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"Au bonheur d'Elise"
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scolarisation
5 avril 2011

article publié dans Six-Fours.net le 4 avril 2011

Sanary Le 2 avril marquait la journée mondiale  de sensibilisation à l'autisme

L'association APACA a mis en place une manifestation qui s'adressait aux professionnels et  aux parents samedi salle Marie Mauron dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme. Le président annonça le parrainage prestigieux de Monica Zilbovicius.

Les bénévoles d'APACA s'investissent pour informer et aider les parents d'enfants autistes.

Les bénévoles d'APACA s'investissent pour informer et aider les parents d'enfants autistes.

Cette quatrième journée mondiale de sensibilisation à l'autisme n'est pas le fait de la France comme beaucoup le pensent mais de l'ONU. Jean-Marc Bonifay, président d'APACA, fit d'ailleurs lecture du message du secrétaire général de l'ONU Ban Ki-Moon qui a rappelé notamment: " Ils sont bien trop nombreux à endurer un isolement, de mauvais traitements et des discriminations terribles qui portent atteinte à leurs droits fondamentaux... Suivons ensemble cette voie vers un monde plus humain qui ne laisse personne au bord de la route".
L'association APACA a annoncé à une assistance très nombreuse le prestigieux parrainage de Monica Zilbovicius, psychiatre-directrice de recherche INSERM, à la pointe de la recherche en neurologie, reconnue mondialement. Cette dernière avait adressé un mot  très encourageant pour l'association. C'est une belle reconnaissance pour cette structure qui œuvre sans relâche pour les enfants et parents, souvent à contre courant de certains professionnels de santé. Par exemple l'association a dû subir l'annulation de deux intervenants pour cette journée alors que 200 affiches étaient déjà tirées. Les positions d'APACA ne plaisent pas à tout le monde: "beaucoup d'associations d'autistes sont en lien avec des structures étatiques comme des hôpitaux de jour. Or nous, nous préfèrerons envoyer les parents vers les professionnels libéraux, comme la loi de 2002 nous l'autorise. Nous militons pour l'application de ce libre choix et que la MDPH rembourse ces soins". Il explique sa position contre certains hôpitaux de jour: "nous regrettons que certaines de ces structures laissent plus la place à des infirmiers psychiatriques et mélangent tous les handicaps. Ce n'est pas bon pour les autistes et je rappelle que certains professionnels proches des thèses psychanalytiques (essentiellement en France) ne reconnaissent pas encore que l'autisme est un trouble neuro-développemental. En conséquence ils ne reconnaissent pas des méthodes qui marchent comme les méthodes ABA ou PECS et poursuivrent vers des voies absurdes comme le packing ou des ateliers n'apportant stritement rien à l'enfant. Je précise en plus que ces soins coûtent beaucoup plus cher à l'Etat qu'un suivi libéral". De même l'association milite pour l'intégration des enfants autistes en milieu scolaire ordinaire comme la loi l'autorise, mais dans les faits les obstacles sont souvent trop nombreux, comme pour l'obtention d'une AVS ou les réticences de certains établissements ou des professionnels de santé qui préfèrent voir les enfants en hôpital de jour.
Cette journée était très enrichissante pour tout cela, certains parents se sont sentis moins isolés, des professionnels de santé comme des psychologues, orthophonistes sont venus s'informer ainsi que le corps enseignant (directrice, professeur des écoles). Apaca continue d'informer les parents via son site, et organise de nombreuses formations en s'auto-finançant difficilement: "nous aimerions également employer ponctuellement une psychologue pour mettre en place des ateliers concernant les habiletés sociales et un atelier comportemental pour les autistes non verbaux". Mais cela nécessiterait une aide financière, et il semble que les prises de position d'APACA soient parfois un obstacle.


Une journée très pointue

Cette journée a accueilli pas moins de 50 personnes, venues de six départements. Un vrai succès, preuve de la reconnaissance du sérieux de cette association qui était l'une des seule à organiser une manifestation sur la journée de l'autisme dans la région.
Sont intervenues avec des exposés très didactiques Marie-Pierre Cruvellier (orthophoniste), Claudine Dejean (ergothérapeute), Sandra Dumont-Beauville (psychologue) et Julie Mercereau (psychologue du développement). Les troubles de la communication chez les personnes  Aspergers furent abordées: " Ces enfants qui parlent pourtant bien sont très fortement gênés dans les aspects pragmatiques du langage, c’est-à-dire dans l’aspect social du langage et de son utilisation". Concernant la dyspraxie et sa prise en charge en ergothérapie: "Depuis quelques années on repère les mêmes difficultés chez des enfants en dehors de toute pathologie néonatale. On connaît aussi maintenant le risque de troubles praxiques chez les enfants présentant un trouble envahissant du développement ou les enfants précoces". Sandra Dumont-Beauville a abordé "les particularités sensorielles chez les personnes Aspergers" où elle montra les différences de perceptions et la multiplicité des cas. Enfin Julie Mercereau aborda les "habiletés sociales et T.E.D". Cette dernière est responsable d'un Dispositif d'Unité d'Enseignement pour adolescents avec T.E.D. de la Fare les Oliviers.
Tous les comptes-rendus seront en ligne sur le site de l'association. On y trouvera également "une fiche juridique concernant le droit à la scolarisation des enfants handicapées", le manuel de l'autisme 2011...

D. D, le 04 avril 2011

Plus d'infos:
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4 avril 2011

article publié dans Le Monde.fr du 2 avril 2010

Journée mondiale de l'autisme : Morano veut encourager les "méthodes comportementalistes"

LEMONDE.FR avec AFP | 02.04.10 | 09h24  •  Mis à jour le 04.05.10 | 15h34

La secrétaire d'Etat à la famille, Nadine Morano, a souligné jeudi sa volonté d'encourager les "méthodes comportementalistes" dans le traitement de l'autisme, à la veille d'une journée mondiale de sensibilisation à cette maladie. "La France était en retard sur les méthodes comportementalistes", a affirmé Mme Morano, lors de la visite à Paris d'une école expérimentale recourant à une méthode éducative, fondée sur l'analyse du comportement appliqué, dite ABA (Applied Behavior Analysis).

Rappelant que la France compte cinq cent mille personnes autistes ou apparentées et 1 autiste pour 150 naissances, Mme Morano a indiqué que le plan "Autisme 2008-2010" voyait son budget abondé de 10 % à 205 millions d'euros pour le soutien aux structures innovantes comme l'ABA. La prise en charge de l'autisme continue toutefois de faire l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode éducative et les partisans de soins psychiatriques. Le plan "Autisme 2008-2010", présenté en janvier dernier en conseil des ministres, a pour objectif la création de quatre mille cent places en établissements d'ici à 2012. Mme Morano a promis "une accélération dans la création de places" dans le cadre de la loi.

