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"Au bonheur d'Elise"
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diagnostic
9 août 2015

Un spécialiste de l'autisme m'avait dit de faire le deuil de mon fils déclare Francis Perrin

article publié dans Le Matin.ch

Interview

Francis Perrin et sa femme Gersende ont livré une bataille d’amour pour aider leur fils Louis, autiste, à sortir de son monde. L’acteur se confie.

Par Anne-Catherine Renaud. Mis à jour le 08.08.2015

«A 3?ans, il dormait une heure par nuit, se tapait la tête partout et n’était pas encore propre. Je voulais lui apprendre la dignité et l’autonomie.»

«A 3 ans, il dormait une heure par nuit, se tapait la tête partout et n’était pas encore propre. Je voulais lui apprendre la dignité et l’autonomie.»
Image: Eric Robert/Corbis


C’est d’abord un père avant d’être un comédien. Francis Perrin, 68 ans, a la pudeur des sentiments. Quand il parle de son fils autiste, Louis, 13 ans, chaque mot compte: on le sent habité par le combat qu’il a livré avec son épouse Gersende, avec laquelle il a encore deux autres enfants.

Sur scène actuellement à Paris dans «Molière malgré moi», Francis Perrin est fier de dire qu’aujourd’hui Louis est tiré d’affaire, même si on ne guérit pas de l’autisme. Du livre «Louis, pas à pas», qu’il a écrit avec Gersende, a été tiré un téléfilm, intitulé «Presque comme les autres», poignant et passionnant, diffusé en avant-première sur RTS1. L’acteur nous raconte son histoire.

Rendre à Louis sa dignité

Révolté, il raconte: «Un grand spécialiste de l’autisme à Paris m’a même dit: «Faites le deuil de votre enfant. Laissez tomber.» France 2, coproductrice du téléfilm, nous a demandé de modifier cette phrase et de l’édulcorer car elle était trop dure et faisait du tort au corps médical… A 3 ans, Louis dormait une heure par nuit, se tapait la tête partout et n’était pas encore propre. Je voulais lui apprendre la dignité et l’autonomie. Jamais je n’aurais pu le laisser tomber et concevoir qu’il soit dans un hôpital, abruti de médicaments.»

Pour en savoir plus, consultez le nouveau site du Matin Dimanche, www.lematindimanche.ch, sur votre ordinateur personnel, votre tablette ou votre smartphone. L’application Le Matin Dimanche est toujours disponible sur iPad. (Le Matin)

Créé: 08.08.2015, 22h47

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31 juillet 2015

A quand, enfin, un Plan autisme en Belgique ?

article publié dans La Libre.be

Contribution externe Publié le jeudi 30 juillet 2015 à 20h51 - Mis à jour le jeudi 30 juillet 2015 à 20h51

La Wallonie lance son "plan autisme"

Qui veut parquer les personnes handicapées mentales ?

Opinions Une opinion de Cinzia Agoni-Tolfo, présidente de l’association Inforautisme. 
 

Juillet 2015 : le tribunal administratif de Paris condamne l’Etat français à verser près de 250 000 euros de dommages au profit de sept familles d’enfants autistes. Il reconnaît ainsi des graves carences dans la prise en charge de l’autisme dues à l’absence de services adaptés.

Depuis quelques années, aussi bien en France qu’en Belgique, la question de l’autisme défraie régulièrement la chronique judiciaire. La France essuie déjà plusieurs condamnations par des instances européennes en matière de violation des droits des personnes avec autisme. Bien que non contraignantes, ces condamnations ternissent l’image du pays des droits de l’homme. Mais la récente condamnation est un jugement interne qui représente un précédent aux lourdes conséquences. Des dizaines d’autres familles rejoignent la liste des plaignants pour des actions futures.

Prises en charge opposées

Sujet de débats parfois enflammés, l’autisme se révèle un véritable problème de santé publique dans le monde entier. Il est communément admis qu’un enfant sur 100 naît avec une forme plus ou moins grave d’autisme. Les statistiques américaines font actuellement état d’une naissance sur 68. Si les causes précises de l’autisme restent encore en partie non élucidées, il est accepté par la communauté scientifique internationale, ainsi que par l’OMS (Organisme mondial de la Santé), que l’autisme est un trouble précoce du développement de l’enfant, d’origine neurobiologie, affectant le cerveau et plus particulièrement les capacités de communication et de relation sociale. L’autisme résulte en un handicap permanent.

Si le consensus sur les causes et la définition de l’autisme est désormais acquis au niveau mondial, il existe néanmoins une exception française qui, sur base d’une différente interprétation de la maladie mentale, considère l’autisme comme un trouble résultant de traumatismes psychiques, archaïques, causés par des maltraitances parentales parfois aussi subtiles qu’inconscientes, voire par un retrait volontaire de l’enfant face à une situation de vie angoissante.

De ces différentes interprétations de l’autisme découlent des prises en charge parfois opposées. La Belgique francophone a suivi la France à la trace. Historiquement, l’autisme relevait du domaine de la psychiatrie. Néanmoins, notre pays présente une différence de taille : le principe de la liberté thérapeutique et, en ligne générale, de la liberté de choix des familles, s’applique davantage chez nous que chez nos voisins.

Et pour les tout-petits ?

Ainsi, depuis 25 ans, des écoles spécialisées à pédagogie adaptée ont vu le jour dans nos contrées, de même que des services offrant une prise en charge éducative. Cela n’est hélas pas suffisant : le nombre de places spécialisées disponibles dans les écoles francophones ne couvre pas les besoins de notre population. En effet, pour 11 000 enfants autistes en âge scolaire, nous comptons seulement 1 200 places, dont plus de 300 sont occupées par des Français. Les écoles réputées pour la qualité de leur enseignement ont des listes d’attente interminables.

D’autre part, c’est en amont de l’école qu’il faut intervenir, afin de donner à nos enfants un maximum de chances de fréquenter un enseignement ordinaire. Or, dans notre pays, manquent cruellement les programmes de stimulation précoce et intensive (notamment l’A.B.A. - analyse du comportement appliquée) visant la rééducation des jeunes enfants en âge préscolaire (entre 2 et 6 ans). Ces programmes ont fait leurs preuves depuis 20 ans ailleurs dans le monde et leur efficacité est démontrée. Des études validées prouvent que pour près de la moitié des enfants avec autisme, il est possible de parvenir à une amélioration très significative des symptômes et à une autonomie pratiquement optimale. En outre, les approches éducatives permettent des progrès pour toutes les personnes autistes, même les plus déficitaires, et à n’importe quel âge de la vie.

Des parents livrés à eux-mêmes…

Ces informations sont disponibles et accessibles à tous. Nombre de parents confrontés à un diagnostic d’autisme s’informent très rapidement et savent ce qu’il faut mettre en place pour aider leur enfant. Ils savent qu’une éducation appropriée permet des progrès importants et une plus grande autonomie. Surtout, ils savent que l’on peut éviter l’institutionnalisation à l’âge adulte. Le drame est que ces parents sont pour la plupart laissés à eux-mêmes, les services d’accompagnement ne pouvant pas pallier les besoins d’interventions intensives. Alors que d’autres pays, en cas d’attente, proposent des programmes alternatifs impliquant la formation des parents aux méthodes d’apprentissages, en Belgique, les familles doivent se débrouiller avec leurs moyens propres.

… et sans soutien financier

Or, on peut trouver des éducateurs, logopèdes et psychologues formés aux bonnes pratiques, mais les séances ne sont pas remboursées par l’Inami. Certains parents y consacrent dès lors des sommes énormes. Il n’est pas rare de rencontrer des parents qui vendent des bics et des nounours, qui organisent des soirées boudin, des concours de pétanque pour ramasser quelques euros à investir dans des séances de rééducation ou de formation.

Depuis des années, nous revendiquons la mise en place d’un Plan Autisme national et transversal et des services adaptés. Face aux revendications légitimes des parents et à leur désespoir, l’Etat belge fait la sourde oreille et se limite à commanditer des études dont il ne suit pas les recommandations.

Des années de palabres

A des jeunes parents confrontés au temps qui passe inexorable, les entités fédérées répondent que nous sommes en période de terribles restrictions budgétaires et qu’aucune politique nouvelle ne peut se déployer sans un consensus préalable. Cela demande donc encore des années de palabres, discussions et concertations, alors que des centaines de nouveaux diagnostics viennent augmenter chaque année le nombre d’enfants autistes et de leurs familles laissés-pour-compte. Le temps des parents n’est pas le temps du politique.

Cette condamnation de la France ouvre une perspective nouvelle, celle du droit. La Belgique a aussi été condamnée en 2013 par le Comité européen des Droits sociaux pour carence de solutions d’accueil pour les adultes handicapés de grande dépendance. Parmi eux, une bonne partie sont autistes. A la suite de cette condamnation, trois actions individuelles ont été menées avec succès dans le cadre de tribunaux belges contre l’agence flamande des personnes handicapées. Un précédent aussi dans notre pays, que nos gouvernements francophones semblent, à tort, prendre à la légère.

Aujourd’hui plus que jamais, les parents sont déterminés à faire valoir les droits de leurs enfants, ainsi que leur liberté de choix thérapeutique, en s’appuyant sur les conventions internationales ratifiées par la Belgique. Puisse le monde politique entendre la détresse de ces parents mais aussi la voix de la raison. Notre système, défaillant en matière de prise en charge de l’autisme, a produit des générations entières d’adultes autistes surhandicapés, il est grand temps d’y remédier.

 

Titre, introduction et intertitres sont de la rédaction.

24 juillet 2015

TSA et Neurotypique : Mieux se comprendre

Guide pour comprendre le fonctionnement de la personne ayant un trouble du spectre de l'autisme

-> Document produit par l'Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie. (QUEBEC)

Guide comprendre le fonctionnement des personnes TSA 2015.pdf

Extrait de l'introduction ...

"Je suis peut-être un peu autiste moi aussi


Cette simple phrase, lancée parfois à la blague pour décrire une facette singulière de la personnalité, est en voie de faire partie des expressions courantes. De plus en plus de gens associent le terme « autisme » avec cette idée de différence par rapport au fonctionnement de la majorité. Chacun se réfère alors à la situation d’un proche qui a reçu ou dont l’enfant a reçu ce diagnostic de plus en plus fréquemment posé. Il s’y rattache également un élément de mystère puisque dans ce domaine, malgré le chemin parcouru, les questions demeurent encore plus nombreuses que les certitudes.
Au cours des dernières années, la compréhension du fonctionnement des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), anciennement appelé trouble envahissant du développement (TED), a connu un essor considérable.
Le respect à leur égard et la capacité à mieux les outiller pour faciliter leur quotidien ont également beaucoup progressé."

19 juillet 2015

L'autisme n'est pas une maladie explique Nadège Alloisio, psychologue à Belleville -69- et présidente de Autisme Ambition Avenir

Encore méconnu, l’autisme concernerait 9000 enfants en Rhône-Alpes, et 1 naissance sur 100 en France. Décryptage avec Nadège Alloisio, psychologue à Belleville (Rhône) et présidente de l’association Autisme Ambition Avenir, qui vient de voir le jour avec le soutien de Clovis Cornillac et de Jean-Michel Aulas.

Pour la présidente de l'association AAA, la France est très en retard dans la détection de l'autisme.

Pour la présidente de l’association AAA, la France est très en retard dans la détection de l’autisme ©DR

Qu’est ce que l’autisme ?

Nous savons qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des troubles de la communication, des interactions sociales. Les enfants autistes présentent également des intérêts restreints. Ses causes sont multifactorielles. Bien que de nombreuses recherches aient été menées dans ce domaine, nous en ignorons les causes précises. Mais l’autisme n’est pas une maladie au sens technique du terme car une maladie se soigne et nous sommes dans le champ du handicap. Le but est de freiner les troubles qui y sont associés.

Comment est-il perçu ?

L’autisme est un trouble qui effraie. On observe que les gens ont une véritable méconnaissance de cette pathologie et associent l’autisme à quelque chose de négatif. C’est un cercle vicieux, on réduit trop facilement une personne autiste à quelqu’un qui reste dans sa bulle et qui a des crises. Alors qu’un autiste a besoin de stimulation et d’être intégré dans la société.

Comment le déceler ?

L’autisme se diagnostique avec des grilles et des outils adaptés. Chaque personne atteinte d’autisme est différente. On décèle l’autisme de plus en plus tôt, du moins dans les pays anglo-saxons où on se dirige davantage vers un diagnostic précoce de l’autisme. Cela commence aussi en France grâce à des cellules de diagnostics précoces qui commencent à émerger, ce qui est très encourageant.

 

Détection et prise en charge: les lacunes françaises

L’autisme est moins bien détecté en France ?

En France, même si les choses évoluent, on observe un manque crucial d’informations chez les personnels en première ligne pour porter un diagnostic. Il est très difficile de déceler l’autisme et je regrette que les personnes travaillant dans le secteur de la petite enfance ne soient pas davantage sensibilisées. Nous n’avons pas encore les réflexes pour déceler l’autisme. A l’étranger, une ligne dans le carnet de santé est prévue à cet effet.

Comment prend-on en charge les personnes atteintes d’autisme ?

Malgré qu’une naissance sur cent soit concernée par l’autisme, cette question ne semble pas être un souci pour l’Etat. En France, nous avons accumulé un retard de 30 ans en matière de prise en charge, et très peu de centres adaptés existent pour aider les enfants autistes. Aujourd’hui, des familles doivent attendre plusieurs années avant que leur enfant n’obtienne une place dans un centre adapté.

 

L’autisme exige un suivi personnalisé

Des structures comme AAA permettraient de pallier cette situation ?

