LE SECRÉTAIRE GÉNÉRAL VEUT QUE L’ON S’ATTAQUE AUX PROBLÈMES AUXQUELS SONT CONFRONTÉSLES AUTISTES POUR LEUR PERMETTRE DE MENER UNE VIE PRODUCTIVE

On trouvera ci-après le message du Secrétaire général de l’ONU, M. Ban Ki-moon, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril:

Grâce à la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, les troubles du développement en général et du spectre autistique en particulier, qui touchent des millions de personnes dans le monde, font l’objet d’une plus grande attention de la communauté internationale.

À ce propos, l’Assemblée générale des Nations Unies a adopté, à sa session en cours, une nouvelle résolution dans laquelle elle s’est engagée à aider les personnes touchées et leur famille, et a encouragé les États Membres et les autres acteurs compétents à intensifier les activités de recherche et à élargir l’offre de services essentiels dans les domaines de la santé, de l’éducation et de l’emploi, entre autres.

À sa prochaine session, au mois de mai, le Conseil exécutif de l’Organisation mondiale de la Santé se penchera aussi sur la question des troubles du spectre autistique.

Cet intérêt de la communauté internationale est indispensable pour lutter contre la stigmatisation, l’ignorance et l’inadaptation des structures d’aide.  De récents travaux de recherche montrent que les personnes atteintes d’autisme développent davantage de capacités lorsqu’elles bénéficient d’une prise en charge précoce.  Le moment est venu de leur donner toute leur place dans la société, de valoriser leurs talents et de leur offrir des chances de réaliser leur potentiel.

Le 23 septembre, l’Assemblée générale tiendra une réunion de haut niveau consacrée aux conditions de vie des personnes handicapées, qui représentent plus d’un milliard d’êtres humains, au nombre desquels se trouvent les personnes atteintes de troubles du spectre autistique.  J’espère que les dirigeants saisiront cette occasion pour changer le sort de ces personnes et, avec elles, de toute l’humanité.

Continuons de travailler main dans la main avec les autistes et de les aider à cultiver leurs points forts.  Attaquons-nous, parallèlement, aux problèmes qu’ils doivent surmonter afin de leur permettre de mener l’existence productive à laquelle ils ont droit.

Voir aussi le site

humeur et fureur des précaires EVS-AVS

article publié dans La Provence

Vedène / Publié le samedi 18 mai 2013 à 15H03

L'association Pas à Pas émet de lourdes réserves sur la formation des éducateurs

Photo Valérie Suau

A l'école de Daudet, deux classes spécialisées accueillent douze enfants autistes. Chaque mois, la structure refuse chaque mois 50 demandes de parents en détresse.

15/05/2013

Pédopédagogue au sein du centre Goiz de Bilbo de l’association Apnabi (Association de parents affectés par l’autisme de Bizkaia), Idoia Angulo revient sur les diverses facettes de son travail avec les jeunes enfants avec autisme.

Qu’est-ce que le centre Goiz à Bilbo et comment fonctionne-t-il ?

Le centre Goiz s’occupe d’enfants de zéro à six ans. Y travaillent à la fois des psychologues et des pédopédagogues. Cette bipartition reflète le double travail que nous effectuons.

D’une part, les psychologues accueillent les enfants et leurs familles. Un ensemble de tests sont alors effectués afin d’établir un diagnostic précis : savoir s’il s’agit d’autisme et, si oui, quel en est le degré de gravité. D’autre part, nous, les pédopédagogues, recevons les enfants une ou deux fois par semaine afin de provoquer des situations de communication et d’interaction sociales.

Comment les parents arrivent vers vous ?

Il existe trois types de cas de figure. Certains parents viennent nous voir sur les recommandations de leur pédiatre ; d’autres parce que l’école où l’enfant est scolarisé les y a poussés ; enfin, mais il s’agit d’une minorité, quelques-uns viennent de leur propre chef.

Au Pays Basque Sud, les enfants avec autisme sont donc scolarisés ?

Oui, à la différence de la France, où les enfants sont mis à part, ce qui, du reste, est proprement condamnable.

Dans la mesure du possible, mieux vaut que les enfants avec autisme soient en contact avec d’autres enfants sans autisme. Cela leur permet de développer leurs compétences. Par exemple, les enfants avec un autisme léger sont scolarisés avec les autres enfants et bénéficient d’un accompagnateur en permanence. C’est un droit qui existe au sein de la Communauté autonome basque et qui a été épargné par les réductions de postes.

Comment se passent l’accueil et le suivi des enfants ?

Lorsqu’ils arrivent, les enfants passent des tests durant trois mois avec les différents psychologues. Tout se fait à travers le jeu. De longues discussions d’accompagnement aux familles encadrent ces tests. La finalité est de savoir quel est le degré d’autisme dans chacun des trois types d’autisme [voir encadré ci-contre].

