Études nouveau genre sur le cerveau des bébés

 

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Le professeur Sylvain Sirois et la post-doctorante Julie Brisson en compagnie d'un bébé qui participe aux tests.

Photo: Sylvain Mayer

Brigitte Trahan Le Nouvelliste

Les bébés seraient bien plus malins qu'on pourrait le croire. Certains scientifiques pensent que les poupons comprennent des notions de physique, comme le principe de la gravité, de l'inertie et de la solidité. Ils seraient aussi doués en biologie, car ils savent apparemment distinguer un mouvement naturel d'un mouvement artificiel.

Une équipe de chercheurs du département de Psychologie de l'UQTR entend toutefois revoir entièrement ces conclusions en utilisant des méthodes d'observation et d'analyse différentes et plus sophistiquées que celles qui avaient mené leurs pairs à en arriver à de tels résultats au cours des dernières décennies.

C'est que les idées actuelles sur le fonctionnement du cerveau des bébés sont basées sur une approche influente depuis déjà une trentaine d'années. Il s'agissait de «méthodes expérimentales au cours desquelles on familiarise des bébés avec un événement particulier et après, on leur montre des choses qui sont peu probables.

Selon ces méthodes, si le bébé regarde plus longtemps, on présume que c'est parce qu'il est surpris et si le bébé est surpris, c'est probablement parce qu'il comprend», résume Sylvain Sirois, professeur au département de Psychologie.

Le professeur Sirois et Julie Brisson, son étudiante au post-doctorat, estiment que cette façon d'avoir analysé le fonctionnement cérébral du bébé pose des problèmes méthodologiques. «On pense que la mesure la plus commune du combien-de-temps-bébé-regarde n'est peut-être pas la meilleure pour comprendre comment le bébé traite l'information», fait valoir le chercheur.

L'idée, dit-il, n'est pas tant de critiquer les façons de faire de ses prédécesseurs que de mieux caractériser les méthodes de traitement de l'information.

Dans le laboratoire de la Chaire de recherche du Canada en neurosciences du développement cognitif, dont Sylvain Sirois est titulaire, on utilise des ordinateurs et des appareils pouvant mesurer les mouvements involontaires de la dilatation des pupilles ainsi que l'activité électrique émise par le cerveau à l'aide, notamment, d'un petit casque muni d'électrodes.

Lorsque bébé se sent de bonne humeur, bien éveillé et disposé, cette expérience d'une durée de 20 minutes, tout au plus, peut être une partie de plaisir pour lui, surtout s'il est de ceux qui ne s'objectent pas à porter un petit chapeau.

Bien assis sur les genoux de papa ou de maman, il verra défiler devant lui diverses images ainsi que des choses qui vont apparaître dans la périphérie de l'écran, des jouets, par exemple, ou des visages.

Les moyens pris au laboratoire pour mesurer les réactions du bébé ne représentent aucun risque pour le petit sujet, promet le professeur Sirois.

Ce que les chercheurs veulent savoir, c'est jusqu'à quel point un bébé a la capacité d'anticiper et combien de temps il prend pour apprendre une séquence et prévoir l'apparition de la prochaine image.

Cet intérêt de savoir comment les bébés, en général, comprennent le monde qui les entoure pourrait permettre éventuellement à la science de trouver des moyens faciles d'utilisation pour dépister des problèmes de développement du cerveau dès le berceau, donc d'intervenir plus tôt qu'on arrive à le faire présentement, explique le chercheur.

D'ailleurs Julie Brisson concentre sa recherche sur les signes précoces de l'autisme, recherche qu'elle effectue auprès de bébés à risque d'autisme dans l'espoir que le diagnostic puisse être posé à 6 mois plutôt qu'à 2 ans.

Mais pour arriver à leurs fins, le professeur Sirois et Mme Brisson ont besoin de rencontrer des bébés en tous genres, beaucoup de bébés, âgés de moins de 10 mois, incluant des bébés à risque d'autisme. Les parents intéressés à participer aux recherches avec leur bébé doivent contacter le laboratoire au 819-376-5011, poste 4258.

Le professeur Sirois tient à préciser que les mesures réalisées avec les bébés n'ont aucune valeur diagnostique. «Aucun parent ne va repartir d'ici avec une quelconque suggestion que son bébé se développe normalement ou anormalement», précise-t-il. On participe finalement pour le plaisir et l'avancement de la science.

http://www.cyberpresse.ca/le-nouvelliste/actualites/201202/23/01-4498932-etudes-nouveau-genre-sur-le-cerveau-des-bebes.php

AUTISME et PSYCHANALYSE

"L'autiste n'est pas un handicapé mental, mais un sujet au travail pour tempérer son angoisse."

http://www.radio-a.com/index.php?option=com_content&view=article&id=161&Itemid=155&13996e5e045b936f38f0dce4e9388e43=4d79eba91d2327379878c98072b01f28

Cette affirmation est extraite d'un site dédié à la psychanalyse. En cela, la phrase respecte la Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent, ( CFTMEA ), qui affirme que l'autisme est une psychose, non un handicap. La science, depuis quelques années, a commencé de montrer que les origines de l'autisme sont très diverses. Souvent elles se combinent pour former un ensemble de pathologies extrêmement complexes. Celles-ci peuvent être neurologiques, génétiques (à l'heure où je vous parle, on cite le chiffre de 25 %), et/ou métaboliques, immunologiques, etc. Ces connaissances apportent les premières pierres de la compréhension des pathologies autistiques.Elles interdisent désormais toute personne honnête et sérieuse de prétendre que l'autisme est une psychose. Refuser que la connaissance soit un pilier de toute réflexion sur les autistes (ou de toute pathologie par ailleurs) est de l'ordre du mensonge et de la tromperie intellectuelle. Cette attitude de la psychanalyse est à rapprocher de celle de l'Eglise quand elle soutenait que la terre était au centre du monde alors que la science commençait de démontrer la réalité physique du mouvement des astres.

Devant ces faits (des faits, je le répète, pas des hypothèses), les parents et les personnes concernées par la prise en charge du handicap autistique réfléchissent. Ils ne décident pas de partir en guerre contre la psychanalyse parce qu'ils se sont inventés un monstre repoussant. Ils le décident parce qu'ils se rendent compte que, malgré les connaissances, des hommes et des femmes représentant la psychanalyse continuent un peu partout en France (les témoignages sont très nombreux) à ne pas voir ou accepter les progrès scientifiques, qui montrent jour après jour que les causes de l'autisme sont exogènes à toute problématique psycho-sociale. De nombreux pays ont depuis longtemps ont intégré ces connaissances dans leurs pratiques, mais la France reste à la traîne pour une raison simple. Les pratiquants de la psychanalyse sont présents dans la majorité des instances publiques de soins et les parents ont affaire à des degrés divers à leur pouvoir. Ceci n'est pas une affaire de complot, qu'on ne se méprenne pas sur le propos. Il s'agit d'une réalité que chaque parent d'enfant autiste a pu traverser d'une manière ou d'une autre, le plus souvent de manière douloureuse. Que vous alliez vers un CMPP, un hôpital de jour, un IME et j'en passe, vous rencontrez très souvent des psychologues, des psychiatres, des psychanalystes, qui prennent en charge vos enfants au nom de théories, d' idéologies antiscientifiques, nous venons de l'expliquer et nous allons continuer de le faire. Si les psychologues et les psychiatres rencontrés s'appuyaient sur des connaissances, ils ne pourraient plus inclure, d'aucune façon, l'état psychique de la mère, de la famille dans l'équation de la problématique du handicap autistique. Ils continuent de le faire, les témoignages sont légions, et cela a pour résultat des culpabilisations, des remises en cause, et partant, des souffrances familiales injustes et inacceptables. C'est exactement comme si un de vos parents contractait un virus mortel et qu'on vous désignait pour partie responsable.

Une des phrases emblématiques des psychanalystes est celle-ci : "il faut attendre que le désir de l'enfant se manifeste". Combien de fois les parents d'autistes ont entendu cette phrase ? Celle-ci découle des théories psychanalytiques et, n'ayons pas peur de l'affirmer, elle est criminelle. Elle a permis de laisser croupir des milliers d'enfants autistes sans chercher un moyen de les éveiller à la vie, à la communication, à la socialisation. Ceci est une réalité. Pas un fantasme. Quand nous avons dû choisir un premier établissement pour mon enfant, ma femme et moi, le psychiatre directeur, charmant et doucereux comme on sait souvent l'être dans la profession (je parle de témoignages vécus, pas de calomnie), fait comprendre "qu'on observera l'enfant", "qu'on sera là pour surprendre son désir", "qu'on observera ses stratégies"....etc. Ensuite, nous avons été reçus, ma femme, mon enfant et moi, par une psychologue référente pour une place dans un autre établissement. Pendant les différents entretiens, celle-ci parlait à l'enfant à trois mètres de distance et, au cours de la conversation, faisait parler sa mère de sa grossesse, de sa situation psychologique pendant ce moment ("vous aviez beaucoup de travail ?" Vous étiez surmenée ?"). Primo, cette psychologue n'avait aucune connaissance de l'autisme. Si elle en avait eu, elle se serait approché de l'enfant, en imaginant que des déficiences visuelles pouvaient l'empêcher de discriminer ses traits de là où elle était. Secundo, elle n'aurait pas posé toutes ces questions sur la vie in-utéro de l'enfant. Le vécu psychique de l'enfant, celui de la mère ou de quiconque n'a rien à voir avec la survenue de l'autisme. C'est encore plus patent pour mon fils, qui est un cas très particulier d'enfant qui a eu une enfance normale à tout point de vue et qui a basculé dans le monde de l'autisme à l'âge de cinq ans. Un grand mal épileptique s'est déclaré et l'enfant qui avait un langage choisi, qui était gai, avait des copains, suivait allègrement sa maternelle, a connu un accident neurologique majeur, qui l'a transformé en un autre être. Un enfant avec un trop petit hippocampe. Des lésions. Un tracé électro-encéphalographique anormal. Une épilepsie majeure. Ce sont des faits. A partir de ces vérités qui expliquent en partie sa pathologie, parler aux parents de l'équilibre psychique de la mère est non seulement irrecevable, non seulement antiscientifique, mais aussi indécent, intolérable et criminel.

Mais le caractère dogmatique et idéologique de la psychanalyse ne s'arrête pas là. Il concerne non seulement les causes de l'autisme, nous venons de le voir, mais aussi la compréhension des manifestations autistiques et la prise en charge des enfants, découlant de son erreur première sur les causes. Examinons d'abord les manifestations autistiques. La psychologie enseigne :

" Les caractéristiques générales de l'autisme.(...) L'enfant paraît ne pas entendre. ne pas voir, une pseudo surdi-cécité (...) un désintérêt à l'égard des personnes (adultes comme enfants) , il se comporte comme si les autres n'existaient pas. (...) Le regard est périphérique. (...) Une absence de manifestation affective. (...) Un besoin d'immuabilité. Un besoin impérieux et tyrannique de l'autiste de maintenir l'environnement immuable (...) c'est comme si l'enfant voulait annuler la temporalité et rester dans le présent immédiat immuable. Dans le cas où cela n'est pas respecté on a droit à des crises de rage. (...) Les stéréotypies (...) autour des toilettes ils ont peur quand la chasse emporte l'intérieur de leur corps (angoisse de liquéfaction). "

http://www.delapsychologie.com/article-l-autisme-infantile-et-les-psychoses-de-l-enfant-49314278.html

C'est une vision simpliste et erronée de l'autisme qui nous est donnée d'entendre là. Certains enfants vous tournent le visage pour attirer votre attention (le mien passe un temps fou à vous fixer du regard). Si les autistes se comportaient toujours comme si les autres n'existaient pas, une flopée d'entre eux ne donneraient pas la main pour marcher, ne vous donneraient pas de baisers, ne vous demanderaient pas d'un geste de s'asseoir à côté d'eux, etc. etc. Quant aux besoins de maintenir l'environnement immuable, là encore, cela ne concerne pas de loin tous les autistes, qui sur une période donnée peuvent changer plusieurs fois d'habitudes de rangement, de placement de leurs jouets, des objets usuels, etc..  Enfin, il n'est que de voir l'excitation et le sourire de mon gamin quand il tire la chasse et voir partir ses grosses crottes pour être assuré de son angoisse. Tout ceci démontre que la psychanalyse a une méconnaissance totale de la grande diversité, de la grande pluralité des désordres autistiques. En permanence, elle porte un discours sur cette prétendue psychose à coups de généralités, ou de propos péremptoires imbitables et décontextualisés.

Ce dernier point est très important et nous conduit à la prise en charge des enfants. Nous allons distinguer ici les autistes dit de haut niveau, qui peuvent exprimer d'une manière ou d'une autre leur vécu (une petite minorité) de la grande majorité d'enfants dont le handicap mental est souvent très lourd. C'est de ces derniers dont il est question ici. Face au handicap, les médecins, les parents ou les éducateurs n'ont pas de solution miracle. Il n'existe pas encore de médicaments pour soigner leurs enfants. Si la science a commencé de leur expliquer les causes des désordres autistiques, elle n'a que peu de moyens de les aider dans les myriades de difficultés auxquelles ils sont confrontés. C'est pour cette raison que de nombreux thérapeutes ont travaillé année après année à des savoirs pédagogiques, et qu'ils ont fait émergé des méthodes pour améliorer la compréhension, la communication, la socialisation, entre autres, des handicapés. De multiples pratiques ont émergé (PECS, MAKATON, ABA, TEEACH font partie des plus connues d'entre elles). L'important pour les personnes qui s'occupent d'autistes, est de savoir si ces méthodes peuvent les aider à améliorer la vie de ces handicapés. Et des milliers de parents témoignent, jour après jour, de tous les profits qu'ils en ont obtenus. Les parents et les éducateurs sérieux les appliquant ne prétendent pas que telle ou telle détient la vérité. Dans la plupart des établissements qui les introduisent, il n'est pas rare qu'elles cohabitent. La méthode PECS a permis à des enfants sans langage de communiquer par le biais des images. Quel plaisir, quelle liberté pour un enfant de se saisir d'une image de tablette de chocolat pour obtenir ce qu'il désire ! La méthode Makaton a permis à  d'autres enfants qui n'ont pas cette aptitude visuelle de communiquer par signes, copiés sur le langage des sourds-muets. Tout ceci concourt à améliorer la vie des autistes. Leur communication, leur autonomie, leur liberté, en un mot leur bien-être. Aucune méthode, aucune pratique éducative reconnue ne jette le discrédit sur une autre. Les unes ou les autres sont plus ou moins adaptées à la problématique de chaque enfant.

Illustrons très concrètement comment les savoirs pratiques aident les enfants au quotidien :

L'enfant est devant sa tasse de chocolat du matin. Certains jours il boit goulument, certains autres, il reste devant elle sans agir. Heureusement que vous avez appris à initier le geste de l'enfant, en dépliant un peu son bras, ou en lui touchant juste le coude. Sans cette initiation, l'enfant partirait peut-être le ventre vide. Avec lui, votre enfant poursuit son geste et s'empare de sa tasse pour en boire une gorgée. Puis une autre...

L'enfant est assis, immobile, dans une pièce où se trouve un ballon, à quelques mètres de lui. Il ne va pas vers le ballon, il ne le cherche pas. Il reste assis dans son coin. Attendez que son désir survienne, il pourra se passer vingt ans et l'enfant ne jouera peut-être jamais au ballon. Maintenant, prenez le ballon, levez l'enfant et lancez le lui. Vous aurez peut-être la surprise de voir l'enfant se saisir de la balle et vous la retourner. Et jouer. Et sourire.

