Définition, fonctionnement & différentes formes de l’autisme
L’autisme, c’est quoi ?
L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme. L’autisme peut être repéré avant l’âge de 2 ans, mais le diagnostic est possible tout au long de la vie.
Trois facteurs sont distingués dans l’autisme ; la génétique, le développement cérébral et le comportement. Ces trois facteurs sont en interaction constante, et ce toute la vie.
L’autisme se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu’une forte résistance au changement. La personne présente aussi souvent des hyper ou hypo-sensibilités sensorielles (sons, lumière, couleurs, toucher…). Tous ces signes s’expriment avec des intensités variables.
L’autisme est souvent associé à d’autres troubles (épilepsie, hyperactivité, déficience intellectuelle, troubles du sommeil, troubles alimentaires…).
On estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 100.
L’autisme, pourquoi ?
L’état des connaissances ne permet pas encore de comprendre précisément toutes les causes de l’autisme, mais il est essentiel de préciser d’emblée que, contrairement à une idée reçue, les scientifiques sont unanimes sur le fait que « les caractéristiques psychologiques des parents n’entrent pas en compte dans la survenue de l’autisme » (cf. article « État des connaissances, rapport de la HAS 2010 »)
L’état des connaissances progresse continuellement, notamment grâce à l’implication des personnes concernées (personnes autistes et familles).
Comment se manifeste l’autisme ?
Les signes communs
Les formes d’autisme sont nombreuses et s’expriment différemment. Deux grands types de signes communs sont toutefois identifiés :
Une particularité ou déficit de la communication, par exemple ; peu ou pas du tout de langage, ou langage bizarre, répétition inadaptée des derniers mots entendus ou de morceaux de phrases (ce qu’on appelle des écholalies, communication non-verbale absente ou inadaptée, difficulté à exprimer ses émotions, non-compréhension de l’implicite et second degré…ainsi que des particularités des interactions sociales, par exemple ; non adaptation des regards, du respect des tours de paroles, incapacité à se mettre à la place de l’autre, à partager un intérêt, hyper-perception, sens du détail…
La présence de comportements répétitifs, par exemple ; répétition involontaire et rythmique des mêmes mots, gestes ou rituels, actions répétitives (ce qu’on appelle des stéréotypies), intérêts ou activités restreints ou obsessionnels (ex : routine, focalisation sur un sujet (train, météo, animaux) et une perturbation à l’imprévu.
La grande diversité de signes
Les personnes autistes sont extrêmement hétérogènes dans leurs compétences et leurs fonctionnements. Certaines vont parler beaucoup quand d’autres vont présenter des difficultés d’expression, certaines vont avoir besoin de temps pour réaliser des apprentissages que d’autres vont parfaitement maîtriser ou encore complètement ignorer.
C’est pourquoi on parle de troubles du « spectre » de l’autisme, car le terme d’autisme recouvre une réalité très large, très variée, et très hétérogène. Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités. Des évaluations fonctionnelles réalisées par des équipes pluridisciplinaires permettent, tout au long de la vie, de décrire chaque personne sur la base de ses compétences et de ses difficultés. Cette description est amenée à être revue et adaptée au fur et à mesure de la vie.
Cette grande diversité de formes de l’autisme est notamment liée au fait que l’autisme est très souvent accompagné d’autres troubles ou pathologies (troubles du sommeil ou de l’alimentation, épilepsie, hyperactivité, déficits intellectuels, trisomie 21…) Ces troubles ne sont pas des caractéristiques de l’autisme, mais des troubles qui s’y associent fréquemment, et qu’il faut identifier de manière distincte de l’autisme. Ce sont bien souvent ces pathologies associées qui amènent les premiers doutes ou qui conduisent les familles chez le médecin. On appelle ces troubles ou pathologies associées la comorbidité.
Pour résumer, la façon dont l’autisme se manifeste est très variée à cause de la multitude des symptômes, du degré d’autisme présenté, des pathologies et troubles éventuellement associés, de la présence ou non d’une déficience intellectuelle, etc. De plus, si la nature et l’intensité des troubles varient selon les personnes, elle varie aussi au cours du temps chez une même personne, et peut également être différente selon les accompagnements proposés.
Note : Aujourd’hui, les classifications internationales renoncent à classer les types d’autisme en grandes catégories (Kanner, Asperger, TED-NOS…), et ont abandonné la notion, longtemps utilisée, de « Troubles Envahissants du Développement » (TED), au profit de « Trouble du Spectre de l’Autisme » (TSA). Mais cette révision des termes étant récente, et pas encore généralisée, vous entendrez certainement ces expressions, ces noms, ou ce vocabulaire au cours de vos démarches, il est donc important que vous les connaissiez. (Cf. Tableau de la CIM-10)
Ils ont tous une fille atteinte de cette maladie génétique rare. Et pour parler de leur quotidien face au handicap, ils sont mis à nu en posant pour un calendrier qui défendra leur cause.
Se mettre à nu. C'est ce qu'a fait, au sens propre du terme, un collectif de papas membres de l'Association française du syndrome de Rett. Leur point commun ? Ils sont tous pères de petites filles atteintes par cette maladie génétique rare (lire ci-dessous). «Nous avons choisi une approche très décalée pour faire parler de notre cause», explique Daniel Monteiro, le papa de Noémie, 12 ans. Ces modèles d'un jour ont posé pour un calendrier qui illustre leur quotidien face au handicap : le matériel médical, les dossiers administratifs, les activités à adapter... Bref, toutes les difficultés liées à cette maladie.
«On peut vite s'enfermer sur soi-même lorsque vient le moment d'affronter le regard des autres. L'idée est de montrer que l'on n'est pas seul face à cette maladie, mais aussi de revaloriser le rôle de papa dans la cellule familiale», confie Daniel Monteiro, à l'origine de l'initiative. L'association, reconnue d'utilité publique, réunit 900 familles et organise plusieurs fois par an des activités pédagogiques et des colloques exposant les avancées de la lutte contre le syndrome de Rett. «J'ai la chance d'être dans un état d'esprit positif. Mon rôle est de le transmettre à ces familles un peu perdues.»
VIDEO. Le calendrier «Hors Normes»
Calendrier «Hors Normes» 2018. En vente sur www.afsr.fr, 15 €. Les fonds seront reversés à l'Association française du syndrome de Rett.
Qu'est ce que le syndrome de Rett?
D'origine génétique, le syndrome de Rett est un désordre neurologique grave touchant essentiellement les filles. La maladie se révèle entre six à dix-huit mois après la naissance, suivie d'une période de régression des acquis comprenant : handicap mental, infirmité motrice sévère, troubles comportementaux, épilepsie... La maladie conduit à un polyhandicap rendant les personnes atteintes dépendantes à vie. Il n'existe aujourd'hui aucun traitement.
90% des femmes enceinte d’enfant avec la trisomie 21 cesseront leur grossesse. Nous avons avec parlé avec deux mamans qui ont fait le choix de garder leur enfant malgré le diagnostic.
Une histoire vraie... Le psychologue : Allo ? Une maman : Bonjour, je vous appelle pour prendre un rendez-vous afin de faire passer un bilan à mon fils. Je m'inquiète beaucoup pour lui. Je pense qu'il est autiste ou HPI. Le psychologue : (silence) d'accord. Quel âge à votre fils ?
Utile rappel de la diversité de l'autisme : ce n'est pas dans les séries TV qui cette diversité est montrée. Un point de vue d'Alison Singer.
Un point de vue utile à rappeler alors que la version française d'Atypical par exemple est disponible chez nous sur la plate-forme Netflix.
Dans aucune de ces séries TV, les personnages autistes n'ont besoin d'un accompagnement professionnel (encore que Sam rencontre régulièrement sa psychologue).
Il est vrai que la conscience de son fonctionnement, les explications de l'entourage et des aménagements de l'environnement peuvent, pour une partie de ceux qui sont dans le "haut" du spectre du trouble de l'autisme, être suffisants la plupart du temps. Il ne faut pas pour autant négliger le besoin d'aide (critère du Trouble du spectre de l'autisme niveau 1) et les besoins plus importants en fonction du niveau/degré à établir par les professionnels.
Si vous êtes fan de l'une ou l'autre des deux nouvelles séries télévisées qui ont fait leurs débuts aux États-Unis en septembre dernier - "Atypical" sur le service de streaming Netflix ou "The Good Doctor" sur ABC - j'ai des nouvelles pour vous.Vous regardez une représentation trop positive de l'autisme qui ne reflète pas la réalité pour la majorité des gens sur le spectre
Atypical
.
Pour le public qui regarde la télévision, l'autisme est devenu synonyme de l'extrémité verbale, plus qualifiée et savante du spectre, parce que les individus à cette fin font des personnages intéressants.
Dans «Atypical», l'autisme du protagoniste Sam complique les luttes typiques auxquelles font face les lycéens, de la recherche d'une petite amie à l'adaptation aux adolescents populaires.Mais Sam ne semble jamais passer de temps dans une classe d'éducation spéciale, encore moins dans une école spécialisée.
Dans "The Good Doctor", Shaun, le docteur éponyme, lutte avec le stress d'être un brillant chirurgien;C'est un personnage fascinant, mais loin de la plupart des adultes non-verbaux et intellectuellement handicapés autistes qui ont du mal à trouver du travail.
Et dans "The Big Bang Theory", une comédie très populaire qui a été diffusée pendant 10 ans, l'un des personnages principaux, Sheldon, est un génie scientifique avec des tendances similaires au syndrome d'Asperger.Mais contrairement à de nombreux adultes atteints d'autisme, Sheldon vit avec ses amis et est fiancé.Son habitude de frapper trois fois sur la porte de son voisin Penny est considérée comme mignonne et attachante;Dans la vraie vie, les stéréotypes que de nombreux adultes atteints d'autisme ont sont autodestructeurs et carrément dangereux.
Ces énormes disparités reflètent un défi plus large: le mot «autisme» est appliqué si largement qu'il est pratiquement dénué de sens.Dans la version précédente du «Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux» (DSM-IV), le «trouble autistique» était défini comme un ensemble spécifique de caractéristiques, y compris une interaction sociale et une communication anormales et un répertoire restreint d'activités et d'intérêts.
Le manuel incluait des diagnostics distincts pour le syndrome d'Asperger et le trouble envahissant du développement - non spécifié [TED-NS]- qui étaient typiquement donnés aux personnes du côté le plus doux du spectre.
Mais dans la version actuelle du manuel de diagnostic, le DSM-5, ces diagnostics ont disparu .Depuis 2013, lorsque cette version a débuté, les personnes ayant un large éventail de caractéristiques de l'autisme ont toutes reçu le diagnostic de «trouble du spectre autistique».
