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Paris, le mardi 14 février 2012 – Le label « grande cause nationale », attribué chaque année par Matignon et qui permet aux associations concernées de bénéficier pendant toute une année d’une visibilité accrue, donne parfois le sentiment d’une « coquille vide ». L’année achevée, il n’est en effet pas rare que les organisations ressentent une certaine déception. En 2012, plus que jamais, élections présidentielles obligent, la « cause nationale » aurait pu être évincée par d’autres préoccupations médiatiques. C’était sans compter avec le militantisme de certaines associations de parents d’enfants atteints d’autisme. Ces dernières sont en effet décidées à profiter de la position particulière que leur offre le « label » pour défendre l’une de leurs principales revendications : la fin de l’approche psychanalytique dans la prise en charge de l’autisme en France au profit de méthodes comportementalistes (ABA, TEACH…) largement développées à l’étranger.

Les psychanalystes se heurtent à un Mur

La guerre entre les psychanalystes et ces associations couve depuis de longues années et a fini par éclater à l’occasion de la réalisation par la journaliste Sophie Robert d’un documentaire intitulé « Le Mur » largement soutenu par l’association Autistes Sans Frontières. Ce film a déclenché une très vive polémique : sa volonté dénonciatrice de la psychanalyse n’étant nullement cachée. Il présente en effet ainsi son objet sur la jaquette de son DVD : « Sophie Robert a réalisé une longue enquête auprès d' une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme ». Un grand nombre des spécialistes de fait interrogés par la journaliste sont très vite montés au créneau pour dénoncer la vision caricaturale de la psychanalyse présentée par le film. Ils se sont estimés manipulés par la réalisatrice et trois d’entre eux ont même obtenu du tribunal de première instance de Lille le 26 janvier dernier que soient retranchés leurs propos. Les juges ont en effet confirmé que « les extraits (…) portent atteinte à leur image et à leur réputation en ce que le sens de leur propos est dénaturé ».

Des méthodes inefficaces et coûteuses

Au-delà des questions de forme posées par ce documentaire, qui semblent donc avoir été épinglées par la justice, sur le fond, le rejet pur et simple de la psychanalyse comme méthode de prise en charge de l’autisme est une idée fortement défendue par plusieurs organisations, qui rencontrent aujourd’hui un important soutien. Ainsi, nous l’avions évoqué rapidement dans ces colonnes, un député UMP, Daniel Fasquelle a récemment déposé une proposition de loi qui vise à « interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes, au profit des méthodes éducatives et comportementales ». Daniel Fasquelle n’a pas de mots assez durs pour dénoncer les ravages de la psychanalyse : « Les techniques utilisées actuellement en France sont non seulement inefficaces - aucune étude n'a montré à ce jour que la psychanalyse servait à quelque chose -, mais provoque un incroyable gâchis humain, que ce soit pour les enfants non traités ou pour leurs proches. Sans compter la perte financière : 60 % des hospitalisations de plus de trente jours dans les hôpitaux psychiatriques concernent des autistes, et on évalue à 200 000 euros par an le coût d'enfermement d'un autiste » explique-t-il aujourd’hui interrogé par 20 minutes. Il souligne également pour Doctissimo : « La psychanalyse ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale et la communauté scientifique internationale est unanime pour déconseiller l’utilisation, dans les guides de bonne pratique, des prises en charge d’inspiration psychanalytique. (…) J’ai donc estimé qu’il était de mon devoir de la faire interdire, sous toutes ses formes, dans le traitement de l’autisme, au profit de traitements opérants, les méthodes éducatives et comportementales en particulier ».

La HAS tranche le débat

Autre soutien de taille pour les associations rejetant l’approche psychanalytique : la Haute autorité de Santé (HAS). Le quotidien Libération révélait en effet dans son édition d’hier que dans ses recommandations sur l’autisme à paraître le 8 mars, la HAS se positionnerait clairement contre la psychanalyse. « L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, si sur la psychothérapie institutionnelle ». Par ailleurs, la HAS se prononce clairement pour la fin de la méthode dite du packing, qui consiste à envelopper les enfants autistes présentant des troubles sévères dans des linges humides (une technique qui a également récemment suscité la désapprobation du Premier ministre).

Ne pas tout mettre dans le même pack

Face au tollé que provoquent aujourd’hui ces prises de position, la HAS vient de publier un communiqué où elle dit regretter que « les phrases citées se révèlent hors contexte ou inexactes au regard de la version actuelle du document ». Il faut dire que les psychanalystes ne décolèrent plus face à cette nouvelle attaque. De nombreuses voix s’élèvent dans leur rang pour dénoncer le procès caricatural qui leur est fait. Ils récusent l’idée selon laquelle ils nieraient la composante neurobiologique de l’autisme (de nouveau démontrée par des études récentes). Ils s’inscrivent également en faux contre ceux qui prétendent qu’ils sont farocuchement opposés aux méthodes d’apprentissages et éducatives. Cependant, les psychiatres et psychanalystes remarquent que l’on ne peut totalement exclure que l’approche psychanalytique puisse apporter dans certains cas un soutien complémentaire, et ce d’autant plus que les méthodes comportementalistes sont elles aussi entachées de certaines critiques (on leur reproche notamment de n’inculquer aux enfants que des « automatismes »).

Par ailleurs, concernant la méthode du packing, certains spécialistes continuent à la défendre tel le professeur Bernard Glose, pédo-psychiatre à l’hôpital Necker. Dans une interview à Ouest France il assure ainsi que cette technique « permet de dépasser des comportements problèmes, et ce dans le cadre d’une relation humaine de bonne qualité, puisque les soignants accompagnent l’enfant tout le temps du packing. Les équipes de pédopsychiatrie qui pratiquent ce soin sont souvent confrontées aux formes les plus graves de pathologies autistiques, que ceux qui n’ont pas vus d’automutilations ne peuvent pas imaginer (une petite fille se perce la cornée avec son ongle, un petit garçon se frappe le crâne sur un angle de mur…), et aboutissent à des résultats positifs que mon équipe est en train d’évaluer dans le cadre d’un programme de recherche validé par le ministère de la santé ».

La psychanalyse encore hégémonique

Cette querelle exacerbée qu’il paraît difficile de trancher en quelques lignes ne doit pas faire oublier les véritables enjeux de la lutte contre l’autisme : l’inacceptable retard de la France en matière d’accueil des jeunes autistes au sein de structures adaptées et l’absence de possibilité de choix pour de nombreuses familles à l’heure où de fait l’approche psychiatrique et psychanalytique est la seule à être prise en charge par l’assurance maladie.

Aurélie Haroche

http://www.jim.fr/en_direct/pro_societe/e-docs/00/01/FB/71/document_actu_pro.phtml

► Daniel Fasquelle est le président du Groupe d'études parlementaire sur l'autisme à l’Assemblée nationale. Il est l’auteur de la proposition de loi visant à faire de l'autisme la Grande Cause nationale 2012.

Votre combat pour améliorer la situation de l'autisme en France a été couronné de succès avec l'annonce par le Premier ministre du label Grande Cause nationale 2012. Pour vous, est-ce un satisfecit ?

