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"Au bonheur d'Elise"
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diagnostic
5 juin 2018

Ouverture -> Plateforme de Diagnostic Autisme de Proximité - La Boussole

Information publié sur le site de l'association Le Moulin Vert

Paris (75)

Contact

192 rue Lecourbe, 75015 Paris
Tél. 01 58 45 30 55
Direction : Christophe PÉNICAUT / laboussole@lemoulinvert.org
Site internet : https://laboussole.lemoulinvert.asso.fr/

DESCRIPTIF

La Boussole est une Plateforme de Diagnostic Autisme de Proximité. Elle a ouvert ses portes en avril 2018 et accueille de jeunes enfants parisiens présentant des signes pouvant s’apparenter à de l’autisme.

La plateforme est constituée d’une équipe pluridisciplinaire formée au diagnostic d’autisme qui accueille l’enfant et sa famille durant plusieurs séances sur une durée d’environ 3 mois. Ce sont différents examens et évaluations, médicales ou non, qui permettent de lever les doutes concernant l’existence ou l’absence d’un Trouble du Spectre de l’Autisme.

LES CHIFFRES CLÉS

CAPACITÉ / 125 bilans / an
SALARIÉS (ETP) /  15 personnes pour 5,45 ETP
DURÉE MOYENNE DE SÉJOUR / 3 mois

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2 juin 2018

Interview : Dr Lemonnier sur France 3 - Centre expert autisme Limousin

1 juin 2018

Autisme : la nécessité d’agir tôt

article publié dans Paris Match

Paris Match| Publié le 28/05/2018 à 02h00

Autisme : la nécessité d’agir tôt

Autisme : la nécessité d’agir tôt DR

Le gouvernement met en place un 4e plan autisme. Le Pr Amaria Baghdadli* nous explique cette affection et sa prise en charge.

Paris Match. Quelle est sa définition ?
Pr Amaria Baghdadli. C’est un trouble du développement du cerveau qui altère son fonctionnement. Les signes cliniques sont très variés, allant de l’absence totale de langage à des habiletés langagières excellentes, d’un retard intellectuel à son contraire (cerveau surdoué), de la présence de troubles psychologiques associée à leur absence, mais avec trois traits communs et constants : une communication sociale difficile, l’existence de comportements particuliers stéréotypés et répétitifs, des intérêts sensoriels (visuels par exemple) inhabituels.

Combien de personnes cette maladie touche-t-elle en France ?
Environ 1 % des enfants et 1 % des adultes, les garçons trois fois plus que les filles, sans raison connue. Les troubles débutent généralement entre 12 et 18 mois mais parfois plus tardivement, à l’adolescence ou à l’âge adulte, quand le sujet a pu jusque-là compenser lui-même ses difficultés.

Connaît-on la cause de l’autisme, ses facteurs de risque, son mécanisme ?
La cause reste ignorée et son mécanisme, non élucidé. Par contre, une myriade de facteurs de risque ont été avancés. Seuls trois ont un niveau de preuve élevé. 1. Une prédisposition génétique retrouvée dans la fratrie huit fois sur dix, suggérant que l’autisme n’est pas transmis par les ascendants mais résulte de la réunion des gènes parentaux. 2. L’âge des géniteurs : au moment de la conception, le risque est accru de 30 % si les femmes ont plus de 35 ans et de 40 % si les hommes ont plus de 40 ans. 3. Un antiépileptique, le valproate de sodium (Depakine), est interdit aux femmes enceintes ou à celles qui envisagent une grossesse, car 30 à 40 % des enfants nés de mères prenant ce produit sont autistes. Les autres facteurs de risque parfois mentionnés (pollution, pesticides…) sont incertains ou n’en sont pas (vaccins).

Plus on agit tôt pour améliorer les fonctions cognitives, plus on réduit l’intensité de ce trouble

Quels signes évoquent la maladie ?
Le diagnostic est purement clinique, car il n’existe pas de marqueurs fiables de l’autisme (biologiques, radiologiques ou autres). L’absence de babillage ou de mots chez un enfant âgé de 18 à 24 mois, celle de communication par les gestes (pointage) ou de réaction quand on le sollicite ou qu’on l’appelle, alors qu’il n’est pas sourd, sont des signes d’alerte. De 18 mois à l’adolescence, les difficultés de langage, d’interaction sociale, leur aggravation avec repli sur soi-même avertissent les parents s’ils ne se sont pas inquiétés plus tôt, ce qui est rare, d’autant que s’ajoutent des comportements stéréotypés inhabituels comme, par exemple, regarder pendant des heures tourner le tambour d’une machine à laver, allumer et éteindre une lumière cinquante fois de suite… A l’âge adulte, la clinique est très variée : tantôt aggravée, tantôt améliorée de façon spectaculaire ou simplement atténuée, associée à d’autres troubles, comme une anxiété majeure et, dans 30 % des cas, à un déficit chronique de l’attention qui perturbe l’apprentissage. Les sujets sans déficit intellectuel au départ ont les évolutions les plus favorables.

Lire aussi.La présidente de SOS Autisme interpelle Emmanuel et Brigitte Macron

En quoi consistent les dernières recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), auxquelles vous avez participé ?
L’ennemi est le retard intellectuel, qui aggrave l’autisme. Plus on agit tôt pour améliorer les fonctions cognitives et la maturation cérébrale de l’enfant, plus on réduit l’intensité de ce trouble. Des progrès parfois très importants sont observés dès le sixième mois de la prise en charge. Celle-ci inclut des auxiliaires de puériculture qui utilisent des méthodes validées de développement cognitif élargissant le champ d’intérêt de l’enfant en captant son attention, la formation dans notre service des parents à ces méthodes de travail, une rééducation orthophonique ou une kinésithérapie, selon les besoins. La socialisation dans des crèches puis en milieu scolaire ordinaire est bénéfique. Des aides de vie scolaire assurent une assistance individuelle pour l’apprentissage (lire, écrire, compter). Le gouvernement veut soutenir ces mesures et réduire les dépenses des familles pour les services non pris en charge par la Sécurité sociale.
* Responsable du département universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU de Montpellier.

30 mai 2018

Qu'est-ce que l'autisme ? - Vidéo réalisée par Sophie ROBERT

Sophie Robert

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Quatrième opus de la série "Enfants autistes bienvenue à l'école" ce programme vidéo réuni 7 spécialistes de l'autisme et 2 jeunes adultes avec autisme pour partager leurs connaissances et faire le point sur ce qui fait consensus aujourd'hui dans la communauté scientifique internationale sur le diagnostic, les causes et l'accompagnement de l'autisme.
Avec : Pr Bernadette Rogé, Pr Thomas Bourgeron, Dr Eric Lemonnier, Dr Genevieve Macé, Pr Nouchine Hadjikhani, Dr Karina Alt, Tiziana Zalla, ainsi que Charlotte Brochand et Tristan Yvon. Réalisé et animé par Sophie Robert pour Ninsun Project et Océan Invisible Productions. 89 minutes.

 

30 mai 2018

Les chiffres clés de l'autisme - Dossier de presse 6 avril 2018

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30 mai 2018

INFOGRAPHIE - Les chiffres de l’autisme - Source Cour des comptes

article publié dans La Croix

, le

Les troubles du spectre autistique touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Mais si les chiffres s’affinent, les causes de l’autisme restent toujours compliquées à appréhender.

chiffres de l'autisme source cour des comptes

Une personne sur cent en France aurait des troubles autistiques, deux fois plus aux États-Unis. Cette forte prévalence est due en partie au fait que ce trouble neuro-développemental est aujourd’hui mieux détecté, mais ses causes restent difficiles à cerner.