Deux députés UMP ont déposé jeudi une proposition de loi visant à faire de l'autisme une grande cause nationale en 2011. Cela permettrait, selon le texte de la proposition, présentée par Daniel Fasquelle (Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (Loire), d'"améliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".

http://www.lemonde.fr/societe/article/2010/04/02/journee-mondiale-de-l-autisme-morano-veut-encourager-les-methodes-comportementalistes_1327718_3224.html

2 avril 2011

article publié dans La Voix du Nord le 1er avril 2011

« Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement ? »

vendredi 01.04.2011, 05:11 - La Voix du Nord

 Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur. Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur.

|  JOURNÉE MONDIALE DE L'AUTISME |

Des « petites » associations oubliées pour les crédits nationaux. Des parents souvent démunis pour assurer au mieux le quotidien avec leur enfant ou désemparés face au dialogue pour le moins difficile avec l'administration. Tour d'horizon de l'autisme dans le Dunkerquois à travers quelques témoignages, à la veille de la Journée mondiale de l'autisme.

 

PAR OLIVIER TARTART

dunkerque@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX » > José Milliot, président de l'association Écoute ton coeur, et papa de Joséphine, 9 ans. -

« Les grandes associations, comme Autisme France, voulaient, lors de cette Journée mondiale de l'autisme, dresser le bilan du Plan autisme. Nous, petites associations, sommes oubliées par ces crédits. On devrait faire un ratio par région. L'enveloppe donnée à l'Agence régionale de la santé ne finance 10 projets par an.

C'est rien par rapport au nombre de gens qui restent sur la touche, quand on connaît le parcours du combattant qui attend les parents. Pour la scolarisation : il n'y a que 6 CLIS autisme dans le Nord - Pas-de-Calais et l'intégration dans un IME ou un institut spécialisé est difficile. C'est difficile de mener une politique locale en faveur de l'autisme. Alors qu'on sait que s'il y a une politique éducative, il existe 7 chances sur 10 de s'insérer. Et là, on les laisse végéter dans des établissements qui ne sont parfois pas adaptés. C'est parfois dramatique : des parents arrêtent de travailler pour soigner leur enfant et assurer sa stimulation pour qu'il ait le bonheur de vivre comme les autres. Il y a un gouffre entre ce qu'on dit au niveau institutionnel et la réalité dans les familles. » Jean-Marc et Laurence, parents d'Élie, 12 ans. - « L'autisme en France : une catastrophe à tous les niveaux ! Diagnostics précoces quasi inexistants, médecins généralistes, pourtant en première ligne, pas formés (2 h de survol durant leur cursus), intégration scolaire délicate dans le meilleur des cas, impossible le plus souvent. Là encore, aucune formation pour les enseignants, quand bien même sont-ils de bonne volonté. Bref, en France, la connaissance, et à plus forte raison, la prise en charge des personnes touchées par ce handicap a 40 ans de retard ! Un drame, pour ne pas dire un scandale, pour les familles, le plus souvent seules et désemparées face à ce trouble du développement. Comme c'est souvent le cas, ce sont les associations de parents comme Écoute ton coeur à Dunkerque ou Pas à pas à Villeneuve-d'Ascq qui viennent le plus en aide aux familles... Autre problème, et non des moindres : l'administration ! 9 à 12 mois de retard dans le traitement des dossiers déposés par les familles auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Dans notre cas, un dossier déposé en avril 2010 n'est toujours pas étudié aujourd'hui : plus d'allocation ni de complément spécifique depuis. Notre enfant n'ayant aucune place en établissement, nous faisons appel à une éducatrice spécialisée en ABA (méthode comportementaliste) qui intervient à domicile selon des programmes établis par un psychologue en lien étroit avec nos attentes et les capacités de notre enfant. Un traitement qui nous coûte plus de 2000 E par mois. Cette approche, qui a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons et nordiques, reste controversée dans notre pays malgré des résultats probants. Notre enfant progresse régulièrement depuis que nous travaillons en ABA mais nous ne pourrons continuer à consentir cet effort financier si notre dossier d'allocations reste "coincé" comme beaucoup d'autres dans les méandres de l'administration pour des raisons de "logiciels défectueux", de manque de moyens humains, etc.

En résumé : on sait aujourd'hui que plus l'autisme est diagnostiqué tôt, plus la mise en place d'une stratégie adaptée est précoce, plus les chances de progrès sont grandes pour la personne porteuse d'autisme. On sait aussi que des méthodes fonctionnent (Teach, ABA...). Pourtant, les listes d'attente des établissements et de diagnostic restent saturées, la reconnaissance de l'efficacité des méthodes tarde et les formations des personnels médical et éducatif sont trop rares. À quand une prise de conscience collective ? Quand notre société prendra-t-elle enfin en compte les personnes handicapées comme des personnes à part entière ? Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement et qu'on n'investit pas sur l'avenir d'une société comme on joue en Bourse ? ». •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Dunkerque/actualite/Secteur_Dunkerque/2011/04/01/article_comprendrons-nous-un-jour-que-la-differ.shtml
1 avril 2011

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne le 1er avril 2011

C'est demain, le 2 avril, que se déroule la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (et aux TED - Trouble envahisssant du développement). Les pouvoirs publics semblent avoir pris conscience de l'importance de ce handicap en terme de chiffres: 1 enfant sur 165 - mais si on dit 150, on est plus proche de la réalité selon les dernières études - naît avec un TED. Pas de prise en charge adéquate (c'est-à-dire la plus adaptée au degré de gravité du handicap et aux souhaits des parents), cela signifie des enfants qui resteront à la charge de la collectivité. Est-ce que nous ne pouvons pas leur offrir davantage et leur donner une chance de devenir des adultes autonomes et épanouis? Les enfants mais également les familles ont besoin que l'on en parle et que l'on répète que cela ne relève pas de la maladie mentale mais que l'origine est définitivement génétique et sans doute environnementale également (sans que les scientifiques aient encore déterminé avec précision ces multiples facteurs environnementaux).Si vous souhaitez connaître toutes les méthodes employées pour apporter un confort de vie à ces enfants (mais également aux adultes porteurs de ce handicap)et une perspective d'avenir avec le plus d'autonomie possible, voici un lien très complet:

http://blog.hoptoys.fr/index.php/post/2011/03/31/Des-adultes-et-des-enfants-%3A-M%C3%A9thodes-d-interventions-et-portraits-sur-l-autisme

N'hésitez pas à le consulter...Vous pouvez également lire le message du Secrétaire d'état de l'ONU pour cette journée.

http://www.un.org/News/fr-press/docs/2011/SGSM13476.doc.htm

C'est un excellent résumé de la situation, de ce qu'il faut (ou faudrait) entreprendre pour venir en aide aux familles souvent elle-mêmes mal informées. Il y a quelques jours, un article de France Soir titrait: "L'autisme effraie les Français et l'Education nationale".Vous pouvez le lire à l'adresse suivante:

http://www.francesoir.fr/pratique/education/l-autisme-effraie-francais-et-l-education-nationale-85250.html

2011 ne sera pas l'année de l'autisme dans le cadre de la grande cause nationale annuelle. Peut-être une autre fois! Alors cette journée du 2 avril 2011 n'en est que plus importante... LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/04/01/20786650.html

30 mars 2011

colloque international de l'INS HEAD les 28 & 29 mai 2010

Intervention de Jean-Claude AMEISEN (Comité Consultatif National d’Ethique) lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états... ».

