Nous négligeons trop souvent le rôle majeur des conseils départementaux dans le handicap.

A l'occasion du 4ème schéma départemental pour personnes handicapées du Finistère 2013-2018, nous avons eu l'occasion de participer à sa préparation. Nous étions 2 dans le groupe de travail n°2 : « adapter l'offre aux besoins et s'assurer de la pertinence de l'offre existante » : Yves (de l'ADAPEI, père d'un adulte non-verbal, actuellement en MAS) et moi (père d'une aspie de 30 ans, Asperansa). Nous nous sommes concertés aussi avec Autisme Cornouaille et Lud'Autisme. 

Nous avons bénéficié d'un contexte politique favorable, le Conseil Général - avec Nathalie Satrrabezolles, à l'époque 1ère vice-présidente du Conseil Général - ayant dès le départ indiqué qu'il y aurait un volet autisme.

Dans ces discussions, nous sommes bien entendu solidaires des autres associations qui réclament des « places ».

Mais, en ce qui nous concerne, les seules structures spécialisées autisme dépendent de l'ARS (SESSAD Autisme, SACS de Quimper, sections TED d'IME – pour les enfants -, MAS de Ploudalmézeau – pour les adultes).

Les personnes autistes, quand elles sont dans des institutions, sont dans des structures « généralistes », non formées à l'autisme, non organisées en fonction de ce handicap.

Un recensement a été effectué dans le cadre de la préparation du schéma :

Type de structures et % personnes TED

• Foyer de vie – Foyer d’accueil médicalisé – accueil de jour /// 24,21%
• Foyer d'hébergement ou unités de vie extérieures pour travailleurs d'ESAT /// 14,32%
• SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) /// 2,29%
• MAS (maison d’accueil spécialisé) /// 16,68%
• Soins de suite et de réadaptation SSR – SAMSAH – SSIAD – MAPHA et autres structures /// 16,10%

D'autres études ont été faites ensuite par l'ARS et les CD.

Les personnes TED sont bien présentes, et surtout dans les structures les plus éloignées du milieu ordinaire.

Le financement des 3 premiers types de structures dépend exclusivement du Conseil Départemental (partiellement pour les FAM : part assurance maladie pour les soins).

Ce qui nous importe, pour nous associations défendant les personnes autistes, c'est d'abord d'améliorer la qualité de l'accompagnement. Un mauvais accompagnement peut se traduire par l'apparition de troubles du comportement, une escalade médicamenteuse, une orientation vers une autre structure … mais avec longue liste d'attente.

C'est actuellement la situation de « Krys », jeune adulte dans un foyer de vie. Nombreux psychotropes prescrits. Comme il s'ennuie, il démonte des trucs. Le foyer de vie l'a envoyé régulièrement à l'HP. La commission (départementale) de régulation des admissions l'a classé comme prioritaire pour la MAS autisme. Il est envoyé dans une structure de répit. Mais cette structure, au bout d'une journée, ne l'accepte que si les parents le reprennent pendant la nuit ! Seule solution, la Belgique ...

Un pouvoir important dans les MDPH

Les conseils départementaux assurent la tutelle des MDPH. Ils ont la moitié des voix dans la COMEX (commission exécutive). Nous devons donc nous adresser au CD en demandant des moyens pour le fonctionnement de la MDPH, en proposant des améliorations des procédures, et, sur le fond, en faisant en sorte que les moyens de compensation accordés soient efficaces pour l'autisme.

Les actions pour obtenir un fonctionnement correct des MDPH doivent être soutenues par l'ensemble des assos de personnes handicapées : délais, proposition préalable de plan personnalisé de compensation, possibilité de participation à la réunion de la CDAPH, motivation des décisions, réception par l'équipe pluridisciplinaire sur demande … sont des problèmes communs (voir enquête Toupi et Cie …). 

Les actes du colloque CRA-MDPH (septembre 2014) permettent de voir ce qui peut être amélioré dans les MDPH  en lien avec l'autisme:

• grille d’évaluation (GEVA) des besoins adaptée dans les Pyrénées-Atlantiques (pp.19-24) – à noter que ce département avait commencé à prévoir un volet autisme

• étude d’évaluation des besoins des enfants en Basse-Normandie (mais sans concertation avec les assos) (pp.25-28)

• évaluation pluridisciplinaire des situations complexes en cellule 16-25 ans /Val-de-Marne (pp.29-31)

• Pratiques de collaboration entre CRA et MDPH sur les situations complexes / Pas-de-Calais . Correspondants autisme, situations complexes (pp.31-34)

• Livret autisme Rhône-Alpes (pp.36-37)

• prise en compte des interventions en libéral / Languedoc -Roussillon (pp.37-39)

Il faut compter sur la publication du guide CNSA sur les TED (comme celui sur les dys auparavant)  pour améliorer le contenu des décisions des CDAPH. Cette publication est annoncée incessamment. Il faudra aussi que soient mises en place les plate-formes d'intervention en libéral.

Les MDPH doivent jouer un rôle dans l'expression des besoins. Cela implique que les certificats médicaux utilisent les classifications internationales reconnues, et que les MDPH enregistrent ces codifications dans leur système d'information, comme c'est légalement prévu. « Bizarrement », en matière d'autisme, il y a floraison d'étiquettes obsolètes. Lorsque les MDPH ne veillent pas à exiger des médecins un diagnostic conforme aux données de la science et qu'elles n'enregistrent pas ces données dans leur système d'information, elles privent les politiques de moyens pour mener une politique du handicap.

A noter : les décisions concernant la PCH, financée par le département, ne représentent que'1,86% des décisions de la MDPH concernant les enfants. Par contre, 61,35% concernent l'AEEH et son complément – financées par les Prestations Familiales. La PCH (et l'ACTP) représentent par contre 9,54% des décisions concernant les adultes. (Bilan 2012 – MDPH 29)

SAVS (service accompagnement à la vie sociale) pour les personnes TED

Dépliant SAVS TED 29

Les SAVS assurent aux personnes handicapées adultes (plus de 20 ans) :

• a) Une assistance ou un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l'existence ;
• b) Un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l'autonomie.

Lors de la préparation du 4ème schéma, il y a eu des débats, à partir de l'expérience, sur la spécialisation des SAVS par type de handicap.

Le Conseil Général avait financé partiellement une antenne d'Handisup Bretagne à Brest, pour les étudiants. 

Le Collectif des Associations de Personnes Handicapées du Finistère a critiqué cette création, qui ne correspondait pas à une demande des associations.

Des étudiants autistes ont été accompagnés par Handisup. Nous n'avions, en fait, aucune alternative à leur proposer.

Il y avait 797 places de SAVS sur le Finistère, surtout dans des services spécialisés par type de handicap. Mais aucune place pour les troubles TED ou dys. Des SAVS « transversaux » existent pour des anciens travailleurs des ESAT. Une quinzaine d'adultes TED seulement bénéficiaient d'un accompagnement par un SAVS.

La MDPH orientait les adultes TED vers des SAVS handicap psychique. Dans le groupe de travail sur le sujet, nous nous sommes aperçu que la responsables d'un de ces SAVS était à côté de la plaque – idéologiquement - en matière d'autisme : « qu'est ce qu'un trouble neurodéveloppemental ? », « pour les adultes autistes, à la différence des enfants, il n'y a besoin que de soins ». De plus le mode de fonctionnement de ces SAVS est étroitement lié aux relations avec l'HP. La prise en charge est basée sur un contrat de suivi des soins.

