article publié dans Le Monde par Danièle Langloys

Autisme : 40 ans de maltraitance, ça suffit !

Comme tous mes concitoyens, j'ai été intriguée par l'intitulé de ce nouveau Secrétariat d'Etat et me suis demandé à quel concept il répondait. Il nous semblait acquis que l'égalité qui parade aux frontons de nos mairies et autres lieux républicains était une réalité, d'autant que l'égalité de droits est inscrite dans la constitution : apparemment nous nous sommes trompés. Il est vrai que chacun de nous peut mesurer l'ampleur du fossé entre l'égalité de droits et les inégalités de fait.

Il y a plusieurs manières de comprendre l'adjectif réel, par exemple en passant par les antonymes usuels : abstrait, allégorique, apparent, artificiel, chimérique, éventuel,  douteux, emprunté, erroné, fabuleux, factice, fantasmagorique, fantastique, fautif, faux, feint, idéal, illusoire, imaginaire, inexistant, inventé, irréel, mensonger, mythique, négatif, nominal, nul, personnel, possible, théorique, vain....etc...On peut les classer en plusieurs catégories dont deux peuvent éclairer les combats des parents dans le champ de l'autisme : le réel, c'est qui n'est ni idéal, ni illusoire, ni fabuleux, ni fantastique, etc...Bref inutile de rêver. Le réel c'est ce qui devrait s'opposer à l'apparent, au théorique, à l'éventuel, etc...Bref, passons aux actes.

Une première lecture peut donc consister à se dire que le mot réel nous suggère d'abandonner toute illusion pour nous colleter aux difficultés de la vie quotidienne, soulevées depuis des dizaines d'années, et pour une large part, jamais résolues, voire carrément méprisées. Retourner au réel, ce serait se résigner à l'inacceptable, au scandaleux, à la discrimination, au motif que l'idéal n'est pas de ce monde, que les choses sont ce qu'elles sont, et le poids du réel impossible à lever. Nous avons beaucoup d'exemples hélas pour illustrer une lecture négative du réel dans l'autisme : les discriminations à l'égard des personnes autistes sont dénoncées depuis 2004 par le Conseil de l'Europe, puis par le Conseiller Européen aux Droits de l'Homme, et enfin par l'ONU, au Comité des Droits de l'Enfant en 2016, sans guère de changements. Le réel c'est très souvent pour les familles avec un ou plusieurs enfants ou adultes autistes, la négation du droit au diagnostic, pourtant inscrit dans la loi de 2002, la négation de l'information correcte et actualisée sur ce trouble neuro-développemental, pourtant obligatoire dans le Code de Santé Publique, la négation du droit à l'éducation et à la scolarisation, la négation du droit à l'accès aux soins, tous inscrits dans la loi, et ce n'est qu'un début de liste : les familles doivent accepter les discriminations à l'école, les orientations abusives, la discrimination à l'emploi, la dégradation de leurs enfants dans des lieux maltraitants où se pratiquent couramment isolement, contention, surmédicamentation, absence de soutien éducatif adapté, l'absence d'aide, les brimades en tous genres incessantes, sauf exceptions : qui sanctionne ces manquements inadmissibles aux lois et aux droits ? Un nouveau scandale s'est ajouté à tous ceux qui existaient déjà : l'Aide Sociale à l'Enfance, largement noyautée par une idéologie psychanalytique obscurantiste, peut reprocher à des mères d'enfants autistes de vouloir qu'ils soient autistes, et elle pourra éventuellement avoir le soutien de la Justice, dans cette analyse délirante qui conduit directement à arracher les enfants aux mères "toxiques" pour les confier à la Sainte Pseudo-Aide Sociale à l'Enfance, pour mieux détruire les uns et les autres : qui protège les droits des enfants arrachés à leur famille, privés d'expression, privés de leurs droits à être soutenus dans leurs différences ? Qui protège les mères salies, traînées dans la boue, menacées de ne plus voir leurs enfants pour satisfaire les fantasmes de professionnels incompétents et dévoyés ? Le silence assourdissant du Défenseur des Droits et de la Secrétaire aux Droits des Femmes, dans le calvaire de la maman de l'Isère (et de bien d'autres) en dit long sur l'impunité accordée de fait à ceux qui violent des droits élémentaires, sur la violence faite aux familles, dans une large indifférence, faut-il l'ajouter.

Nous avons dit à notre congrès de Bordeaux que nous ne lâchions rien : c'est souvent ce qui est décrit au-dessus, le réel des familles avec des enfants autistes, mais c'est révoltant d'incompétence, de lâcheté devant des lobbies furieux de perdre leur pouvoir et leur argent, indigne, et nous ne l'accepterons jamais. Je suis aussi allée voir ce que disait le Premier Ministre sur le sens à donner à réel.

"Concept proche de la notion d'équité, et qui vient à la suite d'une « égalité des chances » devenue galvaudée dans la bouche des politiques, l'égalité réelle s'oppose à l'égalité dite « formelle », c'est-à-dire une égalité de principe des citoyens qui ne se retrouve pas dans la réalité. En vogue dans les cercles socialistes ces dernières années, portée notamment par Benoît Hamon en 2010, elle consiste, dans sa définition la plus communément admise, à donner, non seulement les mêmes chances d'accès aux biens et aux positions, mais aussi un accès effectif à ceux-ci. « L'égalité formelle ne suffit plus », acte-t-on à Matignon. « Rattaché au Premier ministre, le secrétariat d'État d'Ericka Bareigts s'appuiera sur chaque ministère pour permettre de décloisonner et d'ouvrir une société parfois trop fermée, pour qu'elle donne sa chance à chacun ».

Donc c'est la deuxième lecture qu'il faut privilégier : les droits ne sont pas effectifs pour les personnes, il convient donc qu'ils le soient, pour donner "sa chance à chacun". Dont acte.