Vous avez proposé de nombreuses fois à votre enfant de jouer avec des images. Il a fini par les refuser avec violence. Mais depuis quelque temps, un éducateur vous a expliqué qu'il pouvait avoir des soucis visuels pour discriminer les images, alors vous avez fabriqué vous même, à l'aide de votre ordinateur, des images sensiblement plus grandes. Et votre enfant s'est calmé devant le jeu, puis se l'est approprié. Et l'agressivité de l'enfant a diminué. Puis elle a peut-être disparu.

Un jour, vous avez eu l'idée de faire le petit train dans toute la maison, vous êtes la locomotive et votre enfant le wagon. Vous avez essayé de multiples façons de jouer. Changer de cadence. Avancer en balançant. Et votre enfant a peut-être émis ses premiers rires. Une chose merveilleuse à entendre et qui est le gage d'un moment heureux.

Pour aider votre enfant à être plus autonome, l'ergothérapeute vous a appris a positionner le haut et le bas d'un pyjama pour en faciliter sa préhension par l'enfant. De fil en aiguille, votre enfant parviendra peut-être à s'habiller seul un jour.

On peut écrire un livre d'exemples. Une bibliothèque. Pour démontrer que seuls les éducateurs, les parents, seuls tous ceux qui vivent au contact des enfants autistes et ont acquis des savoirs-faire divers et variés sont à même de comprendre et d'aider les enfants à vivre la meilleure existence qui leur est possible de vivre.

Devant cet ensemble complexe de questionnements et de réponses, la psychanalyse ne s'embarrasse pas de nuances :

"pour les méthodes comportementales et cognitivo-comportementales la source du changement est située pour l’essentiel entre les mains de l’éducateur, secondé par les parents ; en revanche pour les méthodes qui prennent en compte la subjectivité, il s’agit de stimuler et d’accompagner une dynamique du changement inhérente à l’enfant. Les méthodes psychodynamiques font le pari d’une responsabilité du sujet qui peut conduire jusqu’à son indépendance

Jean-Claude Maleval " (professeur de psychopathologie et de psychologie clinique à l'université de Rennes-II)

http://laregledujeu.org/2012/02/15/8916/ecoutez-les-autistes/

NB : J'ai commenté l'article de Maleval, sur son blog. Pendant plusieur jours un message me précisait, en substance, que mon texte n'avait pas encore été contrôlé. Puis, un beau matin, c'est toute la page qui a disparu. Etonnant, non ?

Dans cet extrait nous avons un aperçu des méthodes "subjectivistes" que les psychanalystes emploient pour prendre en charge les enfants autistiques. Et après tout ce que nous avons exposé, entendre les psys parler d'une "dynamique de changement inhérent à l'enfant", "du pari de la responsabilité des enfants" comme de moyens sérieux d'aider les enfants autistes est scandaleux. L'enfant handicapé est empêché par de multiples mécanismes neuro-biologiques de vivre normalement. Pallier, contourner cette gêne, créer une dynamique de changement ne peut se faire, nous l'avons montré, qu'en apportant à l'enfant des solutions adaptées à sa situation. Les éducateurs ne font pas des paris de responsabilité, eux, ils savent qu'elle n'est aucunement en cause dans la pathologie de l'enfant. C'est une aberration et une insulte, à l'adresse de ces enfants privés de multiples libertés et capacités. Ces affirmations stériles sont typiques de tout le discours de la psychanalyse sur l'autisme. Alors que parents et éducateurs cherchent à améliorer la vie de leurs enfants en étant au plus près de la réalité vécue, les psychanalystes ont la prétention de connaître ce que vivent nos enfants dans leur intimité et le font savoir au travers un langage hermétique, supposé savant :

"Ils ne sont pas comme ils devraient être à leur âge. Ils font preuve d'un mode d'être caractérisé par un hors lien, isolé dans leur monde, un monde clos. Ils témoignent de leur indifférence dès lors que la parole ne se noue pas à l'imaginaire c'est-à-dire au corps et, dans ces conditions, le signifiant ne représente pas le sujet pour un autre signifiant. Ils vivent dans un monde différent de celui de l'interprétation et de la signification.­Pour faire advenir une position de sujet désirant, le registre du Réel, Symbolique et Imaginaire, doivent être noués. Il n'en est pas ainsi pour le sujet autiste pour qui le registre du réel est premier.Bien qu'ils soient baignés dans le champ du langage, ils sont hors discours. Tout l'enjeu, En-Je, est qu'ils puissent s'inscrire dans un lien social, qui leur soit propre et faire advenir un Je qui les représente en accueillant leurs trouvailles infimes et difficilement repérables dont ils font preuve.

Béatrice Radigois"

source : http://www.radio-a.com/index.php?option=com_content&view=article&id=161&Itemid=155&13996e5e045b936f38f0dce4e9388e43=4d79eba91d2327379878c98072b01f28

"S'il y a bien une caractéristique principale de l'autisme, qui correspond à l'étymologie du mot, c'est bien l'absence de relation avec autrui, son ignorance, son évitement, voire l'état d'agitation et de destructivité que parfois les tentatives d'entrer en contact suscitent. Si l'on entend l'Autre avec la polysémie que Jacques Lacan a donné à ce terme (Adulte tutélaire pour l'infans, Langage, Symbolique, Inconscient, altérité radicale), c'est à tout cela que l'autiste ne peut avoir accès. Pour lui, cet Autre n'existe pas car, comme l'expriment Rosine et Robert Lefort (2003), il n'est pas troué. Dit autrement, il n'y a pas de signifiant et de ce fait tout est réel (Balbo et Bergès, 2001), rien n'est symbolisé. Pour saisir ce que cela signifie, une brève explicitation est nécessaire. L'adulte tutélaire de l'enfant est inscrit dans l'ordre symbolique du Langage, est porteur d'une histoire et investit cet enfant de projets, d'attentes, de désirs; faisant donc de cet enfant qui arrive au monde (et avant même son arrivée) un être situé dans le fantasme et dans une lignée. Enfant idéal ou imaginaire, dit-on souvent, pouvant prolonger ou compléter ceux qui l'ont précédé, enfant vécu comme plénitude potentielle."

http://maurice.villard.pagesperso-orange.fr/autisme6.htm

Tout ce catéchisme ne s'appuie jamais sur la réalité observée mais sur tout un fatras de théorie sans cesse asséné par les psys avec des mots abscons, vides de sens. Disséquons ces mots : L'autisme se caractérise par "une absence de relation avec autrui, son ignorance..." On ne peut pas écouter pareille fadaise passer sans indignation. Les autistes connaissent tous des problèmes de communication, mais ils sont extrêmement variables d'une personne à l'autre. Certains autistes profonds sont à ce point empêchés de communiquer que leur regard, leur visage sont vides d'expression, et qu'ils ne peuvent établir aucune relation. Mais un grand nombre d'autistes communiquent à leur façon et ont une foule de relations. Je rencontre chaque jour des enfants très handicapés intellectuellement, qui me font des grimaces pour m'accueillir, qui me tendent l'index jusqu'à ce que j'y pose moi-même le mien en guise de contact. Mon propre enfant sans langage, avec une cognition très élémentaire, est en relation régulière avec les autres. Entre ses moments de repli, de jeu solitaire ou de stéréotypies, il cherche le regard, l'attention, de manière d'ailleurs si permanente parfois qu'elle en devient fatigante et étouffante. Mon fils aime beaucoup les câlins. Dans le même temps, certains contacts, certains touchers lui cause de l'irritation. Mon fils, toujours, aime faire des blagues. Par exemple, il vous lance le ballon assez haut pour que vous ne le rattrapiez pas et ça le fait rire. Dans certains cas, il trouve des moyens pour vous communiquer ses désirs. Ainsi, il tend un morceau de bois pour me dire qu'il a envie de faire un feu. Mais comme son handicap l'empêche de percevoir de manière complexe la relation sociale, l'altérité, il se sert (parfois) de mon corps comme d'un jouet, il malaxe mes joues, s'asseoit sur moi sans prévenir quand je lis, etc.

Nous le voyons bien, la relation à autrui est faussée, gênée par le handicap, mais, dans bien des cas, elle existe sous de multiples formes. Au lieu de partir de la réalité complexe du handicap, la seule réalité observable, les psychanalyses préfèrent leurs vieux discours idéologiques, dont les allégations sont fantaisistes, quand elles ne sont pas truffées de fausseté, nous venons de le voir. Dans le dernier extrait choisi, on le voit bien, on ne parle jamais de la vie complexe de l'enfant en relation avec le monde. Nous l'avons choisi car il représente bien tout le discours de la psychanalyse sur l'autisme. On emploie de grands mots pour dire que "l'adulte tutélaire de l'enfant est inscrit dans l'ordre symbolique de l'enfant... investit cet enfant... de désirs... faisant de cet enfant, avant même son arrivée, un fantasme... Enfant idéal ou imaginaire, dit-on souvent..." Ce discours est totalement artificiel. Il parle de symboles, de fantasmes, de désirs, d'angoisses, et leur confère chez les uns et les autres des dynamiques forgées par les théories psychanalytiques successives (Freud, Lacan, Klein, Bettelheim, etc.), auxquelles la science, n'a jamais apporté le moindre fondement mais qui au contraire, ont commencé d'être sérieusement invalidées par elle.

Nous terminerons cet exposé en évoquant le documentaire de Sophie Robert sur le sujet, intitulé "Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme". Il parle de lui-même et il reflète de manière terrible la démonstration de vacuité et de danger que représente la psychanalyse :

"Dès lors, que peuvent attendre les autistes de la psychanalyse? Les thérapeutes renommés interrogés dans le film donnent, avec une sincérité confondante, le sentiment d'être dans l'impasse. "Le plaisir de s'intéresser à une bulle de savon, répond l'un d'eux après un long silence. Je ne peux pas vous répondre autre chose." Un autre explique: "Avec un enfant autiste, j'en fais très peu. Très peu, ça veut dire quoi? Que je pose mes fesses, que je me mets à côté de lui et j'attends qu'il se passe quelque chose." Un troisième: "J'essaie d'apprivoiser l'enfant, je me tiens en retrait." Aucun ne cite la méthode du packing, pourtant basée sur des fondements psychanalytiques, mais sans doute trop décriée pour être mentionnée. Celle-ci consiste à envelopper l'enfant dans des couvertures froides et humides avec l'objectif de l'apaiser, un traitement considéré comme "barbare" par plusieurs associations."

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/autisme-des-psychanalystes-attaquent-en-justice-une-documentariste_1052492.html

"Mais pire, on apprend que toujours selon ces professionnels, la mère reste la principale responsable de l’autisme de l’enfant (la « mère crocodile », « les dents de la mère ») de par ses pulsions psychiques incestueuses, et que c’est le « phallus du père » qui permet de l’en empêcher. Ou encore, que « mieux vaut un inceste paternel qu’un inceste maternel, parce qu’un père incestueux, ça donne une fille juste un peu débile, alors qu’une mère incestueuse ça fait un garçon psychotique »… On est à des années lumières des discours publics habituels des mêmes professionnels, qui repètent à qui veut les entendre que cela fait bien longtemps qu’on a abandonné l’idée de la culpabilité maternelle chère à Bettelheim et Mannoni."

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-les-psychanalystes-dans-le-100754

Nous avons tenté, pas à pas, de démontrer que la psychanalyse n'a aucune légitimité à continuer de s'occuper de nos enfants autistes. Nous n'avons pas lancé d'anathèmes en l'air, nous n'avons pas invectivé dans la colère et dans le rejet gratuit. Nous avons argumenté précisément. Et de cette argumentation, de ce constat raisonné peut naître la colère. Celle de la science contre la croyance. Celle de l'objectivité contre celle de l'aveuglement. Que la psychanalyse raconte ses inepties à qui veut l'entendre, que chaque personne majeure décide d'y croire, c'est son entière liberté. Mais les parents d'enfants autistes continueront de se battre au nom de la raison pour qu'elle disparaisse du champ de la prise en charge publique de leurs enfants. Les superstitions, les croyances n'ont aucun droit de cité dans notre système de santé.

http://blogs.mediapart.fr/blog/camille-lefevre/220212/autisme-et-psychanalyse

PÉTITION INTERNATIONALE

POUR L’ABORD CLINIQUE DE L’AUTISME

à l’initiative de l’Institut psychanalytique de l’Enfant

(Université populaire Jacques-Lacan)

Les associations,

les professionnels impliqués à divers titres dans l’accueil, le soin et l’accompagnement des sujets autistes,

les parents dont les enfants sont accueillis en structure médicale ou médico-sociale,

les citoyens concernés, français ou non, tous signataires de cette pétition

-       demandent à ce que la psychanalyse, ses recherches et ses praticiens, cessent d’être diffamés par des allégations visant à les déconsidérer ;

-       souhaitent que les pouvoirs publics prennent en compte le souci légitime des familles, sans négliger pour autant le travail que, depuis des décennies, les équipes de professionnels accomplissent auprès des enfants et des adultes autistes dans le cadre des secteurs de psychiatrie, des consultations privées, des institutions médico-sociales. Ce travail bénéficie, dans de très nombreux cas, de la formation psychanalytique des intervenants ;

-       souhaitent que l’inquiétude des familles ne soit pas exploitée pour désigner des boucs-émissaires, ni dénigrer des professionnels engagés à promouvoir les institutions et les pratiques qui garantissent que l’enfant et sa famille seront respectés dans le moment subjectif qui est le leur;

-       considèrent qu’en France, la représentation nationale saura, dans sa sagesse, éviter de se prononcer sur un problème de santé publique qui, loin d’être négligé, est depuis longtemps pris en considération ;

-       appellent de leurs voeux la mise en place d’un plan capable d’assurer les moyens humains et structuraux nécessaires à la poursuite des soins et de l’accompagnement éducatif qu’appelle la situation singulière de chaque enfant et adulte souffrant d’autisme.

http://www.lacanquotidien.fr/blog/petition/

On pourra comparer à une autre prise de position intéressante : http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/02/18/23549363.html

Je rappelle ma prise de position sur le sujet  (extrait) :

"Trois évidences à ne pas perdre de vue

• L'autisme est un handicap.
• On ne peut pas en guérir.
• Mais la personne peut progresser à tout âge.

La Psychanalyse

La psychanalyse à mon sens peut s'adresser à des personnes en état de communiquer et de payer ... si j'ai bien compris la démarche de la plupart des fondateurs de ses différentes écoles. On doit pouvoir entrer en psychanalyse et pouvoir en sortir ... Après cela repose sur le libre arbitre de chacun ... Je crois qu'elle peut apporter un certain soulagement à des personnes en difficulté ... mais pour cela il faut qu'elles soient en capacité d'adhérer et il me paraît évident que ce n'est pas le cas de la très grande majorité des autistes.

La "prise en charge" actuelle des autistes en France, ressemble encore actuellement à une prise d'otages. Dans notre exception française (avec l'Argentine) les autistes et leur familles sont dirigés vers le secteur médico- social dont ils dépendent. Ils sont ensuite pris en charge par des équipes bien souvent formées à la psychanalyse et orientés vers un hôpital de jour (avec des variantes) où les équipes reste majoritairement formées à la psychanalyse : pataugeoire, atelier contes etc. et non tournée vers les apprentissages "la fameuse théorie de l'émergence du désir" ...
La suite on la connaît ... pas vraiment de progression attendue ... pas vraiment de progression au final et des adultes qui finissent en hôpital psychiatrique où ils n'ont pas leur place.

Les seules familles qui manifestent des velléités de se soustraire au système vont à la rencontre de nombreuses difficultés et doivent pratiquement tout organiser en libéral. Bien souvent les coûts engendrés par la démarche ne sont que partiellement remboursés. Heureusement les associations et les nouveaux outils de communication sont là pour donner la marche à suivre : Egalited est vraiment très intéressant.

Ne pas confondre défense du secteur psychiatrique et défense de la psychanalyse

La lecture de certains articles habiles amèneraient à penser que l'on voudrait éradiquer la psychanalyse du système de soin. La mobilisation est déclarée sur ce thème ... une pétition circule ...

