Information publiée sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Alors que le 3^ème Plan Autisme s’achèvera en décembre 2017,le Président de la République a souhaité que les travaux de préparation du 4e Plan démarrent en amont, en parallèle d’une évaluation par l’IGAS des actions menées entre 2013 et 2017.

Dans ce cadre, une mission a également été confi ée à Josef Schovanec, philosophe et écrivain autiste, portant sur la formation, l’insertion et l’activité professionnelles des adultes autistes.

Le CIH du 2 décembre est ainsi l’occasion de fixer les premières orientations de ce 4^ème plan afin de guider et d’orienter le travail de préparation. Sans préjuger des travaux de concertation qui seront menés ultérieurement, plusieurs axes de travail devront impérativement être abordés dans le cadre cette élaboration :

• Révision de la gouvernance
• Renforcement de la politique de diagnostic
• Soutien aux familles
• Formation des professionnels
• Inclusion sociale et citoyenneté : accès au soin, scolarisation, emploi, formation professionnelle, logement, articulation entre le milieu sanitaire et le médico-social
• Recherche

Voir les infos ci-dessous :

Préparation du 4ème Plan Autisme

Alors que le 3 ème Plan Autisme s'achèvera en décembre 2017,le Président de la République a souhaité que les travaux de préparation du 4e Plan démarrent en amont, en parallèle d'une évaluation par l'IGAS des actions menées entre 2013 et 2017.

http://social-sante.gouv.fr

Le gouvernement a lancé mercredi un site national dédié à l'autisme, avec le parrainage de la comédienne Mathilda May (AFP/MIGUEL MEDINA)

Un espace d'information, un annuaire pour trouver de l'aide et des témoignages de parents et de proches: le gouvernement a lancé mercredi un site national dédié à l'autisme, avec le parrainage de la comédienne Mathilda May.
Intégré à celui du ministère des Affaires sociales et de la Santé, le site s'est donné pour triple objectif d'informer le grand public, de répondre aux questions des personnes concernées et de lutter contre les stéréotypes à l'égard des enfants et des adultes autistes.
"Auparavant, lorsque l'on tapait le mot autisme sur un moteur de recherche, on trouvait pléthore d'informations mais aucun site officiel. On pouvait se sentir un peu perdu", a déclaré mercredi lors de son lancement la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville.
Selon elle, il y avait la "nécessité d'un espace avec des informations claires, fiables et validées scientifiquement".
Un comité scientifique, composé d'une quinzaine de membres -chercheurs, médecins, experts- ainsi que des associations, des Centres de ressources autisme (CRA) et des proches d'autistes ont collaboré à sa conception.
Conçu avec une foire aux questions, un annuaire et un glossaire, le site se compose de quatre grandes catégories: "qu'est-ce que l'autisme ?", "j'ai des doutes", "le diagnostic", et "vivre avec l'autisme", inspirées des recherches les plus fréquentes sur les moteurs de recherche.
On estime qu'une personne sur cent est touchée par ce trouble du neuro-développement précoce qui dure toute la vie et se caractérise, à des degrés différents, par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu'une forte résistance au changement.
Génies, capricieux, inaptes à la communication, enfermés dans "leur bulle", insensibles, turbulents à l'école... Les personnes avec autisme souffrent de nombreux préjugés, auxquels le site répond de façon ludique pour chasser "dix idées reçues".
"On ne peut pas résumer quelqu'un à son statut d'autiste, à sa marginalité. Il faut s'intéresser à ses forces, et ce site permet d'en apprendre beaucoup, que l'on soit concerné ou pas", a vanté la marraine, la comédienne Mathilda May, étonnée qu'un tel dispositif n'existe pas déjà.
Ce site officiel s'inscrit dans les mesures du 3e plan autisme (2013-2017) et a été financé avec un budget de 300.000 euros.
Un coût qui "indigne" l'association SOS Autisme France et Vaincre l'autisme. "Les familles d'enfants autistes ont aujourd?hui besoin d'une prise en charge adaptée gratuite, d'une intégration scolaire et sociale ainsi que d'AVS (auxiliaire de vie scolaire ndlr) formées et titularisées" plutôt que d'un site "qui se contente de donner des informations déjà présentes sur la plupart des sites associatifs", plaide l'association dans un communiqué.
Cofinancé par le ministère et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), ce site est lancé pour trois ans.

L'autisme

Cet espace délivre une information officielle et validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM, destinée à informer le grand public, tout comme les personnes concernées et leurs familles.

http://social-sante.gouv.fr

Une source d’information officielle, fiable et claire validée par un comité scientifique.

Cet espace délivre une information officielle et validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM, destinée à informer le grand public, tout comme les personnes concernées et leurs familles.

Cet espace web a pour but de :

• donner l’accès à un état des connaissances actualisé,

• rappeler les recommandations de bonne pratique,

• diffuser une information objective et validée scientifiquement,

• contribuer à modifier les représentations, casser les préjugés,

• informer sur l’accompagnement dédié et l’importance du diagnostic.

article publié dans 24heures.ch

Nyon

Grâce à deux mamans d’adolescents atteints du syndrome d’Asperger, la Côte dispose désormais d’un Groupe de compétences sociales.

Catherine Pitton (à g.) et Natalie Boudou ne se sont jamais découragées. Image: Vanessa Cardoso

Par Federico CamponovoMis à jour à 07h48

L’appellation est rebutante mais la fonction est primordiale. A l’heure où l’autisme touche une personne sur 100, selon les statistiques de l’OMS, mais plus vraisemblablement une personne sur 70 ou 80, les Groupes de compétences sociales sont une structure qui permet aux participants souffrant de troubles du spectre autistique (TSA) de développer, voire carrément d’acquérir, la capacité d’interagir avec autrui.

Il faut savoir que l’un des principaux problèmes des adolescents atteints du syndrome d’Asperger, également appelé autisme de haut niveau de fonctionnement, est leur incapacité à communiquer avec leur entourage de façon sereine et constante.

Il est donc indispensable de les prendre par la main pour les mettre en confiance, leur apprendre à reconnaître leurs émotions et les conduire sur le chemin de l’échange et de l’amitié. Début novembre, à l’initiative de deux mamans d’adolescents atteints du syndrome d’Asperger, un Groupe de compétences sociales est ainsi né à Nyon.

Diagnostic difficile

Catherine Pitton et Natalie Boudou ne sont pas du genre à se lamenter en attendant que l’on vienne (peut-être) à leur aide. Natalie, l’an dernier, avait révélé dans nos colonnes le chemin de croix enduré par sa fille Elise, livrée à l’impéritie des psychiatres qui ont mis 15 ans à diagnostiquer son autisme (24 heures du 16 mars 2015).

