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"Au bonheur d'Elise"
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diagnostic
26 septembre 2012

article publié dans le monde le 26 septembre 2012

Peut-il y avoir une exception française en médecine ?

Le Monde.fr | 26.09.2012 à 09h15

Par Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

 

Imaginez que dans une spécialité médicale, n'importe laquelle, disons, par exemple, la diabétologie, les spécialistes français s'honorent d'avoir une classification des maladies franco-française. Une classification basée sur des idées sur les causes du diabète différentes de celles communément acceptées dans la recherche médicale internationale, et conduisant à définir les multiples formes de diabète différemment des critères préconisés dans la Classification Internationale des Maladies éditée par l'Organisation Mondiale de la Santé. Qu'en penseriez-vous ? Aimeriez-vous être soigné(e) par ces diabétologues français ?

Bien sûr, il peut y avoir des spécificités locales dans les manifestations d'une maladie. Il se pourrait qu'en France des facteurs environnementaux spécifiques modifient les susceptibilités au diabète ou certains de ses symptômes. Il se pourrait aussi que les diabétologues français soient particulièrement géniaux et fassent des découvertes qui révolutionnent la compréhension des causes et des conséquences du diabète. Dans un cas comme dans l'autre, il serait de la responsabilité de ces médecins et/ou chercheurs de publier leurs travaux dans les revues scientifiques et médicales internationales, et, si leurs données et leurs arguments s'avéraient corrects, ils seraient à même de convaincre leurs collègues du monde entier, et de faire ainsi évoluer les théories, les critères diagnostiques et les pratiques thérapeutiques au niveau international.

Mais ce n'est pas de cela qu'il s'agit. Je vous demande d'imaginer une situation où les diabétologues français, convaincus d'avoir raison contre tous les autres diabétologues du monde, mais peu soucieux de confronter leurs idées et de les soumettre à l'examen critique de leurs pairs, publieraient leurs travaux et leurs théories dans des revues et des ouvrages français publiés et lus uniquement par eux-mêmes, et éditeraient leur propre classification des maladies uniquement en français, pour usage en France. Ils se garderaient bien de chercher à publier leurs travaux et leurs idées dans des revues médicales internationales, et ainsi de participer à l'évolution globale des connaissances sur le diabète. Ils s'accrocheraient à l'idée qu'il peut y avoir une science française du diabète, isolée des connaissances du reste du monde, au mépris même de leur code de déontologie médicale. Leur diabétologie française aurait bien sûr des conséquences sur la manière dont le diabète est diagnostiqué, traité, et sur la manière dont les patients sont pris en charge en France. Des conséquences en l'occurrence dénoncées par un certain nombre d'associations de patients diabétiques. Vous trouvez ce scénario invraisemblable ?

C'est pourtant exactement ce qui se passe au sein de la psychiatrie française. La 5ème édition de la Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) vient d'être publiée, à destination des psychiatres français souhaitant pratiquer une psychiatrie française, avec des critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier, sauf en France et dans quelques pays sous influence française.

Cette classification débouche sur des modes de prise en charge et sur des pratiques thérapeutiques tout aussi franco-français, et qui, dans le cas de l'autisme par exemple, sont rejetés par la quasi-totalité des associations de patients, et ont fait l'objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l'Europe en 2004, par le Comité Consultatif National d'Ethique en 2005, par un groupe de spécialistes internationaux de l'autisme en 2011, et sont exclues de la recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé en 2012. Et pourtant, la CFTMEA continue à être largement utilisée par des psychiatres français (particulièrement en pédopsychiatrie), les diagnostics inappropriés continuent à être formulés et les pratiques contestées perdurent.

Certes, une part non négligeable des psychiatres français sont entrés sans réserve dans l'ère de la psychiatrie fondée sur des preuves. Mais les partisans de l'exception française leur mènent la vie dure, notamment au niveau des recrutements dans les postes hospitaliers et universitaires. La psychiatrie française n'a pas totalement accompli la révolution intellectuelle consistant à baser ses théories et ses pratiques sur les connaissances scientifiques établies au niveau international. Et alors qu'il est totalement consensuel qu'il ne peut y avoir d'exception française ni en science ni en médecine, l'idée absurde qu'il puisse y en avoir une en psychiatrie perdure. La publication de cette nouvelle édition de la CFTMEA n'en est qu'un des symptômes. Jusqu'à quand le ministère de la Santé, les facultés de médecine, les syndicats de médecins, les comités d'éthique et bien d'autres instances vont-ils rester complices de cette situation?

Franck Ramus est aussi membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves. 

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

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24 septembre 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 9 septembre 209

Conseils pour les parents qui découvrent que leur enfant est autiste

 

Despair (photo: fakelvis)

Despair (photo: fakelvis)

Lorsqu’on apprend que son enfant est autiste, c’est un moment de grand chamboulements, on se perd un peu dans les milliards de choses nouvelles qu’il faut savoir, auxquelles il faut s’adapter, les démarches à faire, etc.

Voici quelques conseils, en cinq étapes, basées sur ma propre expérience pour repartir le plus vite possible du bon pied, et commencer la lutte pour l’intégration et la progression de l’enfant.

Étape 1: Faire poser un diagnostic au plus vite

Dès le dépistage fait, dès qu’on vous a confirmé que votre enfant est autiste, il faut très vite trouver un moyen de faire poser un diagnostic, pour pouvoir avoir droit à des aides, mettre en place une prise en charge, etc.

Les diagnostics sont souvent longs à obtenir. Plein de gens vont vous mettre des bâtons dans les roues, en vous disant que votre enfant est trop jeune, ou qu’il ne faut pas l’enfermer dans un diagnostic. Il est important de ne pas se laisser embobiner! Si on vous refuse un diagnostic à un endroit, aller taper à une autre porte, et ainsi de suite jusqu’à ce que vous ayez obtenu ce que vous cherchez.

Je vous recommande, à partir de mon expérience, de lancer une demande de diagnostic au CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre coin, qui sont plutôt longues à obtenir (dans mon cas, un an environ, parfois six mois), et de commencer à chercher pendant ce temps-là un pédopsychiatre pour obtenir un diagnostic.

Pourquoi faire deux demandes?

Il est urgent d’obtenir le diagnostic au plus vite pour pouvoir obtenir plus facilement des avantages pour votre enfant: AEEH pour payer les séances de psychomotricité, AVS si votre enfant va à l’école, etc.

Le CRA est réputé pour ses diagnostics, donc il vaut mieux en passer par là pour avoir une confirmation de diagnostic, ça permet d’avoir des portes plus facilement ouvertes par la suite.

Étape 2: Lire un bon livre pour comprendre l’autisme

En attendant de trouver quelqu’un pour poser un diagnostic, on peut en parallèle lire un livre pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme, et comment aider son enfant. Je vous parle de plusieurs bons livres dans la section ressources de ce site, mais je vous conseille en particulier la lecture de ces livres:

Chaque livre est très différent mais amène des réponses aux questions que se posent les parents d’enfant autiste. Explications scientifiques, témoignages et aides aux démarches, ils apportent tous des idées intéressantes à mettre en place au fur et à mesure à la maison.

Étape 3: Trouver un endroit où obtenir des renseignements rapidement

Un bon point: si vous êtes arrivés ici, c’est que vous avez déjà pu trouver un endroit pour trouver des informations. Je vous engage à surfer sur le site pour obtenir des réponses aux questions que vous vous posez. Notre page Facebook est un bon endroit pour discuter du cas de votre enfant – tout le monde y est amical et prêt à aider.

Si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur le forum, vous pouvez aussi me contacter par e-mail à nathalie@autismeinfantile.com et j’essaierai de vous aider à trouver des réponses, ou je vous dirigerai vers des articles qui y correspondent.

Vous pouvez aussi vous adresser au CRA de votre coin, ou à une association, qui se chargeront de vous orienter rapidement, de vous renseigner, et de vous aider à mettre en place une prise en charge à la maison et une prise en charge thérapeutique.

Étape 4: Faire une liste des premières activités à mettre en place

Selon les problèmes de votre enfant, il faudra faire une prise en charge à la maison pour essayer de les régler et de lui faire faire des progrès. Par exemple, si votre enfant ne parle pas, il faudra essayer de mettre en place des pictogrammes pour l’aider à communiquer.

Faites une liste de ses difficultés et de ses points forts, et venez nous en parler ici, ça nous aidera à vous aider.

Étape 5: S’organiser avec l’équipe thérapeutique

Avec un peu de chance, lorsque vous serez arrivés à faire tout cela, le diagnostic aura été posé. Il est alors temps de trouver une équipe thérapeutique (orthophoniste, psychomotricien et pédopsychiatre) pour aider votre enfant. Vous avez plusieurs possibilités: soit consulter en libéral comme je le fais, soit trouver une place dans une association comme le CeRESA, le SESSAD, ou dans une IME, etc.

Il faut faire bien attention à ce que les intervenants auprès de votre enfant soient formés à l’autisme, si vous-même n’êtes pas en mesure d’imposer un programme. J’aime particulièrement les intervenants en libéral parce que je peux changer d’équipe si cela me semble important.

Les conseils de la communauté

Quels sont vos cinq conseils – vos cinq étapes – pour mettre en place le plus rapidement possible une structure et s’informer le plus rapidement possible sur l’autisme, afin de pouvoir aider un enfant autiste juste après son dépistage? Partagez vos opinions dans les commentaires.