Je ne le pense pas. Encore une fois, la psychanalyse semble pouvoir apporter un réconfort à certains patients en demande ... et propose son interprétation au mal être de personnes  en difficultés. Pourquoi pas ... Si les individus adhèrent et s'en trouve soulagés.

J'ai pu noté que ce n'était en aucun cas une science exacte et que les courants de pensée étaient multiples ... à chacun d'apprécier. Elle a d'ailleurs toujours été controversée y compris en son sein avec la naissance de différentes écoles. Théories et controverses ont jalonnées sa "construction" tant il est vrai qu'il est difficile d'interpréter l'inconscient ... Maîtres et disciples ne s'accordent pas toujours.

Cette construction théorique, intellectuelle, d'ailleurs passablement intéressante, repose essentiellement sur des études de cas.

Mais clairement, je ne pense pas que la psychanalyse soit indiquée pour encourager une personne autiste à progresser ... elle est visiblement démunie comme le montre le film "Le Mur" et les interprétations successives ont conduit à bien des dérives ... mettant notamment les Mères en accusation.

Donc ne pas confondre les psychanalystes avec les médecins psychiatres qui ont bien sûr tout leur rôle à jouer pour soigner avec leur expertise reconnue des personnes handicapées qui peuvent être soulagées par des traitements validés là encore. Rappelons que les traitements doivent être régulièrement réévalués ... les effets secondaires sur le long terme étant souvent mal connus (bénéfices/risques)."

Lire article complet => http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/02/20/23525181.html

Ni rituel psychanalytique ni réductionnisme génétique !

Point de vue | | 22.02.12 | 14h32   •  Mis à jour le 22.02.12 | 14h32

par Yehezkel Ben-Ari, neurobiologiste, Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique et Eric Lemonnier, pédopsychiatre

Les débats homériques en cours sur les causes de l'autisme laissent perplexe toute personne un tant soit peu informée sur la réalité de cette maladie. Des conflits idéologiques, forts éloignés de la réalité médicale et biologique, semblent fleurir particulièrement dans l'autisme. Il convient de rappeler quelques faits qui ne sont pas contestables.

1. L'autisme est une maladie précoce qui prend naissance le plus souvent pendant la grossesse. On trouve plus de neurones dans certaines régions cérébrales des enfants autistes. La prolifération cellulaire ayant lieu exclusivement in utero chez l'homme, cette preuve ne peut être contestée. L'autisme est une maladie du développement cérébral avec la formation très tôt de réseaux neuronaux aberrants qui rendent difficile la communication des enfants autistes dès leur plus jeune âge.

2. L'autisme a parfois une origine génétique, mais l'environnement joue un rôle crucial. On a pu identifier des mutations génétiques dont l'expression chez l'animal cause des malformations et un "comportement autistique". Ces mutations, qui ont un impact sur la formation de connexions entre cellules nerveuses, entraînent dans le cerveau de l'embryon un cercle vicieux avec des effets délétères sur les régions atteintes.

3. Des études épidémiologiques montrent une bonne dizaine de facteurs de type environnementaux ayant un rapport avec l'autisme. Ainsi, une étude danoise des corrélations entre autisme et complications à la naissance montre plus de soixante facteurs périnataux liés à l'autisme, y compris une présentation anormale du bébé lors de la naissance, des complications de type ombilicale/placentaire, une détresse foetale, une lésion ou un trauma néonatal, une naissance multiple, une hémorragie maternelle, une naissance en été, un faible poids à la naissance, une petite taille pour l'âge gestationnel, une malformation congénitale, des difficultés de nutrition, une anémie néonatale, une incompatibilité ABO (les trois groupes sanguins) ou de type rhésus.

La probabilité d'avoir un enfant autiste augmente de façon significative quand deux facteurs sont réunis. Des toxiques tels que les métaux lourds et les pesticides ont aussi une incidence sur l'expression de la maladie. En résumé, l'autisme est une maladie développementale multifactorielle.

4. Une malformation cérébrale est un phénomène "biologique" qui ne nage pas dans l'éther et ne se guérit pas avec des mots. Parler de la responsabilité de la mère et de vouloir guérir les rapports avec son enfant fait fi de cette réalité biologique. Par exemple, l'ocytocine - une hormone libérée pendant la naissance et l'allaitement joue un rôle certain dans l'attachement mère-enfant. Imaginons que cette hormone marche moins bien chez une mère et son enfant ; va-t-on l'accuser d'en être responsable et va-t-on guérir ce rapport difficile avec des mots ou plutôt avec l'hormone déficiente ? Il faudrait rappeler que même les aspects affectifs qu'affectionnent les psychanalystes ont par essence un substratum biologique. La prétention des psychanalystes de guérir cette maladie avec des séances de psychanalyse ne tient pas, car on ne peut pas ignorer la biologie. Le manque de fondement scientifique de cette branche et le fait qu'elle s'affranchit du minimum de preuves statistiques auxquelles sont astreints tous ceux qui veulent développer des traitements est inacceptable.

De plus, non seulement les preuves d'une quelconque amélioration sont toujours attendues, mais de plus la méthode provoque des dégâts en culpabilisant les mères et en faisant prendre du retard à l'enfant pendant que celui-ci est privé d'une éducation qui pourrait l'aider à se développer. A l'autre extrême, le réductionnisme génétique procède d'une simplification abusive qui, tout en dédouanant les mères de leurs responsabilités, ne tient pas compte des facteurs environnementaux.

On a pu identifier des centaines de mutations associées à l'autisme, dont plusieurs sont aussi à l'origine d'autres maladies neurologiques. Il y a donc plusieurs gènes pour une même maladie et plusieurs maladies pour un même gène montrant la difficulté du diagnostic et rendant une thérapie génique illusoire. Cette double OPA sur une maladie et des parents dont le courage mérite plus de respect et d'admiration n'a pas lieu d'être. Cette maladie et son traitement posent un problème redoutable aux chercheurs, qui doit être abordé avec pragmatisme et sérieux. Les parents rapportent souvent avoir vécu la prise en charge de leur enfant comme une épreuve, d'une part par la culpabilisation maternelle qu'elle engendre, mais surtout en proposant une hiérarchie des priorités, souvent sans prendre en compte les objectifs essentiels d'autonomie et d'intégration. Les parents ont souvent à juste titre le sentiment d'être dépossédés de leur fonction parentale, incapables qu'ils seraient de faire des choix pour leur enfant.

Il faut avoir le courage de dire que cette maladie ne va pas être guérie au sens où on l'entend avec une aspirine. Des méthodes différentes peuvent permettre d'améliorer le quotidien des parents, tant mieux, c'est déjà cela ! La guéguerre entre droite et gauche n'a pas lieu d'être ici, marier la gauche avec la psychanalyse est aussi simpliste que prétendre que les approches comportementales sont de droite. Commençons par comprendre comment se construisent ces réseaux aberrants, comment réduire leurs effets nocifs sur les réseaux voisins et, surtout, comment arriver à réduire tout cela le plus tôt possible, et on aura avancé.

Cessons de promettre la guérison miraculeuse à partir d'un gène ou d'une molécule qui effacera les séquelles des malformations développementales. C'est en bloquant ces activités aberrantes avec des outils pharmacologiques que les promesses les plus sérieuses sont en cours de développement. En attendant, une approche à la carte sans menu fixe et sans hégémonie s'impose, mais elle doit être basée sur des méthodes qui ont fait leurs preuves.

Yehezkel Ben-Ari, neurobiologiste, président de l'association Vaincre l'autisme ; Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique, membre du conseil scientifique de Vaincre l'autisme et Eric Lemonnier, pédopsychiatre au CHU Brest

http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/02/22/ni-rituel-psychanalytique-ni-reductionnisme-genetique_1646803_3232.html

Autisme: la science cible les interactions entre gènes et environnement

VANCOUVER - Les chercheurs commencent à cerner les interactions entre gènes et environnement pouvant conduire à l'autisme, ce qui devrait faire avancer la compréhension de ce syndrome complexe de l'enfance, selon des travaux présentés lors d'une conférence internationale à Vancouver.

L'autisme est un trouble très complexe résultant de nombreuses variables qui impliquent des centaines de gènes, a expliqué le Dr Scott Selleck, biologiste moléculaire à l'Université de Pennsylvanie (est des Etats-Unis), lors de la conférence annuelle de l'association américaine pour l'avancement de la science (AAAS).

Ce symposium réunissait quelque 8.000 scientifiques de toutes les disciplines et de plusieurs pays, du 16 au 20 février à Vancouver au Canada.

Le défi est d'identifier les variations génétiques importantes liées à cette déficience mentale ainsi que les facteurs environnementaux clé, et de déterminer comment ils interagissent les uns les autres pour provoquer l'autisme, a poursuivi le Dr Selleck.

De nombreuses études ont déjà révélé que les duplications ou les délétions de groupes de gènes peuvent être liées à un risque accru de ce syndrome, rappelle Scott Selleck.

Il a expliqué que selon ces recherches, les régions du génome affectées par ce phénomène seraient particulièrement sensibles à des substances chimiques présentes dans l'environnement.

Nous devons poursuivre nos efforts dans cette direction pour déterminer si elles (ces substances) altèrent l'expression génétique de certains sujets vulnérables au stade de leur développement, a-t-il dit, ajoutant que cela est vraiment la grande question.

Un autre facteur clé est le moment où cette interaction se produit dans le développement du cerveau de l'enfant, a insisté ce chercheur.

Des études sur des cellules souches neuronales montrent qu'il existe des périodes critiques dans le développement de ces cellules cérébrales immatures, notamment lors de leur division et lorsqu'elles deviennent des neurones ou des cellules gliales.

Ce sont à ces moments cruciaux que l'impact de certaines substances chimiques pourrait avoir le plus d'effet, a insisté le Dr Selleck.

Des expériences menées sur des souris par Janine LaSalle, immunologiste à l'Université de Californie à Davis (ouest), ont montré que les effets d'un ignifugeant commercial sur le développement cérébral et les fonctions cognitives de ces animaux sont similaires à ceux de l'autisme.

Le produit anti-feu utilisé est présent dans les appareils électroniques, les moquettes, les meubles et la literie.

Pour cette expérience, Janine LaSalle a créé un modèle de souris génétiquement prédisposée au syndrome de Rett, trouble neurologique touchant les filles et associé à l'autisme.

Elle a pu ainsi déterminer si une exposition à ce produit anti-feu, à des doses comparables à celles auxquelles la population est exposée, pouvait provoquer des symptômes similaires.

Les souris femelles ont été soumises à cette substance avant leur conception (via leur mère), au stade foetal et pendant la lactation. Elles ont ensuite été testées jusqu'à l'âge adulte pour mesurer les effets à long terme de la substance.

Les résultats ont montré que cette exposition a eu des conséquences néfastes sur la sociabilité, la capacité d'apprentissage et la croissance de ces animaux, a expliqué le Dr LaSalle à Vancouver.

Le Dr Pat Levitt, un neurologue de l'Université de Californie du Sud et expert de l'autisme, a quant à lui démontré qu'être exposé au benzopyrène des gaz d'échappement des moteurs diesel réduisait la production de méthionine, une protéine essentielle pour la communication des neurones.


(©AFP / 22 février 2012 08h40)

http://www.romandie.com/news/n/_Autisme_la_science_cible_les_interactions_entre_genes_et_environnement220220120802.asp

Des signes précoces de l'autisme détectés chez des bébés

L'étude a été publiée dans le journal spécialisé «Current Biology». (Photo Joel Saget. AFP)

 

« Dans l’autisme, rien n’est validé, tout marche si on met le paquet, c’est l’intensité de la prise en charge qui compte » - Professeur Bernard Golse (propos rapportés par Libération¹)

Bernard Golse est médecin, pédiatre, pédopsychiatre et psychanalyste membre de l’Association psychanalytique de France. Ses propos rapportés par le journal Libération sont surprenants (« Dans l’autisme, rien n’est validé, tout marche »). Ceci laisse entendre qu’aucune méthode de prise en charge de l’autisme n’aurait fait l’objet d’une évaluation positive. Et qu’à l’inverse, aucune méthode utilisée jusque-là ne s’avèrerait finalement sans effet. Il ressort le vieux « verdict du dodo »².

On le sait, les partisans des approches psychanalytiques théorisent souvent l’impossibilité de toute évaluation de leurs pratiques thérapeutiques (la « santé mentale » n’est pas évaluable, ne peut être « normalisée », proclament-ils). Nous avons déjà souligné le côté paradoxal de cet argument³. Car si vraiment leurs approches sont non évaluables, comment peuvent-ils affirmer leurs succès thérapeutiques ? Et au nom de quoi, si la santé mentale ne s’évalue pas, ne pas accepter également d’autres pratiques, telles que la divination, le chamanisme, la religion... Sans évaluation, sans critères explicites, au nom de quoi rejeter les uns et pas les autres ?

Une position radicalement relativiste à l’opposé de la démarche scientifique

Mais plus fondamentalement, la pierre angulaire des progrès en médecine est bien l’évaluation selon les protocoles de l’« Evidence-based medecine », la médecine fondée sur les preuves⁴.

Les propos de Bernard Golse dans Libération visaient en réalité à répondre au journaliste qui s’interrogeait sur l’« utilisation de techniques comportementales ou de développement » dans la prise en charge de l’autisme. On le sait, le courant freudien s’est toujours largement opposé à ces approches, mais, devant leur succès, il devenait indispensable de mettre de l’eau dans le vin. Toutefois, plutôt que de le faire au nom de l’évaluation scientifique, de la validation, et de protocoles rigoureux, ce qui conduirait à terme à la probable mise au rebut des approches psychanalytiques, Bernard Golse adopte une sorte de position radicalement relativiste (tout se vaudrait, car rien ne serait validé).

Il existe des validations, tout ne marche pas

Malheureusement pour Bernard Golse, et heureusement pour les enfants autistes et leurs familles, mais aussi pour les professionnels de santé, il existe des résultats validés, des approches testées (voir encadré).

Ce que Libération et une partie de la presse veulent présenter comme une « guerre totale » entre deux écoles, guerre qui serait essentiellement « idéologique », est en réalité la simple avancée de la médecine scientifique qui juge sans a priori, sur la base des résultats, selon des protocoles éprouvés.

Aujourd’hui, la place de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme est doublement remise en cause : la composante génétique de cette maladie est maintenant solidement établie, et l’évaluation de l’efficacité des différentes méthodes thérapeutiques avance à grand pas. À ce jour, aucune des approches d’inspiration psychanalytique n’a été validée.

Excellent constat toujours d'actualité (jjdupuis)

Les autistes en France : le casse-tête et l’horreur

A l’heure du bilan sur le second Plan Autisme, qui doit être prochainement remis à Mme la Ministre Roselyne Bachelot par la Sénatrice Mme Valérie Létard, la revue hispanophone de l’autisme « Autismo Diario » publie sur son site un article intitulé « Autisme en France : bienvenue au pays des horreurs ».

Cet article au titre lapidaire doit nous amener, nous citoyens Français, ainsi que nos médecins et nos responsables politiques, à nous interroger sur le sort qui est fait aux enfants autistes en France aujourd’hui. En effet, malgré plusieurs « plans autisme », 80% des enfants atteints d'autisme restent isolés de la société ordinaire, maintenus en institutions avec peu d’interaction avec le monde extérieur.

Pourtant les progrès accomplis depuis 40 ans sur les prise en charge et l’exemple d’autres pays plus avancés que nous sur la question (incluant certains de nos voisins géographiques) démontre qu’un tel traitement n’est ni inévitable, ni souhaitable, tant pour leur évolution propre que pour la société. Alors détaillons maintenant ce que nous savons de la situation de nos enfants lorsqu’ils ont la malchance d’être porteurs de ce trouble qu’on appelle l’autisme, et essayons de comprendre le pourquoi de cette condamnation sans appel de nos pratiques par les autres pays. Voyons donc le parcours-type d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique.

