article publié sur le site de France info

Diagnostic précoce de l’autisme : lancement d’une campagne de communication en Corse / © ARS Corse

Cette campagne s'inscrit dans le cadre du troisième "Plan autisme" qui en Corse, entre 2013 et 2017, s'est vu allouer un budget de 4 millions d'euros.

Aujourd’hui, le diagnostic de l’autisme est posé en moyenne vers l’âge de 6 ans. Or, plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge, explique l’Agence régionale de la santé.

"Plus l’autisme est identifié tôt, plus l’accompagnement spécifique pourra être mis en place, et plus les progrès seront possibles". En France, on estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 150, selon la Haute Autorité de la Santé (HAS)

Le principal but de cette campagne de communication régionale "Autisme, repérons les signes au plus tôt", est d'aider les parents d'enfants autistes, qui faute de diagnostic posé, mettent souvent en place -eux-mêmes- des actions pour que leur enfant soit mieux accompagné dans sa vie de tous les jours.

Témoignage : mon fils Adrien diagnostiqué autiste à 10 ans

C’est le cas de Pascale Millo, maman d'Adrien 14 ans, diagnostiqué autisme à l’âge de 10 ans. Depuis, elle a fondé l'association La passerelle qui œuvre pour l’inclusion des autistes dans la société.

"Les symptômes étaient des intérêts restreints, répétitifs, sans interaction sociale. Mais tout le monde vous dit que ça va aller et on est orienté sur des structures complétements inadaptées", explique-t-elle. 

En septembre 2017, le nombre de diagnostics TED posés par le centre ressources autisme Corsica concerne 130 personnes. En moyenne, 39% ont entre 0 et 5 ans, 23% entre 6 et 8 ans, 20% entre 9 et 11 ans, 10% entre 12 et 14 ans, 4% entre 15 et 16 ans, 2,5% entre 17 et 20 ans et 1,5% entre 21 et 35 ans.

Aller plus loin avec ce dossier de Pierre Nicolas et Camille Lemeur:

Diagnostic précoce de l’autisme : lancement d’une campagne en Corse

article publié France 3

A 23 ans Maheva Bouillaguet peut enfin dires ses maux / © France 3

Cet été le président Macron annonçait le 4ème plan autisme pour une meilleure détection et un meilleur accompagnement. A voir l’histoire de Maheva Bouillaguet, les malades qui souffrent de cet handicap en ont bien besoin. En échec scolaire alors qu’elle a une intelligence supérieure à la moyenne, internée en psychiatrie, ce n’est qu’au bout de 22 ans d’un parcours médical chaotique qu’elle peut enfin poser des mots sur ses maux…

Maintenant que je suis bien réveillée, je vois beaucoup de choses…

Maheva jeune autiste

La prise en charge des enfants différents en France: témoignages - Ramus méninges

Depuis 5 ans que j'écris des articles sur le sujet, j'ai reçu quantité de témoignages de parents décrivant le parcours long et douloureux de leur enfant: difficultés à obtenir un diagnostic, diagnostics fantaisistes, mise en accusation des parents, prises en charge inadaptées, soins sans consentement, pressions, chantage, signalement, retrait des enfants...

http://www.scilogs.fr

Depuis 5 ans que j'écris des articles sur le sujet, j'ai reçu quantité de témoignages de parents décrivant le parcours long et douloureux de leur enfant: difficultés à obtenir un diagnostic, diagnostics fantaisistes, mise en accusation des parents, prises en charge inadaptées, soins sans consentement, pressions, chantage, signalement, retrait des enfants... Les mauvaises pratiques sont malheureusement nombreuses et bien souvent atterrantes. J'ai également reçu des témoignages de professionnels décrivant les cas qu'ils ont reçus après des parcours et des diagnostics étonnants, les pratiques et les discours aberrants de leurs collègues, les pressions qu'ils ont subies pour se conformer au modèle dominant, et parfois les représailles qu'ils ont subies pour avoir osé dire ce qu'ils pensaient et voulu changer les pratiques.

Il y a quelques années, Magali Pignard avait rassemblé un certain nombre de témoignages concernant l'autisme. Aujourd'hui de nombreux témoignages sont dispersés sur une multitude de sites, certains fermés depuis. Comme je continue à recevoir des témoignages, soit en privé, soit sur facebook, soit en commentaire de certains de mes articles, j'aimerais leur offrir un espace sur lequel ils puissent être affichés de manière pérenne. Je propose donc de les héberger ici, sur ce blog, en commentaires de cet article.

Consignes à lire avant de poster:

• Vous êtes:
  • parent d'un enfant différent (avec autisme, TDAH, troubles dys, ou autres, peu importe);
  • ou vous êtes vous-même la personne concernée et vous témoignez à titre personnel;
  • ou encore vous êtes un professionnel et vous souhaitez témoigner de ce que vous avez observé (ou subi), en relation avec la prise en charge des enfants différents.
    Merci de préciser à quel titre vous témoignez.
• Vous pouvez tout à fait écrire sous un pseudonyme pour rester anonyme si vous le souhaitez.
• Vous pouvez mentionner des noms, des lieux, des dates, si vous le souhaitez. Mais réfléchissez-bien aux conséquences et aux représailles possibles.
• Dans tous les cas, ne diffamez pas des personnes. Restez factuels.
• Je vous conseille d'écrire d'abord sur un traitement de texte, puis de coller en commentaire. Cela vous évitera de tout perdre en cas de bug du site.

