article publié dans l'Express

Hier soir je suis allée à mon entraînement de « touch rugby » (rugby « soft » assez éloigné au final du vrai rugby).

Embouteillages dans mon cerveau

J’ai découvert ce sport il y a deux mois. C’est assez ludique et il y a une bonne ambiance, mais j’ai très souvent du mal à suivre les consignes de jeu. Disons qu’il faut du temps pour que je les intègre, je les comprends seulement au bout de plusieurs tentatives. Peut-être qu’il y a trop de choses à gérer, du coup c’est compliqué pour mon cerveau !

Bon, qu'est ce que je vais faire de ce ballon maintenant ? Merci à Elsa Bouet pour la photo !

Bref, je voyais bien que j’étais souvent un peu à la traîne, me faisant gentiment reprendre par les autres, gentiment mais un peu trop souvent à mon goût…

Hier soir une fille m’a dit en boutade, pour me taquiner :

- Il faut sortir de ta bulle !

La balle est dans mon camp

On m’a tellement dit cela dans mon passé… Cela réveille de mauvais souvenirs, pour moi c’est relatif à l’échec, car ce n’est pas la première fois que j’ai du mal à être en phase avec les autres dans un groupe. Et comme je ne savais pas trop quoi répondre, les taquineries se transformaient en moqueries.

Sauf que hier j’ai su répondre :

- C’est normal que je sois dans ma bulle, je suis autiste !

J’étais un peu gênée de dire cela, je ne suis pas vraiment autiste, plutôt à l’extrémité de l’extrémité du spectre, mais je voulais répondre, pour une fois.

Évidemment tout le monde l’a pris pour une boutade… Cinq minutes après j’ai récidivé :

- Ce n’était pas une blague, je suis vraiment autiste.

On m’a regardé avec surprise, puis j’ai donné le nom d’autistes célèbres, et l’une d’elles a dit :

- Mais les autistes sont des génies alors ?

Étant bien placée pour savoir que non (je ne suis pas un génie !) j’ai fait remarquer que ces personnes sont connues justement parce que ce sont des génies, ce qui n’est pas le cas de l’immense majorité des autistes, qui eux ne sont pas connus. Et pour citer un exemple, j’ai dit :

- Mon fils aussi est autiste, autiste sévère.

Julien, autiste ne souffrant pas, merci.

Changement de regard

C’est drôle n’empêche comme d’un coup tout peut changer… En positif bien sur :

Cette bienveillance nouvelle, cette curiosité aussi à l’égard de Julien, des compliments sur moi comme quoi je m’adaptais bien. Une des filles a conclu sur le sujet :

- C’est bien que tu sois là, ça apporte de l’originalité ta façon d’être euh…euh…

- Mon air décalé ?

- Oui voila !

Pas très droit tout ça...

J’ai l’impression que ce que je leur ai dit a changé leur perception de l’autisme : ne sachant rien de ce handicap, je pense maintenant qu’elles imaginent Julien plutôt comme un enfant différent, en difficulté certes, mais qui progressera beaucoup.

En tous les cas, je suis contente de constater que l’autisme, habituellement facteur d’exclusion, m’a rapproché des autres.

Je sais qu’elles verront Julien simplement comme un petit garçon qui a tout à gagner à être parmi les autres.

Fière !

Et pour couronner cet entraînement particulier, j’ai eu la grande surprise de le voir arriver à la fin avec mon mari, sur le stade, en vélo, tout fier de pédaler sans roulettes !

Moi aussi, j’étais fière…

Avis aux parisiens! Tous à vos tablettes : QUELQUE CHOSE EN PLUS passe à Paris ce lundi 8 septembre. Soirée débat à 20H au cinéma L'Entrepôt.
Merci de faire circuler le flyer et au plaisir de vous y retrouver, en compagnie de Liora Crespin, maman fondatrice de l'IME ECLAIR et de Simon Dejardin, psychologue ABA de l'IME ECLAIR !