Dans cet exposé, Monsieur Jean-Claude AMEISEN s’exprime à propos de la façon dont le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) (que Jean-Claude AMEISEN représente), a rédigé en 2007 l’avis qui concernait la situation des personnes en situation d’autisme et en particulier les problèmes posés par la scolarisation et d’une façon encore plus générale, par l’intégration sociale à la fois des enfants et des personnes adultes.

J.-C. AMEISEN insiste sur les droits des personnes handicapées qui ont beaucoup de mal à se concrétiser et du retard de la France dans ce domaine par rapport à d’autres pays, même européens. Il rappelle que le France a été condamnée en 2004 par le Conseil de l’Europe pour un manque d’accès à la scolarisation des enfants autistes et TED. Elle a répondu par la Loi de 2005, ce qui est une bonne chose. Mais il reste désormais à appliquer cette loi. Il rappelle tous les rapports qui ont été rédigés sur ce sujet dans la période récente. Pour lui ces rapports correspondent à une prise de conscience du problème. Néanmoins il fait remarquer que l’on ne s’est pas donné la peine de calculer le nombre de personnes avec autisme et TED en France (tout âge confondu), ce qui signifie que l’on n’a pas mesuré l’ampleur du problème. Si l’on se réfère aux chiffres dans les autres pays, malgré les progrès indéniables dans ce domaine, les moyens mis en œuvre ne sont pas à la hauteur du problème. La situation française reste en décalage avec les besoins réels des enfants mais aussi des adultes, compte tenu de leur nombre. Ce problème rencontré dans le champ de l’autisme traduit un problème plus général de regard porté sur le handicap comme déficit et non comme « différence ».


AFG remercie Monsieur AMEISEN.

Jean Claude AMEISEN, né le 22 décembre 1951 à New York, est un médecin, immunologiste et chercheur en biologie français.

Pendant son internat de médecine, à Lille, Jean-Claude AMEISEN s’oriente vers la recherche au sein de l’INSERM dans le domaine de l’immunologie. De 1986 à 1987, il fait un post-doctorat à l’université Yale. Il est nommé professeur de médecine en 1998 à l’Université Paris Diderot et à l’Hôpital Bichat. Depuis 2003, il est le président du comité d’éthique de l’INSERM, et devient en 2005 membre du Comité consultatif national d’éthique.

Depuis septembre 2010, Jean-Claude AMEISEN anime l’émission Sur les épaules de Darwin sur France Inter le samedi matin de 11h à midi.

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30 mars 2011

Brochure campagne scolarisation Autisme Sans Frontière

Le Collectif Autisme rassemble les 5 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Sésame Autisme et Pro Aid Autisme.


Brochure campagne scolarisation Autisme Sans Frontière :

http://www.collectif-autisme.org/PDF/brochure-scolarisation.pdf

29 mars 2011

article publié sur le blog de marieluce (que je vous invite à découvrir)

LE HANDICAP, un mot tabou, mais pas pour tout le monde….

Il suffit parfois juste d’observer le rapport qu’a Marie-Luce avec les enfants et les réactions parfois déconcertantes des parents…voici quelques exemples anecdotiques : 

Caisse de supermarché : une petite fille regarde marie-Luce et dit d’un air très hautain : « ho !!!  que tu es moche dans ta poussette !... ». La mère la récupère par la main et part sans même regarder Marie-Luce… a t elle entendu ce que sa fille a dit ??? Si moi oui, je suppose qu’elle aussi !!!

Devant une bêtise pareille on peut se demander comment cette gamine va pouvoir évoluer « normalement » !!! 

Autre exemple à une caisse de supermarché : une petite fille regarde Marie-Luce et lui demande si elle ne serait pas « handicapé ». La maman, super gênée  dit a sa fille que des choses pareilles ne se disent pas…

Mais non ma p’tite dame, au contraire, appelons un CHAT un CHAT !!!

Je regarde alors cette maman et je baisse les yeux pour répondre a sa fille « et bien oui , en effet, Marie-Luce est handicapée. Cela signifie qu’elle a des difficultés pour se déplacer, et pour nous parler. Mais à part ça, elle est comme toi tu sais, elle aime jouer et elle va à l’école. »

 

Allons, expliquons les choses SIMPLEMENT aux enfants !!! Ils sont tout à fait capables, parfois mieux que nous, les « vieux », de comprendre et d’accepter les différences !

Marie-Luce va à l’école du village. Elle a une auxiliaire qui s’occupe d’elle. Je ne suis pas avec elle, mais je suppose que lorsqu’elle se déplace seule dans la classe, Jacqueline puis maintenant Aurélie demandent aux enfants de faire attention à ne pas la bousculer. Comment je le sais ? J’ai en effet découvert ce petit détail lors de l’anniversaire d’ une copine de classe de Marie-Luce :

A. prend Marie-Luce par la main pour lui faire traverser le salon et là j’entends crier « Poussez vous et faites attention à Marie-Luce elle est HANDICAPEE !!! » La maman d’A. toute gênée me dit qu’elle est désolée et dit a A. que sa ne se faisait pas de dire des choses pareilles…  Je regarde la maman d’A.  et je lui réponds sur le ton de la plaisanterie :  On dit bien à une blonde qu’elle est blonde, non !!??

Regarde les enfants ont-ils été choqués par ce mot tabou, pour nous, les adultes ??       Il me semble que non !  A.  est dans le vrai, lMarie Luce a des difficultés, c’est un fait, et les enfants l’ont tous intégré.

Il n’y avait qu’a voir Marie- Luce allongée sur le canapé du salon, les copains lui apportant des jouets et s’asseyant, l’ un sur ses jambes l’autre devant sa tête…

 

L’anecdote qui m’a le plus émue, c’était l’année dernière. Mon frère et ma Jolie sœur sont partis faire du ski avec leurs 3 enfants dans une station des Alpes.

