Sénat, 27 mars 2013

Dans un Compte-Rendu de la commission de la culture, communication, éducation, la madame Gillot, sénatrice, s’exprime sur la scolarisation des enfants handicapés.

« Attention à ne pas transformer l’éducation nationale en structure spécialisée, ni les enseignants en éducateurs spécialisés. Les enfants handicapés ont, pour une partie d’entre eux, besoin d’un accompagnement spécifique. Je crains que certains parents d’enfants handicapés n’aient placé trop d’espoirs dans la loi de 2005, qui leur permet théoriquement de scolariser leur enfant dans l’école du quartier. Les bienfaits tirés de la scolarisation en milieu ordinaire doivent être évalués sérieusement ; ce n’est pas une fin en soi. Il faut préserver la capacité de l’école à assurer ses missions premières. »

Un discours qui me donne envie de vomir…

Désolée, c’est mon premier ressenti…

En tout cas, Madame Gillot, elle-même ancienne enseignante, a le mérite d’exprimer tout haut ce que bon nombre de professionnels de l’Education Nationale et du médico-social pensent tout bas, à savoir : le milieu ordinaire pour les enfants ordinaires, et le milieu spécialisé pour les enfants non ordinaires.

 

 

article publié sur Autisme Information Science

Peer Training Outperforms Traditional Autism Interventions

Vincent Peillon, ministre de l'éducation nationale, et George Pau-Langevin, ministre déléguée à la réussite éducative, s'engagent en faveur de l'inclusion des élèves en situation de handicap
Communiqué de presse - Vincent Peillon - George Pau-Langevin - 12/04/2013

Mise à jour : avril 2013

article publié sur le blog de Daniel Fasquelle

13 avril 2013

En tant que président du groupe d'études autisme à l'Assemblée nationale, j'avais interpellé, lors des questions d'actualité Vincent Peillon sur l'amendement 274 adopté avec son accord dans le cadre du projet de loi de refondation de l'ecole. Je me réjouis aujourd'hui, avec les familles, du recul, même s'il est tardif, du ministre de l'Education nationale qui aura mis plusieurs semaines pour faire enfin, marche arrière ce vendredi.
Le texte permettait aux établissements de changer d'orientation des élèves handicapés, même sans l'accord des parents. Grâce à la mobilisation des familles et des parlementaires, en particulier de l'UMP, nous échappons à une incroyable et insupportable régression dans un pays où, pourtant, le nombre d'enfants handicapés scolarisés est déjà très insuffisant.  Reste que les parents auront eu, une nouvelle fois, la très désagréable impression que l'Education nationale ne voulait pas d'eux et de leurs enfants.

Je vous rappelle la question que j'avais posée à Vincent Peillon :

Monsieur le Ministre,

Grâce à l’action des gouvernements successifs sous l’impulsion en particulier de Jacques CHIRAC, de nombreuses initiatives ont été prises pour faciliter l’accueil en milieu scolaire des enfants handicapés.

La France a néanmoins un retard encore important à rattraper : par exemple, seuls 20 % des 100 000 enfants autistes français sont scolarisés souvent à temps partiel, quand ce pourcentage est de plus de 80 % chez plusieurs de nos voisins européens.

Comment expliquer, dans ces conditions, que dans le cadre de la loi de Refondation de l’école, un amendement donne désormais à l’Education nationale la possibilité de demander le retrait de l’école des enfants et adolescents en situation de handicap ?

Cet amendement proposé par des députés socialistes proches des milieux de l’Education nationale et adopté avec le soutien de votre ministre Vincent PEILLON constitue une incroyable régression.

Est-ce là votre idée de la justice ?

Comment accepter, Monsieur le Premier Ministre, qu’au mépris de la volonté des parents, l’Education nationale puisse exclure des enfants qui, visiblement, dérangent ?

Est-ce là l’école de la République que vous nous préparez ? Une école où l’on n’accepte que les enfants qui sont dans la norme ?

Monsieur le Premier Ministre, les enfants handicapés ont besoin d’être au contact des autres pour progresser, mais c’est aussi grâce à eux que les jeunes Français pourront s’ouvrir au monde et devenir des citoyens responsables.

Quand allez-vous Monsieur le Premier Ministre agir dans ce pays en faveur de la justice autrement que par des mots et des discours ?

Monsieur le Premier Ministre, allez-vous entendre la voix des familles qui sont profondément choquées et qui vivent douloureusement cette nouvelle stigmatisation ?

Monsieur le Premier Ministre, ces familles attendent de vous, devant la représentation nationale, cet après-midi, une réponse claire en faveur du retrait de cet amendement et de la scolarisation de tous les enfants de France."

Daniel Fasquelle

article publié dans Le Télégramme

12 avril 2013

« Je suis à l'Est » est le titre du livre de Josef Schovanec, un autiste qui s'interroge sur la volonté de soigner les autistes. Ce week-end, il donnera deux conférences dans le Finistère.

« Il faut que les parents d'enfants autistes sachent qu'il est tout à fait possible que leur enfant, quel que soit son profil de départ, réussisse dans la vie, si la société lui propose un cadre adapté », dit Josef Schovanec, qui vient de sortir aux éditions Plon « Je suis à l'Est ».

Parents « bouledogues »

À l'âge de 22 ans, il a été enfin diagnostiqué autiste Asperger, après avoir été considéré psychotique, schizophrène, assommé de neuroleptiques. Aujourd'hui docteur en philosophie, il fait des recherches à l'université de Bucarest sur la philosophie des religions du Moyen Orient. Mais il récuse désormais le terme d'autiste Asperger, ou de haut niveau. « Il n'y a aucune différence réelle entre les autistes, c'est juste une question de degré d'apprentissage ». Et l'apprentissage justement, peu d'enfants autistes y ont accès en France. « Seulement 20 % des enfants autistes en France ont la possibilité d'aller à l'école. Aux États-Unis, ce sont 80 % des enfants avec autisme qui sont scolarisés ». Enfant, il était considéré comme retardé mental mais ses parents « bouledogues » ne se sont pas laissés convaincre et ils se sont aperçu que cet enfant qui ne parlait pas avait appris à lire seul. « Ma soeur, de quatre ans mon aînée, m'a aussi aidé chaque jour, elle m'a donné des outils. L'enfant le plus normal on peut en faire un retardé mental, si on l'enferme dans une boîte et qu'on lui donne des neuroleptiques ». Mais Josef estime qu'il n'a pas vraiment réussi. Dans la précarité, il a raté tous ses entretiens d'embauche et ne peut encore entrer seul dans un restaurant. Interrogé sur la possibilité de soigner l'autisme, il réagit : « Est-ce qu'il est souhaitable de soigner les autistes, quand je vois des adultes avec autisme qui ont pu apprendre des choses ! Qu'est-ce qu'on cherche à guérir ? Par exemple, moi, je ne suis pas voleur, je n'ai pas de compte dissimulé, je ne dis pas que je suis agrégé de je-ne-sais-quoi. Dans une société où les autistes seraient majoritaires, peut-être que les non autistes seraient bizarres ». Conférences Ce soir, à 20 h 30, à l'Astrolabe, rue Jean-Zay, au Relecq-Kerhuon. Demain, à 14 h, à Quimper, amphithéâtre de l'IUT, 2 rue de l'Université, entrée gratuite.