Qu'il nous soit permis alors de proposer l'ouverture de quelques chantiers interministériels à cette nouvelle ministre que nous sollicitons dès maintenant, pour assurer l'effectivité des droits pour les personnes autistes.

-Assurer sans discrimination le droit au diagnostic rapide, fiable, avec le médecin de son choix, conformément aux classifications internationales. Admettrait-on qu'il faille attendre deux ans un diagnostic de diabète, de leucémie ou d'une pathologie cardiaque, au motif qu'il faut se soumettre à une classification française des pathologies ? Admettrait-on que des familles avec un enfant diabétique, leucémique ou cardiaque se fassent dire qu'elles veulent que leur enfant ait un diabète, une leucémie, etc..et donc sont toxiques ?

-Assurer sans discrimination le droit à une intervention précoce et plus tard à un soutien éducatif adapté, conforme aux souhaits des parents. Admettrait-on qu'on laisse croupir un enfant cardiaque sans soins et sans suivi, ou qu'on l'oblige à subir de la psychanalyse au motif que sa pathologie relève de la sexualité infantile, de l'inconscient et du choix du sujet ?

-Assurer sans discrimination la scolarisation de tous les enfants autistes, conformément à la loi de 2005, avec le soutien éducatif nécessaire dans l'école et la création d'intervenants en autisme ? Les enfants autistes doivent subir les conséquences d'une circulaire ULIS discriminatoire par rapport aux enfants avec une pathologie somatique, un GEVASCO discriminatoire car inadapté à leurs troubles, et souvent rempli dans le dos des parents pour leur imposer une orientation qu'ils n'ont pas voulue. Les parents concernés paient comme contribuables une école que souvent on leur refuse totalement ou partiellement, et qui trop souvent s'interrompt à la fin de l'école primaire.

-Assurer sans discrimination les services nécessaires au développement des enfants et à l'autonomie et la participation sociale des adultes, conformément aux conventions internationales, avec le souci effectif d'une désinstitutionnalisation demandée par une directive européenne, comme par l'ONU. Accepterait-on que des personnes non autistes aient l'obligation de vivre dans des communautés non choisies, isolées du monde extérieur, privées d'outils de communication, et d'activités citoyennes ?

-Veiller à soutenir les familles concernées, comme le recommande l'ONU, au lieu de stigmatiser et de punir. Admettrait-on que pour une famille ordinaire, un travailleur social sans formation adaptée, vienne inspecter la maison, interroger la vie sexuelle des parents, critiquer l'éducation donnée aux enfants, sans grille ni outils ni repères ni contrôle pour le faire, et ordonner de retirer les enfants aux parents, souvent des femmes seules ? Admettrait-on qu'existent pour les citoyens ordinaires des zones de non-droit où l'on se retrouve convoqué au tribunal du jour au lendemain, privé d'accès aux documents qui vous accusent, comme dans une dictature fasciste, privé d'accès à un débat contradictoire, privé de ses enfants du jour au lendemain pendant des mois ou des années ?

-Faire respecter les droits des personnes autistes partout : droit de ne pas être harcelé, de ne pas être soumis à des traitements inhumains et dégradants, droit d'avoir une vie affective et sexuelle, droit d'accéder aux soins somatiques, etc...comme tout citoyen ? Accepterait-on qu'une personne non autiste soit enfermée dans des draps glacés pour la calmer, comme au XIXème siècle, qu'elle n'ait plus de dents à 40 ans car c'est plus simple de les arracher que de les soigner, qu'on soumette un enfant de 6 ans à 10 lavements alors qu'il a un abcès à une gencive, parce que des médecins n'ont même pas l'idée d'avoir les mêmes gestes cliniques que pour toute personne dite ordinaire, que des adultes non autistes meurent d'obésité ou de troubles métaboliques car bourrés de neuroleptiques souvent depuis l'enfance ?

Nous comptons sur vous, Madame la Ministre, pour assurer l'effectivité des droits de nos enfants autistes, quel que soit leur âge.

Danièle Langloys

Autisme France

article publié dans la presse.ca - Le soleil

Publié le 11 février 2016 à 23h59 | Mis à jour le 12 février 2016 à 14h07

 

Stéphane Blackburn a souligné que plusieurs autistes ne sont pas encore diagnostiqués, ce qui complique considérablement leur vie.

Le Soleil, Patrice Laroche

Élisabeth Fleury
Le Soleil

(Québec) Père de deux enfants autistes et lui-même autiste, l'enseignant de philosophie au Cégep de Thetford Mines Stéphane Blackburn a livré un vibrant plaidoyer en faveur du «droit fondamental à la différence», mercredi, à l'ouverture du premier forum québécois sur le trouble du spectre de l'autisme (TSA).

Autiste, Stéphane Blackburn l'est depuis toujours, mais il ne l'a pas su avant l'âge de 40 ans. C'est après avoir observé ses deux fils, dont un en particulier qui accumulait des retards psychomoteurs et faisait des crises quotidiennes, qu'il s'est mis à s'intéresser à son propre état, a-t-il expliqué.

«Sans lui, je n'aurais jamais su qui j'étais parce que je n'avais pas l'air autiste. Pourtant, j'ai commencé très jeune à faire des crises, j'étais un enfant isolé, j'avais des notes exceptionnelles à l'école, j'avais l'oreille absolue, autant de signes qui aujourd'hui ne trompent plus», a témoigné M. Blackburn, selon qui «si les autistes sont plus nombreux que jamais aujourd'hui, c'est possiblement parce qu'ils sont découverts plus que jamais». 

Malheureusement, un très grand nombre ne sont pas encore diagnostiqués, a-t-il souligné. «Ces gens-là mènent sans doute une vie difficile. C'était mon cas, la vie m'était compliquée [...], j'étais anxieux, impulsif et compulsif», a raconté M. Blackburn, ajoutant que la connaissance de son état lui avait permis de se comprendre, de se reconstruire, «de faire une profonde introspection qui m'a permis de devenir qui je suis aujourd'hui». 

