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"Au bonheur d'Elise"
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scolarisation
9 février 2014

Autistes : une place à l'école pour 95 % des Français

article publié sur handicap.fr

 

Résumé : Selon un sondage, 95% des Français accepteraient que leur enfant soit en classe avec un autiste. Pourtant, dans les faits, les portes des écoles et centres de loisirs restent fermées. C'est ce que dénonce SOS autisme France dans deux vidéos.
 
Par le 09-02-2014
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La quasi-totalité des Français (95%) accepteraient que leur enfant soit en classe, en cours de sport ou de musique avec un enfant autiste, pour autant les troubles de ce syndrome restent très méconnus, révèle un sondage Ifop pour l'association SOS autisme en France. Selon ce sondage transmis mardi à l'AFP, seuls 5% imaginent qu'ils auraient peur de cette situation.

Six Français sur dix (59%) affirment par ailleurs avoir déjà rencontré dans un lieu public ou dans leur entourage une personne autiste. Mais plus de neuf sur dix sous-estiment leur nombre : 70% d'entre eux pensent qu'ils sont environ 100.000 ou moins, 21% environ 300.000 quand 7% seulement considèrent qu'ils sont environ 600.000 (soit la bonne estimation) et 2% environ un million.

Les Français apparaissent aussi divisés quant au fait de savoir si les autistes sont porteurs d'un handicap mental (32% affirment que oui, 54% que non), mais aussi quant à la possibilité pour eux de guérir de l'autisme (40% estiment que oui, 37% que non), révèle le sondage. Et quand une majorité de Français estime que l'autiste est quelqu'un de très calme avec les yeux dans le vague (53%), un quart le décrit comme une personne très agitée et plutôt violente (26%). Sondage réalisé en ligne du 22 au 28 novembre 2013 sur un échantillon de 1.002 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, selon la méthode des quotas.

"Les Français semblent ne pas avoir peur de la différence mais connaissent mal l'autisme", a résumé Olivia Cattan, porte-parole de SOS autisme en France. Pour lutter contre les discriminations dont les ils sont victimes - les enfants autistes n'ayant peu ou pas accès à l'éducation, aux centres de loisirs ou clubs de sport-, l'association a annoncé le lancement d'un numéro indigo (0 820 71 00 54). Les familles s'estimant discriminées pourront ainsi saisir l'association et "avec notre équipe d'avocats, nous engagerons une procédure pénale afin de faire valoir le droit de la personne autiste discriminée", a expliqué Olivia Cattan.

L'association lance aussi une campagne, via des clips, qui seront notamment relayés, espère-t-elle, sur les réseaux sociaux. Un premier clip met en évidence les discriminations subies par les personnes autistes. Un deuxième clip donne la parole à Ruben, 7 ans, enfant autiste s'adressant au Président de la République pour lui présenter ses revendications.

N° indigo SOS autisme France : 0 820 71 00 54

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

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7 février 2014

Rappel sur les 10 mesures-phares du 3ème plan autisme

6 février 2014

logo ministère des affaires sociales et de la santé

Marie-Arlette Carlotti déplore que la journaliste Olivia Cattan enchaîne les contrevérités sur les plateaux avec pour seul but la promotion de son livre.

« J’ai rencontré pendant des mois des familles, des associations, des professionnels, en France et en Belgique, avant de proposer un 3ème plan autisme le 2 mai 2013. 205 millions d’euros ont été débloqués dans un contexte budgétaire que chacun sait extrêmement tendu. Nous en ferons justement la semaine prochaine un premier bilan. Dire que rien n’a été fait, que les grandes associations sont illégitimes et que règne un système mafieux, c’est céder au mensonge et au mépris. »

« Sur tous les sujets évoqués par Olivia Cattan et sur d’autres, nous avons agi. Avec le 3ème plan autisme, nous avons changé d’orientation et de braquet. Ce sont désormais les recommandations de la HAS qui sont la règle et un budget sans précédent a été dégagé. Diagnostic précoce, scolarisation, accompagnement tout au long de la vie, répit pour les parents, formation des professionnels en contact avec les enfants : toutes ces dimensions sont intégrées au 3ème plan autisme avec à chaque fois des moyens substantiels. »

Les dix mesures phares du 3ème plan autisme

1. Le dépistage précoce dès 18 mois 2. Un réseau de dépistage et diagnostic précoce de proximité 3. 700 places en unité d’enseignement en maternelle pour préparer les enfants à l’école ordinaire 4. 850 places de SESSAD pour les enfants 5. 1 500 places pour les adultes (Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) + Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) + Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapées (SAMSAH) 6. 1 173 postes créés pour transformer les structures existantes 7. 350 places de répit pour soulager les parents 8. L’harmonisation des pratiques et le renforcement des Centres Ressource Autisme 9. La formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social 10. Une participation des familles à la gouvernance du plan, au niveau national et local

A ces mesures spécifiques au plan autisme viennent s’ajouter des actions plus générales en faveur de l’inclusion des personnes handicapées. Par exemple l’inclusion scolaire avec le recrutement de 10 000 AVS en deux ans et la CDIsation de 28 000 assistants d’éducation.

« J’ai associé les familles à l’élaboration du plan, à sa gouvernance et à son suivi. A toutes les étapes, je souhaite que les familles puissent s’exprimer, donner leur avis sur ce qu’elles jugent bon pour leur enfant. Je suis lucide ; je mesure le chemin qu’il reste à parcourir. Mais il n’est plus possible de dire que l’Etat se désintéresse de l’autisme. Au contraire, le 3ème plan autisme est un engagement fort du Gouvernement. »

6 février 2014

La France serait-elle autismophobe ?

Olivia Cattan

Olivia Cattan

article publié dans le Huffigtonpost

Publication: 06/02/2014 13h59

"Dans une décision rendue publique mercredi 5 février, la France a été épinglée par le Conseil de l'Europe, qui lui reproche de ne pas respecter le droit des enfants et adolescents autistes à être scolarisés dans des établissement ordinaires.", peut-on lire sur LeMonde.fr.

Existe-t-il encore, en 2014, un pays démocratique où certains enfants n'ont pas accès à l'école de façon égalitaire? Existe-t-il encore un République irréprochable où certains enfants sont privés d'Education? Existe-t-il un pays où ces mêmes enfants n'ont pas accès à tous les Centres de loisirs, conservatoires, cours de danse ou de théâtre et à certains clubs de sport?

Existe-t-il un pays moderne où l'on refuse le progrès et les avancées thérapeutiques au prix d'une idéologie obscurantiste? Pourquoi continue-t-on à promouvoir des documentaires accréditant le Packing, alors que cette méthode est un acte de maltraitance? Va-t-on revenir aux Electro-chocs pour soigner nos enfants? Pourquoi certains Médias par ignorance et par goût de l'audience et des larmes, propagent-ils des clichés sur les personnes autistes, qui seraient violents, épileptiques, sans aucune capacités intellectuelles, alors que certaines méthodes comportementalistes ont permis à de nombreuses personnes autistes d'avoir une vie normale?

Existe-t-il un pays où, sans réfléchir aux conséquences, le Ministre de la Santé coupe les crédits de la Recherche sur l'autisme alors que le nombre d'enfants autistes ne cesse d'augmenter, passant d'1 naissance sur 2000 à 1 pour 150 en quelques décennies?

Et bien, j'ai le regret de vous dire qu'il ne s'agit pas d'un pays lointain du tiers monde ni d'un pays sous développé et pauvre mais qu'il s'agit bien de la France, quatrième puissance mondiale.
La France, République chérie qui se targue d'être la Patrie des droits de l'homme, le symbole des Lumières, l'antre de l'égalité, de la justice et de la liberté.

Une France qui sait s'agiter lorsqu'elle revendique ses luttes contre le racisme, l'antisémitisme, le sexisme, l'homophobie mais qui malgré cela, laisse une partie de ses citoyens subir des discriminations dans une indifférence cynique et un silence assourdissant.

Faut-il inventer un nouveau mot comme, "l'autismophobie", pour éclairer de plein feux ces discriminations qui touchent 600 000 personnes autistes et provoquer le réveil des bonnes consciences des puissants pourtant toujours prompts à pourfendre l'injustice?