Au sein de notre association, nous tentons de mettre en place un modèle pour tendre vers des prises en charge complètes et adaptées des enfants autistes avec des professionnels formés aux méthodes éducatives. Nous coordonnons nos prises en charges et proposons un suivi individualisé, avec des objectifs quantifiables afin de mesurer les progrès des enfants. Nous mettons également en place une guidance parentale. Un enfant autiste a besoin de se sociabiliser. Il est nécessaire que les parents d’enfants autistes n’aient pas peur de sortir, de mener des activités à l’extérieur de chez eux.

Plus d’informations sur l’autisme en Rhône-Alpes sur le site du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes

Retrouvez la liste de tous les psychologues de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr

A savoir
Parrainée par Clovis Cornillac, Ambition Avenir va dès la rentrée de septembre 2015 prendre en charge 5 enfants autistes qui seront entourés par 14 professionnels (psychologue, institutrice spécialisée, orthophoniste, professeur de sport adapté, art-thérapeute, psychomotricienne etc…). Une soirée de gala a été organisée pour promouvoir la création de l’association AAA, au Selcius Confluence en présence de personnalités lyonnaises (dont son président d’honneur Jean-Michel Aulas). La problématique du financement des actions de l’association reste en effet cruciale, le coût de la prise en charge d’un enfant autiste s’élevant à 3 500€ par mois à temps plein.

15 juillet 2015

Autisme : Le constat accablant fait par les familles dans le Val-de-Marne - 94 -

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12 juillet 2015

Danièle Langloys => J'accuse : Autisme et Aide Sociale à l'Enfance

Une nouvelle fois, après des centaines d’autres partout sur le territoire, depuis au moins 20 ans, une maman exemplaire qui a cherché à faire diagnostiquer ses enfants autistes vient de se faire retirer par un juge ses trois enfants pour qu’ils soient placés à l’Aide Sociale à l’Enfance. Elle est accusée de Syndrome de Münchhausen par procuration et d’aliénation mentale. L’autisme n’existe pas en France, bien sûr.

Il lui restera une visite médiatisée une fois tous les 15 jours. Les enfants, terrorisés, ne comprennent pas. Ils seront séparés. Ils ne seront jamais diagnostiqués, bien entendu. Beaucoup de placements sont indéfiniment maintenus. 23% des enfants passés par l’ASE finissent SDF : quelle importance…

L’émotion et la révolte collective de toutes les familles concernées par l’autisme sont immenses. Alors, en leur nom, parce que notre dégoût est total devant la machine à broyer, J’accuse.

J’accuse le Ministère de la Justice de laisser des juges aux enfants accumuler des erreurs judiciaires : ce Ministère ne s’est jamais soucié de donner des compétences dans le handicap aux magistrats, encore moins sur l’autisme, évidemment, malgré un taux de prévalence de 1 pour 100. Il se satisfait que soient nommés experts auprès des tribunaux des psychiatres sans aucune compétence dans le champ du handicap, encore moins sur l’autisme. 80% des psychiatres ne sont formés qu’à la psychanalyse et récusent toute forme de psychiatrie ou psychologie scientifiques, basées sur des preuves.

J’accuse certains juges aux enfants d’incompétence et de violation de leurs obligations déontologiques, en produisant des jugements uniquement à charge, appuyés sur les seuls rapports d’expertise psychiatrique parfois scandaleux, sans qu’ils s’en émeuvent : les libertés individuelles, les droits des enfants sont violés, les procédures contradictoires n’existent pas, l’appel peut être non suspensif.

http://www.conseil-superieur-magistrature.fr/files/recueil_des_obligations_deontologiques_des_magistrats_FR.pdf

« Le magistrat manifeste son impartialité en respectant et faisant respecter le caractère contradictoire des débats. » « Gardien des libertés individuelles, il a un devoir de compétence et de diligence ». « La règle de droit est appliquée sans réserve. Le magistrat ne peut se déterminer sur des considérations étrangères à la loi, ni renvoyer à d’autres (experts…) la responsabilité de dire le droit ». « Le magistrat est gardien des libertés individuelles ». « Le magistrat satisfait à son obligation de formation continue. Maintenir son niveau de compétence suppose un effort permanent du magistrat, celui de réactualiser ses connaissances et celui de se remettre en cause dans sa pratique ».

Le droit n’est pas respecté, la présomption d’innocence est niée, les débats contradictoires sont interdits. Le placement est une privation de liberté qui devrait être traitée comme telle et donc des procédures devant les tribunaux devraient permettre de les contester ce qui n’est pas le cas en France. Les placements constituent en France un espace de non-droit.

J’accuse ces mêmes juges d’utiliser un diagnostic qui n’existe pas, celui de Syndrome de Münchhausen par procuration, sans jamais aller vérifier de quoi il s’agit. En Grande-Bretagne, on peut le dénoncer comme « l'une des aberrations judiciaires probablement les plus graves de l'histoire », mais pas en France, bien sûr, où même des assistantes sociales de l’ASE se permettent de poser ce diagnostic, en violation du Code de Santé Publique. En Grande-Bretagne, le médecin à l’origine de ce pseudo-diagnostic, a été radié. En France, les psychiatres qui le défendent sont experts auprès des tribunaux.

http://www.autism.com/trans_french_ARRIv19no22005munchhausen

J’accuse une majorité de psychiatres de continuer à défendre une vision obsolète et grotesque de l’autisme, en violation du Code de Santé Publique qui leur fait obligation d'actualiser leurs connaissances, pour garder leur pouvoir et l’argent des formations psychanalytiques, et de ne pas être montés au créneau sur ce ridicule syndrome de Münchhausen. Nous sommes la risée du monde entier, mais qu’importe…Pas un syndicat de psychiatres n’a soutenu les recommandations de bonnes pratiques de 2012 en autisme, ni le plan autisme 3 qui y est fermement adossé. Pas un syndicat de psychiatres ne soutient l’actualisation des connaissances demandée par Mme Neuville dans le cadre du DPC (Développement professionnel Continu). Au nom de la sacro-sainte confraternité, les médecins se soutiennent systématiquement, même si les droits des personnes sont bafoués : on se tait, on cautionne. L’omerta sur la bêtise crasse et la toxicité est la règle : rares sont ceux qui l’enfreignent, car ils y risquent leur carrière. Certains osent même dire au niveau national qu’il ne faut pas braquer les brontosaures noyautés par la psychanalyse, pour ne pas les braquer, ou pire, pour éviter qu’ils se vengent sur les familles. On ose inviter les familles à la patience, à la pédagogie. Et les mères doivent continuer à entendre dire qu’elles n’ont pas érotisé leur enfant, ou qu’elles sont « phalliquement lourdes », ou qu’elles sont en état de « sidération » face à leur enfant, ce qui provoque l’autisme, ou qu’elles sont trop froides ou trop fusionnelles, ne laissent pas la place au père, qui seul, dans le catéchisme freudien,  « incarne l’espoir d’un dégagement par rapport à l’emprise ou à l’empreinte maternelle ». Le rôle du père, dans ce même catéchisme qui imprègne toutes les formations (médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, psychologues) est de « séparer l’enfant de la mère et de le faire entrer dans le monde social ». « Le père apparaît comme tiers et comme obstacle qui s’oppose aux désirs de fusion de la mère et au désir incestueux de l’enfant ». Ces imbécillités, inventées il y a plus d’un siècle, sont partout abandonnées, sauf en France.

J’accuse les Conseils Départementaux de laisser sur leurs territoires sans jamais les contrôler des services de l’Aide Sociale à l’Enfance, dont les dysfonctionnements majeurs sont dénoncés depuis longtemps : incompétence des travailleurs sociaux, noyautés par la psychanalyse, laissés à leur toute-puissance, en particulier les assistantes sociales et les éducateurs spécialisés, dont la culture psychanalytique de base de leur formation initiale se résume à voir dans les mères les causes. Rapports le plus souvent à charge contre les mères, fréquemment seules, et en difficulté sociale, avec un ou plusieurs enfants autistes.

J’accuse les députés qui ont voté la loi de 2007 sur la Protection de l’Enfance d’avoir proposé une invitation à la délation généralisée, y compris anonyme, sans avoir prévu aucun garde-fou, à commencer par une formation solide au handicap et aux troubles du développement,  de ceux qui filtrent les dénonciations, et des travailleurs sociaux qui mettent en oeuvre les pseudo-mesures éducatives.

J’accuse tous les services de l’Etat depuis 40 ans qui n’ont jamais accepté d’organiser sur le territoire français des campagnes nationales de sensibilisation à l’autisme. Ils ont tous préféré se plier à la dictature de la psychanalyse qui récuse les diagnostics d’autisme pour imposer par la force celui de psychose, engendrée par un dysfonctionnement de la relation mère-enfant. Les mères continuent à être accusées d’être fusionnelles, aliénées, ou trop froides, de vouloir que leurs enfants soient handicapés, et dans les cas où il y a eu séparation du couple parental, même si le père est violent, alcoolique ou malfaisant, sa place est valorisée, car dans une perspective psychanalytique, le père est le tiers qui doit séparer la mère fusionnelle de ses enfants. Ces situations terrifiantes se reproduisent chaque année à des dizaines d’exemplaires.

J’accuse tous les services de l’Etat de ne pas veiller sur les plus vulnérables : enfants handicapés qui ont besoin d’un diagnostic et d’éducation adaptée, mères seules et sans ressources. J’accuse tous les services de l’Etat de ne pas veiller sur le respect de leurs droits. A quoi sert un Etat s’il n’est pas garant des droits des personnes ?

J’accuse l’Education Nationale de continuer à imposer dans les programmes de philosophie des élèves de terminale, toutes sections confondues, le catéchisme freudo-lacanien, et de contribuer ainsi à l’endoctrinement national sur des adolescents qui n’ont pas le recul nécessaire.

J’accuse les médias, à de rares exceptions près, de baver béatement devant le catéchisme freudo-lacanien, sans aucun esprit critique, et d’entretenir la dictature par leur soumission contraire à toute déontologie journalistique.

Chacun peut mesurer les dégâts, personne ne peut dire : je ne savais pas. Des mères sont salies et accusées à tort, détruites dans leur identité ; des enfants sont arrachés à leur mère, confiés à des institutions dont la violence est signalée dans tous les rapports sur l’Aide Sociale à l’Enfance. Ils n’y auront aucun avenir, ni bien sûr aucun soutien éducatif adapté. La Convention ONU des Droits des Enfants est violée : le droit à la vie de famille est bafoué, le respect des choix éducatifs de la famille est foulé aux pieds, le respect de la parole de l’enfant inexistant, l’intérêt supérieur de l’enfant réduit à la parole de pseudo-experts incompétents et dangereux.

C’est cela la France ? Eh bien, elle nous dégoûte, nous familles concernées par l’autisme. Aidez-nous, arrêtez de nous imposer par la force des charlatans, arrêtez de nous pourchasser, de nous faire vivre dans la terreur permanente de la dénonciation, ayez le courage de combattre la dictature, de rétablir les libertés et les droits des familles, de leur accorder le soutien collectif de la nation, dans le respect des choix des familles, garantis par les deux lois de 2002 : c’est l’usager qui en est le centre, pas le professionnel.

Psychanalystes, foutez-nous la paix une bonne fois pour toutes.

On est si prompt en France à valoriser les victimes, et à les bombarder de pseudo-cellules d'aide médico-psychologiques : et ces femmes, ces enfants, maltraités par des services financés sur fonds publics ? Qui leur rend justice ? Quand il y a des non-lieux, qui les identifie comme victimes et les aide à réparer les dégâts faits avec de l'argent public ?

 

Danièle Langloys

Autisme France

8 juillet 2015

DIU 2015-2017 : Données actuelles sur l'autisme et les troubles envahissants du développement

Information communiquée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France)

DIU Données actuelles sur l’Autisme et les troubles envahissants du développement : diagnostic, prise en charge, recherche
organisé par les universités Pierre et Marie Curie, Paris Descartes et Paris Diderot


Diplôme en 2 années universitaires (2015-2016 et 2016-2017) à raison de 5 sessions de 2 jours par année (vendredi et samedi)
Cette formation est ancrée dans l’expérience des différents centres d’évaluation hospitaliers ou hospitalo-universitaires rattachés au Centre de Ressources Autisme Ile-de-France. Elle aborde tous les aspects de la clinique, de l’évaluation aux diverses approches thérapeutiques, mais aussi ceux de la recherche, en particulier dans le domaine de la génétique et de la cognition. La formation laisse une large part au partage d’expériences, à la présentation de vignettes cliniques et d’échanges en présence d’acteurs de terrain.


Public et prérequis : tous les professionnels concernés par les troubles du spectre autistique (Niveau de diplôme requis BAC +2)


Pour renseignements et inscription : Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Pitié-Salpêtrière. Dr. Didier Périsse - Secrétariat du DIU : Mme Le Mené – 01 42 16 23 32, catherine.lemene@psl.aphp

7 juillet 2015

Quatre ans d'attente pour un enfant autiste

article publié sur Le Devoir

Le Protecteur du citoyen intervient auprès d'un établissement, tout en dénonçant une situation qui n’a rien d'un cas isolé

7 juillet 2015 |Jessica Nadeau | Santé

Plusieurs services sont offerts aux autistes comme Arto Lévesque, mais ils surviennent souvent très tard, sinon trop tard, déplore le Protecteur du citoyen. Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Plusieurs services sont offerts aux autistes comme Arto Lévesque, mais ils surviennent souvent très tard, sinon trop tard, déplore le Protecteur du citoyen.

Un enfant autiste a attendu plus de quatre ans pour obtenir des services de réadaptation, une situation qui a forcé le Protecteur du citoyen à intervenir auprès de l’établissement de santé pour qu’il puisse enfin être suivi par des professionnels. Et cette situation est loin d’être un cas isolé.

