Six Fours Handicap et scolarité Depuis le 27 septembre, Arthur n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire

On avait relaté le cas du jeune autiste Arthur en novembre qui n'avait toujours pas son auxiliaire de vie scolaire. Nous sommes en janvier et la situation n'a pas changé, sa maman est désespérée et livre une lettre ouverte poignante.

Ici Arthur au lieu d'accueil d'APACA avec l'éducatrice spécialisée.

D. D., le 12 janvier 2012

Contexte : une de leurs grandes salles, pleine, ont du refuser du monde.

G. Haag et une brochette de psykk plus tous jeunes étaient présents toute la journée.

Introduction de D. Fasquelle (extraits)

« La France est enfin en train de tourner la page de la psychanalyse et il est grand temps pour faire de la recherche dans la génétique et la neuro. »

« La France dépense beaucoup d’argent mais le dépense mal. + 60% des hospitalisation de plus de 30 jours en hopital psychiatrique (adulte) concerne des personnes autistes. C’est dramatique. »

« Il faut placer les moyens là où ils sont judicieux. »

« Je pèse mes mots : il faut briser LE MUR du silence et de l’ignorance »

TABLE RONDE 1 : pourquoi l’inclusion des personnes autistes n’en est-elle qu’à ses débuts ?

JC Ameisen : absence d’études épidémiologiques sérieuses en France.

B. JACQUES : à propos du diagnostic, si on a une grille de lecture psychanalytique on est obligés d’attendre plusieurs années. Si on sait que ça n’a rien à voir, on peut ENFIN avoir des diagnostics précoces.

JF CHOSSY : Ce sont les associations qui sont l’aiguillon dans le dos des politiques et les obligerons à continuer d’avancer. Ne ratons pas 2012. (…) Pour faire avancer le monde de l’autisme, on a beaucoup à faire car les lois ne suffisent pas. C’est pour lancer les projets, pas les cloturer ! ca ne fait que commencer, on pourra rebondir à partir de 2012.

H BOUAKKAZ (Mairie de Paris : démocratie locale et vie associative)

« Faudrait qu’on parle moins et qu’on agisse plus »

« Notre ministre du commerce extérieur est un ingrat, il a utilisé « autiste » comme une insulte récemment : et pourtant ce qu’on exporte le plus, ce sont les autistes, en Belgique. »

« Il faut abattre un certain nombre de MURS qui empêchent les personnes autistes d’offrir à notre société tout ce qu’elles ont à offrir. »

Paul BLANC :

« L’éducation nationale est un peu un mamouth, ils reconnaissent qu’il faut bouger, c’est en train de bouger mais ça n’est pas encore le tremblement de terre. »

TABLE RONDE N°2 RECHERCHE

M. FAVRE (Pro-Aide Austisme)

Le retard de la recherche est lié en grande partie aux incompréhensions liées à la mauvaise définition proposée par la psychanalyse qui a trop longtemps perduré.

THOMAS BOURGERON

« Maintenant que vous (les assocs) êtes unis il faudra d’autres arguments pour ne pas vous aider. »

« On se rend compte que certains gênes sont communs de l’autisme sévère au syndrome d’Asperger : restez unis vos gênes vous unissent. »

Sophie Robert pose une question sur l’enseignement de la psychologie scientifique (et un long argumentaire sur la fétichisation du psychisme, le fait que la psychanalyse imprègne aussi les formations de psychomot, d’orthophonistes…). Quelques huées du côté de la brochette qui se retourne, quelques silences gênés, un gros sourire de D. Fasquelle et beaucoup d’applaudissements.

C BARTHELEMY (extrait de la réponse) :

(…) Au niveau national il devrait y avoir un observatoire pour garantir que les élans, propulsés PAR LES DEMANDES DES FAMILLES, soient bien respectés sur le terrain (institut). Cela pour s’assurer que c’est sérieux et que c’est un peu plus que les idées généreuses et esthétiques… idées actuellement  bien mieux financées que les travaux de Thomas.

Une ortho (formée) dans la salle, confirme ce que dit Sophie (parents poursuivis par les services sociaux). A-t-on vu le collectif 39 sur son blog qui dit que la journée parlementaire ne sert à rien ?

Réaction du député Reiss : « soyez unis ».

Réponse de T. Bourgeron à la réaction du député « je ne pensais pas que le nouvel argument serait de s’allier avec les psychanalystes, là ça n’est pas possible »

Question / réaction de la présidente de JE TED A ALLER A L’ECOLE (extrait)

« Combien Delion a-t-il eu pour financer son étude, ses congélateurs et ses draps ? »

NDLR : les budgets publics accordés à T. Bourgeron sont ridicules

D. FASQUELLE salue Sophie, la soutient, le débat doit avoir lieu, le groupe d’étude la soutient aussi.

« Il faut tourner la page de la psychanalyse en France. Ca permettra de poser la question des moyens qu’il faut réaffecter. Ceux qui disent que les journées ne servent à rien, je ne suis pas d’accord, on ne peut pas donner la parole à tout le monde, on ne fait que balayer, mais on se reverra très vite. »

JP DELEVOYE, à propos de la saisine du CESE

« Il faut mettre à mal une série d’hypocrisie, alors que nous avons le réflexe de préserver nos structures existantes. »… « La neuroscience est un des éléments les plus merveilleux » (de la recherche).

Marie-Anne MONTCHAMP : (extraits)

« Il est déterminant de mettre en lumière le cout de non qualité associé encore dans notre pays pour l’accompagnement de l’autisme. (à propos de la saisine du CESE)Il faudra bien veiller afin d’éviter les errements qui trop souvent ont freiné, ralenti et dévoyé la prise en charge, l’accompagnement. 

Le gouvernement a voulu tourner le dos aux postures dogmatiques qui ont nuit à la prise en charge de l’autisme. »

A propos des origines neurologiques « nous savons bien désormais … sans aucun doute l’obstination est une faute collective ».

« Plus jamais ça ! … Ceux qui se ferment dans leur chapelle seront coupables. »

TABLE RONDE N°3 Comment mieux financer la prise en charge ?

SABINE FOURCADE, D Générale de la cohésion sociale au ministère des solidarités et de la cohésion sociale (medico-social)

Insiste sur l’efficience : mieux utiliser les crédits en travaillant sur la base des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques 

CHRISTEL PRADO – rapporteur du CESE (présidente UNAPEI)

(…) « La reconnaissance de l’autisme comme un handicap est très récent, les dépenses restent malgré tout fléchées vers le secteur sanitaire, alors que c’est la compensation, le projet de vie qui ont besoin des financements.  La compensation c’est la mise en place de stratégies éducatives tenant compte du fonctionnement du cerveau issu des recherches (…) Les soins psychiatriques pratiqués n’ont toujours pas fait l’objet d’une évaluation. »

JF LAMOUR membre du groupe parlementaire

« L’essentiel des prise en charge actuelles reste encore très orienté en hopital, psychiatrie et psychanalyse. » Propose de flécher différemment les modes de PEC adaptés (éducatif, CLIS / ULIS plus pertinentes).

