Résumé : Justine se sent impuissante. Sa fille, Ava, 4 ans, est à la fois porteuse de trisomie 21 et d'autisme. Un double handicap, peu évoqué en France, qui laisse les spécialistes de la prise en charge démunis. Cette maman raconte son combat ! Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 30-07-2017
"Aidez-la à m'appeler Maman", supplie Justine Durmont. Sa fille, Ava, 4 ans, est à la fois porteuse de trisomie 21 et d'autisme (troubles envahissants du développement). Un double challenge plus compliqué à comprendre, gérer, encadrer et prendre en charge, pour les parents, l'entourage et même les professionnels du handicap qui, face à ce "cumul", se retrouvent souvent démunis.
Une trisomie 21 non diagnostiquée
La trisomie 21 d'Ava n'a été diagnostiquée qu'à la naissance. Justine se lance alors dans un programme de rééducation précoce, préconisé pour les enfants porteurs de T21 afin de les stimuler au maximum. Le bébé bénéficie donc, dès quatre mois, de nombreux rendez-vous en orthophonie, kinésithérapie et psychomotricité en libéral. Vers l'âge de 2 ans, elle obtient une place en Sessad (service de soins à domicile) trisomie 21. Mais, à cette époque, la fillette commence progressivement à se renfermer, à ne plus répondre à son prénom ; elle évite les regards, perd l'intérêt pour les jouets et les interactions sociales.
Nouveau verdict : TED !
Parce qu'Ava a de nombreux problèmes de santé, ses parents soupçonnent une perte d'audition, que des tests écartent. Ava fête ses trois ans. Un nouveau verdict tombe : troubles envahissants du développement. "A l'annonce de ce nouveau diagnostique, mes premières démarches ont été de tenter de me renseigner et d'en savoir plus sur ce double handicap dont je n'avais encore jamais entendu parler", explique Justine. En France, elle ne trouve aucune info, aucun article ni association. Pas même une famille qui serait dans la même situation. Impossible de partager son histoire, d'échanger des conseils, de s'orienter, de se projeter et, surtout, de se sentir moins seule.
En quête d'infos aux USA
C'est aux Etats-Unis qu'elle découvre une association appelée DS-ASD (Down syndrome - Autism spectrum disorder). Son livre, When Down syndrome and autism intersect (Lorsque la trisomie 21 et l'Autisme se rencontrent), constitue une ressource précieuse sur le développement de l'enfant porteur de ce double handicap, sa vie, ses spécificités et les méthodes d'apprentissage efficaces à mettre en place. Entre temps, les professionnels du Sessad commencent "à s'essouffler et à se sentir impuissants face à un enfant ne présentant finalement pas les critères typiques de la trisomie 21", explique Justine. La prise en charge s'interrompt. Ava intègre, en septembre 2016, un hôpital de jour pour enfants porteurs de TED. Là encore, l'équipe peine à trouver les bonnes solutions pour la faire progresser. Le constat est sans appel : les spécialistes sont désemparés. Avec un choix cornélien dans la prise en charge : devoir choisir entre trisomie et autisme !
Méthode ABA : la clé ?
A quatre ans et demi, Ava n'a aucune autonomie dans les tâches du quotidien, ne mange pas seule, n'a pas acquis la propreté, ne parle pas, ne signe pas, ne communique pas. Justine s'obstine malgré tout à trouver LA clé, LA méthode qui fera progresser sa fille. Sur Instagram, elle suit quelques enfants américains porteurs de ce double handicap pour qui la méthode comportementaliste ABA (Applied behaviour analysis) a été une réelle révolution. Elle rencontre des intervenants en France ; un programme est mis sur pied avec l'objectif de limiter les comportements inadaptés de la fillette qui entravent son développement, lui apprendre un mode de communication alternatif (PECS ou signes), réduire ses troubles de l'alimentation, la guider vers un usage approprié des jeux, favoriser les interactions sociales et encourager son autonomie.
20 000 euros par an
Ce programme intensif suppose la présence au domicile de plusieurs professionnels, trois heures par jour, sept jours sur sept. 20 000 euros par an, non pris en charge. Pour rassembler cette somme, en vue de la rentrée, Justine lance, en juin 2017, une campagne de financement participatif (en lien ci-dessous). "Imaginer Ava manger seule, avoir des amis, parler (que ce soit par le langage, les images ou les signes), c'est un rêve qui n'a pas de prix !", confie la maman qui a arrêté de travailler et vit désormais seule avec ses deux filles -Jena, la petite sœur d'Ava, a trois ans et demi-.
Autisme et trisomie : pas si rare !
Une étude française parue en 2014, "Trisomie 21 et autisme : double diagnostic, évaluation et intervention", s'appuyant sur quinze années de recherches dans les pays anglo-saxons, révèle que l'autisme est reconnu comme un diagnostic additionnel possible chez les personnes atteintes de trisomie 21. Pas si rare que ça, donc. Or cette pathologie n'est encore que rarement dépistée et traitée au sein de cette population en France. Ses résultats montrent la nécessité de sensibiliser les professionnels du handicap à l'importance du dépistage d'autisme chez les enfants porteurs de trisomie 21 et à la prévention qui peut en découler.
Pour comprendre l'absurdité du mythe sur la sévérité de l'autisme, il faut connaître un peu l'histoire médicale de l'autisme puisqu'elle est à la base de celle-ci.
29/07/2017 07:00 CEST | Actualisé il y a 22 heures
L'idée que le continuum autistique serait trop grand et trop vaste est un sujet de discussion qui revient fréquemment dans le monde de l'autisme. On entend souvent qu'il y a trop de différences majeures entre les personnes autistes.
Nous avons tendance à catégoriser les autistes entre eux et à les étiqueter de "légers" ou de "sévères". On entend souvent que les autistes "sévères" n'ont rien en commun avec les autistes "légers". On compare les autistes Asperger et les autistes de Kanner en suggérant que les premiers ne seraient que très faiblement "atteints" et que les deuxièmes auraient un degré de "sévérité" si prononcé que l'espérance d'une vie "normale" est vouée à l'échec en leur présumant une intelligence et une autonomie limitative absolue.
Mais lorsque nous nous appelons autistes, de quoi parlons-nous?
Pour comprendre l'absurdité du mythe sur la sévérité de l'autisme, il faut connaître un peu l'histoire médicale de l'autisme puisqu'elle est à la base de celle-ci. Ainsi, ce texte se voudra une brève synthèse historique et factuelle servant de référence pour les textes suivants.
L'autisme fut découvert par deux chercheurs autour des années 1940 soit le Dr. Léo Kanner et le Dr. Hans Asperger. Ils avaient découvert que plusieurs personnes, ayant différents diagnostics neurologiques, avaient en commun les mêmes caractéristiques: des limites dans les interactions sociales et des intérêts spécifiques. Asperger apportait une nuance en spécifiant la faculté spécifique pour le vocabulaire et la communication verbale alors que Kanner parlait des facultés sensorielles et des comportements plus "stéréotypés" allant jusqu'à parler de l'autisme infantile. Fait important à souligner, dans aucun cas, la déficience intellectuelle n'était invoquée. Asperger allait même jusqu'à donner le sobriquet affectueux de "petit génie" à ces enfants. Étant les pères de l'autisme, leurs contributions se retrouvent dans le DSM-4, en vigueur de 1994 à 2013, sous l'étymologie du Trouble envahissant du développement (TED).
Dans le DSM-4, l'autisme est classifié sous le titre de TED et est subdivisé en plusieurs catégories: le trouble autistique (autisme classique ou Kanner), le syndrome d'Asperger, TED non spécifique, le Syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance.
Ces catégories définissaient donc les autistes selon différents critères:
des altérations au niveau des interactions sociales
des altérations au niveau de la communication
des intérêts restreints.
Le syndrome d'Asperger était un trouble autistique sans les altérations au niveau de la communication et sans retard dans le développement du langage.
Puisque ces deux catégories ne représentaient pas tous les cas possibles d'autistes, le TED non spécifique fut créé pour les personnes ne répondant pas aux critères du trouble de l'autisme, mais ayant des difficultés similaires.
Finalement, le Syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance sont des maladies neurocognitives dégénératives c'est-à-dire que l'enfant a un développement typique jusqu'à un certain âge avant de régresser. C'est deux diagnostics ont été retirés du DSM-5 puisqu'ils n'ont rien en commun avec l'autisme sauf certaines manifestations subjectives et stéréotypées.
Le terme "léger" est aussi apparu pour qualifier le syndrome d'Asperger comparativement au trouble autistique classique puisque le syndrome d'Asperger n'a que deux critères comparativement à trois pour le trouble autistique
En somme, avec des critères subjectifs et des cas pratiques ne se retrouvant pas dans les trois catégories de l'autisme, les intervenants ont dû qualifier eux-mêmes les autistes. Ainsi est née l'appellation de "haut niveau" pour faire référence aux autistes n'ayant pas de déficience intellectuelle, mais ayant les critères du trouble autistique. Le terme "léger" est aussi apparu pour qualifier le syndrome d'Asperger comparativement au trouble autistique classique puisque le syndrome d'Asperger n'a que deux critères comparativement à trois pour le trouble autistique.
Cependant, comme les cas pratiques ne répondaient pas toujours à ces critères, le tout combiné aux nouvelles découvertes scientifiques, la catégorisation de l'autisme fut modifiée avec le DSM-5.
Le DSM-5 (2013 à aujourd'hui) regroupe les autistes (trouble autistique, syndrome Asperger et TED non spécifique) sous l'appellation du Trouble du spectre de l'autisme (TSA).
Ainsi, les chercheurs reconnaissent que les catégories du DSM-4 sont en fait, une seule condition médicale avec différents niveaux pour les deux critères du diagnostic: la communication et les interactions sociales et les comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs. Fait à noter, les altérations pour la communication sont maintenant universelles à tous les autistes (Asperger inclus). Ainsi, selon la sévérité qualitative des altérations aux critères et les besoins de support et d'accommodement, les autistes sont classés comme de "bas (fortement altéré ou grand besoin) à haut niveau (faiblement altéré ou faible besoin)" pour chaque critère. Un autiste peut donc avoir toutes les combinaisons possibles de bas et de haut niveau allant de la correspondance pour les deux critères ou de bas niveaux pour un critère et de haut niveau pour l'autre. Ainsi, cette représentation sur un spectre et personnalisée pour chaque autiste permet à la théorie de respecter la pratique.