Il faut donc des SAVS spécifiques pour les TED.

Le Conseil départemental a adopté cette orientation dans son 4ème schéma. Un appel à projets a été fait pour un SAVS TED et dys – 20 places. Il y a eu deux candidatures, chacune pour 10 places : l'une pour les dys, l'autre pour les TED. Cela correspondait au souhait des associations. Le SAVS TED a été attribué aux Genêts d'Or. Ces locaux sont au même endroit que le CRA, à Guipavas. Il a 10 places financées par le CD (17.000 € environ par personne par an). Le « recrutement » des bénéficiaires a commencé en août 2015 : le service était complet dès octobre, et la liste d'attente s'allonge.

Un volet important de l'activité du SAVS est le « job coaching », l'accompagnement pour l'emploi. Ce que n’assure pas vraiment un SAVS handicap psychique, selon notre expérience.

Par ailleurs, le Conseil départemental a renouvelé, à titre expérimental, pour 2015-2016 la convention avec Handisup Bretagne : l'intervention est limitée au Finistère (auparavant Handisup Brest intervenait sur le Morbihan aussi) et commence dès la seconde et pour tous les dispositifs d'alternance.

Cependant, l'accompagnement des étudiants TED est souvent insuffisant. Il n'y a pas de vrai tutorat pour leurs études, malgré leurs difficultés de planification. Et l'accompagnement à la vie sociale est insuffisant dès lors qu'ils ne vivent pas chez leur sparents.

Des SAMSAH TED à créer

Les SAMSAH ont les mêmes fonctions que les SAVS, mais ont aussi du personnel médical.

La création de SAMSAH et leur financement résultent d'une décision commune entre le conseil départemental et l'ARS.

Une étude du CREAI Bretagne pour l'ARS que 4 SAMSAH avec orientation TED en France. (voir pp.49-51 - février 2014)

40 places handicap psychique et TED étaient prévues pour le département du Finistère. Il y a eu une hésitation au départ : fallait-il des SAMSAH communs ou séparés (handicap psychique et TED) ? Le choix a été fait, à juste titre, de SAMSAH séparés. L'appel à candidatures pour des SAMSAH handicap psychique a été fait, et les SAMSAH mis en place (Nord et Sud du département, comme souvent).

Mais rien n'apparaît pour des SAMSAH TED pour le moment dans les annonces de l'ARS et du Conseil Départemental (ces organismes sont tenus de faire connaître à l'avance le programme des appels à projets).

Les GEM (groupes d'entraide mutuelle) pour les personnes TED ?

Les GEM doivent lutter contre l'isolement des personnes avec troubles psychiques ou cognitifs : ces personnes doivent s'auto-organiser avec le soutien d'une association.

Ils sont financés à raison de 75 000 € par an par la CNSA. Cela permet de rémunérer à peu près deux animateurs.

En Bretagne, ils sont répartis entre handicap psychique et traumatisés crâniens. C'est un type de structure qui pourrait être très utile aux adultes autistes. Un GEM a été repris en Bretagne par une association autisme, et cela se passe très bien. Les activités peuvent être organisées en tenant compte des intérêts spécifiques des autistes. Il y a une plus grande stabilité.

L'ARS a confirmé que cela pourrait concerner des adultes TED, mais n'est pas prête à en financer d'autres.

Le Conseil Général du Finistère versait 12.000 € par an à chaque GEM, ce qui permettait de financer un autre poste. Cependant, il a supprimé ces subventions cette année, e n se basant sur le fait que ce n'était pas une dépense obligatoire pour lui.

Impasse de ce côté là pour l'instant.

Des maisons de l'Autisme ?

Nous avons demandé la mise en place de maisons de l'autisme :

• Les différents professionnels intervenant auprès des personnes autistes sont dispersés, difficiles à connaître : le Conseil Général crée des maisons de l'autisme qui permettront aux TED et à leurs parents d'avoir accès à des professionnels regroupés, ce qui doit faciliter la coordination de la prise en charge.

• Des SAMSAH (service accompagnement médico-social des adultes handicapés) trouvent leur place dans ces maisons de l’autisme. C’est le cas autant que possible des SESSAD spécialisés.

• Ces maisons de l'autisme proposent aux parents une formation en fonction des recommandation de la HAS, en vue de leur permettre d'être responsables des méthodes éducatives à mettre en œuvre.

• Elles sont également équipées de « matériathèque », pour permettre aux parents et professionnels de prendre connaissance et d’utiliser des outils spécifiquement adaptés. Le département encourage les échanges de matériels éducatifs avec les établissements.

• Les maisons de l'autisme peuvent accueillir des écoles ABA, des « groupes de compétences sociales », des G.E.M (groupes d’entraide mutuelles) et sont des lieux de socialisation.

• Les maisons de l’autisme proposent, en coordination avec Cap Emploi, une aide à la recherche d’emploi et de formation professionnelle.

• Les maisons de l’autisme sont mises en place en lien avec l’ARS et le CRA.

  Nous n'avons pas pu faire avancer la proposition de Maison de l'Autisme. La mise en œuvre de plate-formes d'intervention sera l'occasion de relancer cette demande.

Les actions prévues dans le 4ème schéma

Une revue de plusieurs actions inscrites dans ce schéma départemental.

Fiche-Action 1.4. Créer une commission départementale chargée de la régulation des admissions

(…) Identifier les situations particulièrement complexes et trouver des solutions.

Cette commission départementale regroupe essentiellement le conseil départemental et les organismes gestionnaires. Les associations ont obtenu d'y être représentées.

Les « situations complexes » deviennent souvent, faut de solutions, des « situations difficiles ». Jusqu'à présent, la MDPH refuse de faire participer à la commission issue du rapport Piveteau « zéro sans solution » des représentants des usagers. Le département n'ayant pas choisi de participer à la première vague d'application de l'article 21 bis (Plan d'Accompagnement Global), la MDPH peut donc se permettre de réunir cette commission sans qu'y participent des représentants associatifs et la personne concernée (ou ses parents) !

Fiche-Action 2.1 Mieux accompagner les troubles « Dys », les Troubles envahissants du développement (TED) et le handicap psychique

La création de SAVS est une première concrétisation de cette action.

Pas de nouvelle par contre pour un SAMSAH.

Fiche-Action 2.3. Favoriser l’accès aux études et à la formation professionnelle

Voir le financement d'Handisup

Penn ar bed - Plateforme autonomisation

Fiche-Action 2.4. Impulser un dispositif spécialisé d’accompagnement vers l’autonomie pour les jeunes

Construire une structure souple permettant d’accompagner des jeunes vers l’autonomie (insertion professionnelle, sociale, vie quotidienne…). Cette structure d’accueil temporaire comprendra de l’hébergement et de l’accompagnement ou accueil de jour sur plusieurs années.

Le passage à l'âge adulte est un moment très difficile pour les jeunes autistes. Ils sortent d'un système scolaire encadrant, pour ceux qui ont pu suivre une scolarité ordinaire, pour rentrer dans l'enseignement supérieur ou dans le marché du travail, avec une absence quasi-totale d'encadrement ou d'accompagnement. Ils prennent beaucoup plus conscience de leur différence , sur le plan social (école-emploi) comme individuel (amis-sexe).