Dans la salle G. Seraphin ( ?) ADAPEI 95 : parle de l’enquête de la MDPH Val d’Oise : 232 enfants autistes à la maison, sans solution sur le département.

4e table ronde : Bilan du plan autisme

D. Langloys (extrait car bilan pas rose et très en retard)

Un effort significatif pour produire état des connaissances, remarquable. Qui peine à trouver sa place sur le terrain car les médecins refusent de l’utiliser.

Médecins et psychologues, pourtant soumis à un code de déontologie ne se sont pas formés, ont refusé de prendre en compte l’état des connaissances, refusent de se former. Les facs de psycho, médecine, IRTS, psychomotriciens, jamais été refondé et reste très largement de lecture psychanalytique.

G. Rouillard : comment peuvent faire les parlementaires pour que tout le travail qui est fait soit assuré et contrôlé sur le terrain pour que ne puisse plus ne pas respecter ce qui a été défini par HAS, ANESM, FFP ?

V.  LETARD – bilan plan autisme

Partage ce qu’a dit D. Langloys. 1/3 des mesures pas réalisées c’est la vérité, la réalité. Dès ce soir sur le site du ministère le rapport global sera consultable.

L’urgence des urgences c’est la formation.

Recommandations du ministère de la santé pour les facs de médecine. Si on ne veut pas des formations « charlatan » : labellisation nécessaire.

D. LANGLOYS remercie en montrant le côté dérisoire, comparaison des budgets autisme/alzheimer, 30 ans pour se mettre à niveau…

C. POULET - FEGAPEI

« On ne peut que partager la déception. Quand passons nous à l’action ? »

PROFESSEUR EVRAD : président groupe de pilotage « programme et intervention » HAS.

Pour que les formations prévues aient vraiment un effet sur le terrain il faut mettre en place une accréditation pour toucher les fonds : elle est donnée suite aux formations, et retirée pour tous les centres qui n’ont pas eu les formations continues, réévaluées tous les 5 ans. C’est la seule solution.

G. ROUILLARD comment le parlementaire voit-il ce problème de relation usager / santé

« … On se bat pour faire privilégier l’approche neurologique... Comment se fait-il qu’en France, en 2012, certains praticiens fassent encore la promotion du packing ? Il ne le dit pas comme expert mais comme député, élu soucieux de la dignité des personnes. » Il demande à Roselyne Bachelot, présente de faire interdire le packing en France.

CONCLUSIONS FASQUELLE

Réaffecter certains moyens, notamment ceux de la psychanalyse.

Il y a urgence, il y a une accélération… il faut se mobiliser, retrousser ses manches. La France est passé de la préhistoire au moyen âge, et doit maintenant rejoindre son temps.

R. BACHELOT (extraits)

« Les préjugés ont la vie dure, nombreux sont ceux qui croient encore que c’est psychique alors que c’est neurologique ; le rejet de l’autisme n’est pas une fatalité, pec précoce adaptée, un enfant peu s’adapter et à toutes les chances de s’intégrer. »

Insiste sur les énormes difficultés qu’elle et V. Létard ont eu pour l’ouverture des structures expérimentales ABA et mentionne les groupes de pressions qui ne veulent pas céder. Se dit très contente d’avoir résisté. Ces 1ers résultats nous obligent / imposent d’aller encore plus loin.

Développement de l’offre, redéploiement des budgets (sanitaires NDLR) dans les structures médico sociales, rendre les moyens efficients, il faut les redéployer (nombreuses personnes autistes en psychiatrie alors qu’elles n’y ont pas leur place), rappelle ce qu’a dit Daniel Fasquelle.

Il y a des décisions à prendre sur méthodes de prise en charge. Les traitements qui n’ont pas fait leurs preuves ou portent atteinte à la dignité doivent être interdites. C’est au ministre de la Santé de prononcer l’interdiction du packing, elle lui transmet la demande. Et rappelle que le packing est strictement interdit dans les établissements médico-sociaux et qu’il faut le lui signaler si cela arrive.

https://www.facebook.com/notes/hille-degarde/journ%C3%A9es-parlementaires-12-janvier-verbatim-il-sagit-dextraits-de-paroles-pronon/219243848160136?mid=5795

Par Agnès Leclair - le 11/01/2012

Les familles concernées souffrent du manque criant de structures de prise en charge.En France, la prise en charge de l'autisme est souvent qualifiée de scandaleuse. Des milliers d'enfants et d'adultes sont conduits dans des centres en Belgique faute de places. La bataille continue de faire rage entre les associations qui ont importé des méthodes comportementales et éducatives et les psychanalystes. Dans ce contexte tendu, le rapport de la sénatrice Valérie Létard, sur l'impact du plan autisme 2008-2010, remis aujourd'hui à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, est très attendu. Elle a accepté de nous en dévoiler en avant-première les principaux points.

«Nous sommes les parias des parias», résument les parents d'enfants autistes pour tenter de faire comprendre leur sentiment d'abandon. Le combat des pères et mères d'enfants autistes commence à être mieux connu alors que l'autisme a été déclaré grande cause nationale et que les premières rencontres parlementaires sur ce thème, organisées par le député UMP Daniel Fasquelle, s'ouvrent aujourd'hui. Mais les sacrifices que ces pères et mères ont consentis pour pallier au retard considérable de la France en matière de prise en charge de leurs enfants restent dans l'ombre. Pourtant, ils sont souvent immenses.

Pour l'amour d'un fils ou d'une fille, la plupart de ces parents ont fait le deuil d'une partie ou de l'intégralité de leur vie personnelle et professionnelle. Comme tous les pères, Florent Chapel, directeur d'une agence de communication, papa d'un petit garçon de 6 ans, veut le meilleur pour son fils. Une exigence qui peut rapidement faire grimper la facture dans un contexte de pénurie de solutions éducatives.

Investissement pour l'avenir

Pour faire face, il n'a pas hésité à vendre son seul bien, un appartement à Boulogne. «Nous dépensons 25.000 euros par an pour qu'il soit accompagné 20 à 25 heures par semaine par deux psychologues formés aux méthodes comportementales et ma femme a arrêté de travailler, explique Florent Chapel, également délégué général du collectif Autisme. Nous avons de quoi tenir dix ans. Après, nous n'aurons plus rien. Mais cela n'a pas de prix d'avoir un enfant qui commence à parler, à gagner en autonomie, à progressivement aller seul à l'école! C'est aussi un investissement sur l'avenir. Cette prise en charge, c'est sa prépa HEC!»

