Valérie Létard Photo : Sipa

Valérie Létard : "L'autisme, un sujet plus douloureux que d'autres handicaps"

Valérie Létard était secrétaire d'Etat chargée de la Solidarité quand le Plan autisme 2008-2010 a été lancé. C'est désormais en tant que sénatrice du Nord qu'elle remet ce jeudi à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, un rapport faisant le bilan du plan qu'elle a initié.

La mise en oeuvre du deuxième Plan autisme 2008-2010 est-elle satisfaisante ?
Le Plan contenait trente mesures. La plupart ne sont pas entrées en application car la Haute Autorité de Santé (HAS) devait au préalable – c'était la première mesure du Plan - définir l'autisme et sa prise en charge en fonction d'un socle commun de connaissances. Socle qui délaisse les théories psychanalytiques, encore largement répandues en France, alors que l'autisme n'est pas une psychose. C'est de cette définition de la HAS que devaient découler les autres mesures du rapport, mais ce travail a été plus long que prévu. Il faut donc aujourd'hui un nouveau Plan autisme pour poursuivre le travail initié dans le Plan 2, dont le contenu est toujours valable.

Sur quoi faut-il travailler désormais ?
Il est urgent de revoir, sur la base des définitions de la HAS, les formations de tous les professionnels qui peuvent être amenés à prendre en charge un enfant autiste : médecins spécialistes, généralistes mais aussi professeurs d'école et auxiliaires de vie scolaire. C'est un travail énorme mais le temps presse, car on sait que l'objectif de créer 4100 places d'accueil entre 2008 et 2013 pour les enfants autistes va être atteint – ce dont je me félicite - mais on n'a pas encore assez de professionnels formés pour bien prendre ces enfants en charge. Ensuite, il faut que soit menée une enquête épidémiologique permettant de cibler combien de personnes sont atteintes d'autisme, pour savoir quelle offre d'accompagnement mettre en place.
Par ailleurs, améliorer le dépistage et le diagnostic précoce est nécessaire. Au niveau national, il faut attendre en moyenne 287 jours entre l'entrée d'un dossier de demande de diagnostic dans un centre spécialisé et sa sortie !

A quoi est-ce dû?
Au fait qu'il manque encore, sur certaines zones, des centres de "ressource autisme" qui permettraient un dépistage et une prise en charge plus rapide. Je préconise de mailler le territoire en quinze zones de proximité, ce qui implique de multiplier ces centres. Plus on diagnostique tôt, plus on peut définir une prise en charge adaptée, et pluri-méthodes. C'est dans ce but que j'ai ouvert, il y a deux ans, 23 centres expérimentaux où sont testées, jusqu'en 2013, différentes méthodes comportementales, psychiatriques et médicales.

Comment mettre ces mesures en oeuvre?
En réactivant le comité de pilotage du Plan, composé d'associations, de scientifiques, de représentants des familles, de professionnels et de parlementaires. Il serait présidé par un délégué interministériel rattaché au ministère des Solidarités et se réunirait une fois par trimestre pour veiller à ce que toutes les mesures soient appliquées.

La société est-elle prête à accueillir les personnes autistes ou est-ce encore un tabou ?
L'autisme est un sujet plus sensible, plus douloureux que d'autres types de handicap, et dont on a longtemps parlé qu'à l'intérieur des familles. D'où la nécessité de sensibiliser la population, ce que l'obtention du label Grande cause nationale devrait permettre de faire.

http://www.metrofrance.com/info/valerie-letard-l-autisme-un-sujet-plus-douloureux-que-d-autres-handicaps/plak!LkmZiOE5euuyrvDec0j8oA/?mid=578

5 raisons pour lesquelles les parents d’enfants autistes refusent une prise en charge psychanalytique

Autisme Infantile se bat depuis quelques mois aux côtés de Sophie Robert pour que le documentaire Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme soit diffusé le plus largement possible. Nous avons déjà reçu de nombreux témoignages, sur nos articles, dans nos commentaires ou sur nos espaces de discussions, sur les déboires des parents confrontés à un milieu de prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Je voudrais clarifier ici ma position, de manière très épurée et facile à comprendre, parce que je trouve que certains de nos propos sont dénaturés.

1. Le point de vue psychanalytique de l’autisme est que le problème vient de la relation à la mère, qui est soit trop aimante (incestueuse), soit trop froide (frigidaire). L’autisme étant un handicap et non une psychose, dont il est maintenant prouvé qu’il n’est pas dû à un manquement de la mère, chercher à réparer cette relation n’apportera aucun changement, aucun progrès pour l’enfant. C’est une perte de temps, et cela culpabilise les mères, qui se sentent accusées, et qui sont blessées.
2. Nous ne mettons pas tous les pédopsychiatres dans le même panier. Il y en a de très bons, je peux moi-même en témoigner, qui poussent à une prise en charge pluridisciplinaire, qui sont à l’écoute, encourageants, de bon conseil, qui ont nous intérêts à coeur. Ceux que j’ai rencontré sont soit très au courant de ce qui se fait outre-Atlantique, soit font partie de la nouvelle génération, qui a des moyens de trouver des informations que n’avaient pas les générations précédentes (je pense notamment à Internet).
3. Nous avons compris que le comportemental, c’est avant tout de l’éducatif, ce n’est pas du dressage. Les enfants autistes peuvent être super doués pour faire des maths, de la musique, ou résoudre des énigmes complexes rapidement, et être complètement ineptes sur les choses les plus basiques. Ce n’est pas pour nous ennuyer, c’est dû à leur handicap. Nos enfants ont besoin d’être éduqués, comme les autres, mais parfois sur des problèmes différents, ou sur plus de difficultés que les autres. S’il faut en venir à la répétition d’une action pour que l’enfant puisse un jour réussir à devenir autonome sur cette action-là, s’il n’y a que cela qui fonctionne, eh bien nous préférons ça à devoir le voir dépendant des autres pour tout tout au long de sa vie.
4. La prise en charge en hôpitaux de jour a bien montré ses limites depuis des années, voilà pourquoi nous avons peu de foi dans ces structures. On n’entend que peu les adultes autistes, parce que ceux qui ont un diagnostic (autisme moyen à sévère) sont tous dans des structures, bourrés de cachetons, bien cachés sinon ça fait désordre. Les autres, ceux qui étaient suffisamment légers pour passer plus ou moins inaperçus, n’ont pas de diagnostic officiel et donc n’ont pas autorité pour faire leur self-advocacy.
5. Il y a des psychanalystes toxiques dans leurs façon d’aborder le handicap. Ceux qui pensent que c’est forcément dû à une faute de la mère, avant ou après la naissance, ceux qui pensent que les prises en charge comportementales doivent être à tout prix évitées, ce qui préfèrent « respecter le sujet » en ne lui apprenant rien et en attendant que l’émergence du désir arrive chez l’enfants, ceux qui entament des procédures pour retirer l’enfant à ses parents s’ils choisissent une prise en charge différente, ceux qui préfèrent ne pas donner de diagnostic… Il y en a, beaucoup, et on en voit une belle brochette dans le documentaire Le Mur.

Pour toutes ces raisons, nous vous demandons d’être vigilants et de bien choisir votre équipe. Une équipe pluridisciplinaire, thérapeutique, éducative, doit être encourageante, partager avec vous, vous écouter, vous soutenir… Pas vous faire culpabiliser, pas vous écarter, pas vous mentir.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/5-raisons-pour-lesquelles-les-parents-denfants-autistes-refusent-une-prise-en-charge-psychanalytique/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

Santé | 15 mai 2011

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom?

© (c) Mercedes Riedy

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom? Témoignages de mamans et explications du Dr Mandy Barker, pédopsychiatre à Lausanne.

Tous les parents d’enfants autistes connaissent les mêmes angoisses: «Dans quelle école ira mon enfant l’an prochain? Qui voudra l’accueillir? Pourquoi les méthodes éducatives qui l’aideraient à progresser ne sont-elles pas prises en charge par les assurances?» Ces questions lancinantes sont au coeur des préoccupations de l’association Autisme Suisse Romande.

Les autistes sont environ 15 000 en Romandie, tous âges confondus. Dans l’ensemble du pays, on compte environ 10 000 enfants souffrant de cette affection, donc deux fois autant de parents obligés, en raison du manque de structures spécialisées, de se débrouiller avec les moyens du bord.

«En fait, ces chiffres sont une estimation, explique Isabelle Steffen, membre actif de l’association et maman de Thomas, 15 ans. Nous manquons de visibilité. Beaucoup d’enfants sont dispersés dans de petites institutions, d’autres sont gardés par leurs parents parce qu’ils ne trouvent pas d’autre solution. Quant à l’AI, elle est incapable de nous fournir des statistiques précises». Comment, dans ce cas, procéder à une estimation exacte des besoins? Ce qui est sûr, confirme l’association qui se voit régulièrement confrontée au désarroi des parents, c’est que de nombreux enfants sont privés des stratégies éducatives intensives qui leur seraient utiles et leur permettraient d’acquérir un maximum d’autonomie. La plupart passent d’institution en institution, de foyer pour handicapés mentaux en centre psychiatrique, sans pouvoir bénéficier d’une prise en charge stable et adaptée à leur cas.

Il faut dire que l’autisme est une pathologie très particulière, qui a été longtemps associée tantôt à un handicap mental incurable, tantôt à un trouble psychiatrique induit chez l’enfant par une mère froide et incompétente. Or on sait aujourd’hui qu’il s’agit d’un dysfonctionnement neurobiologique se traduisant notamment par des troubles du langage, du comportement et de la communication, ainsi que par des débordements émotionnels. On sait aussi qu’il est possible d’aider les enfants à surmonter en grande partie ces symptômes grâce à des méthodes spécifiques qui permettent à près de 50% d’entre eux d’être scolarisés (voir encadré). Le problème, c’est que l’accès à une telle prise en charge reste réservé à quelques heureux élus.

Faire accepter son enfant dans une des rares écoles pour autistes relève de l’exploit. Il faut l’inscrire sur une liste d’attente déjà surchargée et prier le ciel pour qu’une place se libère. Il faut aussi en avoir les moyens, car l’écolage dans ces centres privés coûte entre 50 000 et 100 000 francs par an, non remboursés par les assurances. Faute de mieux, beaucoup de parents apprennent et appliquent eux-mêmes les méthodes qui permettront à leur enfant de progresser et de conquérir un maximum d’autonomie.

Médecins, psychologues et éducateurs sont conscients du problème. Avec beaucoup de conviction et de bonne volonté, ils mettent en place des réseaux de soutien aux familles afin de compenser au moins en partie les failles du système. Mais pour que les autistes puissent bénéficier sans discrimination des soins spécifiques indispensables à leur évolution, il faudrait une volonté politique susceptible d’apporter des solutions à des situations que trop de familles vivent avec un sentiment d’injustice.

