Depuis plus de 10 ans, le programme de suivi épidémiologique ADDM (Autism and Developmental Disabilities Monitoring) des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies CDC (Centers for Disease Control and prevention), des États-Unis suit la progression épidémiologique de la conditions du spectre autistique (Trouble du spectre de l'autisme - TSA), avec des indicateurs analysés à partir de tous les dossiers de santé et les dossiers scolaires des enfants âgés de 8 ans provenant de 14 communautés américaines (ce qui représente plus de 8 % de la population d'enfants américains âgés de 8 ans) (CDC, 20123). Le groupe de chercheurs, qui analyse ces données annuelles depuis 2002, note que le taux de prévalence a augmenté de 78 % entre 2002 et 2008. En mars 2012, le taux de prévalence s'établissait à 1 enfant sur 88 (CDC, 20124). En mai 2013, les mêmes chercheurs rapportent que le taux s'élève maintenant à 1 enfant sur 50.
Les faits saillants de ces observations sont les suivants :
quatre fois plus de garçons reçoivent un diagnostic de TSA ;
un plus grand nombre d'enfants sont identifiés en bas âge (avant l'âge de 3 ans), mais la majorité d'entre eux ne reçoivent leur diagnostic qu'à l'âge de 4 ans ;
en général, les enfants ayant des symptômes plus marqués sont diagnostiqués plus tôt que les enfants qui ont des traits plus subtils ;
la majorité des enfants ayant reçu un diagnostic de TSA ne présentent aucune déficience intellectuelle (62 %).
Au Canada
Les données québécoises récentes abondent dans ce sens. Une étude épidémiologique menée par le CRDITED de la Montérégie-Est dévoile le même phénomène (Noiseux, 20085). Les données ont été recueillies auprès du Ministère de l'Éducation, du Loisir et du Sport ainsi que dans certains indicateurs de la Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (FQCRDITED) pour les années scolaires 2000-2001 à 2007- 2008. Les taux de prévalence augmentent : « Depuis 2000-2001, il s'agit d'une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de 23 % ». Les régions ayant les taux de prévalence les plus importants sont, selon Noiseux, en ordre décroissant : l'île de Montréal, Laval, les Laurentides et la Montérégie.
Au Canada, l'Agence de la Santé publique du Canada a mis sur pied en 2011 un comité d'experts qui suivra l'évolution des taux de prévalence au pays. Le Comité de surveillance des troubles du développement de l'Agence de la santé publique du Canada a maintenant le mandat de collaborer à la mise en place d'un système de surveillance sur la prévalence du trouble du spectre de l'autisme au pays.
L’estimation de la prévalence du TSA au Canada, incluant les enfants et les adultes, est de 1 sur 94.
Pour en savoir plus sur le taux de prévalence de l'autisme au Canada, nous vous invitons à consulter le Blogue de données de santé publique du Gouvernement du Canada.
En France
Chaque jour, les chiffres concernant l’autisme s’affichent, de plus en plus alarmants. Beaucoup reste à découvrir. Pourtant, il est déjà certain que l’autisme représente un véritable défi de santé publique, auquel il est urgent de répondre.
1 naissance sur 100 est touchée par le TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme)
En France, 650 000 personnes vivent avec une condition du spectre de l'autisme, selon les prévalences reconnues au niveau international.
Trois fois plus de garçons reçoivent un diagnostic de TSA.
Environ la moitié des personnes touchées par une condition du spectre de l'autisme présentent aussi une déficience intellectuelle (Q.I. inférieur à 70).
Selon de récentes estimations, environ 1% des populations britannique et américaine doit vivre avec une condition du spectre de l'autisme. On peut en déduire que, dans les pays de l’Union européenne, pas moins de 5 millions de personnes seraient touchées.
En France, une prise en charge partielle et non adaptée revient au minimum à 2 500 euros par enfant et par mois, poids financier essentiellement supporté par sa famille.
En France, 80 % des enfants se situant sur le spectre de l'autisme ne sont pas scolarisés
37 % des Français pensent, à tort, que l’autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012)
61 % des Français estiment qu’il y a environ 50 000 personnes touchées par l’autisme en France… au lieu de 650 000 !
Des conséquences sur les vies humaines au coût inestimable
. Recherche et rédaction :Aube Labbé Dernière mise à jour : 10/03/2017 12:46 PM
La jeune et belle Manon interprète une personne avec autisme. Elle veut vivre avec les autres, mais elle n’a pas les clefs, pas le mode d’emploi. Manon déploie beaucoup d’efforts dans ce monde qu’elle perçoit différemment de nous.
Mais nous, que voyons-nous ? Quelle est notre place ? Que lui offre-t’on ? Pouvons-nous agir pour accéder à sa réalité et à ses désirs ? Pouvons-nous vivre ensemble avec nos différences ? Ce magnifique clip nous montre avec beaucoup de poésie que la réponse est évidente ! En visionnant ce clip, le 02 avril dans le cadre de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme, Vous allez changer votre regard sur l’autisme.
Une instruction ministérielle vient de publier les résultats d'un audit des contenus des formations dans le travail social concernant l'autisme : 14% seulement des organismes dispensent une formation basée sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Un résultat atterrant, mais pas vraiment étonnant.
Dans le cadre de la mesure 31 du 3ème plan autisme (pp.111-112), 228 établissements de formation ont été audités sur les contenus de formations délivrés pour les 4 diplômes suivants, en matière d’autisme :
Diplôme d’Etat d’Educateur Spécialisé (DEES) ;
Diplôme d’Etat d’Educateur de Jeunes Enfants (DEEJE) ;
Ils " devaient adresser un certain nombre de pièces dont les supports de cours, le nombre d’heures dédiées, les bibliographies, les Curriculum Vitae (CV) des formateurs…." 26 auditeurs ont effectué ces audits, en binômes.
Une évaluation n'a pu se faire que pour 96 organismes - soit 42%. Extraits :
32 (soit 14 % de tous organismes de formation) proposent des contenus en conformité avec l’état des connaissances et en accord avec les recommandations de bonnes pratiques ;
pour les 64 dossiers restant, les éléments présentés ne sont pas en conformité avec l’état des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques.
Parmi ces 64 dossiers, une quinzaine présentent l’autisme uniquement comme une psychose, et une vingtaine font cohabiter l’état des connaissances et les recommandations HAS / ANESM avec une approche de l’autisme comme d’une psychose infantile.
Les contenus et leur lien avec l’état des connaissances et les recommandations
Certaines propositions sont souvent jugées « incohérentes » par les auditeurs :
Au sein d’un même organisme de formation, pour un même diplôme, peuvent cohabiter des enseignements conformes aux recommandations et à l’état des connaissances et des enseignements présentant l’autisme comme une psychose, selon des données obsolètes, ou présentant des interventions non recommandées (3i, packing...). Ceci peut être enseigné par un même intervenant ou par des intervenants différents. Des établissementsde formation présentent cette approche comme « plurielle », « pluri référentielle » « humaniste».
Au sein d’un même organisme de formation, peuvent cohabiter un enseignement en phase avec les recommandations pour un diplôme et un qui ne l’est pas pour un autre diplôme.
Certains contenus semblent être des « copiés collés» de cours existant par ailleurs, ce qui interroge sur les contenus réels.
Des contenus ou lettres d’intention en faveur des recommandations cohabitent avec une bibliographie aux références théoriques exclusivement anciennes présentant l’autisme comme une psychose.
Des auditeurs font état d’un « saupoudrage de connaissances actualisées au sein de programmes éclectiques »,
Plusieurs établissements de formation sont en opposition frontale avec l’état des connaissances et la démarche préconisée dans les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Les auditeurs relèvent souvent l’absence de contenus portant sur :
Les adultes avec autisme, l’autisme étant la plupart du temps présenté uniquement dans le cadre de l’enfance.
Les évaluations du fonctionnement des personnes,
Les questions de santé,
La place de la famille.
D’un point de vue pédagogique, les auditeurs relèvent des approches souvent théoriques peu en lien avec la réalité du métier et de la pratique (particulièrement pour les supports à destination des AMP).
Néanmoins, des auditeurs ont relevé que certains établissements de formation proposant la formation AMP présentent un contenu de meilleure qualité.
Les auditeurs s’interrogent sur le profil des formateurs: quelle expertise, quelle expérience ont-ils de l’autisme ? Quelles formations ont-ils eu sur le sujet ?
L'instruction ne se limite pas à une restitution générale de l'audit, telle qu'elle est présentée ci-dessus. Chaque établissement reçoit le résultat de l'audit réalisé chez lui, avec pour la plupart un plan d'action à fournir pour le 31 mai 2017.
Généreusement, Marisol Touraine, ministre de tutelle de ces établissements, leur détaille en annexe un contenu de référence et une bibliographie.
Evidemment, je serai bien curieux de connaître l'audit de l'institut de formation au travail social qui :
pour la sélection d'entrée, fournit "La forteresse vide" de Bruno Bettelheim, comme un des deux livres à lire;
qui fait une information dite "plurielle" : un des 4 intervenants donne la dépression de la mère comme cause environnementale de l'autisme, s'emporte contre la persécution par les associations de familles, et un autre explique sans états d'âmes que toutes les mères d'autistes ont voulu tuer leur enfant - d'où l'autisme de l'enfant qui se protège ainsi.
Formation "Interventions en autisme"
Parallèlement, toujours dans le cadre du 3ème plan autisme, la question d'une formation complémentaire pour les différents diplômes de travail social a fait l'objet de travaux depuis 2015. La CPC (commission paritaire consultative)a mandaté un grouoe de travail pour élaborer :
Une formation conçue comme complémentaire aux différents diplômes du travail social portant sur une spécialisation dans le domaine de l’autisme.
Une formation certifiante portant sur les compétences spécifiques aux professionnels intervenant dans le domaine de l’autisme.
La CPC a validé le 11 juillet 2016 la formation "Interventions en autisme". Actuellement, le Ministère en est à la phase d'élaboration du cahier des charges pour les appels à candidatures pour assurer cette formation. Elle concernera les personnes en situation d'accompagnement de personnes avec autisme, quelles que soient leurs années d'expérience, ayant les diplômes suivants :
Pour le niveau V : Aide médico-psychologique, Auxiliaire de vie sociale, Accompagnant des élèves en situation de handicap, Accompagnant Educatif et social; Assistant familial
Pour le niveau IV : Moniteur éducateur, Technicien de l’intervention sociale et familiale ,
Pour le niveau III : Educateur spécialisé, Assistant de service social, Educateur de jeunes enfants, Educateur technique spécialisé , Conseiller en économie sociale et familiale..
La formation bénéficie d'une socle commun de 140 heures, avec un module spécifique de 35 heures pour les professionnels de niveau III ou IV. Un stage de 140 heures est prévu.
Le jury est composé d'un formateur et d'un expert (qui peut être un aidant familial ou une personne avec autisme).
Le besoin de professionnels formés
Avec une lenteur désespérante, cet audit avec ses suites, cette formation "interventions en autisme" témoignent de l'inadaptation des formations des professionnels actuels à l'accompagnement des personnes autistes, que ce soit pour les enfants ou pour les adultes.
Cela est évident dans les établissements ou services spécialisés TED ou TSA, qui doivent commencer par reformer les professionnels embauchés.
Cela est le cas aussi dans les établissements qu'on pourrait qualifier de "généralistes", mais qui comptent au moins un tiers de personnes avec troubles du spectre de l'autisme.
Par mesure de précaution, des directions d'associations gestionnaires procèdent au classement vertical des candidatures d'étudiants provenant d'établissements ou de services réputés (à tort ou à raison) comme ayant des enseignants psychanalystes.
"Vade retro Satanas", c'est aussi la réaction normale d'adultes ou de parents quand le psychologue du service cherche à fouiller la relation avec la mère. Après un diagnostic, il y a autre chose à faire qu'une nouvelle anamnèse.
Des mesures positives donc, mais trop longues à mettre en oeuvre.
Et n'oubions donc pas les psychologues, mais aussi les médecins, les psychomotriciens, les ergothérapeutes..., que ce soit dans les formations initiales, complémentaires ou de perfectionnement. Une mention pour les orthophonistes qui, de façon dispersée, évoluent plutôt favorablement.