Patrons de presse, chaînes de télévision, syndicats, élus, ministres, entreprises, personnalités publiques, à quand le réveil? A quand l'indignation générale? A quand la une d'un média pour dénoncer le scandale français d'une prise en charge, restée à l'heure du Minitel alors qu'ailleurs d'autres surfent sur des tablettes numériques?

A quand une autre "Marche de l'égalité" qui réunirait valides, autistes et autres handicaps mélangés, se battant tous avec le même objectif, faire sauter les verrous rouillés d'un système français qui exclut une partie de ses dits «handicapés», auxquels on nie la moindre capacité?

Comme si « l'autiste » ne réfléchissait pas, ne ressentait pas, comme si "l'autiste" n'était pas capable de devenir écolier, étudiant, salarié lambda  ou musicien, peintre, écrivain, danseur, sportif de haut niveau? Comme si "l'autiste" n'avait pas d'avenir possible dans son propre pays. Comme s'il n'était qu'un citoyen invisible et de seconde zone, un exilé dans son propre pays. Comme si on oubliait que derrière son handicap, il y avait une personne, un être humain.

Parce qu'une poignée de dits « spécialistes » a choisi de laisser croupir ces enfants dans des structures aux noms complexes dans lesquelles personne ne sait vraiment ce qui s'y passe et où l'on distribue de façon abstraite un peu de soin par ci, un peu d'éducation par là. Sans oublier plusieurs cas de maltraitance.
Avec un seul mot d'ordre : Ne pas réveiller ces anges au risque de révéler leurs capacités.
Parce qu'il est important pour beaucoup que "le marché de l'autisme" continue de prospérer et de faire prospérer ce business florissant...

Le gâteau est bien trop gros pour que tous ces vautours qui renoncent à se goinfrer.

De toute façon, qu'ils se rassurent, l'Etat a démissionné, l'orgie peut continuer, en toute impunité.
Les parents sont si fragiles qu'il est si simple de les faire taire et cracher au bassinet. Ils sont prêts à tout pour quelques heures d'école avec une AVS privée ou un cours de sport saisonnier en fédération adaptée. Ils sont si occupés avec ces formalités qu'il faut sans cesse renouveler, ces commissions éducatives où "le cas" de leur enfant est examiné et où ils doivent se battre pour que le parcours scolaire de leur enfant ne soit pas arrêté.

Alors bonnes consciences, continuez à taire ces discriminations qui touchent 600.000 personnes et des milliers de familles, continuer à étouffer les voix de toutes ces familles précaires et désespérées, continuer à étouffer ce scandale sanitaire qui ne semble guère vous toucher, jusqu'au jour où peut-être votre enfant sera concerné, et ce jour-là, demandez-vous pourquoi vous n'avez rien fait pour faire éclater la vérité.
Voilà pourquoi nous avons décidé de lancer une campagne nationale afin de lutter contre les discriminations faites aux personnes autistes.

De nombreuses personnalités ont décidé de se joindre à notre mobilisation en portant notre parole dans les médias :
Audrey Dana, Marc Lavoine, Jean Dujardin, Marie-Claude Pietragalla, Bruno Wolkowitch, Thomas Dutronc, Alex Lutz, Bruno Sanches, Camille Cottin, Nelson Montfort, Radu Milhenahu, Bertrand Tavernier, Alice Belaidi, Eric Nauleau, Fanny Cottençon, Déborah Grall, Alain Lanty, Emmanuel Chain, Laurent Savard, Géraldine Nakach, Michaël Jeremiasz.

Nous demandons au Président de la République et aux différents ministres cités de nous recevoir en urgence en Délégation afin que les familles soient enfin écoutées et que les propositions que nous leur ferons soient appliquées.

6 février 2014

Changer le regard sur l'autisme, un parcours d'obstacles pour les familles

De Isabelle TOURNÉ (AFP) – Il y a 17 heures 

Paris — Les enfants autistes subissent en France une "discrimination quotidienne": peu ont accès à l'école, aux loisirs, aux mêmes droits que les autres en général, et changer le regard de la société est un parcours du combattant, témoignent les familles.

La quasi-totalité des Français (95%) accepteraient que leur enfant soit en classe avec un enfant autiste, révèle un sondage Ifop pour l'association SOS autisme en France publié mercredi.

Pourtant "seuls 20% des enfants autistes sont aujourd'hui scolarisés", déplore la porte-parole de l'association, Olivia Cattan. "Il y a 600.000 autistes en France, mais ils restent invisibles", lance-t-elle, dans un cri de colère.

Cette militante féministe, qui publie mercredi d'"Un monde à l'autre. Autisme: le combat d'une mère" (éditions Max Milo), est la maman de Ruben, 8 ans, diagnostiqué autiste à 5 ans.

Elle y raconte le quotidien de sa famille, confrontée au mutisme du petit garçon, jusqu'à ce qu'une méthode éducative en Israël parvienne à lui débloquer la parole.

Elle y raconte aussi leur combat pour le faire accepter à l'école.

Pour lui permettre de suivre, à mi-temps, une scolarité ordinaire, et "parce qu'aucune auxiliaire de vie scolaire (AVS) publique n'était disponible", Olivia Cattan, ancienne journaliste, a cessé toutes ses activités professionnelles et pris la décision d'accompagner elle-même son fils à l'école, pendant deux ans.

Aujourd'hui, la famille paie une AVS privée et des séances de psychologie comportementale. "Mais comment font les mères célibataires qui vivent avec le RSA?", s'insurge Olivia Cattan.

Malgré la loi handicap de 2005, qui voulait favoriser la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire, les associations dressent un constat d'échec.

"De plus, à chaque étape de la scolarisation obligatoire, le nombre d?enfants atteints d'autisme scolarisés diminue", souligne M'Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme. "Ainsi, si 87% des enfants autistes qui sont scolarisés en milieu ordinaire le sont en école élémentaire, seulement 11% le sont au collège et 1,2% au lycée".

La double peine

Et le combat ne s'arrête pas aux portes de l'école. "Les enfants autistes n'ont pas non plus accès aux centres de loisirs, aux clubs de sport ou aux conservatoires", explique Olivia Cattan. "Quand j'ai voulu inscrire Ruben à un club de tennis, on m'a suggéré de lui faire faire plutôt du rugby ou du trampoline", soupire-t-elle.

"Il n'y a pas un jour sans que l'on soit confronté à une menace d'exclusion d'un lieu public", raconte aussi Laurent Savard, père de Gabin, 11 ans, autiste et hyperactif. "Contrairement à la trisomie 21, l'autisme ne se voit pas, du coup, c'est un peu la double peine: votre enfant souffre d'un trouble du comportement et peut aussi provoquer le rejet". Pour se battre, ce comédien a choisi l'arme de l'humour (noir), en abordant dans un spectacle, "Le bal des pompiers", la différence de son fils.

"On se figure généralement l'autiste comme le personnage de +Rain Man+ mais il y a des tas de formes d'autisme, qui restent très méconnues et peuvent faire peur", souligne-t-il.

Pour mettre fin aux discriminations, l'association SOS autisme en France a fait appel à une équipe d'avocats, que pourront saisir les familles pour faire valoir leurs droits.

Un premier accord a été conclu avec la fédération d'athlétisme, qui s'est engagée à ne pas refuser d'enfants autistes dans ses clubs, se félicite l'avocat David Koubbi. "Nous sommes dans une phase de sensibilisation mais, si dans une deuxième phase nous constatons qu'il y a violation des droits, nous engagerons des poursuites en justice", assure-t-il.

Dans une décision rendue publique mercredi, la France a été épinglée par le Conseil de l'Europe qui lui reproche de pas respecter l'accès à la formation professionnelle des autistes et leur droit à être scolarisés dans des établissements ordinaires.

Pour Vaincre l'autisme, à l'origine d'une réclamation collective contre l'Etat français, "cette condamnation apporte aux familles concernées "espoir et soulagement".

6 février 2014

bannière unicef : scolarisation des autistes en France

unicef scolarisation autistes en france

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5 février 2014

Olivia Cattan dans le Grand Journal du 5 février 2014 sur canal+

5 février 2014

VIDEOS. Autisme : un numéro SOS pour aider les familles

SOS autismophobie : 0.820.71.00.54. (numéro indigo à la charge de l’appelant).

article publié dans Le Parisien

F.D. | Publié le Mercredi 05 Févr. 2014, 08h00 | Mis à jour : 08h07

A 8 ans, Ruben est aujourd’hui en CE 1 et va à l’école tous les matins aprés avoir eu des difficultés à s’exprimer pendant des années.