Dans un deuxième temps, les enfants ont un ou deux rendez-vous hebdomadaires d’une heure avec les pédopédagogues. Je tiens à dire que c’est vraiment trop peu vu l’étendue de ce qu’il faudrait faire. Mais c’est déjà mieux qu’ailleurs. Chez nous, toutefois, ce qui fait défaut, c’est un travail plus approfondi au domicile familial. Cela se fait dans certains pays et permet d’apporter des réponses à des problèmes concrets que les familles rencontrent au quotidien.

Quels sont les résultats que vous obtenez ?

Cela dépend bien entendu du degré d’autisme : chaque cas est spécifique. Reste que les personnes avec autisme ne sont pas des gens qui veulent rester dans leur bulle. Ils ont seulement une façon différente de la nôtre d’appréhender le monde.

à l'école, les psychologues scolaires ne sont pas suffisamment bien formés aux troubles du développement cognitif, affirme cinq associations protestant contre le congrès AFPEN à Nice en septembre prochain

article publié dans la Voix du Nord

Publié le 09/05/2013 - Mis à jour le 08/05/2013 à 18:33

Par ANNE-GAËLLE DUBOIS

Nos lecteurs assidus connaissent déjà Jason, ce petit Seclinois de bientôt 8 ans, diagnostiqué autiste. Il y a un peu plus d’un an, il a reçu un chien d’éveil, formé par Handi’chien. Depuis, ses progrès sont flagrants. Le duo presque inséparable a été filmé pour l’émission « 30 millions d’amis » qui sera diffusée ce samedi.

article publié sur Six-fours.net

Le président de l'association nationale Vaincre l'Autisme M'Hammed Sajidi est venu spécialement jeudi sur la commune pour rencontrer le député-maire ainsi que le président d'APACA et rencontrer des parents pour parler du projet de "Futuroschool" destiné aux enfants autistes. Il a aussi pris le temps de répondre aux questions des nombreux médias présents.

M'Hammed Sajidi et Jean-Marc Bonifay avec leur équipe.

D.D, le 03 mai 2013

article publié sur le site de vaincre l'autisme

DEVELOPPEMENT DU RÉSEAU FUTUROSCHOOL 

De nombreux enfants ne bénéficient pas encore de prise en charge adaptées et spécifiques. C’est pour cela que VAINCRE L’AUTISME se doit, en tant qu’association représentante des usagers, de développer le réseau FuturoSchool partout en France.

VAINCRE L’AUTISME gère à ce jour 2 structures expérimentales et innovantes pour enfants et adolescents autistes : l’une à Paris et l’autre à Toulouse, bénéficiant toutes deux d’un financement public pour leur fonctionnement.

La perspective est de 60 FuturoSchool d’ici à l’horizon 2021, ce qui représente 720 enfants pris en charge

Projet de développement des unités FuturoSchool en France :

 

 

Vous êtes parent et vous souhaiteriez que votre enfant intègre une structure FuturoSchool ?

Pour ce faire, nous vous invitons à nous envoyer la fiche de préinscription remplie et signée, par courrier à : VAINCRE L’AUTISME, 51 rue Léon Frot, 75011 Paris. C’est une première étape indispensable, mais il est essentiel que vous notiez que cela ne vous garantit pas une place au sein d’une structure en fonctionnement ou en projet. L’inscription en bonne et due forme ne pourra être entérinée qu’après une première prise de contact et le dépôt d’un dossier d’admission, en fonction des places disponibles.

 Fiche de préinscription FuturoSchool

Vous avez pour projet la création d’une structure de prise en charge sur le modèle de FuturoSchool ? Vous faites partie d’une association de parents qui porte un projet similaire ?

VAINCRE L’AUTISME ne peut pas soutenir tous les projets de création de structures en région, mais nous répertorions et prenons contact avec tous les porteurs de projets potentiels, afin de développer notre vision stratégique dans l’optique de l’ouverture de nouvelles unités.

Téléchargez et renvoyez-nous la fiche de présentation de projet, par mail à parents@vaincrelautisme.org , ou par courrier à : VAINCRE L’AUTISME, 51 rue Léon Frot, 75011 Paris.

 Fiche de présentation projet en téléchargement

Le troisième plan autisme (2014-2017), présenté ce jeudi par la ministre de la Santé, prévoit un dépistage de la maladie dès 18 mois ainsi que la création de 700 places spécialisées en maternelle. Une initiative qui ne contente pas les associations, qui se disent déçues par ce plan.

article publié dans AGORAVOX

Remords de ne pas s'être expatrié, quand il en était encore temps ; d'avoir gobé le somnifère, pontifiant et culpabilisant discours de ceux qui auront tenu la place près d'un demi-siècle en France, quand nos voisins n'en étaient depuis longtemps plus dupes.