Il est désormais établi que les troubles du spectre autistique (TSA) sont « d’origine multifactorielle, avec une forte implication de facteurs de susceptibilité génétique », soulignait en mai 2017 l’Inspection générale des affaires sociales (Igas). « En dépit d’un consensus international » pour considérer l’autisme comme l’expression « d’altérations plus ou moins précoces du système nerveux central, de nombreuses questions demeurent quant à leurs causes et mécanismes de développement », ajoutait-elle.

Plus fréquent chez les garçons que chez les filles

Ce trouble neuro-développemental se caractérise par des difficultés d’interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d’intérêt restreints ou spécifiques. Il peut s’accompagner ou non d’une déficience intellectuelle et serait trois fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Estimé il y a quelques années à un enfant sur 150, le taux de prévalence en France est aujourd’hui chiffré à une personne sur 100, qu’il s’agisse des enfants ou des adultes. Aux États-Unis, un enfant sur 47 serait concerné.

À lire aussi

Le gouvernement dévoile sa stratégie pour l’autisme

Cette augmentation du nombre est due pour une grande part au fait que les troubles autistiques, autrefois dissimulés dans « le diagnostic fourre-tout de déficience intellectuelle », sont davantage reconnus. « Le risque de sous-diagnostic est encore substantiel, en particulier pour les adultes, de même que celui de surdiagnostic », soulignait cependant la Cour des comptes dans un rapport en janvier 2018.

« Il existe encore trop d’informations fausses sur l’autisme », affirmait récemment la secrétaire d’État chargée du handicap, Sophie Cluzel, citant les théories « culpabilisantes pour les mères » et celles blâmant une surexposition aux écrans. Elle a exprimé sa volonté de mettre l’accent sur la recherche dans le quatrième plan autisme, dont la stratégie doit être annoncée par le premier ministre vendredi 6 avril.

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« Le manque de places pour les adultes autistes est un scandale »

Frédérique Schneider
28 mai 2018

Autisme en Limousin : rencontre avec l'ARS le 29 mai

 

Autisme en Limousin : rencontre avec l'ARS le 29 mai

Les parents des enfants suivis au Centre Expert Autisme du Limousin sont reçus par l'ARS Nouvelle Aquitaine ce mardi 29 mai. L'expérience menée depuis trois ans et demi reste menacée, alors qu'elle répond à des objectifs du 4ème plan autisme concernant l'intervention précoce.

https://blogs.mediapart.fr

 

23 mai 2018

Vidéo -> Julie Dachez et les spécificités de l'autisme féminin

11 mai 2018

FILM. "Monsieur Je-Sais-Tout" rappelle les défis auxquels l'autisme peut confronter

En salles le 9 mai 2018, Monsieur Je-Sais-Tout raconte la rencontre et la compréhension mutuelle improbable entre Léo, souffrant d'autisme, et son oncle entraineur de football. Une leçon de bienveillance bienvenue alors que le 4e plan autisme du gouvernement est attendu début avril.

Autisme

700.000 personnes sont atteintes d'autisme en France, dont 600.000 adultes, bien que ces derniers ne soient "qu'environ 75.000" à être aujourd'hui diagnostiqués.

Laurence Mouton / AltoPress / PhotoAlto

Léonard est un adolescent atypique. La tête baissée, les mouvements raides, la voix monocorde, le regard fuyant, il possède aussi une intelligence aigüe qu'il peine à traduire par des phrases parfois laborieuses et au rythme saccadé. Et pour cause : personnage central du film Monsieur Je Sais-Tout qui sort en salles le 9 mai 2018, Léo est autiste Asperger. Hébergé quelques jours chez son oncle entraineur de football hostile à tout lien familial et avec qui il semble ne rien partager, il va être à l'origine d'un bouleversement profond qui illustre à la fois les difficultés auxquelles font face les personnes souffrant d'autisme pour s'intégrer et la richesse que l'être humain peut tirer de la différence… A supposer que l'on ait les moyens de se comprendre. Un beau message porté à l'écran par ses deux réalisateurs, Stephan Archinard et François Prévôt-Leygonie, l'année de la sortie du très attendu 4e plan autisme, qui vise à mieux diagnostiquer et accompagner les personnes atteintes de ce trouble neuro-développemental. Ce plan, qui sera dévoilé le 6 avril 2018, quelques jours après la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril, est très attendu par des associations anxieuses de voir la France combler son retard. "En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau", reconnaissait récemment à l'Assemblée nationale la secrétaire d'État chargée du handicap, Sophie Cluzel.

AUTISME. Depuis février 2018, la Haute Autorité de Santé (HAS) a remplacé les "troubles envahissants du développement" (TED) qui recouvrait plusieurs catégories, dont les troubles autistiques et le syndrome d'Asperger, par les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) caractérisés par deux dimensions symptomatiques : le déficit persistant de la communication et des interactions sociales et le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités. Les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) touchent "environ 1% de la population", soulignait la Cour des Comptes en janvier 2018. Elle estimait à 700.000 le nombre de personnes concernées en France, dont 600.000 adultes, bien que ces derniers ne soient "qu'environ 75.000" à être aujourd'hui diagnostiqués.

Combat de la compréhension

Dans Monsieur Je-Sais-Tout, c'est Mathilde, la nouvelle médecin du sport, qui fait le lien entre Léo et son oncle, Vincent. Forte, bienveillante et perspicace, Mathilde représente l'ensemble du corps médical et éducatif tel qu'il serait rêvé par les patients et leurs familles. "Le combat que nous avons, c'est celui de la compréhension", confirme le Pr Marion Leboyer, psychiatre, responsable du pôle de psychiatrie et d'addictologie à l'hôpital Mondor (Créteil) et directrice de la fondation FondaMental, "le film dépeint très bien cette peur de l'inconnu, cette incompréhension" dont elle observe les conséquences désastreuses sur ses patients, des adultes qui se nomment eux-mêmes "les invisibles" au point que beaucoup en arrivent à "se retirer des soins". "70% d'entre eux sont déprimés", rapporte le Pr Leboyer, évoquant également leurs fréquents problèmes somatiques par exemple, gastro-intestinaux ou dentaires. Des symptômes à ajouter aux troubles associés que certains développent : selon le Pr Leboyer, "14% des patients atteints d'autisme peuvent développer des idées délirantes et des hallucinations caractéristiques de la schizophrénie", sans que l'on sache pourquoi. Des comorbidités qui brouillent encore plus les pistes, chez des patients qui errent souvent plusieurs années avant d'être diagnostiqués.

Un diagnostic toujours difficile

Dans le film, Mathilde n'a besoin que de quelques minutes avec Léo pour reconnaitre en lui les signes d'un autisme Asperger, alors qu'il est encore sous médicaments contre l'hyperactivité suite à un diagnostic erroné ou incomplet. Dans la réalité, "le diagnostic peut en effet être très difficile", commente le Pr Jean-Marc Baleyte, Chef du service universitaire de pédopsychiatrie au CHI de Créteil, d'autant plus que l'enfant est jeune et qu'il existe le plus souvent des comorbidités, et qu'"il n'existe pas de marqueur biologique" pour l'autisme. Le diagnostic différentiel est souvent délicat, et doit être posé chez l'enfant par un pédopsychiatre. Les pathologies parfois associées qu'il faut rechercher chez l'enfant sont "les troubles de l'attachement, le retard mental, les autismes syndromiques, l'épilepsie, l'hyperactivité et chez l'adulte la dépression". Un diagnostic d'autant plus compliqué que les parents des patients ne se rendent pas toujours compte que quelque chose ne se passe pas comme prévu, surtout lorsque c'est leur premier enfant. "Une famille me disait qu'ils avaient découvert avec leur deuxième enfant qu'un petit de 5-6 ans était capable de raconter sa journée d'école", raconte le Pr Baleyte. Et lorsque les familles se mettent en quête de professionnels qualifiés, ils manquent cruellement. "Les demandes de consultation ont augmenté de 2.500%", se désole la Pr Leboyer, entrainant parfois 2 à 3 ans d'attente pour obtenir un rendez-vous. En pédopsychiatrie les délais pour accueillir les jeunes enfants au Centre Médico-Psychologique sont supérieurs à 6 mois, précise le Pr Baleyte.

