Je publie ces informations extraites d'un forum. Chacun pourra juger (jjd)

Bonjour un père non adhérent de notre association, a créé ce message pour que chacun puisse l'envoyer par mail à l'Université qui propose une formation Universitaire rétrograde sur l'autisme, qui comme nous le montre actuellement tous les critères, nous fait replonger en arrière dans le cauchemar des soins psychanalytiques pour nos enfants.
Ce qui est grave, c'est que c'est pour former les nouveaux professionnels, ceux de demain !!!on aura ce type de spécialistes!!!
Dois-je rappeler que le Rapport INSERM 2004, le rapport du Comité Consultatif National d'Ethique de 2007, l'Organisation Mondiale de la Santé, et bien d'autres ne sont pas pris en compte et pour certains stipulent la gravité de ces méthodes

Malgré la note de la Haute Autorité de la Santé qui demande de prendre en compte les critères nationaux , à savoir l'autisme est un trouble neurodéveloppemental, l'obédience psy garde la main et poursuit son oeuvre sur nos enfants.
Le packing est présent dans de nombreux établissements, on voit fleurir des émissions qui déforment la réalité pour " vendre" les Hôpitaux de jour pour nos enfants.

De nouveau des difficultés à obtenir des diagnostics précoces ou tout simplement un diagnostic écrit.

Brisons cette chaîne, stop au compromis de certaines associations pour avoir des sièges,ce qui permet le retour de la psychanalyse dans l'autisme avec un monopole et donc aucune opposition autre que virtuelle.

Voilà je laisse la place au Message de ce père courageux :

"Je vous propose d'envoyer par e-mail au Président de l'Université Paris VII le texte suivant, aux deux adresses mails ci-après:

secretariat.president@univ-paris-diderot.fr
president@univ-paris-diderot.fr
------------
Monsieur le Président
Je suis parent d'un enfant autiste, et à ce titre c'est avec consternation que j'ai découvert récemment le contenu du DU "Autisme" de votre Université pour 2010-2011:

http://www.univ-paris-diderot.fr/formation/DocFormation/broAutisme2010-2011.pdf

Le contenu de cette formation est quasi-exclusivement consacré à l'approche psychanalytique de l'autisme qui est utilisée en France depuis des décennies avec des résultats calamiteux. A l'inverse, les approches éducatives (ABA, TEACCH, PECS) éprouvées et largement utilisées dans le reste du monde depuis 40 ans ne sont que brièvement évoquées , et ce surtout pour parler de leurs "limites". Cette formation représente un recul pour les familles, en droit d'attendre mieux de votre Université. Vous le constaterez par vous même grâce aux documents suivants:
- l'état des connaissances scientifiques de la HAS (03/2010) n'est pas évoqué dans cette formation:
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement
- le guide Espagnol de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme (2006), à l'inverse, recommande les approches éducatives précitées et qualifie l'approche psychanalytique de l'autisme de "pire erreur de la neuropsychiatrie infantile":
http://arapi.pagesperso-orange.fr/fichiersPDF/08GUIDE-TSA.pdf
- le document de synthèse de Autisme Europe de 2009 sur le sujet, établi pour la Communauté Européenne, recommande également les prises en charge éducatives comportementales telles que l'ABA ou le TEACCH comme étant les plus efficaces:
http://www.autismeurope.org/files/files/ajouts/autism-pwasd.pdf
Par ailleurs cette formation fait ouvertement la promotion de la pratique du "packing" qui consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits de 5 ans) dans des linges glacés à 10° au prétexte de leur "constituer une seconde peau". Cette pratique est très controversée sur le plan de l'éthique et n'a aujourd'hui fait l'objet d'aucune validation scientifique - contrairement aux méthodes educatives que cette formation mentionne à peine. Vous trouverez ci-après la position du Pr Bernadette Rogé, sommité mondiale sur l'autisme qui enseigne la psychologie à l'Université de Toulouse 2:
http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035

En conclusion, votre Université présente ainsi une formation rétrograde, en désaccord avec les connaissances scientifiques sur l'autisme, en décalage total avec ce qui se fait de mieux à l'étranger mais aussi en France en matière de prise en charge de l'autisme. Les conséquences pour les familles sont incalculables: combien de futurs professionnels seront ainsi formés à des pratiques obsolètes voire néfastes pour les enfants autistes ? Votre Université risque également de fortement souffrir de la comparaison face à des établissements comme Toulouse-2 ou Lille-3 où encore Paris-5, dans lesquels des formations diplomantes sur l'autisme sont données et nettement plus en accord avec l'état des connaissances et les avancées de la recherche.
Mr le Président, j'ose espérer que vous aurez le courage de prendre les décisions qui s'imposent au sujet de ce DU qui fait honte à votre établissement, tant en France qu'à l'étranger, et qui fera s'il est maintenu en l'état un tort considérable à des générations d'enfants autistes qui ont besoin, aujourd'hui comme demain, de professionnels compétents et correctement formés, pas de thérapies inefficaces, obsolètes et inutiles voire néfastes.

