Le 20 décembre 2011, à l’Assemblée nationale, le Premier ministre François Fillon déclarait officiellement l’autisme “grande cause nationale 2012″, expliquant que “cette distinction est un message d’espoir en direction des personnes autistes et de leurs familles. Avec cette cause nationale, nous voulons leur dire que nous allons combattre ensemble les méconnaissances et les préjugés qui ont longtemps entouré l’autisme dans notre pays, et c’est ainsi que nous remplirons notre devoir collectif qui est de signifier à chaque personne autiste qu’elle a le droit au respect le plus absolu et à une insertion dans notre vie sociale.”
Un an plus tard, François Fillon n’est plus Premier ministre et, comme on a pu le constater ces derniers temps, d’autres causes bien plus importantes, du moins pour lui, l’accaparent entièrement. C’est Marie-Arlette Carlotti qui, dans le gouvernement actuel, est en charge du dossier autisme. En tant que ministre déléguée auprès du ministère de la Santé, en charge des personnes handicapées, elle a promis pour janvier 2013 le lancement d’un nouveau “plan autisme” axé sur un dépistage plus précoce et plus systématique ainsi que sur une formation améliorée du personnel prenant en charge l’autisme. Les intentions semblent bonnes, mais en attendant de pouvoir juger sur pièce cette nouvelle initiative, l’année 2012 s’achevant, il faut s’interroger sur ce que le label de “grande cause nationale” a concrètement apporté aux familles qui, jour après jour, doivent composer avec l’autisme.
“La France est en retard”
La chose est souvent dite mais il faut encore la répéter : la prise en charge de l’autisme en France est un scandale. Il existe de nombreux pôles d’action, mais ils ne sont ni assez coordonnés ni assez accessibles. “La France est en retard, confirme le docteur Chabane, psychiatre spécialisée dans l’autisme et chercheuse à l’INSERM, ce retard affecte à la fois les programmes d’intervention précoce et les techniques de rééducation, de pédagogie et d’accompagnement des personnes.” Les parents d’enfants autistes ont parfois l’impression décourageante de batailler non seulement contre une souffrance psychologique et de grands soucis pratiques, mais aussi contre un certain abandon des pouvoirs publics. Une double peine d’autant plus inexcusable que l’autisme n’est pas une maladie rare. Selon un récent rapport de l’INSERM, un enfant sur 110 serait atteint de “troubles du spectre autistique”, catégorie regroupant le syndrome autistique, le syndrome Asperger (autistes de très haut niveau) et des troubles non spécifiés mais apparentés aux TED (Troubles Envahissants du Développement).
Par ailleurs, la France compterait entre 300 000 et 600 000 personnes autistes (on notera le flou nimbant ces chiffres). En réalité, bien des diagnostics ne sont pas établis, ou tardivement, soit parce que les parents ont manqué d’informations, soit parce que les pédiatres, pédopsychiatres ou psychanalystes auxquels ils se sont d’abord adressés n’ont pas su identifier correctement les symptômes. Mais même lorsque les bons rendez-vous sont pris, il n’est pas rare d’attendre un an avant que le diagnostic ne soit finalement établi. Pourtant, tous les praticiens s’accordent à dire que plus tôt la pathologie est détectée, meilleurs seront les effets de la prise en charge. Les parents se heurtent là à une contradiction. Ce n’est que la première.
Plusieurs approches
Passé le choc de l’annonce, viennent les interrogations sur l’origine du handicap. Les tenants du “tout psychologique” s’opposant à ceux du “tout génétique”, les réponses varient selon les interlocuteurs. Les spécialistes les plus sérieux admettent qu’on ne sait toujours pas quelles sont les causes réelles de l’autisme. Au scénario familial ou traumatique longtemps avancé par la psychanalyse se substitue aujourd’hui une théorie plus scientifique : l’autisme est un trouble neuro-développemental affectant les fonctions cognitives du sujet et entraînant une forme d’incapacité à communiquer et à interagir avec le monde extérieur. L’absence de parole, l’intolérance à tout changement, même infime, les débordements colériques et la fascination pour les mouvements répétitifs, principales manifestations de ce handicap, ne pourront que s’aggraver faute de soins appropriés. D’après le Dr. Chabane, “le but est d’offrir une vie sociale à la personne autiste. Il est donc essentiel de lui donner un outil lui permettant de ne plus être coupée du monde extérieur.”
Plusieurs techniques de communication alternative existent, qui peuvent amener certains autistes à s’exprimer, même partiellement, et sans forcément passer par le langage oral. Il s’agit notamment du PECS, qui repose sur l’utilisation de pictogrammes, et du Makaton qui s’appuie également sur le langage des signes. D’autres techniques dites comportementales, comme l’ABA, cherchent à établir une relation entre le sujet autiste et son entourage en suscitant le désir par des objets “renforçateurs” (apportant une satisfaction immédiate). L’échange est constamment stimulé afin de permettre à l’enfant de s’ouvrir progressivement à l’altérité et d’acquérir des compétences fondamentales.
La difficulté consiste à trouver l’outil le mieux adapté à chaque individu. “Pour bien s’occuper d’un enfant autiste, explique le Dr. Chabane, il faut connaître clairement son mode de fonctionnement, puis travailler sur sa socialisation, sa communication, sa compréhension de l’environnement, son comportement, et favoriser son autonomie. Il est donc nécessaire d’adopter une approche multiaxiale, d’utiliser le maximum de compétences et de connaissances. La méthode unique n’existe pas. Une seule technique ne peut pas s’adapter à tous les enfants.”