D'autres sont en IME, parce que l'Education Nationale s'en est débarrassé. Les perspectives professionnelles qui leur sont proposées ne sont pas adaptées. Ils ont des capacités négligées.

Le dispositif décidé par le Conseil Départemental se met en place actuellement sur Brest Métropole. Il est géré par l’association Les Genêts

Dépliant plate-forme pour l’autonomisation Brest

d'Or, qui gère également le SAVS TED et le CRA.

Il vise les jeunes avec déficience intellectuelle et/ou TED. Il concernera bien entendu les jeunes maintenus en IME, avec l'amendement Creton.

44 jeunes sont concernés, dont 30 dans une sorte de « foyer de vie » ouvert début 2017 : il y aura divers degrés d'autonomie des chambres ou studios. Il y a 5 places en accueil de jour, et 9 places en SAVS – dont 4 en habitat regroupé.

Nous suivons cette expérience. Ce n'est pas parce qu'une personne est autiste qu'elle est condamnée à vivre dans un habitat collectif. Il faut que chacun puisse choisir.

Fiche-Action 2.6. Mieux identifier les besoins des aidants familiaux

Il y a du pain sur la planche pour permettre aux aidants familiaux d'être reconnus, … et d'être relayés par des services compétents.

Fiche-Action 4.3. Redéfinir les projets d’accueil temporaire (services d’accueil de jour et hébergement temporaire) afin de mieux répondre aux besoins des personnes handicapées et développer des projets d’accueil alternatifs

L’exemple de « Krys » montre qu'il y a du chemin à faire.

Les services d'accueil de jour ne sont pas non plus adaptés aux personnes TED. Comment est-il possible qu'un adulte autiste soit menacé d'un signalement parce qu'il ne supporte plus la nullité de l'accueil ?

Fiche-Action 4.4. Approfondir la réflexion sur la prise en charge des personnes handicapées autistes souffrant de troubles envahissants du développement (TED) dont l’autisme, afin d’améliorer l’accueil en établissement

• Calendrier de réalisation 2013-2014 : Étude réalisée en collaboration avec l’ARS et les autres Conseil généraux bretons sur l’accompagnement des personnes autistes ou présentant des TED

Je reviendrai sur cette étude réalisée par le cabinet CEKOIA .

Fiche-Action 5.1. Faire des contrats de territoire un levier pour prendre en compte le handicap dans toutes les politiques publiques du Conseil général et de ses partenaires

• Définir des critères visant à conditionner les aides accordées par le Conseil général à la prise en compte des publics en situation de handicap

  Fiche-Action 5.3. Mener des actions de sensibilisation à tous les types de handicaps dans différents domaines (sport, culture, loisirs, transport, etc.)

Pour ces actions 5.1 et 5.3, il faut s'assurer que l'autisme est pris en compte.

Fiche-Action 5.4. Développer l’information à destination des personnes handicapées et des familles et la formation des professionnels à l’éducation sexuelle tout au long de la vie

Le Collectif des Associations de personnes handicapées du Finistère (CAPH 29) a indiqué, sur ce point : « si l'on veut accompagner les personnes handicapées dans leur choix de devenir parents et d'assumer ce rôle en plein autonomie, il conviendrait de prendre en compte les actes liés à la parentalité (lever l'enfant, le coucher, le langer, le nourrir, aller à l'extérieur.) au même titre que les autres actes essentiels de la vie.

Piste de travail :

La P.C.H. Aide Humaine, après évaluation individuelle, interviendrait alors pour compenser l'impossibilité totale ou partielle d'accomplir seul(e) ces actes.

De même, les aides techniques ou le matériel adapté permettant de compenser les conséquences du handicap pour l'accomplissement de la parentalité pourraient être prises en compte par une P.C.H. aide technique.

Nous sollicitons du Conseil Général la mise en place d'une P.C.H. Parentalité dont les modalités pourraient être élaborées par un groupe de travail regroupant au minimum le Conseil Général, la P.M.I., CAF, la M.D.P.H. et les usagers. »

La plupart du temps, les personnes autistes qui sont ou deviennent parents ne sont pas concernées par la PCH, parce qu'elles ne remplissent pas les critères généraux d'éligibilité à cette prestation.

Il y a cependant besoin d'aide, notamment parce que l'autre parent est aussi TED ou a un autre handicap. Les parents sont alors des « cibles » toutes trouvées de l'ASE !

Les personnes autistes n'étant pas des « spécialistes » des interactions sociales, les procédures conduisant aux relations sexuelles sont terra incognita pour elles.

Il faudra de plus tenir compte du fait que leur orientation sexuelle est plus diversifiée que pour les « neurotypiques ».

D'autres compétences du Conseil Départemental

Le Conseil départemental est un employeur important. Il a la possibilité d’accueillir des élèves et étudiants autistes en stage, mais aussi d'embaucher des adultes. Sur ce plan, le Conseil Départemental a embauché un auxiliaire de vie professionnelle pour accompagner l'emploi d'une jeune adulte Asperger.

Le CD s'occupe aussi des collèges et continue à être responsable des transports scolaires des élèves handicapés.

Les CAMSP (centres d’accueil médico-social précoce – pour les enfants de moins de 6 ans) sont financés à 20 % par les CD, et c'est regrettable qu'il s'agisse d'un financement passif.

N'oublions pas l'Aide Sociale à l'Enfance et les enfants autistes

Cette question n'a pas été abordée lors de la préparation du 4ème schéma handicap. A vrai dire, ce sont les parents d'enfants autistes qui s'inquiètent des signalements, qui subissent les procédures judiciaires et les pressions pour accepter une orientation.

Une intervention des associations auprès des politiques, les conseillers départementaux, a du poids.

Ce que nous constatons, c'est que le personnel de l'aide sociale à l'enfance est très dépendant des médecins. Les risques sont plus élevés dans les zones du département où le service de pédopsychiatrie refuse d'appliquer les recommandations de la HAS. Continuent à fleurir diagnostics de « psychose infantile », de « dysharmonie évolutive », de « troubles de la personnalité ». On n'hésite pas à dire que c'est parce que la mère envoie l'enfant chez des médecins que l'enfant a des troubles du comportement. Si un des parents ou les deux parents sont autistes, le risque est accru.

Nous avons eu la chance pendant longtemps de bénéficier de l'appui déterminant du CRA, qui intervenait en urgence pour des diagnostics dans des situations comparables, qui a aidé à faire cesser les placements – qui duraient parfois depuis 10 ans. La période 2013-2015 a été douloureuse, le CRA se remettant à produire, pour les enfants, des « troubles de la personnalité » avec les conséquences imaginables dans une procédure judiciaire.

Ce critère d'urgence doit, selon nous, être pris en considération par le nouveau CRA dans la gestion des listes d'attente.

Mais comme il vaut mieux prévenir que guérir, la formation sur l'autisme est nécessaire pour le personnel de l'aide sociale à l'enfance : des connaissances actualisées et la distance critique par rapport au discours psychiatrique. L'Aide Sociale à l'Enfance ne devrait pas être ressentie comme une menace, mais comme une ressource pour les parents afin de répondre au défi de l'autisme.