Finalement, le Dr. Laurent Mottron a émis une hypothèse que le spectre de l'autisme serait composé de trois catégories d'autisme: syndromique, prototypique et Asperger. Cette hypothèse est le fruit, entre autres, de plusieurs recherches basées sur des tests objectifs et quantifiables.
Ce n'est pas l'autisme qui est à la source du soutien considérable dont ils ont besoin, mais bien leur syndrome spécifique combiné à leur déficience intellectuelle
Les autistes syndromiques représentent environ 15% des diagnostics d'autisme. Ces "autistes" sont qualifiés de cas lourds. Cependant, il ne s'agit pas d'autisme à proprement parler: leur fonctionnement cognitif diffère de celui de l'autisme prototypique. Ce n'est pas l'autisme qui est à la source du soutien considérable dont ils ont besoin, mais bien leur syndrome spécifique combiné à leur déficience intellectuelle.
L'autisme prototypique représente environ 70% des diagnostics. Celui-ci représente l'autisme non verbal ou avec un retard de l'utilisation du langage pour communiquer et axé sur la perception et le sensoriel.
Finalement, les Asperger, environ 15% des diagnostics, sont les autistes décrits par Asperger, c'est-à-dire des autistes ayant une capacité surdéveloppée pour le vocabulaire et la langue et des difficultés dans la coordination ou la motricité.
Pour l'autisme prototypique ou l'Asperger, c'est le développement du cerveau et l'utilisation des différentes zones du cerveau qui influenceraient la socialisation et la communication, les intérêts spécifiques ainsi que les pics de performances de chaque catégorie.
En conclusion, l'autisme, jusqu'à tout récemment avec le Dr Mottron et son équipe, a été évalué sur des critères subjectifs et qualitatifs, par des non-autistes avec des concepts et des théories non-autistes pour qualifier les autistes. En somme, c'est comme si vous demandiez à une personne voyante d'évaluer la "non-voyance" sur les capacités d'une personne non voyante à marcher, à sauter ou à avoir un contact visuel lors d'une discussion. Cette situation a créé des dérives importantes et préjudiciables pour les autismes et celles-ci seront le sujet de la seconde partie.
Une famille boulonnaise vit depuis lundi une détresse psychologique. Alors que la maman est enceinte de 8 mois, leur bébé est diagnostiqué gravement handicapé. La décision est prise de pratiquer une interruption médicale de grossesse. Mais lundi, elle a finalement accouché d’un enfant vivant.
Par Simon Tiberghien | Publié le 26/07/2017 mis à jour à 18h03
Les parents sont dans la plus grande détresse depuis quelques jours.
La famille Delage vit depuis lundi une situation de détresse alarmante. Alors qu’elle est enceinte de huit mois, la jeune femme, suivie au centre hospitalier de Boulogne est envoyée à Lille pour subir une IRM.
Le résultat est vécu comme un drame par la famille : « On nous a expliqué que notre enfant avait 80 % du cerveau qui ne fonctionnait pas. Les médecins ont dit que le bébé serait paralysé et qu’il ne pourrait ni boire ni manger. » Après concertation entre les équipes médicales et avec l’accord de la famille, une interruption médicale de grossesse (IMG) est programmée dix jours plus tard. L’attente est difficile pour le couple qui décide de prévenir la famille et d’organiser les funérailles de l’enfant. Le jour de l’opération, lundi, une piqûre à double dose est injectée via le cordon ombilical. Le corps médical constate l’arrêt du cœur et informe la famille du décès de l’enfant.
Le soir, lors de l’accouchement, surprise, l’enfant se met à crier. « Le bébé est vivant. Il pleure, mange et bouge. On ne comprend pas ce qui a pu se passer et on n’a pas d’explications de la part de l’hôpital », souligne Jérôme Delage, le père. Du côté des médecins, on évoque un cas et des circonstances exceptionnelles. « Nous avons vérifié le déroulé de l’opération et il n’y a pas eu d’erreurs médicales commises par les praticiens qui ont pratiqué l’opération. Nous sommes face à un échec de l’IMG. C’est rare mais ça arrive », insiste le Dr Pierre Ducq, président de la commission médicale de l’hôpital Duchenne. Depuis, le dialogue est rompu entre la famille et l’hôpital, la tension est à son paroxysme et une altercation a eu lieu. « Nous devons être dans l’accompagnement de la famille car ils sont dans une situation de détresse psychologique et nous devons les soutenir mais la tension nous en empêche pour l’instant », précise Yves Marlier, directeur de l’hôpital de Boulogne.
Pour le couple, il reste de nombreuses questions et il faut se préparer à une vie avec cet enfant. La famille avait rendez-vous jeudi au CHRU de Lille pour passer des examens et évaluer la situation du nourrisson. Une enquête interne a été ouverte et l’agence régionale de santé a été alertée.
Résumé : Scolarisation, allocation adulte handicapé et lancement du 4e plan autisme : voici les 3 chantiers urgents en matière de handicap. Sophie Cluzel s'est exprimée devant l'Assemblée nationale. Le 1er comité interministériel du handicap est annoncé. Par L'AFP pour Handicap.fr, le 25-07-2017
Interrogée par la Commission aux affaires sociales de l'Assemblée nationale le 25 juillet 2017, Sophie Cluzel, la secrétaire d'État aux Personnes handicapées, a détaillé les chantiers "urgents" en matière de handicap, l'une des "priorités du quinquennat" (lien vers vidéo ci-dessous).
AAH à 900 euros
Sophie Cluzel a dit avoir "commencé à travailler" à la revalorisation de l'allocation adulte handicapé (AAH), l'une des promesses de campagne d'Emmanuel Macron. "Il faut un minimum de ressources qui soit digne et respectueux des besoins. Aujourd'hui, l'AAH est à 810 euros mensuels, en-dessous du seuil de pauvreté, l'engagement c'est de le porter à 900 euros", a-t-elle dit aux députés, sans préciser le calendrier. Cette allocation concerne un million de personnes en situation de handicap, majoritairement sans emploi (article en lien ci-dessous). Le seuil de pauvreté, en France, se situe autour de 1 000 euros.
En matière de scolarité
Concernant la scolarisation des enfants en situation de handicap, un "comité de pilotage" a été mis en place avec le ministre de l'Éducation, Jean-Michel Blanquer, "pour essayer de résoudre tous les problèmes des élèves handicapés avant la rentrée : le manque de places dans les dispositifs collectifs de scolarisation ou les problèmes d'accompagnants", a annoncé Mme Cluzel. Selon elle, "40 à 45% des élèves ont besoin d'être accompagnés" et "beaucoup sont à l'école sans accompagnants, un sujet qui inquiète les parents". Pour cette ancienne présidente de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (Fnaseph), il faudra en outre, "dès la rentrée passée", "ouvrir le chantier de rénovation de la professionnalisation des accompagnants" d'enfants handicapés.
En matière d'autisme
Enfin, concernant la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA), qui touchent 650 000 enfants et adultes, Mme Cluzel a estimé que la France avait "encore du retard". Le 4e plan autisme, dont la concertation été lancée en juillet à l'Élysée (article en lien ci-dessous), doit être annoncé début 2018. Ce nouveau plan s'articulera en cinq axes : la prise en charge précoce de ce trouble neuro-développemental, la scolarisation des enfants atteints d'autisme, la prise en compte des besoins des personnes adultes dans leur vie sociale et professionnelle, la prise en compte des parcours des familles et le besoin de recherche sur ce trouble, a-t-elle développé. Mme Cluzel s'est engagée à "revenir à l'automne" devant les députés pour "faire un point de la concertation".
Le premier comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat se réunira "fin septembre-début octobre", a-t-elle en outre annoncé.
Une mère tenant la main de son fils autiste. Dans certains pays, le port d'un bracelet est recommandé pour que ces enfants puissent recevoir de l'aide en cas de problème. Zahraa Saleh/Shutterstock
Plusieurs dizaines de familles mettent en accusation la vaccination dans l’autisme de leurs enfants. Elles ont décidé de déposer plainte contre quatre laboratoires pharmaceutiques, comme annoncé le 24 juillet dans Le Parisien.
Leur action laisse entendre qu’il pourrait exister un lien de cause à effet entre les vaccins de la petite enfance et la survenue d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Celui-ci se caractérise par des déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales, et par des comportements, intérêts et activités restreints et répétitifs. De nombreuses études scientifiques ont été consacrées aux causes de l’autisme à travers le monde. Or elles n’apportent aucun élément permettant d’incriminer les vaccins.
Par contre, ces travaux permettent de mesurer le poids des différents facteurs ayant une responsabilité avérée, à ce jour, dans l’apparition du trouble. Certains sont liés à l’environnement, au sens large. Il peut s’agir aussi bien de l’environnement biochimique dès le stade du foetus, par exemple la composition du liquide amniotique, que de l’environnement social, par exemple l’éducation reçue pendant l’enfance. Cependant, l’hérédité et plus largement les gènes restent le facteur prépondérant, expliquant au moins 60 % de l’autisme.
La composante génétique, connue depuis longtemps
L’autisme touche environ 1 % de la population. Il est la conséquence d’un ensemble de facteurs, variables selon les individus. Si beaucoup de ces facteurs restent ignorés ou controversés, la composante génétique, elle, est connue depuis longtemps. Et de nouvelles études, rendues possibles par le décryptage du génome humain, sont venues préciser le rôle des gènes dans ce trouble.
Les chercheurs parlent « d’héritabilité », désignant ainsi la part du trouble liée à la génétique. Une héritabilité de 50 %, par exemple, signifie que les prédispositions génétiques joueront à 50 % dans l’autisme d’un individu, d’autres facteurs liés à l’environnement dans lequel il évolue venant compléter ce déclencheur. Parmi les facteurs génétiques qui participent à cette héritabilité, certains sont hérités des parents, alors que d’autres sont des mutations survenues seulement chez l’enfant porteur du trouble.