Catherine Le Guen

Peillon retire de son projet de loi un amendement polémique sur les enfants handicapés

Par LEXPRESS.fr, publié le 12/04/2013 à 13:29

Le ministre de l'Education nationale fait marche arrière sur un amendement contesté de son projet pour l'école. Le texte permettait aux établissements de changer d'orientation des élèves handicapés, même sans l'accord des parents. 

"Nous allons retirer l'amendement" sur le changement d'orientation des enfants handicapés, a promis Vincent Peillon, lors d'une table ronde sur l'accessibilité pédagogique pour les élèves handicapés.

afp.com/Kenzo Tribouillard

Faut-il pouvoir changer l'orientation scolaire des enfants handicapés - même sans l'accord des parents? Un amendement du projet de loi sur l'école allait dans ce sens. Il sera finalement retiré, a annoncé le ministre de l'Education nationale Vincent Peillon. 

L'amendement, proposé par le député PS Michel Ménard et adopté le 6 mars par l'Assemblée nationale, prévoyait d'autoriser la communauté éducative à demander, en cours d'année, un changement d'orientation des élèves handicapés. "Ceci permettrait de mieux suivre l'évolution des besoins des élèves handicapés et de traiter plus équitablement le 'payeur' qu'est l'Education nationale", selon le texte de l'amendement, qui proposait que soit pris en compte "l'avis des parents", mais ne parlait pas d'obtenir leur accord. "Nous allons retirer cet amendement", a promis Vincent Peillon, lors d'une table ronde sur l'accessibilité pédagogique pour les élèves handicapés, organisée au lycée hôtelier Auguste Escoffier d'Eragny-sur-Oise (Val-d'Oise). Le texte "a donné le sentiment que nous ne laissions pas aux parents le choix", a reconnu le ministre, parlant d'une "incompréhension" due à un problème de formulation. Il s'agit d'un "malentendu", a-t-il ajouté, assurant de son "engagement total" en faveur d'une "école inclusive". 

Colère des parents

L'adoption de cet amendement par l'Assemblée nationale avait provoqué la colère de parents et d'associations d'enfants handicapés. Ces derniers souhaitaient qu'il soit retiré du projet de loi pour la "refondation de l'école de la République", qui doit être à présent examiné par le Sénat."La scolarisation des enfants handicapés est une priorité (...) Nous devons nous transformer pour accueillir les élèves tels qu'ils sont", a assuré Vincent Peillon, en rappelant les "efforts" du gouvernement sur ce sujet. 

"J'ai souhaité qu'il y ait 1 500 assistants de vie scolaire (AVS) qui soient recrutés", a souligné le ministre, qui a par ailleurs annoncé l'ouverture, "à la rentrée 2014", de "30 unités d'enseignement dédiées à l'autisme". Selon Vincent Peillon, la formation des enseignants comportera en outre, dès la rentrée prochaine, un module de sensibilité obligatoire à la question du handicap à l'école. "Il y a un module que j'ai demandé, qui sera intégré à la formation", a-t-il assuré. 

article publié sur le site de l'UQAM

Les recherches de la neuropsychologue Isabelle Soulières montrent que les enfants autistes sont souvent intellectuellement sous-estimés

Deux tests de perception utilisés par Isabelle Soulières. Dans le premier, le but est de trouver dans le dessin la forme ressemblant à une maison. Dans le deuxième, l'élève doit repérer le plus rapidement possible de X rouge.

Par Benjamin Tanguay

Quand on pense à l'autisme, on pense au  personnage incarné par Dustin Hoffman dans le film Rainman, à des personnes dont la connaissance d’un domaine précis – mathématiques, musique ou même les statistiques au baseball – dépasse l'entendement. Bref, dans l'imaginaire collectif, les autistes ont souvent des capacités surestimées et surhumaines. En enseignement, la tendance est inverse. Les cas lourds – 30 % des enfants autistes, parfois incapables de communiquer de quelque manière que ce soit – sont même considérés comme des déficients intellectuels.

Pour Isabelle Soulières, professeure au Département de psychologie, les enfants sévèrement atteints d'autisme sont intellectuellement sous-estimés. «En apparence, ces enfants ont un niveau très faible, explique la neuropsychologue, mais il ne faut pas abandonner l'idée de leur faire faire des apprentissages académiques.» C'est la conclusion d'une étude qu'elle a menée auprès d'une trentaine d'élèves de 6 à 12 ans provenant de deux écoles spécialisées dans l'enseignement aux autistes ayant d’importantes difficultés d’adaptation. Les élèves sélectionnés étaient tous considérés par les tests traditionnels de QI comme étant déficients intellectuels et ne parlaient pas ou très peu. «Souvent on se fait reprocher de choisir des autistes parmi les plus doués pour montrer qu'on peut leur faire faire des tâches complexes, souligne-t-elle. Là on a fait le contraire.»

Évaluer l'intelligence

Avec les enfants autistes, évaluer l'intelligence n'est pas un objectif simple à réaliser. Puisque plusieurs autistes de bas niveau ne communiquent pas verbalement, une majorité de tests ont dû être écartés. Le test retenu, celui des matrices progressives de Raven, a été élaboré spécialement pour des personnes issues de cultures différentes. Ce test consiste à trouver parmi les choix de réponses celle qui complète la suite de formes géométriques présentée. Le tout est entièrement logique et ne requiert aucune instruction.

Problème résolu? Loin de là. Plusieurs enfants autistes, pour des raisons qu'on ignore, ne sont pas en mesure de pointer un choix de réponse. Isabelle Soulières a donc dû modifier ce test pour en faire une sorte de casse-tête où l'on doit placer un morceau dans un trou. «Encore là, on avait des problèmes parce que les enfants étaient surentraînés à utiliser toutes les pièces, donc tous nos choix de réponses, pour compléter le casse-tête, se souvient la professeure en riant. On a dû leur montrer qu'ils ne pouvaient utiliser qu'une seule pièce.» La neuropsychologue a aussi soumis les enfants à des tests de perception, un domaine où les autistes performent typiquement mieux que la population normale.