Le plan annoncé hier par Mme Carlotti ne fait d'ailleurs pas table rase de l'escroquerie. Ce n'est qu'en 2014 que diminueront les crédits de la psychanalyse, au profit de son ennemi "comportementaliste", afin que soit donné aux parents le choix (sic) entre ce vide entretenu et les ignobles nazis décidés coûte que coûte à enseigner des gamins qui n'en ont même pas formulé la demande.*

 De "nouvelles méthodes" pratiquées ailleurs avec succès depuis quarante ans 

Timide, insuffisant en termes de crédits et d'enseignants, ce plan s'inspire de vingt-cinq ans de revendications d'associations*. Il prévoit, à l'issue d'un diagnostic précoce (à 18 mois), de tirer les enfants atteints du syndrome de l' "hôpital de jour", morne antichambre de la psychiatrie, fourre-tout débilitant de tout ce qui apparaît peu ou prou décalé (du beau mutique intelligent, sans handicap ajouté, au multidéficient dépourvu de toute autonomie), pour enfin et peu à peu les intégrer en milieu normal, à l'aide d'éducateurs spécialisés dans ce que nous nommons en France "les nouvelles méthodes" d'apprentissage et de communication...

...Tellement nouvelles, ces méthodes, qu'à chaque conférence organisée chez nous d'ex-autistes canadiens, américains ou nordiques, tirés d'affaire grâce à elles, en témoignent régulièrement, ainsi que des "petites différences", séquelles de débuts traumatiques, n'ayant guère entravé leur carrière et leur valant juste, en milieu professionnel et amical, au pis une réputation d'originaux. (Quand, à diagnostic de départ identique, voire plus optimiste, les Français de leur génération restent voués à la camisole chimique.)

L'urgence de changer les crédits de mains

Ce troisième plan (à réaliser sur trois ans à partir de 2014) aura-t-il raison du lobby psychanalytique, fléau dénoncé par la quasi-totalité des familles, et captateur depuis près d'un demi-siècle des crédits dévolus au syndrome ? La ministre, qui dit avoir entendu ces familles, et "découvert une situation conflictuelle", promet de désormais réserver lesdits crédits aux seuls établissements dont les "méthodes** marchent (...) et sont recommandées par la Haute Autorité de la Santé".

Tout bénéfice pour l'entière société

Cette évidence, qui, s'y elle s'était imposée plus tôt, eût épargné des centaines de milliers de malheureux - enfants et, par ricochet, parents -, passe par des mises de fonds rentables à moyen terme. Car, autant n'auront profité de l'ancien système que les opulents bavards encore en place, autant la société tout entière gagnera à l'insertion de ces garçons et filles souvent doués, éducables, et voués à l'indépendance pour peu que leur en soient tôt donnés les moyens.

Voir, en ces temps de nécessaires restrictions, un sacrifice de plus pour le contribuable serait un mauvais calcul. L'autiste non éduqué, non autonome, devient fardeau à vie de la société, et plus coûteux que ces éducateurs qui le sauveront, comme le langage des signes a sauvé les sourds-muets.

Premiers fruits de trente ans de lutte contre un lobby

Plus informés, ne serait-ce que par le Web et les réseaux sociaux, moins impressionnables que nous, les parents d'aujourd'hui se détournent de ces beaux parleurs nantis, qui entre deux longues réunions entre collègues, deux récits culpabilisants de votre vie de famille, de couple ou de baby blues, vous assurent en termes choisis qu' enseigner "manu militari un enfant qui n'est pas en demande serait une brutalité inacceptable". Si la mère de Thomas (ci-dessous) n'avait été forcée d'apprendre sa table de multiplications, elle l'ignorerait sans doute encore. Les "brutalités" qui ouvrent, et libèrent leurs victimes en leur donnant les moyens d'un avenir plus heureux, on fera avec.

Thomas

jeune autiste

article publié dans AGORA VOX

(Les prénoms des enfants ont été changés.)

Antoine

Commençons par le petit Antoine. Il est diagnostiqué autiste sévère vers ses 3 ans. A l'époque il ne parle pas du tout et n'est pas propre. Malgré cela ses parents décident de le scolariser en maternelle à plein temps. Cela se passe avant la loi de 2005, on mesure donc le courage de ces parents à une époque où l'institution est un évidence solidement ancrée dans les esprits. Ils obtiennent l'aide d'une ATSEM de l'école pour accompagner leur fils, travail qui aujourd'hui serait confié à une Auxiliaire de Vie Scolaire.

A l'âge de 7 ans, la Commission Départementale de l'Education Spéciale préconise une orientation de d'Antoine en Institut Médico-Educatif. Ses parents refusent et obtiennent à la place sa scolarisation en Classe d'Intégration Scolaire (CLIS). Il y restera jusqu'à ses 11 ans, tout en suivant progressivement certaines matières en classe ordinaire. Il y bénéficie par ailleurs d'un enseignement structuré selon le programme TEACCH, qui figure dans les recommandations de prise en charge de la HAS parues en... 2012.

