Traduction de The unexpected plus of parenting with autism

Il est presque 20 heures et il règne un joyeux bazar dans la maison de Kirsten Hurley située à West Cork en Irlande. Elle a promis à ses enfants, Alex, 9 ans, et Isla, 4 ans, qu’ils auraient du chocolat s'ils ne lui traînaient pas dans les pattes pendant qu’elle parlerait à une journaliste sur Skype.

Mais ce pot-de-vin n’a pas l’air d’avoir l’effet escompté, du moins avec Isla qui grimpe sur le dos de sa mère et fait des acrobaties par-dessus ses épaules, en pouffant de rire, toute fière d’elle.

« C’est quelque chose qui me rend dingue » dit Hurley. Cette stimulation sensorielle incessante et intense qui est inévitable lorsque l’on est parent, le fait que l’enfant vous agrippe, vous grimpe dessus ou le fait de l’entendre répéter sans cesse « Maman, Maman, Maman, Maman, Maman », c’est quelque chose qu’elle a du mal à gérer car elle a une forme légère d’autisme connue sous le nom de syndrome d’Asperger.

Hurley a reçu son diagnostic de syndrome d’Asperger à 23 ans, alors que son fils avait environ 14 mois. Alex a reçu son diagnostic d’autisme environ un an après (aux Etats-Unis, le syndrome d’Asperger a été intégré dans la catégorie des troubles du spectre autistique en 2013 mais en Irlande et ailleurs cela reste un diagnostic distinct).

D’une certaine façon, le fait qu’ils soient tous les deux concernés a rendu l’éducation de son fils plus facile pour Hurley. « Alex m’a toujours semblé très logique » dit-elle. Isla, au contraire, n’est a priori pas autiste et son comportement d’enfant d’âge préscolaire typique est souvent déconcertant pour sa mère. Hurley trouve qu’elle a un besoin excessif d’attention et peut faire des choses telles que refuser un verre de jus d’orange alors qu’elle l’a demandé. « En fait, ces choses qu’elle fait et que je trouve complètement anormales parce qu’Alex ne les a pas faites sont en fait des choses typiques d’enfants » dit Hurley en riant.

Hurley gère les nombreuses complications dues au fait d’être parent autiste avec lucidité et une dose d’humour salutaire. Mais parfois, elle a été mal comprise lorsqu’elle demandait de l’aide. Un jour, Hurley a dit qu’elle avait le syndrome d’Asperger au nouveau thérapeute qu’elle consultait. Le thérapeute lui a alors demandé si elle aimait ses enfants, « Ce qui ne m’a pas beaucoup aidée » dit-elle. « Les gens ont ce genre d’idées reçues sur les autistes, cette idée qu’ils ne ressentiraient pas d’émotions. »

Gillan et Lizzie Drew, avec leur fille Izzie © Spectrum News

Hurley n’est pas une exception contrairement à ce que l’on pourrait penser : un nombre conséquent de personnes diagnostiquées autistes élèvent des enfants. Plus de 300 mères autistes ont participé à une étude en ligne, ce qui laisse penser qu’il y a probablement des milliers de parents diagnostiqués autistes dans le monde, et sans doute des centaines de milliers voire des millions de parents sans diagnostics. Les groupes Facebook, les plate-formes de messagerie et les commentaires sur les blogs où les parents comparent leur vécu et partagent leur stratégies face aux problèmes en sont une preuve supplémentaire. Leurs récits montrent que l’autisme peut poser problème quand on devient parent car, non content de devoir gérer la surcharge sensorielle, ces parents qui ont eux-mêmes des difficultés avec les interactions sociales ont par exemple du mal à aider leurs enfants à apprendre les habiletés sociales. Cependant, les autistes peuvent avoir des compétences parentales précieuses, en particulier pour un enfant qui est lui-même sur le spectre.

Pourtant, à en croire la littérature scientifique, ces parents n’existent pas. Ce n’est que depuis peu, lorsque les scientifiques se sont intéressés à l’étude des adultes autistes, qu’ils ont commencé à se poser des questions sur ce type de parents. « Je pense qu’aujourd’hui, au 21^e siècle, nous admettons que les personnes autistes sont parfaitement capables de participer à tous les aspects de la vie et qu’ils l’ont fait de façon quasi invisible jusqu’à maintenant, y compris en ce qui concerne la parentalité », dit Simon Baron-Cohen, directeur du Autism Research Center à l’université de Cambridge au Royaume-Uni.

Le manque actuel de recherches aboutit à ce que, non seulement ces parents manquent de soutien, mais aussi à ce que notre société ne soit pas préparée à cette vague croissante de personnes diagnostiquées autistes qui ont grandi et envisagent d’avoir des enfants. Sans l’information et le soutien nécessaires, ces jeunes gens peuvent conclure que devenir parent n’est pas une option pour eux. « Cela me fend le cœur de dire cela, mais ce sont des propos que l’on m’a tenus : ‘Est-ce que le fait d’être autiste ou Asperger veut dire que je ne devrais pas avoir d’enfant ?’ », dit Matthew Lerner, professeur adjoint de psychologie, psychiatrie et pédiatrie à l’université de Stony Brooks à New York. L’expérience de Hurley et les nombreux autres parents précurseurs de la parentalité avec autisme devrait calmer cette inquiétude en apportant de l’espoir.

De possibles parents

L’idée qu’une personne autiste pouvait devenir parent a longtemps été considérée comme impossible. Quand Edward Ritvo a proposé un article sur le sujet au Journal of Autism and Developmental Disorders en 1988, il l’a intitulé « Onze parents potentiellement autistes ». Il dit que sans ce bémol, il est quasiment certain que l’article n’aurait jamais été publié.

« Cet article a été rejeté huit fois par huit des principaux journaux de médecine et de psychiatrie », dit Ritvo, aujourd’hui professeur émérite de psychiatrie à l’université de Californie, Los Angeles. « Personne n’y croyait. Personne ne voulait croire que les parents étaient autistes, que des autistes pouvaient grandir, se marier et avoir des enfants. »

À l’époque, l’autisme était vu comme un trouble grave, généralement associé à une déficience intellectuelle, et la recherche s’intéressait quasi-exclusivement aux enfants autistes. Cependant les parents qui figuraient dans cette courte étude avaient des caractéristiques qu’on considère aujourd’hui comme typiques de l’autisme : comportements répétitifs tels que flapping et balancements d’avant en arrière, rituels particuliers tels qu’arriver très exactement 30 minutes en retard à chaque rendez-vous, désintérêt pour les interactions sociales, absence de contact visuel.

Les autres publications de Ritvo et son équipe ont démontré qu’il n’était pas anormal pour des personnes sur le spectre d’avoir des enfants: une étude de 1994 portait sur 14 personnes autistes qui avaient, à eux tous, 54 enfants. La plupart étaient les parents d’enfants que l’équipe de Ritvo avait vus en consultation. Ritvo et ses collègues s’étaient intéressés à ces parents car ils voulaient démontrer que l’autisme est un état physiologique d’origine héréditaire et non le résultat d’un trauma psychologique, comme on le pensait majoritairement dans les années 1960 et 1970.

Ces observations ont permis de lancer l’étude des gènes de l’autisme tandis que les vies de ces parents n’ont plus été étudiées. Aujourd’hui, on ne sait toujours pas quelle proportion d’adultes autistes a des enfants, quelle proportion de ces enfants sera elle-même autiste, ou s’il est fréquent pour un enfant autiste d’avoir un parent sur le spectre. Et ces questions pourtant élémentaires n’abordent même pas les conditions de vie des parents autistes : leurs combats pour être parents, les forces qu’ils investissent pour élever leur enfant, la façon dont leurs espoirs et leurs peurs évoluent au fur et à mesure que leur enfant grandit.

Concrètement, la seule étude empirique sur le vécu de parents autistes est une étude en ligne conduite par l’équipe de Baron-Cohen, portant sur 325 mères diagnostiquées autistes à travers le monde. Les données non-publiées compilent les réponses à 89 questions conçues en collaboration avec des femmes autistes. Ces questions incluent des sujets tels que la grossesse et l’accouchement, l’expérience sociale de la maternité ainsi que les forces et faiblesses des parents autistes.