Historiquement, les premiers indices du facteur héréditaire dans l’autisme sont venus de l’observation d’une récurrence accrue de ce trouble chez les apparentés à une personne autiste. La probabilité d’être autiste est en effet multipliée par 3 chez les demi-frères et sœurs, par 10 chez les frères et sœurs, par 150 chez les jumeaux monozygotes, également appelés vrais jumeaux.
Des travaux menés sur des vrais et faux jumeaux
Par la suite, des études de jumeaux ont comparé la concordance du diagnostic d’autisme entre jumeaux monozygotes (génétiquement identiques) et jumeaux dizygotes (génétiquement similaires à 50 %, également appelés faux jumeaux). Ces travaux ont fourni les premières estimations de l’héritabilité de l’autisme.
Dans les années 1980-1990, les études convergeaient vers une héritabilité de 90 % pour l’autisme, c’est-à-dire une grande prédominance des facteurs génétiques. Néanmoins, ces études étaient basées sur des nombres relativement faibles de paires de jumeaux, la combinaison de l’autisme et de la gémellité étant nécessairement un évènement rare. De ce fait, l’estimation de 90 % était assortie de larges marges d’erreur.
En 2011, une étude californienne a jeté le trouble en annonçant une héritabilité de 35 % pour l’autisme, et donc une prédominance (65 %) de facteurs environnementaux. Certains commentateurs ont crié victoire un peu vite, soit pour ressusciter les hypothèses psychanalytiques incriminant le comportement des parents, soit pour dénoncer des facteurs environnementaux dans la supposée « épidémie » d’autisme. En fait, cette étude était elle aussi basée sur un faible nombre de jumeaux (90 paires) et entachée de larges marges d’erreur.
Les enseignements de deux études suédoises
Dès l’année suivante, une étude suédoise basée sur 11 500 jumeaux dont 100 avec autisme annonçait une héritabilité de 59 %. En 2014, une nouvelle étude basée sur les 2 millions d’enfants suédois nés entre 1982 et 2006 (dont 14 500 avec TSA), et analysant tous les liens de parenté plutôt que la seule gémellité, a donné une héritabilité de 50 %.
En 2015, une étude britannique basée sur 6 400 jumeaux dont 200 avec TSA a fourni des estimations d’héritabilité variant de 56 % à 95 %, selon la méthode diagnostique retenue. Dans cette étude, l’héritabilité de l’autisme était de 56 % selon l’ADI-R (un instrument diagnostique basé sur un entretien avec les parents), 76 % selon l’ADOS (un instrument diagnostique basé sur une observation de l’enfant), et de 95 % selon une méthode diagnostique compilant les données de l’ADI, de l’ADOS et de deux autres échelles de symptômes autistiques. Enfin, une récente méta-analyse de toutes les études de jumeaux estime l’héritabilité de l’autisme dans une fourchette comprise entre 64 et 91 %.
On voit à travers ces différentes études qu’il n’y a pas nécessairement de valeur vraie et définitive de l’héritabilité. Celle-ci dépend inévitablement de la manière de définir le trouble, et de la population étudiée. C’est-à-dire à la fois de l’ensemble des génomes que porte cette population et de l’ensemble des facteurs environnementaux auxquels elle est exposée. Mais globalement, toutes ces études convergent vers l’idée que les facteurs génétiques expliquent au minimum 50 % de l’autisme.
La révolution du séquençage du génome humain
Depuis les années 2000, l’estimation des facteurs génétiques dans l’autisme a été totalement révolutionnée, comme pour d’autres troubles ou maladies, par les progrès de la génétique moléculaire et par le séquençage du génome humain. Il est maintenant possible, non seulement de se demander si des facteurs génétiques sont impliqués, et dans quelle proportion, mais aussi d’identifier directement des gènes dont des variations sont impliquées dans la susceptibilité à l’autisme.
C’est ainsi que l’équipe du généticien Thomas Bourgeron à l’Institut Pasteur a identifié toute une série de gènes dont des mutations sont impliquées dans l’autisme. Par exemple, cette équipe a pu détecter une mutation du gène Shank3 chez le fils autiste du comédien Laurent Savard, comme il le raconte dans son livre Gabin sans limites (éditions Payot). Néanmoins, de telles mutations sont très rares, et ne sont détectées que chez une minorité de personnes avec TSA.
Pour les autres personnes, on pense que ce sont des combinaisons de variations génétiques fréquentes qui constituent la susceptibilité génétique à l’autisme. Cette hypothèse a été récemment mise à l’épreuve d’études consistant à sonder plusieurs centaines de milliers de polymorphismes (c’est-à-dire de lettres variant dans la séquence d’ADN) dans le génome de personnes porteuses ou pas de TSA. Ces études permettent de quantifier la part de la susceptibilité à l’autisme qui est directement explicable par l’ensemble de ces polymorphismes. Les études récentes convergent vers une estimation de 50 % d'héritabilité attribuable aux variations génétiques à la fois fréquentes et héritées des parents.
Part de la susceptibilité aux troubles du spectre autistique (TSA) expliquée par des variations génétiques fréquentes héritées des parents, rares héritées, rares survenues chez l’enfant seulement, et par des variations génétiques non additives. La part de susceptibilité inexpliquée par ces facteurs est constituée de facteurs génétiques non mesurés et de facteurs non génétiques.Franck Ramus
Comme l’indique la figure ci-dessus, une dizaine de pourcents supplémentaires de la susceptibilité aux TSA sont expliqués par des mutations rares, soit héritées des parents, soit survenues chez l’enfant seulement (de novo), et par des interactions entre différentes variations génétiques (variations dites non additives). Il reste 41 % de la susceptibilité à l’autisme inexpliqués par les facteurs génétiques mesurés dans ces études, incluant donc à la fois des facteurs génétiques non encore identifiés et des facteurs environnementaux.
Ce genre d’études complète donc les études de jumeaux et d’apparentés, qui avaient été critiquées pour de plus ou moins bonnes raisons, en fournissant cette fois des estimations de l’héritabilité mesurée directement au niveau moléculaire. Les deux types d’estimation donnent des résultats cohérents, aux alentours de 60 %.
Infections de la mère pendant la grossesse, prématurité
Il est utile de revenir sur que l’on appelle les facteurs environnementaux, recensés à travers une revue exhaustive de la littérature scientifique publiée au mois de mars par une équipe américaine. Le terme englobe en fait tous les facteurs non génétiques, c’est-à-dire non seulement l’environnement affectif, familial et social auquel on pense spontanément, mais aussi tous les facteurs biologiques qui peuvent affecter le développement cérébral et cognitif de l’enfant. Cela inclut notamment les facteurs prénataux (infections et expositions à des toxiques dans l’utérus de la mère) et périnataux (prématurité, manque d’oxygène ou hémorragie cérébrale à la naissance), qui ont une importance particulière dans l’autisme.
Par exemple, une étude toute récente réalisée sur des dossiers médicaux en Norvège a montré un lien entre la survenue de fièvre chez la mère durant la grossesse, et l’augmentation du risque de ce trouble neurodéveloppemental chez l’enfant. Les chercheurs s’interrogent donc à nouveau sur le rôle des infections prénatales : on savait déjà que l’exposition prénatale aux virus de la rubéole et du cytomégalovirus augmentaient la susceptibilité à l’autisme, mais d’autres virus ou bactéries à l’origine de ces fièvres restent sans doute à identifier.
D’autres facteurs environnementaux qui augmentent de manière prouvée la susceptibilité à l’autisme incluent l’exposition prénatale à la thalidomide (un médicament qui fut utilisé notamment comme anti-nauséux chez la femme enceinte), à l’acide valproïque (dont la fameuse dépakine, un anti-épileptique dont les conséquences néfastes sur le fœtus sont maintenant bien démontrées), ou encore la prématurité, l’obésité ou le diabète maternel.
Parmi les hypothèses récentes figurent l’exposition prénatale aux antidépresseurs administrés à la femme enceinte, l’exposition prénatale aux organophosphates (pesticides), l’exposition à la pollution atmosphérique, ou encore les perturbateurs endocriniens. Pour ces différentes hypothèses, des données publiées récemment suggèrent qu’il pourrait y avoir un lien, mais toutes les études ne concordent pas. Ces résultats demandent donc à être plus largement confirmés par des études indépendantes avant d’être définitivement validés.
L’implication controversée des perturbateurs endocriniens
Le rôle éventuel des perturbateurs endocriniens, par exemple, a été examiné dans deux cohortes d’enfants suivis depuis la gestation. Sur les deux études, une seule a suggéré un lien. Cette question a également été analysée dans trois études comparant des enfants autistes avec des enfants non autistes. Sur les trois, deux ont suggéré un lien. Toutes ces études portent sur des effectifs faibles et présentent diverses limites. L’étude ayant la meilleure qualité méthodologique et le plus grand effectif ne trouve aucun lien entre l’exposition aux perturbateurs endocriniens et les symptômes autistiques. C’est dire que les résultats actuels sont loin d’être clairs.
Sur la base de ces études, on constate que, même s’il y avait un lien de causalité entre l’exposition aux perturbateurs endocriniens et l’autisme, celui-ci ne pourrait être que faible et sans portée sanitaire majeure. Par exemple, une augmentation de 20 % du risque d’autisme, si elle était avérée, ferait passer ce risque de 1 % par naissance à 1,2 %. Une telle augmentation ne serait pas négligeable, mais ne justifierait pas de paniquer.
Par ailleurs, divers facteurs environnementaux qui ont pu être évoqués n’ont jamais pu être prouvés ou ont même été réfutés. Cela inclut notamment les hypothèses psychanalytiques concernant l’attitude des parents, la dépression maternelle, le gluten, la caséine, les infections microbiennes, et bien d’autres, parmi lesquels les vaccins.
La recherche des causes de l’autisme n’est évidemment pas achevée. Il est fort possible que d’autres causes soient identifiées dans le futur, ou que de nouvelles données conduisent à réévaluer le rôle de certains facteurs connus.