Il poursuit sa scolarité au collège ordinaire, au sein d'un UPI (Unité Pédagogique d'Intégration). Il suit certains cours en classe ordinaire avec ses camarades « neurotypiques », en particulier les matières qui lui plaisent : Français, SVT, technologie, et EPS. Au fil des années, Antoine est devenu propre. Il a parlé vers 7 ans. Il est devenu sociable au contact des autres enfants, et très respectueux des règles de vie à l'école. Il a appris à lire, écrire, compter, il a acquis une bonne culture générale et il a réussi son premier stage en médiathèque.

Aujourd'hui le diagnostic d'Antoine est passé d'« autiste sévère » à « autiste sans déficience intellectuelle ». Il a choisi de travailler plus tard dans une médiathèque. Pour ses parents, il est évident que sans cette scolarisation en milieu ordinaire, jamais Antoine n'aurait eu la possibilité de développer tout son potentiel. Où serait Antoine aujourd'hui, s'ils avaient suivi l'avis de la CDES et l'avaient placé en IME à 7 ans ?

Loïc

Poursuivons avec Loïc. Il a reçu un diagnostic de syndrome Asperger, il a aujourd'hui 11 ans. Jusqu'en 2012, il était suivi au CMPP de sa ville. Selon ses parents, « la prise en charge était épouvantable à tel point que Loïc en a fait une grave dépression ». Le pédopsychiatre du CMPP propose alors l'IME ou l'Hopital de Jour ; ses parents refusent et décident de quitter le CMPP.

Ils mettent alors en place une prise en charge psycho-éducative conforme aux recommandations de la HAS et Loïc passe en CM2 avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider, pendant environ la moitié de son temps d'école. Ses parents prennent l'initiative d'expliquer aux enseignants ainsi qu'à ses camarades ce qu'est l'autisme et quelles sont les difficultés spécifiques de leur fils. Résultat : « Cette année de CM2 a été exceptionnelle pour mon fils », nous dit sa mère. « Il s'est fait des amis et tous les adultes qui l'entourent sont enfin bienveillants. Mon fils va bien, et a fait des progrès incroyables ! »

L'année prochaine, Loïc passera en 6ème « ordinaire » au collège, toujours avec son AVS. Il sera le premier autiste scolarisé dans ce collège. Ses parents aimeraient qu'il ouvre la voie à beaucoup d'autres après lui, maintenant qu'il a prouvé que c'était possible et surtout bénéfique. Ils ont rencontré le principal du collège afin de préparer au mieux la rentrée de Loïc, « pour que tout se passe bien pour lui ». Sa mère nous confie pour conclure : « Je suis fière de lui et de sa capacité a se battre ».

Théo

On dit que « la vie est faite de rencontres ». C'est particulièrement vrai pour Théo, qui a 5 ans cette année. A 3 ans, il ne parlait pas, criait, se frappait, n'écoutait rien de ce qu'on lui disait, et n'était pas propre. Ses parents avaient consulté le CAMSP de leur secteur, qui ne donnait pas cher de sa peau à l’école. Le pédopsychiatre parlait de CLIS avant même son entrée en maternelle. Ses parents décident de ne pas l'écouter et l'inscrivent malgré tout à la maternelle de leur quartier.

La directrice de l'école les reçoit : « Il n'est pas propre ? Vous savez madame, il est interdit de refuser un enfant pour un probleme de continence, l’ ATSEM et la maitresse feront avec, ne vous inquiétez pas ». Puis lors la réunion de rentrée, la mère de Théo apprend que son enseignante a un neveu autiste sévère en IME. Personne à l'école n'est formé, aucune AVS attribuée pour aider Théo, mais tout le monde répond présent pour l'aider au quotidien, avec bonne volonté et pragmatisme.

La premiere année fut laborieuse. Théo manque d'autonomie et rentre peu dans l'échange avec les autres enfants. Mais il aime apprendre et il est très motivé. Il termine l'année avec un niveau scolaire assez moyen – mais comparé au début, ses progrès sont énormes. Cette année, Théo est en moyenne section. Toujours pas d'AVS... Théo rentre plus dans l'échange. La maîtresse le prend sous son aile. Elle se renseigne sur l'autisme, lit et regarde des reportages, puis adapte son enseignement à Théo pour tirer parti de son mode d'apprentissage basé sur le visuel. Théo part en classe de découverte comme tous ses camarades.

Tout le monde s'adapte. Théo ne sait pas découper ? On prend le temps de lui apprendre. Parfois il progresse, parfois il n'y arrive pas, souvent c'est compliqué, mais Théo avance. Aujourd'hui il parle, il est propre, il participe en classe et interagit avec ses copains. Il va rentrer en grande section l'année prochaine, ses parents envisagent déjà le CP et préparent la demande d'AVS. « On se sait pas ce qui va se passer en CP » nous dit sa mère, « alors on prépare le terrain au maximum ».