Réunis ensemble
De nos jours, une personne atteinte d'autisme peut avoir un quotient intellectuel de génie ou avoir une déficience intellectuelle et un score bien inférieur à la moyenne. Cela peut inclure une personne qui n'a pas de langage, un langage minimal ou un langage intact. Cela peut s'appliquer à une personne qui a un comportement agressif ou qui s'automutilait ou qui a de la difficulté à naviguer sur la scène sociale de la cafétéria de l'école. Cela peut décrire une personne diplômée de la Harvard Law School ou une personne qui a quitté l'école secondaire avec un "certificat de participation".
Grâce à des années de recherche, nous savons que l'autisme englobe les principales caractéristiques de chaque personne diagnostiquée.Toute personne atteinte d'autisme doit avoir des capacités de communication sociale altérées et des comportements restreints ou répétitifs pour mériter un diagnostic.Mais au-delà de cela, les capacités de ces personnes sont très différentes.Dire que quelqu'un est autiste ne fournit presque aucune information sur le type de traitement dont il a besoin;c'est le contraire de la médecine personnalisée.
La communauté de l'autisme doit trouver de nouveaux termes à appliquer aux sous-types de la condition afin que le diagnostic soit significatif et mène à un ensemble spécifique de traitements appropriés.Le développement d'un langage plus spécifique autour de l'autisme permettra aux cliniciens et aux autres de personnaliser leur approche en matière de soins et d'offrir des avantages à toutes les personnes sur le spectre.
Le DSM-5 était censé faire cela;il était censé fournir une plus grande spécificité afin qu'un diagnostic d'autisme pointe vers des services potentiels.Mais presqu'aucun clinicien n'applique les critères de la manière prévue.Par exemple, les cliniciens sont censés utiliser une table pour indiquer le niveau de gravité.Mais presque personne ne le fait.Au lieu de cela, tout le monde est regroupé comme ayant un diagnostic 299.0: trouble du spectre autistique.
Laissés derrière
L'utilisation de ce terme est un mauvais service aux individus des deux extrémités du spectre, et à ceux du milieu.Il peut, involontairement, priver de nombreuses personnes de l'attention et du soutien dont elles ont besoin, car à la télévision, l'autisme n'est pas si mal.À l'autre extrémité du spectre, plusieurs auto-représentants qui ont discuté de cette question avec moi ont raconté à quel point il était difficile d'accéder aux services parce qu'ils ne correspondaient pas au moule de l'autisme grave et «ne semblaient pas handicapés».
La recherche a révélé à quel point l'autisme est incroyablement hétérogène. Utiliser un seul terme pour le décrire est une contradiction avec les connaissances que nous avons acquises et un revers pour les gens que nous aimons.
Nous devons commencer à voir des personnages à la télévision et dans les films qui reflètent l'ampleur des expériences des autistes - pas seulement le chirurgien brillant, mais l'enfant qui se frappe la tête sur le sol si fort et si souvent que sa rétine se détache;et pas seulement le lycéen qui se démène aujourd'huir, mais celui qui est tellement fasciné par la couleur jaune qu'il reste seul à la maison à regarder "SpongeBob SquarePants" toute la journée.Sinon, les personnes qui sont très contestées et luttent tous les jours risquent de devenir invisibles.
L'angle mort d'Hollywood - ou peut-être un œil aveugle - témoigne de l'aversion de notre société à faire face aux réalités de l'autisme.Mais à la fin, ce n'est pas la faute d'Hollywood que l'autisme soit présenté de manière irréaliste.
La réalité de l'autisme sévère peut être inquiétante.Ce que nous voyons à la télévision et dans les films reflète notre propre réticence à faire face aux énormes fardeaux sévères que l'autisme fait peser sur les individus et leurs familles. Et donc, en mettant en lumière les projecteurs hollywoodiens sur les Sams, Shauns et Sheldons, les individus les plus vulnérables restent dans l'ombre.
Alison Singer est présidente d'Autism Science Foundation.
Pour une partie des personnes autistes, notamment dans le syndrome d'Asperger, il y a des risques importants de suicide. Revue de plusieurs enquêtes, et réponses au sondage d'Asperansa.
L'article d'Amélie Tsaag Varlen a analysé la question de la mortalité chez les personnes autistes, dont la question des risques suicidaires.
Cette question a été abordée dans le sondage lancé par Asperansa. Les résultats (provisoires car il est toujours possible de répondre) figurent sur le site d'Asperansa.
Questions 62 et 63 du sondage Asperansa
La question 64 était :
Avez-vous déjà connu des épisodes dépressifs ?
Question 64 du sondage Asperansa
Ont eu des épisodes dépressifs, des idées suicidaires ou ont fait des tentatives de suicide :
66,26% de l'ensemble
52,6% des personnes se considérant hétérosexuelles
56,1% pour le genre masculin
mais
70,3% pour le genre féminin
82,5% des personnes se considérant bisexuelles/homosexuelles
91,3% pour les personnes déclarant « autre genre »
« Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide. »
Cette étude analyse les réponses à un questionnaire de 373 adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger sur une période de 18 mis (2003-2004).
Extraits : Nos résultats d'une expérience au cours de la vie d'idées suicidaires pour 66% et d'une tentative de suicide pour 35% soutiennent l'affirmation que ces événements sont fréquents chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger. Dans notre échantillon, l'expérience de l'idéation suicidaire au cours de la vie était plus de neuf fois plus élevée que dans la population générale en Angleterre et significativement plus élevée que les taux précédemment rapportés dans d'autres groupes cliniques avec des maladies médicales et psychotiques (panel). Les personnes Asperger étaient significativement plus susceptibles de déclarer des idées suicidaires ou des plans ou des tentatives de suicide si elles souffraient également de dépression. Les personnes qui ont planifié ou tenté de se suicider avaient aussi un niveau significativement plus élevé de traits autistiques déclarés que ceux qui n'en avaient pas. Bien que la détermination du lien de causalité pour cette augmentation du risque ne soit pas possible, le fait que plus de gens dans cet échantillon ont rapporté une expérience suicidaire (66%) que ceux était déprimés (31%) est déroutant et pourrait suggérer un processus différent pour les idées suicidaires dans le syndrome d'Asperger que pour les autres groupes cliniques. Alternativement, cette constatation pourrait résulter d'une sous-déclaration de la dépression, peut-être à cause de l'alexithymie (difficultés à décrire verbalement une expérience émotionnelle subjective). (...)
L'expérience d'idéation suicidaire rapportée dans notre échantillon clinique était plus élevée que celle observée dans un petit échantillon précédent d'adultes atteints du syndrome d'Asperger vivant dans la communauté (40%) et dans un petit échantillon de 26 patients psychiatriques adultes diagnostiqués autistes. Cette différence pourrait s'expliquer par le fait que les membres de notre cohorte n'avaient pas été diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger jusqu'à la fin de l'âge adulte, avec un âge moyen au diagnostic de 31 ans par rapport à l'âge moyen habituel de 11 ans. Ainsi, beaucoup de ces personnes ont eu des difficultés telles que l'exclusion sociale, le potentiel éducatif non atteint, les difficultés à obtenir ou à conserver un emploi ou à être promues et les difficultés à développer des relations étroites qui auraient pu être exacerbées. Un diagnostic tardif à l'âge adulte pourrait être un autre facteur de risque pour les idées suicidaires et les plans ou tentatives chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger. Des études plus détaillées sont nécessaires sur les déclencheurs et l'expérience des idées suicidaires, les facteurs de risque et de protection pour les plans de suicide et les tentatives chez les adultes Asperger (comme l'âge au diagnostic) et les antécédents familiaux de suicide et d'agression. En plus des facteurs sociaux connus pour prédisposer à la dépression, le profil cognitif des personnes atteintes du syndrome d'Asperger pourrait encore augmenter le taux et le risque de suicidabilité. Par exemple, la flexibilité cognitive peut être altérée, et pourrait être responsable de certaines des tendances suicidaires accrues. Sur la base de nos conclusions, les services doivent être alertés du risque élevé d'idées suicidaires et de tentatives de suicide, en particulier chez les personnes recevant un diagnostic tardif de syndrome d'Asperger, compte tenu du risque important dans ce groupe.
A noter que dans cette enquête, il n'y a pas de différences significatives entre hommes et femmes, alors qu’elle est très nette dans le sondage d'Asperansa.1
Le point le plus important est qu'elle soulève la question du retard dans le diagnostic comme facteur aggravant d'idées suicidaires.
Les délais extravagants des diagnostics des adultes (souvent 3 ans annoncés) accroissent les difficultés des personnes qui recherchent une explication à leur fonctionnement. Il en est de même lorsque le processus de diagnostic n'est pas fiable. Dans les associations, nous sommes témoins de comportements suicidaires dans ce contexte. Il est temps qu'il soit possible sur tout le territoire d'accéder à un diagnostic de qualité.
Rapport épidémiologique au Québec (2017)
L'Institut National de Santé Publique au Québec vient de publier un rapport de surveillance du trouble du spectre de l'autisme concernant les jeunes de 1 à 24 ans. La surmortalité est impressionnante, et le risque de suicide multiplié par 2.
Dans l'état actuel de l'épidémiologie de l'autisme en France, aucun risque que ces informations alarmantes paraissent.
Etude sur les certificats de décès en France (2017)
Mortalité des personnes souffrant de troubles mentaux. Analyse en causes multiples des certificats de décès en France, 2000-2013 – Ha Catherine, Decool Elsa, Chan Chee Christine
De 2000 à 2013, 783 403 décès avec mention de TM [trouble mental] ont été enregistrés, représentant en moyenne 55 957 décès annuels et 10,3 % de l’ensemble des décès survenus sur cette période. Les taux de décès avec TM standardisés sur l’âge ont baissé globalement (-15,1 %) sur l’ensemble de la période. Pour les hommes comme pour les femmes, l’âge moyen au décès était particulièrement bas pour la schizophrénie (respectivement 55,9 ans et 67,6 ans) et pour les TM liés à l’alcool (respectivement 59,4 et 60,7 ans). Les CI [Cause Immédiate] de décès se répartissaient ainsi : pour les décès avec mention de TM, le suicide (11,1 %) se situait en 3e position, derrière les causes cardiovasculaires (27,3 %) et les cancers (18,1 %), alors que pour les décès sans mention de TM, le suicide (1,3 %) se plaçait loin derrière les cancers (31,0 %) et le cardiovasculaire (28,9 %). Editions BEH, 2017, n° 23, pp.500-508 – Texte intégral
L'étude a isolé des sous-ensembles dont : "– les TM non-organiques, c’est-à-dire l’ensemble du chapitre F à l’exception des TM organiques et des retards mentaux (codés en F70-F79), soit les codes F10-F69 et F80-F99 " Les TED (troubles envahissants du développement) [F84] sont donc répertoriés comme troubles "non-organiques", avec les troubles dys !