L'enseignant de philosophie a également mis en garde l'entourage des enfants autistes contre un «ennemi commun» : l'effet Golem, cette prophétie qui s'autoréalise sous l'effet d'un potentiel jugé limité (par un parent ou un enseignant, par exemple). 

Attendre pour faire son coming-out

Quand on leur a parlé des retards moteurs de leur fils cadet et des maladresses de leur fils aîné, Stéphane Black-burn et sa conjointe n'ont pas baissé les bras. «Nous avons bien fait. Aujourd'hui, mes fils sont tous deux ceinture brune de karaté», a-t-il illustré, rappelant que les entraves à la motricité fine étaient souvent évoquées dans les diagnostics de TSA. 

«Si mes parents, dans les années 60, avaient su que j'étais autiste, sans doute auraient-ils renoncé à m'inscrire à des cours de violon, et je n'aurais jamais fait d'orchestre, et je n'aurais pas enseigné cet instrument durant 25 ans», a témoigné M. Blackburn, qui se bat pour la «reconnaissance sociale des autistes».

«Je me sens un peu comme un homosexuel dans les années 60, j'évite toujours de parler de mon état lors d'entretiens d'embauche. [...] Je dois faire mes preuves d'abord, et j'attends le plus longtemps possible avant de faire mon coming-out. C'est une situation que j'aimerais voir éradiquée avant que mes enfants affrontent la vraie vie. C'est pour eux que je suis ici, que je me bats [...], pour le droit fondamental à la différence», a conclu le père de famille.

Le forum, qui se poursuit vendredi à l'Institut universitaire de santé mentale de Québec, a pour but de faire le point sur l'évolution des connaissances sur le TSA, mais aussi et surtout d'établir les priorités dans les besoins des personnes autistes et de leur entourage. 

La ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse, à la Santé publique et aux Saines habitudes de vie, Lucie Charlebois, fera une annonce à la suite des travaux du forum, vendredi après-midi.

L'autisme en chiffres

Les études les plus récentes estiment que le taux de prévalence des personnes autistes varierait entre 90 et 120 individus sur 10 000, soit environ 1 % de la population. L'estimation de la prévalence du TSA au Canada, y compris les enfants et les adultes, est de 1 sur 94. En 2010-2011, on comptait 8318 enfants ayant un TSA scolarisés dans le secteur public. En cinq ans, soit entre 2005 et 2011, le nombre d'élèves autistes scolarisés dans le secteur public au Québec a doublé. C'est aujourd'hui la catégorie d'élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage la plus représentée au Québec. L'étiologie de l'autisme est encore mal connue, mais il semble y avoir consensus dans la communauté médicale pour admettre que le trouble pourrait être d'origine génétique, neurobiologique ou environnementale.

Source : Fédération québécoise de l'autisme

article publié dans FRblog, le blog de Franck Ramus

Publié par Franck Ramus à 14:51

Replay de l'émission "L'histoire continue" du 4 février  avec Hugo Horiot qui a conseillé Annabelle Bernard, la maman d'un petit garçon diagnostiqué TED, qui a témoigné.

L'histoire continue du 04-02-2016 à 15:10 en replay | Vidéo en streaming sur francetv pluzz

Les invités des saisons précédentes racontent le chemin parcouru depuis leur dernière venue. Leur nouvelle vie est évoquée par des ...

http://pluzz.francetv.fr

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 30/01/2016

ANNE COURTEL

C’est une structure unique en France. Habited, ouvert depuis quelques semaines, permet à des jeunes autistes de vivre en appartement tout en bénéficiant d’un accompagnement. C’est Fabienne De Oliveira, fondatrice de l’association ISRAA, qui a porté ce projet qu’elle espère voir dupliquer.

La petite cuisine des espaces communs d’Habited ressemble à toutes les autres. Il flotte une odeur de café et un torchon est accroché à un placard. Pourtant sur chacune des portes de placard, des pictogrammes indiquent ce qu’ils contiennent. Ici les fourchettes, là le sucre ou les casseroles. Petits repères pour des personnes que l’inconnu paralyse. « Les personnes, qui viennent ici, ont besoin de repères visuels. J’ai ainsi vu un jeune ne pas oser frapper à la porte des toilettes pour savoir s’il y avait quelqu’un ou non. Nous avons mis un pictogramme rouge pour signaler si le lieu est occupé. Vivre auprès d’un autiste, c’est sans cesse anticiper et rassurer », explique Fabienne De Oliveira.

Elle a créé l’association ISRAA (Innover Sensibiliser Réagir pour l’avenir des autistes) qui a porté ce projet, avec les Papillons blancs et AMFD, baptisé Habited : dix appartements loués à des jeunes autistes (entre 20 et 40 ans) avec un espace commun d’accompagnement. La ville de Roncq a soutenu la structure tout comme le bailleur Notre Logis. « Il existe très peu de choses en France. Si la personne a un autisme sévère, elle est souvent accueillie en foyer avec des personnes ayant d’autres troubles ; d’autres au contraire peuvent être autonomes et vivre seules. Mais entre les deux, il n’existe rien. Les jeunes doivent souvent rester chez leurs parents. »

Avoir un projet de vie

Habited a voulu permettre à ces jeunes de prendre leur autonomie. Aujourd’hui, neuf personnes se sont déjà installées, une jeune fille va bientôt les rejoindre. Dans la résidence, ils sont accompagnés par AMFD Métropole Nord Est. « Lorsqu’ils sont ici, il faut qu’ils acceptent d’être accompagnés. De plus ils doivent avoir un projet de vie. Il y a une réunion hebdomadaire où sont évoquées les difficultés auxquelles ils doivent faire face. Mais sinon, ils peuvent se retirer dans leur appartement qui est souvent leur bulle. » Une opportunité dont ne peuvent profiter tous ceux qui le désirent. Quinze personnes sont sur la liste d’attente pour obtenir un appartement. « L’idée c’est quand même qu’ici ce soit un passage, une école vers l’autonomie. Ensuite peut-être que certains d’entre eux pourront avoir un appartement indépendant », précise Fabienne De Oliveira qui a été sollicitée par des associations de toute la France pour dupliquer ce modèle. « Notre structure a créé beaucoup de curiosité. Je ne vois pas de problème à ce que notre modèle soit repris. »