Sur les pistes, un fauteuil ski portant une personne handicapée et conduit par un moniteur dévalent la pente. Les enfants demandent alors à leur mère qu’est ce qu’est ce fauteuil sur ski qui arrive. Elle leur dit tout simplement qu’il s’agissait d’un fauteuil qui permet aux personnes handicapées de faire du ski, « comme votre cousine Marie-Luce qui en a fait la semaine dernière ! » La réponse tac-o-tac des enfants : « n’importe quoi elle n’est pas handicapée Marie-Luce !! Marie-Luce c’est Marie-Luce !!! » 

 

Pour conclure, lorsque les enfants vivent avec des personnes, dites « différentes », lorsque la différence est expliquée, intégrée au quotidien, on s’aperçoit que le handicap passe finalement inaperçu à leur yeux et qu’il prend une certaine forme de normalité…

C’est pour cela qu’il est important d’accueillir des enfants handicapés dans les classes des écoles maternelles (puis primaires) : au-delà du fait que c’est très important et très bénéfique pour l’enfant lui-même, c’est en les accueillant, les intégrants, que les petits adultes en devenir auront ce regard « normal » sur les personnes « différentes », qui contribuera enfin, à faire évoluer les mentalités au sujet du handicap…

http://marieluce.over-blog.com/article-le-handicap-un-mot-tabou-70419940.html

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26 mars 2011

article publié par France Soir.fr le 25 mars 2011

Education

25 mars 2011, 18h55

L'autisme effraie les Français et l'Education nationale

Le nombre d'enfants autistes déscolarisés reste trop important. Pour le grand public, les enfants autistes n'ont pas leur place en classe. Et l'Education nationale ne fait guère d'efforts pour les accueillir.

Moins d'un enseignant sur cinq estime que l’école ordinaire est le « meilleur environnement » pour les enfants autistes.
Moins d'un enseignant sur cinq estime que l’école ordinaire est le « meilleur environnement » pour les enfants autistes. SIPA

L’autisme, méconnu, fait encore peur à l’Education nationale. Une loi, votée en 2005, permet aux parents de faire le choix d’une scolarité normale mais… 80 % des enfants autistes ne vont pas à l’école. En cause : crainte des enseignants, manque de moyens humains et de souplesse des établissements, classes surchargées.

Ainsi à peine un tiers de la population (29 %) et seulement 18 % des enseignants estiment que l’école ordinaire est le « meilleur environnement » pour les enfants autistes. La plupart citent plus volontiers les établissements spécialisés, selon un sondage publié hier par un collectif d’associations de parents d’autistes.

Le chiffre est accablant six ans après le vote de la loi obligeant les établissements scolaires à les recevoir. Cependant les enseignants refusent de trinquer et dénoncent encore le manque de moyens, le manque de formation et des classes surchargées. Aucuns ne disent pourtant qu’il faut revenir en arrière. Ils sont ainsi 96 % à affirmer que la scolarisation en classe normale est une chose positive pour le développement de l’enfant. 

Pas un handicap, un trouble

Les assistants de vie scolaires (AVS), sensés être aux côtés de l’enfant en permanence, ne sont pas présents à temps complet, leurs effectifs sont en baisse et leurs contrats précaires. Une maman a renoncé : « La maîtresse avait 30 élèves et seule, impossible d’accueillir Marie. Nous l’avons retiré du système scolaire. » Ultime solution : la scolarisation à domicile, hélas.

De manière plus générale, les parents déplorent « le retard de trente ans de la France » sur ses voisins sur la définition de la maladie (la reconnaissance qu’il s’agit d’un trouble neuro-développemental et non d’un handicap mental), ce qui freine la recherche d’une solution adaptée à l’enfant…

Par A. K.

http://www.francesoir.fr/pratique/education/l-autisme-effraie-francais-et-l-education-nationale-85250.html

24 mars 2011

article publié par l'AFP le 24 mars 2011

Une campagne pour scolariser davantage d'enfants autistes

PARIS — Huit enfants autistes sur dix n'ont pas accès à l'école ordinaire, faute de moyens et de formation suffisante des équipes pédagogiques, ont dénoncé jeudi les principales associations de parents d'enfants autistes qui lancent une campagne de sensibilisation.

"Ne laissons pas 80% des enfants autistes à la porte de l'école. Ils ont besoin d'apprendre comme les autres": grâce à cette phrase choc inscrite en blanc sur fond noir sur des encarts dans la presse et dans un spot télévisé depuis jeudi et jusqu'à début avril, le collectif Autisme veut alerter l'opinion sur la situation "alarmante" en matière de scolarisation de 80.000 à 90.000 enfants souffrant de ce handicap.

"15% des enfants autistes seulement ont accès à l'école", a affirmé ce collectif de cinq fédérations ou associations de parents (environ 85% des familles), lors d'une conférence de presse jeudi. "30% sont accueillis en instituts médico-éducatifs ou en hôpitaux de jour. Plus de la moitié n'est donc accueillie nulle part", alors que la loi de 2005 sur le handicap affirme le droit pour chaque enfant d'être inscrit dans l'école la plus proche de son domicile.

Selon un sondage OpinionWay réalisé pour le collectif, seuls 18% des enseignants estiment que l'école ordinaire est "le meilleur environnement" pour ces enfants.

"On ne dit pas que tous les enfants autistes peuvent aller à l'école ordinaire, mais on pense que plus de 50% pourraient" le faire, car ils "peuvent apprendre", affirme le collectif.

Selon un rapport de la Haute autorité de santé de 2010, un enfant sur 150 en France est concerné par un trouble envahissant du développement, dont l'autisme est une catégorie.

L'autisme, qui revêt des formes diverses, est une pathologie du développement du système nerveux central. Elle se caractérise notamment par une perturbation des interactions sociales, des troubles de la communication et des comportements répétitifs.

Malgré la loi de 2005 et le plan autisme 2008-2011 du gouvernement, sur le terrain, les obstacles sont encore nombreux, relèvent les familles.

"Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) sont peu nombreuses, peu formées et ont des contrats précaires", a témoigné auprès de l'AFP Laurent Alt, papa de Rodrigue, autiste, en sixième dans un collège de Conflans-Sainte-Honorine (Yvelines).

"Pour accompagner Rodrigue depuis la maternelle jusqu'à la sixième, nous avons dû nous-mêmes en former trois !", a-t-il expliqué.

Selon le sondage, la majorité des enseignants craignent de ne pas pouvoir enseigner "dans de bonnes conditions". "Le manque de moyens humains", puis le "manque de formation" sont pour eux les freins à l'accueil de ces enfants.

Marie-Françoise Péré-Gaudio, maman de Margaux, 18 ans, qui a le syndrome d'Asperger, en première bac pro secrétariat à Bayonne, raconte: "Moi, j'ai eu de la chance de rencontrer des équipes qui ont finalement bien voulu que ma fille soit admise au collège. Mais cela reste, pour les parents, un parcours du combattant".

Certains critiquent une Education nationale "frileuse", alors qu'en Italie, par exemple, une classe qui accueille un élève autiste voit son effectif divisé par deux.

Enfin, de manière plus générale, les parents déplorent "le retard de 30 ans de la France" sur ses voisins sur la définition de la maladie (la reconnaissance qu'il s'agit d'un trouble neuro-développemental et non d'un handicap mental), ce qui freine la recherche d'une solution adaptée à l'enfant.