Résumé : Ségolène Neuville, secrétaire d'État en charge du handicap, a souligné le 3 avril 2017 que la volonté politique ne devait pas faire défaut dans les mois qui viennent, afin d'assurer la mise en œuvre du 4e Plan autisme. Par L'AFP pour Handicap.fr, le 04-04-2017
« Il faudra, dans les mois qui viennent, ne pas faillir sur la volonté politique et l'engagement militant, pour qu'un nouveau Plan autisme puisse entrer en vigueur au 1er janvier 2018 », a souligné Ségolène Neuville lors d'un colloque au ministère des Affaires sociales, qui a réuni plusieurs experts et associations le 3 avril 2017. « Son budget se décidera à l'automne 2017 », a-t-elle précisé.
Les bases d'un budget
Lors de la Conférence nationale du handicap de mai 2016 (CNH), François Hollande avait annoncé qu'un nouveau plan viendrait, au 1er janvier 2018, prendre le relais du troisième, doté de 205 millions d'euros pour la période 2013-2017. « Nous en posons les bases, même si nous savons tous que ce gouvernement ne sera plus là le mois prochain », a ajouté Mme Neuville, au lendemain de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
Un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), évaluant le 3e plan, « doit être rendu courant avril et sera rendu public », a-t-elle rappelé. Parmi les priorités à prendre en compte, le soutien aux familles a été cité, ainsi que le renforcement de la politique de diagnostic, la formation des professionnels et l'inclusion sociale et citoyenne des personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme (TSA) : « Nous devons aller plus loin dans la mise en œuvre de méthodes efficaces, qui ont fait leurs preuves en France et à l'étranger ». Mme Neuville a par ailleurs annoncé que pour la première fois, l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) serait associé à la construction du futur plan.
650 000 personnes touchées
Parallèlement au colloque, où a été comparée la prise en charge des personnes autistes dans plusieurs pays (Suisse, Belgique, Norvège, Royaume-Uni), une commission scientifique internationale s'est réunie au ministère le 15 mars (lire article en lien ci-dessous). Les débats lors de cet événement sont destinés à nourrir ce plan. En France, quelque 650 000 enfants et adultes seraient atteints de TSA, et un nouveau-né sur 100 serait concerné, selon les associations.
Aujourd’hui, en l’absence de diagnostic et d’intervention précoces et de soutien éducatif depuis le plus jeune âge, la situation des adultes concernés par l’autisme est catastrophique. A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui s’est tenue hier, Autisme France a rappelé les enjeux du passage à l’âge adulte pour ces publics
Beaucoup d’adultes avec des formes sévères d’autisme, et ne pouvant accéder au milieu ordinaire, ne trouvent pas de place dans les établissements spécialisés. Beaucoup sont obligés d’être exilés en Belgique. Cette situation est d’abord due à l’abandon de ces personnes : pas de soutien éducatif pendant l’enfance, ou rupture avec ce soutien, pas de moyen de communication, pas de structuration de l’espace et du temps. Par ailleurs, très peu de structures développent des projets éducatifs de qualité prenant en compte les besoins spécifiques des adultes avec autisme.
Une insertion professionnelle difficile
L’insertion par le travail pourrait pourtant, peut-être, se faire en milieu protégé, dans des Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT), selon Autisme France. Seulement voilà, les associations gestionnaires sont réticentes à les accueillir, et les projets spécifiquement dédiés à l’autisme sont rarissimes. « L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique » appuie Valérie Letard, sénatrice du Nord ayant transmis un rapport en la matière au ministère de la Santé. Les adultes autistes restent souvent à la charge des familles, sans solution, sans pouvoir bénéficier d’un accompagnement spécifique qui leur permettrait de progresser à tout âge de manière digne.
Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en hôpital psychiatrique
Il n’existe que très peu de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes et cela devient préoccupant, les maisons de retraite classiques n’étant pas en mesure de leur fournir l’accompagnement adapté dont elles ont besoin. Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en hôpital psychiatrique, ce qui aggrave leur état et les coupe de toute vie sociale (près de 60 % des personnes placées en isolement de plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes). Cette psychiatrisation abusive est associée à un abus de médicaments (neuroleptiques) qui sont dangereux pour la santé.
« L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique »
Tendre la main à des adultes autistes « oubliés »
L’association parle ainsi des mesures nécessaires à cette insertion professionnelle : « Il faut ouvrir massivement des services et lieux d’accueil pour les adultes, adaptés à leur spécificité, avec des objectifs qui peuvent être différents en fonction du profil de la personne, car le caractère hétérogène des troubles du spectre de l’autisme appelle à des réponses diversifiées à l’âge adulte. Il faut réparer les dégâts pour ceux qui n’ont jamais eu de diagnostic, de soutien éducatif et ont été maltraités en psychiatrie, car hospitalisés sur de très longue durée. Des réponses spécifiques pour sortir ces personnes de psychiatrie sont nécessaires mais elles peuvent se faire avec succès si les moyens sont donnés comme le montre le cas de Dimitri, sorti après 17 ans d’hôpital psychiatrique dans des conditions épouvantables. » Il faut répondre aux nouveaux besoins de ceux qui ont bénéficié au moins partiellement de soutien éducatif et de scolarisation, en n’interrompant pas brutalement ces prises en charge à l’âge de 20 ans.
Le suivi des trajectoires de l’autisme pourrait aider à la compréhension de sa diversité. C'est l'objet d'une étude présentée sur le site de Spectrum News. En France, la cohorte Elena travaille aussi sur le sujet.
Lors de la conférence scientifique internationale mise en place par Ségolène Neuville, il y a eu peu de réponses sur l'adaptation des interventions en fonction des spécificités de la personne autiste.
Nous ne nous résignons pas à un destin programmé. Combien de parents se sont vus asséner : « Votre fils est autiste, il ne fera jamais rien de sa vie ! » ?
Pour les jeunes Asperger, les problèmes les plus difficiles peuvent intervenir au collège, avec le harcèlement scolaire, à l'entrée dans l'âge adulte, avec la chute de la scolarisation en 2ème année d'université, avec la dépression...
Des études de cohorte, comme celles d'ELENA, permettront peut-être de sortir du brouillard, pour mieux adapter les interventions.
En France, la cohorte ELENA
Cohorte ELENA
Les trajectoires évolutives dans les Troubles du Spectre Autistique (TSA) apparaissent multiples mais on dispose de peu de connaissances pour expliquer une telle diversité.
Elles sont liées à de multiples facteurs derisque ou de protection, dont certains pourraient n’être détectés que sur la base de larges échantillons. Les suivis de cohorte permettent habituellement de capturer de manière rigoureuse les processus de changement et les patterns qui leurs sont liés. Pourtant, au plan international il existe peu de grandes cohortes d'enfants avec TSA et celles-ci sont rarement menées à long terme. ELENA est une cohorte pédiatrique, constituée dans une approche multithématique, interdisciplinaire et translationnelle afin d’améliorer la compréhension des trajectoires évolutives.
Le suivi des trajectoires de l’autisme pourrait aider à la compréhension de sa diversité
La plupart des chercheurs en autisme connaissent la phrase : « Si vous avez vu un enfant avec autisme, vous avez vu un enfant avec autisme. » Cette formule est souvent utilisée pour présenter la nature hétérogène de l’autisme, et elle a certainement influencé ma façon d’aborder la pathologie.
Mais une autre formule, cette fois d’un parent d’un adolescent avec autisme, m’a aussi marqué : « Quand mon fils de 3 ans a été diagnostiqué d’un autisme, je n’ai jamais pensé qu’il puisse un jour jouer dans l’équipe de basket de son école. »
Cette parole illustre l’énorme diversité des trajectoires de développement des enfants avec autisme. Elle montre aussi le peu de connaissances en notre possession sur l’avenir d’un enfant au moment de son diagnostic.
Une bonne part de cette incertitude provient de la manière dont nous étudions l’autisme. Nous tendons à rassembler les enfants selon des caractéristiques qu’ils partagent à un moment donné, et assumons alors que les enfants dans un certain groupe suivront un développement parallèle. Mais les enfants se développent à des vitesses différentes, et leurs parcours de développement sont rarement linéaires.
Mes collègues et moi proposons le terme ‘chronogénéité’ pour décrire l’hétérogénéité des caractéristiques de l’autisme dans le temps1. En introduisant le concept de chronogénéité dans de grandes études sur l’autisme, nous pouvons mieux comprendre à la fois les caractéristiques communes de l’évolution chez les enfants avec autisme et les parcours des enfants réussissant mieux, ou moins bien, qu’attendu
Prévoir l’avenir
Les parents se posent beaucoup de questions quand leur enfant est diagnostiqué d’un autisme. Une des plus courantes est : « Que pourra faire mon enfant - ou pas - quand il sera plus âgé ? » Même les médecins les plus expérimentés répondent difficilement à cette question.
Pour résoudre ce manque dans notre connaissance, mes collègues et moi avons suivi un groupe de 400 enfants avec autisme, pendant ces douze dernières années, dans le cadre de l’étude Pathways in Autism Spectrum Disorders2. L’étude est conçue pour tracer les trajectoires de ces enfants et identifier les facteurs relatifs à leur développement depuis leur diagnostic jusqu’à l’adolescence.
Nous avons constaté que quelques enfants décrits comme ‘sévèrement atteints’ quand ils étaient jeunes parviennent plus tard, en termes de fonctionnement quotidien, à un résultat meilleur qu’attendu. Ils forment, par exemple, des amitiés stables et peuvent même intégrer une équipe sportive à l’école.
À l’inverse, quelques enfants initialement décrits comme étant dans ‘la partie douce du spectre’ peuvent ne pas établir des amitiés stables. Ils peuvent aussi souffrir d’anxiété ou d’autres difficultés plus tard.
En dépit des progrès dans la cartographie de la variabilité des trajectoires de groupes, nous ne savons toujours pas pourquoi quelques enfants semblent passer d’une trajectoire à une autre. Nous ne savons pas non plus quand cela se produit habituellement. La compréhension de ce phénomène est essentielle. Autrement, comment saurions-nous si les améliorations que montre un enfant pendant une intervention proviennent du traitement, et non d’un changement de développement qui aurait pu se présenter de toute façon ?
Amorce de conversation
Comme bien d’autres dans la communauté de l’autisme, j’ai réalisé que notre approche conventionnelle de l’exploration de l’hétérogénéité dans l’autisme a peu progressé dans la compréhension des causes de la pathologie et des modifications de ses caractéristiques dans le temps.
Nous devons étudier les enfants d’une façon qui capture non seulement les différences entre eux à un temps donné, mais aussi les différences dans leurs trajectoires individuelles.
Le concept de la chronogénéité peut servir d’amorce de conversation pour cette évoution nécessaire de la façon dont nous concevons nos études et analysons nos données. Les chercheurs peuvent utiliser les méthodes statistiques pour explorer la chronogénéité dans les données existantes sur l’autisme.
Par exemple, notre équipe Pathways (Chemins) observe les données de notre cohorte depuis un angle différent : nous analysons la variabilité des changements au fil du temps aux niveaux du groupe et individuels. Ce faisant, nous essayons de déterminer quand et pourquoi - en examinant les facteurs associés - quelques individus dévient des trajectoires de leurs groupes et se ‘catapultent’ sur un nouveau chemin.
Nous espérons aussi que les chercheurs intègreront le concept dans la conception de futures études. Notre équipe de l’université McMaster, Ontario, Canada, lance une nouvelle étude conçue pour explorer la possibilité que la chronogénéité puisse renseigner la pratique clinique. Dans ce but, nous prévoyons de collecter des données génétiques, cliniques et socio-économiques, sur les enfants diagnostiqués d’autisme fréquentant notre clinique.
Nous envisageons d’utiliser ces données pour identifier les différents facteurs, dont les interventions, influençant la trajectoire d’un enfant dans cet environnement clinique. L’information pourrait aussi renseigner le traitement en cours d’un enfant, et la pertinence des essais cliniques. Nous envisageons de suivre 50 enfants, initialement pendant trois ans, en débutant au moment du diagnostic. Notre objectif éventuel est de suivre le développement de chaque enfant diagnostiqué dans notre clinique jusqu’à l’âge de 18 ans.