Les mères autistes de cette étude font état de davantage de dépressions prénatales et postnatales comparées au groupe de 91 femmes neurotypiques élevant au moins un enfant autiste. Elles se sentent plus isolées et jugées par les autres ; elles sont nombreuses à dire que personne ne les aident et qu’elles se sentent souvent incapables de gérer l’éducation d’un enfant.

Pour certains parents, la stigmatisation et les préjugés sur l’autisme peuvent avoir des conséquences dramatiques. Damon Matthew Wise Âû et sa femme ont été témoins du fait que les parents autistes sont plus facilement victimes d’une surveillance accrue de la part des services sociaux. Wise Âû est un pionnier du mouvement d’auto-défense des personnes Asperger, il vit à Shannon, Ireland. Sa femme, Karen, est elle aussi autiste, tout comme leurs trois enfants qui souffrent d’ailleurs de maladies chroniques telles que des intolérances alimentaires, de l’insomnie et des problèmes de peau.

À la naissance de leur plus jeune enfant en 2003, Wise Âû et sa femme ont eu recours de façon ponctuelle aux services de répit, ou accueil temporaire pour enfants, dans des familles d’accueil pour quelques heures ou un weekend. Au milieu de l’année 2009, encouragés par les travailleurs sociaux, ils laissaient leurs deux plus jeunes enfants passer quelques jours par semaine hors du domicile familial. Mais début 2010, le couple a appris que les services sociaux avaient entamé des démarches pour placer leurs trois enfants à temps plein de façon permanente. Selon Wise Âû, l’administration n’a jamais donné le moindre motif légal pour ce projet. Il dit que cet incident est révélateur des préjugés des services sociaux qui considèrent que les personnes autistes ne sont pas de bons parents. En mai 2010, les services sociaux ont finalement abandonné les démarches.

L’aîné de Wise Âû a reçu son diagnostic de syndrome d’Asperger alors qu’il allait fêter ses 16 ans, bien que ses parents aient suspecté qu’il était autiste un peu avant ses 2 ans. Les médecins et les travailleurs sociaux « pensaient que nous étions à l’origine de ses traits autistiques car il les apprenait en nous observant » se souvient Wise Âû. Les médecins ont suggéré que le couple voulait que leur fils soit autiste, comme s’ils avaient le syndrome de Münchhausen par procuration, un trouble psychiatrique dans lequel les personnes atteintes simulent des symptômes de maladies chez leurs enfants pour attirer l’attention sur eux-mêmes.

Le couple s’est aussi senti exclu des groupes de soutien pour parents élevant des enfants autistes. Dans ces groupes, ils ont souvent été confrontés à l’idée qu’être autiste est un drame ou un trouble que l’on doit soigner. « Nous avons été exclus et montrés du doigt parce que nous étions des parents autistes d’enfants autistes » dit Wise Âû. (Ils ont créé leur propre groupe de soutien sur Facebook dans lequel on combat les discours qui parlent de guérison.)

Logistique et émotion

Les parents autistes peuvent être confrontés à des difficultés pratiques liées à leur pathologie. Par exemple, beaucoup de personnes autistes ont des soucis avec les fonctions exécutives, cet ensemble de processus mentaux complexes qui nous permet de prévoir et réaliser nos activités quotidiennes. Ils ont aussi tendance à être profondément absorbés par ce qu’ils font, au détriment d’autres priorités. Hurley explique qu’en ce qui la concerne, cela a compliqué le fait de répondre aux exigences logistiques liées à l’éducation de ses enfants, tels que les amener à l’heure à l’école ou les laver et les nourrir. Quand ses enfants étaient plus jeunes, elle rédigeait des listes dans lesquelles elle détaillait les étapes pour l’aider à accomplir les tâches quotidiennes : Préparer le biberon. Préparer le repas. Donner son biberon et son repas à mon enfant.Mettre la vaisselle dans le lave-vaisselle. Nettoyer la table. Vérifier qu’il n’y a pas trop de miettes par terre. M’assurer que mon enfant est propre.

Certains parents autistes trouvent que des tâches telles que les réunions parents/professeurs sont épuisantes car les interactions sociales exigent des efforts cognitifs et émotionnels importants de leur part. D’autres ont des problèmes de traitement des informations auditives qui compliquent la communication verbale. La façon de faire assez directe, fréquente chez les personnes autistes, peut aussi amener ces parents à blesser leur interlocuteur même si ce n’est pas leur intention. Dans l’étude de Baron-Cohen, plus de 60 % des mères sur le spectre rapportaient qu’elles avaient du mal à communiquer avec les enseignants, les médecins et autres professionnels au sujet de leur enfant et que ces entretiens étaient source d’anxiété.

La partie émotionnelle de la parentalité peut aussi poser problème aux personnes autistes. Cependant, loin d’être insensibles ou indifférents comme le suggèrent les stéréotypes sur l’autisme, ces parents sont souvent parfaitement conscients des émotions de leurs enfants mais ont du mal à les aider. « Cela me peine et me blesse vraiment de ne parfois pas pouvoir les aider quand ils ne sont pas bien », dit Kimberley, une femme vivant en Caroline du Nord avec sa fille de 10 ans et son fils de 13 ans. « J’ai tendance à être submergée par les émotions intenses de mon fils de 13 ans et je suis moins apte à les gérer et à m’en remettre. » (Kimberley nous a demandé de ne pas utiliser son nom de famille).

Hurley pressent qu’elle devra affronter les mêmes difficultés quand ses enfants grandiront. « Quand Alex était plus jeune et qu’il était vraiment peiné par quelque chose, je lui racontais des blagues de pets », dit-elle. Mais elle a conscience que cette technique ne marchera pas éternellement. « Quand on a 14 ans et qu’on fait face à de vrais problèmes par rapport à son corps, les relations ou ce genre de choses, ce n’est pas en vous racontant des blagues de pets que votre mère va vous aider à les régler », ajoute-t-elle. Son mari et elle ont prévu que c’est lui qui gérera ce genre de questions, mais elle aimerait avoir davantage de conseils sur la façon de faire.

Cette idée qu’une mère doit être le parent-ressource au quotidien fait peser une charge supplémentaire sur les mères autistes. Les jeunes mères qui n’aiment pas spécialement papoter en groupe peuvent se retrouver sans soutien. Ces femmes peuvent se sentir obligées d’organiser des après-midi de jeux à la maison ou des sorties de groupe qui vont les exténuer, et les exigences constantes liées à la parentalité peuvent aussi les empêcher d’avoir les moments de solitude dont elles ont besoin pour recharger leurs batteries. « Il est bien plus facile pour les pères de battre en retraite, je pense, de s’éclipser dans leur atelier ou leur hangar ou tout autre lieu qui leur sert de tanière », dit Rochelle Johnson, femme autiste qui vit près de Melbourne en Australie et a trois filles dont deux autistes.

Mais les pères autistes sont eux aussi confrontés à la pression, dit Johnson qui a revendiqué sa transsexualité l’an dernier. « Les hommes autistes sont souvent vraiment inflexibles en ce qui concerne la façon dont on devrait ou ne devrait pas faire les choses, et je pense que cela peut être pris pour une façon très autoritaire d’élever ses enfants », dit-elle. D’après elle, si ces pères semblent stricts, ce n’est pas parce qu’ils veulent soumettre leurs enfants à leur volonté, mais parce qu’ils cherchent la sécurité que leur apportent les habitudes et les rituels.

Si la société avait davantage conscience de ces difficultés, on pourrait trouver des solutions simples. Par exemple, il serait plus facile pour les parents autistes de prendre les rendez-vous médicaux en ligne plutôt que par téléphone, ou de discuter avec les enseignants par émail plutôt qu’en face à face. D’autres parents pourraient bénéficier d’aide pour établir des routines domestiques lorsque leurs enfants sont en bas âge. Pourtant, quand Baron-Cohen et son équipe ont analysé les données de l’étude, ils ont constaté que 80 % des mères autistes du Royaume-Uni disaient ne pas avoir reçu d’aide de la part de l’école, des médecins ou des services sociaux, même lorsqu’elles l’avaient demandée.