Lorsque les parents ont réussi à convaincre leur pédiatre ou médecin traitant que le développement de leur enfant est inquiétant, ce dernier sera tout d’abord adressé au CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce). Les missions des CAMSP sont le dépistage, la prévention et le traitement en cure ambulatoire des enfants de 0 à 6 ans atteints d'un handicap sensoriel, moteur ou mental, en vue d'une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel (loi du 30/06/75 et décret du 15/04/76). Les équipes des CAMSP (pédiatre, pédo-psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs...) sont donc très généralistes et ont une formation initiale sur les troubles du spectre autistique à la fois succincte et obsolète (voir plus loin le paragraphe sur les hôpitaux de jour). Les parents qui viennent chercher des informations et un soutien se voient le plus souvent reprocher leur mode éducatif, prétendument responsable du repli autistique de leur enfant. Ils doivent souvent insister pour que leur enfant soit orienté vers le Centre de Ressources Autisme afin d’avoir un diagnostic. Jusqu’à l’âge de 6 ans - à moins que les parents aient accès à des professionnels libéraux (psychologue comportementaliste et accompagnants psycho-éducatifs) et qu’ils aient les moyens financiers d’y recourir – la seule prise en charge à leur disposition est celle proposée par le CAMSP. Compte tenu du nombre d’enfants suivis et de la multiplicité des handicaps traités, l’attribution des séances d’orthophonie, de psychomotricité et éventuellement d’ergothérapie répond plus aux contraintes temporelles des intervenants qu’aux besoins réels des enfants. Par exemple, un enfant se verra attribuer une séance hebdomadaire d’orthophonie alors que son bilan orthophonique en préconise trois, ou bien un enfant non-verbal se verra refuser l’orthophonie, alors que, au contraire, l’accès précoce à un mode de communication est un besoin prioritaire qui conditionne tout son devenir. Au total, la prise en charge en CAMSP se résume à une à trois séances de 45 minutes par semaine dans différentes disciplines par des intervenants la plupart du temps ignorants voire hostiles aux méthodes psycho-éducatives recommandées internationalement.

Au-delà de l’âge de 6 ans, voire parfois plus tôt selon sa situation géographique, si le handicap reste compatible avec un maintien dans le milieu familial et une scolarisation plus ou moins partielle, l’enfant est orienté vers un CMP (Centre Médico-Psychologique) - anciennement appelé dispensaire d’hygiène mentale-, ou un CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique). Ces structures, même si elles font appel à des intervenants similaires aux CAMSP, sont des structures essentiellement sanitaires rattachées au secteur hospitalier psychiatrique et ne sont donc absolument pas adaptées aux problématiques spécifiques du handicap neuro-développemental qu’est l’autisme.

Lorsque l’enfant présente des troubles du comportement importants ou un déficit intellectuel plus lourd, les parents n’ont pas d’autre alternative que les milieux fermés.

Parlons d’abord des "Hôpitaux de jour », terme politiquement correct pour désigner des hopitaux psychiatriques pour enfants où ils sont admis en journées. Ici on accueille en principe les enfants autistes les plus gravement atteints. Les « soins » qu'ils y reçoivent sont basés sur les théories psychodynamiques, inspirées des thèses de psychanalystes tels que Freud, Lacan, Tustin, Bettelheim, Klein ou Mannoni. Il s’agit de « guérir » le psychisme de l’enfant qu’on suppose malade. On va donc tenter d’agir sur l’évolution « dynamique » du psychisme dans son environnement (notamment familial et social) ; le travail est centré essentiellement sur « la relation à l'autre », à travers des activités dites d’échange (autocollant, dessin, ateliers de théâtre, psycho-drame, contes) et malheureusement aussi à l’aide de thérapies dites « corporelles ». Ainsi l’atelier « pataugeoire », qui consiste à mettre un enfant en maillot de bain dans une petite baignoire, où deux voire trois « thérapeutes » observent et interprètent son comportement dans l'eau : se touche-t’il les parties intimes ou non, quels sont ses gestes, ses expressions, et on en tire des conclusions savantes sur son psychisme. Il importe « d’accueillir toutes les productions de l’enfant quelles qu’elles soient », ainsi on en dira rien à un enfant qui défèquera dans la pataugeoire (au contraire cette « production » sera prise en compte dans l’analyse). Dans le cadre de cet exemple, le revers est que l’enfant pourra en déduire qu’il est normal et acceptable de déféquer en public, ce qui n’ira pas dans le sens d’aider son intégration sociale.

Pire encore est le « packing », destiné en principe aux enfants présentant « des troubles graves du comportement » (crises aiguës, auto-mutilation). Cette « thérapie » consiste à déshabiller l’enfant et une fois presque nu, l’emmailloter bien serré dans des draps mouillés préalablement placés au réfrigérateur à une température d’environ 10°C. Seul le visage est libre afin d’empêcher la suffocation. L'objectif est de générer un choc thermique et ainsi de permettre de « recréer le moi-peau psychique » censément défaillant chez ces enfants. Évidemment ce "traitement" n'a pas été validé par l'Organisation mondiale de la Santé, aucune étude scientifique n’a encore été menée à bien (l'unique étude en cours depuis 3 ans est menée par ceux-là mêmes qui ont introduit la pratique en France et qui la propagent aujourd'hui). Malgré cela, le packing est couramment pratiqué dans de nombreux hopitaux de jour et instituts spécialisés qui s'occupent d'enfants autistes, sans supervision et sans méthodologie claire. Les associations de parents s’en sont plaint plusieurs fois auprès du ministère de la Santé,sans résultat, le packing ayant été jugé « sans danger pour la santé » sans que les questions d’éthique et de possibilité de maltraitance aient été examinées.

D’une manière générale, bien que les hôpitaux de jour soient financés par la Sécurité Sociale, la plupart mettent en œuvre des prises en charge sur lesquelles il n’existe que très peu d’études d’efficacité. Face à la levée de bouclier des associations de familles, les hôpitaux de jour et centres spécialisés ont trouvé la parade : l’approche dite « intégrative » se targuant d’intégrer les approches comportementales ayant fait leurs preuves partout dans le monde . En réalité l’apport cognitivo comportemental se réduit bien souvent à peau de chagrin , pour la forme : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. La plupart du temps il est très difficile aux familles des enfants qui y sont pris en charge de savoir exactement quelles activités sont menées avec leurs enfants, dans quels buts et pour quels résultats. Il est fréquent que de par leur formation psychanalytique, les professionnels de ces centres voient dans les difficultés de l’enfant un symptôme d’un trouble relationnel entre l’enfant et ses parents, ce qui les conduit à privilégier une psychothérapie psychanalytique sur toute la famille plutôt que de réellement stimuler l'enfant autiste. Parce qu'il y a peu (ou pas) de supervision réelle sur le terrain par le Ministère de la Santé ou par les Agences Régionales de Santé, ces équipes font en réalité ce qu'elles veulent.

Passons à présent aux Instituts Médico-Educatifs ou IME. On y reçoit des enfants et adolescents porteurs de handicaps divers, souvent mélangés dans la même structure, parfois répartis dans des structures spécialisées par type de handicap. Ces IME sont de qualité trés hétérogène selon les équipes qui les gèrent, leur formation (psychanalytique ou non), leur motivation également. Ainsi certains IME font exactement la même chose qu’en hôpital de jour, il n'y a rien qui mérite le terme « d’Educatif » dans ce qu'ils proposent. A l’inverse, quelques rares IME (la plupart du temps à l’instigation des associations de parents) commencent à utiliser les approches éducatives TEACCH, PECS et ABA dans le domaine de l’autisme, avec pour but que l’enfant puisse autant que possible rester en parallèle dans une école ordinaire, voire un jour quitter l’IME. Ces structures sont prises d’assaut par les familles et la liste d’attente y atteint plusieurs années.

Quoi qu'il en soit, d’une manière générale les IME reçoivent principalement des enfants rejetés par le système scolaire français en raison de leur « incapacité à suivre le niveau ». Certains IME gèrent des classes dites « d'intégration » au sein d’une école ordinaire, mais quand ils le font, rares sont ceux spécialisés dans l'autisme, et le temps d'intégration réel avec les enfants "ordinaires" est très faible (sports, dessin, musique). Souvent l'enseignant qui a en charge ces enfants (jusqu'à 12 par classes avec divers handicaps) n'a ni les ressources ni la formation ni l'expérience nécessaires, et le temps en classe tend plus vers la garderie que vers une véritable éducation.

Là encore, les situations sont très différentes en fonction des IME, des enseignants, etc. Il est très difficile de trouver une logique dans ce casse-tête et les familles doivent avoir la chance d’habiter au bon endroit, ou alors déménager, pour trouver un IME ce bonne qualité pour leur enfant.

Il faut aussi souligner qu’aujourd’hui les enfants autistes qui ont des problèmes de comportement (ce qui est assez souvent le cas, surtout avec une prise en charge inadaptée) se font fréquemment rejeter de l’école ordinaire, et sont quasi- systématiquement rejetés passé le stade de la maternelle (7 ans) dès qu’ils sont porteur de retard mental (soit au moins 50% des personnes autistes). Ils finiront leur vie dans un centre spécialisé fermé, coupés du milieu ordinaire. Parfois ils pourront intégrer une classe d’intégration spéciale (CLIS).

Aujourd’hui les élèves autistes passés 7ans, et sans déficience, sont acceptés en classe avec une auxiliaire de vie, s’ils ne perturbent pas la classe, ce qui n’était pas le cas il y a encore quelques années, mais il n’en reste pas moins que pour le ministère de l'Education, un enfant avec un handicap mental est un enfant qui ne peut pas suivre le programme scolaire, et donc que sa place n'est pas avec les autres enfants, déficience avérée ou non. De plus, les évaluations des capacités de ces enfants sont essentiellement menées sur leurs aptitudes scolaires, ce qui fausse considérablement la donne eu égard au mode de fonctionnement neuro-psychologique de la personne autiste. 

En raison de cette situation, (enfants rejetés de l’école, très peu d’IME adaptés pour les autistes), beaucoup de mères sont contraintes d’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant autiste à la maison, et les conduire aux quelques prises en charge qu’elles auront pu mettre en place la plupart du temps en libéral (orthophonie, psychomotricité, ABA ou TEACCH). Seule l’orthophonie étant remboursée, pour le reste des prises en charge les familles sollicitent des aides financières à la Maison des Personnes Handicapées. Dans ce domaine encore l’inégalité règne, certaines MDPH prenant en compte les frais de TEACCH ou d’ABA, d’autres refusant d’en entendre parler. Même dans un cas favorable l’allocation versée est insuffisante pour financer plus que quelques heures de prise en charge par semaine, alors que les études réalisées montrent qu’ils faut en général entre 10 et 20 heures hebdomadaires pour obtenir de bons résultats.

En résumé : selon le département de résidence, les frais de prise en charge liés à l’autisme d’un enfant seront couverts correctement,… ou pas. Vous pourrez trouver à côté de chez vous quelques rares structures adaptées, ou plus probablement des hopitaux de jour ou des IME qu’il vaut mieux fuir.

Comme nous l’évoquions plus haut, dans le cas des enfants sans déficience intellectuelle (autistes de haut niveau, syndrome d’asperger, mais aussi par exemple dysphasiques ou hyperactifs) il est possible en principe de rester scolarisé en milieu ordinaire avec l’aide d’une auxiliaire de vie. Mais là encore l’arbitraire règne selon les départements et les académies : la MDPH peut octroyer l’AVS nécessaire, ou non, pour des cas similaires ; ensuite selon les moyens alloués par le ministère de l’Education Nationale et les choix locaux des Recteurs et Inspecteurs d’Académie, les postes nécessaires seront effectivement mis en place localement, ou non ; pour finir, il est très difficile de recruter des candidats sur ces postes, étant donné le faible niveau de salaire et la précarité du contrat, compte tenu de la responsabilité qui est demandée. La plupart des AVS ne sont pas formées du tout au handicap de l’enfant qu’elles doivent aider, certaines abandonnent au bout de quelques jours ou semaines et laissent l’enfant sans accompagnement, ce qui induit souvent une déscolarisation. Il y a autant de situations que d’enfant et répertorier les cas illogiques ou scandaleux prendrait des années.

Un enfant qui reste scolarisé peut alors être suivi par un établissement de type « SESSAD ». Ces établissements sont dédiés au suivi d’enfants scolarisés en milieu ordinaire, contrairement aux IME ou aux hopitaux de jour. La encore, c’est la loterie : rien ne dit que le personnel du SESSAD est à jour dans son bagage théorique et fera véritablement de l’éducatif structuré.

On a compris le casse-tête auquel sont confrontées les familles d’enfants autistes en France. Devant le caractère insoutenable de leur situation beaucoup s’accomodent de ce qu’ils trouvent et confient l’enfant à l’hopital de jour ou à l’IME local. D’autres avec plus de chance (selon leur lieu de résidence et leurs moyens financiers) rament à contre-courant d’un système qui fait tout pour exclure leur enfant du milieu ordinaire, au leitmotiv de « Mais vous ne croyez pas qu’il serait mieux dans une école spécialisée ? Pensez au bien être de votre enfant un peu ».

Le Plan Autisme 2008-2011 a permis la création d’une poignée de structures dites « expérimentales », de type IME ou SESSAD, au sein desquelles les méthodes TEACCH, ABA et PECS sont utilisées. Mais ces structures ne représentent que 10% de l’argent de ce plan ; le reste a été récupéré par les établissements existants, qui restent ancrés dans leurs pratiques obsolètes, car il est plus facile d’agrandir une structure existante que de changer des pratiques en place depuis des années et ces structures peuvent facilement « faire moderne » en mettant en avant quelques pictogrammes scotchés sur les portes ou des formations ABA express de 3 jours de leurs personnels, qui resteront lettre morte devant le refus du pédopsychiatre ou du chef de service de mettre en pratique ces méthodes.

A l’arrivée, 80% des enfants autistes en France ne vont pas à l’école. Les 20% d’enfants « privilégiés » sont généralement autistes sans retard mental, avec quelques cas d’autistes avec retard, lorsque leurs parents se battent jusqu’au bout de leurs forces, au risque d’y user leur santé, leur couple et leurs finances. Et encore : à 7 ans c’est le rejet hors du système, et l’enfant reste à la maison, à la charge complète des parents qui refusent les IME « voie de garage » qu’on leur propose généralement. Parmi les enfants autistes scolarisés c’est encore question de chance locale (selon les établissements d’accueil, leur bienveillance) : certains iront à l’école presque à temps plein, d’autres ½ journée par semaine. Certains auront une AVS bien formée, d’autres une AVS non formée et non motivée…

Il faut dire que très peu d'argent est donné à l'Education Nationale pour former les enseignants au handicap. Il faut dire aussi que les enseignants en France ont parfois des classes de plus de 38 élèves. En France, 90% de l'argent pour aider les autistes va aux hôpitaux de jour et autres établissements « fermés », on ne donne pas les moyens de scolariser et maintenir les autistes à l’école ordinaire. Il y a aussi des croyances et des préjugés, mais il est évident que si plus d'argent était consacré à l'éducation plutôt qu’aux structures d’exclusion la situation serait moins grave. Un excellent centre de ressources existe pour les enseignants, l’INSHEA, mais les guides qu’il publie parviennent aux enseignants jusqu’à deux ans après leur parution…

En conclusion, si on veut sortir les autistes français et leurs familles du cauchemar dans lequel ils sont plongés, il faut :

- changer les mentalités en France : aller vers l’inclusion des handicapés dans la société, et non leur exclusion comme aujourd’hui ; il faut cesser de considérer les handicapés comme un problème à évacuer, il s’agit d’êtres humains avec un potentiel et une richesse

- réorienter les fonds publics vers l’éducation plutôt que les centres fermés au milieu ordinaire (hôpitaux de jour et la grande majorité des IME)

- généraliser les meilleures pratiques de prise en charge largement validées par des décennies d’utilisation dans les autres pays, accepter que l’autisme est un handicap et non une maladie psychique (due à une relation familiale déficiente ou à une maladie mentale propre à l’enfant).