Dans le groupe étudié, le test des matrices progressives de Raven a révélé que 65 % des autistes généralement considérés comme déficients intellectuels ont des capacités de résolution de problèmes comparables à celles d'élèves de classes régulières. Les notes aux tests de perception renforcent ce résultat : les élèves doués pour repérer des formes géométriques ou des lettres réussissaient mieux au test d'intelligence classique de Raven. «Cela veut dire que les autistes "de bas niveau" ont souvent des capacités intellectuelles dans la normale sans être en mesure de les appliquer dans leur vie quotidienne», commente Isabelle Soulières.

La neuropsychologue, qui rédige un article scientifique à partir de ses résultats, est aidée par Michelle Dawson, une chercheuse autiste autodidacte qui possède une connaissance encyclopédique du domaine. Isabelle Soulières lui soumet ses analyses afin qu'elle y pointe les failles et erreurs de raisonnement, un processus que la professeure qualifie en riant «d'épreuve d'humilité».

Styles cognitifs

Au point de vue neurologique, l'explication traditionnelle veut que l'autisme soit causé par une sous-connectivité entre les lobes pariétaux, qui sont mis à contribution quand on tente de se représenter abstraitement une information, et le lobe frontal, qui permet de tester des hypothèses. Le corolaire de cette théorie implique que plus une tâche est complexe et demande une communication entre ces deux parties du cerveau, plus les autistes sont désavantagés. Ce n'est toutefois pas ce qu'Isabelle Soulière constate dans ses recherches. «À QI égal, une personne autiste est 42 % plus rapide au test des matrices progressives de Raven qu'une personne typique», observe-t-elle.

Sans savoir exactement ce qui se passe dans le cerveau de personnes comme Michelle Dawson, la professeure se borne à souligner qu'elles ont des points forts, comme le raisonnement logique, différents du reste de la population, probablement en raison d'une manière de traiter l'information qui leur est unique. C'est d'ailleurs en tenant compte de ces styles cognitifs particuliers qu'elle espère trouver une méthode d'enseignement adaptée aux autistes permettant de voir au-delà de leur carapace.

Revoir l'émission

http://www.france5.fr/sante/allo-docteurs/emission/2013-04-08

Chats

8/04 : autisme

Par La rédaction d'Allodocteurs
rédigé le 8 avril 2013

Ch@t du 8 avril 2013 de 15h à 16h : le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré et le Dr Mélina Huc-Chabrolle, pédopsychiatre à Tours ont répondu à vos questions.

L'autisme ou plus généralement les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement humains caractérisés par une interaction sociale et une communication anormale, avec des comportements restreints et répétitifs. L’autisme est extrêmement complexe et recouvre plusieurs troubles différents qui se manifestent d'une manière proche cliniquement. Les causes sont pour la plupart inconnues et semblent multifactorielles (génétiques et environnementales), la part génétique est prépondérante mais reste encore mal comprise.

Sommaire

• Les réponses du le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré
• Les réponses du Dr Mélina Huc-Chabrolle, pédopsychiatre à Tours
• En savoir plus

Le 2 avril avait lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, ce trouble du développement touche 1 personne sur 150 dans le monde. La France compte environ 430 000 personnes atteintes d'autisme à des degrés divers, dont 25% d'enfants. Il serait possible de prendre le problème très au sérieux en organisant un dépistage précoce, en repérant les 1ers signes dès 12 mois afin de poser un diagnostic entre 2 et 3 ans. Aujourd'hui le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, ce qui ferait perdre 3 à 4 ans d’intervention à un âge où la plasticité cérébrale permet d’accomplir d’énormes progrès. Des outils existent mais ils ne sont pas utilisés et les professionnels sont rares et peu formés. Cette intervention en amont permettrait avant tout de mettre en place des programmes éducatifs d’accompagnement adaptés pour faciliter l’insertion en milieu scolaire, sachant qu'une personne autiste pourrait évoluer favorablement avec son handicap en milieu ordinaire.
Aujourd’hui, la situation de l’adulte autiste est catastrophique avec un accès au travail encore entravé par des discriminations à l’embauche. Cette prise en charge précoce permettrait enfin de maitriser un coût humain et social considérable !

En savoir plus 

Sur Allodocteurs.fr :

• Autisme : s'orienter vers la méthode adaptée
• L'autisme, Grande cause nationale 2012
• Autisme : plus de risques pour les prématurés
• Des images du cerveau pour le diagnostic de l'autisme
• Autisme : les premiers signes

Questions/réponses :

• Pourquoi les méthodes comportementales sont-elles tant décriées alors qu'elles fonctionnent ?

• Comment un spécialiste peut-il passer à côté d'un diagnostic d'autisme ?

• Aujourd'hui est-ce que les parents sont parties prenantes dans la thérapie ?

• Vers quel âge apparaissent les premiers signes de cette maladie ?

• Ma fille présente des signes autistiques. Qu'est-ce que cela veut dire ? Comment cette situation peut-elle évoluer ?

• Qu'est-ce que la méthode ABA ? Et pourquoi n'est-elle pas reconnue en France ?

• Que pensez-vous de la méthode TEACCH ?

Associations d'aide et de sensibilisation :

• Léa pour Samy
  Léa pour Samy – La voix de l'enfant autiste est une association de parents, gérée par des parents qui militent pour apporter de l’aide à leurs semblables, dans une logique de transfert de compétences. Elle mène une action internationale contre l’Autisme, agit pour la défense, la protection et l’intégration des enfants atteints d’autisme et de leur famille, innove en matière de droits et de prise en charge.

•  Un pas vers la vie
  La mission de l'association est de permettre aux enfants atteints d'autismes de bénéficier dès leurs plus jeunes âges d'un accompagnement individuel et personnalisé par un personnel compétent. Cette prise en charge a pour but de faciliter leur intégration à l'école lorsque cela est possible.
  
  
• Donner pour l'autisme
  Première campagne de récolte de fonds et de sensibilisation.
  