Certainement mais ce n'est qu'une étape. Nous partons en effet de très loin. J’ai eu l’occasion de dire, après le succès des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier : "nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge". Je ne plaisantais pas. La France - le Premier ministre l'a dit - accuse un retard énorme par rapport aux autres pays. Grâce à la Grande Cause, nous pouvons désormais compter sur un surcroît de visibilité pour faire avancer la cause de l'autisme. Car aujourd'hui, l'autisme souffre d'un manque d'information. Comme je l'ai dit lors de ces mêmes Journées parlementaires, il faut briser le mur du silence, de l'indifférence et de l'ignorance autour de l'autisme. C'est pourquoi nous avons déposé une proposition de loi en 2011 – après l'avoir fait en 2010 - pour que l'autisme soit labellisé Grande Cause nationale. On s'est battu pour obtenir la Grande Cause car, à travers elle, c’est à tous les Français qu’on s’adresse. Et cette écoute de la société à l'égard des parents est quelque chose d'extrêmement important. Précédemment en juillet 2011, nous avions mis en place un groupe d'études parlementaire (GEP) que je préside. Par ailleurs, j'ai demandé à Bernard Accoyer, le président de l'Assemblée nationale, qu'il saisisse le Conseil économique, social et environnemental (Cese) sur le coût financier et social de l'autisme, en octobre 2011. On a démarré fort, on va continuer et on ne va rien lâcher.

Retour à l'article : Vers un troisième plan autisme

Autisme : la HAS sous pressions ?

Autisme : pourquoi les psychanalystes ont perdu

Créé le 14-02-2012 à 18h19 - Mis à jour à 19h11      6 réactions

 

Par Jacqueline Gonzales

Dans un rapport sur la prise en charge de l'autisme, la Haute autorité de Santé devrait recommander d'écarter les approches psychanalytiques.

Même s’il ne nous appartient pas de contester une décision de justice, il nous apparaît cependant fondamental d’exprimer notre soutien à la démarche de Sophie Robert qui, au travers de son film, a retranscrit une réalité que nous parents d’enfants avec autisme expérimentons pour une grande majorité d’entre nous, et dont nos enfants sont les premières victimes. Quand bien même ils s’en défendent et crient à la manipulation, les plaignants dans ce procès expriment des positions qui sont adoptées et généralisées dans la plupart des structures de soin publiques françaises et qui conduisent à des diagnostics par trop tardifs et des prises en charge inadaptées pour un grand nombre d’enfants. Les associations de parents dénoncent ces pratiques depuis de nombreuses années. Des témoignages nous parviennent tous les jours, émanant de parents culpabilisés et démunis face à un système qui prive leurs enfants du droit fondamental qu’est l’accès à l’éducation et au soin. Cet état de fait est indigne d’un pays développé comme la France.

Anne BUISSON
Présidente Fondatrice
Association Sur les bancs de l’école
12bis rue Léon Delhomme – 75015 Paris
Tél. 01 56 23 00 44

http://www.surlesbancsdelecole.com

http://www.lamaisondeted.com

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/03/prise-de-position-association-sur-les-bancs-de-lecole/

Radio France International (RFI) a consacré un grand reportage le 01 février 2012 à l’Autisme Grande Cause Nationale 2012.

Le reportage contient notamment les interviews de :

• Daniel Fasquelle, député UMP du Nord, président du Groupe d’Etudes Parlemantaires sur l’Autisme,
• Valérie Létard, Sénatrice du Nord, auteur d’un rapport d’évaluation du plan autisme,
• Marie-Dominique Amy, présidente de la CIPPA
• Un infirmier travaillant pour le Jardin de Sésame à Paris
• Marcel Hérault, Président de Sésame Autisme
• Catherine Barthélémy, Psychiatre
• Laurent Savard, humoriste auteur du spectacle « Le bal des pompiers », père de Gabin, un enfant autiste de 10 ans

La journaliste Anna Piekarec évoque, au travers les situations de Gabin et de Erwan, les retards de la France dans tous les aspects de la prise en charge. Elle se rend notamment à l’IME de la rue Archereau à Paris, gérée par Agir et Vivre l’Autisme, qui est une structure expérimentale pratiquant l’ABA. Plus tard dans le reportage, elle se rend également au « Jardin de Sésame », un MAS pour adulte, avec internat et externat, qui accueille des adultes présentant des troubles du comportement assez importants. Cependant, elle observe que les clients y resteront jusqu’à leur fin de vie, si bien qu’il n’y a « aucun espoir pour les 200 en liste d’attente ».

Daniel Fasquelle estime que la France est en retard et qu’il y a « beaucoup de travail devant nous ». Il raconte que des experts canadiens en visite en France ont déclaré: « La France en est encore à la préhistoire de la prise en charge de l’autisme en France ».

Valérie Létard attribue le retard au débat entre psychanalystes et tenant des techniques comportementalistes (ABA). Elle rappelle qu’une définition de l’autisme a été mise en place et que l’autisme n’est pas une psychose. De plus, elle estime qu’ »il fallait trancher ce débat » et que « la psychanalyse n’est pas le bon outil. Ce n’est pas la solution. On doit tourner la page. »

Marie-Dominique Amy, représentante des psychanalystes, évoque la nécessité d’une approche plurielle intégrant plusieurs disciplines. Selon elle, « il faut tenir compte des émotions internes » des autistes et de la « sensorialité ».

Marcel Hérault observe qu’il y a « trop d’adultes sans solutions » et que « beaucoup de parents sont au bord du suicide ».

Catherine Barthélémy reste convaincue que l’objectif est de guérir la « maladie ». Selon elle, la rééducation s’appuyant sur la plasticité cérébrale et certaines cibles médicamenteuses sont des pistes d’avenir.
Elle recommande une prise en charge précoce, pluridisciplinaire. Elle considère comme essentiel le fait de permettre l’accès des enfants à l’école, à un métier de façon à leur permettre d’avoir une vie la plus ordinaire possible.

La second partie de l’émission par de l’opposition entre thérapie psychanalytique et méthodes comportementalistes. La journaliste évoque notamment la proposition de loi de Daniel Fasquelle et « Le Mur » de Sophie Robert.

Accéder à la page de l’émission sur RFI

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/02/rfi-autisme-grande-cause-nationale-2012-la-france-doit-rattraper-son-retard/

Retard mental

Je ne suis pas une rebelle. Je suis du genre politiquement correcte, un bon mouton prêt pour l’abattoir! Je fais bien tout ce qu’on me dit, et je privilégie toujours la diplomatie ou le dialogue plutôt que me mettre en colère. On peut même me qualifier de carpette parfois!

Par contre, pour mon fils , j’ai du mal à laisser passer des choses, parfois. Je crois que c’est le cas de nombreuses mamans qui se « révèlent » suite à la pose du diagnostic, et qui font tout pour ne pas céder aux pressions en tout genre.

Samuel a été diagnostiqué tôt, il avait 21 mois quand le mot autisme a été évoqué la première fois. Depuis ce jour, on a mis en place le maximum de prises en charge en libéral pour lui. Malheureusement, aujourd’hui, on a pas de psychologue ABA, et « juste » cinq heures de prise en charge diverses ( psychomotricité et orthophonie, et pédopsychiatre). Le reste, c’est école et « travail » à la maison.

Il a trois ans, et pour un autiste « moyen sévère », je trouve qu’il ne s’en sort pas trop mal:

• il nous regarde plutôt bien dans les yeux,
• il accepte assez bien les règles de la maison et de l’école,
• il a rarement des accès de colère,
• il apprend plein de chose en autonomie,
• il a fait des progrès incroyables en motricité,
• il commence à discriminer des objets,
• et il a appris pas mal de signes pour pallier aux mots qui lui font encore défaut.