"Alors qu'une prise en charge précoce et intensive peut améliorer leur vie, tout retard de diagnostic réduit leur capacité de progression", déplore Anne-Sophie Peyle. Il manque des professionnels pouvant poser un diagnostic mais également les professionnels pouvant mettre en place des prises en charge comme recommandées par la haute autorité de santé. Pourtant la filière existe, précise Anne-Sophie Peyle, avec la profession de psychoéducateurs. Psychologues de formation, les psychoéducateurs sont spécialisés dans les troubles du neurodéveloppement, dont les TSA font partie. Sur le terrain en milieu scolaire ou au sein de la famille, ils ont pour objectif d'accompagner l'enfant de façon personnalisée. Cependant, cette profession n'est pas reconnue en France, la rendant précaire et surtout non prise en charge, contrairement aux Auxilliaires de Vie Scolaire (AVS) au statut professionnel précaire, très sollicités et peu formés au cas particulier des TSA. "Le problème est que sur le terrain, les recommandations ne sont souvent même pas connues, et donc très peu mises en oeuvre", souligne Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, interrogée par l'AFP. "L'urgence numéro un" est pour elle de "refondre les formations" des médecins et autres professionnels.

UN ACTEUR NON AUTISTE. Dans le cas de Léo dans Monsieur je-Sais-Tout, le Pr Baleyte n'aurait eu aucun doute : "ce personnage est un cas d'école", commente-t-il, "s'il était accueilli à ma consultation il serait immédiatement diagnostiqué". La preuve que le jeune acteur Max Baissette de Malglaive, qui interprète Léo, a réussi à saisir les comportements typiques des personnes avec syndrome d'Asperger, bien qu'il n'en soit lui-même pas atteint. Les réalisateurs Stephan Archinard et François Prévôt-Leygonie avaient pensé à prendre un jeune acteur réellement Asperger, mais ils "ne voulaient pas faire un documentaire", d'autant qu'un mineur souffrant réellement de ce trouble aurait probablement nécessité plus de temps de tournage, pour ne pas le faire travailler au-delà d'une durée quotidienne légale mais également parce qu'une des conséquences de ce syndrome est justement le besoin de repères et de rituels bien précis.

Développer le lien social par la scolarité… Et le théâtre

"Sans compréhension, il y a rejet", réagit Anne-Sophie Peyle, présidente de l'antenne du département 92 de l'association Autistes sans frontières, qui place l'essentiel de son combat dans la scolarisation des enfants atteints de troubles autistiques dans les mêmes classes que les autres enfants, afin de pouvoir commencer dès le plus jeune âge à s'intégrer à la société. En effet, même si la loi va dans ce sens depuis 2005, elle est encore trop peu respectée, obligeant beaucoup d'enfants à rejoindre des classes spécialisées où ils n'ont plus aucun contact avec les comportements sociaux qu'ils doivent pourtant absolument intégrer pour leur vie future. "Il faut arrêter de voir ce qu’ils ne savent pas faire et trouver leurs compétences, et quand on déroule ce qu'ils savent faire, on peut souvent amener ces enfants à un projet pour leur vie adulte, professionnel ou d’utilité sociale, mais pour cela il faut être socialisé, et donc scolarisé tôt", ajoute Anne-Sophie Peyle, témoignant de la bienveillance des autres lorsqu'ils ont été formés et sensibilisés à la particularité de chacun. "La formation ça transforme tout le monde", conclut-elle. Chez les patients atteints de TSA, la formation aux comportements sociaux est aussi importante. "Le jeu et les saynètes sont un des exercices que nous proposons à nos patients, pour travailler sur les implicites et le sens de la relation, sur la pragmatique du langage, et comme le préconise Jacqueline Nadel (psychologue spécialiste de la cognition sociale) parce-que l'imitation permet aux enfants autistes de revenir dans la socialisation", explique le Pr Baleyte. "Beaucoup d'autistes sont sauvés par le théâtre", renchérit le Pr Leboyer, un outil qui leur permet de "mimer les situations sociales et les émotions" pour mieux se les approprier.

Avec AFP

10 mai 2018

Qu’est-ce que l’autisme ? Définition, fonctionnement & différentes formes de l’autisme

logo autisme changeons la donne

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article publié sur le site du Secrétariat d'Etat auprès de Premier Ministre chargé des Personnes handicapées

 



L’autisme, c’est quoi ?

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme.
L’autisme peut être repéré avant l’âge de 2 ans, mais le diagnostic est possible tout au long de la vie.

Trois facteurs sont distingués dans l’autisme ; la génétique, le développement cérébral et le comportement. Ces trois facteurs sont en interaction constante, et ce toute la vie.

L’autisme se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu’une forte résistance au changement. La personne présente aussi souvent des hyper ou hypo-sensibilités sensorielles (sons, lumière, couleurs, toucher…). Tous ces signes s’expriment avec des intensités variables.

L’autisme est souvent associé à d’autres troubles (épilepsie, hyperactivité, déficience intellectuelle, troubles du sommeil, troubles alimentaires…).

On estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 100.

 

 

L’autisme, pourquoi ?

L’état des connaissances ne permet pas encore de comprendre précisément toutes les causes de l’autisme, mais il est essentiel de préciser d’emblée que, contrairement à une idée reçue, les scientifiques sont unanimes sur le fait que « les caractéristiques psychologiques des parents n’entrent pas en compte dans la survenue de l’autisme » (cf. article « État des connaissances, rapport de la HAS 2010 »)

L’état des connaissances progresse continuellement, notamment grâce à l’implication des personnes concernées (personnes autistes et familles).

Comment se manifeste l’autisme ?

Les signes communs

Les formes d’autisme sont nombreuses et s’expriment différemment. Deux grands types de signes communs sont toutefois identifiés :

- Une particularité ou déficit de la communication, par exemple ; peu ou pas du tout de langage, ou langage bizarre, répétition inadaptée des derniers mots entendus ou de morceaux de phrases (ce qu’on appelle des écholalies, communication non-verbale absente ou inadaptée, difficulté à exprimer ses émotions, non-compréhension de l’implicite et second degré…ainsi que des particularités des interactions sociales, par exemple ; non adaptation des regards, du respect des tours de paroles, incapacité à se mettre à la place de l’autre, à partager un intérêt, hyper-perception, sens du détail…

- La présence de comportements répétitifs, par exemple ; répétition involontaire et rythmique des mêmes mots, gestes ou rituels, actions répétitives (ce qu’on appelle des stéréotypies), intérêts ou activités restreints ou obsessionnels (ex : routine, focalisation sur un sujet (train, météo, animaux) et une perturbation à l’imprévu.

La grande diversité de signes

Les personnes autistes sont extrêmement hétérogènes dans leurs compétences et leurs fonctionnements. Certaines vont parler beaucoup quand d’autres vont présenter des difficultés d’expression, certaines vont avoir besoin de temps pour réaliser des apprentissages que d’autres vont parfaitement maîtriser ou encore complètement ignorer.

C’est pourquoi on parle de troubles du « spectre » de l’autisme, car le terme d’autisme recouvre une réalité très large, très variée, et très hétérogène. Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités.
Des évaluations fonctionnelles réalisées par des équipes pluridisciplinaires permettent, tout au long de la vie, de décrire chaque personne sur la base de ses compétences et de ses difficultés. Cette description est amenée à être revue et adaptée au fur et à mesure de la vie.