23 septembre 2012

information publiée sur le site l'Assemblée Fédérale - le Parlement Suisse

Curia Vista - Objets parlementaires

Postulat

Autisme et trouble envahissant du développement. Vue d'ensemble, bilan et perspectives

Déposé par
Date de dépôt
10.09.2012
Déposé au
Conseil des Etats
Etat des délibérations
Non encore traité au conseil
 
Texte déposé

Considérant que la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement doivent être améliorés, le Conseil fédéral est invité à examiner la situation des personnes concernées ainsi que de leur entourage afin notamment:

1. d'obtenir une vue d'ensemble de la détection, de la prise en charge et du suivi au niveau des cantons et de la Confédération;

2. de déterminer si les mesures actuellement prises sont suffisantes en termes quantitatif et qualitatif et permettent une optimisation des moyens et ressources mis à disposition des différents acteurs;

3. d'étudier différentes pistes d'amélioration possibles, par exemple au niveau de la collaboration et de la coordination intercantonale, voire la possibilité d'établir une stratégie commune fixant des lignes d'action prioritaires.

Développement

Dans le cadre de sa réponse à l'interpellation 12.3317, le Conseil fédéral a reconnu que la situation n'était pas satisfaisante et qu'elle nécessitait notamment un certain nombre d'ajustements.

Si l'on s'en tient aux recherches épidémiologiques les plus récentes faites dans différents pays, on obtient une prévalence entre 0,6 et 1 pour cent de personnes atteintes d'un TSA (Trouble du Syndrome Autistique). Dans notre pays, s'il n'existe aucun recensement dans ce domaine, on estime qu'au moins 50 000 personnes seraient touchées. Par ailleurs, de nombreuses recherches montrent une augmentation importante des cas. Il s'agit donc pour notre pays de prendre conscience de cette réalité et de la considérer de manière spécifique.

Face à ces chiffres, la Confédération doit se donner les moyens d'obtenir une vue d'ensemble sur cette problématique complexe où chaque canton, chaque institution ou corps de métier tente actuellement de donner des pistes et où l'insuffisance de vision commune freine une coordination minimale indispensable. Il en ressort une certaine opacité qui retarde des avancées essentielles et une insatisfaction des acteurs concernés, notamment des parents qui jouent un rôle central dans la prise en charge et le suivi de leur enfant.

Cette analyse devrait permettre de savoir si notre pays prend suffisamment de mesures, si ces dernières sont efficaces et si elles sont en phase avec les résultats récents de la recherche et les recommandations internationales dans ce domaine. Plus particulièrement, il s'agira d'observer la formation des professionnels en matière d'autisme de même que les moyens et les structures garantissant une détection précoce et une prise en charge rapide des enfants en âge préscolaire.

Par ailleurs, on ne saurait échapper à un examen détaillé des moyens alloués par l'AI dans ce domaine (par ex: mesures médicales, rentes d'impotence et contribution d'assistance) afin notamment d'en apprécier l'accessibilité, l'efficacité et la suffisance.

Enfin, cette étude devrait fournir les bases pour favoriser la collaboration intercantonale, voire tracer la voie vers une coordination des actions afin de dégager les moyens - notamment financiers - nécessaires. Le cas échéant, elle permettrait à la Confédération comme aux cantons de fixer des axes prioritaires dans le cadre d'une stratégie commune.

Le but avoué est qu'à terme, la détection, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement soient assurés dans l'intérêt des nombreuses personnes concernées et de leur entourage.

20 septembre 2012

document publié par Autisme France

2012, l'autisme grande cause nationale : quel bilan provisoire ?

Les familles attendaient depuis 30 ans que leurs préoccupations majeures – diagnostic conforme, accompagnement éducatif adapté, droit comme tout citoyen à une scolarisation, une vie sociale et professionnelle, droit d’accéder aux soins somatiques, etc…, soient prises en compte : l’annonce fin décembre du label grande cause accordé par le Premier Ministre a donc été perçue comme un signe fort.
A quatre mois de la fin de cette année, peut-on dire que le label grande cause a fait avancer la cause de l’autisme ?

Cliquez ICI pour accéder au document.

16 septembre 2012

article publié dans l'express le 14 septembre 2012

 

Le chercheur en sciences cognitives Franck Ramus, membre du KOllectif7Janvier, collectif pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques, vient de publier dans son blog un article qui j’espère vous interpellera.

Son article porte sur la récente publication de la 5ème édition de la Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent (CFTMEA). Cette classification est à destination des psychiatres français souhaitant pratiquer une psychiatrie française, avec des critères de diagnostics fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier, sauf en France et dans quelques pays sous influence française.

 

Mafia

Wikipédia :« Une mafia est une organisation criminelle dont les activités sont soumises à une direction collégiale occulte et qui repose sur une stratégie d’infiltration de la société civile et des institutions… »

Quel est donc ce pays, dans lequel une « bande organisée » de professionnels a infiltré les médias, milieux intellectuels, universitaires, éducatifs, médicaux, juridiques, hospitaliers, et tenant les décideurs par toutes sortes de pressions

 

Profitant de ce contexte, cette « bande organisée » crée une classification propre des maladies mentales, sans consulter d’autres collègues, sans tenir compte des recherches et découvertes scientifiques sur le plan international. Cette classification, ne rencontrant absolument aucun obstacle de la part du gouvernement, est alors utilisée dans les endroits dans lesquels ils travaillent, c’est à dire… À peu près partout !

 

Manque de courage politique

 

Conséquences

Les conséquences, ce sont les patients qui les subissent, car c’est bien à partir de cette classification que les prises en charge se font. Allez voir du coté de l’autisme, 40 ans de retard par rapport aux autres pays développés. Regardez du coté des agressions sexuelles sur les enfants… Et il y en a bien d’autres.

 

Enfin il n’y a pas que les patients…

Il y a aussi ceux qui payent ces professionnels, c’est à dire… l’État.

Combien coûte à l’État une journée d’Hôpital Psychiatrique ? Au moins 800 €.

Combien de patients, mal diagnostiqués, donc recevant un traitement inapproprié, et par conséquent ayant très peu de chance de voir leur état s’améliorer, vivent-ils en institution ou Hôpital Psychiatrique ? Alors qu’avec une bonne pris en charge, ils pourraient accéder à une semi-autonomie, revenant ainsi moins cher à l’état ?

 

Exil, seule solution ?

Peut-on espérer que les syndicats de médecins réagiront à cette publication ? J’ai de sérieux doutes !

Quand est-ce que les décideurs au ministère de la santé prendront-ils conscience de tout ce gâchis d’argent, alors que le gouvernement cherche à faire des économies ?

Quand, mais quand, le gouvernement aura-t-il le courage de ne plus céder aux pressions, et de virer ces professionnels, qui démontrent par cette classification l’ampleur de leur incompétence ?

Aurai-je la chance de voir cela un jour ?

En attendant, ayant un enfant autiste sévère, je vois mon avenir ailleurs, et surtout pas dans ce pays gangrené.

 

Magali Pignard

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14 septembre 2012

article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 14 septembre 2012

Peut-il y avoir une exception française en médecine?


Imaginez que dans une spécialité médicale, n'importe laquelle, disons, par exemple, la diabétologie, les spécialistes français s'honorent d'avoir une classification des maladies franco-française. Une classification basée sur des idées sur les causes du diabète différentes de celles communément acceptées dans la recherche médicale internationale, et conduisant à définir les multiples formes de diabète différemment des critères préconisés dans la Classification Internationale des Maladies éditée par l'Organisation Mondiale de la Santé. Qu'en penseriez-vous? Aimeriez-vous être soigné(e) par ces diabétologues français?
Bien sûr, il peut y avoir des spécificités locales dans les manifestations d'une maladie. Il se pourrait qu'en France des facteurs environnementaux spécifiques modifient les susceptibilités au diabète ou certains de ses symptômes. Il se pourrait aussi que les diabétologues français soient particulièrement géniaux et fassent des découvertes qui révolutionnent la compréhension des causes et des conséquences du diabète. Dans un cas comme dans l'autre, il serait de la responsabilité de ces médecins et/ou chercheurs de publier leurs travaux dans les revues scientifiques et médicales internationales, et, si leurs données et leurs arguments s'avéraient corrects, ils seraient à même de convaincre leurs collègues du monde entier, et de faire ainsi évoluer les théories, les critères diagnostiques et les pratiques thérapeutiques au niveau international.
Mais ce n'est pas de cela qu'il s'agit. Je vous demande d'imaginer une situation où les diabétologues français, convaincus d'avoir raison contre tous les autres diabétologues du monde, mais peu soucieux de confronter leurs idées et de les soumettre à l'examen critique de leurs pairs, publieraient leurs travaux et leurs théories dans des revues et des ouvrages français publiés et lus uniquement par eux-mêmes, et éditeraient leur propre classification des maladies uniquement en français, pour usage en France. Ils se garderaient bien de chercher à publier leurs travaux et leurs idées dans des revues médicales internationales, et ainsi de participer à l'évolution globale des connaissances sur le diabète. Ils s'accrocheraient à l'idée qu'il peut y avoir une science française du diabète, isolée des connaissances du reste du monde, au mépris même de leur code de déontologie médicale. Leur diabétologie française aurait bien sûr des conséquences sur la manière dont le diabète est diagnostiqué, traité, et sur la manière dont les patients sont pris en charge en France. Des conséquences en l'occurrence dénoncées par un certain nombre d'associations de patients diabétiques. Vous trouvez ce scénario invraisemblable?
C'est pourtant exactement ce qui se passe au sein de la psychiatrie française. La 5ème édition de la Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) vient d'être publiée, à destination des psychiatres français souhaitant pratiquer une psychiatrie française, avec des critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier, sauf en France et dans quelques pays sous influence française. Cette classification débouche sur des modes de prise en charge et sur des pratiques thérapeutiques tout aussi franco-français, et qui, dans le cas de l'autisme par exemple, sont rejetés par la quasi-totalité des associations de patients, et ont fait l'objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l'Europe en 2004, par le Comité Consultatif National d'Ethique en 2005, par un groupe de spécialistes internationaux de l'autisme en 2011, et sont exclues de la recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé en 2012. Et pourtant, la CFTMEA continue à être largement utilisée par des psychiatres français (particulièrement en pédopsychiatrie), les diagnostics inappropriés continuent à être formulés et les pratiques contestées perdurent. 
Certes, une part non négligeable des psychiatres français sont entrés sans réserve dans l'ère de la psychiatrie fondée sur des preuves. Mais les partisans de l'exception française leur mènent la vie dure, notamment au niveau des recrutements dans les postes hospitaliers et universitaires. La psychiatrie française n'a pas totalement accompli la révolution intellectuelle consistant à baser ses théories et ses pratiques sur les connaissances scientifiques établies au niveau international. Et alors qu'il est totalement consensuel qu'il ne peut y avoir d'exception française ni en science ni en médecine, l'idée absurde qu'il puisse y en avoir une en psychiatrie perdure. La publication de cette nouvelle édition de la CFTMEA n'en est qu'un des symptômes. Jusqu'à quand le ministère de la Santé, les facultés de médecine, les syndicats de médecins, les comités d'éthique et bien d'autres instances vont-ils rester complices de cette situation?
Franck Ramus
Directeur de recherches au CNRS
Membre fondateur du KOllectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves (http://kollectifdu7janvier.org/)