En mai, plus d’un an après avoir porté plainte au Protecteur du citoyen, un garçon autiste a enfin obtenu les services que ses parents réclamaient depuis si longtemps. « Il était en attente depuis mars 2011, ça aura donc pris quatre ans et deux mois, confirme Claude Dusseault, vice-protecteur pour les services aux citoyens et aux usagers en entrevue au Devoir. Ce sont des délais beaucoup trop longs, inadmissibles. »

Pourtant, l’enfant, dont le nom ne peut être dévoilé pour des raisons de confidentialité, avait été évalué par le centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) de sa région en décembre 2012.

« On lui avait alors attribué un niveau de priorité modéré », écrit le Protecteur du citoyen dans son résultat d’enquête rendu public lundi. Conformément aux balises établies par le ministère de la Santé et des Services sociaux, le garçon aurait donc dû obtenir des services dans un délai maximum de douze mois.

Mais, faute de ressources, ces délais ne sont pas toujours respectés, note la coordonnatrice du secteur déficience et soutien à domicile du Protecteur du citoyen, Pauline Cummings. « Certains y arrivent, mais plusieurs établissements ont de la difficulté à respecter les délais. C’est six mois dans les meilleurs cas, de deux à trois ans dans les pires scénarios, et cela varie d’une région à l’autre. »

40 plaintes, la pointe de l’iceberg

Le Protecteur du citoyen reçoit en moyenne une quarantaine de plaintes par année pour dénoncer des procédures trop lentes, précise Mme Cummings. « Dans mon secteur [déficience et soutien à domicile], c’est l’une des principales plaintes qui nous sont formulées. C’est un problème qui est fréquent et récurrent. »

Et les plaintes qui se rendent au Protecteur du citoyen ne représentent que la pointe de l’iceberg, puisqu’il s’agit d’un organisme de deuxième instance. En effet, si un parent veut porter plainte, il doit d’abord passer par le commissaire aux plaintes de son établissement de santé. Ce n’est que par la suite, s’il n’est pas satisfait du traitement de sa requête, qu’il peut porter plainte au Protecteur du citoyen. « Il y a donc plusieurs plaintes que l’on ne reçoit pas puisque le problème a été réglé en première instance », explique Mme Cummings.

Julie Turgeon ne s’étonne plus de ces importants délais. Mère de deux enfants autistes, elle n’en est pas à sa première déception par rapport au système. Lorsque son fils Kyril, 12 ans, a été évalué par l’équipe du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) de Montréal à l’automne dernier, on lui a indiqué que le délai d’attente serait de quatre ans. C’est, en effet, la région où les listes d’attente sont les plus longues, selon le Protecteur du citoyen.

Mais Julie Turgeon dit avoir eu de la « chance ». En effet, son deuxième fils, Arto, a été reconnu comme ayant « des troubles graves de comportement », ce qui nécessitait une intervention plus rapide. « À la suite de l’évaluation de la fratrie, le centre de réadaptation s’est ravisé, et ils nous ont dit que Kyril pourrait lui aussi bénéficier d’une intervention plus rapide. On peut donc dire qu’on a été chanceux d’avoir deux enfants autistes. »

Plusieurs mois plus tard, elle patiente toujours, bien qu’elle ne soit plus considérée en attente depuis qu’une éducatrice s’est présentée chez elle la semaine dernière pour lui faire remplir un questionnaire sur les besoins de ses enfants. « Je ne suis plus en attente, mais concrètement, je n’ai toujours pas de services. »

 

Peur de porter plainte

À l’Association de parents de l’enfance en difficulté, la directrice générale, Nadia Bastien, constate qu’il s’agit d’un problème généralisé. « C’est une situation problématique pour plusieurs de nos membres qui doivent faire face à des délais d’attente inimaginablesEt ce qui est plus grave encore, c’est que c’est démontré et prouvé qu’un suivi précoce peut faire une différence pour les enfants. »

Pourtant, faute de temps et d’énergie, très peu d’entre eux vont aller jusqu’à porter plainte. « Je suis toujours désagréablement surprise de voir le nombre de plaintes par rapport au nombre de gens qui viennent nous voir. On essaie de les encourager à le faire, mais la réalité, c’est qu’ils n’ont vraiment pas le temps de s’embarquer dans de telles procédures. Quand ils viennent nous voir, ils sont beaucoup plus dans une réalité de survie. »

Elle ajoute que plusieurs hésitent également à porter plainte auprès de leur instance locale par crainte de « représailles » pour l’enfant : « Les parents disent qu’ils ne veulent pas faire de trouble, ils ont peur que leur enfant soit stigmatisé dans le système. Les informations ont beau être confidentielles, certains ont tellement peur qu’ils ne vont pas porter plainte. »

Ce n’est pas la première fois que le Protecteur du citoyen se penche sur les problèmes d’accès aux services de santé pour les enfants présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. « Le Protecteur du citoyen a constaté des difficultés d’accès aux services professionnels de réadaptation (orthophonie, ergothérapie et physiothérapie) dans les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement », notait le rapport spécial présenté au ministère en mars dernier. Il faisait mention de « listes d’attente importantes » et soulignait le « manque de continuité dans les services [pour l’enfant] à un moment crucial de son développement ». Il demandait au ministre Barrette de profiter de la réforme du réseau de la santé pour « mieux intégrer » les services offerts aux enfants autistes.

Pour le vice-protecteur Claude Dusseault, il est « trop tôt pour voir des résultats », mais il demeure convaincu que les recommandations qui ont été formulées au ministère sont « plus que des voeux pieux ».

7 juillet 2015

20 choses que j'ai apprises depuis que je sais que mon fils est autiste

article publié sur le Huffington Post

Shawna Wingert Headshot
Publication: 07/07/2015 06h58 CEST Mis à jour: 07/07/2015 06h58 CEST


1. Le manque de sommeil donne l'impression que les choses sont pires qu'elles ne le sont réellement.

2. Un être humain est capable de parler de serpents, d'aquariums ou de chats pendant quatre heures d'affilée. J'en ai fait l'expérience.

3. Les gens peuvent faire preuve d'une très grande cruauté.

4. Les gens peuvent faire preuve d'une très grande humanité.

5. Chaque fois que je me dis que je ne tiendrai pas un jour de plus, mon fils s'arrange pour faire un truc incroyable et je vois les choses d'une tout autre manière.

6. Parfois, les médecins savent exactement ce dont nous avons besoin. D'autres fois, ils n'en ont aucune idée. Quoi qu'il en soit, ne consultez que des médecins qui vous considèrent comme un partenaire privilégié dans le suivi de la santé et des progrès de votre enfant.

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7. Les capacités de mon fils sont encore plus stupéfiantes que je ne l'aurais imaginé. Il m'a laissé pantoise plus d'une fois. Comme quand je me suis aperçue qu'il avait, sans le moindre effort, mémorisé les noms savants de chaque poisson à l'aquarium et de chaque plante dans le parc. J'ai l'impression d'entrevoir quelque chose de sacré, qui me dépasse complètement.

8. Il y a toujours une explication à son comportement. Et il n'a jamais eu pour objectif de me casser les pieds.

9. L'auto-stimulation: je n'en avais jamais entendu parler.

10. Les fixettes servent à quelque chose. Elles permettent à nos enfants d'interagir avec le monde extérieur. Et elles contribuent souvent au développement de leurs prodigieuses facultés intellectuelles.

11. Le chagrin que je ressens est avant tout de mon fait, pas de celui de mon fils. Renoncer à toutes mes attentes de mère est une des choses les plus difficiles dans notre situation. Mais pas pour mon enfant. Ce ne sont pas les siennes. La plupart du temps, le problème c'est moi. Pas lui.

12. Choisissez vos combats. Je répète: Choisissez. Vos. Combats. J'essaie de travailler sur une chose à la fois, jusqu'à ce que cela devienne une habitude. Puis je passe à la chose suivante. Essayer de tout régler en même temps n'aide personne. Cela ne fait que créer du stress pour chacun des membres de ma famille.

13. Observer mon enfant m'a permis d'en apprendre davantage qu'avec n'importe quel bouquin, thérapeute ou site internet. Les fonctions cérébrales atypiques peuvent être difficiles à comprendre pour une maman « neurotypique ». Plus je suis attentive à la façon dont mon fils réfléchit et réagit, mieux je le comprends.

14. L'autisme rend parfois ma vie un peu bizarre. Comme la semaine dernière, quand j'ai passé au moins une heure tous les jours dans une boutique d'aquariums. Drôle de passe-temps, hein ? Mais on est comme ça, et on ne s'en porte pas plus mal.

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15. Vous finirez par trouver les petits trucs qui marchent avec vos enfants. Pour le mien, ce sont les draps en Lycra. Un espace calme, avec beaucoup de couvertures au fond un placard fonctionne aussi pour une petite fille que je connais. Vous trouverez des astuces, même dans les moments où vous aurez l'impression qu'il n'y a aucune solution.

16. Vous aurez toujours l'impression de ne pas être à la hauteur

17. Il vous arrivera de trouver tout ça parfaitement naturel

18. Certaines mamans vous feront énormément de bien. Tournez-vous vers elles, que ce soit en personne ou en ligne. Posez-leur des questions. Laissez-les vous expliquer que vous n'êtes pas la seule dans ce cas.

19. Même si certaines des réponses que j'ai reçues étaient pour le moins inattendues, les prières ne restent jamais vaines.

20. La première fois que quelqu'un utilise le mot "autisme" pour décrire notre enfant, c'est horrible. Mais j'ai appris ce qui se cache derrière ce tout petit mot: du bon et du moins bon, de la beauté et de la laideur, de la joie et du chaos. Si j'ai appris une chose, c'est bien de faire la paix avec tout cela. Sans ce mot, mon fils ne serait pas mon fils. Et j'aime mon enfant, tel qu'il est. Même avec ce petit mot qui a bouleversé nos vies.

L'autisme.

J'en suis moi-même étonnée, mais j'ai cessé de lutter contre ce trouble. J'ai appris à l'accepter et le connaître.

Et même à vivre avec.

Ce blog, publié à l'origine sur Le Huffington Post (Etats-Unis), a été traduit par Aurélie Montaut-Pernaudet pour Fast for Word.

6 juillet 2015

Autisme : On parlait d'enfants arriérés - Entretien avec le Pr Catherine Barthélémy

04/07/2015 05:38
Catherine Barthélémy est professeur émérite à la faculté de médecine de l'université François-Rabelais de Tours et chef de service honoraire au CHU du centre de pédopsychiatrie, dirigé aujourd'hui par le Pr Frédérique Bonnet-Brilhault. - Catherine Barthélémy est professeur émérite à la faculté de médecine de l'université François-Rabelais de Tours et chef de service honoraire au CHU du centre de pédopsychiatrie, dirigé aujourd'hui par le Pr Frédérique Bonnet-Brilhault. - (Photo NR) 
Catherine Barthélémy est professeur émérite à la faculté de médecine de l'université François-Rabelais de Tours et chef de service honoraire au CHU du centre de pédopsychiatrie, dirigé aujourd'hui par le Pr Frédérique Bonnet-Brilhault. - (Photo NR)

Pour un peu, la vie de Catherine Barthélémy se confondrait avec l’histoire de l’autisme. Depuis Tours, elle a mené la fronde pour faire connaître et reconnaître ces enfants “exceptionnels”.

Ne parlons pas de moi : ce qui compte, ce sont les familles. Histoire de ne pas vous laisser croire que ce n'est que fausse modestie, Catherine Barthélémy donne rendez-vous dans les locaux de l'association mixte Arapi(*) à Tours. On la trouve avalant un taboulé sur un coin de table, conversant avec la maman d'un garçon autiste qu'elle a suivi de longues années. Il est 14 h 30, la professeure de médecine a été retenue au Centre de ressources sur l'autisme au CHU de Tours, qu'elle dirigeait encore il y a peu. Elle n'a « officiellement plus de fonction à l'hôpital ». D'autres, emmenés par le Pr Frédérique Bonnet-Brilhault, continuent les recherches sur ces enfants « exceptionnels », s'efface-t-elle encore.

"Pour beaucoup, il fallait soigner la mère"

Le fil rouge de cette rencontre ne sera donc pas celui qu'elle porte au revers depuis 2007 : ce seront ces enfants « si beaux » auxquels cette fille de psychopédagogue a dédié sa vie. En effet, si un plan autisme existe aujourd'hui – sa troisième édition court jusqu'en 2017 –, Catherine Barthélémy y est un peu pour quelque chose : lorsqu'elle est entrée pour la première fois dans le service de pédopsychiatrie de l'hôpital Bretonneau, le mot autisme n'était pas encore employé en France. On était à l'aube des années 80, le monde médical parlait d'enfants « arriérés » ou « psychotiques ». Main dans la main avec le psychiatre Gilbert Lelord, au sein de l'unité Inserm de Tours, l'étudiante en médecine va se consacrer à « faire grandir » ces enfants. « Nous étions les seuls à nous intéresser au système nerveux des enfants autistes. Les autres préféraient soigner la mère… », se rappelle son « père » professionnel. Ces deux « combattants » sont depuis peu à nouveau réunis à l'Académie de médecine, où Catherine Barthélémy vient d'être élue.