Par Emilie Tôn, publié le 25/07/2017 à 15:15 , mis à jour à 16:35
Selon l'Organisation mondiale de la santé, il n'y a pas de relation causale entre vaccinations et autisme. (Photo d'illustration: vaccination d'un nourrisson)
REUTERS/Ina Fassbender
Des familles persuadées que l'autisme de leurs enfants a été causé par la vaccination lanceront une action de groupe en septembre. Toutes les études disent pourtant le contraire.
"On ne doit pas mettre de sels d'aluminium ou de mercure dans le système sanguin des bébés. Ils ont une immunité encore fragile, cela peut avoir de lourdes conséquences sur leur développement neurologique," s'insurge Martine Ferguson-André, présidente de l'association Autisme et Vaccinations et ex-directrice générale de la Fondation Autisme.
Cette mère de famille soupçonne le vaccin que son fils a reçu bébé d'être à l'origine de ses troubles autistiques. Elle envisage à présent de lancer une action de groupe -la seconde en France après celle du scandale de la Dépakine- conjointement à une centaine d'autres familles, afin de poursuivre plusieurs laboratoires pharmaceutiques. "Nous demandons réparation et justice pour nos enfants. Il faut une reconnaissance symbolique, pour que cette épidémie s'arrête," martèle la militante.
Convaincus par la légitimité de leur combat, ces parents en espèrent une issue positive. Pourtant, rien n'est moins sûr. Malgré la multitude d'études réalisées à ce sujet, aucun lien de cause à effet n'a été établi entre autisme et vaccin.
"Mon fils a développé des troubles autistiques après un vaccin"
"Les études à ce sujet manquent en France. Nous ne connaissons pas tous les effets des adjuvants contenus dans les vaccins," note l'avocate Me Marie-Odile Bertalla-Geffroy, potentielle conseillère dans ce dossier, qui reste prudente sur cette procédure juridique qui n'a pas encore été lancée.
Mais pour Martine Ferguson-André, la causalité est évidente. Elle estime que l'expérience de son fils le démontre. Vacciné à Pentacoq (coqueluche, hépatite B, diphtérie, tétanos et poliomyélite, retiré du marché en 2005 avant d'être remplacé) et au ROR (rougeole, oreillons, rubéole) à l'âge de 10 mois, Tom a mal réagit. "Deux heures après l'injection, j'ai découvert mon fils en train de mourir sur le sol de la cuisine. Il n'arrivait plus à respirer correctement, sa température est montée à 41,5°C", raconte sa mère.
A l'hôpital, les médecins annoncent une épiglottite aiguë (forme rare et grave de laryngite) et une encéphalite (inflammation du cerveau), nécessitant une courte hospitalisation. Mais de retour à la maison, le nourrisson n'est plus comme avant. "Tom n'avait plus de contact oculaire et avait développé des stéréotypies envahissantes [reproduction des mêmes mots, sons ou gestes]. Il hurlait en permanence et tombait tout le temps malade." Des symptômes que Martine Ferguson-André impute au thimérosal (retiré par précaution des vaccins en 2000), dont le mercure contenu pourrait avoir des conséquences sur le développement neurologique de l'enfant.
"Aucun lien", selon les études menées ces 15 dernières années
Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS et professeur attaché à l'École normale supérieure, nuance. "Nous connaissons les effets du mercure sur le développement neurologique, mais sous la forme contenue dans les vaccins, le mercure n'est pas biologiquement disponible," indique-t-il.
L'Académie de médecine française et l'Organisation mondiale de la santé rejettent également la relation causale entre vaccinations et autisme en s'appuyant sur une étude danoise faite à partir de l'analyse de 400 000 enfants sur une période de 30 ans (1971-2000). "L'analyse n'a pas montré d'augmentation de l'incidence de l'autisme pendant la période où des vaccins contenant du thimérosal étaient utilisés," indique l'auteur du rapport de l'académie de médecine, Luc Hessel.
Quant à la dangerosité du ROR, qui ne contient pas cette substance, même constat: "Pas de preuves d'une implication de ce vaccin dans la survenue de TED [troubles envahissants du développement]," indiquait en 2010 la Haute autorité de la Santé. Fait confirmé par une étude sur 95 727 enfants vaccinés, menée par l'association médicale américaine (AMA) en 2015 qui ne montre "aucun lien entre le vaccin ROR et le développement de troubles autistiques", mais une autre conséquence: "Ces croyances ont conduit à une baisse du taux de vaccination".
Une augmentation de la prévalence?
"Là est le véritable danger", selon Catherine Barthémy, pédiatre et psychiatre: "Il y a une collusion entre les observations, les recherches et la campagne de vaccination", note la docteure. "Nous ne pouvons pas prendre le risque de ne pas protéger les enfants de maladies graves à cause de cas isolés dont nous ne parvenons même pas à dénombrer la quantité."
Un argument revient pourtant régulièrement dans le débat: l'augmentation indéniable du nombre de personnes diagnostiquées autistes. Entre 1975 et 2010, la prévalence est passée de 1 sur 5000 à 1 sur 68. Des chiffres largement réutilisés pour soutenir les travaux du chercheur britannique Andrew Wakefiels, premier à évoquer une causalité entre vaccination ROR et autisme en 1998 -avant d'être condamné pour fraude scientifique et radié de l'ordre des médecins pour avoir manipulé ses données.
Franck Ramus remet ces taux en perspective: "Il n'y a pas d'augmentation réelle de personnes concernées, seulement une augmentation du nombre de diagnostics," tranche-t-il. "Dans les nouvelles définitions de l'autisme, les critères d'inclusion sont plus larges. De plus, les spécialistes ont une détection plus fine que par le passé," rappelle Catherine Barthémy qui évoque également un "facteur de confusion".
"Une pathologique du développement prénatal"
En effet, certaines formes d'autisme apparaissent dans la première ou la deuxième année de vie, soit au moment où est fait le vaccin ROR. "Elles arrivent de manière différée. On parle alors de régression autistique. Mais ça ne veut pas dire que les troubles autistiques n'étaient déjà présents à la naissance."
La pédiatre n'exclut pas non plus "la possibilité d'un facteur extérieur" -comme les perturbateurs endocriniens- pouvant faire augmenter cette prévalence. Mais, dans ce cas, "il serait question de l'influence des substances pendant la croissance foetale", comme la Dépakine, puisque "l'autisme est une pathologie du développement prénatal".
L'issue de cette action de groupe est-elle pliée avant même d'avoir commencé? Le professeur Franck Ramus ne peut l'assurer. "Cette procédure risque de déplacer un débat scientifique et médical sur un terrain juridique." Le risque, selon lui, est qu'une décision "absurde" en découle. "Nous n'avons pas de preuves, comme pour le Mediator. Il peut donc en ressortir une décision de justice qui conforte les plaignants malgré l'absence de cause à effet."
Brigitte et Emmanuel Macron ont rencontré un groupe de jeunes autistes pour leur faire visiter le palais de l'Elysée.
La concertation préalable à la mise en place du 4e plan autisme a été lancée jeudi à l'Elysée, avec comme objectif à fin 2017 de déterminer des mesures pour mieux diagnostiquer et prendre en charge les personnes atteintes de ce trouble neuro-développemental et accompagner les familles. Pendant six mois, entre juillet et décembre, des "réunions préparatoires" vont être organisées "dans toute la France", a-t-il été annoncé lors d'une conférence de lancement, en présence d'une cinquantaine de représentants d'associations ainsi que de membres de gouvernement.
Cette concertation doit faire participer les familles, les collectivités territoriales. Elle doit aussi repérer les actions à mettre en place. Pour ce faire, cinq groupes de travail vont être constitués autour des thèmes de la scolarité et la formation professionnelle, l'insertion dans la société et le monde du travail, la recherche, les familles, et l'accompagnement au changement, a précisé l'Elysée.
Le troisième plan autisme avait été doté de 205 millions d'euros pour la période 2013-2017. Dans un rapport d'évaluation de ce plan, l'inspection générale des Affaires sociales (Igas) et l'inspection générale de l'Education nationale (Igen) avaient relevé "des avancées" mais également des lacunes concernant la prise en charge des adultes atteints de ce trouble, et l'accompagnement des familles.
"L'autisme est une question majeure qu'il nous faut mieux comprendre, mieux diagnostiquer, mieux accompagner", a déclaré en ouverture la secrétaire d'Etat en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel. Devant l'impatience, voire le désespoir de familles, les associations demandent au gouvernement de "prendre la mesure de l'urgence" en matière de recherche, d'accompagnement vers l'emploi et la scolarité ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique.
Un nouveau-né sur 100 serait concerné
"Il y a un trop grand retard dans le champ de l'accompagnement et de la prise en charge", a convenu la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn. Elle a défini comme "axes prioritaires": le repérage le plus précoce possible, le renforcement de la qualité des interventions au sein des établissements et des hôpitaux de jour, et la formation des professionnels.
Avant un discours de clôture en fin de journée, le président Emmanuel Macron a rencontré avec son épouse Brigitte un groupe de jeunes autistes pour leur faire visiter le palais du chef de l'Etat. Quelque 650.000 enfants et adultes seraient atteints de troubles du spectre de l'autisme (TSA) en France, selon les associations. Un nouveau-né sur 100 serait concerné.
Résumé : La Première dame s'est rendue en toute discrétion dans les locaux de Constant & Zoé (qui conçoit des vêtements adaptés au handicap) le 16 juin 2017 à Lyon. Elle y a échangé durant deux heures avec la fondatrice et quelques clients. Explications. Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 04-07-2017
C'est sans journalistes ni trop de communication que Brigitte Macron s'est rendue, le 16 juin 2017, à Lyon pour rencontrer la fondatrice et quelques clients de la marque Constant & Zoé, qui produit des vêtements adaptés pour les personnes en situation de handicap (lire article en lien ci-dessous). Pourquoi choisir cette société ? « D'après son cabinet, Mme Macron cherchait à s'informer sur une initiative autour du handicap qui soit originale, dynamique, innovante, et qui apporte réellement une nouveauté sur un marché », explique Sarah Da Silva, à la tête de l'entreprise.