(DR.)

C’est un coup de gueule. Celui qu’on parvient à pousser quand on sort doucement de plusieurs années d’enfer et qu’on sait que des dizaines de milliers de familles y sont encore plongées. En lançant aujourd’hui une campagne contre l’autismophobie en France, Olivia Cattan n’a pas peur d’inventer un mot, même un peu imprononçable. « Il y a une telle trouille de l’autisme ici! De la peur, de la méconnaissance, aucune médiatisation positive… Ils sont 600000, autant qu’il y a d’élus politiques dans ce pays… et on ne les voit nulle part! » Pour avoir vécu l’isolement, l’absence de mains tendues, le vide que fait autour de soi un enfant différent, cette militante de 46 ans, présidente de l’association Paroles de femmes, en est persuadée : « Comme l’actrice Kate Winslet l’a fait aux Etats-Unis, il faut rendre visible ce handicap! » Elle a elle-même mis du temps à accepter ce mot douloureux pour son fils Ruben, 8 ans, diagnostiqué autiste voilà trois ans. Mais comment appeler autrement cette montagne à soulever pour être scolarisé comme les autres, cette course d’obstacles pour espérer vivre, un jour, une vie normale?

Des artistes pour sensibiliser l’opinion

Comme aux Etats-Unis donc, ce sont les artistes qui vont les premiers se mobiliser pour les autistes. Marc Lavoine, Audrey Dana, Marie-Claude Pietragalla, Jean Dujardin, Carla Bruni ou encore Thomas Dutronc… Tous se sont engagés auprès de l’association SOS Autisme en France, créée pour porter la campagne, à lutter contre les préjugés et les discriminations faites aux personnes autistes. Ils vont donc parrainer au grand jour ces enfants invisibles, habituellement reclus chez eux ou dans des instituts médico-éducatifs pas toujours adaptés à leurs besoins. « 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés en France, faute d’auxiliaires de vie scolaire formés de manière appropriée », déplore Olivia Cattan. Or comme ils sont dans le mimétisme, la scolarisation est essentielle pour eux! » Quand bien même les familles essaient de sociabiliser leurs enfants autrement, dans les clubs de sports ou les cours de musique, les portes s’entrebâillent très difficilement. « Même en Chine, où l’on ne peut pas dire que l’humain soit une priorité, 25% des personnes handicapées ont une licence sportive. En France, seulement 1%! » Elle-même n’a jamais réussi à inscrire son gamin au tennis ou au conservatoire, alors qu’il en rêve. « On m’a renvoyé vers la Fédération française de trampoline… C’est à pleurer ! »

Un numéro SOS pour les familles

La campagne souriante avec les artistes, c’est une chose. Le quotidien truffé d’embûches, d’absence quasi-totale de solutions, les couples qui explosent de devoir gérer leur enfant dans un huis clos épuisant, c’en est une autre. SOS Autisme en France lance donc aujourd’hui une plate-forme téléphonique d’écoute pour que les familles puissent signaler toutes les discriminations dont elles sont victimes. Quitte à employer les grands moyens et à rappeler à l’Etat que le Conseil de l’Europe a déjà condamné la France en 2004 pour sa prise en charge défaillante de l’autisme. « On attaquera en justice chaque fois qu’une structure refusera d’accueillir un enfant autiste, même accompagné d’un éducateur spécialisé, comme ça arrive tous les jours », assure Olivia Cattan. « Il n’y a pas que des mauvaises intentions certes, mais il y a une loi, il est grand temps qu’on la fasse respecter! »

SOS autismophobie : 0.820.71.00.54. (numéro indigo à la charge de l’appelant).

5 février 2014

Education et sciences cognitives : le coup de gueule

“Enseignants, emparez-vous des sciences de l’apprentissage”

C’est le cri d’alarme qu’a lancé Stanislas DEHAENE dans un article publié dans Le Monde du 20 Décembre 2013

Selon lui, beaucoup trop d’enseignants continuent d’ignorer les résultats des sciences cognitives, bien que ceux-ci soient directement pertinents pour l’enseignement, notamment mais pas seulement dans le domaine de la lecture.

Il appelle de ses voeux une éducation fondée sur la preuve: l’évaluation systématique des manuels et des pratiques éducatives, comme on le fait en médecine afin de vérifier si un médicament est efficace.

Voici le texte complet de l’article (dans une version légèrement différente — Le journal Le Monde a la fâcheuse habitude de déformer les textes qu’il reçoit, notamment en leur imposant des titres et sous-titres. Le titre “Enseigner est une science” n’est pas de l’auteur).

 *    *    *

Pour quiconque sait que « l’enfant est l’avenir de l’homme », l’enquête PISA est un véritable électrochoc. Que nous apprend le Programme international pour le suivi des acquis des élèves de l’OCDE ? Plus inégalitaire que jamais, l’éducation nationale française réussit aux élites, mais ne parvient pas à donner aux enfants défavorisés le bagage minimal dont ils ont besoin pour comprendre un article de journal ou un problème d’arithmétique. Jusqu’à la seconde génération, une famille issue de l’immigration affiche des résultats scolaires en très net retard.

Ce résultat est-il inéluctable ? Non. La complexité de la langue française n’est pas en cause car, à difficulté égale, le Québec et la Belgique réussissent nettement mieux que la France. Le sociologue Jérôme Deauvieau, dans un rapport récent, identifie l’un des nœuds du problème : l’enseignement de la lecture au cours préparatoire (CP).

Il est allé enquêter dans les quartiers populaires de la petite couronne parisienne, les zones « Eclairs », anciennement  zones d’éducation prioritaires (ZEP) où habitent les enfants les plus pauvres et les plus difficiles à scolariser. Son objectif :recenser les stratégies éducatives des enseignants, répertorier les manuels qu’ils choisissent d’utiliser, et évaluer l’impact de ces manuels sur les capacités de lecture des élèves en fin de CP.

Recommander les meilleurs manuels

Premier scandale. Pourquoi le département d’évaluation des programmes de l’éducation nationale n’a-t-il jamais pris la peine de mener lui-même une telle évaluation ? Cela lui serait pourtant facile : il lui suffirait de croiser les chiffres recueillis dans chaque classe lors des évaluations nationales des élèves avec les méthodes qu’elles utilisent. Lorsque l’on dépense un budget annuel de 63,4 milliards d’euros, la moindre des choses est d’optimiser ses pratiques. Pourquoi l’éducation nationale refuse-t-elle encore de recommander à ses enseignants les meilleurs manuels ?

Deuxième scandale dévoilé par l’enquête Deauvieau : nous sommes en 2013, et 77 % des enseignants des zones défavorisées choisissent toujours un manuel de lecture inapproprié, qui fait appel à une méthode mixte, c’est-à-dire où l’enfant passe un temps considérable à des exercices de lecture globale et de devinettes de mots qu’il n’a jamais appris à décoder.

Seuls 4 % adoptent une méthode syllabique, qui propose un enseignement systématique et structuré des correspondances entre les lettres et les sons. Or les résultats montrent que c’est ce système qui réussit le mieux aux enfants, et de très loin : 20 points de réussite supplémentaires sur 100 aux épreuves de lecture et de compréhension !

Ce résultat vient confirmer ce que trois décennies de recherches en psychologie cognitive ont démontré : seul l’enseignement explicite du décodage graphophonologique est vraiment efficace. En 2000, par exemple, une vaste méta-analyse américaine montre que les enfants à qui on enseigne ces principes parviennent plus vite, non seulement à lire à haute voix, mais également à comprendre le sens de ce qu’ils lisent.

Ce n’est guère étonnant : l’invention de l’alphabet a demandé plusieurs siècles, comment imaginer que l’enfant le découvre seul ? Le principe alphabétique ne va pas de soi. Il faut en enseigner explicitement tous les détails : la correspondance de chaque son du langage avec une lettre ou un groupe de lettres ; et la relation entre la position de chaque lettre dans le mot écrit et l’ordre de chacun des phonèmes dans le mot parlé.

Les recherches de mon laboratoire, fondées sur l’imagerie cérébrale, le confirment : tous les enfants apprennent à lire avec le même réseau d’aires cérébrales, qui met en liaison l’analyse visuelle de la chaîne de lettres avec le code phonologique. Entraîner le décodage graphème-phonème est la manière la plus rapide de développer ce réseau, y compris pour les enfants défavorisés ou dyslexiques.