Le collectif va aussi distribuer un guide édité à 65.000 exemplaire à tous les établissements, de la maternelle au lycée.

http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5hKXYcY7-F7q5kM1U5c0556svucgA?docId=CNG.d730c9d49b9113e49d7f91474d415971.191

24 mars 2011

le film "Autisme, l'espoir" mardi 29 mars 2011 à 20.35

Mardi 29 mars 2011 à 20.35 (Inédit)

Le Monde en face : Autisme, l'espoir

Regarder le film (vidéo intégrale disponible jusqu'au 5 avril 2011) :

http://documentaires.france5.fr/documentaires/autisme-lespoir

Documentaire
Durée 52’
Auteure-réalisatrice Natacha Calestrémé
Production France Télévisions / Mona Lisa Production
Année 2010
23 mars 2011

article publié sur le portail du gouvernement

Journée internationale de sensibilisation à l'autisme : mieux connaître la maladie

Le 2 avril a lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Elle vise à informer le grand public sur ce trouble envahissant du développement (TED). À cette occasion, zoom sur le plan Autisme 2008-2011 mis en place par le Gouvernement.



L'autisme est une réalité, le handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde. En dix ans, le taux de prévalence des naissances est passé de 1 pour 2000 à 1 pour 150. La France compte 430 000 personnes atteintes d'autisme, dont 108 000 enfants. Le plan Autisme 2008-2011, mis en place par le Gouvernement, met l'accent sur l'augmentation des capacités d'accueil en établissements et services, sur la diversification des méthodes de prise en charge et sur le dépistage précoce.

La Journée internationale de l'autisme, via ses nombreuses manifestations, est l'occasion de mettre en lumière ce trouble envahissant du développement (TED) dont le grand public n'a qu'une connaissance approximative.

Un sondage pour Autisme France et Autistes sans frontières sur la "Connaissance et la perception de l'autisme" révèle que cette maladie d'origine neurobiologique est encore largement associée à un handicap mental tant auprès du grand public que des médecins alors que le document sur l'état de connaissance de l'autisme et des TED, publié en janvier 2010 par la Haute Autorité de santé (HAS), souligne "le consensus de plus en plus large sur la nature neurodéveloppementale des TED."

Autre enseignement du sondage, pour une majorité de personnes, "le repli sur soi et l'impossibilité de communiquer avec son entourage" constituent les principaux symptômes des personnes autistiques. Cette vision partielle du handicap est préjudiciable à un dépistage fiable permettant de garantir aux enfants autistes une prise en charge adaptée et efficace. Dépister, c'est le thème de la campagne lancée, ce 2 avril, par Autisme France et Autisme sans frontières.

 

Photo : Philippe Huguen/AFP
Photo : Philippe Huguen/AFP

La Haute Autorité de santé (HAS) a insisté sur l'importance de la précocité du dépistage et du diagnostic. L'amélioration du diagnostic est la pierre angulaire du plan Autisme 2008-2011.
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Photo : Béatrice Bolling
Photo : Béatrice Bolling

Intégrer les enfants autistes en milieu scolaire ordinaire reste un objectif prioritaire des pouvoirs publics, toutefois le large spectre des troubles des enfants atteints par la maladie ne permet pas d’établir une unique solution éducative pour tous. Des structures adaptées existent.
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Photo : Philippe Huguen/AFP
Photo : Philippe Huguen/AFP

Aba, Teacch, Pecs, autant de sigles pour autant d'approches de prise en charge de l'autisme. Mais si les méthodes diffèrent, l'objectif est commun : donner toutes les chances à l'enfant d'acquérir les comportements relationnels et sociaux. Une volonté des familles et des associations prise en compte dans le plan Autisme 2008-2011.
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21 mars 2011

article publié par la Nouvelle République.fr le 19 mars 2011

La course contre la montre d'une mère d'enfant autiste

19/03/2011 05:40

Parce que l'autisme de son fils aîné constitue un danger pour sa petite soeur, Mélanie Fougeron, de Monthou-sur-Cher, craint que la justice ne la lui enlève.

Mélanie Fougeron, avec Théo et sa petite soeur Abby. Une place en IME pour l'aîné permettrait de soulager cette mère de famille. Mélanie Fougeron, avec Théo et sa petite soeur Abby. Une place en IME pour l'aîné permettrait de soulager cette mère de famille.  - (dr)

En octobre 2009, La Nouvelle République avait déjà rencontré Mélanie Fougeron pour évoquer son combat quotidien en faveur de Théo, son fils atteint d'autisme profond. À l'époque, le petit garçon venait juste d'être accepté au centre de ressources de l'autisme de l'hôpital Bretonneau à Tours. À raison d'une journée et demie par semaine, l'enfant a réalisé depuis des progrès spectaculaires.
Quand nous nous sommes revus la semaine dernière, le garçonnet âgé de 5 ans, totalement métamorphosé, était capable de prononcer quelques mots, d'obéir à des consignes simples et de se montrer affectueux. Pour sa jeune maman, la vie quotidienne, bien que toujours difficile, en a été radicalement changée. « Théo communique, commence à se montrer autonome pour certaines choses, comme mettre un blouson ou une paire de bottes. » Mais le petit garçon, hyperactif, peut aussi se montrer brutal face à la frustration, ce qui pose quelques soucis à l'école maternelle de Monthou-sur-Cher, qui ne peut pas l'accueillir plus de trois heures par semaine. « En fait, il évolue au même rythme que sa petite soeur Abby qui a 2 ans et demi. Compte tenu de son comportement, je ne peux pas les laisser seuls sans surveillance car Théo mord et tire les cheveux de sa petite soeur. Il a besoin d'une prise en charge totale. C'est pourquoi, il lui faudrait une structure qui puisse l'accueillir chaque jour de la semaine », indique sa maman.
Depuis le 1 er mars, une véritable course contre la montre s'est engagée pour Mélanie Fougeron. Elle vient, en effet, de recevoir un courrier émanant du service d'aide sociale à l'enfance qui l'informe que la situation de Théo et Abby a été portée à la connaissance des autorités judiciaires « qui détermineront le soutien qui peut leur être apporté ». Familière du vocabulaire administratif, Mélanie Fougeron a décrypté le message : cette lettre l'avertit qu'une enquête sociale va être ordonnée par un juge des enfants et pourrait déboucher sur une mesure d'assistance éducative pour ses enfants. L'an dernier, la mère de famille est déjà passée par cette étape qui s'était soldée par un classement sans suite, le magistrat estimant que la prise en charge de Théo à Tours et l'inscription d'Abby dans une halte-garderie étaient bénéfiques.

Une enquête sociale redoutée

Même si rien n'est encore décidé à ce stade, la maman craint par-dessus tout que la justice ne lui enlève sa petite Abby. Pour éviter cela, il faudrait que Théo soit placé dans un établissement adapté à son handicap. Mélanie Fougeron l'a déjà trouvé, il s'agit de l'institut médico-éducatif de Beaulieu-lès-Loches qui dispose d'une section d'éducation et d'enseignement pour les enfants autistes. « Je n'attends plus que le feu vert de la Maison départementale du handicap », indique la jeune maman dont le congé parental s'achève en juin prochain. Elle espère que l'avenir de son fils fera l'objet de la même attention que celle portée à la sécurité de sa petite soeur.