Références
Amaral, D., Rogers, S. J., Baron-Cohen, S., Bourgeron, T., Caffo, E., Fombonne, E., . . . van der Gaag, R. J. (2011). Against le packing: a consensus statement. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 50(2), 191-192. doi: 10.1016/j.jaac.2010.11.018 
Avis n°102 du CCNE « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme ».
Classification française des troubles mentaux de l'enfant etde l'adolescent - R2012. Correspondances et transcodage - CIM10 - 5e édition. Roger Misès (dir.). Presses de l'EHESP. 2012 / 15 x 23 / 128 p. / 978-2-8109-0082-4
Code de déontologie médicale figurant dans le Code de la Santé Publique sous les numéros R.4127-1 à R.4127-112. 
Décision du 4/11/2003 du Comité européen des droits sociaux, sur la réclamation N°13/2002 par Autisme-Europe contre la France.
World Health Organization. (2008). International Statistical Classification of Diseases and  Related Health Problems - Tenth revision (2nd ed.). Geneva: World Health Organization.
14 septembre 2012

article publié sur Doctissimo le 12 septembre 2013

Un test sanguin pour dépister l’autisme ?


mercredi 12 septembre 2012

 

Depuis quelques années, la recherche sur l’autisme ne cesse de faire des progrès. Après avoir réussi à mettre en évidence plusieurs gènes impliqués, les chercheurs se sont attelés à mieux comprendre les mécanismes en jeu. Dernière découverte en date publiée dans Molecular Psychiatry : la mise au point d’un test génétique permettant de prédire avec une précision de 70 % (chez les personnes de type européen) les risques de développer des troubles du spectre autistique (TSA).

un test sanguin pour dépister l'autisme

Un test sanguin pour dépister l'autisme ?

Déclaré Grande Cause nationale 2012, l’autisme reste encore méconnu à bien des égards et notamment en ce qui concerne ses origines. Très récemment, la recherche avait déjà fait un bond en avant en identifiant un gène associé à l’autisme chez l’homme, SHANK2. Aujourd’hui, c’est une équipe australienne qui fait parler d’elle avec un test censé prédire le risque de développer des troubles du spectre autistique (TSA).  

En effet, plus qu’une simple maladie, l’autisme recouvre en fait un large spectre de symptômes regroupés sous le terme des troubles du spectre autistique (TSA). Jusqu’à présent, plusieurs centaines de gènes ont pu y être associés : l’équipe du Pr. Stan Skafidas, directeur du Centre pour l’Ingénieurie Neurale de l’Université de Melbourne a donc mis à profit ces connaissances pour tenter d’établir un test.Pour ce faire, ils ont donc analysé des données américaines de 1862 personnes avec des TSA et  2587  membres de leurs familles au premier degré (provenant de la  cohorte Autism Genetic Resource Exchange - AGRE). Après analyse de leurs génomes, ils ont pu identifier 237 marqueurs génétiques (SNP) de 146 gènes impliqués dans les TSA : soit ces derniers contribuaient au développement des TSA; soit, au contraire, ils en protégeaient.

A partir de ces données, les scientifiques ont été en mesure d’établir un test mesurant à la fois les marqueurs "protecteurs" et les marqueurs "inductifs". Prenant en compte ces deux types de marqueurs pour les traduire dans un "score" prédictif du risque de développer des TSA (plus il y a de marqueurs inductifs, plus le score au test génétique sera élevé... et inversement).  

Pour évaluer sa validité et son taux de précision, le test en question a été réalisé sur des échantillons sanguins provenant de deux autres cohortes (une américaine,  de la Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI) et une britannique, de la UK Wellcome Trust 1958 normal birth cohort (WTBC)). Résultat, le test s’est avéré exact sur 71,7 % des individus de type caucasien (Central European). A l'inverse, testé sur une cohorte chinoise (Han Chinese cohort), le test ne s’est avéré exact que dans 56,4 % des cas. D’autres recherches sont en cours pour développer une méthode précise pour tous les groupes ethniques.
 
En conclusion, l’auteur principal précise que "ce test pourrait aider à la détermination précoce de ces troubles chez les bébés et les enfants et ainsi améliorer la prise en charge. Cela parait particulièrement pertinent pour les familles avec des précédents d’autisme ou affiliés comme le syndrome d’Asperger". Si ces résultats valident la pertinence d'un test basé sur des marqueurs génétiques pour identifier des risques de TSA, de plus amples recherches restent nécessaires pour valider la spécificité et la sensibilité de cet outil, notamment sur d’autres groupes ethniques.

Yamina Saïdj

Source :Predicting the diagnosis of autism spectrum disorder using gene pathway analysis, E Skafidas and al, Molecular Psychiatry, 11 septembre 2012

11 septembre 2012

article publié dans le courrier de l'Ouest le 10 septembre 2012

Autisme : les mamans acquittées

 

Autisme : les mamans acquittées

Grande cause nationale 2012, l’autisme reste encore mal connu. Un point paraît (enfin !) acquis, les mamans sont innocentes... Le propos vous choque ? Figurez-vous cependant, que l’autisme a longtemps été considéré comme résultant d’erreurs - conscientes ou inconscientes - de la mère. Le Pr Gilbert Lelord, psychiatre, membre de l’Académie nationale de médecine et ancien professeur à l’Université de Tours, a été le fondateur de l’équipe autisme de l’Unité INSERM 316. Pour Destination Santé, il retrace l’histoire mouvementée des recherches menées sur un trouble qui n’en finit pas de défrayer la chronique.

La première fois que le vocable autisme a été utilisé remonte à 1911. Son « inventeur » en quelque sorte, a été le psychiatre suisse Eugène Bleulert. « Il a été le premier à caractériser l’autisme chez l’adolescent comme un repli sur soi-même, un isolement vis-à-vis de l’entourage », explique Gilbert Lelord. Mais c’est en réalité l’Américain Léo Kanner, qui le premier va décrire « en 1943 et de manière remarquable, le tableau clinique de l’autisme chez l’enfant. Pour lui, l’autisme relevait d’une incapacité innée à établir le contact affectif avec les personnes ». Pour notre interlocuteur, « cette description est toujours d’actualité. L’enfant présente une incapacité à établir des relations, il se replie comme dans une coquille ».

L’ère des théories farfelues

Il poursuit : les années 50 ont été marquées par « une rencontre déterminante. Celle d’Alfred Fessard, pionnier de l’étude des activités électriques du système nerveux, et de Georges Heuyer qui sera le fondateur de la pédopsychiatrie en France. Cette rencontre a vu la création, à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière de Paris, d’un laboratoire de recherches sur les activités cérébrales, dans un service d’enfants. J’ai eu la chance inouïe de me trouver là au bon moment », exprime avec passion Gilbert Lelord.

« Au début des années 60 sont publiés en France, les travaux de René Spitz et Harry Harlow. Ils apportent la preuve scientifique du fait qu’un jeune enfante privé du contact de sa mère en est fragilisé sur le plan psychologique » Pour la première fois, des spécialistes décrivent la dépression de l’enfant. Problème, « au même moment, des théories farfelues exploitent ces résultats pour expliquer l’autisme. » Les mères malveillantes et négligentes sont ainsi accusées d’être à l’origine de l’autisme de leur enfant. « Pire, toutes ces hypothèses reçoivent un écho démesuré en France, grâce à une couverture médiatique exceptionnelle », se désole Gilbert Lelord.

Mais en 1972, l’exploration de l’activité électrique cérébrale va radicalement changer la donne. « A partir de là, les preuves commencent à s’accumuler. Ainsi avons-nous établi l’existence de troubles du fonctionnement cérébral chez l’enfant autiste », explique-t-il. Parallèlement, différentes méthodes de rééducation se développent. A Tours, une approche innovante voit le jour. Avec Catherine Barthélémy (pédopsychiatre) et Laurence Hameury (psychiatre) les Thérapies d’échange et de développement sont mises au point. Leur mise en place à l’époque, ne suscite qu’un faible écho en France.

Des causes génétiques

En 1980, l’Association de Recherche pour l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (ARAPI) est créée, en France. Elle réunit des parents et des professionnels. « C’est une étape décisive pour les parents, qui peuvent ainsi s’informer aux meilleures sources scientifiques. » Gilbert Lelord tient à également à rendre hommage au travail de Dominique Sauvage. « Il a développé en 1984 une méthode originale. Cette dernière reposait sur l’observation des films familiaux. Il a ainsi montré que les premiers signes évocateurs de l’autisme étaient visibles dès les premiers mois ». C’est également dans les années 1980 qu’est créé, grâce à Léandre Pourcelot, l’Unité de recherches INSERM à Tours. Son intitulé vaut lettre de mission : « Le système nerveux du fœtus à l’enfant, développement, circulation et métabolisme ». « Pour nous, ce fut une grande victoire. Car nous avons pu mener de multiples travaux sur les enfants autistes. »

C’est avec passion naturellement, qu’il aborde les dernières évolutions de la connaissance dans ce domaine. Et notamment les travaux de Monica Zilbovicius, réalisés grâce à l’avènement des techniques modernes d’imagerie. « Elle appartenait à l’Unité INSERM d’Orsay (André Syrota) et de de Tours. En 1991, elle a montré une perturbation des zones de communication chez les enfants autistes. C’est une découverte fondamentale » C’est également à cette époque que des particularités géniques sont décelées à Tours dans l’autisme, avec Jean-Pierre Müh et Jacques Mallet. « Nous disposons aujourd’hui d’assez d’éléments de preuves scientifiques pour enfin dire que la responsabilité des mamans n’est plus engagée. En quelque sorte, elles sont désormais acquittées ».