Ça reste en famille

En dépit des difficultés qu’ils doivent affronter, beaucoup de parents autistes déclarent qu’avoir eu des enfants les a aidés à vivre avec leur condition ; certains disent même que leur autisme leur a permis d’être de meilleurs parents que ce qu’ils auraient été autrement.

Avoir des enfants peut protéger de l’isolement qui touche tant d’adultes autistes. « J’ai remarqué que beaucoup des gens que je rencontre sont vraiment très seuls, des adultes qui ont été diagnostiqués et n’ont pas de partenaires ou de familles », dit Hurley. « Je détesterais être seule tout le temps. ». Les enfants lui donnent accès à un milieu social qu’elle trouve bien plus accueillant que celui des adultes. « J’adore traîner avec des enfants », dit-elle. « J’aime l’énergie qu’ils dégagent et le fait que les conversations sont bien plus faciles qu’avec les adultes avec lesquels il faut faire bien plus attention à ce que l’on dit et à la façon dont on le dit ».

Le fait d’avoir des enfants a aidé Kimberley à surmonter son besoin envahissant de routine et de monotonie. « C’est la capacité à accepter que je peux avoir planifié toute ma journée et qu’une grosse diarrhée peut remettre en cause mes projets, ou que je vais dire qu’on va faire les courses à 10 heures, mais que cela n’arrivera pas » dit-elle. « Lorsque je n’avais pas d’enfants, je n’aurais jamais supporté ça. ».

D’un autre côté, certains de ces traits autistiques peuvent être un avantage lorsque l’on est parent. Kimberley dit que son besoin de cadres et d’organisation a, d’une certaine façon, été bénéfique pour ses enfants. « Je m’occupe de tout, que ce soit les leçons de tennis, les rendez-vous médicaux, les colonies de vacances, les cours qu’ils suivent, ou s’assurer qu’ils sont confrontés à de nouvelles idées, activités et expériences, c’est moi qui gère », dit-elle. « Je supervise tout.”. En fait, sa nature méthodique et obstinée explique sans doute pourquoi Kimberley a choisi d’être mère célibataire et d’adopter son premier enfant. (Elle s’est ensuite mariée et a adopté un second enfant avec son mari.) « C’est tellement Aspie », dit-elle en riant. « À partir du moment où j’ai décidé d’adopter, j’étais en mode pitt bull ; j’ai trouvé toutes les informations possibles et imaginables sur le sujet. »

Aucune étude scientifique n’a cherché à savoir si le fait d’être autiste offre des avantages quand on est parent, mais les médecins trouvent cette idée valable. « Mon expérience clinique me prouve que certains parents autistes sont des parents formidables », dit Baron-Cohen. « Ce type d’approche obsessionnelle qui caractérise l’autisme dans plusieurs domaines peut se révéler très positive quand on élève un enfant ».

L’avantage le plus évident est sans doute lorsque des parents autistes ont un fils ou une fille autiste. « En tant que parent autiste, je me trouve dans une position unique qui me permet d’avoir conscience de leurs difficultés, de ce qu’ils pensent et ressentent », dit Johnson. Johnson se souvient que quand sa fille aînée avait environ 8 ans, elle se faisait gronder à l’école car elle mettait sa tête sur le sol lorsque les élèves s’asseyaient par terre. En fait, sa fille « écoutait » l’enseignante de la classe voisine grâce aux vibrations.

Johnson avait instinctivement compris la situation. « D’un côté, en tant que parent, on a tendance à dire ‘Tu dois écouter en classe’ », dit Johnson. « Mais d’un autre côté, on a vraiment de l’empathie, car c’est complètement logique même si cela semble insensé. ». Johnson se souvient que, lorsqu’elle était elle-même enfant, elle faisait des choses insolites comme se sentir obligée de faire une action le même nombre de fois avec sa main gauche et droite.

Les parents autistes peuvent transmettre ce qu’ils ont appris à leurs enfants; ils peuvent aussi créer des liens avec leurs enfants en se basant sur leurs difficultés communes. Alex, le fils d’Hurley, a souvent ce qu’elle appelle des « attaques dépressives », de courts accès d’extrême tristesse qui ne sont pas nécessairement déclenchées par un événement précis mais viennent de son sentiment général d’être dépassé. Alex, garçon taciturne avec de grands yeux marrons et des tâches de rousseurs, a beaucoup de difficulté à verbaliser ce qu’il ressent. « Comment je me sens, j’ai vraiment du mal à expliquer comment je me sens », dit-il. Mais il dit que sa mère le comprend. Hurley se souvient avoir ressenti la même chose enfant et encore aujourd’hui de temps en temps. Pour gérer, elle se pose et se rappelle que ce sentiment est temporaire. Elle aide Alex à faire de même, en le soutenant sans le pousser à lui donner une raison qui explique sa tristesse.

La prochaine vague

Jusqu’aux années 1990, la majorité des personnes diagnostiquées autistes était atteinte d’une forme sévère du trouble et avait peu de chances d’avoir des enfants. Mais la prise de conscience accrue de l’autisme, ainsi que l’élargissement des critères de diagnostic, ont conduit à une vague croissante de personnes diagnostiquées avec une forme plus légère du trouble, et par conséquent davantage de parents et futurs parents autistes.

Un nombre croissant de personnes sont diagnostiquées à l’âge adulte, y compris des personnes qui ont déjà des enfants. « Bien souvent, c’est le diagnostic de l’enfant qui pousse les parents à se questionner et chercher à avoir un diagnostic tardif pour eux-mêmes », dit Susan White, co-directrice de la Virginia Tech Autism Clinic à Blacksburg en Virginie.

De nos jours, la plupart des parents autistes sont dans cette situation : ils reçoivent un diagnostic après avoir eu des enfants et en partie à cause de leurs enfants. Dans le futur, la majorité d’entre eux sauront qu’ils sont autistes avant de devenir parents. Ils risquent de se retrouver confrontés à de nouvelles difficultés : qu’on remette en question leur capacité à élever des enfants, par exemple, ou qu’ils soient troublés si leur enfant est concerné ou pas par l’autisme.

« Je n’ai jamais voulu être père », dit Gillan Drew qui vit dans un petit village du sud de l’Angleterre avec sa femme, Lizzie, elle aussi autiste, et leur fille qui aura bientôt 2 ans. « Je ne voulais pas transmettre mon autisme ou ma dépression ». Drew ne savait pas qu’il était autiste avant l’âge de 28 ans, mais il l’a appris avant de rencontrer son épouse et de décider de devenir père (son livre pour adultes récemment diagnostiqués autistes est sorti en mars et il a aussi un blog, Aspie Daddy). Sa femme, qui était à l’époque sa petite amie, voulait vraiment avoir un enfant, et finalement Drew a changé d’avis. « C’était quelque chose d’un peu spirituel », dit-il. « Je m’inquiétais et pensais que je n’en étais pas capable, mais si en fait j’en étais capable ? Est-ce que je ne laissais pas les éventuels facteurs de risque m’empêcher de profiter de la meilleure chose que j’avais faite ? »

Pour l’instant, leur fille Izzie ne montre pas de signes d’autisme, ce qui est un soulagement, dit-il, « parce que je sais à quel point c’est dur ». Mais c’est tout de même une source d’inquiétude pour sa femme. « Elle a très peur qu’Izzie la dépasse au niveau des compétences sociales lorsqu’elle grandira », dit Drew. C’est fascinant pour lui d’observer sa fille alors qu’elle apprend à partager, à communiquer ses envies et besoins, et même faire s’affronter ses parents. C’est une seconde chance pour lui d’apprendre les compétences sociales, mais aussi une expérience douloureuse qui met en lumière ses propres difficultés sociales. À la garderie, « elle y va, et elle apprend, et pendant qu’elle apprend, je reste en retrait et j’apprends en la regardant », dit-il. « Mais elle est bien meilleure que moi parce que c’est naturel pour elle. »

Drew a pleinement conscience de sa condition de parent autiste et s’assure de façon constante qu’il donne à sa fille tout ce dont elle a besoin. Avant la naissance d’Izzie, il a lu de nombreux récits d’adultes reprochant à leurs parents, qu’ils supposaient autistes, leur enfance compliquée. Les parents décrits dans la plupart de ces récits n’ont jamais reçu de diagnostic et aucune étude scientifique n’a évalué les conséquences d’avoir un parent autiste. Pourtant, il était inquiet. Il pense que son propre père était probablement autiste. Il se souvient qu’il aurait aimé que son père le félicite mais qu’au lieu de cela, celui-ci critiquait les dessins qu’il ramenait de l’école maternelle : « Tu aurais du mettre les yeux par là, et le nez est mal fait ».