Lionel Oger

http://www.lanouvellerepublique.fr/loir-et-cher/ACTUALITE/Economie/Social/La-course-contre-la-montre-d-une-mere-d-enfant-autiste

21 mars 2011

article publié sur le site Autisme Infantile le 6 mars 2011

Lettre ouverte à Monsieur le Sénateur Paul Blanc à propos de l’emploi des AVS

Depuis 2003, les Auxiliaires de Vie Scolaire interviennent auprès des enfants handicapés.

Sans formation, au rythme des contrats précaires qui se renouvellent au mieux tous les 3 ans, au pire tous les six mois, pour des durées hebdomadaires si courtes que la rémunération mensuelle ne permet pas de survivre, ces personnes clé dans l’éducation et l’intégration de nos enfants dans la société sont maintenues dans la précarité d’un emploi sans revenu décent, sans formation reconnue, et sans avenir.

Nos enfants et le système éducatif français méritent mieux que ça.

Permettez-nous Monsieur le Sénateur de dresser ici le portrait type de l’accompagnement scolaire idéal d’un enfant autiste:

  • L’AVS aurait une motivation claire et personnelle pour l’emploi proposé, une vocation visible dans son CV, confirmée par une formation initiale, qui – sans être pléthorique – pourrait simplement refléter un parcours scolaire, et professionnel en lien avec l’enfance, et l’enfance en situation de handicap mental: CAP/BEP petite enfance, BAFA avec spécialisation théorique liée au handicap ou à la différence, jeunes éducateurs, quelques années d’expérience acquise en centre de vacance, de loisir, en milieu associatif.
  • Les associations reconnues pour leur expertise du handicap autistique pourraient, partout en France, signer une convention avec chaque académie – non pour se substituer au rôle de l’Etat qui doit continuer à rémunérer le personnel éducatif, comme il le fait, en garantissant l’égalité du droit à l’école pour tous, mais en formant, supervisant, accompagnant les AVS mises à disposition et recrutées par l’éducation nationale, et les équipes pédagogiques.
  • Dans un monde idéal, tous les parents d’enfants autistes scolarisés, quelle que soit leur académie, pourraient échanger avec l’AVS de leur enfant, faire le lien entre la prise en charge hors les murs de l’école et les apprentissages académiques et les acquis sociaux effectués en classe ou en récréation (de trop nombreuses académies interdisent en effet, encore ces relations…)

Finalement, rien de bien révolutionnaire, monsieur le Sénateur, vous en conviendrez:

  • Un recrutement sérieux, sur la base d’une formation initiale adéquate et d’une première expérience réussie et non sur la base de critères sociaux de contrats de réinsertion,
  • Un contrat pérenne, garantissant un salaire décent, une formation permanente, à durée indéterminée afin de garantir un suivi à long terme de l’enfant par la même personne (au moins sur un cycle scolaire),
  • Un accès égal des associations au milieu scolaire, partout sur le territoire français – afin de contribuer, grâce à leur expertise, à la formation complète des personnels pédagogiques et des AVS.

Ces trois aspects sont ceux que les engagements du gouvernement en 2009 nous avaient laissé espérer, faisant suite aux promesses électorales de M. Sarkozy. Trois aspects que le gouvernement a évacués, sans tambour ni trompette, au nez et à la barbe des syndicats professionnels et des associations de parents.

Nous sommes plus de 4000 parents sur Autisme Infantile (http://autismeinfantile.com/) à pouvoir déposer un bulletin de vote en 2012 dans les urnes. Nos parents, nos amis, nos familles, en feront tout autant. Et nous ferons du bruit.

Vous pouvez, vous aussi, envoyer ce courrier à l’adresse mail ci-dessous:
senateur.paul.blanc@wanadoo.fr

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-a-monsieur-le-senateur-paul-blanc-a-propos-de-lemploi-des-avs/

5 mars 2011

article publié par le figaro.fr du 4 mars 2011

Scolarisation/handicapés: une mission

AFP
04/03/2011 | Mise à jour : 16:31

Le président Nicolas Sarkozy a demandé au sénateur des Pyrénées orientales Paul Blanc (UMP) de réfléchir aux moyens d'améliorer la scolarisation des jeunes handicapés, vendredi dans une lettre de mission.

Dans cette lettre, dont une copie a été remise aux agences de presse par l'Elysée, le chef de l'Etat reconnaît que la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances a permis de "réels progrès" en matière de scolarisation des enfants handicapés mais que des "inquiétudes" demeuraient. M. Sarkozy demande donc au sénateur, qui a été l'un des principaux artisans de cette loi, de lui faire des propositions dans plusieurs domaines. A charge pour lui de proposer des moyens d'améliorer "la pratique des maisons départementales des personnes handicapées en matière d'évaluation des besoins des enfants et de prescription d'auxiliaires de vie scolaire".

M. Blanc réfléchira également aux moyens d'améliorer "l'accompagnement des enfants à l'école ordinaire, pour assurer la présence, la qualité du recrutement et la formation de personnels auxiliaires de vie scolaire" ainsi que "la scolarisation des enfants accueillis en établissements et services médico-sociaux". L'amélioration de "la coopération entre éducation ordinaire et éducation adaptée" est une autre de ses tâches.

Pour cette mission, le président a demandé au premier ministre de nommer M. Blanc parlementaire en mission auprès de la ministre des Solidarités pour une période de quatre mois. Le sénateur devra lui remettre son rapport avant le 15 mai.

Selon des experts qui s'étaient réunis mercredi à Paris, la scolarisation des élèves handicapés a progressé depuis la loi de 2005, mais il reste encore de nombreux points à améliorer, notamment en termes de formation des enseignants qui souffre, selon eux, de manque de préparation, absence de modules spécifiques dans la formation initiale, absence de stage...

Selon le ministère de l'Education nationale, en cinq ans, le nombre d'élèves scolarisés dans le second degré (collège et lycée) a quasiment doublé et le nombre d'élèves accompagnés par un auxiliaire de vie scolaire individuelle (Avsi) a plus que triplé avec 61.000 enfants en bénéficiant. A la rentrée 2010, 35.000 enfants handicapés étaient scolarisés en maternelle, 91.000 en élémentaire, 63.000 en collèges, 5.600 en lycée général et technologique et 6.400 en lycée professionnel.

http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/03/04/97001-20110304FILWWW00489-scolarisationhandicapes-une-mission.php

21 février 2011

article publié dans 20 Minutes.fr le 17 février 2011

Lille

Mauvaises nouvelles pour les familles

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Créé le 17.02.11 à 10h01 -- Mis à jour le 17.02.11 à 10h01                        

 

Éducation Les écoles lilloises craignent de ne plus pouvoir accueillir d'enfants handicapés

  Déscolarisation obligatoire. Le 7 mars, Nathan ne retournera pas en classe. A 3 ans, ce jeune garçon souffre d'un problème moteur au bras et à la jambe droite. Depuis quatre mois, il est scolarisé à l'école maternelle Bara de Lille-Fives, grâce à la présence d'une auxilliaire de vie scolaire (AVS). Or, son contrat se termine le 1er mars et ne sera pas renouvelé.