"Leur intelligence on la voyait dans leurs yeux"

Propulsée « jeune dinosaure » – ce sont ses mots –, cette bientôt septuagénaire apparaît élégante, frêle, vive, souriante. « Alerte », comme la jeune étudiante repérée par son mentor au début des années 70 à la faculté de médecine de Tours. Alors que le reste de la France cherche encore un dysfonctionnement affectif entre la mère et son enfant, Catherine Barthélémy « a été d'emblée convaincue » d'une origine neuropsychiatrique, se félicite encore aujourd'hui Gilbert Lelord. « Lorsque je les ai vus pour la première fois, ils étaient dans une sorte d'enclos, dans le service de psychiatrie des femmes de Bretonneau », se rappelle-t-elle. Ils étaient différents des autres. « J'avais peut-être envie de les libérer, et de les aider à utiliser leur intelligence. On la voyait dans leurs yeux. »

Ses mots sont du miel pour Josiane Scicard, mère d'un jeune homme de 25 ans qui a grandi avec l'autisme. Sur son smartphone, une photo, une fierté. « C'est le professeur Lelord qui a dit que l'on devait faire entrer les familles dans le service », restitue Catherine Barthélémy. Une révolution. « Les parents étaient très intéressés de comprendre le comportement de leur enfant : qu'il ne s'agissait pas d'une violence intrinsèque ou d'un désintérêt pour les autres, mais que cela naissait d'une difficulté à traiter les informations », continue la chercheuse. « C'était important pour nous qu'un diagnostic soit posé, d'être pris en charge par une équipe pluridisciplinaire », note la maman. En retour, les familles ouvrent leur quotidien. Ensemble, ils créent l'Arapi, en 1983.

"Au congrès de Tours, je me suis fait huer"

Parmi les scènes fondatrices, celle où Vincent, un « grand adolescent », vient prendre le thé au salon avec les invités. « Il nous tournait le dos », se rappelle Catherine Barthélémy en riant. « Cette fois-là, j'ai compris beaucoup de choses… Si l'on reste à l'hôpital, on rate des choses. On peut découvrir que les enfants fonctionnent mieux chez eux, mais aussi à quel point tous les actes de la vie quotidienne peuvent être compliqués pour eux. » A son arrivée dans l'équipe du professeur Lelord, le terrain est presque vierge. Son premier travail de chercheuse sera de reconnaître, de décrire et de définir la maladie.

 « Au congrès de Tours, je me suis fait huer ,» lâche celle qui est devenue professeur émérite à l'université de Tours. 1985, les pédopsychiatres de toute la France sont réunis dans la capitale tourangelle. Catherine Barthélémy monte au front pour défendre la thèse développée au CHU de Tours, notamment grâce à l'imagerie cérébrale, qui défend que les troubles autistiques sont liés à une pathologie neurologique, et non à un trouble affectif de la mère. La jeune chercheuse avance aussi la première grille d'évaluation de l'autisme, qui sous-tend que ces enfants peuvent apprendre. « Dans ma carrière, je ne me suis jamais découragée… Mais j'ai pu être déstabilisée par l'ignorance, le manque d'ouverture d'esprit de quelques-uns », balaie-t-elle.

 « Aujourd'hui encore, nous avons besoin de gens comme elle pour défendre la cause », assène Josianne Scicard. Des « gens comme elle », que Catherine Barthélémy préférera dépeindre à travers sa fille, danseuse. Pour faire tomber les préjugés, comme pour toucher un public, « il faut du don de soi, de la rigueur, de la persévérance, une capacité à écouter ».« Nous avançons à petits pas, abonde Gilbert Lelord. Ce qui a vraiment changé, c'est le regard sur l'autisme. »

 (*) L'Arapi a été fondée en 1983 à l'initiative d'un groupe de parents et de professionnels afin de promouvoir les recherches sur l'autisme : www.arapi-autisme.fr

bio express

> 1946. Naissance le 21 mars, à Adriers, dans la Vienne.
> 1983. Membre fondateur de l'Arapi, Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptation, dont elle est aujourd'hui vice-présidente.
> 1965. Début de ses études de médecine à Caen, puis à Tours dès 1966.
> 1972. Premier poste de médecin titulaire dans l'équipe autisme du professeur Gilbert Lelord.
> 1995. Prend le relais de Gilbert Lelord à la tête de l'unité Inserm.
> 2007. Nommée chevalier de la Légion d'honneur.
> 2012. Elle passe les « clefs » du centre de pédopsychiatrie du CHU de Tours au Pr Frédérique Bonnet-Brilhault et en devient chef de service honoraire.
> 2015. Elue membre correspondant non-résidant à l'Académie de médecine le 14 avril. Elle rejoint ainsi Gilbert Lelord, fondateur de l'Unité Inserm autisme de Tours.

Mariella Esvant
5 juillet 2015

Service jeunes autistes - SESSAD -> la ville de LONGWY retenue

article publié sur le Républicain Lorrain

Le suspense a pris fin concernant le projet de service pour jeunes autistes en Meurthe-et-Moselle Nord. À l’AEIM de Briey, l’Agence régionale de santé a préféré la copie présentée par Vivre avec l’autisme sur le secteur de Longwy.

04/07/2015 à 09:00 , actualisé à 09:04

Le bassin de Longwy l’a emporté : le nouveau Service d’éducation spéciale, de soins et d’aide à domicile (Sessad) de Meurthe-et-Moselle Nord s’implantera dans la cité des Émaux. La décision de l’Agence régionale de santé (ARS), financeur du projet ( lire ci-contre ), est tombée fin juin.

Elle a été accueillie avec satisfaction par l’association Vivre avec l’autisme en Meurthe-et-Moselle, auteur de la copie retenue. « Nous avions monté un projet rationnel, avec une priorité absolue donnée à l’inclusion des jeunes autistes dans la société , fait valoir Jean-Marie Othelet, président de la structure. De plus, nous avons une expérience longue de sept ans à Malzéville, où nous accompagnons aujourd’hui 38 jeunes. »

30 km de rayonnement

De son côté, l’antenne du Pays-Haut accueillera 10 enfants, adolescents et jeunes adultes. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est chargée de passer en revue les dossiers des candidats.

Ces derniers devront notamment être âgés de 2 à 20 ans et habiter dans un rayon de 30 km autour du futur établissement. Ce dernier critère exclut par conséquent les résidents du bassin de Briey, où l’AEIM (Adultes et enfants inadaptés mentaux) avait également répondu à l’appel de l’ARS. « Cette règle est une norme économique par rapport au personnel , renseigne Jean-Marie Othelet. Comme les intervenants se déplacent à domicile, cela évite qu’ils ne passent plus de temps sur la route qu’à prendre en charge les jeunes autistes. »

En cas de dépassement…

Les dossiers validés par la MDPH seront assortis d’une notification. « Mais cela ne suffira pas à être accepté si le nombre final est supérieur à dix », prévient Ninon Legendre, responsable de Vivre avec l’autisme dans le Pays-Haut. Or ce dépassement risque fort de devenir une réalité. Et pour cause, Jean-Marie Othelet évalue le ratio « de personnes autistes à une sur 150, même si ce chiffre varie selon les sources, les cas d’autisme étant de mieux en mieux diagnostiqués ».

Les candidats ne pouvant être pris directement en charge seront placés sur liste d’attente. « Cela va être un grand soulagement pour les familles qui auront la chance d’avoir une place, ainsi qu’une déception pour les autres , reconnaît Ninon Legendre. Mais la bataille n’est pas finie ! »

La bénévole et le président songent déjà à une future extension… En raison de la taille de sa liste d’attente, la structure de Malzéville, dirigée par Lucien Lazzarotto, en avait obtenu une en juillet 2014, avec 8 nouvelles places accordées par l’ARS.

Ouverture à l’automne ?

Pour l’heure, l’équipe basée à Longwy comptera « deux postes et demi d’éducateur, un de psychologue, un d’orthophoniste et un demi d’ergothérapeute », rappelle Ninon Legendre. Le recrutement de ces intervenants s’est accéléré depuis cette semaine.

Leur formation aux spécificités des Troubles du spectre autistique (TSA) devrait être assurée durant l’été. « Nous espérons toujours une ouverture aux enfants fin septembre, début octobre », maintient Ninon Legendre. Ceci même si le choix de l’ARS, attendu fin mai, s’est fait attendre pendant un mois de plus ( RL du 26/05 ). Si tout se passe pour le mieux, les différents intervenants devraient donc être installés pour l’automne au n° 38, rue de Boismont à Longwy-Haut. Moyennant un loyer, le local sera mis à disposition par la Ville, soutien de la candidature longovicienne.

X. J.

3 juillet 2015

Pr Nadia Chabane confirme : Une prise en charge précoce de l'autisme donne des résultats

SantéUnique en Suisse, le Centre cantonal de l’autisme ouvre à la rentrée. Il doit combler de graves lacunes. Rencontre avec sa directrice.

La professeure Nadia Chabane, directrice du Centre cantonal de l’autisme et responsable de la Chaire d’excellence Hoffmann dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme.

La professeure Nadia Chabane, directrice du Centre cantonal de l’autisme et responsable de la Chaire d’excellence Hoffmann dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme. Image: VANESSA CARDOSO

La Suisse doit absolument améliorer sa prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA), qui touchent une personne sur cent. C’est la conclusion d’un rapport commandé par le Conseil fédéral, rendu public la semaine dernière («24 heures» du 27 juin). «Un excellent point pour mettre en avant les changements nécessaires à initier dans l’accompagnement des personnes autistes», relève la professeure Nadia Chabane. Cette pédopsychiatre parisienne nommée l’an dernier à la tête de la chaire autisme CHUV-UNIL a participé à la mise en œuvre du 3e Plan autisme en France. Elle milite depuis plus de vingt ans pour une détection précoce et un suivi intensif; deux aspects défendus par le rapport. Dès la fin du mois de septembre, le Centre cantonal de l’autisme prendra en charge enfants et adultes avec des stratégies thérapeutiques alignées sur les standards internationaux.

Vous défendez une approche comportementale de l’autisme. Ici, comme en France, c’est l’approche psychanalytique qui a longtemps prévalu.
Il n’y a plus de raison de débattre aujourd’hui. Il a été reconnu que l’autisme est un trouble du développement cérébral et non un trouble de la relation entre la mère et l’enfant. Vous pouvez être le meil­­leur parent du monde et avoir un enfant autiste. C’est parfois difficile à faire admettre sur le terrain. Il y a dix ans, c’était la guerre ouverte en France. Il n’était pas question d’envisager le recours à une vision plus neurobiologique de l’origine du trouble. Aujour­d’hui, les professionnels sont plutôt demandeurs de pratiques plus modernes. J’ai le même sentiment en Suisse romande.

Il y a encore du travail, à en croire les familles qui dénoncent une psychiatrisation de l’autisme et des diagnostics tardifs.
La réalité est très hétérogène. Des choses excellentes se font mais il y a encore un manque de formation. Le défi est de créer un réseau formé: pédiatres en premier lieu, pédopsychiatres, psychiatres, neuropédiatres, généticiens, généralistes, mais aussi éducateurs, personnel de crèche, enseignants en enfantine, maîtres professionnels…

Les causes sont-elles exclusivement génétiques?
Il y a un terrain de vulnérabilité génétique, oui. Entre 30 et 100 gènes interviennent dans l’autisme, ce qui explique que l’on ait des cas si différents.

Qu’en est-il des facteurs environnementaux, souvent pointés du doigt?
Pour l’instant, rien n’est scientifiquement prouvé, mais cela ne veut pas dire qu’il n’y en a pas. Il faut encore étudier l’impact environnemental. Seules la grande prénatalité, les infections virales ou la prise d’antiépileptiques pendant la grossesse ont été clairement identifiées comme risques environnementaux. L’âge du père à la conception est également une variable importante. Il a été démontré que plus il est âgé, plus il y a de risques pour l’enfant d’avoir un TSA.

Encouragez-vous la scolarisation de ces enfants?
Oui, et j’ai découvert ici une réelle volonté de les intégrer dans le milieu scolaire. Maintenant, il faut faire en sorte que les très jeunes enfants qui vont entrer à l’école aient le maximum d’outils pour affronter la situation. Pour cela, il faut qu’ils soient clairement accompagnés dans leur socialisation et que l’enseignant ait un minimum de compétences dans ce domaine. Tous les enfants autistes ne pourront pas faire une scolarité complète, mais nous souhaitons qu’ils acquièrent un savoir pratique leur permettant d’accéder à l’autonomie: compter la monnaie, lire un plan de métro…

Comment?
Grâce à une détection très précoce. Il faut démarrer la prise en charge entre 1 an et demi et 4 ans, quand la plasticité du cerveau est maximum. Si on stimule l’enfant pendant cette période cruciale, il y a alors une chance de diminuer le handicap et de maximiser les capacités de socialisation et d’apprentissage.

Quel traitement fonctionne le mieux?
Les approches dites comportementales et développementales sont aujourd’hui mises en avant dans les bonnes pratiques cliniques. C’est-à-dire travailler sur le comportement de l’enfant pour améliorer son autonomie, sa socialisation et sa communication. Le modèle d’excellence chez les très jeunes enfants est celui de Denver. Il intègre vingt à vingt-cinq heures de stimulation par semaine. Nous travaillons avec les enfants les premiers éléments de la communication et de l’interaction, par exemple regarder quelqu’un dans les yeux ou savoir faire une demande.

Quels sont les résultats?
Les travaux scientifiques menés sur ce modèle montrent son efficacité. Il y a une réelle amélioration sur la communication, les fonctions intellectuelles et la capacité d’apprentissage. A condition, bien sûr, d’avoir l’adhésion des parents, qui sont de véritables partenaires. Ce sont eux qui vont «travailler» à la maison avec l’enfant à l’aide de ces outils. Il faut donc les former à les utiliser.

Peut-on espérer des médicaments?
C’est une piste d’avenir. Aujour­d’hui, les médicaments sur le marché atténuent les symptômes liés aux troubles du comportement: agitation, agressivité, automutilation… On peut imaginer des médicaments qui travaillent sur les zones impliquées dans la socialisation et l’interaction. Mais la pharmacologie ne fera jamais tout. Une démarche d’accompagnement globale est nécessaire.