L’éducation fondée sur la preuve

Comment expliquer qu’en France les stratégies de lecture qui ont prouvé leur efficacité ne soient pas proposées à tous les enfants ? La réponse est simple : la formation des enseignants ne leur a jamais expliqué qu’il existe une approche scientifique de l’apprentissage. Résultat : bon nombre d’enseignants « bricolent », selon le mot de Jérôme Deauvieau.

Leur enfer scolaire est pavé de bonnes intentions pédagogiques. Ils conçoivent l’enseignement comme un art, où l’intuition et la bonne volonté tiennent lieu d’instruments de mesure. Combien de fois m’a-t-on dit : « La méthode globale ne fait pas de mal, je l’emploie depuis des années, et la plupart de mes élèves savent lire. » Mais 5 ou 6 enfants par classe en échec, c’est précisément ce que crient les statistiques : 20 % des élèves n’apprennent pas à lire, et ce sont ceux de bas niveau socio-économique ; les autres réussissent parce que leur famille compense, tant bien que mal, les déficiences de l’école.

Partout ailleurs dans le monde s’impose pourtant l’idée d’une éducation fondée sur la preuve, c’est-à-dire sur une évaluation rigoureuse des stratégies éducatives, et de vastes études contrôlées, multicentriques et statistiquement validées.

Ces études ont conduit à identifier plusieurs principes fondamentaux qui maximisent la compréhension et la mémoire. Ces principes doivent être mis en œuvre au plus vite dans les classes françaises. Il est urgent que la formation des maîtres inclue un bagage minimal de connaissances sur l’enfant et la science de l’apprentissage.

Un bagage minimum de sciences cognitives pour les enseignants

Ces connaissances, quelles sont-elles ? Tout d’abord que, contrairement à ce qu’envisageait Jean Piaget (1896-1980), l’enfant n’est pas dépourvu de compétences logiques abstraites. Bien au contraire, le cerveau de l’enfant est structuré dès la naissance, ce qui lui confère des intuitions profondes.

Il est doté de puissants et rigoureux algorithmes d’inférence statistique. En conséquence, l’école doit fournir à ce « super-ordinateur » un environnement enrichi : un enseignement structuré et exigeant, tout en étant accueillant, généreux, et tolérant à l’erreur.

Les neurosciences cognitives ont identifié quatre facteurs qui déterminent la facilité d’apprentissage. En premier, l’attention : elle fonctionne comme un projecteur, qui amplifie l’apprentissage, mais dont le rayon d’action est limité. Le plus grand talent d’un enseignant consiste donc à attirer, à chaque instant, l’attention de l’enfant sur le bon niveau d’analyse.

Une expérience remarquable montre ainsi que le même alphabet sera appris rapidement ou, au contraire, totalement oublié, selon que l’on s’arrête sur les lettres ou, au contraire, sur la forme globale du mot : l’attention globale canalise l’apprentissage vers une aire cérébrale inappropriée de l’hémisphère droit et entrave le circuit efficace de lecture. On mesure ici combien la méthode mixte, en désorientant l’attention, cause de dégâts.

Deuxième facteur : l’engagement actif. Un organisme passif n’apprend pas. Un organisme passif n’apprend pas. L’apprentissage est optimal lorsque l’enfant génère activement des réponses, et se teste régulièrement. L’auto-évaluation est donc une composante fondamentale de l’apprentissage, déjà identifié par Maria Montessori  (1870-1952).

Une classe efficace alterne, chaque jour, des périodes d’enseignement explicite et des périodes de contrôle des connaissances (lecture à haute voix, questions/réponses, quiz…). Ces derniers développent la « méta-cognition », la connaissance objective de ses propres limites et l’envie d’en savoir plus.

Troisième facteur : le retour d’information (ou « feedback »). Notre cerveau n’apprend que s’il reçoit des signaux d’erreur qui lui indiquent que son modèle interne doit être rectifié. L’erreur est donc non seulement normale, mais indispensable à l’apprentissage.

Elle n’implique ni sanction, ni punition, ni mauvaise note (celles-ci ne font qu’augmenter la peur, le stress et le sentiment d’impuissance de l’enfant). Dans une classe efficace, l’enfant essaie souvent, se trompe parfois, et il est gentiment corrigé pour ses erreurs et récompensé pour ses succès.

Quatrième pilier, enfin, l’automatisation. En début d’apprentissage, l’effort mobilise toutes les ressources du cortex frontal. Afin de libérer l’esprit pour d’autres tâches, il est indispensable que la connaissance devienne routinière. En lecture, par exemple, ce n’est que lorsque le décodage des mots devient automatique que l’enfant peut se concentrer sur le sens du texte.

La répétition quotidienne va transférer l’apprentissage vers des circuits cérébraux automatiques et non conscients. Le sommeil fait partie intégrante de cet algorithme : dormir, c’est consolider les apprentissages de la journée. Voilà pourquoi la réforme des rythmes scolaires, en répartissant l’enseignement tout au long de la semaine, va dans le bon sens.

Des améliorations rapides

De nombreux exemples démontrent que, déclinés à l’école, ces principes conduisent à des améliorations rapides. Au Royaume-Uni, « l’heure de lecture », un cours quotidien, structuré, axé sur le décodage, la lecture à haute voix, l’écriture manuscrite et l’enrichissement du vocabulaire, a fait bondir les performances des enfants. Dans la ZEP de Gennevilliers, une maternelle, en s’appuyant sur le matériel pédagogique de Maria Montessori et les principes cognitifs que je viens d’esquisser, obtient des résultats exceptionnels : avant même l’entrée en CP, tous les enfants savent lire et faire des calculs à quatre chiffres !

Aucune fatalité, donc, à ce que notre éducation nationale soit abonnée aux mauvaises performances. Reste l’urgence d’une mobilisation de tous, parents, enseignants, inspecteurs, ministres, afin d’exiger de notre école rigueur et efficacité pédagogique.

5 février 2014

Campagne SOS Autisme en France - scolarisation & loisirs

5 février 2014

Marie-Arlette Carlotti : Un accueil adapté dès la maternelle pour les enfants autistes

Créé : 05-02-2014 07:45

INTERVIEW - La France se voit condamner ce mercredi par le Conseil de l'Europe pour sa mauvaise gestion et prise en charge des personnes autistes. Sur ce point, elle accuse en effet un terrible retard par rapport à ses voisins européens. Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, Marie-Arlette Carlotti s'est vu confier ce chantier colossal. Elle détaille pour metronews son plan d'action.

Marie-Arlette Carlotti a lancé le troisième Plan Autisme en 2013.
Marie-Arlette Carlotti a lancé le troisième Plan Autisme en 2013. Photo : AFP
5 février 2014

Autisme : le lièvre et la tortue

article publié sur le blog théomaluanne

Pour commencer et parce que lu à l'instant, voici une définition de l'autisme débarrassée de ses oripeaux psychanalytiques et délirants. Si vous souhaitez lire l'intégralité de l'article, c'est ici chez Elise, bien sûr. Titre du billet :"Autisme: la France dans le mur". 

"L'autisme, c'est quoi ?

L’autisme est défini par l’OMS comme un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans et qui serait lié à un défaut de maturation du système nerveux. Il se caractérise par des troubles du comportement (communication, sociabilisation, obsessions, gestes répétitifs) qui se manifestent de façon diverse et plus ou moins grave selon les enfants. Le plus connu est le syndrome d'Asperger. Il se caractérise pas des troubles de la communication et des interactions sociales, mais sans altérer le développement cognitif de l'enfant dont l'intelligence s'avère normale, voire supérieure à la moyenne. "

Cela dit, l'autisme n'est pas une "maladie" et on peut grandement améliorer les choses si on fait appel à des professionnels compétents.

Bref, en 2009, Théophile a six ans et demi lorsque le diagnostic tombe. Et franchement le compte-rendu n'est pas réjouissant ! Une lettre, un chiffre, la nuit, le jour, c'est quoi tout ça ? Il parle dans un charabia connu de lui seul. En clair, on était dans une belle galère...

Mais ô chance, le pédopsychiatre ne nous parle pas psychanalyse mais méthodes éducatives et scolarisation à domicile. Du sur-mesure quoi !