Le fait que son enfant puisse vivre la même chose lui donnait des sueurs froides, alors Drew a décidé de modifier son comportement dans certains domaines. Par exemple, il se force à assister aux événements pour enfants, même si les couleurs vives et les sons forts lui semblent insurmontables. Il réprime son envie de grimacer lorsque sa fille a les mains couvertes de compote de pommes ou de porridge, parce qu’il ne veut pas lui transmettre son aversion pour les bouillies et les textures pâteuses. Et il s’extasie devant la moindre création artistique de sa fille. Le paradoxe, c’est que la conscience d’avoir un trouble qui complique sa capacité à exprimer son affection a littéralement transformé le moindre de ses actes en une expression d’amour.

Le vécu de Drew l’a convaincu que les personnes autistes ont besoin de conseils sur des sujets que les cours d’éducation parentale classiques et les manuels pour bébés n’abordent pas. « J’ai passé tellement de temps à chercher comment l’embrasser ou la câliner que je me suis rendu compte l’autre jour que je ne lui ai jamais dit que je l’aimais », dit-il. « Et je me suis dit, ‘C’est bizarre parce que c’est quelque chose qu’on devrait dire naturellement, mais je n’ai jamais prononcé ces mots. Alors maintenant, je fais un effort conscient pour dire ‘Je t’aime’. »

Malheureusement, ce genre d’aide est difficile à obtenir. Parce qu’il était autiste et son épouse aussi, le gouvernement a missionné une assistante sociale pour évaluer la famille lorsqu’elle est tombé enceinte. Cependant, quand elle a constaté qu’il n’y avait pas de risque de négligence ou de maltraitance pour le bébé, elle a mis fin à l’enquête. Lorsque le couple a demandé une aide plus soutenue aux travailleurs sociaux qui les suivaient, alors qu’ils aident sur des sujets tels que l’emploi ou les finances, ils ont répondu que les conseils parentaux ne relevaient pas de leurs compétences.

Des parents comme les Drew peuvent être une source de conseil pour d'autres parents autistes © Spectrum News

En fait, les gens comme Drew sont finalement les plus à même d’aider les chercheurs à compiler les conseils ciblés que ces parents recherchent. « Je pense que nous devrions commencer par identifier les cas de réussite et trouver ce qui a marché », dit White. Chaque parent a des talents et faiblesses qui lui sont propres. Mais, à cause des caractéristiques de leur diagnostic (et sans doute à cause de la tendance à ruminer qui en fait partie), beaucoup de parents autistes passent un temps conséquent à réfléchir à des choses que d’autres considèrent comme allant de soi, que ce soient les détails pratiques concernant l’organisation d’une journée avec un nourrisson ou un enfant en bas âge, ou des questions plus profondes telles que la façon de démontrer leur amour ou s’occuper de leur enfant d’une façon qui correspond à ses besoins. « Je réfléchis beaucoup plus à mon rôle de parent que la plupart des gens que je connais », dit Hurley.

Certains chercheurs insistent pour que l’on s’intéresse aux besoins de ces parents, une première étape avant de leur proposer des solutions. Baron-Cohen envisage de suivre 40 mères autistes et leurs bébés de la grossesse jusqu’à leurs 2 ans. Son équipe s’intéressera au développement de ces bébés car ils ont un risque accru d’être autistes, mais interrogera aussi les mères sur leur vécu. « Notre travail consistera principalement à écouter le point de vue de ces femmes autistes », dit Baron-Cohen. Par exemple, est-ce que les femmes autistes se sentent capables de faire part de leurs besoins pendant les rendez-vous prénataux ? Trouvent-elles les groupes de soutien pour jeunes mères utiles ? « Nous devons les écouter et comprendre leur vécu », dit-il.

Malgré les hauts et les bas, le fait d’être parent est une source de joie pour Hurley et donne un sens à sa vie. « C’est une maison de fous, mais j’aime ça », dit-elle. Pendant la session Skype de ce soir, sa frustration est empreinte de tendresse. Elle prend Isla pour la mettre sur ses genoux et l’entoure de ses bras. « Tu veux un câlin ? Ça t’aiderait à te calmer ?” dit-elle en serrant fort Isla dans ses bras alors qu’elle se penche vers son ordinateur portable pour reprendre la conversation. Plus tard, lorsqu’Isla s’agite de nouveau, Hurley appelle Alex qui fait sortir sa petite sœur de la pièce afin que sa mère puisse discuter tranquillement.

“Je sais que mes enfants passeront à côté de certaines choses parce que je suis Asperger. Mais j’essaie de compenser », dit Hurley. Par exemple, elle élève ses enfants dans une atmosphère d’acceptation de l’autisme, ce qui n’était pas le cas lorsqu’elle était elle-même enfant. Pour Alex en particulier : « Je pense que le fait qu’il ait été élevé dans un foyer où on parlait de façon ouverte et positive de l’autisme portera ses fruits dans sa vie future », dit-elle.

Bien qu’Isla soit trop jeune pour laisser sa mère tranquille ne serait-ce que le temps d’un appel téléphonique, Hurley pense déjà au jour où elle sera grand-mère. Ses beaux-parents gardent souvent les enfants chez eux pour une nuit, et elle espère pouvoir faire de même avec ses propres petits-enfants un jour. Et quand elle parle de ce rêve, elle ne fait pas de différence entre ses enfants : la parentalité est une option pour Alex comme pour Isla.

Merci à Isabelle Besnier-Pachot pour la traduction.

Sex and other foreign words par Ann Griswold - le 3 mai 2017

https://spectrumnews.org/features/deep-dive/sex-foreign-words/

La plus grande part de ce que Stephen Shore sait sur l’amour, il l’a appris dans le rayon développement personnel d’une librairie proche du campus d'Amherst, à l’université du Massachusetts.

À l’université, Shore, qui est autiste, a commencé à se demander si les femmes s’exprimaient dans une langue qu’il ne comprenait pas. Peut-être serait-ce là l’explication du comportement étrange de cette étudiante en massage, avec laquelle il avait partagé des séances de shiatsu, qui a fini par lui dire qu’elle avait espéré un peu plus que ce massage. Ou cette femme rencontrée dans une classe d’été, qui avait décidé qu’elle était sa petite amie parce qu’ils passaient la plupart des nuits à cuisiner, et partageaient souvent un lit. Avec le recul, les signes d’un intérêt amoureux d’autres personnes ont toujours semblé se perdre en chemin.

Shore s’est appuyé sur les rayonnages de développement personnel pour apprendre le langage informulé de l’amour : il s’est plongé dans des textes sur le langage corporel, les expressions faciales et la communication non-verbale.

Jusqu’à sa rencontre avec Yi Liu, une jeune femme de son cours de troisième cycle de théorie musicale à l’université de Boston. Il était mieux préparé. Un jour d’été en 1989, comme ils étaient assis côte à côte sur la plage, Liu s’est penchée vers lui et l’a embrassé sur la bouche. Elle l’a enlacé et lui a tenu la main. Ils ont regardé la mer.

« Selon mes recherches, » dit-il, « je savais que si une femme vous enlace, vous embrasse et vous tient la main en même temps, elle veut être votre petite amie ; vous avez intérêt à avoir une réponse prête. »

Le couple s’est marié un an plus tard, une belle après-midi de juin 1990.