Qu’est-ce que l’autisme?

Cause L’autisme est un dysfonctionnement neurobiologique affectant le fonctionnement du cerveau dès le premier stade de son développement. L’origine de ce dysfonctionnement n’est pas établie avec certitude. Les chercheurs ont identifié une cinquantaine de gènes associés à l’autisme. L’hypothèse qui prévaut est celle de prédispositions génétiques liées à des processus biologiques complexes survenus pendant la grossesse.

Symptômes Ils sont d’intensité et de gravité variables selon les individus. Mais toutes les personnes souffrant d’autisme présentent des points communs: problèmes de communication, difficulté à établir des relations sociales, gestes stéréotypées, intérêt persistant et exclusif pour certains objets, angoisse face aux changements dans la routine quotidienne.

Degré de gravité 30% des autistes n’ont pas de retard mental (une partie d’entre eux est dotée d’une intelligence de haut niveau). 30% souffrent d’un retard mental léger à modéré. 40% souffrent d’un handicap mental sévère à profond. Environ 50% des enfants sont susceptibles d’être scolarisés et d’atteindre un bon niveau d’autonomie, à condition de bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée.

Thérapies Plusieurs méthodes ont fait leurs preuves et aident les enfants autistes à développer leurs compétences. Les plus connues sont: ABA (Applied Behavior Analyses), une approche comportementale qui prône la stimulation intensive de l’enfant pour favoriser son intégration dans la société; TEACCH, qui aide l’enfant à se repérer dans le temps et à structurer ses activités; PECS, un système de communication au moyen d’images pour les enfants qui ne maîtrisent pas le langage. Ces stratégies éducatives, indispensables pour l’évolution de l’enfant, ne sont cependant pas reconnues par les caisses maladie.

www.autisme.ch

L’autisme est un no man’s land

Au Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à Lausanne, la pédopsychiatre Mandy Barker s’occupe d’une consultation spécialisée en autisme. Interview.

A partir de quel âge peut-on diagnostiquer l’autisme chez un enfant?
Nous pouvons poser un diagnostic dès l’âge de 18 mois, mais parfois il faut attendre que l’enfant ait trois ans pour le confirmer. Il nous arrive de recevoir en consultation des enfants plus âgés, dont l’autisme n’a pas été décelé plus tôt parce qu’ils s’agit d’autistes de haut niveau, avec un quotient intellectuel élevé.

Quel est le point commun entre un autiste de haut niveau et celui qui souffre d’un certain retard mental?
Ils présentent l’un et l’autre des symptômes regroupés sous le terme de «triade autistique». Cela recouvre une pauvreté des interactions sociales, des troubles graves de la communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements stéréotypés et des centres d’intérêt limités.

Quel est pour eux la meilleure thérapie?
Dans tous les cas, le traitement doit être précoce et spécialisé. Malheureusement, beaucoup d’enfants et d’adolescents ne bénéficient pas d’une structure adaptée, alors qu’une prise en charge multidisciplinaire - pédagogique, éducative et thérapeutique - est déterminante, car elle favorise la progression et l’évolution de tous les enfants autistes, quelle que soit la gravité de leur cas.

Pourquoi n’existe-t-il pas suffisamment d’institutions spécialisées?
En ce qui concerne les enfants, la politique officielle actuelle est celle de l’aide à une intégration dans les écoles publiques. Pour certains, cela se passe bien. Mais pour d’autres, l’enseignement classique ne suffit pas pour leur permettre d’acquérir les connaissances et les comportements qui, précisément, leur permettraient de s’intégrer dans la société.

Que fait le service de pédopsychiatrie pour les aider?
Une fois le diagnostic posé, nous mettons en place un réseau pour suivre l’enfant. Nous proposons un soutien aux familles. Nous organisons également des cours de formations destinés aux pédiatres, pour la détection précoce de l’autisme.

Quel serait pour vous le projet idéal?
Il faudrait pouvoir mettre en place un programme de traitement précoce et intensif pour les enfants dès 18?mois. Car plus les enfants sont pris en charge tôt, meilleurs sont leurs progrès. Mais pour réaliser un tel projet, c’est l’argent qui manque. L’autisme chez l’enfant préscolaire est un no man’s land!

Témoignages

«La psychiatre m’a dit: votre fille ne se mariera jamais»

«Céline est mon troisième enfant. J’ai tout de suite remarqué qu’elle avait des comportements étranges. Elle ne supportait pas d’être touchée et se mettait aussitôt à crier. Excessivement calme, elle pouvait rester longtemps dans son lit sans bouger et sans gazouiller comme le font les autres bébés. Au moindre bruit, elle se mettait à hurler. Elle fuyait le regard des autres. A l’époque nous habitions Zurich. Inquiète, j’ai pris rendez-vous au Kinderspital, puis dans deux autres hôpitaux. A chaque fois on me disait de ne pas m’en faire, que tout s’arrangerait. Pensant que Céline avait peut-être un problème d’audition, j’ai pris rendez-vous chez un spécialiste ORL en Belgique. Céline a fait une crise dès qu’on a essayé de lui mettre un casque. Le médecin a immédiatement compris de quoi il s’agissait. Il m’a mis en relation avec une pédopsychiatre qui a fait passer à Céline le test de l’autisme. Il était positif. La psychiatre m’a dit: « Votre fille ne se mariera jamais, elle ne travaillera jamais. Elle est autiste» J’ai demandé: «Qu’est-ce que je peux faire?» Elle m’a répondu: «Rien». Je me suis mise à pleurer. A l’époque, je ne connaissais pas les méthodes d’apprentissage spécifiques pour enfants autistes. J’ai emmené ma fille chez une dame qui la stimulait avec la musique. Elle lui faisait écouter du Mozart et respirer des huiles essentielles. Elle m’a conseillé de masser ma fille en musique. Cela me permettait de la calmer. A l’âge de trois ans, Céline s’est mise à dormir, sourire, parler et accepter la présence des gens autour d’elle. Un enfant autiste a besoin d’être surstimulé. Si on ne fait rien, il s’enferme de plus en plus. Au CHUV, où je m’étais rendue avec Céline pour une confirmation de diagnostic, un psychiatre m’a soumis à un feu nourri de questions pour savoir si l’autisme de Céline ne serait pas dû à un accouchement difficile ou à des difficultés dans mon couple. C’était aberrant. Je suis partie et n’y suis plus revenue. Mon angoisse, comme celle de tous les parents d’enfants autistes, a toujours été de ne pas savoir dans quelle école 8 serait ma fille l’année suivante, de ne pas savoir si elle pourrait bénéficier d’un enseignement spécifique. Céline a fréquenté tour à tour une école enfantine, l’école Montessori, une institution où l’on m’a dit qu’elle était trop évoluée pour pouvoir y rester, puis une école de logopédie. Ma fille a un Q.I. de 95. Je serais plus tranquille si je savais qu’elle peut rester dans le même établissement jusqu’à ses seize ans. Pour moi, il n’était pas question de la mettre dans un centre psychiatrique. Les autistes ont besoin d’un lieu adapté et de traitements appropriés. Heureusement, je viens d’apprendre que Céline pourra poursuivre sa scolarité dans une école spécialisée pour enfants autistes. Je suis tranquille, du moins jusqu’à l’année prochaine… En Suisse, les méthodes qui permettent aux autistes de progresser ne sont pas prises en charge par les assurances. Les écoles spécialisées appliquant les méthodes ABA ou TEACCH, sont privées. Y mettre son enfant coûte entre 60 000 et 100 000 francs par an. Je me demande comment font les gens qui ont des revenus modestes. Cela explique pourquoi les associations sont si nombreuses: les parents s’organisent comme ils peuvent, ils appliquent les méthodes à la maison et font appel à des bénévoles. Maintenant, quand ma fille se présente à d’autres enfants, elle dit: «Bonjour, je m’appelle Céline. Je suis autiste, alors ne vous étonnez pas si j’ai des comportements bizarres». Notre entourage la compare à un rayon de soleil. A ses frères et sœurs, j’ai expliqué que Céline était un ange auquel on aurait coupé les ailes, qu’elle perçoit le monde différemment et qu’elle est un être à part. Le problème des autistes, c’est qu’ils ne savent pas décoder le monde dans lequel ils vivent. Ce sont des enfants qui ont besoin de plus d’amour que les autres, mais qui ne savent pas le demander. Ils sont d’une sincérité désarmante. Ils ont un sens aigu de la justice et ne mentent jamais. Ce sont de vraies valeurs!»

«Quand je voulais le prendre dans mes bras, Il reculait»

«Nous avions déjà deux filles biologiques quand nous avons adopté Arun en Thaïlande. Il avait un an. A l’orphelinat, ils ont hésité à nous le donner, car ils voyaient bien qu’Arun avait un problème. Mais, pour moi, la question ne se posait pas. C’était notre fils. Il était tout mou, se balançait d’avant en arrière et se tapait la tête contre le bord du lit. Il reculait quand je voulais le prendre dans mes bras, évitait le contact physique. J’attribuais ces symptômes aux longs mois passés à l’orphelinat. Le pédiatre également. Dès qu’Arun a commencé à marcher, il n’arrêtait pas de bouger. Il semblait hyperactif. Aux Etats-Unis, où nous avons passé quelques années, les médecins ont proposé un traitement à la Ritaline, qui a eu de bons résultats. Notre fils était plus calme, il parvenait à s’asseoir, à écouter et à se concentrer. Puis, lors d’une évaluation, le pédopsychiatre a posé le diagnostic de troubles envahissants du développement du spectre autistique. Il a ajouté qu’il ne pouvait pas se prononcer sur son avenir. Je ne l’ai pas accepté. J’étais révoltée. Je me disais que ce n’était pas possible. J’étais dans le déni. Finalement, nous avons trouvé une école Montessori qui a accepté de prendre Arun. Cela s’est bien passé. Ensuite, le peu de mots qu’il prononçait, il les a perdus. Il a cessé de parler.

A notre retour en Suisse, j’ai inscrit Arun dans l’école maternelle du quartier. Au bout de deux semaines, la directrice m’a dit qu’il était impossible de le garder en raison de ses problèmes de comportement. A 4 ans et demi, Arun a été diagnostiqué autiste. Une psychologue du service itinérant venait à la maison une fois par semaine pour le stimuler, mais ce n’était pas suffisant. Il fallait trouver une solution. Je me suis battue pour qu’Arun soit accepté dans une école de logopédie, où il est resté un an. Les enseignantes m’ont suggéré de le mettre dans une école pour enfants autistes. Finalement, nous avons eu la chance de trouver pour lui une place dans une institution spécialisée, la seule qui existait il y a dix ans. Il y a été très stimulé. Arun a commencé à reparler en grandissant. Il a appris à lire, écrire et compter. Il aime écouter de la musi que et des chansons sur son ordinateur. Il éprouve une fascination pour les camions de pompiers, les ambulances, les voitures de la police et les chiffres lumineux de l’affichage digital. C’est un garçon plutôt gai, assez ouvert, qui a le sens de l’humour et aime faire des farces. Maintenant, il accepte les câlins et exprime mieux ses sentiments. Aujourd’hui encore, je ne le comprends pas toujours.