Les Conseils Départementaux ont un rôle essentiel dans le handicap, en particulier pour les adultes. Les MDPH doivent prendre des décisions sur la base des recommandations de la HAS, avec des outils adaptés aux personnes TED. Pour l'inclusion dans le milieu ordinaire, il nous faut des SAVS et SAMSAH spécialisés pour les TED.

A ne pas oublier : l'Aide Sociale à l'Enfance ne doit pas être une menace pour les parents d'enfants TED.

Voir également : les propositions pour le sous-groupe de travail sur l'autisme

article publié dans Psychomédia

La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5 (1), classe le trouble du spectre de l'autisme dans les troubles neurodéveloppementaux.

Ce trouble englobe quatre diagnostics précédents du DSM-IV : le trouble autistique (autisme), le syndrome d'Asperger, le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié. Ce qui reflète, explique le manuel, le consensus scientifique selon lequel ces quatre troubles sont en fait une seule et même condition avec différents niveaux de sévérité de deux catégories de symptômes (2).

Voici les critères diagnostiques du DSM-5 (traduction libre de Psychomédia):

1. Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales dans de multiples contextes, comme en témoigne ce qui suit, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs):

   1. Déficits de la réciprocité socio-émotionnelle, allant, par exemple, de l'approche sociale anormale et l'incapacité d'échanger dans une conversation; au partage réduit d'intérêts, d'émotions, ou d'affect; à l'échec d'engager ou de répondre à des interactions sociales.

   2. Déficits dans les comportements de communication non verbaux utilisés pour l'interaction sociale, allant, par exemple, de la communication verbale et non verbale mal intégrée; à des anomalies dans le contact visuel et le langage du corps ou des déficits dans la compréhension et l'utilisation de gestes: à un manque total d'expressions faciales et de communication non verbale.

   3. Déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations, allant, par exemple, de difficultés à adapter le comportement en fonction de divers contextes sociaux; à des difficultés à partager les jeux imaginatifs ou à se faire des amis; à l'absence d'intérêt pour les pairs.

2. Modes restreints, répétitifs de comportements, d'intérêts ou d'activités, comme en témoigne au moins deux des éléments suivants, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs):

   1. Mouvements moteurs, utilisation d'objets, ou parole stéréotypés ou répétitifs (par exemple, stéréotypies motrices simples, aligner des jouets ou retourner des objets, écholalie, phrases idiosyncrasiques (hors contexte)).

   2. Insistance sur l'adhésion inflexible à des habitudes ou modes ritualisés de comportement verbaux ou non verbaux (par exemple, une détresse extrême en cas de petits changements, difficultés avec les transitions, modes de pensée rigide, rituels de salutation, besoin de prendre le même itinéraire ou de manger la même nourriture tous les jours).

   3. Intérêts très restreints et circonscrits qui sont anormaux dans leur intensité ou leur orientation (par exemple, un fort attachement à des objets inhabituels, des intérêts excessivement circonscrits ou poursuivis avec une persévération excessive).

   4. Hyper- ou hyporéactivité à des inputs sensoriels ou niveau intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l'environnement (par exemple, indifférence apparente à la douleur/température, réaction négative à des sons ou des textures spécifiques, sentir ou toucher des objets excessivement, fascination visuelle pour des lumières ou mouvement).

   La sévérité est spécifiée sur la base des déficits dans ces deux catégories A et B.

3. Les symptômes doivent être présents dans la période de développement précoce (mais peuvent ne devenir pleinement manifestes qu'après que les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie).

4. Les symptômes causent une altération cliniquement significative du fonctionnement actuel dans les domaines sociaux, scolaires ou professionnels, ou d'autres domaines importants.

5. Ces perturbations ne sont pas mieux expliquées par la déficience intellectuelle (trouble de développement intellectuel) ou un retard global de développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l'autisme surviennent fréquemment ensemble; pour poser les deux diagnostics de trouble du spectre de l'autisme et de déficience intellectuelle, la communication sociale devrait être inférieure à celle prévue pour le niveau de développement général.

Remarque: Les personnes ayant des diagnostics bien établis avec le DSM-IV de trouble autistique, syndrome d'Asperger ou trouble envahissant du développement non spécifié devraient recevoir le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme. Les personnes qui ont des déficits marqués dans la communication sociale, mais dont les symptômes ne répondent pas autrement aux critères du trouble du spectre de l'autisme, doivent être évalués pour le trouble de la communication sociale pragmatique qui est un nouveau diagnostic introduit dans le DSM-5. Spécificateurs:

• Avec ou sans déficit intellectuel;
• Avec ou sans déficit du langage;
• Associé à une condition médicale ou génétique connue ou un facteur environnemental;
• Associé à un autre trouble neurodéveloppemental, mental ou du comportement;
• Avec une catatonie.

information publiée sur le site de l'ANCRA

        Le Centre Ressources Autisme Aquitaine accueille au mois de Mai 2016 les journées scientifiques de l'ANCRA au Palais des Congrès d'Arcachon. Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l'accueil et l'accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l'Autisme.

C'est une occasion unique de rencontres, d'échanges, de partage de connaissances et d'expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L'enjeu du diagnostic reste aujourd'hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l'autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d'où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d'ateliers et au-delà, d'espaces de communication et de dialogues.

L'équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d'évènements tragiques, un moment d'humanité.

 Professeur Manuel BOUVARD

 Dr Anouck AMESTOY

Le gouvernement ontarien injectera 333M$ sur cinq ans pour l'autisme. Courtoisie

TORONTO – Une petite révolution s’annonce en Ontario dans l’aide apportée aux enfants autistes et à leurs familles. Face à une augmentation marquée du nombre de jeunes touchés par le trouble du spectre autistique, le gouvernement apporte des changements en profondeur aux programmes en place.

ÉTIENNE FORTIN-GAUTHIER
efgauthier@tfo.org | @etiennefg

«Ça va changer les choses grandement. On aura des interventions très précoces. Les services pré-diagnostiques sur les bambins seront bonifiés et on prendra le temps d’éduquer les parents, ce qui est essentiel», dit Suzanne Murphy, de l’organisme Autisme Ontario.

333 millions de dollars sur cinq ans: cet argent frais du gouvernement doit permettre de changer complètement la stratégie ontarienne en matière d’autisme. Le gouvernement se fixe un objectif ambitieux. Il souhaite réduire de moitié les temps d’attente pour obtenir des services d’aide et servir plus de familles.

«En 2021, l’objectif est d’atteindre des temps d’attente moyens de six mois ou moins dans le nouveau programme en matière d’autisme», promet le gouvernement dans un communiqué.

Le nouveau programme fusionne les services et soutiens fondés sur l’analyse comportementale appliquée (ACA) à celui d’intervention comportementale intensive (ICI).

On annonce notamment l’amélioration du soutien aux élèves atteints d’autisme, en coopération avec le ministère de l’Éducation. Pendant la transition vers le nouveau programme, certaines familles pourront obtenir une subvention de 8000 $ pour «acquérir immédiatement des services ou soutiens communautaires en fonction des besoins spécifiques de leurs enfants».