Claire Doyon, réalisatrice sortie de la Femis, prestigieuse école de cinéma parisienne, venait de voir son premier long-métrage sélectionné à la Quinzaine des réalisateurs, au Festival de Cannes, quand elle a appris que sa fille était atteinte du syndrome de Rett, une forme sévère d'autisme. «À l'époque de tous les possibles, j'ai tout lâché, confie-t-elle. J'ai laissé tomber ma carrière pour ne pas abandonner ma fille dans un hôpital où elle aurait été privée de toute éducation. J'ai perdu tous mes contacts professionnels pour le financement d'un deuxième film.»

Partie plusieurs mois aux États-Unis pour recueillir des informations sur les prises en charge éducatives, Claire Doyon a ensuite monté une ministructure privée pour enfants autistes, Maia, aujourd'hui financée par les pouvoirs publics. «Je suis bénévole. Je n'ai pas gagné un sou depuis sept ans. Pour compenser, mon mari a dû travailler pour deux», raconte-t-elle. Anne Charrier, diplômée de l'École du Louvre, a elle aussi cessé toute activité professionnelle pour se consacrer à son fils autiste de 5 ans, Camille. Quand ce dernier ne va pas à l'école accompagné par une aide de vie scolaire (AVS), elle lui consacre l'intégralité de son temps libre. «Il ne demande rien. Il ne dit rien. Il ne sait pas jouer seul. Je pourrais le laisser toute une journée devant un ordinateur. C'est à moi de l'éveiller, de le stimuler en permanence», décrit cette mère de famille.

Parcours du combattant

«Nous avons dit adieu à nos week-ends à et à toute forme de temps libre. L'autisme, ce n'est pas des moments durs:c'est toute la journée. Certains enfants ne dorment pas et les parents se relayent à leur côté 20 heures sur 24!», renchérit un autre parent.

Contrairement à la majorité des parents d'enfants autistes, Anne Charrier a néanmoins réussi à préserver sa vie de couple. Presque une exception. Environ 80 % des parents d'un enfant autiste se séparent selon une étude menée dans plusieurs départements français et publiée dans le livre blanc de l'association Autisme France. Un traumatisme qui vient se rajouter au choc du diagnostic, au parcours du combattant pour la prise en charge et aux difficultés financières. «Avoir un enfant autiste, c'est une croix. Mais se battre, c'est aussi une manière de s'en sortir. C'est un combat pour la vie, pour la dignité. De toute façon, on ne peut pas faire autrement», plaide Florent Chapel.

Les pistes pour un prochain plan contre la maladie Améliorer l'accès au diagnostic

«Tous les enfants doivent être diagnostiqués de manière précoce», prône Valérie Létard qui regrette que le délai d'attente pour un diagnostic soit de dix mois en moyenne. Un temps précieux perdu. Plus l'enfant grandit, moins ses possibilités d'évolution sont importantes. Elle propose de systématiser la formation au dépistage pour les médecins généralistes, les pédiatres…

Multiplier les places 

La création ces cinq dernières années de 4 100 places (toutes ne sont pas ouvertes) est saluée. « Il faut donner une nouvelle dynamique à cet effort alors que 5 000 à 8 000 enfants naissent autistes tous les ans», note la sénatrice qui veut explorer toutes les pistes: la reconversion de structures sanitaires, le redéploiement au sein de structures médico-sociales de petites unités aux méthodes éducatives… Le temps moyen d'attente pour entrer dans une structure spécialisée est de deux ans, selon son rapport. Le processus ne pourra être relancé qu'avec la remise en activité d'un comité de suivi, «indispensable aiguillon». Enfin, un plan national de formation est nécessaire. Sans professionnels formés, les places ne seront pas ouvertes, les diagnostics ne seront pas effectués.

S'accorder sur la prise en charge

«L'autisme est sorti du répertoire des psychoses en France en 2010. À partir de cette définition qui écarte les méthodes psychanalytiques, nous allons travailler sur les bonnes pratiques», promet Valérie Létard qui voudrait que pédopsychiatres et associations travaillent mieux ensemble. Pour les adultes, «tout reste à faire», souligne la sénatrice. Elle appelle de ses vœux des enquêtes épidémiologiques, nécessaires pour calibrer les moyens à déployer.

LIRE AUSSI: 

» Faire de l'autisme la grande cause nationale 2011 

» Autisme: la piste génétique

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/01/11/16879-ces-parents-qui-sacrifient-tout-pour-aider-leur-enfant-autiste

L’autisme, grande cause nationale ?

Autisme, et si l’Etat se mêlait de ses affaires?

Par BERNARD GOLSE Pédopsychiatre-psychanalyste, chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker-Enfants-Malades

Le Brusc Handicap Le lieu d'accueil d'APACA :
une chance donnée aux enfants autistes

Depuis son ouverture à l'automne, le lieu d'accueil d'autisme PACA a trouvé son rythme de croisière et soulage beaucoup de parents dont les perspectives pour leurs enfants n'étaient guère réjouissantes.

Le lieu d'accueil d'autisme PACA, ici avec l'orthophoniste Anne Violet et Béatrice Cordier, éducatrice spécialisée avec Arthur, Nicolas et Sébastien.

D. D, le 10 janvier 2012

Autres photos:

Jean-Marc Bonifay et Béatrice Cordier avec Nicolas, Arthur et Sébastien.

 

http://www.six-fours.net/actualite/le-brusc-handicap-le-lieu-d-accueil-d-apaca-br-une-chance-donnee-aux-enfants-4782.html

La difficulté de scolariser les enfants handicapés

Près de 300 enfants devraient bénéficier d'une place en structure spécialisée selon la maison départementale des personnes handicapées. 370 seront créées d'ici à 2013, dont 70 pour enfants.

13^èmelégislature

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-120047QE.htm?mid=573

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

Santé | 15 mai 2011

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom?

© (c) Mercedes Riedy

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom? Témoignages de mamans et explications du Dr Mandy Barker, pédopsychiatre à Lausanne.

Tous les parents d’enfants autistes connaissent les mêmes angoisses: «Dans quelle école ira mon enfant l’an prochain? Qui voudra l’accueillir? Pourquoi les méthodes éducatives qui l’aideraient à progresser ne sont-elles pas prises en charge par les assurances?» Ces questions lancinantes sont au coeur des préoccupations de l’association Autisme Suisse Romande.

Les autistes sont environ 15 000 en Romandie, tous âges confondus. Dans l’ensemble du pays, on compte environ 10 000 enfants souffrant de cette affection, donc deux fois autant de parents obligés, en raison du manque de structures spécialisées, de se débrouiller avec les moyens du bord.