Il fait des choses qui ont du sens pour lui, mais pas pour moi. Ce n’est pas grave. J’accepte sa différence. Arun a de la chance. Depuis l’âge de 7 ans, un jour par semaine, il est intégré dans une classe d’école normale. Il a aussi été accepté dans une petite structure qui vient d’être créée à l’intention des jeunes de 16 à 20 ans. Tout y est fait pour les aider à devenir autonomes au quotidien. Mais cette structure est petite (6 à 8 places) et provisoire. Que vont devenir tous les autres adolescents qui ne pourront pas en bénéficier?»

http://www.femina.ch/psycho-et-famille/enfants-autistes-pourquoi-l-etat-les-neglige

Maman croco en colère !

Je suis rentrée dans le monde de l’autisme en 2005/2006. Je l’ai déjà dit (et écrit ici), mais je le redirai encore et encore: toutes les informations sur l’autisme, les troubles envahissants du développement et le handicap en général, mais aussi sur la prise en charge et la scolarité de mon fils, je les ai obtenues grâce à Internet, aux parents que j’ai pu y rencontrer, aux sites et aux blogs des associations, aux forums de discussions, etc.

Je n’ai jamais eu un seul conseil ni aucune aide de la psy du CMP qui a suivi mon fils pendant près de deux ans. Maintenant, mon fils a une prise en charge dont je suis satisfaite. Les personnes qui s’occupent de lui me conseillent, m’aident et me soutiennent comme elles le peuvent, mais au final les décisions d’orientation scolaire ou d’accompagnement m’appartiennent.

Alors, pour prendre ces décisions, je retourne sur le net, j’appelle à l’aide tout mon réseau, je poste partout, je demande des avis, je me renseigne sur ce qui existe, sur ce que font les parents d’enfant plus grand que mon fils…

Je pense que je fais mon maximum  pour mon fils, mais je n’y serai pas parvenue sans le réseau et la solidarité qui existent entre nous, parents. Étant donnée la situation en France concernant l’autisme, je crois que les parents ont le devoir d’informer toujours et encore.

Vous le savez bien – en tant que maman (célibataire, en plus!) d’enfant autiste, j’ai subi tous les discours culpabilisants des psykk.

Mon fils a eu un « mauvais » diagnostic, et a eu une prise en charge qui n’avait de prise en charge que le nom pendant deux ans. De plus, j’ai été victime d’une expertise médico-psychologique (demandée par le tribunal de grande instance de Paris pour la résidence de mon deuxième fils) scandaleuse, puisque j’y suis dénigrée en tant que mère, et tout cela parce que j’ai un enfant autiste!

Alors bien sûr que je suis à fond dans le mouvement pour contrer les théories psychanalytiques qui n’apportent rien à nos enfants. Bien sûr que j’ai visionné le documentaire de Sophie Robert et que j’ai fait en sorte qu’il soit vu par le plus grand nombre de personnes possibles. Bien sûr que j’ai imprimé des images de crocos. Bien sûr que j’ai envoyé mon témoignage à Autistes Maltraités. (Ceci dit, j’avais déjà envoyé mon témoignage à l’association Léa pour Samy – qui voulait porter plainte pour discrimination à l’égard des enfants autistes, c’était en 2006. La plainte a été jugée recevable en février 2007. Un juge d’instruction du pôle Santé Publique aurait dû convoquer les familles – nous étions une quarantaine. Je n’ai jamais été convoquée, et je n’ai plus jamais entendu parler de cette plainte. Ce n’est pourtant pas faute d’avoir relancé l’association pour avoir des nouvelles!)

J’espère que les choses vont enfin changer pour nos enfants et pour nous, parents, mais cela va être long et compliqué, parce que nous nous battons contre des gens qui ont beaucoup de pouvoir, et qu’il y a beaucoup d’argent en jeu.

Bien sûr que je garde espoir et que je ne baisserai pas les bras, mais je m’occupe seule de Léonard et d’Ismaël (qui est avec nous une semaine sur deux), j’ai un appartement à tenir et un travail bientôt à chercher (mon congé parental s’arrête en été 2012), alors je ne pourrai pas être partout à la fois. Même si je meurs d’envie d’aller à la conférence des pyskk, qui ont inventé un nouveau mot pour faire « style, nous aussi, on est des scientifiques » – Neuro-psychanalyse de l’enfant et de l’adolescent – je pense que je n’irai pas car c’est le soir, et que le soir je suis avec mes enfants.

Je crois que notre plus grande force, à nous parents, est notre solidarité. Continuons d’informer, de communiquer, de créer des associations. Boycottons leurs « prises en charge »!

Quand leurs hôpitaux de jour seront vides, quand ils n’auront plus personne à mettre dans leur pataugeoire, et que plus personne n’écoutera leur atelier conte, l’État leur demandera peut-être des comptes ?

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/maman-croco-en-colere/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=maman-croco-en-colere

Autism: A Year In Review

TF1 a inauguré l’autisme Grande Cause Nationale 2012 par un reportage au journal télévisé de 20h du 1er janvier 2012 (8ème sujet, timecode : 14:41 à 16:43).

Le reportage démontre les manques de la psychiatrie en France et expose les demandes des parents.

Voir la vidéo sur le site de TF1

Extraits:

Journaliste: « Leur fils est alors déclaré dépressif par un pédopsychiatre. Il leur faudra alors batailler pour obtenir le bon diagnostique ».

La famille Besson, parents d’Aurélien: « Il a fallu que l’on mette en place des thérapies nous même [...] c’est nous qui les avons mis en place, c’est pas le pédopsychiatre qui a dit il luit faut ça »

Journaliste: « Depuis 2005, la loi impose à l’école d’accueillir les enfants. Pourtant 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés ».

Journaliste: « Diagnostiques tardifs, manque de spécialiste formés, les associations de parents espèrent beaucoup de l’année 2012 pendant laquelle l’autisme sera grande cause nationale ».

Vicent Gerhards, Collectif Autisme: « Quand les parents ont un diagnostiqu d’autisme, ils se retournent vers l’institution, vers des pédopsychiatres et des psychiatres et ils ont une mauvaise réponse, la mauvaise réponse que l’on apporte depuis des années en France et c’est cela qu’il faut changer. »

La famille Besson, parents d’Aurélien: « Ce que demandent les parents c’est d’avoir accès aux thérapies, à toutes les thérapies pour leur enfant et qu’on ne leur dise pas que s’il n’y a pas de pédopsychiatrie, il n’y a pas de soin ».

Journaliste: « Aurélien aura bientôt la chance d’intégrer une école spécialisée, il n’y en aurait que 23 en France pour quelques centaines d’enfants, alors que l’on compterait 8000 nouveaux cas chaque année ».

Voir la vidéo sur le site de TF1

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/01/tf1-journal-tlvis-de-20h-autisme-grande-cause-nationale/

Quitter l'hopital ou le CMP

http://www.egalited.org/QuitterInstitution.html

Le nombre d'enfants concernés augmente mystérieusement au fil des ans. © Bruno Levy / Sipa

"Le moment est on ne peut plus opportun pour entamer, grâce au label Grande Cause, une année de sensibilisation du grand public." Les mille associations du rassemblement Ensemble pour l'autisme affichent leur satisfaction et leur soulagement au lendemain de la déclaration du Premier ministre, pour qui l'attribution du label "se situe dans la continuité du Plan autisme 2008-2010 qui a mobilisé 187 millions d'euros". Car elles vont pouvoir communiquer plus facilement et donner "une visibilité institutionnelle et médiatique toute particulière" à leur plan d'action, qui comprend notamment les premières Rencontres parlementaires sur l'autisme à l'Assemblée nationale le 12 janvier, la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril ou encore le Tour de France de l'autisme en septembre.

L'autisme touche près de 600 000 personnes en France. La fréquence d'apparition de cette maladie ne cesse d'augmenter. Selon des statistiques parues récemment dans la revue scientifique Nature, la proportion des troubles autistiques dans la population est passée d'un individu sur 5 000 à un sur 110 entre 1975 et 2009. Et malgré le nombre d'équipes qui travaillent dans le monde sur cette mystérieuse maladie, son origine et l'explosion du nombre de cas ne sont toujours pas expliquées. Certains spécialistes relativisent néanmoins cette nette augmentation en arguant que les critères de diagnostic ont été élargis et que les médecins sont plus sensibilisés à ces patients, autrefois souvent considérés comme des "attardés mentaux".

Retard des diagnostics

Concernant les causes, son caractère familial est connu depuis longtemps. On sait qu'il existe une concordance des troubles de 60 % à 90 % chez les jumeaux monozygotes et que, si un enfant est touché, le risque qu'un de ses frères et soeurs le soit aussi est multiplié par vingt. Impossible, pour autant, d'isoler un gène majeur responsable. D'ailleurs, des centaines d'anomalies génétiques différentes ont déjà été identifiées. Il est vrai que l'autisme peut revêtir de multiples formes, ce qui pousse les spécialistes à parler de "troubles du spectre autistique" comprenant des difficultés de communication, de relations sociales et de comportement, avec ou sans retard mental.

D'autres pistes de recherche sont explorées en parallèle. Les unes concernent les facteurs d'environnement susceptibles d'expliquer la multiplication des cas, d'autres sont destinées à comprendre ce qui se passe au moment du développement du cerveau, chez le foetus, notamment lorsque la future mère est malade et prend des médicaments. Une étude post mortem publiée en novembre dernier dans la revue américaine JAMA montre la présence d'une quantité anormalement élevée de neurones (plus de 67 %) dans la zone préfrontale chez des autistes. Ces anomalies étant impliquées dans la communication sociale, les émotions et le développement cognitif, cela conforte l'hypothèse d'un début prénatal des troubles.