Quand on l'interroge sur les bénéfices de l'école pour son fils, elle ne tarit pas d'éloges. « L’école lui a permis d’être comme les autres, le plus possible, ça lui a permit d’être autonome, structuré, d’apprendre à être avec les enfants de son age, d’apprendre ce qu’ils font. C’est fatiguant pour lui, il a encore besoin de pauses, de siestes, alors on lui permet de souffler quand c'est nécessaire. Il va a la piscine, fait de la cuisine, du jardinage. Bref il a une scolarité de rêve, une école de rêve. Nous avons beaucoup de chance. »

Lors de son inscription à l'école, personne ne croyait en l'avenir scolaire de Théo, sauf ses parents. Aujourd'hui tout le monde y croit. L'enfant que l'on disait « déficient intellectuel » n'est plus le même : aujourd'hui il apprend à ses petits camarades à lire ! « C'est un enfant très attachant qu’on a envie d’aider. Il a ses particularités bien sûr, mais il a la volonté de se battre pour y arriver et faire comme les autres. »

Max

A sa rentrée en première année de maternelle, Max n'était pas propre, ne parlait pas, ne supportait pas qu'on le touche. La directrice, mise au courant par les parents, leur répond : “Il n'est pas propre ? Faites ce que vous pouvez, on gérera le reste. Il ne parle pas ? Nous arriverons bien à communiquer. Il ne supporte pas qu'on le touche : on va y aller progressivement.” La petite section fut calamiteuse : un diagnostic d'autisme moyen à lourd en cours d'année scolaire, pas d'AVS ; heureusement, une ATSEM particulièrement investie sauve sa scolarité. Personne ne voulait de lui à l'école, sauf la directrice qui criait haut et fort que sa place n'était pas en hôpital psychiatrique mais avec ses pairs.

La deuxième année, les parents apprennent que leur enfant va avoir "la Rolls" des enseignantes, et une ATSEM merveilleuse. Ce n'était pas exagéré. Comme pour Théo, si Max ne savait pas découper ou colorier correctement, “on prend le temps”. L'enseignante adaptait ses méthodes de fonctionnement en mettant en place un planning visuel de la journée, puis de la semaine. Et rapidement, les parents ont l'heureuse surprise d'entendre l'enseignante dire : “Je pensais ne pouvoir travailler que le social et apprendre à Max à être élève, mais nous allons pouvoir faire beaucoup plus, beaucoup beaucoup plus.” Max se révèle être un petit garçon très intelligent, comprenant rapidement, pourvu qu'on lui explique correctement et pas trop vite.

La maman de Max a une expression imagée : "En petite section, Max était un petit animal sauvage, qui grognait et tapait tout le monde à coup de doudou. Aujourd'hui, en CP, il a plein de copains, qui viennent en nombre à son anniversaire ainsi qu'à la fête de fin d'année que nous ne manquons pas d'organiser : certains demandent d'ailleurs dès le mois de mai quand la fête aura lieu.”

En petite section, les parents de ses camarades de classe demandaient ce que Max avait et s'il était toujours ainsi. Aujourd'hui, si sa mère répond qu'il est autiste, la réponse est sous la forme "AAAAAAhhhh bon ! Tu es sûre ? Mais c'est quoi qui te fait dire cela ?”

Ses enseignantes ont su exploiter au mieux le mode d'apprentissage “visuel” de Max pour favoriser ses acquisitions. Si l'enseignante de petite section s'est contentée du service minimum (et de dire que jamais Max n'aurait une scolarisation normale), l'enseignante de moyenne section et son ATSEM se sont investies de manière incroyable : à elles deux, elles compensaient largement une AVS inapte à gérer un enfant autiste. Il a appris tout le programme de moyenne section avec bonheur. Puis, en grande section, encore une enseignante de grande qualité, qui a su s'adapter à Max. Elle lui donne des responsabilités, il prend confiance en lui, et apprend à être un élève. Dans la droite lignée de la précédente enseignante, elle l'a parfaitement préparé à l'entrée en CP.

A trois ans, il avait un score de CARS à 38. A six ans, le score a baissé à 21. Même s'il reste autiste, il parvient à surmonter ses difficultés et à vivre avec, parmi les autres. Pour sa mère, il est évident que l'école a joué un rôle considérable et irremplaçable dans son évolution particulièrement favorable.

Anne-Valérie Delaplace

Anne-Valérie Delaplace n'est pas autiste mais elle connaît bien les enfants, autistes ou pas... Elle a fait carrière en tant qu'enseignante, d'abord « ordinaire », puis spécialisée. Elle a publié un livre en 2012, « Moments de Vie - Enseigner en Clis avec des Enfants Autistes, le Champ des Possibles ».

