U.S. autism rates reach new height: CDC

(Reuters) - About one in 88 children in the United States has autism or a related disorder, the highest estimate to date and one that is sure to revive a national argument over how the condition is diagnosed and treated.

The estimate released on Thursday by the Centers for Disease Control and Prevention represents an overall increase of about 25 percent since the last analysis in 2006 and a near-doubling of the rate reported in 2002.

Among boys, the rate of autism spectrum disorders is one in 54, almost five times that of girls, in whom the rate is one in 252.

"One thing the data tells us with certainty - there are many children and families who need help," said CDC Director Thomas Frieden. "We must continue to track autism spectrum disorders because this is the information communities need to guide improvements in services to help children."

Advocates for people with autism seized on the apparent spike in the prevalence of the disease to call for more research to identify its causes and services for those affected by it.

"This is a national emergency and it's time for a national strategy," said Mark Roithmayr, president of the research and advocacy group Autism Speaks. He called for a "national training service corps" of therapists, caregivers, teachers and others who are trained to help children with autism.

Some researchers have questioned whether the increases over the last decade are real or reflect greater awareness that has led parents and teachers to see symptoms of autism in children who would not have received the diagnosis a generation ago.

"Inevitably when these statistics come out, the question is, what is driving the increase?" said Roithmayr. Better diagnoses, broader diagnostic criteria and higher awareness, he estimated, account for about half the reported increase.

EXAMINING RECORDS

The new analysis from the CDC comes from the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, which currently operates in 14 states.

To determine whether a child has autism or a related disorder, what CDC calls "clinician reviewers" examined the medical and school records of 8-year-olds in those states and also conducted screening. Children whose records included either an explicit notation of autism-spectrum disorder or merely descriptions of behavior consistent with the disorder were counted as falling on the autism spectrum.

CDC investigators warned, however, that the 14 sites are not "nationally representative." As a result, the rate of autism being reported on Thursday in CDC's Morbidity and Mortality Weekly Report, "should not be generalized to the United States as a whole," they wrote.

Autism spectrum disorders are marked by a suite of symptoms, all arising from atypical brain development that results in problems with socialization, communication, and behavior.

Although the disorder can be mild or severe, in general children with autism have difficulty communicating and making friends. Many find it painful to look other people in the eyes, which impairs their ability to understand what others are thinking and feeling.

There is no brain-imaging test for autism, let alone a blood test or other rigorously objective diagnostic. Instead, physicians determine whether someone fits the criteria laid out in the American Psychiatric Association's Diagnostic and Statistical Manual, or DSM.

The manual has undergone significant changes over the years, including in the diagnostic criteria for autism. In its current version, someone must fit at least eight of 16 criteria, including symptoms involving social interaction, communication, and repetitive or restricted behaviors and interests.

The previous version was stricter, describing one diagnostic criterion as "a pervasive lack of responsiveness to other people." In the current manual, that became "a lack of spontaneous seeking to share . . . achievements with other people" and friendships that appear less sophisticated than the norm for a child's age.

The earlier manual also required "gross deficits in language development" and "peculiar speech patterns" for a diagnosis, while the current one lists difficulty "sustain(ing) a conversation" or "lack of varied . . . social imitative play."

Psychologist Morton Ann Gernsbacher, a professor of psychology and autism researcher at the University of Wisconsin, Madison, and others have cited these changes to question the reality of the reported autism increase.

ENVIRONMENTAL FACTORS

Scientists had long estimated that 90 percent of autism risk was genes and 10 percent reflected environmental factors. But a 2011 study of twins by scientists at Stanford University concluded that genes account for 38 percent of autism risk and environmental factors 62 percent.

Exactly what those factors are, however, remains the subject of intense research, with two large studies funded by the National Institutes of Health examining everything from what the mother of a child with autism ate during her pregnancy to what cleaners were in the house and what pollutants were in the dust.

"There is not a clear frontrunner" among possible environmental causes of autism, said Craig Newshaffer, chair of the Department of Epidemiology and Biostatistics at Drexel University School of Public Health and lead investigator of one of the NIH-sponsored studies.

There is, however, what he called "good evidence" that any environmental culprit is present during the second or third trimester, the peak of synapse formation. Scientists believe that faulty brain wiring underlies autism.

They have also focused on factors that have changed in the last two decades, including pregnant women's use of certain antidepressants, increasing parental age and the rise in pre-term births and low-birth weight babies, said Newshaffer.

Research funded by Autism Speaks found that autism costs the United States $126 billion annually. That reflects the cost of healthcare, special education and other services, as well as loss of productivity, underemployment and unemployment among adults with autism.

(Reporting by Sharon Begley; Editing by Michele Gershberg and Vicki Allen)

http://www.reuters.com/article/2012/03/29/us-autism-idUSBRE82S0P320120329

Autisme: un scandale français

Créé le 29-03-2012 à 11h16 - Mis à jour à 16h18      1 réaction

 

Par Sciences et Avenir

Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et le rôle joué par la psychanalyse. Décryptage de ce dossier avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS.

Trouver le juste milieu pour le parent aussi

Depuis la mobilisation soulevée par les parents pour soutenir Sophie Robert et son film Le Mur, qui dénonce l’inefficacité de la psychanalyse dans les prises en charge des personnes autistes, je suis engagée dans le « monde de l’autisme »:

• j’ai suivi les actions proposées par Autisme Infantile,
• j’ai écrit à plusieurs députés pour les sensibiliser au projet de loi de M. Fasquelle, leur expliquant la place de la psychanalyse dans notre société (puisqu’on la retrouve dans tous les secteurs: sanitaire, social, médiation familiale, justice, formation des professionnels de la petite enfance) et à la problématique de l’autisme en France,
• j’ai envoyé mon témoignage à M. Fasquelle et il l’a mis dans son blog,
• j’ai participé à la Journée du macaron,
• j’ai également été en relation avec plusieurs journalistes, à qui j’ai raconté le parcours que j’avais eu avec Léonard, comment nous avons « galeré » pour obtenir son diagnostic, puis comment j’ai dû oeuvrer pour qu’il ait une prise en charge efficace et une scolarité adaptée, etc.
• j’ai rencontré deux étudiantes: l’une faisait un travail sur l’autisme en général, et l’autre sur le handicap à l’école et les attentes des parents sur la scolarité de leur enfant différent.

Bref j’étais à fond dans le mouvement.

Aujourd’hui, j’étais au téléphone avec une de mes meilleures amies (la marraine de mon second enfant), et nous discutions. Je ne vais pas très bien en ce moment, parce que depuis trois semaines c’est compliqué avec Léonard, et surtout parce que je suis très très très très stressée en attendant la réponse du collège où il a été deux jours en observation en classe d’ULIS.

Avec beaucoup de diplomatie, mon amie m’a dit qu’elle comprenait tout à fait ma situation inconfortable, mais m’a dit qu’elle me trouvait peut être un peu trop « dans l’autisme », et que peut être je devrais essayer d’y penser moins, d’être moins tout le temps dedans… Bon, elle l’a beaucoup mieux dit que ça, mais je ne retrouve pas ses mots, ceci dit je pense que vous comprenez l’idée.

Je pense qu’elle n’a absolument pas tort, mais comment trouver le juste milieu?

J’ai une copine qui a un enfant de l’âge de Léonard, et qui a eu un diagnostic de « plus ou moins dysphasique » en même temps que j’ai eu celui d’autisme.

J’écris « plus ou moins », car justement ce n’est pas clair… Pendant un moment, il y a même eu une suspicion de TED, et au final je ne sais même pas si cette piste est écartée ou non.

Je n’ai jamais compris ce qu’avait cet enfant, si ce n’est un trouble sévère du langage, et je n’ai jamais compris non plus quelle était sa prise en charge à part de l’orthophonie (ce qui est le B.A.-BA quand on a un trouble du langage).

Cet enfant a fait deux CE1, et est scolarisé avec une AVS. Je sais que cette maman avait été malmenée par le CMP où elle avait fait suivre son fils dans un premier temps, alors je lui envoyais des liens où la psychanalyse était mise à mal face aux troubles neurologiques, espérant certaineement la faire réagir. Je n’ai jamais eu de réponse.

Dernièrement, cette maman a repris contact avec moi, car elle venait de recevoir le dossier médical du CMP. Et elle était affligée de voir comment on y parlait d’elle (les termes utilisés), et elle était stupéfaite aussi par le fait qu’il n’y avait rien de médical dans ce dossier!

Je lui ai répondu que je savais bien cela, que je l’avais également vécu et je lui ai envoyé l’article de Delphine: Les perles du dossier médical de Mathilde, afin qu’elle puisse effectivement voir que nous étions nombreuses à avoir vécu cela.