Des familles venues témoigner
Pour donner plus de sens à l'entretien, Mme Da Silva, après suggestion du cabinet, a invité plusieurs familles ayant acheté les vêtements Constant & Zoé. Quatre personnes porteuses de différents handicaps sont venues témoigner et ont pu échanger, durant deux heures, avec la Première dame, apparemment soucieuse d'en savoir plus sur les étapes de production, le mode de fonctionnement et les pistes d'amélioration de l'entreprise. Étaient présents : Louna, étudiante tétraplégique, venue avec son beau-père ; David, infirme moteur cérébral, accompagné au Centre d'éducation motrice de Lyon, qui s'exprime avec une tablette vocale ; la mère de Noé, un lycéen dyspraxique, pour parler de ce handicap invisible et encore peu connu.
Faire parler le client d'abord
« Ma mère est également venue parler de Constant, mon frère, qui est infirme moteur cérébral à cause d'une erreur médicale à la naissance et qui ne peut pas s'exprimer oralement, précise Sarah. Nous avons pu soulever la question du diagnostic et de l'accompagnement par les professionnels de santé. » Selon elle, « tous se sont sentis écoutés. L'équipe de Mme Macron prenait des notes sur les idées que nous avions, les questions posées étaient justes et pertinentes. » Après visite de l'entrepôt et quelques mots sur le parcours de la chef d'entreprise ainsi que sur les étapes de création de la marque, les échanges ont porté sur les expériences des familles présentes. « C'est de cette façon que Brigitte Macron a amorcé la conversation, poursuit Sarah. En faisant parler le client d'abord. Chaque famille a fait part de son quotidien, pour nous permettre de dégager ce qui allait bien, ce qu'il fallait réellement améliorer, etc. »
Un « débat » complet
Le débat s'est donc axé sur de nombreuses thématiques autour du handicap : diagnostic parfois périlleux ou trop long à la naissance, manque d'établissements adaptés ou de contrôles dans ceux qui existent, nécessité de simplifier les démarches administratives, statut de l'aidant familial… « Les échanges étaient intéressants puisque nous avons pu évoquer des handicaps très différents, afin d'en dégager une vision globale, souligne Sarah. Nous avons aussi tenu à évoquer certaines choses qui vont bien. Louna par exemple, est très bien accompagnée par son auxiliaire au quotidien. Nous devons pouvoir rester positifs et dynamiques tout en révélant ce qui ne va pas de façon constructive. »
Une intervention pertinente, qui porte à croire que la Première dame pourrait faire du handicap sa principale « piste de travail » ? Possible. « Si Mme Macron prend le sujet du handicap à bras le corps, nous sommes en tout cas disposés à lui faire savoir ce dont nous avons besoin. »
Résumé : Le 6 juillet 2017, Emmanuel Macron reçoit les associations à l'Elysée pour dévoiler les contours du 4e plan autisme. Une concertation décisive selon elles. Enfin l'occasion de changer la donne ? Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 05-07-2017
C'est l'Elysée que le chef de l'État a choisi pour lancer la concertation autour du 4e plan autisme, le 6 juillet 2017 dans l'après-midi. Tout un symbole pour ce nouveau Gouvernement qui réitère depuis des semaines vouloir faire du handicap l'une des priorités de son quinquennat. Son discours officiel sera précédé plusieurs présentations, notamment celle du rapport de la commission scientifique internationale, qui permettront de faire le point sur un sujet « brûlant ». Seront présents plusieurs ministres, Sophie Cluzel (handicap), Agnès Buzyn (santé), Jean-Michel Blanquer (éducation nationale) et Frédérique Vidal (enseignement supérieur), répondant aux vœux des associations en faveur d'une véritable dynamique interministérielle et de la fin du cloisonnement. Même si ce sujet implique également la vie sociale, le logement, le travail…
Trois plans et puis quoi ?
En matière d'autisme, trois plans se sont, jusque-là, succédé sans, de l'avis des personnes concernées, apporter de résultats probants. L'Unapei, premier mouvement associatif qui accompagne plus de 60 000 personnes autistes en France, parle même de « gâchis humain ». Malgré le 3e plan 2013-2017, doté de 205 millions d'euros, « la France continue d'avoir un retard important qu'il convient de rattraper, pour les enfants mais aussi pour les adultes avec autisme », confirmait Sophie Cluzel en juin devant le CNCPH (Conseil consultatif des personnes handicapées). L'Igas (Inspection générale des affaires sociales) et l'inspection générale de l'Éducation nationale (Igen) se joignent au constat en rendant public, en avril, un bilan qui fait état, malgré des « avancées », de nombreux « dysfonctionnements » et des lacunes concernant la prise en charge des adultes atteints de ce trouble neuro-développemental et l'accompagnement des familles (article en lien ci-dessous).
Quels chantiers ?
L'ordre du jour est donc vaste... La santé, la scolarisation, la vie sociale, le logement, le travail doivent « être adaptés », poursuit l'Unapei. Cette concertation est « décisive », estime Vaincre l'autisme. Pointant les « conséquences sociales » de l'autisme -isolement des familles, divorces, pertes d'emploi-, cette association définit comme « priorité » la diminution du nombre d'enfants sans prise en charge, « en se donnant les moyens de diagnostiquer, évaluer et traiter les 8 000 enfants autistes qui naissent chaque année ». Elle préconise notamment un dépistage systématique dès le plus jeune âge, une commission d'enquête parlementaire pour contrôler les financements ou encore le développement de la recherche et la création d'un Institut de l'autisme. L'Unapei demande pour sa part, un meilleur diagnostique des adultes, « grands oubliés du 3e plan ». D'autres actions phare à concrétiser : la scolarisation de tous les élèves autistes, la formation des enseignants soutenus, autant que nécessaire, par les services médico-sociaux.
En finir avec l'exil
Dans un communiqué, la fédération Sésame autisme (FFSA) souhaite à son tour que ce plan « comble le retard ». Pour sa présidente, Christine Meignen, sa « mise en œuvre doit répondre aux besoins urgents et immédiats des milliers de personnes actuellement sans solution ou exilées de force à l'étranger ». Selon l'Igas, 1 451 enfants et 5 385 adultes handicapés, dont une proportion « conséquente » avec autisme, étaient accueillis dans des établissements belges fin 2015, faute de structures adaptées en France. A la veille de décisions budgétaires majeures, Luc Gateau, président de l'Unapei, exige donc « un financement à la hauteur des enjeux, impliquant l'ensemble des décideurs, nationaux et territoriaux ». Le 4 juillet, la CNSA déclare que l'autisme reste la priorité de la programmation 2017-2021en matière de créations de places en établissements et services : sur les 8 400 prévues sur cette période, 37% (soit 3 147) seront destinées aussi bien aux adultes qu'aux enfants avec autisme.
Les réponses du Président
Ce 4e plan sera-t-il suffisamment ambitieux pour répondre à l'ampleur de la situation ? Les troubles du spectre de l'autisme (TSA) concerneraient environ 650 000 personnes en France, soit une naissance sur 100. Le Gouvernement dit vouloir mettre en œuvre une large consultation avec les personnes concernées, leurs familles, l'ensemble des professionnels, qui respecte les recommandations de bonne pratique de la Haute autorité de santé. Réponses le 6 juillet à 17h avec la prise de parole d'Emmanuel Macron. Avec son épouse, il accueillera auparavant un groupe de jeunes autistes pour une visite des salons de l'Elysée, suivi d'un goûter. Le robot Nao fera lui aussi partie des invités, un petit humanoïde de 58 cm qui pourrait devenir un compagnon précieux… sans pour autant tout remplacer !
Vidéo animée reprenant les principaux signes de l'autisme en situations réelles. Accessible tous publics (image, texte, audio, version facile à lire et à comprendre)
C’est (presque) toujours la même histoire… L’incompréhension de l’école ou d’un professionnel face au comportement d’un enfant TDAH ou autiste se transforme en information préoccupante auprès des services sociaux. Le début d’un chemin souvent long et douloureux pour que les parents prouvent leur non-culpabilité.
Victime d’un signalement abusif : l’éducation est remise en cause
« Une fois que l’information préoccupante est ouverte, la machine infernale est lancée », explique Myriam, maman de trois enfants TDAH, dont deux victimes de signalement abusif aux services sociaux en primaire. Même cas de figure pour Cathy, maman de Théo, autiste Asperger : « mon fils n’était pas encore diagnostiqué… ça été un vrai choc d’apprendre qu’il était considéré comme dangereux à l’école primaire. Et cela s’est répété lors d’un déménagement. Le Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) a ouvert une information préoccupante, en expliquant que les troubles de l’enfant étaient le fait d’un conflit parental ». Avec le début de l’enquête, deux grandes difficultés apparaissent pour les parents : la mécompréhension des troubles du comportement chez l’enfant TDAH ou autiste et l’intrusion dans la vie familiale. « C’était un moment horrible où notre vie et l’éducation de nos enfants sont remises en question » raconte Myriam. L’enquête dure souvent plusieurs mois et débouche ensuite soit sur :
un non-lieu,
une AEMO (Action Educative en Milieu Ouvert),
un signalement au juge des enfants.
Les parents, présumés coupables de maltraitance
Les parents d’enfants handicapés sont rarement préparés à un signalement abusif. Et ceux qui ont témoigné à la rédaction de Déclic insistent sur l’importance de se « blinder » moralement. Certains mots font tellement mal… S’entourer de bons professionnels de santé est indispensable pour la crédibilité. « Il vaut mieux dire : « le médecin spécialiste explique que les troubles du comportement de mon enfant sont dus à… » plutôt que « mon enfant est TDAH, explique Olivier Revol, chef du service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent aux Hospices Civils de Lyon. Parfois, les propos très durs émanent de médecins eux-mêmes, faisant preuve de la maltraitance médicale selon Martin Winckler. En cas de mauvaise relation avec des professionnels de santé, et dans la mesure du possible, mieux vaut en changer.