Par ailleurs, un autre sujet taraude les familles : la prise en charge des malades. Ensemble pour l'autisme souligne qu'en décembre 2007, dans son avis sur l'autisme, le Comité consultatif national d'éthique la jugeait "inadaptée", conduisant souvent à de la maltraitance. Depuis, la situation ne s'est pas améliorée. "Le manque de formation des professionnels de santé entraîne un retard de diagnostic aux lourdes conséquences (les enfants sont diagnostiqués à 6 ans en moyenne au lieu de 2 ans) et les parents sont encore orientés vers des traitements psychanalytiques inadaptés." Enfin, près de 80 % des enfants concernés ne sont pas scolarisés malgré la loi handicap du 11 février 2005 qui leur garantit normalement l'accès à l'école en milieu ordinaire. Manifestement, l'attribution de la Grande Cause nationale n'est pas un luxe...

http://www.lepoint.fr/chroniqueurs-du-point/anne-jeanblanc/l-autisme-les-raisons-de-la-grande-cause-nationale-2012-21-12-2011-1410947_57.php

Méthode ABA : des parents d'enfants autistes mobilisés

 

ABA-Aube vient de voir le jour. Cette association a pour but de développer dans l’Aube une méthode spécifique d’aide aux enfants autistes

Non, l’autisme n’est pas limité à quelques enfants longtemps confinés ou considérés comme anormaux et donc du seul domaine des thérapies psychanalytiques. Aujourd’hui, les chiffres révélés par les experts sont tout simplement inquiétants.

Aux États-Unis, on estime qu’un enfant autiste naît sur cent cinquante enfants. En Angleterre, les statistiques évoquent un enfant sur cent. « Voilà dix ans, on comptait un enfant sur +2 000 en France, on est à un sur 150. En Asie, on parle d’un sur 38 », indique Pascal Brun, un des membres de la nouvelle association ABA-Aube.

Le ratio par sexe de neuf garçons pour une fille montre « une certaine prédisposition familiale qui tendrait à confirmer l’origine essentiellement génétique des troubles », estiment certains spécialistes, tandis que les conclusions de plusieurs études récentes viennent discréditer les théories psychanalytiques longtemps employées.

Face à ce phénomène, certains parents souhaitent aller au-delà des propositions actuelles du tissu associatif ou du monde médical.

« En France, on fait le diagnostic et on laisse les parents se débrouiller. Les familles sont alors en plein désarroi. On ose encore parler de déficit intellectuel pour les enfants autistes. Alors qu’ils ont tout le potentiel de beaucoup d’autres enfants, voire plus. Ce que nous souhaitons, c’est le développement de la méthode ABA, une thérapie comportementaliste, une forme d’éducation spécialisée, une éducation du conditionnement qui offre de très bons résultats », note Catherine Dejardin, présidente de l’association ABA-Aube.

Il n’existe rien dans le quart nord-est du pays

Actuellement, les Aubois sont obligés de se rendre à Paris, à Lille ou en Belgique pour trouver des thérapeutes utilisant la méthode ABA. Dans le quart nord-est de la France, il n’existe aucune structure proposant cette méthode. « Et pourtant, les études montrent qu’un enfant de quatre ans qui suit une année de méthode ABA peut suivre à 75  % une scolarité normale », constate Pascal Brun.

Quel avenir alors pour les parents attachés à cette méthode ? Certains pédopsychiatres commencent à souhaiter son développement en France. L’Université Lille 3 a d’ailleurs mis en place un master ABA. Mais les quelques services déjà existants sont tous débordés.

« L’autre voie, c’est la mobilisation des parents via des associations comme on le fait dans l’Aube », confie encore Pascal Brun.

Le souhait de l’association auboise, c’est la création d’une structure dédiée avec des locaux et du personnel, et une convention passée avec l’inspection académique.

Le ratio moyen table sur un psychologue et cinq éducateurs pour cinq enfants afin d’assurer un traitement intensif.

« On sait que ça aura un coût, mais il faut compter 750 € pour un hôpital de jour, sans intervention particulière, et un coût équivalent pour la méthode ABA, sauf qu’on obtient 75 à 80 % de réussite », notent les membres de l’association.

Dossier en main, ce sont les responsables de l’Agence régionale de santé, puis les collectivités, que ABA-Aube entend contacter. Pour étayer sa démarche, une conférence grand public sera organisée à Troyes en 2012.

Au plan national, ce sont toutes les associations qui se mobilisent de manière à ce que l’autisme soit retenu comme « grande cause nationale 2012 ».

Certains candidats à la présidentielle se sont même engagés…

Jean-François LAVILLE

http://www.lest-eclair.fr/article/a-la-une/methode-aba-des-parents-denfants-autistes-mobilises?mid=55

L’attention particulière de Roselyne Bachelot

Vinca RIVIERE, Maître de conférence à Lille III  PhD, BCBA-D, HDR

Je suis chercheur en Psychologie du développement depuis 1992 et j’ai développé en France des formations et services permettant à des enfants avec autisme de suivre des traitements comportementaux.

J’ai reçu en consultation plus de 200 familles d’enfants présentant de l’autisme. Sur les 204 familles ayant participé à une enquête en cours, 27 enfants ont reçu un diagnostic clair et selon la réglementation internationale, 57 avaient reçu un diagnostic flou (« trait à tendance autistique », etc.), 78 avaient reçu le diagnostic de psychose infantile, 42 n’avaient eu aucun diagnostic.

Pour 104 des enfants, le diagnostic donné à l’oral n’a pas été donné par écrit. Ces enfants ont tous été vus par des psychiatres d’obédience psychanalytique et le rapport que m’ont fait les parents correspond tout à fait à ce que nous pouvons voir dans les témoignages de professionnels exposés dans le film « Le Mur ». Certains des enfants ont été diagnostiqués par des professionnels témoignant dans ce reportage.

L’ensemble des rapports réalisés sur le sujet met à mal les hypothèses proposées par ces professionnels et c’est pourquoi nous ne sommes pas surpris de l’ampleur que peut prendre la diffusion de ces témoignages.

L’importance du sujet relève du caractère irréversible des troubles si ceux-ci ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée. Tous les travaux scientifiques peuvent en témoigner (voir les différents rapports cités en annexe).

Que le reportage comporte des coupes, nous sommes tous au courant, et ayant participé à plusieurs reportages, notamment pour France 2 (« envoyé spécial »), et après avoir tourné avec l’équipe plus de 30 heures de film, je ne suis passée à l’écran que quelques minutes.

On peut alors critiquer ces techniques mais cela fait partie du travail de documentaliste de synthétiser des éléments. Je n’ai jamais pu voir aucun reportage avant la diffusion quelle que soit l’équipe de production, ce sont les règles et en signant les documents nous nous y conformons ou nous ne signons pas.

Bien sûr, permettre à des parents de connaitre les avancées en matière de recherche et de traitements est essentiel et le film proposé par Sophie Robert est un exemple qui à l’intérêt de faire réagir sur tous les plans l’ensemble de la communauté s’intéressant à l’autisme.

La question de la formation revient en force, formation de tout professionnel comme exigé dans le rapport Chossy en 2003 !

Alors demander l’interdiction de diffusion ne peut qu’envenimer les choses car l’absence de débat, surtout dans notre pays, serait une première.

Nous pouvons critiquer la façon dont le reportage est construit, le contenu, etc. mais l’interdire fait référence à d’autres temps qui nous l’espérons sont dépassés.

Je laisse en annexe quelques éléments bibliographiques concernant les rapports gouvernementaux mettant en avant le retard en France des traitements pour personnes avec autisme mais aussi les ouvrages écrits par les professionnels témoignant dans ce reportage et qui pourtant se trouvent bafoués dans leur discours sousprétexte qu’il serait déformé.

Je délivre la présente attestation à Sophie ROBERT et je suis informée du fait que celle-ci peut la produire en justice dans le procès qui a été engagé contre elle par Mme Solano, Mr Laurent et Mr Stevens. J’ai parfaitement connaissance de ce que toute déclaration mensongère de ma part m’engagerait à des sanctions pénales.

ANNEXE

• ARTICLES D’OBEDIENCE PSYCHANALYTIQUE

Delion, P. (2001) Nathanaël, sa psychose et ses institutions. Revue de psychothérapie psychanalytique du groupe, n°36, pp. 7‐17.

Ferrari, P. (1999). L’autisme Infantile. Que sais‐je ? Presses Universitaires.

Pierrehumbert, . (2003). Le premier lien. Théorie de l’attachement. Coll. Odile Jacob.

Ribas, D. (1992) L’énigme des enfants autistes, Coll. Pluriel. Hachette.

• ARTICLES GENERAUX et préconisation

Gervais, Belin, Boddaert, Leboyer, Coez, Sfaello, Barthelémy, Brunelle, Samson & Zilbovicius (2004) Nature Neuroscience, vol 7, n°8, P801‐802.

Fombonne : Diagnosis and Classification of Autism : Current issues and controversies, 1994, 13‐17

Zibovicius, M. (2004). Imagerie Cérébrale et Autisme Infantile. Revue Cerveau et Psychologie.

• RAPPORTS FRANÇAIS ET ETRANGERS

“Children with disabilities, ages 3 through 21, are entitled to a free, appropriate, public education in the least restrictive environment, pursuant to an individualized education program”. A guide to disability right Laws, 2005, Department of Justice. http://www.ada.gov/cguide.htm

Baghdadli, Noyer & Aussiloux (2007). Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme. CREAI. Languedoc Roussillon.

Chossy, J.F., (2003). La situation des personnes autistes en France : besoins et perspectives, Rapport Parlementaire, Septembre 2003.

http://aba.nordblogs.com/list/rapports_gouvernementaux/rapportontario2007_pdf.html

http://autisteenfrance.over-blog.com/pages/soutien-officiel-de-vinca-riviere-maitre-de-conferences-a-l-universite-de-lille-6142895.html

Des pistes multiples pour des troubles complexes

Etudes génétiques, modèles animaux et cellulaires, techniques modernes d'imagerie cérébrale, suivi de cohortes... De multiples outils sont mis à contribution pour résoudre les mystères de l'autisme. Un défi d'autant plus ardu que les troubles du spectre autistique (TSA) correspondent à un ensemble aussi vaste qu'hétérogène de tableaux cliniques associant des troubles de la communication, des relations sociales et du comportement - avec ou sans retard mental.

L'un des grands points d'interrogation et de débats concerne l'explosion du nombre de cas. Entre 1975 et 2009, la proportion des troubles autistiques dans la population est passée d'un individu sur 5 000 à un sur 110, selon des statistiques parues dans Nature le 3 novembre. Soit, en apparence, une multiplication par cinquante en trente-cinq ans ! Pour certains, cette évolution, constatée dans de nombreux pays, est surtout due à l'élargissement des critères de diagnostic (beaucoup de patients avec un retard mental sont aujourd'hui reconnus autistes et plus seulement "attardés mentaux") et à une plus grande sensibilisation du corps médical et des parents.

Pour d'autres, comme le sociologue américain Peter Bearman, cité par Nature, ces deux paramètres n'expliquent respectivement que 25 % et 15 % de l'augmentation des cas, et l'élévation de l'âge parental, 10 %. Près de 50 % des cas de l'"épidémie" d'autisme seraient donc inexpliqués, ce qui donne lieu à de multiples hypothèses faisant intervenir des facteurs d'environnement combinés à des traits génétiques.