Nous avions alors rencontré Elise à son retour de l’école. Un regard, un bonjour murmuré du bout de lèvres, puis la porte de sa chambre s’était définitivement refermée. A peine plus d’un an plus tard, dans la nouvelle maison des Boudou, à Crans-près-Céligny, Elise rentre une fois encore de l’école, sourire aux lèvres, vous tend la main en disant qu’elle vous reconnaît, puis attaque joyeusement tant un paquet de biscuits au chocolat qu’une belle conversation dans laquelle elle finira par lâcher, avec une pointe de malice, qu’elle se sent réellement beaucoup mieux.

Elise, bientôt 20 ans, fréquente depuis moins d’un an un Groupe de compétences sociales à Lausanne. «Les progrès de notre fille sont absolument considérables, souligne Natalie Boudou. Elle a rencontré des gens qui lui ressemblent, a noué des amitiés et commence même à organiser des sorties. Pour nous, pour la famille, c’est un nouveau jour qui se lève.»

Don généreux

Mais Lausanne n’est pas la porte à côté. Sachant que les besoins sur La Côte sont importants et que toutes les familles n’ont pas la possibilité d’emmener leur enfant à Genève ou à Lausanne, Natalie Boudou et Catherine Pitton, maman d’un garçon souffrant du syndrome d’Asperger diagnostiqué précocement, ont pris le taureau par les cornes en 2015.

En toute logique, elles se sont d’abord adressées au Service de l’enseignement spécialisé et de l’appui à la formation (SESAF), qui dépend du Département de la formation et de la jeunesse. On les a félicitées mais pas aidées, au prétexte que l’argent fait défaut.

Le découragement n’étant pas le genre de la maison, elles ont sonné à d’autres portes et au bout du compte, grâce au soutien de la Fondation de Vernand, qui fournit un appui logistique, et surtout à un don généreux de la Fondation Pélichet, à Nyon, elles ont finalement atteint leur but.

Groupe mis sur place

Jeudi 3 novembre dernier, en fin d’après-midi, un Groupe de compétences sociales a réuni pour la première fois six adolescents entre 14 et 17 ans, tous volontaires, dans les locaux de la Fondation de Vernand, à Nyon. Pendant une année, sous la conduite d’une enseignante spécialisée et d’un psychologue, ils apprendront notamment, une fois par semaine, à se connaître, à interpréter leurs émotions et celles des autres, à comprendre le langage non verbal, le deuxième degré et à gérer leur stress et leurs frustrations. A vivre harmonieusement en société, en somme, en intégrant des codes qui leur sont, au départ, étrangers.

Tout cela à un prix, bien sûr. La mise en œuvre d’un tel groupe coûte de 30 000 à 35 000 francs par an, il faudrait en créer d’autres, pour d’autres tranches d’âge, et les deux mamans ne disposent pour l’heure que d’une seule année de financement.

Qu’à cela ne tienne: avec une volonté et un optimisme roboratifs, elles sont convaincues qu’elles trouveront un ou plusieurs donateurs qui leur permettront de pérenniser leur épatante initiative. Qui pourrait en douter? (24 heures)

(Créé: 07.11.2016, 07h48)

Directrice du Centre cantonal de l’autisme du CHUV depuis 2014, la pédopsychiatre Nadia Chabane ne cache pas son admiration pour l’action de Natalie Boudou et de Catherine Pitton. «Ce que ces deux mamans ont fait est formidable, parce que la création de groupes de compétences sociales fait partie des stratégies phares de notre combat contre l’autisme, souligne celle qui est aussi professeure à l’UNIL, responsable de la chaire Hoffmann dédiée aux troubles du spectre de l’autisme (TAS).

L’un des principaux problèmes des personnes atteintes de ce syndrome est précisément leur incapacité à comprendre leur environnement social et à adopter les codes que nous apprenons intuitivement. Il est donc très important de les prendre en charge, poursuit-elle, d’adapter le groupe au niveau des personnes qui le composent, à leurs besoins et à leur âge, et il n’est jamais trop tard, pour un autiste, pour y participer.»

Natalie Boudou et Catherine Pitton avaient pourtant tenté d’entrer en contact avec le Centre cantonal de l’autisme, qui ne leur avait toutefois jamais répondu. «J’en suis profondément désolée, mais je dois avouer que nous sommes complètement débordés. Le centre, qui a créé un appel d’air considérable dans le canton, ne compte que trois psychologues, un logopédiste et deux médecins, dont moi».

«Il ne peut pas être le seul recours, confie Nadia Chabane. Quand j’ai été nommée, j’ai immédiatement précisé que tous les problèmes ne se régleraient pas d’un coup de baguette magique. Notre mission principale, aujourd’hui, est de former les professionnels à une approche comportementale de l’autisme, et de créer un véritable réseau. Nous avons donc besoin de temps, mais je sais que nous y arriverons.»

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Souvenez-vous, en 1986, le nuage de Tchernobyl se serait officiellement arrêté net à la frontière de notre pays… On sait désormais que la contamination a été sérieuse dans tout l'est de la France.  

En revanche, affirmer que notre pays est un des derniers à subir l’influence de la psychanalyse à tous les niveaux, notamment dans le corps psychiatrique, sur la question de l’autisme en particulier, ne relève pas de la fiction. Son influence culturelle a pourtant totalement disparu en dehors de nos frontières dans bien des domaines.

Laurent Mottron, professeur de psychiatrie, clinicien et titulaire de la chaire de neurosciences cognitives de l’autisme à l’Université de Montréal, écrivait dans un article du Monde, en mars 2012 : « La psychanalyse n’a rien à dire ni à faire avec l’autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l’autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans »

La même année, dans le cadre de ses recommandations de bonnes pratiques, la Haute Autorité de Santé (HAS), établissait la nécessité du diagnostic précoce et, non sans provoquer de polémiques, désavouait officiellement la psychanalyse des pratiques « recommandées » pour l’autisme.

Le 13 octobre 2016, un groupe de parlementaires a déposé une proposition de résolution invitant le Gouvernement français à fermement condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes, dans la prise en charge de l’autisme car n’étant pas recommandées par la HAS.

Cela a fait vivement réagir le Président de la CIPPA, (Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s’occupant de personnes avec Autisme), le Professeur Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker-Enfants malades et psychanalyste.

En tant que porte-parole du Comité Consultatif National d’Autistes de France (CCNAF), il est donc à propos d’user de mon droit de réponse.

Qui est donc le Professeur Bernard Golse ?