Habited mis sur les rails, l’association, menée par Fabienne De Oliveira, imagine déjà d’autres projets. « Il faut réfléchir au parcours avant et après cet appartement. Imaginer des solutions pour des autistes qui ont d’autres besoins… Nous devons penser à l’après-Habited… pour les plus de 40 ans. » Une anticipation des besoins pour éviter l’angoisse de demain.

Fabienne De Oliveira, le combat d’une mère

C’est presque le combat d’une vie. Louise a 18 mois lorsque ses parents remarquent des anomalies du comportement. « Elle ne jouait pas, avait un comportement bizarre… La crèche ne voulait plus l’accueillir. » Bien que prise en charge par les centres médicaux psychologiques, un IME dès la maternelle… personne ne sait ce dont souffre la fille de Fabienne De Oliveira.

« À 13 ans, on m’a dit qu’elle avait une disharmonie évolutive à versant psychotique », explique-t-elle.

Faute de scolarité adaptée en France, Louise est accueillie dans un établissement en Belgique. Finalement c’est lors d’un accueil de jour aux Papillons blancs que Fabienne De Oliveira entend le mot d’autisme. Elle contacte le centre de ressources autisme. « Là elle a été vue par un médecin et le diagnostic d’autisme est tombé. Il y a eu un drôle de sentiment : à la fois contente parce que je savais au moins ce qu’elle avait, mais j’ai aussi pleuré parce que c’était aussi comme une période de deuil d’un enfant comme les autres. Or ces signes, qui ont permis de poser le diagnostic, je les avais vus dès l’âge de 18 mois », regrette Fabienne De Oliveira qui avait été contrainte de quitter son emploi pour être auprès de sa fille.

Une association ouverte sur la société

Commence alors un autre combat pour que Louise trace sa voie. « Les parents d’enfants autistes sont extrêmement seuls. C’est pour cela que j’ai créé l’association ISRAA. Je voulais aussi que mon expérience serve aux autres. »

Mais l’association ne regroupe pas que des parents, elle est ouverte vers la société pour mieux faire connaître les autistes. « C’est important que d’autres personnes s’intéressent à eux. Les autistes suscitent beaucoup d’intérêt et d’incompréhension. Ils n’ont pas nos codes sociaux, ce sont des personnes rigoureuses qui ne supportent pas la transgression des règles. Elles sont des atouts, certains chefs d’entreprise l‘ont bien compris. »

Aujourd’hui, ISRAA ne veut pas être gestionnaire d’Habited, mais poursuivre ses projets. « Nous sommes dans l’impulsion, dans le montage de projets, dans le fait de convaincre politiques et décideurs. C’est un travail de longue haleine. »

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville a participé hier matin au congrès national d’Autisme France, à l’Athénée municipal de Bordeaux. ©

Lors du congrès national d’Autisme France, organisé hier à l’Athénée municipal, la secrétaire d’Etat Ségolène Neuville a promis une campagne d’information

Un mère d'enfants autistes devant la cour d'appel de Grenoble

article publié sur France Bleu Isère

N'hésites pas à cliquer ici pour écouter les interviews édifiants

Par Véronique Saviuc, France Bleu Isère vendredi 22 janvier 2016 à 13:33

Les associations ont fait une chaîne de soutien pour Rachel © Radio France - Véronique Saviuc

L'audience en appel d'une mère qui conteste le placement de ses trois enfants autistes se tient ce vendredi à Grenoble. Son avocate dénonce l'aveuglement des services sociaux et de la justice.

Donald Grey Triplett was the first person to be diagnosed with autism. The fulfilling life he has led offers an important lesson for today, John Donvan and Caren Zucker write.

After Rain Man, and The Curious Incident of the Dog in the Night-time, the next great autism portrayal the stage or screen might want to consider taking on is the life of one Donald Grey Triplett, an 82-year-old man living today in a small town in the southern United States, who was there at the very beginning, when the story of autism began.

The scholarly paper which first put autism on the map as a recognisable diagnosis listed Donald as "Case 1" among 11 children who - studied by Baltimore psychiatrist Leo Kanner - crystallised for him the idea that he was seeing a kind of disorder not previously listed in the medical textbooks. He called it "infantile autism", which was later shortened to just autism.

Born in 1933 in Forest, Mississippi, to Beamon and Mary Triplett, a lawyer and a school teacher, Donald was a profoundly withdrawn child, who never met his mother's smile, or answered to her voice, but appeared at all times tuned into a separate world with its own logic, and its own way of using the English language.

Donald could speak and mimic words, but the mimicry appeared to overtake meaning. Most often, he merely echoed what he had heard someone else say. For a time, for example, he went about pronouncing the words "trumpet vine" and "chrysanthemum" over and over, as well as the phrase: "I could put a little comma."

His parents tried to break through to him, but got nowhere. Donald was not interested in the other children they brought to play with him, and he did not look up when a fully-costumed Santa Claus was brought to surprise him. And yet, they knew he was listening, and intelligent. Two-and-a-half years old at Christmas time, he sang back carols he had heard his mother sing only once, while performing with perfect pitch. His phenomenal memory let him recall the order of a set of beads his father had randomly laced on to a string.