J’espère que nous pourrons atteindre un point auquel la recherche pourra expliquer comment un nourrisson présumé (comme devant connaître) de sérieuses difficultés sociales se transforme en un adolescent aimant faire partie d’une équipe de basket. En comprenant ces facteurs qui forment la trajectoire de développement d’un enfant, nous pourrons planifier nos parcours de soins en conséquence.
Stelios Georgiades
Stelios Georgiades est professeur assistant de psychiatrie et de neurosciences comportementales à l’université McMaster, Ontario, Canada. Il est le fondateur et le co-directeur de la McMaster Autism Research Team.
Traduction par PY
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1 Georgia’s, S. et al. J. Child Psychol. Psychiatry In press
2 Szatmari P. et al. JAMA Psychiatry72, 276-283 (2015)
Ségolène Neuville a décidé de réunir une commission scientifique internationale pour préparer les orientations du 4ème plan autisme. Quelles conclusions tirer de cette conférence ?
Pr Tony CHARMAN, psychologue clinicien (King’s College - Royaume-Uni)
Pr Jonathan GREEN, pédopsychiatre (Université de Manchester - Royaume Uni)
Pr Christopher GILLBERG, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent (Université de Göteborg - Suède)
Dr Francesco CUXART, Docteur en psychologie (Université de Barcelone - Espagne)
Dr Pierre DEFRESNE, pédiatre, neuro-pédiatre, réadaptation fonctionnelle et professionnelle (Centre de Référence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme "J-Ch Salmon" – Belgique)
Pr Herbert ROEYERS, Ph.D, spécialiste en psychologie clinique (Université de Gand – Belgique)
Pr Carmen DIONNE, Professeure psychologue (Université du Québec à Trois-Rivières - Canada)
Dr Annalisa MONTI, neuropsychiatre (Italie)
Pr Laurent MOTTRON, MD, Ph.D, psychiatre (Centre de Recherche en santé mentale de l’Université de Montréal – Canada)
Pr Kerim MUNIR, psychiatre (Hôpital pour enfants de Boston - USA)
Pr Fred VOLKMAR, psychologue (Université de Yale – USA) - absent ce 3 avril
Dr Amaia HERVAS ZUNIGA , Ph.D, pédopsychiatre (Espagne)
Pr Francine JULIEN-GAUTHIER, Professeur de Sciences de l’Education (Québec, Canada)
Une première réunion par visioconférence avait eu lieu le 15 mars. Les associations représentant les personnes autistes et les familles avaient préparé collectivement des questions. Les 9 premières ont pu être discutées le matin, pendant une heure 30. L'ensemble de la conférence a été filmée, et devrait être mis en ligne sur le site du Ministère. Chacun pourra en juger.
Les questions posées
Remarques sur quelques points :
1 - Psychanalyse
S'il y a bien un point où l'unanimité des experts s'est manifestée de façon évidente, c'est bien celle-là. Jonathan Green a rappelé qu'il n'y a aucune étude sur l'efficacité de la psychanalyse, et que les bases théoriques de la psychanalyse sont fausses.
Il rappelera que la question des effets indésirables des pratiques est peu traitée, mais que la psychanalyse peut avoir des incidences négatives, par ces théories et ce que l'on dit des parents. Il y a un consensus sur les risques potentiels de la psychanalyse.
La question sera réabordée en public à la conférence de l'après-midi. Kerim Munir se fera l'interprète de tous les experts pour écarter la psychanalyse dans l'autisme : "elle ne doit pas être remboursée par la sécurité sociale, ce serait jeter l'argent par les fenêtres !"
Nadia Chabanne interviendra sur les troubles de l'attachement, qui n'ont aucun parallèle avec l'autisme, sur le Syndrome de Munchausen "by proxy" qui n'a rien à voir avec ce trouble neurodéveloppemental. Les traits de caractère partagés par certains parents avec leurs enfants montrent qu'il y a une base génétique qui passe d'une génération à l'autre.
Elle s'appuie sur l'hétérogénéité de l'autisme et indique comme intervention d'abord les outils de communication fonctionnelle, la formation des parents (guidance parentale, coaching), le modèle de Denver - ESDM , l'ABA surtout en cas de déficience intellectuelle ou de troubles du comportement.
Un intervenant indiquera que la France est victime d'un ralentissement de la recherche, du fait du poids de la psychanalyse. La France est différente ... et "c'est problématique".
2 - Repérage et intervention précoces
Laurent Mottron indique qu'il faut découpler interventions et diagnostic. Le diagnostic peut intervenir plus tard. Catherine Barthélémy estime aussi nécessaire ce découplage pour les très jeunes enfants, ce qui ne doit pas empêcher d'accéder aux services spécialisés.
Amaria Baghdadli rappelle que cela faisait déjà l'objet d'un consensus dans les recommandaitons de 2005. Il faut identifier l'existence de troubles neuro-développementaux et inscrire une prise en charge dans une filière non spécialisée, telles que les CAMSP.
A l'interrogation de Tony Charman, Danièle Langloys répondra que depuis 2005 (recommandations HAS/FFP sur le diagnostic des enfants), le maillage territorial pour le diagnostic est inégal et défaillant, et qu'il n'y a pas d'intervention précoce dans la plupart des cas.
Munir, Magerotte, Dionne, Mottron, Monti, Green
3 - Adaptation des interventions
Laurent Mottron s'appuie sur les recommandations de NICE (Grande Bretagne), privilégie la guidance parentale, estime qu'il n'y a pas d'effet dose (plus d'intervention donne plus de résultats) et qu'il n'est pas possible ni utile de donner 25 h d'intervention par semaine à chaque enfant, comme c'est préconisé par la HAS et au Canada.
Carmen Dionne indique qu'il faut réinvestir en soutien en milieu de vie naturel des enfants, soutenir le projet éducatif en milieu scolaire.
Pour Christopher Gillberg, il faut une approche individualisée. Les symptômes ne déterminent pas le résultat. Ce sont plus les troubles épileptiques, le trouble déficitaire de l'attention etc... qui peuvent donner une prévisibilité.
Jonathan Green est d'accord. Avant d'aller à l'école, il faut se concentrer sur le développement des bases sociales. Il faut traiter les comorbidités.
Note : sur la période pré-scolaire, il développe le contraire des thèses de Laurent Mottron, qui estime qu'il n'est pas prouvé que le développement de la socialisation doit avoir lieu entre 2-5 ans et que c'est d'autres compétences (comme l'exposition massive à la lecture) qui doivent être développées à cet âge.
Bernadette Roger insistera aussi sur l'intervention précoce en milieu naturel, dans les familles, à la crèche, à l'école, de façon intensive.
J'avoue que ces réponses me laissent sur ma faim. On voit que manifestement, les chercheurs n'apportent pas d'éléments déterminants pour préciser des interventions adaptées à certains "profils".
Mais la question des interventions va rebondir de façon curieuse lorsque la commission a rendu compte de ses travaux en séance publique. Ce sont Jonathan Green et Laurent Mottron qui sont venus présenter la position de la commission, "du consensus".
Jonathan Green indique qu'il n'y avait aucun modèle prouvé scientifiquement jusqu'à récemment, mais que çà commence à se faire depuis 10/15 ans. Un essai randomisé coûte 2 millions d'€ : K. Munir expliquera que c'est le coût de la prise en charge d'un autiste sur toute sa vie.
Laurent Mottron rebondit alors en critiquant les 25 h préconisés par la HAS, "cible commode". Il estime qu'il ne faut pas raisonner en intensité. Que le modèle de Jonathan Green de guidance parentale (le PACT) est efficace avec 30 h par an. Qu'il ne nécessite pas de renforcement positif . Selon lui, il faut commencer par une intervention immédiate avec les parents pour traiter les problèmes alimentaires, les troubles du sommeil, les crises. Et traiter seulement après les problèmes proprement dits de l'autisme.
Que cela ne représente pas le point de vue de tous les experts, "le consensus", se voyait sur les têtes de certains. Jonathan Green est le créateur du PACT, que promeut Laurent Mottron avec un argument économique détestable. Ce sont des scientifiques de sociétés riches qui étaient représentés là : les moyens d'investir existent. C'est un calcul à court terme de ne pas investir aujourd'hui, ce qui a pour conséquence d'entraîner demain de lourdes dépendances.
Carmen Dionne, du Québec aussi, a lourdement insisté ensuite sur le fait qu'il n'y avait pas de consensus entre experts sur l'intensité de la prise en charge. Et sur le fait de tenir compte des priorités de la famille dans l'intervention.
A part Laurent Mottron, seul Jonathan Green est intervenu dans ce sens ("il n'y a aucune preuve scientifique sur l'efficacité de l'ABA"), ainsi que l'expert britannique présent à la table ronde sur l'inclusion l'après-midi.
Militant principalement pour les personnes autistes de haut niveau (Asperger ou non), j'ai (dans mon association) peu pratiqué l'ABA de façon intensive. Nos associations militent essentiellement pour la scolarisation en milieu ordinaire, puissant moyen d'apprentissage des interactions sociales et préparation de l'avenir dans la vie adulte. Le diagnostic est fait plus tardivement, et la scolarisation permet l'évolution. Cela n'empêche pas l'intérêt d'une pratique comme celle du réseau Epsilon à l'école, inspirée par l'ABA avec du matériel Montessori.
Il est assez fréquent que des enfants avec différents niveaux de sévérité des troubles liés à l'autisme se trouvent dans la même famille. Les interventions ne seront évidemment pas les mêmes. Il ne faudrait pas que sous un prétexte économique à court terme, les moyens ne soient pas mis sur ceux qui en ont le plus besoin.
Et quand je vois ce qu'arrive à faire la MAS de Saint-Sétiers (Corrèze), c'est grâce à l'analyse appliquée du comportement qu'elle arrive à réparer près de 10 années d'exclusion scolaire et sociale.
8 - Différence homme/femme
Laurent Mottron propose de travailler avec les CRA sur le sujet. Le diagnostic pour les femmes se fait plus tard, et il faut plus de signes. Il propose de relâcher en attendant les critères du DSM pour les femmes, d'abaisser le seuil du diagnostic.
Il préconise l'utilisation des auto-références féminines, qu'il estime solides et "sémiologiquement intéressantes". Les auto-références, ce sont les récits de vie rédigés par les personnes elles-mêmes dans le cadre du processus de diagnsoitc.
Christopher Gillberg va dans le même sens. Il utilise un questionnaire de 15 questions pour les femmes et jeunes filles. On ne sait pas si l'autisme est surreprésenté chez les hommes, en fait.
En Suède, depuis l'année dernière, le seuil de l'autisme est passé de 8 symptômes à 4.
Nouvel espace site internet
La conférence a été aussi l'occasion de nous montrer le déroulement de la mesure 39 du plan autisme, la communication, avec l'ouverture récente de l'espace accompagnants sur le site autisme du Ministère :
Date d'enregistrement : 29/03/2017 Date de publication : 02/04/2017 Durée : 53:02 Catégorie : TV
Retrouvez Adile Farquane et ses invités pour un nouveau grand débat : Eglantine Eméyé, maman du petit Samy; M’Hammed Sajidi, président de l’association «Vaincre l’autisme»; Philippe Van Den Herreweghe, délégué ministériel à l’emploi et à l’intégration des personnes handicapées auprès des ministères de l’Education Nationale, de l’Enseignement supérieur et la Recherche et Hugo Horiot, écrivain et comédien, lui-même autiste Asperger. Tous ensemble ils aborderont 3 grandes thématiques : qu’est-ce que l’autisme, la vie de l’autiste et de son entourage ainsi que la prise en charge et les traitements.
Après les quelques espoirs vite douchés engendrés par le plan autisme 3, les familles constatent massivement les menaces qui pèsent sur leurs rares acquis. La notion de troubles neuro-développementaux semble largement absente du bagage scientifique de nombreux professionnels qui masquent leur ignorance sous des diagnostics farfelus de troubles de l'attachement, de la personnalité ou de psychose infantile. L'acharnement haineux contre les familles qui insistent pour avoir un diagnostic d'autisme se poursuit sous forme de vengeance: les parents et surtout les mères seules sont punies d'avoir contesté un diagnostic erroné et risquent de se faire retirer leurs enfants.