L'étude analyse la cause immédiate de décès, et l'autre cause mentionnée, comme la dépression. Cependant, l'autre cause est sous-estimée 2.
Compte tenu du sous-diagnostic massif de l'autisme à l'âge adulte, cette étude, qui n'a pas pris la peine de les isoler, serait évidemment passée à côté de l'immense majorité. Mais cependant, elle aurait pu, pour la population diagnostiquée avec TED, identifier les causes de décès.
La conclusion est d'une généralité .... : "Ces résultats soulignent toute l’importance, chez les personnes souffrant de TM, de prendre soin de leur santé aussi bien mentale que physique, ainsi que de la nécessité de développer auprès d’elles des actions de prévention, en particulier du suicide mais portant aussi sur les facteurs de risque notamment cardiovasculaire, respiratoire et métabolique (tabac, alcool et autres addictions, sédentarité, facteurs nutritionnels, etc.)" Elle s'applique à toute la population, à part sans doute pour le risque de suicide - sauf dans une région comme la mienne (Bretagne). Elle s'applique donc aussi aux personnes autistes, qui ont des risques plus élevés dans toutes les causes de décès.
Les actions de prévention supposent de créer un environnement propice, des lieux de répit, des Groupes d'Entraide Mutuelle, des accompagnements comme des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale), de lutter contre le harcèlement dans tous les milieux et à tous âges etc...
55% des personnes hospitalisées en HP jugent négativement leur séjour (voir réponse à la question 63). Ce n'est pas là qu'elles retourneront chercher une aide ou un répit.
1Compte tenu des hypothèses de cette étude britannique sur les impacts du diagnostic tardif, une analyse sera faite sur l'âge dui diagnsotic dans le sondage Asperansa.
2 "Par exemple, un TM est ici signalé dans 40% des cas de décès par suicide, quand une méta-analyse des études par autopsie psychologique montre que le taux de troubles psychiatriques atteindrait presque 90% des cas."
santé premier samsah pour adultes souffrant de tsa à saint-avold
Le 05/11/2017 à 18:00
Photo HD Une partie de l’équipe pluridisciplinaire du Samsah placée sous la responsabilité de Patrick Varraso, directeur, et son adjoint Daniel Letscher. Photo RL
Diagnostiqué tardivement autiste à l’âge de 26 ans, ce jeune homme, domicilié dans un petit village mosellan, a dû attendre ses 30 ans pour être entendu, guidé et aidé dans ses projets de vie privée et professionnelle. « Depuis juin dernier, je suis suivi par le Samsah de Saint-Avold. Il m’aide à utiliser un agenda, à planifier mes rendez-vous et les petits travaux avec mon père, les courses avec ma mère, les balades. Il m’aide à trouver un stage dans une cuisine de collectivité. Par la suite, j’aimerais avoir une vie de couple et fonder une famille. »
Cet autre jeune homme a rejoint le Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés, deux mois après son ouverture, en octobre 2016. « Avant, une mauvaise gestion de mon temps, mon manque d’attention et le manque d’alimentation équilibrée handicapaient ma journée, raconte-t-il. Grâce au Samsah et à l’élaboration du projet personnalisé d’accompagnement, mes difficultés ont été un peu atténuées. J’arrive à mieux communiquer avec ma famille, j’améliore ma coordination manuelle grâce à l’ergothérapeute, j’apprends à gérer mes émotions grâce au neuropsychologue. »
Ces deux témoignages confortent Michèle Franoz, présidente d’Envol Lorraine, et Patrick Varraso, directeur du Samsah et du Sessad de Saint-Avold, dans leur volonté de développer ce service, le seul en Moselle à accueillir les adultes de 20 à 60 ans souffrant de troubles du spectre autistique. « La plupart des personnes que nous suivons actuellement n’avaient jamais été diagnostiquées, situe Michèle Franoz. C’est dire si cela a été un choc pour certains parents comme cela a été un soulagement pour d’autres qui, enfin, pouvaient mettre un nom sur les souffrances de leur enfant. » Actuellement, l’équipe pluridisciplinaire (infirmier, neuropsychologue, orthophoniste, ergothérapeute, aide-soignant, éducateur, etc.) suit quinze adultes (treize hommes) dont la moyenne d’âge est de 23 ans. « Sept sont atteints du syndrome d’Asperger, quatre sont qualifiés de "haut-niveau", trois souffrent d’un autisme modéré et un, plus sévère », détaille Patrick Varraso qui aimerait faire taire les a priori sur les personnes souffrant de TSA. « Elles sont particulièrement douées dans un domaine très précis comme le dessin ou les jeux vidéo. Elles ont suivi des études en milieu ordinaire et ont obtenu qui un CAP vente, qui un BTS électronique. Elles ont un gros potentiel mais sont maladroites, parfois ont subi des brimades à l’école, se sont isolées, renfermées et n’arrivent pas à interagir socialement et à être autonomes ».
Le but du Samsah est de les remettre à niveau dans leurs études, de construire un projet avec elles selon leurs objectifs et leurs intérêts, de les conduire vers un stage de professionnalisation, de leur redonner confiance pour aller vers les autres, peut-être nouer une relation amoureuse et gagner en indépendance. Si le service d’accompagnement peut compter sur le soutien financier de l’Agence régionale de santé et du conseil départemental de la Moselle, du partenariat avec Cap emploi, l’Alpha de Plappeville ou encore le Dirpha, dispositifs d’intégration des personnes handicapées, « tout ne se règle pas d’un coup de baguette magique », admet Michèle Franoz, habituée à faire preuve de patience dans son combat pour l’accueil précoce des enfants autistes afin d’en faire, plus tard, des adultes autonomes et épanouis.
Le Samsah de Saint-Avold a ouvert ses portes il y a un an. Aujourd’hui, il accompagne quinze adultes souffrant de troubles du spectre autistique dont sept atteints du syndrome d’Asperger. Le point, à quelques jours de l’inauguration des bureaux de la place Paqué.
« Sur les quinze adultes que nous suivons, sept sont atteints du syndrome d’Asperger »
Publié 02/11/2017 22:12 Mise à jour 02/11/2017 22:12
Au centre, l’école est sortie de terre. A gauche, deux ouvriers expliquent l’avancée de l’installation des rampes d’escalier à Sébastien Blot (photos Éléonore Sinoquet)
Yerville. Cela fait bientôt un an que les travaux ont commencé. La nouvelle école pour enfants autistes est enfin sortie de terre et ouvrira ses portes en janvier prochain.
La fierté de Sébastien Blot, fondateur de l’école, se lit sur son visage lorsqu’on entre sur le chantier de la nouvelle école pour enfants autistes à Yerville. Cela fait un an que les travaux ont démarré mais, depuis 2012, le projet est lancé. Dans quelques semaines, Sébastien Blot et les enfants prendront possession des lieux. Actuellement, l’école BF Skinner accueille 10 enfants âgés de moins de 7 ans, atteints de ce que le Centre de ressource autisme appelle un diagnostic d’autisme de type moyen à sévère avec ou sans troubles associés.
Une école centrée sur les enfants
Ouverte depuis 2010, l’école actuelle, située en face de la poste de Yerville, n’est pas en mesure d’accueillir plus de 10 enfants. Un agrandissement se serait avéré plus coûteux que de construire un établissement neuf. En effet, la politique étant «un pour un», c’est-à-dire un éducateur pour un enfant, ce qui fait vingt personnes au total, l’école ne pouvait élargir sa capacité d’accueil. Sébastien Blot s’est donc lancé dans la construction d’une nouvelle école qui pourra accueillir jusqu’à vingt enfants et leurs éducateurs mais également un orthophoniste, quatre psychologues et les bureaux administratifs de l’association Bébé bulle 76 qui gère l’école.
Si Sébastien Blot et sa femme ont choisi de se lancer dans cette aventure en 2010 avec la première école, c’est pour aider leur fils, Antonin, âgé aujourd’hui de 12 ans, qui a été diagnostiqué autiste très jeune. «Soit on le remettait à la société, soit on se battait pour lui. Le choix a été vite fait», explique Sébastien Blot.
«On naît autiste et on meurt autiste mais on peut contrôler le comportement autistique et permettre à des familles de vivre mieux», poursuit-il. Le but de l’école n’est pas de soigner l’autisme car ce n’est pas une maladie. Depuis 1996, l’autisme est reconnu en tant que handicap. «Qui dit handicap, dit éducation et rééducation», précise le directeur de l’école. Les missions principales de l’école sont donc de favoriser le développement et les apprentissages des enfants par la mise en place d’une pédagogie individualisée et éducative selon la théorie ABA/VB (Applied Behavior Analysis/Verbal Behavior, en français, analyse appliquée du comportement/comportement verbal) mais également soutenir et guider les familles dans cette action éducative auprès de l’enfant et prévoir son orientation à la fin du séjour dans l’établissement.
L’école disposera donc de quatre salles de classe au rez-de-chaussée, accueillant cinq enfants par classe mais également de deux salles de psychomotricité et de bureaux à l’étage. Également, les quatre psychologues auront leur bureau et un espace individuel pour recevoir les familles. Deux salles individuelles de travail seront aussi à la disposition des éducateurs afin de travailler loin du groupe. À l’extérieur, une cour de récréation et un parc à jeux.
Sébastien Blot a aussi l’ambition que l’école devienne «le centre pilote de la région». Bientôt, il demandera l’agrément pour être un centre de formation afin d’enseigner au mieux l’expérience de ce mode de fonctionnement spécifique qu’il a accumulé au fil des années. En attendant, l’école ouvrira ses portes en janvier prochain et bientôt, à la place du bruit des engins, les rires des enfants se feront entendre.
Quel est le bilan de l’UEMA (Unité d’enseignement maternelle pour autistes) après sa deuxième rentrée scolaire à l’école du Stade ?
Sept places sont financées par l’État pour seulement deux enfants accueillis. J’en suis la première surprise. Aucun autre enfant n’y a été orienté. Ce n’est pourtant pas le nombre d’enfants atteints de troubles autistiques qui manque. En France, il y a un taux de prévalence d’une naissance sur 150 où l’on diagnostique un trouble du spectre autistique. Il en est de même en Haute-Saône. À Besançon, Dijon ou dans l’Aire urbaine, il y a des listes d’attente pour ce type d’école. La Haute-Saône en était dépourvue jusqu’à l’ouverture de cette UEMA en 2016. C’est une vraie opportunité pour les enfants du département. Est-ce un manque de communication, d’information ou de détection ?
Pourquoi les familles ne saisissent-elles pas cette opportunité ?
Les familles ont préféré rester comme elles étaient. La plupart bénéficient de quelques journées en hôpital de jour, en pédopsychiatrie, et pour certaines, de quelques heures de scolarité en milieu ordinaire. Les familles imaginent qu’en arrivant dans cette école, elles ne vont plus bénéficier de soins. Mais dans cette école, justement, il y a tout sur place. Des soins d’orthophonie, de neuropsychiatrie, de psychomotricité, tous des professionnels spécialisés dans les troubles autistiques. Il y a même un temps d’infirmière. Les parents n’ont plus besoin d’aller consulter à l’extérieur.