Les familles attendent beaucoup de vous.
Quand il y a beaucoup d’attente, il peut y avoir beaucoup de déception. Soyons clair: je n’ai pas de baguette magique. Nous parlons d’un travail de longue haleine, sur cinq à dix ans, pour modifier notre regard sur ces troubles et favoriser toute démarche scientifiquement prouvée améliorant le parcours de vie de ces personnes. (24 heures)

(Créé: 03.07.2015, 06h55)
2 juillet 2015

Quelques rappels de l'histoire de l'autisme

article publié dans SCIENCE ... & Pseudos-sciences

L’autisme : un pas de plus vers sa connaissance (2)

par Brigitte Axelrad - Mis à jour le 23-05-2009 - SPS n° 286, juillet-septembre 2009
Encadré paru dans SPS n° 293, hors-série Psychanalyse, décembre 2010

 

Quelques rappels de l’histoire de l’autisme

L’autisme a été décrit en 1943 par Léo Kanner, psychiatre américain, qui montra, à partir de 11 cas d’enfants suivis depuis 1938, que plusieurs troubles, auparavant dispersés sous des appellations variables, formaient une forme de psychopathologie distincte1. Kanner décrivit l’autisme comme un trouble affectif de la communication et de la relation n’atteignant pas l’intelligence. Il s’agissait selon lui d’un trouble inné, dont les parents ne pouvaient être jugés responsables. Cependant, selon Kanner les parents de ces enfants autistes étaient généralement froids et rigides. La mère fut décrite comme une « mère frigidaire ». Les parents étaient souvent des psychiatres ou des psychologues, et leurs enfants manifestaient des performances jugées exceptionnelles, surtout sur le plan de la mémoire : « Ces enfants étaient des sortes de cobayes car le souci de performance était le moteur des parents plutôt que la chaleur humaine et le plaisir d’être ensemble. Ils étaient comme gardés dans des frigidaires qui ne se décongelaient jamais. »2

Cette forme d’autisme prit le nom d’« autisme de Kanner ».
En 1944, le psychiatre autrichien Hans Asperger décrivait des enfants atteints de « psychopathie autistique », caractérisés par des bizarreries et des aptitudes intellectuelles pouvant aller « de la débilité au génie. »3 Asperger était convaincu d’une origine organique de l’autisme, mais lui aussi décrivait des parents particuliers, originaux, ayant certains traits autistiques, ce qui confirmait ses vues sur l’hérédité de la maladie. L’autisme qu’il décrivit prit le nom d’« autisme d’Asperger ». D’après la littérature, les enfants de cette catégorie ont souvent une forme très élaborée et très précoce de langage. Mais ils ne semblent pas se servir du langage comme d’un outil de communication sociale.

En 1950, Bruno Bettelheim rompit avec cette conception d’un autisme organique, et imposa une conception psychanalytique issue de son expérience des camps de Dachau et de Buchenwald. Il compara le repli autistique de l’enfant à celui de certains déportés, plongés dans l’environnement hostile du camp de concentration : « Dans les camps de concentration allemands, je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé. »4

Cette explication de l’autisme, « magique » et dramatique, tombée du ciel, ou plutôt surgie de l’enfer, nous fascina quand nous étions étudiants, puis jeunes professeurs de philosophie. Nous prîmes plaisir à l’enseigner à nos élèves, car non seulement elle donnait enfin réponse à cette grande interrogation que représentent les bizarreries de cette maladie, mais encore elle rendait limpides les comportements les plus aberrants et leur donnait un « sens », que nous découvrions peu à peu. De plus, la source de cette théorie, puisée dans l’expérience des camps de Bettelheim, lui apportait une caution absolue et forçait notre respect.

Reportant le schéma de la « situation extrême » des camps sur la famille, Bettelheim pensait que l’enfant autiste avait reçu de ses parents, de sa mère essentiellement, le message inconscient selon lequel tout le monde se porterait beaucoup mieux, s’il n’existait pas. En réponse à ce message, l’enfant « choisissait » de s’enfermer dans « une forteresse vide », un monde intérieur privé de vie, et coupait ainsi tout contact et toute communication avec son entourage. Bettelheim reprendra à son compte le terme de « mère frigidaire », que Kanner avait retiré dans un discours devant les parents en 1969. Les trois principaux cas rapportés par Bettelheim dans La forteresse vide, Marcia, Laurie et Joe, bien que très différents les uns des autres, reçurent tous la même interprétation théorique. Dans son école orthogénique5 de Chicago, Bettelheim prétendra recréer un environnement favorable se substituant à l’environnement parental, destructeur, mettant ainsi en pratique cette conviction : « Si un milieu néfaste peut conduire à la destruction de la personnalité, il doit être possible de reconstruire la personnalité grâce à un milieu particulièrement favorable. »

En octobre 1974, la première chaîne de télévision française présenta une série d’émissions, réalisées par Daniel Karlin, sur Bruno Bettelheim, émissions qui contribuèrent à diffuser largement la conception de celui-ci dans l’opinion. Ces émissions trouvèrent une place de choix dans les centres de documentation des lycées et furent montrées à loisir aux élèves en cours de philosophie. Bettelheim prétendait avoir guéri des dizaines d’enfants autistes.

Autisme : ce que prétendait Bettelheim

« Tout au long de ce livre, je soutiens que le facteur qui précipite l’enfant dans l’autisme infantile est le désir de ses parents qu’il n’existe pas. »

Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, p. 171.

Bruno Bettelheim était convaincu, alors même que les preuves s’accumulaient contre sa théorie, que l’autisme n’avait pas de bases organiques, mais qu’il était dû à un environnement affectif et familial pathologique, comparable à la « situation extrême » du camp de concentration. Dans Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe, Richard Pollak met en lumière les bases sur lesquelles s’est fondé le « mythe Bettelheim ». Dans le chapitre « Bettelheim l’imposteur », du Livre Noir de la Psychanalyse, il précise que, née aux États-Unis, la théorie de Bettelheim y a été complètement discréditée, ainsi qu’en Grande-Bretagne, au Japon et presque dans tous les autres pays, sauf en France où elle continue à sévir. « En France, cependant, écrit Pollack, Bettelheim reste encore une sorte de héros, et bon nombre de psychiatres et de psychanalystes français semblent continuer de penser que les parents ont une part de responsabilité dans la pathologie de leurs enfants, qu’ils demeurent toujours coupables pour une raison ou une autre, même si ce n’est plus aussi crûment dit. Que la psychiatrie psychanalysante d’un pays aussi développé reste si en retard dans la prise en charge thérapeutique de l’autisme est proprement scandaleux. » (p. 685)

Voici quelques citations extraites de La Forteresse vide :

(p. 24) « Certaines victimes des camps de concentration avaient perdu leur humanité en réaction à des situations extrêmes. Les enfants autistiques se retirent du monde avant même que leur humanité se développe vraiment. Y aurait-il un lien, me demandai-je, entre l’impact de ces deux sortes d’inhumanité que j’avais connues : l’une infligée pour des raisons politiques aux victimes d’un système social, l’autre un état de déshumanisation résultant d’un choix délibéré (si l’on peut parler de choix à propos de la réaction d’un nourrisson) ? En tout cas, ayant écrit un livre sur la déshumanisation dans les camps de concentration allemands, ce qui me préoccupa ensuite fut ce livre sur l’autisme infantile. » (p. 86) « Dans les camps de concentration allemands, je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que les enfants avaient vécu dans le passé. »

(p. 97) « Quant au reste, ce qui pour le prisonnier était la réalité extérieure, est pour l’enfant autistique sa réalité intérieure. Chacun d’eux, pour des raisons différentes, aboutit à une expérience analogue du monde. L’enfant autistique, parce que les réalités intérieure et extérieure ne sont pas séparées et sont vécues comme étant plus ou moins identiques, prend son expérience intérieure pour une représentation vraie du monde. Le « musulman » qui se laissait dominer par les S.S., non seulement physiquement mais affectivement, se mettait à intérioriser l’attitude des S.S. qui considéraient qu’il était moins qu’un homme, qu’il ne devait pas agir de lui-même, qu’il n’avait pas de volonté personnelle. Mais, ayant transformé son expérience intérieure jusqu’à l’accorder avec sa réalité extérieure, il finissait, bien que pour des motifs entièrement différents, par avoir une vue de lui-même et du monde ressemblant fort à celle de l’enfant autistique. »

(p. 101) « Nous proposons de considérer l’autisme comme un état mental se développant en réaction au sentiment de vivre dans une situation extrême et entièrement sans espoir. »

Références

Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, l’autisme des enfants et la naissance du moi, Gallimard, 1969.
Richard Pollack, Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe, Les Empêcheurs de penser en rond, 2003 et Le Livre Noir de la psychanalyse, « Bettelheim l’imposteur », 2005, Les Arènes, pp. 665-685.

Éléments rassemblés par Brigitte Axelrad

Pierre Debray-Ritzen, directeur du service de pédopsychiatrie à l’Hôpital des Enfants Malades de Paris, réagit très fortement à cet événement médiatique par un article publié dans Le Figaro, rapporté par la revue Éléments6, et intitulé « Bettelheim est-il un charlatan ? ». Interviewé par Yves Christen, médecin, il répondit : « Je n’aurais sans doute pas réagi aussi sévèrement si la télévision n’avait pas accordé cinq heures – quatre fois une heure un quart –- au fondateur de l’école orthogénique. Cinq heures sans aucune contrepartie, comme si Bettelheim représentait l’état actuel des connaissances en pédopsychiatrie, comme si l’on avait affaire à un Prix Nobel ou à une personnalité indiscutable. […] Bettelheim prétend guérir les psychoses infantiles à 80 %.... Cette prétention est aussi monstrueuse que celle d’un médecin qui affirmerait avoir guéri des leucémies aigues dans les mêmes proportions. […] Seules les recherches biochimiques, génétiques et psychopharmacologiques nous permettront de progresser. Je regrette que certains se fourvoient encore dans des directions erronées, comme celle de Bettelheim. Ce n’est pas en bannissant les médicaments et en ayant recours à la seule psychothérapie, que l’on obtiendra des résultats positifs. »

Après Bettelheim, Lacan, Klein, Dolto… déclineront de diverses façons la théorie psychanalytique sur l’autisme. Comme toutes les difficultés psychiques rencontrées par l’enfant, l’autisme prendra sens dans LA THÉORIE de la cause unique et universelle, à savoir dans le lien défavorable à la mère, et, sur ce sujet, cette interprétation sera poussée à son paroxysme, la mère devenant « mortifère ». Pour « aider » l’enfant autiste, il faudra donc lui retirer sa mère naturelle et lui en substituer une autre, représentée par le thérapeute. L’enfant autiste, déjà coupé par sa maladie de son environnement, sera privé pour son bien de ses parents.

En novembre 2007, le rapport du CCNE7 sur « La situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », a pointé la nécessité d’abandonner l’explication unique, qui rend la mère responsable de l’autisme de son enfant. Cette théorie ne peut que bloquer la progression de la connaissance de l’autisme et désespérer les parents, déjà impuissants devant les difficultés extrêmes de leur enfant : « Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu’il a une peur panique de ce qui l’entoure, font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer, et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire ».

Ce rapport indique que, depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme « troubles envahissants du développement » a conduit à « l’abandon de la théorie psychodynamique (psychanalytique) de l’autisme et de la notion de “psychose autistique” dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique. » Michel Lemay exprime ainsi son point de vue sur l’erreur de la psychanalyse : « Dans le cas de l’autisme, je crois que la psychanalyse s’est trompée. […] Le message de la psychanalyse, qui a longtemps été de dire, et encore hélas chez beaucoup d’auteurs français, français de France, que l’autisme peut être créé par des désirs inconscients, mortifères, des parents, par des troubles où le parent maintient l’enfant dans une symbiose de telle sorte qu’il ne peut pas se tourner vers le père, et de là qu’il ne peut pas naître à une vie psychique, ces hypothèses-là, je suis très sévère à leur égard. Elles culpabilisent les parents, elles ne collent absolument pas avec les observations que nous avons pu faire sur maintenant près de 600 enfants, et oui, sur ce plan là je suis très sévère en disant : il faut tourner cette page et aller vers ailleurs. »
Pourtant en France, cette page est difficile à tourner. La théorie psychanalytique, encore très puissante, freine la connaissance des causes de l’autisme. La théorie de Bettelheim n’a apporté aucune lumière sur les causes de la maladie et a contribué à éviter le dialogue entre les différentes parties concernées, parents, thérapeutes et chercheurs.

Conclusion

La connaissance de l’autisme progresse pas à pas grâce aux études en neurosciences par IRM et aux recherches en génétique. Les chercheurs savent qu’ils sont encore très éloignés d’une explication globale des causes de l’autisme, mais les résultats déjà obtenus montrent que les voies suivies sont les bonnes.

De nombreuses thérapies éducatives et comportementales telles que les méthodes ABA8, TEACCH9, TED10… semblent obtenir des résultats sur certains patients. Selon Paul Tréhin, Secrétaire Général de L’Organisation Mondiale de l’Autisme : « Ce qui est mauvais, c’est de croire qu’il existe "la solution" au problème de l’autisme. L’illusion qu’un jour il y aura une "baguette magique" qui fera disparaître l’autisme, est une des croyances tenaces parmi les parents aussi bien que parmi certains professionnels. »

Cependant, la théorie psychanalytique exerce toujours en France une fascination sur les médias, une partie des psychologues, du corps médical et de l’opinion publique, malgré les souffrances et les échecs qu’elle a engendré11. Éric Kandel12, neurobiologiste américain, prix Nobel de médecine en 2000 pour ses recherches sur la mémoire, en tire cette conclusion : « Si la psychanalyse reste figée sur son passé, elle restera une philosophie de l’esprit, une poétique, mais certainement pas une science. »

Je remercie le professeur Jacques Van Rillaer, qui a relu les deux parties de cet article et proposé des améliorations, avec la gentillesse et l’intérêt qui le caractérisent.