Pour commencer, il est de notoriété publique que, soucieux de ne pas « enfermer les parents (d’enfants autistes) dans un destin », il refuse catégoriquement la notion de diagnostic précoce et préfère parader à l’université Paris Decartes, faisant profiter de ses traits d’esprits son auditoire, allant jusqu’à insulter une communauté de plus de 600 000 personnes en France, qualifiant l’autisme comme étant une « pathologie empêchant d’être une personne. » 

Serait-il dans le déni de l’existence des nombreux témoignages de « personnes » autistes, dont certains peuvent également revendiquer le titre de « Professeur » ?

Concernant la question de l’autisme, le Professeur Bernard Golse déclare « prendre acte de la création du conseil national de la santé mentale (…) et espère vivement que les troubles envahissants du développement seront de la compétence de ce nouvel organe de réflexion. » Ce Monsieur semble beaucoup tenir à la notion obsolète et rejetée depuis longtemps par le monde scientifique, d’affilier l’autisme à un problème de « santé mentale », autrement dit, une « psychose ». L’autisme n’est pourtant pas une maladie. On n’en « guérit pas. » C’est une spécificité, une part de la neuro-diversité, une condition pour ne pas dire… un destin. On naît autiste, autiste on le reste toute sa vie et on meurt autiste.

Mais apparemment le Pr Bernard Golse « ne peut pas entendre ça ». Ferait-il une allergie aiguë à la science et à la recherche ou encore aux personnes autistes en mesure de témoigner ?

Heureusement, certains ne l’ont pas laissé se préoccuper de leur destin.

C’est le cas, entre autres, de l’acteur Francis Perrin, qui en présence de sa femme Gersende, s’est vu endurer un interrogatoire « culpabilisant » par ce même Professeur, qui, a défaut d’établir un diagnostic, a proposé « une mise en observation durant plusieurs semaines » de son fils en hôpital psychiatrique.

Ce n’est un secret pour personne. Le fils de Gersende et de Francis Perrin a ensuite été, diagnostiqué autiste par une équipe compétente.

Grâce à un accompagnement adapté et une inclusion en milieu ordinaire, loin des instituions psychiatriques, il évolue aujourd’hui favorablement vers une probable autonomie et, nous ne pouvons que lui souhaiter, vers une vie future d’homme épanoui.

Enfin, rappelons que le professeur Bernard Golse figure parmi les signataires d’une pétition soutenant le packing, méthode abandonnée partout ailleurs dans le monde, disqualifiée par la HAS et dénoncée comme acte de maltraitance par l’ONU qui a demandé à la France son arrêt. 

J’avais d’ailleurs moi même, à plusieurs reprises, publiquement qualifié cette méthode de « torture » et adressé une lettre ouverte, largement relayée dans les médias à son principal défenseur, le Professeur Pierre Delion, que je n’hésiterais pas ici, à qualifier de tortionnaire, à l’instar de tous ses soutiens. Après tout, pourquoi se gêner face à une corporation qui n’hésite pas à comparer les parents d’enfants autistes, les associations d’usagers, ainsi que toutes personnes s’opposant à leurs idées, à des « nazis» ?

Le Professeur Pierre Delion n’a jamais répondu à ma lettre ouverte. Je n’ai jamais été attaqué pour diffamation.

Quant au professeur Bernard Golse, quand on lui demande, après ses longs doubles discours « d’aller au bout de ses convictions », celui-ci semble briller par son silence.

Est-ce vraiment les personnes autistes qui ont le plus de problèmes de communication ?

Troubles obsessionnels compulsifs (TOC), anxiété, hyperactivité ou encore boulimie, ces maux caractéristique d'une souffrance psychique touchent près d'un enfant sur huit en France. Et pour leur venir en aide, la France totalise environ 13 000 psychiatres. Un chiffre non suffisant puisqu'obtenir un rendez-vous chez l'un de ces spécialistes est parfois très compliqué. 

Pour inverser cette tendance et améliorer l’accès aux soins de ces jeunes, une expérimentation a été votée en première lecture jeudi 27 octobre à l’Assemblée nationale. Présentée par le gouvernement dans le cadre du Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) 2017, elle vise à permettre la prise en charge de jeunes de 6 à 21 ans par des psychologues de ville avec un remboursement par l’Assurance maladie.

Elle devrait même débuter dès le 1er janvier 2017 (pour quatre ans) avec l'orientation de 2 000 jeunes vers un psychologue libéral. Ces jeunes patients seront adressés par leur médecin traitant, scolaire, ou le pédiatre. Les psychologues n'étant pas des médecins, les consultations sont, à l'heure actuelle, à la charge des familles. Et c'est ce schéma-là que souhaitent conserver les médecins, vent debout contre la mesure.

Les médecins rappellent leur cursus  

Dans un communiqué publié il y a quelques jours, le Syndicat des Médecins Libéraux (SML) écrit : « Comment pouvons-nous laisser l’expertise et le suivi de nos jeunes de 6 à 21 ans entre les mains de non professionnels de santé détenant minimalement une maîtrise en psychologie ? » Et le syndicat de rappeler avec modestie le CV des praticiens : « Les psychiatres sont des médecins spécialisés, soumis au serment d'Hippocrate, et reconnus par un Diplôme d’Etudes Spécialisées qui valide les compétences très pointues de la psychiatrie (...) ils ont réalisé 10 années d’études dont 4 de spécialisation en psychiatrie incluant de très nombreux stages dans les services hospitaliers et services de garde... »

Pire, le syndicat craint que cette expérimentation ait pour ligne de mire une possible généralisation à terme. Il rappelle à ce titre les propos de la députée Michèle Delaunay, rapporteure du PLFSS 2017 : « Cette expérimentation doit permettre de savoir si l’Etat doit prendre en charge les consultations des psychologues ». Le Dr Éric Henry, président du SML, conclut : « Comment la logique comptable peut prévaloir sur la qualité du traitement des souffrances psychiatriques de notre jeunesse ? »

Même son de cloche du côté du président du Syndicat des Psychiatres Français, le Dr Maurice Bensoussan, lui tranche le débat sans concession : « le diagnostic doit rester à nous ». Un mot d'ordre largement repris par ses confrères dans les médias. 

Améliorer la prise en charge précoce 

Interrogée par Allodocteurs, Michèle Delaunay a aussitôt rétorqué que l'expérimentation vise pour le moment à « vérifier si les psychologues de ville ont une utilité qui peut justifier une prise en charge par l'Assurance maladie ». Elle a ajouté : « il s'agit aussi d'améliorer la prise en charge précoce des enfants. Mais si les maux des jeunes persistent, ils seront bien évidemment transférés devant des médecins spécialisés, tels que les psychiatres ». « Lors d'une souffrance terrible constatée par exemple par le médecin généraliste, l'enfant sera immédiatement renvoyé vers ces praticiens », conclut-elle.

article publié sur Science & pseudo-sciences

Dossier Autisme

par Darryl Cunningham - Science et pseudo-sciences n°317, juillet 2016

Nous reproduisons ici, avec l’aimable autorisation de l’auteur et de son éditeur et traducteur français (les Éditions Çà et là), le texte de l’histoire que Darryl Cunningham a consacrée à « l’affaire Wakefield ». Nous reproduisons aussi quelques unes des planches illustrées.