Les progrès sont-ils réels à l’UEMA ?
Le rapport de supervision, réalisé par un psychologue spécialisé dans l’autisme montre que les progrès sont fulgurants. Les enfants arrivent à communiquer davantage, à faire des choses avec leurs parents qu’ils ne faisaient pas avant, acquièrent la propreté… La maîtresse arrive même à enseigner.
Quelle méthode utilise l’UEMA ?
L’UEMA et l’ensemble du personnel utilisent un panel de méthodes. Les méthodes comportementales ont fait leur preuve. Ce ne sont pas forcément celles qui sont utilisées en pédopsychiatrie. Ce sont deux cultures qui pourraient se rejoindre. Quand le diagnostic tombe, les familles sont souvent face à un choix complexe et sont un peu perdues.
À quel âge l’enfant peut-il intégrer la maternelle pour autistes ?
L’enfant peut arriver à 3 ans et jusqu’à 6 ans. Il peut y avoir une dérogation si l’enfant intègre l’école à 5 ans. Il faut que le diagnostic du trouble autistique soit fait. Il y a jusqu’à cet âge une vraie plasticité intellectuelle qui permet de stimuler, d’éveiller et d’amener l’enfant vers de réels progrès cognitifs et plus d’autonomie.
Comment cela se passe-t-il durant les vacances ?
L’école assure des temps de périscolaire y compris pendant les vacances. Les professionnels se déplacent également dans les familles pour faire de la guidance, de manière à ce que les parents utilisent aussi les mêmes méthodes.
Y a-t-il un risque de fermeture ?
L’ARS, le principal financeur, n’a jamais dit que l’unité allait fermer. Par contre, on a fait des réunions très régulièrement avec l’ensemble des partenaires, susceptibles d’orienter des enfants vers cette unité, pour qu’ils jouent le jeu. Si à la rentrée 2018, il y a toujours que deux enfants, qu’adviendra-t-il une fois qu’ils seront passés au CP ?
Une nouvelle analyse de données concernant plus de 2 millions d’enfants en Suède suggère que les facteurs génétiques héréditaires sont responsables à 83% du risque d’autisme.
Une étude de 2014 qui se basait sur les mêmes données concluait que la génétique et l’environnement y contribuaient à part égale, mais les experts dans le domaine avaient critiqué les conclusions de cette étude et pointaient des failles dans la méthode d’analyse.
À leur plus grande surprise, les chercheurs ont trouvé une estimation d’héritabilité de 85% en recoupant les données de près de 800 000 enfants suédois. Ce résultat les a incités à réexaminer leur étude précédente.
Dans les deux études, les facteurs génétiques non héréditaires appelés mutations « de novo » sont inclus dans les 17% de risques d’autisme étiquetés comme « environnementaux ». Les mutations « de novo » sont considérées comme jouant un rôle majeur dans l’autisme.
« Nous avons travaillé sur ce point en utilisant des données plus récentes, et ce faisant, nous avons alors constaté que l’héritabilité était plus importante que ce que nous pensions auparavant », confirme le chercheur principal de l’étude, Sven Sandin, professeur assistant de psychiatrie à l’école de médecine Icahan de Mont Sinai, New York.
Ces nouvelles estimations concordent avec les résultats d’une étude de 2010 qui évaluait la contribution des facteurs génétiques héréditaires dans le risque d’autisme à 80%. Cette étude incluait elle aussi les mutations « de novo » dans la catégorie environnementale.
Des similitudes dans les fratries
Dans leur étude de 2014, Sandin et son équipe avaient analysé les données de 2,6 millions paires de frères ou soeurs qui n’étaient pas jumeaux, 37 570 paires de frères ou soeurs jumeaux et 877812 paires de demi-frères et sœurs, tous nés en Suède entre 1982 et 2006. 14 516 d’entre eux avaient un diagnostic d’autisme. Les données provenaient des registres du service de santé publique suédois.
Les chercheurs cherchaient des fratries « concordant » avec l’autisme, dans le sens où chacun des deux enfants était autiste. Ils avaient suivi un des enfants de chaque paire de la naissance jusqu’au diagnostic ou jusqu’à la fin de l’étude en 2009 (celui des deux événements qui arrivait en premier). Si l’enfant était diagnostiqué, ils vérifiaient alors si son frère ou sa sœur avait aussi reçu un diagnostic.
Or, cette façon de faire passait à côté des enfants qui ne recevaient un diagnostic qu’une fois que le frère ou la sœur suivis par les chercheurs avait été diagnostiqué.
« Des frères et sœurs « concordants » pouvaient être considérés comme non « concordants » lors de la première analyse des données par les chercheurs », admet Qian (Kenny) Ye, professeur associé d’épidémiologie et de santé publique à l’université de médecine Albert Einstein, New York, qui n’a pas participé à l’étude.
Dans la seconde analyse, les chercheurs ont étudié les données des deux membres de la fratrie jusqu’en 2009. A ce moment-là, les enfants les plus jeunes avaient 4 ans et étaient donc assez vieux pour recevoir un diagnostic d’autisme. Si les deux membres de la fratrie avaient reçu un diagnostic d’autisme, quelque soit le moment de l’étude, les chercheurs les considéraient « concordants ».
Des chiffres doublés
En utilisant cette approche, les chercheurs ont quasiment doublé le nombre de fratries “concordantes” dans leur étude. Ils ont aussi fait monter leur estimation d’héritabilité de l’autisme de 50% à 83%. Les résultats ont été publiés en septembre dans le « Journal of the American Medical Association ».
« Je trouve que c’est tout à l’honneur de cette équipe de chercheurs d’avoir pris la peine de reconnaître publiquement que leur précédente publication pouvait être sous-optimale », dit Dorret Boomsma, professeur de psychologie biologique à Vrije Universiteit, Amsterdam, qui n’a pas participé à l’étude.
Dans leur autre étude, publiée en septembre dans « Biological Psychiatry », les chercheurs se sont de nouveau appuyés sur les données du registre de santé suédois, mais se sont concentrés cette fois-ci sur une période comprise entre 1998 et 2007. Cet échantillon inclut 776 212 enfants dont 11 231déjà diagnostiqués autistes. Ils se sont aussi intéressés aux diagnostics d’autisme dans la famille des enfants concernés, incluant les frères ou sœurs et les cousins.
Ils ont utilisé des modèles statistiques qui comptabilisent les liens de parenté pour estimer l’héritabilité de l’autisme. Les chiffres ont montré que la génétique contribue pour 84.8% au risque d’autisme.
“Cela a été répété plusieurs fois maintenant et nous convergeons toujours vers ce nombre », dit Sandin.
Ses collègues et lui utilisent aussi les registres suédois pour étudier la récurrence de l’autisme dans les familles, c’est-à-dire la probabilité que le frère ou la sœur d’un enfant autiste soit lui aussi concerné.
Yip B. et al. Biol. Psychiatry Epub ahead of print (2017) Full text
Lichtenstein P. et al. Am. J. Psychiatry167, 1357-1363 (2010) PubMed
Traduction par Isabelle Besnier-Pachot
Lors de l'Université d’Automne de l'ARAPI, le 2 octobre, le Pr Jean-Louis Mandel (Strasbourg) a fait un vaste tour sur le thème "Les troubles neuro-développementaux : la génétique explique-t-elle tout ?". Parmi les informations intéressantes : actuellement, il est possible d'identifier un gène responsable dans 40 à 60% des cas d'autisme avec épilepsie et/ou déficience intellectuelle, alors que ce n'est le cas que dans moins de 5% dans les autres cas d'autisme. Il est important d'identifier un gène, car cela permet d'identifier un sous-type d'autisme avec des caractéristiques particulières (par exemple une sensibilité aux sons).
Le fait de ne pas avoir identifié un gène actuellement ne veut pas dire que l'origine n'est pas génétique -héréditaire ou non (mutations de novo). Il est possible que ce soit la combinaison de plusieurs gènes qui provoque des modifications du fonctionnement cérébral.
Ce rapport présente la prévalence et le taux d'incidence du trouble du spectre de l'autisme (TSA). Il démontre également la capacité du Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (SISMACQ) à identifier les comorbidités associées au TSA et le profil d'utilisation des services médicaux.
Des délais d’intervention (en intervention comportementale intensive) plus courts dans l’autisme sont profitables pour les enfants, les parents et les contribuables. Suite à une étude scientifique dans l'Ontario, l'avis de parents dans un éditorial de la revue JAMA Pediatrics.
Des délais d’intervention plus courts dans l’autisme sont profitables pour les enfants, les parents et les contribuables
Charles J. DiBona, AB, MBA ; Jennifer A. DiBona, BA, MAT
Parents d’un enfant avec autisme, nous avons personnellement fait l’expérience des bienfaits d’une intervention précoce et pouvons témoigner de l’effet positif qu’elle a eu sur la trajectoire de notre fils vers une vie productive, réussie et indépendante. Sans être médecins ou travailleurs sociaux, nous ne pourrions être plus d’accord avec les conclusions de l’article de Piccininni et al 1, dans ce numéro de JAMA Pediatrics, sur la rentabilité budgétaire d’une réduction du temps d’attente pour le traitement de l’autisme.
Notre expérience n’est qu’anecdotique, mais nous avons eu la chance d’être témoins non seulement des progrès de notre fils, mais aussi de ceux de beaucoup de ses camarades aux prises avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) qui, pour diverses raisons , ont commencé un traitement à des moments différents. Dans cet échantillon, nous avons observé que les enfants ayant commencé le traitement plus tôt semblent presque toujours en avoir le plus bénéficié. Bien sûr, il y a des variations au sein de chaque segment du groupe, mais dans l’ensemble, les enfants ayant débuté les interventions et le traitement plus tôt et de façon plus intensive semblent faire plus de progrès aujourd’hui qu’ils avancent dans les premières années de la scolarisation. Pendant ce temps le groupe d’enfants ayant dû attendre semblent généralement connaître de plus grandes difficultés à s’adapter et à s’intégrer dans le milieu de l’éducation normale.
Notre fils a connu un développement typique jusqu’à ce que, soudainement, dans les mois précédant son deuxième anniversaire, il ne le soit plus. Alors qu’il avait commencé à parler, il ne parlait plus. Quand il avait été actif et charmant, il s’asseyait pendant des heures à regarder dans le vide de la fenêtre ou ses doigts qu’il tordait devant son visage. Quand il avait été affectueux, il fuyait notre contact. Le fils que nous connaissions et dont nous avions rêvé a disparu en lui-même et s’est déconnecté de nous et du monde qui l’entourait. Lors de son bilan de santé de 24 mois, notre pédiatre suggéra qu’une perte auditive pourrait être à l’origine de ces problèmes mais nous indiqua aussi doucement qu’il pourrait être dans le spectre de l’autisme.