1 Léo Kanner (1943) Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, p. 217-250.

2 Léo Kanner (1952) Emotional interference with intellectual functioning. American Journal of Mental Deficiency, 56, p. 701-707.

3 Hans Asperger (1944) Die « Autistischen Psychopathen » im Kindesalter. Archive für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, p. 76-136.

4 Bruno Bettelheim (1967) The Empty Fortress. New York, Free Press. Trad., La forteresse vide, Paris, Gallimard, 1969, p. 86.

5 Établissement thérapeutique consacré à l’autisme infantile précoce, dirigé par Bruno Bettelheim, exclusivement selon des principes psychanalytiques.

6 Éléments n° 8-9 (novembre 1974) du Groupement de Recherches et d’Études pour la Civilisation Européenne.

7 Comité Consultatif National d’Éthique pour les Sciences de la Vie et la Santé. Avis N° 102, « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme ».

8 Applied Behavior Analysis, qui signifie : analyse comportementale appliquée.

9 Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children.

10 Thérapie d’échange et de développement. Elle s’appuie sur une conception neurodéveloppementale de l’autisme. Voir Catherine Barthélémy (2005) Comprendre et soigner autrement : à propos de l’autisme. In C. Meyer et al., Le Livre noir de la psychanalyse. Paris, Les arènes, p. 549-557. Ed. 10/18, 2007, p. 686-696.

11 Lire à cet égard l’ouvrage de Richard Pollack Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe (Paris, Les empêcheurs de penser en rond, 2003) ou son chapitre « Bettelheim l’imposteur » dans le Livre noir de la psychanalyse (Les arènes, 2005, p. 533-548 ; Ed. 10/18, 2007, p. 667-685).

12 La Recherche, mai 2006, n° 397.

1 juillet 2015

Comment expliquer ce que c'est l'autisme

Si l'un de vos proches ou vous-même est atteint d'autisme, il peut parfois s'avérer difficile d'expliquer ce qu'est cette pathologie. Avant de pouvoir bien l'expliquer aux autres, il peut être utile d'apprendre tout ce que l'on peut sur le sujet. Vous serez alors capable d'expliquer comment l'autisme affecte les compétences sociales des personnes affectées, leur empathie et leur comportement physique.

Partie 1 sur 5: Comprendre l'autisme pour l'expliquer aux autres

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    Familiarisez-vous avec la définition générale de l'autisme. L'Autisme est un trouble du développement qui conduit, dans la majorité des cas, à des troubles de la communication et des compétences sociales. C'est un trouble neurologique qui cause de nombreuses difficultés, mais qui a également quelques bons côtés.[1]
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    Apprenez ce qu'en disent ceux qui en sont atteints. Les autistes, vivant eux-mêmes leurs différences et leurs pulsions, peuvent fournir la meilleure compréhension possible sur le fonctionnement de ce trouble. Ils ont une vision plus complète que celle des associations gérées par leurs parents.[2]
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    Comprenez que l'autisme est en fait un trouble du large spectre autistique. Cela signifie que les symptômes varient d'une personne à l'autre. Il est impossible que deux autistes aient exactement les mêmes symptômes. L'un peut avoir des problèmes sensoriels sévères, possédant pourtant d'importantes compétences sociales et une bonne fonction exécutive, alors qu'un autre peut avoir peu de problèmes sensoriels et d'énormes difficultés avec chaque interaction sociale de base. Vu les différences de symptômes, toute généralisation est exclue lorsqu'il s'agit de l'autisme.
    • Prenez ce fait en compte lorsque vous expliquez l'autisme aux autres. Il est important de souligner que chaque personne affectée se comporte différemment, tout comme chaque personne neurotypique (non-autiste) se comporte différemment.
    • Quand vous décrivez une personne autiste, insistez sur ses besoins individuels.
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    Soyez conscient des troubles de la communication. Pour certains autistes, la communication sociale est très difficile. Nous en parlerons plus dans la Méthode 2, mais voici quelques troubles de la communication fréquents liés à l'autisme :
    • Une voix bizarre ou monocorde, un rythme et un ton bizarres
    • Une répétition de questions et de phrases (écholalie)
    • Une difficulté d'exprimer ses besoins et ses envies
    • Un traitement plus long des mots entendus, un manque de réaction rapide à des instructions, une confusion provoquée par beaucoup de mots prononcés trop vite
    • Une interprétation littérale du langage (confusion face au sarcasme, à l'ironie, à des figures de style)
  5. 5
    Comprenez que les autistes interagissent différemment avec le monde qui les entoure. En parlant avec une personne autiste, vous pouvez vous demander si elle fait attention à vous ou si elle se fiche complètement de votre présence. Ne soyez pas troublé par cela. Gardez à l'esprit que :
    • Il est plutôt habituel que les autistes donnent l'impression de ne pas s'intéresser à ce qui les entoure. Ils n'ont peut-être pas conscience ou ne sont pas intéressés par la présence de ceux qui les entourent. Cela rend la communication sociale difficile.
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    • Une personne autiste peut écouter différemment. Par exemple, le contact visuel peut être inconfortable ou distrayant pour les autistes et ils peuvent avoir besoin de s'agiter afin de se concentrer. Ainsi, ce qui peut ressembler à de l'inattention, est en fait une modification qu'ils opèrent pour mieux écouter.
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    • Un autiste peut donner l'impression de ne pas entendre la personne qui lui parle. Cela peut être dû à la lenteur du traitement des informations auditives ou à la présence de choses détournant son attention. Proposez de parler dans un endroit plus calme et faites des pauses afin de donner à l'autiste le temps de la réflexion.
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    • Pour les enfants autistes, jouer avec d'autres enfants peut être éprouvant, parce que cela implique des règles sociales difficiles et/ou des expériences sensorielles qui les dépassent. Ils peuvent choisir de s'abstenir.
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    Les autistes aiment les structures. Ils peuvent créer des routines très structurées pour leur journée. C'est dû au fait que les autistes peuvent être facilement effrayés par un nouveau stimulus, alors qu'un programme établi leur donne plus de confort. Nous en parlerons plus dans la Méthode 4. Les autistes peuvent :
    • Suivre une routine très stricte.
    • Trouver des changements imprévus très stressants (par ex. changement d'environnement scolaire).
    • Utiliser des objets de réconfort pour combattre le stress.
    • Placer les choses en ordre (par ex. ordonner des jouets par couleur ou par taille).
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Partie 2 sur 5: Expliquer les compétences sociales des autistes à un adulte

  1. 1
    Expliquez à un adulte que les personnes autistes peuvent agir différemment et que cela ne devrait pas poser de problème. Les autistes doivent faire face à des barrières et des facteurs de stress qu'une personne non autiste ne comprend pas  [3], alors ils peuvent se comporter différemment ou présenter d'autres compétences sociales. Tout dépend des besoins et des forces de la personne affectée.
    • Les autistes avec de bonnes compétences sociales peuvent tout simplement paraître un peu étranges et maladroits. Il leur arrive de faire des remarques irréfléchies qui n'ont pas de rapport avec la conversation.
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    • Certains autistes ne sont pas capables d'interagir dans un cadre social normal.
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    2
    Signalez qu'un autiste peut ne pas engager de contact visuel. Le contact visuel peut être pour lui extrêmement difficile. L'autiste peut être incapable de maintenir le contact visuel et d'écouter ce que l'on lui dit en même temps.[4]Expliquez que même si l'autiste ne regarde pas, cela ne veut pas dire qu'il n'écoute pas.
    • Par exemple, l'une des rédactrices de cet article a dû immédiatement regarder ailleurs en voyant cette image, parce que l'intensité du regard interférait avec sa capacité à lire l'article.
    • Ne forcez jamais le contact visuel. Vous pourriez effrayer la personne autiste,  [5] ce qui pourrait faire plonger ses compétences en conversation et provoquer une surcharge sensorielle.
    • Certains autistes sont capables d'engager le contact visuel sans trop d'efforts. Encore une fois, cela dépend de la personne.
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    3
    Expliquez que la personne autiste ne l'ignore pas. Expliquez que l'autiste peut avoir besoin de s'agiter ou d'éviter le contact visuel pour pouvoir se concentrer. L'autiste peut également regarder la bouche de la personne qui lui parle, ses mains, ses pieds ou même regarder dans la direction opposée. Si vous vous énervez contre l'autiste, il commencera à vous éviter.
    • Rappelez que, en raison de troubles sensoriels et de troubles de l'attention, l'autiste peut peiner à se concentrer sur la conversation. L'autiste n'ignore pas les autres, il/elle peut lutter pour être capable de participer à l'interaction, ne serait-ce qu'un peu.
    • Expliquez qu'il faut s'exprimer clairement, si l'on a envie de parler avec la personne autiste. Pour être clair, mettez-vous à côté de l'autiste, appelez-le par son nom et soyez de préférence dans sa portée visuelle. Si la personne autiste ne répond pas quand on l'appelle, réessayez, parce qu'elle a pu ne pas entendre.
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    4
    Soulignez que certains autistes sont non-verbaux (incapable de parler). Ils peuvent communiquer à travers le langage des signes, des images, des textes écrits, le langage corporel ou le comportement. Expliquez que, même si la personne ne peut pas parler, elle peut néanmoins comprendre ce que l'on dit et avoir son mot à dire.
    • Rappelez que le dénigrement est toujours condescendant. Les autistes non verbaux devraient être traités comme toutes les personnes de leur âge.
    • Montrez les travaux des grands autistes non verbaux, comme l'écrivaine Amy Sequenzia.
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    5
    Soulignez que la personne autiste peut ne pas saisir le sarcasme, l'humour ou le changement de ton. Les autistes ont beaucoup de mal à comprendre les différents tons de la voix, surtout si les traits du visage de l'interlocuteur ne correspondent pas au ton de sa voix.
    • Quand vous l'expliquerez, vous pouvez le comparer à l'usage des émoticons dans des textos. Si quelqu'un vous écrivait « Bon, c'était très bien », vous pourriez comprendre qu'il est sincère. Pourtant, s'il ajoutait « : -P » à son message, ce qui représente quelqu'un qui tire la langue, vous interpréteriez le texte comme sarcastique.
    • Les autistes peuvent apprendre à comprendre le langage figuratif. Certains sont même bien familiarisés avec les nuances du sarcasme et de l'humour.
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Partie 3 sur 5: Expliquer les troubles de la conversation

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    1
    Aidez votre interlocuteur à comprendre que l'autiste se soucie vraiment des sentiments des autres. Les autistes ne comprennent pas toujours ce que les autres ressentent ou quelle est la meilleure façon de réagir. Rappelez-leur que les autistes manquent souvent de capacité d'empathie, ce qui fait qu'ils paraissent insensibles alors qu'ils ont tout simplement du mal à comprendre les émotions des autres.
    • Expliquez qu'il vaut mieux être le plus clair possible pour dire comment on va. Par exemple, une personne autiste peut ne pas comprendre pourquoi vous regardez vos pieds, mais si vous lui dites que vous êtes triste parce que votre père est fâché contre vous, elle saura mieux vous répondre.
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    Parlez des passions intenses qui accompagnent l'autisme. Plusieurs personnes autistes sont profondément passionnées par quelques sujets spécifiques et peuvent en parler longuement.
    • La population non autiste peut considérer quelque chose de dit ou de fait par un autiste comme malpoli, alors que généralement les autistes ne font pas fi des pensées et des sentiments des autres. Ils peuvent ne pas se rendre compte du fait que leur interlocuteur n'est pas intéressé par ce qu'ils ont à dire.
    • Certains autistes sont extrêmement prudents quand il s'agit de parler de leurs centres d'intérêt, de peur de se montrer malpoli. Si c'est le cas, il faut l'assurer que c'est bien de parler de ses passions de temps en temps, surtout si l'interlocuteur lui pose des questions sur le sujet.
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    Dites à votre interlocuteur que les autistes peuvent ne pas se rendre compte à quel point vous êtes intéressé. Si vous souhaitez changer de sujet ou terminer la conversation, ils peuvent ne pas saisir vos allusions. Il est mieux d'être direct.
    • Pour vous faciliter la tâche, préparez-vous quelques excuses pour partir, comme « Je dois y aller pour ne pas être en retard » ou « Je suis fatigué et j'ai besoin d'un peu de temps tout seul' (beaucoup d'autistes le comprendront très bien).
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    Faites comprendre à la personne que les autistes ont des émotions, comme tout le monde. Il est très important que tout le monde comprenne que les autistes ressentent l'amour, le bonheur et la douleur de la même manière que les autres. Même s'ils paraissent détachés de temps en temps, cela ne veut pas dire qu'ils sont dépourvus d'émotions. En fait, beaucoup d'autistes ressentent les choses très profondément.
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Partie 4 sur 5: Expliquer l'étiquette du comportement physique

