Secrétaire général SG/SM/13983 OBV/1059

Département de l’information • Service des informations et des accréditations • New York

M. BAN KI-MOON INVITE LES ÉTATS, LA SOCIÉTÉ CIVILE ET LES INDIVIDUS À ŒUVRER EN FAVEUR DES HANDICAPÉS EN VUE D’UN DÉVELOPPEMENT VIABLE ET ÉQUITABLE

On trouvera, ci-après, le message du Secrétaire général des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, publié à l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, célébrée le 3 décembre 2011:

Il y a 30 ans, l’ONU observait pour la première fois la Journée internationale des personnes handicapées, qui avait pour thème la pleine participation et l’égalité.  Des progrès remarquables ont été faits au cours des trois décennies écoulées, tant en ce qui concerne la sensibilisation aux droits des personnes handicapées que la consolidation du cadre normatif international visant à faire appliquer ces droits – du Programme d’action mondial de 1982 à la Convention de 2006 relative aux droits des personnes handicapées.

De plus en plus de pays s’emploient à protéger et à promouvoir les droits des personnes handicapées, mais les problèmes demeurent néanmoins nombreux.  En effet, le nombre de pauvres et de défavorisés est plus élevé parmi les personnes handicapées, qui risquent deux fois plus que les autres de ne pas recevoir les soins de santé dont elles ont besoin.  Dans certains pays, leur taux d’emploi représente seulement un tiers de celui de l’ensemble de la population.  Dans les pays en développement, on constate un écart de 10 à 60 % entre le taux de scolarisation des enfants handicapés et celui des autres enfants dans le primaire.

Cette exclusion sous de multiples formes a un coût élevé, non seulement pour les personnes handicapées mais aussi pour le reste de la société.  Cette année, la Journée internationale des personnes handicapées vient nous rappeler que le développement, pour être durable, doit être équitable, accessible à tous et favoriser l’intégration.  Il importe donc d’associer les personnes handicapées à toutes les étapes des processus de développement, de la conception au suivi et à l’évaluation.

La lutte contre les attitudes négatives, l’insuffisance des services, les difficultés d’accès et autres barrières sociales, économiques et culturelles profitera à la société tout entière.

À l’occasion de cette journée, j’invite les gouvernements, la société civile et tout un chacun, partout dans le monde, à œuvrer en faveur et aux côtés des personnes handicapées, dans la perspective d’un développement qui n’exclue personne et qui soit viable et équitable à l’échelle du monde.

http://www.un.org/News/fr-press/docs/2011/SGSM13983.doc.htm

La lutte quotidienne des parents d’enfants autistes

Face aux difficultés à obtenir un diagnostic correct et une prise en charge adaptée au handicap de leur enfant, la vie des parents d’enfants autistes est un combat permanent

cyril marcilhacy POUR LA CROIX

Ilyess, 8 ans. C’est à l’entrée en maternelle que ses parents se sont inquiétés. Il ne parlait pas et présentait des troubles du comportement.

Antonin avait 2 ans quand ses parents ont commencé à s’inquiéter. « Il avait le regard fuyant, ne pointait pas du doigt, ne communiquait pas, préférait regarder la machine à laver tourner plutôt que jouer, raconte Anne-Marie, sa mère. Par chance, on est tombé sur un pédopsychiatre qui connaissait bien l’autisme. Il lui a fait faire une série d’examens et, huit mois après, a donné son diagnostic : Antonin était atteint d’un “autisme sévère”. » Anne-Marie reconnaît avoir eu « la chance d’échapper au discours culpabilisateur de la “mère-crococile” ou “autistisante” qui a bousillé beaucoup de familles ».

Elle a eu également « la chance » qu’Antonin soit immédiatement pris en charge par des méthodes éducatives de « remédiation cognitive ». Aujourd’hui, Antonin a 5 ans, est scolarisé en grande section de maternelle dans une école publique, avec une intervenante à domicile. « Il était complètement dans sa bulle, maintenant il est “avec” nous. Il hurlait et se tapait la tête contre le frigo pour demander à boire. Maintenant, il dit “donne-moi du coca”. Il ne dormait pas la nuit, grâce aux médicaments maintenant il dort. Certes, reconnaît-elle, il continue à avoir des troubles du comportement qui ne sont pas faciles à gérer. Mais avec les progrès qu’il fait, la vie est plus supportable. »

De nombreux parents d’enfants autistes n’ont malheureusement pas eu cette « chance ». Beaucoup doivent d’abord se battre pour avoir un diagnostic. « La plupart n’en ont pas, ou très tardivement, ou ont des diagnostics erronés, si bien qu’ils ne bénéficient pas d’une éducation adaptée », alerte Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Alors que la communauté scientifique internationale affirme depuis longtemps que l’autisme est un trouble neurologique d’origine génétique, beaucoup de psychiatres français continuent à l’interpréter, à la lueur de la psychanalyse, comme un trouble psychique résultant d’une mauvaise relation avec la mère.

Mère « psychogène » ?

Un documentaire récent, Le Mur, réalisé par Sophie Robert, soutenu par Autistes sans frontières et mis en ligne sur les sites des principales associations de parents, en témoigne. On y voit des psychanalystes parler de mère « psychogène », de « stade de folie transitoire » de la mère, voire de « désir incestueux ». Trois psychanalystes mis en cause dans ce film veulent d’ailleurs le faire interdire au prétexte qu’il les « ridiculise » : l’affaire sera jugée par le tribunal d’instance de Lille le 8 décembre prochain.

Face à cette situation de la France, qu’il juge « honteuse », M’hamed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, a du mal à cacher sa colère. « Malgré les recommandations de la Haute Autorité de santé sur le diagnostic précoce, et une condamnation de l’Ordre des médecins, de nombreux praticiens hospitaliers continuent à ignorer les données actuelles de la science et de la médecine et, au-delà de l’ignorance, il s’agit d’un refus de les prendre en compte : cette idéologie de l’autisme, portée par les psychiatres psychanalystes, continue en effet à être enseignée dans les universités françaises, si bien qu’on fait perdurer l’erreur. »

Concrètement, seuls les parents « avertis » partent à la recherche d’un diagnostic correct dans les centres spécialisés qui tiennent compte des nouvelles données de la science. Mais la plupart continue à recevoir des avis erronés… ou rien du tout. Avec des conséquences graves sur l’enfant et sur son entourage. « Quand l’enfant n’est pas pris en charge précocement, son état se dégrade, la maladie use sa santé et celle de sa famille, poursuit M’hamed Sajidi.

Soudés pour lutter

L’absence de diagnostic et la mise en cause de la mère conduit au déchirement des couples : entre 60 et 70 % des parents se séparent, de nombreuses mères restant seules avec leur enfant. Alors que ceux à qui on donne des informations correctes se soudent pour lutter. »

Certes, les troubles autistiques revêtent différents niveaux de gravité. Mais « les enfants autistes “moyens” peuvent se développer en étant le plus épanouis et le plus autonomes possible, à condition qu’ils soient correctement pris en charge », assure Danièle Langloys, qui rappelle que 70 % d’entre eux ne présentent pas de déficiences intellectuelles et peuvent développer des compétences, avec des méthodes éducatives adaptées.

Le congrès annuel d’Autisme France, qui aura lieu le 3 décembre, sera consacré à ces « stratégies de remédiation cognitive et sociale » qui permettent à ces enfants d’apprendre et de progresser. Quand elles sont mises en place de façon précoce, à un âge où le cerveau de l’enfant est éminemment plastique, leur efficacité est encore plus grande. Mais elles se développent trop timidement en France.

En dépit des campagnes récentes pour favoriser la scolarisation de ces enfants, 80 % d’entre eux ne vont toujours pas à l’école. « Certaines familles font toutes les écoles publiques de leur commune pour en trouver une qui accepte les prendre, déplore Danièle Langloys. Et beaucoup finissent par se tourner vers l’enseignement privé, où elles reçoivent souvent un meilleur accueil. » Et ceux qui sont scolarisés ne sont pas toujours correctement accompagnés. « Certains n’ont pas d’AVS (auxiliaire de vie scolaire).

Pas de manuels scolaires adaptés

Et quand ils en ont, elles ne sont pas formées à l’autisme et se retrouvent désarmées pour aider ces enfants », souligne Danièle Langloys. Il n’existe pas de manuels scolaires adaptés – ces enfants, en effet, ont besoin de supports visuels –, si bien que beaucoup de parents passent une partie de leur nuit à préparer les cours du lendemain.

Ces enfants ont besoin, en outre, d’une rééducation spécifique intensive. « L’offre, là encore, est très pauvre », poursuit Danièle Langloys. Les Sessad (services d’éducation et de soin spécialisé à domicile) ont des listes d’attente très longues et ne fournissent qu’une heure ou deux par semaine aux familles. Les parents se débrouillent eux-mêmes, échangent des adresses de psys compétents, de rééducateurs, d’orthophonistes. Des familles réaménagent leur maison, se forment et s’épaulent sur les forums consacrés à l’autisme, échangent des méthodes, des cours déjà effectués, déployant une solidarité étonnante.