Le caractère familial de l'autisme est connu de longue date : la concordance des troubles est de 60 % à 90 % chez les jumeaux monozygotes, et en présence d'un cas le risque pour la fratrie est multiplié par 20. Mais l'analyse du génome de patients et de leur famille met aujourd'hui en évidence des centaines d'anomalies différentes... que les spécialistes ne savent pas toujours interpréter. "Les facteurs génétiques sont bien plus importants dans l'autisme que dans des maladies comme le diabète ou l'hypertension, estime le docteur Richard Delorme, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré, à Paris. Mais c'est un sujet complexe. Deux patients avec des signes cliniques similaires peuvent être très différents sur le plan génétique." Et vice versa.

Plusieurs gènes impliqués

Le démantèlement des facteurs génétiques de l'autisme est loin d'être achevé, confirme le professeur Thomas Bourgeron (université Paris-Diderot, Institut Pasteur), qui, depuis 2003, a contribué à la découverte de plusieurs gènes impliqués dans ces affections, dont ceux codant pour les neuroligines (protéines intervenant dans la formation et le fonctionnement des synapses, les contacts entre les neurones) et les gènes Shank 2 et 3, qui interagissent avec les neuroligines.

Dans ce domaine, les connaissances progressent parallèlement aux progrès technologiques. Les spécialistes ont d'abord identifié les 5 % à 10 % de cas d'autisme associés à des maladies génétiques ou à un remaniement chromosomique (comme le "syndrome de l'X fragile"). "Dans les années 2000, les puces à ADN ont permis de découvrir d'autres anomalies, de type perte ou duplication de gènes, chez 10 % à 15 % des enfants autistes", ajoute Thomas Bourgeron. L'arrivée de méthodes permettant de séquencer le génome (pour moins de 3 000 euros en moins de deux mois) va accélérer les découvertes, selon le généticien. "On devrait arriver à décrire rapidement des anomalies diverses, héritées ou non, dans au moins 35 % des cas", estime-t-il.

Ces travaux ont déjà permis la mise au point de modèles animaux et même cellulaires des troubles autistiques, ouvrant de nouvelles pistes pour tester des médicaments. "La génétique est une voie majeure pour améliorer la compréhension et le diagnostic de l'autisme", synthétise le professeur Marion Leboyer (hôpital Chenevier, Créteil). Mais pour cette psychiatre, directrice de la fondation Fondamental (www.fondation-fondamental.org), qui soutient de nombreux programmes de recherche dans ce domaine, la priorité est d'abord de repérer plus tôt les autistes, et notamment ceux de haut niveau, pour leur proposer une prise en charge personnalisée.

C'est le principal objectif des cinq centres experts dédiés au syndrome d'Asperger récemment ouverts en France. "Dans les centres pour adultes, nous voyons souvent arriver des patients de plus de 50 ans chez qui aucun médecin n'avait jamais évoqué le diagnostic d'autisme de haut niveau", souligne Marion Leboyer. "Les approches centrées sur la génétique sont limitatives et ne permettront ni diagnostic ni traitement de l'autisme, assure le chercheur Yehezkel Ben-Ari (Inserm, Marseille). Cette affection commence in utero, et il n'y a quasiment aucun travail expérimental sur le développement du cerveau foetal, comment il réagit aux maladies maternelles, aux médicaments." Récemment, des chercheurs ont mis en évidence un excès de neurones (+ 67 %) dans la zone préfrontale chez des autistes, ce qui conforte l'hypothèse d'un début prénatal des troubles.

Sandrine Cabut

http://www.lemonde.fr/planete/article/2011/12/16/des-pistes-multiples-pour-des-troubles-complexes_1619382_3244.html

Accès privé

À voir le 17/12/2011 à 17h30 sur

À voir sur le web 

Lorsque vous avez détecté la maladie de votre fils, alors âgé de 4 ans, avez-vous consulté de nombreux médecins ?
Florentine Leconte. - Nous avons fait le tour des meilleurs neuropsychologues de Paris, mais la psychiatrie en matière d'autisme a un besoin urgent de se remettre en question !
Henri Leconte. - Vous rêvez d'avoir un enfant et, malheureusement, vous avez une galère. Il faut le vivre... Les médecins s'en fichent parce que ça ne les touche pas. Jusqu'au jour ou ça les touche et là ils comprennent !

Que faut-il comprendre ?
F.L. - Que la psychiatrie pour traiter l'autisme est un leurre total ! Quand le diagnostic est posé, il faut mettre en place des thérapies comme l'ABA, une méthode comportementaliste venue des États-Unis qui a été une véritable révélation pour nous.

Comment avez-vous découvert cette méthode ?
F. L. - Grâce à une rencontre providentielle avec notre ami l'acteur Francis Perrin à Roland-Garros. Il nous en a parlé, car elle a eu des résultats exceptionnels sur son propre fils, également autiste.

Mais elle coûte cher...
F. L. - C'est ce je trouve insensé : si l'on n'a pas la détermination ni les appuis financiers nécessaires, on ne peut pas guérir son enfant alors qu'il existe des solutions !

Vous n'avez jamais baissé les bras ?
F.L. - Je pense que le bonheur se paie cash. Ce n'est pas gratuit, il y a toujours une ardoise à régler.
F. L. - Il faut se battre, tous les jours, avec les moyens qu'on a !

Pourquoi en avoir fait un livre [Le sortir de son monde, chez Michel Lafon] ?
F. L. -  C'est ma manière à moi de dénoncer ce qui se passe, mais aussi de donner de l'espoir parce que notre histoire se termine bien. J'ai envie de dire à toutes ces familles dans la souffrance qu'elles ne sont pas seules, même si elles ont l'impression de se retrouver face à un mur.

Quel est votre message essentiel ?
F. L. -  Il faut faire bouger les choses et changer les mentalités !
F. L. - Battons-nous pour les autres : quand on pense que, sur 150 enfants, un est autiste, ça fait réfléchir !

Propos recueillis par Christelle Crosnier

À savoir
L'autisme, ou, plus généralement, les troubles du spectre autistique (TSA), touche environ 640 000 personnes dont 180 000 enfants. 20 % des enfants autistes souffrent du syndrome d'Asperger. 80 % des enfants autistes en âge d'être scolarisés n'auraient pas accès à l'école.

http://tvmag.lefigaro.fr/programme-tv/article/magazine/66536/interview-les-leconte-contre-l-autisme.html

Toute la prise en charge de l'autisme est désormais bien organisée

 

Réunis autour d'une même table, les différents intervenants, les praticiens et l'Agence régionale de santé ont montré une belle unanimité dans ce projet. Louis Vignaroli

N° 4045

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 7 décembre 2011.

PROPOSITION DE LOI

visant à faire de l’autisme la grande cause nationale 2012,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

La lutte quotidienne des parents d’enfants autistes

Face aux difficultés à obtenir un diagnostic correct et une prise en charge adaptée au handicap de leur enfant, la vie des parents d’enfants autistes est un combat permanent

cyril marcilhacy POUR LA CROIX

Ilyess, 8 ans. C’est à l’entrée en maternelle que ses parents se sont inquiétés. Il ne parlait pas et présentait des troubles du comportement.

Antonin avait 2 ans quand ses parents ont commencé à s’inquiéter. « Il avait le regard fuyant, ne pointait pas du doigt, ne communiquait pas, préférait regarder la machine à laver tourner plutôt que jouer, raconte Anne-Marie, sa mère. Par chance, on est tombé sur un pédopsychiatre qui connaissait bien l’autisme. Il lui a fait faire une série d’examens et, huit mois après, a donné son diagnostic : Antonin était atteint d’un “autisme sévère”. » Anne-Marie reconnaît avoir eu « la chance d’échapper au discours culpabilisateur de la “mère-crococile” ou “autistisante” qui a bousillé beaucoup de familles ».

Elle a eu également « la chance » qu’Antonin soit immédiatement pris en charge par des méthodes éducatives de « remédiation cognitive ». Aujourd’hui, Antonin a 5 ans, est scolarisé en grande section de maternelle dans une école publique, avec une intervenante à domicile. « Il était complètement dans sa bulle, maintenant il est “avec” nous. Il hurlait et se tapait la tête contre le frigo pour demander à boire. Maintenant, il dit “donne-moi du coca”. Il ne dormait pas la nuit, grâce aux médicaments maintenant il dort. Certes, reconnaît-elle, il continue à avoir des troubles du comportement qui ne sont pas faciles à gérer. Mais avec les progrès qu’il fait, la vie est plus supportable. »

De nombreux parents d’enfants autistes n’ont malheureusement pas eu cette « chance ». Beaucoup doivent d’abord se battre pour avoir un diagnostic. « La plupart n’en ont pas, ou très tardivement, ou ont des diagnostics erronés, si bien qu’ils ne bénéficient pas d’une éducation adaptée », alerte Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Alors que la communauté scientifique internationale affirme depuis longtemps que l’autisme est un trouble neurologique d’origine génétique, beaucoup de psychiatres français continuent à l’interpréter, à la lueur de la psychanalyse, comme un trouble psychique résultant d’une mauvaise relation avec la mère.

Mère « psychogène » ?

Un documentaire récent, Le Mur, réalisé par Sophie Robert, soutenu par Autistes sans frontières et mis en ligne sur les sites des principales associations de parents, en témoigne. On y voit des psychanalystes parler de mère « psychogène », de « stade de folie transitoire » de la mère, voire de « désir incestueux ». Trois psychanalystes mis en cause dans ce film veulent d’ailleurs le faire interdire au prétexte qu’il les « ridiculise » : l’affaire sera jugée par le tribunal d’instance de Lille le 8 décembre prochain.

Face à cette situation de la France, qu’il juge « honteuse », M’hamed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, a du mal à cacher sa colère. « Malgré les recommandations de la Haute Autorité de santé sur le diagnostic précoce, et une condamnation de l’Ordre des médecins, de nombreux praticiens hospitaliers continuent à ignorer les données actuelles de la science et de la médecine et, au-delà de l’ignorance, il s’agit d’un refus de les prendre en compte : cette idéologie de l’autisme, portée par les psychiatres psychanalystes, continue en effet à être enseignée dans les universités françaises, si bien qu’on fait perdurer l’erreur. »

Concrètement, seuls les parents « avertis » partent à la recherche d’un diagnostic correct dans les centres spécialisés qui tiennent compte des nouvelles données de la science. Mais la plupart continue à recevoir des avis erronés… ou rien du tout. Avec des conséquences graves sur l’enfant et sur son entourage. « Quand l’enfant n’est pas pris en charge précocement, son état se dégrade, la maladie use sa santé et celle de sa famille, poursuit M’hamed Sajidi.