«En fait, ces chiffres sont une estimation, explique Isabelle Steffen, membre actif de l’association et maman de Thomas, 15 ans. Nous manquons de visibilité. Beaucoup d’enfants sont dispersés dans de petites institutions, d’autres sont gardés par leurs parents parce qu’ils ne trouvent pas d’autre solution. Quant à l’AI, elle est incapable de nous fournir des statistiques précises». Comment, dans ce cas, procéder à une estimation exacte des besoins? Ce qui est sûr, confirme l’association qui se voit régulièrement confrontée au désarroi des parents, c’est que de nombreux enfants sont privés des stratégies éducatives intensives qui leur seraient utiles et leur permettraient d’acquérir un maximum d’autonomie. La plupart passent d’institution en institution, de foyer pour handicapés mentaux en centre psychiatrique, sans pouvoir bénéficier d’une prise en charge stable et adaptée à leur cas.

Il faut dire que l’autisme est une pathologie très particulière, qui a été longtemps associée tantôt à un handicap mental incurable, tantôt à un trouble psychiatrique induit chez l’enfant par une mère froide et incompétente. Or on sait aujourd’hui qu’il s’agit d’un dysfonctionnement neurobiologique se traduisant notamment par des troubles du langage, du comportement et de la communication, ainsi que par des débordements émotionnels. On sait aussi qu’il est possible d’aider les enfants à surmonter en grande partie ces symptômes grâce à des méthodes spécifiques qui permettent à près de 50% d’entre eux d’être scolarisés (voir encadré). Le problème, c’est que l’accès à une telle prise en charge reste réservé à quelques heureux élus.

Faire accepter son enfant dans une des rares écoles pour autistes relève de l’exploit. Il faut l’inscrire sur une liste d’attente déjà surchargée et prier le ciel pour qu’une place se libère. Il faut aussi en avoir les moyens, car l’écolage dans ces centres privés coûte entre 50 000 et 100 000 francs par an, non remboursés par les assurances. Faute de mieux, beaucoup de parents apprennent et appliquent eux-mêmes les méthodes qui permettront à leur enfant de progresser et de conquérir un maximum d’autonomie.

Médecins, psychologues et éducateurs sont conscients du problème. Avec beaucoup de conviction et de bonne volonté, ils mettent en place des réseaux de soutien aux familles afin de compenser au moins en partie les failles du système. Mais pour que les autistes puissent bénéficier sans discrimination des soins spécifiques indispensables à leur évolution, il faudrait une volonté politique susceptible d’apporter des solutions à des situations que trop de familles vivent avec un sentiment d’injustice.

Qu’est-ce que l’autisme?

Cause L’autisme est un dysfonctionnement neurobiologique affectant le fonctionnement du cerveau dès le premier stade de son développement. L’origine de ce dysfonctionnement n’est pas établie avec certitude. Les chercheurs ont identifié une cinquantaine de gènes associés à l’autisme. L’hypothèse qui prévaut est celle de prédispositions génétiques liées à des processus biologiques complexes survenus pendant la grossesse.

Symptômes Ils sont d’intensité et de gravité variables selon les individus. Mais toutes les personnes souffrant d’autisme présentent des points communs: problèmes de communication, difficulté à établir des relations sociales, gestes stéréotypées, intérêt persistant et exclusif pour certains objets, angoisse face aux changements dans la routine quotidienne.

Degré de gravité 30% des autistes n’ont pas de retard mental (une partie d’entre eux est dotée d’une intelligence de haut niveau). 30% souffrent d’un retard mental léger à modéré. 40% souffrent d’un handicap mental sévère à profond. Environ 50% des enfants sont susceptibles d’être scolarisés et d’atteindre un bon niveau d’autonomie, à condition de bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée.

Thérapies Plusieurs méthodes ont fait leurs preuves et aident les enfants autistes à développer leurs compétences. Les plus connues sont: ABA (Applied Behavior Analyses), une approche comportementale qui prône la stimulation intensive de l’enfant pour favoriser son intégration dans la société; TEACCH, qui aide l’enfant à se repérer dans le temps et à structurer ses activités; PECS, un système de communication au moyen d’images pour les enfants qui ne maîtrisent pas le langage. Ces stratégies éducatives, indispensables pour l’évolution de l’enfant, ne sont cependant pas reconnues par les caisses maladie.

www.autisme.ch

L’autisme est un no man’s land

Au Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à Lausanne, la pédopsychiatre Mandy Barker s’occupe d’une consultation spécialisée en autisme. Interview.

A partir de quel âge peut-on diagnostiquer l’autisme chez un enfant?
Nous pouvons poser un diagnostic dès l’âge de 18 mois, mais parfois il faut attendre que l’enfant ait trois ans pour le confirmer. Il nous arrive de recevoir en consultation des enfants plus âgés, dont l’autisme n’a pas été décelé plus tôt parce qu’ils s’agit d’autistes de haut niveau, avec un quotient intellectuel élevé.

Quel est le point commun entre un autiste de haut niveau et celui qui souffre d’un certain retard mental?
Ils présentent l’un et l’autre des symptômes regroupés sous le terme de «triade autistique». Cela recouvre une pauvreté des interactions sociales, des troubles graves de la communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements stéréotypés et des centres d’intérêt limités.

Quel est pour eux la meilleure thérapie?
Dans tous les cas, le traitement doit être précoce et spécialisé. Malheureusement, beaucoup d’enfants et d’adolescents ne bénéficient pas d’une structure adaptée, alors qu’une prise en charge multidisciplinaire - pédagogique, éducative et thérapeutique - est déterminante, car elle favorise la progression et l’évolution de tous les enfants autistes, quelle que soit la gravité de leur cas.

Pourquoi n’existe-t-il pas suffisamment d’institutions spécialisées?
En ce qui concerne les enfants, la politique officielle actuelle est celle de l’aide à une intégration dans les écoles publiques. Pour certains, cela se passe bien. Mais pour d’autres, l’enseignement classique ne suffit pas pour leur permettre d’acquérir les connaissances et les comportements qui, précisément, leur permettraient de s’intégrer dans la société.

Que fait le service de pédopsychiatrie pour les aider?
Une fois le diagnostic posé, nous mettons en place un réseau pour suivre l’enfant. Nous proposons un soutien aux familles. Nous organisons également des cours de formations destinés aux pédiatres, pour la détection précoce de l’autisme.

Quel serait pour vous le projet idéal?
Il faudrait pouvoir mettre en place un programme de traitement précoce et intensif pour les enfants dès 18?mois. Car plus les enfants sont pris en charge tôt, meilleurs sont leurs progrès. Mais pour réaliser un tel projet, c’est l’argent qui manque. L’autisme chez l’enfant préscolaire est un no man’s land!