Cette grande diversité de formes de l’autisme est notamment liée au fait que l’autisme est très souvent accompagné d’autres troubles ou pathologies (troubles du sommeil ou de l’alimentation, épilepsie, hyperactivité, déficits intellectuels, trisomie 21…)
Ces troubles ne sont pas des caractéristiques de l’autisme, mais des troubles qui s’y associent fréquemment, et qu’il faut identifier de manière distincte de l’autisme. Ce sont bien souvent ces pathologies associées qui amènent les premiers doutes ou qui conduisent les familles chez le médecin. On appelle ces troubles ou pathologies associées la comorbidité.

Pour résumer, la façon dont l’autisme se manifeste est très variée à cause de la multitude des symptômes, du degré d’autisme présenté, des pathologies et troubles éventuellement associés, de la présence ou non d’une déficience intellectuelle, etc.
De plus, si la nature et l’intensité des troubles varient selon les personnes, elle varie aussi au cours du temps chez une même personne, et peut également être différente selon les accompagnements proposés.


 

Note :
Aujourd’hui, les classifications internationales renoncent à classer les types d’autisme en grandes catégories (Kanner, Asperger, TED-NOS…), et ont abandonné la notion, longtemps utilisée, de « Troubles Envahissants du Développement » (TED), au profit de « Trouble du Spectre de l’Autisme » (TSA).
Mais cette révision des termes étant récente, et pas encore généralisée, vous entendrez certainement ces expressions, ces noms, ou ce vocabulaire au cours de vos démarches, il est donc important que vous les connaissiez.
(Cf. Tableau de la CIM-10)
9 mai 2018

Vers un apaisement au centre expert autisme du Limousin ?

Vers un apaisement au centre expert autisme du Limousin ?
Le diagnostic et la prise en charge de l’autisme à un âge précoce sont deux priorités affirmées de la stratégie nationale autisme 2018-2022. © Stéphanie Para

Après plusieurs mois d’inquiétudes sur l’avenir du centre expert autisme du Limousin, l’agence régionale de santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine, qui a évalué cette structure expérimentale, commence à apporter des réponses concrètes, en partie rassurantes pour les défenseurs du dispositif.

Dans un récent communiqué, l’ARS déclare « pérenniser et renforcer les interventions précoces pour les enfants et familles de la Corrèze, de la Creuse et de la Haute-Vienne ».

Son rapport, attendu depuis des mois, et qui sera définitif courant mai, « montre que les résultats du centre expert sont positifs tant sur la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques […] que sur la qualité du service rendu aux enfants et aux parents ». Néanmoins, l’agence précise la nécessité d’engager des améliorations sur « la gestion du dispositif, son fonctionnement quotidien, son activité performance et sa couverture territoriale ».

Satisfaction sur le budget

Le montant alloué aux interventions intensives précoces faisait particulièrement l’objet de préoccupations. Deux millions d’euros étaient consacrés à cette mission pour la seule Haute-Vienne. La crainte du collectif de défense était que ce rôle soit étendu à la Creuse et la Corrèze sans augmenter le budget. Or, l’ARS annonce le maintien de l’activité actuelle en Haute-Vienne et « un million d’euros supplémentaires et pérennes » pour accompagner les enfants des deux autres départements.

« Financièrement, c’est très positif, cela peut permettre de maintenir la qualité de la prise en charge pour les enfants limousins atteints de troubles du spectre autistique », reconnaît ainsi Geneviève Macé, le médecin, désormais retraitée, à l’initiative du centre expert autisme, qui se bat pour qu’il reste aussi efficace.
Encore des questions

Encore des sujets d'inquiétude

Des questions demeurent cependant. À l’origine, le centre expert autisme assurait le diagnostic des jeunes enfants puis l’intervention intensive précoce, dans des délais très courts. « Il y avait une continuité temporelle et une cohérence méthodologique », rappelle le docteur Macé. Désormais, le CHU de Limoges assurera la détection des troubles chez les tout-petits mais le suivi sera assuré par des SESSAD. « On aimerait être certain que tout sera mis en œuvre pour assurer la continuité du parcours et qu’il n’y aura pas de rupture, le temps que le dossier soit constitué à la Maison départementale des personnes handicapées. »

Autre point qui suscite des interrogations : le nombre d’enfants accompagnés. Le collectif de défense du centre expert évaluait les besoins à 85 places sur les trois départements. L’ARS évoque 43 en Haute-Vienne et 27 en Creuse et Corrèze. « Cela signifierait que tous les enfants ne seraient pas pris en charge et qu’il n’y aurait pas d’exhaustivité, alors que les moyens financiers semblent être là », soulève Geneviève Macé, qui espère que la proposition finale de l’ARS apportera de nouvelles réponses.

 

Hélène Pommier
helene.pommier@centrefrance.com

6 mai 2018

Pourquoi cela a-t-il été si long d'exposer les liens nazis de Hans Asperger?

5 mai 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Des soupçons ont pesé sur le chercheur en autisme pendant des années, mais ils étaient en grande partie invérifiables, jusqu'à maintenant.


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Un mémorial pour les enfants assassinés à « Am Spiegelgrund », y compris les patients de Hans Asperger Ronald Zak / AP

John Donvan  25 avril 2018

Au moins, personne n'a jamais érigé une statue d'Hans Asperger, alors nous sommes épargnés de la scène où on apporte la grue pour faire glisser une autre figure historique de son piédestal. Mais pour l'essentiel, c'est ce qui vient d'arriver à Asperger, le pédiatre autrichien qui a prêté son nom au syndrome qui reconnaît les traits autistiques chez les individus verbaux qui font preuve d'intelligence et de créativité supérieures. Asperger, qui vécut et travailla en temps de guerre à Vienne, ne se contenta pas de suivre le projet nazi d'assassinat d'enfants handicapés. Il le facilita d'une certaine façon. En signant les documents qui ont envoyé ces enfants dans des établissements où ils ont été assassinés. La nouvelle étude de l'historien de la médecine Herwig Czech répond à de nombreuses questions qui ont hanté [le syndrome d'] Asperger pendant des décennies, à l'exception d'une : pourquoi il a fallu si longtemps pour que l'histoire soit publiée dans son intégralité.

Deux choses ont protégé la réputation d'Asperger jusqu'à maintenant. La première était une barrière géographique et linguistique. Asperger, qui a vécu entre 1906 et 1980, ne publia jamais en anglais et ne passa presque aucune partie de sa vie professionnelle en dehors de l'Autriche. Ce fait banal s'est avéré critique. À partir de la fin de la Première Guerre mondiale - lorsque des scientifiques de Belgique, de France et du Royaume-Uni ont exclu leurs homologues allemands et autrichiens des conférences, journaux et autres journaux d'Europe occidentale - la langue allemande a commencé à perdre sa position de lingua franca [langue de communication] de la science et de la recherche. L'anglais a commencé à prendre le dessus. De plus, à la suite de la Seconde Guerre mondiale, la quasi-totalité des scientifiques médicaux de l'ère nazie ont été contaminés par les violations dégoûtantes et bien documentées de certaines recherches. Cette discussion internationale incontestablement modeste de l'article révolutionnaire de 1944 d'Asperger, dans lequel il écrit au sujet de quatre garçons autrichiens intellectuellement capables mais socialement en difficulté, et pour la première fois a décrit le syndrome qu'il a appelé «psychopathie autiste».

