Elise a pris beaucoup de plaisir à naviguer (elle adore ...) après avoir mangé au restaurant (des frites et quelque chose autour ...)

Bref super et sous le soleil !

Je vous laisse profiter des photos avec dans l'ordre : Elise s'improvisant pilote ... notre porte-avion Charles de Gaulle en IPER (révision ...), une séduisante frégate furtive, le bathyscaphe, un ferry et un paquebot et  pour finir la préfecture maritime.

Tout cela évoquant pour moi pas mal de souvenirs ... notamment avec le Jules Verne attendant son démontage à bord duquel j'ai fait quelques repas intéressants voilà maintenant quelques années à Djibouti ...

Petite carte postale de Saint Aygulf où nous passons quelques jours avec Elise dans un lieu qu'elle connaît ... Au programme ballades, courses, restos ... Hier, nous avons été faire un tour à Saint Tropez ... Mais pas trop longtemps car beaucoup (trop) de rencontres et trop chaud ... d'autant que le matin nous avions fait 2 heures de ballade jusqu'au pied du massif des Maures !

Et ce matin premier bain dans la piscine ... reportage à venir !

Le film « Quelque chose en plus : autisme et ABA » sera projeté  du 4 au 10 juin au cinéma 6 REX à Grenoble, avec une séance exceptionnelle le jeudi 05 juin en présence de la réalisatrice .

Bande annonce

Ce film montre le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement spécialisé  basé sur des interventions éducative, développementale et comportementale, et l’école.

 Tous unis pour cet événement !

Cet événement est organisé par 6 associations de parents, qui unissent leurs efforts, c’est significatif.

Cela veut dire que les parents en très large majorité souhaitent que les établissements spécialisés où sont orientés leur enfant mettent en place ce type d’approche, qui est une méthode d’apprentissage par objectifs basée sur la motivation de l’enfant.

Bon, avant tout ils souhaitent que leur enfant soit inclus prioritairement à l’école puis en société, mais en France c’est juste le plus souvent un rêve irréalisable.

Pourquoi les parents veulent-ils ce type d’interventions ?

Une méthode d’apprentissage par objectifs, c’est ce qu’il faut pour les enfants autistes, car ils n’apprennent pas spontanément et facilement ce que les enfants ordinaires apprennent vite, ou intuitivement.

Par exemple si vous voulez apprendre le piano, il vaut mieux ne pas commencer par essayer de jouer la sonate au clair de Lune de Beethoven !  Pour débuter et progresser, vous allez d’abord vous entraîner à lire une partition, démarrer par un morceau très simple, l’apprendre par petits bouts et essayer de les enchaîner une fois qu’ils sont plus ou moins acquis. Attention, il ne faut pas non plus que cela devienne une corvée, il faut que vous associez la leçon de piano à quelque chose de plaisant, une séance agréable avec le professeur. Il faut aussi jouer du piano régulièrement, être assidu, répéter, répéter pour avoir une bonne technique. Il faut que le professeur adapte aussi son cours en fonction du niveau de l’enfant, travaille ses points faibles.

On a vu que certains enfants autistes doués en musique n’ont pas besoin de toutes ces étapes, ils entendent un morceau, et hop, ils le rejouent instantanément au piano ! Il y a des choses faciles pour les uns, évidentes, mais qui sont très complexes et pas du tout évidentes pour les autres (et qui ne le seront jamais…)

Apprendre à jouer du piano, étapes par étapes…

Se laver les dents par exemple, engager et maintenir une conversation, s’insérer dans un groupe et y participer, savoir quoi dire à quel moment, faire des petites courses dans un magasin, pour une personne ordinaire ça s’apprend vite ou bien c’est intuitif. Mais pour une personne autiste, c’est peut-être parfois aussi dur que de jouer directement la sonate de Beethoven ! Alors on décompose ce que l’on veut que l’enfant apprenne en plusieurs séquences, on travaille chaque séquence et on on enchaîne. 

Ainsi on peut développer son autonomie, lui apprendre à faire des demandes d’objets/loisirs qu’il désire, autrement qu’en pleurant ou criant, apprendre le chacun son tour, à faire des jeux collectifs, apprendre les compétences de base indispensables comme la lecture, l’écriture, etc…En tenant compte de ses compétences et spécificités bien sur ! C’est très possible si l’enfant est motivé, et si les intervenants sont formés et expérimentés.