Si Internet et l’action des associations les aident à sortir de leur isolement, ces familles comptent néanmoins sur une prise de conscience et une action politiques plus fortes. Un mouvement s’est constitué, Ensemble pour l’autisme, et a demandé au premier ministre l’obtention du label Grande cause nationale 2012. Un groupe parlementaire a également été créé, qui organise, le 4 janvier, les premières rencontres à l’Assemblée nationale sur le sujet.

CHRISTINE LEGRAND

http://www.la-croix.com/Famille/Parents-Enfants/Dossiers/Couple-et-Famille/Les-epreuves-de-la-vie/La-lutte-quotidienne-des-parents-d-enfants-autistes-_EP_-2011-11-29-741516/%28CRX_ARTICLE_ACCESS%29/ACCESS_CONTENT

Question écrite n° 95041 - 13ème législature posée par M. Reynier Franck (Drôme - Union pour un Mouvement Populaire)

publiée au JO le 07/12/2010

M. Franck Reynier alerte M. le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative sur la situation des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Des familles font face avec beaucoup de courage et de dignité à des situations particulièrement délicates sur le plan humain et se trouvent fortement pénalisées par des décisions qui sur le fond ne correspondent pas à ce que la République se doit d'offrir en matière de solidarité à l'égard d'enfants handicapés. Ces suppressions choquent également dans leur forme, car elles sont systématiquement annoncées de manière particulièrement tardive et brutale, ce qui ne fait qu'accroître la colère et le désarroi des parents concernés. En effet, les enseignants et les parents d'élèves inquiets face à la suppression de postes d'EVS et d'AVS dans les groupes scolaires sont de plus en plus nombreux et réclament des solutions rapides et pérennes. À Montélimar des parents d'élèves de l'école des Grèzes et de l'école de Margerie et, dans la deuxième circonscription de la Drôme des parents d'élèves des écoles d'Espeluche ou de Livron-sur-Drôme lui ont fait part à plusieurs reprises de leur incompréhension face à ces suppressions de postes, alors que les moyens de prise en charge des enfants handicapés se font de plus en plus complexes. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles solutions le Gouvernement entend apporter au problème de l'accompagnement des enfants handicapés en milieu scolaire.

Réponse du ministère : Éducation nationale, jeunesse et vie associative

parue au JO le 29/11/2011

Les personnels employés dans le cadre des différents dispositifs de contrats aidés exercent au sein des établissements scolaires des missions visant à épauler les directeurs d'école, à contribuer au bon fonctionnement de la vie scolaire et à accompagner les élèves handicapés en milieu scolaire ordinaire. Le Président de la République et l'ensemble du Gouvernement considèrent cette dernière mission comme une priorité qui se traduit par un effort sans précédent que nous poursuivons depuis cinq rentrées scolaires. Cet effort porte ses fruits et se voit encore renforcé en cette rentrée. À la rentrée 2011, 214 610 enfants handicapés sont scolarisés en milieu ordinaire soit 13 212 élèves de plus que lors de la rentrée précédente ce qui représente une progression de 60 % par rapport à la rentrée 2004. Parallèlement, le nombre d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) chargés d'accompagnement individuel ou collectif et d'emplois de vie scolaire a été multiplié par pratiquement trois entre 2007 et cette rentrée, passant ainsi de 10 200 équivalents temps plein à près de 30 000. L'enveloppe budgétaire a été également doublée et s'élève en 2011 à 350 Meuros. Elle devrait atteindre 455 Meuros en 2012. Dans les écoles, il existe désormais 4 299 classes d'inclusion scolaire (CLIS) soit une progression de 2,5 % depuis la dernière rentrée. Les CLIS comptent 44 490 enfants soit une hausse de 3,5 % par rapport à 2010. Dans le second degré, on dénombre 2 297 unités locales d'inclusion scolaire (ULIS), soit 2 fois plus qu'il y a 5 ans, ce qui permet d'accueillir plus de 23 300 élèves. Sur la base du rapport du sénateur Paul Blanc et, à l'occasion de la Conférence nationale sur le handicap, le 8 juin dernier, le Président de la République a souhaité impulser une nouvelle approche visant à fournir un accompagnement plus pérenne et de meilleure qualité aux enfants en situation de handicap à travers l'instauration des assistants de scolarisation. Deux mille postes ont été créés et deux tiers ont d'ores et déjà été recrutés par les établissements. Cet effort sera poursuivi en 2012 avec 2 300 nouveaux postes auxquels s'ajouteront, dans un premier temps, les contrats aidés dont une large proportion servira à l'accompagnement des enfants handicapés. S'agissant des contrats aidés, la procédure de recrutement faisant intervenir les établissements recruteurs et pôle emploi, le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative est parfaitement conscient du délai qu'il peut exister entre la notification de la maison départementale des personnes handicapées et l'embauche effective et ce, malgré la délégation des moyens budgétaires. En ce sens, il a donné aux recteurs d'académie des instructions afin de faire accélérer au maximum les recrutements encore attendus sur le terrain. L'évolution de la situation sur le terrain fait l'objet d'un suivi particulièrement attentif et régulier. D'abord, la plate-forme téléphonique « Aide handicap école » a vu ses moyens renforcés pour accompagner au mieux, et très concrètement, les parents dont les enfants handicapés rencontrent une difficulté dans leur scolarisation. Ensuite, un comité de suivi se tient chaque semaine au 110 de la rue de Grenelle entre les associations concernées par cette problématique, le cabinet du ministre et celui du ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative réitère également son objectif : à terme, l'accompagnement des élèves handicapés sera pris en charge exclusivement par des assistants de scolarisation mieux formés, plus qualifiés et pouvant apporter un soutien à l'enfant sur une plus grande durée. En effet, au-delà de l'aspect quantitatif, il s'agit d'améliorer la qualité de l'accompagnement. D'abord, bénéficiant du statut d'assistant d'éducation, les assistants de scolarisation sont recrutés sur des contrats de 35 heures d'une durée totale de trois ans renouvelables une fois. De plus, à la différence des contrats aidés, les postes d'assistants de scolarisation ne peuvent être pourvus que par des personnes au moins titulaires du baccalauréat. Sous ces conditions, ce nouveau type de contrat peut être proposé aux personnes bénéficiant déjà d'un contrat aidé type auxiliaire de vie scolaire ou emploi de vie scolaire. Enfin, il s'agit aussi de compléter le référentiel de compétences de ces assistants en développant des modules de formation/spécialisation et d'améliorer la formation des enseignants sur cette problématique spécifique. Les assistants de scolarisation accompagnent les élèves dans les actes de la vie quotidienne, dans l'accès aux activités d'apprentissage, dans les activités de la vie sociale et relationnelle et participent à la mise en oeuvre et au suivi du projet personnalisé de scolarisation des élèves. Ils peuvent exercer leurs fonctions dans l'établissement qui les a recrutés, dans un ou plusieurs autres établissements ainsi que, compte tenu des besoins appréciés par l'autorité académique, dans une ou plusieurs écoles. Cet effort pour une meilleure professionnalisation de l'accompagnement des élèves complétera le dispositif prévu par le décret du 20 août 2009 (art. L. 351-3 du code de l'éducation) qui prévoit que les assistants d'éducation exerçant les fonctions d'auxiliaires de vie scolaire, et dont le contrat est venu à expiration, peuvent être réemployés pour exercer les mêmes fonctions par une association intervenant auprès des élèves handicapés, dans le cadre d'une convention entre l'association concernée et l'État qui lui verse une subvention. À ce jour, le ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative a signé une convention avec cinq fédérations d'associations et quatre services d'aide à domicile. Depuis cinq rentrées scolaires, le dispositif d'accompagnement des enfants en situation de handicap est donc constamment amélioré afin de renforcer sans cesse le soutien que nous devons aux élèves et à leurs familles.

Visualiser la question sur le site de l'Assemblée nationale

"80% des enfants autistes déscolarisés" par Europe1fr

La clé: un cadre serré

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Comme des milliers d'enfants, Félix, 12 ans, a un trouble envahissant du développement. «Il a besoin d'un cadre pour bien fonctionner», explique son père, Louis Provencher.

Photo: André Pichette, La Presse

Pascale Breton La Presse

Il est 19 h. Assis à la table de la cuisine, la tête penchée sur sa feuille blanche, Félix planche sur un exercice de lecture. À ses côtés, ses parents supervisent son travail.

À première vue, cette situation n'est pas différente de celle qui se déroule dans une majorité de chaumières québécoises à l'heure des devoirs. Mais les parents sont, ici, particulièrement vigilants.

Comme des milliers d'enfants, Félix, 12 ans, a un trouble envahissant du développement. «Il a besoin d'un cadre pour bien fonctionner», explique son père, Louis Provencher.

Les directives doivent être claires et ne laisser place à aucune interprétation. C'est particulièrement le cas lorsque le jeune garçon travaille une matière qu'il affectionne moins, comme le français.