Nous sommes en 2014 et en 5 ans (presque!), nous nous sommes aperçus que non seulemnt notre fils n'était pas malade mais que si la prise en charge était ADAPTEE, les miracles peuvent se produire. Pas dans tous les domaines mais chaque jour, lorsque je me retrouve en face-à-face avec loustic (important le face-à-face et le "un pour un"), je suis ébahie par certaines de ses aptitudes (sur lesquelles franchement on aurait pas parié au départ). Pour les autres, je fais abstraction ! Ce n'est ni plus, ni moins l'histoire du verre à moitié plein ou à moitié vide.

Petit exemple:

Théophile nous fait encore des phrases alambiquées ou utilisent des expressions un peu "personnalisées", on va dire. C'est souvent drôle, on l'initie à la métaphore mais ça reste encore approximatif. On continue, ça finira bien par venir; demain, il fera jour.

Mais là, où les progrès sont les plus évidents, c'est en calcul (et j'oserais même dire en résolution de problèmes, ce qui est une vraie difficulté pour les enfants autistes. Il leur faut décoder les énoncés et ils n'aiment pas trop ça).

Alors même en calcul, j'avais jusqu'alors bien pris la peine de prendre mon temps, de décomposer les opérations...Bref, un vrai rythme de tortue mais ça marche !!!

Lorsque je prépare des supports, il m'arrive de ne pas les vérifier, du moins de ne pas avoir la correction toute prête. Il adore, on fait les exercices ensemble (je ne suis pas avantagée parce que d'un jour sur l'autre, je ne me souviens plus du contenu des supports - enfin dans le détail). 

Lui travaille sur sa feuille et moi, sur l'ardoise (je préfère). Ce matin, il a décidé de travailler seul (c'est rès nouveau et je m'en réjouis),  je ne suis même pas autorisée à regarder sa feuille pendant qu'il oeuvre. Il a fini en un temps record (il calcule vite, très vite) et me dit: "c'est bon, tu peux corriger, je vais faire un petit tour...". Bon, il n'est jamais revenu mais j'étais si béatement satisfaite que je l'ai laissé grapillé quelques minutes de WII (bien méritées !). C'est bon de constater que ce que nous mettons en place durant des semaines parfois des mois portent ses fruits. 

Surprise, non seulement, tout est exact mais je n'arrive même pas à comprendre comment on peut, à son âge, effectuer ces calculs aussi vite et avec si peu d'étapes intermédiaires. Démonstration en photos :

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           Là, c'est lui en quelques secondes...             Là, c'est moi avec toutes les étapes intermédiaires !

                         Le lièvre                                                                                  La tortue

Alors je lui ai fait remarquer que j'étais bluffée par sa rapidité, il a pouffé de rire. Il est essentiel de valoriser une telle compétence surtout chez un enfant autiste (en faire des tonnes, ça devient presque une habitude !).

Alors on ne saute pas de joie comme ça pour tout (la conjugaison reste du chinois mas pas grave, on remettra ça plus tard). Il faut savoir reconnaître les hyper-compétences et celle-ci en est une... Et compter vite le rend heureux en plus !

A bientôt.

LaMaman

5 février 2014

Autisme : J'accuse la France de maltraitance ! - Olivia Cattan sur Europe 1


Autisme : "J'accuse la France de maltraitance" par Europe1fr

L'interview vérité Thomas Sotto 05/02/2014 - 07:45

Olivia Cattan a un fils de 8 ans autiste. Voyant l'incapacité en France de traiter cette condition, elle a été contrainte "de s'exiler pour le sauver".

Olivia Cattan, Présidente de l’association Paroles de Femmes et auteur d’Un monde à l’autre - Autisme : le combat d’une mère (Ed. Max Milo)

5 février 2014

Education des enfants autistes : la France condamnée

article publié dans l'Express

Par , publié le 05/02/2014 à  08:41

Le conseil de l'Europe reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles, en dépit d'une première sentence à ce sujet. Sa décision fait suite à une réclamation collective. 

Education des enfants autistes: la France condamnée

Olivia Cattan et son fils de 8 ans, autiste, sur le chemin de l'école. Dans son livre, D'un monde à l'autre, autisme : le combat d'une mère (Editions Max Milo), elle raconte les obstacles qu'elle a surmontés pour que son enfant fréquente l'école ordinaire.

JPGuilloteau/L'Express

Le Conseil de l'Europe vient de condamner la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation. Le pays avait en effet ratifié, il y a quinze ans, la Charte sociale européenne, qui le garantit. Dans la décision, que L'Express a pu consulter, les 13 experts indépendants réunis par cette instance de défense des droits de l'homme ont conclu à l'unanimité que, en France, "il y a violation de la Charte sociale européenne révisée en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun, et l'absence de prédominance d'un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées". 

Ouvrir les écoles

Autrement dit, il est urgent d'ouvrir davantage les écoles aux enfants autistes. Et de proposer à ceux qui ne peuvent pas y aller de recevoir, dans les établissements spécialisés, une véritable éducation. Pour des raisons de procédure, la décision rendue le 11 septembre 2013 n'a pu être rendue publique que le 5 février 2014. La réclamation collective, initiée par l'association française Vaincre l'autisme, a été présentée par l'ONG Action européenne des handicapés (AEH), basée au Luxembourg, et sa vice-présidente, Marie-José Schmitt

Le Conseil de l'Europe se montre particulièrement sévère avec le gouvernement français, accusé d'avoir fait trop peu d'efforts en dépit d'une précédente sentence, en 2003. Ce deuxième coup de semonce va-t-il provoquer l'effet escompté? M'Hammed Sajidi, le président de Vaincre l'autisme, veut le croire. Pour lui, l'Etat vient, concrètement, d'être placé sous surveillance rapprochée. "Dès la fin de 2014 et, par la suite, chaque année, le Conseil de l'Europe va lui demander les mesures prises pour corriger la situation", souligne-t-il.  

Dans leur décision, les experts critiquent d'abord "la proportion d'enfants autistes scolarisés dans les établissements de droit commun [l'école ordinaire] ou spécialisés [du type Institut médico-éducatif] qui demeure extrêmement faible et significativement inférieure à la proportion constatée pour les autres enfants, handicapés ou non".  

80 % d'enfants exclus

Ils reconnaissent "une avancée" avec l'augmentation de la proportion d'enfants autistes scolarisés en milieu ordinaire. Celle-ci atteignait à peine 10 % lors de la première condamnation de la France en 2003, et elle est passée depuis à 20 %. Mais les experts "ne considèrent pas qu'un progrès réel ait été enregistré en la matière", avec 80 % d'enfants "exclus de la jouissance d'un droit consacré et garanti par la Charte".  

Pour le cas où la France se demanderait si la place des enfants autistes est vraiment à l'école ordinaire, les mêmes experts prennent position sans ambiguïté. Ils constatent en effet que "la Charte sociale européenne ne laisse pas une grande marge d'appréciation aux Etats quant au choix du type d'école au sein de laquelle ils favoriseront l'autonomie, l'intégration et la participation sociale des personnes handicapées, car ce doit être l'école ordinaire".  

Des accompagnatrices précaires

Les experts regrettent par ailleurs que les Auxiliaires de vie scolaire (AVS), ces personnes qui assistent les enfants autistes pendant la classe en France, aient été "régulièrement engagées par le Ministère de l'éducation nationale par des contrats de travail précaires". Ils considèrent que "l'insuffisance quantitative des AVS et la non continuité du service tout au long de la scolarité des enfants concernés, sont de nature à élever des barrières au parcours scolaire des enfants et adolescents autistes (...) et représentent une dynamique de rejet de ces élèves en dehors de l'école ordinaire".  

Le Conseil de l'Europe critique aussi le lancement d'un 3ème plan autisme en 2013 "après une période d'inaction programmatique de trois ans, qui repousse la réalisation des objectifs nouvellement assignés jusqu'en 2017". Il qualifie ce prolongement de "déraisonnable".  

Des enfants déplacés en Belgique

Enfin, il regrette que " l'Etat français contribue financièrement au déplacement en Belgique des enfants et adolescents autistes de nationalité française (...), au lieu de financer la mise en place dans le cadre d'institutions spécialisées respectant ces normes et oeuvrant sur le territoire français". 