État des relations

Shore a été diagnostiqué autiste vers l’âge de trois ans, un an après avoir perdu son rare vocabulaire et commencé à faire des crises. Les médecins ont conseillé à ses parents de le placer dans une institution. Ils l’ont plutôt immergé dans la musique et des activités physiques, ils ont imité ses sons et son comportement pour l’aider à prendre conscience de lui-même et des autres. Il a recommencé à parler à l’âge de quatre ans et a finalement récupéré certaines des compétences sociales perdues.

Shore, qui a aujourd’hui 55 ans, se souvient des soirées avec ses camarades de classe au collège et au lycée. Mais à l’époque il ne comprenait pas les signes de la séduction. « Je ne pouvais vraiment pas les comprendre, » dit-il.

Dès le plus jeune âge, la société enseigne aux personnes avec autisme qu’ils sont incapables d’aimer, dit Jessica Penwell Barnett, professeur assistant d’études de la sexualité dans le programme d’études Femmes, Genre et Sexualité, à l’université d’État de Wright, à Dayton, dans l’Ohio. Barnett mène des séances d’éducation sexuelle à destination d’étudiants avec autisme. « Le stéréotype de l’enfant avec autisme présenté comme un robot froid et sans émotions est douloureux, généralisé et entièrement faux, » dit-elle. « Certains d’entre eux sont parfaitement conscients de cette représentation sociale — c’est comme un nuage qui recouvre toute leur pensée sur la possibilité d’entretenir une relation ou qu’une autre personne puisse vouloir d’eux. »

En fait, de nombreuses personnes avec autisme espèrent ou connaissent des relations durables. «  Il n’y a pas d’incompatibilité entre être dans le spectre et connaître une relation amoureuse, être amoureux, être engagé dans une relation stable, » dit Barnett. Comme Shore, on estime que 47% des adultes dans le spectre partagent leur domicile — et leur vie — avec un conjoint.

Cela ne veut pas nécessairement dire que les relations sont faciles pour les personnes dans le spectre. Quelques caractéristiques de l’autisme, comme l’inflexibilité, l’anxiété, les surcharges sensorielles, la difficulté à énoncer ses propres besoins et limites personnels — et reconnaître ceux des autres —, semblent se prêter à des désastres relationnels. Mais cette affirmation est presque entièrement basée sur des suppositions. Les scientifiques ont été bien lents à étudier comment et pourquoi les personnes avec autisme forment des relations satisfaisantes. Jusqu’à ces dix dernières années, de nombreux adultes avec autisme restaient non diagnostiqués. Ceux qui réalisaient l’exploit social de connaître des liaisons amoureuses étaient considérés comme « extrêmement rares » dit Matthew Lerner, professeur assistant de psychologie, psychiatrie et pédiatrie à l’université Stony Brook de New York.

Comme ce stéréotype s’éloigne, les chercheurs ont bien du mal à assembler un portrait réaliste de l’amour et de la sexualité des personnes avec autisme. Par de petites études et des preuves anecdotiques, ils ont connaissance maintenant de maigres faits : bien plus de personnes avec autisme espèrent une relation amoureuse qu’ils n’y parviennent ; les caractéristiques de l’autisme comme la pensée rigide, l’anxiété et la bizarrerie sociale peuvent créer des barrières aux rencontres, au sexe et aux relations ; que les variances de genre, dont les genres non-binaires et la bisexualité, sont plus communes chez les personnes avec autisme que dans la population générale.

Ayant identifié quelques problèmes, les chercheurs sont toujours aux prises avec la meilleure façon d’aider les personnes avec autisme à parvenir à des relations durables. « C’est devenu une sorte de priorité criante, » dit Lerner. « C’est l’un des domaines avec peut-être le plus grand écart — Je pourrais aller jusqu’à dire que c’est le domaine avec le plus grand écart — entre l’intérêt, les besoins de la communauté et la recherche empirique. »

Les dilemmes de la rencontre

Pour la plupart des gens, une vie amoureuse saine s’appuie sur la santé psychologique et un sens général de bien-être. La dépression et l’anxiété tendent à se réduire chez les femmes avec des relations satisfaisantes.

Les scientifiques disent que les mêmes avantages s’appliquent aux personnes avec autisme — et quand les relations amoureuses manquent, une pièce centrale de la santé sociale et émotionnelle manque elle aussi. Cela peut causer un sens d’isolement : la dépression et l’anxiété sont plus de trois fois plus courantes chez les adultes avec autisme que chez les personnes sans le trouble. « Il y a un grave problème de solitude dans cette population, » dit Katherine Gotham, psychologue clinique du Medical Center de l’université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.

Le premier pas pour la résolution de ce problème : la rencontre.

Les complexités de la rencontre — engager une conversation avec un étranger ou essayer d’attirer l’intérêt d’une autre personne par le langage corporel ou les expressions faciales, par exemple — ne sont pas spécifiques aux personnes avec autisme, mais elles sont plus difficiles à traverser pour elles. « Nous avons tous les mêmes sortes de difficultés, mais les personnes avec autisme en ont encore plus, » dit Barnett. « La différence est dans le niveau, pas dans la nature. »

Des facteurs culturels peuvent compliquer la séduction. Aux États-Unis, par exemple, les rencontres se passent typiquement dans des bars bruyants, des restaurants bondés ou des salles de cinéma assourdissantes. Ces environnements peuvent aggraver l’anxiété et leur fréquentation peut même être douloureuse pour les personnes avec des sensibilités sensorielles.

Une autre complication est que la plupart des gens tendent à avoir un certain ‘type’, les hommes barbus, par exemple, ou les grandes femmes. Mais les personnes avec autisme sont parfois fermés au compromis, dit Gotham. « Je pense à cinq personnes précises qui sont frustrées parce qu’elles n’obtiennent pas ce qu’elles veulent, » dit-elle. Le problème est que ces personnes ne veulent pas seulement quelqu’un avec qui ils pourraient s’entendre, mais quelqu’un avec une liste précise d’attributs. Cette rigidité peut limiter les possibilités de rencontres.

Dave, un célibataire vivant à Nashville, Tennessee, dit que pendant longtemps il s’est senti anxieux dans l’interaction avec les femmes. (Dave a demandé que son nom de famille ne soit pas publié.) Il a connu quelques relations amoureuses — mais ce qu’il voulait vraiment c’était une copine qui ressemble à Jennifer Aniston ; il ne voulait rien de moins. Il pensait que parce qu’il n’avait pas de petite amie correspondant à cette description, il avait dû rater quelque chose.

Dave attribuait ses difficultés à un problème de surdité, à son apparence physique et à l’insuffisance de sosies d’Aniston dans son quartier. Jusqu’à son diagnostic à l’âge de 45 ans, dit-il, « je n’ai jamais pensé que ça pouvait être l’autisme. » Après son diagnostic, son thérapeute l’a aidé à affiner ses compétences sociales. Avant longtemps, il avait appris quelques règles de base de la conversation quotidienne, comme la prise de parole et le choix de sujets intéressant les deux personnes.

Les nuances et les subtilités de la séduction peuvent être particulièrement troublantes pour les personnes ayant des difficultés à reconnaître les indices sociaux. C’est l’une des expériences sociales les plus exigeantes auxquelles font face les personnes avec autisme : « La séduction implique le flirt, c’est basé sur beaucoup de comportements non-verbaux, » dit Barnett. « Vous ne dites pas ce que vous pensez de la façon dont vous le pensez. »

L’année dernière, une équipe de recherche de l’University College de Londres a indiqué que les femmes avec autisme tendent à négliger les indices subtils qui signalent l’intérêt d’un homme et renvoient inconsciemment le comportement de séduction des hommes. Un tiers des femmes de l’étude ont dit qu’elles ne remarquaient pas l’escalade des interactions platoniques vers quelque chose de plus chargé sexuellement. Elles se sont souvent trouvées à devoir repousser des avances non désirées.

Pour Shore aussi, la difficulté à reconnaître les indices sociaux l’a mené à sa première rencontre amoureuse avant même qu’il ne réalise ce qui lui arrivait.

Après sa première année d’université, Shore a commencé à passer beaucoup de temps avec une femme rencontrée pendant les cours d’été — à parler, cuisiner, regarder des films. « Alors un jour elle m’a dit qu’elle aimait vraiment les embrassades et les massages, » se rappelle-t-il. « Je me souviens d’avoir dormi chez elle, partagé le lit, et c’était exactement ce que nous faisions. Alors elle a paru vraiment s’énerver. »

Au cours d’une longue conversation, Shore a réalisé qu’elle voulait devenir sa petite amie. Il n’était pas intéressé par l’offre, alors le couple s’est séparé. Mais cette expérience a agité la curiosité de Shore pour les indices sociaux. « Cela m’a indiqué qu’il y avait ce domaine entier de la communication que l’on qualifie de non-verbale, qui a commencé à me fasciner, » dit-il. Il a commencé à passer de longues heures dans les librairies et les bibliothèques.

Le guide de l’amour pour les petites amies

Alors que Shore lisait des livres pour apprendre à détecter une histoire d’amour naissant, Amy Gravino regardait essentiellement les films d’Hollywood pour décoder les règles des relations durables.

Comme beaucoup de femmes avec autisme, Gravino masquait souvent ses difficultés sociales par l’adoption des maniérismes des femmes neurotypiques. Quand elle a débuté sa première relation à 19 ans, elle imitait les petites amies vues à la télévision ou dans des films. « Je ne savais vraiment pas ce que je faisais, » dit-elle. « La seule chose que je savais faire était de jouer le rôle de la petite amie — ce que je supposais qu’une petite amie devait faire : je suis supposée rire à ses blagues même quand elles ne sont pas drôles ; je suis supposée rencontrer ses parents. » Avec le recul, dit-elle, « je ne réalisais pas qu’il me fallait juste être moi-même. »

Gravino dit qu’elle trouve difficile de se lier profondément avec un partenaire, en partie parce qu’elle ne se sent pas à l’aise avec elle-même. La relation a été difficile pendant quelques mois, avant qu’il ne la rompe finalement.

Son expérience n’est pas inhabituelle, disent les chercheurs. Pour les personnes avec autisme, développer une connexion émotionnelle profonde et durable est souvent plus difficile que d’attirer un compagnon. Cela pourrait être dû au fait qu’une relation solide s’appuie sur la conscience de soi et des autres des deux partenaires, le maintien d’une stabilité émotionnelle et la capacité à apprendre des expériences passées — trois domaines qui se révèlent difficiles pour quelques personnes avec autisme, dit Lerner.

Le trouble n’empêche pas nécessairement les enfants de former des amitiés profondes, comme l’a montré l’équipe de Lerner après une analyse de la littérature — un ensemble de 18 études — sur les amitiés des garçons avec autisme. Mais il peut limiter la profondeur et la proximité de ces amitiés — une découverte qui n’augure vraiment rien de bon pour les relations amoureuses futures.

Les relations entre une personne avec autisme et une personne neurotypique vacillent souvent devant un problème spécifique : le ‘capablisme’, (‘able-ism’) un biais inconscient et manifeste vers les personnes réputées socialement et physiquement ‘capables’. Il peut être difficile pour un partenaire neurotypique de « comprendre ce que c’est d’exister dans le monde comme une personne dans le spectre, et le respecter et de considérer [leur partenaire] comme une personne à part entière, » dit Barnett.

Sans surprise, les relations de long terme sont parfois plus faciles à traverser quand les deux partenaires ont un autisme. La recherche de Barnett suggère que les personnes dans le spectre sont souvent tolérants pour les excentricités de chacun — un besoin de pressions profondes, disons, ou pour l’absence de toute pression. « Ils avaient le sentiment que leurs relations étaient de meilleure qualité quand leur partenaire était dans le spectre ; ils avaient le sentiment que leur partenaire les comprenait mieux, » dit-elle. Ces observations collent à celles d’une étude suédoise de 26 000 adultes avec autisme et 130 000 contrôles, qui a trouvé que la majorité des personnes avec autisme préfère un partenaire dans le spectre.

Les personnes avec autisme qui forment des relations durables réussies sont ceux ayant appris à négocier des arrangements respectant leurs besoins — que ce soit une période de tranquillité après le travail, une relation avec des caresses mais pas de sexe, ou même une maison peu décorée, limitant les surcharges sensorielles.

La première liaison de Shore a duré un peu plus de deux ans. Sa seconde s’est achevée après seulement six mois, quand il a découvert que son amie aimait s’endormir en écoutant du rock. Shore, qui avait étudié la musique à l’université, trouvait la musique trop gênante. Les préférences de sommeil incompatibles du couple ont brisé leur relation.

Des sujets délicats

Au delà de la séduction et l’amour, la satisfaction sexuelle — seul ou avec un partenaire — est importante pour le bien-être. Mais seulement une poignée d’études se sont penchées sur la nature des expériences sexuelles des personnes dans le spectre. « La sexualité n’est pas tabou dans la communauté de la recherche, mais ça reste toujours le dernier sujet sur la table — ce qui n’est pas vraiment juste, parce que ça peut être la clef pour comprendre la qualité de vie et la santé émotionnelle chez les personnes avec autisme, » dit Gotham.

Shore dit que, dans son expérience, il y a deux obstacles à la sexualité pour une personne dans le spectre. La première est de remarquer l’intérêt d’un partenaire. Quand on lui faisait des avances sexuelles, il les ratait souvent. Une fois celui-ci passé, un second obstacle se présente : il appréciait le sexe mais il a trouvé les sensations écrasantes. Souvent sa compagne devait rester immobile pendant qu’il attendait que les sensations passent.

Les sons et les sensations de l’intimité physique peuvent écraser certaines personnes avec autisme. Dans une étude de 2015, Barnett a découvert que pour certaines femmes avec autisme, ces sensibilités se manifestent par des spasmes musculaires vaginaux, le vaginisme, qui rendent la pénétration douloureuse ou impossible. « Comme [la pénétration] est considérée comme la norme pour le sexe hétérosexuel dans notre population, certaines d’entre elles se sentaient l’obligation de donner un plaisir sexuel à leur partenaire, mais elles souffraient aussi de ce coït, » dit Barnett.

Quelques femmes avec autisme ne réalisent pas que le vaginisme est un problème courant et peuvent le considérer comme un échec personnel. Elles ont plutôt besoin, dit-elle d’utiliser un langage explicite pour décrire leur gêne. « Parfois, il suffit de dire, ‘le sexe vaginal, ce ne sera pas pour notre truc,’ et négocier d’autres activités pouvant être pratiquées pour le plaisir sexuel et la jouissance. »

Ça pourrait être plus facile à dire qu’à faire, toutefois. Dans l’étude de l’University College de Londres, les chercheurs ont trouvé que de nombreuses femmes avaient des difficultés à exprimer leurs désirs et leurs limites sexuelles. La moitié des femmes dirent qu’elles avaient accepté des relations sexuelles non consenties parce qu’elles voulaient se sentir acceptées, pour recevoir de l’affection ou parce qu’elles pensaient y être obligées dans une relation. Ces modèles sont aussi vrais pour les femmes neurotypiques, mais les femmes dans le spectre pourraient être moins susceptibles de se défendre.

Une sexualité saine se fonde sur trois facteurs — une fonction physique et psychologique positive, une opinion de soi favorable et une solide base de connaissances — dit Shana Nichols, directrice de ASPIRE Center for Learning and Development de Long Island, New York. Le premier facteur arrive naturellement aux personnes avec autisme qui se sentent à l’aise avec leur fonction sexuelle. Et les hommes avec les caractéristiques les plus atténuées de l’autisme présentent les niveaux les plus élevés de désir sexuel, de performance, de satisfaction et de confiance en soi, particulièrement quand ils sont dans une relation.

Le deuxième a à voir avec l’acceptation de soi et l’amour-propre : pour certaines personnes avec autisme, l’amour peut promouvoir cette vision positive de soi ; pour d’autres, il peut amener à conclure qu’il vaut mieux vivre seul. Il y a cinq ans, Dave s’est inscrit à des cours de danse de salon et a commencé à pratiquer l’interaction avec des femmes. Maintenant, il dit qu’il se sent à l’aise avec ses partenaires de danse, qu’il apprécie de socialiser avec elles. « La clef est de ne pas tant se soucier de la façon dont les autres me répondent, mais d’être d’accord avec la façon dont moi je leur réponds, » dit-il. « Les autres voient que je me sens bien avec moi-même, ils viennent à moi. »

Dave insiste sur le fait qu’il ne recherche plus activement l’amour — il dit qu’il préfère conserver ses partenaires de danse à une sage distance platonique. « Je pense qu’une des erreurs que font les gens, dont moi, est de penser qu’ils doivent trouver quelqu’un pour être satisfaits, » dit-il. « La relation à vous est vraiment tout. »

Pour ce qui est du troisième facteur — la connaissance du sexe — les personnes avec autisme ont souvent peu d’informations sur les maladies sexuellement transmissibles, la contraception et les comportements sexuels. Le peu qu’ils en savent tend à avoir été glané principalement par la télévision, la pornographie ou l’Internet. Les personnes neurotypiques, par contraste, apprennent généralement les choses du sexe par des amis, des parents ou des enseignants.

Dave dit qu’il pensait que le sexe définissait une liaison, et qu’il n’était pas particulièrement disposé à transiger sur ce point. « Quand vous n’avez pas beaucoup d’expérience sexuelle, vous tendez à lui accorder plus de valeur que vous ne le devriez, » dit-il. « Je pensais qu’à moins d’avoir cette expérience, je ne retirerais rien d’une relation. » Après un travail avec son thérapeute, il comprend que les relations amoureuses peuvent avoir plusieurs sens, selon les intérêts, attentes et besoins de chacun des partenaires.

La face noire

De nombreux parents se sentent forcés à former à la sexualité leurs adolescents dans le spectre, mais, selon une étude de 2016, ils ont besoin des conseils d’un expert. L’année dernière, les chercheurs de l’université de Cardiff, au pays de Galles, ont découvert une source de cette délicatesse : bien que les études sur la sexualité saine soient peu nombreuses et loin derrière les plus de 5 000 études publiées reliant l’autisme à des comportements inappropriés comme le harcèlement, les attouchements, ou les obsessions sexuelles. Un regard plus attentif à 42 de ces études révèle que ces problèmes se présentent souvent chez les personnes avec un autisme sévère, peut-être du fait de leur difficulté à reconnaître quand les autres personnes sont mal à l’aise.

Les comportements problématiques tendent aussi à se développer chez les enfants surpris par les modifications physiques de la puberté, menant les chercheurs à proposer que l’éducation sexuelle pourrait aider à limiter les mauvaises conduites. Pourtant, les cours d’éducation sexuelle normaux ne peuvent pas correspondre aux besoins des élèves avec autisme.

Aux Pays-Bas, un programme appelé Tackling Teenage Training, personnalise l’éducation sexuelle des jeunes gens avec autisme. Les adolescents inscrits suivent des séances de conseil personnel chaque semaine pendant six mois, se concentrant sur des sujets comme le sexe protégé, le respect des limites, et les préférences sexuelles. Cette année, un modeste essai clinique a montré que ce programme aide les adolescents avec autisme à améliorer leur savoir sexuel, prendre de la confiance et à prévenir les comportements inappropriés. Un an après avoir achevé le programme, les adolescents montraient encore des améliorations de leur savoir sexuel, de leur comportement social et des comportements sexuels problématiques.

Les programmes d’éducation sexuelle pourraient aussi aider à réduire les taux alarmants d’exploitation sexuelle des personnes avec autisme.

Les chercheurs de l’University College de Londres ont découvert une « incidence scandaleusement élevée » de vulnérabilité sexuelle : ils ont trouvé que 9 des 14 femmes de leur étude avaient connu des abus sexuels et trois d’entre elles avaient été violées par un inconnu. Plus de la moitié des femmes s’étaient senties enfermées dans une relation abusive à un moment de leur vie. Les femmes ont aussi formulé une incertitude sur les normes sociales et des difficultés à identifier les ’canailleries’ ou les drapeaux rouges les rendant vulnérables à l’exploitation sexuelle.

Au-delà de la protection des faibles et de la dissuasion des comportements déviants, ces programmes ambitionnent de guider les personnes avec autisme vers des relations solides et satisfaisantes.

Parfois l’amour fleurit sans formation formelle, dit Nichols, particulièrement pour les personnes comme Shore, qui sont naturellement motivées à noter les indices sociaux subtils. « C’est la plus grande conscience — cette conscience sociale des autres et aussi d’eux-mêmes — qui est vraiment importante, » dit Nichols. « Et l’adéquation du partenaire a une importance énorme. »

Shore se souvient du moment où il a réalisé que Liu était cette partenaire. Alors qu’il la conduisait dans la ville, un matin de printemps de 1989, Liu l’a regardé et dit qu’elle se sentait comme si ils étaient déjà mariés. « J’y ai pensé. Et réalisé qu’elle avait raison, » dit-il. À ce moment, ils se sont fiancés — sans bague, genou plié ou autres fantaisies d’une demande en mariage traditionnelle. « C’était nouveau, ça portait notre relation à un autre niveau, » se souvient Shore. « C’était très excitant. »

Shore a épousé une musicienne, une chose qu’il s’était toujours attendu à faire. Mais Liu avait grandi en Chine, ce qui contredisait son ancienne supposition d’un mariage à une personne partageant ses traditions et coutumes de la Nouvelle Angleterre. Il a compris que ça n’avait pas d’importance que ce ne soit pas le cas.

L’après-midi du 10 juin 1990, quelques 150 amis et membres de la famille se sont réunis à Cape Cod, Massachusetts, pour célébrer le mariage de Shore et Liu. Le couple a prêté serment à moins de 65 kilomètres de l’endroit où ils avaient partagé leur premier baiser.

Suivant un article paru dans un site de la France Insoumise, Autisme : au-delà des polémiques, l’absence de moyens !, les procédures de diagnostic pour l'autisme coûtent horriblement cher, et permettent à des entreprises privées, évidemment des multinationales américaines, de faire des profits aux dépens du secteur public.

Il est "plaisant" de lire cette argumentation (une fake news comme l'aime l'équipe de Trump, sur l'autisme en particulier) sur un site de la France Insoumise, malgré l'émission de J.L Mélenchon avec Olivia Cattan, et tout à fait conforme avec l'argumentation de Michel Botbol, de l'Association Française de Psychiatrie, coureur de couloirs ministériels de droite.

"Pauvres" hôpitaux de jour ! Ce sont pourtant eux le "haut de gamme" en coûts financiers de la prise en charge de l'autisme : bien entendu pas en efficacité ni en satisfaction des usagers.

Tout anti-capitaliste ou anti-impérialiste "conscient" ne peut être que révulsé par la description de l'envahissement marchand des entreprises américaines favorisé par les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé).

Désolé de dire que cela relève du fantasme.

Il y a 5 ans, nous avons eu ces mêmes débats en Bretagne,

 Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 2005¹⁴, ne serait pas en mesure de les pratiquer.¹⁵ Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée¹⁶.

Le dénigrement de l’ADI et de l’ADOS a été systématique de la part du Pr Botbol :

• Lourdeur;
• Manque de fiabilité;
• Coût financier des formations.

«Le Pr Botbol a précisé que les questionnaires ADI et ADOS sont deux outils pour le diagnostic. Ils sont cependant trop lourds à mettre en œuvre par les équipes de premier niveau (2 heures pour ADI et 2 H 30 pour ADOS, avec examen de la vidéo par 3 personnes). Les explications fournies n'ont pas permis de comprendre la nature exacte de leur lourdeur, ni en quoi elle constituerait un obstacle rédhibitoire à leur mise en œuvre. Est-ce le coût financier des formations (1 à 2 journées à 3000 euros pour ADI; 2 journées à 3500/4000 euros pour ADOS)? Est-ce l'impossibilité pour les équipes de se libérer pour ces formations? Le Pr Botbol pense que ces deux méthodes devraient pouvoir être mises en place au niveau des centres départementaux, mais ne doivent pas être généralisées.»

Extrait du compte-rendu avec les assos de parents (26/04/2013) (...)

• Lors du CTRA [Comité Technique Régional Autisme] de juillet 2012, le Pr Botbol a admis que le CRA avait formé à l’ADI . Il était peu vraisemblable que les professionnels concernés aient payé 3.000 € pour cette formation ... En fait, le CRA de Bretagne a proposé au moins une formation de 3 jours chaque année à l’ADI, pour un coût de 200 € (300 € la dernière année). De plus, le CRA a toujours assuré sa mission de conseil sur les diagnostics complexes – et donc l’assistance à la mise en œuvre de l’ADI et son suivi.

En ce qui concerne l’ADOS, le coût de la formation est de 1.200 € prix catalogue du CERESA(Bernadette Rogé) pour les personnes envoyées par un établissement13 . D’autre part, le CRA Nord Pas de Calais a une offre de formation ADOS en 2014 à 540 €. (...)

Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.

Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 2005¹⁴, ne serait pas en mesure de les pratiquer.¹⁵ Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée¹⁶.

14 et des recommandations 2012

15 La question a été posée au CTRA du 9 juillet, en présence du Dr Squillante.

16 http://dumas.ccsd.cnrs.fr/docs/00/84/43/79/PDF/These-Medecine_specialisee-2013-Psychiatrie-Kerrien_Margaux.pdf5

 Une formation d'un coût aussi faible (plus que soldé), avec une supervision gratuite ensuite par le CRA : mais que faut-il de plus ?

L'ADI est simple d'utilisation

L'ADI est un entretien semi-structuré. Il dure d'une heure et demi à 3 heures.

Il permet d'obtenir un score dans les trois critères des troubles envahissants du développement : un certain nombre de symptômes, tôt dans le développement.

Certains des médecins formés, hélas, ne veulent pas l'utiliser – soit parce qu'ils estiment manquer de temps, soit parce qu'ils sont contre sur le principe, soit parce qu'ils pensent manquer d'expérience.

Mais pas parce qu'ils ne veulent pas visiter Chicago (humer l'air de l'école d'orthogénie de Bruno Bettelheim?) ou New-York.

Dans les discussions entre professionnels, je comprends qu'il est préférable de faire une dizaine d'ADI par an pour être compétent en la matière.

L'A.B.A n'est pas une multinationale américaine

Un certain nombre de programmes d'intervention recommandés en matière d’autisme provient d'Amérique du Nord.

Le programme TEACCH est une politique de l'Etat de Caroline du Nord, sous l'impulsion d'Eric Schöpler (qui avait quitté Bettelheim).

L'A.B.A n'est pas une marque, ni une multinationale : sur la base de cette science de l'analyse appliquée du comportement, appliquée pour la première fois à l'autisme par Ivan Lovaas, une extrême diversité de pratiques se sont développées.

Sur le plan de la communication augmentée alternative, il y a certes le programme PECS. Il s'agit bien d'une marque déposée dans plusieurs pays. Mais les coûts des formations PECS ne sont pas exorbitants.

On peut aussi prendre la méthode de Denver (Early Start Denver Model). Il vaut quand même mieux être formé et supervisé par quelqu'un de compétent, que de se baser seulement sur un livre. Mais rien n'empêche de l'utiliser.

Dans l'état du Nouveau Brunswick (Canada), c'est l'ABA Autisme qui est utilisé. Elle est tout simplement enseignée par l’Université. La mise en place d'une plate-forme universitaire d'enseignement sur les troubles du spectre de l'autisme à distance, avec l'Université de Clermont-Ferrand, se fait d'ailleurs avec l’Université du New-Brunswick, dans le cadre du 3ème plan autisme.

Mais qu'est-ce qui explique que la TED (Thérapie d'Echanges et de Développment) développée par l'hôpital de Tours ne soit pas répandue ?

Sur quelques autres points

« Les résultats du travail thérapeutique et psychanalytique n’ont pas été assez quantifiés. Des recherches notamment à l’Inserm sont en cours avec des premiers résultats intéressants. » 

L'efficacité des approches psychanalytiques n'est effectivement pas assez quantifiée :

•  

  Etude Darrou et alias
  il y en a bien une qui en constate l'inefficacitéc par rapport aux autres « prises en charge »  . Voir le post de Franck Ramus par rapport à B. Golse ("Dans l'autisme, rien n'est validé, tout marche si on met le paquet, c'est l'intensité de la prise en charge qui compte" )

• une autre commencée en 2006, dite des 50 cas ou de l l'INSERM, dont on annonce tout le temps les résultats « préliminaires », dont la méthodologie est contestée.

• pour le packing, sans efficacité démontrée,, on prend les moyens, en dégageant plusieurs personnes.

« En outre, donner un diagnostic sans offrir des soins dans la foulée, c’est extrêmement nuisible. D’autant que le diagnostic peut être long à accepter pour les parents. » Des psychanalystes qui donnent le diagnostic sans rien offrir – même pas le conseil de présenter un dossier à la MDPH, c'est courant. Compte tenu de la carence des établissements sanitaires et médico-sociaux, il restera heureusement aux personnes concernées le recours aux associations et à Internet.

« Le souci, c’est que l’autisme ne touche  pas que des familles qui vont bien ! Il ne touche pas que des parents exempts de maladies, de problèmes conjugaux, d’histoires compliquées.

Ces familles-là ont besoin d’avoir un psychiatre qui peut aussi aider les parents à se dégager de leur culpabilité, à faire face, à comprendre le sens que peut avoir cet enfant-là dans leur vie et donner un sens à la vie de cet enfant tel qu’il est. Et in fine l’aider à grandir. Ça ne suffit pas d’éduquer l’enfant, c’est toute la famille qu’il faut aider. » Terrible, ce paternalisme, cette volonté de soigner les parents qui n'ont rien demandé. La demande première et principale, c'est de comprendre son enfant, et d'avoir des conseils pour le faire progresser.

« se dégager de leur culpabilité ». Ah ! Bien sûr, en posant des questions sur la grossesse, les relations parentales etc … c'est le meilleur moyen d'enfoncer les parents dans la culpabilité, qu'on prétendra soigner ensuite. Une bonne explication sur ce que c'est un trouble neuro-développemental, ce serait plus efficace, non ? Moins fun, c'est vrai.

"On est en train de tuer le secteur sanitaire, financé par l’État, pour tout mettre dans le médico-social, financé par les collectivités territoriales." Drôle d'opposition : jusqu'à 20 ans, c'est "l'Etat" (sécurité sociale en fait) qui finance le médico-social (notamment IME). Après 20 ans, les MAS sont financés par la sécu, et partiellement FAM et SAMSAH.

"Une autre aberration dans la résolution Fasquelle, c’est de laisser aux centres médico-psychologiques (CMP), qui sont dans les quartiers, la charge de faire des diagnostics, et de laisser les soins au secteur médicosocial, moins médicalisé." Où çà dans la résolution Fasquelle ? Le 3ème plan autisme n'en parle même pas.

Il est sans cesse quesion d'approches plurielles, alors que dans la réalité, les programmes validés par la HAS et l'ANESM sont très minoritaires : dans les établissements médico-sociaux de Bretagne (étude CEKOIA), seuls 17% des établissements pour enfants et 8% des établissments pour adultes disent en connaître une !

Conséquences de l'inefficacité du secteur public et du refus de l'évolution : obligation pour les usagers de se tourner vers le secteur libéral, dans la mesure de leurs moyens.C'est l'inégalité assurée, conséquence de soit-disants anti-impérialisme et anti-capitalisme de façade, idéologies qui sont la couverture du corporatisme .

Conclusion en belle langue de bois, mais il n'est pas dit qu'elle doit être réservée aux professionnels.