Il sait qu'il doit faire son travail et qu'après, seulement, il pourra rejoindre ses frères pour regarder la télévision.

Le diagnostic de TED a été posé lorsque Félix était encore à la garderie. Dès la maternelle, ses parents se sont fait un devoir de suivre de près son parcours scolaire.

Félix cheminait bien à l'école, mais des difficultés sont survenues lorsqu'il est arrivé en 3e année. Il a finalement changé d'école et a fait un séjour dans une classe spéciale.

Il en garde un bon souvenir. «On recevait plus de récompenses, c'était l'fun. Je me sentais compris», se souvient-il.

Rapidement, Félix a toutefois pu réintégrer une classe régulière. Il s'y sent bien, d'autant plus qu'il sait que son enseignante comprend la situation. Une technicienne en éducation spécialisée l'accompagne aussi à certains moments dans la classe.

«Parfois, je deviens plus énervé, je ne veux pas écouter, alors elle me propose de faire mon travail dans son bureau. C'est plus calme et j'arrive mieux à me concentrer», explique Félix.

Cette indulgence et cette compréhension des enseignants sont nécessaires, croit Louis Provencher. Permettre à un enfant de bouger quelques minutes ou de s'isoler momentanément fait souvent toute la différence auprès d'un enfant atteint d'un TED.

À l'école Notre-Dame que fréquente Félix, à Otterburn Park, il est aussi d'usage que l'enseignant écrive un petit mot aux parents, le soir, pour relater la journée. Maintenant en 6e année, Félix a acquis la maturité nécessaire pour parler lui-même de sa journée, mais ces communications restent appréciées.

«C'est une façon de se tenir à jour et d'éviter que, soudain, ça nous explose au visage», explique la mère de Félix, Maryse Demers.

http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/education/201111/24/01-4471119-la-cle-un-cadre-serre.php?utm_categorieinterne=trafficdrivers&utm_contenuinterne=cyberpresse_vous_suggere_4471114_article_POS1

Priorité aux autistes en Montérégie

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Au cours des dernières années, la Montérégie est la région du Québec qui a connu la plus forte augmentation du nombre d'enfants atteints d'un trouble envahissant du développement (TED).

Photo: David Boily, Archives La Presse

Pascale Breton La Presse

Une trentaine de classes spécialisées pour les enfants atteints d'un trouble envahissant du développement sont aménagées dans les écoles de la commission scolaire des Patriotes, en Montérégie. Il y a dix ans, on en comptait six à peine.

Au cours des dernières années, la Montérégie est la région du Québec qui a connu la plus forte augmentation du nombre d'enfants atteints d'un trouble envahissant du développement (TED). En 2009-2010, on y comptait 2061 enfants souffrant d'un TED. Avec un taux de 105,9 enfants pour 10 000, c'est la prévalence la plus élevée au Québec.

«Les fluctuations sont aléatoires d'une année à une autre, mais on semble constater une accélération peut-être un peu plus importante en Montérégie», explique prudemment Manon Noiseux, agente de recherche et épidémiologiste à la direction de la santé publique de la Montérégie.

Mme Noiseux a mené une vaste étude de surveillance des TED entre 2000 et 2008. Au terme de cette recherche, les auteurs écrivaient que l'évolution de la prévalence était suffisamment importante pour que la santé publique en face une priorité.

Besoins en forte hausse

La prévalence des enfants atteints d'un TED est en explosion partout. Au Québec, ce sont les grands centres comme Montréal, Laval et la Montérégie qui en comptent le plus. La présence et l'accessibilité des services n'y sont pas étrangères, puisque les parents n'hésitent pas à déménager là où ils croient que leurs enfants auront un meilleur accès aux services.

La ministre déléguée aux Services sociaux, Dominique Vien, a d'ailleurs commandé à un expert, cette semaine, un portrait complet des services offerts aux clientèles souffrant de TED.

Dans les écoles de la Montérégie, les TED sont désormais le handicap le plus fréquent chez les élèves, devant la déficience langagière. La commission scolaire des Patriotes a donc pris le virage. L'ouverture de classes spéciales ne pouvait suffire, il fallait trouver d'autres solutions.

«On ne peut pas installer des classes spécialisées constamment, on manque de places. Comment intégrer ces enfants? Il faut travailler différemment», explique la directrice des services éducatifs à la commission scolaire, Monique Sauvageau.

Une «équipe volante» a été mise en place. Ce sont des intervenants de la commission scolaire qui se déplacent dans les écoles en soutien aux enseignants et à l'équipe en place.

Ensemble, ils discutent des meilleures façons de faire et des plans d'intervention à mettre en place. Car ce qui fonctionne avec un enfant n'est pas nécessairement la solution pour un autre.

Chose certaine, les enseignants sont souvent mal outillés et se sentent démunis. Ils ne savent pas toujours comment intervenir auprès d'un enfant atteint d'un TED ou ignorent les services offerts par leur école.

Autisme

Les enfants qui souffrent d'un TED sont le plus souvent autistes. La majorité sont des garçons. Dans bien des cas, ils ont aussi plusieurs troubles associés, comme un déficit de l'attention. Certains élèves se replient sur eux-mêmes lorsqu'ils sont inquiets. D'autres ont besoin de silence absolu pour être en mesure de se concentrer. D'autres encore font des crises et peuvent devenir agressifs.

«Notre visée est toujours de faire cheminer cet enfant dans son parcours scolaire et de le qualifier le plus loin possible», souligne Mme Sauvageau.

Il ne s'agit pas d'accoler une étiquette sur l'enfant, explique Isabelle Lauzon, conseillère pédagogique auprès des élèves ayant un TED dans les classes ordinaires et spécialisées.

«Le diagnostic d'un enfant TED aide plutôt l'enseignant à évaluer de quelle façon il doit ajuster son enseignement», dit Mme Lauzon, qui est membre de l'équipe volante.

Au fil des ans, le recours aux classes spéciales a diminué. Des données compilées par la direction de la santé publique de la Montérégie indiquent que la proportion d'enfants atteints d'un TED intégrés dans une classe régulière, avec le soutien d'un intervenant, est passée de 31% en 2000-2001 à 44% en 2009-2010.

Plus un enfant atteint d'un TED reçoit de l'aide rapidement, mieux il réussit à s'intégrer dans le milieu scolaire. «Quand on travaille avec un enfant de 6 ou 7 ans, on est toujours en train de récupérer ce qu'on n'a pas pu travailler à 3 ou 4 ans», explique la directrice générale du centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) Montérégie-Est, Johanne Gauthier.

Trop souvent, l'équipe du CRDI - considéré comme la troisième ligne - est appelée en renfort trop tard, déplore Mme Gauthier.

«On nous interpelle un peu trop tard, quand l'enfant est sur le bord de la porte. Il faudrait intervenir avec l'école bien avant que l'enfant ne soit expulsé pour des comportements excessifs.»

http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/education/201111/24/01-4471114-priorite-aux-autistes-en-monteregie.php?utm_categorieinterne=trafficdrivers&utm_contenuinterne=cyberpresse_B4_manchettes_231_accueil_POS3

Dans ce blog, je relaie un certain nombre d'informations ayant trait à l'autisme ou de manière plus générale au handicap.

J'aimerai aujourd'hui aller plus loin et vous faire partager mes convictions. Le déclic s'est produit d'une part après avoir visionné "Le Mur" de Sophie Robert disponible sur le site d'Autistes sans Frontières et lu les réactions des familles mais aussi l'article de M. Pierre-Yves Gosset que je reproduis ci-après. Précisons que je ne connais pas ce Monsieur pas même de réputation mais le hasard a voulu que je lise son article ...
Y a-t-il un hasard ?

En tout cas, cet article est révélateur d'une certaine pensée psychanalytique qui vise à ridiculiser les arguments de l'autre au prétexte qu'ils s'opposent à des théories élaborées par les pères fondateurs Freud ou Lacan.

Je ne vais pas me lancer dans une démonstration sans doute inutile pour convaincre ce Monsieur et ceux qui veulent bien le suivre dans ce raisonnement de l'inutilité de son propos. Je me suis contenté de souligner en gras les passages qui me paraissent révélateurs (l'article est joint ci-après) ... Mais avant cela :

Parlons du Mur, admettons que ce soit un documentaire militant, admettons que ce soit un montage de propagande destiné à "casser du psychanalyste" ... Quelques questions :

• Les propos ont-ils été tenus réellement devant la caméra ?

• Les images sont-elles vraies ?

• S'agit-il d'un montage sur la base d'images trafiquées ?

Ce sont là les vraies questions. Si les propos sont vrais, les images réelles quel que soit le contexte ou le montage il y a de quoi être consterné que de telles personnes à forte notoriété, en charge de personnes porteuses de handicap, puissent les avoir tenues ... et l'assignation fait devant un tribunal relève sans doute de l'effet miroir.