Mme Murphy croit que le gouvernement s’en va dans la bonne direction, mais il doit impérativement s’assurer d’adopter une vision globale, dit-elle. «L’autisme, ça affecte la vie de quelqu’un dans son entièreté. Alors il faut aussi penser davantage aux services qu’on offre aux adolescents et aux adultes. Mais il y a sûrement des parents qui vont être déçus, car leurs enfants étaient déjà sur une liste d’attente et là ils seront transférés sur une autre liste», dit Mme Murphy.

Elle affirme qu’il faudra voir comment la stratégie va se matérialiser très concrètement. «Le continuum de l’autisme est tellement large, il faut s’adapter au profil du jeune. Le but est réellement de viser l’individualité et personnaliser l’approche avec cette nouvelle vision. On a hâte de voir les détails pour savoir comment ça va s’appliquer», précise-t-elle.

L’autisme est un trouble de plus en plus fréquent. Selon le gouvernement ontarien, il y a quelque 40 000 enfants et jeunes atteints sur le territoire de la province. Les taux de prévalence ont augmenté de 123 % au cours des dix dernières années, selon les statistiques fournies par l’État.

«Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) aux États-Unis, un enfant sur 150 avait été diagnostiqué comme atteint d’autisme en 2002. Or, en 2010, ce nombre était passé à un sur 68», fait savoir le gouvernement ontarien.

Il est clair que les dirigeants politiques de la province se sont afférés à développer une stratégie qui s’appuie sur les demandes des parties prenantes. Le communiqué du gouvernement cite d’ailleurs plusieurs intervenants d’organismes qui travaillent avec les jeunes touchés par l’autisme.

«Les parents ont parlé, et ils ont été entendus. Le bon service au bon moment, individualisé, élargi et prodigué en temps opportun, permettra de changer le cours de toute une vie», dit, par exemple, Suzanne Jacobson Fondatrice, QuickStart-Early Intervention for Autism

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 10/04/2016 à 03:49, Mis à jour le 10/04/2016 à 09:37

La Dépêche du Midi

Information publiée sur le site des éditions DUNOD

Avec le modèle de Denver

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental dont l’impact sur l’évolution de l’enfant est très lourd. La précocité du diagnostic et de la mise en place d’une intervention adaptée conditionnent beaucoup la progression de l’enfant et son accès à une meilleure qualité de vie. Le Early Start Denver Model (ESM) est une approche développementale et comportementale qui met l’accent sur l’apprentissage dans un contexte socio-émotionnel positif. Ce programme a donc été conçu pour répondre aux besoins spécifiques de très jeunes enfants et pour une stimulation optimale de leurs compétences. L’objectif de ce livre est de fournir aux parents et à l'entourage des outils et des stratégies pour aider l'enfant atteint d'autisme à retrouver une trajectoire de développement positive aussi vite que possible.

article publié sur le site de la mutualité française

05 avril 2016

Le dépistage de l'autisme s'améliore mais de nombreux adultes n'ont pas bénéficié d'une prise en charge adaptée dans l'enfance. Pour Soazig Le Corre, responsable de service au foyer d’accueil médicalisé "La Clef des champs", et Christine Blin, directrice de cet établissement géré par la Mutualité Française Finistère Morbihan, "les adultes aussi peuvent énormément progresser avec les méthodes éducatives adaptées".

En quoi la prise en charge des adultes avec autisme est-elle différente de celle des enfants ?

Soazig Le Corre – Les approches sont semblables, mais les apprentissages sont beaucoup plus lents. D'autant plus que les adultes avec autisme que nous accueillons ici ont tous une déficience intellectuelle associée et qu'ils sont issus d'une génération qui a été peu stimulée durant l'enfance. Parfois le diagnostic a été tardif et ces personnes ont été internées dans des services de psychiatrie avant d'arriver chez nous. Dans tous les cas, même s'il est tardif, le dépistage est essentiel. Car les adultes aussi peuvent énormément progresser avec les méthodes éducatives adaptées. Chaque résident bénéficie d'un emploi du temps et d'un accompagnement très personnalisé, centré sur la communication et le gain d'autonomie.

Soazig Le Corre, responsable de service au foyer d'accueil La Clef des champs, à Plouay (Morbihan).

Quelle est la place de la famille dans cette prise en charge ?

Soazig Le Corre – Elle est centrale. Nos résidents arrivent parfois très jeunes et peuvent rester ici tout au long de leur vie. Ils sont chez eux, c'est leur lieu de vie. Mais la place de l'entourage reste primordiale. Les familles sont les meilleurs experts de leur enfant, qu'il soit tout petit ou adulte. Trop longtemps, elles ont été écartées dans leur prise en charge. Ici, nous entretenons, au contraire, un rapport extrêmement proche et nous travaillons en étroite collaboration avec elles.

Malheureusement, nous avons aussi un certain nombre de résidents qui n'ont plus du tout de liens familiaux. Leur parcours de vie et la prise en charge de l'autisme à l'époque ont pu induire ces ruptures.

Trouvez-vous que le regard que porte la société sur l'autisme a évolué ?

Soazig Le Corre – On sent que ce regard est en train de changer. Ce sont souvent les problèmes de comportement, ce que nous appelons les "comportements défis" (automutilation, agression sur autrui, destruction de l’environnement) chez les personnes autistes qui entraînent les discriminations et les préjugés. Il faut comprendre que ces problèmes surviennent quand les personnes ne vont pas bien et ne parviennent pas à l’exprimer. Mais, grâce aux méthodes psychoéducatives, (cognitivo-comportementales) et à l'approche issue du programme Teacch, on parvient maintenant à les faire progresser vers des comportements adaptés. Du coup, le regard des autres change et évolue.

Rencontrez-vous des difficultés dans l’accompagnement des personnes avec autisme ?

Soazig Le Corre – Le plus problématique, c'est justement de parvenir à trouver l’origine de ces "comportements défis" quand ils surviennent. Car ils sont souvent liés à un problème de santé mal détecté. Or, c'est compliqué quand on ne sait pas dire quand on a mal et encore moins là où on a mal. Nous travaillons donc beaucoup sur le repérage des signes de mal-être (problèmes de digestion, douleurs dentaires ou gynécologiques…) qui nécessite une observation très fine de la part des équipes.

Mais les examens sont extrêmement difficiles à mener et peuvent nécessiter une anesthésie générale, par exemple lors d’un problème dentaire. D'autre part, encore trop peu de médecins sont formés à la prise en charge des symptômes somatiques, sensoriels et psychiatriques chez les personnes avec autisme (la recherche démontre aujourd’hui que les risques de dépression sont accrus pour les adultes avec autisme).

Comment réagissez-vous aux récentes polémiques autour des différentes méthodes thérapeutiques ?

Soazig Le Corre – Je pense qu'il faudrait cesser les polémiques et, plutôt que d’avoir des avis tranchés sur la question, simplement privilégier les approches scientifiques qui ont fait leurs preuves ailleurs. C’est le cas du programme Teacch et de la méthode ABA sur lesquelles nous nous appuyons depuis longtemps. Et ce sont également les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm).

Les adultes avec autisme manquent de lieu d'accueil

Christine Blin est la référente du pôle autisme de la Mutualité Française Finistère Morbihan : "La Mutualité Française Finistère Morbihan gère deux établissements spécialisés dans l’accueil des adultes avec autisme dans le Morbihan : un foyer d’accueil médicalisé (Fam) "La Clef des champs" qui héberge 32 résidents à Plouay et une maison d’accueil spécialisé (Mas) "Villa Cosmao" qui héberge quinze personnes à Lorient. Nos résidents sont âgés de 20 ans à plus de 60 ans.