Au cours des quatre décennies suivantes, cet article est passé presque inaperçu et a été peu cité dans les principaux centres de recherche sur l'autisme, situés en Grande-Bretagne et aux États-Unis. Ce n'est qu'en 1981 que l'influente psychiatre britannique Lorna Wing a attiré l'attention sur le sujet. Wing commençait alors à développer le concept désormais familier du spectre de l'autisme, et voyait dans la psychopathie autistique d'Asperger une démonstration importante des traits autistiques chez un plus large éventail d'individus que ce qui avait été documenté auparavant. Historiquement, l'étiquette d'autisme avait été utilisée plus étroitement, appliquée à des personnes profondément remises en cause dans des domaines comme l'apprentissage, la communication ou les soins personnels. Pour la discussion autour du travail de l'autrichien, elle a également demandé l'adoption d'un nom moins choquant: le syndrome d'Asperger.

C'est ainsi que le syndrome devint célèbre, mais pas l'homme, qui mourut l'année précédant la présentation par Wing à un monde plus large de son travail, et à propos de qui ce monde plus large ne savait essentiellement rien. Dans ce vide, quelques personnes dans le monde anglophone ont commencé à poser des questions.

L'un des premiers était Eric Schopler, psychologue à l'Université de Caroline du Nord, qui dirigeait depuis 1971 un programme d'éducation novateur à l'intention des personnes autistes. Schopler était un immigrant, ayant fui l'Europe enfant avec sa famille juive, et parmi les premiers anglophones à soulever des soupçons sur Asperger, bien qu'il n'ait jamais donné d'arguments convaincants pour cela. À la fin des années 1980, il dénigrait ouvertement la qualité du travail d'Asperger, tout en faisant des suggestions dissimulées selon lesquelles Asperger était, au minimum, un sympathisant nazi. Influent parmi les experts de l'autisme au début des années 2000, Schopler n'a apparemment jamais fait de véritable effort pour étayer ses soupçons. Pourtant, ses commentaires ont soulevé un nuage de rumeurs, et d'autres ont commencé à poser des questions.

Après Schopler fut le psychologue de Yale, Fred Volkmar, autre figure majeure dans le domaine de l'autisme. En 1993, il faisait partie du comité chargé d'examiner si le syndrome d'Asperger méritait d'être inclus dans le Manuel diagnostique et statistique - le principal ouvrage de référence utilisé pour coder les diagnostics mentaux. Le comité essayait de juger de la validité clinique du syndrome. Mais Volkmar m'a dit dans une interview qu'il était également préoccupé par la question de la réputation, car il y avait un honneur attaché à être nommé dans le DSM . Il fit un appel transatlantique à la seule personne qu'il connaissait qui avait jamais rencontré Asperger - Lorna Wing - et lui demanda si elle savait quoi que ce soit à propos d'Asperger en tant que nazi. Wing a été choquée par la question et, bien qu'elle n'ait rencontré Asperger qu'une fois, pour le thé et la conversation, elle s'est sentie obligée de se porter garante de lui. Elle aussi n'avait pas beaucoup d'informations, mais elle savait que c'était un homme religieux, et elle partageait cela avec Volkmar. Comme preuve disculpatoire, c'était mince, mais il n'y avait aucune preuve connue de l'autre côté. En 1994, lorsqu'une nouvelle édition du DSM est parue, le syndrome d'Asperger y était répertorié.

Quelques années plus tard, un deuxième psychologue de Yale, Ami Klin - qui dirige maintenant le Marcus Autism Center de la Children's Healthcare d'Atlanta et l'école de médecine Emory University - tente une enquête plus complète avant de publier un livre intitulé Asperger Syndrome . Klin est allé jusqu'à divers centres d'archives et de recherche en Allemagne et en Autriche, et a partagé cette correspondance avec moi pour mes recherches. "Nous aimerions pouvoir écrire qu'il était un médecin bienveillant", écrit-il à un historien. «Mais nous n'en sommes pas sûrs.» La réponse de ce même historien était ambivalente : il était difficile d'obtenir des documents, et Asperger a certainement travaillé et survécu dans un environnement professionnel dominé par les nazis, ce qui devrait être une source de prudence. - Il n'a jamais rejoint le parti nazi, et il n'y avait aucune preuve impliquant qu'il avait été personnellement impliqué dans son entreprise immorale. Klin partit avec le bénéfice du doute et publia un livre dont l'avant-propos, écrit par la fille d'Asperger, décrivait «l'intérêt de toute une vie pour Asperger et sa curiosité pour toutes les créatures vivantes» et son opposition au déterminisme nazi.

En 2016, avec mon co-auteur Caren Zucker, j'ai publié une histoire sociale de l'autisme qui présentait l'histoire des personnes posant ces questions, et le manque de réponses claires. Mais nous avons aussi exploré un développement corollaire: la popularité croissante d'une version d'Asperger qui était le contraire de l'éventuel sympathisant nazi qu'Eric Schopler avait chuchoté. Cette histoire affirmait qu'Asperger, loin de travailler avec les nazis, travaillait secrètement contre eux et sauvait activement la vie des enfants vulnérables. Ce récit, qui s'est avéré incroyablement durable en l'absence de faits confirmables à l'appui, était la deuxième chose qui protégeait la réputation d'Asperger.

Cette version d'Asperger a été construite avec seulement quelques données disponibles. Celles-ci comprenaient des commentaires faits sur la vertu d'Asperger par ses enfants devenus adultes; des louanges pour son caractère par des gens qui ont travaillé avec lui longtemps après les années de guerre; une ligne d'un discours qu'il a donné un jour concernant les enfants défiés, dans lequel il a affirmé que "tout ce qui tombe hors de la ligne" doit être considéré comme "inférieur"; et, surtout, le propre témoignage d'Asperger dans une interview en 1974, dans lequel il a dit qu'il avait eu deux fois des appels difficiles avec la Gestapo.

Mais faire fonctionner ce récit exigeait aussi une certaine mémoire sélective. Dans certaines des premières déclarations publiques d'Asperger, il avait l'air indubitablement enthousiaste de ce qui se passait dans la médecine et la génétique nazies. En 1938, quelques mois après que l'Autriche fut annexée par l'Allemagne hitlérienne, Asperger donna une conférence publique dans laquelle il salua l'ère nouvelle et embrassa le principe que «le Volk est plus important que n'importe quel individu» - le principe central du fascisme. En outre, il a exprimé son soutien à l'objectif du régime «empêcher la transmission des maladies héréditaires», ce qui était la raison pour laquelle les nazis justifiaient l'euthanasie des personnes handicapées.

Ces déclarations à elles seules peuvent sembler fatales pour l'histoire du héros, mais certains ont soutenu qu'Asperger ne faisait que dire ces choses pour rejeter la Gestapo. Cette transformation d'un pédiatre viennois en une figure rusée de la résistance - crédité par un écrivain de faire des «mouvements habiles d'échecs» contre les nazis - était extrêmement attrayante. Il a donné aux professionnels travaillant dans le domaine de l'autisme un ancêtre d'une bonne inspiration, et a également été une caractérisation attrayante pour les personnes ayant reçu le diagnostic d'Asperger, dont beaucoup, depuis la fin des années 1990, construisaient une sorte de mouvement de fierté en réponse aux moments de rejet, d'harcèlement et d'isolement. L'histoire de la résistance d' Asperger n'était pas cruciale pour combattre le stigmate de la condition, mais cela ne faisait pas de mal - c'était une belle addition pour ceux qui parlaient parfois de leur «fierté d'Aspie».

Je l'ai trouvé attrayante aussi, et dans la première ébauche du petit chapitre de mon livre sur le passé d'Asperger, j'ai décrit le récit de cette résistance comme correspondant à une «analyse impartiale», en l'absence de preuves compensatoires solides.