Parlons du diagnostic, faut-il attendre, comme dans notre cas, 21 ans (Comment j'ai appris que ma fille était autiste) que le diagnostic soit posé ... j'ai dû encore insister pour faire remplacer dans son projet de vie les termes "psychose infantile" par "Troubles envahissant du développement" au motif que  :

HANDICAP : L’utilisation des termes "syndromes autistiques" ou "troubles envahissants du développement" sont considérés comme les plus appropriés pour désigner ce handicap de préférence à ‘’psychose infantile’’ qui appartient à une classification typiquement française considérée comme dépassée (cf. l’avis n° 102 du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme » que l’on peut trouver dans son intégralité sur le site :

http://www.legislation-psy.com/IMG/pdf/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

Ma conviction est que seul un diagnostic réalisé le plus tôt possible permet de mettre en place un accompagnement de qualité à base d'apprentissage et non de dressage comme une certaine propagande (terme employé par M. Gosset) l'inculque encore aux personnes qui se forment (thérapeutes, psychomotriciennes etc.) ... il se trouve que il y a trois jours encore c'est le terme qui a été employé à propos des méthodes comportementalistes par de jeunes personnes diplômées que je connais ... au hasard (encore ...) ... nous parlions du Mur.

En effet, le terme de dressage s'applique en général à l'animal et est utilisé de façon péjorative pour l'homme ... c'est aussi une méconnaissance profonde des ressources du cerveau humain dont des études ont démontré la plasticité surtout dans les premières années. En clair, même si certaines connections sont endommagées, le cerveau, s'il est sollicité, a les moyens d'en établir d'autres et de contourner la difficulté via d'autres circuits ... d'où l'intérêt d'un diagnostic, d'une intervention précoce pour stimuler la personne qui pourra se développer beaucoup mieux que si l'on reste les bras croisés à attendre ... c'est aussi simple que cela.

D'autres études ont bien sûr démontrées que l'autisme est un problème génétique et Mme Monica Zilbovicius est une des spécialiste reconnue au plan international et travaille notamment avec Thomas Bougeron de l'Institut Pasteur ... Même si nous ne connaissons pas précisément les mécanismes, tous les gènes impliqués et leur combinaison la recherche progresse : écoutez-le nous en parler.

Le professeur Catherine Barthélémy, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, Inserm U 930 et médecin coordinateur du CRA (Centre de Ressources Autisme) de Tours est un éminent spécialiste de la question. Je vous conseille de prendre connaissance des informations du site.

Pour finir, citons Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l'avis du CCNE n° 102, que le hasard (décidément ...) a mis en contact direct avec mon épouse, à l'époque chercheur dans l'unité U13 INSERM à Bichat, alors qu'il en était un des directeurs. Si par hasard il lit ces lignes Esther lui passe un grand bonjour.

Sur le sujet, la communauté scientifique internationale est d'accord :
IL FAUT UN DIAGNOSTIC LE PLUS TÔT POSSIBLE.

Parlons des méthodes éducatives, sur le sujet j'ai les témoignages des familles et des quelques professionnels qui en France, non sans mérite, mettent en œuvres ces méthodes : ABA, TEACCH etc. qui me permettent d'asseoir mon jugement. La plupart du temps, les familles qui choisissent ce cap ont d'extrêmes difficultés à se faire rembourser l'argent qu'un tel accompagnement implique ... il n'est pas rare que cela aille jusqu'au tribunal et la jurisprudence s'établit après des procédures qui sont autant de combats. La voie royale restant les hôpitaux de jours qui eux sont remboursés intégralement ... ils ont paraît-il évolués mais à quel rythme ? et comment ? La réponse est vraisemblablement qu'on ne sait pas très bien ... hormis les familles concernées.

Le problème actuel est que les méthodes éducatives peinant à être reconnues elles ne sont pas encadrées et cela donne lieu à certaines dérives il faut le mentionner et mettre les familles en garde.

L'hôpital de jour ?  C'est 10 années de la vie d'Elise.

Parlons de l'actualité d'Elise, de ce que je connais, c'est à dire les séances que nous avons mises en place avec le Cabinet ESPAS IDDEES, avec l'accord du foyer "Moi la vie" de l'ILVM Saint Mandé.

Première démarche un bilan psychologique dont le compte rendu très complet en date du 29 octobre 2009 pointe les réussites et les émergences d'Elise. Ce bilan vise à la mise en place du Programme Individuel de Développement Personnel (PIDP). Et il est réalisé à l'aide d'épreuves : EFI, AAPEP, échelle VINELAND, grille GRAM. Les résultats obtenus correspondent à un âge équivalent compris entre 4 ans 6 mois et 7 ans alors que pour l'état civil Elise est âgée de 24 ans 6 mois. Un peu dur sur le moment pour Esther, la Maman mais au moins nous voilà fixés. Parlez-moi après cela de l'autonomie nécessaire de la personne adulte …

De toute, manière quand on connaît Lisou, c'est de l'ordre de l'évidence, même si elle progresse notablement elle a besoin d'être accompagnée dans les actes de la vie quotidienne …

Depuis, elle bénéficie de trois séances par semaine de 2h30 avec cette année une accompagnante Blandine Yéyé  avec qui elle "accroche" bien ... le feeling avec Lisou est essentiel ... et toujours sous la supervision de Sabrina Houet. Et les progrès sont là ... elle avance à son rythme ... sur la base d'activités ludiques ... gagne des petits bon-hommes contents et est heureuse de nous annoncer chaque week-end "J'ai bien travaillé" ... déclenchant nos félicitations empressées. Blandine nous fait un petit compte rendu des séances chaque semaine ... me permettant d'en parler avec Lisou.

Globalement, Elise bénéficie d'un accompagnement très favorable au sein de son foyer de vie grâce à l'investissement de tous les éducateurs(trices) Sandrine, Addia, Emilie, Fabrice, Danièle et tous les autres qui l'accompagne au jour le jour à travers la vie quotidienne et les activités : équitation, théâtre, danse etc. ... le foyer accueillant des résidents porteur de handicaps variés c'est quelque part une difficulté mais aussi une richesse ... ils s'apportent mutuellement.

Et le week-end, nous retrouvons notre "animatrice" avec un plaisir à chaque fois renouvelé …

Donc à mon sens, que la psychanalyse rende service à des personnes en capacité de communiquer en recherche pourquoi pas ... si elles y trouvent un réconfort. Pour la majorité des personnes autistes dont le problème est justement la communication elle ne peut leur être d'un grand secours ... de là à ce que certains psychanalystes inventent des théories ... face à des êtres incapables de communiquer ou de les contredire où est le dialogue. Chacun face à un psychanalyste doit être en mesure d'interrompre la thérapie quand il le souhaite ou de poursuivre …

Ce que je trouve intéressant dans le discours de M. Pierre-Yves Gosset c'est les termes employés à propos du Mur : "insidieux", "propagande (...) aux fondements douteux".

Je suis d'accord avec lui sur le constat :
"Au fur et à mesure, cette vidéo nous plonge dans l'indignation et devient insoutenable."
Sans doute pas pour les mêmes raisons !

Nous sommes d'accord toujours quand il convient que ce sont :
"des psychanalystes de renom"  qui s'expriment ... ce qui renforce le propos.

"Réduire l'autre au silence, le faire taire"
N'est-ce pas le but avoué de la procédure en cours ?

"n'est-ce pas placer l'autiste en position déficitaire à partir de présupposés plus que douteux ?"
Alors qu'il s'agit en fait d'une exploration scientifique visant à comprendre comment les personnes appréhendent visuellement leur environnement.

"Les enfants qu'elle dit autistes" en parlant de "cette chercheuse" écrivant sur les travaux de Monica Zilbovicius

"leur intérêt tout particulier pour la bouche en tant qu'orifice du corps"
Tiens donc ?!

"une question éthique sur les conditions de réalisation de l'expérience : comment les enfants autistes testés l'ont-ils vécue ?"
A propos d'éthique le packing ? Ils racontent ?

"Il ne vient pas à l'idée de cette chercheuse ceci : ce que les enfants autistes ne regardent pas, ce qu'ils évitent, c'est ce qui les angoisse : l'objet regard. Ils se protègent aussi de l'objet voix, support de la parole : ceux qui côtoient des enfants dits autistes auront remarqué qu'ils se bouchent fréquemment les oreilles en présence de voix et de paroles."
Le traitement du signal par des connections défectueuses il connaît le concept ou peut l'imaginer M. Gosset, c'est pourtant mise en évidence par certaines études scientifiques.

"On y entend les parents vantant les mérites d'une méthode qui consiste à utiliser des petits cartons (on ignore ce qu'il y a dessus, mais vraisemblablement, on peut le supposer, de petits dessins)"
Là encore, M. Gosset fait preuve de connaissances avérées et larges à moins que le propos se veuille délibérément minimaliste, les petits cartons sont en fait un moyen de communication Le PECS (Pictures Exchange Communication System/Système de Communication par Echange d’Images au même titre que le MAKATON, un programme d'aide à la communication et au langage à base de langue des signes simplifiée.