Nous sommes au XXI^è siècle, bien loin de l’obscurantisme du Moyen âge. Les connaissances scientifiques ont transformé le monde. Et pourtant, les soupçons vis-à-vis de la science n’ont jamais atteint un tel niveau. La peur et la colère ont occulté le discours rationnel.

André Wakefield est un ex-chirurgien britannique, connu pour ses travaux sur le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole… ainsi que son lien présumé avec l’autisme et une maladie intestinale inflammatoire. Wakefield est l’auteur principal d’un article publié en 1998 dans la revue The Lancet.

L’article portait sur l’étude de douze enfants, tous atteints d’autisme… une maladie qui, selon les auteurs, était liée au vaccin ROR. Au cours d’une conférence de presse, Wakefield a déclaré qu’administrer aux enfants les vaccins séparément serait moins dangereux que de les administrer associés.

Cette suggestion ne figurait pas dans l’article, et des études ultérieures, réalisées par des confrères n’ont montré aucun lien entre le vaccin et l’autisme.

Un vent de panique

L’affaire a causé un vent de panique. Les parents inquiets hésitaient à faire vacciner leurs enfants.

Recrudescence des cas de rougeole

En 2009, le corps médical au Royaume-Uni, aux États-Unis, au Canada, en Australie et dans nombre d’autres pays a signalé une recrudescence de cas de rougeole. La National Academy of Science des États-Unis et le National Health Service britannique ont tous deux conclu qu’il n’existait aucune preuve d’un lien entre le vaccin ROR et l’autisme.

La première fois que j’ai entendu parler du Docteur Wakefield…

L’idée ne m’est jamais venue que Wakefield pouvait tirer un avantage financier de l’atmosphère délétère de peur, de culpabilité, autour d’une maladie infectieuse qu’il avait contribué à créer.

Un avantage financier

Deux ans avant la publication de son article par The Lancet, le docteur Wakefield a été engagé par un juriste, Richard Barr, un avocat du Royaume-Uni. Barr espérait déclencher une action en justice collective contre les fabricants de ROR et il a demandé à Wakefield de conduire des recherches scientifiques pour son compte afin de trouver une preuve que le vaccin n’était pas inoffensif. Cette preuve serait utilisée pour soutenir une procédure de litige lancée par 1600 familles.

L’ensemble a fini par coûter 435 643 £, plus les frais. Cette somme n’a jamais été déclarée à The Lancet, comme cela aurait dû être le cas. Et pire, presque neuf mois avant la conférence de presse au cours de laquelle Wakefield avait réclamé des vaccins distincts, il avait prescrit à un patient son propre vaccin contre la rougeole.

Ce nouveau vaccin avait des chances de succès uniquement si la confiance dans le ROR s’effritait. La théorie de Wakefielkd était que les maladies intestinales inflammatoires et l’autisme étaient causés par le virus de la rougeole présent à l’état vivant dans le vaccin ROR.

Le journaliste Brian Deer

Le journaliste Brian Deer s’est intéressé de près aux découvertes de Wakefield. Il a appris que les cliniciens et le service de pathologie au Royal Free Hospital où travaillait Wakefield n’avaient rien trouvé pour incriminer le ROR et qu’il existait une discordance évidente entre l’article de Wakefield et les dossiers du National Health Service sur les enfants en question. Des modifications dans les données concernant les douze enfants donnaient l’impression qu’on avait découvert un nouveau syndrome.

La commission disciplinaire du GMC [l’équivalent britannique de l’ordre des médecins] qui a siégé et écouté les témoignages cent quarante-sept jours durant, a découvert que de nombreuses accusations contre Wakefield étaient fondées. La commission s’est particulièrement inquiétée de la façon dont les enfants ont été utilisés pour les expériences de Wakefield. C’est un principe fondamental en pédiatrie : un enfant ne doit pas subir d’autre examen qu’un test sanguin, à moins que cela ne soit nécessaire à sa santé. Évident, pourrait-on penser. Cependant, dans le but de prouver la théorie de Wakefield, on a fait subir aux enfants une batterie d’examens.

Tous ces éléments ont anéanti la défense de Wakefield. Le GMC a jugé qu’il avait agi de façon malhonnête et irresponsable.

Wakefield érigé en héros

Wakefield ne travaille plus au Royal Free Hospital. Il vit aux États-Unis où il a été érigé en héros par le mouvement antivaccination. Il est soutenu par des célébrités comme Jim Carrey [acteur, scénariste et producteur de cinéma] et Jenny McCarthy [actrice et animatrice de télévision]…

Pendant les dix années où la controverse a fait rage, les médias en Grande-Bretagne se sont pliés en quatre pour promouvoir et soutenir le docteur Wakefield. Les journaux, à quelques exceptions près, ont avalé tout rond, sans le moindre sens critique, les maigres preuves de l’étude en insistant sur le côté sensationnel de l’affaire et en minimisant, voire en ignorant, les études qui ne trouvaient aucun lien entre le ROR et l’autisme. Wakefield n’était pas le seul responsable de cette vague de panique, loin de là. Dans le domaine scientifique, les journalistes comme Brian Deer sont rares, au lieu de quoi les reportages médiocres et pseudo-scientifiques pour les journaux à sensation foisonnent.

Ces derniers répandent des opinions mal renseignées comme s’il s’agissait de pures vérités. Au XXIe siècle, est-ce trop demander aux journalistes que de procéder à une vérification des faits et aux rédacteurs en chef de confier les articles scientifiques à des journalistes qui connaissent le sujet ? Est-ce trop demander ?

Retrouver cette histoire avec l’intégralité des dessins, ainsi que d’autres fables scientifiques dans l’ouvrage de Darryl Cunningham. Darryl Cunningham a également publié Fables psychiatriques et L’ère de l’égoïsme (édités en français par Çà et là).