Témoignages

«La psychiatre m’a dit: votre fille ne se mariera jamais»

«Céline est mon troisième enfant. J’ai tout de suite remarqué qu’elle avait des comportements étranges. Elle ne supportait pas d’être touchée et se mettait aussitôt à crier. Excessivement calme, elle pouvait rester longtemps dans son lit sans bouger et sans gazouiller comme le font les autres bébés. Au moindre bruit, elle se mettait à hurler. Elle fuyait le regard des autres. A l’époque nous habitions Zurich. Inquiète, j’ai pris rendez-vous au Kinderspital, puis dans deux autres hôpitaux. A chaque fois on me disait de ne pas m’en faire, que tout s’arrangerait. Pensant que Céline avait peut-être un problème d’audition, j’ai pris rendez-vous chez un spécialiste ORL en Belgique. Céline a fait une crise dès qu’on a essayé de lui mettre un casque. Le médecin a immédiatement compris de quoi il s’agissait. Il m’a mis en relation avec une pédopsychiatre qui a fait passer à Céline le test de l’autisme. Il était positif. La psychiatre m’a dit: « Votre fille ne se mariera jamais, elle ne travaillera jamais. Elle est autiste» J’ai demandé: «Qu’est-ce que je peux faire?» Elle m’a répondu: «Rien». Je me suis mise à pleurer. A l’époque, je ne connaissais pas les méthodes d’apprentissage spécifiques pour enfants autistes. J’ai emmené ma fille chez une dame qui la stimulait avec la musique. Elle lui faisait écouter du Mozart et respirer des huiles essentielles. Elle m’a conseillé de masser ma fille en musique. Cela me permettait de la calmer. A l’âge de trois ans, Céline s’est mise à dormir, sourire, parler et accepter la présence des gens autour d’elle. Un enfant autiste a besoin d’être surstimulé. Si on ne fait rien, il s’enferme de plus en plus. Au CHUV, où je m’étais rendue avec Céline pour une confirmation de diagnostic, un psychiatre m’a soumis à un feu nourri de questions pour savoir si l’autisme de Céline ne serait pas dû à un accouchement difficile ou à des difficultés dans mon couple. C’était aberrant. Je suis partie et n’y suis plus revenue. Mon angoisse, comme celle de tous les parents d’enfants autistes, a toujours été de ne pas savoir dans quelle école 8 serait ma fille l’année suivante, de ne pas savoir si elle pourrait bénéficier d’un enseignement spécifique. Céline a fréquenté tour à tour une école enfantine, l’école Montessori, une institution où l’on m’a dit qu’elle était trop évoluée pour pouvoir y rester, puis une école de logopédie. Ma fille a un Q.I. de 95. Je serais plus tranquille si je savais qu’elle peut rester dans le même établissement jusqu’à ses seize ans. Pour moi, il n’était pas question de la mettre dans un centre psychiatrique. Les autistes ont besoin d’un lieu adapté et de traitements appropriés. Heureusement, je viens d’apprendre que Céline pourra poursuivre sa scolarité dans une école spécialisée pour enfants autistes. Je suis tranquille, du moins jusqu’à l’année prochaine… En Suisse, les méthodes qui permettent aux autistes de progresser ne sont pas prises en charge par les assurances. Les écoles spécialisées appliquant les méthodes ABA ou TEACCH, sont privées. Y mettre son enfant coûte entre 60 000 et 100 000 francs par an. Je me demande comment font les gens qui ont des revenus modestes. Cela explique pourquoi les associations sont si nombreuses: les parents s’organisent comme ils peuvent, ils appliquent les méthodes à la maison et font appel à des bénévoles. Maintenant, quand ma fille se présente à d’autres enfants, elle dit: «Bonjour, je m’appelle Céline. Je suis autiste, alors ne vous étonnez pas si j’ai des comportements bizarres». Notre entourage la compare à un rayon de soleil. A ses frères et sœurs, j’ai expliqué que Céline était un ange auquel on aurait coupé les ailes, qu’elle perçoit le monde différemment et qu’elle est un être à part. Le problème des autistes, c’est qu’ils ne savent pas décoder le monde dans lequel ils vivent. Ce sont des enfants qui ont besoin de plus d’amour que les autres, mais qui ne savent pas le demander. Ils sont d’une sincérité désarmante. Ils ont un sens aigu de la justice et ne mentent jamais. Ce sont de vraies valeurs!»

«Quand je voulais le prendre dans mes bras, Il reculait»

«Nous avions déjà deux filles biologiques quand nous avons adopté Arun en Thaïlande. Il avait un an. A l’orphelinat, ils ont hésité à nous le donner, car ils voyaient bien qu’Arun avait un problème. Mais, pour moi, la question ne se posait pas. C’était notre fils. Il était tout mou, se balançait d’avant en arrière et se tapait la tête contre le bord du lit. Il reculait quand je voulais le prendre dans mes bras, évitait le contact physique. J’attribuais ces symptômes aux longs mois passés à l’orphelinat. Le pédiatre également. Dès qu’Arun a commencé à marcher, il n’arrêtait pas de bouger. Il semblait hyperactif. Aux Etats-Unis, où nous avons passé quelques années, les médecins ont proposé un traitement à la Ritaline, qui a eu de bons résultats. Notre fils était plus calme, il parvenait à s’asseoir, à écouter et à se concentrer. Puis, lors d’une évaluation, le pédopsychiatre a posé le diagnostic de troubles envahissants du développement du spectre autistique. Il a ajouté qu’il ne pouvait pas se prononcer sur son avenir. Je ne l’ai pas accepté. J’étais révoltée. Je me disais que ce n’était pas possible. J’étais dans le déni. Finalement, nous avons trouvé une école Montessori qui a accepté de prendre Arun. Cela s’est bien passé. Ensuite, le peu de mots qu’il prononçait, il les a perdus. Il a cessé de parler.

A notre retour en Suisse, j’ai inscrit Arun dans l’école maternelle du quartier. Au bout de deux semaines, la directrice m’a dit qu’il était impossible de le garder en raison de ses problèmes de comportement. A 4 ans et demi, Arun a été diagnostiqué autiste. Une psychologue du service itinérant venait à la maison une fois par semaine pour le stimuler, mais ce n’était pas suffisant. Il fallait trouver une solution. Je me suis battue pour qu’Arun soit accepté dans une école de logopédie, où il est resté un an. Les enseignantes m’ont suggéré de le mettre dans une école pour enfants autistes. Finalement, nous avons eu la chance de trouver pour lui une place dans une institution spécialisée, la seule qui existait il y a dix ans. Il y a été très stimulé. Arun a commencé à reparler en grandissant. Il a appris à lire, écrire et compter. Il aime écouter de la musi que et des chansons sur son ordinateur. Il éprouve une fascination pour les camions de pompiers, les ambulances, les voitures de la police et les chiffres lumineux de l’affichage digital. C’est un garçon plutôt gai, assez ouvert, qui a le sens de l’humour et aime faire des farces. Maintenant, il accepte les câlins et exprime mieux ses sentiments. Aujourd’hui encore, je ne le comprends pas toujours.