  
• Fondation Autisme
  
• Fédération Sesame Autisme

• Autisme Espoir vers l'école
  
• Collectif Autisme

• Autisme France

• Autistes sans frontières
  
• Association Française de Gestion de services et établissements pour personnes autistesn (AFG)

Que s'est-il donc passé ? Tout était pourtant assez bien parti. Le 1er avril au soir, une interview de Mme Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées, paraît sur le site web du Figaro. C'est la stupeur : elle y annonce que les structures médico-sociales devront se conformer aux recommandations de bonnes pratiques, sous peine de perdre leur agrément. Concrètement, cela veut dire qu'enfin le Gouvernement imposerait aux diverses structures de prise en charge d'utiliser les méthodes éducatives comportementales et développementales réclamées par les familles depuis 40 ans, en lieu et place de la démarche psychiatrique inspirée de la psychanalyse qui a majoritairement cours en France et dont l'inefficacité est décriée depuis longtemps. Rien de moins qu'une révolution pour les IME, Sessad et autres hopitaux de jour, dont bien peu aujourd'hui appliquent ces recommandations. Les familles n'osent y croire : auraient-elles enfin été entendues ? Après 40 ans de galère, le bout du tunnel est-il enfin en vue ?

Hélas, le lendemain, 2 avril, c'est la douche froide. Alors même que beaucoup de villes françaises illuminent leurs monuments en bleu à l'occasion de la Journée Mondiale de l'Autisme, Mme Carlotti annonce à l'Assemblée Nationale que « le plan est prêt » mais ne sera pas annoncé tout de suite, car « les arbitrages n'ont pas été rendus par le Premier Ministre ». En clair : l'argent nécessaire n'a pas été attribué – ce qui revient à dire que le plan n'est pas prêt... Du côté des familles c'est la colère. Une fois de plus elles se sentent flouées, ignorées et méprisées, alors même que beaucoup sont dans la plus grande détresse, devant parfois se battre contre les administrations censées les aider, ne serait-ce que pour obtenir un diagnostic correct.

Il faut dire que les autistes dérangent beaucoup de monde, et laisser le couvercle bien fermé sur la cocotte minute en arrange plus d'un. A commencer par le Ministère de la Santé, tutelle des innombrables hopitaux psychiatriques pour enfants (« hopitaux de jour ») et adultes, ou encore des CMP, CMPP et CAMSP. Ces établissements peinent à se mettre à niveau et à appliquer les recommandations de diagnostic et de prises en charge, publiées par la Haute Autorité de Santé en 2005 et 2012. La plupart sont encore dirigés par des pédopsychiatres attachés à l'approche psychanalytique de l'autisme. On préfère ne pas poser de diagnostic clair pour « ne pas enfermer l'enfant dans une étiquette », ce qui revient de fait à laisser les parents dans l'ignorance et l'angoisse, et fait perdre un temps précieux. Alors que d'autres pays mettent en oeuvre le dépistage précoce dès 18 mois, le diagnostic à 3 ans, et la prise en charge dès le dépistage... On y rejette également les méthodes éducatives comportementales (ABA) ou développementales (TEACCH, modèle de Denver), taxées à tort de « dressage » ; on préfère y attendre « l'émergence du désir de communiquer ». Ou alors on observe l'enfant jouer dans l'eau interminablement, sans intervenir – y pratiquant de puissantes analyses de son psychisme, qui cependant ne l'aident pas à progresser concrètement. Bref, ce sont ces établissements qui devraient le plus souffrir d'un plan autisme qui les obligerait à évoluer dans une direction qu'ils refusent sous peine de perdre leurs budgets.

L'Education Nationale s'accomode bien, elle aussi, de la situation actuelle. Certes, la loi de 2005 l'oblige en théorie à scolariser les autistes. Mais dans les faits cette scolarisation est un parcours d'obstacle pour bien des familles, que l'on tente d'influencer et de convaincre que leur enfant a avant tout besoin de « soins » et que « il n'a pas sa place à l'école ». A l'arrivée, 20% des autistes français sont scolarisés en milieu ordinaire, souvent à temps très partiel, là où bien d'autres pays en scolarisent avec succès 80%. Et plus on avance dans les années, moins on trouve d'autistes – qui parmi les lecteurs de cet article en a croisé au collège ou au lycée ?... Les autistes dérangent ; ils remettent en cause par leurs particularités le modèle normatif de l'Education Nationale, pour qui à tel âge on doit avoir acquis telles compétences. Le développement atypique mais bien réel des autistes remet en cause bien des certitudes ; comme le dit avec humour Josef Schovanec, « aujourd'hui encore on me refuserait le passage en CP car je ne sais pas jouer au cerceau »... Il est plus simple d'évacuer ces élèves décidément bien gênants vers le « milieu spécialisé », plutôt que devoir modifier ses méthodes d'enseignement pour privilégier le visuel plutôt que l'oral, les encouragements et récompenses plutôt que les punitions et réprimandes, sans parler de la nécessité de mieux surveiller la cour pour éviter les problèmes de brimades et harcèlement. Ainsi la récente affaire de « l'amendement 274 » a cristallisé l'opposition des points de vue entre une certaine frange des enseignants (en l'occurence un groupe de Députés PS) et les parents d'enfants autistes.

D'où, probablement, l'embarras du Premier Ministre à l'heure de rendre des arbitrages budgétaires. Il faut de l'argent, beaucoup d'argent, pour sortir les autistes du marasme où 40 ans d'incurie les ont relégué. Or de l'argent, il n'y en a pas. La seule voie de progrès possible est donc d'adapter l'existant, ce qui veut dire mécontenter deux corps de métiers traditionnellement ancrés à gauche, la Santé et l'Enseignement. On comprend la frilosité du Gouvernement et les hésitations interminables pour sortir, enfin, ce fameux plan. D'aucuns murmurent déjà qu'un plan « croupion » sera annoncé vers le 15 août, quand tout le monde sera en vacances, afin d'esquiver la colère des familles...

Aujourd'hui, ces familles en ont assez. Avec Internet et l'information à portée de clic pour tout le monde, il n'est plus question de les mener en bateau. La plupart sont désabusées et excédées. Les familles n'ont pas la mémoire courte. Ainsi, rappelons que la loi de 2005 (qui a ouvert les portes de l'école à leurs enfants) a été votée par la droite et que la gauche a voté contre. Le second plan Autisme, qui a permis la sortie des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, attendues depuis 40 ans, a été mis en place par Valérie Létard sous un gouvernement UMP. Alors que ces mêmes recommandations ont été violemment combattues par des partis d'extrême gauche (voir à ce sujet notre article). L'autisme n'a pas de couleur politique et frappe tous les milieux sociaux, mais le débat sur l'autisme est hélas fortement politisé. Le Gouvernement actuel doit dépasser ce débat et mettre en place le plus rapidement possible un 3è plan autisme conforme aux attentes des familles, plaçant ainsi le sens de l'Etat et de l'intérêt général avant le clientélisme.