Si vous avez déjà un site qui répertorie des témoignages, vous pouvez aussi me l'indiquer, j'en donnerai le lien ici.

Merci de respecter tous les témoignages qui seront postés ici.

article publié sur Europe 1

19h43, le 25 septembre 2017

Tony Attwood est un grand professeur reconnu pour ses travaux sur le syndrome d'Asperger. Pourtant, il s'est rendu compte que son fils en était atteint quand ce dernier avait déjà 35 ans.

Par Sophie LARMOYER

article publié dans Santé sur le Net

September 14, 2017 par Julie P.

Quelles sont les régions cérébrales touchées précocement par l’autisme ? Pour répondre à cette question, des chercheurs canadiens ont mis au point récemment une méthode d’observation inédite repérant les connexions neurologiques inefficaces d’enfants autistes âgés seulement de 6 mois.

Confirmer le diagnostic de l’autisme très tôt avec des données biologiques

Repérer dès la première année les premiers symptômes de l’autisme chez un enfant reste très difficile. En effet, c’est en général vers l’âge de 2-3 ans, lorsque l’enfant présente des relations sociales altérées avec son entourage et une communication verbale restreinte, que les parents repèrent le trouble du développement et se dirigent vers un professionnel de santé spécialisé.

A savoir ! Il n’existe pas de test biologique permettant de dépister l’autisme. Son diagnostic clinique, réalisé par une équipe pluridisciplinaire supervisée par un neuropédiatre ou un psychiatre, se focalise essentiellement sur des critères de développement et de comportement de l’enfant entre 0 et 3 ans.

Une nouvelle étude publiée dans la revue Biological Psychiatry et réalisée par l’équipe de John Lewis de l’institut et hôpital neurologique de l’université McGill, vient de prouver qu’il est désormais possible d’observer, chez des enfants autistes âgés seulement de 6 mois, des connexions cérébrales dysfonctionnelles entre plusieurs régions du cerveau.

Pour accéder en profondeur aux 260 cerveaux de nourrissons âgés de 6 à 24 mois, les scientifiques de Montréal ont utilisé un outil spécifique d’Imagerie par Résonance Magnétique (IRM) appelée IRM de diffusion.

A savoir ! L’IRM est une technique qui permet d’obtenir, de manière non invasive, des vues en 2D ou 3D à l’intérieur du corps avec une résolution très contrastée. L’IRM de diffusion, dont le signal dépend de la direction de diffusion des molécules d’eau contenues dans le corps, permet d’obtenir des informations sur l’orientation, la taille et la densité des structures fibreuses et notamment celle des faisceaux des neurones contenus dans le cerveau.

Avec cette technique d’imagerie fonctionnelle innovante et des modèles mathématiques associés, les chercheurs ont réussi à mesurer la longueur et la force des connexions neuronales entre différentes régions du cerveau pour en déduire, au final, l’efficacité de ces réseaux de neurones.

A savoir ! Les réseaux formés par les neurones permettent de connecter des régions cérébrales entre elles et de réaliser des fonctions spécifiques comme l’apprentissage, la locomotion ou la vision. Quand le plan de construction d’un réseau est modifié, des troubles psychiatriques peuvent apparaître.

Zones cérébrales concernées et conséquences

Les chercheurs ont retrouvé, chez les enfants autistes âgés de 6 mois, une faible efficacité des réseaux neuronaux impliquant les régions cérébrales dédiées au langage. Cette caractéristique avait déjà été observée dans une étude précédente, réalisée par les mêmes auteurs, chez des enfants autistes âgés, cette fois-ci, de 24 mois.

Autre découverte importante : l’ampleur des altérations des connexions neuronales, présentes à 6 et 12 mois, permet de prédire la gravité des symptômes autistiques retrouvés chez l’enfant âgé de 24 mois.

Plus les déficits de connectivité dans les régions cérébrales responsables de la vision, de l’audition, du langage et des intégrations sensorielles étaient importantes à 6 mois, plus la gravité des symptômes retrouvés à 2 ans était grande.

Ces travaux viennent montrer, une fois de plus, que les zones cérébrales dédiées aux fonctions cognitives supérieures (mémoire, apprentissage etc.) ne sont pas touchées précocement chez un enfant qui développera un trouble autistique. Leurs dysfonctionnements retrouvés à l’âge adulte découlent probablement des premières anomalies de connectivité observée dès le plus jeune âge.

Cependant, les données restent insuffisantes aujourd’hui et d’autres études sont encore nécessaires pour montrer si ce lien existe.

Les nouvelles perspectives de soin et de recherche

En révélant une fragilité de ces connexions neuronales dès l’âge de 6 mois chez les enfants autistes, les chercheurs concluent sur les faits suivants:

1. Il sera possible d’identifier l’autisme avant l’apparition des symptômes liés au trouble du développement et détectables, en général, seulement à partir de 24 mois ;
2. Une prise en charge thérapeutique adaptée et très précoce, dès 6 mois, pourra éventuellement endiguer la cascade d’anomalies dans les réseaux de neurones ;
3. Les recherches futures doivent s’orienter à étudier le lien entre les gènes liés à l’autisme et le type de dysfonctionnement neurologique retrouvé dès l’âge de 6 mois ;
4. Les recherches futures doivent se focaliser davantage sur l’identification des éventuelles causes environnementales à l’origine de la survenue de l’autisme sur la période antérieure aux 6 premiers mois de vie extra-utérine de l’enfant.

Julie P., Journaliste scientifique

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Julie P.