But his intellectual gifts did not save him from being put in an institution. It was the doctors' order. It was always that way, in that era, for children who strayed as far from "normal" as Donald did. The routine prescription for parents was to try to forget the child, and move forward with their lives. In mid-1937, Beamon and Mary complied with the order. Donald, three years old, was sent away. But they did not forget him. They visited monthly, probably debating each time they began the long drive home to Forest whether they should just take him back with them after one of these visits.

Donald's parents refused to let him be brought up in an institution

In late 1938, that is what they did. And that is when they brought him to see Dr Kanner in Baltimore. Kanner was stymied at first. He was not sure what psychiatric "box" to fit Donald into, because none of the ready-made ones seemed to fit. But after several more visits from Donald, and seeing more children with overlapping presentations in behaviour, he published his groundbreaking paper establishing the terms for a new diagnosis.

From there, the history of autism would unfold across decades, playing out in many and varied dramatic episodes, bizarre twists, and star turns, both heroic and villainous, by researchers, educators, activists and autistic people themselves. Donald, however, had no part in this. Instead, after Baltimore, he had gone back to Mississippi, where he spent the rest of his life, unremarked upon.

Image copyright Triplett family archive

Well, not exactly. Donald is still alive today, healthy at 82, and a major figure in our new book. When we first tracked him down, in 2007, we were astonished to learn how his life had turned out.

He lives in his own house (the house he grew up in) within a safe community, where everyone knows him, with friends he sees regularly, a Cadillac to get around in, and a hobby he pursues daily (golf). That's when he is not enjoying his other hobby, travel. Donald, on his own, has travelled all over the United States and to a few dozen countries abroad. He has a closet full of albums packed with photos taken during his journeys.

His is the picture of the perfectly content retiree - not the life sentence in an institution which was nearly his lot - where he surely would have wilted, and never done any of those things. For that, his mother deserves enormous credit. In addition to bringing her boy home, she worked tirelessly to help him connect to the world around him, to give him language, to help him learn to take care of himself.

Something took in all this, because, by the time he was a teenager, Donald was able to attend a regular high school, and then college, where he came out with passing grades in French and mathematics.

Credit for these outcomes must also go to Donald himself. It was, after all, his innate intelligence and his own capacity for learning which led to this blooming into full potential.

But we saw something else when we went to Forest - and this is where we think the movie of Donald's life would get interesting. The town itself played a part in Donald's excellent outcome - the roughly 3,000 people of Forest, Mississippi, who made a probably unconscious but clear decision in how they were going to treat this strange boy, then man, who lived among them. They decided, in short, to accept him - to count him as "one of their own" and to protect him.

We know this because when we first visited Forest and began asking questions about Donald, at least three people warned us they would track us down and get even if we did anything to hurt Donald. That certainly told us something about how they saw him.

Autism

• Autism spectrum disorder (ASD) is a condition that affects social interaction, communication, interests and behaviour
• In children with ASD, the symptoms are present before three years of age, although a diagnosis can sometimes be made after the age of three
• It's estimated that about one in every 100 people in the UK has ASD - more boys are diagnosed with the condition than girls
• There's no "cure" for ASD, but speech and language therapy, occupational therapy, educational support, plus a number of other interventions are available to help children and parents

Sources: SourceNHS Choices - Autism spectrum disorder; NHS Choices - Living With Autism

In time, however, as we gained more people's trust, more details came out about how, throughout the years, Donald was embraced. His school yearbook is full of scribbled notes from classmates talking about what a great friend he is. A few of the girls even seemed a little sweet on him.

We learned that he got cheered for his part in a school play, that people regarded his obsessive interest in numbers not as odd, but as evidence that he must be some kind of genius. We met a man Donald knew in college, now an ordained minister, who tried to teach him to swim in a nearby river. When that failed, he tried to give Donald lessons in how to speak more fluidly, which was also something of a lost cause.

That is because Donald still has autism. It did not go away. Rather, its power to limit his life was gradually overcome, even though he still has obsessions, and talks rather mechanically, and cannot really hold a conversation beyond one or two rounds of exchanged pleasantries. Even with all that, though, he is a fully fledged personality, a pleasure to hang out with, and a friend.

Image copyright John Donvan & Caren Zucker Image caption Donald with the authors, John Donvan and Caren Zucker

What Donald's story suggests is that parents hearing for the first time that a child is autistic should understand that, with this particular diagnosis, the die is never cast. Each individual has unique capacity to grow and learn, as Donald did, even if he hit most of his milestones rather later than most people. For example, he learned to drive only in late twenties. But now, the road is still his. Literally.

That is something of a perfect ending. And if the movie of Donald's life gets made, we hope, when the credits roll, that a line on screen will say something like: "The producers would like to thank the town of Forest, Mississippi, for making this story possible." But also, we would like to add, by making all the difference, by doing the right thing.

John Donvan and Caren Zucker are the authors of In A Different Key: The Story of Autism

article publié dans TV5MONDE

Deux enfants migrants irakiens à Calais, dans le Nord de la France, le 8 novembre 2015.Le nombre total d’enfants demandeurs d’asile dans l’Union européenne est sans précédent (214 000 au total entre janvier et septembre cette année, selon les dernières données d’Eurostat)

(AP Photo/Markus Schreiber)

Compte tenu des promesses  non tenues, l'audition française promet d'être sévère.  Dans un rapport rendu public au mois de juin 2015, l’Unicef relève qu'en France,  (6ème puissance économique mondiale)  plus de 3 millions d’enfants, soit un sur cinq, vivent sous le seuil de pauvreté, 30 000 sont sans domicile, 9 000 habitent des bidonvilles et 140 000 arrêtent l’école chaque année.
Des chiffres qui ne tiennent pas compte de l'actualité récente avec les vagues de migrants à Calais.

La convention des droits de l'enfant  ?