A l'image de cette réclamation collective, l'arme juridique est de plus en plus utilisée par les parents d'enfants autistes pour faire valoir leurs droits, devant les instances européennes comme devant les tribunaux français.  


En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/education-des-enfants-autistes-la-france-condamnee_1320359.html#fZ684MXvpQfmcUWs.99

5 février 2014

Autisme : la France dans le mur

Mis à jour : 05-02-2014 08:40
Le Conseil de l'Europe va condamner mercredi pour la cinquième fois la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes. L'association Vaincre l'Autisme tire la sonnette d'alarme et dresse un constat accablant de la situation de l'autisme en France, qui touche aujourd’hui près de 650.000 personnes.
En France, seuls 20% des enfants autistes seraient scolarisés.
En France, seuls 20% des enfants autistes seraient scolarisés. Photo : AFP

Dépistage, diagnostic, prise en charge, traitement... Sur l'autisme, la France a faux sur toute la ligne et accuse un retard de 40 ans sur ses voisins Européens et dans le monde. Ce terrible constat n'est pas seulement dressé par les associations, il l'est aussi par Bruxelles : selon nos informations, le Conseil de l'Europe devrait en effet condamner la France, mercredi, pour manquement à son devoir de prise en charge des personnes autistes. Un état d'urgence pour une "maladie" qui ne concerne pas moins d'un enfant sur cent à la naissance, soient environ 650.000 personnes en France.

"Face à un Etat aveugle, le recours juridique était la seule solution", nous explique le président de la fondation Vaincre l'autisme, M'Hammed Sajidi, à l'origine de la démarche. "Aujourd'hui, les autistes sont encore traités comme des malades mentaux et 80% des enfants ne sont pas du tout scolarisés". Un véritable paradoxe : l'Organisation mondiale de la santé considère en effet que l'autisme ne relève plus de la "psychiatrie" mais d'un "trouble du développement". Il ne se guérit donc ni à l’hôpital, ni avec des médicaments. Mais par la voie éducative.

La "pertinence" de la psychanalyse en question

Sauf que ce tournant, la France ne l'a toujours pas pris. "En Europe, presque tous les pays ont rattrapé leur retard et ont fermé leurs anciennes structures. Ici, on continue d'envoyer les enfants chez des psychanalystes qui vont expliquer que cela vient de la relation avec la mère", déplore le président de Vaincre l'autisme. Quand entre 90 et 100% des enfants autistes vont à l'école en Italie, Espagne, Suède ou Angleterre...

La Haute Autorité Sanitaire a tenté de changer la donne, en mars 2012. Dans un rapport de soixante pages, cette entité publique indépendante a publié ses recommandations. Verdict : donner la priorité aux "interventions éducatives". L'autisme ayant des symptômes très divers (on a coutume de dire qu'"il y a autant d'autisme que d'autistes"), les experts s'accordent sur la nécessité d'une prise en charge personnalisée, mais dans un milieu ordinaire, comme l'école. Preuve à l'appui : en quatre ans, le comportement des enfants, même gravement atteints, s'améliore dans 50% des cas. Elle balaye en revanche "l'approche psychanalytique", choisie dans la plupart des cas aujourd'hui : son efficacité n'est pas démontrée.

En sept ans de médecine, "deux heures de cours sur l'autisme"

Problème : face puissant "lobby des psychanalystes" avec des "centres spécialisés qui rechignent à bousculer leurs habitudes", "l'Etat continue de fermer les yeux", déplore le président de Vaincre l'autisme. Autre difficulté : une prise en charge personnalisée suppose un diagnostic précoce. "Ce qui est impossible aujourd'hui tant que les généralistes et les pédiatres ne sont pas formés pour", dénonce M'Hammed Sajidi, qui affirme en effet que "durant les sept années de leur cursus de médecine, seules deux heures sont consacrées à l'autisme".

Déjà condamnée dans le passé à quatre reprises par Bruxelles, la France a lancé, depuis 2005, trois "Plans Autisme" successifs, avec plus ou moins de succès. En mai 2013, la gauche a pris le relai en lançant le sien, sous la houlette de la ministre chargée des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti. L'accueil est mitigé : "un budget ridicule (250 millions d'euros) et pas de trace des structures expérimentales innovantes", souligne ainsi le président de l'association, qui regrette de voir la France "y aller à reculons" quand elle devrait sauter ce "mur qui nous sépare du reste du monde", une bonne fois pour toutes.

L'autisme, c'est quoi ?

L’autisme est défini par l’OMS comme un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans et qui serait lié à un défaut de maturation du système nerveux. Il se caractérise par des troubles du comportement (communication, sociabilisation, obsessions, gestes répétitifs) qui se manifestent de façon diverse et plus ou moins grave selon les enfants. Le plus connu est le syndrome d'Asperger. Il se caractérise pas des troubles de la communication et des interactions sociales, mais sans altérer le développement cognitif de l'enfant dont l'intelligence s'avère normale, voire supérieure à la moyenne. 

4 février 2014

L'action du Défenseur des droits au service des personnes handicapées sans solution d'accueil

 

Bien que justifiant d’une décision d’orientation en établissement de la part de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), plusieurs milliers de personnes handicapées – enfants et adultes – sont aujourd’hui sans solution, faute de places en établissements médico-social.

Le 19 février 2013, l’UNAPEI lançait une action nationale en vue de dénoncer cette situation et appelait les personnes handicapées et les familles concernées à saisir le Défenseur des droits. Cette question, particulièrement préoccupante, s’inscrit en effet au cœur des missions du Défenseur des droits, qu’il s’agisse de la défense de l’intérêt supérieur et des droits de l’enfant, de la lutte contre les discriminations ou encore, de la défense des droits et libertés des usagers dans leurs relations avec les services publics.

Les nombreuses réclamations adressées au Défenseur des droits ont permis de dresser un état des lieux des problématiques rencontrées par les personnes handicapées et leurs familles et d’interpeller les pouvoirs publics sur les mesures à prendre pour remédier à cette situation.

Ainsi, à l’occasion de la rentrée scolaire 2013-2014, le Défenseur a saisi le gouvernement sur la situation des enfants handicapés sans solution qui se trouvent, de ce fait, privés de leur droit fondamental à l’instruction. Ce point a également été inscrit à l’ordre du jour d’une réunion de travail entre le Défenseur des droits et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) en décembre 2013.

En réponse à cette mobilisation conjointe de l’UNAPEI et du Défenseur des droits, différentes mesures ont d’ores et déjà été prises par le gouvernement 

  • la création, à horizon 2015, d’un système d’information harmonisé de suivi des listes d’attente en établissements et services médico-sociaux ;
  • la poursuite, jusqu’en 2017, d’un plan pluriannuel de création de places et des actions nouvelles pour les situations nécessitant un rattrapage supplémentaire, notamment les enfants et adultes autistes (soit, pour 2014, un budget de 154,8 millions d’euros pour la création de places et 7,8 millions d’euros pour l’autisme) ;
  • la mise en place d’un dispositif de prise en charge des situations critiques (enfants et adultes) ;
  • la mise en place d’un groupe de travail, chargé de faire des propositions pour une évolution de la règlementation en matière d’accueil en établissement médico-social.

En 2014, le Défenseur des droits poursuivra son action. Ainsi, conformément aux pouvoirs qui lui sont attribués par la loi organique du 29 mars 2011, il formulera des recommandations en vue de l’évolution de la règlementation relative à l’accueil en établissement, dans le cadre du groupe de travail mis en place. Il interviendra également par voie juridictionnelle, dans le cadre des recours engagés par les personnes handicapées et leurs familles afin de faire reconnaître leurs droits.

4 février 2014

Chère Eglantine Eméyé, moi aussi j'ai un enfant autiste : le packing n'est pas une solution

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 04-02-2014 à 12h18 - Modifié à 12h22
LE PLUS. Le 21 janvier dernier, France 5 diffusait "Mon fils, un si long combat", documentaire dans lequel Églantine Éméyé raconte le quotidien de son fils polyhandicapé. Le "packing", une méthode qui consiste à enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials, y est mis en avant. Olivia Cattan, elle-aussi maman d’enfant autiste, s'est sentie le devoir de lui répondre sur le sujet.

Édité par Sébastien Billard 

Extrait du documentaire "Mon fils, un si long combat", diffusé sur France 5, le 21 janvier 2014 (capture d'écran).