  « Il s'était habitué à aller

  à l'école »
  « Je suis dans l'obligation de déscolariser trois enfants si je n'ai plus d'AVS », déplore la directrice de l'école Bara. Une situation qui met dans l'embarras Cindy Meurillon, la mère de Nathan. « C'était difficile pour lui d'aller à l'école au début, mais il s'y était habitué », raconte-t-elle. Et difficile pour elle de remplacer l'école. « Je vais essayer de lui apprendre des choses, mais je ne suis pas faite pour ça ». Le même problème se pose déjà pour Mériem Benamar, mère de Bilal, 5 ans, qui n'est plus scolarisé depuis une semaine. « Tous les matins, il s'habille pour partir à l'école avec son frère et sa sœur. ça le fait pleurer », regrette sa mère.
  La ville de Lille craint que cette situation se multiplie dans les écoles. « Nous avons la certitude que ça va toucher beaucoup de familles », assure Sylviane Delacroix, adjointe (PC) chargée du handicap. Hier, à l'assemblée nationale, le ministre de l'Education nationale, Luc Chatel se voulait rassurant. « Nous allons redéployer 20 millions d'euros, ce qui va permettre d'augmenter le nombre d'auxilliaires de vie scolaire », a-t-il annoncé.

    Gilles Durand 

   

Manifestation

A l'appel des certains syndicats, entre 350 et 500 personnels de l'enseignements ont manifesté, hier après-midi, entre la place du théâtre et le rectorat, à Lille. Ils réclament toujours l'arrêt des suppressions de postes dans l'académie. Plusieurs établissements restent mobilisés d'ici la fin de la semaine.

http://www.20minutes.fr/article/671847/lille-mauvaises-nouvelles-familles

19 février 2011

Sénat : Un groupe travaille sur la professionnalisation des AVS

                                                                       
Professionnalisation des AVS Envoyer
Vendredi, 18 Février 2011 12:24

AVS : Un groupe au sénat travaille sur la professionnalisation pour   sortir l'accompagnement des élèves handicapés à l'école du bricolage actuel.

Ce groupe est piloté par Paul blanc assisté d'Isabelle Debré qui connaissent déjà particulièrement bien le sujet

(Voir colloque Grandir à l'école au Sénat: lien http://www.sais92.fr/images/lettre19.pdf sur notre site )

Nous serons auditionnés le mercredi 9 Mars après midi
Téléchargez la liste des Membres de groupe travail AVS >>> 

Voir la vidéo :

http://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=181623258545814&id=1199028718#!/video/video.php?v=10150101190124626&oid=110002869015494&comments
18 février 2011

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 17 février 2011

Sauter le pas

À quel moment, dans sa vie de parent, se sentir suffisamment en confiance face à l’autisme pour faire profiter les autres parents de notre expérience? Est-il possible un jour de se sentir en confiance face à ce handicap qui nous enferme dans l’incompréhension permanente?

Pour ma part, il a fallu cinq ans après le diagnostic de Mathilde, et un élément déclencheur: voir d’autres enfants autistes et partager avec d’autres parents, ce dont j’ai souvent eu peur.

Pour avancer, j’ai glané de-ci de-là des informations, des conseils sur des forums ou auprès des professionnels. Mais je me suis rarement dit: « voilà ce que moi j’ai réussi ou inventé ».

Je le dis aujourd’hui: tous les parents font aussi des choses par eux-même, sont inventifs, plein de ressources, contournent parfois les idées reçues et surtout connaissent leur enfant mieux que personne.

Que tous les parents parlent de leur expérience et nous avancerons plus vite pour nos enfants!

Sauter le pas

Quel avenir pour ma princesse?

Quand le diagnostic est tombé, Mathilde avait presque 4 ans… Comme à vous tous, le ciel m’est tombé sur la tête! Quel sera l’avenir de mon enfant? Bien sûr, pour ses autres enfants, on imagine plein de choses, un devenir presque tracé, ou au moins on va oeuvrer pour qu’ils arrivent là où on veut les mener, enfin presque!

Mais face à un enfant autiste, tant de questions fusent qu’il faut un certain nombre d’années pour arriver à poser les bases. Et vient le jour fatidique où, après s’être un peu reposé, la « grande » question revient au galop: et après…?

En l’occurence: et après la CLIS, vous avez prévu quoi?

Et là, patatras! On prend les mêmes et on recommence pour le parcours du combattant. Mais là, on ne joue plus dans la même cour: UPI, IME, HDJ, ULIS? L’avenir se précise mais attention, ce n’est pas si simple: l’orientation après CLIS dépendra des possibilités de Mathilde! Eh bien ça m’aide bien de savoir ça!

Donc, c’est reparti! Évaluations au CRA, dossier à remplir, attente des rendez-vous, angoisse des résultats, mais surtout et avant tout: mais, dites donc, on parle pour dans deux ans et demie, là. Comment savoir où en sera Mathilde à ce moment-là? À moins d’être devin, ce que je ne suis pas, et d’avoir totalement confiance dans les tests, je me pose vraiment des questions!

Il y a trois mois, ma fille montait un poney pour la première fois; aujourd’hui, elle le monte à cru et va au galop sans se tenir du tout. Alors là, je me dis, en trois mois tout peut aller très très vite, il suffit d’un déclic, d’une attention, d’un intérêt, d’une passion, d’une ouverture… Comment choisir son lieu d’accueil futur quand je vois que tout peut basculer en si peu de temps?

De toute façon, je n’ai pas le choix, je dois en passer par là, l’inscrire partout. Je vais y aller à l’aveugle, mais je n’aime pas ça.

Une place quelque part, à tout prix, parce que Mathilde est scolarisée depuis ses trois ans et qu’elle ne supportera pas la vie à la maison. Elle a besoin de sortir, de voir du monde malgré l’intérêt qu’elle porte au monde. L’ouverture fait partie de sa vie depuis toujours, mais j’ai peur des listes d’attente, des réponses négatives, des réponses positives pour un lieu d’accueil pas du tout adapté…

En fait, je crois que nous, parents, ne nous reposons jamais (je ne parle pas du quotidien, vous l’aurez compris: là c’est sûr qu’on ne se repose jamais!). Je parle de cet avenir que l’on a dans les mains, dont on est complètement responsable, que l’on doit choisir et imposer à son enfant qui a peut-être totalement besoin du contraire! Je pèse mes mots: je dis « besoin » parce que nos enfants ne peuvent pas tous dire ce qu’ils veulent et ce dont ils ont besoin pour être bien. C’est bien là le problème.

Allez, hauts les coeurs: recherches internet, coups de téléphone, listes d’attente, visites des lieux et tout le toutim… Heureusement, je ne désespère pas: Mathilde et moi ne sommes pas les premières à en passer par là!