Alors on comprend pourquoi les parents s’unissent. On comprend aussi, quand on voit aussi comment les enfants évoluent dans le film, quand on les voit contents d’apprendre, heureux d’être en relation avec l’éducateur…

Une pratique individualisée basée sur l’observation et le bon sens, et destinée à tous 

Cette façon d’apprendre, qui relève pour moi du simple bon sens, est loin de l’association traditionnelle :  « Apprendre est laborieux, c’est un effort, il faut souffrir. »

Non, apprendre dans ces conditions, je trouve que c’est une chance. Personnellement, j’aurais adoré apprendre à l’école de cette manière, et je pense que les profs devraient également être formés à cette pédagogie, où la motivation de l’élève est le moteur d’apprentissage.

On a tous besoin de reconnaissance, que notre travail, notre attitude soit valorisés, remarqués, et on se rend bien compte que c’est parfois l’inverse qui se produit : par exemple, dans une classe, ce sont les élèves agités, perturbateurs (dont le but souvent est d’attirer l’attention) qui obtiennent l’attention de l’enseignant, au détriment de ceux qui ne se font pas entendre et qui écoutent attentivement…

Pourquoi ça n’est pas comme cela dans les établissements ?

Ce n’est pas comme cela car en général nos enfants sont considérés comme malades mentaux, donc nécessitant plutôt du soin (c’est à dire thérapie psychanalytique, psychotropes si troubles du comportement) que de l’éducation.

Pourquoi je n’arrive pas à me projeter dans le futur ? 

Tous les parents ont terriblement peur de ce qui arrivera à leur enfant quand ils ne seront plus là : leur enfant (qu’il soit enfant ou adulte) est vulnérable, très peu autonome, son quotidien est entre les mains d’autres personnes, ce n’est pas lui qui décide de sa vie, a le choix d’où il veux être, quand, avec qui, comment…

J’ai peur car :

- Actuellement, dans ces établissements, les parents sont tenus à l’écart. Ce sont des endroits fermés, on ne sait pas ce qu’il se passe. Julien ne peut pas s’exprimer pour raconter ses journées. C’est une des raisons pour lesquelles je suis contre l’institutionnalisation.

- Il n’y a pas de réel contrôle de la part des organismes qui financent et donnent leur accord à ce type établissements. Les budgets sont reconduits d’une année à l’autre, sans contre partie concrète. Qui ira contrôler que dans les établissements, les enfants bénéficient réellement d’interventions recommandées par la Haute autorité de santé ? Moi ?

Dans une école, on attend bien des enseignants qu’ils apprennent telle ou telle compétence aux élèves, ils ont bien un programme pédagogique. Mais pour les professionnels qui s’occupent de nos enfants, qu’est ce qui est attendu ? Ce n’est pas du gardiennage que je veux pour lui….

- La plupart des pros dans ces institutions ont une méconnaissance totale de l’autisme, et pire, ils ont des idées fausses.. Comme par exemple pour nombre de pros, penser que les autistes ne ressentent pas la douleur, n’ont pas d’émotions, sont une coquille vide… ça me pétrifie, surtout quand je pense à Julien, si sensible, certainement beaucoup plus que la moyenne des gens…. Je l’imagine entre leurs mains, probablement maltraité. Car avec ces croyances, où est la limite de la maltraitance ?

 Mon souhait pour l’avenir de Julien

Mon souhait aurait été que Julien soit inclut à l’école, parmi les autres enfants. C’est le souhait de beaucoup de parents, mais l’inclusion n’existe pratiquement pas en France.

Donc puisqu’il est voué à vivre dans une institution, hors de la société et privé de ses droits (même si il y a une réglementation, on sait qu’elle n’est jamais respectée), je serais plus sereine si les professionnels étaient (bien) formés, expérimentés, et, tout comme ceux que l’on voit dans le film, si investis pour ces enfants, se donnant à fond, et croyant en eux.

article publié dans Ouest France

Par Handicap.fr / E. Dal'Secco le 27-05-2014

article publié dans Ouest France

Vendredi dernier Elise s'est invitée en guest star à l'Abracadabar où passait Bedge, le copain de sa soeur Elodie ainsi qu'une amie ...

Elle a dansé et s'est emparé du micro ... Bedge s'est opposé à ce qu'elle descende ...

Merci à lui et à tout le public conquis !!!