Suite à ces échanges, nous avons parlé de sa situation actuelle: elle doit renouveler son dossier MDPH, ne sait absolument pas comment va être scolarisé son fils au collège (il est question de SEGPA), on lui parle de milieu protégé, et même de mise sous tutelle… Elle est dévastée.

Je n’ai malheureusement pas le tact et la diplomatie de la première amie dont je vous parlais au début de cet article, et je pense que je n’ai pas été très délicate avec cette maman (je m’en excuse d’ailleurs, si elle me lit).

Je lui ai dit que je ne comprenais pas qu’elle ne se soit pas renseignée avant (puisqu’elle est dans le monde du handicap depuis au moins cinq ans), qu’à partir du moment où on rentre dans ce monde on s’informe de l’avenir de la personne handicapée, et que milieu protégé et mise sous tutelle étaient des choses à envisager effectivement, selon le degré du handicap.

Je lui ai aussi dit qu’en tant que parent d’enfant handicapé nous devions nous occuper du mieux possible de la scolarité et de la prise en charge, pour qu’une fois adulte la personne soit la plus autonome possible, afin justement d’éviter le milieu protégé et la mise sous tutelle – et que personne ne le fera à notre place.

Je lui ai dit que je ne voyais pas pourquoi son dossier ne serait pas renouvelé, parce qu’aucune MDPH ne dira qu’une personne est reconnue handicapée x années, et ensuite plus, et qu’une personne handicapée l’est à vie.

Je pense que j’ai été un peu « brute de pomme » avec cette maman, mais en réalité j’étais complètement hallucinée par sa légèreté, son côté archi-détendu, du style « tout va très bien, Madame la Marquise! ». Je crois même que je tombais complètement des nues: je ne savais pas qu’on pouvait être cool comme ça!

Alors maintenant, je regarde ma vie et comment je réagis: tout ne tourne pas autour de Léo, de sa prise en charge et de sa scolarité – mais presque!

Pas complètement, puisqu’il y a quand même Ismaël, même si ce n’est qu’une semaine sur deux. Pas complètement parce que j’essaie de vivre aussi pour moi… mais peut-être si peu…?!

Finalement, comment fait-on pour trouver le juste milieu dans une telle situation (surtout que, dans ma situation, tout repose sur moi)?

Je n’en ai aucune idée…

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/trouver-le-juste-milieu-pour-le-parent-aussi/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Bonjour,

Je me permet de vous contacter, j'ai 3 enfant dont un de 4 ans et demi diagnostiqué Autiste sévère.

Je suis désespéré, j'ai fait confiance aux institutions de mon pays, en suivant le parcours de nombreux parents : CAMPS puis hôpital de jour. Mon enfant a eu une prise en charge psychanalytique c'est à dire une heure de pédopsychiatrie par semaine (la présence de l'enfant n'était pas nécessaire...) On m' a interdit de prendre une orthophoniste car d'après le pédopsychiatre, mon enfant ne parlerait jamais...Quand je prenais rendez vous avec des orthophonistes en libéral, le pédopsychiatre rappelait l'orthophoniste pour annuler le Rendez Vous sans notre accord.

 L'hôpital de jour  refusait catégoriquement que notre enfant soit scolarisé en maternelle. A un moment nous ne comprenions plus quels soins il apportait au petit... et pourquoi il nous bloquait tous les professionnels que l'on voulait prendre en libéral. N'ayant pas de diagnostic (le CAMSP et L Hôpital de jour ont refusé de nous donner un début de diagnostic...), nous nous sommes dirigé vers un Centre Ressources Autisme.

(bien que le pédopsychiatre refusé catégoriquement ).

Finalement nous avons réussi à avoir un diagnostic (qui nous a soulagé), notre enfant est autiste.

Grâce a ce diagnostic nous avons quitté l hôpital de jour, et mis en place une prise en charge a domicile adaptée (éducateur spécialisé, kiné, orthophoniste,psychologue, ergothérapeute, programme TEACCH et du PECS pour qu il puisse communiquer avec nous). Il va aussi a l’école avec une AVS (dont nous avons payé sa formation). Le coût de cette prise en charge est de 1400 euros par mois, mon épouse a arrêté de travailler pour s'occuper de notre enfant. En 6 mois notre enfant a fait des progrès fulgurants. Alors que en 18 mois de prise en charge psychanalytique, il n y avait aucun progrès... J’avoue même avec le recul avoir de la haine envers l' hôpital de jour et surtout après ce pédopsychiatre.

Notre vie est bien sur bouleversée par cela, nous avons un peu d'aide (AEEH cat 5). Mais nous sentons seul face à l'autisme de notre enfant, toutes les structures autour de chez nous sont à tendance psychanalytique (IME, hôpital de jours ...).

Le pédopsychiatre a continué a nous mettre des bâtons dans les roues lorsque on a cherché des professionnels (pourtant il ne suivait plus notre fils). Il a fallu que je le menace pour qu il arrête. Aujourd'hui on s'est rapproché d'une association, grâce à elle, on a une équipe pluridisciplinaire compétente et motivée qui entoure notre enfant. La vie n 'est pas rose, loin de là (surtout financièrement, où nous avons été obligé de faire un emprunt, pour payer la prise en charge), mais notre enfant progresse rapidement et surtout il nous sourit en nous regardant dans les yeux et cela vos tous les sacrifices du monde.

Pourquoi je tenais a témoigner auprès de vous ?

Je voulais vous montrer ce qui se cache derrière le rapport de force actuel. C'est une vrai catastrophe sanitaire qui se produit en France, une pseudo-science monopolise la prise en charge des gamins.

Ce n'est pas seulement une théorie que vous combattez, le combat que vous menez, peu transformer la vie de centaine de milliers d'enfants et de nombreuses familles. La psychanalyse contrôle les facultés (cursus psychiatrique), les écoles d’infirmiers, les centres de soins... Il faut que vous continuiez à nous aider, nos enfants ont besoin d'aide.

Le rapport de l'Haute Autorité de Santé ne change rien dans leurs convictions, les soins ne changent pas. J’espère que vous continuerez, il faut réformer la psychiatrie, sortir de l’obscurantisme.

Merci

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-un-papa-desespere-s-adresse-au-kollectif-du-7-janvier-102447900.html

Bio-marqueurs découverts pour l'Autisme

Découverte de bio-marqueurs pour l'autisme

Source Autisme Information Science: 

http://autisme-info.blogspot.fr/2012/03/biomarkers-for-autism-discovered.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed:+AutismeInformationScience+(Autisme+Information+Science)

Biomarkers for Autism Discovered

Sandrine Bonnaire et son film sur sa sœur autiste : « Un acte politique »

26-03-2012 15:59 | Anna Kubišta

La comédienne française Sandrine Bonnaire était à Prague à la fin de la semaine dernière pour recevoir le prix Kristián dans le cadre du festival Febiobest. Le public praguois a ainsi la possibilité de voir ou de revoir certains des grands films qui ont marqué sa carrière. L’occasion de s’entretenir avec elle, notamment de son premier film en tant que réalisatrice, Elle s’appelle Sabine, documentaire consacré à sa sœur autiste. Un film bouleversant sur l’échec de sa prise en charge par le corps médical, un échec qui a eu des conséquences lourdes. Mais avant cela Radio Prague a recueilli ses réactions après la remise du prix Kristián :

Le 2 avril a lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Elle vise à informer le grand public sur ce trouble envahissant du développement (TED). À cette occasion, zoom sur le plan Autisme 2008-2011 mis en place par le Gouvernement.

L'autisme est une réalité, le handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde. En dix ans, le taux de prévalence des naissances est passé de 1 pour 2000 à 1 pour 150. La France compte 430 000 personnes atteintes d'autisme, dont 108 000 enfants. Le plan Autisme 2008-2011, mis en place par le Gouvernement, met l'accent sur l'augmentation des capacités d'accueil en établissements et services, sur la diversification des méthodes de prise en charge et sur le dépistage précoce.

La Journée internationale de l'autisme, via ses nombreuses manifestations, est l'occasion de mettre en lumière ce trouble envahissant du développement (TED) dont le grand public n'a qu'une connaissance approximative.

Un sondage pour Autisme France et Autistes sans frontières sur la "Connaissance et la perception de l'autisme" révèle que cette maladie d'origine neurobiologique est encore largement associée à un handicap mental tant auprès du grand public que des médecins alors que le document sur l'état de connaissance de l'autisme et des TED, publié en janvier 2010 par la Haute Autorité de santé (HAS), souligne "le consensus de plus en plus large sur la nature neurodéveloppementale des TED."