Une association pour l'accès aux loisirs, à la culture, au sport, à la vie sociale des personnes atteintes d'un Trouble Envahissant du Développement et tout autre handicap mental nécessitant l'adaptation de l'activité. Qui sommes nous ? Comment ? Quelles activités ? Où ?

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Tous les Samedi du 13 Septembre au 18 Octobre 2014 en après-midi:

à St Maur des Fossés :

Séances de voile "loisirs" sur la marne

Voir le calendrier des 7 sessions et les inscriptions ici

Juste un petit mot pour dire la joie qu'éprouve Elise à chaque fois qu'elle part avec l'association A Bras Ouverts !

Dimanche 10 août départ en estafette de la place de Fontenoy avec Les Balladins pour un séjour dans le Poitou ... retour radieuse le 14 à 19h00.

Albane qui l'accompagnait et que l'on connaît bien depuis le temps ... nous dit tout le bonheur qu'elle a eu à accompagner notre fille qui s'est montrée très agréable tout au long du séjour avec tout le groupe. Inutile de dire que nous étions très heureux de retrouver notre Elise et d'entendre un tel discours ...

Nous avons enchaîné avec un week-end prolongé hyper sympa ... et ce matin elle a retrouvé son foyer avec beaucoup de plaisir.

Trott' est sur facebook (clic sur j'aime si tu ne l'as pas encore fait & partage avec tes amis)

Des vacances réussies du 12 au 26 juillet 2014 même si avec Elise il faut toujours assurer & suivre ... nous sommes retournés dans le gîte de l'année dernière chez M. & Mme Briens.

Moins de visites car nous connaissions déjà la région et un accueil chaleureux jamais démenti de nos hôtes ... Elise très (trop) à son aise comme à la maison ... une relation privilégiée avec le chien Tom et de l'espace ... Elle est pas belle la vie !

Avec Mme Briens, notre hôte avec qui Elise était en parfaite confiance ...

article publié sur le site de l'association Trott'Autrement

Trott'Autrement est sur facebook

Dimanche 27 juillet 2014

Sur le perron de l'hôtel de ville de Bry-sur-Marne, Francis ZUSSLIN, président de Why Notes remet un chèque de 944 euros correspondant à l'intégralité de la recette du concert annuel au président de Trott'Autrement accompagné de sa fille Elise.

Vendredi 27 juin 2014

Salle comble à Bry-sur-Marne pour le concert de WHY NOTES au profit de notre association. Chœur et cœurs en harmonie, danse & claquettes ... un grand moment de bonheur. Et la recette de la soirée reversée intégralement à Trott'Autrement ! Merci à tous

Gwen Le Ny est engagé dans un très grand marathon pour aider les enfants autistes. © Photo

 Remerciements à Alexandra qui me l'a fait découvir ... (jjd)

Que l'équitation contribue à renforcer le dos ou à acquérir un meilleur sens de l'équilibre est indéniable. Mais sa pratique peut-elle délivrer de souffrances physiques et psychiques avérées ? Les membres de l'association e.motion de Vienne voudraient faire reconnaître les vertus de l'"équithérapie". Ils oeuvrent à l'hôpital Otto-Wagner qui possède seize chevaux. Quatre cents patients y sont accueillis chaque année et bénéficient d'un suivi de deux ans. Une période longue rendue nécessaire par la gravité de leur état. Monika, par exemple, a passé plusieurs mois dans un coma de stade un. Il lui faut désormais tout réapprendre : avaler, respirer, rester assise, contrôler chaque mouvement, etc. Grâce à l'échange subtil qu'il crée avec les patients, le cheval permet de relancer ce processus, ce qui aide à la guérison. Stimulée par la jument Felicy, Monika retrouve ainsi l'envie de se battre pour améliorer sa concentration et sa coordination. Il y a là aussi Julie, un bébé atteint d'un cancer, les jeunes autistes Sarah et Samuel, et Luise, frappée de mutisme, qui font des progrès encourageants. Un détour par la France permet de découvrir des expériences analogues en Meurthe-et-Moselle avec les responsables des associations Équit'aide, Handi-Cheval et leurs thérapeutes "équiciens". (Allemagne, 2012, 53mn)

Information publiée sur le site de la Fondation

Depuis avril 2010, la Fondation MIRA offre la possibilité aux familles d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) de bénéficier des services d’un chien d’accompagnement. La mise en place de ce programme fait suite à plusieurs années de recherche approfondies quant à l’impact de l’intégration de ces chiens au sein des familles.