Il fait des choses qui ont du sens pour lui, mais pas pour moi. Ce n’est pas grave. J’accepte sa différence. Arun a de la chance. Depuis l’âge de 7 ans, un jour par semaine, il est intégré dans une classe d’école normale. Il a aussi été accepté dans une petite structure qui vient d’être créée à l’intention des jeunes de 16 à 20 ans. Tout y est fait pour les aider à devenir autonomes au quotidien. Mais cette structure est petite (6 à 8 places) et provisoire. Que vont devenir tous les autres adolescents qui ne pourront pas en bénéficier?»

http://www.femina.ch/psycho-et-famille/enfants-autistes-pourquoi-l-etat-les-neglige

Lutter contre les préjugés sur l'autisme

Dans une école expérimentale pour autistes à Paris. F. STEVENS / SIPA

INSERTION - Ce trouble neurologique qui touche 600 000 Français a été décrété grande cause nationale...

Un an pour faire tomber les barrières et améliorer la prise en charge. Les associations d’accompagnement de l’autisme ont de grandes espérances pour 2012, après l’obtention du label «Grande Cause nationale», qui va offrir, pendant douze mois, une exposition médiatique accrue à ce trouble neurologique, conjuguant des handicaps de communication, d’interaction sociale et de comportement.

«Pas une sentence à vie»

Malgré des progrès dans sa détection, l’autisme, qui touche en France 600000 personnes à des degrés divers, continue de susciter de la gêne, voire de la crainte. «Ce handicap surprend car il est purement mental, impossible à détecter sur quelqu’un dans la rue. Soudainement, on peut faire face à des réactions inattendues, bizarres, déconcertantes», rappelle Delphine Piloquet, déléguée générale de l’association Autistes sans frontières. A l’âge adulte, cette difficulté à suivre «un mode d’emploi social» ferme de nombreuses portes professionnelles aux autistes, «même lorsqu’ils sont bardés de diplômes», regrette Delphine Piloquet.

Ce trouble peut pourtant être en grande partie rééduqué, surtout s’il est pris en charge très tôt. «L’autisme n’est pas une fatalité, une sentence à vie, irrémédiable, assène Delphine Piloquet. Des autistes légers peuvent mener une vie sociale, amoureuse et professionnelle normale, même s’il restera toujours des traces de leur handicap.»

Pour améliorer leur insertion, les associations misent beaucoup sur l’école, un lieu de stimulation verbale, sociale et comportementale. Moins cher qu’un suivi en institution fermée (70000€ par an), l’accompagnement des autistes en «école normale» reste néanmoins coûteux (de 25000 à 30000€ par an). En cette année particulière, les associations espèrent que l’Education nationale mettra « les moyens nécessaires».

Un témoignage de personne TED sur la scolarisation par INSHEA

 

L’autisme sera l’une des grandes causes nationales de 2012. Le Premier ministre, François Fillon l’a annoncé mardi au collectif d'associations Ensemble pour l'autisme. Objectif : casser les idées reçues encore trop nombreuses sur la maladie en lançant notamment une campagne de sensibilisation. Mais est-ce suffisant ? Non, assure Olivia Catan, maman d’un petit garçon atteint de ce trouble et dirigeante de l’association Paroles de femmes, qui aurait préféré entendre l’annonce de mesures plus concrètes.

ELLE.fr. Vous avez lancé une pétition en septembre réclamant une meilleure intégration scolaire des  enfants autistes, pensez-vous avoir été entendue ?
Olivia Catan : Oui, je pense que nous avons été entendues. Mais je me méfie toujours des effets d’annonce. Une grande cause nationale, c’est bien. Or dans les faits, les parents ne sont toujours pas aidés. Les politiques ont une telle méconnaissance du sujet que je ne sais pas ce qui va réellement changer. Ce n’est pas la première fois qu’on sollicite le gouvernement sans que rien ne bouge. Il ne peut plus jouer avec des causes aussi importantes.

ELLE.fr. Qu’attendez-vous du gouvernement ?
Olivia Catan : J’aimerais vraiment que ce label aboutisse à du concret : une meilleure professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire, pour enfin combler la pénurie qui sévit en France, et aussi l’ouverture de centres de stimulation pour que nos enfants puissent apprendre à lire et à écrire normalement. Mais rien ne changera avant plusieurs mois. La mise en place de structures médicalisées, c’est long. Il faut compter quatre à cinq ans avant que ces centres d’accueil n’ouvrent. Surtout en France où les lenteurs administratives ne facilitent rien !

ELLE.fr. Comment font les familles aujourd’hui ?
Olivia Catan : On en est encore au système D. Il faut beaucoup d’énergie pour pouvoir s’occuper d’un enfant handicapé.  Ces mesures permettraient aux parents et surtout aux mères de ne pas renoncer à leur vie professionnelle. Car ceci est un vrai sujet. J’ai essayé de mobiliser plusieurs associations féministes sur ce terrain. En vain. Elles sont davantage dans une problématique d’égalité salariale. Pourtant, c’est un vrai sujet féministe. Rester à la maison pour s’occuper de son enfant handicapé est rarement un choix. Inévitablement, le droit des femmes régresse.

ELLE.fr. Sans parler de l’isolement…
Olivia Catan : Quand on a un enfant qui présente un handicap, on a tendance à s’isoler, à culpabiliser, voire même à se reprocher de lui avoir transmis la maladie… Il y a un réel travail à faire sur ce sujet. Notre vie sociale est réduite à zéro en raison de ce que les autres vous renvoient. Progressivement, ils s’éloignent de vous. Vous êtes dans un tel quotidien, un tel engagement que vous-même entrez dans la spirale de l’isolement, bien sûr, involontairement.

http://www.elle.fr/Maman/News/Autisme-les-politiques-ont-une-meconnaissance-du-sujet-1850988?mid=55

N° 4045

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 7 décembre 2011.

PROPOSITION DE LOI

visant à faire de l’autisme la grande cause nationale 2012,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises

Sophie Verney-Caillat | Journaliste
Audrey Cerdan | Photographe

Dans cette école belge, plus de la moitié des autistes sont Français. Grâce à des méthodes éducatives, ils deviennent « d'autres gamins ». Reportage.

Maël en classe dans son école à Mons, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

(De Mons) « Quand ils parleront, ils auront l'accent belge. » Sophie Carlier, institutrice spécialisée pour les autistes, n'a pas renoncé à faire parler ses élèves. Ils ne sont que quatre dans sa classe de maternelle intégrée dans le programme « Teacch », sont tous français et ont 6 ou 7 ans.