Aller plus loin : L’exploration de l’autisme, le médecin, l’enfant et sa maman de Gilbert Lelord – Editions Bernard Grasset – 302 pages.

7 septembre 2012

article publié sur le site Romandie le 6 septembre 2012

Un complément alimentaire traiterait une forme d'autisme, selon une étude


WASHINGTON - Un simple complément alimentaire offre l'espoir de traiter une forme particulière d'autisme couplé à de l'épilepsie, selon une recherche publiée jeudi dans la revue américaine Science.

Environ 25% des personnes souffrant d'autisme sont aussi épileptiques, un trouble électrique cérébral caractérisé par des convulsions dont les causes restent largement méconnues.

Ces chercheurs des Universités de Californie à San Diego et de Yale (Connecticut, nord-est) ont découvert une mutation génétique présente chez des autistes épileptiques qui accélère le métabolisme de certains acides aminés, créant ainsi une carence.

Cette découverte pourrait aider les médecins à diagnostiquer cette forme particulière d'autisme plus rapidement, ce qui permettra de commencer un traitement plus tôt.

Selon les auteurs de ces travaux, il serait ainsi potentiellement possible de traiter cette forme d'autisme avec des compléments alimentaires contenant ces acides aminés dits à chaîne ramifiée comme l'ont aussi montré des expériences sur des souris génétiquement modifiées pour avoir la même mutation génétique.

Ce fut très surprenant de découvrir des mutations génétiques affectant le métabolisme qui sont spécifiques à l'autisme et peuvent potentiellement être traitées, relève le Dr Joseph Gleeson, professeur de neurosciences à l'Université de Californie à San Diego, principal auteur de l'étude.

Le fait que le traitement potentiel soit évident et simple est le plus emballant: juste donner aux patients affectés les acides aminés dont leur organisme manque, ajoute-t-il.

Le professeur Gleeson et ses collègues ont séquencé une partie du génome d'enfants autistes dans deux familles souffrant aussi d'épilespsie et ayant une mutation dans le gène qui régule le métabolisme des acides aminés à chaîne ramifiée.

Ces chercheurs ont également examiné des cultures de cellules souches neuronales provenant de ces patients et découvert que celles-ci se comportaient normalement en présence des acides aminés à chaîne ramifiée.

Enfin, chez les souris génétiquement modifiées, leurs symptômes ont disparu en augmentant la prise de compléments alimentaires contenant ces acides aminés, précisent ces chercheurs.


(©AFP / 06 septembre 2012 20h02)

6 septembre 2012

article publié sur le site Prévention Santé - janvier 2012

Autisme, interview de Maria Pilar Gattegno


Le docteur Maria Pilar Gattegno est psychologue clinicienne, spécialisée dans le domaine de l’autisme, créatrice du programme IDDEES, présidente de l’association des psychologues du cabinet de psychologie ESPAS - IDDEES (www.espasiddees.fr) et chargée de cours à l’institut de psychologie de l’université Paris-Descartes. Elle est également membre associé du Laboratoire de Psychopathologie et processus de santé. Elle a répondu à nos questions.


Les parents d’enfants autistes témoignent souvent de leur expérience comme d’un parcours du combattant qui commence dès le diagnostic, souvent trop tardif. Pourquoi le diagnostic précoce est-il si difficile ?

Il n’y a pas vraiment aujourd’hui d’enseignement spécifique à l’autisme. On commence à avoir des formations, le Pr Jean-Louis Adrien en a mis une en place à l’institut de psychologie de Paris-Descartes (Licence Professionnelle « Accompagnement de personnes avec autisme et troubles apparentés ») mais ce n’est pas généralisé. Vous savez, dans notre cabinet, on voit toujours le même problème. On reçoit des parents qui voient bien que leur enfant a un problème de développement, ils me disent : « Il ne fixe pas son regard sur moi » ou « il n’a pas l’air d’aimer quand je le prends dans mes bras ». Ils sont donc allés consulter leur médecin ou leur pédiatre. Et là, on leur a dit que ce n’était pas grave, que ça allait venir. Quand à 5 ans, l’enfant a toujours des difficultés à s’exprimer, on se demande bien quand ça va venir ! Or si on détecte l’autisme plus tôt, on a plus de chances d’obtenir des progrès spectaculaires. Il faut savoir que l’autisme est insidieux parce qu’avant 3 ans, il se manifeste seulement par un ensemble de signes qui ne sont pas forcément les signes caractéristiques de l’autisme. Ces signes vont apparaître et se manifester plus tard dans le développement. Si on ne fait rien, le retard de développement s’installe. L’autisme ne se guérit pas mais on peut agir dessus, et le plus tôt, c’est le mieux. Or les parents arrivent en général très bien à percevoir les premiers signes d’autisme, c’en est même étonnant parfois, mais ils ne sont pas écoutés.


On a longtemps cru que l’autisme était une maladie psychiatrique dont les parents étaient en grande partie responsables. Cette vision a-t-elle évolué ?

J’aimerais dire que ça a évolué mais il y a encore énormément de chemin à faire. On entend encore aujourd’hui dans les universités, les hôpitaux, les cabinets médicaux, les services pédiatriques, que l’autisme est une maladie mentale, que la mère est responsable... Il y a pourtant une classification internationale, la CIM-10 (Classification Internationale des Maladies), qui caractérise l’autisme par une altération des interactions sociales réciproques, une altération de la communication verbale et non verbale et un caractère restreint, répétitif, stéréotypé des comportements et des intérêts. L’autisme n’est pas une maladie mentale, c’est un handicap. Cette distinction est importante parce qu’elle influe sur la prise en charge.


Il y a près de dix ans, en 2003, un rapport ministériel indiquait qu’il n’y avait encore aucun traitement véritablement efficace en matière d’autisme. Et aujourd’hui, a-t-on une méthode efficace ? Pouvez-vous nous présenter les programmes TEACCH, ABA, IDDEES... ?

En France, on a un débat qui n’existe que chez nous, qui consiste à dire de la prise en charge comportementale et cognitive « cette méthode n’a pas fait ses preuves » ou « ces pratiques ne sont pas reconnues ». Elles le sont pourtant, au Canada, aux États-Unis, en Italie, en Espagne... J’ai des contacts dans ces pays et quand je leur parle de cette méthode psychanalytique qui a encore cours chez nous, ils ne comprennent pas, ils ne l’utilisent pas pour traiter l’autisme. S’agissant des programmes TEACCH, IDDEES ou ABA, il ne s’agit pas de dire lequel est le meilleur, tous sont intéressants. Le programme IDDEES, c’est de l’intervention comportementale intensive dans le cadre de vie ordinaire. D’abord, on évalue l’enfant, ses forces, ses faiblesses, puis on conçoit un programme individualisé qui tient compte de toutes ces spécificités. On privilégie une prise en charge dans le milieu de vie de l’enfant, à l’école, à domicile et le milieu professionnel pour les adultes, qui permet à l’enfant et à l’adulte d’avoir des repères, car un autiste a besoin de stabilité, et une intégration sociale à part entière. Le programme TEACCH est très intéressant, notamment parce qu’il intègre une importante réflexion sur la structuration spatio-temporelle, la place, l’attribution des lieux. Un enfant autiste ne va pas faire ses devoirs sur la table de la cuisine par exemple, parce que c’est là qu’il mange. Il y a la cuisine pour manger, le bureau pour faire ses devoirs, le lit pour dormir... Et en classe, un enfant autiste doit aussi avoir sa place attitrée. Pas près de la porte, à cause des allées et venues, ni près de la fenêtre, ni au milieu à cause de toute l’agitation des élèves autour... Parce que souvent, on a des troubles de l’attention liés à l’autisme. La méthode ABA est très intéressante elle aussi. On l’assimile souvent à du conditionnement mais c’est très réducteur. Ce sont des programmes très détaillés avec une grande décomposition des tâches. Quand il y a un problème, on essaie d’avancer en adaptant la méthode au problème et toujours en mettant en place un enseignement adapté à l’enfant. C’est ce que fait ABA. Cette méthode n’est pas uniquement utilisée pour l’autisme, mais aussi pour d’autres troubles.


Qu’en est-il de la scolarisation d’un enfant autiste ? Au sein de votre cabinet par exemple, comment procédez-vous ?

Pour nous, l’intégration scolaire est primordiale. Mais pour cela, nous faisons appel à des accompagnants (psychologues ou diplômés de la Licence professionnelle) que nous formons et qui sont supervisés sur le terrain par un membre psychologue du cabinet. Par ailleurs, il y a plusieurs cas de figure que je vais vous détailler. Dans le cadre d’un enfant présentant un autisme de haut niveau ou un syndrome d’Asperger, il n’y a pas de retard global de développement, on propose alors une scolarisation avec un accompagnant dont l’intervention sera davantage centrée sur les interactions sociales, dans la cour de récréation par exemple. Si l’enfant présente un autisme avec un décalage dans le développement ou un retard léger, il va présenter des difficultés d’apprentissages, cognitives ; l’accompagnant sera plus en soutien en classe, et dans l’aide aux devoirs. Et pour des enfants présentant des difficultés plus importantes, on pourra proposer une scolarisation centrée sur les apprentissages sociaux à temps partiel. Les apprentissages scolaires seront proposés en situation individuelle avec l’accompagnant à domicile. Il est important pour un enfant, quel que soit son profil de développement, qu’il soit scolarisé, qu’il vive parmi nous, qu’il côtoie des enfants de son âge qui n’ont pas de problèmes de développement. Il faut aussi que le projet pédagogique de l’établissement scolaire corresponde et qu’il y ait une véritable implication des équipes. Parce que les acquisitions de l’enfant autiste ne se font pas au même rythme que pour les autres. Si l’enfant fait un calcul par exemple avec l’aide soutenue de l’accompagnant et que trois mois plus tard, il refait la même chose mais parvient à poser tout seul l’opération, c’est le même calcul, le même résultat mais ça n’a rien à voir, il y a un progrès considérable.