Après qu’il ait passé et réussi un test d’audition, le TSA revint au premier plan, soudain nous avons senti que le temps jouait contre nous. Nous avions entendu des histoires et lu quelques ouvrages qui mettaient tous l’accent sur le fait qu’une intervention précoce était essentielle. Au même moment, le temps d’attente pour simplement obtenir le diagnostic formel était de six mois (aujourd’hui, il est habituellement de 9 mois dans le centre où il a été évalué), puis il y a généralement une autre attente de plusieurs mois avant l’inscription à un programme préscolaire d’intervention précoce ou un programme équivalent. Notre fils avait un peu plus de deux ans, mais comme bien des enfants dans la même situation, il paraissait probable qu’un déroulement normal signifiait qu’il ne recevrait pas de services d’intervention avant l’âge de trois ans, voire plus.
Mais nous avons eu de la chance. Nous avons appelé le bureau du neurologue pédiatre tous les jours à l’ouverture pour demander s’il pouvait y avoir une annulation ou une disponibilité, au bout de deux mois, nous étions assis dans le bureau d’un médecin pour recevoir le diagnostic officiel de TSA de notre fils. Bien que bouleversés, nous étions soulagés de pouvoir désormais avancer. Nous avons également pu l’inscrire à un programme exceptionnel d’intervention précoce et initier un programme de services additionnels à domicile. En seulement quelques mois - bien plus tôt que nous aurions pu l’attendre - notre fils, alors âgé de deux ans et demi, recevait un traitement. Notre fils a aujourd’hui sept ans, nous avons pu suivre son évolution pendant plusieurs années. C’est presque une profession de foi de dire qu’un traitement précoce a eu des résultats. Piccininni et al. ont noté l’association documentée entre une intervention précoce et de meilleurs résultats. Ce que nous pouvons dire, c’est qu’avec seulement cinq ans de parcours avec l’autisme, nous avons pu constater certains des effets économiques directs et indirects d’une intervention précoce évalués dans l’article.
La communauté du TSA dans laquelle nous évoluons est plutôt unie, de sorte qu’au cours de ces dernières années, nous avons progressé avec une cohorte de camarades de notre fils et leurs familles et avons pu constater les résultats de différentes approches. C’est un petit échantillon, mais ces données anecdotiques corroborent entièrement les conclusions de Piccininni et al. Notre fils reste gravement affecté par le TSA. Pourtant, nous voyons déjà qu’il s’intègre mieux à l’école primaire du quartier que certains de ses camarades ayant commencé le traitement plus tard. Notre fils requiert assurément un soutien scolaire important, mais le niveau et le type de soutien dont il a besoin est généralement moins extrême et coûteux que celui nécessité par nombre de ses camarades qui ont débuté un traitement plus tard.
Alors que nous ne savons pas jusqu’où ira notre fils, nous sommes généralement bien plus confiants qu’il atteindra au moins en partie l’indépendance et qu’il nécessitera moins de services et moins de soutiens tout au long de sa vie que s’il avait commencé les interventions quelques mois plus tard. Soit dit en passant, bien que l’article se concentre à juste titre sur les économies directes liées à une intervention précoce, nous pouvons témoigner que les meilleurs résultats et les meilleurs pronostics découlant d’une intervention précoce ont un effet positif sur les parents et les familles des personnes affectées. Nous avons aussi l’espoir qu’au lieu de devoir nous consacrer entièrement à nos enfants ou à nos frères et soeurs affectés, nous pourrons aussi nous réengager plus directement dans la société et apporter plus largement une plus grande valeur.
À la lecture de l’article, il n’est pas surprenant qu’il y ait une certaine part d’incertitude quant à la valeur monétaire précise des rendements d’une intervention précoce. Les différences entre les tarifications, d’autres éléments, affectent ces résultats. Ce qui est sûr, cependant, c’est que l’intervention précoce a un effet économique positif avant même certaines des externalités positives que l’article ne tente pas, à juste titre, de mesurer. L’intervention précoce domine le retard.
Nous avons de la chance. Nous avons la chance d’avoir eu le temps et les ressources nécessaires pour accélérer un peu le processus. Nous avons la chance d’avoir pu nous consacrer entièrement à notre fils et à ses besoins. Nous avons la chance que notre fils ait commencé le traitement avant ses deux ans et demi. L’article se contente d’apporter des chiffres plus difficiles à évaluer sur notre chance, des chiffres que nous pouvons en général corroborer. La question qui se pose à l’Ontario et aux autres provinces est de savoir si leur gouvernement devrait intervenir au nom des enfants affectés par le TSA pour réduire ou éliminer les temps d’attente et accélérer la mise en oeuvre du traitement. En tant que parents et contribuables, la réponse nous semble évidente : il faut retirer la chance de l’équation.
Divulgation de conflits d'intérêts: M. DiBona est membre du conseil d'administration de la Boyer Children's Clinic à Seattle, Washington. Mme DiBona est membre du conseil consultatif familial du Seattle Children's Autism Center et employée contractuelle en éducation spécialisée des écoles publiques de Seattle, à Seattle, dans l'État de Washington. M. et Mme DiBona défendent les intérêts de l'Hôpital pour enfants de Seattle et de la Clinique pour enfants Boyer, qui comprend l'art de parler en public et d'écrire à des fins d'information et de collecte de fonds.
Affiliations de l'auteur: M. et Mme DiBona ne sont pas sur le marché du travail.
Un coup de projecteur a été récemment apporté sur l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL). Entretien avec ses deux chevilles ouvrières, la Dr Geneviève Macé et le Dr Eric Lemonnier.
Question : Dr Macé, vous êtes à l'origine de la création du CEAL. Pouvez-vous expliquer dans quel cadre celui-ci a-t-il été créé ?
Geneviève Macé : Le Limousin était en 2013 une région particulièrement démunie en matière d’autisme.
On ne recensait aucun pédopsychiatre acceptant d’appliquer les recommandations de la HAS. Le taux de diagnostic précoce était extrêmement bas et l’intervention intensive précoce inexistante.
Les priorités de ce programme et les modalités de sa mise en œuvre se sont appuyées sur un diagnostic territorial. Elles ont été élaborées par un conseil scientifique et ont été approuvées par un comité de pilotage local (regroupant les collectivités territoriales et les instances sanitaires et médico-sociales) et à l’unanimité par le CTRA (comité technique régional autisme).
Le conseil scientifique co-présidé par le Pr. Bernadette Rogé et le Directeur de l’ARS Limousin comportait des spécialistes reconnus en particulier en matière du diagnostic et de l’intervention intensive précoce. Parmi eux, les Professeurs Bourgeron, Bouvard, Chabanne, Magerotte, S. de Schonen, Christine Philip PhD et Sandrine Sonié MD.
Il a élaboré, entre autres préconisations, le projet d’un Centre Expert ayant un objectif de santé publique pour l’ensemble du territoire régional : le diagnostic et l’accompagnement intensif précoce en milieu de vie ordinaire de tous les enfants de moins de 5 ans présentant un TSA. Le CEAL s’est installé au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges.
Geneviève Macé :Le Centre Expert Autisme a fait l’objet d’un contrat investissement parcours entre l’ARS, le CHU de Limoges et le CREAIL d’une durée de cinq ans. Ce contrat étant financé par l’ARS grâce au FIR1.
Le budget 2016 a été construit par l’ARS à partir du budget réel de 2015. Pour assurer 60 diagnostics dans les trois départements et accompagner une file active cumulée de 67 enfants haut-viennois, le budget global a été de 2 400 000 €. Le coût global par enfant est donc d’un peu plus de 40 000 € par enfant et par an. Une analyse plus fine a montré que ce coût global se répartissait en 1 800 000 € pour l’intervention intensive précoce et 600 000 € pour les autres activités (diagnostic essentiellement mais aussi formation in situ de superviseurs, consultations d’expertises).
Le nombre de diagnostics précoces a été multiplié par 20 en Limousin pour l’année 2015 (5 enfants diagnostiqués en 2013 au CRA 112 en 2015 au CEAL).
L’exhaustivité diagnostique peut être considérée comme atteinte en Haute -Vienne avec un taux de diagnostic atteignant 1 TSA/104 pour les enfants nés en 2012 dans le département.
Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l’HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute -Vienne.
Le nombre d’enfants scolarisés en 1er degré est passé en Haute -Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016 (alors qu’il reste stable dans les départements voisins).
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : (4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain).
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Question : Vous estimez que cette expérience est menacée. Pourquoi ?
Geneviève Macé : L’ARS Nouvelle Aquitaine a estimé qu’il n’était pas pertinent qu’une intervention conduite en milieu ordinaire soit financée par des fonds sanitaires. Elle a, par ailleurs, affirmé sa volonté de garantir la pérennité de la mission intervention précoce en lui attribuant des fonds médico-sociaux pérennes. Une mission d’appui a été diligentée pour étudier les conditions de restructuration administrative et financière. Les acteurs de cette mission ont souligné oralement à plusieurs reprises la qualité du travail effectué tout en expliquant que cela créait une « inégalité territoriale » et qu’il fallait envisager une réduction d’un tiers du budget alloué à l’intervention intensive précoce. Une telle réduction obligerait nécessairement soit à diminuer le nombre de bénéficiaires soit à réduire la qualité et la quantité de la prestation donnée à chacun. L’association Autisme 87 a alors interpellé par courrier à deux reprises le Directeur Général de l’ARS Nouvelle Aquitaine pour obtenir une réassurance. Ces deux lettres sont restées sans réponse depuis juin 2017.
Des rationalisations sont tout à fait possibles pour améliorer l’efficience mais avec un tel niveau de restrictions il sera absolument impossible d’assurer le maintien de ce qui caractérise le CEAL : l’exhaustivité et la qualité (cette qualité dépend à la fois de la présence de superviseurs experts et d’une quantité d’heures de prise en charge adéquate). L’intervention intensive précoce est donc menacée de détérioration significative à la fois sur l’accessibilité à tous et sur la qualité de l’intervention.
Question : Le modèle du Centre Expert était intéressant dans la mesure où il prévoyait une intervention intensive précoce dès le diagnostic, ce qui correspond aux recommandations de bonnes pratiques. Le fait de le faire assurer par le même organisme est une garantie pour éviter les ruptures de parcours (pas de demande à faire à la MDPH, par exemple). A votre avis, ce modèle peut-il évoluer et à quelles conditions ?