Assistée d'une puéricultrice et d'une stagiaire, elle applique cette méthode dite « comportementale », que leurs parents ont désespérément cherchée dans leur pays, avant de trouver leur eldorado chez notre voisin belge.

Au Clair Logis, école spécialisée nichée dans les bois en périphérie de Mons, Sophie tente d'« apprendre » à ces enfants entrés très tard à l'école. Apprendre à s'occuper seul, à écouter l'autre, à le regarder, apprendre des interactions simples comme « bonjour » ou « merci »… « On doit tout leur apprendre ! », sourit-elle, sans une once de découragement. Tout tient en un mot : autonomie.

A 5 ans, Maël a le développement d'un enfant de 18 mois

Maël, 7 ans, est autiste sévère : il ne parle pas, ne mange pas seul, grince des dents sans arrêt, porte des couches… mais sait nager, chanter et rire aux éclats. Comme tous les autistes, il a des capacités, mais ne les montrera pas s'il n'est pas stimulé. Et elles sont bien cachées.

Maël est arrivé au Clair Logis en mars, après une longue errance. Sa mère, Coralie Le Mor, s'était rendu compte dès ses neuf mois que la prématurité de Maël n'expliquait pas seule son comportement anormal :

« Au début, je me suis dit qu'il était peut-être sourd, puis je suis allée sur Internet et j'ai compris que son regard vide, son trop grand calme… c'était de l'autisme. »

A 3 ans, Maël n'entre pas à l'école, mais à l'hôpital de jour. Trois demi-journées par semaine. Le reste du temps, il est gardé par sa grand-mère. A 5 ans, « il a le développement d'un enfant de 18 mois », selon les pédopsychiatres. Ceux-ci conseillent aux parents d'attendre, car l'état de Maël peut s'améliorer… Mais comment ? La mère ne le voit pas.

Maël et sa mère Coralie (Audrey Cerdan/Rue89)

« Que les autres parents ne vivent pas ce que j'ai vécu »

Surtout lorsque Maël, aiguillé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) atterrit dans un Institut médico-éducatif (IME), « là où tous les handicaps sont confondus », résume sa mère. Dans le minibus qui l'emmène chaque matin, Maël tape sans cesse à l'arrière du siège du chauffeur :

« Il refait des crises, me tape, je ne dors plus… Il ne va pas bien du tout du tout. »

Coralie décide de le sortir de là. C'est alors qu'elle entend parler des écoles publiques de la Communauté française de Belgique.

Au Clair Logis, la scolarité est gratuite, la Sécurité sociale française ne prend en charge que les allers-retours en taxi (57 km pour relier Mons à Valenciennes), qui se chiffrent à 2 500 euros par mois. « Ce n'est rien à côté de ce que coûte une place en IME : 950 euros par jour », dénonce Amandine Weaver, maman de Maxence, 13 ans, aussi élève au Clair Logis.

Désormais investie à temps plein dans son association, Le Monde de Maxence, cette jeune femme se définit d'emblée comme « militante extrême », et consacre toute son énergie à ce que « les autres parents d'autistes ne vivent pas ce que j'ai vécu », à savoir la culpabilisation par la psychanalyse, l'enfermement en HP de son fils, les neuroleptiques, l'impossibilité de trouver une assistante de vie scolaire faute de budget… et, finalement, la Belgique comme seul « avenir ».

Maxence en classe, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

« Parfois, ça peut virer au conditionnement »

La salle de classe est organisée en zones de travail afin que Maël et les autres aient plus de repères. Chaque enfant dispose d'un espace bien défini : à sa gauche, une étagère avec les paniers des activités qu'il doit faire, et à sa droite, une « finish box ». « Ça évite qu'ils recommencent toujours la même chose », remarque l'institutrice.

Ils apprennent déjà à jouer, mais sont-ils contents ? « Ça, on ne sait pas », reconnaît Sophie.

Après les activités individuelles, Maël se trouve assis à la table face à la maîtresse. La consigne : trier des photos représentant soit des chaussures, soit des bouteilles. On dirait que Maël fait exprès de se tromper pour provoquer l'adulte et faire durer le plaisir. Quand l'institutrice obtient ce qu'elle veut, elle le félicite : « Tu as fini ton travail, bravo ! »

Ce système de récompense est au cœur des pédagogies comportementalistes Teacch ou ABA, mais Sophie l'a adapté à sa manière :

« Parfois, ça peut virer au conditionnement, c'est un peu comme avec un chien à qui on donne un sucre. Moi, je préfère récompenser avec un sourire, un “bravo” ou une caresse plutôt que de la nourriture. »

S'intégrer « sans déranger les autres »

Maël a une ultra-sensibilité à la paume des mains, il est très réactif aux odeurs, il est chétif et a l'air fatigué. Mais à l'intérieur de cette coquille, bien caché, il semble y avoir un autre Maël. Un enfant qui sollicite l'attention, qui veut bien faire, qui hésite à dévoiler son intelligence, qui a besoin d'un contexte pour faire plaisir à l'adulte… Mais soudain, il peut sortir de son monde et partir dans un bref élan quand se noue une complicité.

Depuis qu'il est scolarisé au Clair Logis, « c'est un autre gamin. Il progresse à son niveau », selon sa mère. Maël peut espérer passer d'autiste sévère à autiste léger, « s'intégrer » selon sa maîtresse. C'est-à-dire qu'il n'ira pas dans le système « ordinaire », comme disent les Belges, mais pourra sortir au cinéma, au restaurant, à la plage avec ses parents sans « déranger les autres ».

Et c'est énorme. Beaucoup ne retournent plus au supermarché avec leur enfant s'il risque de se rouler par terre en public. C'est ainsi que nombre de parents d'autistes ne sortent pratiquement plus et finissent repliés sur la seule cellule familiale (ce qui explique l'explosion de nombreux couples).

Maël avec son institutrice (Audrey Cerdan/Rue89)

« Une journée sans crise, c'est une bonne journée »

Les parents d'autistes français qui se sont tournés vers ces techniques comportementales vantent leur efficacité, qui serait à les entendre scientifiquement prouvée. Au Clair Logis, plus de la moitié des élèves sont des Français, un chiffre en constante augmentation. Modestes, les institutrices qui utilisent ABA ou Teacch n'avancent aucune statistique.