Cordialement"

En introduction, une citation de Stéphanie ... extraite du forum autisme de Yahoo

"Mais combien de fois ai-je pu bondir de ma chaise quand en réunion de suivi de scolarisation j'entendais :

"- Oui mais il ne s'intéresse pas aux autres, préfère rester dans son coin, n'a pas de relation avec les autres etc...

- Ben oui, il est autiste : s'étonnerait-on qu'un enfant mal voyant ne soit pas capable de lire ce qui est écrit au tableau"

Le_Lien_octobre_2010_autisme_france

Discriminations à l’école. Rapport relatif aux auditions sur les discriminations en milieu scolaire remis à Luc Chatel, ministre de l’Education nationale, Porte-parole du Gouvernement, le 22 septembre 2010   

http://i.ville.gouv.fr/reference/6394/discriminations-a-l-ecole-rapport-relatif-aux-auditions-sur-les-discriminations-en-milieu

La partie spécifique traitant du handicap est traitée à partir de la page 12 - Extrait :

"Selon l’Association des paralysés de France (APF), le handicap est « une discrimination insidieuse,cachée, larvée, qui ne dit pas son nom », sujet considéré comme tabou, que l’on craint d’aborder et qui génère encore des peurs. Cette discrimination est présente dans tous les secteurs de la société. L’École a un rôle premier à jouer à double titre : en éduquant tous les élèves à accepter la différence dans l’esprit du vivre ensemble, en préparant les jeunes atteints d’un handicap à exercer pleinement leur citoyenneté. Cela passe par un accueil et des pratiques pédagogiques qui respectent les particularités des élèves concernés et mettent en oeuvre des mesures de compensation liées au handicap pour viser l’égalité des chances."

Je vous propose aujourd'hui un extrait (à base de dialogue) du site "Intégration scolaire et partenariat" de Pierre Baligand qui est révélateur des difficultés que rencontrent les jeunes autistes scolarisés en milieu ordinaire notamment lors des récréations et des repas pris à la cantine. Un site très riche :

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page788.htm#recreation

Extrait :

Témoignage

Sans AVS, pas de rentrée scolaire pour les enfants handicapés                    

      Par Jeanne Debats | Enseignante | 13/09/2010 | 10H57

Le 2 septembre, pour tout le monde le jour de la rentrée, mon fils, 12 ans, autiste asperger, n'était pas accueilli dans la classe du collège gersois qu'il devait intégrer. Par décision de l'Education nationale.

Mais tout va bien, n'est-ce pas ? La rentrée se passe bien, malgré les suppressions de postes et de classes à tout va. C'est l'Education nationale qui l'affirme.

Cette même Education nationale refuse de recevoir mon fils car il n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire (AVS), cette personne chargée d'aider l'enfant dans sa démarche d'intégration avec ses camarades, son travail scolaire, et qui permet à l'enseignant de gérer, non seulement l'enfant handicapé, mais aussi le groupe classe.

En orientant mon fils, l'administration SAVAIT qu'elle refuserait l'attribution de l'AVS. Et donc qu'il ne serait pas accueilli en temps et en heure au collège Condorcet d'Auch avec lequel, pourtant, tout avait été entrepris et ce, depuis le mois d'avril.

J'ai appris à mon fils à lire, écrire et compter

L'Education nationale considère qu'un enfant est scolarisé lorsqu'il a au moins une heure de classe hebdomadaire. A partir de là, les statistiques deviennent moins gênantes : TOUS les enfants sont accueillis, n'est-ce pas ?

Une heure d'école… Pensez-vous que ce soit suffisant pour un enfant « normal » ? Ça l'est encore moins pour un enfant handicapé.

C'est moi qui lui ai appris à lire, écrire et compter, quand ce n'était pas mon rôle. Ceux qui auraient dû s'en charger ne l'ont pas fait, ne pouvaient pas le faire. Je suis enseignante, j'en ai les capacités. Combien de parents ne les ont pas ? Combien d'enfants n'accèdent pas au savoir qu'ils auraient pu maîtriser et seront pour toujours des assistés ?