Autre enseignement du sondage, pour une majorité de personnes, "le repli sur soi et l'impossibilité de communiquer avec son entourage" constituent les principaux symptômes des personnes autistiques. Cette vision partielle du handicap est préjudiciable à un dépistage fiable permettant de garantir aux enfants autistes une prise en charge adaptée et efficace. Dépister, c'est le thème de la campagne lancée, ce 2 avril, par Autisme France et Autisme sans frontières.

Photo : Philippe Huguen/AFP

La Haute Autorité de santé (HAS) a insisté sur l'importance de la précocité du dépistage et du diagnostic. L'amélioration du diagnostic est la pierre angulaire du plan Autisme 2008-2011.
Lire l'article

Photo : Béatrice Bolling

Intégrer les enfants autistes en milieu scolaire ordinaire reste un objectif prioritaire des pouvoirs publics, toutefois le large spectre des troubles des enfants atteints par la maladie ne permet pas d’établir une unique solution éducative pour tous. Des structures adaptées existent.
Lire l'article

Photo : Philippe Huguen/AFP

Aba, Teacch, Pecs, autant de sigles pour autant d'approches de prise en charge de l'autisme. Mais si les méthodes diffèrent, l'objectif est commun : donner toutes les chances à l'enfant d'acquérir les comportements relationnels et sociaux. Une volonté des familles et des associations prise en compte dans le plan Autisme 2008-2011.
Lire l'article

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/journee-internationale-de-sensibilisation-a-l-autisme-mieux-connaitre-la-maladie

Dr Philippe RAYMOND– médecin généraliste, membre du groupe « Chronimed »
mené par le prix Nobel Luc Montagnier.
Date : 28 septembre 2011

http://association-autisme.e-monsite.com/medias/files/interview-collectif-autisme-dr-ph-raymond.pdf

L'autisme touche près de 80 000 enfants en France. Alors qu'un rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) a relaté l'inefficacité de la psychanalyse pour accompagner les enfants autistes, certains prônent d'autres thérapies dites "éducatives".

Parents d’handicapés, «on ne peut se représenter ce que c’est»

Cette semaine j'ai répondu, avec quelques collègues, à l'invitation d'un grand centre psychiatrique qui ouvrait ses portes à l'occasion de "la semaine de la santé mentale". Cette visite, réservée aux professionnels partenaires, débutait par une table ronde sur la pédopsychiatrie dans le département puis par la visite et présentation de deux unités : l'hospitalisation temps plein et l'hôpital de jour.

La table ronde est animée par un cadre de santé qui nous présente l'actuel dispositif pédopsychiatrique dans notre département : il distingue les divers structures (cattp, cmp, hj, htp), décrit les missions de chaque structure et les professionnels qui y interviennent, énumère les problèmatiques des patients et parle de la politique d'économie qui touche le secteur et de ses répercutions. J'y apprends par exemple qu'à l'heure d'aujourd'hui, une journée d'hôpital de jour coûte 800€ par enfant et 1 100€ la journée quand il s'agit d'hospitalisation temps plein... (mais il paraît que l'heure est aux économies...).

Vient ensuite un temps où les professionnels invités peuvent poser leurs questions... J'attends sagement mon tour puis me lance :

J'aimerais savoir :

- Quelles sont les spécificités des prises en charge en pédopsychiatrie ?

- Quelles sont les influences ou approches retenues ?

La réponse est claire et sans détour :

- C'est le médecin psychiatre qui chapote les unités qui en décide. (Petite précision à avoir en tête : l'actuel médecin psychiatre supervise 3 structures et a plus de 300 dossiers d'enfants en suivi...)

Je passe sur les détails de la 1ère visite des locaux de l'hospitalisation temps plein (le public accueilli est en majorité des pré-ados et ados en "souffrances", malmenés par la vie, nous dit-on).

Passons aux choses sérieuses : l'hôpital de jour pour enfants. Nous sommes accueillis par 2 charmantes jeunes femmes (l'une infirmière, l'autre éducatrice spécialisée).

Elles commencent par nous décrire la population accueillie: enfants autistes, enfants déficients et enfants avec dysharmonie évolutive... Les enfants (de 2 à 8 ans) ne sont plus répartis, comme fut un temps, en groupe par pathologie mais désormais par tranches d'âge (3 groupes: petits, moyens, grands).

Chaque enfant vient à la carte (certains viennent seulement par demi-journées, d'autres tous les jours en fonction de leur projet thérapeutique personnalisé). C'est le médecin psychiatre qui préscrit les activités thérapeutiques dont bénéficie l'enfant (n'oublions pas le nombre d'enfants qu'il suit...).

S'en suit une visite des locaux, plûtot agréables. Groupe de vie, salle de classe, cour de récréation puis... le bassin thérapeutique. Les explications me semblant un peu vagues, je demande quelques précisions (espèrant bien provoquer quelques remous...) :

- Qui s'occupe du bassin thérapeutique ?

- Et avec quelle formation ?

Car il est bien écrit sur la porte "bassin thérapeutique" et non piscine plouf-plouf et barbotages... L'infirmière me répond qu'il s'agit de la psychomotricienne, quant à la formation elle n'est pas sûre qu'elle en ai suivi une précisemment mais c'est de l'aquathérapie : c'est un moyen d'entrer en communication avec l'enfant, d'améliorer son bien-être, de l'apaiser... puis précise qu'actuellement, les enfants qui en bénéficient sont ceux qui ne peuvent être emmenés à la piscine pour raison de propreté (ben oui... les couches spéciales piscine pour enfants n'ont pas réussi à se frayer un chemin jusqu'à l'hôpital de jour... zut alors!).

Nous arrivons ensuite dans la salle de musicothérapie et d'emblée elle précise qu'une infirmière a passé son diplôme de musicothérapeute pour assurer cette activité. Et blablabli-blablabla, les vertus musicothérapiques... jusqu'à ce qu'elle me tende une sacrée perche "activité permettant aux enfants de pouvoir s'exprimer autrement que par la parole". Là, je lève la main :

- Justement, dis-je, à propos de communication, les enfants que vous accueillez sont-ils verbaux ?

- Non, répond-t-elle, sur les 10, aucun ne parle mais fort heureusement nous avons une orthophoniste à temps plein !!!!

Je lui fais remarquer que c'est une chance incroyable, que beaucoup d'entre nous les envions car dans nos établissements, nous courons après les créneaux d'orthophonie en libéral, grosse galère... Elle détaille en disant que l'orthophoniste prend les enfants en individuel sur une matinée et le reste du temps travaille aux côtés des infirmières et éducs en journée sur les groupes et que c'est une collaboration très utile.

- Et quels moyens de communication alternatifs avez-vous mis en place ou expérimenté ?

- Euh....... là, c'est le blanc...

Je tente de préciser ma pensée :

- Je ne vois pas de pictogrammes dans les salles ?

- Vous n'utilisez aucun moyen de communication visualisé ?

- Ah si si... me répond-t-elle (me voilà un tantinet rassurée...), nous en avons, les enfants ont tous leur photo avec leur prénom dans leur groupe !

Là, j'ai une pensée émue pour certaines de mes collègues qui, depuis 20 ans, accueillent le matin des enfants non-verbaux par un immuable rituel : le groupe de paroles !!!!!!!!! Non, vous n'êtes pas seules les filles ! D'autres persistent sur la même voie que vous !!!!

Nous finissons la visite par la salle d'art-thérapie (plus communément appelé atelier pataugeoire ou barbouillage...) puis le bureau du personnel (ouah! la belle machine à café ! je suis jalouse...).

Le groupe se disperse et je rejoins nos 2 guides qui discutent avec une directrice de c.a.m.p.s. . La discussion tourne autour du fait que la psychiatrie a mauvaise presse (quelle belle prise de conscience, ça me fait chaud au coeur !) et l'infirmière nous demande si nous sommes satisfaites de la visite. La directrice se dit rassurée par cette visite et avoue que jusqu'à maintenant, elle n'avait jamais "orienté" de parents (après un diagnostic) vers les hôpitaux de jour mais plutôt vers les c.m.p., ce qui finalement revient au même, dit-elle, car nous n'avons pas d'autre solution, faute de structure "innovante".

Je rebondis sur le diagnostic et demande si tous les enfants sont diagnostiqués ?

- Non, me répond-t-on, car ce n'est pas une volonté institutionnelle. Il y a diagnostic si c'est une demande des parents et s'ils ont déjà entrepris une démarche à l'extérieur mais le médecin psychiatre et ses équipes y sont généralement opposés car cela fige l'enfant, on lui colle une étiquette alors qu'il peut encore évoluer.

Je dis quand même que parfois, et même souvent, un bon diagnostic précoce peut orienter vers des prises en charge adaptées et permettre une progression rapide. La directrice ajoute qu'effectivement c'est le cas avec l'autisme et le repèrage en C.R.A..