Un Rocknroll transcendant et tribal, un blues plaintif et criard et une folk dérangeante et pas tout à fait apprivoisée.  https://www.facebook.com/bedgewaterfield?fref=ts

Publiée le 28 oct. 2013

Intégrathlon réunit personnes handicapées et valides au cours d'activités sportives

article publié dans allo médecins

Rédigé par Clémentine Billé , le 06 mai 2014 à 14h00

L'origine de l'autisme chez l'enfant ? 50 % héréditaire, 50 % environnemental

Depuis des années, des études montraient que l’autisme d’un enfant a une origine uniquement génétique. Une nouvelle étude met également en cause les facteurs environnementaux, et sème de nouveau le doute sur les origines méconnues de la maladie.

Il y a quelques semaines, Allo-Médecins vous proposait de découvrir cette maladie sous une nouvelle forme : l’humoriste Laurent Savard se moque des personnes qui rejettent son fils autiste dans son spectacle « Le Bal des pompiers », et nous dévoile tout dans une interview ! Aujourd’hui, une nouvelle étude est sortie, et reconnaît enfin que l’origine de l’autisme n’est pas seulement génétique, mais aussi environnementale.

Une étude sur deux millions de personnes met en cause hérédité et environnement

Les origines de l’autisme font débat au sein de la communauté scientifique. En 2012, trois équipes américaines venant des Universités de Yale, Harvard et Washington montraient que la maladie était due à une mutation présente sur trois gènes. La cause génétique ne semblait plus faire de doutes ! Or, une étude portant sur deux millions de personnes perturbe de nouveaux les certitudes, et avance l’hypothèse des facteurs environnementaux.

Publiée dans le « Journal of the American Medecine Association » (JAMA), cette recherche porte sur des Suédois nés entre 1982 et 2006, dont 14 000 étaient autistes. Cette étude fait un tollé dans la communauté scientifique car c’est la première étude à fournir une analyse aussi complète à la fois de l’héritabilité du risque d’autisme et de l’environnement.

Le mode de vie de la famille peut provoquer l’autisme

Abraham Reichenberg, principal auteur de l’étude, affirme, selon des propos recueillis par Sciences&Avenir : « Nous avons été surpris par les résultats, puisque nous ne nous attendions pas à une telle importance des facteurs environnementaux dans l’autisme ». Avant cette étude, les scientifiques pensaient que les gènes comptaient pour 80 % et 90 % des causes de l’autisme Ils réévaluent désormais le chiffre à 50 %. Si les réelles causes sont encore inconnues, la nouvelle étude avance que les 50 autres pourcents seraient dus aux facteurs familiaux (aussi appelés environnement partagé) et aux facteurs individuels (ou environnement non partagé).

Film Mon Petit Frère de la Lune, de Frédéric Philibert, pour voir l'autisme autrement

Le Pr Reichenberg estime qu’« il est maintenant clair que nous devons davantage étudier et identifier ces facteurs environnementaux ». Il ajoute d’ailleurs que « de la même manière qu’il faut envisager de nombreux facteurs génétiques, il y a probablement des facteurs environnementaux très variés qui contribuent au développement de l’autisme ». Quelques exemples sont mis en avant, tels que les complications à la naissance, le statut socio-économique du foyer, des infections maternelles ou encore des médicaments pris avant et pendant la grossesse.

Les cousins germains peuvent aussi favoriser l’autisme d’un enfant

Cette étude ne nie pas pour autant le caractère héréditaire de la maladie. Elle prend ainsi en compte le risque relatif récurrent, qui correspond à la proximité familiale avec une personne atteinte d’autisme. Cette nouvelle recherche indique que le risque de développer cette pathologie mentale est dix fois plus important lorsque l’enfant a un frère ou une sœur autiste, trois fois plus s’il a un demi-frère ou une demi-sœur, et deux fois plus lorsqu’il s’agit d’un cousin.

« Notre étude a été provoquée par une question que se posent souvent les parents : j’ai un enfant autiste, quel est le risque que mon prochain enfant le soit aussi ? » Sven Sandin, co-auteur de l’étude ajoute que cela « montre qu’à un niveau individuel, le risque d’autisme augmente selon la proximité avec un parent autiste ». Un autre aspect reste également inexpliqué. Les troubles envahissant du développement (TED), dont l’autisme fait partie, sont quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Face aux 100 000 jeunes atteints de TED et 30 000 d’autisme, aucune étude ne s’est jamais intéressée à cette inégalité.