L'autisme, elle l'a découvert en même temps qu'elle faisait connaissance avec ses élèves, lors de sa prise de fonction en tant qu'enseignante "ordinaire" en institution puis en Clis. Elle s'est formée grâce à ses lectures et recherches, et aussi comme elle le dit « grâce à mes élèves, qui m'ont permis d'entrapercevoir leur monde et grâce à leurs parents, par l'écoute et les échanges. »

« Les jeunes enfants autistes que j'ai rencontrés dans ma classe arrivaient de la maternelle, parfois sans langage, certains avec des troubles majeurs du comportement. Pour autant en quelques mois, chacun est devenu un élève part entière, capable d'apprendre en classe ordinaire avec le soutien d'une AVSi, d'être considéré par ses pairs comme un un camarade de classe, s'intégrant dans les différents lieux de vie de l'école, que ce soit en sport, à la cantine, en voyage scolaire... »

Elle raconte ainsi le parcours d'un petit, arrivé sans langage en Clis avec de très grosses crises et beaucoup d'auto mutilation. Au bout de 3 ans, il passait 3 matinées complètes en CM1 avec son AVSi et parfois sans elle. Il avait d'excellentes moyennes en français et en maths. « Inutile de dire que sans la bataille menée à la sortie de la maternelle, il serait en IME ! Fort heureusement, les parents avaient le soutien de la psychologue scolaire ! »

Pour elle, tout enseignant se doit de bâtir sa pédagogie en créant des liens nécessaires aux avancées individuelles des élèves. « Il ne faut jamais perdre de vue que l'acte d'enseigner est soumis à l'humilité, aux doutes et ne se conçoit que dans la place qu'a chacun dans un rôle de « passeur d'espoir ». C'est un principe essentiel pour une bonne pratique auprès de ces enfants. Reconnaître l'importance de tous les acteurs impliqués dans le processus éducatif et les projets propres à chaque enfant permet de concevoir l'essentialité du travail en réseau, enfant, parents, enseignant, équipe de soins. Bienveillance et optimisme sont les premiers piliers de la voie vers l'éveil cognitif.

Il faut envisager tous les possibles pour favoriser l'inclusion réelle de ces enfants, car il faut lever le voile sur toutes les peurs, les angoisses dûes à la méconnaissance de cet enfant autiste, dont le handicap ne se voit pas, de ces enfants pas comme les autres de prime abord, mais qui ont toute leur place dans l'école de la République, citoyens de demain dans notre société. »

https://www.facebook.com/events/181970655293994/

La Compagnie du Pamplemousse, présente en co-production avec la Compagnie Les Entre-Parleurs
LE RAVISSEMENT D'ADELE
Le Samedi 25 mai à 15h30
Théâtre Saint-Léon
11, Place Cardinal Amette, Paris 15

Une comédie délirantes où les situations improbables s'enchainent et qui ravira les petits et les grands !

La recette sera reversée à l'Association Sur les bancs de l'école, association de soutien aux familles d'enfants avec autisme.

Réservation au 01 56 23 00 44
Venez nombreux !!!

article publié dans Le Parisien

L’Etat devra verser 18 000€ à la famille d’un adolescent, atteint de troubles du comportement, pour ne pas l’avoir scolarisé.

FRANCOIS-XAVIER CHAUVET | Publié le 02.05.2013, 05h13

Excédée, la maman de Théo avait refusé de signer la sortie de l’hôpital de son fils. Au tribunal administratif de Paris, elle a obtenu une première victoire. (LP/F.-X.C.)

C’est une petite victoire mais le symbole est fort. Michèlle*, 42 ans, maman de Théo, 16 ans, atteint de troubles du comportement, vient de faire condamner l’Etat à lui verser la somme de 18000 € pour elle, son autre fils et son compagnon. Cette maman, originaire du Chesnay, réclamait 245000 € en réparation de la non-scolarisation de son fils dans un établissement spécialisé depuis 2009, date de son renvoi de l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (Itep) de Vauréal (Val-d’Oise).

Depuis, malgré des dizaines de courriers, Théo est totalement livré à lui-même et sa famille totalement désemparée. « C’est symboliquement très important. Cette condamnation est une reconnaissance du préjudice que nous avons tous subi depuis toutes ces années. Les conséquences sur son entourage sont reconnues. Je sais que ça n’apporte pas de solution pour mon fils mais il faut que l’Etat assume sa part de responsabilité », glisse Michèlle.

En novembre dernier, excédée, elle avait même refusé de signer la sortie de l’hôpital de Théo, hospitalisé à André-Mignot du Chesnay après une crise de violence. « Je sais que Théo est difficile, on le vit au quotidien, mais ça n’est pas une raison pour le mettre à l’écart. Ces quatre années de perdues rajoutent du handicap à son handicap. Si je mène ce combat, c’est pour lui, mais aussi pour toutes les autres familles qui sont dans notre situation », ajoute-t-elle.