Nous rappelons que le collectif Egalited est un rassemblement de personnes avec autisme, de familles et de professionnels concernés, dont le but est de promouvoir l'inclusion sociale, l'égalité des chances et le respect des droits des personnes avec autisme. Nous sommes indépendants de tout mouvement associatif, politique ou religieux. Cet article a été rédigé et relu par plusieurs personnes du collectif, de sensibilités politiques et d'origines sociales diverses.

Hugo Horiot : "L'institution tue les enfants... par FranceInfo

Vive l'Empereur !

Assemblée Nationale : remise de la pétition

Les députés Daniel Fasquelle, (co-président du groupe parlementaire autisme, qui a interpellé Mr Peillon sur l’amendement) et Nathalie Kosciusko-Morizet ont accepté de recevoir des familles d’enfants handicapés (merci à Olivia Cattan, maman d’enfant autiste et présidente de Paroles de femmes).
L’occasion de leur remettre la pétition pour le retrait de l’amendement 274 favorisant l’exclusion scolaire (presque 20 000 signatures), et aussi une autre pétition pour l’inclusion scolaire qui avait été lancée par Olivia…

Le député Daniel Fasquelle, entouré d’Olivia Cattan et moi

Les parents ont pu s’exprimer, je pense que le message est passé !
Un grand merci à Laurent Savard, papa d’enfant autiste, qui bien a bien recadré en rappelant que ce n’est pas problème qui doit être porté uniquement par un seul parti politique : le handicap concerne toutes les familles, qu’elles soient de gauche ou de droite.

Un seul regret pour cette journée : celui de ne pas avoir pu rencontrer Mr Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, qui m’avait gentiment proposé de nous rencontrer… Mais je n’ai pas pu me libérer, tout s’est enchaîné très vite, j’en suis bien désolée…

Voici des photos et  un petit clip vidéo de cet événement.

Séance de questions au gouvernement : ambiance…

J’ai ensuite assisté à la séance des questions : impressionnant, ces personnes politiques censées donner l’exemple qui ne respectent absolument pas la parole des autres, jouent avec leur portable, huent, poussent parfois des cris de bête sauvage, alors que j’ai eu l’impression qu’ils ne savaient même pas pourquoi ils le font : peut-être est-ce un automatisme ?

Un brouhaha permanent digne des jours d’été à la piscine, ou des arènes ?

Tout ce que je me dis c’est que l’ambiance n’a rien à envier à celle des classes difficiles dans les quartiers du 93… Ce sont des enfants de cœur à coté ! On dirait une pièce de théâtre assez assourdissante, et d’ailleurs j’ai du mettre mes bouchons d’oreilles tellement ça criait.

Je me demande en fait si cela se passe pareil dans les autres pays ou si ils se comportent de manière plus civilisé et courtoise.

Je suis quand même contente d’y avoir assisté, parce que cela dépasse ce que l’on peut imaginer.

Et puis j’ai pu entendre la député Martine Pinville, présidente du Comité National Autisme, poser une question à Mme Carlotti, ministre délégué au handicap, sur l’accompagnement des personnes autistes ; je la remercie énormément pour s’être emparée du sujet, en faisant tout son possible pour que nos enfants soient bien accompagnés.

Plan autisme, plus opaque que jamais,  on l’attend encore

Au fait hier le plan autisme devait sortir hier… Et non finalement, poisson d’Avril un jour trop tard… Il sortira sans doute pendant l’été, pour éviter la colère des familles ? Manque de bol, les parents partent très rarement en vacances !

Photo datant de novembre 12…

Et il y aura quoi dedans ? Voila les 5 axes sur lesquels il s’appuiera.

De d’argent qui sera investi dans le médico-social (Centres d’Action Médico Sociale Précoce, Centres Médico Psycho Pédagogique) pour un meilleur dépistage : il y a de quoi faire, sachant que ceux-ci sont des grands pourvoyeurs d’enfants psychotiques et souvent experts dans l’art de culpabiliser les parents : normal dans le pays de la psychanalyse.

En fait il faudrait que ces professionnels désapprennent tout ce qu’ils ont appris, et changent complètement leurs manière de faire.

Alors, quelles seront leurs formations prévues par ce plan ? Seront-elles conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ? Ou alors imprégnées de psychanalyse comme c’est souvent le cas ?

Est-ce que dans les prochaines années nous auront la chance d’avoir sur le terrain des psychologues, éducateurs spécialisés, formés aux pratiques qui font leurs preuves, comme l’analyse appliquée du comportement ?

Combien d’universités proposeront une formation ABA, en Diplôme Universitaire, Licence, Master ? Combien de psychologues, éducateurs, rêvent de pouvoir suivre une telle formation ?

Parce que c’est quand même la base non ? Sans professionnels compétents, que deviennent nos enfants ? Les parents s’arrachent ces professionnels.

L’inclusion par des classes spécialisées ?

Pour favoriser l’inclusion scolaire, il est prévu une augmentation du nombre d’Auxillaire Vie Scolaire, une meilleure revalorisation, une formation (pas sur)…

Et quoi de prévu pour les enseignants ? Rien. Super…

Mme Carlotti a annoncé hier la création de classes spécialisées dès la maternelle (Classe d’inclusion scolaire, Clis)

Cela pourrait être bien, si ces classes sont vraiment spécifiques aux élèves autistes et non pas un endroit où mettre les enfants qui ne sont pas la norme scolaire, comme ça l’est actuellement.

Cela pourrait être bien, si les enseignants y sont véritablement formés aux stratégies d’enseignement spécifiques aux autistes (on sait comment faire maintenant,  il suffit d’avoir les moyens pour l’appliquer), si ils peuvent mettre effectivement en place un programme pédagogique individualisé avec des objectifs évalués régulièrement ; si les élèves peuvent bénéficier d’un accompagnement individualisé. Et ce n’est pas le cas actuellement dans ce genre de classes.

Pour les professionnels de l’éducation

Cela pourrait être bien si les enfants ont la réelle possibilité d’être au contact avec des enfants « normaux » ; la plupart du temps, les Clis sont juste une classe dans l’école, les seuls moments de mélange possibles sont les récréations. Le mot « inclusion » est une belle hypocrisie, mais les français aiment se gargariser de beaux mots…

Enfin, essentiel, cela pourrait être bien si les enfants ont une réelle possibilité de poursuivre dans des classes ordinaires ensuite. Car actuellement, les Clis sont des tremplins vers les structures médico-sociales.