L'infirmière lève alors les yeux au ciel et lâche : "ah oui! l'A.B.A., qu'est-ce qu'on en entend parler de ça !!!!".

J'enchaîne en lui disant que bon nombre de ces méthodes ont fait leurs preuves à l'étranger et je lui demande si certains membres de l'équipe s'y intéressent puisqu'ils accueillent des enfants autistes. Réponse négative.... (bizarre, j m'en doutais...). Je demande si c'est simplement par manque d'intérêt ou d'information ou si c'est une volonté institutionnelle ?

- C'est une volonté institutionnelle, c'est le médecin psychiatre qui imprègne ses équipes de l'approche qu'il souhaite.

L'occasion est trop belle... c'est l'heure de la question qui tue :

- Je vais faire ma curieuse mais entre nous, vous pourriez me dire comment ont été accueillies les préconisations de l'H.A.S. par votre médecin et par l'équipe ?

Là, c'est le grand blanc, je me dis que je l'ai mis mal à l'aise (vilaine que je suis...) mais c'est bien pire .... 

- Les quoi ?! ...

Face à la mine décomposée de la directrice, je développe :

- La haute autorité de la santé qui dit que les enfants autistes ne doivent plus être pris en charge en psychiatrie, que l'approche psychanalytique est inefficace ...

Bon ben là, c'est plus le grand blanc, c'est carrément la banquise, verglacée, je manque de me péter la gueule face à leur tête façon "arrêt sur image", elles viennent d'apprendre un truc apparemment...

Je précise :

- Oui, c'est sorti le 8 mars après 2 ans d'études sur la question... ça fait grand bruit dans les médias vous savez !

Non, elles ne savent pas, de toute évidence. La grande nouvelle, comme pour les couches spéciales piscine, n'a pas franchi les murs de l'hôpital de jour. C'est grand silence sur la banquise...

Là-dessus, on leur souhaite un bon week-end. Y'a des jours où s'ouvrir au monde s'avère épuisant.

Bref, j'ai passé l'après-midi en pédopsychiatrie...

du Collège des médecins du Québec
et de l’Ordre des psychologues du Québec

Introduction :

"L’illustration de la couverture représente le proverbe sénégalais

« Ça prend tout un village pour élever un enfant ».

Cela vient démontrer l’importance de la mobilisation de l’ensemble des ressources
professionnelles afin de soutenir les familles d’enfant avec trouble du spectre de l’autisme
dans leur quête de services."

Accéder au document :

http://www.cmq.org/fr/Public/Profil/Commun/Nouvelles/2012/~/media/Files/Lignes/Lignes-autisme-2012.ashx?31218

Organisation et missions d’un Centre Ressources Autisme

Dans la plupart des cas de suspicion de TED, d’autisme et/ou de troubles associés, il est conseillé aux parents de se tourner vers le CRA, Centre Ressources Autisme, de leur région.

Mais qu’est ce qu’un CRA, quelles sont ses missions, comment s’organise-t-il, et que peut-on en attendre?

La définition officielle d’un CRA est la suivante:

« Un centre de ressource est constitué par une équipe pluridisciplinaire, spécialisée et expérimentée sur le syndrome autistique, mettant en oeuvre des actions de diagnostic précoce, de recherche, d’aide, de soutien, d’information, de formation, de conseil et d’expertise auprès des familles et des professionnels médico-sociaux et de santé. »

Les premiers CRA de France ont été créés à la fin des années 90. Ces entités regroupent donc des équipes pluridisciplinaires, autour d’un mode d’organisation local. En effet, il n’y a pas une organisation type valable sur tout le territoire. Cela dépend de l’histoire locale des équipes déjà existantes. Cependant, les CRA s’articulent presque toujours autour d’une unité de coordination, d’une unité documentaire, et d’une ou plusieurs unités d’évaluation, celles-ci n’étant pas forcément géographiquement au même endroit que l’unité documentaire. Souvent les unités d’évaluation se trouvent au sein des hôpitaux (CHU ou hôpitaux psychiatriques).

Néanmoins, si le mode d’organisation, tout comme la forme juridique, est variable, le « cahier des charges » et les missions d’un CRA sont les mêmes, et s’articulent autour d’une démarche commune. Les documents de référence sur lesquels s’appuient les CRA pour l’évaluation et le diagnostic sont les recommandations de l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux (ANESM) et celles de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Les missions

Un CRA a plusieurs missions:

• le diagnostic,
• la documentation,
• la mise en réseau,
• la recherche,
• l’orientation,
• la formation.

Le diagnostic

Le dépistage et le diagnostic sont une des premières missions d’un CRA. Pour ce faire, les centres travaillent en collaboration avec des équipes de « premièreligne » (généralistes, pédiatres, PMI, etc.) et de deuxièmeligne (CMP, CMPP, CAMSP, etc.).

Pour répartir les rôles, disons que les praticiens de premièreligne sont ceux qui dépistent, ceux de deuxième ligne sont ceux qui organisent le soin (ou prise en charge).

En effet, il faut savoir que, dans l’idée, le CRA ne fait pas du diagnostic de première intention. Le premier diagnostic doit normalement être mené par les professionnels de santé de proximité (ceux de première et deuxièmeligne cités plus haut).

Le CRA est une équipe relais qui appuie et forme les professionnels de proximité (circulaire interministérielle DGCS/DGOS/DGS/CNSA no 2010-292 du 27 juillet 2010 relative à la mise en oeuvre régionale du plan autisme 2008-2010).

Le CRA n’intervient qu’à partir du moment où l’un de ces praticiens demande l’intervention du CRA, en cas de diagnostic complexe ou de difficultés, voire de désaccord, entre famille et praticiens. C’est pour cela qu’en règle générale les familles ne peuvent demander directement un rendez-vous de dépistage au CRA, et qu’ils doivent donc passer par la recommandation d’un pédiatre, d’un neuropédiatre ou d’un pédopsychiatre.

C’est souvent une incompréhension qui revient parmi les familles touchées par l’autisme qui s’interrogent sur les conditions d’accès au CRA. Il n’y pas en la matière une volonté de rendre l’accès encore plus difficile ou de refuser du diagnostic, simplement un type de fonctionnement qui mériterait d’être expliqué par les professionnels pour dissiper les malentendus.

Le but d’un diagnostic fait dans le cadre d’un CRA est également de transmettre une synthèse aux parents et aux professionnels qui prennent en charge les enfants. Le parcours des enfants est varié, des professionnels différents ont pu se succéder et la perte d’information est grande. Le CRA permet de synthétiser et de standardiser la transmission d’informations.

La documentation, l’information

Tout CRA dispose d’un centre documentaire où des ouvrages sont consultables sur place. De même, ils ont en général des sites web avec accès à des bases de données documentaires énormes, de plusieurs milliers de publications. Toute personne peut accéder à ce fonds documentaire, il ne faut surtout pas hésiter!

En effet, une des missions du CRA est d’informer, les professionnels comme les parents, et d’améliorer la connaissance de l’autisme et des TED afin de sensibiliser le grand public.

La mise en réseau

Les CRA étant centre de RESSOURCES pour les professionnels, ils mettent également ceux-ci en relation les uns avec les autres, et créent des réseaux de compétences autour de l’autisme. Les CRA ont également un rôle de conseil auprès des MDPH et de l’Education Nationale.

Via l’Association Nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA), il y a un travail d’homogénéisation des outils diagnostics, et également un soutien financier apporté aux formations à l’utilisation de ces outils.

La recherche

Celle-ci est basée sur la récupération de données concernant la recherche scientifique fondamentale, en quelque sorte, mais surtout de recherche sur les outils d’évaluation. Les CRA collectent dans ce cadre également beaucoup de données, et réalisent des études sur divers aspects de l’autisme. Par exemple, des études sur l’autisme et les troubles du sommeil, ou des travaux de traduction et de validation selon les normes françaises d’outils internationaux (échelle de Vineland, notion du quotient d’empathie, etc.). Pour ce faire, les CRA s’appuient sur le réseau de professionnels et de parents.

L’orientation

Le CRA a un rôle de conseil, d’aide, de soutien, et d’expertise, auprès des familles, pas seulement des professionnels. Ils ont connaissance de toutes les structures d’accueil, de prise en charge, existantes dans leur zone géographique. De même, le CRA a un rôle de conseil et d’orientation en matière de formation.

La formation

La formation est un des axes prioritaires à l’heure actuelle des CRA: formation des professionnels, bien sûr (identification des besoins de formation, formations au dépistage et au diagnostic selon les recommandations de la HAS, formation aux outils de diagnostic, etc.), la formation de formateurs, et également faire connaître aux familles et proches de personnes avec TED/autisme les formations existantes.