Or la France, comme 194 autres Etats (à l'exception notable des Etats-Unis et de la Somalie) a ratifié en 1990 la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE),  une convention juridiquement contraignante pour les Etats signataires.
L'UNICEF donne des précisions sur ce traité le plus ratifié au monde  : "Les Etats s’engagent à défendre et à garantir les droits de tous les enfants sans distinction – et à répondre de ces engagements devant les Nations unies. C’est le Comité des droits de l’enfant des Nations unies, composé d’experts indépendants, qui contrôle la mise en œuvre de la Convention, en examinant les rapports que les Etats s’engagent à publier régulièrement dès lors qu’ils ont ratifié le traité."

Cette convention comprend 54 articles, énonçant notamment…

Aux Nations Unies, à Genève, le 13 et 14 janvier, la France devra expliquer la réalité de  son action en faveur des enfants. A cet effet, le Comité des Droits de l'Enfant, soucieuse d'une obligation de résultat concernant tous les pays signataires de la Convention,  a donc soumis  il y a plusieurs semaines de multiples demandes d'éclaircissement à la France, qui a répondu.

L'examen des documents est édifiant.

A gauche, la première page du document des Nations Unies qui liste les éclaircissements demandées  à la France. A droite, les réponses du pays.

(capture d'écran)

Autisme : le retard français

Le Conseil de l'Europe a condamné 5 fois la France (en 2004, 2007, 2008, 2012 et 2014) pour "discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation, et de formation professionnelle"et le tribunal administratif de Paris, au mois de juillet 2015,  a  aussi condamné l'Etat français à verser plus de 240.000 euros de dommages au profit de sept familles d'enfants autistes.

A la question : "Veuillez indiquer les mesures prises pour mettre en œuvre les injonctions du Conseil de l’Europe et du Comité européen des droits sociaux pour que les enfants avec troubles du spectre autistique bénéficient d’un dépistage et d’une intervention éducative et comportementale précoce auprès de professionnels (...) Veuillez notamment indiquer les mesures prises pour proscrire les accompagnements inadaptés et non scientifiquement validés; renforcer les capacités et compétences des professionnels, en particulier dans le milieu scolaire ordinaire, mettre en place des programmes de soutien et de formation pour les parents; et s’assurer que l’avis des enfants et des familles est entendu et respecté.", la France semble bredouiller sa réponse.

Normal.

N'ayant rien de concret à proposer ni à défendre, elle se borne à rappeler l 'existence du plan autisme 2013-2017, le troisième du nom. Aucune précision n'est donnée.  La France indique que ce plan "prévoit des actions pour encourager les changements de culture et de pratiques professionnelles, une "évaluation des structures expérimentales" et "l’élaboration d’un référentiel de qualité pour les établissements spécialisés". Les familles durement éprouvées par l'autisme apprécieront ce courage prudent et cette absence d'audace.

Le Président François Hollande en Guyane, le 13 novembre 2013.

(AP Photo/Henri Griffit)

Guyane : une mission parlementaire pour "réfléchir"

Ainsi, concernant la Guyane,  "Compte tenu de l’absence de généralisation des enregistrements de naissances et de la difficulté d’accès des enfants appartenant aux populations amérindiennes et noir marron aux services publics en général, veuillez indiquer les mesures prises pour garantir l’enregistrement de tous les enfants et garantir l’accès aux services publics des enfants non enregistrés".

La France, dans sa réponse, plante d'abord le décor  : "Les populations autochtones vivant le long des fleuves Maroni et Oyapock se trouvent dépourvues d’état civil en raison de leur mode de vie itinérant et de leur isolement géographique." Bon, très bien. Et alors, qu'est-il envisagé ? "il est possible de faire une demande de jugement déclaratif d’état civil auprès du tribunal compétent." Parfait. Mais encore ? " Pour remédier aux difficultés générées par la brièveté du délai pour déclarer les naissances prévu à l’article 55 du Code civil32, un projet de réforme prévoit de porter ce délai de trois à quinze jours pour certaines zones géographiques de la Guyane." Un projet ? Formidable. Les intéressés doivent respirer. Et tant pis si aucune date n'est avancée. D'ailleurs, les râleurs peuvent demander "conseil et assistance" dans les centres prévus à cet effet et les plus sceptiques seront ravis d'apprendre que "la ministre des outre-mer a confié le 30 mai 2015 à une mission parlementaire le soin de réfléchir à la reconnaissance des spécificités des populations amérindiennes au sein de la République"

Bangui, le 28 novembre 2015. Jeunes personnes attendant l'arrivée du Pape François.

(AP Photo/Jerome Delay)

Viols d'enfants en Centrafrique

La question 20 évoque les  viols, et donc les crimes,  qui auraient été commis par les troupes françaises en opération à l'extérieur  : Veuillez informer le Comité des mesures prises s’agissant des allégations d’abus et d’exploitation sexuelle d’enfants qui auraient été commis par des militaires appartenant à des troupes françaises déployées à l’étranger. En particulier, veuillez fournir des informations précises sur les enquêtes ouvertes s’agissant des militaires français soupçonnés d’avoir abusé d’enfants en République centrafricaine et de ceux qui auraient éventuellement couvert ces abus, et préciser si lesdits militaires et leur supérieurs ont été retirés du pays dès la connaissance des faits par l’État partie. Veuillez préciser les mesures prises ou envisagées pour que de tels abus, si avérés, ne se reproduisent plus à l’avenir. Veuillez enfin préciser quelles mesures de protection ont été prises ou envisagées pour protéger les enfants qui auraient été victimes et/ou témoins de tels actes."

Réponse de la France : "L’enquête judicaire est en cours, et soumise au secret de l’instruction. Les militaires qui auraient pu être impliqués dans cette affaire ayant quitté le territoire centrafricain dans le cadre des relèves d’usage, aucune mesure de protection des victimes ou témoins n’a été rendue nécessaire." Est-ce à dire que le ou les auteurs des crimes n'étant plus sur place, les victimes et témoins ne courent désormais plus aucun danger avec les nouvelles forces sur place ? Curieux.

