement », précise le P r Barthélémy. On y associe souvent la rispéridone, un médicament qui réduit l'anxiété et l'agressivité liés à l'autisme mais n'agit pas directement sur la maladie.
Collaboration renforcée
Depuis 2003, des études ont identifié, chez l'animal ou dans des familles comptant plusieurs malades, des mutations sur des gènes impliqués dans les communications entre cellules nerveuses. Il ne fait plus guère de doute que l'autisme a au moins une composante génétique. Le diagnostic pourrait en être un jour bouleversé, et peut-être à long terme les traitements. Des hormones comme la mélatonine, voire l'ocytocine, semblent aussi intervenir (lire ci-dessous) . Les progrès de l'imagerie cérébrale suggèrent qu'une région particulière du cerveau est associée à l'autisme. Ce glissement d'une conception psychanalytique à une vision plus neurobiologique de l'autisme ne se fait pas toujours sans frictions entre professionnels, mais conduit peu à peu à une collaboration renforcée des psychiatres, des généticiens et des neurologues. Déculpabilisées, les familles participent aussi de plus en plus à cette révolution en cours.
« Le diagnostic repose uniquement sur des signes comportementaux », insiste le P r Catherine Barthélémy