Soudés pour lutter

L’absence de diagnostic et la mise en cause de la mère conduit au déchirement des couples : entre 60 et 70 % des parents se séparent, de nombreuses mères restant seules avec leur enfant. Alors que ceux à qui on donne des informations correctes se soudent pour lutter. »

Certes, les troubles autistiques revêtent différents niveaux de gravité. Mais « les enfants autistes “moyens” peuvent se développer en étant le plus épanouis et le plus autonomes possible, à condition qu’ils soient correctement pris en charge », assure Danièle Langloys, qui rappelle que 70 % d’entre eux ne présentent pas de déficiences intellectuelles et peuvent développer des compétences, avec des méthodes éducatives adaptées.

Le congrès annuel d’Autisme France, qui aura lieu le 3 décembre, sera consacré à ces « stratégies de remédiation cognitive et sociale » qui permettent à ces enfants d’apprendre et de progresser. Quand elles sont mises en place de façon précoce, à un âge où le cerveau de l’enfant est éminemment plastique, leur efficacité est encore plus grande. Mais elles se développent trop timidement en France.

En dépit des campagnes récentes pour favoriser la scolarisation de ces enfants, 80 % d’entre eux ne vont toujours pas à l’école. « Certaines familles font toutes les écoles publiques de leur commune pour en trouver une qui accepte les prendre, déplore Danièle Langloys. Et beaucoup finissent par se tourner vers l’enseignement privé, où elles reçoivent souvent un meilleur accueil. » Et ceux qui sont scolarisés ne sont pas toujours correctement accompagnés. « Certains n’ont pas d’AVS (auxiliaire de vie scolaire).

Pas de manuels scolaires adaptés

Et quand ils en ont, elles ne sont pas formées à l’autisme et se retrouvent désarmées pour aider ces enfants », souligne Danièle Langloys. Il n’existe pas de manuels scolaires adaptés – ces enfants, en effet, ont besoin de supports visuels –, si bien que beaucoup de parents passent une partie de leur nuit à préparer les cours du lendemain.

Ces enfants ont besoin, en outre, d’une rééducation spécifique intensive. « L’offre, là encore, est très pauvre », poursuit Danièle Langloys. Les Sessad (services d’éducation et de soin spécialisé à domicile) ont des listes d’attente très longues et ne fournissent qu’une heure ou deux par semaine aux familles. Les parents se débrouillent eux-mêmes, échangent des adresses de psys compétents, de rééducateurs, d’orthophonistes. Des familles réaménagent leur maison, se forment et s’épaulent sur les forums consacrés à l’autisme, échangent des méthodes, des cours déjà effectués, déployant une solidarité étonnante.

Si Internet et l’action des associations les aident à sortir de leur isolement, ces familles comptent néanmoins sur une prise de conscience et une action politiques plus fortes. Un mouvement s’est constitué, Ensemble pour l’autisme, et a demandé au premier ministre l’obtention du label Grande cause nationale 2012. Un groupe parlementaire a également été créé, qui organise, le 4 janvier, les premières rencontres à l’Assemblée nationale sur le sujet.

CHRISTINE LEGRAND

http://www.la-croix.com/Famille/Parents-Enfants/Dossiers/Couple-et-Famille/Les-epreuves-de-la-vie/La-lutte-quotidienne-des-parents-d-enfants-autistes-_EP_-2011-11-29-741516/%28CRX_ARTICLE_ACCESS%29/ACCESS_CONTENT

Tous touchés par l’Autisme !

Publié le 23 juin 2009 par Audraygaillard

Dans ce blog, je relaie un certain nombre d'informations ayant trait à l'autisme ou de manière plus générale au handicap.

J'aimerai aujourd'hui aller plus loin et vous faire partager mes convictions. Le déclic s'est produit d'une part après avoir visionné "Le Mur" de Sophie Robert disponible sur le site d'Autistes sans Frontières et lu les réactions des familles mais aussi l'article de M. Pierre-Yves Gosset que je reproduis ci-après. Précisons que je ne connais pas ce Monsieur pas même de réputation mais le hasard a voulu que je lise son article ...
Y a-t-il un hasard ?

En tout cas, cet article est révélateur d'une certaine pensée psychanalytique qui vise à ridiculiser les arguments de l'autre au prétexte qu'ils s'opposent à des théories élaborées par les pères fondateurs Freud ou Lacan.

Je ne vais pas me lancer dans une démonstration sans doute inutile pour convaincre ce Monsieur et ceux qui veulent bien le suivre dans ce raisonnement de l'inutilité de son propos. Je me suis contenté de souligner en gras les passages qui me paraissent révélateurs (l'article est joint ci-après) ... Mais avant cela :

Parlons du Mur, admettons que ce soit un documentaire militant, admettons que ce soit un montage de propagande destiné à "casser du psychanalyste" ... Quelques questions :

• Les propos ont-ils été tenus réellement devant la caméra ?

• Les images sont-elles vraies ?

• S'agit-il d'un montage sur la base d'images trafiquées ?

Ce sont là les vraies questions. Si les propos sont vrais, les images réelles quel que soit le contexte ou le montage il y a de quoi être consterné que de telles personnes à forte notoriété, en charge de personnes porteuses de handicap, puissent les avoir tenues ... et l'assignation fait devant un tribunal relève sans doute de l'effet miroir.

Parlons du diagnostic, faut-il attendre, comme dans notre cas, 21 ans (Comment j'ai appris que ma fille était autiste) que le diagnostic soit posé ... j'ai dû encore insister pour faire remplacer dans son projet de vie les termes "psychose infantile" par "Troubles envahissant du développement" au motif que  :

HANDICAP : L’utilisation des termes "syndromes autistiques" ou "troubles envahissants du développement" sont considérés comme les plus appropriés pour désigner ce handicap de préférence à ‘’psychose infantile’’ qui appartient à une classification typiquement française considérée comme dépassée (cf. l’avis n° 102 du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme » que l’on peut trouver dans son intégralité sur le site :

http://www.legislation-psy.com/IMG/pdf/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

Ma conviction est que seul un diagnostic réalisé le plus tôt possible permet de mettre en place un accompagnement de qualité à base d'apprentissage et non de dressage comme une certaine propagande (terme employé par M. Gosset) l'inculque encore aux personnes qui se forment (thérapeutes, psychomotriciennes etc.) ... il se trouve que il y a trois jours encore c'est le terme qui a été employé à propos des méthodes comportementalistes par de jeunes personnes diplômées que je connais ... au hasard (encore ...) ... nous parlions du Mur.

En effet, le terme de dressage s'applique en général à l'animal et est utilisé de façon péjorative pour l'homme ... c'est aussi une méconnaissance profonde des ressources du cerveau humain dont des études ont démontré la plasticité surtout dans les premières années. En clair, même si certaines connections sont endommagées, le cerveau, s'il est sollicité, a les moyens d'en établir d'autres et de contourner la difficulté via d'autres circuits ... d'où l'intérêt d'un diagnostic, d'une intervention précoce pour stimuler la personne qui pourra se développer beaucoup mieux que si l'on reste les bras croisés à attendre ... c'est aussi simple que cela.

D'autres études ont bien sûr démontrées que l'autisme est un problème génétique et Mme Monica Zilbovicius est une des spécialiste reconnue au plan international et travaille notamment avec Thomas Bougeron de l'Institut Pasteur ... Même si nous ne connaissons pas précisément les mécanismes, tous les gènes impliqués et leur combinaison la recherche progresse : écoutez-le nous en parler.

Le professeur Catherine Barthélémy, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, Inserm U 930 et médecin coordinateur du CRA (Centre de Ressources Autisme) de Tours est un éminent spécialiste de la question. Je vous conseille de prendre connaissance des informations du site.

Pour finir, citons Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l'avis du CCNE n° 102, que le hasard (décidément ...) a mis en contact direct avec mon épouse, à l'époque chercheur dans l'unité U13 INSERM à Bichat, alors qu'il en était un des directeurs. Si par hasard il lit ces lignes Esther lui passe un grand bonjour.

Sur le sujet, la communauté scientifique internationale est d'accord :
IL FAUT UN DIAGNOSTIC LE PLUS TÔT POSSIBLE.

Parlons des méthodes éducatives, sur le sujet j'ai les témoignages des familles et des quelques professionnels qui en France, non sans mérite, mettent en œuvres ces méthodes : ABA, TEACCH etc. qui me permettent d'asseoir mon jugement. La plupart du temps, les familles qui choisissent ce cap ont d'extrêmes difficultés à se faire rembourser l'argent qu'un tel accompagnement implique ... il n'est pas rare que cela aille jusqu'au tribunal et la jurisprudence s'établit après des procédures qui sont autant de combats. La voie royale restant les hôpitaux de jours qui eux sont remboursés intégralement ... ils ont paraît-il évolués mais à quel rythme ? et comment ? La réponse est vraisemblablement qu'on ne sait pas très bien ... hormis les familles concernées.

Le problème actuel est que les méthodes éducatives peinant à être reconnues elles ne sont pas encadrées et cela donne lieu à certaines dérives il faut le mentionner et mettre les familles en garde.

L'hôpital de jour ?  C'est 10 années de la vie d'Elise.

Parlons de l'actualité d'Elise, de ce que je connais, c'est à dire les séances que nous avons mises en place avec le Cabinet ESPAS IDDEES, avec l'accord du foyer "Moi la vie" de l'ILVM Saint Mandé.

Première démarche un bilan psychologique dont le compte rendu très complet en date du 29 octobre 2009 pointe les réussites et les émergences d'Elise. Ce bilan vise à la mise en place du Programme Individuel de Développement Personnel (PIDP). Et il est réalisé à l'aide d'épreuves : EFI, AAPEP, échelle VINELAND, grille GRAM. Les résultats obtenus correspondent à un âge équivalent compris entre 4 ans 6 mois et 7 ans alors que pour l'état civil Elise est âgée de 24 ans 6 mois. Un peu dur sur le moment pour Esther, la Maman mais au moins nous voilà fixés. Parlez-moi après cela de l'autonomie nécessaire de la personne adulte …

De toute, manière quand on connaît Lisou, c'est de l'ordre de l'évidence, même si elle progresse notablement elle a besoin d'être accompagnée dans les actes de la vie quotidienne …

Depuis, elle bénéficie de trois séances par semaine de 2h30 avec cette année une accompagnante Blandine Yéyé  avec qui elle "accroche" bien ... le feeling avec Lisou est essentiel ... et toujours sous la supervision de Sabrina Houet. Et les progrès sont là ... elle avance à son rythme ... sur la base d'activités ludiques ... gagne des petits bon-hommes contents et est heureuse de nous annoncer chaque week-end "J'ai bien travaillé" ... déclenchant nos félicitations empressées. Blandine nous fait un petit compte rendu des séances chaque semaine ... me permettant d'en parler avec Lisou.