J’ai rencontré et écouté toutes sortes de professionnels de santé ces derniers temps. Des gens bien, des gens moins bien. Dans cette dernière catégorie, certains défendent leur corporation avec tant de véhémence qu’ils sont persuadés que le syndrome d’Asperger serait une invention américaine, imposée de force dans leur précieuse CFMTEA (classification française des troubles mentaux) par de « faux » autistes et des chercheurs anglo-saxons leurrés. Le psychanalyste Jacques Hochmann va plus loin, dans un papier où il estime que la quasi-totalité des adultes qui demandent un diagnostic d’autisme enfileraient « un vêtement social, sous l’influence du communautarisme ». En d’autres termes, ils ne seraient pas autistes (Voir Jacques Hochmann, « Le communautarisme dans la bataille de l’autisme », PSN, vol. 14, n^o 3,‎ septembre 2016, p. 7-17, résumé)

Cette petite catégorie de « psys » français reste sur l’idée que l’autisme concernerait uniquement des enfants mutiques, et disparaîtrait par on ne sait quel miracle à l’âge adulte. Certains s’opposent avec force à la notion de « spectre » autistique, pourtant définie depuis 1981 par Lorna Wing et acceptée dans le monde entier, en disant que la notion d’autisme est devenue « trop extensive » ! On se croirait dans un village d’irréductibles psys gaulois cerné par l’envahisseur ! Sauf que ce village gaulois n’a pas raison contre le monde entier. Et que les notions psychanalytiques de psychoses infantiles, et autres dysharmonies psychotiques, toujours d’usage en France, ont plus que fait leur temps. Il est temps, plus que temps de les enterrer. De préférence sans douleur !

Petit cours d’Histoire.

Dès qu’un autiste adulte prend la parole, il est accusé de « ne pas être assez autiste », d’avoir « guéri » de l’autisme, ou d’être un imposteur. C’est une quasi-constante, tout au long de ces 30 dernières années. Lorsque Temple Grandin a écrit son autobiographie Emergence en 1986, Bernard Rimland l’a préfacée en la présentant comme… « le premier livre écrit par une personne qui a guéri de l'autisme » (voir : Ma vie d'autiste, Paris, Odile Jacob, 1994).

Lorsqu’Oliver Sacks en a entendu parler, il a soupçonné Temple Grandin d’avoir fait appel à un nègre pour écrire son autobiographie, considérant impossible qu’une femme autiste adulte ait un doctorat, vive d’un métier et soit capable d’introspection. Il a changé d’avis après l’avoir rencontrée en 1991, ce qui a débouché sur son ouvrage à succès Un anthropologue sur Mars. Il a eu la sagesse et l’intelligence de laisser évoluer sa position, de ne pas défendre à tous prix ses convictions antérieures (voir Steve Silberman, NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, Avery, 2016, p. 429)

Lorsque Jim Sinclair a créé l’autism network international, et prononcé son discours à Totonto en 1993 :

« L'autisme n'est ni quelque chose qu'une personne a, ni une coquille dans laquelle elle se trouve enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être […]. »

… lui aussi a été accusé d’être un « faux » autiste, ou d’avoir guéri (voir : Brigitte Chamak, « Autisme et militantisme : de la maladie à la différence », Quaderni. Communication, technologies, pouvoir, n^o 68,‎ 2009, p. 61-70 (lire en ligne) 

Lorsque les quelques adultes autistes français qui ont le courage de prendre la parole le font (je ne vais pas tous les citer : Josef Schovanec, Hugo Horiot, Julie Dachez, etc), eux aussi sont accusés de ne pas être de vrais autiste. Ou alors, « de trop haut niveau » pour avoir le droit de parler d’autisme. Pire, on les accuse de donner envie à davantage d’adultes autistes de recevoir un diagnostic comme « vêtement social » , une « étiquette » d’autisme, après tout ils présentent l’autisme comme un truc tellement « cool », ça donne envie, non ?

J’ai moi aussi reçu cette accusation, et vais dévoiler ici une (petite) partie de mon histoire. 

Mon pré-diagnostic de syndrome d’Asperger, je l'ai eu l'an dernier, à 32 ans. Auparavant, j’ai collectionné une série d’étiquettes farfelues, allant d’« enfant indigo » à « dysharmonie psychotique » (censée disparaître miraculeusement à l’âge adulte), en passant par des plus rigolotes, comme « syndrome du savant » et « syndrome de Peter Pan », ce qui emmerdait d’ailleurs beaucoup le « psy » qui m’a parlé de cela, puisque le syndrome de Peter Pan n’est pas censé exister chez les femmes... En fait, je lui avais dit que je prenais mes petits boulots de survie et certaines situations sociales comme un jeu de rôle, en « faisant semblant » d'être une adulte responsable.

Aucune de ces étiquettes ne m’a aidée. Pire, j'ai cru que j'avais un « sacré grain ». Encore pire, des adolescents ou jeunes adultes autistes ont reçu un faux diagnostic de schizophrénie, et toute la batterie de pilules rigolotes avec effet secondaires qui va avec. L'un de mes « psys » jurait par Saint Temesta, le Grand Assommeur, pour résoudre mes soucis de sommeil. 

Recevoir enfin le bon diagnostic a été une libération. Une reconnaissance que mes hypersensibilité, mon équilibre pourri et mes difficultés de respect des codes sociaux n’étaient pas des inventions de ma part. Mais à cause de cette guéguérre de corporation de certains professionnels de santé, et même de certains parents contre la notion d’autisme « léger », nombre d’adultes n’ont pas cette chance. Ils continuent à se croire « fous », ou « gravement idiots ». Certains pourraient se tourner vers des sectes comme celle des enfants indigos, en espérant y trouver une réponse à leurs problèmes.

Il est temps de les prendre en considération.

Merci.

Intervention de Jean-Claude Ameisen (Comité Consultatif National d’Ethique) lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états… ».

La situation actuelle de la scolarisation en... par INSHEA

article publié sur le blog emoiemoietmoi

Voir aussi la critique de l'Express : Une BD d'intérêt public !

et le site de la FNAC avec 3 coups de coeur des libraires

Mes chers lecteurs et amis,

 

J'ai une grande nouvelle à vous annoncer : j'ai écrit une BD sur le SA qui va sortir en septembre prochain aux éditions Delcourt!!! Elle a été illustrée par la très talentueuse Mademoiselle Caroline et raconte mon parcours de vie - et à travers moi, celui de tant d'autres - avant et après diagnostic. En plus à la fin de la BD nous avons prévu un petit carnet pédagogique qui explique ce qu'est l'autisme et le SA, donc ça sera vraiment une BD UTILE!!! J'espère qu'elle permettra de donner à voir ce que nous vivons au quotidien et qu'elle contribuera à ce travail de sensibilisation qui me tient tant à coeur!

J'ai vraiment hâte d'avoir vos avis, et en attendant, voici quelques planches pour vous mettre l'eau à la bouche :

Illustrations de la BD "La différence invisible"

D'ici là, je vous embrasse! Et pardonnez-moi de n'être pas très active sur le blog, j'ai beaucoup beaucoup à faire et aussi un peu moins de choses à exprimer dans le "monde virtuel" ces derniers temps.

A très vite pour de nouvelles aventures!!!