Journaliste scientifique.
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article publié dans 20 MINUTES

TEMOIGNAGES Alors que le gouvernement va augmenter le nombre d’auxiliaires pour les enfants handicapés, de nombreuses familles touchés par l'autisme racontent leur combat sans fin pour obtenir cette aide indispensable…

Jeanne-Marie et son fils Max, 10 ans, qui souffre d'autisme doivent se battre chaque année pour obtenir un accompagnement à temps plein. — Jeanne-Marie Roncière

« Pour l’instant, les directions prises sur l’autisme par ce nouveau gouvernement sont porteuses d’espoir, confie Jeanne-Marie Roncière. J’espère que ce ne sont pas que des promesses de campagne. » Cette travailleuse sociale se bat depuis des années pour que son fils Max, 10 ans, puisse être scolarisé en milieu ordinaire dans les meilleures conditions.

>> A lire aussi : Scolarisation des enfants autistes: Une rentrée entre espoir et inquiétudes

Demander une AVS à temps plein, un calvaire

C’est à la fin de la petite section que le diagnostic tombe : Max est autiste. Dès la moyenne section, une auxiliaire de vie scolaire (AVS) l’accompagne à l’école… mais 9 heures par semaine. Pour cela,il faut faire une demande auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui, après une évaluation de l’enfant, décide si oui ou non il bénéficiera d’un accompagnement et pour combien d’heures. « A chaque fois, il faut constituer un dossier entre 50 et 90 pages et le défendre, explique-t-elle. Je n’ai pas souvenir qu’on ait été d’accord une seule fois avec la MDPH ! » Mais elle ne s’est pas découragée. Après des auditions devant des commissions et même un recours au tribunal administratif, Jeanne-Marie obtient une AVS à temps plein.

Mais c’est un éternel recommencement. Car tous les ans, au mieux tous les deux ans, Jeanne-Marie doit remonter un dossier pour la MDPH pour demander que son fils bénéficie de cette aide à temps complet. « Et il est indispensable que Max soit accompagné chaque jour pour qu’il devienne plus autonome, justifie sa mère. La première année, pour que je puisse continuer à travailler, il a été en hôpital de jour. Et quand il est revenu, il n’allait pas très bien. Il a besoin d’être dans le milieu ordinaire pour apprendre les codes sociaux. C’est important pour mon fils, mais aussi pour les autres enfants, pour qu’ils sortent des clichés sur le handicap. »

« Ce handicap est aussi particulier que méconnu »

Un handicap que Jeanne-Marie connaît bien. Avant d’avoir Max, elle a travaillé comme éducatrice pour enfants autistes. Et regrette les clichés et bêtises qu’elle entend à longueur de journée. « Ce handicap est aussi particulier que méconnu, assure cette mère de deux enfants. Les gens pensent à Rain Man, à des autistes très sévères. Mais mon fils peut apprendre, juste différemment. Il a par exemple su lire tard, mais a le niveau d’un bon collégien en géométrie. Il supporte la collectivité, mais elle l’épuise. Car il est sur stimulé en permanence. Il entend tous les bruits au même volume et à la même fréquence, du stylo du copain à la voix de la maîtresse. Il ne peut donc pas participer à la cantine ou à la garderie. »

>> A lire aussi : Autisme: La concertation sur le 4e plan lancée ce jeudi à l'Elysée, fortes attentes des associations

Et pour que son fils puisse s’épanouir au mieux, elle demande à chaque fois que l’AVS qui suit Max depuis le CP soit reconduite. Pas gagné. « J’ai formé cette auxiliaire, elle est intégrée dans l’école et surtout Max lui fait confiance, reprend-elle. Mais à chaque demande, on ne sait jamais si c’est bien elle qui le va suivre, c’est très anxiogène, surtout pour Max. A la MDPH, on nous explique qu’il ne faut pas qu’un enfant autiste s’attache à son AVS. Or c’est l’inverse, il a besoin de nouer une relation de confiance pour faire des progrès ! »

Beaucoup de parents regrettent que l'avis d'un pédopsychiatre qui observe leur enfant une heure par mois ait plus de poids que leur expertise. Un feu vert encore attendu par beaucoup de familles. « Beaucoup de parents ne savent pas à quelques jours de la rentrée s’ils vont obtenir une AVS et à qui ils vont confier leur enfant», avance la travailleuse sociale.

Trois ans sans scolarisation

C’est le cas de Mourad Messaoudi, qui demande depuis trois ans une AVS… sans succès. Son fils, Salas, 9 ans, a dû arrêter l’école à 6 ans. « Et depuis, on voit son état se détériorer, regrette Mourad. Les comportements inadaptés se renforcent. » Mais pour cette rentrée, Mourad et sa femme espèrent que leur fils va pouvoir reprendre le chemin de l’école.

« On a eu une réponse de principe pour que Salas puisse être scolarisé une journée par semaine en milieu ordinaire. Puis un spécialiste est venu l’évaluer en juin. On attend toujours sa réponse… Cela fait trois ans qu’on nous fait espérer pour rien ! » A la veille de la rentrée, le couple ne sait donc toujours pas comment s'organiser. « Septembre, c’est toujours un calvaire pour nous deux, explique Mourad. Et on est loin d’être une minorité ! ».