À titre d’exemple, le CRA Rhône-Alpes a formé la moitié des CMP du département du Rhône au dépistage et au diagnostic, dans le cadre de ses actions de formation prioritaires pour la région Rhône-Alpes, qui sont:

• la formation de formateurs,
• le dépistage dès la petite enfance,
• la diffusion des recommandations de bonnes pratiques de la HAS.

Dans un prochain article, je vous ferai part des informations sur les différents types de tests et d’évaluation que les CRA mettent en oeuvre pour le diagnostic, sur la base d’un socle commun.

http://autismeinfantile.com/author/carole-brogin/

Je suis très heureuse d’être devant vous aujourd’hui pour ouvrir ce comité national autisme.

Il s’agit d’un rendez-vous important à plusieurs titres.

• d’abord, parce que je sais que la mise en place de ce comité répond à une attente forte de votre part, une attente que vous avez exprimée de longue date et à laquelle le Gouvernement a voulu répondre.

• ensuite, parce que ce comité rassemble tous les acteurs engagés sur le champ de l’autisme – et vous êtes nombreux.

• enfin, parce que ce comité va se réunir dorénavant de manière régulière et pérenne pour que, ensemble, nous puissions continuer à avancer en matière de prise en charge et d’accompagnement des personnes autistes.

Améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes autistes : c’est une priorité pour le Gouvernement (I).

Vous le savez, le Premier ministre a choisi de faire de l’autisme la « grande cause nationale » pour 2012.

C’est un signe fort de notre engagement à apporter aux personnes autistes et à leurs familles des réponses concrètes pour améliorer leur qualité de vie.

A cet égard, je veux adresser l’expression de ma profonde gratitude à toutes les associations de parents qui ont transformé cette épreuve personnelle en combat au service de leurs concitoyens.

Grâce à eux, grâce à vous, notre société prend un visage plus humain !

C’est aussi grâce à vous, et au collectif que vous avez formé, que l’autisme fait cette année l’objet d’une attention toute particulière.

Une dynamique est en marche, et elle durera bien au-delà du 31 décembre 2012.

Plus largement, le Gouvernement a voulu, à travers le Plan Autisme 2008-2010, prendre le sujet à bras-le-corps, pour l’aborder enfin avec responsabilité, dans toutes ses dimensions, et ainsi apporter des réponses concrètes au désarroi des familles.

Vous le savez, ce plan représente un engagement financier conséquent.

Plus de 200 millions d’euros y sont consacrés et le rapport que m’a remis Valérie Létard, le souligne : il a permis des progrès sensibles sur la connaissance de la maladie, mais aussi sur le diagnostic – avec le renforcement des moyens alloués aux Centres de ressources autisme créés en 2005 et des équipes hospitalières de diagnostic.

Des progrès sensibles, enfin, sur la prise en charge de la maladie, en favorisant sa diversification, grâce au lancement des premiers établissements et services expérimentaux.

A mi parcours, soit au 31 décembre 2010, 88,5% des places pour enfants avaient d’ores et déjà été autorisées et 1 330 places avaient été ouvertes, ce qui représente près des deux tiers des prévisions du plan.

Pour les adultes, 50 % des places ont également été créées. Enfin, 24 structures expérimentales, mettant en œuvre les méthodes dites comportementalistes, encore peu implantées en France, ont été autorisées. Cela représente 381 places et un financement de 20,4 millions d’euros.

Je vous laisserai le soin, chère Valérie, d’y revenir dans le détail dans quelques instants et de répondre aux éventuelles questions.

Pour ma part, je voudrais saluer le remarquable travail mené conjointement par la Haute Autorité de Santé et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM).

Il a permis d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez les enfants et les adolescents atteints d’autisme ou d’autres troubles envahissant du développement.

En cela, ce travail de plus de 18 mois constitue un apport majeur à notre socle de connaissances sur l’autisme.

Nous disposons dorénavant, d’un travail scientifique concerté, mené de manière indépendante, dans le dialogue et la concertation. Il s’agit d’un acquis essentiel.

Il va permettre, comme l’a souhaité le Premier ministre, d’éclairer le débat en faisant en sorte que les modes de prises en charge qui ne sont pas respectueux des droits des personnes n’aient plus leur place dans nos établissements.

Bien évidemment, il s’agit de l’état des connaissances à la date d’aujourd’hui.

La recherche doit encore progresser et je souhaite d’ailleurs que le travail de la HAS puisse être actualisé régulièrement.

A présent, chacun doit pouvoir s’approprier ces recommandations, pour faire évoluer concrètement la prise en charge et l’accompagnement des jeunes autistes et des personnes autistes en général.

Le Plan Autisme 2008-2012 a donc permis des progrès sensibles. Mais il nous faut aller encore plus loin.

Et c’est précisément la volonté du Gouvernement.

C’est dans cette perspective que le Premier ministre m’a chargée d’élaborer un nouveau plan autisme : il doit permettre à la France de poursuivre le rattrapage de son retard en matière de prise en charge.

Les travaux sont déjà lancés et je ne doute pas que le dialogue qui va s’ouvrir dans le cadre de ce comité national autisme pourra nourrir fructueusement la réflexion.

Dans le cadre d’une communication en Conseil des ministres, je présenterai début avril les propositions retenues pour ce plan autisme. Le Premier ministre a d’ores et déjà esquissé les priorités de travail qu’il souhaite voir mises en œuvre :

• le déploiement de nouvelles structures de prise en charge ;
• l’intensification de la recherche sur l’autisme, recherche en biologie et santé mais aussi en sciences humaines et sociales ;

• la scolarisation des enfants autistes ou atteints de troubles envahissants du développement.

• la défense des droits des personnes autistes ;

• le renforcement du soutien aux aidants familiaux. Un volet sera également consacré à la formation, ainsi qu’à l’amélioration du diagnostic.
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  Vous l’aurez compris, ce comité national autisme a vocation à accueillir l’ensemble des acteurs qui s’engagent au service des personnes autistes.

Ce n’est un secret pour personne : depuis toujours, je crois profondément aux vertus du dialogue, et notamment sur des sujets tels que le handicap, devant lequel les clivages partisans peuvent et doivent s’abolir.

Je me réjouis donc aujourd’hui de donner le coup d’envoi de cette belle instance de concertation et d’échanges, dont je sais que, toutes et tous, vous aurez à cœur de la faire vivre.

Je vous souhaite d’excellents travaux !

http://www.solidarite.gouv.fr/actualite-presse,42/discours,44/ouverture-du-comite-national,14595.html

Publié par la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (FEGAPEI)

Prendre connaissance des propositions : http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Presse/fegapei_propositions_3e_plan_autisme.pdf

Mon avis : Intéressant et concret pour que les recommandations de la HAS soient effectivement appliquées sur le terrain ... Ces propositions concernent les enfants, adolescents et adultes ... (jjdupuis)

Evaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010 - Audition de Mme Valérie Létard

Mme Annie David, présidente. - Avant d'entendre Valérie Létard, je souhaite la bienvenue à notre collègue de la commission de la culture, Françoise Laborde, qui s'intéresse de très près au sujet de l'autisme et que j'ai invitée à assister à notre réunion.

Mme Valérie Létard. - La ministre des solidarités, Roselyne Bachelot-Narquin, m'a confié, au printemps dernier, une mission d'évaluation du troisième plan autisme, près de quatre ans après le début de sa mise en oeuvre. L'objectif était d'établir un premier point d'étape sur les différentes mesures préconisées en 2008. Ont-elles répondu aux attentes des familles en souffrance dans les domaines du diagnostic précoce ou de l'accompagnement des jeunes adultes ? Le rapprochement avec le handicap a été confirmé. Dans la perspective d'un prochain plan, faudra-t-il inventer de nouveaux dispositifs ou réactiver les outils en place ?

D'abord, le constat. Les chiffres parlent d'eux-mêmes sur la nécessité de donner un coup d'accélérateur à l'accompagnement de l'autisme. En effet, 5 000 à 8 000 enfants naissent chaque année atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement (TED). Aucune enquête épidémiologique poussée n'a jamais été menée en raison des difficultés à établir le diagnostic. On estime néanmoins que la France compte entre 350 000 et 600 000 autistes. A minima, le taux de prévalence est d'un enfant sur cent cinquante ; une fille pour quatre garçons serait atteinte d'autisme ou de TED. Comparable par son ampleur à la maladie d'Alzheimer, l'autisme représente une charge très lourde pour les familles.