Dans le Gers, 80 dossiers d'attribution d'AVS traînent sur les bureaux de l'administration. Quatre-vingts enfants, comme mon fils, ont raté la rentrée scolaire aux alentours de la bonne ville d'Auch. Les réunions ne sont pas fixées, seulement « prévues ». Ces enfants auront de la chance si, dans un mois, ils sont tous en classe.

Enseignante, je sais les dégâts qu'une rentrée retardée peut faire sur un enfant : il n'intègre pas le groupe comme ses camarades. Handicapé, il l'est encore plus par son arrivée tardive.

Six heures pour apprendre le monde, pas celui du « soin »

L'an dernier, mon fils avait six heures d'école, en plus de sa prise en charge dans une institution spécialisée. Six heures pour apprendre le monde, le vrai monde, pas celui du « soin ». Malgré toutes nos batailles, seulement trois heures sont prévues cette année.

La maison du handicap du Gers est censée régler ces problèmes -cette même maison du handicap qui s'est permis de contacter les associations de parents d'autistes afin de leur suggérer de payer les AVS. A quand les professeurs « normaux » payés par les les fédérations de parents ?

L'école est un droit ET une obligation. On se borne parfois à constater et à parler de « réalités de terrain ». Moi, je parle de la réalité d'une loi qui n'est pas respectée et, si elle l'est parfois à la lettre, elle ne l'est jamais dans l'esprit. Je parle de la réalité de l'humain.

Y aura-t-il quelqu'un qui acceptera de parler pour mon fils, et pas seulement pour lui, mais pour tous les autres qui cette année se retrouvent encore confrontés à une insupportable exclusion qui, au final, les conduira à l'internement ? Il y a 80 enfants qui attendent dans le Gers. Combien sont-ils en France ?

http://www.rue89.com/2010/09/13/gers-80-eleves-handicapes-attendent-des-avs-combien-en-france-166045   

Présentation du PPS (Projet personnalisé de scolarisation)

Un site très intéressant

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page245.htm

C'est le titre de du document (il est très bien fait et il est important d'en prendre connaissance)
             http://pagesperso- orange.fr/ arapi/fichiersPD F/09DescriptionA E.pdf publié par Autisme Europe, rédigé par :

Catherine Barthélémy est professeur, chef de service au Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant, Centre Hospitalier Régional Universitaire, Tours. Elle coordonne les projets de recherche sur l’autisme de l’unité INSERM 930.
Elle est membre des Conseil d’Administration et Comité Scientifique de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (Arapi), France.

Joaquin Fuentes est chef du Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Polyclinique de Gipuzkoa, et conseiller scientifique de l’Association sur l’Autisme GAUTENA. Il a coordonné le Groupe d’Etude Autisme de l’Institut National de la Santé Carlos III, Ministère espagnol de la Santé, et il est l’un des assistants des Secrétaires Généraux du Comité Exécutif de l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP).

Patricia Howlin est professeur de psychologie clinique à l’Institut de Psychiatrie, King’s College de Londres et psychologue clinicienne consultante au Maudsley Hospital de Londres. Elle co-préside Research Autism, UK.

Rutger Jan van der Gaag est professeur de Psychiatrie clinique de l’enfant et de l’adolescent au Centre médical universitaire de Nijmegen St. Radboud ainsi que directeur médical et chef du « Training of Karakter », Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Nijmegen. Président du College of Psychiatry, Royal Dutch College of Physicians, il travaille également auprès de quelques associations de parents et de patients comme conseiller pour les personnes avec autisme et atteintes de problèmes de développement aux Pays-Bas et ailleurs.

Je vous en livre deux courts extraits :

"A ce jour, il apparaît que les programmes les plus probants (au moins à court terme) sont ceux basés sur des approches comportementales, ceux destinés à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent sur le développement des compétences sociales et de communication.

Toutefois, de nombreux autres éléments sont essentiels à l’amélioration des résultats à long terme:

1. L’éducation aussi précoce que possible, avec une attention particulière portée au développement social, communicatif, scolaire et comportemental dispensé dans un environnement aussi ouvert que possible par un personnel formé qui comprenne à la fois l’autisme et les personnes concernées dans leur individualité.

2. Le soutien dans la communauté accessible sous la forme d’agences bien informées regroupant plusieurs services qui aideront chaque personne à réaliser son propre potentiel et ses objectifs de vie (choisis par la personne elle-même ou par ceux ou celles qui la connaissent, l’aiment et la représentent légalement).

3. L’accès à la gamme complète des traitements médicaux et psychologiques disponibles pour la population en général (adaptés, si nécessaire, pour répondre aux besoins individuels de la personne avec TSA)."