« Entre parents d’enfants autistes, on parle de double peine ! renchérit Jeanne-Marie. C’est un handicap difficile à faire diagnostiquer, compliqué à vivre au quotidien, mais ce qui me fout en l’air, c’est l’administratif. Et je sais que je suis une privilégiée ! Pour mener ce combat, il faut les ressources psychologiques, le soutien de la famille et les connaissances nécessaires. » Mais les difficultés sont parfois compensées par de belles rencontres. En plus d’une AVS de compétition, qui suit Max du CP au CM2, Jeanne-Marie a eu le plaisir d’apprendre que les trois instituteurs de CM2 espéraient chacun que Max soit dans leur classe…

Génial ! (Jean-Jacques Dupuis)

Autisme. Handicap ou pas handicap ?

Petite mise au point. Ou l'art délicat de se faire des amis. (des ennemis ? ah. ok. Tant pis) Je vais expliquer ici ce que j'en pense, en me basant sur : - mon diagnostic, - mon quotidien, - les rencontres d'autistes ou de parents d'autistes que j'ai faites.

http://journalduneasperger.com

article publié dans La Nouvelle République

article publié sur le site de l'Association Francophone de Femmes Autistes - AFFA

Entretien de 4 mères autistes anglophonesAmelia Hill pour The gardian, 15 avril 2017

Traduction par Aspipistrelle (membre de l'AFFA) de l'article original : « Mothers with autism: 'I mothered my children in a very different way' »

Les femmes autistes sont deux fois moins susceptibles de se faire diagnostiquer que les hommes. Amelia Hill s'est entretenue avec quatre femmes qui ont pris conscience de leur propre autisme après avoir fait des recherches sur le comportement de leurs propres enfants.

Être autiste quand on est une femme n'est pas facile : voilà seulement deux ou trois ans que les professionnels commencent à reconnaître que cette condition n'est pas exclusivement masculine. Plus difficile encore est d'être mère autiste et encore pire, être autiste et mère d'enfants autistes.

Les experts conçoivent qu'il existe aujourd'hui une population de mères autistes non diagnostiquées. Souvent, ces femmes ne s'identifient autistes qu'après avoir effectué des recherches sur les symptômes que présentent leurs propres enfants.

On pense qu'environ 1/5 des autistes ont reçu leur diagnostic à l'âge adulte bien qu'il n'existe aucune statistique à l'échelle nationale à ce sujet. Les femmes sont plus susceptibles de passer à travers le radar du diagnostic: une étude réalisée par la National Autistic Society  a conclu que deux fois plus de femmes que d'hommes restaient sans diagnostic (10 % contre 5 %).

Une fois diagnostiquées, les mères autistes cachent souvent leur diagnostic de peur que les services sociaux ne leur retirent la garde de leurs enfants du fait des préjugés sur les traits autistiques qui peuvent être perçus comme un danger pour l'enfant.

« Leur propre autisme, souvent non diagnostiqué, agace les professionnels et elles peuvent se voir accusées de causer ou d'inventer les symptômes de leurs enfants », témoigne le Dr Judith Gould, consultante principale et ancienne directrice du  Lorna Wing Center for Autism  qui a développé les premiers tests diagnostiques adaptés aux femmes et qui forment les médecins sur la reconnaissance des femmes autistes adultes.

Laura James

Mariée avec quatre enfants de 19 à 26 ans dont deux neuroatypiques et deux neurotypiques, Laura James est l'auteure de Odd Girl Out, le premier mémoire écrit par une femme britannique autiste à être publié par une maison d'édition non spécialisée. Elle a reçu son diagnostic l'année dernière.

« J'ai élevé mes enfants à ma façon, bien loin de celle des mères neurotypiques. Pour commencer, je ne les ai jamais grondés. Ça ne me paraissait pas logique. S'ils font quelque chose que vous n'aimez pas, c'est parce que vous avez une idée préconçue de la façon dont les enfants doivent être, se comporter ou avoir l'air. C'est illogique. Si, d'un autre côté, ils se mettent en danger, alors je trouve plus efficace de m'asseoir et d'en discuter avec eux. »

Laura James nous raconte qu'un de ses enfants a toujours eu d'excellents résultats scolaires alors qu'un autre n'était pas très bon élève.

« Je suis aussi fière de l'un que de l'autre car je veux que mes enfants soient satisfaits, heureux  et se sentent en sécurité. Pour moi, les résultats scolaires ne sont pas synonymes de cela. J'aime éperdument mes enfants et je ferais n'importe quoi pour eux mais je crois que je ne comprends pas les débats houleux autour de la parentalité. Je ne partage pas tout simplement pas cet intérêt que les parents neurotypiques semblent avoir.

C'est peut-être à cause de ce manque d'intérêt que j'ai des relations avec mes enfants très différentes de celles qu'entretiennent la plupart des parents : ils aiment passer du temps avec moi et m'envoient des messages comme ils le font avec leurs amis et ils savent qu'ils n'ont rien à me cacher car je ne serai jamais en colère contre eux. S'ils avaient des problèmes je ferais tout ce qui est en mon pouvoir pour les aider, il serait donc illogique de se mettre en colère ou de les punir ».

Nicola

Nicola a 39 ans, diagnostiquée à 34 après avoir lue des informations concernant l'autisme au féminin alors qu'elle faisait des recherches sur les symptômes de son fils. Son fils Andrew a été diagnostiqué à l'âge de deux ans et Nicola, six mois plus tard. Cependant, cela a pris quatre ans, pour que sa fille Marion, âgée aujourd'hui de huit ans, reçoive le sien (les noms des enfants ont été modifiés).

« Mes enfants sont heureux et s'en sortent à l'école. Ce sont bien des critères qui montrent que je suis une bonne mère, non? Seulement, à cause de mon autisme, je vis dans la peur. La société pense que les mères autistes représentent avant tout des dangers pour leur enfant. Je suis terrifiée à l'idée que les services sociaux me retirent mes enfants.