Il est considéré comme non verbal, pourtant les mots arrivent: papa , maman, boire, gâteau, pipi, porte, ouvre,donne, au revoir, bonjour/coucou, câlin… Il se fait comprendre par ses expressions faciales, par pointage, par son baragouinage aussi.

Il y a peu de temps, on m’a dit (sans aucune méchanceté, je tiens à le souligner) que si Samuel était non verbal à trois ans, c’est qu’il avait un retard mental. Paf dans ta face! C’est se que j’ai ressentit sur le coup, une énorme gifle.

Mon fils n’est pas attardé, ce n’est pas vrai. Je ne peux le croire ni l’accepter, c’est impossible. Je ne peux l’accepter, car je vois bien qu’il est intelligent, rien que dans sa faculté à trouver toujours la faille dans laquelle il peut foncer pour faire ses bêtises, sa compréhension de nos paroles et son côté ultra coquin de contourner nos interdits en riant. Son empathie envers son frère parfois, et ses progrès constants, dans tout les domaines.

Oui, il est retard sur les neurotypiques, mais ce n’est pas parce qu’il ne parle pas qu’il a un retard mental. Sur quoi se base-t-on pour porter un tel jugement? Sur des test de QI? Mais ces fameux test sont « faits » pour des personnes verbales, pas pour des non-verbaux. Si l’on suit ces fameux tests, 70% des autistes sont des attardés mentaux. Or, selon d’autres tests, n’ayant pas recours au verbal,  seul les autistes porteurs de lésions neurologiques ont de vrai retards mentaux irréversibles.

En effet, comment porter un tel jugement sur le devenir d’un enfant? Qui sait à quel moment il sera prêt à surmonter son handicap pour montrer toutes ses capacités? Temple Grandin n’a parlé qu’à quatre ans, et elle est brillante. J’ai lu de nombreux témoignages de mamans qui ont attendus plusieurs années avant de voir leurs efforts récompensés.

Je déteste cette société de résultats immédiats, où nos enfants doivent rentrer dans un moule, une case selon les statistiques, les rapports , la norme! Mon fils n’est pas dans la norme, mais  l’étiquette d’anormal ne me gêne pas, je n’attends pas de lui qu’il rentre demain dans le rang. Je veux qu’on lui laisse un peu de temps, qu’on lui laisse un peu le droit d’être faillible, d’être plus faible, d’être humain.

Et pour ce droit je suis prête à montrer les crocs!

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/retard-mental/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Récupérer le dossier médical de votre enfant

folder (photo: EvelynGiggles)

Malgré ce que semblent penser certaines structures, il est interdit par la loi de refuser l’accès à l’ensemble des informations concernant sa santé (ou celle de son enfant). Rien ne sert de s’époumoner avec ces personnes, un simple rappel de la loi par courrier recommandé avec accusé de réception est suffisant. Vous retrouverez ici les éléments nécessaires pour faire valoir vos droits.

Il y a trois textes législatifs qui régissent l’accès au dossier par la personne accueillie dans les établissements, ou, dans le cas d’un mineur ou d’un adulte sous tutelle, par la personne qui s’en occupe:

• La loi du 17 juillet 1978 pose un principe général de libre accès aux documents administratifs;
• La loi du 2 janvier 2002 dispose que « la personne prise en charge par un établissement a un droit d’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires ». Les dites dispositions concernent aujourd’hui l’accès aux origines, soumis à un régime particulier;
• La loi du 4 mars 2002 consacre, pour les patients, un droit général d’accès aux informations relatives à leur santé, détenues par des professionnels et des établissements de santé (code santé publique, (article L1 111-7, alinéa 1Cr).

Chaque personne bénéficie d’un dossier unique: pas question d’avoir un dossier double, avec une partie à destination des professionnels de la santé, et l’autre à destination des parents!

Chaque dossier contient plusieurs informations:

• le suivi administratif et social,
• le suivi thérapeutique, médical, psychologique et paramédical,
• le suivi éducatif,
• le suivi pédagogique et préprofessionnel,
• le suivi de l’orientation,
• le suivi des comptes-rendus de synthèse,
• le recueil de l’avis de la personne accueillie ou accompagnée sur son projet,
• le contrat de séjour et ses divers avenants (projets personnalisés).

Le dossier médical doit respecter trois conditions: les informations venant de professionnels de santé, les informations formalisées, et les informations ayant contribué à l’action (diagnostic, traitement).

Il n’est désormais plus obligatoire de passer par l’intermédiaire d’un médecin pour obtenir un dossier médical, sauf en ce qui concerne les dossiers d’hospitalisations psychiatriques. L’accompagnement du médecin peut être imposé dans le cadre d’une hospitalisation sur demande d’un tiers ou d’une hospitalisation d’office, donc ne rentrent pas dans ce champ les séjours en établissements médico-sociaux qui eux relèvent d’une procédure d’orientation de la CDAPH.

Voici un document qui vous sera très utile, avec le récapitulatif des lois et tous les détails concernant l’accès au dossier de votre enfant: Accès au dossier et consentement. Usez-en, abusez-en pour récupérer tout ce qu’on n’a pas voulu vous donner.

À vos recommandés!

http://autismeinfantile.com/informations/vos-droits/recuperer-le-dossier-medical-de-votre-enfant/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Recommandations sur le dépistage et le diagnostic de l’autisme
Fédération française de psychiatrie
En partenariat avec la Haute Autorité de santé
Sous le patronage de la direction générale de la Santé
et de la direction générale de l’Action Sociale
avec le soutien financier de la DGS, de la DGAS et de la HAS,
avec le concours de la fondation France Telecom

1- Fiche de synthèse « Recommandations pour les professionnels de première ligne »
2- Fiche de synthèse « Recommandations pour les équipes spécialistes dans l’autisme »

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/autisme_fiches12.pdf

Le centre de la parole n’est pas là où on le pensait !

A Davos, une machine pour décoder le génome individuel en quelques heures

Publié le dimanche 29 janvier 2012 à 17h20 - DAVOS (Suisse) (AFP)© 2012 AFP

Photo AFP

C'est la révélation de Davos, une lueur d'espoir dans un océan de morosité: une machine miracle qui permet de décrypter le génome humain en quelques heures et pourrait révolutionner les soins.

Au Forum économique mondial, le Ion Proton a été présentée pour la première fois en Europe par son créateur l'Américain Jonathan Rothberg, un biotechnicien de 48 ans, directeur général de Ion Torrent Systems, propriété de la société américaine Life Technologies qui produit le Ion Proton.

Grâce à cette machine permettant de décoder rapidement l'ADN d'un individu grâce à des puces à semi-conducteurs, les malades n'auront plus besoin d'attendre des semaines pour savoir s'ils ont un cancer et les médecins sauront immédiatement de quelles maladies ils souffrent, ce qui leur permettra de choisir le type de thérapie adaptée, d'éviter des retards préjudiciables ou, pire, des erreurs, et de sauver des vies.

Plus tard, des chercheurs dans les pays en développement pourront grâce à cette machine identifier de nouveaux virus ou vérifier la qualité de l'eau.