Nous avons une demande très importante et des difficultés à sortir des jeunes d'instituts médico-éducatifs (IME), voire de leur domicile. Les adultes avec autisme manquent de lieu d’accueil. De nombreuses familles sont obligées d’aller jusqu'en Belgique pour trouver un hébergement. Elles n'ont pas d'autre solution. A la Mutualité Finistère-Morbihan, nous avons mis en place un groupe de travail sur l'accompagnement de l'autisme tel que nous le pratiquons… Nous gérons également un établissement et service d'aide par le travail (Esat) qui accueille des personnes avec autisme, des services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et nous venons de reprendre la gestion d'un établissement pour enfants (IME) avec autisme dans le Finistère."

En savoir +

Le programme Teacch

La méthode ABA

Les établissements de la Mutualité Française Finistère-Morbihan

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Sandra, maman de deux enfants autistes, se confie sur les difficultés qu'elle rencontre au quotidien.

Interview.

Sandra est maman de deux garçons : Samy et Eddy, 8 et 9 ans, tous deux autistes. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, cette mère de famille nous raconte quels signes l'ont alertée, comment ont été diagnostiqués ses enfants et quelles difficultés elle a rencontré…

Quels signes vous ont alertée ?

Sandra : Eddy a toujours été un enfant anormalement calme. Il ne me regardait pas dans les yeux, n'interagissait pas avec son environnement, souffrait d'un retard des acquisitions. C'était également compliqué de l'alimenter. Evidemment, j'ai été très attentive à Samy, son petit frère, et ai observé les mêmes symptômes. Il avait toutefois plus de crises que son grand frère et était encore plus difficile au niveau de l'alimentation puisqu'il ne mangeait que trois sortes de petits pots jusqu'à ses 4 ans.

Comment ont été diagnostiqués vos enfants ?

Mes fils ont été diagnostiqués quasiment simultanément à l'âge de 3 et 4 ans, mais cela a été un long parcours du combattant. En effet, lorsque j'ai décelé les premiers symptômes, j'ai commencé à m'inquiéter mais la pédiatre me rassurait systématiquement. Je voyais pourtant que j'étais rattrapée par la réalité. Je me suis donc documentée sur Internet et ai fait seule le diagnostic. Après leur avoir fait faire un test auditif sur les conseils de mon médecin généraliste, j'ai pris rendez-vous avec un pédopsychiatre. J'ai attendu 18 mois avant d'avoir le rendez-vous puis de nouveau un an avant d'avoir un bilan. Pendant ce temps, je me suis débrouillée… J'ai suivi plusieurs formations ABA (Analyse Appliquée du Comportement) qui m'ont permis de mieux prendre en charge mes enfants et qui m'ont aidée à comprendre leurs comportements.

Comment ont-ils été pris en charge ?

Avant d'entrer en école spécialisée, mes fils allaient le matin à l'école maternelle et avaient ensuite leurs rendez-vous chez l'orthophoniste, la psychomotricienne… C'est seulement un an et demi plus tard qu'ils ont eu une prise en charge adaptée. A ses 4 ans, Samy est en effet entré en classe soleil dont l'objectif est d'intégrer les enfants autistes dans une école classique. C'est d'ailleurs ce qui s'est passé puisque Samy, qui est passé d'autiste sévère à autiste léger, est entré trois ans plus tard en CP et est aujourd'hui en CE1. Eddy, lui, a été admis à 6 ans dans l'école pilote Agir et Vivre l'autisme. Il se rend par ailleurs une matinée par semaine dans une école classique afin de se sociabiliser. Ses progrès ont été moins spectaculaires que ceux de Samy puisque contrairement à son petit frère qui est devenu verbal à ses 4 ans et demi, Eddy ne parle pas. Il communique avec sa tablette par le biais de pictogrammes. Toutefois, ils ont une bonne relation et s'apportent énormément mutuellement.

Comment la prise en charge de l'autisme pourrait-elle être améliorée en France ?

L'Etat a fait de bonnes choses pour les personnes autistes. La formation des aidants est désormais gratuite, il y a également une campagne de sensibilisation à l'autisme. En revanche pour les familles, les moyens ne sont pas suffisants. La prise en charge d'un enfant autiste est de 3 000 euros par mois, c'est considérable. De plus, c'est très difficile d'obtenir une place dans une école pilote ABA car peu de places sont disponibles. C'est ainsi regrettable que le modèle de la classe soleil ne soit pas repris. Elle est composée d'une équipe de professionnels qui forment également les parents, et est gratuite. C'est une chance pour les familles !

"Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant."

Aujourd'hui, la plupart des parents doivent se battre pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui, en plus, n'est souvent pas formée. C'est alors à eux de prendre en charge sa formation. Il est certain qu'une aide financière de la part de l'Etat est indispensable. Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant. Il faut aussi savoir qu'il n'y a pas de système de garde pour les enfants autistes. Dans mon cas, j'ai dû arrêter de travailler pour pouvoir m'occuper de mes fils. Ce n'était pas possible autrement.

Où trouvez-vous l'énergie ?

Le handicap est une vraie leçon de vie. Avec mes deux garçons autistes, je relativise beaucoup plus qu'auparavant. Mes enfants sont mon moteur. En revanche, il est certain que si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins. Le fait de voir un psychologue, chose que l'on ne m'a pas proposé, m'a également fait beaucoup de bien. Avec un divorce et le handicap de mes deux enfants, j'étais dans une situation compliquée. J'ai ainsi préféré faire la démarche.

Quels conseils donnez-vous aux parents ?

Les parents doivent absolument s'investir car ils sont les premiers éducateurs de leur enfant. C'est ainsi important qu'ils se forment, se battent pour obtenir les meilleures places en école spécialisée même si cela est compliqué. Il faut savoir que tous les enfants autistes progressent, à des rythmes différents soit, mais encore faut-il pour cela ne pas les laisser tomber. Pour réussir à tenir, les parents doivent ainsi faire attention à eux. Il est donc essentiel qu'ils soient suivis et accompagnés par un psychologue. Car si les parents vont mal, comment peuvent-ils soigner leur enfant ?

Plus d'informations :

Ecole soleil - Institut Saint Dominique à Neuilly-sur-Seine.

Ecole pilote Agir et vivre l'autisme à Paris (20e).

Formation ABA de Julie Tuil

Vidéo publié sur Le Figaro.tv

«En France, les autistes ont disparu, on les a parqués» Réaction (11) Recommander1 Père d'un enfant autiste, Florent Chapel vient de publier un ouvrage qui dresse un constat accablant de l'autisme en France. Il y dénonce notre retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap neurologique. Entretien. LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

ES BLOGS

article publié sur le Huffington Post

Danièle Langloys Devenez fan

Présidente de l'association Autisme France

article publié sur Public Sénat

article publié sur le site d'HOSPIMEDIA

Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, a présenté mardi 29 mars à la presse la campagne gouvernementale pour sensibiliser le grand public à l'autisme et surtout "dépasser les préjugés". Elle doit lancer le top départ de cette communication samedi 2 avril, date de la journée mondiale consacrée à cette cause. Elle a aussi annoncé pour septembre 2016, la création d'un site dédié à l'autisme. Cet espace doit permettre de "présenter une information officielle portée par le Gouvernement, validée et conforme aux recommandations de bonnes pratiques" professionnelles.