Je ne m'inquiète pas de savoir si je suis une bonne mère ou non. Je sais que je le suis. Je sais aussi que mon autisme m'aide à être une bonne mère : les autistes ont des obsessions et la mienne est de m'assurer que je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour leur donner ce dont ils ont besoin, pour les aimer, me battre pour eux et les accompagner pour qu'ils deviennent des adultes en bonne santé et heureux.

Quand mon mari et moi avons décidé d'avoir des enfants, je savais que je n'avais aucune idée de comment être mère, ma propre enfance ayant été malheureuse. Donc, j'ai fait une tonne de recherches. C'est comme cela que j'ai découvert que les enfants ont besoin d'être cajolés, qu'ils ont besoin d'affection et que, même si je n'entre pas facilement en contact tactile (je rêve de vivre dans un monde sans contact physique), je m'assure que les besoins physiques de mes enfants soient remplis. Mon fils adore recevoir des câlins, ce que je lui procure bien que je trouve cela limite intolérable.

Avoir une mère autiste a permis à mes enfants autistes de grandir dans un environnement unique sans pression et sans stress que des parents neurotypiques n'auraient pas su leur offrir. Mes parents m'ont forcé à être 'normale' et à me conformer. Ils me forçaient à me sociabiliser, à manger normalement, à me comporter normalement. Ce fut terrible : j'ai grandi dans la peur et le traumatisme.

Avant d'avoir nos diagnostics d'autisme, c'est tout naturellement, que j'ai donné à mes enfants une éducation adaptée aux personnes autistes quand je sentais que c'était ce dont ils avaient besoin. Je ne trouvais pas cela bizarre. Et dieu merci, je l'ai fait : cela signifie que mes enfants n'ont jamais été stressés à cause de leur autisme.

Je ne suis pas sûre que j'aurais pu être une aussi bonne mère avec des enfants non-autistes. Je trouve cela carrément normal que ma fille s'amuse à trier ses élastiques et qu'elle fasse en plus des recherches sur l'ordinateur sur ces mêmes élastiques. C'est comme ça que je joue et je peux le faire pendant des heures. Mais quand mon beau-fils veut que je joue avec lui aux dinosaures, je suis complètement à l'ouest ».

Melanie Mahjenta

Melanie Mahjenta a été accusée par des pédiatres et les services sociaux en 2015 d'une forme rare d'abus infantile : le syndrome de Münchhausen par procuration alors qu'elle se battait pour obtenir un diagnostic d'autisme pour sa fille de trois ans, Rosie.

« Le diagnostic d'autisme lui a été refusé en 2013 malgré les résultats de l'évaluation clinique qui la plaçait bien sur le spectre autistique », témoigne Melanie. « Je pense que l'équipe a rejeté les résultats de l'évaluation à cause de leur méconnaissance concernant la manifestations des traits autistiques en particulier, chez les filles. Ils m'ont refusé un second avis ce qui est illégal et m'ont accusé de fabriquer les symptômes de Rosie ».

De plus, l'équipe est passée à côté de mon propre autisme alors que je leur ai dit que je pensais être sur le spectre. Ils auraient du reconnaître mon comportement typique, même si je conçois que cela peut être difficile, qui était celui d'un parent autiste. Au lieu de cela, ils ont organisé une safeguarding meeting (réunion visant à protéger la santé des personnes) en 2014 pour discuter de savoir si je n'exagérais pas les symptômes de Rosie, ce qui a eu pour directe conséquence d'alerter les services sociaux et de considérer Rosie comme enfant en danger, une décision prise sans aucune vérification.

Quand Rosie a été considérée comme enfant en danger, mes amis m'ont conseillée d'arrêter de me battre pour son diagnostic. Mais je ne pouvais pas arrêter : être autiste, c'est ne pas tolérer l'injustice.

Je comprends que mon autisme me rend difficile à prendre du recul. En effet, je ne sais pas lâcher l'affaire quand je suis convaincue d'avoir raison. Je n'arrive pas toujours à regarder les gens dans les yeux, ce qui donne l'impression que j'ai une personnalité évitante. Les personnes autistes peuvent être hyperfocalisées. Cependant, ils ont pris mon opiniâtreté pour un signe d'instabilité.

Mais bien que ces traits soient difficiles à gérer pour les gens, mon autisme a finalement été une bonne chose. Peut-être qu'une personne neurotypique aurait accordé au docteur du crédit et aurait abandonné. Ou alors ils auraient cessé le combat de peur de perdre leur enfant. Mais moi, je me suis battue et grâce à cela, Rosie a finalement obtenu son diagnostic d'autisme ce qui a permis d'obtenir des aides. De plus, une médiateur a reconnu tous mes arguments et nous a même dédommagés ».

Carly Jones

Carly Jones a 35 ans. Elle est divorcée et mère de 3 filles Chloe, Honey et Cherish agées respectivement de 18, 14 et 9 ans.

« Chloe est neurotypique. Honey a été diagnostiquée Asperger à 6 ans en 2008 et Cherish a été diagnostiquée autiste deux ans plus tard à l'âge de deux ans. J'ai été moi-même diagnostiquée 4 ans après soit à l'âge de 32 ans en 2014

Ne pas savoir ce qui "clochait" chez moi avant l'âge de 32 ans a été catastrophique de bien des façons. Ne pas avoir connaissance de mon autisme a eu pour conséquence que je n'arrivais pas à gérer l'école. Je suis tombée enceinte à 15 ans, j'ai été victime d'abus, je suis tombée sous le contrôle de certaines personnes et avais de mauvaises fréquentations.