Chère Eglantine,

Je vous écris cette lettre parce que, sans le vouloir, vous avez créé une grande inquiétude chez beaucoup de parents.

Alors qu’à l’étranger les méthodes comportementalistes, l’inclusion scolaire, la socialisation sont acquises, que de nombreux enfants y compris des personnes autistes sévères ont réussi grâce à ces prises en charge à progresser et avoir une vie quasi-normale, vous avez mis en lumière le "packing", une méthode maltraitante et barbare, une méthode d’un autre temps, datant des années 1950, où l’on pensait qu'enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials pouvait avoir quelque chose de bénéfique.

En d’autres temps, les électrochocs étaient aussi conseillés.

Respecter le ressenti émotionnel de l’enfant

Mais nous sommes en 2014, Églantine, le monde scientifique et la recherche internationale ont avancé et montré que l’autisme n’était pas une maladie mentale mais un syndrome, et que les approches recommandées par le monde médical sont les stimulations cognitive, éducative et sensorielle.

Je vous ai appelé afin de vous parler de toutes ces méthodes que j’ai vues en Israël, aux Pays-Bas, en Italie et qui ont sauvé des centaines d’enfants. Je vous ai proposé mon aide, vous l’avez refusé, c’est votre choix. 

Je respecte trop les parents, notamment les mamans seules à qui j’ai apporté tant de fois mon aide, que je ne voulais, au départ, rien écrire à ce sujet. Mais vous entendre comparer le "packing" à un bain de mer est inacceptable. Tout comme la lettre ouverte d’un psychanalyste qui suit votre campagne médiatique et qui vous présente comme la nouvelle ardente défenseuse de cette méthode. 

Après que de nombreuses associations de familles, que l’ancienne ministre de la Santé se soient battues pour faire invalider cette méthode par la Haute autorité de santé (HAS), je ne peux vous laisser propager de fausses idées au mépris de cette recommandation et à l’insu des médias qui ne comprennent pas l’enjeu dissimulé derrière vos propos et leurs conséquences directes sur les familles.

Il en va du bien-être et de l’avenir de nos enfants autistes et je ne pouvais continuer à me taire. 

Votre souffrance me prend aux tripes

Vous avez fait un documentaire qui montre votre désespoir et je comprends que vous soyez épuisée par tant de combats. Vous avez très bien montré le manque de structures, l’absurdité d’aide et d’informations pour les familles.

Mais sachez, Églantine, que des centaines de mamans comme moi, comme d’autres, vivent la même chose que vous. Elles connaissent l’errance, le doute, l’isolement, le désespoir et pour la plupart la précarité financière. Mais ces femmes ont préféré choisir les méthodes recommandées par la HAS, l’école et l’éducation, plutôt que l’hôpital et des méthodes violentes qui ne respectent pas le ressenti émotionnel de l’enfant.

Alors chacun est libre de faire ce qu’il veut avec son enfant, je n’ai jamais jugé personne et je ne le ferai jamais, mais vous ne pouvez pas, Églantine, propager en toute impunité chez nos amis médias de telles idées.

Alors voilà pourquoi je vous écris cette lettre, la porte de "Paroles de femmes" vous sera toujours ouverte, comme je vous l’ai dit lors de notre conversation, parce que votre souffrance me prend aux tripes et que vous êtes une femme qui a comme nous toutes connu le parcours du combattant.

Mais chacun d’entre nous a une responsabilité morale vis-à-vis des autres et je me sentais aujourd’hui le devoir de vous répondre afin que la parole de ces centaines de familles, de psychologues comportementalistes, d’orthophonistes et de chercheurs, soit entendue. C’est une question de santé publique.

L’objectif de nous tous, parents, c’est d’amener nos enfants à être des citoyens presque ordinaires afin qu’ils puissent fonder une famille, trouver un emploi et être tout simplement heureux.

2 février 2014

Revoir : Florian un défi contre l'autisme

31 janvier 2014

Autisme, le livre - Qu'ont-ils fait de Florian ? - est-il trops réaliste ?

article publié dans l'express

le 20 décembre 2012 16H46 | par the-autist

Jean Christophe Pietri est père de trois enfants dont Florian, jeune autiste âgé de 13 ans scolarisé en 6éme normale cette année.

Son parcours pour l’emmener jusque là a été semé d’embûches : le parcours  du combattant habituel, sans répit pour les parents d’enfants autistes. Ces fameux obstacles à l’inclusion scolaire, qui sont bien trop nombreux pour que la majorité d’entre nous puissent les franchir.

Mais les parents de Florian se sont accrochés, et je suis admirative de leur ténacité.

Aujourd’hui, Jean-Christophe, lui-même dyslexique, vient de publier un livre ,« Qu’ont-ils fait de Florian ? », dans lequel il décrit ce parcours personnel… J’ai trouvé ce livre très juste et si réaliste, peut être trop au gout de certains ? Un livre écrit sans langue de bois, qui m’a fait beaucoup rire par ses expressions imagées dignes d’une parodie (sauf que ce n’en est pas une), par le ton humoristique employé. Cet humour est bien souvent salvateur pour survivre, pour pouvoir faire face à des situations souvent inimaginables pour la plupart des parents d’enfants « ordinaires ».

Actuellement ce livre, en vente depuis le 15 novembre, dérange beaucoup de personnes qui sont prêtes à tout pour empêcher sa diffusion… Mais pourquoi  donc ?  L’auteur le raconte très bien dans un interview de Alta Frequenza, une radio corse. Tout cela m’a donné envie d’en savoir plus, je lui ai posé quelques questions pour y voir plus clair.

Que raconte ce livre ?

Il raconte mon histoire et celle de mon fils, qui sert de prétexte à un reportage sur le monde des parents et enfants autistes confrontés à un système dont l’hypocrisie est telle qu’au lieu de vous aider on vous enfonce.

La question fondamentale qu’il pose est « pourquoi un tel acharnement sur un handicap, ou plutôt une différence, qui met tant de gens dans des situations ubuesques mais bien réelles ? »

Je me suis efforcé de montrer le vrai visage d’une France qui par hypocrisie et par manque de courage massacre les personnes autistes.

La question que pose ce livre va plus loin que l’autisme dans une société où l’on forme les gens pour aduler le principe de l’élitisme. Nous avons développé le principe d’enseigner à nos élites de répondre à un problème par une procédure.

Si on répond à la procédure différemment, avec mon regard de dyslexique, que se passe-t-il?

Si on met un grain de sable dans la machine avec les armes de l’administration que se passe-t-il ?

« Qu’ont-ils fait de Florian ? » est à la fois un témoignage, un cours de droit simplifié, un reportage sur les administrations confrontées au problème de l’autisme, mais c’est aussi une histoire d’hommes qui ne se connaissaient pas et qui se sont fait confiance immédiatement pour aller jusqu’au bout.

Concernant le public visé, la question qui s’est posée était de raconter une histoire qui ne concerne pas uniquement les personnes ayant des membres de leur famille avec autisme. C’était trop restrictif et n’aurait pas attiré l’attention sur notre cause.

J’ai  donc voulu raconter une histoire qui s’adresse à tout citoyen qui, par le biais du problème de l’autisme, pourra réfléchir au fonctionnement de notre société.

Quels objectifs visais tu en l’écrivant ?

Mettre en évidence le scandale de l’autisme avec le problème de la distribution démente des crédits : nous dépensons l’argent pour l’entretien d’une Ferrari pour avoir la rentabilité d’une mobylette.

Le livre ne fait pas de concessions, ni à l’Education nationale, ni à l’Agence Régionale de Santé (ARS), ni à la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH), même les éducateurs, associations de parents et parents d’enfants autistes en prennent pour leur grade.

Il est volontairement dérangeant pour créer un électrochoc.

S’il crée des réactions, quelles quelles soient, alors j’aurai réussi mon pari : médiatiser la cause de l’autisme sans pleurer, sans se plaindre, mais en demandant notre dû ainsi que la réparation du mal fait aux adultes autistes.

Quelles réactions espérais tu obtenir de la part des lecteurs en écrivant le livre ?

Plusieurs réactions et de divers types :

- À une réaction violente, du genre de celle qui a lieu actuellement avec des interventions dans les librairies de Bastia pour interdire la lecture de mon livre, comme les nazis sous le 3ème Reich, ce qui prouve que pour certains dans notre pays la diffusion d’idée n’est pas si libre que cela.