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    Expliquez que certains autistes ne supportent pas le contact physique. Cela est lié à leurs troubles sensoriels. Les réactions au toucher varient d'une personne à l'autre, il est alors important de demander à l'autiste s'il veut être touché.
    • Certains autistes aiment bien le contact physique. Beaucoup d'entre eux vont prendre dans leur bras leurs amis proches ou les membres de leur famille avec plaisir.
    • Dans le doute, demandez. Dites : « Veux-tu que je te prenne dans mes bras ? » et bougez lentement, pour que la personne autiste puisse le remarquer et dire non. Ne la touchez pas sans l'avertir, car vous pouvez l'effrayer au point de paniquer.
    • Les préférences des autistes changent d'une journée à l'autre. Par exemple, un petit garçon autiste qui normalement adore les câlins, peut soudainement dire « non » quand vous les lui demanderez une autre fois. Cela est causé par ses troubles sensoriels ou par le fait qu'il est trop bouleversé. Ne le prenez pas personnellement.
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    Expliquez que de nombreux autistes ne peuvent pas supporter certains stimuli sensoriels. Un autiste peut avoir mal à la tête à cause de la lumière vive ou sursauter et se mettre à pleurer, si vous laissez tomber une assiette par terre. Rappelez aux autres la sensibilité de l'autiste, pour qu'ils puissent l'aider.
    • Expliquez qu'il est bien de demander quels sont les besoins d'une personne autiste pour pouvoir y répondre. Par exemple, « Est-ce que cette chambre est trop bruyante pour toi ? Devons-nous aller ailleurs ? »
    • Il n'est JAMAIS acceptable de taquiner l'autiste sur ses sensibilités (par ex. de claquer les portes des meubles pour le voir sursauter). C'est une agression qui peut provoquer une grande douleur, la peur et même une crise de panique.
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    3
    Dites à votre interlocuteur que les autistes supportent mieux les stimuli lorsqu'ils ont été prévenus et pu se préparer.[6] En général, les autistes supportent mieux des situations quand ils savent à quoi s'attendre, alors conseillez de prévenir l'autiste avant de faire quelque chose qui pourrait l'effrayer.
    • Un exemple : « Je vais fermer la porte du garage maintenant. Si vous voulez sortir de la chambre ou vous boucher les oreilles, allez-y. »
  4. 4
    Mentionnez qu'une personne autiste peut présenter certains comportements anormaux. Ce sont des comportements dits d'autostimulation, parce qu'ils stimulent les sens. Ils peuvent les aider à se calmer, à se concentrer [7], à communiquer [8] et à prévenir un effondrement [9] Expliquez que, bien que cela puisse paraître bizarre, il est inacceptable d'empêcher l'autiste de continuer.[10][11] Voici quelques exemples de comportements d'autostimulation :
    • Un balancement du corps
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    • Une répétition des mots et des bruits (écholalie).[12]
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    • Des battements de mains.
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    • Des claquements de doigts.
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    • Se cogner la tête (Parlez-en au thérapeute ou à un adulte responsable, si cela constitue un problème.) Comme ce comportement peut provoquer une douleur physique, il vaut mieux le remplacer par un autre, comme des hochements rapides de tête. Le thérapeute l'aidera à choisir un autre comportement d'autostimulation.
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    • Sauter partout et claquer des mains d'excitation
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    Expliquez que ces comportements sont souvent réconfortants, car ils produisent un effet sensoriel prévisible. Tout comme les routines, ils peuvent créer une sensation de sécurité et de prévisibilité. Par exemple, un autiste peut sautiller dans un endroit à répétition ou écouter la même chanson en boucle ou dessiner la même chose. Des comportements à répétition sont liés à leur niveau de confort.
    • Si vous essayez d'expliquer l'autisme de votre enfant à un ami, comparez comment vos enfants se préparent pour l'école. Se préparer pour l'école est une routine : on prend un petit-déjeuner, on se brosse les dents, on prépare nos affaires, etc. Même si c'est tous les jours pareil, parfois certaines de ces activités peuvent être perturbées. Un enfant neurotypique (non-autiste) ne sera pas dérangé s'il doit d'abord s'habiller et ensuite prendre son petit-déjeuner, ce qui ne fait pas partie de la routine. Pour un enfant autiste, ce type de changement peut être extrêmement désorientant. S'il est habitué à une certaine routine, il vaut mieux s'y tenir.
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Partie 5 sur 5: Expliquer l'autisme à votre enfant

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    Assurez-vous que l'enfant est prêt pour cette discussion. Il est important que vous soyez sincère avec votre enfant, particulièrement s'il est autiste ou l'ami d'un enfant autiste. Pourtant, il est également très important d'être persuadé que l'enfant est en âge de comprendre ce que vous lui dites et qu'il n'en deviendra pas confus ou effrayé. Chaque enfant est unique, alors il n'existe pas de limite d'âge. Le choix du moment opportun pour cette conversation ne dépend que de vous.
    • Si votre enfant est autiste, n'ayez pas peur de pécher en lui en parlant trop tôt. Se sentir différent peut être très stressant, si personne ne lui explique pourquoi il l'est. Les jeunes enfants peuvent entendre quelque chose d'aussi simple que : « Tu as un handicap appelé autisme. Cela signifie que ton cerveau fonctionne un peu différemment et c'est pourquoi tu as des thérapeutes pour t'aider. »
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    2
    Expliquez à votre enfant que l'autisme n'est pas une raison pour être triste. Enseignez-lui que l'autisme est un handicap, non une maladie ou un fardeau et que c'est OK d'être autiste. Les enfants plus grands peuvent tirer bénéfice d'une présentation du concept de la neurodiversité et des mouvements pour les droits des handicapés.
    • Aidez votre enfant à comprendre que ses différences le rendent unique et spécial. Expliquez les forces de l'autisme : le sens aigu de la logique et de l'éthique, la compassion, des passions profondes, la concentration, la loyauté et l'envie d'aider (la responsabilité sociale).
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    3
    Encouragez votre enfant. Soyez sûr de l'encourager, en lui disant que l'autisme le rend différent mais non pire. Votre enfant peut toujours participer à des activités diverses à l'école et à la maison et mener une vie heureuse.
  4. Explain Autism to People Step 23.jpg
    4
    Assurez-vous d'exprimer votre amour à votre enfant. Répétez-lui souvent comment vous l'aimez et tenez à lui. Il est essentiel de jouir d'un vrai soutien, surtout quand on vit avec un handicap et avec de l'aide votre enfant pourra vivre une vie heureuse et fructueuse.
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Conseils

  • Ne vous frustrez pas si la personne à qui vous expliquez l'autisme n'a pas l'air de comprendre. Restez calme et essayez de répondre aux questions qu'elle pose pour mieux cerner ce trouble.
  • Proposez de lui fournir quelques sites Internet sur le sujet. Consultez les références dans cet article pour des suggestions.
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Avertissements

  • N'essayez jamais d'empêcher l'autiste d'effectuer son comportement d'autostimulation.
  • Soyez très prudent quand vous suggérez à quelqu'un des sites Internet sur l'autisme. Certaines organisations (surtout celles dirigées par des parents) diabolisent l'autisme et se concentrent sur son calvaire au lieu de se concentrer sur le respect et l'intégration. Concentrez-vous plutôt sur des organisations dirigées par des autistes ou celles qui en comptent beaucoup dans leur direction.
    • Les sites Internet qui traitent de la neurodiversité, qui parlent de l'individu avant la maladie,  [13] qui promeuvent l'acceptation et parlent plutôt de comment s'accommoder de ce trouble et non de le soigner, sont généralement bons.

Sources et citations

  • Autism Self-Advocacy Network (ASAN)
  • Autism Women's Network
  • Parenting Autistic Children with Love and Acceptance
26 juin 2015

Un plan pour la prise en charge des autistes lancé en Gironde

Mercredi 17 juin 2015 à 19h05

Le plan régional pour l'autisme a été présenté ce mercredi. Au total, deux nouvelles classes de maternelles et 45 places pour enfants et adultes dans des établissements spécialisés seront créées à la rentrée.

Marie-Claude Leclerc, espère voire la fin du placement des autistes en service psychiatrique  

Le troisième plan régional pour l'autisme découle du plan national. Il s'étale sur quatre ans, de 2013 à 2017. La première version présentée avait divisé associations et partenaires. Ils sont désormais réconciliés et prêt à attaquer l'"énorme chantier". Ce sont plus de sept millions d'euros qui vont être investis sur la région Aquitaine. 

Un projet à trois volets

La grande priorité de l'Agence régionale de santé, c'est l'information.

"Un enfant autiste girondin est diagnostiqué à trois ans et demi, il faudrait qu'il le soit deux ans plus tôt."

— Manuel Bouvard, directeur du centre de ressources d'Autisme en Aquitaine

Une campagne d'information sera menée pour le grand public, mais aussi pour les professionnels. Des formations ont commencé depuis le mois de mars, pour médecins et pédiatres fonctionnaires et libéraux. Le but est aussi de créer des équipes diagnostic de proximité pour les enfants, et d'équipes mobiles pour les adultes. 

En septembre, deux nouvelles classes de maternelle devraient être ouvertes, et deux instituts médico-éducatifs labellisés par l'Éducation Nationale. 

Des évaluations fin 2015

Autisme France travaillait depuis 2003 sur des grilles d'évaluation de la qualités des établissements et des services proposés aux autistes. 

"Ce n'est pas pour sanctionner, mais pour améliorer les pratiques. Nous voulons le faire au niveau national."

— Marie-Claude Leclerc, présidente du groupe Aquitaine d'Autisme France. 

Dans son viseur, les hôpitaux psychiatrique.

"Les autistes n'ont rien à y faire, cela les sur-handicape, ce n'est pas adaptés. En Gironde, 235 personnes autistes sont actuellement dans des hôpitaux psychiatriques, et normalement pour toute leur vie si nous ne faisons rien."

Mais elle le reconnaît, "en Aquitaine, nous sommes bien entendus. Les institutions sont plutôt ouvertes aux nouvelles pratiques. Pour ce débat, nous avons été conviés en tant qu'association et que parents, ce n'est pas le cas partout."

Selon les parents d'enfants autistes, la région Aquitaine est bien équipée - l'une des mères a déménagé dans la région uniquement pour cette raison - mais "la France reste très en retard sur les moyens donnés aux personnes atteintes d'autisme, par rapport à ses voisins européens, et par rapport à la Corée, au Japon et aux États-Unis", explique Marie-Claude Leclerc. Elle s'est donné jusqu'en 2017, année d'échéance du plan, pour mieux acompagner les autistes tout au long de leur vie.

26 juin 2015

Rappel : Le Congrès d'Autisme France c'est le 14 novembre 2015 au Palais des Congrès de Paris

 

Congrès d'Autisme France 2015

 

Autisme - On ne lâchera rien

Ce ne sont pas les chantiers qui manquent

 

Palais des Congrès de Paris
le 14 novembre 2015
   

Le plan autisme 3 a permis depuis deux ans quelques avancées : elles restent limitées et précaires, malgré un investissement ministériel fort. Ce congrès sert à rappeler que nous ne laisserons pas sans suite les avancées du plan et que nous gardons nos exigences pour que l’actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Nous faisons le choix en 2015 de mettre l’accent sur :

  • Le diagnostic et l’intervention précoces
  • L’importance cruciale de l’évaluation fonctionnelle
  • La nécessité d’avoir des outils adaptés pour évaluer les besoins des enfants et adultes
  • La fluidité dans les parcours scolaires La qualité dans les établissements pour adultes

 

Programme détaillé

Renseignements complémentaires

 

Pour s'inscrire :

Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire
 

Congres_AF_2015_Bandeau_site

 

 

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr


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25 juin 2015

Nantes : Gabin, mon enfant autrement, le cri du coeur d'une mère qui enflamme Facebook

article publié sur France 3 Loire Atlantique

Publié le 24 juin 2015 à 15h55, mis à jour le 24 juin 2015 à 18h15

Astrid Willemet et Gabin
© DR | Le cri du coeur d'Astrid Willemet pour son fils Gabin
Fabienne Béranger

Parce qu'elle est fatiguée de l' "attente perpétuelle, de toujours devoir justifier la maladie de (son) fils", Astrid a décidé de prendre la plume sur sa page Facebook, pour savoir si "quelqu'un a un main à me tendre" nous dit-elle. En quelques jours 86000 internautes ont relayé son cri du coeur.

"26 ans, vous êtes enceinte tout va bien, vous êtes heureuse. Votre bébé naît, l'accouchement se passe bien, votre bébé est en forme, tout le monde est heureux. Et puis 15 jours après c'est le début de la fin d'une partie de votre vie"... C'est avec ces mots qu'Astrid, la maman de Gabin, 6 ans, raconte sur Facebook les débuts de sa vie avec son enfant "autrement" comme elle dit.

Car la jeune mère de famille n'a pas de nom à mettre sur la maladie de Gabin : "Il a un retard global du développement, non diagnostiqué, donc il ne rentre pas dans les cases en l'absence de ce diagnostic. On doit donc constamment justifier son état" explique Astrid.

"Ce n'est pas un enfant différent, c'est un enfant "autrement"​

"Pas de diagnostic précis, ça tombe bien, mettre les gens dans des cases, c’est pas mon truc… Même si là, franchement, ça aiderait parfois… Sauf que Gabin a 6 ans. Et 6 ans c’est l’école obligatoire. Et comment fait-on quand votre enfant ne peut pas rester à l’école, qu’il n’y a pas de structure pour l’accueillir et que vous ne pouvez (financièrement) ni ne voulez (psychologiquement) arrêter de travailler ?" écrit Astrid dans son cri du coeur sur Facebook.

Depuis trois ans, Gabin suit sa scolarité en maternelle assisté dans son quotidien scolaire par une assistante de vie scolaire. Mais ses progrès ne sont pas suffisants pour le faire scolariser à l'école primaire. A 6 ans, Gabin connait en effet des "troubles de la sphère autistique, il est "non verbal", il marche, très socialisé. Il comprend tout mais a du retard au niveau des acquisitions. Il est pourtant très intelligent. Ce n'est pas un enfant différent, c'est un enfant "autrement" " nous raconte Astrid.