Plus loin, la France précise que "Des formations spécifiques sur le cadre juridique, le code de conduite, les règles d’engagement, le respect des droits de l’homme et la responsabilité pénale sont organisées pour tous les militaires français appelés à participer à une opération de maintien de la paix. Elles intègrent un module spécifique mettant en avant les normes d’intégrité, la responsabilisation des commandants et la tolérance zéro vis-à-vis de l’exploitation et des abus sexuels. Ces règles sont régulièrement rappelées aux forces et appliquées strictement." Visiblement, le ou les auteurs des viols ont dû sécher ces cours...

Après 3 ans de lutte ...

Centre Ressources Autisme Bretagne (CRA)

L'Unité d'appui et de Coordination est ouverte du lundi au samedi matin : Lundi, mercredi et vendredi, de 9h à 12h et de 14h à 17h Mardi et jeudi, de 10h à 12h et de 14h à 18h30 Samedi de 9h à 12h.

http://cra.bzh

Voir l'historique sur le site d'ASPERANSA =>  http://www.asperansa.org/actu/cra_201402/communique.html

article publié dans La Croix

Philosophe, écrivain, voyageur polyglotte… et autiste, Josef, 34 ans, parcourt inlassablement le monde pour parler de la différence et de l’indifférence.

31/12/15 - 16 H 24 - Mis à jour le 1/1/16 - 12 H 22

Witi De TERA/Opale/Leemage

31/12/15 - 16 H 24 - Mis à jour le 1/1/16 - 12 H 22

Je reposte cet article significatif ... entretemps Elise a changé d'établissement ... Ouf !

A quand les efforts de formation permettant un accompagnement digne et sans maltraitance ?

La promotion des bonnes pratiques est à ce prix et conforme à une éthique de soins adaptés ... encore que pour les personnes avec autisme, le soin, contrairement à certaines idées reçues et persistantes, reste secondaire.

Formons le voeux que l'année 2016 voit d'énormes progrès sur le sujet.

Jean-Jacques Dupuis

Petit compte rendu de la conférence de Saint-Thibault le Vignes - jeudi 13 février 2014 - organisée par AURA 77

On parle beaucoup des enfants mais il y a trois fois plus d'adultes avec autisme !

Carton plein : 260 personnes, pour la plupart des professionnels dont 3 équipes belges !

Le thème "l'accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médico-sociales et sanitaires"

Voir le programme ICI

J'ai appris énormément : notamment sur le travail d'AURA 77 qui accompagne 350 personnes en Seine-et-Marne  ...

L'autisme se traduit ou touche -> langage non fonctionnel, déficience intellectuelle, compréhension, autonomie, troubles sensoriels, troubles somatiques, communication, déficit de motivation pour les apprentissages etc. la liste n'est pas exhaustive et les personnes ont chacunes leurs particularités => des facteurs comportements problèmes.

Concernant les adultes : manque de places/recherche/moyens etc.

Les recommandations des bonnes pratiques HAS/ANESM -> pas avant 2015

Le paysage actuel : quelques FAM spécialisées, le reste des adultes avec autisme en structures non spécialisées (MAS, FAM, foyer de vie, hôpital psychiatrique) ou sans solution à la charge des familles.

=> donc en clair un énorme effort reste à faire

Tout d'abord concernant le diagnostic (parent ou établissement) dès la suspicion du handicap. Diagnostic bien évidemment actualisé ... qui permettra de mettre en place un accompagnement de qualité.

Nécessité d'une prise de conscience au niveau de l'établissement du besoin de formation du personnel

En cas de comportement problème : éliminer d'abord les problèmes somatiques possibles : gynéco, examen dentaire, douleurs abdominales, épilepsie ... les personnes avec autismes sont contrairement aux idées reçues hypersensibles mais ne l'expriment pas de façon classique ...

Le Docteur Djéa Saravane, praticien hospitalier spécialiste de la douleur, du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale établit au sein  de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes (91) présent dans la salle nous l'a confirmé de façon admirable.

J'ai beaucoup apprécié l'intervention du Dr Dominique FIARD, psychiatre, responsable du Centre d'Expertise Autisme Adultes (CEAA), centre hospitalier de Niort (79) qui lors des questions nous a fait part de son expérience concernant les psychotropes => "j'en prescris ou en réintroduit une fois sur dix ... pour des cas très particuliers" -> mais inutiles en général -> bien sûr il faut pour cela un accompagnement structuré sinon cela ne peut pas marcher...!!!

Les psychotropes ont un "rendement" très faible même sur des crises.

Comment faire face à la demande de l'équipe -> la communication/transparence
et il nous raconte deux anecdotes :

• Crise d'un résident -> SAMU -> le toubib du Samu veut prescrire des psychotropes -> l'AMP lui demande s'il ne peut pas prescrire plutôt un antidouleur -> ok -> et ça a marché ! (comme quoi la culture ....)

• Traitement d'un résident avec des piqûres d'eau ... pendant plusieurs semaines ... (avec la complicité de l'infirmière) -> figurez vous que cela a marché ! -> jusqu'à ce que l'information soit connue !!! (dommage)

Pour finir quelques mots que je retiens de l'intervention d'Olivier MASSON, président de l'ANCRA & directeur du CRA Nord-Pas-de-Calais :

• Vie collective avec des personnes qu'elles n'ont pas choisies (ce qui pose quelque part un problème éthique ...)
• Impact des troubles sensoriels
• Apprendre à l'âge adultes c'est possible
• Dynamique institutionnelle essentielle
• Trouble du comportement pas lié à la personne MAIS résultat inadéquation entre le besoin de la personne et de l'environnement
• Penser en terme de projet de vie : 40 ans dans un même établissement ? -> ne pas avoir peur du changement (même si etc.)

Le terme à employer : Personne avec autisme  (et non autiste ou autre ...)