Grâce au plan 2008-2010, de réelles avancées ont eu lieu. Au niveau quantitatif, de nouveaux moyens ont été déployés : 187 millions d'euros, dont 173 affectés à la création de 4 100 places supplémentaires en établissements spécialisés. Si 1 672 places sont effectivement installées, toutes n'ont pas encore vu le jour en raison du délai entre l'obtention de l'autorisation et leur ouverture effective. Un effort particulier a aussi été porté sur l'accompagnement hors établissement, puisque 711 places de services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) ont été autorisées en trois ans. Le plan n'en prévoyait que six cents en cinq ans. Les objectifs chiffrés ont donc été atteints. En outre, vingt-quatre structures expérimentales ont été mises en place, ce qui représente 381 places pour un coût global de 20 millions d'euros. Le montant par an et par enfant s'y élève à 50 000 euros. S'y exercent plusieurs méthodes, parmi lesquelles ABA, Teacch et Makaton, dans le but de fournir aux enfants un accompagnement spécifique. Nous sommes actuellement dans une phase d'expérimentation ; il faudra attendre plusieurs années pour dresser le bilan de ces centres.

Au niveau qualitatif, la Haute Autorité de santé (HAS) a validé, en mars 2010, le socle de connaissances partagé, qui donne pour la première fois une définition de l'autisme et des TED, en précisant les spécificités du fonctionnement d'une personne autiste et les outils de repérage, de diagnostic et de suivi de l'évolution de son état de santé. A la différence des Etats-Unis et des autres Etats européens, l'autisme était en France jusqu'alors assimilé à une psychose infantile, classée parmi les maladies mentales. La prise en charge était pilotée par la psychiatrie et la psychanalyse. La validation du socle de connaissances a constitué un point de départ pour un nouveau mode de suivi, qui utilise tous les outils disponibles pour accompagner individuellement les enfants et les adultes autistes. A la suite de mes auditions avec les différents acteurs, il m'est apparu nécessaire de nous inspirer des exemples étrangers pour cheminer vers un accompagnement individualisé, dit pluriméthode. Un autiste atteint d'un trouble sévère ne doit ainsi pas être pris en charge de la même façon qu'un enfant atteint du syndrome d'Asperger. Quand le premier devra être accueilli dans un établissement hospitalier spécialisé, le second pourra, avec l'aide d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS), bénéficier de méthodes comportementales à l'école et dans sa famille.

Cependant, les délais restent insupportables pour les familles. Dix mois sont nécessaires pour accéder au dépistage dans un centre de ressources autisme (CRA) et un an pour obtenir une place dans une structure spécialisée. Dans le Nord-Pas-de-Calais par exemple, ce délai est porté à deux ans et cent cinquante enfants attendent d'être dépistés. L'approche des CRA est conforme à la nouvelle définition de l'autisme. Très recherchés pour leur diagnostic, ils sont engorgés et s'écartent de leur mission fondamentale d'information et de diffusion des bonnes pratiques. Enfin, le délai d'examen des plans d'aide par les commissions d'accès aux droits varie de six à dix-huit mois.

En outre, le diagnostic n'est pas encore assez précoce, ce qui se traduit par une diminution des chances de l'enfant de gagner en autonomie. En moyenne, un enfant est dépisté vers l'âge de six ans, alors que des outils existent pour un dépistage dès l'âge de trois ans.

De plus, certaines mesures n'ont pas donné le résultat escompté. L'étude de l'épidémiologie de l'autisme n'en est qu'à ses balbutiements. En février 2010, l'institut national de veille sanitaire (InVS) et l'institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ont lancé un programme d'élaboration d'un protocole d'études épidémiologiques. Mais on ne dispose pas encore d'outils épidémiologiques opérationnels. Or, le premier objectif du plan était de mieux connaître l'autisme.

La formation des professionnels est, quant à elle, encore insuffisante et le pilotage, au niveau national, de la politique de formation à l'autisme manque de cohérence.

Enfin, en raison du retard de la validation de la définition de l'autisme, d'autres mesures listées par le plan n'ont, jusqu'à présent, pas été suivies d'effet : l'évolution des métiers du médico-social, la prise en charge des adultes, l'accompagnement dans l'emploi et le logement ou l'accès aux soins somatiques.

Après l'élan du démarrage, le plan s'est progressivement essoufflé. Le comité national réunissant les représentants de la psychiatrie, du secteur médico-social, de l'éducation nationale et les associations familiales, ne se réunit plus depuis deux ans. Or, il constituait le lieu du dialogue et de l'évaluation entre les acteurs du secteur. Nous perdons du temps. Un travail supplémentaire de définition est nécessaire, notamment sur le contenu de la formation des AVS. Je vous propose de définir cinq champs de travail.

D'abord, il faut piloter, c'est-à-dire relancer une gouvernance dynamique et cohérente du plan. C'est en apaisant les différences d'approches que la nouvelle définition de l'autisme pourra servir de point de départ au suivi individualisé des enfants. Après le pilotage interministériel, le plan doit se décliner au niveau régional à travers les agences régionales de santé (ARS) et les CRA.

Deuxième axe, la connaissance. Il faut s'appuyer sur l'état des connaissances partagées pour mettre en place les prises en charge individualisées.

Il est nécessaire également de former, en se fondant sur la définition acceptée par la communauté internationale. Un groupe de travail dédié à la formation doit réunir tous les acteurs. Sans forcément déployer de nouveaux moyens, il convient d'adapter la formation continue à tous professionnels, de mieux encadrer l'agrément des formateurs et d'activer les formations en place.

Un autre champ d'action est celui de l'accompagnement dans le parcours de vie. En l'absence de diffusion des outils d'accompagnement sur le territoire national, aucun modèle national d'insertion professionnelle ni d'accès au logement adapté n'est disponible. C'est pourquoi il est important que l'autisme soit, cette année, élevé au rang de Grande cause nationale.

Enfin, le dernier axe consiste à diversifier la palette des solutions d'accueil et d'accompagnement. Les méthodes doivent être adaptées à la forme d'autisme et à l'environnement de l'individu.

En réactivant le comité national, nous serons en mesure de dépassionner le débat. En nous appuyant sur le socle de connaissances partagé, nous pourrons tourner la page des modes de prise en charge traditionnels, dans l'intérêt des personnes autistes.

Mme Annie David, présidente. - Votre rapport propose trente mesures et cinquante recommandations. Vous dites que la définition de l'autisme est fondamentale pour déterminer les modalités de prise en charge. Pouvez-vous nous préciser les dispositifs d'accompagnement des familles ?

M. Georges Labazée. - En tant que président du conseil général des Pyrénées-Atlantiques, je travaille actuellement sur le schéma départemental de l'autonomie, en partenariat avec l'ARS. Il concerne à la fois les personnes âgées, autistes et handicapées et sera adopté en juin prochain. Quels moyens seront donnés aux ARS pour la mise en oeuvre de ce schéma ?

A mesure que nous l'établissons, nous constatons le manque de porteurs de projets solides et de périmètre juridique clair. A la différence du handicap et de la dépendance, la compétence des collectivités territoriales en matière d'autisme est floue. Alors que les familles souhaitent sortir des grandes structures au profit d'établissements plus humains, quels types de personnel seront reconnus et validés par les ARS ?

Enfin, des programmes de formation sur l'autisme se développent, par exemple entre les universités de Bilbao et des pays de l'Adour. Comment encourager ce type de formation universitaire ?

M. Gilbert Barbier. - Quelles sont les parts respectives de l'autisme et des TED dans les statistiques que vous nous avez exposées ? La différence est de taille puisque des TED sont diagnostiqués comme de l'autisme, qualification dont on connaît les effets culpabilisants sur les parents. Je suis étonné que le dépistage mène à un classement des enfants dans une catégorie donnée. Il devrait être évolutif.

Le conflit relatif à la mainmise de la psychiatrie, en particulier de la psychanalyse, sur l'autisme a été porté sur la place publique. La décision de la HAS de mars 2010 constitue une avancée, mais doit être suivie d'autres publications scientifiques. Quelle est votre position sur l'approche comportementale, jusqu'à présent cantonnée à un rôle subalterne ?

Il me semble que la connaissance devrait figurer avant le pilotage dans le classement de vos axes d'action. On est loin de tout savoir : les recherches génétiques n'en sont qu'au stade du balbutiement.

Mme Catherine Génisson. - En France comme ailleurs, l'autisme doit être abordé de manière empirique. La recherche est la priorité et la condition pour mettre en oeuvre une démarche épidémiologique. Je me félicite du changement de définition de l'autisme. Mais il n'appartient pas aux politiques d'entrer dans le débat médical. La recherche doit se poursuivre : comment, par exemple, expliquer la différence de prévalence entre les filles et les garçons ?

Les autistes et leur famille vivent des drames. On a insisté sur l'importance de la diversification de la formation des professionnels. Il faut également donner des clés aux parents, qui se trouvent souvent dans un état d'incompréhension et de désespérance. Une approche diversifiée et adaptée à chaque catégorie sociale est donc également nécessaire.