Dans son jugement rendu le 23 avril, le tribunal administratif de Paris a estimé « que la carence de l’Etat, qui n’a pas pris l’ensemble des mesures, ni mis en œuvre les moyens nécessaires pour que le droit à l’éducation de l’enfant ait un caractère effectif au cours de l’année scolaire 2011-2012 et que l’obligation scolaire soit respectée, constitue une faute de nature à engager sa responsabilité ». L’Etat a désormais deux mois pour faire appel et saisir la cour administrative d’appel. De son côté, la maman de Théo envisage de ne pas en rester là. « Cela ne porte que sur une seule année alors que ça dure depuis quatre ans. C’est assez surprenant. »

En attendant, la situation de Théo reste dans l’impasse. En novembre dernier, un essai au sein de l’Itep de Bièvres (Essonne) s’est avéré sans lendemain. L’établissement s’est déclaré impuissant pour prendre en charge l’adolescent. « Il ne va pas bien et fait des bêtises mais personne ne veut nous aider. Mais comme il va bientôt avoir plus de 16 ans, personne ne se sentira concerné », conclut sa maman, dépitée.

*Les prénoms ont été changés

 

Le Parisien

article publié dans Le Monde

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, présente jeudi 2 mai dans un entretien au Parisien, le troisième plan Autisme (2014-2017), préconisant notamment un dépistage dès 18 mois et une orientation vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques.

"On sait que plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Donc à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois", explique Mme Carlotti qui doit présenter officiellement le plan dans la journée. La ministre annonce également la création de 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée. "Aujourd'hui, il existe 40 places de 'répit' pour les familles. Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu. Nous en créons 350 en plus", dit-elle.

Mme Carlotti annonce également au cours de cet entretien la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et 1 500 places d'accueil en plus pour les adultes autistes. Le plan prévoit par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d'usagers et la nomination d'un "référent autisme" au sein du comité interministériel du handicap.

Alors que la France accuse un retard de plusieurs décennies sur la prise en charge de l'autisme, qui touche de 250 000 à 600 000 personnes, la ministre admet que ce nouveau plan s'est fait attendre car "on a voulu jouer la concertation, et il y avait des arbitrages budgétaires à faire". Le budget de ce plan est de 205,5 millions d'euros en progression de 18 millions d'euros par rapport au précédent plan.

La ministre souhaite également à travers ce plan que "la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme" et met clairement en cause la méthode psychanalytique qui prévalait jusqu'ici. "En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu", déclare-t-elle. "Je n'en veux plus. En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé." "Que les choses soient claires", ajoute-t-elle en forme d'avertissement, "n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler".

La prise en charge de l'autisme fait l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part, et éducative et comportementale d'autre part.

article publié sur le site d'Envol Loisirs

le 20 avril 2013 : le Off de la rencontre pour l'autisme.

Nous étions présents avec d'autres associations et établissements le samedi après-midi avec Jean Jacques Dupuis, Marilyne Lantrain et Françoise. Après-midi chaleureuse où nous avons pu discuter avec les professionnels de l'IME Les Joncs Marins et de l' IME l'Eclair de Bussy St Georges. J'ai eu un coup de coeur pour Learn Enjoy des applications sur ipad pour développer le langage (pourquoi ne pas rééssayer avec cet outil sympa, pas encombrant). Le Centre Ressource Autisme IDF tenait aussi un stand avec Muriel Lefèvre assistante sociale et.... documentaliste (on reverra Muriel Lefèvre à Fontenay sous bois le 27 mai au Kosmos ). Marine Lantrain avait organisé une exposition de peinture pour montrer le talent des personnes handicapées mental avec ou sans autisme. Elle a rencontré pour cela de nombreuses associations et établissements : Sésame Autisme de Maisons Alfort, ESAT de Léopold Bellan, Personimages et même des photos de nos séances de voile à St Maur. Jean-Jacques était là, le blogeur de "Au bonheur d'Elise" et président de Trott'Autrement.

Le In des rencontres pour l'autisme ? : je n'y étais pas mais de source sûre la salle était comble avec du public assis sur les marches. Une réussite.

La soirée de Clôture ? Percujam !!! un groupe à suivre sur FB. Des chansons pleines d'entrain et d'humour ... "je ne suis pas une cloche" chantée par Milène (pas Farmer, l'autre),  Tic et Toc, pas d'panique, pas d'médoc, j'ai des toc ... J'ai le CD avec les autographes de Milène et de Diane qui m'a bien précisé que si le "e" de Diane s'effaçait je pouvais le réécrire. En tout cas j'ai un coeur sur ma pochette de  CD qui lui ne s'effacera pas.

Le Bal des Pompiers de et avec Laurent Savard et Anaïs Blin... du vécu à la mode parentale. Le sens de l'humour et de la dérision pour décrire tous ceux qui sont autour de Gabin mais pas forcément avec. Le coup de gueule n'est pas très loin. La vie avec une personne autiste n'est pas triste (pas que...). C'est la 3ème fois que je vois le spectacle (et oui). Je n'ai pas encore rencontré Gabin mais j'ai enfin rencontré Marilou. Peut-être à la 4ème fois ?