Plus fort, en parlant du PECS il écrit "Aucune explication supplémentaire n'est donnée quant aux hypothèses qui soutiendraient cette méthode ni sur les ressorts de sa prétendue efficacité."
Admettons qu'il ne sache pas ... informons le que ces moyens de communication sont mis à la disposition des personnes autistes un peu partout dans le monde ... des études ont montré leur efficacité ... ont sait que les autistes sont plus sensibles aux images qu'aux paroles plus abstraites pour eux. Nous ne travaillons plus par hypothèse, la démonstration est faite.

"Que dire de l'exclusion de toutes les structures sociales qu'ont à subir les enfants et les parents d'enfants autistes, sans que des lieux d'accueil soient créés en suffisance ? Et que dire encore du revers de cette exclusion : l' « intégration » forcée des enfants autistes dans les écoles en France ?"
De quels lieux s'agit-il ? Hôpital de jour ? Encore une fois l'hôpital de jour j'ai connu, aller/retour en taxi puis navettes, un lieu fermé où pendant 10 années on ne savait pas très bien ce qu'elle y faisait ... des réunions face à trois psychiatres qui nous écoutaient et nous observaient sans vraiment nous donner d'information (à chaque fois une forte appréhension pour mon épouse) ... les derniers temps des réunions de familles  ... mais en final les difficultés rencontrées dans un lieu qui n'était pas ou plus adapté pour elle on avait l'impression nette qu'il fallait les chercher du côté de la famille (je passe les détails) ... un poste d'enseignant (affichage) presque jamais pourvu ... la dernière enseignante près de la retraite "oh, Elise la classe ça ne l'intéresse pas ... mais je l'emmène en sortie". Au moins elle sortait ... Pour le reste, la socialisation c'était avec nous : les magasins, les vacances etc. mais sans aucun conseils ... Bref on s'est débrouillé sur le tas en maintenant tant bien que mal le cap. Je vous parle d'un temps où internet n'existait pas …

La famille, parlons-en si vous le voulez bien ... juste pour situer ... Lisou a un grand frère et une sœur plus jeune ... l'un est ingénieur, l'autre diplômée d'une école de commerce, seule Elise est autiste. Elle a été attendue et choyée croyez moi ...

A propos de la Mère "Mais dans l'imaginaire fantasmatique de l'enfant, sa toute puissance sur lui, qui pourrait bien n'être pas que bienveillante. Le bâton ? Ce n'est pas le père en tant que tel, bien sûr (il n'a plus beaucoup de poids, de nos jours)" (...) "N'oublions pas qu'une mère est une femme et l'enfant, son objet."
Donc si Papa a du poids, Maman n'a qu'à bien se tenir et les vaches seront bien gardées ... Mais tout va à veau l'eau !
Dans les familles où le Père est puissant il n'y a pas d'autiste ?
Où si le Père est tiède les enfants sont autistes ? Dans mon cas un sur trois.

"Les gens avisés, avec une éthique, savent que ce n'est pas avec des petits cartons, encore moins en « bouffant du psychanalyste » que les choses vont se dénouer. Et, en regardant plus loin que les écrans des chercheurs de l'INSERM, nous voyons nous aussi, avec Jaqueline BERGER, que « Sortir de l'autisme concerne tout le monde, parce que les « autistes » sont le signe autant que le produit de la désagrégation du lien à autrui. Miroir grossissant de nos propres souffrances, ils sont peut-être notre ultime chance d'ouvrir notre regard. »."
Je comprends par là que le malaise est généralisé ... que chacun devrait faire une psychanalyse (c'est d'ailleurs ce que m'a dit un ami probablement convaincu par un discours similaire) ... nos souffrances, leur souffrance amplifiée ... c'est quelque part mortifiant.

L'ouvrage cité de Mme Jacqueline BERGER, Mère de deux enfants autistes ... Avouons que je ne connais pas mais je connais un site  d'entraide Autisme infantile où les parents dont de nombreuses Mamans s'expriment ... et si toutes les Mamans d'enfant avec autisme qui voudraient bien écrire leur histoire passaient à l'acte ... j'ai bien peur que les maisons d'édition soient passablement débordées ... Le constat que je fais dans les prises de paroles est que souvent les familles n'ont pas le choix. Sur facebook un groupe d'entraide fait aussi référence Egalited ... Voilà pour ceux qui cherchent à s'informer ... après à chacun de faire son marché.

En matière d'Autisme, TED (Trouble Envahissant du Développement) , TSA (Troubles du Spectre Autistique), trois mots ou expressions qui désignent le même handicap l'important est de noter que l'atteinte aux facultés de la personne est propre à chacune d'entre elle et que quelque soit le programme mis en place il faut prévoir de l'adapter en fonction des besoins. Il n'y a pas de méthode miracle comme on ne peut pas attendre de guérison ... Nous pouvons tout simplement, cela devrait être reconnu comme une exigence, faire en sorte que chaque personne puisse bénéficier d'un accompagnement efficace lui permettant la meilleure progression possible ... Et l'on progresse à tout âge.

Le procès fait par certains psychanalystes à toute démarche cartésienne me fait penser à la condamnation de Galilée en 1633 (extrait ci-après) ... Nous connaissons la suite.

 Jean-Jacques Dupuis

« Le Mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme »

ou : Comment se servir de l'autisme pour « casser du psychanalyste »

Pierre-Yves Gosset

C'est ce qu'illustre la réalisatrice du pseudo-documentaire intitulé: « Le Mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme ».

Le titre en lui-même est a priori engageant, puisque nous mettons toujours, et c'est un grand principe depuis Freud, la théorie à l'épreuve de la clinique et l'une ne va pas sans l'autre. LACAN en donne la ligne dans ses Ecrits lorsqu'il nous dit qu'il faut toujours repenser notre théorie en fonction de notre objet, et non l'inverse (« Ecrits » p.126).

On comprend vite cependant que cette vidéo est un piège, une véritable diatribe contre la psychanalyse. Non pas une « querelle » au sens noble du terme, où arguments seraient échangés pour aboutir à une discussion constructive sur le thème de l'autisme. Il s'agit de bien autre chose, insidieux autant que simple : c'est une véritable propagande contre la psychanalyse, au profit de méthodes comportementales aux fondements douteux. Au fur et à mesure, cette vidéo nous plonge dans l'indignation et devient insoutenable.

Le Procédé 

La réalisatrice a interviewé des psychanalystes de renom, toutes écoles confondues. Ensuite, elle a manipulé l'enregistrement en effectuant des coupures et en ajoutant des commentaires a posteriori, visant à dénaturer et tordre les propos recueillis. Le but évident est de présenter les psychanalystes comme non crédibles.

Nous attirerons l'attention sur le fait qu'ainsi elle leur coupe la parole et qu'elle oeuvre selon ce grand principe de toutes les méthodes comportementales : réduire l'autre au silence, le faire taire. C'est le fil conducteur de toute cette propagande.

En contraste, un plan de cette vidéo présente une chercheuse de l'INSERM qui développe à l'aise, sans interruption aucune ni commentaires, les résultats de sa recherche devant un écran plat. La question lui est posée sur les causes de l'autisme. Elle répond sans hésiter : « génétiques ! ».

Cette chercheuse a, grâce à des moyens techniques sophistiqués, enregistré le parcours oculaire d'enfants qu'elle dit autistes, placés en face de scènes sociales filmées. Ce parcours a ensuite été visualisé sur l'écran, en fonction des images qui ont été présentées. Elle peut ainsi montrer ce que les enfants qu'elle dit autistes ont regardé sur les scènes présentées. Apparemment, explique-t-elle, « Ils regardent autre chose que ce que regarde la moyenne des gens. » Ils regardent les bouches et le bas du visage, pas les yeux. La chercheuse arrive à cette conclusion : « Ils regardent ailleurs que là où se trouve l'information ; comment voulez-vous qu'ils comprennent ? ». Outre les objections que l'on pourrait aisément faire sur ce que constitue l' « information » et l'endroit où elle est censée être contenue, la principale est celle-ci : n'est-ce pas placer l'autiste en position déficitaire à partir de présupposés plus que douteux ? Il ne vient pas à l'idée de cette chercheuse ceci : ce que les enfants autistes ne regardent pas, ce qu'ils évitent, c'est ce qui les angoisse : l'objet regard. Ils se protègent aussi de l'objet voix, support de la parole : ceux qui côtoient des enfants dits autistes auront remarqué qu'ils se bouchent fréquemment les oreilles en présence de voix et de paroles. Soulignons aussi leur rapport singulier à la voix. Enfin, l'attention de ces enfants, portée sur la partie basse des visages témoigne de leur intérêt tout particulier pour la bouche en tant qu'orifice du corps. Les rapports singuliers des dits autistes à la bouche ne peuvent non plus passer inaperçus de tous ceux qui les côtoient. En outre, nous poserons une question éthique sur les conditions de réalisation de l'expérience : comment les enfants autistes testés l'ont-ils vécue ?