La plupart des professionnels en France ont 40 ans de retard tant théorique que pratique. Si ces professionnels continuent leurs mauvaises pratiques actuelles, sans que les Agences Régionales de Santé ne jouent leur rôle et les obligent à évoluer, le cauchemar continuera. L’accès aux prises en charges adaptées, l’inclusion scolaire et sociale, ne doivent pas être une question de hasard lié au lieu d’habitation et aux ressources financières, mais un droit pour tous les autistes français, enfants et adultes, quel que soit leur niveau.

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/les-autistes-en-france-le-casse-101411

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Autisme : la piste microbienne

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Autisme: des différences cérébrales visibles dès 6 mois

Créé le 20-02-2012 à 17h38 - Mis à jour le 21-02-2012 à 12h42      Réagir

 

Par Cécile Dumas

Des différences de développement dans le cerveau d'enfants autistes se manifestent très tôt, révèle une étude, entre 6 mois et 2 ans.

Mon fils Tristan a commencé a avoir des troubles du sommeil vers l'âge de 14 mois, les problèmes se sont accentués à 2 ans où en plus de ses multiples réveils nocturnes, il s'est rajouté à cela des peurs incontrôlées, des hurlements, des crises qui pouvaient durées des heures !

Vers deux ans et demi, voyant que ses troubles s'accentuaient j'ai décidé de l'emmener à une consultation de pédopsychiatrie dans un centre public, suite à cet entretien la pédopsychiatre a trouvé que Tristan avait sans doute des problèmes d'ordre psychologiques, elle a donc décidé de devenir son pédopsychiatre référent et a mis en place une prise en charge avec une psychologue et une psychomotricienne en plus d'un traitement médicamenteux pour dormir.

Les années ont passé et les troubles de Tristan se sont accentués : problème dans les intéractions sociales, peurs très présentes, crises de hurlements fréquents.

A nos questions la pédopsychiatre n'avait rien à nous répondre, ni conseils, ni diagnostic .

Quand Adrien a eu l'âge de 6 ans je l'ai mise au pied du mur et lui ai demandé de me donner ne serait ce qu'un début de diagnostic, ce fut sans appel : "Votre fils a des Troubles Envahissants du Développement mais je vous déconseille d'aller sur internet car vous y trouverez associé le terme autisme et votre enfant ne l'est pas ! Il a des troubles psychotiques"

Nous avons eu un autre bébé en octobre 2010 et Tristan était de plus en plus dur malgré un traitement de cheval !!! Et des conséquences à ce traitement comme des toc et de l'automutilation qui n 'ont pas été pris en considération par l'équipe thérapeutique !

Le 06 juin 2011 nous avons fait part du fait que nous ne trouvions aucun changement dans les problèmes de Tristan et que nous étions très fatigués. La pédopsychiatre a pris son téléphone et a appelé le centre de soin fermé et elle nous a dit qu'il y avait un lit de disponible la bas et que nous devions y aller maintenant, mon mari et moi étions effondrés !

La pédopsychiatre est venue avec nous et on nous a demandé de signer les papiers pour son hospitalisation. Nous ne sommes même pas retournés chez nous et nous avons du ramener les affaires de Tristan le soir !

 Le 07 juin nous avons reçu un coup de fil du CDAS ( Centre Départemental d'Action Sociale ) qui nous a dit qu'ils avaient trouvé une famille d'accueil pour que nous soufflions ( je précise que nous n'étions pas contre l'idée que tristan aille en famille relais un week-end sur deux car pendant ma grossesse on nous l'avait "fortement " conseillé et n'ayant aucune famille sur la région nous avions accepté et nous étions tombés sur une famille très gentille avec laquelle nous avions pu dialoguer et surtout voir ou et dans quelles conditions Tristan était accueilli ) suite à ce coup de fil j'ai appelée la pédopsychiatre qui a été très vague en me disant de voir ce qu'ils nous proposaient !

   Le 08 juin nous sommes allés au CDAS et là le choc : on nous proposait pas du tout une famille relais mais une famille a la semaine ! Nous avons protesté mon mari et moi mais la conseillère enfance nous a répondu :"à votre stade un week end sur deux ne sera pas suffisant il faut un temps plein et vous le verrez le week-end". J'ai demandé ce qui se passerait si nous refusions et elle m'a répondu : "si dans six mois il n'y a aucune amélioration nous pourrons être amenés à demander un placement judiciaire" nous étions abasourdi.       

De plus on nous a rajouté une pression supplémentaire en nous disant que la famille qu'ils avaient trouvé était sur notre ville et que Tristan pourrait continuer à aller à la même école, que si nous refusions cette famille il n'était pas du tout certain que Tristan pourrait rester dans son école actuelle !

Il fallait se décider le jour même ! J'ai répliqué que Tristan venait de rentrer au centre de soin mais pour eux ce n'était pas un problème : la famille allait prendre contact pendant son hospitalisation.  

Que répondre ? Nous avions le sentiment d'avoir le couteau sous la gorge et nous avons donc signé...on nous a dit que nous gardions nos droits parentaux et que ce placement avait pour seul but de nous faire reposer.

On nous a dit aussi que nous n'étions pas des parents maltraitant mais que du fait de la pathologie de Tristan nous pourrions le devenir !

Tristan est resté six semaines en centre de soin car ils n'arrivaient pas a trouver de traitement adapté il est ressorti donc avec le mémé traitement qu'a son entrée! ( une aberration )

 Nous l'avons récupéré deux semaines pour les vacances et la conseillere enfance du CDAS nous a mis la pression pour que Tristan parte 3 semaines avec la famille d'accueil, chose que nous avons encore accepté...
A la rentrée tristan est devenu violent et à l'école cela se passait de mal en pis .nous n'avions aucun contact avec la famille d'accueil car nous devions passer par le référent CDAS qui nous cachait des informations

 La famille ne rentrait que dans le couloir, déposait le traitement de tristan dans la boite aux lettres...nous étions traités comme des parents déviants et indignes !
Suite à une grosse crise a l'école nous avons demandé a avoir des nouvelles en milieu de semaine ,ce qui nous a été refusé "pour le bien de tristan"

J'ai commencé à avoir des doutes sur les "magouilles" entre la pédopsychiatre et le CDAS quand j'ai entendu la conseillère enfance lors d'une réunion me dire " vous êtes trop fusionnelle" "il faut mettre de la distance entre vous" "vous devriez travailler ce lien qui vous unie a votre fils" ce n'était pas des paroles d'une travailleuse sociale, d'ailleurs le : "ces décisions ont été prises en rapport avec le secteur médical" me l'a confirmé.
J'ai donc eu une discussion avec la pédopsychiatre de Tristan qui m'a confirmé que la véritable raison de son placement était de "créer une séparation" car j'étais trop fusionnelle !!!

Nous avons été berné du début à la fin. 

J'ai pris contact avec une association de parents qui m'a beaucoup aidée et j'ai retiré Tristan de la famille d'accueil, j'ai également trouvé un très bon pédopsy et une prise en charge en libérale et j'ai retiré mon fils de la structure où il était depuis 5 ans !

Une demande de diagnostic est en cours à ma demande car la pédopsyciatre était contre !

Le nouveau pédopsychiatre qui le suit soupçonne un autisme asperger. Il va également avoir une IRM et un bilan génétique toujours a ma demande et en forçant des portes
.
Actuellement Tristan a très peur de l'abandon et cette expérience a créé un retour en arrière dans ses angoisses déjà bien présentes, je m'en veux de lui avoir fait subir tout cela bien que mon seul tort ai été d 'avoir fait confiance a des professionnels qui n'en sont pas !

Sylvie

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-temoignage-de-sylvie-maman-de-tristan-99776002.html  

Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises

Sophie Verney-Caillat | Journaliste
Audrey Cerdan | Photographe

Dans cette école belge, plus de la moitié des autistes sont Français. Grâce à des méthodes éducatives, ils deviennent « d'autres gamins ». Reportage.

Maël en classe dans son école à Mons, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

(De Mons) « Quand ils parleront, ils auront l'accent belge. » Sophie Carlier, institutrice spécialisée pour les autistes, n'a pas renoncé à faire parler ses élèves. Ils ne sont que quatre dans sa classe de maternelle intégrée dans le programme « Teacch », sont tous français et ont 6 ou 7 ans.

Assistée d'une puéricultrice et d'une stagiaire, elle applique cette méthode dite « comportementale », que leurs parents ont désespérément cherchée dans leur pays, avant de trouver leur eldorado chez notre voisin belge.

Au Clair Logis, école spécialisée nichée dans les bois en périphérie de Mons, Sophie tente d'« apprendre » à ces enfants entrés très tard à l'école. Apprendre à s'occuper seul, à écouter l'autre, à le regarder, apprendre des interactions simples comme « bonjour » ou « merci »… « On doit tout leur apprendre ! », sourit-elle, sans une once de découragement. Tout tient en un mot : autonomie.

A 5 ans, Maël a le développement d'un enfant de 18 mois

Maël, 7 ans, est autiste sévère : il ne parle pas, ne mange pas seul, grince des dents sans arrêt, porte des couches… mais sait nager, chanter et rire aux éclats. Comme tous les autistes, il a des capacités, mais ne les montrera pas s'il n'est pas stimulé. Et elles sont bien cachées.

Maël est arrivé au Clair Logis en mars, après une longue errance. Sa mère, Coralie Le Mor, s'était rendu compte dès ses neuf mois que la prématurité de Maël n'expliquait pas seule son comportement anormal :

« Au début, je me suis dit qu'il était peut-être sourd, puis je suis allée sur Internet et j'ai compris que son regard vide, son trop grand calme… c'était de l'autisme. »

A 3 ans, Maël n'entre pas à l'école, mais à l'hôpital de jour. Trois demi-journées par semaine. Le reste du temps, il est gardé par sa grand-mère. A 5 ans, « il a le développement d'un enfant de 18 mois », selon les pédopsychiatres. Ceux-ci conseillent aux parents d'attendre, car l'état de Maël peut s'améliorer… Mais comment ? La mère ne le voit pas.

Maël et sa mère Coralie (Audrey Cerdan/Rue89)

« Que les autres parents ne vivent pas ce que j'ai vécu »

Surtout lorsque Maël, aiguillé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) atterrit dans un Institut médico-éducatif (IME), « là où tous les handicaps sont confondus », résume sa mère. Dans le minibus qui l'emmène chaque matin, Maël tape sans cesse à l'arrière du siège du chauffeur :

« Il refait des crises, me tape, je ne dors plus… Il ne va pas bien du tout du tout. »

Coralie décide de le sortir de là. C'est alors qu'elle entend parler des écoles publiques de la Communauté française de Belgique.

Au Clair Logis, la scolarité est gratuite, la Sécurité sociale française ne prend en charge que les allers-retours en taxi (57 km pour relier Mons à Valenciennes), qui se chiffrent à 2 500 euros par mois. « Ce n'est rien à côté de ce que coûte une place en IME : 950 euros par jour », dénonce Amandine Weaver, maman de Maxence, 13 ans, aussi élève au Clair Logis.

Désormais investie à temps plein dans son association, Le Monde de Maxence, cette jeune femme se définit d'emblée comme « militante extrême », et consacre toute son énergie à ce que « les autres parents d'autistes ne vivent pas ce que j'ai vécu », à savoir la culpabilisation par la psychanalyse, l'enfermement en HP de son fils, les neuroleptiques, l'impossibilité de trouver une assistante de vie scolaire faute de budget… et, finalement, la Belgique comme seul « avenir ».

Maxence en classe, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

« Parfois, ça peut virer au conditionnement »

La salle de classe est organisée en zones de travail afin que Maël et les autres aient plus de repères. Chaque enfant dispose d'un espace bien défini : à sa gauche, une étagère avec les paniers des activités qu'il doit faire, et à sa droite, une « finish box ». « Ça évite qu'ils recommencent toujours la même chose », remarque l'institutrice.

Ils apprennent déjà à jouer, mais sont-ils contents ? « Ça, on ne sait pas », reconnaît Sophie.

Après les activités individuelles, Maël se trouve assis à la table face à la maîtresse. La consigne : trier des photos représentant soit des chaussures, soit des bouteilles. On dirait que Maël fait exprès de se tromper pour provoquer l'adulte et faire durer le plaisir. Quand l'institutrice obtient ce qu'elle veut, elle le félicite : « Tu as fini ton travail, bravo ! »

Ce système de récompense est au cœur des pédagogies comportementalistes Teacch ou ABA, mais Sophie l'a adapté à sa manière :

« Parfois, ça peut virer au conditionnement, c'est un peu comme avec un chien à qui on donne un sucre. Moi, je préfère récompenser avec un sourire, un “bravo” ou une caresse plutôt que de la nourriture. »

S'intégrer « sans déranger les autres »

Maël a une ultra-sensibilité à la paume des mains, il est très réactif aux odeurs, il est chétif et a l'air fatigué. Mais à l'intérieur de cette coquille, bien caché, il semble y avoir un autre Maël. Un enfant qui sollicite l'attention, qui veut bien faire, qui hésite à dévoiler son intelligence, qui a besoin d'un contexte pour faire plaisir à l'adulte… Mais soudain, il peut sortir de son monde et partir dans un bref élan quand se noue une complicité.

Depuis qu'il est scolarisé au Clair Logis, « c'est un autre gamin. Il progresse à son niveau », selon sa mère. Maël peut espérer passer d'autiste sévère à autiste léger, « s'intégrer » selon sa maîtresse. C'est-à-dire qu'il n'ira pas dans le système « ordinaire », comme disent les Belges, mais pourra sortir au cinéma, au restaurant, à la plage avec ses parents sans « déranger les autres ».

Et c'est énorme. Beaucoup ne retournent plus au supermarché avec leur enfant s'il risque de se rouler par terre en public. C'est ainsi que nombre de parents d'autistes ne sortent pratiquement plus et finissent repliés sur la seule cellule familiale (ce qui explique l'explosion de nombreux couples).

Maël avec son institutrice (Audrey Cerdan/Rue89)

« Une journée sans crise, c'est une bonne journée »

Les parents d'autistes français qui se sont tournés vers ces techniques comportementales vantent leur efficacité, qui serait à les entendre scientifiquement prouvée. Au Clair Logis, plus de la moitié des élèves sont des Français, un chiffre en constante augmentation. Modestes, les institutrices qui utilisent ABA ou Teacch n'avancent aucune statistique.

Selon Françoise Zinque, institutrice dans l'une des classes de primaire, l'autisme n'est pas un « handicap », mais une « différence » :

« Ce qui veut dire qu'il y a une place pour tout le monde dans la société, c'est juste que pour eux, il faut plus de moyens. »

Dans le cahier de liaison, elle rend compte de tous les mini-événements de la journée. « Une journée sans crise, c'est une bonne journée », nous confie-t-elle. Elle ne se permet pas de remarques aux parents, même si elle trouve que certains sont « trop protecteurs, ils font tout à la place de leur enfant, ce qui n'est pas leur rendre service. »

La moitié parlera, un quart lira

Sophie Dieu, la directrice du Clair Logis, a découvert récemment qu'en France, l'autisme était souvent traité comme une « psychose infantile » dont la solution se trouvait dans la psychanalyse des parents, en particulier de la mère. Même si elle qualifie certaines mères de « trop fusionnelles », elle ne trouve « pas utile » de les culpabiliser, alors que ces parents sont surtout à ses yeux des gens « très courageux ».