La Fondation MIRA a développé une expertise au niveau des services d’assistance et d’accompagnement adressés aux gens ayant de multiples handicaps grâce à l’attribution de chiens entraînés. Depuis 1981, la Fondation Mira offre, gracieusement, aux personnes non-voyantes une méthode alternative pour pallier à leur handicap visuel.

En 1990, La Fondation MIRA innove et développe un programme d’attribution de chien-guides à des jeunes âgés de moins de 15 ans. Ce programme est unique au monde. Trois ans plus tard, l’organisme ajoute un nouveau service à son programme. Les personnes ayant des difficultés motrices peuvent maintenant bénéficier elles aussi des services d’un chien d’assistance. Ce chien leur vient en aide dans plusieurs tâches de leur vie quotidienne, notamment ouvrir les portes, ramasser des objets au sol ainsi que dans la traction du fauteuil roulant.

Depuis 2002, l’établissement s’est également orienté vers la mise sur pied d’un nouveau service d’accompagnement s’adressant à des familles d’enfants atteints d’un TSA afin de leur offrir un soutien susceptible de les aider dans leur rôle parental. Au fil des années, la formule d’attribution et d’entraînement s’est ajustée aux observations et recommandations de l’entraîneur et des parents en plus de celles provenant des conclusions des projets pilotes.

L'apprentissage de la musique, chez les enfants et les adultes, favoriserait le développement des fonctions cognitives dites exécutives. Des chercheurs de l'Université Yale, dont les travaux sont publiés dans la revue PLOS One, ont étudié les mécanismes cérébraux en cause au moyen de l'imagerie par résonance magnétique (IRM).

Les fonctions exécutives sont les processus cognitifs de haut niveau qui permettent de traiter et de conserver des informations, réguler les comportements, faire des choix, résoudre des problèmes, planifier et s'adapter aux exigences mentales changeantes.

"Puisque le fonctionnement exécutif est un fort prédicteur de la réussite scolaire, encore plus que le quotient intellectuel (QI), nous pensons que nos résultats ont de fortes implications pour l'éducation", dit Nadine Gaab, coauteure.

"Alors que de nombreuses écoles réduisent les programmes de musique et passent de plus en plus de temps à la préparation aux tests, nos résultats suggèrent que la formation musicale pourrait réellement aider à préparer les enfants pour un meilleur avenir académique", ajoute-t-elle.

Alors qu'il est déjà clair que la formation musicale affecte les capacités cognitives, peu d'études ont examiné ses effets sur les fonctions exécutives spécifiquement.

Gaab et ses collègues ont comparé 15 enfants, âgés de 9 à 12 ans, ayant reçu une formation musicale, et 12 enfants sans formation musicale du même âge. En moyenne ceux qui avaient reçu une formation jouaient d'un instrument depuis 5 ans, pratiquaient près de 4 heures par semaine et avaient commencé à l'âge de de 6 ans. Les chercheurs ont aussi comparé 15 adultes qui étaient des musiciens professionnels actifs et 15 non-musiciens.

Les musiciens et non-musiciens étaient choisis et pairés selon leur similarité concernant une diversité de facteurs: éducation des parents, statut d'emploi, revenu familial, quotient intellectuel….

Dans les tests cognitifs, les adultes musiciens et les enfants ayant reçu une formation musicale ont montré de meilleures performances sur plusieurs aspects du fonctionnement exécutif. Les images d'IRM montraient, chez les enfants ayant eu une formation, une activation accrue de zones spécifiques du cortex préfrontal lors d'un test de flexibilité cognitive qui demandait de passer d'une tâche mentale à une autre. Ces régions sont connues pour être liées aux fonctions exécutives.