Enfin, une famille nous est montrée en compagnie de leur fils Guillaume qui se présente comme suit: « Je suis autiste à 80 pour cent ». On y entend les parents vantant les mérites d'une méthode qui consiste à utiliser des petits cartons (on ignore ce qu'il y a dessus, mais vraisemblablement, on peut le supposer, de petits dessins) et qui aurait permis à Guillaume de ne plus vomir l'eau qu'on lui présentait. Aucune explication supplémentaire n'est donnée quant aux hypothèses qui soutiendraient cette méthode ni sur les ressorts de sa prétendue efficacité. Ces parents ne tarissent pas de critiques contre les psychothérapies et contre la psychanalyse en particulier.

Discussion

La réalisatrice évoque, entre les lignes, les thèmes qui « fâchent ». A savoir, le pire : « On dit que les psychanalystes auraient culpabilisé les mères d'enfants autistes ». Pourtant, rien de cela ne s'entend dans le discours des psychanalystes interviewés.

Si violence il y a envers les enfants autistes et les parents d'enfants autistes, elle est ailleurs, dans le fait de la ségrégation que génère le discours de la science par ses méthodes de dépistage, d'évaluation et de classement. Nous recommanderons la lecture de l'ouvrage (« Sortir de l'Autisme », éditions Buchet-Chastel) où l'auteur, Jaqueline BERGER, mère de deux enfants autistes, en témoigne avec justesse. Que dire de l'exclusion de toutes les structures sociales qu'ont à subir les enfants et les parents d'enfants autistes, sans que des lieux d'accueil soient créés en suffisance ? Et que dire encore du revers de cette exclusion : l' « intégration » forcée des enfants autistes dans les écoles en France ?

Si les psychanalystes ont placé la relation parents-enfant au cœur de la formation du sujet, c'est bien parce que « Entre tous les groupes humains, la famille joue un rôle primordial dans la transmission de la culture et [...] prévaut dans la première éducation » (LACAN : Autres Ecrits p. 24-25)

La réalisatrice et les « chercheurs » comportementalistes veulent l'ignorer ou le nient.

« Les psychanalystes rejettent les « théories organiques » mais n'hésitent pourtant pas à y recourir. » Absurde ! Les psychanalystes, depuis FREUD, ne font que travailler sur le nouage entre corps, langage et imaginaire. FREUD a d'ailleurs commencé par là : voir ses « Etudes sur l'hystérie ».

« La relation mère-enfant comprend quelque chose de la folie ».

Oui ! Toute relation humaine a quelque chose de « fou », dans le sens de « singulier », hors normes, car il n'y a pas de normalité en cette affaire si l'on veut bien ouvrir les yeux et les oreilles. Il n'y a pas non plus de prétendue « harmonie » dans la relation mère-enfant, Jaqueline BERGER le souligne très justement dans son précieux ouvrage (cité ci-dessus, p 92) : «Il faut en finir avec l'idée qu'élever des enfants est la chose la plus naturelle qui soit, que les femmes sont dotées d'un instinct maternel inné et que les défaillances de leur progéniture les disqualifient, elles et leur compagnon. »

Cette relation, quand on ne le nie pas, est faite de chair et de langage. Car c'est dans un bain de langage, « bouillon de culture » qu'arrive le corps de tout être humain et non pas dans un « programme génétique ».

« La gueule du crocodile qu'il faut toujours empêcher de se refermer à l'aide d'un bâton ». On peut voir dans ce montage vidéo une psychanalyste qui témoigne de son travail avec des enfants autistes. Elle fait des constructions théoriques dans son cabinet, en jonglant avec les animaux en peluche qui font partie de ses outils de travail. Comment nier l'immense intérêt des enfants pour la vie des animaux et ce qu'ils leur permettent de symboliser ! Le premier cas d'enfant amené par son père chez FREUD, n'était-il pas un petit garçon de 5 ans et demi, envahi par une phobie des chevaux, du temps où ceux-ci couraient encore les rues ?

La gueule du crocodile ? Mais elle représente l'irreprésentable : ce qui risque de vous bouffer tout cru ! Ce n'est pas la mère proprement dite, bien entendu ! Mais dans l'imaginaire fantasmatique de l'enfant, sa toute puissance sur lui, qui pourrait bien n'être pas que bienveillante. Le bâton ? Ce n'est pas le père en tant que tel, bien sûr (il n'a plus beaucoup de poids, de nos jours), mais ce que LACAN a redéfini d'une fonction : ce qui dirige le désir de l'enfant sur autre chose que sur sa mère et qui fait que la mère puisse ne pas s'occuper que de son enfant. N'oublions pas qu'une mère est une femme et l'enfant, son objet. Dans son ignorance, la réalisatrice croit et veut faire croire qu'il s'agit de promouvoir une concurrence entre père et mère. C'est absurde !

« Je suis autiste à quatre-vingts pour cent »

Nous discuterons enfin de la question du diagnostic. D'abord, quelles peuvent être les conséquences, sur l'avenir d'un enfant, de se trouver dès son plus jeune âge, identifié, par les tenants de ces méthodes de diagnostic et d'évaluation, à : «Je suis autiste à 80 pour cent ».

Ensuite, pour Guillaume, enfant un peu turbulent certes, les choses ont l'air de plutôt bien se passer. Tant mieux. Mais que dire de ces enfants autistes pour qui les choses sont autrement plus compliquées ? « [...] chez ces jeunes gens, tout est différent, la voix, les gestes, le regard, les mimiques, le tempo. [...] Il y a la mutisme total des uns, au point qu'on pourrait les croire aphones, les cris étranges des autres, des mots répétés en écho sans fin, de l'agitation mal cordonnée ou mécanique, à la manière d'une marionnette. Il y a les trop familiers ou ceux qui vous rendent transparents. » (J. BERGER op. cit. p 28)

Les gens avisés, avec une éthique, savent que ce n'est pas avec des petits cartons, encore moins en « bouffant du psychanalyste » que les choses vont se dénouer. Et, en regardant plus loin que les écrans des chercheurs de l'INSERM, nous voyons nous aussi, avec Jaqueline BERGER, que « Sortir de l'autisme concerne tout le monde, parce que les « autistes » sont le signe autant que le produit de la désagrégation du lien à autrui. Miroir grossissant de nos propres souffrances, ils sont peut-être notre ultime chance d'ouvrir notre regard. ».

Extrait de Wikipédia

"Galilée est donc à nouveau convoqué par le Saint-Office, le 1^er octobre 1632. Ce qui lui est reproché n'est pas sa thèse elle-même, mais de ne pas respecter une décision de justice - ce qui justifie des sanctions pénales (encore de nos jours). Son livre est en effet ouvertement pro-copernicien, bafouant l'interdit de 1616 (la mise à l'index de ces thèses ne sera levée qu'en 1757). Malade, il ne peut se rendre à Rome qu'en février 1633. Les interrogatoires se poursuivent jusqu'au 21 juin où la menace de torture est évoquée sur ordre du pape ; Galilée cède.

Le 22 juin 1633, au couvent dominicain de Santa-Maria, la sentence est rendue : Galilée est condamné à la prison à vie (peine immédiatement commuée en résidence à vie par Urbain VIII) et l'ouvrage est interdit. Il prononce également la formule d'abjuration que le Saint-Office avait préparée :

« Moi, Galiléo, fils de feu Vincenzio Galilei de Florence, âgé de soixante dix ans, ici traduit pour y être jugé, agenouillé devant les très éminents et révérés cardinaux inquisiteurs généraux contre toute hérésie dans la chrétienté, ayant devant les yeux et touchant de ma main les Saints Évangiles, jure que j'ai toujours tenu pour vrai, et tiens encore pour vrai, et avec l'aide de Dieu tiendrai pour vrai dans le futur, tout ce que la Sainte Église Catholique et Apostolique affirme, présente et enseigne. Cependant, alors que j'avais été condamné par injonction du Saint Office d'abandonner complètement la croyance fausse que le Soleil est au centre du monde et ne se déplace pas, et que la Terre n'est pas au centre du monde et se déplace, et de ne pas défendre ni enseigner cette doctrine erronée de quelque manière que ce soit, par oral ou par écrit; et après avoir été averti que cette doctrine n'est pas conforme à ce que disent les Saintes Écritures, j'ai écrit et publié un livre dans lequel je traite de cette doctrine condamnée et la présente par des arguments très pressants, sans la réfuter en aucune manière; ce pour quoi j'ai été tenu pour hautement suspect d'hérésie, pour avoir professé et cru que le Soleil est le centre du monde, et est sans mouvement, et que la Terre n'est pas le centre, et se meut. [...]¹² »

Le fameux aparté attribué à Galilée E pur si muove! (ou Eppur si muove - « Et pourtant elle tourne ») est probablement apocryphe¹³ : cette rétractation l'aurait en effet immédiatement fait passer pour relaps aux yeux de l'Eglise, qui n'aurait sans doute eu d'autre sanction que le bûcher.

Le texte de la sentence est diffusé largement : à Rome le 2 juillet, le 12 août à Florence. La nouvelle arrive en Allemagne fin août, aux Pays-Bas Espagnols en septembre. Les décrets du Saint-Office ne seront jamais publiés en France, mais, prudemment et pour éviter la controverse, René Descartes renonce à faire paraître son traité du monde et de la lumière.