Elle a été choquée quand elle a entendu parler du « packing », l'enveloppement de l'autiste dans des draps humides et froids censés l'aider à reconstituer sa personnalité fragmentée, qui se pratique en France mais est controversée.

Elle n'a qu'une idée en tête : qu'à l'issue de l'école primaire, la plupart des enfants sachent manger et s'habiller seuls, soient propres et jouent… qu'ils sachent gérer ce « trouble envahissant du développement » (TED) qu'est l'autisme et dont ils ne guériront pas. Si possible, qu'ils se mettent à parler (la moitié environ) et à lire (un quart).

Alors, ils pourront intégrer un collège spécialisé, faire des incursions dans des établissements ordinaires, et à leur majorité, rejoindre des ateliers protégés, où ils travailleront un peu. Au moins les parents seront-ils enfin soulagés.

Amandine, la mère de Maxence, n'a pas l'intention de s'affranchir de l'« épée de Damoclès » qui pèse au-dessus de la tête de son fils : elle veut lui faire intégrer un collège spécialisé en Belgique, ce qui n'est pour l'instant pas possible. Elle attend déjà que le Défenseur des droits (ex-Halde) se prononce sur la plainte qu'elle a déposée pour « discrimination » contre l'Etat français, qui n'avait pas pu scolariser son fils. Réponse attendue en janvier.

http://www.rue89.com/2011/12/02/autisme-la-belgique-fin-de-lerrance-pour-des-familles-francaises-226887

"Les parents d'enfants autistes s'épuisent à chercher des solutions de prise en charge"

LEMONDE.FR | 20.02.12 | 14h33

A la suite de l'article "Guerre ouverte contre la psychanalyse dans le traitement de l'autisme", paru dans Le Monde daté 17 février, nous avons lancé un appel à témoignages aux parents d'enfants autistes afin qu'ils racontent les difficultés de la prise en charge. Voici une sélection de leurs récits.

Lire les témoignages : http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/02/20/les-parents-d-enfants-autistes-s-epuisent-a-chercher-des-solutions-de-prise-en-charge_1644943_3224.html

Préambule

Je pense que tout ceux qui s'intéresse au sujet auront noté combien la tension est vive actuellement dès que l'on parle de l'accompagnement des personnes autistes (TED ou TSA). A l'aune de ce que j'ai pu observer tout au long du parcours de ma fille Elise, 27 ans, autiste non diagnostiquée "officiellement", je voudrais apporter ici mon soutien appuyé aux actions de M. Bernard Accoyer, M. Daniel Fasquelle, Mme Valérie Létard, M. Jean-François Chossy, Mme Danièle Langloys, Mme Catherine Barthélémy, M. Jean-Claude Ameisen, Mme Monica Zilbovicius, M. Thomas Bougeron, Mme Monica Zilbovicius, Mme Bernadette Rogé, Mlle Sophie Robert et à tous les participants des premières journées parlementaires sur l'autisme  pour ne citer qu'eux. Je voudrais souligner et rendre hommage à toutes les associations de parents regroupées à présent au sein du collectif autisme qui oeuvrent pour une évolution depuis de nombreuses années non seulement des méthodes d'accompagnement mais aussi des mentalités.

M. Fillon, premier ministre les a entendus en déclarant l'autisme grande cause nationale pour l'année 2012.

Cette année 2012 s'annonce donc assez exceptionnelle et certaines prises de position me poussent à m'engager davantage lire l'article dont je vous livre la conclusion :

"Au-delà de la personne du député Fasquelle qui vient de se discréditer irrémédiablement et dont nous exigeons la démission de la présidence du Groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée Nationale, nous nous inquiétons de cette dérive inquiétante où des propos tenus jusqu’alors uniquement par des sectes telles que l’église de scientologie font retour depuis le sommet de l’Etat.

Cette dérive au même titre que certains discours prônant l’inégalité des cultures est en train d’introduire un discours populiste fort inquiétant pour la démocratie.

Nous appelons donc tous les professionnels du soin psychique, mais aussi  tous les citoyens à une vigilance républicaine pour refuser un tel tournant dangereux pour les libertés."

Les libertés parlons en ...

Historique succinct

Tout d'abord rappelons que l'évolution récente de l'accompagnement des personnes autistes s'est faite à la demande des familles désirant voir leurs enfants bénéficier du meilleur accompagnement possible. Les premières structures "innovantes" ont été ouvertes sur décision politique (les projets avaient été refusées en commission adhoc). Rappelons aussi que l'on qualifie d'innovantes dans l'hexagone des méthodes adoptées dans l'ensemble du monde développé. (lire le Bilan d’étape du plan autisme en février 2010 sur le site du Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale).

Rappelons aussi l'action du Ministre de la santé de l'époque  (2005) M. Douste Blazy qui avait enterré le rapport de l'INSERM commandé par le Gouvernement http://www.aapel.org/temoignages/douste_blazy_psychotherapies.html. Ce rapport préconisait la mise en oeuvre des méthodes comportementales ... Décision qualifiée de «conte de fée» par le gendre de Lacan, Jacques-Alain Miller. Lire à ce sujet l'article de Jacques Van Rillaer Professeur de psychologie à l'Université de Louvain-la-Neuveet aux Facultés universitaires St-Louis (Bruxelles) dont l'expertise n'est plus à démontrer.

Depuis un certains nombre de documents font référence :

• l'avis n° 102 du 6 décembre 2007 (rapporteur Jean-Claude Ameisen)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement
  Questions/Réponses sur l’état des connaissances 24 mars 2010  publié sur le site de la HAS
• Recommandation de bonnes pratiques professionnelles 19 janvier 2010 : "Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement" publié par l'ANESM

Or, l’ANESM et la HAS ont débuté en 2010 l’élaboration de recommandations de bonne pratique sur l’autisme et les troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce travail est en cours de finalisation. L’ANESM et la HAS délibéreront d’ici la fin du mois de février sur une version définitive qui tiendra compte des éventuelles observations de l’ensemble des experts qui ont participé à ce travail.

Ces recommandations seront présentées lors d’une conférence de presse le 6 mars prochain. L’objectif sera de mettre en lumière les avancées les plus importantes pour les enfants et leur famille ainsi que pour les professionnels concernés des secteurs médico-social et sanitaire.

Des fuites organisées via le journal Libération semblent compromettre la sérénité nécessaire à l'élaboration du document. Une mise au point a d'ailleurs été publiée sur le site de la HAS sous la forme d'un communiqué de presse en date du 13 février 2012.

Mon témoignage

Ma fille Elise, autiste hyperactive est née le 27 avril 1985. Elle a, classiquement pour l'époque, été orientée par étape vers un hôpital de jour (cf. les principales étapes de la vie d'Elise) où elle a passé 10 années de sa vie.

Disons pour être honnête et simple que nous étions à l'époque très mal informés sur le handicap de notre fille.

J'ai découvert depuis que nous baignions sans le savoir précisément dans une prise en charge du type psychanalytique ... De fait je n'ai commencé à vraiment chercher à comprendre que depuis le 2 février 2006 ...
La  création de ce blog qui lui est dédié m'a conduit à parfaire mes connaissances et très vite à les partager.

Donc au sein de l'hôpital de jour aucun diagnostic. Aucun diagnostic non plus auprès des différents "experts" extérieurs que nous avons vu dont certains de haut niveau  ... lorsque l'on nous interrogeaient dans la vie courante, nous avions trouvé une formule "Elle a des problèmes" ... qui nous permettait d'avancer.

Que faisait-elle dans cet hôpital de jour ?

A la vérité nous n'en savions pas grand chose ... "il fallait préserver le lieu où Elise pourrait trouver sa place". Nous faisions en l'absence d'information confiance au système. La prise en charge était totale, gratuite et confortable : un taxi puis par la suite un minibus faisait la liaison entre la maison et l'hôpital matin et soir. Nous pouvions de ce fait travailler.

A intervalles réguliers (en gros tous les 2 mois) nous rencontrions médecins et psychologues lors de réunions qui je dois dire mettaient mon épouse mal à l'aise et ne nous apportaient pas grand chose. Avec le recul je pense que ces réunions étaient surtout destinées à évaluer nos réactions plutôt qu'à nous apporter des informations.

Au fil du temps, 10 ans c'est long, la communication s'est un peu améliorée et vers la fin des entretiens avec les différents intervenants de l'établissement furent organisées, des réunions de parents, des réunions avec les frères et soeurs etc.

Mais malgré tout la transparence n'était absolument pas de mise sur les méthodes mises en oeuvre et pas vraiment de stimulation pour Elise ... un poste d'enseignant affiché, presque jamais pourvu et la dernière institutrice nommée qui est resté très peu de temps (proche de la retraite) : "Oh,la classe : Elise ça ne l'intéresse pas". Finalement elle avait décidé de l'emmener en sortie ... et nous étions satisfaits : elle pouvait au moins sortir !

En final, la prise en charge n'était absolument plus adaptée ... Elise se retrouvait non plus avec ses pairs mais avec de tout jeunes enfants ... l'équipe était en difficulté ... et plutôt que de se poser des questions en interne ... j'ai quelques souvenirs marquants où très clairement le praticien recherchait les causes des difficultés d'Elise du côté de la famille. Une façon quelque part de se déculpabiliser ou de ne pas se remettre en question.

La socialisation ?

Je me dois de souligner que c'est nous, sa famille, qui l'avons faite pendant les week-end à la maison, les vacances etc. ... les sorties pour faire les courses, les ballades, le vélo, les centres de vacances ... avec notre fille difficile à contrôler à l'époque ... sans avoir vraiment quoi faire ... et avec le recul il est évident que nous avons fait des erreurs ... disons très simplement que nous avions tendance à nous adapter à Elise plutôt qu'à la "recadrer" ce qu'il aurait sans doute fallu faire. Mais en l'absence de conseil il fallait bien se débrouiller et j'étais passé maître en vigilance me bornant à intervenir dans les situations qui me paraissaient présenter trop de difficultés ou des dangers.

L'hôpital de jour est rappelons le un lieu fermé, protégé, où l'enfant n'apprend pas à gérer les situations qu'il peut rencontrer dans la vie courante.

Grâce à Elise j'ai conservé une excellente condition physique car l'hyperactivité, assez modérée, dont elle peut faire preuve actuellement n'est absolument pas comparable à celle que nous avons connu pendant toute son enfance : elle partait souvent droit devant elle happée par une idée ...et ne tenait pas en place ... se réveillait la nuit etc. ...

Nous avons fait face mais sans aucune méthode susceptible de nous venir en aide.

Et ensuite ?

Aussi, c'est avec un très grand soulagement que nous avons quitté  l'hôpital de jour pour l'IPPA Maisons Alfort (structure adolescents) qui venait d'ouvrir ... L'esprit qui régnait à l'époque dans ce lieu répondait vraiment à nos attentes et les apprentissages étaient recherchés. Son directeur, M. Patrick Sanson est un homme ouvert pour lequel j'ai beaucoup d'estime et au contact duquel j'ai appris énormément. Le dialogue avec chacun des intervenants était encouragé. Mais pour Elise, 17 ans, il était déjà bien tard ....

Et très vite il nous a fallu envisager la recherche d'une structure pour adulte ... plusieurs dossiers ... un petit tour en Belgique pour visiter une structure "centre reine Fabiola" ... Intéressant, mais nous n'étions absolument pas fana ... la distance et gestion des problèmes potentiels ne nous convenait pas, plusieurs stages dans des établissements susceptibles de l'accueillir ...

La suite vous la connaissez si vous lisez ce blog. Nous pouvons témoigner que non seulement Elise progresse mais qu'elle s'épanouit. Une "stratégie globale" s'est mise en place au fil du temps associant activités et loisirs :

Les principaux acteurs sont :

• sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
• toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
• les psychologues du cabinet ESPAS-IDDEES avec qui Elise fait des séances individuelles à raison de 8 heures par semaine au sein même de son établissement ;
  
• l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
• l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
• l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
• la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Le diagnostic ?

Actuellement toujours pas "officiellement" ... comme le dit mon épouse si on la pousse un peu "- C'est son Père qui a décidé qu'Elise est autiste" ... Lire à ce sujet comment j'ai appris la nouvelle http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/04/27/1778253.html

Très clairement il n'y a pas photo Elise est autiste et passablement extraordinaire ...

Là encore le diagnostic à l'époque n'était pas de mode ! J'ai d'ailleurs fait remplacer depuis les termes "psychose infantile" qui figuraient dans son projet de vie par Troubles du Syndrome Autistique en conformité avec les recommandations de l'ANESM.

Mon opinion sur l'actualité récente concernant l'autisme

Depuis 2006, qui correspond à la sortie de la période d'ignorance où l'on m'avait maintenu et/ou je m'étais complu, je pense avoir pris un certain recul et accumulé quelques connaissances sur le sujet. Je me permets donc d'exprimer mon point de vue :

• Le Diagnostic doit bien évidemment intervenir le plus tôt possible.
• L'accompagnement par des méthodes comportementales adaptées et validées doit être mis en place dès le diagnostic établi pour permettre de profiter de la plasticité cérébrale qui permet des apprentissages en contournant les atteintes neuronales. A ce stade, il a été démontré que le cerveau a les capacités de développer d'autres circuits.
• Cet accompagnement précoce et adapté devrait permettre à de nombreux enfants d'être scolarisés accompagnés par des personnes formées (AVS).
• Et en final, nous pouvons espérer avoir des personnes adultes beaucoup plus autonomes.
• Ce qui induit d'ailleurs pour la société des économies à terme quand on connaît le prix de journée dans les hôpitaux.

Trois évidences à ne pas perdre de vue

• L'autisme est un handicap.
• On ne peut pas en guérir.
• Mais la personne peut progresser à tout âge.

La Psychanalyse

La psychanalyse à mon sens peut s'adresser à des personnes en état de communiquer et de payer ... si j'ai bien compris la démarche de la plupart des fondateurs de ses différentes écoles. On doit pouvoir entrer en psychanalyse et pouvoir en sortir ... Après cela repose sur le libre arbitre de chacun ... Je crois qu'elle peut apporter un certain soulagement à des personnes en difficulté ... mais pour cela il faut qu'elles soient en capacité d'adhérer et il me paraît évident que ce n'est pas le cas de la très grande majorité des autistes.

La "prise en charge" actuelle des autistes en France, ressemble encore actuellement à une prise d'otages. Dans notre exception française (avec l'Argentine) les autistes et leur familles sont dirigés vers le secteur médico- social dont ils dépendent. Ils sont ensuite pris en charge par des équipes bien souvent formées à la psychanalyse et orientés vers un hôpital de jour (avec des variantes) où les équipes reste majoritairement formées à la psychanalyse : pataugeoire, atelier contes etc. et non tournée vers les apprentissages "la fameuse théorie de l'émergence du désir" ...
La suite on la connaît ... pas vraiment de progression attendue ... pas vraiment de progression au final et des adultes qui finissent en hôpital psychiatrique où ils n'ont pas leur place.

Les seules familles qui manifestent des velléités de se soustraire au système vont à la rencontre de nombreuses difficultés et doivent pratiquement tout organiser en libéral. Bien souvent les coûts engendrés par la démarche ne sont que partiellement remboursés. Heureusement les associations et les nouveaux outils de communication sont là pour donner la marche à suivre : Egalited est vraiment très intéressant.

Ne pas confondre défense du secteur psychiatrique et défense de la psychanalyse

La lecture de certains articles habiles amèneraient à penser que l'on voudrait éradiquer la psychanalyse du système de soin. La mobilisation est déclarée sur ce thème ... une pétition circule ...

Je ne le pense pas. Encore une fois, la psychanalyse semble pouvoir apporter un réconfort à certains patients en demande ... et propose son interprétation au mal être de personnes  en difficultés. Pourquoi pas ... Si les individus adhèrent et s'en trouve soulagés.