Voilà bien longtemps que je pars à Conches sur Gondoire au Haras du Grand Clos les mains dans les poches ... inspiration soudaine et ce matin je prend mon appareil photo ... Elise réclame comme d'habitude une ballade à sa monitrice

qui dirige les séances d'équitation adaptée au sein de l'association Trott'Autrement

Et c'est parti pour un tour dans la campagne en compagnie de sa fidèle jument JAMILA

Voir le reportage ICI

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne !

Dernièrement, une maman me racontait une anecdote que tous les parents d'enfants autistes pourraient à leut tour évoquer. Lorsqu'elle informe ses interlocuteurs que son fils est autiste, une question arrive immanquablement dans la conversation: "Et il joue parfaitement du piano alors...enfin c'est l'image que j'en ai ?!".

Je suis souvent très partagée sur la vision médiatique et unique donnée à l'autisme. Celle de l'enfant "lunaire mais avec des capacités hors normes". Autrement dit, parent, réjouis-toi, il brillera forcément quelque part : dans les arts (Chopin, Mozart, Van Gogh, Picasso n'étaient-ils pas autistes, si on y réfléchit bien?), l'informatique, la recherche scientifique (oh, tous ces prix Nobel autistes subitement !)...

Certes certains brilleront (seront-ils mieux compris, acceptés pour autant, rien n'est moins sûr) pendant que d'autres chemineront cahin-caha sans même l'espoir d'être intégrés, tout juste "indemnisés" en dessous du seuil de pauvreté. La double peine, voire la triple parfois !!!

Bref, chez nous, on a un "middle autist", ceux qu'on appelle les "autistes de bon niveau". On a parfois par à coups des fulgurances de l'autiste de haut niveau et aussi parfois des stagnations de l'autiste plus sévère. On navigue en permanence entre les deux. Par exemple, le "nôtre" fait tous ses calculs de tête mais n'utilise pas toujours les pronoms personnels de manière très judicieuse. On s'y fait et parfois c'est même très drôle. 

On ne sait pas ce qu'il deviendra (ce qui nous évite comme beaucoup de parents d'enfants neurotypiques de projeter quoi que ce soit sur lui, le luxe suprême pour un enfant, penseront certains !), ni jusqu'où nous pourrons aller avec lui...C'est tous les jours la divine surprise avec des hauts et des bas mais il va bien et c'est le principal.

Néanmoins il y a au moins une chose sur laquelle nous sommes à peu près d'accord ici, c'est que s'il a la capacité (la chance, on va dire) de retenir toutes les dates historiques et la biographie des rois, reines, artistes du Moyen Âge à la Seconde Guerre Mondiale (ce qui lui permet d'apporter une aide précieuse à son père quand celui-ci affronte des candidats à son quotidien "Questions pour un champion online"), il y a tout de même peu de chance qu'il devienne un jour un musicien adulé ou un peintre vénéré. La preuve en image :

A vous de trouver ce que Théophile a bien voulu représenter. Deux indices peuvent vous y aider...

Ses soeurs l'ont regardé s'exécuter entre surprise et contentement. Il y a encore quelques années, il refusait d'écrire et là, c'est sans conteste une de ces oeuvres les plus accomplies comme on dit dans le jargon artistique. Il ne dessine quasiment jamais et s'il écrit maintenant sans rechigner, le geste n'est pas tout à fait maîtrisé. Ca reste un effort intense pour lui (donc pas de pages de recopie inutiles, youpi !).

Ce qu'il y a de bien dans l'autisme, c'est qu'il déplace les curseurs, casse les codes. Là où des parents trouveraient que ce dessin est très "enfantin", en clair, pas de son âge (l'autiste en question a 11 ans), nous, on regarde ça béâtement satisfaits au regard du travail phénoménal que l'exécution de ce "chef-d'oeuvre" lui a réclamé.

Nous l'avons pris en photo, gardé même sur le grand tableau blanc (qui d'habitude sert à noter les RDV) et exposé dans la cuisine. Ainsi une petite larme au coin de l'oeil, on se dit quand même que l'autiste au milieu des cahots (ou des chaos, c'est au choix) du monde arrive à mettre un peu de poésie dans tout. C'est peut-être sa force à lui dans le fond...

La Maman

Publié le 17/04/2014

Par L'union-L'Ardennais

It's the Muppet Show with special guest Elton John!!!! Elton John will be playing Crocodile Rock in this episode!!! ENJOY!!