Le massacre continue

Bon, vous l’aurez compris, les parents sont sur les dents : parce que quand même, cela fait plus de deux ans qu’on est sans plan autisme. Parce que les recommandations n’ont rien changé à la situation catastrophique de l’autisme, tout cela parce que des ministres manquent de courage pour prendre le problème en face (je ne parle pas de Mme Carlotti, qui fait aussi ce qu’elle peut dans la mesure de ses moyens) et laissent se poursuivre le massacre.

article publié dans l'Express

une pétition de Paroles de Femmes, publié le 20/09/2011 à 12:25

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

Lundi 5 septembre 2011. C'est enfin la rentrée des classes mais pour Ruben, 5 ans et demi, la porte de l'école est encore fermée. 

La raison? Pas d'AVS (accompagnante de vie scolaire). 

Ruben a été diagnostiqué "TED", troubles envahissants du développement avec troubles sensoriels. 

Un petit garçon qui, l'année dernière s'est sauvé d'une école privée en pleine récréation pour rentrer chez lui malgré une maîtresse, des caméras et trois surveillants. "Malheureusement la porte était restée malencontreusement ouverte", laisse échapper un agent de sécurité. 

C'est grâce à la police et à la gentillesse d'une boulangère qui l'a recueilli que l'enfant fut retrouvé tout près de son domicile. Apparemment Ruben avait été mis dans un coin et il avait juste ressenti le besoin de rentrer chez lui. 

Voilà pourquoi les parents recherchent une AVS compétente parce que rechercher son enfant dans les poubelles en compagnie de la police est une expérience traumatique que les parents ne veulent plus revivre. 

Et même si cela fait plusieurs mois que les parents ont contacté les organismes privés afin de rechercher une personne compétente, les candidates se font rares. De plus, au fil des semaines, certaines se sont désistées pour un poste mieux payé ou ont montré leur inexpérience. 

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres, qui n'ont pas de structures adaptées pour les accueillir et qui n'ont pas non plus d'AVS suffisamment formées. 

A part quelques organismes privés ou associations, l'Éducation nationale propose également des AVS, "mais il faut bien tomber" nous explique discrètement une personne de la MDPH. Qui sont les AVS que propose l'Éducation nationale? Des chômeurs, des gens qui veulent se lancer dans le social et qui ont le bac ou une formation de quelques heures.  

Mais le handicap, notamment l'autisme, demande bien plus qu'une vocation ou qu'une formation sommaire. 

Alors les parents se débrouillent comme ils peuvent, certains s'expatrient et partent en Belgique, en Suisse ou au Canada, d'autre créent avec d'autres parents leurs propres structures et se relaient pour jouer les professeurs. 

Que dire du corps médical? Pas grand-chose. Les parents sont tous passés par les trois incontournables professeurs qui monopolisent le marché de l'autisme et qui ne font rien. Malgré le témoignage bouleversant de Francis Perrin ou de Sandrine Bonnaire que Paroles de femmes a soutenus, l'approche concernant ces troubles reste psychanalytique en France. Et les médecins se serrent bien les coudes pour que rien ne change. Des médecins qui "évaluent et diagnostiquent" mais qui ne proposent aucune solution en matière de soin ou de scolarisation. 

Peut-être parce que contrairement à d'autres pays plus évolués, personne ne croit au potentiel de ces enfants ni à une guérison possible. Et pourtant au-delà de l'Atlantique que d'exemples d'anciens autistes devenus professeurs à l'Université, musiciens ou informaticiens de génie. 

Parce que parfois l'autisme de haut niveau, de type Asperger ou Kanner, démontre que ces enfants ont un haut potentiel intellectuel. Albert Einstein, Michel Ange, Glenn Gould ou encore Bill Gates auraient été diagnostiqués comme tels. 

Pourquoi la France continue-t-elle à rejeter toutes ces méthodes de stimulation qui ont montré qu'un enfant autiste était capable de vaincre ses problèmes de langage, de faire des études, de trouver un emploi et de devenir autonome? 

Est-ce une question de financement du handicap ou une indifférence totale envers ces Français que l'on considère comme des sous-citoyens? 

Au lieu de se moderniser, les pouvoirs publics laissent faire.  

C'est ainsi que dans notre pays, l'autisme est devenu un véritable "marché" pour certains, un bric à brac d'arnaques en tout genre entre formations bidons et remèdes miracles. 

Certains se réclament "Représentant officiel" des Méthodes américaines, brésiliennes ou israéliennes. L'ABA, le TEACH, le PECS, Padovan ou Feuirstein alors qu'il n'en est rien. Le plus grave est que ces soi-disant praticiens exercent sans contrôle ni validation d'un quelconque organisme et ce, à des tarifs exorbitants. 

Parce que pour se permettre d'avoir un enfant autiste, il faut avoir de gros moyens financiers et éviter d'être divorcées ou mères isolées. Malheureusement, beaucoup de mamans se retrouvent dans cette situation. Et si leurs enfants ne peuvent pas être scolarisés, faute d'AVS, ces femmes sont obligées d'arrêter de travailler. S'ajoutent alors au handicap, la précarité et l'isolement. 

Voilà pourquoi aujourd'hui, Paroles de femmes s'engage dans ce nouveau combat auprès de toutes ces femmes ayant un enfant porteur de ce handicap. 

Nous demandons aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'AVS compétentes. 

Nous demandons au Président de la République d'entamer une grande campagne de sensibilisation et d'ouvrir notre pays aux méthodes anglo-saxonnes et de reconsidérer l'importance des troubles sensoriels dans l'autisme et les TED. 

Nous lui demandons d'ouvrir suffisamment de centres d'accueil, d'accompagnement et d'apprentissage pour ces enfants, privés d'éducation. 

Des centres qui seraient tenus par des personnes compétentes et formées et où ces enfants auraient la possibilité de suivre une scolarisation, accompagnée d'un travail d'orthophonie, de psychomotricité, d'ergothérapie et de sport. 

Nous lui demandons aussi de sensibiliser les fédérations sportives afin que les Clubs accueillent et intègrent ces enfants. 

Aujourd'hui, ce n'est pas seulement en tant que présidente de l'association Paroles de femmes qui a eu connaissance de la détresse de toutes ces femmes qui cherchent désespérément de l'aide que je m'adresse à vous mais également en tant que maman de ce petit Ruben qui n'a qu'un seul rêve, celui d'aller à l'école comme tous les enfants de son âge. 

Premiers signataires: Francis Perrin, Monica Bellucci, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Arnaud Montebourg, Marc Levy, Audrey Dana, Jean-Michel Tinivelli, Marc Cerrone, Anne Hidalgo, François Hollande, Rama Yade, Hervé Morin, Rokhaya Diallo, Marek Halter, Sihem Souid, Apte autisme, Sens commun autisme... 