Globalement, Elise bénéficie d'un accompagnement très favorable au sein de son foyer de vie grâce à l'investissement de tous les éducateurs(trices) Sandrine, Addia, Emilie, Fabrice, Danièle et tous les autres qui l'accompagne au jour le jour à travers la vie quotidienne et les activités : équitation, théâtre, danse etc. ... le foyer accueillant des résidents porteur de handicaps variés c'est quelque part une difficulté mais aussi une richesse ... ils s'apportent mutuellement.

Et le week-end, nous retrouvons notre "animatrice" avec un plaisir à chaque fois renouvelé …

Donc à mon sens, que la psychanalyse rende service à des personnes en capacité de communiquer en recherche pourquoi pas ... si elles y trouvent un réconfort. Pour la majorité des personnes autistes dont le problème est justement la communication elle ne peut leur être d'un grand secours ... de là à ce que certains psychanalystes inventent des théories ... face à des êtres incapables de communiquer ou de les contredire où est le dialogue. Chacun face à un psychanalyste doit être en mesure d'interrompre la thérapie quand il le souhaite ou de poursuivre …

Ce que je trouve intéressant dans le discours de M. Pierre-Yves Gosset c'est les termes employés à propos du Mur : "insidieux", "propagande (...) aux fondements douteux".

Je suis d'accord avec lui sur le constat :
"Au fur et à mesure, cette vidéo nous plonge dans l'indignation et devient insoutenable."
Sans doute pas pour les mêmes raisons !

Nous sommes d'accord toujours quand il convient que ce sont :
"des psychanalystes de renom"  qui s'expriment ... ce qui renforce le propos.

"Réduire l'autre au silence, le faire taire"
N'est-ce pas le but avoué de la procédure en cours ?

"n'est-ce pas placer l'autiste en position déficitaire à partir de présupposés plus que douteux ?"
Alors qu'il s'agit en fait d'une exploration scientifique visant à comprendre comment les personnes appréhendent visuellement leur environnement.

"Les enfants qu'elle dit autistes" en parlant de "cette chercheuse" écrivant sur les travaux de Monica Zilbovicius

"leur intérêt tout particulier pour la bouche en tant qu'orifice du corps"
Tiens donc ?!

"une question éthique sur les conditions de réalisation de l'expérience : comment les enfants autistes testés l'ont-ils vécue ?"
A propos d'éthique le packing ? Ils racontent ?

"Il ne vient pas à l'idée de cette chercheuse ceci : ce que les enfants autistes ne regardent pas, ce qu'ils évitent, c'est ce qui les angoisse : l'objet regard. Ils se protègent aussi de l'objet voix, support de la parole : ceux qui côtoient des enfants dits autistes auront remarqué qu'ils se bouchent fréquemment les oreilles en présence de voix et de paroles."
Le traitement du signal par des connections défectueuses il connaît le concept ou peut l'imaginer M. Gosset, c'est pourtant mise en évidence par certaines études scientifiques.

"On y entend les parents vantant les mérites d'une méthode qui consiste à utiliser des petits cartons (on ignore ce qu'il y a dessus, mais vraisemblablement, on peut le supposer, de petits dessins)"
Là encore, M. Gosset fait preuve de connaissances avérées et larges à moins que le propos se veuille délibérément minimaliste, les petits cartons sont en fait un moyen de communication Le PECS (Pictures Exchange Communication System/Système de Communication par Echange d’Images au même titre que le MAKATON, un programme d'aide à la communication et au langage à base de langue des signes simplifiée.

Plus fort, en parlant du PECS il écrit "Aucune explication supplémentaire n'est donnée quant aux hypothèses qui soutiendraient cette méthode ni sur les ressorts de sa prétendue efficacité."
Admettons qu'il ne sache pas ... informons le que ces moyens de communication sont mis à la disposition des personnes autistes un peu partout dans le monde ... des études ont montré leur efficacité ... ont sait que les autistes sont plus sensibles aux images qu'aux paroles plus abstraites pour eux. Nous ne travaillons plus par hypothèse, la démonstration est faite.

"Que dire de l'exclusion de toutes les structures sociales qu'ont à subir les enfants et les parents d'enfants autistes, sans que des lieux d'accueil soient créés en suffisance ? Et que dire encore du revers de cette exclusion : l' « intégration » forcée des enfants autistes dans les écoles en France ?"
De quels lieux s'agit-il ? Hôpital de jour ? Encore une fois l'hôpital de jour j'ai connu, aller/retour en taxi puis navettes, un lieu fermé où pendant 10 années on ne savait pas très bien ce qu'elle y faisait ... des réunions face à trois psychiatres qui nous écoutaient et nous observaient sans vraiment nous donner d'information (à chaque fois une forte appréhension pour mon épouse) ... les derniers temps des réunions de familles  ... mais en final les difficultés rencontrées dans un lieu qui n'était pas ou plus adapté pour elle on avait l'impression nette qu'il fallait les chercher du côté de la famille (je passe les détails) ... un poste d'enseignant (affichage) presque jamais pourvu ... la dernière enseignante près de la retraite "oh, Elise la classe ça ne l'intéresse pas ... mais je l'emmène en sortie". Au moins elle sortait ... Pour le reste, la socialisation c'était avec nous : les magasins, les vacances etc. mais sans aucun conseils ... Bref on s'est débrouillé sur le tas en maintenant tant bien que mal le cap. Je vous parle d'un temps où internet n'existait pas …

La famille, parlons-en si vous le voulez bien ... juste pour situer ... Lisou a un grand frère et une sœur plus jeune ... l'un est ingénieur, l'autre diplômée d'une école de commerce, seule Elise est autiste. Elle a été attendue et choyée croyez moi ...

A propos de la Mère "Mais dans l'imaginaire fantasmatique de l'enfant, sa toute puissance sur lui, qui pourrait bien n'être pas que bienveillante. Le bâton ? Ce n'est pas le père en tant que tel, bien sûr (il n'a plus beaucoup de poids, de nos jours)" (...) "N'oublions pas qu'une mère est une femme et l'enfant, son objet."
Donc si Papa a du poids, Maman n'a qu'à bien se tenir et les vaches seront bien gardées ... Mais tout va à veau l'eau !
Dans les familles où le Père est puissant il n'y a pas d'autiste ?
Où si le Père est tiède les enfants sont autistes ? Dans mon cas un sur trois.

"Les gens avisés, avec une éthique, savent que ce n'est pas avec des petits cartons, encore moins en « bouffant du psychanalyste » que les choses vont se dénouer. Et, en regardant plus loin que les écrans des chercheurs de l'INSERM, nous voyons nous aussi, avec Jaqueline BERGER, que « Sortir de l'autisme concerne tout le monde, parce que les « autistes » sont le signe autant que le produit de la désagrégation du lien à autrui. Miroir grossissant de nos propres souffrances, ils sont peut-être notre ultime chance d'ouvrir notre regard. »."
Je comprends par là que le malaise est généralisé ... que chacun devrait faire une psychanalyse (c'est d'ailleurs ce que m'a dit un ami probablement convaincu par un discours similaire) ... nos souffrances, leur souffrance amplifiée ... c'est quelque part mortifiant.

L'ouvrage cité de Mme Jacqueline BERGER, Mère de deux enfants autistes ... Avouons que je ne connais pas mais je connais un site  d'entraide Autisme infantile où les parents dont de nombreuses Mamans s'expriment ... et si toutes les Mamans d'enfant avec autisme qui voudraient bien écrire leur histoire passaient à l'acte ... j'ai bien peur que les maisons d'édition soient passablement débordées ... Le constat que je fais dans les prises de paroles est que souvent les familles n'ont pas le choix. Sur facebook un groupe d'entraide fait aussi référence Egalited ... Voilà pour ceux qui cherchent à s'informer ... après à chacun de faire son marché.

En matière d'Autisme, TED (Trouble Envahissant du Développement) , TSA (Troubles du Spectre Autistique), trois mots ou expressions qui désignent le même handicap l'important est de noter que l'atteinte aux facultés de la personne est propre à chacune d'entre elle et que quelque soit le programme mis en place il faut prévoir de l'adapter en fonction des besoins. Il n'y a pas de méthode miracle comme on ne peut pas attendre de guérison ... Nous pouvons tout simplement, cela devrait être reconnu comme une exigence, faire en sorte que chaque personne puisse bénéficier d'un accompagnement efficace lui permettant la meilleure progression possible ... Et l'on progresse à tout âge.

Le procès fait par certains psychanalystes à toute démarche cartésienne me fait penser à la condamnation de Galilée en 1633 (extrait ci-après) ... Nous connaissons la suite.

 Jean-Jacques Dupuis

« Le Mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme »

ou : Comment se servir de l'autisme pour « casser du psychanalyste »

Pierre-Yves Gosset

C'est ce qu'illustre la réalisatrice du pseudo-documentaire intitulé: « Le Mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme ».

Le titre en lui-même est a priori engageant, puisque nous mettons toujours, et c'est un grand principe depuis Freud, la théorie à l'épreuve de la clinique et l'une ne va pas sans l'autre. LACAN en donne la ligne dans ses Ecrits lorsqu'il nous dit qu'il faut toujours repenser notre théorie en fonction de notre objet, et non l'inverse (« Ecrits » p.126).

On comprend vite cependant que cette vidéo est un piège, une véritable diatribe contre la psychanalyse. Non pas une « querelle » au sens noble du terme, où arguments seraient échangés pour aboutir à une discussion constructive sur le thème de l'autisme. Il s'agit de bien autre chose, insidieux autant que simple : c'est une véritable propagande contre la psychanalyse, au profit de méthodes comportementales aux fondements douteux. Au fur et à mesure, cette vidéo nous plonge dans l'indignation et devient insoutenable.

Le Procédé 

La réalisatrice a interviewé des psychanalystes de renom, toutes écoles confondues. Ensuite, elle a manipulé l'enregistrement en effectuant des coupures et en ajoutant des commentaires a posteriori, visant à dénaturer et tordre les propos recueillis. Le but évident est de présenter les psychanalystes comme non crédibles.

Nous attirerons l'attention sur le fait qu'ainsi elle leur coupe la parole et qu'elle oeuvre selon ce grand principe de toutes les méthodes comportementales : réduire l'autre au silence, le faire taire. C'est le fil conducteur de toute cette propagande.

En contraste, un plan de cette vidéo présente une chercheuse de l'INSERM qui développe à l'aise, sans interruption aucune ni commentaires, les résultats de sa recherche devant un écran plat. La question lui est posée sur les causes de l'autisme. Elle répond sans hésiter : « génétiques ! ».