Geneviève Macé : On peut imaginer de créer une mutualisation des professionnels entre la future structure de diagnostic/évaluation précoce et la future structure médico-sociale d’intervention intensive précoce de façon à garantir une cohérence entre l’évaluation et l’intervention. On peut également assurer l’absence de rupture de parcours grâce à des conventions MDPH/structure de diagnostic précoce/structure d’intervention intensive précoce. Ces conventions doivent permettre une fluidité du parcours si la structure d’intervention intensive précoce est capable d’assurer de façon exhaustive une réponse aux demandes (exhaustivité).
Eric Lemonnier : Les résultats sont encourageants et montrent l’efficacité de l’intervention d'assistants d'éducation lorsqu'ils sont supervisés par des techniciens de l'autisme. Ils interviennent alors de manière adaptée, la suppression de la supervision ferait perdre en efficacité. La réduction du budget se traduirait obligatoirement par une baisse d’efficience, soit moins d'enfants, soit moins bien.
Le coût est d’un peu plus de 40.000 € par an et par enfant. Un hôpital de jour, c'est 600 € par jour, soit plus de trois fois le coût de nos prises en charge.
Un SESSAD, c'est 30.000 à 40.000 € : nous nous situons donc dans la fourchette haute des SESSAD.
Nous faisons un travail très spécifique à un moment essentiel du développement de l'enfant qui permet ensuite, pour un peu plus de 80% des enfants, de suivre une scolarité traditionnelle dans le primaire avec AVS et SESSAD.
Malheureusement, il n'y a pas encore de place pour tous dans les SESSAD. Il me faut donc aller dans les écoles, pour rassurer, expliquer, ce qui permet à l’équipe pédagogique (AVS et enseignants) d’adapter les conditions de scolarisation. A défaut de SESSAD, il y a un accompagnement en libéral : orthophonie, psychomotricité, ergothérapeute, parfois éducateurs quand la MDPH accepte de soutenir le financement.
Question : Dr Lemonnier, vous êtes souvent intervenu pour la scolarisation en milieu ordinaire. Cf interview. Depuis septembre 2014, vous coordonnez l'activité du CEAL. Cela vous a-t-il permis d'accumuler de nouvelles expériences et quelles leçons en tirez-vous ?
Eric Lemonnier : J'ai énormément appris concernant les processus développementaux des enfants autistes, et sur la manière dont il faut les accompagner pour faciliter les apprentissages implicites, qui leur sont spontanément inaccessibles.
Question : Dr Macé, Pour superviser des professionnels de terrain (souvent mis à disposition par des établissements), vous avez eu recours à des personnes étrangères. Quelles leçons tirez-vous sur les moyens de développer les supervisions pour que les pratiques évoluent ?
Geneviève Macé : En ce qui concerne les superviseurs, nous nous sommes heurtés à la très grande rareté des professionnels possédant une triple expertise : neurodéveloppement précoce, autisme et pédagogie spécifique des jeunes enfants avec autisme. La plupart de nos superviseurs français ont été formés à l’université de Toulouse-Le Mirail par le Professeur Rogé. A cause de cette rareté, nous avons été obligés d’en recruter à l’étranger. Ces professionnels étrangers ont permis d’organiser des modalités de formation théorique et pratique in-situ pour que des professionnels français deviennent capables d’assurer la fonction de superviseur ultérieurement. Cela a constitué un investissement financier et humain obligatoire.
En ce qui concerne les professionnels de terrain nous n’avons trouvé qu’exceptionnellement des professionnels ayant une connaissance de l’autisme ou formés à un abord psycho éducatif d’une problématique neuropsychologique. Nous leur avons donc assuré dès le départ en 2015 une formation interne de trois à quatre semaines. La supervision constitue bien évidemment une modalité de formation supplémentaire.
Il est absolument indispensable de rénover la formation initiale dans les facultés et les écoles de travailleurs sociaux. Il n’est pas normal qu’un employeur doive assurer la formation initiale de tous ses professionnels. Cela doit être une priorité pour ceux qui construisent le 4ème Plan Autisme.
Question : Dr Lemonnier, quels sont les programmes mis en œuvre dans l'intervention ? Quel est le caractère intensif de celle-ci ? Quels sont les critères que vous utilisez ?
Eric Lemonnier : Une fois le diagnostic posé, ce qui est la partie la plus rapide (examen clinique, ADI-R et ADOS), il faut faire un bilan fonctionnel, en utilisant toutes les échelles à notre disposition.
Il est souvent opportun de commencer par quelques mois (deux-trois) en modèle de Denver (ESDM) classique, pour travailler l'attention conjointe, le contact par le regard, l’imitation spontanée, puis nous nous appuyons sur les approches TEACCH, PECS, ABA. De l’orthophonie et de la psychomotricité viennent systématiquement compléter les prises en charge. Avec l’expérience nous avons appris que toute prise en charge qui se ferait en suivant une méthode exclusive limiterait les bénéfices pour l’enfant. Nous organisons une synthèse chaque 2 mois, avec les différents intervenants, les parents, les enseignants et AVS ; orthophoniste, pour faire évoluer les objectifs et les moyens d’y parvenir.
Question : Dr Lemonnier, dans l'interview diffusée sur FR3, vous indiquez qu'à l'issue de l'intervention du CEAL, 80% des enfants peuvent être scolarisés en classe ordinaire avec AVS. Qu'en est-il des autres ?
Eric Lemonnier : Il s’agit d’enfant autiste avec un retard mental pour lesquels existent deux options, soit une ULIS [Unité localisée d'inclusion scolaire] si le langage est en place. Si le langage n'est pas en place, il peut y avoir une orientation vers un IME [institut médico-éducatif]. A défaut de place en IME, un maintien en grande section de maternelle peut être demandé. Nous avons pris tous les enfants autistes qui se présentaient à nous, certains avec un très important retard développemental, avec nos prises en charge ces derniers ont, eux aussi, avancé de façon très intéressante.
Question : Dr Macé, pouvez-vous indiquez les différents services développés dans votre région ?
Geneviève Macé : En terme de services spécialisés, il y a en Haute-Vienne une UEMA [Unité d'enseignement maternel autisme], des SESSAD [Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile] spécialisés autisme avec une liste d’attente très importante, une section spécialisée en IME, deux ULIS spécialisés en primaire, un en collège, une section spécialisée en MAS [Maison d’Accueil Spécialisée].
Il a été créé il y a trois ans un service expérimental de rééducation fonctionnelle pour personnes TSA de tout âge et de tout niveau (le SERFA) et un dispositif « Autisme Recours » accessible sans orientation MDPH pour répondre de façon transitoire (quelques mois) aux besoins des personnes et organiser des solutions et les transférer au meilleur relais possible.
Depuis septembre 2017 une classe ARAMIS a été créée. Il s’agit d’un dispositif scolaire où l’enfant est intégré dans les classes ordinaires mais peut avoir recours à l’intérieur de l’établissement à une plateforme spécialisée facilitant l’autorégulation.
En 2017 a été créé un pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE).
Il existe aussi un réseau de bénévoles formés (ALISEA).
Tous ces services ont des listes d’attente importantes car un effectif non proportionné aux besoins.
La Creuse est très démunie en services spécialisés s’inscrivant dans les recommandations de l’HAS. Elle bénéficie du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais l’installation de l’intervention intensive précoce prévue à l’automne 2016 a été gelée. On peut citer une UEMA et un service innovant d’accompagnement en milieu ordinaire (0-20 ans) : le RIPIesi.
Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
La Corrèze bénéficie également du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais pas de l’intervention précoce. Pour les enfants, il existe une UEMA et une classe ARAMIS très innovante, le RIPIesi (service d’accompagnement en milieu ordinaire 0-20 ans). Pour les adultes, la MAS d’Hestia est un service spécialisé en autisme très performant. Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
Question : Est-ce que des évaluations des progrès des enfants suivis par le CEAL ont été réalisées ?
Geneviève Macé : Des évaluations sont faites à l’arrivée et au départ de l’enfant. Une première exploitation des résultats a été initiée au bout d’un an, elle montre des progrès cognitifs, communicatif et comportementaux remarquables. Une deuxième exploitation est en projet.
Eric Lemonnier : Les classiques échelles développementales ne sont pas très efficaces pour évaluer les progrès. Nous sommes en train de faire évoluer nos évaluations avec d'autres outils.
Question : Comment l'information a été réalisée pour permettre un repérage et un adressage au CEAL pour le diagnostic ?
Geneviève Macé : Deux types de formations ont été dispensées avant l’ouverture du centre. Une formation de deux jours dispensée par CERESA à plusieurs groupes de professionnels de la petite enfance (CAMPS, PMI…) et des sensibilisations à l’autisme et au CHAT dispensées à l’ensemble des crèches et des médecins scolaires. Ces formations ont été à l’origine d’une véritable « épidémie » de dépistages surtout en Haute-Vienne car la perspective de recevoir une intervention intensive précoce après diagnostic est une motivation très forte pour les professionnels qui détestent se retrouver dans la situation de faire un diagnostic sans pouvoir proposer de solution. Cela explique en grande partie le décalage du taux de diagnostic précoce entre la Haute-Vienne et les deux autres départements.
Eric Lemonnier : Elle a été faite dans les réseaux classiques, crèches, pédiatres, généralistes. Nous recevons des enfants qui ont des troubles du développement, même s'ils ne sont pas tous autistes. Nous couvrons moins convenablement la Creuse et la Corrèze.
Question : Dr Lemonnier, estimez-vous qu'en ce qui concerne la Haute-Vienne, la quasi-intégralité des enfants autistes de moins de 6 ans ont été diagnostiqués ?
Eric Lemonnier : Impossible de le dire. Si le taux de prévalence est de 1/100, nous y sommes. Mais si c'est un sur 75 enfants, comme cela se retrouve dans certaines études, nous n'y sommes pas. On observe aussi que certains enfants autistes avancent bien spontanément, si bien que pour eux la question diagnostique se pose plus tard.
Question : Les diagnostics précoces sont-ils fiables et stables ? Certains enfants « perdent-ils » leur diagnostic du fait de l'intervention précoce ?
Eric Lemonnier : Les processus développementaux sont complexes et les symptômes peu spécifiques si bien qu’il faut systématiquement confirmer le diagnostic vers 5 ans. Quelquefois le diagnostic change à cet âge (retard mental, dysphasie sévère …), ils avaient des symptômes de l'autisme au moment où ils sont venus au centre expert, ils ont bénéficié de nos prises en charge et ont progressé de manière intéressante.
Question : Officiellement, les CRA ne font que des diagnostics complexes. Est-le cas du CEAL ? Comment voyez-vous cette séparation entre diagnostics simples et complexes ?
Eric Lemonnier : Nous avons une position singulière dans le Limousin, car l'ARS avait manifesté une volonté politique pour les moins de 6 ans en confiant tous les diagnostics au CEAL, dans le cadre du projet : "Limousin Région experte en autisme".
La question ne se posait donc pas.