"En conclusion, le temps n’est plus de considérer le soutien à la personne avec autisme comme une démarche charitable facultative. En favorisant la recherche multicentrique internationale et des services de proximité, globaux, abordables, accessibles et de grande qualité, nous ne nous contentons pas de fournir aux personnes avec autisme le soutien auquel elles ont droit en tant que citoyens à part entière, mais nous offrons à l’Union Européenne une richesse économique et sociétale, et à nos vies une valeur supplémentaire."

Trouvé sur le forum autisme de yahoo, comme beaucoup d'autres informations que je publie sur ce blog, cette publication intéressante pour qui veut comprendre les difficultés de l'accompagnement des élèves handicapés scolarisés :

http://4tous. net/ecoledemain/ spip.php? article212

Sylvain Nova, réalisateur, vient de terminer un documentaire de 52 minutes sur le parcours de Titouan, un garçon autiste.

Ce film montre le parcours de toute la famille de ce jeune garçon et est à la fois pédagogique et tendre.

Il démystifie la méthode ABA en toute simplicité et apporte de nombreuses informations.

Il a été publié en six parties sur youtube :

Partie 1 : http://www.youtube. com/watch? v=BTz_zrU5rPM
Partie 2 : http://www.youtube. com/watch? v=clzPHwoS3Iw
Partie 3 : http://www.youtube. com/watch? v=54vZvObvrBw
Partie 4 ; http://www.youtube. com/watch? v=R90UehKGE8o
Partie 5 : http://www.youtube. com/watch? v=cQlHkaO2uPY
Partie 6 : http://www.youtube. com/watch? v=Kx1JpLO_ zvI

"L'Etat ne pourra plus répondre qu'il manque de places pour les enfants handicapés"

Par Raphaëlle Maruchitch, publié le 09/04/2009 19:41 - mis à jour le 09/04/2009 19:57

C'est une première: le Conseil d'Etat a condamné l'Etat pour défaut de scolarisation d'un enfant handicapé. La réaction de Thierry Nouvel, directeur général de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei).

La décision du Conseil d'Etat va-t-elle concrètement faire avancer la scolarisation des handicapés?

Assurément. C'est une pression supplémentaire sur les pouvoirs publics, un levier puissant, qui permettra de mettre un terme à des situations comme celle sur laquelle s'est prononcée le Conseil d'Etat: une jeune fille handicapée de 13 ans, qui n'était plus scolarisée dans un institut médico-éducatif depuis 2003. Dorénavant, l'Etat ne pourra répondre aux parents qu'il y a un manque de places. Il va devoir se mobiliser pour ces "enfants sans solutions".

Comment se déroule actuellement la scolarisation des handicapés?

Au moins 5000 enfants handicapés attendent de trouver un établissement scolaire en France. Les enfants et adolescents sont orientés selon leurs besoins, après avis d'une commission de la Maison départementale des personnes handicapés de Paris. Pour faire face aux différents niveaux de handicaps, il faut développer une palette de réponses. Les unités pédagogiques d'intégration (UPI) en sont un exemple: des classes spécialisées pour handicapés dans des collèges classiques. Il existe également des formes de scolarisation mixte, où les enfants vont à la fois dans un établissement traditionnel et dans un établissement spécialisé. Mais la logistique est encore compliquée à mettre en place. Par exemple, la collaboration entre les deux établissements n'est pas toujours assurée. En milieu scolaire classique, l'intégration des handicapés ne pose pas de véritables problèmes, à condition que les auxiliaires de vie sociale soient en nombre suffisant, ce qui est rarement le cas.

La loi du 11 février 2005 renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Sur quoi l'application de cette loi butte-t-elle aujourd'hui?

Les moyens manquent cruellement. Il n'y a pas suffisamment de structures spécialisées. Pour les handicapés lourdement atteints, il n'existe pas d'autre choix que de construire des instituts médicaux-éducatifs. Sinon, les enfants restent chez leurs parents. Lors de la première Conférence nationale sur le handicap, lancée le 10 juin 2008 par le Président de la République, un plan de création de places pour accueillir les jeunes handicapés a été lancé. A moyen terme, ce plan pourrait permettre de placer une grande partie de ces enfants. Mais à court terme, nous sommes en manque de solutions.

La prise en charge concerne également les handicapés mentaux, notamment les autistes.