Merci à toute l'équipe d'AURA 77 et à son nouveau directeur Sébastien PAUTASSO-CHADOUTAUD pour cette journée magnifiquement organisée qui aura fait avancer la connaissance partagée.

Et très bientôt sur le site d'AURA 77 les différentes interventions seront mise en ligne donc restez vigilants.

Je tiens par avance à m'excuser de cette vue partielle ... mais impossible de rendre compte d'un tel évènement de façon exhaustive ...

article publié sur France 3 Limousin

Un an après son ouverture, le centre expert sur l'autisme, basé à Limoges, a pris en charge une centaine d'enfants. Une classe dédiée aux enfants autistes a été ouverte dans une école de Limoges.

• Par Gwenola Beriou
• Publié le 17/12/2015 | 18:02, mis à jour le 17/12/2015 | 18:02

 

© France 3 Limousin 130 enfants ont été pris en charge au centre expert sur l'autisme. Une centaine fait l'objet d'un suivi.

Depuis la rentrée 2015, une unité d'enseignement spécialisée dans l'autisme a été ouverte au sein de l'école primaire Condorcet-Roussillon.
A terme, elle doit accueillir sept enfants autistes.
Au sein de la classe, ils sont pris en charge par une enseignante, mais aussi une éducatrice, une orthophoniste et une psychologue.
Ils ont aussi des moments de socialisation avec les autres enfants, comme pendant la récréation.

Au delà des prévisions

Créé à l'automne 2014, le centre expert sur l'autisme, rattaché au CHU de Limoges, a déjà pris en charge environ 130 enfants, dont une centaine fait l'objet d'un suivi.
C'est plus que les prévisions.
L'objectif est d'aider les enfants autistes dès le plus jeune âge pour qu'ils s'intègrent le mieux possible.

Premier bilan positif pour le centre expert sur l'autisme à Limoges

Les thérapies pour prendre en charge les enfants souffrant d’autisme évoluent. Une nouvelle méthode montre des résultats impressionnants auprès des enfants dès 1 an. Genève est pionnière en Suisse.

article publié sur le blog "Dans vos têtes" - france tv info

sembra talco ma non è, se

Aujourd’hui, les troubles du spectre autistique (TSA) touchent environ une naissance sur 100. La prise en charge des ces troubles est donc un véritable enjeu de santé publique.

Les médecins généralistes, pédiatres, médecins de PMI et tous les acteurs de la petite enfance sont en première ligne pour détecter les signes précoces de l’autisme. Pourtant, dans notre pays, ces professionnels sont encore trop peu nombreux à être formés au dépistage. Et ce sont bien souvent les parents qui détectent les premiers les signes du trouble.

Le Centre Ressources Autismes (CRA) de la région Bourgogne vient justement d’éditer un document simple et clair à disposition des familles et des professionnels de santé pour les aider à repérer ces signes précoces.

Quels sont ces signes ?

Les premiers signes des troubles du spectre de l’autisme se manifestent chez l’enfant avant l’âge de 3 ans, et dans presque tous les cas avant l’âge de 2 ans. Il s’agit de signes d’alerte, qui peuvent évoquer un trouble du spectre de l’autisme, mais qui à eux seul ne peuvent en aucun cas permettre de poser un diagnostic (celui-ci doit être réalisé par une équipe pluridisciplinaire spécialisée). De plus, ces signes doivent être présents simultanément et persister. Pris isolément, ils ne constituent pas une alerte.

Voici les principaux signes (pour une liste plus complète et plus détaillée, vous pouvez consulter la brochure du CRA en cliquant ici) :

Entre 0 et 6 mois :

    - Ne tend pas les bras pour être pris

    - Troubles du sommeil et pleurs très fréquents sans raison apparente

    - Bébé mou ou trop raide

    - Absence de vocalises et de rires

    - Suspicion de surdité

Entre 6 et 12 mois :

    - Ne réagit pas lorsqu’on l’appelle par son prénom

    - Ne porte pas attention lorsqu’on lui montre quelque chose (peu de partage d’intérêt)

    - Ne babille pas

    - Manque d’intérêt pour l’environnement

    - Regard difficile à capter

Entre 12 et 24 mois :

    - Ne pointe pas du doigt

    - Absence ou retard de langage

    - Peu de réponses et d’initiations à la relation

    - Ne joue pas de façon appropriée avec ses jeux

    - Faible réactivité aux stimuli sociaux et de l’environnement

    - Absence de désignation d’objets à autrui

Autre signe d’alerte : une régression de toute nature observée entre 12 et 24 mois (ex : régression au niveau du langage ou dans le jeu)

Le mode d’apparition de ces signes est variable :

• Soit dès la naissance avec une apparition progressive des symptômes.
• Soit sous forme de rupture apparaissant vers 18 mois après une période de développement normal (impression de régression).

Pourquoi le dépistage précoce de l’autisme est-il si important ? 

Alors que le dépistage met en évidence les signes qui pourraient être prédictifs de l’autisme, le diagnostic a quant lui pour objectif d’identifier le trouble.

Le diagnostic précoce a notamment pour intérêt de démarrer le plus tôt possible une prise en charge de l’enfant avec sa famille. Et aujourd’hui, on sait que les accompagnements éducatifs sont d’autant plus efficaces qu’ils sont démarrés précocement.

Ainsi, le dépistage précoce n’a de sens que s’il est relié à un réseau de prise en charge. Or en France, même si l’on parvient à poser des diagnostics de plus en plus tôt, les prises en charge de qualité proposées aux familles et à leurs enfants restent encore marginales.

Pour toute question concernant l’autisme et sa prise en charge, vous pouvez vous rapprocher du CRA de votre région. Les coordonnées sont disponibles à cette adresse : http://www.autismes.fr/fr/carte-cra.html

Publié par Jérome Lichtle / Catégories : Actu / Étiquettes : alerte, autisme, CRA, dépistage, diagnostic, précoce, régression, signes, symptômes, TSA