Ce 2 avril 2017 a un goût très amer. Mobilisés depuis plusieurs mois pour la naissance d'un plan 4 qui aurait pu accélérer les transformations d'un système verrouillé, nous voyons cet espoir s'envoler, du moins dans un avenir proche. Le cabinet ministériel qui aurait pu le porter s'en tient prudemment à une conférence scientifique internationale à laquelle les associations n'ont même pas pu assister et qui va résumer ses travaux en une demi-heure le 3 avril. Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes? Les familles et les professionnels compétents qui les soutiennent, car il y en a, sont d'abord les victimes de l'absence totale de courage politique à gauche comme à droite, pour régler une bonne fois pour toutes les problèmes liés à l'autisme.
En France, on gaspille l'argent public, mais ce n'est pas un souci: la Cour des Comptes est censée s'intéresser à cette question depuis des mois; il y a des années qu'elle aurait dû le faire, ainsi que les parlementaires. Nous parents sommes aussi des citoyens et avons le droit de demander des comptes sur l'usage de l'argent de nos impôts, alors que nous ne trouvons pas les services nécessaires et devons les payer de notre poche. Gageons d'ailleurs que la Cour des Comptes ne fera que compter, ce qui est son travail, et ne fera pas avancer l'exigence de qualité en autisme, pourtant indispensable. Il faut être compétent pour être efficace, et utiliser à bon escient l'argent du contribuable. Mais pas de problème: en toute impunité, on peut dans les hôpitaux de jour ou autres services publics, faire de la pataugeoire, de l'atelier-contes, du packing, au lieu d'aider les enfants autistes à développer communication sociale et autonomie. Les hôpitaux de jour devaient être inspectés? Mais non, sauf exceptions, on s'en tient à des visites informelles appuyées sur une grille d'analyse non rendue publique. Pas question de heurter la toute-puissance du lobby psychiatrique.
Bien entendu, en France, il est impossible d'obtenir les statistiques sur les personnes concernées. Un exemple? Impossible d'avoir les chiffres des personnes autistes indûment hospitalisées. Le seul chiffre existant, il faut aller le chercher dans la vidéo de l'audition de la France au Comité ONU des droits de l'enfant en 2016, où on découvre que 10.000 enfants diagnostiqués autistes (plus tous ceux sans diagnostic) étaient dans des hôpitaux de jour, massivement déscolarisés donc, au mépris de la loi. Alors, fonctionnaires du ministère de la Santé, donnez-nous ces chiffres!
En France, pour l'autisme, on privilégie les croyances, alors que dans d'autres pays qui n'ont pas forcément nos moyens, on essaie d'être pragmatique, cohérent et de répondre aux besoins des personnes autistes en s'appuyant sur des preuves scientifiques, ou l'expertise des professionnels et des usagers. Hélas, le verbiage indigent des psychanalystes continue à faire la loi: la pseudo-souffrance psychique du "sujet" autiste, qui n'accède pas au statut de personne, l'impitoyable déterminisme qui lui fait choisir d'être autiste pour fuir son environnement social et sa mère trop froide ou trop fusionnelle, sa réduction à son corps ou à de supposées angoisses archaïques: ces scandaleuses inepties continuent à structurer les formations à l'autisme partout, des médecins, des psychologues, des travailleurs sociaux, des infirmiers...Une véritable gangrène.
Bientôt 30 ans que notre association, Autisme France, demande la refonte de toutes les formations: nous n'avons jamais rien obtenu. Les psychanalystes organisent leur lobbying partout, à l'Assemblée Nationale, dans les médias, dans les ministères, dans l'indifférence et la complicité collectives. En France, chacun confond psychiatre, psychanalyste, psychologue, et s'imagine que la psychanalyse c'est le soutien psychologue alors que ce déterminisme condamne les humains à leur inconscient réduit à la sauce freudo-lacanienne, car l'inconscient cognitif c'est quand même autrement intéressant. La violence est la même que pour le diagnostic: vous ne voulez pas de la psychanalyse, vous l'aurez de force. Excellente définition de la dictature, non? La psychanalyse devrait être réservée à des adultes consentants et éclairés. L'imposer par la force à des personnes vulnérables est une violation indigne de l'éthique de la plus élémentaire.
Alors que chacun fasse enfin son travail: Education Nationale, formez enseignants et intervenants en autisme, recrutez psychologues, orthophonistes et éducateurs; et arrêtez de dire qu'il ne faut pas tripler le mammouth: il faut le décongeler, le mammouth, sans plus. Demandez l'argent gaspillé dans les hôpitaux de jour: la place de nos enfants est à l'école, dans des parcours diversifiés. Administrations centrales, mettez-vous au travail: rendez publiques les statistiques existantes sur l'autisme, établissez les autres. Dotez la France de cohortes épidémiologiques dignes de ce nom en demandant l'aide du Pr Fombonne: les deux seules qui existent en France ont des biais majeurs et sont inutilisables; 0, 36 % de prévalence de l'autisme en France, alors que partout c'est entre 1 et 1, 5%: combien de temps encore allons-nous continuer à être la risée du monde entier?
Revoyez les outils de classification des handicaps qui ignorent l'autisme, refaites de fond en comble les formations initiales, aidez à mettre en œuvre une certification autisme des établissements et services qui garantisse leur qualité et leur réponse précise et efficace aux besoins des personnes autistes.
Candidats à la présidentielle, faites de l'autisme un enjeu majeur de santé publique et de société: c'est une urgence absolue.
Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. A cette occasion, j’aimerais rappeler qu'en dépit de quelques avancées, peu de choses ont changé depuis ma précédente tribune.
29/03/2017 11:40 CEST | Actualisé il y a 7 minutes
Sophie Janois Avocat à la Cour, intervenant sur les droits des enfants autistes
Le 2 avril se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
A cette occasion, j'aimerais simplement rappeler que, en dépit de quelques avancées d'ordre politique, sur le terrain, peu de choses ont changé depuis ma précédente tribune.
Il est toujours aussi difficile d'obtenir un diagnostic d'autisme, les délais d'attente, en raison de l'engorgement des CRA (Centres Ressources Autisme), sont toujours aussi longs, retardant d'autant la possibilité d'une prise en charge précoce des enfants, pourtant recommandée par la communauté scientifique internationale.
Je rappelle que l'on parle d'un enfant sur 100, bien que les chiffres en matière d'autisme soient des plus nébuleux et qu'il faille s'en référer aux autres pays pour pouvoir établir des corrélations.
Encore et toujours, les parents bataillent pour obtenir les interventions psycho-éducatives nécessaires à l'évolution favorable de leur enfant. La France connaît un manque cruel de professionnels compétents et ceux en place ne sont toujours pas suffisamment formés, voire réfractaires à abandonner leurs mauvaises pratiques d'influence psychanalytique.
Lorsque les parents réussissent enfin à mettre en place une prise en charge conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, ils doivent alors en assumer seuls les surcoûts qu'aucune allocation ne peut satisfaire. Les "Pôles de compétence", initiés par le ministère de la Santé pour pallier cette énormité, n'ont toujours pas vu le jour et semble s'inscrire dans un imbroglio dont nous avons malheureusement coutume.
Jamais il n'a été question de voir remboursés, par la Caisse Primaire d'assurance maladie, les frais liés à ces interventions psycho-éducatives qui se trouvent très majoritairement en libéral. En revanche, l'Etat continue de subventionner ce qui ne fonctionne pas.
Les enfants autistes ont toujours autant de mal à se faire accepter dans les écoles et les cas de déscolarisation sont toujours aussi nombreux. L'Etat français, désormais condamné à maintes reprises par le Conseil de l'Europe pour le défaut de scolarisation des enfants autistes, ne semble pas prendre en compte l'ampleur du problème et continue de se donner bonne conscience à travers des dispositifs insuffisants (ULIS) voire inadaptés.
La mise en place effective d'aménagements scolaires efficaces est là aussi souvent passée à la trappe. Et je ne compte plus le nombre d'appels de parents désespérés qui sentent venir le moment où leur enfant, faute "d'entrer dans les apprentissages", sera confronté à la porte close de son école.
Rien n'oblige l'Éducation Nationale à fournir à ces enfants vulnérables des auxiliaires de vie scolaires formées spécifiquement à l'autisme or, sans cet accompagnement adapté, nombre d'enfants ne progresse pas. De plus, une idée stupide, mais propre à satisfaire les budgets, veut qu'à bénéficier de trop d'aide on perdrait en autonomie...
Pour les cas d'autisme les plus sévères, la seule réponse qui est donnée est celle de l'institutionnalisation. Or, combien d'établissements médico-sociaux ont aujourd'hui des pratiques conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé? Si peu. Les listes d'attente peuvent être de 15 ans! De fait, la responsabilité de l'Etat est régulièrement mise en cause devant les tribunaux administratifs qui condamnent ce dernier à verser aux familles de lourdes indemnités. Pour autant, l'offre médico-sociale reste très en deçà des besoins de la population et ce dans toutes les régions de France.
Concernant les adultes autistes, grands oubliés du système, on attend, on attend, qu'un énième plan les prenne en compte. Combien sont aujourd'hui enfermés en psychiatrie, surmédicamentés, à l'isolement? Combien? Combien en attente d'une solution pérenne? Nul ne le sait, mais on imagine qu'ils représenteraient 60% des personnes internées. Pourtant, les exemples parmi les pays voisins en matière de prises en charge réussies, d'inclusion dans la société des adultes autistes, ne manquent pas...
Les familles ont un immense mérite, celui de tout donner pour leur enfant dans le silence assourdissant du grand public ignorant de ces injustices. Avoir un enfant autiste n'est pas un drame, des solutions existent. Le drame, c'est d'avoir à pallier les carences de l'Etat, d'avoir à lutter contre les institutions, de renoncer à sa vie professionnelle faute de solution, d'avoir à devenir des administrateurs, des juristes et des thérapeutes.
Le pire des drames reste le placement judiciaire de l'enfant autiste. En effet, les experts psychiatres près les tribunaux comme les personnels de l'Aide Sociale à l'Enfance connaissent mal la problématique de l'autisme et, de rapports ineptes en rapports insultants, ils désinformeront les juges des enfants qui croiront soit que l'enfant manifeste des troubles au contact de sa mère, soit que la mère invente des symptômes. Il conviendrait donc de les séparer. Je rappelle que l'autisme est un trouble neuro-développemental (physique) sans rapport avec un lien mère/enfant.
Ce 2 avril, je penserai à Rachel dont les trois enfants ont été placés il y a un an et 7 mois, à la suite d'un rapport d'expert psychiatre incompétent en matière d'autisme. Ce rapport, pourtant en totale contradiction avec les bilans médicaux effectués dans les règles de l'art par le CRA de Lyon, continue de justifier cette erreur judiciaire.
Je penserai à Sophie, qui, à l'approche de la majorité de son fils, l'a sorti d'un IME pour l'emmener avec elle en Espagne. Il passait du temps dans la piscine de la petite maison qu'elle avait louée, il réapprenait à vivre sans médicament et surtout, il était libre. Suite à un mandat d'arrêt européen lancé contre elle pour enlèvement d'enfant, la police espagnole a remis le jeune majeur aux autorités françaises. Son fils est retourné dans son IME. Sophie n'a plus de nouvelles de lui. Elle attend aujourd'hui d'être entendue par le juge d'instruction.
Je penserai à ces mères qui se sont suicidées, non pas en raison de l'autisme de leur enfant, mais en raison de l'injustice qui leur a été faite.
Il est temps que les candidats à l'élection présidentielle prennent connaissance de ce qu'il se passe dans ce pays dit des droits de l'Homme. Il est temps de prendre des mesures draconiennes fermes. Qu'est-ce qu'une société qui ne sait pas prendre soin de ses citoyens les plus vulnérables? C'est une société indigne. Il est temps!
Pour la plupart des gens, le syndrome d’Asperger est une nébuleuse
Il y a ceux qui ne connaissent pas du tout (pour ceux-là, le problème est réglé ), mais aussi ceux, très nombreux, qui en ont entendu parler, parfois en lien avec le haut potentiel intellectuel, mais trouvent toujours ce syndrome bien étrange & mystérieux.