Mais, une partie de moi est soulagée que je n'ai pas eu connaissance de mon autisme avant d'avoir des enfants. Je ne sais pas si j'aurais été assez courageuse pour en avoir si j'avais su que j'étais autiste. J'aurais sûrement pris trop de précautions et penser que je ne pourrais pas être une bonne mère.

Il y a tant de préjugés sur les mères autistes que je me considère chanceuse d'avoir échappé à l'interrogatoire des services sociaux. C'est une crainte permanente chez les mères autistes. Je ne dévoile mon autisme que lorsque cela peut servir à obtenir de l'aide pour mes filles. Je le fais car qu'est ce qui va se passer quand mes filles voudront devenir mère à leur tour ? Quels obstacles, empêchements, déchirements auront-elles à faire face si les mères autistes d'aujourd'hui ne se battent pas pour montrer aux autres qu'elles peuvent réussir dans la sphère familiale ?

Le besoin d'accompagnement dont une fille autiste a besoin pour socialiser est grand. Du fait que je sois autiste, je le comprends, et je passe le temps qu'il faut pour les aider avant de sortir, pour travailler toutes les scénarii sociaux et apprendre à réagir en fonction. De plus, nous travaillons à des stratégies pour la gestion des imprévus. Une mère neurotypique ne le comprend pas forcément, et elle pense pas automatiquement à le préparer mentalement avant une sortie.

Parce que j'ai été victime d'abus moi-même, je sais au combien il est courant pour les personnes autistes d'être terriblement abusées. J'ai du trouver des moyens pour aider mes filles à prendre conscience de leur propre vulnérabilité sans qu'elles ne le perçoivent comme un déficit, une faiblesse. Je sais aussi de par ma propre expérience que les autistes taisent les abus dont ils ont été victimes parce qu'ils présupposent que chacun est déjà au courant. Je dois sans cesse me rappeler d'insister auprès de mes filles afin qu'elles mes racontent tout ce qui peut paraître important dans leur journée afin de le garder en sécurité et qu'elles soient heureuses ».

article publié sur essentiel santé magazine

Alors que le 4^e plan autisme est à l’étude, Catherine Barthélémy, professeur émérite à la faculté de médecine de Tours, spécialiste de l’autisme, revient sur les causes, les signes et les recherches sur cette maladie.

Plusieurs pistes expliquent l’origine de l’autisme. Que sait-on vraiment aujourd’hui ?

La cause de l’autisme, on ne la connaît pas. Mais on comprend de plus en plus cette maladie. Les personnes qui en souffrent ont des difficultés à établir une relation sociale et à s’adapter aux changements. Ce n’est pas un problème psychologique. C’est un trouble, qui se situe dans le cerveau, lié probablement à un problème de connexions.

La piste génétique a été longtemps prioritaire. Le deuxième axe est neurophysiologique. Et le troisième environnemental. Il est aujourd’hui à l’étude. Le cerveau est toujours en interface avec l’extérieur, les produits que l’on respire ou que l’on avale ont peut-être un lien avec ce trouble ?

Quels sont les premiers signes de l’autisme ?

Dans les deux tiers des cas, ce sont les parents qui se rendent compte, entre 6 et 12 mois, que leur bébé semble dans son monde, que son regard est ailleurs, qu’il n’est pas sensible à la voix et qu’il est moins réactif qu’un autre enfant aux messages de ses parents. Les parents sont alors souvent déroutés. Donc un conseil : dès que l’on a des doutes, il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin généraliste ou à son pédiatre. Plus le diagnostic est posé tôt, mieux c’est. Même s’il faut être très prudent avant de prononcer un diagnostic car les enfants n’évoluent pas tous à la même vitesse.

Comment les enfants sont-ils pris en charge ?

Un suivi régulier est nécessaire par des équipes de pédiatrie spécialisée en pédopsychiatrie. Une prise en charge précoce et pluridisciplinaire (psychomotricien, orthophoniste…) est conseillée afin d’aider l’enfant à développer son langage, à communiquer, à gérer ses émotions. De nombreux progrès ont été réalisés. Il y a 25 ans, les deux tiers des enfants avec autisme n’accédaient pas au langage, aujourd’hui les proportions se sont inversées.

Que pensez-vous des unités d’enseignement pour enfants autistes ?

L’idée est excellente. On crée des petites unités à l’intérieur d’une école ordinaire. L’enfant fait comme ses frères et sœurs et comme ses camarades. C’est un projet d’école, l’enfant peut jouer dans la cour de récréation. Il peut également aller quelques heures en inclusion dans les autres classes. Mais il n’y a pas assez d’unités, il faut réfléchir pour conforter ce système. Avec un projet tout au long de l’enfance, pas uniquement jusqu’à 6 ans, que ce soit dans les ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire), en intégration en classe ordinaire, dans les IME (institut médico-éducatif). Il faut adapter le projet éducatif à l’enfant et non pas l’inverse.

Cécile FratelliniCrédit photo : MariaDubova/Istockphotos

mis en ligne le : 15/08/2017

article publié dans le Nouvel Observateur

Diagnostiquée autiste Asperger tardivement, Marie a subi harcèlement et racket lorsqu'elle était une enfant "bizarre" pour les autres (photo d'illustration). (FREDERICK FLORIN/AFP)

L’autisme touche trois garçons pour une fille, mais certaines associations et études pointent la difficulté à déceler les troubles du spectre autistique chez les filles. Diagnostiquée tardivement, Marie témoigne.