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/sauter-le-pas/

18 février 2011

article publié dans LE PROGRES.fr le 18 février 2011

Bellegarde : une mère s’enchaîne aux grilles de l’école pour son fils autiste

Publié le 18/02/2011 à 00:00

Une chaîne autour de la taille, et des menottes aux poignets, la maman est restée toute la journée accrochée aux grilles de l’école René-Rendu

Une chaîne autour de la taille, et des menottes aux poignets, la maman est restée toute   la journée accrochée aux grilles de l’école René-Rendu

« Je veux juste être une maman. Mais pas médecin, ni psychologue, ni enseignante. Chacun son rôle ».

Les mots inscrits au feutre sur un bout de carton en disent long. Très long, sur les « fonctions » de cette jeune mère de famille. Hier matin, dès 7 heures, Clara Balloffet s’est enchaînée et menottée, aux grilles de l’école René-Rendu de Bellegarde. Son enfant, Logan, 4 ans et demi, autiste, est pris en charge par l’établissement chaque jour de 8 h 30 à 11 h 30. Le reste du temps, la charge est pour elle.

« Il faut absolument que l’Éducation nationale se mette à notre niveau. Et pas l’inverse. Quand on est parent d’un enfant autiste, notre emploi du temps change tous les trois mois. On est tout le temps sur la route et c’est la course pour aller de demi-heure en demi-heure de prise en charge, grappillées ici et là », tempête cette maman de quatre enfants. Qui, de fait, ne peut plus travailler.

« On s’use avec le temps à force de faire des courriers à répétition », renchérit Charly Solès, un père de famille qui est venu la soutenir.

Après plusieurs longues années « de bataille », son enfant à lui est pris en charge deux demi-journées par semaine, à Chanay (avec l’accompagnement de l’association Cap sur handicap) et Oyonnax (à l’institut médico-éducatif). Le reste du temps, c’est pour lui.

Une situation devenue insupportable, et qui a poussé ses deux parents à cette action « coup-de-poing » hier. Clara voudrait que sa démarche puisse faire accélérer le projet d’une « Clis » (classe d’intégration scolaire) annoncée depuis 2009 à Péron. Et qui aurait dû ouvrir en septembre 2011.

« Chaque année, il est reporté, alors qu’ils ont le nombre d’enfants pour l’ouvrir », tonne-t-elle. Hier, l’inspection d’académie devait justement statuer sur ce sujet à Bourg-en-Bresse…

Clara Balloffet veut faire admettre qu’il est difficile, et en particulier dans le département de l’Ain, de trouver la structure accueillante (denrée rare) ou, à défaut, des auxiliaires de vie scolaire formées au handicap.

http://www.leprogres.fr/ain/2011/02/18/bellegarde-une-mere-s-enchaine-aux-grilles-de-l-ecole-pour-son-fils-autiste

16 février 2011

3ème Mercredi de la HALDE du 2 mars 2011

A noter sur vos agendas : le mercredi 2 mars 2011, le 3ème mercredi de la HALDE aura pour thème « la scolarisation des enfants handicapés ».

La HALDE organise un mercredi de la HALDE sur la thématique du handicap pour permettre à des experts, personnalités qualifiées, acteurs du champ social d’échanger sur ce sujet.

Le prochain mercredi de la HALDE sera consacré à la thématique suivante :

« La scolarisation des élèves handicapés : comment garantir le droit à l’éducation ? »

Alors que la HALDE est fréquemment saisie de réclamations portant sur des discriminations liées à l’état de santé et au handicap, cette rencontre permettra d’évoquer les bonnes pratiques et solutions susceptibles d’améliorer l’égalité d’accès à l’éducation.

Infos pratiques :

- Merci de valider votre inscription par mail : mercredis.halde@halde.fr
- Lieu,  programme et liste des intervenants à venir
- Mercredi 2 mars 2011 de 9h00 à 12h00
Accueil à partir de 8h30
- Cet événement est accessible à tous. Merci de bien vouloir nous préciser vos besoins en matière d’accessibilité pour faciliter votre accueil.

Presse :

- Marylène Courivaud : marylene.courivaud@halde.fr
- Mickaël Bardet : mickael.bardet@halde.fr

- Page Facebook : http://www.facebook.com/pages/La-HA…

http://www.halde.fr/3eme-Mercredi-de-la-HALDE-du-2.html

15 février 2011

article paru dans Sud Ouest - 5 février 2011

5 février 2011 06h00  |  Par véronique Fourcade  1 commentaire(s)

Le SOS des parents d'élèves handicapés

Les parents ont manifesté à Bayonne pour réclamer des moyens.

 Rassemblement hier à midi devant la sous-préfecture de Bayonne. Photo Patrick Bernière

Rassemblement hier à midi devant la sous-préfecture de Bayonne. Photo Patrick Bernière

Integrazio Batzordea, association des parents et des amis d'enfants handicapés scolarisés dans les ikastolas, a réuni hier midi une trentaine de personnes devant la sous-préfecture de Bayonne. Une missive a été remise au sous-préfet pour lui faire part des doléances de ces parents.

En résumé, ils se plaignent de l'application de la loi de 2005 prévoyait une aide adaptée aux enfants handicapés dont la scolarisation est désormais obligatoire.

« Depuis trois ans, la situation s'est beaucoup dégradée » explique Dominique Idiart, le président de Integrazio Batzordea. « Le nombre d'heures d'auxiliaires de vie scolaire est en diminution. Pour les remplacer, l'académie propose des emplois précaires en contrat EVS dont la rémunération est prise en charge par le pôle emplois ».

Recours au tribunal

L'enseignement privé associatif des ikastolas a refusé d'avoir recours à ces contrats aidés et, par le biais de l'association Integrazio Batzordea, elle a réussi à financer huit postes à temps partiel d'auxiliaire de vie scolaire. Montant total de la facture : 100 000 €.

« Nous avons jusqu'ici fonctionné grâce à la générosité de la société civile. Mais là, nous sommes asphyxiés. Nous allons donc présenter la facture à l'état qui ne remplit pas ses engagements ».

Confortés par les jugements rendus l'an dernier par le tribunal administratif de Pau, qui leur avait donné raison mais hélas, après la fin de l'année scolaire, les parents et l'association sont repartis en bagarre avec les autorités. Le dossier porté par huit familles doit être examiné à nouveau au tribunal administratif le 3 mars prochain.

Les manifestants ont placé hier leur combat sous le signe de la solidarité : « Ce qui se passe pour nous ikastolas se passe bien sûr dans tous les sortes d'établissements, privés ou public, dans notre département mais aussi partout dans l'hexagone » a précisé Ladix Arrosagaray-Lanouguere, porte-parole de cette protestation.

« À écouter les belles paroles des responsables, le ministre Luc Chatel ou le recteur Jean-Louis Nembrini, la scolarisation des handicapés, c'est « la priorité absolue » du gouvernement. Or, c'est tout le contraire qui se passe sur le terrain ».

http://www.sudouest.fr/2011/02/15/le-sos-des-parents-d-eleves-handicapes-318828-4018.php

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