Les enseignants ont une formation ?

La formation, c’est au jour le jour. L’enseignant s’entretient avec l’accompagnant sur des moments de la journée, c’est comme ça qu’il parvient à comprendre l’autisme.


Comment les parents peuvent-ils financer la prise en charge de leur enfant ?

Notre cabinet a passé des conventions avec les académies de Paris et de l’ensemble de la région Île-de-France. Les différentes MDPH (Maisons départementales du handicap) reconnaissent ainsi notre travail. Quand les parents souhaitent la mise en place d’un accompagnement individualisé à l’école, un devis leur est transmis de l’ensemble de l’intervention (accompagnement et supervision). Les devis sont ensuite transmis par les parents quand ils constituent le dossier MDPH pour leur enfant. Les parents ont le droit à des aides, ils ne doivent pas hésiter à les demander, notamment auprès des MDPH d’île-de-France qui prennent en charge une partie du programme.


L’insertion professionnelle des autistes est-elle possible ?

Elle passe par un partenariat entre les parents et les professionnels. Ce n’est pas toujours possible mais je suis par exemple deux filles qui n’étaient dans aucune institution et qui avaient un handicap assez lourd quand même, l’une d’elles a besoin d’aide pour sa toilette le matin. Or elles ont toutes les deux trouvé un CDI, à Monoprix et à Simply. Ces entreprises se sont d’ailleurs bien impliquées puisqu’elles ont payé une grande partie du programme d’intervention. La totalité même pour Monoprix, via leur fondation. Cette insertion professionnelle n’est bien sûr pas possible pour toutes les personnes adultes autistes et cela tient, pour beaucoup, à une prise en charge qui n’a pas été adaptée à leurs besoins pendant leur enfance.


Quel rôle jouent les associations dans le domaine de l’autisme ?

Je crois tout simplement que s’il n’y avait pas les associations de parents, on serait encore au Moyen âge sur la question de l’autisme. Il y en a beaucoup, toutes différentes parce que les parents n’ont pas tous la même façon d’agir mais au final, elles œuvrent toutes dans le même but.Et elles sont très actives.


L’autisme fait-il peur ?

Peur, non. Disons qu’on ne le comprend pas. Notamment parce que l’autisme est méconnu, encore assimilé à une maladie psychiatrique, à des gens violents qu’il faut enfermer. Et parfois, quand on ne comprend pas quelque chose, on ne sait pas comment agir et on prend ses distances. Les familles se sentent souvent démunies et elles ont un sentiment d’incompréhension. Et c’est surtout un bouleversement pour elles. Vous savez, une personne avec autisme va souvent présenter des troubles du sommeil. Alors quand par exemple des parents ont un enfant qui dort une heure par-ci, une heure par-là, de manière très hachée, et qui se réveille au beau milieu de la nuit en hurlant, qu’on vit ça pendant dix ou quinze ans, c’est très dur à vivre.

Auteur(s) : Clément GILBERT, journaliste
Dernière modification : Mercredi 11 janvier 2012

5 septembre 2012

article publié dans l'express.fr le 5 septembre 2012

Quand un film délivre les parents… 

Le film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » a été mis en ligne sur le site de l’association « Autistes Sans Frontières » le 07 Septembre 2011.

Dans ce documentaire, 11 psychanalystes renommés dévoilent leurs vision de l’autisme, qui serait selon eux la conséquence d’une mauvaise relation maternelle. Le traitement : attendre que l’enfant ait le désir de sortir de lui-même du monde dans lequel il s’est réfugié.

Lors de la première projection à Paris le 07 Septembre, tous les parents venus y assister ont acclamé ce documentaire, déclarant reconnaître leur propre parcours.

La réalisatrice Sophie Robert a reçu immédiatement après des centaines de témoignages de parents la remerciant pour avoir su montrer ce qu’il se passait réellement en France au sujet de la prise en charge de l’autisme. Ce film les a libérés et encouragés à parler.

Quand on est  témoin de tout cela, quand on reçoit ces témoignages de détresse, peut-on faire comme si tout cela n’existait pas ? Peut-on tourner la tête de l’autre coté ?

 

Quand des professionnels n’assument pas leurs propos…

Sophie Robert n’a pas pu ignorer et continuer tranquillement sa carrière. De toute façon, c’était impossible, puisque elle a été attaquée en justice en Octobre 2011 par trois des psychanalystes du film. Sous prétexte de dénaturation de leurs propos, ils ont demandé à ce que ce film soit censuré. Les plaignants ont obtenu gain de cause, malgré la présence dans le dossier du juge d’une séquence vidéo qui démontre que ces propos non seulement n’ont pas été dénaturés, mais plutôt atténués.

Le film a été, contre toute justice, censuré, le 26 Janvier 2012. Vous pouvez cependant voir des extraits de ce film, sans les propos des plaignants ici.

Les parents, choqués par cette censure injuste, soutiennent très activement la diffusion de ce film, par exemple par diverses parodies et  actions, par une page de soutien facebook, un site web. Ils alertent les pays étrangers, qui se disent scandalisés par la situation française. Un article est même publié dans le International Herald Tribune. Les professionnels compétents rejoignent les parents, et créent un réseau.

 

Cliquez sur l'image pour comprendre ce que veut dire "maman crocodile"

Le buzz provoqué par ce film a joué beaucoup dans le fait que l’autisme est la Grande Cause Nationale cette année.

Il a également ouvert les yeux à plusieurs journalistes, qui avaient une image faussée de la prise en charge de l’autisme en France.

Pour la première fois les parents ont un réel espoir de changement.

 

Un témoignage classique d’une maman d’enfant autiste

Entre 2003 et 2006, mon fils a été suivi par le Centre Médico Psychologique (CMP) de R.

Des consultations obligatoires avaient lieu tous les mois, elles sont devenues des cauchemars très vite.

J’avais en face de moi quelqu’un qui écrivait tout ce que je disais. Certaines fois, je ne voyais que son crâne, d’autres fois j’avais l’impression d’être testée jusqu’à ce que je craque.

Il me répétait que nous n’étions « pas là pour nous entendre » plusieurs fois par rendez-vous. Il disait aussi que mon fils souffrait d’une psychose infantile. Je lui ai dit que, moi, je voyais de l’autisme à travers le comportement de mon garçon mais lui me disait « non, il s’agit d’une psychose infantile. De toute façon, tant qu’il n’a pas trois ans, il a une psychose infantile, et s’il est autiste il sera autiste sévère. »

Il m’a demandé quels rapports j’avais avec ma mère. Une fois que je lui ai dit les rapports que j’entretenais avec elle, il a commencé à me questionner et à me dire que j’avais un problème, que j’étais une maman malade. « Vous vous voyez ? » me disait il. Il me provoquait et ensuite me demandait si je me voyais.

Tous les rendez vous se ressemblaient : lancinants et douloureux.

J’ai commencé à me sentir mal, et à redouter les séances, à douter de moi, à me dire qu’effectivement, je n’étais pas une bonne mère… Chaque mois, il ne s’agissait que de moi. Son regard me fixait. Mon fils, lui, jouait seul sur le côté pendant que le pédopsychiatre me fermait toutes les portes.

Pendant ce suivi de 3 ans, j’ai dû faire face à ce pédopsychiatre, le dr D, qui passait le clair de son temps à me démontrer que quoi que je dise, quoi que je fasse, je ne serais pas entendue, mais bien plus encore je me suis sentie dévalorisée, non soutenue dans l’épreuve que je devais accepter et transformer. Je n’avais aucune issue, et j’ai même pensé au pire.

Grâce à une aide extérieure, un psychiatre, que j’ai été chercher, j’ai pu considérer que l’aide de ce psychanalyste et du CMP qu’il gérait, devenait poison.

Cette aide extérieure, m’a elle-même proposé d’écrire, à l’Ordre des Médecins pour signifier le mal que ce médecin ‘soignant’ me faisait.

Je me suis « enfuie » en mai 2006, laissant une lettre qui ne le remerciait en rien de son suivi.

J’étais terrifiée car j’avais peur qu’il me fasse enlever la garde de mon fils.

J’ai contacté une autre structure de la même ville où j’ai eu un accueil humain, enfin.

Aujourd’hui, mon fils va au collège, en milieu ordinaire, avec une Auxiliaire de Vie Scolaire, il est toujours suivi par la même structure, le diagnostic vient d’être posé : il est autiste de haut niveau sans retard mental.

J’espère que mon témoignage sera entendu.

2 septembre 2012

Guide à destination des parents publié par The National Autism Center (NAC)

Traduction du Guide pour parents sur les interventions en autisme fondées sur la preuve :


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26 août 2012

article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique)- Avril 2012

Chaque fois qu’il y a inquiétude ou détresse des patients ou de leurs familles, des explications charlatanesques fleurissent. Elles séduisent car elle nomment un responsable (l’environnement, l’alimentation, les vaccins, par exemple), ce qui peut rassurer, en laissant miroiter la possibilité d’un remède miracle, souvent aussi onéreux qu’inefficace. Voici ce que dit Bertrand Jordan de certaines de ces théories.