J'ai pu noté que ce n'était en aucun cas une science exacte et que les courants de pensée étaient multiples ... à chacun d'apprécier. Elle a d'ailleurs toujours été controversée y compris en son sein avec la naissance de différentes écoles. Théories et controverses ont jalonnées sa "construction" tant il est vrai qu'il est difficile d'interpréter l'inconscient ... Maîtres et disciples ne s'accordent pas toujours.

Cette construction théorique, intellectuelle, d'ailleurs passablement intéressante, repose essentiellement sur des études de cas.

Mais clairement, je ne pense pas que la psychanalyse soit indiquée pour encourager une personne autiste à progresser ... elle est visiblement démunie comme le montre le film "Le Mur" et les interprétations successives ont conduit à bien des dérives ... mettant notamment les Mères en accusation.

Donc ne pas confondre les psychanalystes avec les médecins psychiatres qui ont bien sûr tout leur rôle à jouer pour soigner avec leur expertise reconnue des personnes handicapées qui peuvent être soulagées par des traitements validés là encore. Rappelons que les traitements doivent être régulièrement réévalués ... les effets secondaires sur le long terme étant souvent mal connus (bénéfices/risques).

Sophie Robert avec son film "Le Mur" a réussi a convaincre des psychanalystes de renom à se livrer devant la caméra. Disons le tout net résultat est simplement consternant. Clairement, c'est un documentaire militant mais après ce qu'elle a découvert je comprends qu'elle ait été choquée ... et personne n'aurait compris qu'elle puisse faire l'éloge de la psychanalyse après de telles déclarations de personnes en charge du soin de nos enfants.

La plupart des familles ont reconnus dans ce documentaire "les traitements" qu'elles avaient dûs subir tout au long de leur parcours. Et visiblement les théories qui soit disant n'ont plus cours actuellement sont encore très présentes dans la conscience des psychanalystes ... leur culture n'a pas changé ... seul l'affichage peut se montrer plus ou moins discret en fonction des circonstances.

Ce documentaire, j'ai eu la chance de le voir avant son interdiction, est révélateur et a d'ailleurs provoqué une onde de choc salutaire amplifiée par la procédure toujours en cours puisque Sophie Robert a fait appel.

Conclusion

Pour les personnes autistes en particulier, la Loi du 11 décembre 1996, dite "Loi Chossy", a permis de quitter l’immobilisme Français en reconnaissant l’autisme comme un handicap.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).

Il importe donc de conjuguer les efforts pour permettre à l'enfant autiste, dès que le diagnostic est connu, de bénéficier d'un accompagnement de qualité de type comportemental validé par les instances internationales.

Cet accompagnement, basé sur les apprentissages, devant le conduire avec un maximum de chance vers une scolarisation en milieu ordinaire pour accéder à une vie la plus intéressante possible.

C'est donc bien une décision politique dont nous avons besoin puisque le système livré à lui-même n'a pas su se réformer.

Je reste persuadé que la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a pris toute la mesure du problème ne reculera pas devant la difficulté.

Il importe que l'Etat dans ce domaine comme dans d'autres exerce ses fonctions régaliennes pour mettre en oeuvre les conditions nécessaires pour que tous nos concitoyens autistes puissent prétendre au meilleur accompagnement possible.

Dans le cas contraire la majorité des parents ne comprendrait pas.

Pour ce rattrapage, nous avons besoin de convaincre et l'autisme déclaré grande cause nationale pour l'année 2012 est une opportunité sans précédent pour permettre à tout un chacun de mieux appréhender ce handicap.

Mais nous avons aussi besoin de décisions préconisant les méthodes les mieux adaptées pour faire progresser nos enfants, leur permettre d'avoir un maximum de chances de combler leur handicap et de devenir des adultes dotés d'un maximum d'autonomie.

Je ne crois pas qu'aucun parent croit en une méthode miracle. En revanche, l'exigence légitime des familles est bien le meilleur accompagnement possible. Il faut bien reconnaître que les libertés prises, sans aucune validation scientifique, dans ce domaine ont été néfastes.

Il faut, à mon sens, faire preuve de volonté, valider, améliorer, et contrôler l'application des méthodes d'apprentissage comme cela se passe d'ailleurs dans l'enseignement classique.

Aussi, je recommande pour ma part à tous les élus et responsables de notre société de prendre les mesures nécessaires pour corriger une situation de fait qui ne saurait perdurer.

Notre pays fidèle à ses valeurs doit reprendre dans ce domaine le chemin de la modernité et tenir compte de l'état des connaissances.

Vous l'aurez sans doute compris à mon sens ce ne peut être qu'une étape. Les prochaines nous pouvons les gagner si nous nous en donnons les moyens ...

Je vous remercie de votre attention et vais d'ailleurs adresser un courrier à mon député pour le sensibiliser et lui faire connaître ma position.

           Jean-Jacques Dupuis

concernant la proposition de loi visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes :

https://docs.google.com/document/d/1xr8vLlUx_NrZDNUNePc-qrTxlRbJmMoE3zknpLI13-g/edit?pli=1

Les enfants « dys » aussi sont des victimes de la psychanalyse

Le documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » met crûment en lumière la persistance de théories et de pratiques psychanalytiques totalement dépassées, réfutées scientifiquement, et inefficaces, dans la prise en charge des enfants avec autisme en France. Grâce à ce documentaire, grâce à la tentative de censure dont il a fait l’objet, grâce à l’exposition médiatique et à la prise de conscience politique qui ont suivi, la prise en charge de l’autisme en France est sur le point de progresser autant en 2012 qu’au cours des trente années qui ont précédé.

On ne peut que s’en féliciter pour les enfants autistes et leurs familles. Et les autres? Les enfants autistes ne sont pas les seules victimes de la psychanalyse. Il ne faudrait pas qu’ils soient les seuls bénéficiaires de la prise de conscience qui est en train de s’opérer.

Les enfants avec troubles spécifiques du langage ou des apprentissages et leurs familles ont été victimes des mêmes théories et des mêmes pratiques que les enfants autistes: mère trop distante ou trop fusionnelle, père pas assez présent, complexe d’Œdipe mal résolu, « secret familial », absence de « désir de parler », manifestation d’une souffrance par le trouble, dysharmonie, psychose… Ces hypothèses ont été les seules considérées par beaucoup de psychanalystes qui ont pris en charge des enfants dys, alors même qu’elles n’ont jamais été étayées par des données scientifiques, et alors qu’en parallèle les données s’accumulaient en faveur de l’hypothèse de troubles neurodéveloppementaux d’origine en partie génétique[1].

Les  troubles spécifiques du langage et des apprentissages, dont la prévalence est dix fois celle de l’autisme, ont largement bénéficié du rapport Ringard sur l’enfant dysphasique et l’enfant dyslexique (2000), qui a débouché sur la circulaire pour la « Mise en œuvre d’un plan d’action pour les enfants atteints d’un trouble spécifique du langage oral et écrit » (7 février 2002). Ces mesures ont permis la création des centres référents pour les troubles du langage, ont conduit à mettre à jour la formation de nombreux professionnels, et ont incontestablement apporté au cours des dix dernières années une amélioration significative du diagnostic et de la prise en charge des enfants avec troubles du langage ou des apprentissages.

Pourtant, aujourd’hui encore, on compte de nombreux enfants dys en situation d’errance diagnostique et/ou thérapeutique, notamment dans les Centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP). Ces enfants sont souvent pris en charge suivant une grille de lecture exclusivement psychanalytique, sans diagnostic pluridisciplinaire, sans rééducation adaptée, à l’encontre de toutes les recommandations scientifiques et médicales, françaises et internationales. Lorsqu’ils sont finalement diagnostiqués et pris en charge d’une manière adéquate, il est souvent bien tard, beaucoup d’années de scolarité ont été perdues, et au fil des années de nombreuses difficultés se sont superposées au trouble initial: échec scolaire, perte d’estime de soi, troubles psychologiques, conflits familiaux… Il est temps que cesse cet immense gâchis.

Il ne s’agit pas pour autant de rejeter tout apport de la psychologie ou de la psychiatrie aux troubles dys. Une partie des enfants dys ont également des troubles psychologiques voire psychiatriques, souvent consécutifs à la situation d’échec et de détresse dans laquelle ils sont plongés. Ces troubles, même s’ils ne constituent pas la cause primaire des troubles du langage ou des apprentissages, nécessitent aussi une prise en charge, et celle-ci doit être efficace, donc évaluée.

En résumé, les enfants dys ont besoin d’une part, d’un diagnostic pluridisciplinaire, basé sur les classifications médicales internationales, incluant typiquement au moins un bilan de langage et un bilan neuropsychologique. Une grille de lecture exclusivement psychanalytique est inadéquate pour un diagnostic correct. D’autre part, ils ont besoin d’une prise en charge globale, incluant une rééducation adaptée au profil cognitif spécifique de l’enfant, et, si les symptômes le justifient, d’une prise en charge psychologique. Mais cette dernière ne doit pas se faire en lieu et place d’une rééducation. De plus, les méthodes de rééducation et de psychothérapie doivent être évaluées et faire la preuve de leur efficacité, ce qui fait cruellement défaut actuellement. Enfin, les retards d’apprentissage s’accumulent vite et se rattrapent difficilement, et les prises en charge offrent un pronostic d’autant meilleur qu’elles interviennent tôt, d’où l’importance d’un diagnostic précoce, sans attendre un quelconque « désir » et sans passer par une longue phase d’observation informelle. Pour permettre la mise en œuvre effective de ces mesures, une mise à jour de la formation de tous les professionnels concernés paraît impérative.

www.ffdys.fr

[1] Expertise collective de l’Inserm. (2007). Dyslexie, dysorthographie, dyscalculie: Bilan des données scientifiques. Paris: Editions INSERM. Téléchargeable sur http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/074000190/index.shtml.

http://www.ffdys.com/a-la-une/evenementiel/la-psychanalyse-les-dys-et-lautisme.htm

Cliquez sur le lien : http://www.sesameautisme-sagep.com/Files/32018/1245182329588.pdf

Autisme et psychanalyse : La polémique

AUTISME ET PSYCHANALYSE : LA POLEMIQUE
Comment en est-on arrivé là ?

Une polémique qui monte en puissance depuis au moins 2 ans...

Jusque là, dans le petit monde de l'autisme, on avait fini par se dire que la psychanalyse était bonne à ranger au « magasin des accessoires » du passé. Je connais même beaucoup de psychanalystes qui partageaient cette opinion (la familiarité de l'expression en moins). Je ne parle que de la psychanalyse par rapport à l'autisme. Libre à chacun de la considérer comme une philosophie ou une sagesse ou un substitut de la religion. Je me contente d'observer que ses adeptes deviennent individualistes et l'individualisme n'est peut-être pas le vrai chemin du bonheur.

Les tensions ont commencé à se faire jour avec la saisine de la HAS par le Ministère de la santé (la dernière en date concernant l'évaluation des méthodes). Observons que ce n'est pas ce qui était initialement prévu dans le plan autisme, puisqu'il devait y avoir une réflexion séparée sur l'accompagnement dans le secteur sanitaire (l'ANESM ayant elle, terminé la sienne qui n'a pas soulevé de telles vagues). Ceux qui ont pris la décision de commander cette recommandation conjointe à la HAS et à l'ANESM voulaient éviter de faire une recommandation spécifique pour les « hôpitaux de jour pour enfants » (quelle expression !) ; l'existence même de la pédopsychiatrie infantile dans le dispositif de l'accompagnement des enfants avec autisme est un sujet tabou depuis 1995 (je me souviens des débats à cette époque avant la sortie de la « Circulaire Veil »). Pour ne pas affronter ce problème on a déplacé la polémique et aggravé les difficultés. Je ne pense pas que l'annonce d'un plan autisme par Roselyne Bachelot (ministre de la santé en 2008) et par Valérie Létard (simple secrétaire d'Etat ne pouvant jouer la vedette en tant que représentante du médico-social) ait été une bonne chose. Tout le monde a compris qui était le pilote, le secteur médical en premier. Alors que depuis 1995, l'autisme était dans le champ du médico-social (l'autisme est un handicap, loi de 1996 !), brusquement il basculait dans le champ du sanitaire. Il ne suffit pas de dire que de toute façon, c'est la sécurité sociale qui paie, que les frontières du sanitaire et du médico-social sont arbitraires (voire !), le mal était fait.

Ensuite, le scénario s'est déroulé comme on pouvait s'y attendre et les débats houleux et difficiles sur la recommandation à paraître début mars se sont étalés sur plus d'un an, chaque camp utilisant les armes du lobbying. Par camp, j'entends les « pro » et les « anti » psychanalyse, car le reste de la recommandation (très riche) risque de passer au second plan.

A l'automne, un autre événement intervient, qui corse la situation. La sortie du film « Le Mur », un documentaire de 52 minutes réalisé par Sophie Robert et produit par « Autistes sans frontières ». Très vite sur Internet ce fut le « buzz ». La publicité pour ce film a été assurée également par les trois psychanalystes, qui ont saisi la justice. Indépendamment des conclusions de la justice, car je crois que la réalisatrice a fait appel du jugement interdisant en l'état la diffusion du film, on peut dire qu'il a eu des « effets thérapeutiques », car de nombreuses familles se sont souvenu d'avoir rencontré certains psychiatres comme ceux  caricaturés dans le film et ont plutôt ri, les réserves portant plutôt sur l'éloge lui-aussi un peu caricatural des méthodes comportementales (utiles bien sûr, mais je n'aime pas les oppositions trop simplistes).

Bien sûr, avant la décision du tribunal de Lille, la presse s'était largement fait l'écho de cette polémique avec des titres éloquents : « Autisme : feu sur la psychanalyse » par exemple (Nouvel observateur - 8 déc. 2011).

Pendant ce temps-là, l'autre camp (les pro-psychanalystes) s'organisait et on a vu la naissance ou la « re-naissance » d'associations de psychanalystes (institut psychanalytique de l'enfant, coordination internationale entre psychothérapeutes psychanalystes s'occupant de personnes avec autisme CIPPA...). Même les politiques ont été sommés de choisir leur camp et Martine Aubry a été prise en flagrant délit de double langage entre ses déclarations d'un côté et son amitié affichée pour le professeur Delion (sous réserve de vérification car Internet peut se tromper !).

Le dernier palier est franchi avec le dépôt d'une proposition de loi du député UMP Fasquelle « visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements à ces méthodes » (vendredi 20 janvier). Les associations du Collectif sont priées de s'associer à ces démarches ; bien qu'aussitôt Sésame-Autisme et Autisme France font connaître leur réserve sur la méthode, un communiqué du Collectif (envoyé aux parlementaires par erreur, nous a-t-on expliqué) a fait état d'un soutien inconditionnel...

L'Unapei de son côté, envoie un communiqué à l'Agence France Presse pour déclarer qu'elle condamnait cette initiative du député ; cette déclaration peu nuancée fait vite des vagues sur Internet et la présidente Christel Prado doit s'expliquer auprès de ses adhérents. C'est une illustration de ce qui arrive quand la polémique atteint une telle intensité. Soit on soutient l'initiative du député Fasquelle, soit on n'est pas d'accord et on apparaît malgré soi comme des suppôts du diable, je veux dire des psychanalystes. Ce texte n'a d'autre ambition que de desserrer l'étau.

A ce jour d'autres prises de position se manifestent (et cela ne va pas s'arrêter), Edwige Antier, la célèbre pédiatre (UMP) prend la tête d'une pétition contre son collège UMP (à la différence du PS où une seule personne concentre sur elle deux attitudes, à droite, on est favorable au bicéphalisme, d'ailleurs Edwige Antier ne se contente pas de critiquer la démarche de son collègue, elle défend l'utilité de la psychanalyse dans les soins aux personnes autistes). C'est ce que prétend du moins l'Institut psychanalytique de l'enfant).