Puis, au printemps 2014, six mois avant ma date limite de publication, j'ai reçu un appel de Jeremiah Riemer, le traducteur indépendant à qui j'avais demandé de vérifier la traduction en anglais que j'utilisais pour citer les écrits d'Asperger en allemand. Riemer m'a demandé si j'avais déjà entendu parler de Herwig Czech, l'historien dont le travail vient de paraître dans Molecular Autism . Il semble que mon ami, franchement soupçonneux du récit héroïque (qui, selon lui, a beaucoup à voir avec le fait d'être un Juif connaissant bien l'histoire des schémas de responsabilité autrichiens d'après-guerre), a fait des recherches en allemand et a pris connaissance de l'interview que Czech a donné à un journal autrichien soulevant des questions. Je n'avais jamais entendu parler de Czech, mais nous devions nous familiariser au cours des deux prochaines années, en partageant petit à petit avec mon co-auteur et moi-même la plupart des détails qu'il a maintenant rendus publics.

Au début, j'ai eu du mal à accepter ce qu'il nous disait par e-mail et via les appels de Skype : Asperger, après avoir examiné de nombreux enfants handicapés, avait signé des documents recommandant leur placement dans le pseudo-hôpital appelé Am Spiegelgrund, où le travail l'a démontré, ils avaient été assassinés. Avec mon coauteur, je me suis envolé pour Vienne, où Czech nous a présenté les documents, nous a montré la signature d'Asperger et nous a promenés dans le bâtiment d' Am Speigelgrund et dans le bâtiment où les enfants marqués attendaient de mourir, ressemblant en fait à une salle ordinaire.

Voici enfin un chercheur qui a franchi la barrière de la langue et qui a su se frayer un chemin dans les archives. Czech a été en mesure de nous fournir ce qui avait manqué auparavant : des détails minutieux, documentables, qui ont clairement montré que l'histoire du héros était un fantasme.

Dans notre livre, Zucker et moi avons inclus les découvertes de Czech sur Asperger, mais cela n'a pas porté un coup mortel au mythe. En tournée de presse, nous avons constaté que la plupart des critiques et des intervieweurs représentant le grand public étaient beaucoup plus intéressés par d'autres aspects de l'histoire de l'autisme que le personnage d'un lointain autrichien et qu'ils ne connaissaient pas le récit de la résistance. Parmi ceux qui sont plus directement liés à l'autisme, nous en avons rencontré quelques-uns qui étaient stupéfaits et consternés, mais nous avons aussi été repoussés par des gens qui nous accusaient de sensationnalisme, de fabrication et d'appâts nazis. Assez raisonnablement, certains ont pensé qu'il valait mieux retenir leur jugement jusqu'à ce que le travail de Czech soit revu par des pairs et entièrement publié.

Maintenant que cela l'a été, cela semble être, enfin, le moment de tordre le cou de Hans Asperger. Mais le déshonneur des actions de l'homme ne nie pas la valeur de ses intuitions cliniques, ni ne reflète négativement, de quelque façon, les individus qui ont eu à un moment donné le diagnostic de syndrome d'Asperger. Je dis «en même temps» parce que le DSM a abandonné le syndrome d'Asperger en 2013, car étant cliniquement problématique dans la pratique. Le changement a déplacé la plupart des personnes diagnostiquées par Asperger dans un diagnostic étendu et plus large appelé «trouble du spectre autistique». Depuis lors, la plupart (mais pas toutes) des personnes que je connais avec l'ancien diagnostic ont arrêté de l'utiliser, en s'appelant simplement "Autiste". Ce qui, compte tenu de ce que nous avons maintenant appris, peut être tout aussi bien.

https://www.theatlantic.com/science/archive/2018/04/why-it-took-so-long-to-expose-hans-aspergers-nazi-ties/558872

Traduction Asperansa

Article précédent :

The Doctor and the Nazis
Le Docteur et les nazis
Le pédiatre Hans Asperger est mondialement connu pour le syndrome qu’il a d'abord diagnostiqué. Le reste de son histoire, à Vienne lors de la Seconde Guerre mondiale, a récemment été mis en lumière.
Par John Donvan et Caren Zucker - 19 janvier 2016

4 mai 2018

Côte d'Ivoire: les enfants autistes marginalisés attendent des soins adéquats

AFP
Publié le 04/05/2018 à 10:12 | AFP

Côte d'Ivoire: les enfants autistes marginalisés attendent des soins adéquats
Côte d'Ivoire: les enfants autistes marginalisés attendent des soins adéquats © AFP / Sia KAMBOU

"Ici, on fait semblant !": la prise en charge des enfants autistes en Côte d'Ivoire ne bénéficie d'aucune infrastructure adéquate, s'insurge la responsable d'un centre de traitement spécialisé de cette maladie neurobiologique, vue comme une malédiction divine dans ce pays et ailleurs en Afrique.

Miyala Touré Kieffoloh dirige un établissement privé, le Centre d'action médico-psycho-social de l'enfant (CAMPSE), où 50 enfants parmi la soixantaine de pensionnaires âgés de 3 à 18 ans sont atteints d'autisme. Mais les infrastructures dont elle dispose sont rudimentaires, se désole-t-elle.

Pour une prise en charge normale de l'autisme, au moins six spécialistes sont requis: un pédopsychiatre, un éducateur spécialisé, un neurologue, un psychomotricien, un orthophoniste et un ergothérapeute.

Or "le pays ne dispose même pas des trois derniers...", avoue Mme Kieffoloh, sage-femme de profession et spécialisée en psychiatrie.

Outre le manque criant de structures spécialisées, les enfants souffrant de ce trouble du développement mal connu sont victimes de "préjugés socio-traditionnels" et ostracisés, relève-t-elle. "Esprits maléfiques, enfants sorciers, possédés ou réincarnations du diable", tout y passe.

"C'est un problème d'ignorance, c'est ancré (dans les croyances) et il est difficile d'aller convaincre quelqu'un au village que l'enfant autiste n'est pas un possédé", abonde le Dr Aboudramane Coulibaly, directeur exécutif de l'ONG "Vivre-debout", qui s'occupe de personnes handicapées en Côte d'Ivoire.

Un enfant autiste au tableau, dans une salle du centre CAMPSE à Abidjan, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP
Un enfant autiste au tableau, dans une salle du centre CAMPSE à Abidjan, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP

Pour Mme Kieffoloh, "en Afrique, l'autisme n'est pas seulement un handicap", c'est aussi une condamnation sociale. Très émue, elle raconte l'histoire de Marcel, un autiste envoyé à l'âge de huit ans par son père dans un camp de prière d'une secte. "Le môme, enchaîné, dormait à même le sol comme un chien, car on disait qu'il était possédé."

Un poisson dans un arbre

Sur le mur à l'entrée du CAMPSE, une citation du physicien Albert Einstein (1879-1955) accueille le visiteur: "Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur ses capacités à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu'il est stupide."

Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP
Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP

Dans cet établissement du quartier huppé de la Riviera à Abidjan, Solange Allali, éducatrice spécialisée, s'occupe d'élèves autistes qui vivent sur place ou qui viennent chaque jour au centre. Leur comportement varie, certains sont turbulents, ont des réactions épidermiques, quand d'autres ne disent pas mot.

"Le matin on accueille les enfants pour une activité de langage, en répétant des lettres, des sons ou des chiffres. Je les interroge de façon individuelle, même ceux qui ne parlent pas. Et si, pour ces derniers, l'un arrive à me sortir un son, la journée est gagnée", explique Mme Allali.

"Le plus difficile est d'arriver à les stabiliser", confie cette professionnelle en blouse blanche.

Pour David Kablan, un haut cadre de l'administration ivoirienne, la découverte du trouble de son fils a eu lieu par hasard, lors de vacances en France. Il se trouvait en famille dans un parc à Paris quand les parents d'un enfant autiste l'ont abordé: "Ils ont attiré notre attention sur l'attitude de notre fils", raconte M. Kablan.