Dialoguer avec l’école et les services sociaux : une clé fragile
Cathy et Myriam ont toutes les deux toujours beaucoup dialogué avec les enseignants de leur enfant, mais cela n’a pas suffi. « Lors du passage chez le juge, même lui ne savait pas réellement ce qu’était l’autisme. C’est là que l’avocat est indispensable pour argumenter, poser les bonnes questions et démontrer qu’il est impossible de reprocher à un enfant handicapé de l’être, sans tomber dans la discrimination… », explique Cathy. Il faut aussi penser à signaler les éléments qui ont évolué depuis l’ouverture du signalement abusif aux services sociaux, comme le début de tel traitement, etc.
Comment protéger son enfant handicapé d’un signalement ?
L’impact d’un signalement abusif sur l’enfant n’est pas négligeable. « Ces enfants sont souvent des « sentinelles », ils voient le danger avant tout le monde », explique fréquemment Olivier Revol. Il semble donc important de dialoguer avec son enfant handicapé, d’autant plus que des visites au domicile sont souvent programmées. Le tout, sans apporter une pression supplémentaire. « C’était difficile pour Théo, déjà victime de maltraitance scolaire en primaire, puis au collège. Comme si mon enfant subissait les doubles conséquences de son handicap », raconte Cathy.
S’entourer de proches suite à un signalement de maltraitance
Les deux mamans ont aussi dû protéger leurs enfants de ceux qui le considèrent comme fou ou mal éduqué. Le regard des proches ou d’autres parents d’élèves change souvent brutalement lorsqu’on est « sous le coup d’une information préoccupante ou d’un signalement abusif », décrit Myriam. Mais il faut continuer à s’entourer, même si le cercle devient plus restreint. Sans oublier les réseaux sociaux, comme l’explique Cathy : « j’ai trouvé dans les groupes Facebook de la bienveillance et des conseils précieux : sur l’assistance juridique pour les frais de défense, sur les associations, sur les professionnels spécialistes en région ».
Faire face à la phobie scolaire suite au signalement des parents
Les enfants dont les parents sont désignés comme « mauvais » se sentent souvent trahis. La fille de Myriam a ainsi développé une phobie scolaire. « Elle avait très bien compris que sa maitresse d’école avait émis des soupçons, et cela l’a traumatisé. La rupture de confiance nous a obligé à la changer d’école en urgence. Parfois, elle me confiait avoir peur qu’un jour je ne sois pas à la sortie de l’école pour l’attendre, à cause de la justice ». Pour affronter ces difficultés, mais aussi l’impact sur le temps, l’argent, l’énergie… pas de solution miracle, mais « la motivation de construire l’avenir et l’autonomie de mon enfant », explique Cathy. Même regard du côté de Myriam : « notre seule arme est de maintenir la tête haute, d’essayer de ne pas trop penser au couperet et de cacher l’inquiétude à ses enfants ».
Se réparer en aidant d’autres parents victimes de signalement
Après un non-lieu, la reconstruction des deux mamans s’est faite grâce aux associations, aux réseaux sociaux et à l’aide qu’elles procurent maintenant aux autres. Leur engagement est une « façon de se réparer », raconte Myriam. Mais aussi d’éviter que cela n’arrive à d’autres en les incitant à dialoguer avec les écoles et établissements, à transmettre des fiches sur le handicap de l’enfant ou à les guider vers des spécialistes. Éviter l’engrenage d’une information préoccupante, en attendant d’autres évolutions…
Avis d’expert sur l’information préoccupante et signalement
Sophie Janois, Avocate au barreau de Paris, spécialiste du droit de la santé (dont autisme/TDAH/DYS) et des établissements médico-sociaux.
J’aide régulièrement des parents victimes d’un signalement abusif. La règle n°1, c’est de répondre le plus sincèrement possible à l’enquête des services sociaux, mais sans être trop vindicatif, car cela peut être mal perçu et se retourner ensuite contre les parents. Il faut penser à adopter le principe de double réponse qui montre la nuance. À la question : « Que faites-vous quand votre enfant pleure ? », répondez par exemple, « ça dépend, soit c’est un caprice soit il a un problème et je vais chercher à l’aider ». En tant qu’avocate, je ne peux pas intervenir juridiquement au stade de l’information préoccupante. Je conseille aux parents d’enfants handicapés d’obtenir des attestations démontrant le caractère génétique – et non éducatif – des troubles du comportement, auprès de médecins. Si un signalement abusif est malgré tout déclenché, j’incite les parents à consulter le dossier auprès du greffier, au préalable. Pour connaitre les faits exacts reprochés et démentir certains faits. Lors du passage devant le juge, je conseille aux parents de ne pas nier la situation et de montrer ce qu’ils font pour le bien de l’enfant (dialogue avec l’école, association, consultations médicales). Et bien sûr, lorsque les parents sont séparés, il est important qu’ils se mettent d’accord au préalable et se soutiennent lors de l’audition !
Alors que les ados de son âge poursuivent leur scolarité, Tom a quant à lui fait une croix sur le collège. Ce jeune garçon souffre d’autisme et pour lui offrir un quotidien plus épanouissant, ses parents partent à la recherche de personnes qui pourraient partager des activités avec leur fils.
« Le plus simple serait sûrement de l’envoyer dans un centre mais nous ne pouvons nous y résoudre. Ce serait trop dur pour nous mais aussi pour lui. » Sylvia et Bertrand Marteau veulent le meilleur pour leur fils et ils savent que Tom, 13 ans, « a besoin de sa famille et de se retrouver à la maison. Même quand on part tous les deux en vacances, au bout de quelques jours, il a besoin de rentrer », poursuit son papa.
Tom est autiste. Un diagnostic que les médecins ont posé alors qu’il avait deux ans. « Depuis qu’il a 5/6 mois, j’avais remarqué quelques éléments qui m’inquiétaient au niveau de la communication ou encore des gestes qu’il faisait avec ses mains », se remémore Bertrand. Il faudra cependant attendre ses deux ans et une visite chez le pédiatre pour que ce dernier oriente la famille vers le centre d’action médico sociale précoce (Camsp). « C’est là, puis à Angers après de nombreux examens, que les troubles autistiques de Tom ont été confirmés », complète Sylvia. Malgré tout, Tom a suivi une scolarité presque normale à l’école d’Houssay grâce à une auxiliaire de vie scolaire. « C’était son repère. Malheureusement, après cinq ans de stabilité, il y a eu beaucoup de changements jusqu’à sa rentrée au collège. Au bout de deux jours, il ne voulait plus y mettre les pieds. Pourtant l’établissement était prêt à mettre des choses en place pour Tom mais lui a fait une croix sur le collège. »
Inscrit à l’école, Tom peut bénéficier du soutien du Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile). « Une éducatrice le voit deux fois par semaine en plus d’une psychologue, d’un orthophoniste et d’une psychomotricienne. Mais à part ça, Tom ne fait rien d’autre », confie sa maman, désemparée. Assistante maternelle, elle essaye de temps en temps de lui proposer de la conjugaison, de la lecture « mais Tom repart très vite vers son ordinateur, ses dessins animés et ses animaux ». Il y a quelques semaines, le couple a lancé une bouteille à la mer sur les réseaux sociaux. Via la page Facebook “Des amis pour Tom”, ils espèrent rencontrer des personnes, plutôt des adultes, voire des ados, qui pourraient ponctuellement dans la semaine s’occuper de Tom et partager des activités. « Il adore les animaux, la piscine, les promenades, la cuisine. Il a déjà fait des stages à l’IME mais Tom ne peut pas s’épanouir dans un groupe. » Ils ont déjà reçu plusieurs propositions dont celle d’une jeune fille, étudiante à Angers « qui, dans le cadre d’un projet social, nous propose son soutien ». « C’est la seule solution que nous ayons trouvé pour le moment pour améliorer le quotidien de Tom et lui permettre de s’épanouir. »
Vous pouvez contacter la famille Marteau via la page Facebook “Des amis pour Tom”, en laissant un message privé.
Résumé : C'est le 6 juillet 2017 que sera officiellement lancée la concertation en vue du 4ème plan autisme. Vaste chantier où, malgré 3 plans précédents, tout reste à faire. La France affiche toujours un retard important... Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 23-06-2017
Le 6 juillet 2017 sera officiellement lancée la concertation en vue du 4ème plan autisme. Au programme de ce chantier ambitieux : démarche inclusive, accompagnement des personnes, co-construction…
Un retard important
Malgré trois plans qui se sont succédé (le 3ème s'achève fin 2017), « la France continue d'avoir un retard important qu'il convient de rattraper, pour les enfants mais aussi pour les adultes avec autisme », affirme Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du handicap lors de son premier discours devant le CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) le 19 juin 2017.
L'Igas pointe des dysfonctionnements
Sur la base de l'évaluation du 3ème plan que l'Igas (Inspection générale des affaires sociales) a rendu public en avril et qui faisait état de nombreux « dysfonctionnements » (article en lien ci-dessous), le nouveau gouvernement compte mettre en œuvre une large consultation avec les personnes concernées, leurs familles, l'ensemble des professionnels, qui respecte les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé.