L'ANCRA (Association Nationale des Centres de Ressources Autisme) se fend d'un communiqué nuancé... et la presse continue avec par exemple un article du Figaro (sorti comme par hasard le jour de la conférence de presse de F. Fillon pour lancer l'année de la Grande cause nationale) dont le titre est éloquent

« Autisme : la neurobiologie discrédite la psychanalyse ». On s'attend à des révélations, des découvertes, mais en fait les découvertes dont il est question (et qui sont très importantes) sont déjà anciennes et connues de tous. Qui oserait contester « qu'il y a une racine biologique à l'autisme » ?

Alors peut-on sereinement essayer d'y voir un peu plus clair dans ce débat passionné, où tous les arguments sont bons, tous les amalgames sont faits et où on ne pourrait plus s'exprimer sans se faire lyncher.

D'abord on peut vraiment s'interroger sur la démarche du député Fasquelle (un homme poli et agréable) ? :

- Un tel article de loi (5 lignes) ne ressort pas des compétences du Parlement, de l'avis unanime des juristes.

- Dans un mois, la HAS et l'ANESM, à la demande du Gouvernement vont rendre publique la recommandation   « Autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent ». La conférence de presse aura lieu le mardi 6 mars 2012. Cette recommandation ayant fait l'objet de très nombreuses concertations est déjà plus ou moins connue, et on peut craindre que sur certains points sensibles elle décevra. Mais c'est ainsi, cela veut dire qu'il faudra continuer à convaincre...

- Personnellement, je ne pense pas qu'il soit possible d'instituer une « police de la pensée » et de promouvoir des vérités imposées d'en haut. Bien sûr, dans d'autres domaines de la médecine, les avancées de la science s'imposent d'elles-mêmes et les spécialistes suivent le mouvement. En France, en tout cas, la psychiatrie semble faire exception... mais je ne pense pas malgré tout que la décision médicale puisse appartenir au pouvoir politique. C'est une vision léniniste du pouvoir, du haut vers le bas ; c'est aussi une démarche qui rappelle trop l'inquisition.

- Enfin, depuis 50 ans et ma classe de philo je continue à penser que la fin ne justifie pas les moyens et que si j'estime avec une très grande majorité des adhérents et de militants de Sésame Autisme que la psychanalyse n'est pas utile dans la compréhension de l'autisme ni par les méthodes qui découleraient d'elle, je ne pense vraiment pas qu'il faut user de menaces ou de terrorisme (d'ailleurs je n'oublie pas qu'il y a 30 ans, certains psychanalystes utilisaient le chantage et que la culpabilisation n'a pas disparu). Cette proposition de loi aboutit même à un résultat paradoxal, car elle « victimise » les psychanalystes qui en général savent bien jouer cette partition (les polémiques au moment de la parution du livre d'Onfray « Le crépuscule d'une idole » et auparavant celui du livre noir de la psychanalyse).

Où va se « nicher » la psychanalyse ?

Mais au fait, qu'est-ce qu'on veut interdire au juste quand on évoque « les pratiques psychanalytiques » et peut-on espérer « la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes » (éducatives et comportementales, qui ne sont pas plus définies). En effet une telle loi supposerait un décret d'application qui définirait ce qu'on ne devrait plus faire (bonjour la jurisprudence !). Il n'est pas si facile que cela de trouver « la psychanalyse » dans ce qui existe en faveur des personnes avec autisme. Je vais tenter d'énumérer quelques domaines où la « psychanalyse s'exerce ».

1. Les psychothérapies d'inspiration analytique qui s'adressent aux enfants.

Elles étaient en voie de disparition il y a quelques années. Aujourd'hui en France, c'est Geneviève Hagg qui fédère ce mouvement (avec M. D. Amy) et on peut penser (en lisant leurs écrits) que ces personnes pratiquent des psychothérapies individuelles pour aider l'enfant autiste : mettre en mot ses vécus corporels (je schématise) et l'aider à se construire un monde symbolique... Je remarque que cette « psychanalyse » s'oriente de plus en plus sur le vécu sensoriel et sur la psychomotricité (travaux du Professeur Bullinger).

Les entretiens avec les familles constituent eux-aussi une part importante de la

« prise en charge » psychanalytique. Ce que les familles souhaitent c'est d'avoir en face d'eux un médecin qui apportera des connaissances et des savoir-faire ; or ce n'est pas sous cet angle que se déroulent les entretiens « psychanalytiques », ce qui évidemment contribue à creuser le fossé entre les professionnels (psychanalystes) et les parents.

Ce courant de pensée a comme ambition également de réconcilier la psychanalyse et les neuro-sciences. Ce qui personnellement m'agace dans ces théories c'est que les psychanalystes ont préempté le champ entier de la psychologie ; pour eux c'est une évidence qu'il n'y a pas de psychologie autre que la psychanalyse. C'est malheureusement vrai dans beaucoup de facultés de psychologie en France, mais évidemment c'est un hold-up sur cette discipline scientifique, qui est un domaine passionnant et indispensable. L'avenir, bien sûr, c'est le dialogue entre les neuro-sciences et la psychologie cognitive (et c'est bien différent du rapprochement entre la psychanalyse et les neuro-sciences).

Peut-on interdire, pour revenir à la proposition de loi, ces consultations d'inspiration psychanalytique ? Vous voyez la levée de bouclier, si on s'avisait à regarder par le trou de la serrure ce qui se passe dans un cabinet privé ou même si on écoutait aux portes les entretiens à l'hôpital de jour. Infaisable, bien sûr, si on ne veut pas avoir sur le dos la communauté médicale, le Conseil de l'ordre des médecins... et d'ailleurs qui souhaite vraiment un tel enrégimentement ?

2. Les réunions de synthèse, les projets individualisés ou les rencontres avec les familles

D'après moi, c'est plutôt dans ces lieux ou dans ces domaines que les représentations (liées à une grille de lecture de la psyché humaine qui découle d'un courant psychanalytique) peuvent avoir un impact négatif.

Comment interpréter une attitude, un comportement et comment tenter de le modifier ou en tout cas de favoriser une évolution vers la socialisation, vers le bien être... ?

Soit on considère que c'est un symptôme, un langage et qu'il faut le laisser se développer pour mieux le comprendre, espérant que de lui-même il disparaîtra avec la souffrance affective qu'il est censé révéler ; soit on le regarde comme une des manifestations de l'autisme et on utilisera d'autres outils pour en atténuer les effets (cf. les outils d'analyse des comportements-problèmes).

Soit on se centre sur l'enfant et sa famille et on va chercher ce qui pourrait expliquer telle attitude, telle manifestation, soit on met tous ses efforts à connaître le mode de fonctionnement autistique pour être utile aux personnes avec autisme...

Le lecteur reconnaîtra des pratiques qu'il a rencontrées. Les conséquences ne sont jamais neutres. Pour moi, si on veut respecter les personnes avec autisme, il faut connaître les particularités du « fonctionnement » autistique et accepter leur différence... et ne pas s'amuser à rechercher des causes souvent imaginaires.

Le regard que porte le professionnel sur les personnes qu'il a en face de lui est essentiel. Je me souviens de ce que m'expliquait un médecin psychiatre d'un hôpital de jour (qui faisait partie de l'association à cette époque) lorsqu'il il a eu entre les mains le compte rendu d'un examen génétique à Necker ; son « patient autiste » souffrait d'une maladie génétique connue. A partir de là, tous les éducateurs l'ont regardé autrement et cela a tout changé. C'est la « révolution » qu'ont tant de mal à faire les psychanalystes encore aujourd'hui.

Maintenant peut-on « quantifier » les équipes qui fonctionnent sur ce mode « psychanalytique ». Personnellement j'en suis bien incapable. En tout cas, ce n'est pas marqué sur la porte de l'établissement, plus souvent un hôpital de jour mais pas uniquement (je connais des « équipes » dans les IME qui réagissent avec des grilles de lecture psychanalytique).

Qui pourrait aujourd'hui faire une liste des établissements concernés ? On ne peut quand même pas utiliser la délation ou la rumeur ? Parfois même un seul professionnel se réfère explicitement à la psychanalyse...

Ce que je fais personnellement c'est de regarder de près les projets d'établissement et de faire en sorte qu'ils soient précis sur les questions essentielles.

Evidemment, on ne peut pas condamner non plus tous les « hôpitaux de jour » pour enfants. De nombreux chercheurs travaillent d'ailleurs en pédo-psychiatrie. Et de toute façon aucun redéploiement financier n'est possible.

Si par un hasard extraordinaire, on décrétait que les enfants avec autisme ne devaient plus fréquenter les hôpitaux de jour, non seulement on se retrouverait avec plusieurs milliers d'enfants sans solution, mais en plus les hôpitaux de jour accueilleraient d'autres pathologies, sans qu'on puisse supprimer la moindre place. Pour moi, et j'en suis sûr, c'est une fausse piste pour trouver de l'argent.

3. La psychanalyse comme outil d'analyse de l'institution

C'est, si je ne m'abuse, ce qu'on appelait jadis la psychothérapie institutionnelle. Le lecteur n'aura pas de mal à trouver sur Internet l'histoire de ce concept, car ce serait très long à expliquer. Ce courant est inséparable de la psychose, de l'histoire de la psychiatrie (de la fin de la guerre à la naissance des hôpitaux de jour au début des années 70), du développement de la psychanalyse en psychiatrie adulte également pour changer la vie asilaire...

L'institution doit être « soignée » si on veut qu'elle ne maltraite pas les patients, idée qui est loin d'être ridicule, mais dans ces années-là on ne connaissait que la psychanalyse comme outil pour étudier les comportements de groupe.

Bien sûr il y a eu des dérives sectaires graves puisque la loi de la république s'arrêtait à la porte de l'établissement et une communauté édictait ses propres règles (très souvent énoncées par le médecin supposé savoir qu'était le médecin directeur psychanalyste qui lui n'était contrôlé par personne...).

Ce courant de pensée s'est retrouvé également dans le domaine de l'éducation et a tenté un temps la pédagogie Freinet (l'élève et le maître sur un pied d'égalité). J'ai bien connu cette époque (mai 68, les frères Cohn-Bendit, l'Ecole supérieure de la rue d'Ulm où enseignait Lacan, et c'est avec (presque) de la nostalgie que j'ai retrouvé ce concept dans la recommandation de la HAS et de l'ANESM qui sera bientôt rendue publique. Tout à la fin, il est question des travaux de recherche « recommandés » pour évaluer certaines pratiques et la

« psychothérapie institutionnelle » est citée... Moi qui pensais qu'elle avait disparu des « écrans radars » depuis des lustres et qu'elle ne parlait plus qu'aux « soixante-huitards » oscillant entre l'anarchisme et la psychanalyse lacanienne...  

Peut-être la « psychothérapie institutionnelle » est-elle le nouveau nom de la psychanalyse et j'aurais manqué une étape ? On aurait classé celle-ci dans les interventions globales non recommandées ou non-consensuelles (il faudra lire le sous-titre dans l'ordre inverse, vous verrez quand vous aurez reçu cette recommandation) pour la faire revenir à la fin de la recommandation. Je dois avoir l'esprit mal tourné.

Soyons sérieux, j'ai connu des établissements il y a certes longtemps (il y a encore des survivants et je connais un hôpital de jour en Seine-St-Denis qui fonctionne sur ce modèle) dont le fonctionnement s'inspirait des théories énoncées dans les livres sur la psychothérapie institutionnelle. Tous les éducateurs, personnels d'entretien, personnels administratifs... devaient faire une analyse car tout le monde devait comprendre la même chose ; on devait vénérer la même philosophie, celle de Freud, de Lacan... et celle du psychiatre de l'institution (à travers ses écrits). La présence aux « séminaires » organisés était contrôlée... Pour comprendre, allez chercher dans votre bibliothèque ou vidéothèque « Au nom de la Rose »...

Pour être totalement objectif, il y eut aussi des idées originales (intervenants extérieurs, activités manuelles ou artistiques, etc. et bien sûr nous les avons reprises dans nos établissements en les débarrassant de leur gangue idéologique (Freud, Marx, Marcuse, Foucault, l'anti-psychiatrie....

On peut mettre ce que l'on veut derrière les mots et faire renaître des concepts anciens, mais comme ce vocable n'est nulle part défini et je ne connais pas d'autres définitions.

Pour être complet, je précise qu'il est souhaitable de porter toute son attention à la vie des petits groupes qui constituent nos SESSAD, IME, foyers de vie, FAM, MAS ; des relations se nouent entre enfants, entre adultes, entre enfants et adultes. La psychologie sociale (discipline encore naissante) nous apporterait des outils utiles. Le professeur que j'ai été sait bien qu'une classe ne ressemble pas à une autre et qu'une dynamique positive ou négative se met rapidement en place. C'est la même chose en entreprise et cela ne doit pas être négligé. Mais pour moi cela n'a rien à voir avec le courant de pensée désignée par la psychothérapie institutionnelle (dont le porte-parole le plus connu est aujourd'hui le Professeur P. Delion).

4. Les CRA (Centres de ressources autisme)

Les premiers centres ont été animés au début par des équipes hospitalières le plus souvent (s'est adjoint parfois un pôle médico-social, comme celui auquel j'ai participé avec le Professeur Alain Lazartigues) très au fait des recherches sur l'autisme et souhaitant jouer un rôle moteur dans la diffusion du diagnostic d'autisme et plus généralement des connaissances de l'autisme.

Puis notre chère administration a demandé de créer un CRA par région, sans s'interroger sur l'existence au sein de la région d'équipes de recherche. Ce rouleau compresseur administratif a favorisé le développement de CRA qui n'étaient pas tous sur la même longueur d'onde.

Et puis dans un troisième temps, ces CRA sont devenus des enjeux stratégiques dans la lutte d'influence idéologique et des psychiatres « d'obédience psychanalytique » se sont mis à s'intéresser à ces CRA et à tenter de rattraper leur retard depuis les années 2000. Bien sûr, tout le monde dira qu'ils se réfèrent aux textes officiels, mais la réalité est souvent différente. On retrouve aujourd'hui au niveau des CRA des luttes d'influence comparables à celles qui existent pour détenir une chaire de pédopsychiatrie... au nez et à la barbe de l'administration, surtout depuis que les CRA sont de compétence ARS...

Alors, soyons un peu pragmatiques s'il vous plaît. Au lieu de faire une proposition de loi « épouvantail », regardons d'un peu plus près sur le terrain les évolutions et on pourra constater qu'il y a un fossé entre les déclarations et la réalité.

C'est sur le terrain que la situation bougera, c'est le défi que nous devons relever. Les pouvoirs publics ont une très grande responsabilité lorsqu'ils s'imaginent qu'il suffit de faire des textes et oublient le travail de contrôle qui leur appartient. A nous de les alerter et de continuer à faire preuve de créativité et d'imagination dans le travail quotidien (les « petites victoires »).

Il n'y a pas de « FIN de l'Histoire » (encore une utopie qui a fait des dégâts), ni même d'An I... l'histoire est une longue et patiente évolution, il faut tous les jours se remettre en question, car c'est cela la véritable démarche scientifique.

Marcel HERAULT

Même si je suis certain que les propos que j'émets sont très largement partagés au sein de la Fédération Française Sésame-Autisme et de Sésame Autisme Gestion et Perspectives dont je suis le président, je préfère en assurer seul la responsabilité.

http://www.sesame-autisme.com/textes-de-la-federation.html

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Autisme : l’imagerie cérébrale, une aide au diagnostic précoce…

Si en France, les spécialistes de l’autisme attendent le rendu le 6 mars prochain du rapport de la Haute Autorité de santé (HAS), qui fait polémique, Outre-Altantique, des chercheurs essaient de mettre au point un méthode de diagnostic précoce à partir d’imagerie cérébrale. C’est ce que révèle une étude parue sur le site de l’American Journal of Psychiatry.