Et la police scientifique pourra rechercher le profil ADN d'un suspect aussi rapidement que dans les séries policières télévisées et les militaires sur le terrain pourront identifier les corps de leurs compagnons d'armes ou de leurs ennemis.

A Davos où la finance internationale fait grise mine, Rothberg a été accueilli comme une rock star de la science.

"C'est un génie. Je veux acheter ses machines", s'enthousiasme Sami Sagol, un neuroscientifique israélien qui soutient la recherche.

"J'étais assis à côté de lui lors du dîner. Il est époustouflant", dit un jeune banquier qui a trouvé les débats scientifiques du Forum plus attrayants que les sujets économiques.

Rothberg, bonnet de ski sur la tête et chemise rayée aux couleurs vives, explique que sa trouvaille permet de passer de la tâche laborieuse du séquençage du génome humain à l'ère des puces à semi-conducteurs.

Sans fausse modestie, il compare cette révolution à celle qui a permis de passer du gros ordinateur occupant toute une salle au PC à usage domestique. Il prédit qu'un jour, le Ion Proton actuellement de la taille d'une photocopieuse, pourra être réduit et transporté à la main comme les ordinateurs portables.

"C'est la première machine qui permet de séquencer le génome entier d'un individu pour moins de 1.000 dollars et en deux heures", a-t-il dit dans une interview à l'AFP à Davos.

"Auparavant, elles pouvaient coûter plus d'un demi-million de dollars et cela prenait des semaines pour avoir les informations sur votre génome", dit-il. Le génome d'un individu est l'ensemble du matériel génétique codé dans son ADN. Chaque individu a un génome unique.

"Le Ion Proton est destiné à la recherche pour découvrir de nouveaux gènes dans les maladies du cancer, de l'autisme ou des diabètes", explique-t-il encore.

"Mais il est aussi destiné à la médecine clinique pour être certain que l'on donne le bon traitement à la bonne personne et pour aider à diagnostiquer les maladies chez les nouveaux-nés", ajoute Jonathan Rothberg.

Les échantillons d'ADN sont introduits dans une puce de 2,5 cm, puis dans le Ion Proton, à l'instar d'une carte SIM dans un téléphone portable, et deux heures plus tard, le code génétique peut être déchiffré dans sa totalité.

"Quand mon fils Noah est né, il a été immédiatement emmené aux soins intensifs car il avait des difficultés à respirer. J'ai réalisé alors que j'étais moins intéressé par le génome humain en tant que concept abstrait que par celui de mon propre fils", raconte-t-il. "Il me fallait une technologie adaptée. Et pendant qu'il était en soins intensifs, j'ai eu l'idée des puces à semi-conducteurs".

Noah s'est rétabli. Il n'avait pas une maladie génétique en fin de compte. Mais une fois que le Ion Proton sera utilisé communément dans les hôpitaux, d'autres parents attendront moins longtemps d'être fixés sur le sort de leur enfant.

http://www.nordeclair.fr/France-Monde/Breves/2012/01/29/a-davos-une-machine-pour-decoder-le-geno.shtml

L'autisme bientôt décelé chez les bébés ?

Une étude publiée ce vendredi dans la revue médicale américaine Current Biology révèle que des signes d'autisme ont pu être détectés chez des bébés entre 6 et 10 mois, en mesurant leur activité cérébrale. Une découverte qui pourrait faciliter la prise en charge de la maladie.

L'autisme touche 1% de la population et est généralement décelé vers l'âge de 2 ans SIPA/SUPERSTOCK

New Definition of Autism Will Exclude Many, Study Suggests

Comment déceler l'autisme chez un enfant?

Un pédiatre reçoit en consultation un petit garçon.

SANTE - Les signes de l'autisme se présentent dès les premiers mois du nourrisson...

«Aujourd’hui, un enfant sur 150 naît autiste», indique sur son site le Collectif autisme, qui regroupe plus de 200 associations de parents et 800 associations gestionnaires d’établissements. Or, plus l’autisme est diagnostiqué tôt, plus sa prise en charge sera efficace, d’où l’importance de repérer, tôt, les signes. 

Un enfant est déclaré autiste s’il présente simultanément les trois éléments suivants: un trouble de la communication, une perturbation des relations sociales ainsi que des troubles du comportement. Le diagnostic intervient généralement vers 3 ans, mais les parents peuvent détecter des symptômes chez leur bébé avant cet âge.

Avant 6 mois:
Les parents peuvent avoir la sensation qu’il y a quelque chose d’anormal: le nourrisson est trop calme, ou au contraire trop excité. Le bébé ne sourit pas, ou peu. Il peut avoir le regard vague, qui ne suit pas ni ne fixe, ou présenter un strabisme. Il émet très peu de vocalisations.

Entre 6 mois et 1 an:
Le bébé ne répond pas à son prénom. Il n’imite pas son entourage et ne manifeste pas d’émotion particulière quand il est séparé de ses parents ou lorsqu’il les retrouve. Il a du mal à fixer son regard, et n’apprécie pas les contacts physiques. Il peut aussi présenter un retard moteur et des troubles de l’alimentation.

Entre 1 et 2 ans:
Le bébé ne parle pas, ou très peu, et n’essaie pas de s’exprimer par des gestes. Il parait ignorer les autres et préfère rester seul. Il commence à manifester un intérêt particulier pour, par exemple, les lumières ou les objets qui tournent. Ses mouvements corporels sont inhabituels: il se balance, ou bat très rapidement des mains.

Après 2 ans:
L’enfant ne s’intéresse pas aux autres petits, il ne joue pas. Il ne parle pas dans le but de communiquer ou d’échanger, mais a tendance à répéter ce que dit son entourage. L’enfant ne supporte pas le moindre changement – même minime – de son environnement, et attache une grande importance à effectuer les actes routiniers strictement. Il peut également s’automutiler.

Un rapport sur l’autisme propose de systématiser le dépistage

La sénatrice Valérie Létard a remis jeudi 12 janvier à Roselyne Bachelot son rapport sur le bilan du plan autisme.

AFP / PHILIPPE HUGUEN

Elle propose 30 mesures pour accompagner les personnes autistes à tous les âges de leur vie, dont une formation pour les parents.

Il y aurait en France plus de 400 000 personnes atteintes d’autisme, et 5 000 à 8 000 nouveau-nés développeraient ce handicap chaque année. Si l’on manque toujours de places pour accueillir ces personnes, Valérie Létard a salué, dans un rapport remis jeudi 12 janvier au gouvernement, les efforts du plan autisme lancé en 2008, qui aura permis « la création sur cinq ans de 4 100 places d’accueil supplémentaires ». 

Elle s’est aussi réjouie de la parution prochaine d’un recueil de recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels.

Voilà pour le satisfecit. Pour le reste, le bilan est contrasté. La prise en charge de l’autisme fait toujours l’objet d’une querelle entre les tenants d’une approche psychanalytique et les défenseurs d’une approche comportementale. 

Des pôles de recherches pluridisciplinaires

À ce propos, Valérie Létard prône le développement de quatre ou cinq pôles de recherches pluridisciplinaires qui examineraient notamment l’efficacité des programmes de soins et d’éducation.

Valérie Létard veut aussi améliorer le diagnostic et la prise en charge précoces, qui assurent de meilleures possibilités d’évolution. Pour cela, la sénatrice propose de systématiser la formation au dépistage de l’autisme chez les médecins généralistes, les pédiatres, les médecins de PMI et les personnels de santé scolaire. 