Sans entrer dans un débat politicien, je pense que l'autisme est réellement une grande cause nationale. Il touche 600 000 personnes, sans que les moyens suffisants soient fournis pour améliorer le dépistage précoce et le suivi individuel. Ainsi, chaque année, des AVS sont contraints de quitter leur poste, quand la permanence du lien est en l'espèce si fondamentale. Comment traduire le plan national au niveau régional, puis individuel ? Peut-être pouvons-nous nous inspirer des lieux de vie communs qui, à Arras par exemple, fournissent à la fois un suivi médico-social et médical ainsi qu'un logement adapté ?

Mme Samia Ghali. - Certains AVS travaillent douze heures par semaine : ce n'est pas suffisant. Le contingent horaire des AVS doit être augmenté et leur emploi pérennisé.

L'enfant autiste est souvent renvoyé dans sa famille avant tout dépistage ou accompagnement. On a créé 4 100 places pour 600 000 personnes, avez-vous dit : l'écart est effrayant ! En outre, les vingt-quatre structures expérimentales se situent-elles exclusivement en région parisienne ? C'est une discrimination territoriale de plus.

Enfin, alors qu'une famille aisée trouvera toujours des solutions de prise en charge de l'enfant autiste, une famille défavorisée ou monoparentale sera totalement démunie.

Mme Valérie Létard. - Il est vrai que certaines familles sont contraintes de déménager pour se rapprocher des structures adaptées.

Mme Gisèle Printz. - Comment dépiste-t-on l'autisme ? Les enseignants et les médecins sont-ils formés pour identifier un enfant autiste ?

Mme Claire-Lise Campion. - Nous devons garder vos chiffres à l'esprit. Beaucoup de familles, désespérées, sont livrées à elles-mêmes. Certaines doivent en effet déménager, j'ai en mémoire l'exemple d'un couple de fonctionnaires, dont l'un a été contraint de demander sa mutation en zone frontalière, afin que leur enfant autiste puisse bénéficier des méthodes utilisées en Belgique.

La connaissance doit constituer la priorité. Je comprends la volonté de Valérie Létard de mettre l'accent sur le pilotage, qui est fondamental pour la recherche. La validation de la nouvelle définition de l'autisme par la HAS est un progrès. Mais il est regrettable que le comité national ne se réunisse plus depuis deux ans. Ce sont autant d'années perdues pour les autistes et leurs familles ! Une volonté politique nationale forte est indispensable pour que les moyens, notamment en matière de scolarisation, soient renforcés. Il est urgent de rattraper notre retard qui, malgré le plan autisme et la Grande cause nationale, continue de se creuser.

Au sein de la commission pour l'application des lois, nous étudions actuellement l'application de loi handicap votée en 2005. A l'époque, aucun distinguo n'avait été fait entre l'autisme et le handicap. En ma qualité de corapporteure, je veillerai à ce que l'autisme entre dans le champ de notre rapport.

Mme Patricia Schillinger. - Les chiffres annoncés sont effectivement inquiétants. Les parents sont souvent poussés au nomadisme : ils passent de médecin en médecin, parfois dans des territoires désertés par les pédiatres. Les charges peuvent s'élever à 3 000 euros par mois pour certaines familles, qui doivent chercher des financements par elles-mêmes. Nous devons leur donner des réponses sans attendre, en nous inspirant du modèle allemand par exemple.

M. René-Paul Savary. - N'oublions pas le rôle du conseil général : il assure souvent l'hébergement des personnes autistes via la prestation de compensation du handicap (PCH). Les plans de compensation du handicap vont jusqu'à 10 000 euros par personne et par mois, car les personnes autistes peuvent être polyhandicapés. Il est temps de reconnaître l'engagement du conseil général dans ce domaine.

Mme Catherine Génisson. - Il faut clarifier ce qui relève du conseil général, de la Grande cause nationale et des ARS. Ces dernières doivent davantage s'approprier cette mission.

Mme Michelle Meunier. - Certains mots ont un tel poids qu'il faut se garder de les extraire de leur contexte. C'est le cas de l'autisme. Il est pertinent d'appréhender chaque personne autiste en fonction de sa place au sein de la famille, de l'école et de la cité. Je suis également favorable à la démarche pluriméthode. Comme Gilbert Barbier, je pense qu'il est temps de mettre un terme aux trente ans de guerre qui oppose les comportementalistes aux psychanalystes. Mais comment appliquer de manière pragmatique cette décision politique ?

Deux pistes doivent être explorées : la sensibilisation des professionnels de la petite enfance au dépistage de l'autisme et la mise en place d'une véritable guidance parentale grâce au renforcement de l'information.

M. Yves Daudigny, rapporteur général. - Comme les autres présidents de conseil général, je m'interroge sur le financement du plan autisme. La contribution de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) sera-t-elle déduite des crédits globaux de la PCH et de l'aide personnalisée à l'autonomie (APA) ?

Par ailleurs, la querelle entre les partisans de la psychanalyse et ceux des théories comportementales se poursuit-elle ? Le député Daniel Fasquelle a déposé, le mois dernier, une proposition de loi visant à mettre fin aux pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes. Qu'en pensez-vous ?

Enfin, comment soutenir les familles ? Dans l'Aisne, j'ai l'exemple d'un enfant autiste pris en charge par ses grands-parents, parce qu'il n'existe aucun centre spécialisé dans le département. Comment résoudre les difficultés juridiques et financières des familles ?

M. Jacky Le Menn. - Des structures spécifiques sont-elles dédiées aux personnes âgées autistes ? Des places leur sont-elles réservées dans les établissements d'hébergement pour les personnes âgées dépendantes (Ephad) ? Quelles sont les parts prises en charge respectivement par le plan gérontologie et par le plan autisme dans le département ?

Mme Françoise Laborde. - Beaucoup d'AVS ne sont pas suffisamment formés et sont susceptibles d'être remplacés au bout de deux ans d'exercice, à tout moment de l'année scolaire. Il est indispensable de progresser sur cette question.

Je constate aussi qu'une véritable inégalité territoriale sévit dans la prise en charge de l'autisme. Il semble préférable pour une famille d'habiter non loin de la Belgique ! Le degré d'implication de l'ARS compte également, en particulier pour l'encadrement des appels à projet.

Par ailleurs, je suis étonnée que les professionnels continuent d'être formés à la méthode du packing. Un cadrage politique de cette pratique, qui relève de la maltraitance, s'impose.

Enfin, la nouvelle définition de l'autisme déculpabilise les parents. Merci de dire haut et fort que les mères ne sont pas responsables !

M. Claude Jeannerot. - Je diffuserai votre rapport, Madame Létard, dans le Doubs, où le dialogue entre les élus, les familles et les associations est permanent. En tant que président de conseil général, je ne ferai pas un plaidoyer en faveur de l'institution, mais il est vrai que le rôle du conseil général est cité trop tard dans le rapport. C'est bien à lui que les associations et les parents font appel. La responsabilité départementale doit être clarifiée et reconnue.

Je m'interroge également sur le choix de la méthode que vous avez adoptée. Vous avez privilégié, semble-t-il, l'étude des grandes régions urbanisées. J'ai l'intuition que les difficultés n'y sont pas les mêmes que dans les territoires ruraux...

Mme Annie David, présidente. - Quels enseignements tirez-vous des expériences belge et néerlandaise ? Sous quel délai pourrons-nous espérer être performants dans la prise en charge de l'autisme ?

Mme Valérie Létard. - Grâce à la Grande cause nationale, la société et les médias vont être mobilisés. Il faut avant tout expliquer au plus grand nombre ce qu'est l'autisme pour que les regards changent. A chaque niveau de la société et du territoire, tous les acteurs doivent faire évoluer l'image caricaturale et réductrice qui en est véhiculée.

Concernant les appels à projet, des structures associatives organisent des réseaux d'accompagnement des projets de qualité. En développant un maillage territorial, elles constituent une réponse aux difficultés de gestion connues par les porteurs de projet, en particulier dans les zones rurales.

Le nombre de places créées - 4 200 - peut paraître dérisoire, mais c'est un premier pas. Il est possible d'aller tellement plus loin ! Par exemple, dans les instituts médico-éducatifs (IME) généralistes, une dizaine de places pourrait être dédiée aux autistes, selon une accréditation et un budget définis par l'ARS. Sans se substituer aux places en établissement spécialisé, ce contingent pourrait être une solution complémentaire, parmi un panel de modes de prise en charge. En outre, grâce à des transferts de moyens du sanitaire vers le médicosocial, nous pourrions converger vers une prise en charge plus équilibrée. Cette fongibilité asymétrique dégagerait des marges de manoeuvre.