Mais selon qu’ils se sont adressés à des centres médico-psychologiques (CMP), à des hôpitaux ou à des praticiens indépendants, les parents sont souvent orientés vers des pratiques radicalement opposées et risquent, à expérimenter tout et son contraire, d’exposer leur enfant à des démarches stériles. Généralement, on leur proposera des séances d’orthophonie et de psychomotricité, au mieux supervisées par un pédopsychiatre. On leur parlera aussi de structures publiques du type SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile) où les places sont si rares qu’il faut parfois attendre des mois avant d’en voir une seule se libérer. Or, la sortie des comportements stéréotypés qui isolent le sujet autiste du monde suppose une stimulation de chaque instant. Pour améliorer vraiment la vie de leur enfant, les parents doivent donc se tourner vers des structures expérimentales. Presque toujours montées par des parents, elles sont trop peu nombreuses, n’ont que peu de places à offrir et, dans leur majorité, sont payantes.
Le problème du coût
Ce qui met au jour un nouveau problème : le coût de la prise en charge. L’aide financière des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) est loin de couvrir tous les frais entraînés par une solide prise en charge. Le combat contre l’autisme exige une très grande disponibilité des parents. Pour s’occuper au mieux de leur enfant, il arrive fréquemment que l’un d’eux soit contraint de ne plus travailler, ce qui, évidemment, réduit la capacité du foyer à fournir les sommes nécessaires à la rééducation. C’est le cercle vicieux auquel sont confrontées des familles qui, en plus d’avoir un quotidien pour le moins compliqué par l’autisme de leur enfant, se retrouvent en situation de ne pouvoir lui apporter toute l’aide nécessaire, faute de revenus suffisants.
Le 9 février dernier, François Fillon affirmait pourtant :
“Nous ne pouvons plus accepter que les proches, que les aidants familiaux soient livrés à eux-mêmes et soient laissés sans repères. Ici encore, des initiatives fortes ont déjà été prises pour leur apporter un concours renforcé.
A vrai dire, ces “initiatives fortes” sont restées invisibles au plus grand nombre et les situations de grande détresse psychologique et financière ont continué de se multiplier. Si l’enfant est trop lourdement handicapé, les parents les moins favorisés ou ne pouvant aménager leur temps de travail n’auront d’autre choix que de le placer en hôpital de jour ou en IME (Instituts Médico-Educatifs). Mais là encore, les places sont plutôt rares, et l’enfant, qui s’y trouvera mêlé à des personnes atteintes de pathologies diverses, ne pourra bénéficier pleinement des soins propres à son handicap.
Comment scolariser les enfants autistes ?
La France ne saurait-elle que faire de ses enfants autistes ? On pourrait le croire en voyant surgir une difficulté supplémentaire : la scolarisation. Les apprentissages et la socialisation par l’école s’avèrent parfois très bénéfiques aux enfants autistes. Or, seuls 4% d’entre eux seraient scolarisés. Officiellement, les écoles doivent accueillir les enfants handicapés mais les instituteurs, qui ne disposent d’aucune formation spécifique, sont souvent fort embarrassés par ces élèves au comportement inhabituel qu’ils redoutent de voir perturber des classes déjà surchargées. L’affligeante pénurie d’AVS (Auxiliaires de Vie Scolaire), presque pas formés et très mal payés, n’arrange rien. Quand ils ne refusent pas d’accepter des autistes, la plupart des établissements ne leur offre que quelques heures de classe. Le reste du temps, c’est aux parents de le gérer comme ils peuvent.
L’autisme : grande cause nationale
Si le label de “grande cause nationale” a eu un mérite, c’est donc d’avoir fait parler de l’autisme. Pour le reste, tout ou presque est encore à faire. Dans un premier temps, il est indispensable d’améliorer la formation. Aujourd’hui encore, ce n’est que sur le terrain ou de leur propre initiative que les psychiatres, orthophonistes et éducateurs spécialisés se forment aux techniques relatives à l’autisme. Par ailleurs, le Dr Chabane insiste sur la nécessité d’une perception plus globale :
“On n’avancera pas tant qu’on ne couplera pas la pratique clinique aux données de la recherche. Il faut un aller-retour permanent entre ces deux mondes. Cela ne se fait pas avec le dynamisme suffisant. Donnons-nous les moyens de changer notre façon d’agir et d’accompagner les personnes autistes en formant les gens, en changeant les pratiques et en développant la recherche.”
Les autistes eux-mêmes ne trouvent guère d’intérêt à être l’objet des querelles dogmatiques entre psychanalystes1 et comportementalistes. Le passage d’un gouvernement à l’autre leur est indifférent. L’harmonisation de tous les outils thérapeutiques dont l’efficacité a pu être démontrée et une approche transversale dépassant les clivages méthodologiques et politiques leur serait autrement bénéfique. Il est indispensable de s’engager résolument dans cette voie. Car les autistes, ces êtres à la fois autres et si semblables à nous-mêmes, auxquels il faut tout apprendre et qui ont tant à nous apprendre, mettent en question l’humanité de notre société. Il est plus que temps qu’elle leur en donne la preuve.
Louis-Jullien Nicolaou
Planète autisme, mardi 18 décembre France 5, 18h30
*Depuis des années, les associations de parents d’autistes, soutenues par de nombreux praticiens, livrent une lutte acharnée contre les graves dérives théoriques et pratiques d’une certaine psychanalyse qui, de son côté, se montre farouchement opposée à toute approche autre que la sienne. Dans son rapport paru en mars, la HAS (Haute Autorité de Santé) a tranché en qualifiant pour la première fois la psychanalyse de « non consensuelle » dans l’approche de l’autisme. Les associations s’en sont réjouis et, à lire dans la presse les déclarations délirantes des plus sectaires de leurs adversaires, on ne peut que les comprendre.
Lettre à Madame CARLOTTI
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