Cette chercheuse a, grâce à des moyens techniques sophistiqués, enregistré le parcours oculaire d'enfants qu'elle dit autistes, placés en face de scènes sociales filmées. Ce parcours a ensuite été visualisé sur l'écran, en fonction des images qui ont été présentées. Elle peut ainsi montrer ce que les enfants qu'elle dit autistes ont regardé sur les scènes présentées. Apparemment, explique-t-elle, « Ils regardent autre chose que ce que regarde la moyenne des gens. » Ils regardent les bouches et le bas du visage, pas les yeux. La chercheuse arrive à cette conclusion : « Ils regardent ailleurs que là où se trouve l'information ; comment voulez-vous qu'ils comprennent ? ». Outre les objections que l'on pourrait aisément faire sur ce que constitue l' « information » et l'endroit où elle est censée être contenue, la principale est celle-ci : n'est-ce pas placer l'autiste en position déficitaire à partir de présupposés plus que douteux ? Il ne vient pas à l'idée de cette chercheuse ceci : ce que les enfants autistes ne regardent pas, ce qu'ils évitent, c'est ce qui les angoisse : l'objet regard. Ils se protègent aussi de l'objet voix, support de la parole : ceux qui côtoient des enfants dits autistes auront remarqué qu'ils se bouchent fréquemment les oreilles en présence de voix et de paroles. Soulignons aussi leur rapport singulier à la voix. Enfin, l'attention de ces enfants, portée sur la partie basse des visages témoigne de leur intérêt tout particulier pour la bouche en tant qu'orifice du corps. Les rapports singuliers des dits autistes à la bouche ne peuvent non plus passer inaperçus de tous ceux qui les côtoient. En outre, nous poserons une question éthique sur les conditions de réalisation de l'expérience : comment les enfants autistes testés l'ont-ils vécue ?

Enfin, une famille nous est montrée en compagnie de leur fils Guillaume qui se présente comme suit: « Je suis autiste à 80 pour cent ». On y entend les parents vantant les mérites d'une méthode qui consiste à utiliser des petits cartons (on ignore ce qu'il y a dessus, mais vraisemblablement, on peut le supposer, de petits dessins) et qui aurait permis à Guillaume de ne plus vomir l'eau qu'on lui présentait. Aucune explication supplémentaire n'est donnée quant aux hypothèses qui soutiendraient cette méthode ni sur les ressorts de sa prétendue efficacité. Ces parents ne tarissent pas de critiques contre les psychothérapies et contre la psychanalyse en particulier.

Discussion

La réalisatrice évoque, entre les lignes, les thèmes qui « fâchent ». A savoir, le pire : « On dit que les psychanalystes auraient culpabilisé les mères d'enfants autistes ». Pourtant, rien de cela ne s'entend dans le discours des psychanalystes interviewés.

Si violence il y a envers les enfants autistes et les parents d'enfants autistes, elle est ailleurs, dans le fait de la ségrégation que génère le discours de la science par ses méthodes de dépistage, d'évaluation et de classement. Nous recommanderons la lecture de l'ouvrage (« Sortir de l'Autisme », éditions Buchet-Chastel) où l'auteur, Jaqueline BERGER, mère de deux enfants autistes, en témoigne avec justesse. Que dire de l'exclusion de toutes les structures sociales qu'ont à subir les enfants et les parents d'enfants autistes, sans que des lieux d'accueil soient créés en suffisance ? Et que dire encore du revers de cette exclusion : l' « intégration » forcée des enfants autistes dans les écoles en France ?

Si les psychanalystes ont placé la relation parents-enfant au cœur de la formation du sujet, c'est bien parce que « Entre tous les groupes humains, la famille joue un rôle primordial dans la transmission de la culture et [...] prévaut dans la première éducation » (LACAN : Autres Ecrits p. 24-25)

La réalisatrice et les « chercheurs » comportementalistes veulent l'ignorer ou le nient.

« Les psychanalystes rejettent les « théories organiques » mais n'hésitent pourtant pas à y recourir. » Absurde ! Les psychanalystes, depuis FREUD, ne font que travailler sur le nouage entre corps, langage et imaginaire. FREUD a d'ailleurs commencé par là : voir ses « Etudes sur l'hystérie ».

« La relation mère-enfant comprend quelque chose de la folie ».

Oui ! Toute relation humaine a quelque chose de « fou », dans le sens de « singulier », hors normes, car il n'y a pas de normalité en cette affaire si l'on veut bien ouvrir les yeux et les oreilles. Il n'y a pas non plus de prétendue « harmonie » dans la relation mère-enfant, Jaqueline BERGER le souligne très justement dans son précieux ouvrage (cité ci-dessus, p 92) : «Il faut en finir avec l'idée qu'élever des enfants est la chose la plus naturelle qui soit, que les femmes sont dotées d'un instinct maternel inné et que les défaillances de leur progéniture les disqualifient, elles et leur compagnon. »

Cette relation, quand on ne le nie pas, est faite de chair et de langage. Car c'est dans un bain de langage, « bouillon de culture » qu'arrive le corps de tout être humain et non pas dans un « programme génétique ».

« La gueule du crocodile qu'il faut toujours empêcher de se refermer à l'aide d'un bâton ». On peut voir dans ce montage vidéo une psychanalyste qui témoigne de son travail avec des enfants autistes. Elle fait des constructions théoriques dans son cabinet, en jonglant avec les animaux en peluche qui font partie de ses outils de travail. Comment nier l'immense intérêt des enfants pour la vie des animaux et ce qu'ils leur permettent de symboliser ! Le premier cas d'enfant amené par son père chez FREUD, n'était-il pas un petit garçon de 5 ans et demi, envahi par une phobie des chevaux, du temps où ceux-ci couraient encore les rues ?

La gueule du crocodile ? Mais elle représente l'irreprésentable : ce qui risque de vous bouffer tout cru ! Ce n'est pas la mère proprement dite, bien entendu ! Mais dans l'imaginaire fantasmatique de l'enfant, sa toute puissance sur lui, qui pourrait bien n'être pas que bienveillante. Le bâton ? Ce n'est pas le père en tant que tel, bien sûr (il n'a plus beaucoup de poids, de nos jours), mais ce que LACAN a redéfini d'une fonction : ce qui dirige le désir de l'enfant sur autre chose que sur sa mère et qui fait que la mère puisse ne pas s'occuper que de son enfant. N'oublions pas qu'une mère est une femme et l'enfant, son objet. Dans son ignorance, la réalisatrice croit et veut faire croire qu'il s'agit de promouvoir une concurrence entre père et mère. C'est absurde !

« Je suis autiste à quatre-vingts pour cent »

Nous discuterons enfin de la question du diagnostic. D'abord, quelles peuvent être les conséquences, sur l'avenir d'un enfant, de se trouver dès son plus jeune âge, identifié, par les tenants de ces méthodes de diagnostic et d'évaluation, à : «Je suis autiste à 80 pour cent ».

Ensuite, pour Guillaume, enfant un peu turbulent certes, les choses ont l'air de plutôt bien se passer. Tant mieux. Mais que dire de ces enfants autistes pour qui les choses sont autrement plus compliquées ? « [...] chez ces jeunes gens, tout est différent, la voix, les gestes, le regard, les mimiques, le tempo. [...] Il y a la mutisme total des uns, au point qu'on pourrait les croire aphones, les cris étranges des autres, des mots répétés en écho sans fin, de l'agitation mal cordonnée ou mécanique, à la manière d'une marionnette. Il y a les trop familiers ou ceux qui vous rendent transparents. » (J. BERGER op. cit. p 28)

Les gens avisés, avec une éthique, savent que ce n'est pas avec des petits cartons, encore moins en « bouffant du psychanalyste » que les choses vont se dénouer. Et, en regardant plus loin que les écrans des chercheurs de l'INSERM, nous voyons nous aussi, avec Jaqueline BERGER, que « Sortir de l'autisme concerne tout le monde, parce que les « autistes » sont le signe autant que le produit de la désagrégation du lien à autrui. Miroir grossissant de nos propres souffrances, ils sont peut-être notre ultime chance d'ouvrir notre regard. ».

Extrait de Wikipédia

"Galilée est donc à nouveau convoqué par le Saint-Office, le 1^er octobre 1632. Ce qui lui est reproché n'est pas sa thèse elle-même, mais de ne pas respecter une décision de justice - ce qui justifie des sanctions pénales (encore de nos jours). Son livre est en effet ouvertement pro-copernicien, bafouant l'interdit de 1616 (la mise à l'index de ces thèses ne sera levée qu'en 1757). Malade, il ne peut se rendre à Rome qu'en février 1633. Les interrogatoires se poursuivent jusqu'au 21 juin où la menace de torture est évoquée sur ordre du pape ; Galilée cède.

Le 22 juin 1633, au couvent dominicain de Santa-Maria, la sentence est rendue : Galilée est condamné à la prison à vie (peine immédiatement commuée en résidence à vie par Urbain VIII) et l'ouvrage est interdit. Il prononce également la formule d'abjuration que le Saint-Office avait préparée :

« Moi, Galiléo, fils de feu Vincenzio Galilei de Florence, âgé de soixante dix ans, ici traduit pour y être jugé, agenouillé devant les très éminents et révérés cardinaux inquisiteurs généraux contre toute hérésie dans la chrétienté, ayant devant les yeux et touchant de ma main les Saints Évangiles, jure que j'ai toujours tenu pour vrai, et tiens encore pour vrai, et avec l'aide de Dieu tiendrai pour vrai dans le futur, tout ce que la Sainte Église Catholique et Apostolique affirme, présente et enseigne. Cependant, alors que j'avais été condamné par injonction du Saint Office d'abandonner complètement la croyance fausse que le Soleil est au centre du monde et ne se déplace pas, et que la Terre n'est pas au centre du monde et se déplace, et de ne pas défendre ni enseigner cette doctrine erronée de quelque manière que ce soit, par oral ou par écrit; et après avoir été averti que cette doctrine n'est pas conforme à ce que disent les Saintes Écritures, j'ai écrit et publié un livre dans lequel je traite de cette doctrine condamnée et la présente par des arguments très pressants, sans la réfuter en aucune manière; ce pour quoi j'ai été tenu pour hautement suspect d'hérésie, pour avoir professé et cru que le Soleil est le centre du monde, et est sans mouvement, et que la Terre n'est pas le centre, et se meut. [...]¹² »

Le fameux aparté attribué à Galilée E pur si muove! (ou Eppur si muove - « Et pourtant elle tourne ») est probablement apocryphe¹³ : cette rétractation l'aurait en effet immédiatement fait passer pour relaps aux yeux de l'Eglise, qui n'aurait sans doute eu d'autre sanction que le bûcher.

Le texte de la sentence est diffusé largement : à Rome le 2 juillet, le 12 août à Florence. La nouvelle arrive en Allemagne fin août, aux Pays-Bas Espagnols en septembre. Les décrets du Saint-Office ne seront jamais publiés en France, mais, prudemment et pour éviter la controverse, René Descartes renonce à faire paraître son traité du monde et de la lumière.

Beaucoup (y compris Descartes), à l'époque, pensèrent que Galilée était la victime d'une cabale des Jésuites qui se vengeaient ainsi de l'affront subi par Horatio Grassi dans le Saggiatore."