Mais, par-delà les professionnels de santé, il s’agirait aussi de proposer des formations pour les parents. Celles-ci existent, mais elles sont chères et il faut être disponible. « J’ai pu en faire une avec la psychologue qui suit mon fils, témoigne Claudia Desseaux. 

J’ai appris à structurer la vie de mon fils, j’ai mis en place un emploi du temps qui l’a aidé à se débrouiller ». Mais pour cela, cette mère de famille a dû arrêter de travailler.

Diversifier les structures d’accueil

La députée entend aussi diversifier les structures d’accueil, pour répondre à la variété des cas d’autisme et améliorer la coordination entre les professionnels. En matière de politique de prise en charge des adultes, tout reste à faire. 

Nombreuse sont encore les familles qui se rendent en Belgique, faute de structures adaptées en France « À la fin de leur scolarité, beaucoup d’enfants sont obligés de rester chez eux, souvent avec un parent qui arrête de travailler pour s’en occuper. 

Certains deviennent dangereux pour eux-mêmes. Les parents finissent par aller chercher des solutions en Belgique… », indique M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. 

Le rapport recommande de faciliter les projets d’insertion professionnelle des adultes autistes en capacité de le faire et de favoriser le développement des appartements et des petites maisons d’accueil, à proximité de la famille. 

Enfin, pour que les personnes âgées puissent rester chez elles si elles le souhaitent, l’idée est aussi émise de développer la formation d’aides à domicile « labellisés autisme ».

LUCIE TOURETTE

Daniel Fasquelle : « En matière d’autisme, le retard de la France est scandaleux »

http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Un-rapport-sur-l-autisme-propose-de-systematiser-le-depistage-_NG_-2012-01-12-757061

1ères rencontres parlementaires sur l’autisme. Discours de Marie-Anne Montchamp. 12 janvier 2012

Je veux tout d’abord vous dire l’importance que j’attache à ces premières Rencontres parlementaires sur l’autisme.

Environ 600 000 personnes en France sont porteuses d’autisme ou de troubles envahissants du développement.

Cette question a longtemps été littéralement portée par toutes les associations, réunies aujourd’hui dans le Collectif Autisme que vous présidez, Vincent Gerhards.

Elle a suscité en mai 2011, à votre initiative, Cher Daniel Fasquelle, la création d’un groupe d’études composé de plus de 80 députés.

La représentation nationale a ainsi montré sa capacité à se saisir de la question de l’autisme, son aptitude à travailler étroitement avec la société civile, ce qui a rendu possible ces Rencontres parlementaires.

Ces dernières sont particulièrement importantes, car tant la pertinence des sujets choisis que la grande qualité des intervenants de vos 4 Tables rondes nous assurent de la richesse des échanges. Le Gouvernement, soyez en assurés, y sera très attentif.

C’est également la mobilisation des parlementaires, avec l’appui du Président de l’Assemblée nationale lui-même, qui a permis de « pousser » la pétition citoyenne afin que le Conseil économique, social et environnemental (CESE) se saisisse de la question du « coût économique et social de l’autisme ». Jean-Paul Delevoye en a parlé il y a un instant. Permettez-moi de saluer la désignation de Christel Prado comme rapporteur. Je ne doute pas un instant qu’elle conduira ces travaux avec finesse et exigence. Il est en effet déterminant de mettre en lumière ce que j’appelle, moi, le « coût de non qualité » associé aujourd’hui encore, dans notre pays, à nos choix pour l’autisme.

La souffrance des personnes, celle, tout aussi intolérable, de leurs familles place aujourd’hui l’autisme au cœur des préoccupations des pouvoirs publics. C’est pour cette raison, j’y reviendrai tout à l’heure, que l’autisme a obtenu le label de grande cause nationale 2012. C’est aussi pour cette raison qu’au moment où nous avons adopté la loi du 11 février 2005, qui a accordé sa pleine reconnaissance à l’autisme, j’ai lancé, fin 2004, le premier plan autisme. C’est pourquoi le mouvement a été poursuivi et amplifié : trois ans plus tard, le Président de la République et le Gouvernement lançaient, en 2008, le plan autisme.

Ce plan, vous le savez tous, a pour ambition de traiter la question de l’autisme dans toutes ses dimensions.

Ce plan s’articule en trois axes visant, d’une part, à renforcer la connaissance scientifique, les pratiques et la formation des professionnels ; d’autre part, à améliorer le diagnostic, la connaissance des besoins des personnes, pour mieux les accompagner et les orienter le plus possible vers le milieu ordinaire ; et enfin à promouvoir une offre sanitaire et médico-sociale diversifiée et enfin tolérante aux innovations, seules réponses pertinentes à l’attente légitime des familles.

Mais le plan autisme, c’est d’abord et avant tout un plan de création de places non seulement en établissements mais aussi en services, car c’est ainsi que l’on vient en soutien aux familles, c’est ainsi que l’on se donne les moyens de préparer la participation sociale des personnes concernées. Ce plan prévoit en effet 4 100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes. Pour les enfants, la moitié des places sont aujourd’hui ouvertes, et pour les adultes, plus du tiers sont déjà en cours d’installation.

Surtout, le gouvernement a voulu tourner le dos aux postures dogmatiques qui ont nui à la qualité de l’accueil des enfants autistes dans notre pays. C’est pourquoi, pour la première fois dans notre pays, 23 structures expérimentales ont été autorisées depuis 2009. Elles mettent en œuvre les méthodes dites comportementalistes, type ABA, qui sont trop peu développées en France, mais pourtant plébiscitées par les familles car elles permettent de construire un projet avec l’enfant.

Pour évaluer la mise en œuvre de ce plan, Roselyne Bachelot-Narquin et moi-même avons confié une mission à Valérie Létard. Elle nous a rendu son rapport il y a quelques minutes. Elle vous en dira certainement plus au cours de la table ronde qui y est consacrée tout à l’heure. Croyez bien que le Gouvernement en tiendra le plus grand compte.

Permettez-moi néanmoins de vous dire quelles sont pour moi les questions prioritaires.

L’autisme est devenu un enjeu prioritaire de santé publique. En effet, l’évolution de la prévalence est telle que les pouvoirs publics se doivent de mieux comprendre pour agir en faveur des personnes autistes et de leurs familles.

Mieux comprendre, c’est la recherche d’abord.

Nos connaissances ont déjà progressé, comme l’a montré l’état des lieux publié en 2010 par la Haute Autorité de Santé (HAS). Les troubles sont mieux connus, mieux cernés dans leurs symptômes et leurs origines.

Nous savons désormais, notamment grâce à l’imagerie médicale et la génétique, que les troubles envahissants du développement et les troubles du spectre de l’autisme recouvrent la même réalité clinique.

Le consensus scientifique est total sur le caractère organique de son origine. Je veux le dire avec force : pour le Gouvernement, les choses sont très claires : il n’est pas question d’une prétendue responsabilité des parents du fait d’une éducation déficiente ou inadaptée dans les troubles autistiques de leurs enfants. L’autisme est enfin sorti du répertoire des psychoses en France en 2010. Cette réalité doit être connue de l’ensemble de nos compatriotes.

Nous connaissons aussi le caractère évolutif, tout au long de la vie, des symptômes de ce qu’on appelle la triade autistique (troubles de la communication et du langage, troubles des interactions sociales, comportements répétitifs).