La « conspiration » des vaccins

Un lien entre vaccination et autisme a souvent été évoqué, et cette hypothèse se retrouve – présentée comme une vérité démontrée – sur nombre de sites Internet et d’ouvrages grand public à prétention médicale. Voici, par exemple, des extraits de la présentation d’un livre récent de Sylvie Simon, Autisme et vaccination : « L’autisme est devenu la nouvelle épidémie du siècle, mais les pouvoirs publics prétendent que son origine est génétique. Comment une maladie génétique peut-elle s’être multipliée par 12 en dix ans dans les pays développés, soit environ 1 cas sur 150 naissances ? » Notons l’argument de l’épidémie, dont nous avons vu la fragilité, et la conspiration censément ourdie par les « pouvoirs publics » en faveur d’une étiologie génétique. Un peu plus loin : « L’idée d’associer autisme et vaccins demeure encore impopulaire, cependant cette hypothèse gagne du terrain car environ 50 % des parents d’autistes signalent que le comportement de leur enfant a changé tout de suite après la vaccination. » On se réfère ici au vécu des parents, dont on connaît la fragilité en tant que donnée scientifique. De fait, la série initiale de vaccinations est pratiquée sur le nourrisson autour de l’âge de 12 mois, et les premiers symptômes de l’autisme sont repérables entre 12 et 18 mois : il peut donc bien y avoir des coïncidences, mais il ne faut pas confondre coïncidence et causalité.

Le gluten et la caséine : poisons pour le cerveau ?

Une autre hypothèse, qui a connu une vogue inversement proportionnelle à sa crédibilité scientifique, est celle d’un rôle de l’alimentation, notamment du gluten et de la caséine. Ces deux protéines seraient la source, à travers la digestion, de « peptides opioïdes » (présentant des analogies de structure avec des molécules psychoactives comme l’opium ou la morphine) qui passeraient dans le cerveau en raison d’une perméabilité intestinale accrue (peut-être favorisée par l’exposition aux métaux lourds comme, une fois encore, le mercure) et y exerceraient un effet toxique. En faveur, et sans doute à l’origine de cette théorie, le fait que l’intoxication à la morphine provoque souvent des comportements qui ressemblent à ceux de l’autisme. Mais, malgré les affirmations répétées de l’initiateur de cette théorie, le Norvégien Karl Reichelt, une analyse de l’ensemble des études menées ne démontre pas d’effet significatif d’un régime sans gluten et sans caséine. Celui-ci est par ailleurs très contraignant et dispendieux pour les familles, que ce soit pour des tests réguliers censés déceler la présence de peptides opioïdes dans les urines ou pour l’achat de produits alimentaires spéciaux vendus par des entreprises spécialisées. La croyance – assez répandue – en les bienfaits d’une telle approche risque aussi, bien sûr, de détourner les familles de s’engager dans des thérapies plus efficaces.

Bertrand Jordan, Autisme, le gène introuvable, Seuil 2012, page 57.
17 août 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 17 août 2012

La vie c’est dur, mais la mort c’est pire

À tous les parents qui débarquent sur notre joyeuse planète, je voudrais dire ce que j’ai moi-même entendu dès le début, et qui nous a littéralement sauvé la vie, mes enfants, mon mari, et moi.

Oui, ça va être la bonne grosse galère.

Oui, entreprendre une prise en charge ABA intensive, je ne le souhaite à personne, même pas à la fille qui m’a piqué sous le nez la dernière robe Paul & Joe crème taille 40 des soldes.

Oui, ça vous semble pour l’instant probablement plus simple, dans l’ordre,

  • de recruter tout le village pour jouer avec votre môme,
  • de le priver de flamby et de coquillettes parce que le gluten et la caséine c’est LE MAL,
  • de faire confiance à ce gentil psy qui vous ouvre grand les portes de l’Hôpital de Jour du coin – « Il va tellement bien progresser à son rythme, ma p’tite dame ».

Bref, au tout début, on a tendance à se dire que ça va se tasser, que ça va aller, que le ptit bout va bien finir par grandir, qu’il faut se donner un peu de temps.

La vie avec un autiste est bien assez dure sans s’en rajouter avec des batailles interminables pour obtenir des professionnels, le fric qui va avec, appliquer à la lettre les procédures, construire des plans quinquénaux pour sa scolarité et les AVS assorties, ne rien lâcher, minute après minute, jour après jour, 24/7.

Oui, cette vie est dure, mais la mort sociale c’est pire.

Un enfant qui grandit, peu ou mal pris en charge, devient un adulte sans autonomie à la merci du premier venu, et dont le calme ne tient qu’aux cachetons.

Lorsqu’on a la chance – que n’ont pas eue les parents de la décennie précédente – d’obtenir un diagnostic à 3 ans, d’avoir – parce que d’autres se sont battus avant nous – accès à l’école pour nos gosses, lorsqu’on a accès à internet et donc à l’information, il faut monter au front, à fond, vite. Tout ce qui est pris n’est plus à prendre, et tout ce que l’on gagne avant 4 ans profite de l’extraordinaire plasticité cérébrale du tout petit.

Oui, cette vie sera chiante, mais foncez, ne vous posez aucune question. Si ça marche, vous aurez le temps de vous poser ces questions plus tard, et si ça fonctionne moins, au moins vous aurez gagné probablement l’autonomie personnelle, et les comportements fonctionnels de base.

Après 3 ans dans le milieu de l’autisme, je retiens que l’on regrette très rarement d’en avoir trop fait.

17 août 2012

article publié sur le blog Mise en Abyme le 10 avril 2010

L'autisme expliqué par le Professeur Mottron

En attendant d'avoir le plaisir d'accueillir le Professeur Mottron à l'occasion de notre prochain colloque, le 13 novembre prochain , à Genève, écoutons-le s'exprimer sur les causes de l'autisme,  la recherche qui s'opère dans ce vaste domaine, la pensée et la manière d'être des personnes avec autisme, leur adolescence, la difficulté des parents....

1. Causes de l'autisme


Conférence Web : Autisme 2/8 from Petits Trésors on Vimeo.

 

2. La pensée des personnes avec autisme

Conférence Web : Autisme 3/8 from Petits Trésors on Vimeo.

 

3. Être le parent d'un enfant avec autisme


Conférence Web : Autisme 4/8 from Petits Trésors on Vimeo.

 

4. L'adolescence...


Conférence Web : Autisme 5/8 from Petits Trésors on Vimeo.

 

5. La recherche sur l'autisme

Conférence Web : Autisme 7/8 from Petits Trésors on Vimeo.

 

6. Conclusion

Conférence Web : Autisme 8/8 - Conclusion from Petits Trésors on Vimeo.

 

Source: http://vimeo.com/user1585561/videos/sort:date

16 août 2012

article publié sur le blog de chronimed le 16 août 2012

Study reports 79% of diagnosis and/or treatment would have been different after the clinicians reviewed SPECT images . Can you name a medical profession that prescribes medication or treatment without looking at the organ it treats? Psychiatry is the unfortunate answer, but we’re changing that. Recently a new study titled “Specific Ways Brain SPECT Imaging Enhances Clinical Psychiatric Practice” was published in the Journal of Psychoactive Drugs, an authoritative peer-reviewed periodical containing timely information of a multidisciplinary nature for clinicians and other professionals in the drug abuse field. The study revealed how brain SPECT (single photon emission computed tomography) imaging can help clinicians more accurately diagnose and treat a wide variety of mental conditions by looking at the organ responsible for the decision-making, behaviors and overall cognitive functioning. Co-authored by Dr. Amen, Kristen Willeumier, Ph.D. and Joseph Anniballi, M.D., the study asked seven board certified psychiatrists to evaluate 109 patients’ files—without the SPECT images—and give their professional diagnosis and recommended treatment. After they saw the SPECT scans, 79% of the diagnosis and/or treatment would have been different. Additionally 22% of the patients showed unexpected brain injury, toxicity and 60% showed new targets for medication or supplements. The SPECT images help the clinician understand where the brain is not functioning properly so they can give a more accurate diagnosis and treatment offering. In our study, the use of SPECT neuroimaging modified the diagnostic thinking and led clinicians to make different, specific treatment recommendations in a high percentage of cases. Brain SPECT imaging is a form of neuroimaging that reveals the underlying physiology of emotional, behavioral and cognitive disorders such as anxiety, depression, ADD, memory loss, Alzheimer’s, addiction, autism, seizures, strokes, toxic exposure, and post-traumatic stress disorder. Posted on August 14, 2012 by AmenClinics

Google traduction :
L'imagerie SPECT étude enrichit CLINIQUE PSYCHIATRIQUE DE PRATIQUE
Étude rapporte 79% de diagnostic et / ou le traitement aurait été différent après les cliniciens examiné des images SPECT. Pouvez-vous nommer une profession médicale qui prescrit un médicament ou un traitement sans regarder à l'orgue qu'il traite? La psychiatrie est la réponse malheureux, mais nous remédions à cette. Récemment, une nouvelle étude intitulée «voies spécifiques du cerveau SPECT Imaging améliore la pratique clinique psychiatrique" a été publié dans le Journal of Psychoactive Drugs, une autorité par des pairs périodique contenant des informations en temps opportun d'une nature multidisciplinaire pour les cliniciens et autres professionnels dans le domaine de l'abus de drogues. L'étude a révélé comment le cerveau SPECT (single photon emission computed tomography) d'imagerie peuvent aider les cliniciens à mieux diagnostiquer et traiter une grande variété de troubles mentaux en regardant l'organe responsable de la prise de décision, les comportements et dans l'ensemble du fonctionnement cognitif. Co-rédigé par le Dr Amen, Kristen Willeumier, Ph.D. et Joseph Anniballi, MD, l'étude a demandé à sept psychiatres du conseil d'administration certifiée conforme à évaluer les dossiers-patients sans 109 le SPECT images et donner leur diagnostic professionnel et a recommandé un traitement. Après avoir vu les balayages de SPECT, 79% du diagnostic et / ou le traitement aurait été différent. En outre 22% des patients ont montré une lésion cérébrale inattendue, la toxicité et de 60% a montré de nouvelles cibles pour des médicaments ou des suppléments. Les images SPECT aider le clinicien à comprendre où le cerveau ne fonctionne pas correctement pour qu'ils puissent donner un diagnostic plus précis et offre un traitement. Dans notre étude, l'utilisation de la neuroimagerie SPECT modifié la pensée de diagnostic et conduit les cliniciens à faire différentes, des recommandations de traitement spécifiques dans un pourcentage élevé de cas. Cerveau imagerie SPECT est une forme de neuro-imagerie qui révèle la physiologie sous-jacente des troubles émotionnels, comportementaux et cognitifs tels que l'anxiété, la dépression, ADD, perte de mémoire, la maladie d'Alzheimer, la dépendance, l'autisme, des convulsions, accidents vasculaires cérébraux, l'exposition toxique, et le désordre de stress post-traumatique . Posté le 14 Août 2012, en AmenClinics
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16 août 2012

article publié sur le figaro.fr le 1er mai 2011

Dépister l'autisme en 5 minutes à l'âge d'un an 
 
Par figaro iconMartine Perez - le 01/05/2011
Un test de repérage rapide testé sur 10.000 enfants améliore diagnostic et prise en charge.