En tout cas, j'ai retrouvé plein de familles connues et rencontré des nouvelles. Cela fait plaisir. J'ai passé un bel après-midi avec des parents et des professionnels engagés auprès de nos proches avec autisme, chacun avec ses compétences et son envie de faire. Un bon bol de vie en ces temps un peu frileux.

Alors que doit être dévoilé prochainement le 3e Plan autisme, des parents témoignent de leur expérience.

Magali Herman et Vincent Petit. Photo ER

Chaque parcours est différent mais tous ont un point commun, résume Vincent Petit, celui de l’absolue nécessité d’un diagnostic le plus précoce possible. Alors que la présentation du 3e Plan autisme devrait être imminente, Vincent Petit et Magali Herman témoignent de leur expérience de parents d’enfants autistes. Magali Herman se souvient : « Je me suis rendu compte que Mégane était différente quand elle avait 2 ans. Elle faisait beaucoup de crises d’angoisse, ne souriait plus, ne babillait plus, avait un sommeil perturbé. J’ai pris contact avec un centre d’accueil médico-psychologique. Ma fille a vu pendant un an, une fois par semaine, une éducatrice et une psychologue ». Le diagnostic ne tombera qu’aux 3 ans de Mégane. Puis ce sera pour sa maman le début d’un « parcours du combattant » au cours duquel elle verra sa fille progresser, puis régresser selon qu’elle sera accueillie dans des structures au personnel formé à ce handicap ou non. Aujourd’hui âgée de 18 ans, Mégane va intégrer un foyer d’accueil médicalisé dédié.

« Le facteur de la réussite »

Le fils de Vincent Petit, lui, a 19 ans. Il est titulaire d’un CAP « Entretien parc et jardins » obtenu en apprentissage. Quasiment déscolarisé en maternelle, il est entré en CP « dans une école privée qui a accepté de l’intégrer », se souvient Vincent Petit. Qui à l’époque embauche lui-même une auxiliaire de vie scolaire qui va suivre le jeune garçon. Par la suite, cette dernière passera en contrat AVS avec l’Education nationale. « Du coup, cette jeune femme a suivi mon fils du CP à la 4e. Cela a été le facteur de sa réussite ». Aujourd’hui, le fils de Vincent Petit cherche du travail. Une nouvelle difficulté : « Il peut travailler en milieu ordinaire mais avec un accompagnement ».

Et c’est là que le bât blesse aussi. Vincent Petit, aujourd’hui également président de « Vivre avec l’autisme », une association meurthe-et-mosellane affiliée à Autisme France, le rappelle : « Les structures d’accueil manquent, tout comme les services d’accompagnement pour l’intégration en milieu ordinaire ».

« On se bat », poursuit-il également, « pour des diagnostics plus précoces, des structures d’accueil où les professionnels sont formés à ce handicap. On se bat aussi pour la scolarisation en milieu ordinaire pour tous les enfants. On pense que la scolarisation est nécessaire, mais avec un accompagnement ».

Marie-Hélène VERNIER

article publié dans femina

18-04-2013 15h54

article publié dans RT Flash

 

Une équipe de recherche franco-polonaise vient de montrer que, contrairement à ce qui était admis jusqu'à présent, la spécialisation fonctionnelle de certaines aires cérébrales n'était pas toujours innée et pouvait entièrement résulter d'un apprentissage.

Pour arriver à cette conclusion, les chercheurs ont travaillé sur une faculté cognitive particulière : l'aptitude à la lecture. Comme le souligne le neurobiologiste Stanislas DEHANE, "le cerveau humain n'est pas programmé pour être capable de lire, contrairement par exemple à la capacité à reconnaître des visages qui résultent d'une longue évolution biologique. Mais la lecture a été inventée il y a moins de 6000 ans, ce qui est trop court pour que l'évolution ait eu le temps de créer une aire cérébrale spécifiquement dédiée à la lecture".

Une série d'expériences menées sur des patients épileptiques au CHU de Grenoble, dans le laboratoire de physiopathologie de l'épilepsie, dirigé par le Professeur Philippe KAHANE, a montré, au grand étonnement des scientifiques, que les cellules nerveuses de cette zone cérébrale impliquée dans la reconnaissance des objets (Aire de Déjerine) réagissaient fortement et uniquement lorsque le patient voyait un mot, ou une chaîne de lettres, à l'exclusion de tout autre type d'information.

Les chercheurs ont ainsi pu démontrer que la région cérébrale responsable de la reconnaissance des objets pouvait développer une attitude spécifique à la lecture grâce à l'apprentissage. Il semblerait donc que, même des régions les plus spécialisées du cerveau puissent être le fruit d'un apprentissage, ce qui montre à quel point la plasticité de cet organe est extraordinaire et ouvre des perspectives thérapeutiques intéressantes pour la rééducation de patients souffrant de lésions cérébrales dues à l'âge ou à la maladie.

Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash