Le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) toucherait, en France, entre 3,5% et 5,6% d’enfants et d’adolescents, selon la Haute Autorité de Santé. La prévalence est loin d’être négligeable. Pour autant, ce syndrome n’est pas reconnu comme une maladie à part entière, et suscite de nombreuses controverses tant sur le plan de ses causes, que de son diagnostic ou des traitements qu’il implique.
Pour Manuel Bouvard, pédopsychiatre dans le centre de consultations spécialisées de Charles-Perrens, depuis 20 ans, le scepticisme qui entoure encore la question du trouble de déficit de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH) est lassant :
« Pourquoi en France, la question des troubles de l’attention et de l’hyperactivité suscite tant de polémiques ? Pourquoi n’y croit-on pas vraiment, comme si c’était une maladie inventée par les Américains ? Parce qu’en France, les problèmes de comportement chez l’enfant sont toujours pensés comme une conséquence, d’une souffrance psychique, par exemple. Mais pour nous, les troubles du comportement peuvent, à l’inverse, être la cause de la souffrance… Rappelons que pendant longtemps, l’apparition de troubles autistiques chez un enfant était considérée comme étant de la responsabilité, de la faute de la mère… Aujourd’hui, on a dépassé cette vision. »
Comme il l’explique, la recherche avance et l’origine du TDAH se précise :
« Le TDAH est lié à un problème de maturation de certains circuits cérébraux, notamment les aires mettant en relation les informations sensorielles avec celles chargées de trier ces informations, et ainsi de piloter notre comportement, de l’adapter. Les personnes avec un TDAH ne parviennent pas à trier ces informations et ne pilotent donc pas leur comportement. Ce sont des choses que l’on peut voir avec des IRM ou des scanners : on constate que ce réseau ne se développe pas bien. »
Problèmes d’expositions
Pourquoi ? Manuel Bouvard le reconnaît, on ne le sait pas encore. Même si des pistes en faveur de facteur génétique mais aussi et surtout d’expositions à des produits modifiant le neuro-développement (pesticides, perturbateurs endocriniens, Dépakine, métaux lourds, etc.) pendant la grossesse ou la toute petite enfance sont de plus en plus privilégiées.
L’hôpital Charles-Perrens est le premier en France à obtenir la labellisation « centre de référence déficits de l’attention et hyperactivité, enfants et adultes »
Aussi, quand il y a un an, en janvier 2016, l’Agence régionale de santé (ARS) a décidé de labelliser son unité, le consacrant premier centre de références « Déficits de l’attention et hyperactivité », le pédopsychiatre a apprécié, enfin, de sentir souffler le vent de la reconnaissance.
En 2015, la Haute autorité de santé avait publié pour la première fois une recommandation pour que le TDAH « s’inscrive dans le cadre des priorités de santé publique ». Elle préconisait un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge de ce syndrome :
« Souvent réduit au terme “hyperactivité” ou à des enfants turbulents, le TDAH est pourtant un trouble complexe, difficile à repérer et qui associe différents symptômes. Le prendre en charge est essentiel pour les enfants et adolescents qui en souffrent au quotidien. »
« On ne jouait pas dans la même cour »
Pour Agnès (* les prénoms ont été modifiés), la labellisation octroyée à Charles-Perrens est, en effet, un grand pas.
« Avec ce label, c’est l’assurance pour les familles qui se posent des questions d’identifier un lieu ressource, où elles pourront s’adresser à des gens compétents, capables de poser un diagnostic fiable. »
Car pour cette maman, dont le fils aujourd’hui âgé d’une quarantaine d’année a été diagnostiqué TDAH à l’adolescence, au début des années 90, ce fut la croix et la bannière pour se faire entendre :
« Petit, mon fils était, disons, extrêmement dans la lune, il perdait tout, tout le temps… Il ne répondait pas quand je l’appelais. Je l’ai emmené chez des psy et on me répliquait toujours : madame, tous les enfants sont comme ça. Mais je voyais bien qu’on ne jouait pas dans la même cour. Le matin, il me fallait deux heures pour me calmer après l’avoir déposé à l’école. Et puis, un jour, tout s’est décanté quand à l’hôpital Robert Debré (Agnès et sa famille vivait alors en région parisienne, NDLR), on a posé le diagnostic : mon fils souffrait de TDAH. Je n’étais plus la mauvaise mère, j’avais un enfant avec un déficit de l’attention. »
Manuel Bouvard (AC/Rue89 Bordeaux)
Hyperactifs hyper-punis
« Bien repérer les enfants souffrant de TDAH est très important, confirme Manuel Bouvard, car bien souvent les familles confrontées à ce genre de situation sont usées, à bout, et les réponses éducatives peuvent déraper, soit vers trop de laxisme, soit le plus souvent vers trop de sévérité. Il faut savoir que le TDAH est un facteur de maltraitance que ce soit à la maison ou à l’école : les enfants ayant un TDAH sont des enfants trop souvent hyper-punis, qui perdent confiance en eux. »
Dans le centre de référence de Charles-Perrens, 1200 patients, dont 400 adolescents ou adultes, et 800 jeunes de moins de 15 ans, ont été reçus en 2015. Pour environ 20% d’entre eux, le diagnostic TDAH n’a pas été retenu. Pour les 80 % restants, c’est après une longue procédure d’environ 6 mois, que la sentence est tombée :
« Attention, on ne se base pas uniquement sur une crise de colère ou des phénomènes de turbulence pour poser le diagnostic, précise Manuel Bouvard, on est vigilant, on mène une véritable enquête. Notre rôle est de prendre en compte tous les facteurs (familiaux, médicaux) et de dresser un vrai bilan clinique via des séances avec un psychologue, un orthophoniste, des audiogrammes, des électro-encéphalogrammes, notamment. »
Objectif : éliminer, en premier lieu, la présence d’autres troubles qui pourraient affecter l’enfant soupçonné de TDAH, tels des troubles sensoriels, somatiques (épilepsie), un abus de corticoïdes (qui peut engendrer des dysfonctionnements du comportement), un autisme ou de l’anxiété. Et ce n’est qu’une fois que l’existence de ces autres troubles a été évacuée que le diagnostic de TDAH peut être posé.