Mesdames, Messieurs bonjour,

Nous vous informons que le site du CRA BRETAGNE est dès à présent en ligne. Vous pouvez y accéder par l’adresse suivante :

                                                                                  www.cra.bzh

En espérant que vous trouverez toutes les informations nécessaires.
Nous vous souhaitons une bonne découverte du site.
Salutations distinguées
L’Equipe du CRA BRETAGNE

Secrétariat

CENTRE RESSOURCES AUTISME BRETAGNE

Unité d’Appui et de Coordination
ZA Prat Pip Sud
125, rue Jean Monnet
29490 GUIPAVAS                              
Tél : 02 98 89 47 70
E-mail : contact@cra.bzh

article publié sur TPL MOMS

Crédit photo : Adina Voicu/Pixabay

Nadia Lévesque 18 juillet, 2016 - 19:07

Le 31 juillet, ça fera 3 ans que je blogue principalement au sujet de l’autisme de ma fille. Par contre, les choses ont changé depuis mes débuts. Si j’ai commencé à bloguer dans le but de faire connaître les diverses embûches que vivent les parents d’enfants autistes, et avec le rêve de faire bouger les choses, depuis quelque temps, je reçois des messages désobligeants. Résultat, je pense à arrêter d’écrire et à cesser de militer pour le respect des parents d’enfants autistes.

Cette semaine, une maman me confiait qu’elle se sentait harcelée sur les forums de discussions destinés aux parents d’enfants autistes. Selon son point de vue, on ne peut plus rien dire, surtout les choses négatives, sans que « la police de la bonne attitude » (ou du positivisme absolu) ne s’immiscent dans les conversations. Je sais qu’elle dit vrai, car elle n’est pas la seule à s’en plaindre.

Tranquillement, nous sommes de retour aux années où les parents ne devaient pas parler de ce qu’ils vivent, mais surtout, ne pas montrer leur enfant avec des maniéristes ou en crise.

On veut du beau, juste du beau? Je m’excuse, mais ma fille, même en plein flapping, elle est magnifique! En tant que mère, je préfère qu’elle régularise son anxiété plutôt qu’elle me pète une crise! Personne ne me fera croire qu’un autiste en crise est heureux de ce qu’il vit! Donc go ma fille, flap tant que t’en as besoin! Public pas public! Caméra pas caméra! L'important, c'est ton bien-être à toi!

Certains vont jusqu’à réclamer aux parents et aux associations de ne plus publier de vidéos d’enfants démontrant un trouble spectre de l’autisme plus visible sous prétexte qu’ils ne représentent pas la majorité. Donc si ce n’est pas la majorité, ce n’est pas important? Personnellement, c’est ce que j’appelle de la discrimination des minorités! Est-ce légal, ça?

Où cela s’arrêtera-t-il? Ne plus les montrer dans les lieux publics? Ne plus parler de leur diagnostic pour ne pas nuire à la vision que notre société a de l’autisme, qui est en fait uniquement le Trouble spectre de l'autisme niveau 1? Alors que nous commençons à peine à voir les effets de la conscientisation sur les gens dans les lieux publics, il faudrait maintenant rebrousser chemin et rentrer à la maison? No way!DI

Cet autisme, que certains refusent de reconnaître, ces vidéos d’enfants de 2 ans en crise, que certains veulent interdire, c’est ce que je vivais chez moi, il y a 4 ans. Sans les vidéos de Annie Da Silva, une blogueuse qui parlait ouvertement de l'autisme de son fils Tommy, je n’aurais peut-être jamais poussé autant pour obtenir le diagnostic de ma fille. Pas de diagnostic, pas d’aide! Ces images me rassuraient. Elles me disaient que je n’étais pas seule. Ses textes remplis de vérités me réconfortaient. Le quotidien de sa famille était le mien. En tant que mère, j’avais besoin de ça et c’est ce qui m’a accompagnée dans mon processus d’acceptation!

Cette nouvelle tendance de l’autisme sans nuance cause bien des maux. Bien que le trouble spectre de l’autisme soit divisé en trois niveaux, de plus en plus, on nous englobe tout ça dans un beau paquet cadeau, tout beau, tout lisse, tout rose, en affirmant que tout ce qu’il y a dedans, c’est la même chose. Si c’est réellement identique, pourquoi le DSM-5, manuel diagnostique et statistiques des troubles mentaux, aurait-il pris soin de diviser ce trouble en trois catégories?

Chez nous l’autisme n’a jamais été rose. Chez nous, l’autisme me donne encore les bleus. Parfois, c’est bleu pâle, parfois c’est bleu foncé. Mais cette nouvelle tendance du rose, sans nuance, n’est pas ce que je vis.

Le rose n’est pas présent chez les parents que je côtoie et qui vivent le Trouble spectre de l’autisme de niveau 3 non plus. Même chez les parents d’enfants diagnostiqués Trouble spectre de l'autisme niveaux 1, certains réclament de la nuance, car ils seraient beaucoup plus dans le mauve que dans le rose.


Afin que cette cause avance, il faudrait apprendre à nuancer. Il faudra que les recherchistes qui trient les invités ne mettent pas uniquement en onde les gens qui ne parlent que du positif. Oui, positif, il y a, mais il n'y a pas que ça! Il faudrait que les parents et les professionnels invités lors de ces émissions disent clairement que l’autisme n’a pas qu’un seul niveau. Il faudrait que ceux qui vivent l’autisme haut en couleur acceptent que, pour certains, ce soit la noirceur, sans leur demander de se taire. Il faudra que l’on cesse de crier à l’ouverture des employeurs alors que les gouvernements ne mettent rien en place pour faciliter l’embauche des personnes autistes.

Demain matin, mettez en place une enveloppe budgétaire pour encourager l’embauche – comme ce fut le cas pour d’autres causes toutes aussi importantes, comme par exemple, les nouveaux arrivants syriens – et les employeurs seront en mesure de mettre en place des actions concrètes. Des actions qui permettront aux personnes ayant un diagnostic de T.S.A. niveau 1, d’être valorisées, sans vivre la pression liée au manque d’accompagnement.
Embaucher c’est bien, mais l’épanouissement d’un employé demande beaucoup plus qu’un poste de travail. Si nous souhaitons que ces personnes autistes atteignent leur plein potentiel, il faut développer un environnement qui saura répondre à leurs besoins, mais également aux besoins de rendement de l’entreprise. Ainsi, nous éviterons les embauches qui se transforment en congédiement, déguisé en coupure de poste, parce que la personne autiste ne fonctionne pas comme le voudrait l’employeur! Pour que les deux parties trouvent leur compte dans cette alliance, il faut beaucoup plus que de l’ouverture.