Actuellement, le diagnostic d'autisme de l'enfant est évoqué lentement, souvent après des mois, voire des années, d'errance médicale pour des familles désemparées. Ce retard au diagnostic constituerait une perte de chance pour ces jeunes malades en empêchant une prise en charge précoce qui, selon les médecins, permet d'améliorer le pronostic. «Il y a de plus en plus de preuves que les thérapies précoces ont un impact positif sur le développement du cerveau, explique le professeur Karen Pierce (centre d'excellence sur l'autisme, San Diego). L'opportunité de faire le diagnostic vers l'âge d'un an présente un potentiel énorme pour changer le devenir d'un enfant affecté par un tel trouble.»

Dans cet objectif, son équipe a mis au point un test de repérage de l'autisme de quelques minutes, et qui permet de discriminer rapidement les enfants présentant un retard de développement. Ce test a été effectué sur 10.479 nourrissons d'environ un an dans la région de San Diego. Le principe est basique: dans la salle d'attente du pédiatre, les parents remplissent en quelques minutes un questionnaire simple. Est-ce que votre enfant vous suit du regard? Est-ce qu'il réagit au son, à la voix? À certains mots? Quels gestes fait-il? Reconnaît-il les objets…

Un moindre coût

Bref, ces questions visent à connaître les manifestations de communication normales à cet âge. Tous les enfants pour qui le test -interprété par le médecin- objectivait un déficit important de communication étaient vus par les experts du centre d'excellence sur l'autisme de San Diego, puis réévalués tous les six mois jusqu'à ce que le diagnostic soit infirmé ou affirmé.

Les résultats publiés vendredi 28 avril sur le site Internet du Journal of pediatrics sont très intéressants. Sur les 10.000 enfants testés, 184 présentaient des anomalies importantes lors du premier test. Au final, seulement 32 ont été diagnostiqués comme souffrant d'une forme d'autisme, 56 présentaient un simple retard de langage, 9 un retard de développement...

Tous les enfants pour qui un diagnostic d'autisme a été porté ont bénéficié dès l'âge de 17 mois d'une thérapie. La grande majorité des pédiatres de San Diego qui ont participé à cette enquête ont décidé de continuer. «Ce programme de repérage pourrait être adopté par tous les cabinets de pédiatre, pour un coût nul, et offre une aide certaine aux enfants présentant un retard de développement», conclut le professeur Pierce.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2011/05/01/10843-depister-lautisme-5-minutes-lage-dun-an

15 août 2012

article publié dans le HUFFPOST HEALTHY LIVING le 14 août 2012

reform psychiatris

Flambée des enfants sur de puissants médicaments psychiatriques pour adultes
Posté le: 14/08/2012 04:54 pm



Un blog de mes récents décrit comment contraires à l'éthique et les activités illégales des compagnies pharmaceutiques ont entraîné la prescription de médicaments antipsychotiques toxiques pour les enfants. Maintenant, le «succès» de cette campagne a été documentée dans les Archives of General Psychiatry. Dans une comparaison entre les années 1993-1998 et 2005-2009, les prescriptions d'antipsychotiques pour 100 enfants (0-13 ans) a augmenté de 0,24 à 1,83. C'est une augmentation de plus sept fois. Étant donné que la plupart des prescriptions sont pour les enfants plus âgés dans cette tranche d'âge, le taux serait nettement plus élevé chez les préadolescents et 13 ans. Pour les adolescents (14-20 ans), l'augmentation était presque quintuplé.

Ce rapport vient à un moment poignant pour moi. À l'heure actuelle l'un de mes patients, un garçon de 7 ans je vais appelé "Joey", vient de rentrer d'être hospitalisés psychiatriques parce qu'il ne pouvait pas être retirée de la antipsychotique Risperdal en ambulatoire. La famille est venue me voir pour les aider à faire cet enfant hors des médicaments psychiatriques qu'il avait été prescrit par un autre psychiatre. Un garçon doux et aimable essentiellement, le retrait était une telle agonie pour lui qu'il est devenu incontrôlable violente. Pendant ce temps, il souffre déjà de la dyskinésie tardive, un trouble du mouvement persistantes et souvent permanente de l'exposition au médicament antipsychotique qui provoque des mouvements anormaux, y compris la déformation des grimaces et en désactivant les mouvements involontaires du torse et des jambes.

Joey est aussi une victime de la puberté précoce, presque certainement causée par le Risperdal. Bien que largement ignorée dans la littérature scientifique, selon Philadelphie avocat Sheller Steve, de nombreux cas de Risperdal induite par la puberté prématurée chez les garçons font leur apparition comme des cas juridiques.

Mon Joey patient est devenu dangereusement violent pour la première fois après une exposition à une médication antipsychotique, puis est devenu encore plus violent pendant le retrait. Vous pouvez assister à des réactions semblables dans une séquence étonnante d'un documentaire sur les enfants Nouvelles ABC accueil des États-Unis de grandes quantités prescrites de médicaments psychiatriques, y compris Brooke, aussi 7 ans, qui avaient été exposés à des médicaments depuis l'âge de 4. Quand elle a finalement été prise à un psychiatre qui a reconnu ce qui se passait pour elle, le médecin a observé, «La première chose que nous avons à méditer: Est-ce la cause de cette médecine ... Il doit toujours être un indice élevé de? soupçon quand nous utilisons ces agents. "

Contrairement à l'escalade des drogues stimulantes prescrits à des enfants pour attirer l'attention avec hyperactivité (TDAH), qui est dirigé par les pédiatres et les médecins de famille, psychiatres font plus de la prescription de médicaments antipsychotiques pour les enfants. Comme indiqué précédemment, le droguer des enfants avec des médicaments antipsychotiques est une conséquence directe de off-label (non approuvée) utilise promu par les compagnies pharmaceutiques, en collaboration avec les psychiatres et les chercheurs sans scrupules dans des rôles de leadership dans la profession. Les Archives of General Psychiatry nouvelle étude confirme que la plupart des prescriptions de médicaments antipsychotiques pour les enfants ont en effet été off-label pour les troubles de comportement perturbateur. Au lieu d'aider les parents et les enseignants à améliorer leurs méthodes de discipliner les enfants, les psychiatres sont la suppression de la vie mentale en général et le comportement de ces jeunes avec des médicaments antipsychotiques.

Un psychologue courageux, Jérôme Kagan, a récemment été interviewé par Spiegel sur l'épidémie de «maladie mentale» chez les enfants:

    
SPIEGEL: Les experts parlent de 5,4 millions d'enfants américains qui affichent les symptômes typiques du TDAH. Dites-vous que ce trouble mental est juste une invention?


    
Kagan: C'est exact, c'est une invention. Tout enfant qui ne va pas bien à l'école est envoyé pour voir un pédiatre, et le pédiatre dit: «C'est le TDAH; voici le Ritalin." ... Le problème est, si un médicament est disponible aux médecins, ils vont faire le diagnostic correspondant.

    
SPIEGEL: Donc, la crise de santé présumé chez les enfants est en fait rien d'autre qu'un épouvantail?

    
Kagan: Nous pourrions obtenir philosophique et nous demander: "Qu'est-ce que la maladie mentale veut dire?" Si vous faites des entretiens avec les enfants et les adolescents âgés de 12 à 19, puis 40 pour cent peuvent être classés comme anxieux ou déprimé. Mais si vous prenez un peu plus près et demander combien d'entre eux sont gravement compromis par la présente, le nombre réduit de 8 pour cent. Décrivant chaque enfant qui est déprimé ou anxieux comme étant mentalement malade est ridicule. Les adolescents sont inquiets, c'est normal. Ils ne savent pas ce collège pour aller à. Leur copain ou ta copine vient de eux s'est levé. Etre triste ou anxieux est tout autant une partie de la vie comme la colère ou la frustration sexuelle.

    
SPIEGEL: Qu'est-ce que cela veut dire que si des millions d'enfants américains sont à tort d'être déclaré malade mental?

    
Kagan: Eh bien, la plupart de tous, cela signifie plus d'argent pour l'industrie pharmaceutique et plus d'argent pour les psychiatres et les personnes effectuant des recherches.

    
SPIEGEL: Et qu'est-ce que cela signifie pour les enfants concernés?

    
Kagan: Pour eux, c'est un signe que quelque chose ne va pas avec eux - et qui peut être débilitante. Je ne suis pas le psychologue que pour dire cela. Mais nous sommes contre une alliance extrêmement puissant: les compagnies pharmaceutiques qui font des milliards, et une profession qui est intéressée.