Au-delà de 6 ans, ce sont les équipes de proximité et le CRA qui assurent le diagnostic. Il faut faire preuve de bon sens. Il est essentiel que la démarche diagnostique se fasse selon les recommandations de la haute autorité de santé. Si les familles veulent un second avis, ce qui se comprend et si les recommandations ont été appliquées (c’est à dire avec une ADI et une ADOS réalisées) le 2ème avis est en général très rapide. Cela permet de valoriser le travail des équipes de proximité.
Actuellement, avec le service de pédopsychiatrie de la Creuse, nous allons former les professionnels aux outils diagnostic. Mais certains d’entre eux ne restent pas en Creuse, ce qui oblige à renouveler les formations.
Nous avons donc décidé de former les professionnels qui sont stables : infirmiers, éducateurs, et pas seulement les psychologues et les pédopsychiatres. Quand j'ai été formé à l'ADI en Angleterre, il n'y avait pas que des médecins ou psychologues. Les anglais ont résolu cette question depuis longtemps.
Pour l’agence régionale de santé, le CEAL était jusqu’à présent en mode expérimental dans le cadre du 3e Plan Autisme et le dossier « traité avec les partenaires » n’est pas encore réglé.
« Aujourd’hui, il faut faire basculer la structure dans un fonctionnement pérenne, le modèle étant destiné à être décliné ailleurs en France », explique Saïd Acef, directeur en charge de l’autonomie à l’ARS.
« Ce sont des questions d’ordre administratif et juridique. L’efficacité du centre ne fait aucun doute, poursuit-il. Il y a des points forts et des axes d’amélioration : on étudie actuellement comment sont utilisés les 2,4 millions de budget global du centre expert, répartis entre les professionnels du CHU de Limoges et de deux associations. On doit homogénéiser l’ensemble, mais ça ne veut pas dire qu’il y aura une baisse de 40 % de l’activité. » Un rapport final est prévu pour le 31 octobre.
Le docteur Geneviève Macé, à l’origine de la création et du développement du Centre expert autisme du Limousin, est aussi membre du collectif. Elle reconnaît que « l’ARS de Nouvelle-Aquitaine a permis de belles réalisations en matière d’autisme sur son territoire. Les parents espèrent juste qu’elle trouve une solution, avec l’aide l’État, pour ce problème local, régional mais aussi national. » Réponse officielle dans quelques semaines.
Note sur le CRA : Le CRA Limousin est actuellement géré par le CREAHI, dont ce n'est pas une mission normale. Le centre expert lui-même n'était pas lié au CHS - "centre hospitalier spécialisé" de Limoges, soit la psychiatrie - mais au pôle neurosciences du CHU. Aussi, dans le cadre de la fusion des régions, se constitue actuellement un GCMS (groupement de coopération médico-sociale) entre les CRA d'Aquitaine, du Limousin et de Poitou-Charentes. Les antennes locales seront conservées. Le GCMS serait constitué de CHU et de CHS (psychiatrie).
SANTÉ - Yvon Roy ne lâche rien. Depuis le jour où la terre s'est dérobée sous ses pieds quand il a appris l'autisme de son fils, cet auteur de bande dessinée s'est donné une mission. Il veut rendre son enfant le plus heureux possible.
A Pralognan-la-Vanoise, en Savoie, la maman de Charly a créé début octobre 2017 une association pour aider son fils et tous les enfants atteints comme lui d'autisme à sortir de l'ombre.
Par Anne HédiardPublié le 19/10/2017 à 17:09Mis à jour le 19/10/2017 à 17:11
Charly a 6 ans. C'est un petit garçon adorable et plein de vie mais il n'est pas tout à fait comme les autres. Il est Autiste Asperger. Le diagnostic a été confirmé par un pédopsychiatre en février 2016.
Charly est né en avril 2011. Il avait presque 5 ans quand l'autisme a été évoqué pour la première fois.
Et pourtant, sa maman avait remarqué un comportement étrange. Charly se cognait la tête contre le sol, parfois violemment. Enfant au caractère fort et maman trop protectrice, avait conclu le pédiatre.
Comme beaucoup d'enfants, Charly crie, pleure beaucoup et il a peur du noir. Mais il fuit aussi le bruit, aligne toutes sortes de choses, et a horreur de la saleté. "Jamais il ne peindra avec les mains, il ne peut pas supporter d'avoir les mains sales" précise Julie, sa maman.
La difficulté d'intégration
Pour Charly, l'entrée à l'école à trois ans fut un échec. "Les instituteurs ne sont pas formés pour ces enfants là" explique Julie. "Ils ont besoin de calme, de structure, de régularité".
Aujourd'hui heureusement, la situation s'est stabilisée. Charly a fait sa rentrée à l'école de Villard-du-Planay "avec une institutrice formidable et une AVS formidable" précise Julie. Il est scolarisé quatre demi-journées par semaine.
Mais tout ce qui est mis en place est fragile et le combat ne fait que commencer pour Charly et ses parents. Car l'autisme est un handicap encore mal connu, mal compris.
Julie a conscience que le chemin sera encore long et douloureux et qu'il ne faut rien lâcher. Elle a donc décidé de créer une association pour Charly, mais aussi pour les autres enfants autistes et leurs familles.
L'une des premières manifestations organisées par l'association sera un arbre de Noël pour les enfants autistes et leurs familles le 17 novembre 2017 à la Kabane à Chambéry. Une centaine d'enfants sont déjà inscrits.
Des soutiens bienvenus
L'association vient tout juste de naître et déjà elle bénéficie d'encouragments. L'acteur Franck Dubosc et Super Nanny, une star de téléréalité, ont répondu immédiatement à l'appel lancé par Julie pour obternir un soutien.
A l'occasion de l'Université d'automne de l'ARAPI, quelques idées sur le diagnostic, l'emploi et l'accompagnement des autistes adultes.
arapi
Depuis 1983, l'ARAPI regroupe professionnels et parents pour la recherche et les interventions sur l'autisme. Elle tenait ce début octobre sa 14ème université d'automne, au Croisic (44). Comme elle le fait traditionnellement, une table ronde des associations de personnes concernées avait lieu. Elle était centrée sur les problèmes des adultes. Pour la première fois, l'Alliance des Associations pour les Asperger ou Autistes de haut niveau (les 4A) était invitée à y participer.
L'Alliance regroupe des parents, mais aussi de plus en plus de personnes autistes. J'ai représenté l'Alliance lors de la table ronde. Je me suis appuyé quand c'était possible sur les réponses apportées par un sondage auquel plus de 300 adultes autistes ont répondu.1
Un débat avec de nombreux intervenants ne permet pas, faute de temps, d'approfondir tous les sujets. Je vais reprendre ci-dessous ce que j'avais préparé.
Le diagnostic
1 - 63% des répondants sont à l'origine du diagnostic. Ils mentionnent un délai très long pour y arriver. Ils ne bénéficient pas d'un accompagnement familial pour cela (sauf parfois l'autre membre du couple).
2 - Le contact avec le CRA ou un centre expert suppose souvent de prendre le téléphone. Or, 68% des répondants estiment que le téléphone est le premier obstacle pour un contact médical. L'accueil doit en tenir compte. L'annonce d'un délai important (1, 2, 3 ans) peut provoquer des idées suicidaires, compte tenu de l'enjeu existentiel que cela représente lorsque le diagnostic est demandé et de l'absence d'accompagnement. Il faut au moins que les centres contactés assurent une fonction de conseil réel pendant la période précédant le diagnostic.
3 - Après le diagnostic, il faut que les demandes d'accompagnement soient faites. Il ne suffit pas de signer le certificat médical pour la MDPH, mais il faut aider à rédiger le projet de vie. Certains SAMSAH [service d'accompagnement médico-social adulte handicapé] ont dans leur cahier de charges l'aide à la constitution du dossier auprès de la MDPH : cela se fait évidemment avant toute décision de la commission (CDAPH). Cette mission doit être assurée par les centres de diagnostic, les SAVS ou toute autre structure qui s'occupe de l'accompagnement.
4 - Une attention particulière doit être apportée au diagnostic des femmes : dans les répondants, seules 53% ont eu un diagnostic (au lieu de 69% des hommes). Il y a une demande qui s'exprime de plus en plus, alors que les outils de diagnostic ne sont pas adaptés.
5 - Des diagnostics doivent être établis en cas d'urgence : hospitalisations en HP, ruptures professionnelles ou d'études, signalements aux services du conseil départemental pour des adultes ou des enfants.
6 - Lors du diagnostic, une évaluation fonctionnelle sur l'emploi doit conduire à des outils utilisables par les acteurs de ce secteur;
Les diagnostics des adultes sont généralement considérés comme complexes. Les droits des personnes supposent des procédures établies et connues : - accès au dossier sur demande; - si réclamation, vérification du suivi des procédures; - réexamen par une autre équipe.
Le travail
D'abord, il faut éviter d'opposer les Asperger, qui seraient aptes à l'emploi en milieu ordinaire, et les autres qui ne seraient pas aptes à l'emploi. Voir par exemple les exemples de l'entreprise Andros et du zoo de Pont-Scorff (avec le Dr Tuffreau, de l'ARAPI).
Dans le sondage d'Asperansa, 48% avaient eu un emploi dans les 6 derniers mois, dont 49% en CDI - soit seulement 24%. Dans ces emplois en CDI, il y en avait 39% dans le privé, 36% dans la Fonction Publique.
Facteurs favorables :
83 % de ceux qui avaient un emploi en CDI avaient un diplôme supérieur au bac (contre 57% de l'ensemble).
65% avaient plus de 35 ans (contre 43%).
44% étaient en couple (contre 35%).
84% avaient le permis de conduire (contre 61%).
Les principaux problèmes rencontrés (entre 80 et 72 %) :
codes sociaux
fatigabilité, stress
bruits
contacts avec les autres
Les principaux aménagements souhaités :
poste de travail (problèmes sensoriels : bruits, lumières, open space ...)
Dans la pratique, l'aide humaine est assurée par la famille (60%, dont le conjoint). Seulement 6% bénéficient d'un service, et 4% d'un coach privé (financé sans doute par l'AAH ou la famille ...).
Les obstacles rencontrés :
peu sont éligibles à la PCH;
les SAVS ne sont pas spécialisés;
l'existence des SAVS dépend de l'initiative des départements;
les SAVS ne sont accessibles en général qu'à 20 ans, alors que le besoin est ressenti auparavant (étudiant notamment);
les GEM (groupes d'entraide mutuelle) sont "réservés" au handicap psychique;
il n'y a pas de PCH pour accompagner les parents autistes d'enfants (PCH parentalité).
45% des répondants seulement se considèrent comme hétérosexuels. Cela implique que l'éducation sexuelle ne doit pas être hétérocentrée2.
28% ont des enfants, et 20% souhaitent en avoir.
35% sont en couple actuellement - et seulement 26% ne sont pas intéressés.