4ème plan avant fin 2017
« Nous allons construire des actions ambitieuses pour mieux repérer, mieux dépister, mieux diagnostiquer, mieux accompagner les personnes avec autisme, ajoute Sophie Cluzel. Il nous faut aussi renforcer la recherche et la formation de tous les professionnels qui sont concernés. Je peux vous dire l'ambition, tant du Président de la République que du Premier ministre en la matière. » Fera-t-il mieux que le précédent ? Il promet un 4ème plan avant fin 2017. Premières pistes dès le 6 juillet…
Résumé : L'hyperacousie, qui se traduit par une sensibilité accrue au bruit, peut devenir réellement handicapante pour la personne qui en est atteinte. "Trop entendre" devient alors nocif au quotidien... Focus sur une pathologie qui reste assez méconnue. Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 18-06-2017
Encore difficilement diagnostiquée, l'hyperacousie, liée à des troubles de l'audition tels que les acouphènes, se traduit par une grande fragilité de l'ouïe et une sensibilité accrue au bruit. Caroline Rémond, auteure du Guide à l'attention des personnes gênées par le bruit, en est atteinte. Pour elle, obtenir un diagnostic relève encore du parcours du combattant. « J'ai rencontré six ORL et aucun n'a pu me fournir un diagnostic complet, confie-t-elle. J'ai trois sources physiologiques avérées d'hypersensibilité au bruit qui se cumulent. Aucun spécialiste n'a intégré les trois sur un seul et même diagnostic. Il m'a fallu environ 15 ans pour faire diagnostiquer les trois séparément. »
Possible lien avec l'occlusion dentaire
Comment mieux vivre face au bruit ? Comment gérer l'aspect plus psychologique de la souffrance ? Comment réagir face à des voisins bruyants ? De nombreuses personnes hyperacousiques mettent du temps avant de savoir qu'elles sont atteintes d'une réelle pathologie handicapante. « Certaines peuvent souffrir d'hyperacousie sans le savoir car elles n'ont peut-être jamais eu le bon diagnostic », précise Mme Rémond, pour qui les personnes les mieux formées rencontrées au cours de son parcours étaient audioprothésistes ou… dentistes. « Ces professionnels peuvent être formés sur le lien entre l'occlusion dentaire et la sensibilité au bruit. Si de nombreuses personnes hyperacousiques n'ont pas ce problème, d'autres en souffrent et mettent parfois du temps avant de faire le lien ».
Hyperacousiques et surdoués ?
Autre fait marquant établi par l'auteure : les facultés intellectuelles largement développées de nombreuses personnes atteintes. « En écrivant ce livre, j'ai appris des choses stupéfiantes, comme par exemple le fait que l'hyperacousie est parfois l'indicateur d'une personne que l'on qualifie de surdouée, ou d'un taux de créativité plus important que la moyenne… »
Une pathologie négligée
Dans son livre-témoignage, qu'elle qualifie de « généraliste » pour pouvoir informer une majorité de personnes concernées, Caroline raconte également ses années de lutte contre la douleur. « Aucun médecin n'avait vraiment pris mon problème au sérieux, et les examens les plus pertinents n'ont pas pu être faits en temps et en heure, raconte-t-elle. J'ai entendu, comme de très nombreuses personnes sensibles au bruit et hyperacousiques, que ce problème était en tout ou partie psychologique, et ce pendant des années. Les conséquences sur ma vie ont été assez abyssales…» Après dix ans de lutte, Caroline Rémond a finalement obtenu une RQTH (Reconnaissance qualité travailleur handicapé).
Phénomène plutôt répandu
Difficile à diagnostiquer, encore peu médiatisée, l'hyperacousie serait en fait plus répandue qu'on ne le pense. Et ouvrirait la porte à des situations réellement handicapantes au quotidien. C'est ce que constate Caroline lorsqu'elle consulte son entourage : « Chaque fois que j'évoque ce sujet de la sensibilité au bruit autour de moi, les gens parlent de leur expérience. Un de leurs enfants est très sensible au bruit ; certains ont dû déménager suite à des nuisances sonores ; d'autres, encore, ne supportent pas les bruits de pot d'échappement... ». Des données à prendre en compte pour identifier ses maux… et sensibiliser davantage les professionnels de santé !
Publication: 16/06/2017 10:31 EDT Mis à jour: 16/06/2017 10:31 EDT
Juliette possède un cœur grand comme la terre entière avec la lune qui gravite fidèlement tout autour, une moelleuse sensibilité et un diagnostic d'autisme en poche. Sur la rue, au détour d'un fourmillant carrefour, tapi dans sa minuscule voiture, ou au supermarché devant les fromages à pâte molle ou les œufs frais, vous ne la connaissez pas. Elle est vous, elle est moi, elle ressemble physiquement en tout point à ses semblables humains. Mais intérieurement, elle vit sa différence, parfois avec joie, parfois avec tristesse. Jamais avec facilité.
Diagnostiquée par une psychologue réputée, son diagnostic a tout de légitime et de légal. Il est son passeport qui devrait lui ouvrir des portes obstinément closes par sa différence innée, sa carte fidélité à un groupe marginal auquel elle s'identifie sans le moindre doute et sa bouée de sauvetage. Pourtant, les non-autistes autour d'elle ne saisissent pas cette volonté de maintenir à l'avant et d'afficher sans crainte sa singularité, de s'y accrocher avec autant de ferveur et à refuser qu'on lui dérobe. Il faut dire que Juliette a traversé une vie particulièrement mouvementée, pimentée de remises en question, d'obstacles continuels, de rejet et d'incompréhension répétés en boucle. Mais Juliette demeure droite, malgré l'anxiété qui étreint sa gorge chaque demi-seconde de sa vie.
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Ce diagnostic, on le nie, on en ignore la teneur, on le bouscule de la paume de la main comme un chiot gênant qu'on écarte avec dédain de son chemin. Il faut avoir marché dans les sandales plates de Juliette ou logé dans ses escarpins vertigineux pour bien saisir l'importance cruciale qu'elle accorde à son diagnostic. Car ce dernier lui a donné la clé de sa vie, il lui a soufflé à l'oreille les réponses à ses crises existentielles et lui a même permis de faire la paix avec ses faiblesses inévitables et ses erreurs relationnelles. Son diagnostic n'est pas celui d'une maladie fatale, mais celui d'un individu différent de la masse qui doit apprendre à vivre avec le meilleur et le moins bon de lui-même. Son diagnostic lui a ouvert les yeux, créé de l'espoir d'un avenir plus prometteur, à la mesure de sa force.
Malgré tout, dernièrement, Juliette a cru toucher le fond du gouffre. Mais c'est mal connaître sa capacité à se redresser obstinément après chaque chute, à se relever à tout coup pareillement aux zombies des films d'épouvante qu'on martèle sans arrêt et qui se remettent sur pied à l'infini. Juliette vit une injustice profonde. Et l'injustice, verrue plantaire de bien des personnes autistes comme elle, c'est presque un arrêt de mort. L'employeur de Juliette refuse de reconnaître son diagnostic. C'est d'autant plus troublant que la discrimination se fait dans un milieu qui se voudrait humain : santé, éducation ou communautaire.
Si je vous parle d'elle si bien, c'est que j'ai été sa principale confidente durant des mois, l'accompagnatrice de ses soirées de larmes et de longues crises d'angoisse dont on n'entrevoit pas la finalité. C'est écouter la douleur d'une personne non entendue à qui on demande d'être patiente alors qu'elle sent que sa vie lui glisse entre les doigts. Je l'ai vue hurler et se recroqueviller de douleur comme si on lui arrachait un rein de sang-froid. Ou comme une mère qui se fait confisquer brusquement son nouveau-né.
Là où des amis autistes de Juliette ont vu leurs besoins différents reconnus par leurs milieux de travail avec le même diagnostic conclu par la même professionnelle qu'elle, Juliette observe des murs de béton se monter devant elle. De la sensibilisation dans son milieu de travail, elle n'a pas droit, bien que la loi lui permette. Ses nouveaux collègues ne connaissent pas ses particularités et ne peuvent communiquer avec elle en adéquation avec sa manière d'être intrinsèque. Alors elle s'adapte et s'épuise. Elle refoule sa vraie nature et doit se fondre dans une masse de gens qui ne lui ressemblent pas. Des accommodements à ses hypersensibilités sensorielles, il faut oublier. Elle doit endurer des surcharges de bruit qui la vident de toute son énergie et lui sapent ses fins de journée. Alors ensuite elle s'écrase sur son lit, tremblante d'épuisement. Elle se demande parfois si elle arrivera à surmonter, à survivre jusqu'à la semaine suivante, ou si elle va tomber raide morte, exténuée.
Quand on nie l'autisme de Juliette, c'est comme si on se bouchait les oreilles quand elle parle. On la juge capricieuse, on l'appelle dans son dos « la petite princesse », juste parce qu'on ne daigne pas reconnaître qui elle est en dehors des standards habituels. On ne voit pas la nuance pourtant flagrante entre « ce qu'elle ne veut pas faire et ce qu'elle ne peut pas faire ». Elle a comme chacun simplement ses points forts et ses points faibles. Elle ne dispose juste pas de la même palette de couleurs que la majorité environnante. On lui confie gratuitement des intentions fausses, car elle est souvent directe et sans détour. On l'incrimine de sauvagerie, car elle n'aime pas la socialisation implicitement obligatoire des pauses de l'après-midi ou des dîners entre collègues lorsqu'il y a trop de gens. On se ligue contre elle, même en sachant qu'elle est autiste, par ignorance et par dédain d'aller comprendre qui elle est vraiment.
Ce n'est pas parce qu'on ne voit pas son autisme d'un simple coup d'œil profane qu'il disparaît comme le dernier biscuit aux pépites de chocolat restant dans la boîte, pris au piège d'une main gourmande. Le fait de ne pas le voir ne signifie pas qu'il n'existe pas. Elle se sent tout de même étrangère dans ce monde qui ne lui ressemble aucunement. Pourtant, elle est sensible et heureuse face aux petits détails agréables de la vie, tout autant qu'elle se sent démunie parfois devant des éléments simples du quotidien que chacun pratique aisément sur le mode automatique. Pour elle, faire ses courses, c'est un parcours du combattant. Appeler pour se plaindre du mauvais service de son fournisseur internet est plus périlleux que de monter l'Everest sur les genoux. Socialiser, voir des gens, c'est une course à relais.
Il n'y a pas d'autisme plus facile, car il est dit léger médicalement parlant. Sachant que les autistes de haut niveau et les Asperger ont un taux de suicide 9 fois plus élevé que dans la population en général, Juliette m'a dit penser souvent à la mort. À sa mort. Se lever le matin, affronter la vie avec les mêmes exigences que celles de tout le monde sans avoir le mode d'emploi de ses contemporains, sans pouvoir se prémunir des imprévus qui la guettent à chaque tournant, Juliette vit quotidiennement avec la peur aux tripes.
Juliette attendra patiemment que l'on comprenne qui elle est, malgré la frustration continuelle qu'elle vit à devoir taire une différence qui ne la dérange pas personnellement.