Chloé Pilorget-Rezzouk
Publié le 10 août 2017 à 07h00

Chloé Pilorget-Rezzouk

Journaliste

Apolline et Aude, radieuses à l'occasion de la première exposition de la jeune femme et de la présentation de leur livre, un projet commun.

Autiste Asperger, ce n’est qu’à 18 ans que le diagnostic a été posé pour Apolline. Un handicap qu’elle tente d’apprivoiser avec sa mère, sa meilleure alliée.

article publié dans La Croix

Sylvain Labaune, le 01/08/2017 à 7h43

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Au centre Objectif Vaincre l'Autisme de Gland, en Suisse. / Amelie Benoist/BSIP

Nombre de femmes pourraient être autistes sans le savoir. C’est en tout cas le sens de plusieurs travaux universitaires publiés récemment. Les statistiques témoignent depuis toujours d’une surreprésentation masculine dans la population atteinte, le ratio généralement admis étant de trois hommes pour une femme, et jusqu’à neuf hommes pour une femme chez les autistes dits intelligents. Jusqu’alors, les scientifiques ne savaient pas clairement expliquer cette différence.

L’hypothèse la plus solide, avancée par une étude (1) du Centre américain pour les informations biotechnologiques (NCBI), est que l’autisme des filles serait sous-diagnostiqué. Et ce, parce que les femmes auraient davantage tendance à camoufler leurs comportements autistiques, au prix « de grands efforts entraînant une grande fatigue », précise Pauline Duret, chercheuse en neurosciences cognitives de l’autisme à l’Université de Montréal.

Elles auraient en effet plus de facilité à masquer leurs difficultés en imitant les comportements sociaux « normaux », explique une autre étude (2). Ce serait particulièrement le cas pour les autistes dits « de haut niveau » ayant une intelligence normale ou supérieure à la moyenne, et pour les autistes Asperger ou autistes dits intelligents.

Des efforts pour paraître « normale »

« Les études montrent que les compétences communicationnelles et langagières des filles seraient meilleures que celles des garçons », explique Adeline Lacroix, spécialiste des spécificités des femmes autistes de haut niveau.

Par exemple, poursuit-elle, une fillette autiste recevant un cadeau qu’elle n’apprécie pas, et qui ne saisit pas l’intérêt de le recevoir, va plus facilement feindre la gratitude et même remercier. À l’adolescence, elle aura également plus de facilités à nouer des relations amicales.

À lire : Autisme : « Nous demandons un repérage précoce »

La jeune femme, elle-même diagnostiquée autiste Asperger en 2014 à l’âge de 29 ans, témoigne de l’évolution qui l’a amenée à vouloir paraître « comme tout le monde » : « Avant de savoir de quoi je souffrais, j’avais l’impression d’être différente. J’étais quelqu’un d’assez solitaire. Les relations étaient compliquées parce que j’ai des centres d’intérêt très précis. Mais en même temps je me disais qu’il fallait que je fasse des efforts pour être “normale”. À l’adolescence, j’ai commencé à essayer de m’intégrer et je me suis fait une amie proche », confie-t-elle.

Une autre différence entre les sexes pourrait expliquer le sous-diagnostic : les autistes développent habituellement des centres d’intérêt intenses, et ceux des filles attireraient moins l’attention des spécialistes.

Des techniques de détection inadaptées

« Par exemple, quand un garçon va se passionner pour les calendriers ou les plans de métro, elles s’intéresseront aux animaux, à un groupe de musique à la mode ou même à la psychologie », explique Pauline Duret. Des passions plus communes et qui, de ce fait, n’apparaissent pas comme des « bizarreries ».

« S’il faut rester très prudent sur les chiffres, on peut néanmoins raisonnablement penser qu’il existe un biais dans le processus de détection des femmes autistes », estime Catherine Barthélémy, pédopsychiatre spécialiste de l’autisme et professeur honoraire au CHRU de Tours.

Les tests de diagnostic actuels ont d’ailleurs été élaborés à partir d’un échantillon majoritairement composé de garçons, poursuit-elle, « ces derniers étant statistiquement plus nombreux ». Il est donc probable que « les techniques de détection ne soient pas adaptées à un public féminin », au vu des différences de « symptômes » entre les deux sexes.

L’enjeu n’est pas mince. La non-détection de l’autisme chez les filles empêche d’accéder aux soins et de bénéficier dès l’enfance d’un accompagnement. Un accompagnement qui serait également précieux pour leur éviter d’être victimes d’agressions sexuelles, une réalité sous-estimée selon l’AFFA, qui recueille beaucoup de témoignages en ce sens.

À lire : Handicap, les enfants qui en ont besoin seront aidés à la rentrée

(1) Plateforme en ligne PubMed, 2012 (Dworzynski & Al.)

(2) Revue Molecular Autism, 2015 (Halladay & Al.)

article publié dans le Huffington Pos (Canada)

Est-ce possible de repartir à zéro et de considérer les personnes autistes comme des êtres humains, sans défaillance neurologique pour la sociabilité et de les inclure à cette société ?

UrsaHoogle via Getty Images

La similarité et la confusion entre l’autisme prototypique et syndromique résident durant la période préverbale qui peut se prolonger jusqu’à l’adolescence dans certains cas.