Pour signer cette pétition, envoyez vos nom, activité et adresse e-mail valide ici.

Plan autisme : Question au gouvernement - 2 avril 2013

Question de Mme Martine Pinville, députée, présidente du Comité National Autisme, à Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre en charge des personnes handicapées

Autisme.« Un handicap, pas une psychose »

Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Gwendal Rouillard, le député de Lorient, défend bec et ongles le prochain plan « Autisme » du gouvernement. Avec cette conviction : « L'autisme est un handicap, pas une maladie mentale ».

Quelle est la situation de l'autisme en France ?
Depuis deux ans, il y a une prise de conscience des réalités liées à l'autisme et des souffrances des familles. Trois facteurs l'expliquent : premièrement, l'autisme a été grande cause 2012, et cela a contribué à cette prise de conscience. Deuxièmement, le fait que l'on ait eu deux gouvernements successifs, soutenus par des majorités différentes, qui se mobilisent de manière très active sur ce sujet, est une pierre importante à l'édifice. Et troisièmement, le Parlement (Sénat et Assemblée nationale) s'est emparé de ce sujet. Ces trois facteurs et la mobilisation des associations, des parents et des professionnels, ont fait collectivement que ce sujet est devenu majeur.

Comment va se traduire cette prise de conscience sur le terrain ?
Tout cela doit se traduire en actes. Depuis juin 2012, avec Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée des Affaires sociales et de la santé, nous travaillons sur le plan Autisme nº3. C'est mon actualité au quotidien depuis des semaines. Je suis en coprésidence d'un groupe de travail avec Daniel Fasquelle, député-maire UMP du Touquet, pour mieux marquer notre engagement républicain et non politicien. Nous avons plus de 60 parlementaires membres du groupe Autisme. On auditionne et on se déplace en France et à l'étranger, comme en Belgique, car il faut savoir que nous avons 4.000 enfants français dans les écoles belges, dont 2.000 autistes, car ces structures pratiquent les méthodes éducatives et comportementales que nous prônons pour la France. Notre groupe, en s'appuyant sur les professionnels, doit être force de propositions auprès du gouvernement pour continuer le combat. Le plan Autisme est une étape importante mais ce n'est qu'une étape.

Que dit ce plan ?
Ce printemps doit voir la sortie du plan Autisme. Marie-Arlette Carlotti se bat pied à pied. La pierre angulaire de ce plan - c'est fondamental - c'est le rapport dit de la Haute autorité de santé (Has) daté du 8 mars 2012. Que dit-il ? Il acte pour la première fois en France, de manière forte, que nous devons développer une politique de diagnostic précoce, le développement des méthodes éducatives et comportementales et la scolarisation des enfants. 20 % des enfants handicapés, dont les autistes, sont scolarisés en France. C'est trop peu ! 100 % le sont en Grande-Bretagne et 90 % en Italie. Nous souhaitons que les professionnels fassent évoluer leurs pratiques. Nous ne sommes pas là pour les juger mais pour que leurs pratiques évoluent et soient conformes aux préconisations de la Has.

Car l'autisme divise en France. Pourquoi ?
Il faut rappeler que l'autisme est un handicap cognitif lié en priorité à des facteurs génétiques. Ce n'est pas une maladie mentale, ni une psychose. Le rapport de la Has l'acte enfin clairement. Or, sur 123 facultés de psychiatrie en France, 121 continuent d'enseigner l'autisme comme une maladie mentale et une psychose. Deux seules universités françaises enseignent l'autisme comme un handicap cognitif : Lille et une université à Paris. Cette situation n'est plus acceptable. Quand on se bat pour traduire en acte les recommandations de la Has, cela doit valoir pour la psychiatrie française mais je reste positif dans mon propos. Je souhaite que la psychiatrie accélère ses propres mutations car il en va de sa crédibilité auprès des politiques, des financeurs, des parents et des personnes souffrant d'un autisme.

Quelles sont les autres priorités ?
C'est le financement de la recherche ; il faut l'axer sur les neurosciences car c'est une des clés pour mieux connaître les facteurs génétiques qui expliquent, en partie mais insuffisamment, l'autisme et plus globalement les troubles du développement. La dernière priorité, c'est la gouvernance territoriale sur l'autisme. Je souhaite que les ARS (Agences régionales de santé) associent davantage l'ensemble des acteurs dont les associations de parents. Je dénonce au passage le traitement dont a été l'objet Éric Lemonnier à Brest, l'ancien directeur du centre régional Autisme (CRA) en Bretagne. Des stratégies ont été mises en oeuvre pour l'écarter, je considère que c'est révélateur des rapports de force en cours. C'est inacceptable sur la méthode, quels que soient les débats légitimes sur le fond. C'est également révélateur des intolérances de la période. Et donc, on doit s'organiser sur les territoires sinon le plan Autisme ne sera pas mis en oeuvre concrètement. Je serai très attentif à sa mise en oeuvre.

Quelle est votre ambition sur le pays de Lorient ?
Je souhaite que le pays de Lorient soit expérimental en matière d'autisme. Pourquoi ? Car nous avons des acteurs déjà mobilisés : des associations de parents, des professionnels de l'Éducation nationale qui se forment et se mobilisent. J'ai pu le vérifier à l'école Bois-Bissonnet à Lorient, à l'école Jacques-Prévert à Ploemeur, au collège Charles-De-Gaulle à Ploemeur, au lycée Marie-Lefranc à Lorient... Je souhaite que cette expertise soit relayée et que nous soyons ensemble force de propositions en France. Nous avons des acteurs importants sur le territoire : l'Adapei (l'IME de Ploemeur), la Mutualité Française du Finistère et du Morbihan souhaitent s'impliquer davantage sur l'autisme. Entre Caudan et Lanester, nous avons la fondation Pompidou qui souhaite également s'impliquer. J'ai rencontré la direction et la responsable de Charcot (établissement de santé mentale). Je souhaite qu'ils montent dans le train. Je le dis de manière positive, il faut que ces équipes se mobilisent sur les pathologies associées à l'autisme. Je reste ferme sur les préconisations de la Has. C'est-à-dire que les professionnels qui ne se mettront pas en mouvement dans ce sens se mettront hors du chemin et resteront à quai.