La campagne gouvernementale en quelques clics

Dans son dossier de presse consacré à la campagne d'information sur l'autisme, le ministère des Affaires sociales et de la Santé explique que la modification des représentations "participe à un meilleur accompagnement des personnes autistes et une meilleure prise en compte par la société des spécificités de l'autisme". Pour porter ce message un petit film Elliot a été réalisé par Nicolas Humbert. L'histoire est ainsi présentée : un enfant avec troubles du spectre autistique (TSA) participe à un stage de théâtre. Ses parents semblent s'inquiéter au sujet de son intégration... Deux versions de ce scénarios sont prévues, l'une pour le cinéma et la télévision et l'autre destinée à Internet. C'est aussi ce dernier média qui invite les internautes à une expérience digitale. Le site Dis-moi Elliot propose ainsi des cas pratiques avec ce petit garçon autiste. Une façon de découvrir les handicaps occasionnés par les TSA au quotidien.

En écho au Gouvernement, plusieurs associations font également campagne depuis plusieurs jours en prévision de la journée mondiale. Sauf que leur communication semble beaucoup plus musclée que celle du ministère. Même si la vision d'Elliot en crise, criant, pleurant, parce qu'il ne retrouve pas son livre ne peut laisser insensible. SOS Autisme joue également sur l'émotion et la mobilisation de tous. Sur son site Internet, l'association va jusqu'à évoquer une autismophobie ambiante. Et d'indiquer que "le regard n'a pas beaucoup évolué et nous, familles, nous nous battons chaque jour pour que notre enfant accède à ses droits : celui d'aller à l'école, de faire du sport, de pratiquer l'instrument qu'il aime… Nous sommes confrontés au quotidien par ceux qui, par ignorance, détournent encore les yeux." Autistes et personnalités participent donc à un film poignant où un enfant autiste déclare : "Moi je comprends tout." La conclusion est efficace : il est autiste, et alors ?

L'affiche de campagne d'Autisme France appelle à l'état d'urgence.

De son côté, l'association Autisme France surenchérit en clamant "l'état d'urgence" dans un communiqué "sanglant". Dans le même temps, elle salue dans un communiqué la "volonté de changement clairement affichée par un ministère engagé et un énorme travail pour modifier mentalités et pratiques". Elle épingle toutefois la situation. Pour elle, la France "ne prend pas suffisamment la mesure du drame national en matière d'autisme : diagnostic souvent impossible, familles épuisées, adultes abandonnés, familles menacées par les placements abusifs". Elle déplore cinq urgences.

Les cinq urgences d'Autisme France

L'association tire la sonnette d'alarme et déclare l'état d'urgence. Elle dégage cinq problématiques :

• permettre un diagnostic rapide pour les enfants et les adultes ;

• former tous les personnels concernés à l'autisme avec connaissances actualisées : la psychanalyse n'a pas sa place dans l'autisme ;

• faire cesser immédiatement toutes les violences à l'égard des familles ;

• soutenir massivement les familles ;

• réorienter l'argent public de l'autisme.

article publié sur Euronews

Par Marie Jamet

30/03 21:02 CET

La France accuse un retard dans le traitement et l’aide des personnes autistes avec seulement un enfant sur cinq seulement recevant l’aide dont il a besoin dénoncent les associations.

Autisme France considère que la France a une vision “obscurantiste” du pays sur ce trouble, plaçant toute sa confiance dans les psychanalystes qui continuent de considérer l’autisme comme une forme de psychose contrairement à tout ce qui se pratique dans le reste de l’Europe.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit l’autisme comme des troubles complexes du développement du cerveau, caractérisés par “des difficultés en matière d’interaction sociale et de communication”, ainsi qu’un “répértoire d’intérêts et d’activités restreint et répétitif.”

Selon la présidente de Danièle Langloys, la manière dont la France aborde les troubles du spectre autistique a des conscéques catastrophique sur la prise en charge des enfants autistes. Ces derniers ne sont pas diagnostiqués à temps, entraînant la plupart du temps pour eux, une exclusion du système scolaire, l’absence de soutien éducatif, placement en institutions ou en hôpital psychatrique ou la surmédication.

Dans une interview accordée à euronews à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril prochain, Danièle Langloys explique que selon elle “personne n’ose mettre à bas la dictature de la psychanalyse qui bloque l’accès au diagnostic et aux interventions efficaces.”

Elle présente une réalité très dur et souvent ignorée du grand public : “En Europe, nous sommes à la traîne : vision obscurantiste de l’autisme, diagnostics peu ou mal posés, discrimination scolaire et professionnelle à l‘égard des personnes autistes, psychiatrisation abusive, défaut de soutien éducatif et social adapté, familles non soutenues, voire dénoncées à l’aide sociale à l’enfance à qui on vole parfois leurs enfants, impossibilité de modifier les formations initiales des professionnels…”

Elle ajoute que les familles se tournent donc de plus en plus vers le secteur libéral pour trouver des solutions de prises en charge : “Les interventions avec des professionnels en libéral choisis par les familles pour leurs compétences, se développent. L’un dans l’autre, il y a peut-être 20 % de prises en charge adaptées mais pour les adultes c’est la misère : pas de diagnostic, pas d’offre de services, et des hospitalisations psychiatriques abusives.”

Mais des psychanalystes refusent de porter seuls l’accusation du retard accumulé. Le psychanalyste Eric Laurent a ainsi déclaré dans une interview à la BBC (traduction en français sur un blog spéalisé) que la psychanalyse était utilisée comme un bouc émissaire et que, selon lui, traiter de manière comportementale le trouble autistique comme un problème de développement du cerveau ne permet pas de remonter à la source du trouble.

La France a été condamnée cinq fois par le Conseil de l’Europe pour discrimination envers les personnes souffrant de trouble du spectre autistique. Danièle Langloys d’ajouter que le comité pour les droits de l’enfant de l’ONU a aussi critiqué la France pour le placement en institution des enfants autistes. Ces remontrances n’ont pourtant pas beaucoup fait changer les choses selon Autisme Europe (AE). Pour Aurélie Baranger, directrice d’AE “il y a eu quelques améliorations mais les aides manquent toujours pour le moment”. Elle ajoute : “La France est souvent nommée et critiquée pour être le pire pays d’Europe sur ce point notamment car on pourrait s’attendre à tellement mieux pour un pays avec une tradition de défense des droits de l’homme. Mais malheureusement ce n’est pas le cas. Il reste beaucoup à faire pour que la situation soit jugée satisfaisante pour les familles des personnes autistes en France.”

Si elle se félicite que la France a arrêté d’exporter le problème vers la Belgique, elle précise que les fonds manquent cruellement pour financer l‘éducation des enfants autistes. Seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés dans le système éducatif conventionnel en France.

La bataille d’une mère en France pour assurer un futur à son fils

Isabelle Kumar, journaliste à euronews, nous livre le récit de son combat contre les autorités françaises concernant la prise en charge de son fil de 15 ans, Elias, qui souffre d’une forme d’autisme. On lui a d’abord expliqué que les retards de développement d’Elias étaient dus à sa forme rare d‘épilépsie résistante aux traitements. Ce n’est qu‘à l‘âge de 12 ans qu’il a été formellement diagnostiqué comme souffrant d’un trouble du spectre autistique.