Pour que cette cause avance, il faut dire les vraies affaires, car ni le silence, ni le manque de nuances, ne rendront service aux autistes, peu importe leur niveau.  

Sacha et sa mère Agnès, dans la chambre du jeune homme à Bordeaux. ©

Il a 23 ans et les institutions se détournent de lui. Sacha est autiste, il n’a plus de lieu d’accueil depuis la rentrée.

« Les adultes autistes sont oubliés »

L’Adapei de la Gironde est une association fondée en 1958 par des parents d’enfants avec une déficience intellectuelle. Depuis 2012, elle s’est dotée d’un projet associatif partenarial et ouvert aux autres handicaps, en particulier le handicap psychique et les troubles du spectre autistique. Marie-Christine Dulieu, est la nouvelle directrice autisme de l’Adapei 33. « 300 personnes sont concernées, dit-elle, mais ce chiffre ne signifie rien, car la plupart des familles ne sont pas prises en charge par nous. Nous avons des places d’accueil adapté, mais l’offre pour les adolescents et les adultes est vide. L’autisme est encore mal diagnostiqué, ainsi on ne sait pas quelles sont les compétences, l’évolution fonctionnelle du jeune. Nous manquons de réponse adaptée, je pense qu’il faut éviter les ghettos et désinstitutionnaliser l’accueil, sortir des logiques d’établissement. »

Le professeur Manuel Bouvard, psychiatre à Charles-Perrens, dirige le centre ressource autisme. Il connaît la situation particulière de Sacha. « Elle est emblématique d’une difficulté commune à toutes les familles. Le passage des enfants autistes à l’âge adulte est très compliqué, les établissements ne sont pas compétents, adaptés. L’Adappro a été en difficulté face aux comportements du jeune homme, nous avons briefé, mais ils ont choisi cette mesure drastique, sans laisser à la famille le temps de trouver une solution. Les parents embauchent des professionnels à la maison… Il y a un problème d’acteurs, beaucoup trop de familles errent d’institutions en institutions. Nous commençons à voir naître des MAS (maison d’accueil spécialisés, établissements medico-sociaux) à Grignols, Tresses, Bègles, Villenave-d’Ornon, Bordeaux. Concrètement, on manque de places, les adultes autistes sont oubliés, en plus, beaucoup de jeunes adultes ne sont pas bien identifiés et l’insertion professionnelle est proche de zéro. »

Faute de diagnostic, les familles se retrouvent dans le flou. (Illustration CC BY Surian Soosay)

Dans la rue, ils passent inaperçus, aucun signe physique ne trahit le trouble neurologique du développement dont ils sont atteints. Ils seraient près de 600 000 en France, mais les chiffres sont à prendre avec des pincettes tant le diagnostic est encore délicat à poser et les causes des troubles du spectre autistique encore méconnues. Qu’il s’agisse de syndromes d’Asperger ou de Rett, les différents types d’autisme se caractérisent par des difficultés dans les interactions sociales, la communication et le comportement. Une réalité plus complexe que l’image donnée par des films comme Rain man. En 2012, la France a décidé de briser les tabous et a fait de l’autisme une « grande cause nationale ». Une mesure symbolique suivie l’année suivante d’un vaste plan de lutte, le troisième, à l’échelle du pays.

Et cette fois, Anne-Marie de Belleville, pédiatre et référente autisme au sein de l’Agence régionale de santé (ARS) d’Aquitaine, l’assure : pour la première fois, les objectifs ont été clairement définis. Ils tournent autour de cinq axes : soutien aux familles, accompagnement, recherche, formation et diagnostic. « Les autres plans n’étaient pas aussi tranchés dans leur volonté d’avancer », se satisfait cette conseillère médicale.

Un diagnostic tardif

Le diagnostic, souvent tardif, pose bien des problèmes. C’est avant les deux ans de l’enfant qu’il faut agir : après, le cerveau perd de sa plasticité et donc sa malléabilité. Avant 18 mois, les neurones se connectent entre eux et des évolutions majeures sont encore possibles, en matière de psychomotricité, mais pas seulement. Gloria Laxer, orthophoniste et directrice de recherche à l’Université de Lyon II, assure qu’il est possible de « démutiser », c’est-à-dire de redonner la parole à un enfant mutique à 8-10 mois, pas après. Le diagnostic de l’autisme doit donc être précoce, à l’âge où les enfants sont encore suivis par leurs pédiatres. C’était l’un des engagements du plan autisme. Problème, ces acteurs de premier plan n’ont pas été formés au diagnostic de l’autisme.

Le grand public connaît encore très mal l'autisme. (Illustration CC BY Surian Soosay)

C’est ainsi que Jacky Gratecap, président de l’association de parents d’enfants atteints d’autisme Lo Camin, et son épouse se sont entendus dire à la fin des années 1990 que tout allait bien alors que les colères de leur fille Clémentine n’avaient rien d’habituel. Un cas parmi tant d’autres, conséquence de l’absence de mention de l’autisme dans les cursus de médecine. Le troisième plan autisme prévoyait en 2013 de former 5 000 professionnels du secteur médico-social. Des modules spécifiques sur l’autisme ont été créés, mais ils ne s’adressent qu’aux professionnels sur la base du volontariat.

Une formation des médecins à repenser

Les médecins du monde entier ont longtemps pensé que l’autisme relevait de la psychose et qu’il fallait en chercher les causes dans la relation parents – enfants. Selon cette conception, les blocages mentaux des enfants autistes seraient liés à des peurs ou des traumatismes, qu’il faut dépasser par la psychanalyse. À savoir faire parler le patient ou observer son comportement. Conception abandonnée par la communauté internationale à l’exception de l’Argentine et de la France.

La formation universitaire obligatoire évoque certains troubles autistiques, avec une approche largement imprégnée par la culture psychanalytique. Une situation que Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, juge très sévèrement : « on dit qu’il faut attendre que les mentalités changent, c’est scandaleux, un enfant n’a qu’une seule fois 1 an ou 2 ans. »

Diagnostiquer l'autisme, un enjeu aussi pour les parents. (Illustration CC BY Surian Soosay)

Le terme « psychose infantile » est encore quelquefois employé au sujet des troubles du spectre autistique et des méthodes controversées continuent d’être enseignées dans les facultés de médecine. Mais une volonté de réforme a été émise par Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Au sujet du plan autisme, elle déclarait en 2015 : « Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés. »

"Si je vous parle d’autisme, qu’est ce que ça va changer ?"