- Une réaction de gêne car qu’on le veuille ou non le livre est dérangeant.

- Une compréhension de mon message : on ne négocie pas avec des gens qui ne veulent pas négocier surtout quand le droit est pour nous.

- Enfin, une réaction de soutien des médias, durable pour rappeler aux pouvoirs publics de ne pas nous oublier.

Si une seule de ces réactions est atteinte, alors une petite pierre sera apportée à notre cause.

Quelles sont les réactions des lecteurs ?

Elles sont assez diverses:

- Violentes, insultantes même. Certains considèrent le livre comme un ouvrage qui massacre l’Éducation Nationale ou les associations, d’autres estiment que c’est trop.

Pour ceux-là je répondrais que ma vérité n’est pas bonne à lire.

- Les politiques et le recteur d’Académie ont une approche plus douce, puisque le livre leur a plu, voire les a fortement interpellés sur leurs fonctions de personnes politiques ou de fonctionnaires, certains m’ont même dit qu’ils avaient eu du mal à dormir après la lecture d’un tel ouvrage.

- Les lecteurs de familles avec enfant autiste me disent se retrouver dans mes écrits car en fait, mon histoire n’est pas la mienne mais celle de tous les français qui ont un problème avec leur enfant et qui se trouvent dans des situations de fou à cause du système.

Quels objectifs as-tu après la diffusion de ce livre ?

Avant même la sortie du livre, un producteur, Antoine Gannac, a voulu en faire un documentaire de 52mn qui passera à une heure de grande écoute sur France 3 et qui sera subventionné par la Collectivité Territoriale de Corse.

Le livre et le film passeront en boucle sur tous les bateaux de la SNCM tout l’été 2013.

J’ai proposé le livre à plusieurs producteurs pour en faire un film fiction, Muriel Robin est d’accord pour se pencher sur le scénario, le livre est sur la table de Fréderic Mitterrand pour avis. Je l’ai remis à plusieurs acteurs comme Céline Paoli ou Eric Fraticelli (mafiosa) pour avis.

Faire un film fiction me permettrait de faire passer des idées que je ne peux pas diffuser dans un livre ou un documentaire.

J’en profite pour faire un appel au cas où un producteur serait intéressé.

Qu’est ce qu’il faudrait changer selon toi dans le gouvernement, dans les associations de parents, pour que la situation de l’autisme s’améliore en France ?

Pour moi, la loi existe il faut la faire appliquer et l’adopter. Dans certain cas, nos prédécesseurs dans les associations ont fait un très bon travail puisqu’ils ont réussi à faire sortir cette fameuse loi du 11 février 2005.

Aujourd’hui, le temps de la négociation est fini.

Il est temps d’aller au combat, la loi est pour nous, alors prenons des avocats systématiquement et proposons-leur un intéressement au résultat financier des gains obtenus lors des procès.

Si des milliers de personnes et d’associations procèdent de cette façon, les pouvoirs publics seront obligés de plier.

Quel conseil donnes-tu aux parents d’enfants autistes ? aux non-parents d’enfants autistes ?

- Aux parents :

La seule chose à laquelle je crois tient en un mot : « adaptabilité ». Je ne crois pas à un dogme précis et je ne me sens pas le droit de donner des conseils à des gens qui ont des situations aussi différentes et qui à la fois sont aussi semblables à la mienne. Je ne suis qu’un spécialiste de mon fils et encore mon but était de témoigner en choquant grâce à ma vision de ce que j’ai vécu. Je ne revendique pas détenir la vérité, je donne la vision d’un dyslexique sur les problèmes qu’il rencontre avec le système quand il se retrouve confronté à l’autisme de son fils.

- Aux non-parents et aux lecteurs qui n’ont pas de rapport direct avec des personnes avec autisme :

Tout est possible dans la mesure où les gens ne croient pas au miracle et ne fantasment pas sur les autistes.

Je reprendrai une phrase d’Agnés Woimant, présidente de Autisme et Apprentissages :  « pas formé, pas déformé » ce qui veut dire que nous avons affaire à des gens différents et que nos habitudes sont à mettre en cause. Nous acceptons les noirs, les jaunes…. Pourquoi ne pas accepter les autistes pour ce qu’ils sont ?

La question qui se pose pour nous français est de savoir pourquoi, dans les pays modernes, nous sommes les seuls à avoir une attitude proche du massacre scolaire qui s’applique non seulement aux autistes mais aussi aux dyslexiques et autres dyspraxiques, etc.

Pourquoi ces personnes, quand elles sont cadrées, sont-elles recherchées dans les entreprises américaines ?

Un travail de réflexion est à faire sur la façon de réfléchir des personnes autistes et sur leur capacité à regarder notre société. A l’heure où nous recherchons des innovations, pourquoi ne pas se pencher sur leur façon de réfléchir pour aborder nos problèmes différemment, tant dans le domaine du droit, de l’informatique, du design ou tout simplement de la créativité, même pour ceux qui ne feront pas d’études leur façon d’appréhender la manutention ou la pâtisserie pourrait nous surprendre.

À méditer

30 janvier 2014

Florian : un défi contre l'autisme - vendredi 31 janvier à 20h40 sur France 3

article publié sur France 3 Corse ViaStella

Angélina Risterucci et Gérôme Bouda ont suivi Florian, autiste,et le parcours de sa famille pour le maintenir dans un système scolaire classique.

  • Par Laetitia Salis
  • Publié le 09/01/2014 | 16:37 , mis à jour le 30/01/2014 | 11:50
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Ghjenti : "Florian, un défi contre l'autisme"


En 1999, Florian vient au monde mais le regard vide d’expression de l’enfant pousse ses parents à consulter. Le diagnostic tombe comme un couperet : « Florian est autiste ». C’est un choc pour Jean-Christophe Pietri, son père, qui croyait avoir laissé derrière lui les drames de son existence...
Jean-Christophe Pietri est né dans une famille modeste de rapatriés d’Algérie sur laquelle l’autisme s’acharne. La génétique ne l’a également pas épargné. Depuis l’enfance, il se bat contre sa dyslexie, contre un système qui ne sait pas intégrer les enfants différents....
Et voilà que le sort s’acharne encore sur ceux qu’il aime. Son fils, Florian a deux passions : ses pinceaux et sa drôle de collection d’images. Mais les autres apprentissages de la vie lui posent problème. Malgré la loi qui oblige l’Education Nationale à intégrer les personnes handicapées, l’école veut le rejeter. Au nom des 650 000 autistes de France, Jean-Christophe mène un combat, celui de maintenir son fils dans un milieu scolaire normal.
Cette année, Florian a fait sa rentrée en sixième au collège Jeanne d’Arc de Bastia. La caméra d’Angélina Risterucci et Gérôme Bouda a suivi cette victoire sur un système trop fataliste. Pour ses parents, la conclusion sonne comme une évidence : la société ne doit pas seulement admettre les autistes, elle doit les inclure !

Une coproduction France 3 Corse ViaStella / GB Prod
30 janvier 2014

Education. Cinq enfants autistes sont privés d'institutrice

article publié dans Sud Ouest

Saint-Brieuc - 24 Janvier


Cinq enfants autistes privés d'école par OuestFranceFR

Depuis septembre, cinq enfants pris en charge à l’hôpital de jour n’ont plus de maîtresse. Leur parents ne savent plus quoi faire.

" Pourquoi je ne vais pas à l’école ? ", la maman de Morand, 9 ans, qui souffre d’autisme, ne sait plus quoi lui répondre. Depuis la rentrée de septembre, lui et quatre autres enfants autistes, pris en charge charge en hôpital à la Maison du jour et des petits de Saint-Brieuc, n’ont plus d’institutrice. Ils doivent pourtant suivre 30 minutes de cours particuliers chacun trois fois par semaine.

Aucun professeur volontaire

Depuis 2012, la Maison du jour a pourtant le droit à une institutrice supplémentaire à mi-temps. L'académie a lancé trois appel à candidatures dans tout le département mais aucun volontaire ne s'est manifesté. "Et nous ne voulons pas imposer à un professeur une mission aussi spécifique", justifie Agnès Bizouarn, l’inspectrice d'académie en charge de la scolarisation des élèves handicapés.

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