Beaucoup (y compris Descartes), à l'époque, pensèrent que Galilée était la victime d'une cabale des Jésuites qui se vengeaient ainsi de l'affront subi par Horatio Grassi dans le Saggiatore."

Rapport de la Cour des comptes sur les contrats aidés (1)

Un projet de loi relatif à l'accès à l'emploi titulaire et à l'amélioration des conditions d'emploi des agents contractuels dans la fonction publique sera discuté, d'ici la fin de l'année, au Sénat. Voyons aujourd’hui le premier volet de ce rapport.

Historique

Ayant connu une période faste au début des années 2000 (800 000 contrats), ces dispositifs ont progressivement diminué pour concerner à peine 265 000 contrats à la fin 2008. Les recrutements sont ensuite repartis à la hausse, comme une réponse à la crise économique de 2008-2009. Ils ont ainsi atteint le chiffre de 414 000 recrutements à la mi-2010 pour retomber à 338 000 en fin d'année.

L’effet des contrats aidés sur l’emploi

Pour la Cour des comptes, « les résultats des contrats aidés sont décevants ».

Ils ne répondent pas à l’objectif initial de relancer la politique de l'emploi.

Au qualitatif s’est peu à peu substitué le quantitatif. Etant donné que les contrats aidés font baisser mécaniquement la liste des demandeurs d'emploi, cet objectif est devenu l’alpha et l’oméga de la politique des contrats aidés. De ce fait, on a privilégié le nombre de contrats, souvent de courte durée, au ciblage des personnes susceptibles d’en retirer le plus de bénéfices.

Des objectifs inconciliables

La Cour des comptes le dit elle-même, les contrats aidés « poursuivent deux objectifs difficilement conciliables ». Ils ont normalement vocation à assurer une insertion professionnelle ; or pour cela il est nécessaire d’assister les salariés à travers un suivi et un accompagnement renforcé. Cela est difficilement compatible avec la politique à court terme concernant l’emploi, à savoir faire baisser le nombre de chômeurs à tout prix.

Une efficacité mise en doute

Premier constat de la Cour des Comptes : les dispositions de la loi de 2008 destinées à améliorer la qualité des contrats aidés n'ont pas été mises en œuvre.

Deuxième constat : une « utilisation contestable » des contrats aidés notamment concernant la scolarisation des enfants handicapés. En effet les contrats aidés sont finalement devenus la variable d’ajustement des besoins en accompagnants handicap du simple fait de la faible somme qu’ils représentent en masse salariale.

Si l’on ajoute à cela qu’ils n’entrent pas dans le plafond d'emploi de l'Éducation nationale, on mesure à quel point c’est une opération juteuse pour l’Etat mais cela au mépris de l’intérêt des enfants handicapés scolarisés qui ont besoin de stabilité, tout le contraire qu’offrent des contrats précaires. Autre élément : leur gestion est une charge importante pour les chefs d’établissement qui n’ont pas les moyens d’accompagner au mieux ces personnels.

Troisième constat et pas des moindres : l’insuffisance de formation et d’accompagnement, contrairement aux engagements pris par les rectorats « en raison d'un déficit de moyens humains et financiers pour conduire les actions prévues dans ces conventions ». Ainsi le risque juridique est grand devant les prud'hommes concernant ce point car la formation relève bien des obligations légales d'insertion professionnelle de la part de l’employeur.

http://www.weka.fr/actualite/rh-publiques-thematique_7849/rapport-de-la-cour-des-comptes-sur-les-contrats-aides-1-article_66957/

Que vous soyez parents, éducateurs ou même simplement si vous connaissez une personne autiste ... ce petit guide est éclairant. Beatrice Bolling (Autisme infantile) nous livre là un mode d'emploi pour comprendre et accompagner la personne de manière éclairée (Jean-Jacques Dupuis).

Extrait et conclusion qui de cette boîte à outil :

"N’oubliez jamais que les parents sont les meilleurs spécialistes de leur enfant et que, pour ce qui concerne l’autisme, ils sont de plus en plus souvent mieux formés et informés que les « professionnels » qui vous entourent (CAMPS, CMPP, psychologues scolaires, etc.). N’oubliez jamais que vous êtes peut-être parent vous-même, ou que vous le serez peut-être un jour, et qu’environ une naissance sur 110 est sur le spectre autistique. Soyez l’enseignant ou l’AVS que vous aimeriez rencontrer sur votre route si par
malchance votre enfant était ce 1%…"

http://www.lulu.com/items/volume_71/11172000/11172562/1/print/BoiteAOutilsDeLEnseignantOuAVSAccueillantUnEnfantAutisteDansSaClasse.pdf

NB - J'ai eu connaissance de cette information via la dernière newsletter du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France) à laquelle je vous recommande de vous abonner (jjdupuis)
http://www.craif.org/43-lettre-d-information.html?archive=1

Un nouvel accompagnement mutualisé des élèves handicapés

PLF 2012Publié le lundi 14 novembre 2011

Comme Localtis l'indiquait dans son édition du 10 novembre, l'Assemblée nationale, examinant les crédits de la mission Enseignement scolaire du PLF 2012, a adopté ce jour-là un amendement surprise du gouvernement relatif à l'accompagnement scolaire des enfants handicapés (article 51 septies de la version provisoire du PLF). Cette disposition entend répondre aux observations de la conférence nationale sur le handicap, réunie le 8 juin dernier (voir notre article ci-contre du 9 juin 2011). Finalité de la mesure : mettre en place une solution intermédiaire entre l'intégration scolaire assurée directement par les enseignants (pour les handicaps les plus légers) et l'accompagnement individuel pour les enfants scolarisés en milieu ordinaire présentant les handicaps les plus lourds.
Pour cela, l'amendement du gouvernement complète l'article L.351-3 du Code de l'éducation - relatif à l'accompagnement scolaire des enfants handicapés -, en prévoyant que "si cette scolarisation n'implique pas une aide individuelle mais que les besoins de l'élève justifient qu'il bénéficie d'une aide mutualisée, la commission mentionnée à l'article L.146-9 du Code de l'action sociale et des familles [la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, Ndlr] en arrête le principe. Cette aide mutualisée est apportée par un assistant d'éducation recruté dans les conditions fixées par le premier alinéa de l'article L.916-1 du Code de l'éducation". L'amendement précise également que "si l'aide nécessaire à l'élève handicapé ne comporte pas de soutien pédagogique, ces assistants d'éducation mentionnés aux deux premiers alinéas peuvent être recrutés sans condition de diplôme". Un décret viendra préciser les modalités de mise en œuvre de cette nouvelle disposition.
Cette mesure - qui devrait se retrouver dans le texte final - permettra ainsi aux CDAPH de disposer d'une solution intermédiaire pour l'accompagnement scolaire et aux inspecteurs d'académie - déjà compétents pour recruter des assistants d'éducation sur des missions d'aide individualisée - de recruter désormais des assistants d'éducation sur des missions d'aide mutualisée. Pour leur part, les établissements publics locaux d'enseignement conservent la compétence de principe en matière de recrutement des assistants d'éducation, mais la réforme leur permet de procéder, dorénavant, aux mêmes recrutements que les inspecteurs d'académie, sous réserve de l'accord préalable de ces derniers. Enfin, l'amendement étend cette possibilité aux établissements scolaires privés sous contrat.
La commission des finances - pas plus que la celle de la culture et de l'éducation - n'a pu examiner cet amendement, "qui ne lui a été transmis que très peu de temps avant le début de cette séance". Néanmoins, les rapporteurs concernés se sont déclarés favorables à titre personnel. Valérie Pécresse, la ministre du Budget, a indiqué que la mesure était proposée "sur préconisation des maisons départementales des personnes handicapées" (afin de donner davantage de marges de manœuvre aux CDAPH). Elle a également précisé que cet accompagnement sera "assuré par le recrutement de plus de 2.000 assistants de scolarisation", dont le financement est prévu par ailleurs dans le PLF 2012. L'amendement a finalement été adopté à l'unanimité.

Jean-Noël Escudié / PCA

Picto-Selector une application en français et gratuit pour la création de tableaux de communication!

(capture d'écran Dailymotion - Education nationale - cc)

Après les houleuses controverses qui ont accompagné la gestation de la loi de prévention de la délinquance, une annonce émanant du ministère de l’Éducation nationale jette à nouveau l’émoi parmi les enseignants, les parents d’élèves et au-delà. Il s’agit de la demande faite aux enseignants d’assurer un repérage, en grande section d’école maternelle, des élèves présentant des risques pour les apprentissages. Les amalgames faits entre troubles du comportement et des apprentissages font craindre qu’on cherche à repérer des enfants potentiels « futurs délinquants » et une telle instrumentalisation sécuritaire serait inacceptable.
 