Coralie Astier, 24 ans, est étudiante en master 2 de psychologie clinique à Nantes. L'année dernière, elle a épaulé Max, un adolescent autiste, en tant qu'accompagnante psycho-éducative. Sans elle, le garçon n'aurait pas pu effectuer son année scolaire correctement. "Max était suivi par une auxiliaire de vie sociale de l'éducation nationale, mais qui était seulement présente à mi-temps", explique Coralie. L'étudiante comblait donc les deux journées et demi restantes de la semaine, afin que Max ne soit jamais livré à lui-même. Une prise en charge indispensable non seulement pour l'adolescent, mais aussi pour la bonne marche de la classe de 3e du collège Les Ormeaux, à Fontenay-aux-Roses (Hauts-de-Seine), où Max était scolarisé. "Le matin, en arrivant au premier cours, je rappelais à Max de sortir ses affaires, raconte Coralie. Il est facilement distrait. Je l'aidais à prendre ses notes, à faire ses exercices. Les mathématiques étaient particulièrement difficiles, car le professeur ne pouvait pas consacrer une demi-heure entière à Max." Coralie faisait le lien avec la famille en remettant un compte-rendu rédigé de la journée aux parents.
L'objectif consiste à réduire le temps passé avec l'accompagnant pour permettre à l'enfant de devenir autonome. Pour Max, l'expérience a porté ses fruits. Cette année, il est en seconde professionnelle à Bagneux. Une auxiliaire de vie le suit à temps partiel. Le jeune homme peut même se féliciter d'être le premier de sa classe.

Finistère   

Autisme. Le Dr Lemonnier veut faire bouger les choses

31 mars 2009          

Pédopsychiatre au centre de ressources sur l'autisme, à l'hôpital de Bohars, le Dr Éric Lemonnier donnera une conférence vendredi, à Quimper

Le problème de l'autisme, c'est qu'on est dans un domaine où les connaissances ne sont pas très établies. Il n'y a que des faisceaux de présomption et cela laisse la porte ouverte à tout», souligne le Dr Éric Lemonnier, du centre de ressources sur l'autisme, un des trois premiers centres à avoir vu le jour en France avec Montpellier et Tours. «En dix ans, ce sont quelque 7.800 personnes qui ont été évaluées dont deux tiers d'autistes», souligne le médecin qui a eu l'occasion de voir en consultation «tout l'éventail de l'autisme». «Clairement, tous les spécialistes de l'autisme s'accordent pour dire qu'il s'agit d'un trouble du développement du système nerveux. Au moment du deuxième trimestre de la grossesse, les structures cérébrales ne se mettent pas en place de la même façon. Cela a pour conséquence, qu'on naît autiste et qu'on va fabriquer de la pensée selon des processus différents des nôtres», explique ce dernier.

Une méthode intéressante

Mais aujourd'hui encore, il doit se heurter au refus de beaucoup de praticiens d'entendre raison sur cette approche. «Ce sont des troubles associatifs. L'autiste n'arrive pas à associer et il faut tout leur apprendre. Cela peut passer par la méthode ABA qui aide à mettre en place le langage. Cela leur offre un degré de liberté supplémentaire», précise Dr Lemonnier. Il regarde aussi avec beaucoup intérêt la thérapie d'échange et développement, expérimentée avec succès par l'équipe de Tours qui travaille depuis quarante ans sur l'autisme. «Cela permettrait de se dégager des débats comportementalistes et non-comportementalistes». Et de constater que, paradoxalement, c'est dans les IME pour enfants ou les foyers d'accueil sociaux que les choses bougent, qu'on prend en compte les particularités de l'autisme et qu'on change les méthodes.

«L'école c'est fondamental»

«L'école, c'est fondamental pour eux. Quand le langage est acquis avant six ans, on peut les faire rentrer au CP. On a des surprises étonnantes. Il y a ainsi plus de 150 enfants qui sont scolarisés normalement. C'est très compliqué à mettre en place, il faut parfois des auxiliaires de vie scolaire», «Mon travail, c'est de faire progresser les uns et les autres», précise ce dernier, qui se rend aussi dans les écoles pour expliquer aux enseignants les spécificités de l'autisme. «Avec dix ans de recul, on a réussi à convaincre les enseignants référents. On a été sollicité pour faire des formations et cela va se mettre en place», se réjouit le spécialiste, qui insiste sur la nécessité d'un diagnostic précoce mais aussi d'une prise en charge, le plut tôt possible - sans attendre que le diagnostic soit posé à 3 ans ou confirmé à 5 ans- par une orthophoniste qui pratique le PECS (système de communication par échange d'image) de la méthode ABA ou le Teach. Pratique Conférence du Dr Éric Lemonnier sur l'autisme, à l'initiative de l'association Autisme Cornouaille, vendredi, à 20h, aux Halles Saint-François, à Quimper.

• Delphine Tanguy