Le principal obstacle dans les rapports avec des médecins est le téléphone (68%), puis les aspects sensoriels (44%) et le fait d'en trouver un (40%).
23% des répondants ont été hospitalisés ou suivis par un HP (hôpital psychiatrique). 58% en sont insatisfaits. La présidente d'Autisme Europe, Zsuzsanna Szilvasy, est intervenue sur la question des suicides. C'est la première cause de décès "prématurés" dans les cas d'autisme léger, suivant la récente étude suédoise. Les idées suicidaires concernent 56% des hommes, 71% des femmes, 91% des "autre genre"3.
Conclusions
assurer un diagnostic fiable dans un délai raisonnable, avec un accompagnement avant et après;
3) les répondants "autre genre" représentent 6,9% de l'effectif.
Enquêtes en cours
Programme ASDEU (Troubles du Spectre de l’Autisme en Europe) : comparer les pratiques de différents pays de l’Union Européenne en vue d’une amélioration des dispositifs. Les différents questionnaires.
Questionnaire Auton'homE : faire émerger les attentes des adultes autistes et de leur famille concernant l'accès au logement et les solutions permettant de faciliter et pérenniser l'intégration dans la Cité. Cerner les éléments de réussite principaux de mise en œuvre d'un projet d'habitat pour personnes TSA
Créé il y a trois ans, le Centre Expert Autisme Limousin est menacé de coupes budgétaires par l'Agence Régionale de la Santé. Une pétition lancée par un collectif de parents a déjà recueilli plus de 7 000 signatures. Avec le Dr Geneviève Macé, ils entendent défendre cette structure unique en France.
Depuis son ouverture en 2013, le Centre Expert Autisme Limousin du CHU de Limoges diagnostique et prend en charge les enfants autistes de moins de six ans. En trois ans, entre 2013 et 2016, il a permis de multiplier par vingt le nombre de diagnostics en Limousin. En Haute-Vienne, on estime même désormais que les diagnostics sont posés pour 95 à 100% des enfants avec, au bout du processus, un taux d'inclusion scolaire multiplié par quatre en fin de maternelle et en CP.
Une structure unique en France
Geneviève Macé s'indigne des explications reçues : "on nous dit qu'il y a une inégalité territoriale... Mais forcément ! Nous sommes les seuls en France à avoir ce dispositif-là !". Le docteur à l'origine de la création du centre plaide au contraire pour l'installation de dispositifs de ce genre sur tout le territoire : "nous devons être un modèle pour la France entière !".
Avec la pétition lancée sur internet par le collectif des parents, Geneviève Macé dit recevoir "des encouragements de parents des quatre coins de la France. Ils nous disent qu'on a de la chance d'avoir ce dispositif et que même si eux n'en ont pas, celui-là leur donne de l'espoir".
"La qualité et l'intensité du suivi menacés"
Avec 30 à 40% de budget en moins pour le centre, les 47 enfants suivis par des experts ne pourraient pas tous continuer à l'être. "Nous ne pourrions par exemple plus suivre que 40 enfants... avec moins d'heures et moins d'experts" s'inquiète Geneviève Macé. "C'est inenvisageable" répète le docteur.
L’association Francophone de Femmes Autistes œuvre contre les différentes formes d’abus que peuvent subir une femme autiste. Le signalement abusif en est un.
En France, lorsque lorsqu’une mère isolée a un enfant autiste, il y a un risque non négligeable que cet enfant lui soit enlevé pour être placé en foyer ou famille d’accueil.
En effet, du fait de la prégnance de la psychanalyse parmi les professionnels du social et médico-social, ceux-ci interprètent les troubles de l’enfant comme la conséquence de mauvais traitements de la part de la mère, qui est souvent perçue comme trop fusionnelle, ou soupçonnée d’avoir le syndrome de Münchhausen par procuration (trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l’attention du corps médical). Ils n’hésitent pas à remettre en question le diagnostic d’autisme si celui-ci est posé, voire à faire pression sur le centre de dépistage pour ne pas diagnostiquer tel ou tel enfant.
Mère autiste : une augmentation du risque de signalement
Ce risque est bien plus accru lorsque la mère est elle-même autiste. En effet, une femme autiste ne comprend pas vraiment les conventions sociales et, par conséquent, a du mal à les suivre ; elle n’a pas conscience que les professionnels entourant l’enfant et/ou censés l’aider la jugent sur son apparence, dont elle se souciera généralement peu. Une femme autiste a souvent un comportement décalé, interprété comme une attitude “bizarre” (par exemple elle pourrait parler d’un ton monocorde, ne pas regarder dans les yeux, avoir un visage inexpressif ou avoir ou des tics nerveux, se tenir trop près ou trop loin de l’interlocuteur, ne paraissant pas l’écouter, paraissant être ailleurs). Ce comportement général sera perçu comme suspect par les professionnels (médecin, assistante sociale, puéricultrice, pédopsychiatre, enseignant.). De plus, la compréhension au sens littéral ne fait qu’accentuer l’incompréhension entre la mère et les professionnels.
En conséquence, parce qu’une mère autiste ne paraîtra pas « normale » à leurs yeux, ils commenceront à suspecter un mauvais traitement sur l’enfant dès lors que celui-ci manifestera le moindre trouble ; ces professionnels seront tentés d’alerter les services de la protection de l’enfance (Aide Sociale à l’Enfance, ASE), qui lanceront une une Information Préoccupante (IP) pour “enfant en danger” : cette IP entraîne généralement une enquête sociale (faite par les travailleurs sociaux) qui a de grandes chances d’aboutir sur le bureau d’un juge des enfants. Celui-ci peut alors, directement ou suite à une enquête judiciaire et/ou d’une expertise psychiatrique d’un ou plusieurs membres de la famille, décider de confier l’enfant à l’Aide Sociale à l’Enfance.
Dans notre association, de nombreuses femmes ont un enfant autiste (l’autisme a souvent une cause génétique, identifiée ou pas) : un certain nombre d’entre elles craignent l’Aide Sociale à l’Enfance, et cachent leur autisme, de peur d’être sous le coup d’une Information Préoccupante, pour “enfant en danger”, sous le motif que la mère est autiste.
Toute personne handicapée a le droit d’avoir une vie de famille, le droit d’avoir des enfants et de les élever, et que ceux-ci grandissent à ses côtés. Il est discriminatoire de lui retirer son/ses enfant(s) au motif du handicap du parent. Malheureusement, les juges des enfants rendent leur décision en se fondant presqu’uniquement sur les rapports de l’ASE et de l’expertise psychiatrique de la mère, rapport qui sera très souvent imprégné de psychanalyse et donc rendant la mère responsable du trouble à l’origine de l’IP.
Cet état de fait doit évoluer
Il est urgent de reconnaître les compétences de ces femmes à être mères et, au lieu de les incriminer, de leur proposer un accompagnement prenant en compte leurs spécificités.
Il est urgent que les théories psychanalytiques (qui n’ont rien de scientifique et qui sont uniquement basées sur des interprétations), rendant la mère responsable de tous les troubles de leur enfant, soient bannies des contenus de formation des travailleurs sociaux : ceci afin que la mission de ces professionnels de l’enfance soit effectivement de les protéger et non pas de les retirer à leur mère. Nous suggérons une sensibilisation des travailleurs sociaux sur l’autisme et la parentalité, qui pourrait être assurée par des personnes directement concernées.
Il est urgent que les experts psychiatres en cour d’appel reçoivent une formation actualisée sur l’autisme, basée sur les dernières avancées scientifiques.
Par ailleurs, l’Information Préoccupante ne doit plus être utilisée par les professionnels de structures publiques comme un outil leur permettant d’asseoir leur toute puissance sur ces mères vulnérables.
Ces erreurs judiciaires créent des traumatismes tant pour l’enfant que pour la mère qui peut perdre toute confiance dans son rôle de maman. L’enfant et la maman sont doublement victimes de leur handicap et ont des conséquences graves sur leur santé psychologique tout au long de leur vie.
Une injustice que de nombreuses mamans et enfants subissent en France.
Pour l’Association Francophone de Femmes Autistes, Magali Pignard & Marie Rabatel
Ci-dessous le point de vue du Dr Sonié, psychiatre au Centre Ressources Autisme Auvergne Rhône-Alpes
« La situation des mères avec une forme de Trouble du Spectre de l’Autisme est particulièrement alarmante du fait facteurs historiques, sociologiques et d’une méconnaissance de leur trouble :
1 / Le premier est le manque de critères diagnostiques bien identifiés pour cette population : adulte, femme et sans déficience intellectuelle. La présence de troubles psychiatriques associés comme les troubles anxieux ou dépressifs vient compliquer la reconnaissance du diagnostic. le diagnostic des femmes Asperger nécessite encore des professionnels particulièrement expérimentés dans l’autisme.
2 / Leur handicap social les rend vulnérable sur le plan social, professionnel et affectif. Elles sont parfois sans revenus et dépendantes de leur entourage ou d’un conjoint abusif.
3 / Le système de l’aide social à l’enfance, confronté quotidiennement à la maltraitance, interprète majoritairement les troubles du comportement des enfants comme une réaction à un environnement délétère. On parle d’un biais d’interprétation.
4 / Le comportement de ces mères est jugé comme inadapté : les mères avec TSA vont avoir une lecture analytique, précise et documentée des éventuelles difficultés des enfants. Elles peuvent avoir un sourire figé et un visage peu mobile. L’évitement ou la fixité du regard peut gêner leur interlocuteur. Ces signes sont interprétés comme un indice de perversion “ elle ne voit que la maladie chez son enfant, elle semble se réjouir de la situation”.
5 / Leur naïveté sociale ne leur permet de saisir la subtilité des questions des services sociaux ou des juges et donc de se conformer à la réponse attendue : à l’inverse de familles plus habiles, les mères avec TSA ne vont pas pouvoir échapper à ce système complexe.
6 / Leur rigidité et leur obstination ne leur permet pas d’accéder aux compromis malheureusement nécessaires à faire quand on est soumis aux injonctions d’un service social : par exemple la “recherche d’aveu” sur des situations subjectives plutôt que sur des faits.
7 / Enfin, et cela concerne toutes les mères en général : elles sont plus souvent jugées et plus durement condamnées que les pères. »
Lorsqu'on annonce un diagnostic d'autisme à son entourage, on est souvent confronté à toutes sortes de réactions plus ou moins étranges. Certains seront soulagés de pouvoir mettre un mot sur notre différence et feront rétrospectivement l'analyse de tous nos comportements inadaptés en s'exclamant "mais c'est pour çaaaa".
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
Une particularité ou déficit de la communication, par exemple ; peu ou pas du tout de langage, ou langage bizarre, répétition inadaptée des derniers mots entendus ou de morceaux de phrases (ce qu’on appelle des 
© @Julie Blanc
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