Selon Françoise Zinque, institutrice dans l'une des classes de primaire, l'autisme n'est pas un « handicap », mais une « différence » :

« Ce qui veut dire qu'il y a une place pour tout le monde dans la société, c'est juste que pour eux, il faut plus de moyens. »

Dans le cahier de liaison, elle rend compte de tous les mini-événements de la journée. « Une journée sans crise, c'est une bonne journée », nous confie-t-elle. Elle ne se permet pas de remarques aux parents, même si elle trouve que certains sont « trop protecteurs, ils font tout à la place de leur enfant, ce qui n'est pas leur rendre service. »

La moitié parlera, un quart lira

Sophie Dieu, la directrice du Clair Logis, a découvert récemment qu'en France, l'autisme était souvent traité comme une « psychose infantile » dont la solution se trouvait dans la psychanalyse des parents, en particulier de la mère. Même si elle qualifie certaines mères de « trop fusionnelles », elle ne trouve « pas utile » de les culpabiliser, alors que ces parents sont surtout à ses yeux des gens « très courageux ».

Elle a été choquée quand elle a entendu parler du « packing », l'enveloppement de l'autiste dans des draps humides et froids censés l'aider à reconstituer sa personnalité fragmentée, qui se pratique en France mais est controversée.

Elle n'a qu'une idée en tête : qu'à l'issue de l'école primaire, la plupart des enfants sachent manger et s'habiller seuls, soient propres et jouent… qu'ils sachent gérer ce « trouble envahissant du développement » (TED) qu'est l'autisme et dont ils ne guériront pas. Si possible, qu'ils se mettent à parler (la moitié environ) et à lire (un quart).

Alors, ils pourront intégrer un collège spécialisé, faire des incursions dans des établissements ordinaires, et à leur majorité, rejoindre des ateliers protégés, où ils travailleront un peu. Au moins les parents seront-ils enfin soulagés.

Amandine, la mère de Maxence, n'a pas l'intention de s'affranchir de l'« épée de Damoclès » qui pèse au-dessus de la tête de son fils : elle veut lui faire intégrer un collège spécialisé en Belgique, ce qui n'est pour l'instant pas possible. Elle attend déjà que le Défenseur des droits (ex-Halde) se prononce sur la plainte qu'elle a déposée pour « discrimination » contre l'Etat français, qui n'avait pas pu scolariser son fils. Réponse attendue en janvier.

 

GIF : autoportrait de Maxence

Une intégration réussie mise en péril

l'école Lucie-Aubrac, Sébastien Aumaître accueille dans sa classe des enfants malades grâce à l'aide d'un auxiliaire de vie scolaire. Un accompagnement qui risque de prendre fin en janvier.

Élisabeth Coursol et Virginie Belin sont les mères de Valentin et Arthur, enfants extraordinaires, qui doivent se battre plus fort que les autres pour faire partie du tourbillon de la vie. Un combat quotidien derrière chaque pas, chaque progrès ou chaque chute. Pour les soutenir un peu plus, elles ont redynamisé le conseil de la vie sociale (CVS) de l’IME Le Moulin de Presles, où sont accueillis leurs garçons.

Un long parcours. Virginie est la maman d’Arthur, un garçon plein de vie, atteint d’une maladie orpheline baptisée syndrome d’Angelman, qui provoque des retards moteurs et mentaux. Depuis son plus jeune âge, il a croisé la route du fils d’Élisabeth, Valentin, porteur du syndrome de West, une épilepsie grave.

On avait dit à ces mamans que leurs bambins ne feraient rien, ne seraient rien. Un deuil à faire à l’orée de la vie qu’elles n’ont jamais accepté : « Ils ont une énergie incroyable, il n’y a jamais de pause avec eux. Comment pourrions-nous baisser les bras alors qu’eux se battent autant ? », expliquent-elles. Devenues amies, les deux femmes ont alors commencé le long combat dit de l’intégration, pas pour que leurs enfants soient comme les autres, mais pour qu’ils trouvent une place qui leur convienne.

Créer du lien. Il y a deux ans, en étroite collaboration avec Didier Boulanger, directeur de l’IME Le Moulin de Presles, et toute son équipe, elles remettent sur pied un CVS un peu abandonné. Élisabeth Coursol est élue présidente, Virginie Belin vice-présidente. Elles y représentent tous les enfants et leurs parents, et défendent leurs intérêts. « Les parents sont soucieux de l’évolution de leurs enfants et de faire changer le regard porté sur le handicap. Nous avons des enfants handicapés, nous ne le sommes pas, notre voix doit compter ! », témoigne Virginie Belin. Alors, avant chaque conseil officiel, le bureau du CVS convie les parents à une réunion où chacun peut dire ce qu’il veut, afin de coller au mieux aux attentes et inquiétudes. Une réussite avec une augmentation croissante des parents présents.

Inquiétudes. Au coeur de toutes les préoccupations : l’intégration d’une quinzaine d’enfants dans la classe de Sébastien Aumaître, instituteur spécialisé de l’école Lucie-Aubrac, qui risque de se trouver bien seul dans sa classe, sans aide extérieure.

Depuis septembre 1994, selon la volonté de M. Petitcolin, alors directeur de La Vernière (rebaptisée IME Le Moulin de Presles), des enfants en capacité et en âge d’être scolarisés sont accueillis dans l’école du quartier de Presles.

Une quinzaine d’enfants intégrés à Lucie-aubrac

Un accueil qui fait partie de la vie de l’école. Pour en être convaincu, il suffit d’observer une récré ou un temps de cantine. Ici, rien de plus normal que de demander du pain en signe Makaton (langue des signes simplifiée), de pousser un enfant à aller plus vite à l’épervier ou de l’aider à manger. Même les crises et difficultés induites par les maladies sont accueillies calmement par les enfants, qui s’étonnent souvent que les autres écoles n’aient pas des « copains de l’IME ».

Des apports réciproques sans crainte ni préjugé, un modèle de réussite. Un juste équilibre qui s’est construit au fil du temps, mais sur lequel se pose aujourd’hui un voile d’incertitude. Avec huit élèves le matin et autant l’après-midi, Sébastien Aumaître a de quoi faire. Pour continuer sereinement à faire progresser les enfants, ce maître a besoin d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Mais depuis septembre, ce n’est plus le cas.

« La ville de Cusset et le Programme de réussite éducative (PRE) ont mis à disposition Laurent, un AVS formidable, pour aider le maître. C’est une grande chance, mais ce n’est pas le rôle de la mairie. Et puis cet arrangement est provisoire. En janvier, Laurent partira », s’inquiète Virginie Belin. « Nous avons une grande admiration pour le travail de notre enseignant et nous ne doutons pas une seconde de ses compétences, mais nous sommes très inquiets quant à la gestion du quotidien et la mise en sécurité de nos enfants », s’alarme la présidente.

Au coeur du problème, l’Agence régionale de la santé (ARS), « qui devrait, mais ne finance pas ce poste ». Il y a quelques jours, les deux mamans sont allées se battre pour leurs enfants, une fois de plus, auprès de l’inspecteur de l’ARS. Se battre pour donner une place à leurs enfants. 

Prochain rendez-vous du CVS, le 25 janvier, à 17 h 30, à l’IME. Contact : cvsimecusset@gmail.com