Propos recueillis par Régis Nescop

02 avril 2013

Contre l'amendement 274 : la pétition des parents m'a été transmise ce matin

J'ai reçu, ce matin, à l'Assemblée Nationale, les parents qui sont à l'origine de la pétition contre l'amendement 274, proposé par un groupe de députés socialistes, qui autoriserait  l’école à demander une réorientation des élèves en situation de handicap, sans l’accord des parents et seulement avec leur avis ;
Un amendement contre lequel j'avais aussitôt réagi en interrogeant, lors de la séance des questions au gouvernement du 20 mars dernier, le Ministre de l'Education Vincent Peillon.
Et même si celui-ci a déclaré son intention de revenir sur cet amendement, il nous faut rester vigilants et les parents savent qu'ils peuvent compter sur moi pour transmettre la pétition qu'ils viennent de me remettre.

Daniel Fasquelle

Publié par Daniel Fasquelle à 14:58

2 avril 2013 - Aller à 7h50 (dernier quart) :

http://podcast.rmc.fr/channel30/20130402_bourdin_2.mp3

Le Monde.fr avec AFP | 02.04.2013 à 06h09 • Mis à jour le 02.04.2013 à 07h48

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapés et de la lutte contre l'exclusion a annoncé la création de classes en maternelles pour accueillir les autistes, dans un entretien publié mardi par Le Figaro.

"Notre objectif est par ailleurs de renforcer les services d'intervention à domicile qui accomplissent un travail formidable en favorisant la scolarisation des enfants", a affirmé Mme Carlotti, qui doit présenter mardi soir les grandes lignes du troisième plan autisme. "Nous créerons en maternelle des classes spécialisées pour les accueillir", a-t-elle précisé car "une détection précoce de l'autisme favorise l'intégration dans l'école ordinaire".

Le Figaro souligne que la ministre "s'appuie sur le rapport publié en mars 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS) qui recommande une prise en charge fondée sur une approche éducative et comportementale". Selon le quotidien, "100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés en France".

C’est un courriel qui est arrivé à la rédaction sétoise de Midi Libre il y a quelques jours. Annonçant, "pour la première fois à Sète", à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, mardi 2 avril, la tenue "d’une réunion d’information, de solidarité".

Ni dossier ni projet déposé en mairie

Le mail est posté par une association basée à Sète, Autisme Espoir France. Au téléphone, sa "fondatrice et directrice" est enthousiaste : "Le maire est d’accord pour que nous occupions les halles cet après-midi-là…, souligne Chantal Rivet. Il me soutient aussi pour mon nouveau projet visant à aider à la scolarisation des enfants atteints par des troubles envahissants du développement (*). On doit organiser une réunion avec le rectorat." Petit coup de fil de pure forme à la mairie pour confirmer le lieu de l’animation… Mais là-bas, c’est la stupéfaction : si on se souvient avoir eu affaire à Chantal Rivet, rapidement, par téléphone, au secrétariat du maire, on n’a "jamais eu de dossier ou de projet en main." Et de manifestation pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, il n’en est, du coup, point prévu.

Des annonces sur le net pour recruter

Des projets pourtant, Chantal Rivet en a formulé un joli nombre, qui inonde internet, les réseaux sociaux et tout ce que la toile compte de forums de discussion sur cette question, ô combien, douloureuse de l’autisme. Où elle passe notamment des annonces pour recruter des éducateurs spécialisés, bénévoles, à qui il est demandé de devenir adhérents de l’association. Laquelle compterait, selon elle, quelque trente membres.

Le souhait d'ouvrir une école du bonheur et de l'espoir

Midi Libre même avait ouvert ses colonnes, il y a quelques semaines, à la directrice d’Autisme Espoir France qui expliquait qu’elle souhaitait ouvrir, à la rentrée 2013, à Sète, une "école du bonheur et de l’espoir", afin que les petits autistes puissent suivre des cours adaptés, sans notion de niveau, en maths, français, avec soins d’orthophonistes, de psychomotriciens et autres art-thérapeutes. Le rêve pour les parents de ces enfants qui, en particulier dans notre région, ne trouvent pas de place en instituts médico-éducatifs ou en Sessad, surchargés. Rarement scolarisés, ils ne laissent guère de moment de répit à leurs proches. Seul choix : se séparer d’eux pour les envoyer en Lozère ou Aveyron, où il existe plus de possibilités d’accueil.

"Rien de sérieux là-dedans"

"Voilà une belle idée, généreuse mais il n’y a rien de sérieux là-dedans, rien non plus qui réponde aux besoins réels, assure Jean-Louis Veaute, papa d’un petit garçon autiste et adhérent de la Fédération Sésame Autisme, qui dispose d’une antenne sur Sète et le bassin de Thau. Il y a trop de questions sans réponses… Comment sera financée cette école ? D’où viendront les professionnels ?"

"On ne joue pas avec la souffrance des gens"

Sophie Lamour, Sésame Autisme Languedoc Sésame Autisme, qui est l’une des structures référentes en matière d’autisme, a déjà invité Chantal Rivet, à deux reprises, à présenter son projet. Sophie Lamour, administratrice de Sésame Autisme Languedoc, est restée dubitative, d’autant "qu’elle a déjà porté ce projet d’école dans un autre département, à Montélimar... mais rien n’a jamais abouti. Je reconnais que lors de notre dernière rencontre, fin janvier, je me suis montrée très dure. Mais on ne joue pas avec la souffrance des gens."En face, Chantal Rivet plaide son envie de "changer les bonnes vieilles méthodes…". Son droit à avoir des idées.

"Personne ne la connaît"

Mais, dans ce milieu extrêmement encadré des soins aux autistes - aisément compréhensible -, sa démarche interroge aussi la Maison départementale des personnes handicapées de l’Hérault et le Centre de ressources autisme Languedoc-Roussillon (dépendant du CHU de Montpellier), relativement incontournables pour qui veut monter des projets dans ce domaine. Questionnés, ceux-ci indiquent n’avoir jamais eu le moindre contact avec cette association. Tandis qu’à l’Institut régional du travail social de Languedoc-Roussillon, avec qui Chantal Rivet assurait, il y a un mois, dans un groupe de discussions sur Facebook, "travailler en collaboration", on indique que "personne ne la connaît." Et de mettre en garde contre "la multiplication de structures qui font polémique ou pratiquent des méthodes peu académiques."

Plainte pour abus de faiblesse ? 

Rencontrée sur internet, et devenue “amie” avec Chantal Rivet par la grâce de Facebook, Nelly Bluteau, une thérapeute qui travaille avec les enfants autistes en utilisant la médiation des animaux est amère. "Je ne cautionne absolument pas cet appel à des professionnels via les réseaux sociaux… Des parents commencent à être excédés. J’envisage sérieusement de déposer plainte pour abus de faiblesse."