S'agissant des AVS, il est certain que l'enfant autiste a besoin d'un fil rouge entre le domicile et l'école. Mais la mise en place d'un AVS unique implique une formation plus étendue que les soixante heures dispensées actuellement et un contrat de plus longue durée. Peut-être faut-il envisager qu'une association reconnue, jouant le rôle de référent régional, emploie et forme les AVS ? Ces derniers ont indéniablement un rôle majeur à jouer dans la continuité territoriale et temporelle de l'accompagnement.

Evidemment, le conseil général a beaucoup contribué, en association avec les ARS, à la prise en charge, notamment financière, de l'autisme. Mais le plan handicap départemental n'est pas toujours adapté. Des problèmes de compensation demeurent.

Dans le domaine du diagnostic, mieux les professionnels de première intervention - médecins généralistes, orthophonistes - et les enseignants seront formés, plus le dépistage sera précoce. Une fois le diagnostic posé, l'accompagnement des familles doit débuter. Il ne s'agit pas de stigmatiser les enfants mais de leur fournir, le plus rapidement possible, un suivi médical adapté. Un maillage territorial resserré réduira les délais de diagnostic et le nomadisme des parents.

La connaissance était la première mesure du plan autisme. Mais elle dépend directement du pilotage : la recherche ne progressera que si tous les acteurs peuvent dialoguer au sein du comité national. En 2012, l'autisme est une Grande cause nationale. C'est l'année ou jamais d'agir pour lutter contre la souffrance des personnes concernées et les inégalités territoriales.

La proposition de loi de Daniel Fasquelle tend à supprimer le remboursement des soins psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme. Je pense que la définition validée par la HAS doit avant tout se traduire par la mise en place de bonnes pratiques d'accompagnement et de formation. Historiquement, tout a été organisé autour du sanitaire : il faut du temps pour que la prise en charge évolue.

Enfin, le packing ne peut désormais plus être utilisé sans lien avec une structure hospitalière et un suivi médical, sous peine de poursuites pour maltraitance. Les familles et les associations rejettent cette méthode. A partir de l'évaluation du professeur Delion à Lille, des décisions devront être prises avec sang-froid. Il faut faire cesser cette guerre et tourner la page.

Mme Annie David, présidente. - Il est en effet temps que cesse le conflit sur un sujet si important. Nous resterons vigilants sur les suites de votre rapport et les moyens à apporter pour rattraper notre retard en matière de prise en charge de l'autisme.

Je vous indique, pour finir, que j'ai sollicité la cellule de l'initiative parlementaire du Sénat, pour qu'elle nous fasse des propositions juridiques précises destinées à faire sortir les AVS de la précarité.

http://www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20120220/soc.html#toc5

L’Europe (et le Québec) : le meilleur de ce qui se passe ailleurs

24-02-2012

En Belgique, Diego a bénéficié d’un diagnostic rapide et respectueux. En Allemagne, les parents de Jonah ont été accompagnés par un service d’intervention précoce. Quant à Barbara, en Italie, elle a toujours été scolarisée en milieu ordinaire. Quelles sont les « bonnes pratiques » qui pourraient nous inspirer ? 7 parents témoins nous racontent leur quotidien. Tous les enfants en école ordinaire « En Italie, il n’y a plus d’institution spécialisée (ni de classes différenciées au sein de l'école ordinaire) depuis les années 70. Tous les enfants porteurs d’un handicap sont scolarisés avec les enfants valides. De plus, nous avons la priorité sur le choix de l’établissement, de la crèche jusqu'au bac ! Par exemple, à l'époque où Barbara était encore un bébé, du fait de son handicap nous avons eu une place d'office dans la crèche qui avait ouvert en bas de chez nous. Cette intégration dans le milieu ordinaire est un formidable vecteur de socialisation pour les enfants. Barbara vient d'entrer au collège, tout le monde la connaît, elle est parfaitement intégrée. » Des professeurs de soutien formés au handicap « Dans la classe de Barbara, le professeur ordinaire est secondé par un professeur de soutien, l'équivalent des AVS en France. À la différence que celui-ci, étant un futur enseignant, a suivi un cursus universitaire équivalent aux autres et une spécialisation « handicap », obligatoire pour ce poste. Cette formation fait toute la différence. Je me souviens que la maîtresse de soutien de CM1 avait fait sa thèse sur la méthode Feuerstein : du pain béni pour Barbara ! Autre particularité : le dossier de demande est déposé par l'école (et non par les parents) auprès de la commune qui se charge d'attribuer les professeurs de soutien. » Un laboratoire culturel conçu pour Barbara « À l'école primaire, Barbara suivait presque tous les cours avec les autres élèves. Au collège, le programme se complexifie. Elle passe donc 14 heures (sur un total de 30) en dehors de la classe avec son professeur de soutien. Néanmoins, le lien avec les autres élèves n'est jamais rompu. Ainsi un laboratoire de théâtre et de musique a été spécialement créé pour elle, les autres enfants de la classe sont invités à la rejoindre parfois pour travailler ensemble. Toutes ces pratiques mises en place dans l'univers scolaire ont bien sûr des répercussions positives en dehors de l'école, notamment l'accès aux loisirs ; Barbara a toujours été acceptée dans les clubs mixtes de la commune. Quand je discute avec des parents français, j'ai le sentiment qu’en France les enfants handicapés sont souvent « à l'essai ». Ce n'est pas « oui », c'est « oui mais ». L'Italie a beaucoup de défauts, mais pas celui-là. Elle accepte le handicap, sans pinailler. Je me souviens d'une enquête réalisée par le Gheist, sortie il y a quelques années. On y apprenait que les jeunes handicapés italiens étaient globalement plus heureux et plus sereins que leurs pairs français, je pense qu'il y a un lien de cause à effet… » Retrouvez la suite de notre dossier spécial « L’Europe (et le Québec) : le meilleur de ce qui se passe ailleurs » dans Déclic n°146 (mars-avril 2012), avec aussi « Belgique, un diagnostic rapide et respectueux », « suivi personnalisé, le Québec en pointe », « Allemagne, ces services qui épaulent les parents », « Italie et Québec. Vie professionnelle : des idées pour ne pas tout sacrifier », « Suède, le coup de pouce à la vie familiale », « Intégration scolaire, zoom sur l’Italie », « Aides financières : ces coups de pouce qui font la différence » ; L’éclairage de nos deux experts : Philippe Miet, conseiller national pour la politique européenne et internationale à l'APF et Gérard Zribi, président d’Andicat (Association nationale des directeurs d'ESAT) et auteur de plusieurs ouvrages dont le Dictionnaire du handicap. Rendez-vous sur les forums de Déclic pour donner votre avis sur les bonnes pratiques que nous avons identifiées.

http://www.magazine-declic.com/le-meilleur-de-ce-qui-se-passe-ailleurs-handicap-5678.html

Qu'est-ce que l'autisme ?

Ce sont des troubles envahissants du développement (TED), avec des troubles de communication, une communication non verbale ou différente. Il y a des autistes de tous niveaux. C'est un handicap non visible et parfois le public a du mal à le comprendre.

Comment détecte-on un enfant autiste ?

Quand quelque chose pose question aux parents, il faut aller voir un pédiatre : un enfant trop calme, qui ne suit pas des yeux... Le dépistage peut se faire à partir de 18 mois et le diagnostic vers deux ans. Ce diagnostic précoce est important pour mettre en place des réponses adaptées et ne pas arriver à des surhandicaps.

L'autisme a été déclaré cause nationale en 2012. C'est une bonne chose ?

Depuis la circulaire Veil, en 1995, qui a fait autant pour les femmes que pour l'autisme, il y a eu des avancées. Elle donne droit à des établissements spécialisés, des prises en charge spécifiques...

Est-ce suffisant ?

Des structures validées ne voient pas le jour par manque de financements. C'est dramatique pour les familles. Ainsi, pour le Mas de Corbère, de 40 places, qui concerne des adultes lourdement handicapés avec des troubles associés, le projet est bouclé, validé, mais sans financement. Et reste pour le moment à l'état de projet.

Le déficit de structures est-il important ?

Il manque beaucoup de structures pour les ados et les adultes. Et aussi pour les adultes vieillissants, car les autistes vivent de plus en plus vieux.

A qui s'adresse ce congrès national de la Fédération Sésame autisme ?

Aux familles, aux personnes autistes, aux professionnels, aux autorités politiques et administratives. Il y aura des témoignages humains, traduits en langue des signes, des professionnels de haut niveau. Roselyne Bachelot qui s'occupe du plan autisme sera présente. Elle nous a toujours suivis.

http://www.lindependant.fr/2012/03/13/autisme-on-manque-de-financements,123281.php