Enfin, cela peut paraître évident, mais ça ne l’était pas pour beaucoup, on sait maintenant que les personnes qui vivent avec ces symptômes ont certes des besoins spécifiques, mais aussi les besoins de tout un chacun. La réponse en termes de soin et d’accompagnement doit donc intégrer cette double perspective.

C’est un des enjeux, et non des moindres, du diagnostic précoce. C’est pourquoi nous avons renforcé les équipes de diagnostic : 5,6 M€ leur ont été consacrés au total sur la période 2009 -2011.

Mesdames et Messieurs, vous avez évoqué ce matin la panne de la recherche. Je veux vous le dire aujourd’hui, nous devons ensemble nous ouvrir à toutes les pistes. Je pense bien sûr à la poursuite des travaux de recherche génétique, mais je pense aussi à la tout nouvelle thèse infectieuse. Cette nouvelle piste, comme d’autres qui pourraient apparaître, nous nous devons de les explorer, de les encourager. N’ayons pas peur de faire éclater les certitudes ! Ne laissons pas l’autisme devenir ou redevenir l’apanage exclusif de telle ou telle école ! Plus jamais ça !

Je vous le dis en vérité, dans la France de 2012, ceux qui s’emprisonneraient dans leurs convictions, dans leurs chapelles, seraient responsables et coupables sur cette question de santé publique ! Plus jamais ça !

Alors, Mesdames et Messieurs, il faut poursuivre et accroître cet effort de recherche, bien sûr. Mais plus encore il me semble fondamental de réussir la traduction de toutes ces connaissances et acquis de la science en pratiques nouvelles.

L’enjeu d’aujourd’hui est bien me semble-t-il celui de la formation des professionnels de santé, et de l’ensemble des intervenants auprès des personnes autistes et de leurs famille.

Il s’agit de passer, si vous me permettez l’expression, de la recherche fondamentale à la recherche appliquée, et vite !

Quoi qu’il en soit, c’est par le développement des coopérations entre les associations, les chercheurs et les pouvoirs publics que nous réussirons collectivement à répondre à la question de l’autisme.

Il s’agit là, Mesdames et Messieurs, de ce nouveau partenariat social que je ne cesse d’appeler de mes vœux.

C’est en effet à partir des expériences de qualité portées par le monde associatif et le terrain, accompagnées par l’Etat, qui doit également soutenir la recherche, que nous réussirons à répondre aux aspirations des personnes autistes et de leurs familles.

Ces aspirations de nos compatriotes autistes, nous les connaissons, c’est avoir le plus possible, une vraie vie, la vie de tout le monde.

Cet objectif est ambitieux, car c’est celui de l’inclusion sociale des personnes porteuses d’autisme, c’est celui de leur autonomie, c’est celui du respect de leur projet de vie.

Cet objectif, croyez-moi, c’est celui du Gouvernement.

Il a été rappelé avec force le 8 juin dernier, à l’occasion de la conférence nationale du handicap. Comme le Président de la République l’a souligné dans son allocution de clôture, nous sommes au milieu du gué. Certes, la société est devenue plus accueillante pour les personnes handicapées, mais il reste encore beaucoup à faire.

Cet objectif, vous en trouvez une nouvelle traduction concrète par l’attribution du label grande cause nationale 2012 par le Premier ministre au rassemblement « ensemble pour l’autisme ». Ce label permet à des organismes à but non lucratif, souhaitant organiser des campagnes faisant appel à la générosité publique, d’obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques. Mesdames et messieurs, il s’agit d’une distinction, d’un levier puissant qui permettra de mieux faire connaître l’autisme à l’ensemble de nos compatriotes et de mettre en lumière les avancées de la sciences pour faire reculer les préjugés et les idées préconçues qui subsistent, génératrices de malentendus et de blocages que nous devons dépasser ensemble.

Mesdames et Messieurs les parlementaires, Cher Daniel Fasquelle, Mesdames et Messieurs les militants du monde associatif, Mesdames et Messieurs, je sais pouvoir compter sur vous tous pour cela, comme vous pouvez compter sur moi.

Je vous remercie.

http://www.solidarite.gouv.fr/actualite-presse,42/discours,44/1eres-rencontres-parlementaires,14401.html

Autisme : La psychanalyse au pied du mur

L'autisme a beau être la grande cause nationale de 2012, les familles qui y sont confrontées restent démunies. Car, en France, les psychanalystes s'opposent aux méthodes comportementalistes ayant pourtant fait leurs preuves à l'étranger. Une position rétrograde dénoncée par Sophie Robert dans un documentaire, "Le Mur", dont la diffusion est suspendue à la décision d'un tribunal, le 26 janvier. Par Laure Mentzel / Illustrations Shannon Freshwater

Sur l'écran, une grand-mère à col Claudine enfourne son bras entre les mâchoires d'un crocodile en plastique. Cette pédopsychiatre chevronnée mime devant la caméra le concept lacanien de "mère crocodile" - envahissante et castratrice - qui a autrefois expliqué les causes de l'autisme. Dans les années 1950, on considérait avec Bruno Bettelheim et Jacques Lacan que cette pathologie résultait d'un trouble de la relation mère-enfant. A l'heure où le monde entier tient pour acquise l'origine neurobiologique du handicap et la nécessité de rééduquer les enfants qui en sont atteints, la professionnelle expose son approche sans ciller : ce qu'il faut soigner avant tout, c'est la "folie maternelle". A en croire le documentaire Le Mur de Sophie Robert dont est extraite cette scène, les psychiatres français seraient dépendants des théories psychanalytiques, considérées partout ailleurs comme obsolètes pour le traitement de l'autisme. Les paroles de psychiatres se succèdent et accablent surtout ceux qui les prononcent : parents forcément coupables du handicap de leur enfant, retard de langage dû à un désir de "rester dans l'oeuf", absence de solution, rejet de l'idée même de progression... Le film glace et agace. N'y a-t-il donc aucun psychiatre digne de ce nom en France ? Les découvertes des neurosciences et les thérapies cognitives et comportementalistes, qui ont fait leurs preuves dans les pays anglo-saxons et scandinaves, s'arrêtent-elles comme le nuage de Tchernobyl à nos frontières ? Le 8 décembre dernier, on en débattait au tribunal de Lille. Sophie Robert y était assignée par certains des professionnels interviewés désireux de faire interdire Le Mur.

En cause, selon les conclusions de leur avocat, un montage qui porterait atteinte à leur réputation et à leur droit moral. "Présenté comme un film documentaire", Le Mur est "en réalité un film militant" qui les "ridiculise". Quant à ceux des intervenants qui n'ont pas porté plainte, ils inondent la Toile de rectificatifs courroucés, et dénoncent des procédés "malhonnêtes". Un "abus de confiance" selon Caroline Eliacheff qui a pris position en faveur des psychanalystes sur France Culture. Sophie Robert répond d'une voix douce qu'elle n'avait "pas prévu de faire un film à charge sur la psychanalyse". Au contraire, c'est parce que la discipline l'intéresse qu'elle a commencé à s'y pencher. Au fil des discussions, elle admet aussi que si le problème n'est pas plus connu et son film pas diffusé, c'est sans doute parce que "les décideurs, les leaders d'opinion sont tous sur le divan". Comprendre : entre analysés, on se serre les coudes pour défendre les disciples de Freud et de Lacan. Le Mur est-il un brûlot caricatural, ou un nécessaire cri d'alarme ? Le tribunal donnera le 26 janvier une réponse juridique à ce qui est plutôt une question de santé publique. Qu'il soit alors interdit ou non, le film aura eu le mérite de poser la question des prises en charge "à la française" alors que l'autisme a obtenu en décembre dernier le statut de grande cause nationale 2012 pour "méliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire". Psychanalystes contre comportementalistes, la guerre est-elle déclarée ? Avec, selon l'Inserm, un enfant sur 156 touché par ce handicap, la question mérite d'être posée.