Comme le Dr Kagan confirme, les enfants souffrent psychologiquement et développemental d'être diagnostiqués à tort comme «malade mental». Il y a aussi extraordinaires les risques médicaux de l'exposition aux antipsychotiques. Les Archives of General Psychiatry rapport mentionne que ces médicaments peuvent causer augmentation de la glycémie, le diabète, les lipides a augmenté (cholestérol), et l'obésité. Il ne mentionne pas que ces réactions indésirables considérablement augmenter le risque de maladie cardiaque plus tard, d'autant plus que ces médicaments peuvent aussi compromettre la fonction cardiaque.

L'étude omet aussi de mentionner la dyskinésie tardive, syndrome malin des neuroleptiques (une maladie fatale potentielle qui imite une maladie du cerveau virale), et une variété d'autres dangers causés par ces médicaments chez les enfants comme les adultes. Il ne mentionne pas que les études effectuées sur des patients schizophrènes traités par ces médicaments - ici, ici et ici, par exemple - continuent d'indiquer que les médicaments antipsychotiques sont toxiques pour les cellules du cerveau, et qu'ils sont associés à un retrait du cerveau.

Documenter la tendance croissante des prescriptions d'antipsychotiques pour les enfants et les jeunes est essentiel, mais pourquoi les auteurs de l'appel d'étude nouvelle pour d'autres essais cliniques pour tester l'innocuité et l'efficacité de ces médicaments chez les enfants? Pourquoi ne pas appeler à un moratoire sur la psychiatrie off-label droguer des enfants et des jeunes avec des médicaments antipsychotiques? La réponse réside peut-être dans les auteurs de nombreux liens financiers avec plusieurs sociétés pharmaceutiques internationales.

Dans la section financière des divulgations à la fin de ce rapport, une galerie coquins des sociétés pharmaceutiques sont énumérés, y compris Eli Lilly, Bristol-Myers Squibb, AstraZeneca, Boehringer-Ingelheim, GlaxoSmithKline, Novartis, Janssen / Johnson & Johnson, Pfizer, Schering-Plough , et plus encore.

Comme je le décris dans mon nouveau livre, Le retrait des médicaments psychiatriques: Un guide pour les prescripteurs, les thérapeutes, les patients et leurs familles, professionnels de la santé doit mettre fin à la psychiatrie droguer des enfants et de se concentrer sur les installations en développement et des approches pour aider les enfants comme les adultes de se retirer de ces médicaments aussi sûrement que possible. Une épidémie de lésions cérébrales et d'autres préjudices corporels pourrait être arrêté en réduisant les droguer des enfants et en encourageant leur retrait à l'abri de ces intrusions chimiques dangereuses dans leurs cerveaux, les esprits, et la vie.

Pendant ce temps, il n'y a pas de mystère sur ce que les enfants ont besoin de nous. Ils ont besoin de plus d'entre nous. Que l'enfant soit ayant difficulté à se concentrer à l'école ou de se comporter à la maison, si l'enfant éprouve des difficultés à socialiser ou à communiquer, et si l'enfant est donné aucun diagnostic psychiatrique ou un diagnostic sérieux - tous les enfants ont besoin de soins, l'attention éclairée, discipliné et dévoué des adultes dans leur vie. En tant qu'adultes, nous avons besoin de reprendre la responsabilité d'élever et d'éduquer nos enfants.

Peter R. Breggin, MD, est un psychiatre en pratique privée à Ithaca, New York, et l'auteur de dizaines d'articles scientifiques et plus de vingt livres. Son livre le plus récent est le retrait des médicaments psychiatriques: Un guide pour les prescripteurs, les thérapeutes, les patients et leurs familles. La première moitié du livre décrit une large gamme d'effets indésirables qui devraient conduire à la réduction de la drogue ou de retrait, et la seconde moitié décrit une approche d'équipe centrée sur la personne d'accomplir le retrait du médicament. Le site du Dr Breggin est www.breggin.com.

Pour de plus amples par le Dr Peter Breggin, cliquez ici.

(Version française imparfaite obtenue avec google traduction) jjdupuis

http://www.huffingtonpost.com/dr-peter-breggin/children-antipsychotics_b_1771152.html

13 août 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 11 août 2012

Marie-Violence chez le pédiatre

Après que Papa Chéri m’ait sorti de la garde à vue pour avoir aggressé la Directrice de la crèche, et avoir aussi filé un bourre-pif à Hubert, mon mari, quand il a osé insinué que – peut-être – j’avais un tantinet exagéré, j’ai amené Henri-Chérubin chez le pédiatre, parce que je n’ai aucune confiance dans le médecin-psychologue de la PMI.

J’ai bien sûr choisi les pédiatres les plus prestigieux pour mon Henri-Chérubin, pas question d’aller voir un petit médecin de quartier. J’en ai toute une panoplie, et je fais généralement une rotation entre les différents pédiatres selon le degré d’admiration sur mon fils adoré et mon rôle de mère parfaite, et le nombre de compliments que je reçois.

Dans la salle d’attente, toutes les rombières qui patientent avec leurs enfants me regardent arriver, triomphante, avec Henri-Chérubin dans la poussette qui s’agite.

C’est un futur explorateur, mon fils! Déjà, il tend les bras vers une plante dont il fait tomber le pot par terre – il s’imagine déjà, tel Indiana Jones, dans la forêt, Amazonienne probablement, en train de faire des découvertes archéologiques fantastiques et de combattre contre les Nazis.

La secrétaire pousse un soupir en ramassant la terre sur le sol en marbre. Je respire un grand coup, en suivant les enseignements du grand Swâmi Sassenlroussî, afin de ne pas sortir directement le fouet que je trimballe dans mon sac. Et ce n’est que parce que nous devons aller voir le pédiatre que je ne lui enfonce pas tout de suite les roues de la poussette de mon fils dans l’anus.

Mon fils sait déjà qu’il fait partie de l’élite, et que les autres ne sont là que pour le servir – il ne daigne même pas jeter un coup d’oeil au troupeau des rombières qui attendent avec leurs rejetons en tas au milieu d’un bac à jouets.

Quand la secrétaire nous fait rentrer dans le cabinet, je fais un point sur le développement de mon Henri-Chérubin au pédiatre. Je me tâte lui filer un coup de boule préventif quand je le vois me regarder d’un oeil circonspect alors que nous devisons sur l’absence de babillages et de langage d’Henri-Chérubin, mais il sent que c’est un sujet sensible et choisit de prendre la tangente en me sortant simplement un: « ne vous inquiétez pas, c’est un garçon, ça va venir ».

Pendant ce temps-là, Henri-Chérubin utilise ses nombreux talents pour redécorer le bureau du pédiatre: tâches d’encre sur le mur, stores formant des sculptures neo-éparpillistes, imprimante qui tient par son fil le long de la table. Parce qu’en plus d’être thermoingénieur, le futur Mozart, pilote d’avions de chasse et pilote de Ferrari à Monza, mon Henr-Chérubin sera aussi le plus grand décorateur d’intérieur, demandé par les Présidents et les Princes du monde entier.

Lorsque mon petit génie d’Henri-Chérubin commence à aligner les abaisse-langues, il se cogne par trois fois contre le bureau. Évidemment, je presse le pédiatre de regarder s’il ne s’est pas fait une bosse – parce qu’il risque d’abîmer son joli minois et de n’avoir qu’un succès limité dans sa future carrière de supermodèle Calvin Klein. Ça serait ballot!

Le pédiatre me demande s’il se cogne souvent, mais il ne semble pas valider mon assurance qu’Henri-Chérubin s’entraîne à devenir un superhéro comme Daredevil. Piquée, je bazarde la totalité de ses papiers par terre, balayant son bureau d’un revers de la main et lui filant un bourre-pif dans le même mouvement.

Alors que le pédiatre appelle à l’aide, je lui assène un atémi pour le faire chuter, et lui enfonce le talon de ma bottine Gucci dans la bouche, ce qui le calme aussitôt. J’attrape Henri-Chérubin par la main, et fais un croche-patte au passage à la gourdasse de secrétaire qui se précipite vers le pédiatre. Le bruit de son vilain nez qui s’écrase contre le sol en marble est très satisfaisant.


Cet article est une fiction, une caricature. Il ne doit pas être pris au sérieux, et ne vise à fâcher personne, même si inévitablement il fâchera tout le monde. ;)

Vous pouvez retrouver toutes les aventures de Marie-Violence sur cet article: Marie-Violence, BMFH.

http://autismeinfantile.com/temoignages/marie-violence-et-henri-cherubin/marie-violence-chez-le-pediatre/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

10 août 2012

article publié sur le blog ABA VB

Adam

Adam est un enfant « extraordinaire » de 6 ans, atteint de troubles autistiques sévères.

Il ne parle pas encore ou du moins sait prononcer quelques syllabes.

Il est considéré comme verbal selon l’approche « Verbal Behavior » car peut communiquer avec des images ou par l’intermédiaire de la langue des signes.

Il a été diagnostiqué à l’hôpital Sainte Anne à Paris, au mois de Janvier 2011.

Néanmoins nous avons détecté ses troubles depuis déja quelques années.

Nous n’avons  pu mettre en place un programme ABA VB que depuis un an.  En effet les spécialistes ABA sont très rares; surtout dans notre département.

Adam est à présent entouré d’une équipe pluri-discilinaire   qui fait un travail formidable. Il est pris en charge de 8h00 du matin à 21h30.

Son planning est répartie entre l’école le matin et les activités l’après-midi.

Adam est aussi entourée de toute sa famille et chacun contribue à son développement.

Mais dans la famille , le plus grand mérite en revient à la maman , vrai chef d’orchestre, et aussi intervenante ABA très consciencieuse.

Ambrine la grande soeur de 8 ans est aussi très présente. Elle joue régulièrement avec son frère et effectue régulièrement quelques séances ABA.

 

Depuis sa prise en charge Adam a enregistré des progrès remarquables.

L’objectif de cette page est de décrire l’évolution d’adam dans différents domaines et de partager avec tous,  les progrès de ce petit bambin.

Lire la suite très intéressante illustrée de vidéos explicites :

=> http://www.aba-vb.fr/blog/adam 

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