Le nom circule, certes, mais finalement sans réellement permettre de saisir de quoi il est question. On ne comprend pas forcément ce qui se cache derrière ces mots
Les gens sont perdus, & oscillent bien souvent entre les idées reçues qui accompagnent l’autisme de manière générale (autiste = déficient intellectuel, personne non-verbale qui bave, qui est enfermée dans son monde, accessoirement qui est enfermée dans un hôpital psychiatrique…), les images solidement incrustées dans l’inconscient collectif liées au personnage de Raymond Babbitt dans Rain Man, qui a terriblement marqué les esprits, & ce qu’ils ont pu voir ou entendre plus récemment dans les médias (à savoir des autistes Asperger extrêmement brillants, mais souvent restant dans une certaine image caricaturale). Il existe par conséquent un véritable flou autour de ce fameux syndrome lorsqu’on explique aux gens qu’en fait, ils font fausse route dans leur approche & leur compréhension de cette particularité.
Difficulté supplémentaire : ils ne savent pas quel mot poser sur l’autisme… « Maladie » ? Est-ce une maladie ??? (question qui m’est souvent posée…) Il faut dire que les articles de presse où l’on accole le terme de maladie à l’autisme sont légion !
A l’occasion de l’anniversaire d’Hans Asperger et dans le cadre de l’année de l’autisme, Grande cause nationale, l’association Asperger-Amitié réalise un micro-trottoir dont les interviewers sont pour la plupart porteurs du syndrome d’Asperger.
Alors encore une fois : non, l’autisme n’est pas une maladie. C’est un trouble neuro-développemental Pour reprendre les termes de la Haute Autorité de Santé, l’autisme est un trouble précoce du développement du système nerveux central. Le terme de « trouble » a toute son importance, car il est la traduction exacte du mot anglais disorder.
Il est erroné de parler de maladie, plus encore de maladie neurologique dans l’état actuel de nos connaissances, puisque il n’y a pas d’anomalies ou de lésions du tissu nerveux. Pas plus que de maladie mentale cachée derrière l’autisme.
Estampillée « Trouble Envahissant du Développement » (d’où l’acronyme que vous avez probablement déjà croisé : TED), en référence au caractère extensif, précoce & durable d’anomalies dans plusieurs domaines du développement, la notion d’autisme a été progressivement amenée à se définir comme « Troubles du Spectre Autistique » (d’où le sigle TSA).
Le syndrome d’Asperger, au même titre que le syndrome de Rett ou que l’autisme dit de haut niveau, est un TED, & un TSA ! En aucun cas une « maladie » telle qu’on la pense & qu’on la définit
Mais justement, ce fameux autisme de haut niveau vient lui aussi ajouter de la confusion à la confusion. D’abord de par son nom : lorsqu’on parle de « haut niveau », beaucoup comprennent « sudouement », confusion extrêmement fréquente avec le haut potentiel intellectuel, c’est à dire un Quotient Intellectuel ≥ à 130. Or, l’autisme dit de haut niveau est appelé ainsi seulement par opposition à l’autisme sévère (également appelé autisme de Kanner), dont les sujets ont quelque fois un QI ≤ 70 (selon les données existantes, tous TED confondus, 30% des autistes seraient dans la zone de déficience intellectuelle).
Ainsi, dans le cas de l’autisme dit de « haut niveau », il n’est question que de QI situé dans la norme, c’est à dire > à 70 sur l’échelle de Wechsler, pas particulièrement de QI ≥ à 130. Il faut bien garder à l’esprit que 68% de la population a un QI situé entre 85 & 115, & en élargissant à 2 écart-types de la moyenne (qui est placée à 100), on a 95% de la population entre 70 & 130. C’est la norme. Et donc, lorsque l’on parle d’autisme de haut niveau, on pointe du doigt des personnes avec autisme, mais sans déficience intellectuelle, donc de fait, situées dans cette norme.
A propos de capacités cognitives, il en va de même avec le syndrome d’Asperger. Il n’est pas rare de lire ou d’entendre que les Aspies sont toujours, ou très souvent, surdoués. Mais c’est faux La définition de ce trouble met en avant l’absence de déficience intellectuelle, point ! Cela signifie uniquement que le QI est > à 70 sur l’échelle de Wechsler, pas qu’il est > à 130. Si certains Aspies présentent un haut QI (≥ à 130), voire un très haut QI (≥ à 145), il est important de rappeler que la plupart d’entre eux ont des scores situés dans la norme, sans plus.
Mais au delà des questions de scores aux tests psychométriques, ayant au fond peu d’importance, le syndrome d’Asperger se manifeste très différemment d’une personne à l’autre. Je dis souvent qu’il y a autant d’autismes que d’autistes Certains Aspies seront dotés d’un talent exceptionnel dans un domaine très précis, d’autres auront des facultés hors norme dans un ensemble plus large ; mais une chose les unit tous : leurs difficultés à interagir socialement & à évoluer parmi les personnes neurotypiques.
Pourtant, de nombreux adultes touchés par le syndrome d’Asperger n’ont jamais atterri entre les mains de psy, & la plupart ignorent même totalement qu’ils sont Aspies. Parce que leur besoin de solitude, leur manies, ce que j’appelle leurs « bizarreries » ou encore leur grande naïveté, s’ils ne sont pas trop accentués, peuvent tout à fait donner l’impression qu’ils sont seulement des originaux… Quant aux adultes d’aujourd’hui qui ont consulté à l’époque de leur enfance ou leur adolescence, ils ont flotté entre divers diagnostics :
« Les symptômes du syndrome d’Asperger ont été longtemps confondus avec la déficience légère, l’obsession-compulsion, l’hyperactivité ou la schizophrénie. » Pr Laurent Mottron, psychiatre & chercheur français en neurosciences cognitives, directeur scientifique du Centre d’excellence en troubles envahissants du développement de l’Université de Montréal (Cetedum)
Il y a à peine une 20aine d’années, les psychiatres élargissaient la définition de l’autisme en y incluant les autistes loquaces, en considérant cependant toujours ces derniers comme déficients mentaux. C’est véritablement à l’émergence du syndrome d’Asperger que la communauté médicale s’est ouverte à la perspective d’une intelligence chez certaines personnes autistes
En 1943 le pédiatre autrichien Hans Asperger est le premier à avoir décrit le syndrome qui portera son nom par la suite, en notant dans sa thèse les caractéristiques de l’autisme chez des enfants dont l’évolution du langage semblait normale. Cette description sera publiée l’année suivante dans le journal « Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten » (Archives de la psychiatrie & des maladies nerveuses). La même année (1943), le psychiatre austro-hongrois Léo Kanner, exilé aux États-Unis depuis de longues années, publie un article, intitulé « Autistic Disturbance of Affective Contact », où il postule à partir de 11 cas d’enfants (8 garçons & 3 filles) qu’il suit depuis 1938 que plusieurs troubles qui étaient auparavant dispersés sous des appellations variables, ne forment en réalité qu’une seule problématique. L’appellation « autisme infantile précoce » est donnée l’année suivante au syndrome qui porte aujourd’hui son nom, l’autisme de Kanner. Mais les recherches de Léo Kanner ont totalement éclipsé celles d’Hans Asperger, & malheureusement, la thèse de ce dernier sur les enfants autistes loquaces dormira dans l’indifférence la plus complète pendant près de 40 ans.
C’est Lorna Wing, psychiatre britannique spécialiste de l’autisme, qui la dépoussiérera au début des années 80. Et il faudra encore attendre 1991 pour que les écrits d’Hans Asperger soient enfin traduits en anglais, par la psychologue Uta Frith, pionnière dans l’étude de la dyslexie & de l’autisme, avant d’attirer l’attention de la communauté scientifique, puis… tardivement… celle de l’Organisation Mondiale de la Santé.
Aujourd’hui, on parle volontiers de « continuum autistique » afin de signifier la grande diversité de profils rencontrés dans l’autisme. Dans ce concept, il y a 3 dimensions de troubles qui peuvent variables de par leur nature comme de par leur intensité. C’est que l’on nomme la « triade autistique » qui comprend à la fois :
les interactions sociales
la communication
les intérêts & activités limités, restreints, stéréotypés
L’autisme se manifeste de différentes façons selon les personnes. Dans la Classification Internationale des Maladies (« CIM-10 » pour la 10èmeédition, qui est la classification qui doit impérativement être utilisée pour les certificats médicaux à l’attention de la MDPH), la communauté scientifique considère que les TED englobent différents profils autistiques ainsi que d’autres troubles. Il y a donc pour la CIM-10 huits catégories de TED séparés & indépendants avec des troubles qui leur est propre (à noter que cette classification est en cours de révision) :
F84.0 autisme infantile l’autisme sévère
F84.1 autisme atypique (3 sous-classes ont été proposées par l’OMS : autisme atypique en raison de l’âge de survenue, autisme atypique en raison de la symptomatologie, autisme atypique en raison de l’âge de survenue et de la symptomatologie)
F84.2 syndrome de Rett
F84.3 autre trouble désintégratif de l’enfance
F84.4 hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés
F84.5 syndrome d’Asperger
F84.8 autres troubles envahissants du développement
F84.9 trouble envahissant du développement, sans précision
Pour la plupart des spécialistes, les personnes présentant un profil d’autisme de haut niveau peuvent parvenir à suivre une scolarité & acquérir une certaine autonomie, mais ils garderont un fonctionnement autistique. Selon la communauté scientifique, rien ne permet de déterminer en amont quels enfants atteindront un fonctionnement de haut niveau mais une prise en charge précoce & adaptée maximisera les chances.
L’autisme de haut niveau est donc dissocié du syndrome d’Asperger. Il n’est pas un autre nom que l’on aurait donné au SA, comme on parle par exemple de surdouement & de précocité intellectuelle pour une seule & même chose
Ce qui caractérise l’autisme de haut niveau : un retard de langage (& bien souvent, dans les profils cognitifs, de faibles scores aux subests verbaux des tests psychométriques). Ce qui n’est absolument jamais le cas chez les personnes touchées par l’autisme Asperger qui, elles, parlent toujours en âge normal (voire bien plus précocement !) & maîtrisent particulièrement cette sphère langagière.
Certains Aspies tiennent comme à la prunelle de leurs yeux à cette distinction & sont fortement agacés quand, dans les médias, on parle de syndrome d’Asperger pour des autistes qui n’ont par exemple pas été loquaces avant l’âge de 6 ans C’est une hérésie pour ces farouches défenseurs du syndrome d’Asperger en tant qu’entité pleine & entière.
Personnellement, je n’apporte pas une grande importance à cela, & je pense qu’à l’âge adulte les 2, syndrome d’Asperger & autisme de haut niveau, se rejoignent dans les grandes lignes. Il est intéressant de souligner qu’aux États-Unis par exemple, les livres sur le SA couplent très souvent dans leur titre le « High-Functioning Autism »
Du reste, le Pr Laurent Mottron partage cette vision des choses, comme en témoigne cette déclaration :
« De plus en plus de spécialistes croient qu’il s’agit de la même maladie, mais il ne faut pas croire que tous les autistes de “haut niveau” sont des “Asperger”.
La distinction entre les deux syndromes réside dans l’apprentissage du langage. Les enfants “Asperger” prononcent des phrases avant l’âge de trois ans. Mais une fois adultes, la différence n’existe plus. Les symptômes sont identiques et l’approche thérapeutique, la même.
Les pédopsychiatres semblent aujourd’hui préférer le diagnostic d’Asperger au lieu d’autisme de “haut niveau” pour ne pas choquer les parents. » explique le Pr Laurent Mottron
Et preuve supplémentaire de l’évolution inexorable de ces classifications au fil du temps, la dernière version du DSM (le DSM-V, qui n’est pas encore sorti en France mais est déjà utilisé aux États-Unis & au Canada) publiée par l’Association Américaine de Psychiatrie élimine officiellement plusieurs diagnostics communs du spectre autistique. Le syndrome d’Asperger, tout comme le trouble envahissant du développement non-spécifié ou les troubles désintégratifs de l’enfance seront désormais réunis dans un seul & même diagnostic de Trouble du Spectre Autistique. dans l’Hexagone, les organismes officiels utilisent la classification CIM-10 évoquée plus haut. Le DSM-V n’aura donc vraisemblablement aucun effet avant la publication de la prochaine édition du CIM (CIM-11).