“J’ai été à la fois furieuse et soulagée de me dire que nous avions peut-être enfin la clé pour pouvoir l’aider à progresser. Mais nous nous trompions. Il est reconnu qu’une intervention précoce est essentielle pour mettre les enfants autistes sur la voix de l’apprentissage. Nous avions clairement raté le coche.

Elias devait alors changer d‘école et nous nous sentions désormais suffisamment armés et informés pour lui offrir l‘éducation qu’il méritait enfin. Mais cela n’a servi qu‘à découvrir qu’il n’existait rien.

Il existe assez de preuves empiriques à l‘étranger pour établir ce dont un enfant ou un adulte autiste à besoin pour réussir. Et pourtant la France s’est placée dans une ornière. Elle refuse d’admettre que l’autisme est un trouble du comportement et s’obstine à croire qu’il s’agit d’un problème psychatrique. Le pays commence à reconnaître ses erreurs mais les racines du mal sont profondes et aucun changement concret ne se passe. Dans notre région, il n’existe que deux ou trois établissements spécialisés dans les troubles autistiques et leur liste d’attente se compte en année.

Les parents sont toujours considérés avec méfiance. Nous n’avons, par exemple, même pas été autorisés à visiter des institutions auxquelles mon fils était éligible. Et celles que j’ai pu effectivement visitées m’ont rempli d’effroi. Des enfants souffrant de toutes sortes d’handicaps intellectuels sont jetés ensemble dans ces établissements dans lesquels j’ai vu ces enfants errer sans but. Une école que j’ai visitée sentait les excréments ; d’autres étaient complètement délabrées. Lorsque j’ai pu parler avec les directeurs et leur demander quels programmes éducatifs ils mettaient en place, j’ai été accusée d‘être agressive, naïve et mal informée.”

Isabelle Kumar a participé à la création de l’association Autisme Ambition Avenir lancée en septembre 2015. Chaque enfant s’y voit remettre un programme d’enseignement personnalisé. Ce projet a reçu les compliments de spécialistes de l’autisme en France et au-delà.

“Après toutes ces années de lutte, notre fils fait enfin des progrès. Je pense qu’il pourrait réussir à parler un jour, parvenir à une certaine forme d’autonomie et même être heureux. Même si notre plus grand souhait est de pouvoir nous développer et de pouvoir aider d’autres enfants et adultes avec notre projet, je ne peux pour autant pas vous dire pendant combien de temps nous allons pouvoir continuer. Nous travaillons contre un système qui regarde le changement et les innovations avec méfiance, un système qui ne sait pas prendre en compte, et encore moins soutenir, une approche pragmatique et concrètement positive, un système qui finalement ne fait montre d’aucun remord et continue son oeuvre aveugle et coupable de la destruction de dizaine de milliers de vies qui auraient pu éclore.”

Les adultes autistes aussi en souffrance

Les enfants ne sont pas les seules victimes de cette situation. Pour Aurélie Baranger, de nombreux adultes aussi ont été abandonnés car ils n’ont jamais été correctement diagnostiqués, en particulier toutes les personnes nées avant les années 1980. Ces dernières subissent depuis des discriminations, notamment des difficultés d’emploi. Elle cite, à titre d’exemple sur ce point, le cas du Royaume-Uni où seulement 15% des adultes souffrant de troubles autistiques ont un emploi à plein temps.

“Nous savons que la génération plus âgée ont très souvent été mal diagnostiquée ou pas diagnostiquée du tout. Et, oui, d’une certaine mesure, on leur a fait défaut. Certaines personnes ne recoivent toujours pas d’aide” s’indigne Aurélie Baranger, “cela peut entraîner des situations dramatiques où des personnes sont complètement livrées à leur sort sans aucune aide, et sont très isolées.”
“Très souvent, ce sont les familles qui doivent s’occuper de leur proche autiste adulte. Et lorsque les parents décèdent ou ne sont plus là pour s’occuper d’elles, ces personnes se retrouvent seules sans aucune aide. Et nous avons déjà vu, dans les médias, le cas d’individus morts car personne n‘était plus là pour prendre soin d’elles. […] Dans certains pays, lorsqu’elles n’ont plus de famille, ces personnes peuvent être envoyées en hôpital psychatrique où elles sont parfois lourdement médicamentées et ne recoivent pas l’aide adaptée au trouble autistique dont elles souffrent.”

Si la sensibilisation à l’austime s’améliore dans certains pays d’Europe, précise Aurélie Baranger, les problèmes pour poser un diagnostic persistent, par exemple en Belgique où cela peut encore prendre plusieurs années. Elle ajoute qu’il existe aussi des difficultés à obtenir des interventions précoces et des aides aux enfants autistiques qui soit fondées scientifiquement. “J’insiste sur la base scientifique, car nous voyons régulièrement des traitements et des thérapies être proposés aux parents alors qu’ils peuvent potentiellement être nefastes aux enfants. Par exemple, récemment, nous avons été mis au courant d’un traitement apparemement proposés à des familles en Croatie basé sur de l’eau de javel. Il s’agit d’une solution, présentée sous le nom de “minéral miracle” ou de “Master Mineral Solution”, contenant de l’eau de javel qui soit-disant traiterait l’autisme ce qui, bien évidemment, est complètement faux. Malheureusement, des parents mal informés et sans accès à une aide sérieuse peuvent être tentés d’essayer n’importe quoi.” Une enquête de la BBC avait montré qu’un tel traitement était aussi en circulation au Royaume-Uni, poussant la Food Standards Agency à republier un avertissement concernant ce produit qui provoque “nausées sévères, vomissements et diarrhée” et peut entraîner la mort.

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, l’association Autism Europe a publié un manifeste pour améliorer les conditions de vie des personnes autistes. Il comprend un appel aux institutions européennes pour développer un véritable plan d’action sur l’autisme afin d’améliorer la détection et le diagnostic des troubles autistiques, de promouvoir les traitements et thérapies scientifiquement prouvées et encourager des études sur la prévalence des troubles.

Par Marie Jamet

article publié sur le site de France tv info

Une équipe de France 2 a recueilli le témoignage d'une mère qui livre la bataille de sa vie pour son fils autiste.

Autisme : le combat d'une mère pour son fils

article publié sur Des mots grattent

Publié par Isabelle Resplendino à 08:43 le jeudi 31 mars 2016

L'autisme en débat

Dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, France 2 a programmé le mercredi 30 mars (après un après-midi où l’émission « Toute une histoire » abordait ce thème), une soirée consacrée à ce sujet.

Interview ce matin, 30 mars 2016, sur Europe 1

Gersende et Francis Perrin se confient sur l'autisme de leur fils au micro de Jean-Marc Morandini.

France 2 diffusera ce soir à 20h55 le téléfilm Presque comme les autres inspiré de l'ouvrage, Louis, pas à pas de Gersende et Francis Perrin.

Leur combat de parents face à un enfant autiste.
LE DIRECT : http://www.europe1.fr/direct-video

Interview sur LCI

Interview lumineux de Florent CHAPEL avec des arguments que chacun devrait pouvoir intégrer ... (jjdupuis)