"Une chance inouïe": diagnostiqué autiste, l'enfant a été admis dans un centre spécialisé en France. Il a 9 ans et y est pris en charge depuis un an et demi.

M. Kablan confie les difficultés rencontrées, évoque aussi les problèmes de couple que l'autisme de son fils a engendrés. Les familles où un enfant souffre de ce trouble sont soumises à une si forte pression que certains divorcent, souligne-t-il.

Indifférence des pouvoirs publics

Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP
Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP

Il rêve désormais de lancer une campagne de "démystification" de l'autisme en Côte d'Ivoire. Veut créer une association fédérant les parents d'enfants autistes. Exhorte les autorités à débloquer des crédits pour l'autisme. Cite en exemple la promesse récente du président français Emmanuel Macron de consacrer au moins 340 millions d'euros sur cinq ans pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de cette maladie.

Son espoir: obtenir l'expertise et l'aide financière de la France pour créer en Côte d'Ivoire une école publique dédiée aux enfants autistes, qui pourrait accueillir de jeunes patients de tout l'ouest de l'Afrique.

Aujourd'hui, il n'existe en Côte d'Ivoire que quelques structures privées plus ou moins développées et coûteuses. Au CAMPSE, la prise en charge coûte 800.000 francs CFA par mois (1.200 euros), alors que le salaire moyen ne dépasse pas 180.000 FCFA (274 euros).

Malheureusement, l'autisme fait l'objet d'une indifférence des pouvoirs publics ivoiriens, estime le Dr Coulibaly. "Le 2 avril, la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme passe inaperçue en Côte d'Ivoire, où elle n'est jamais célébrée", dit-il, dans ce pays où "les préjugés ont la peau dure".

La Côte d'Ivoire compte officiellement 440.000 personnes handicapées, soit 2 % de la population, mais ce chiffre est sous-estimé, selon le Dr Coulibaly.

Concernant l'autisme, la première étape pour faire changer les choses est de faire comprendre "que les enfants autistes ne sont pas des sorciers. Qu'ils peuvent intégrer la vie sociale normale", dit Mme Allali. "C'est notre mission."

04/05/2018 10:11:14 -          Abidjan (AFP) -          © 2018 AFP

4 mai 2018

Limoges : le centre expert autisme diagnostiquera, mais n'accompagnera plus les enfants

article publié sur France 3 Nouvelle Aquitaine

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 LimousinLa salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Par Richard DuclosPublié le 03/05/2018 à 20:02Mis à jour le 03/05/2018 à 20:04

Changements en vue pour le centre expert autisme de Limoges : cet établissement pilote, unique en France, va en effet perdre une partie de ses prérogatives, et de fait disparaître dans sa forme actuelle.

Car désormais, la structure va se consacrer uniquement au diagnostic précoce des troubles du spectre de l’autisme (TSA). L’accompagnement des enfants, dont elle s’occupait jusqu’ici, sera maintenant assuré par d’autres structures.

L’ARS (Agence régionale de santé) justifie sa décision en avançant une clarification des rôles de chacun, destinée à améliorer l’efficacité de la prise en charge des enfants autistes.


Limoges : le centre expert autisme diagnostiquera, mais n'accompagnera plus les enfants
Dans un communiqué, l’agence régionale de santé (ARS) annonce vouloir pérenniser le centre expert autisme de Limoges. Mais dans les faits, la structure va devenir un simple centre de diagnostic, n’accompagnant plus les familles. Reportage : Hugo Lemonier et Pascal Coussy. Avec : Emilie Vennat-Louveau, maman de Zélie, vice-Présidente de "Autisme Limousin" ; François Négrier, directeur de la délégation départementale Agence Régionale de Santé en Haute-Vienne. - France 3 Nouvelle-Aquitaine

Coup dur pour les familles

Mais pour les familles, cette annonce est un immense recul. Emilie Vennat-Louveau, dont la fille Zélie fait partie de la centaine d’enfants suivis par le centre, craint déjà les conséquences des changements à venir.

"Quand j’ai appelé le centre expert autisme pour Zélie, en 48 heures j’avais un rendez-vous, et en six mois on avait le diagnostic et le début de la prise en charge", raconte-t-elle. "Là, concrètement, on va perdre du temps, et plus un enfant est pris en charge tôt, plus il va progresser."

A la fin du mois de mai, l’ARS doit encore rendre un rapport définitif d’évaluation du centre, dont, selon un rapport intermédiaire, "le financement nécessite d’être sécurisé et les modalités de fonctionnement et les résultats améliorés".


Dans son communiqué, l'ARS annonce vouloir pérenniser le centre expert autisme de Limoges. Mais les faits sont plus compliqués.

30 avril 2018

Non, le syndrome d'Asperger n'est pas une mode !

 

Non, le syndrome d'Asperger n'est pas une mode !

Par Alice, doctorante en histoire, en cours de démarche diagnostique de syndrome d'Asperger "Le syndrome d'Asperger, c'est la mode." Nombre de femmes et d'hommes anonymes diagnostiqués autistes avec syndrome d'Asperger sont confrontés à ce type de réflexion de la part de leurs

http://blogs.lexpress.fr

 

27 avril 2018

Le taux d’autisme monte aux Etats-Unis, devenant un problème de santé publique « urgent »

article publié dans Le Monde

Ces troubles neuro-développementaux ne cessent d’augmenter. Ils concernent un enfant sur 59, contre un enfant sur 68 selon les précédentes estimations en 2014 et 1 sur 5 000 en 1975.

Le Monde.fr avec AFP | 27.04.2018 à 02h48 • Mis à jour le 27.04.2018 à 08h49

Le taux d’autisme aux Etats-Unis devient un problème « urgent » de santé publique, alerte un rapport gouvernemental publié jeudi 26 avril. Il a grimpé, pour atteindre un enfant sur 59, contre un enfant sur 68 selon de précédentes estimations. Récoltées dans plusieurs Etats, les données proviennent des dossiers médicaux et d’éducation spéciale de 325 483 enfants qui avaient huit ans en 2014. Bien que ces chiffres ne soient pas représentatifs du pays entier, les experts de la santé les considèrent comme une référence du taux d’autisme aux Etats-Unis.

Ces troubles neuro-développementaux touchent 1,7 % des enfants américains, contre 1,5 % estimé précédemment, selon les centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC). Les derniers chiffres sont « surprenants », a dit Walter Zahorodny, professeur associé de pédiatrie à l’école de médecine de Rutgers, dans le New Jersey, qui a mené l’étude dans cette région.

La prévalence de l’autisme aux Etats-Unis était seulement de 1 sur 5 000 en 1975 et n’a cessé de monter ces dernières années, augmentant de 150 % depuis l’an 2000, ont ajouté les CDC. En 2014, les CDC avaient indiqué qu’un enfant américain sur 68 était autiste. Les chercheurs ne savent pas encore ce qui cause l’autisme ou pourquoi il semble augmenter.

Développement in utero

Ces changements dans la prévalence « pourraient être dus à une meilleure identification de l’autisme chez les populations minoritaires », selon les CDC qui notent malgré tout que « l’autisme reste plus susceptible d’être repéré chez les enfants blancs que chez les enfants noirs ou hispaniques ». L’autisme est environ quatre fois plus courant chez les garçons que chez les filles.

Certains facteurs semblent augmenter les risques, comme être né de parents âgés de plus de 30 ans, une maladie de la mère pendant la grossesse, des mutations génétiques ou une naissance avant trente-sept semaines de gestation. Il s’agit là de « vraies influences » mais « elles ne suffisent pas à expliquer le taux élevé de prévalence de l’autisme », selon M. Zahorodny.