En France, selon la Haute Autorité de Santé, une personne sur 150 est autiste. Dans le monde, la prévalence retenue serait plutôt de une sur 110, toutes formes de TED confondues. Avec ce dernier taux, 600 000 personnes seraient concernées par l’autisme, dont les ⅔ (400 000) étant des adultes.
Éric Fombonne est un éminent psychiatre français, spécialiste de l’autisme, directeur du Département de psychiatrie de l’Hôpital pour enfants de Montréal & directeur du Département de pédopsychiatrie de l’Université McGill. Selon l’étude qu’il a mené & que je partage ci-dessous, la prévalence
des TED, tous profils confondus, est de 63,7/10 000
celle de l’autisme infantile (dont 70% avec retard mental) de 20,6/10 000
celle du syndrome d’Asperger de 6/10 000
celle de l’autisme atypique de 37,1/10 000 (c’est-à-dire plus de la moitié !)
Le sexe/ratio est globalement de 5 garçons pour 1 fille, mais dans le cas du syndrome d’Asperger, ce chiffre peut varier jusqu’à 7 à 10 garçons pour 1 fille. Dans toutes les études, la proportion de garçons est toujours largement supérieure à celles des filles.
Étude épidémiologique de l’autisme, Fombonne (cliquez pour ouvrir, au format PDF)
Un autre document très intéressant, bien que datant de 2006 : une interview du Pr Fombonne pour l’Inserm à propos de la prétendue explosion des chiffres depuis quelques années…
L’autisme, une épidémie ? Fombonne répond à l’Inserm, mai 2006 (cliquez pour ouvrir, au format PDF)
Et de trois ! Guillaume Alemany et Raven Bureau, étudiants en histoire et en psychologie, ont à nouveau réuni un grand nombre de participants à leur conférence sur l'autisme, jeudi soir, introduite par la psychologue Pascale Planque. Tous deux ont parlé de leur autisme, détaillé leur parcours semé d'embûches avant d'être diagnostiqué, et de leur vie aujourd'hui.
Quand avez-vous été diagnostiqués autiste et quel a été votre parcours ? Guillaume : j'ai été diagnostiqué à 27 ans, j'ai été scolarisé en milieu ordinaire, avec des difficultés pour m'intégrer dans les groupes, j'ai redoublé deux fois, j'ai eu mon bac de justesse. Le principal souci, dans les codes sociaux, c'est de ne pas savoir quand prendre la parole. J'ai eu des difficultés après un échec en fac de droit, j'ai fait une dépression. J'ai travaillé en usine en intérim. Ensuite, je suis parti à l'étranger, des voyages qui étaient des fuites en avant, j'ai été SDF en Australie, puis je suis allé en Asie du Sud-est, tout ça entre mes 22 et mes 25 ans. Quand je suis revenu ici, on m'a parlé du centre de ressources autisme.
Raven : J'ai 24 ans et j'ai été diagnostiqué à 21 ans. Placé à l'Aide sociale à l'enfance, quand j'avais 16 ans, je suis parti de chez mes parents parce que cela ne se passait pas bien, et à l'école non plus. C'était le harcèlement scolaire dans toute sa splendeur, je me faisais insulter et taper dessus. Pour apprendre les codes sociaux, j'avais mes petits carnets où je notais tout, comme un petit anthropologue de la cour de récré. Personne ne me croyait, et la juge des enfants non plus, qui m'a envoyé en hôpital psychiatrique pendant presqu'un an. Après avoir été diagnostiqué, j'ai demandé mon dossier d'hospitalisation et j'y ai trouvé tous les critères de l'autisme. Mais les psychiatres ne l'avaient pas vu. Après mon bac L, je me suis inscrit en philo, mais je n'ai pu suivre qu'un semestre faute d'argent, je ne savais pas que j'avais droit aux bourses. J'ai fait ensuite un CAP de fleuriste et travaillé en usine. Finalement, on m'a conseillé un psy à Brest, qui m'a dit d'aller au centre de ressources autisme, et j'ai été diagnostiqué. Maintenant, je suis en deuxième année de psychologie à l'UBO.
Que ressent-on après le diagnostic ? Guillaume : Je ne voulais pas de l'étiquette handicapé, mais ce que je voyais comme une défaite est devenue une sorte de libération. J'ai mis un mot sur mes problèmes, j'ai rejoint l'association Asperansa, et j'ai proposé la mise en place de groupes d'habileté sociale pour les jeunes. Aujourd'hui, à 30 ans, je suis étudiant en troisième année d'histoire et coprésident d'Asperansa. À la fac, nous venons de créer, lundi dernier, Handicapable, association d'étudiants en situation de handicap à l'UBO.
Raven : Ce qu'on ressent est ambivalent, c'est le stigmate du handicap, c'est officiel, mais on retrouve enfin une cohérence biographique. On revoit toutes les expériences bizarres qu'on a pu avoir dans notre vie sous un nouvel éclairage. Comme cette fille à la chorale qui m'avait demandé de changer de place parce qu'elle avait peur du micro, j'avais 12 ans, mais je n'ai compris qu'à 21 ans qu'elle me disait qu'elle était timide et ne voulait pas être trop proche du micro. Moi, pendant trois ans, je lui ai demandé, à chaque fois, si elle était bien et assez loin du micro, dont je pensais toujours qu'elle avait vraiment peur.
Pourquoi faire ces conférences ? Raven : pour lutter contre l'ignorance, pour que le mot autiste ne soit plus une insulte. J'explique comment ça impacte ma vie, même si j'entends toujours dire que je n'ai pas l'air autiste. L'invasion de sons et d'images est difficile à traiter, cela amène à des comportements comme compter pour tenter de contrôler son environnement. La synesthésie fait que, quand je parle ou quand j'entends quelque chose, le texte s'écrit devant mes yeux comme des sous-titres et la musique a des formes et des couleurs en plus des sons. Dès que je suis dans un milieu où il y a un peu de bruit, c'est vite trop, c'est compliqué de se concentrer. J'adore aller au Hellfest, c'est hyperintense, c'est plein de formes et de couleurs, pas besoin de LSD, même si je mets trois mois à m'en remettre.
Des questions vous ont choqué ? Guillaume : même si c'est en voie de disparition progressive, certains renvoient encore aux thèses de Lacan, dans les années 70, pour qui l'autisme était dû aux relations avec la mère, et Bettelheim est allé encore plus loin en comparant les autistes à des animaux en cage. On a eu des questions lors des deux premières conférences, on leur a juste répondu qu'il ne fallait pas croire à tout ce qui se disait sur Internet, ni même en cours ! Il y a encore des professeurs de la faculté de Brest qui relaient ces thèses.
Modifié le 23/03/2017 à 07:32 | Publié le 23/03/2017 à 07:32
Raven Bureau et Guillaume Alemany, deux étudiants autistes, qui animeront la conférence jeudi 23, à Segalen. | Ouest-France
Laurence GUILMO
Jeudi 23, Guillaume Alemany et Ruben Bureau, étudiants brestois, animeront une conférence à la faculté Segalen. La troisième du genre depuis janvier. Pour tordre le cou aux clichés.
L'initiative
Raven Bureau, 24 ans, n'a pas apprécié les propos de François Fillon déclarant sur France 2 qu'« il n'était pas autiste ». « C'est de l'ignorance! »
Etudiant en deuxième année de psychologie à Segalen, il est lui-même autiste ! Pourtant, ça ne se voit pas ! Mais cet autisme léger, dit de « haut niveau » ou Asperger, lui a causé bien des problèmes dans ses relations avec les autres. Un véritable handicap social.
Jeudi, il coanimera une conférence sur l'autisme à Segalen. « Si des personnes repartent en arrêtant d'utiliser le mot « autiste » comme d'une insulte, c'est gagné! » Pour lui, rien ne vaut l'expérience personnelle pour faire comprendre ce trouble du comportement. « J'expliquerai comment l'autisme impacte ma vie... »
Aux côtés de Raven, il y aura Guillaume Alemany, 30 ans. Étudiant à Segalen, en troisième année d'histoire. Et autiste Asperger également. Lui aussi a été diagnostiqué tardivement, à l'âge de 27 ans.
Guillaume se sent différent et peine à appréhender les codes sociaux. Malgré deux redoublements, il a obtenu son bac STT gestion. Il avait commencé à travailler mais sans succès. Il a voyagé jusqu'en Australie. Mais il déprimait ! De retour en Finistère, il a fait des tests...
« Ce diagnostic a été, malgré tout, un soulagement. J'ai trouvé des réponses à ces questions que je me posais depuis tout petit. » Il est aujourd'hui vice-président de l'association Asperansa, où il aide les jeunes autistes à sortir de leur isolement.
En janvier et février, les deux premières conférences ont affiché complet et il a fallu refuser du monde. Pour cette troisième, chacun devrait y trouver sa place.
Jeudi 23, à 17 h 30, « Une différence invisible, les autistes ont la parole », amphi Guilcher, faculté Segalen. Entrée libre et gratuite.
Suite à la parution du livre l’intervention précoce pour enfants autistes de Laurent Mottron, plusieurs interprétations ont été faites de toutes parts et plusieurs malentendus s’en sont suivis. Voici une brève explication de Laurent Mottron sur sa prise de position ainsi que sur sa proposition d’un programme de guidance parentale.
Pour intuitivement pratiquer cette “guidance parentale” avec mes enfants autistes depuis bientôt 7 ans, je peux témoigner que les propositions de Laurent Mottron sont parfaitement justes.
Extrait:
“Il est tout d’abord nécessaire de clarifier ce que j’entends par «guidance parentale». Il s’agit là du principal point auquel vous vous opposez dans votre lettre, quand vous insistez sur le fait que de «remettre l’intervention entre les mains des parents» les rendra «psychologiquement fragiles». Si je proposais effectivement ce que vous avez compris que je propose, je crois que je serais inquiet moi aussi! J’imagine que vous pensiez que nous allions demander aux parents de faire une prise en charge quasi professionnelle de plusieurs heures par jour, comme il est actuellement conçu dans l’ICI, en plus des activités quotidiennes. Ce que nous proposons en fait lorsque nous parlons d’un programme de guidance parentale n’a rien à voir avec une prise en charge de l’enfant par ses parents. Nous prévoyons plutôt d’outiller les parents dans la vie quotidienne (donc dans les interactions qu’ils auraient avec lui de toute manière, quelle que soit l’intervention reçue par ailleurs) afin qu’ils soient plus en mesure de composer avec les besoins particuliers de leur enfant. Il s’agit de les soutenir à travers cette adaptation à la suite du diagnostic, tout comme on le propose pour les parents ayant un enfant TDAH, anxieux, ayant une trisomie 21, etc. En parallèle, pour ce qui est de la journée de l’enfant, nous proposons d’outiller les garderies régulières pour qu’elles appliquent les mêmes principes que ceux proposés aux parents. Nous pensons que pour les enfants autistes comme pour ceux qui ne le sont pas, l’essentiel de la vie sociale s’apprend à la garderie. Il s’agit pas de quelque chose d’aussi «intensif» que dans l’ICI, mais contrairement à cette dernière nous visons des modes d’apprentissages spécifiques à l’autisme, qui ne justifient pas une prise en charge un pour un. La guidance parentale ne représente donc pas une charge supplémentaire pour les parents, mais une aide pour la charge éducative qu’ils ont, de toute manière, avec leur enfant, de façon de rendre celle-ci plus légère. Elle répond aux besoins exprimés par de nombreux parents d’enfants autistes d’obtenir des stratégies pour interagir dans le quotidien avec leur enfant.”
Selon l'association de parents SOS Autisme, un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA). RelaxNews / dml5050 / Istock.com
Des chercheurs américains ont réussi à dépister les troubles du spectre de l'autisme (TSA) par une prise de sang, en utilisant un algorithme mathématique, capable de traiter l'association de plusieurs molécules impliquées dans la maladie. Une première, qui ouvre la voie au dépistage précoce de ce trouble du comportement qui touche 650.000 personnes en France. Ces travaux sont publiés dans la revue Plos One.
Cet algorithme qui scanne 24 molécules sanguines peut prédire de manière fiable, dans près de 97% des cas, si une personne souffre d'autisme et à quel degré, indique une étude menée par l'Institut polytechnique Rensselaer de New York, spécialisé dans les domaines de la science et de la technologie.