Comme présenté dans la première partie, l'évaluation médicale des autistes s'est faite et se fait encore à partir de critères subjectifs, émis et interprétés par des non-autistes. Ainsi, les dérives et les préjudices sur les autistes ont été et sont nombreux.

Au fil du temps, petit à petit, les premières observations et descriptions des autistes réalisées par Léo Kanner et Hans Asperger semblent s'être perdues au fil des années, ce qui laisse place à plusieurs confusions et « faux » diagnostics. Il serait ainsi essentiel de revenir aux critères initiaux afin de séparer les autistes prototypiques et Asperger, c'est-à-dire ceux ayant un fonctionnement cognitif différent et les autistes syndromiques, c'est-à-dire ceux ayant les manifestations de l'autisme (intérêts spécifiques et difficultés sociales) mais ayant le même fonctionnement cognitif que les neurotypiques. Ces manifestations autistiques sont majoritairement la conséquence d'un syndrome génétique et la plupart ont une déficience intellectuelle.

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Une démarche que le Dr. Laurent Mottron et son équipe ont entamée en essayant de définir des critères plus objectifs et quantifiables. Il faut comprendre que les autistes vivent tous des difficultés similaires par rapport à l'interaction sociale et la communication et que ce sont les manifestations et les réactions à celles-ci qui diffèrent. Catégoriser les autistes en fonction d'un niveau ou d'un degré de sévérité est aussi absurde que de catégoriser les personnes ayant un trouble de la vision. Les personnes myopes n'ont pas une problématique plus « légère » que les personnes presbytes et le daltonisme n'est pas plus « lourd » que la myopie.

La similarité et la confusion entre l'autisme prototypique et syndromique résident durant la période préverbale qui peut se prolonger jusqu'à l'adolescence dans certains cas. À ce moment précis, les autistes prototypiques semblent avoir « un bas niveau de fonctionnement » ou un autisme « sévère » comparable à une déficience intellectuelle au niveau verbal. Cependant, ils ne présentent aucune déficience intellectuelle réelle et leur potentiel cognitif est extrêmement favorable. Ils ont simplement choisi de ne pas utiliser le langage verbal comme moyen de communication puisque cela n'est pas un besoin fondamental pour eux compte tenu des exigences que représente l'acquisition d'une langue et la réponse à leurs besoins. À la place, ils développent leurs exceptionnelles capacités perceptives. Acquisition qui se reflète dans leurs jeux comme par exemple, le classement de voiture par taille et couleur ou le tournoiement d'objet.

De plus, il ne faut pas oublier que les niveaux ou les degrés de sévérité de l'autisme ont été établis par des non-autistes selon des critères non-autistes. Ainsi, ces qualificatifs sont une représentation des aptitudes et des comportements priorisés et valorisés par les non-autistes pour la socialisation. Ceux-ci désignent simplement le niveau d'adaptabilité sociale qu'un autiste a atteint.

Car ne l'oublions pas, l'autisme était et est encore un trouble aux yeux de la médecine et comme tous les troubles, la guérison est l'objectif ultime.

À la limite, il serait même possible de s'interroger à savoir si ces qualificatifs ne représentent pas toutes les étapes du processus de guérison de l'autisme. Car ne l'oublions pas, l'autisme était et est encore un trouble aux yeux de la médecine et comme tous les troubles, la guérison est l'objectif ultime.

Mais lorsque cette maladie est incurable, comment évaluer les progrès des soins prodigués? La médecine devait créer une échelle d'évaluation. D'un côté, il y a ceux qui acquièrent certaines compétences sociales et se font assimiler par la société. De l'autre côté, il y a les « bêtes » déconnectées et condamnées à une exclusion, ceux qui représentent un fardeau social. Une échelle capable de décrire la progression des autistes vers l'esprit humain « normal ». Une reconnaissance de la réussite folklorique et fugace des thérapies cruelles et barbares pour ramener un être vers « la sociabilité humaine acceptable ».

En ces termes, rien ne paraît plus absurde que cette description d'une pensée médicale et pourtant, électrochocs, psychotropes, domptages animaliers et plusieurs autres thérapies cruelles ont été utilisées et testées pour ramener les autismes dans le monde sociable des neurotypiques.

Les dérives médicales décrites ont toutes eu lieu à différentes époques à l'égard de la femme, du gaucher, de l'homosexualité et de diverses autres minorités. Elles ne sont que la représentation de la petitesse du savoir par rapport à la différence.

Cette classification des niveaux augmente la stigmatisation des autistes en contribuant à augmenter les fausses croyances sur l'autisme. Celle-ci contribue également à diviser les autistes en deux clans et génère une sorte de lutte entre parents d'enfants autistes « sévères » et les adultes qui prennent la parole. Cette classification condamne l'autiste à son autisme en croyant que jamais il ne sera autonome. Le tout au détriment de la compréhension du fonctionnement interne de la pensée autistique.

Et maintenant, est-ce possible de repartir à zéro, d'oublier les erreurs et les horreurs du passé et de considérer les personnes autistes comme des êtres humains, sans défaillance neurologique pour la sociabilité et de les inclure à cette société ? Certainement et ce sera le sujet de la troisième partie.

Un texte coécrit avec Mathieu Giroux.

Sources :

NeuroTribes. The legacy of autisme and the future of neurodiversity, Steve Silberman, (Penguin books 2016)

L'intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Laurent Mottron, (Mardaga, 2016)

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_josef_schovanec.pdf

http://quebec.huffingtonpost.ca/melanie-ouimet/intelligence-autiste_b_15730560.html

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