« Il y a encore des risques non définis liés à l’environnement qui participent à cette augmentation significative, des facteurs qui pourraient affecter un enfant pendant son développement in utero ou liés à des complications à la naissance, ou à la période pendant laquelle il est nouveau-né. Nous avons besoin de davantage de recherche sur les déclencheurs non génétiques de l’autisme. »

L’Etat du New Jersey a le taux le plus élevé d’enfants autistes – 2,9 %, le double du taux national – soit 1 enfant sur 34. L’Arkansas a le taux le plus bas avec un enfant sur 76.

24 avril 2018

Belgique, Flandre : une étude sur 500 nourrissons pour le diagnostic et l’intervention précoces.

 

Autisme Belgique APEPA actus

Autisme Belgique : Les actualités de l'autisme en Belgique APEPA asbl (Association de Parents pour l'Épanouissement de Personnes avec Autisme)

https://autisme-belgique.wixsite.com

 

23 avril 2018

En Suisse également,les associations de parents réclament une prise en charge précoce des enfants autistes ...

En Suisse également,les associations de parents réclament une prise en charge précoce des enfants autistes ainsi que la mise en place des bonnes pratiques, tout en dénonçant l’injustice et l’inégalité que subissent ces enfants.


Un des titres principaux du JT de 19h30 ce 10 avril 2018.

A partire de 15'40""

 

20 avril 2018

Isabelle Resplendino -> Force et faiblesses du plan Autisme

article publié sur YANOUS

Experte associative et présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique, Isabelle Resplendino analyse le 4e plan Autisme transformé en stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Même si certaines mesures de cette stratégie ne concernent que l'autisme, les troubles neuro-développementaux (TND) englobent aussi la déficience intellectuelle, tous les "Dys", les troubles de déficit de l'attention et l'hyperactivité (TDA/H), etc. Ce qui nuance le matraquage médiatique d'une prétendue augmentation de budget par rapport aux précédents plans autisme. Cette stratégie fait le choix d'investir dans la recherche, l'action précoce, l'inclusion, le soutien aux familles, la formation. Voici pour la partie "engagements" qui ne peut qu'être consensuelle. Mais quelles sont les dispositions prévues pour les tenir ?

La recherche et l'innovation : l'ouverture aux entrepreneurs, si elle se comprend dans le contexte, doit absolument être assortie des précautions nécessaires pour éviter que l'intérêt financier passe avant le sociétal. Le document ne dit rien à ce sujet. Aussi, on nous parle de créer 3 centres d'excellence nationaux, tandis que de l'autre côté, on est en train de démanteler le Centre expert autisme du Limousin : où se situe la cohérence ? Budget pour ce volet : 14 millions d'euros pour la France entière, soit 2,8 millions par an.

Repérage précoce : formation des professionnels, outillage des médecins de 1ere ligne dans les examens obligatoires des enfants à 9 et 24 mois. Une des principales revendications des familles et des associations est enfin écoutée. Il est malvenu toutefois d'attendre l'âge de 2 ans : tester les enfants à l'âge de 18 mois aurait évité la perte d'un temps précieux. Intervention précoce : mise en place dans chaque territoire d'une plateforme d'intervention et de coordination "Autisme TND". Bonne initiative, mais une seule plateforme par territoire, pour tous les TND... Création d'un forfait intervention précoce pour financer le recours aux professionnels non conventionnés. Une revendication très importante des familles, qui semble satisfaite. Mais les chiffres sont étonnants : dans le dossier de présentation, on assure que ce point représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement. Or, dans le financement de toute la stratégie, on prévoit pour tout ce qui est précoce 106 millions pour 5 ans. Cela nécessite une explication plus approfondie.

Rattraper notre retard en matière de scolarisation : clairement, on porte l'essentiel de cet effort sur les maternelles, en triplant les unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA), les autres tranches d'âge ne ramassant que des "miettes". Cela se comprend : il est scientifiquement prouvé que l'intervention précoce est la plus efficace. Le Gouvernement prévoit donc des économies à court terme, d'ailleurs le Président de la République, Emmanuel Macron, l'a plusieurs fois répété. Budget : 103 millions pour 5 ans. Pour rappel, la place à l'année dans une UEMA de 7 enfants coûte 40.000€ par enfant. Il y en a 110 actuellement ; tripler les UEMA épuise déjà pratiquement tout le budget scolarisation de ce plan en une année.

Les adultes : clairement, la majeure partie de l'effort consacré aux adultes dans ce plan s'adresse aux plus performants (syndrome d'Asperger par exemple). Il y a aussi une logique budgétaire à investir sur ceux qui sont susceptibles d'être productifs. Budget : 115 millions pour 5 ans. Étant donné les 600.000 adultes potentiellement concernés, cela tient plus d'une aumône de 38€ par an et par personne que d'un plan d'action.

Soutien aux familles : solutions de répit (par département), formation des aidants, accompagnement, association des usagers et des familles à la gouvernance de la stratégie et à la politique de recherche. Il faudra encore voir si, dans la pratique, l'avis des usagers et des familles sera consultatif ou réellement participatif aux décisions. Budget : 6 millions pour 5 ans (soit moins de 12.000€ par département et par an), cela ne se commente même plus.

La formation : le Gouvernement mise sur la concertation pour intégrer les progrès des connaissances dans l'élaboration des maquettes de formation. La timidité de cette proposition entraîne que les approches non scientifiquement validées seront d'autant plus longues à éradiquer des formations.

En conclusion : malgré de belles intentions affichées et quelques bonnes décisions, le modeste budget de cette stratégie ira donc surtout aux tout-petits et aux personnes les plus performantes. Elle a été construite plus comme un investissement que comme un respect des droits fondamentaux. Elle ne permet pas une véritable révolution du système, telle que réorienter les budgets du médico-social et du sanitaire vers le milieu ordinaire, se contentant de modestes propositions de décloisonnement, prenant soin au passage de ne pas déclencher une levée de boucliers corporatistes. Ne faisant que l'effleurer sur certains points, le document n'explore pas plus loin la possible transférabilité des enveloppes budgétaires à ce niveau. Cette stratégie néglige les personnes autistes dès qu'elles ont passé le cap de la petite enfance ou qu'elles ne sont pas assez performantes. L'autiste, ce n'est pas que le geek qui peut envoyer son CV à la Silicon Valley ou celui qui peut travailler en ESAT. C'est aussi celui dont on ne veut pas en France et qu'on envoie en Belgique. Le document vante le renouvellement de l'enveloppe de 15 millions censée endiguer un exode qui coûte pourtant 400 millions d'euros chaque année aux départements et à la Sécurité Sociale française. Le Gouvernement devrait être aussi déterminé à répondre à ces attentes que le candidat de l'entre-deux tours Emmanuel Macron qui, lors du débat de la présidentielle le 3 mai 2017, avait osé consacrer sa carte blanche au handicap, promettant la scolarisation pour tous et la fin de l'exode à l'étranger sur 5 ans.


Isabelle Resplendino, présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique (AFrESHEB), avril 2018.

19 avril 2018

Autisme -> Question d'actualité au gouvernement n° 0301G de M. Philippe Mouiller (Deux-Sèvres - Les Républicains)

 

Autisme - Sénat

M. Philippe Mouiller. Monsieur le président, mesdames, messieurs les ministres, mes chers collègues, ma question, qui s'adresse à Mme Sophie Cluzel, concerne le quatrième plan Autisme, pour la période 2018-2022. Je tiens, tout d'abord, à souligner le montant budgétaire de ce nouveau plan, fixé à 344 millions d'euros, montant supérieur à ceux des précédents programmes.

http://www.senat.fr

 

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