Jusqu'à présent, les études portant sur le diagnostic de l'autisme par voie sanguine ont découvert de manière isolée un biomarqueur, un métabolite ou un gène qui identifiait la maladie, mais de manière non significative, souligne l'étude.
L'algorithme développé ici par les chercheurs repose sur des données mathématiques et statistiques récoltées à partir d'échantillons sanguins de 149 patients (dont la moitié de sujets sains), qui permettent de comprendre et analyser les phénomènes biologiques. Concrètement, le mécanisme a étudié de manière précise les interactions des molécules entre elles et leur action sur la cellule.
Deux processus biologiques liés à la maladie ont été mis en évidence : la modification de l'ADN et la réduction de la production d'un puissant antioxydant le glutathion, qui diminue le stress oxydatif.
Ces travaux, publiés dans Plos, ouvrent la voie à un diagnostic plus précoce de la maladie, qui est actuellement posé à l'âge moyen de 4 ans.
Une intervention précoce dès l'âge de 2 ans pour aider les parents à communiquer avec leur enfant autiste permettrait de diminuer les symptômes de l'autisme, avec des résultats qui persistent six ans après la fin de la prise en charge.
Selon l'association de parents SOS Autisme, un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et "650.000 personnes, dont 250.000 enfants", seraient concernées en France et environ 3 millions aux États-Unis.
Résumé : À la demande de la secrétaire d'Etat en charge du handicap, des experts de l'autisme venus du monde entier se sont réunis à Paris le 15 mars 2017. L'occasion de parler diagnostic, recherche et de trouver de nouveaux modes d'accompagnement ? Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 16-03-2017
De grands spécialistes venus du monde entier pour parler accompagnement des personnes vivant avec des troubles autistiques ? Le concept a été testé le 15 mars 2017, à la demande de Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, dans le cadre de l'élaboration du 4e Plan autisme (à partir de 2018). Cette réunion inédite a réuni psychologues cliniciens, pédopsychiatres, généticiens, professeurs et experts en pédiatrie.
"Nouvelle vision d'avenir"
Venus de Suède, d'Espagne, du Québec, des États-Unis… ces spécialistes se sont réunis pour établir de nouvelles propositions d'amélioration de la prise en charge des personnes autistes. De quoi engager "une vision d'avenir sur le diagnostic, l'accompagnement, l'inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles ou la recherche", selon un communiqué du gouvernement. Ces travaux font écho à la remise du rapport de Josef Schovanec le lendemain sur le thème "Autisme et emploi". Sa conclusion, en 76 pages, affirme que ce chantier n'en est qu'à ses "premiers balbutiements" et que la France pourrait s'inspirer de pays plus avancés, notamment anglo-saxons (article en lien ci-dessous).
En vue du 4ème plan autisme
Cette commission internationale se réunira à nouveau le 3 avril, à Paris, dans la continuité de la journée mondiale de l'autisme du 2 avril. Son contenu sera rendu public à cette occasion. Selon le ministère, les grandes orientations de ce rendez-vous inédit devraient ensuite être concrétisées dans le cadre du 4e Plan autisme, suite à plusieurs réunions d'associations, sous l'égide du CIH (Comité interministériel du handicap), en lien avec l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).
Josef Schovanec "remettait" aujourd'hui son rapport sur l'emploi des personnes autistes à Ségolène Neuville. Un bon exemple de télétravail. Cinq axes principaux : combattre les représentations négatives de l’autisme, faciliter l’accès aux études secondaires et supérieures, adapter et réformer les stages et la formation professionnelle, faciliter l’inclusion professionnelle des personnes autistes,
Téléconférence 16 mars 2017
Ségolène Neuville a tenu ce matin une conférence de presse pour présenter le rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes.
Sa proposition a été présentée au Comité National Autisme du 21 avril 2016. Après l'acceptation de Josef, la mission a été confiée par le Président de la République à l'occasion de la Conférence Nationale du Handicap du 19 mai 2016. Ce rapport était destiné à une meilleure prise en compte des adultes autistes dans le 4ème plan.
Après une introduction d'Etienne Petitmengin du Comité Internmistériel du Handicap, Josef a présenté son rapport des antipodes, par visoconférence à partir des locaux de l'ambassade de Wellington (Nouvelle-Zélande) où il bronze actuellement. Un bel exemple de télétravail, sûrement apprécié de notre impétrant (pas de mondanités à gérer avant et après - et d'ailleurs, même à Paris, il n'y avait pas de sucreries).
Quelques notes au hasard de l'intervention de Josef : "La vie d'adulte de qualité ne doit pas être réservée à une minorité". "Tenir compte de la diversité des profils, des personnes autistes." "La plupart des personnes autistes ne s'intéressent pas à l'informatique." "Il faut faire oeuvrer ensemble les assocations spécialisées dans l'autisme et celles oeuvrant dans le champ du handicap, surmonter la méfiance bilatérale." "Dépression, paranoïa, diverses formes de retrait du monde sont engendrées par la brutale mise à l'écart de la société." "Question des suicides et des décès bien trop prématurés". "Personnes autistes à la rue, SDF." "L'accessibilité, c'est un processus dynamique, cela implique un travail en commun". En conclusion "Albert Jacquard, de mémoire : mon objectif n'est pas de bâtir une société, mais plutôt de montrer qu'elle ne doit pas ressembler à la situation actuelle;".
Ségolène Neuville : "le rapport se lit avec plaisir, comme un livre, pas comme un rapport. Il est dense, il est à lire en entier (par exemple dans le train)."
" Il servira pour le 4ème plan :
faciliter l'inclusion
soutenir la pairaidance, en créant par exemple des GEM (groupes d'entraide mutuelle) Autisme
aménagements nécessaires pour les personnes autistes dans les entreprises. Exemple d'une entreprise visitée en Eure-et-Loir [Andros]
VAE (validation des acquis de l'expérience) pour faire reconnaître les compétences des autodidactes
développement des stages à tous les niveaux
Crér un pôle universitaire spécialisé."
La présidente du CNCPH (comité consultatif national des personnes handicapées) a mentionné à ce sujet le groupe de travail au niveau du Ministère de l'Enseignement Supérieur. (1)
Le journaliste de TSA (Travail Social Actualités) a essayé de recueillir des anecdotes sur la vie d'un autiste dans un cabinet ministériel. Josef s'est prudemment contenté dans sa réponse de parler de sa vie professionnelle antérieure.
En réponse à l'intervention de l'ARAPI au sujet de la recherche, Josef a souligné l'absence de recherches en sciences humaines, par exemple sur les violences subies ou le mal logement des personnes autistes.
Une association a souligné le fait que les services de l'Emploi ne savaient pas comment renseigner les compétences des pesonnes autistes dans le code ROME. Comme a répondu Josef, "un autiste qu'on veut mettre dans une case, il ne rentre pas dans les cases".
Ségolène Neuville en a profité pour insister sur la nécessité que tous les ministères participent à la conception du 4ème plan autisme, pour y être ensuite pleinement impliqués dans la mise en oeuvre.
La représentante de la FFP (fédération française de psychiatrie) a rebondi sur les propos de Josef concernant dépression, suicides etc... qu'il y avait une souffrance psychique, pour laquelle la qualité des soins doit être fortement améliorée.
Josef a répondu qu'il y avait une "méconnaissance bilatérale"(2) . Il a cité le travail fait par le Dr Djéa Saravane. Il insiste sur la mise en accessibilité des médecins (ne pas obliger à prendre un rendez-vous par téléphone, par exemple). Ignorance des codes de fonctionnement des personnes autistes dans un cabinet médical.
Pour Josef, la thérapie la plus puissante est un cadre de vie correct. Quand on est dépourvu de revenu, de toit, de tout ce qui constitue la dignité humaine ...
Il incite à voir au Canada quelles sont les différences de pratiques.
Isabelle Radier, du CCNAF (Comité Consultatif National des Autistes en France), aborde la question du rôle de la Médecine du Travail, dans le privé comme dans le public.
Josef répond que c'est le parcours du combattant, sur l'emploi comme sur le bridage professionnel : et pourtant l'autisme ne signifie pas incapacité professionnelle. Il faudrait envisager que cet entretien médical se fasse avec une personne ressource. Il se demande quelles seront les incidences de la loi travail. Et il avoue qu'il a toujours pu éviter les rendez-vous avec le médecin du travail !
Ségolène Neuville indique qu'elle a demandé à Djéa Saravane un cahier des charges pour implanter un centre de soins spécialisé dans chaque région de France. Elle rappelle que les CRA doivent se préoccuper de la formation professionnelle des médecins et des MDPH. Lors de la Conférence Nationale du Handicap de 2014, 10 millions € ont été prévus pour des consultations médicales dédiées (pour tous handicaps).
Je ne me rappelle plus de la question de l'AFP, sinon que, d'après mes notes, Josef a parlé des entretiens d'embauche qui ne permettent pas de connaître les compétences réelles des personnes autistes.
J'ai abordé la question des GEM, en rappelant que des GEM refusent l'adhésion de personnes autistes et qu'une ARS [Rhône-Alpes-Auvergne] a reusé un GEM Autisme [à Grenoble]. Ainsi que la question du permis de conduire, important en province notamment, des ESAT qui emploient peu de personnes autistes parce que l'évaluation les considére comme peu adaptés au travail de groupe (sic), et la nécessité, tant pour les étudiants que pour les adultes dans l'emploi, de SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale) pour leur permettre de gérer leur vie quotidienne.
Sur les GEM, Josef a dit que c'était un rêve, qu'il avait déjà essayé timidement il y a 10 ans d'en obtenir auprès de la DASS de l'époque. Dans son rapport, il aborde la question du permis , des ESAT.
Patrick Gohet, représentant du Défenseur des Droits, a rappelé que le handicap était la deuxième source de discrimination. Il a indiqué qu'il y avait de plus en plus de plaintes liées à l'autisme, et a invité Josef à venir informer les équipes du Défenseur des Droits.
Josef, toujours prêt (a-t-il été scout ?), a accepté, se réservant quand même le temps de finir sa résidence en Nouvelle-Zélande. Il souligne que souvent les situations de non-droit, les injustices ne sont pas soulevées, et qu'il faut "amener le micro, la parole".
Josef nous livre enfin un scoop : "puisque personne ne me l'a demandé, il est 22h16 à Wellington".
Ségolène Neuville indique qu'une conférence scientifique internationale s'est tenue la veille au Ministère, par visioconférence, et qu'elle sera suivie d'une nouvelle conférence, le 3 avril, pour préparer le 4ème plan autisme, sur le thème de la recherche et de l'inclusion. Josef allie, selon elle, recherche/expertise avec la représentation des personnes autistes elles-mêmes.
A noter d'ailleurs que malgré la politesse de Josef (3), qui proposait de temps en temps à la ministre de répondre, celle-ci lui a systématiquement donné la parole en premier.
(2) bel euphémisme pour dire une méfiance justifiée des personnes autistes devant l'incompétence de la psychiatre adulte. Voir pp.51-53 de l'enquête sur les besoins des adultes autistes.
(3) Combien de fois ne commence-t-il pas une réponse par : "Je vous remercie d'avoir posé cette quesion"
Louis et sa mère, sur la scène du théâtre du Champ-de-Bataille. | Clandestin, voyage en autisme (s), c'est l'histoire vraie de Louis et de sa mère, adaptée à la scène. Persuadée que son fils est autiste, elle ne parvient pas à le faire diagnostiquer.
Sept longues années. C'est le temps qu'il a fallu à la mère de Louis pour obtenir le diagnostic qu'elle avait posé dès la naissance de son fils. De longues années d'humiliation et de culpabilisation. Un rôle joué par Claire Rieussec.
De nombreux parents d'enfants autistes reconnaîtront leur histoire, dans Clandestin, voyage en autisme (s). Eux aussi victimes de la ridicule guéguerre psychanalytique en France, qui a déboussolé tant de familles.
La pièce est l'adaptation à la scène d'une histoire vraie, par la comédienne angevine Claire Rieussec, mise en scène par Marie Gaultier, racontée dans un livre écrit par Elisabeth Emily, la mère de Louis, jeune autiste.