EN FRANCE, certains membres du corps médical voient encore dans la mauvaise relation maternelle la cause des troubles autistiques. Virginie Gouny en a fait l'amère expérience. Mère d'un petit Mattéo de presque 3 ans, quand elle est allée consulter un pédopsychiatre, elle a été surprise : c'est à elle que le médecin posait des questions. Cet enfant, l'avait-elle vraiment désiré ? Acceptait-elle, maintenant qu'il était là, de s'en séparer ? Le rapport du psychiatre, lapidaire, décrit un "enfant de la pilule du lendemain". On diagnostique Mattéo "TED", c'est-à-dire atteint de "troubles envahissants du développement". C'est le nouveau nom de l'autisme, le terme étant inapproprié à la multiplicité des maux qu'il recouvre. De l'autisme de type Kanner, qui touche des enfants aux capacités intellectuelles parfois altérées, aux génies atteints du syndrome d'Asperger - à l'image du héros du film Rain Man -, les manifestations sont nombreuses et n'ont pour point commun qu'une incapacité à communiquer, à percevoir le réel et à s'y adapter. Le psychiatre préconise une prise en charge au centre médico-psychologique (CMP). Dans ces centres, où le personnel n'est pas toujours formé à l'autisme, on exclut souvent des soins les parents, mais aussi les séances de psychomotricité et d'orthophonie indispensables aux progrès des enfants. Estomaquée par ce diagnostic en forme d'accusation, Virginie cherche d'autres solutions pour son fils. Mais en province, "si on refuse le CMP, on est en roue libre".

Pourtant, dans ces centres de quartier, la formation sur les troubles du développement n'est pas toujours pointue. Le personnel, encore très imprégné des théories psychanalytiques, les applique à la lettre, entravant alors les progrès des enfants autistes. Depuis toujours, Valérie Sochon soupçonne que son fils a un problème. Elle s'en ouvre à son médecin traitant, qui lui prescrit, à elle, des antidépresseurs et des anxiolytiques. Son fils grandit mal, il a des phobies alimentaires et des carences. A 4 ans, on lui propose un accompagnement en CMP. Mais tout ce qui est offert à Alexis, ce sont des "repas thérapeutiques" où on l'oblige à préparer et manger les nourritures qu'il a en horreur, et la "pataugeoire", dans laquelle on l'observe barboter. Au mieux. Au pire, on lui plonge la tête dans l'eau pour lui faire revivre l'accouchement, en espérant le délivrer de son trauma originel. Alexis a 5 ans et l'équipe pédagogique recommande son placement. Valérie finit par entendre parler d'un pédopsychiatre de renom qui vit en Bretagne. Elle quitte tout pour aller le consulter, et s'installe dans sa région. Aujourd'hui, Alexis est scolarisé à temps plein au collège du coin, où il obtient de très bons résultats. M. Khanfir a lui aussi pallié les insuffisances de l'institution. Son fils Ryan "comme dans Il faut sauver le soldat Ryan" est autiste. Après quelques années dans un hôpital de jour, il est envoyé dans un centre moins spécialisé, "un parking pour gosses lourdement handicapés". Ryan devient alors taciturne, violent, et perd totalement l'usage de la parole. Depuis sa sortie, il a appris, avec un éducateur privé formé aux méthodes comportementalistes, à communiquer, à être propre, sociable. Et plus heureux.

HOWARD BUTEN, LE CÉLÈBRE CLOWN-PSYCHOLOGUE-ÉCRIVAIN AMÉRICAIN, qui travaille avec de jeunes autistes français depuis des années, n'hésite pas à critiquer vertement le système hexagonal, encore trop imprégné de psychanalyse et braqué contre les méthodes comportementalistes. Que disent-ils, les psychiatres " vieille école " ? Que les thérapies cognitives et comportementales sont un "dressage". "Mais la plus grande violence qu'on peut faire à un enfant autiste est de le laisser croupir dans son autisme", répliquait déjà il y a vingt ans, aussi politiquement incorrect qu'énergique, le psychiatre Stanislaw Tomkiewicz.

ABA, Teacch, PECS : à Bussy-Saint-Georges (Seine-et-Marne), ces acronymes de traitements comportementaux sont désormais le quotidien d'une trentaine de personnes. Douze enfants et quatorze adultes s'y consacrent sans relâche dans le petit institut médico-éducatif L'Eclair. Une enclave d'efficacité et de douceur fondée par Liora Crespin, mère d'un enfant autiste, et subventionnée par l'Etat. Dans l'entrée du bâtiment, des manteaux sont accrochés sous des casiers, comme dans toutes les écoles. A côté du nom de l'enfant, sa photo. Partout, des repères visuels, qui permettent une structuration de l'espace et du temps : un emploi du temps vertical composé de vignettes qu'on scratche et qu'on déplace au fil de la journée, permettra de visualiser les tâches accomplies et celles à venir. Des cartes aussi pour s'exprimer : télévision, Meccano, boire. Les enfants "non verbaux" apprennent à communiquer, à exprimer des demandes sans crier, et ainsi à modifier un comportement souvent inadapté. L'institut est propre, calme et coloré. Dans une délicieuse odeur de gâteau, des enfants jouent et apprennent indistinctement. Marelle ou exercice de psychomotricité, une petite fille saute d'un cerceau à l'autre, sous les encouragements d'un adulte. Dans la "salle bleue", un petit garçon réclame des bonbons à une jeune femme assise à côté de lui à une table miniature. Elle utilise la méthode ABA (analyse du comportement appliquée), consistant à récompenser d'une friandise ou d'un petit plaisir les enfants qui ont su répondre correctement à une demande. Quant à la patisserie qui parfume les couloirs, les enfants l'ont fait pendant un atelier cuisine, mais c'est l'occasion, aussi, d'apprendre quelque chose : à compter jusqu'à trois comme le nombre d'oeufs à casser. L'occasion aussi pour Audrey, dont c'est l'anniversaire, de souffler ses six bougies... L'une des grandes différences entre les thérapies comportementales et la psychanalyse traditionnelle tient à la participation des parents au programme éducatif. L'enfant, sans relâche, est stimulé par tous les adultes de son entourage afin d'acquérir autonomie et cognition.

Ces méthodes fonctionnent : au royaume-uni où elles sont appliquées, les trois quarts des enfants autistes sont intégrés en milieu scolaire, contre environ un quart en France. Mais loin de méconnaître les succès de ces thérapies, la médecine française, moins agrippée à ses textes psychanalytiques que le film le raconte, envisage désormais de les inclure dans son dispositif de soins. Liora Crespin exhibe fièrement le rapport d'une équipe de l'hôpital Sainte-Anne chargée de tester régulièrement le programme, qui note des "progrès importants", et conclut : "C'est un vrai plaisir pour nous de collaborer avec l'équipe de cette structure."