Ces résultats peuvent avoir des implications pour les enfants et les adultes qui ont des difficultés relatives aux fonctions exécutives, tels que les enfants atteints de trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou les personnes âgées, souligne la chercheuse. Des études futures doivent déterminer si la musique peut être utilisée comme outil d'intervention thérapeutique pour ces enfants et les adultes.

L'étude ne montre pas que le lien constaté est de cause à effet. Les enfants qui étudient la musique pourraient déjà avoir des capacités de fonctionnement exécutif qui les attirent vers l'apprentissage de la musique et les prédisposent à poursuivre leurs leçons.

Elise sur Pattawak avec ses camarades Alexandra & Wilfried

http://www.trottautrement.org/

article publié dans Var Matin

Publié le samedi 21 juin 2014 à 12h39

Estelle ne craint pas de se jeter à l'eau lorsque le combat en vaut la peine.Valérie Le Parc

Venue à Six-Fours passer son brevet d’initiateur fédéral de Stand-up-paddle, Estelle Lefébure en a profité pour défendre la cause des enfants autistes.

Réveil chiffonné. Après une première journée dans l'eau mouvementée. Sous le ciel bas. Noir et grincheux…

Pas de quoi lui effacer son sourire enjôleur. Naturel. Si loin des objectifs. Des zooms. Des papiers glacés…

Estelle Lefébure a pris ses quartiers à Bandol. Chez son pote Matthieu Granier. Croisé à Saint-Barth' il y a quelques années. Au détour du sable blanc…

En ce territoire varois méconnu, la belle n'est venue ni musarder, ni lézarder. Mais bosser d'arrache-pied son BIF de Sup. Abréviation barbare de brevet d'initiateur fédéral de stand up paddle…

Sa discipline ! Croquée depuis cinq ans au gré de ses voyages aux semelles de vent.

« Je suis devenue accro,glisse-t-elle en douceur. J'ai eu la chance de débuter sur un lagon, alors…»

Lagon à la toile turquoise. Nourricière de rêves.

D'esquisses d'évasion.

Aussi simple qu'un coup de pagaie appuyé…

« C'est un moyen extraordinaire de découvrir les richesses marines. D'apprécier les paysages qui vous entourent…»

D'entretenir son physique aussi. Même si celui-ci ne souffre pas franchement du temps qui passe et roule sur son épiderme.

« C'est vrai que ça colle à mon hygiène de vie. De toute façon, une semaine sans sport, ce n'est pas possible…»

L'effort, sa seconde peau de naïade. « De guerrière », ponctue Matthieu. Lui qui l'a mise à rude épreuve, lors d'une traversée à la nage sous les éclairs…

« J'aime me dépasser. J'ai touché au wake. Au ski nautique. A la plongée. Même au kite. Enfin, c'était un peu la galère là…»

Alors qu'avec le Sup, Estelle s'est épanouie. Au point d'oser passer à l'étape supérieure.

Revenir sur les bancs de l'école aérée. Pour demain enseigner son art de vivre.

La madone ne manque d'ailleurs pas d'assurance. Sans artifice, elle mène la session de formation dispensée à la pointe du Brusc depuis mercredi. Guide les stagiaires, encore au sec.

En équilibre, chacun écoute. Religieusement. Remarquez, il y a bien pire comme maîtresse…

Les barrières sont ainsi tombées. Si, un jour, elles ont été érigées avec cette femme au contact instinctif.

Aux idées qui fourmillent aussi sous ces lianes blondes, emmêlées au petit matin azur.

« Je construis une méthode, mixant fitness et yoga notamment, autour du paddle. La santé par la rame. Ou comment prendre soin de soi autour du Sup. Un concept clé en main avec des tas de conseils… »

Sans jamais perdre de vue la notion première de plaisir. « Même si ce sera physique. Mais le stand up paddle prend vraiment de l'ampleur. Avec lui, la satisfaction est immédiate.Ça ressemble bien à notre société…»

Vite. Toujours aller vite. Ce credo ne lui sied pourtant guère. D'où sa volonté farouche d'aborder cet univers mouvant autrement.