Jacky Gratecap se remémore les années « perdues » à arpenter un hôpital de jour de tradition lacanienne. Sa fille Clémentine, autiste, a tardé à être diagnostiquée comme telle. « Le personnel l’observait, il n’y avait aucune stimulation cognitive. » Le père de famille se souvient d’un psychiatre lui demandant, incongru : « si je vous parle d’autisme, qu’est ce que ça va changer ? » Pour certains professionnels, il n’y a rien d’autre à faire qu’attendre que l’enfant dépasse de lui-même les blocages qui le freinent. À leurs yeux, les parents doivent être exclus du processus. Refus d’un diagnostic clair et établi, aussi. « C’était terrible, mais il n’y avait rien d’autre à l’époque » raconte le père de Clémentine, véritablement diagnostiquée autiste à 12 ans, en 2007 dans un centre de ressources autisme (CRA).

Un espoir pour les familles

Ces établissements publics ont été impulsés par Simone Veil en 1995. Quatorze ans après, la France comptait 24 CRA. Ils tendent aujourd’hui à devenir les lieux de référence en matière d’autisme, se démarquant par la pluridisciplinarité de leurs membres. S’y côtoient en effet des pédopsychiatres, psychomotriciens, orthophonistes, psychologues et documentalistes. Ils réalisent ensemble les nombreux tests cliniques – entretiens avec les parents et observations des enfants – utiles au diagnostic. Ils assurent également une fonction d’accompagnement des familles et de formations des aidants et professionnels de première ligne, comme les médecins de famille.

Un but commun à tous les CRA, mais des modalités de fonctionnement différentes : les équipes sont formées de spécialistes de différentes branches et les approches varient. Modalités qu’a promis d’harmoniser le 3e plan autisme, lequel est mis en branle par des agents de terrain comme l’ARS qui transmettent annuellement leur bilan à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Leur priorité, comme le rappelle Anne-Marie de Belleville de l’ARS, est de « veiller au respect des recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’Anesm ». Avec ce guide, une distance est, pour la première fois établie avec l’approche psychanalytique de l’autisme. Une avancée majeure pour Anne-Marie de Belleville. Auparavant, « on était encore à cheval entre l’ancien modèle et le nouveau », souligne-t-elle. En dépit de ces mesures d’harmonisation, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a cette année encore pointé du doigt les disparités régnant entre les différents CRA, l’un des principaux déséquilibres territoriaux concerne le délai de diagnostic.

Plus d'un an d'attente pour un diagnostic

Dans ce guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé est précisé que le « temps d’attente pour réaliser une évaluation ne devrait pas dépasser 3 mois ». La durée moyenne est aujourd’hui de 387 jours, soit plus d’un an, d’après l’enquête de l’IGAS. Alors que les parents suspectant des troubles du spectre autistique chez leurs enfants se tournent de plus en plus vers ces centres ressources, le nombre de professionnels médicaux, quant à lui, n’augmente pas ou peu et de manière inégale à l’échelle du territoire.

Plusieurs facteurs expliqueraient cette situation selon Gloria Laxer, orthophoniste et auteure de plusieurs ouvrages sur les troubles du développement. Le premier serait, selon elle, le numerus clausus : le quota qui limite le nombre d’étudiants en médecine. Seuls 19 % des étudiants parviennent à intégrer la deuxième année de médecine, le début du cursus étant particulièrement sélectif. Un écrémage qui se répercute naturellement sur le nombre de médecins spécialistes obtenant leurs diplômes. Le nombre de places en deuxième année de médecine a cependant été revu à la hausse dans certaines régions à la rentrée 2016. Une hausse de 136 places seulement qui ne portera pas ses fruits avant que soit diplômée cette nouvelle génération d’étudiants.

Diagnostiquer l'autisme signifie avoir des praticiens formés pour le faire (Illustration CC BY Surian Soosay)

"Le pire ce n’est pas l’ignorance, c’est le refus de connaître"

La solution pourrait être de se tourner vers le réseau de psychologues français, mais là aussi, les demandes sont immenses et en constante augmentation. « Il y a de plus en plus de psychoses adolescentes à prendre en charge, la drogue n’y est pas pour rien », analyse Gloria Laxer, « et puis, le recours à des cellules psychologiques se multiplie également en ce moment », conclut-elle.
Face à cette pénurie, les CRA proposent des formations, aussi bien aux professionnels du secteur médico-social qu’aux familles. Une plateforme à destination des aidants a aussi été lancée sur Internet. Sous forme ludique, le site TSARA propose aux familles un jeu de rôle. Chaque situation du quotidien donne lieu à un questionnement sur la bonne pratique à adopter.

Des solutions efficaces, mais qui surviennent tard dans le processus de diagnostic. Quand les parents arrivent aux CRA, l’errance diagnostique dénoncée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) touche à sa fin. C’est le chemin vers ces centres ressources qui doit être dégagé. Or, les médecins ne disposent aujourd’hui pas de tous les outils pour assurer ce rôle de guide et la remise en cause est difficile. Preuve qu’en France, comme le disait Jean-Claude Ameisen, le président du CCNE, cité dans Télérama « le pire ce n’est pas l’ignorance, c’est le refus de connaître ».

Le défi de la sensibilisation

Reste une nécessaire sensibilisation. Avec des spots appelant à « porter un regard juste » sur l’autisme, diffusés notamment dans les cinémas, le gouvernement a offert à l’autisme la médiatisation dont la maladie manquait. Une première qu’il faudra nécessairement renouveler pour que les mentalités changent. Danielle Langloys, d’Autisme France, confirme que la France est à la traîne : « À Montréal, la population est complètement habituée, mon fils a été identifié comme autiste sans problème. Au restaurant, on m’a demandé si je souhaitais un repas particulier pour lui, car les autistes souffrent souvent des troubles intestinaux. »

L’ARS d’Aquitaine a par exemple initié une campagne de sensibilisation sous forme d’affiches et de plaquettes visibles chez les médecins généralistes et les centres de Protection maternelle et infantile (PMI). Une mesure simple visant à aider le grand public à identifier les signes de l’autisme, exigée depuis longtemps par les associations, mais qui tarde à se mettre en place. À Bordeaux, « les plaquettes sont prêtes », assure Julie Dutauzia de l’ARS d’Aquitaine. « Mais nous souhaitions y ajouter une liste de professionnels compétents en matière d’autisme, le recensement a pris du temps », poursuit-elle. Le pédiatre Michel Gilot milite quant à lui pour une refonte du carnet de santé. Regrouper les signes alarmants (comme l’absence de regard dans les yeux, les colères pour des changements mineurs ou l’absence de communication) et prévoir un point d’étape à 18 mois est plus qu’urgent pour ce spécialiste de la petite enfance. « Dans le carnet de santé, rien n’est prévu pour inciter les médecins à repérer un trouble du développement à 18 mois », déplore-t-il. Entre 2005 et 2017, la France aura mis en œuvre 3 plans autisme. 12 années qui n’auront pas suffit pour lever les verrous.