LE PSYCHIATRE MOÏSE ASSOULINE INSISTE : le hiatus ne se situe pas entre psychanalystes et comportementalistes, mais entre les tenants d'une prise en charge intensive et les autres. L'hôpital d'Antony pour jeunes autistes qu'il dirige ressemble à tout sauf à un hôpital. C'est un chaleureux pavillon de banlieue bordé d'un petit jardin. Dans une pièce, tous les adolescents et les soignants sont rassemblés pour la réunion hebdomadaire. Les adolescents sont contents d'être de retour dans cette structure qui les accueille comme une école. La semaine d'avant, c'étaient les vacances de Noël. Dans leurs familles, ils se sont ennuyés de l'hôpital. Un hôpital où on applique notamment les méthodes comportementalistes : ici aussi, on trouve des photos sur chaque porte, et des emplois du temps en images. C'est du bon sens que d'aider les enfants non verbaux à communiquer. Surtout, ici, tous les soignants respectent ceux qu'ils appellent "nos jeunes". Ce qui implique non de les abandonner à leur handicap mais au contraire de leur proposer des activités passionnantes, valorisantes et stimulantes. C'est à Antony que Le Papotin a vu le jour il y a trente ans. Les interviews de ce "journal atypique", comme le proclame sa " une ", sont entièrement réalisées par les patients de l'hôpital de jour, et il faut les lire pour en admirer la pertinence. A Mazarine Pingeot : "Tu serais la fille cachée [de Mitterrand], pourquoi ?" A Bertrand Delanoë : "La question va paraître un peu crue, mais tant pis, depuis quand avez-vous choisi le mode de vie [l'homosexualité] qui est le vôtre ?" Rien d'étonnant à la remarque d'Howard Buten, interviewé dès la première édition du journal : "Sans rentrer dans la méchanceté gratuite (...), je crois avoir trouvé les seuls journalistes qui méritent d'être mes amis à Paris."

Ils sont tous dans le même camp : celui des "jeunes". Psychanalystes, comportementalistes, qu'importe l'étiquette pourvu qu'il y ait du mieux. Bernard Golse, pédopsychiatre à l'hôpital Necker et psychanalyste, est l'un des interviewés mécontents de Sophie Robert. Hautain, il affirme d'un air d'évidence qu'"aucun trouble relationnel mère-enfant ne peut expliquer l'autisme". Au contraire, il se dit "solidaire des parents" qui veulent que leur enfant aille à l'école. Il poursuit, furieux : "Nous sommes le fruit d'une agressivité qui devrait aller à l'Etat, qui ne respecte pas la loi. Pour accueillir des autistes à l'école, il ne faut pas supprimer 44 000 postes d'enseignants tous les deux ans." C'est du côté de l'Etat qu'il faut donc désormais chercher les causes du retard français. Bernard Golse appartient au conseil d'administration du Craif, le Centre ressource autisme d'Ile-de-France. Des parents et des professionnels en nombre égal y siègent pour faire évoluer la situation des personnes avec autisme. Pour Jacques Baert, président du Craif et père d'un adulte autiste de 30 ans, cette querelle de chapelles psychanalystes versus comportementalistes, soignants contre parents, est dangereuse, avant tout pour les autistes. "On arrive enfin à travailler tous ensemble", souligne-t-il posément. L'homme déplace le débat : "Ce qu'il faut à un autiste, c'est peut-être idiot, mais c'est le respect. Le respect de soi, qui s'acquiert avec des activités valorisantes", comme les Centre d'aide au travail où son fils est désormais inséré. "Le paradoxe avec les parents, c'est qu'ils voudraient que leurs enfants aillent à l'école comme tout le monde, travaillent comme tout le monde, mais leurs enfants ne sont pas comme tout le monde, et il faut en tenir compte aussi." Rééducation, psychothérapie, intégration en milieu ordinaire, internats... Rien n'est parfait mais tout doit être tenté. Jacques Baert conduit. Parler de ces sujets si sensibles l'a déconcentré, et il a perdu son chemin. Son ordinateur de bord lui indique soudain la bonne direction. Mains sur le volant, l'homme quitte alors un instant son air grave pour un trait d'humour un peu noir : "Vous voyez, les traitements de l'autisme, ce n'est pas aussi évident qu'un GPS, ce n'est jamais miraculeux !"

http://www.lemonde.fr/m/article/2012/01/13/autisme-la-psychanalyse-au-pied-du-mur_1628735_1575563.html

Bilan en demi-teinte du second plan Autisme

La sénatrice Valérie Létard a remis ce jeudi à la ministre des Solidarités, Roselyne Bachelot, son rapport d’évaluation du deuxième plan Autisme 2008-2010. Dans l’attente d’un probable troisième plan, de nouvelles mesures seront annoncées début avril par le gouvernement.

Sur les 30 mesures du plan autisme 2008-2010, beaucoup n’auront été que très partiellement engagées. « Un calendrier très resserré de trois ans ne permettait pas d’atteindre tous les objectifs, d’autant plus que la réalisation d’un grand nombre de mesures dépendait de la réalisation de l’état des connaissances et de recommandations de bonnes pratiques », indique Valérie Létard dans son rapport. Parmi les avancées notables, la sénatrice du Nord met en avant l’élaboration et la validation scientifique pratiquement achevée par la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence Nationale pour le Développement de l’Évaluation Médicale (ANDEM) d’un « corpus commun des connaissances et recommandations de bonnes pratiques sur l’autisme ». Autre progrès aussi important qu’insuffisant, la création de 4 100 nouvelles places d’accueil pour les personnes atteintes de troubles autistiques programmées d’ici à 2014. À la fin de l’année 2010, 342 places avaient été réellement installées pour les adultes et 1 330 pour les enfants. L’ouverture d’une vingtaine de structures expérimentales a permis l’introduction de « méthodes éducatives pratiquées depuis longtemps dans d’autres pays ». Les Centres de ressource autisme (CRA) ont été renforcés et des « progrès significatifs bien qu’incomplets » sont à noter au niveau de l’organisation de la prise en charge des diagnostics enfants.

Bientôt un troisième plan.

Ces avancées restent à consolider dans le domaine du diagnostic précoce pour les enfants, l’organisation de l’accompagnement, la recherche, le renfort de l’autonomie des CRA, l’organisation des centres de diagnostic primaires ou la diffusion et évaluation des méthodes éducatives. En perspective d’un troisième plan autisme, la priorité doit être donnée à l’accompagnement des adultes autistes, un domaine où « l’essentiel reste à faire ». L’anticipation des besoins des personnes handicapées vieillissante vivant à domicile reste aussi une source de préoccupation. « Le besoin de prévoir des services et des structures d’accueil plus nombreux et adaptés à la population autiste implique des évolutions et réorganisations non seulement de l’offre existante sanitaire et médico-sociale mais également des compétences et modes de fonctionnement des professionnels », souligne le rapport. Un levier essentiel à la réussite d’un prochain plan reste les formations des différents acteurs impliqués dans le champ de l’autisme. Il est enfin essentiel de relancer la dynamique du plan en réactivant la concertation et en établissant « une gouvernance efficace aux niveaux national et régional ». Lors de la remise du rapport, Roselyne Bachelot a indiqué que des mesures seraient annoncées le 2 avril prochain à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme.

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/bilan-en-demi-teinte-du-second-plan-autisme