« La pratique doit être un moment de partage. De communion…»

De celle qui modifie le rapport à l'autre. Comme le sien l'a été. Par hasard…

Car Estelle n'a pas jeté l'ancre en Méditerranée uniquement pour se réaliser sur les flots. Elle livre une croisade. Née sur l'abstrait Instagram… « Un jour, j'ai été contactée sur ce réseau par Pascale Hibbocha. Il s'est passé un truc…»

Pascale Hibbocha, présidente de l'association Ninoo. Une maman qui se bat pour son fils autiste. Qui lutte, avec ses moyens dérisoires, pour les enfants autistes !

Qui se démène, corps et âme, contre des moulins à vent. Les ignorants…

« On s'est rencontré à Paris lors de la journée mondiale de l'Autisme. Et là, ça a été incroyable. Au 54 rue de Rivoli, on a réussi à recouvrir la façade de 14 000 pompons envoyés du monde entier ! »

Le souvenir est encore fort. Imprégné d'émotions. De douleurs aussi devant tant de détresse à nu…

Le top ne s'est alors pas contenté d'un one shot. Depuis ce jour, elle cherche à mobiliser. A rassembler. A bouger les lignes…

« Je connaissais très peu ce handicap et non cette maladie. Je me suis informée. J'ai lu. J'ai vu des reportages. Les préjugés sont si terribles. Et la prise en charge des enfants dérisoire… »

La maman parle à bâtons rompus de ce sujet épineux. Avec ses tripes en vrac. Après les chocs.

« Il faut se bouger pour cette cause. Les aider au quotidien…»

Elle n'a pas hésité à marcher sur les braises. Dénonçant l'immobilisme d'une France aveugle. Ou qui refuse de voir. A Bandol ce week-end, l'ambassadrice servira donc de trait d'union médiatique entre Ninoo et le grand public lors de la Waxx Summer Sup Challenge.

«J'ai demandé à Matthieu si l'épreuve pouvait servir de support pour l'association. Il a gentiment accepté. »

Mieux encore, aujourd'hui à 16 h 15 sera donné le départ en fanfare de la Beach Blue Race.

Soit une course de 2 km pour Ninoo, parrainée par Estelle Lefébure.

Deux mots d'ordre pour cette parenthèse espérée magique : les participants devront être vêtus de bleu et un don sera évidemment bienvenu.

« On essaye effectivement de trouver des fonds. C'est toujours le nerf de la guerre… »

Sa notoriété contribue à cette bataille. Mais ne suffit pas. Alors elle rame.

S'active en première ligne. Celle du front où toutes les causes ne sont pas perdues d'avance…

Au point d'entraîner dans son sillage de bonnes volontés. Comme Matthieu et William Wustenberg, toujours prêts à tendre la main à ces enfants qu'un rien, parfois, pousse à quitter la lune. « On réfléchit à l'organisation d'un camp de surf sur une semaine,explique Mat, président du comité Paca de surf. On va essayer de développer ça rapidement pour qu'ils goûtent aux joies de la glisse… »

Sans fortune, sinon celle de l'intérieur, ces anonymes œuvrent à ouvrir les fenêtres sur d'autres horizons. Osez peut-être, vous aussi, les épauler. Sans arrière-pensée…

Estelle Lefébure a posé son sac à Bandol avec cette unique motivation. Les photos, la promo, n'ont pas lieu d'être ici.

Elle a tombé le masque. Les artifices. Au bénéfice de ces bambins qu'une session de paddle peut transformer.

Qu'un bain de mer peut émerveiller.

Oui, une anodine journée à la plage restera gravée au fond de leur esprit encore secret. Pour qui n'ose passer le seuil des ombres…

« L'amour est le message à passer. S'il vous plaît…»

Comme elle est apparue, Estelle reprend la mer. Pour se vider la tête.

Aujourd'hui et demain, vous la croiserez sûrement sur la plage centrale de Bandol. Aux côtés de Pascale Hibbocha et de son fils, Eliot.

Venez à leur rencontre. Car même parler de tout et de rien serait déjà une victoire…