Demain matin, elle ira travailler. Comme à chaque jour. Juliette attendra patiemment que l'on comprenne qui elle est, malgré la frustration continuelle qu'elle vit à devoir taire une différence qui ne la dérange pas personnellement. Elle cohabite en sa compagnie depuis sa plus délicate enfance et elle ne connaît rien d'autre. Seule, elle ne souffre pas. C'est ce refus de la regarder comme elle est réellement, de l'accompagner dans ses attributs et d'écouter ses besoins qui lui nuisent. Elle est comme une personne non voyante dont on nierait la cécité tout en laissant traîner continuellement des obstacles tout le long de son chemin pour la laisser trébucher. Elle a besoin qu'on l'accompagne sur la route, besoin d'un avant-bras solide pour se stabiliser et d'une bienveillance compréhensive.
On peut voir dans la détresse de Juliette toute la pression mise fortement sur les adultes dits de haut niveau et fonctionnels de qui on attend les mêmes actions et réactions que celles des personnes non autistes. Elle vit dans un monde non paramétré pour elle et son invisibilité fait qu'elle est sans arrêt jugée avec le même regard qu'on porterait automatiquement sur une personne typique. Juliette est alors systématiquement perdante dans de trop nombreuses situations. Elle est semblable à un voyageur qui devrait traverser l'Atlantique à la nage, sans paquebot, sans voilier, sans transporteur aérien.
Mais Juliette n'a pas dit son dernier mot. Je suis avec elle, à ses côtés et je veille sur son bien-être à tout instant. Car Juliette, c'est peut-être votre sœur solitaire, votre enfant autiste ou votre meilleur ami par moments un peu insolite à vos yeux. Alors, ne fermez pas la porte à toutes les Juliette de la terre, ouvrez votre cœur aux gens différents, accueillez-les dans leurs spécificités exceptionnelles sans vous bander volontairement les yeux. C'est ainsi que vous permettrez à Juliette de prendre son envol ou de remonter dignement sur les rails de sa vie.
Ces crises ou ces accès de colère sont en fait des effondrements autistiques. Ces effondrements sont présents tant chez les enfants que les adultes autistes. Eh oui, je suis une adulte et il m’arrive encore de faire des crises!
Souvent, le tout est déclenché par un élément très banal et mineur comme la faim, la soif, la fatigue, un mal de tête, ne pas trouver mes clés, l’ordinateur qui fonctionne au ralenti, un imprévu, une tâche ardue, l’injustice sous toute forme, le fait de ne pas être comprise et d’avoir à me répéter, faire le ménage et ne pas savoir par où commencer, faire l’épicerie un samedi quand il y a foule, aller chez le dentiste ou le coiffeur, un chien qui aboie et qui me fait sursauter, une confusion, un contact physique inattendu, etc.
Je me retrouve rapidement en surcharge sensorielle et à partir de cet instant, je me sens submergée par un sentiment d’impuissance. Je perds le contrôle de mes paroles et de mes mouvements. La colère semble prendre toute la place de manière démesurée avec l’élément déclencheur. Il n’y a aucun gradateur. L’interrupteur colère est ouvert à puissance maximale.
Prête à exploser
À l’intérieur, une tension extrême me pèse et survient le point de rupture. J’ai la tête qui tourne. Les pensées dans mon cerveau éclatent en petits fragments. J’ai mal au crâne. C’est comme si on venait de donner un coup de massue dans un miroir et qu’il se fractionnait en mille miettes. C’est affolant. L’envie de crier, de hurler, de me cogner la tête sur les murs est plus forte que tout. Il m’est impossible de réfléchir. Je n’ai plus accès à mon disque dur. C’est le flou total. J’ai de la difficulté à respirer. Je ressens une forte pression dans ma poitrine. C’est le chaos interne et je me sens comme une bombe à retardement prête à exploser.
C’est ainsi que sans avertissement préalable, le ton grimpe pouvant aller jusqu’aux cris. Des paroles méprisantes, blessantes et sarcastiques, sans but ni logique peuvent être dites. Ce ne sont que des mots dits sans intention de méchanceté. Comme si ces paroles déplacées se voulaient être un moyen d’extérioriser les mauvaises émotions. Des objets peuvent parfois être lancés sur les murs. On assiste à un déferlement de frustrations et de stimuli accumulés et emmagasinés dans une bouilloire maintenue par une soupape à pression depuis un trop long moment.
Calme et consciente
Une fois la tempête terminée, le calme et la paix interne s’installent. Parfois, j’oublie sitôt tout ce qui vient de se passer. La sérénité et la bonne humeur sont de retour. Parfois, je me sens comme un monstre et honteuse, je voudrais disparaître dans le plancher. Je suis pleinement consciente que mes paroles et gestes étaient totalement hors contexte, désordonnés et exagérés par rapport à l’élément déclencheur en soi.
Les effondrements autistiques ne sont pas liés à des troubles de comportements, à des troubles d’humeur, ni à un déséquilibre chimique. D’un point de vu neurologique, il existe des différences significatives entre le cerveau d’une personne non autiste et le cerveau d’une personne autiste. Les émotions des autistes sont donc souvent vécues à état brute et sans filtre.
Au-delà de l’émotion de colère qui semble envahir la personne autiste, il y a de fortes émotions de peur et de tristesse d’où émergent des sentiments de panique et d’impuissance. Ces émotions incommensurables habitent la personne autiste dans tout son corps et elle ne fait que se débattre dans un environnement souvent non adapté à sa neurologie distincte.
Comment faire?
Il est possible d’apprendre à canaliser et à mieux gérer l’expression de nos émotions envahissantes en évitant préalablement les situations qui nous mettent en surcharges sensorielles et qui risquent inévitablement de nous mener vers l’effondrement autistique. On peut, par exemple, accompagner tôt de manière bienveillante les jeunes enfants lors de crise, mettre des mots sur les émotions, dresser la liste des éléments déclencheurs, éviter les surcharges sensorielles, être à l’écoute de soi et respecter ses limites sociales.
Nous pouvons apprendre à apprivoiser ces émotions sans se sentir submergé et effrayé; ainsi, au fil des années, nous pouvons traverser la tempête en toute confiance et en pleine possession de nos moyens.
Fondatrice du mouvement La Neurodiversité – L’autisme et les autres formes d’intelligence et du Salon de la Neurodiversité, Mélanie a reçu son diagnostic d'autisme à l'âge de 30 ans. Elle est la mère de trois enfants, dont les deux plus vieux, âgés de 6 et 4 ans, sont autistes. Elle souhaite sensibiliser la population aux différences cognitives afin qu'elles ne soient plus perçues comme des troubles neurologiques ou des maladies mentales. La neurodiversité, c’est la beauté de la vie! Chaque être vivant est différent, c’est ce qui fait de lui un être unique. Le but de ses écrits? Normaliser ce qui est normal : la différence.
Une conférence est organisée mardi 13 juin à 20 heures, à la salle Bizet.
Il y a 4 ans, Esteban 9 ans était diagnostiqué autiste. Ses parents avaient connu des années de "galère" pour simplement le savoir. D'autres années plus dures encore les attendaient pour la suite. C'est pour éviter aux parents de vivre une telle situation, les aider dans leurs démarches mais surtout offrir à l'enfant une meilleure qualité de vie que la famille d'Estban a créée l'association. "L'autisme on en parle beaucoup mais on ne fait rien" résume Chantal Lair-Lachapelle, sa présidente, et grand-mère d'Esteban.
"Une fois que le diagnostic est fait, les parents n'ont plus de soutien. Ils sont face à leur désarroi et leurs difficultés". La famille originaire d'Auvergne a tout quitté il y a 3 ans pour s'installer dans la région et s'occuper au mieux d'Esteban, désireux d'être proche de la mer. Aujourd'hui, à 13 ans, il va mieux mais d'autres soucis apparaissent avec l'adolescence. Chantal explique que les difficultés, elles sont de chaque instant et dans toutes les situations. "Rien n'est jamais acquis pour l'enfant qui doit par exemple réapprendre chaque jour à dire bonjour. On vit au jour le jour, on évolue avec l'enfant mais on n'a pas toujours les réponses adaptées et il s'énerve très facilement." Des difficultés financières s'ajoutent avec des soins non remboursés, des bilans annuels coûteux et des démarches très lourdes.
Le syndrome d'Asperger
C'est une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage. Esteban a même un quotient intellectuel élevé : "On me dit que c'est une chance soupire Chantal mais cela veut dire aussi que l'enfant comprend ce qui lui arrive. Même si il n'éprouve pas les sentiments comme les autres, il peut déprimer, cesser de s'alimenter. C'est son expression à lui de sa souffrance."
Si peu de structures existent pour les enfants autistes, des actions de sensibilisation sont organisées et Chantal tient à remercier le collège de Vauvert pour la journée bleue aux couleurs de l'autisme qui a rassemblé plus de 1000 élèves et leurs enseignants. "Les lycéens sont formidables. Ils respectent Esteban et son besoin d'espace vital. Ils lui font une haie d'honneur lorsqu'il passe. Même si il ne s'en rend pas compte, cela lui permet de se sentir bien parmi les autres enfants. "
Les actions de l'association
La présidente souhaiterait développer l'association qui organise des manifestations pour recueillir des fonds avec des lotos, repas dansants, cafés rencontres, mais qui manque d'adhérents, de soutien et de dons. "Nous avons beaucoup d'appels ; les gens ont besoin de conseils mais n'osent pas adhérer, pourtant nous pouvons vraiment les aider". Un partenariat est déjà en place avec le réseau Handilib et le Centre Ressource Autisme.
Un projet qui tient à cœur à Chantal est le développement de bracelets bleus sur lequel est inscrit "Alerte !!! I am TSA TED" (trouble envahissant du développement et trouble du spectre de l'autisme) pour signaler qu'un enfant est autiste. "Si il y a une intervention de médecin, de pompier, ils savent qu'ils ne doivent pas toucher l'enfant immédiatement pour ne pas le brusquer. Cela peut avoir d'énormes conséquences."
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
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