Les deux tiers des enfants sous Ritaline
C’est alors qu’un projet de prise de charge est établi. En première intention, l’équipe soignante cherche une solution qui ne soit pas médicamenteuse, en menant un travail d’accompagnement auprès des parents, mais aussi en prenant contact avec les enseignants, afin que chacun apprennent à s’adapter à l’enfant TDAH.
Et bien sûr, c’est avec l’enfant, via une approche soit psychothérapique, soit psychomotricienne, soit orthophonistique, par exemple, que se joue une grande partie du traitement. Dans le centre de Charles-Perrens, un tiers des enfants suivis sont soignés de la sorte.
Mais si le caractère du trouble est aigu ou si la situation le réclame (déperdition scolaire, famille au bord de l’éclatement), la prise en charge passe, en deuxième intention, par l’usage d’un médicament sujet à controverse : le méthylphénidate, plus connu sous le nom de Ritaline. Un choix qui concerne donc les deux tiers des enfants diagnostiqués à Charles-Perrens…
Teo (AC/Rue89 Bordeaux)
Entre 2008 et 2013, la prescription de Ritaline aurait augmenté de 70% en France, laissant dire qu’il y avait là un recours abusif à cette molécule. Pour Christine Getin de l’association HyperSupers – TDAH France, ces chiffres s’expliquent surtout par la hausse des diagnostics et une meilleure prise en charge du TDAH :
« La Ritaline est une béquille qui, à un moment donné, aide l’enfant ou l’adulte hyperactif à passer un cap et elle est préférable aux neuroleptiques qui sont beaucoup prescrits. »
« Je m’en suis pris plein la tête »
Elle tient d’ailleurs à rappeler que l’usage de ce médicament reste très encadré : seules les structures hospitalières peuvent la prescrire pour la première fois à un patient. Et précise que la France est le pays, avec l’Italie, où l’on prescrit le moins de Ritaline.
Teo et Ugo, deux frères âgés respectivement de 15 et 13 ans, sont tous les deux sous Ritaline depuis leur 10 ans. Avant qu’ils ne soient diagnostiqués au centre Charles-Perrens à l’âge de 9 ans, la famille a traversé des années difficiles, comme le raconte, leur mère, Karine :
« Je m’en suis pris plein la tête, c’était bien sûr de ma faute, je ne savais pas les élever. Ils étaient tous les deux très speed, Téo avait des difficultés d’apprentissage à l’école, il souffrait de dyspraxie (maladresse pathologique, NDLR), Ugo était agressif, mais je ne voulais pas admettre qu’il y avait un vrai problème. »
Effets secondaires
C’est finalement en suivant les conseils de sa propre psychiatre qu’elle décide d’emmener ses fils chez un pédopsychiatre. Là on lui parle de TDAH. Et on lui conseille de prendre rendez-vous au centre Charles Perrens. Plusieurs mois après le diagnostic est établi : ses deux enfants souffrent bien de TDAH. Cela leur permet notamment de prétendre à une auxiliaire de vie scolaire pour Teo. Mais se pose aussi comme corollaire la nécessité de prendre de la Ritaline, tous les jours, sauf pendant les vacances scolaires.
« Au début, mon mari ne voulait pas, ce médicament lui faisait peur, et puis finalement après en avoir parlé avec son généraliste, il a accepté. Aujourd’hui c’est lui qui veille à ce qu’ils n’oublient pas leur traitement. »
Pour les deux garçons, les résultats semblent probants, même si les effets secondaires de ce médicament se font sentir, surtout chez Téo :
« Les risques sont de développer des insomnies et de perdre du poids. Téo souffre des deux. S’il continue à perdre trop de poids, il devra arrêter définitivement le traitement. »
Zone rouge
Ce qu’il ne veut pas :
« Quand je prends mon médoc, je ne pars plus dans tous les sens, c’est comme si ça me redirectionnait », confie-t-il alors que son téléphone bippe pour lui rappeler qu’il doit prendre son cachet.
Manuel Bouvard justifie l’usage de ce médicament :
« La Ritaline permet de sortir l’enfant de la zone rouge, de le remettre dans les clous en quelque sorte. Quand on sent que l’enfant est stabilisé, on arrête le traitement et on regarde comment l’enfant s’en sort. Si on estime qu’il peut gérer son TDAH, que ce trouble ne le met plus en grande difficultés dans son quotidien, on supprime la Ritaline. Même si l’on sait que ces enfants garderont toujours une attention un peu labile (instable, NDLR), qu’ils auront tendance à zapper plus que les autres. »
Avec la labellisation de son unité de soin, il estime pouvoir travailler plus sereinement. Mais il espère aussi que des financements à la hausse suivront. Ce qui n’est pas encore le cas.
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