Il est incarné par Virginie Brochard et Béatrice Poitevin, alternativement. Une performance qui permet aux spectateurs de ressentir les perceptions d'un autiste, les sons qui se mélangent, les meubles qui ne sont pas stables « Pour incarner Louis, je me mets dans une bulle. Je me rends compte que je ne regarde pas le public, juste à l'écoute de mes émotions, du besoin de sécurité, de se protéger », explique Béatrice. On découvre l'hypersensibilité des cinq sens, l'incapacité de lire sur les visages la complexité des émotions.
« Ne soyez pas égoïste »
« Tout va bien, votre fils est juste jaloux, et puis c'est un garçon. » Au début, la mère, inquiète de ce bébé pas comme les autres, se heurte aux discours lénifiants des psys. À trois ans, il ne parle pas, il est agressif, obsédé par la mort. Ce qui est très courant chez les autistes. Cela déclenche des angoisses fortes. Exprimées parfois avec violence, étant dans l'incapacité de communiquer.
Malgré la certitude, chez la mère, de l'autisme de son fils, c'est elle que les thérapeutes vont culpabiliser. « Vous êtes mal, c'est pour cela que votre fils ne va pas bien. Ne soyez pas égoïste, entamez une psychothérapie. »
Complexe d'OEdipe, soupçon de pédophilie chez le père, tout y passe... Ce sera ensuite le calvaire de l'école où Louis, intelligent, curieux de tout, qui lit, écrit mais n'est toujours pas diagnostiqué, est mis au ban de tous, pour être finalement exclu à la demande des autres parents, après avoir été régulièrement puni.
Sa maîtresse s'indigne devant sa crotte qu'il lui apporte. Elle croit voir un cadeau. En fait, il y a vu du sang et c'est une question grave qu'il lui apporte, à cause de sa terrible peur de la mort.
Croiser une personne âgée, quelqu'un qui a un simple rhume, tout cela peut déclencher des scènes de panique. « Il n'y a qu'en France qu'on continue avec la théorie de la psychose, au lieu d'adopter les techniques comportementales qui permettent aux autistes de s'intégrer et de gérer leur instabilité émotionnelle », s'écrie la mère en colère à la fin de ce spectacle poignant.
Du jeudi 9 mars, 19 h 30, vendredi 10 mars, 20 h 30, samedi 11 mars, 16 h 30, au théâtre du Champ-de-Bataille, 10, rue du Champ-de-Bataille. Tarifs: 15€/13€/10€. Tél. 02 41 72 00 94.
Les Troubles Envahissants du Développement (TED) sont un groupe de troubles du développement du cerveau affectant la personne dans trois domaines principaux :
anomalies de la communication orale et/ou non verbale
anomalies des interactions sociales
centres d'intérêts restreints.
=> On parle de triade autistique.
L'autisme (infantile) est l'un de ces troubles. Par abus de langage le terme "autisme" est le plus souvent utilisé pour désigner n'importe quel type de TED. C'est pourquoi on tend aujourd'hui à remplacer l'appellation de TED par celle de Trouble du Spectre Autistique (TSA). La classification internationale des maladies de l'OMS (CIM-10) identifie les catégories suivantes au sein des TEDs :
F84.0: autisme(ou autisme infantile)
F84.1: autisme atypique(également appelé TED Non Spécifié)
F84.2: syndrome de Rett
F84.3: autre trouble désintégratif de l'enfance
F84.5: syndrome d’Asperger
Les liens ci-dessus renvoient à un site, choisi pour sa clarté d'explications. Le site Autisme Franceest également très interessant.
Il existe cependant un autre trouble, qui, lorsque l'enfant est légèrement atteint, est difficile à dissocier du TED NS: le Trouble du développement psychologique(F80 à F80-9 dans la CIM10), ces troubles demandent généralement le même type de prise en charge que les troubles envahissants du développement, avec souvent de meilleurs résultats.
Les TEDs présentent tous comme points communs des anomalies dans les 3 domaines cités plus haut. (la triade autistique).
Néanmoins, les personnes porteuses d'un TED seront toutes très différentes, les manifestations de ces troubles étant très diverses.
- Certains seront mutiques et repliés sur eux-mêmes (on les appelle "autistes de Kanner"), pouvant avoir une sévère déficience intellectuelle associée.
- D'autres auront un développement du langage normal (syndrome d'Asperger), voire supérieur à l'âge réel de l'enfant, mais seront socialement très déficients.
- D'autres encore seront très agités (pouvant faire penser à de l'hyperactivité). La plupart seront réfractaires aux changements et se complairont dans des rituels rassurants. Il n'est pas rare que certains enfants se "calment" avec l'accès à la communication.
- De manière déroutante, beaucoup d'autistes sont très sociables, vont volontiers vers les autres, mais leur difficulté sera qu'ils ne sauront pas comment maintenir une relation ou entretenir une conversation, une fois le contact initié.
Les Troubles envahissants du développements sont classifiés de deux manières : dans la classification américaine DSM4 (la 5 étant sur le point de paraître) et dans la classification internationale de l'OMS, la CIM 10. C'est la CIM10 qui fait référence.
L'autisme infantile est le plus connu. Il se caractérise par des déficiences marquées dans les 3 domaines cités plus haut, ces déficiences apparaissant avant 3 ans. Pour une définition détaillée on se réfèrera au document de la HAS donné plus haut, "synthèse" annexe 2.
NB : Lorsqu'il n'y a pas de déficience intellectuelle associée on parle "d'autisme de haut niveau".
L'autisme atypique (ou TED NS dans le CIM10) se diagnostique soit lorsque les troubles apparaissent après 3 ans, soit lorsque seuls 2 critères sur 3 sont déficients.
Les troubles désintégratifs de l'enfance se caractérisent par un développement normal suivi d'une régression vers 2 ans. Cette catégorie est floue et mal connue; on soupçonne l'implication pour certains d'entre eux d'encéphalopathies.
Le syndrome d'Asperger se différencie des autres TEDs par l'absence de retard de langage significatif ainsi que l'absence de déficience intellectuelle. La distinction entre autisme de haut niveau et syndrome d'Asperger n'est pas claire ni même forcément pertinente ou utile ; la tendance actuelle est de rassembler ces troubles dans une même région du spectre autistique.
Paris, le 27 février 2017 au Centre de Ressources Adultes Autisme Ile-de-France (CRAIF) devant un parterre de parents, d'élus, de professionnels et de personnalités. Cet appel a été lu par l'une des trois administratrices de l'association gestionnaire du CRAIF à avoir constitué un groupe de réflexion sur le sort des adultes autistes.
Il a recueilli un tonnerre d'applaudissements (j'y étais) Jean-Jacques Dupuis
Mrs les députés, Mesdames et Messieurs les représentants du ministère, Mesdames, Messieurs.
C'est un véritable cri que nous voulons pousser, cri que nous avons intitulé
Urgence...adultes avec autisme en péril.....
Les adultes autistes...Existent-ils ? C'est qui, c'est quoi, un adulte autiste pour la plupart de nos concitoyens ? Et un adulte autiste vieillissant ? Qui, de nos jours encore, peut répondre à cette triple question : Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Quelle existence ont-ils ?
Et puis, il y a l’angoisse des parents qui prennent de l’âge et se sont usés à pallier le manque de structures adaptées, le manque de formation et donc de savoir-faire des divers intervenants : « Après-nous, combien de temps vont-ils nous survivre? Et dans quelles conditions? » C'est la question qui nous tue à petit feu, nous les mères et les pères.
Les médias mettent volontiers en avant les problèmes de socialisation, d’emploi, des personnes Asperger ou avec un autisme de haut niveau, mais rares sont les évocations des autres, pourtant bien plus nombreux. Il faut que cesse le silence, la chape de plomb sur les épaules des familles.
Actuellement, beaucoup d'adultes autistes souffrent de sur-handicap dû au déficit de prise en charge adaptée et éducative depuis l'enfance. On n'en parle pas ou si peu...et on ne propose guère de moyens pour compenser ce sur-handicap.
Beaucoup sont au domicile de leurs parents, souvent d'ailleurs d'une famille monoparentale, avec parfois, au mieux, des aides plus ou moins ponctuelles de personnes compétentes et formées. On parle un peu, si peu, de l'épuisement des familles...On y fait face comment ?
Certains ont pu trouver une place en établissement...parfois encore en Belgique d'ailleurs....Mais là encore, quelle réalité?
Trop souvent, pour entrer ou pouvoir rester dans une structure, il faut être un autiste sans grands troubles de comportement, sans pathologie associée trop invalidante. Trop souvent les professionnels en institutions attendent de la personne qu’elle s'adapte à la structure, et non l'inverse ..... alors que ce serait aux projets individualisés d'évoluer avec la personne, afin de l'aider à progresser quel que soit son âge. Trop souvent le personnel est peu formé, voire pas du tout, à la spécificité de l'autisme et se heurte à des troubles de comportement auquel il ne sait répondre, encore moins les anticiper. La première des conséquences est le turn-over de ces professionnels, dont on sait qu’il génère l'instabilité et renforce les difficultés des résidents.
Pourtant, il y a eu, ces deux dernières décennies, de grandes avancées et l’on sait maintenant qu’il faut différencier la prise en charge de l'autisme de celle du handicap psychique ou mental.
Trop souvent, les structures restent des lieux fermés, loin de la "vraie vie" où le manque d'activités variées et adaptées pour chacun a des effets délétères sur les individus. Car, à la différence de toute autre personne capable de meubler son temps libre, la personne avec autisme s’angoisse dans l’inactivité, et développe des comportements inadaptés.
Un autre problème majeur est le manque de lieux où les personnes autistes peuvent avoir accès à des examens somatiques sérieux et approfondis. Dans les quelques rarissimes établissements médicaux spécialisés dans notre pays, on sait quelles sont les pathologies récurrentes liées à l’autisme, et ce sont celles-là qui sont ciblées en premier, alors qu’un hôpital classique aura déjà bien des difficultés à accueillir, puis à poser un diagnostic et à proposer un suivi des soins..... Il est enfin admis que bien des troubles de comportement ont des causes somatiques. Et l'on sait aussi que la vie des personnes avec autisme continue à être mise en danger lorsque des pathologies parfois simples ne sont pas détectées à temps. Cependant, trop souvent encore, la prescription de neuroleptiques précède, voire remplace la recherche de troubles somatiques et de facteurs déclenchants dans l'environnement.
Nous, parents vieillissants de personnes avec autisme adultes, eux aussi destinés à vieillir, avons beaucoup de questions et beaucoup de souhaits.
Pourquoi faire de la quasi-totalité des adultes autistes des exclus ?
Comment faire pour que l'urgence de remédier à la détresse de leur situation soit audible et entendue ?
Pourquoi ne pas commencer par repenser leur accompagnement, et admettre que la personne autiste adulte a le droit d'habiter au plus proche de ce qu’elle a toujours connu, sa ville, si possible son quartier, sans rupture avec son environnement familial et social , tout en n' occultant pas l'impérieuse nécessité d'un accompagnement adapté et sécurisé?
Il y a urgence à réinscrire la cause des adultes et des adultes vieillissants avec autisme comme un des enjeux prioritaires.
Une famille ayant participé à la formation des aidants s'exprimait ainsi:
"Ce n'est pas l'utopie d'une mère ou d'un père mais le souhait réaliste partagé par tous qui peut nous permettre d'œuvrer ensemble et d'offrir à toutes les personnes avec autisme un avenir meilleur."
Mrs les députés, c'est à vous que nous souhaitons nous adresser tout particulièrement, afin que vous puissiez relayer notre combat pour cette population d'adultes avec autisme en grande souffrance, en vous proposant l'organisation d'une séquence de sensibilisation qui serait destinée à l'ensemble des parlementaires. Nous sommes à votre disposition.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
article publié sur Médiapart
), mais aussi ceux, très nombreux, qui en ont entendu parler, parfois en lien avec le haut potentiel intellectuel, mais trouvent toujours ce syndrome bien étrange & mystérieux.
(question qui m’est souvent posée…) Il faut dire que les articles de presse où l’on accole le terme de maladie à l’autisme sont légion !
dans l’Hexagone, les organismes officiels utilisent la classification CIM-10 évoquée plus haut. 
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