"Si vous saviez comme j’aimerais n’avoir jamais eu besoin de faire ces demandes​"

La solution ? Qu'un IME, un institut médical éducatif, accueille Gabin à la rentrée prochaine pour "l'amener à l'autonomie car nous ne serons pas toujours là avec son papa"mais il n'y a "pas de place, il y a deux ans d'attente" se désole Astrid qui, avec le père de son enfant, a fait toutes les démarches nécessaires  : "vous montez des dossiers administratifs et là, vous commencez à être rôdé car ça fait 6 ans que vous en remplissez… Et vous expliquez, re-expliquez, re-re-expliquez votre quotidien avec votre enfant, juste pour justifier pourquoi vous avez besoin d’aides ou d’une structure pour l’accompagner au quotidien dans ses apprentissages… Mais franchement si vous saviez comme j’aimerais n’avoir jamais eu besoin de faire ces demandes…" écrit-elle sur Facebook. "Mais il n'y a pas de place, les structures pas adaptées, pas de solution" nous explique Astrid.

La MDPH, la maison départementale des personnes handicapées, qui gère le dossier, n'a pu répondre favorablement à la demande des parents de Gabin.
"Aujourd’hui je suis fatiguée de me battre, j’en ai marre et j’aimerai capituler et connaitre un peu de sérénité et de normalité. Mais je ne peux pas, je ne veux pas, car devant les deux grandes billes bleues de mon petit garçon je ne peux pas abandonner et encore moins capituler…" poursuit-elle.

"Une bouteille jetée à la mer"

C'est pourquoi elle a pris, une nouvelle fois, sa plume comme "une bouteille jetée à la mer". Elle a envoyé un mail à Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion. Elle a aussi contacté des élus locaux, Michelle Meunier, sénatrice de Loire Atlantique et Dominique Raimbourg, député de Loire-Atlantique : "Il faudrait que les élus accordent une vraie place à cette question du handicap et de l’accompagnement de nos enfants. Et plus, nous, parents, expliquerons notre quotidien et plus nous pourrons sensibiliser autour de ce sujet qui fait peur et peut-être ainsi faire bouger les choses…"

Et puis surtout la maman de Gabin a écrit ce texte qu'elle a fait lire à une amie qui a aussitôt eu envie de le partager via les réseaux sociaux.
C'est ainsi qu'en quelques jours 86 000 internautes ont partagé son post et lui ont laissé de nombreux messages de soutien.

Pour la rentrée, Astrid n'a pour l'heure pas de solution pour Gabin et elle ne veut pas démissionner de son boulot car dit-elle son "boulot c'est une bouffée d'oxygène, une vie normale".

24 juin 2015

La France épinglée par l'ONU : les enfants autistes sont maltraités

L'ONU demande des comptes à la France sur sa violation des droits des enfants autistes (Illustration).

afp.com/Joel Saget

Danièle Langloys, la vice-présidente d'Autisme France, explique pourquoi l'ONU demande des comptes à la France sur sa violation des droits des enfants autistes. En cause: une vision archaïque de l'autisme.

Autisme France a rédigé un rapport alternatif au rapport de l'Etat français, grâce au Comité ONU des Droits de l'Enfant, pour dénoncer les violations des droits des enfants autistes. L'ONU a relayé la liste des violations constatées. Le Comité des Droits prie donc la France de s'expliquer sur les discriminations et maltraitances subies au titre du handicap de manière générale et parce que ces enfants sont autistes. 

>>> A lire aussi: le blog de Magali Pignard, The Autist 

La France doit justifier son silence

La France devra donc fournir des explications sur la maltraitance institutionnelle, ses efforts limités en matière de désinstitutionnalisation, sa politique de placement des enfants sans leur consentement. Elle va devoir justifier son absence d'efforts pour mettre aux normes sa politique de l'autisme: diagnostic et intervention précoces n'existent toujours pas, les interventions comportementales recommandées par la HAS (Haute autorité de santé) n'existent qu'à doses homéopathiques ou restent aux frais des familles. 

L'école inclusive pourtant garantie par une loi n'existe pas pour les enfants autistes. La France devra expliquer pourquoi. 

Cinq condamnations sérieuses

Le Comité ONU des Droits de l'Enfant rappelle, comme l'a fait Autisme France, les cinq condamnations de la France pour discrimination à l'égard des personnes autistes et le Commissaire Européen aux Droits de l'Homme s'est ému de la même façon de ces violations des droits. 

En France on préfère conforter la vision archaïque des psychanalystes qui réduisent l'autisme à la psychose et veulent garder nos enfants à vie à l'hôpital. 

Le droit des autistes à vivre hors de l'hôpital

Ce lobby ringard reste tout-puissant et prive d'avenir nos enfants. Le Comité ONU des Droits de l'Enfant demande donc à la France quelles mesures elle va prendre pour mettre fin aux traitements inhumains et dégradants dans les institutions: sont nommément cités le packing, enveloppement forcé dans des draps glacés, et la flaque thérapeutique, autrement appelée pataugeoire. 

Discriminations et maltraitances à l'égard de nos enfants doivent cesser. Tout le monde sait ce qu'il faut faire pour aider les enfants autistes et leurs familles: faisons-le au lieu de les enfermer et de les priver de tout apprentissage de l'autonomie et de droit à vivre en milieu ordinaire.

21 juin 2015

Les combats des parents d'enfants autistes

Article publié dans le Huffington Post Québec

Emmanuelle Assor Headshot
Publication: 19/06/2015 08:49 EDT Mis à jour: 19/06/2015 09:55 EDT

La plupart des gens n'ont aucune idée de ce que représente le quotidien avec un enfant autiste. En résumé, c'est une série de batailles, certaines ayant de l'importance, d'autres moins.

Cela commence par la longue bataille pour recevoir un diagnostic de TSA (trouble du spectre de l'autisme). Tous vous diront, l'ayant vécu péniblement, que cela prend presque 2 ans avant que des portes s'ouvrent. Ensuite, vient le moment des services: là, débute la chasse aux orthophonistes, ergothérapeutes, psychoéducatrices, nutritionistes compétentes... et surtout disponibles!

Au quotidien, il faut aussi gérer les changements de routine, les crises, celles de notre enfant, celles du couple, celles de la vie... À cela s'ajoute le regard des autres, qui ne savent pas ce qui affecte notre enfant. Il n'est pas physiquement handicapé et on m'a même déjà dit «qu'il n'a pas l'air autiste».

L'école pour les autistes, pas un choix!

Cette année, notre plus grande bataille a bien été celle de l'école. Une bataille dont on ne parle pas assez alors que celle-là, c'est l'une des plus importantes. Saviez-vous qu'un parent d'enfant handicapé ne peut pas choisir l'école qu'il désire pour son enfant? Sauf si vous êtes anglophone, car la Commission scolaire English-Montreal a pour mission d'intégrer les enfants aux besoins spéciaux dans leurs écoles de quartier.

Mais pas pour nous, qui sommes francophones. Nous, qui devrions plus que quiconque être responsables de ce choix, nous les seuls vrais spécialistes de nos enfants, nous sommes bafoués. C'est à peine si on nous donne les noms des écoles possibles à fréquenter. Et quand on les appelle, ils refusent de nous recevoir tant que nous ne sommes pas inscrits dans leur établissement. «Bienvenue à HandicapLand», disait Fabien Toulmé, bédéiste français, père d'une petite fille trisomique.

Pour l'orientation scolaire de notre enfant, un comité s'occupe de tout cela pour nous. Certes, ce comité spécialisé en la matière choisit l'école selon les besoins de l'enfant mais tient peu compte des besoins des parents. De plus, les quelques écoles avec classes TSA sont loin, faute de ressources, mais ce sont ces rares écoles qui acceptent de prendre et d'éduquer nos enfants. Ainsi, mon enfant n'ira probablement jamais à l'école que je convoitais pour lui. Un deuil s'inscrivant dans une série de deuils, allant de celui de l'enfant «parfait», à celui d'une «vie normale», pour en finir avec de minces rêves de paix intérieure.

Depuis quelques semaines et après des mois d'acharnement, j'ai réussi à inscrire mon fils dans une école à quelques minutes en voiture de chez moi. Apparemment, il pourra intégrer des classes «régulières» d'ici 2 ans. Au lieu d'être remplie d'espoir, je suis plutôt sceptique, m'étant fait dire par certaines éducatrices spécialisées que presque aucun enfant avec un TSA ne passait d'une classe spéciale à une classe «normale».

Je ne compte plus les gens qui m'ont dit des choses négatives, sans espoir et j'essaie de les écouter très peu. À ce que je sache, personne ne peut prédire l'avenir.

Que dire aussi du système des commissions scolaires intransigeantes? Il faut constamment se battre pour avoir des dérogations de territoire, il faut pouvoir démontrer que «notre territoire» ne peut offrir les services nécessaires puis arriver avec des lettres d'appui, des documents officiels, des rapports de toutes sortes. Un processus épuisant et totalement décourageant pour un parent déjà à bout de souffle.

J'ai lu quelque part qu'être parent d'un enfant différent, c'est comme avoir été lancé dans une piscine profonde, qui semble sans fond, et de ne pas savoir comment nager. Après, on apprend. On se calme, on ne coule plus, on respire, on ravale sa salive, et puis on se dit que de pires choses pourraient nous arriver. Plusieurs enfants autistes souffrent d'épilepsie sévère, d'autres ont des problèmes de défience intellectuelle et sont envoyés dans des écoles spécialisées, eux aussi, sans amis, sans repères, loin de chez eux et de leurs parents, les seules personnes qui les aiment plus que tout au monde.

Je pourrais faire une liste très longue des combats que nous menons depuis la naissance du petit (le langage, la propreté, le sommeil, la nourriture, etc.) mais je m'en tiendrai à celles qui sont essentielles, car elles concernent son avenir. Le choix d'une école appropriée est définitif pour le reste de sa vie. Aucun parent d'enfant «neurotypique» n'accepterait de laisser cette décision entre les mains de professionnels, quels qu'ils soient.

Par ailleurs, nous avons eu la chance de rencontrer de merveilleuses personnes sur notre chemin. Des gens qui nous ont aidé à avancer. Certains ont eu la gentillesse de nous inviter à des activités comme à l'Orchestre symphonique de Montréal, ce qui a totalement enchanté notre enfant. D'autres ont été patients, sont venus chez nous à plusieurs reprises avec leurs enfants et ont accepté que le nôtre s'enferme parfois dans sa chambre. Jusqu'à ce qu'il en sorte et dise bonjour. Un «bonjour» si mignon quand il sort de sa bouche. D'autres nous ont tenu la main quand nous sommes revenus désespérés de nos «vacances» ratées de 3 jours car notre enfant était si mal loin de chez lui que nous avons dû rebrousser chemin et accepter de passer l'été, puis l'hiver, à Montréal, au parc du coin.

La vie de tous les jours

La semaine dernière, nous avons été invités pour le première fois en trois ans à l'anniversaire d'un enfant (neurotypique) du CPE. Une grande première pour nous, un événement banal en soi, mais comme pour tout événement nouveau, un stress immense pour notre petite famille car nous craignons toujours que notre enfant soit anxieux ou énervé par trop de nouveauté. Par ailleurs, trois ans d'isolement social ont fini par nous miner et nous préférons nous mettre en zone d'inconfort plutôt que de rester tous seuls chez nous, toutes les fins de semaine. «Qui ne risque rien n'a rien», disait le proverbe.

Lors d'une fête d'enfant, alors que tous les autres parents socialisent, nous passons tout notre temps à surveiller notre enfant, à s'assurer qu'il va bien, qu'il ne fasse pas de crise, à vérifier s'il mange ou pas, s'il se comporte de façon adéquate, s'il regarde ou joue avec les autres enfants. Nous ne savons pas non plus quoi dire exactement à ces autres parents qui ne suspectent pas ce que nous vivons et qui n'osent pas demander, par délicatesse, ce qui nous stresse.

Malaise, vous dites? Mais comment raconter sa vie à de purs étrangers vaguement croisés dans les couloirs de la garderie? Que dire aussi de ces parents qui font comme si nous sommes invisibles? Ceux qui nous dévisagent, mais qui ne nous sourient jamais. Ceux qui savent quelque chose, mais ne nous saluent pas. À ceux là, je dis «tant pis pour vous. Vous ne saurez jamais comment mon fils est pur et attachant». Aux autres, à ceux qui nous regardent avec amabilité, je prends le temps d'expliquer ce qui nous arrive. Une personne à la fois, quand le moment me semble opportun.

Au quotidien, nous avons fait le deuil d'être sollicités pour des après-midis de jeux entre enfants, puisque notre fils semble peu intéressé par ce genre d'activité, mais nous avons découvert le plaisir de jouer à le prendre comme un sac de patates sur le dos, ce qui le fait rire aux éclats. Souvent le soir, on saute sur notre lit en s'esclaffant, puis on se cache sous les couvertures en faisant semblant d'être dans un bateau. Dans la vie, on peut toujours compter sur des plaisirs simples. On ne s'ennuie jamais.

Depuis une semaine, je me bats pour ne pas me faire enlever l'accompagnatrice de mon fils au CPE, faute soi-disant de personnel l'été, alors que nous avons une subvention à cet effet. Pour l'instant, c'est là que nous en sommes. La vie est longue et chaque combat pour nous est aussi pour les autres. En espérant qu'un jour, tous les parents rencontrés salueront les «autres parents» comme nous, pour que l'on puisse enfin vivre ensemble avec l'autisme.

15 juin 2015

Congrès d'Autisme France -> Le 14 novembre 2015 au Palais des Congrès à Paris

 

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on ne lâchera rien !

Ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Le plan autisme 3 a permis depuis deux ans quelques avancées : elles restent limitées et précaires, malgré un investissement ministériel fort. Ce congrès sert à rappeler que nous ne laisserons pas sans suite les avancées du plan et que nous gardons nos exigences pour que l’actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Nous faisons le choix en 2015 de mettre l’accent sur :

  • Le diagnostic et l’intervention précoces
  • L’importance cruciale de l’évaluation fonctionnelle
  • La nécessité d’avoir des outils adaptés pour évaluer les besoins des enfants et adultes
  • La fluidité dans les parcours scolaires
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