Cependant, il faut aussi éviter un autre écueil : la condamnation excessive, voire la diabolisation, de toute forme de repérage ou de dépistage scientifiques. Afin que les enfants ne soient pas encore les grands perdants de querelles entre professionnels, il importe en effet de ne pas méconnaître certaines situations de souffrance qui pourraient bénéficier d’une prise en charge adaptée.
 
Ne peut-on examiner sereinement le problème posé ? Et disséquer ces « troubles du comportement » qui font l’objet d’un tel intérêt de la part des pouvoirs publics ? Au-delà des problèmes sociétaux et pédagogiques qu’ils posent, il faut s’interroger sur leur signification chez le jeune enfant. A un âge où ses capacités d’abstraction et de verbalisation ne lui permettent pas d’alerter facilement son entourage, la manière d’être est le langage qu’il utilise pour signaler une souffrance. Les troubles du comportement, très banals et fréquents, sont aussi extraordinairement peu spécifiques et peuvent recouvrir des réalités pour le moins hétérogènes. Sous un même trouble peuvent se dissimuler un déficit sensoriel (l’enfant s’agite et devient agressif car il ne comprend pas et ne peut « suivre » du fait d’un problème visuel ou auditif), une maladie mentale sévère et non diagnostiquée (l’autisme par exemple), une maltraitance, un manque de sommeil du fait de conditions de logement difficiles… et cette liste n’est bien sûr pas exhaustive. Y figurent notamment les troubles des apprentissages, suffisamment angoissants pour entraîner des troubles du comportement, lesquels peuvent aussi être générateurs de difficultés d’apprentissages.
 

mesures nouvelles et ambitieuses

Les enseignants savent, au quotidien, observer et repérer leurs élèves en difficulté mais ils sont légitimement mécontents qu’on leur demande d’effectuer une nouvelle tâche pour laquelle ils n’ont pas reçu la formation adéquate et qui va empiéter sur leur temps d’enseignement. Ils devraient en fait pouvoir se reposer sur des équipes de médecins et de psychologues scolaires, astreints au secret professionnel, et suffisamment étoffées pour pratiquer des dépistages approfondis et assurer une orientation et une prise en charge adaptée en aval. Une telle collaboration entre équipes pédagogiques et équipes de santé scolaire serait garante que les discussions sur les cas individuels se fassent dans le respect des règles élémentaires d’éthique et de confidentialité et impliquent les parents.
 
Le projet présenté par le ministère est d’autant moins acceptable que le même gouvernement réduit, depuis plusieurs années, les moyens alloués à l’accompagnement des élèves en difficulté, et que les services de santé dédiés à l’enfant, notamment la médecine scolaire, connaissent eux aussi une dégradation constante.
 
Souhaitons, que ce nouveau débat soit l’occasion d’une prise de conscience que des mesures nouvelles et ambitieuses doivent être prises pour permettre à l’école de rester un lieu d’éducation, d’épanouissement et d’accompagnement dans la socialisation et pour remettre l’enfant à la place qui est la sienne : celle de l’avenir de notre société.
 


Anne Tursz est pédiatre, épidémiologiste et directeur de recherche
Jean-Marie Le Guen est député socialiste de Paris

http://www.marianne2.fr/Aider-tous-les-enfants-en-souffrance-une-veritable-priorite_a212272.html

Structurer le temps et l'espace permet aux élèves de prévoir ce à quoi ils vont être confrontés, ils sont alors plus disponibles pour les apprentissages...
Structurer, cela veut dire, pour être rapide : utiliser un emploi du temps journalier imagé et faire toujours les mêmes activités dans les mêmes endroits.
Tout cela n'est pas nouveau, et même mes élèves ont souvent été dans des environnements structurés pendant leur enfance (cela fait des années que la méthode TEACCH a fait des émules en France, même si c'est un des seuls pays où il y a encore tant de détracteurs... mais nous ne sommes pas là pour polémiquer...)
Des explications sur la structuration dans les classes pour élèves autistes, on en trouve partout, il existe déjà plein d'exemples à suivre sur d'autres liens...

Voici néanmoins une photo de l'emploi du temps utilisé dans ma classe quand c'est nécessaire :
Ici, F. met l'item de l'activité qu'il vient de finir dans l'enveloppe, ce qui veut dire que "c'est fait".

La particularité sur laquelle je préfère m'arrêter en ce qui concerne ma classe concerne le fait que mes élèves ont entre 15 et 20 ans... et à cet âge, il faut prendre en compte une chose importante : il vont bientôt quitter l'établissement !

Il faut donc que j'adapte leurs habitudes, si c'est possible, et d'une façon progressive.

Evidemment, les 2 autres classes de la section TED de l'établissement sont très structurées ! Jusque 15 ans, nous considérons que l'objectif principal doit être l'apprentissage, et structurer l'environnement permet vraiment d'obtenir de très bons résultats !
Mais pour les adolescents, une partie importante du travail consiste à diminuer, voire annuler complètement, l'utilisation des emplois du temps journalier... en fait nous essayons, quand cela ne créé pas trop de problèmes de comportement, d'habituer les jeunes aux changements...
Attention ! Nous ne nous amusons pas à angoisser nos élèves ! Mais il faut qu'ils réussissent, quand c'est possible encore une fois, à gérer des imprévus.
Si j'insiste tant sur "quand c'est possible", c'est que pour P., par exemple, c'est encore loin d'être possible !!
Dès que quelque chose est trop différent, il devient très violent... envers lui pour commencer (il se mord), puis envers les choses (il est très fort, et il lui arrive souvent de casser des meubles, des fenêtres...), et parfois même envers nous (il commence à se rendre compte qu'il nous domine...)

http://enseignant-ados-autistes.over-blog.com/pages/La_structuration_du_temps_et_de_lespace-2225977.html

Six Fours Handicap L'enfant handicapé a-t-il toujours sa place à l'école?

Les histoires se suivent et se ressemblent avec les enfants handicapés n'ayant pas à la rentrée ou en cours d'année leur auxiliaire de vie scolaire (AVS). Depuis la mi-octobre c'est le cas d'Arthur à l'école primaire de la Coudoulière.

Jean-Marc Bonifay, président d'APACA et la maman d'Arthur, Laurence.

D. D., le 05 novembre 2011

Gwendal ROUILLARD                                                                      Paris, le 26 Octobre 2011

Député du Morbihan

Vice-Président de Cap l'Orient Agglomération

Conseiller Municipal de Lorient

GR/RB/EP

Mme Roselyne BACHELOT

Ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale 

72, rue de Varennes

75007 Paris

Madame la Ministre,  

Je vous interpelle comme parlementaire membre du groupe d’études sur l’autisme présidé efficacement par mon collègue Daniel FASQUELLE. En matière de traitement de l’autisme, la France est le dernier pays du monde, à priver les familles du droit au libre choix, en privilégiant la solution d’ordre psychiatrique. Pourtant de nombreux spécialistes français et internationaux de neurobiologie ont démontré qu’il s’agit en réalité d’un trouble du développement du système nerveux.

Alors que les méthodes d’accompagnement éducatif précoce et adapté ont fait leur preuve dans le monde entier depuis 40 ans, elles sont constamment freinées dans les instituts médico-éducatifs où elles sont expérimentées, par une évaluation biaisée de la part des partisans de la psychiatrie. De fait, les familles se voient privées de la possibilité de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants et d’avoir accès à un accompagnement éducatif et de soins adaptés au handicap.

Les critères de diagnostic français ne concordant que partiellement avec ceux des classifications internationales, cette situation constitue un grave manquement. Ce défaut de prise en charge éducative est en contradiction avec les programmes d’accompagnement européens. Rappelons que la France en 2004 a été condamnée par le Conseil de l’Europe pour le non-respect de la Charte Sociale Européenne dans le domaine de l’autisme. 

Au regard de leurs homologues internationaux, les psychiatres et certains psychanalystes français représentent une regrettable exception, persistant à privilégier l’hypothèse de l’origine psychogénétique et à considérer l'autisme comme une psychose résultant d'une aliénation maternelle, voire d'une fusion incestueuse à la mère. Ce postulat implique une prise en charge réduite à la séparation de la mère et à l'attente de l'émergence du désir de sortir de l'autisme avec pour double conséquence de briser des familles qui se sentent ainsi culpabilisées et de retenir captifs les enfants en hôpital psychiatrique pendant que leur cerveau régresse.

Cette méthode totalement inadaptée est par ailleurs très coûteuse. Une personne autiste prise en charge par la psychiatrie a pour destin l'hôpital psychiatrique à vie: soit 120 000 euros par personne et par an.

A titre de comparaison, une prise en charge éducative adaptée représente 60 000 à 70 000 euros par enfant et par an en institution pour les premières années puis à travers l'intégration scolaire avec pour seul coût l'intervention d'une auxiliaire de vie scolaire présente jusqu'au collège.

Au-delà, les personnes autistes sont aptes à mener une vie digne et indépendante, comme en témoignent le parcours de nombre d'entre eux dans les études supérieures puis dans des métiers qualifiés, les mêmes qui avaient été condamnés comme « retardés » par la psychiatrie. Le nihilisme thérapeutique qui s'apparente ici à de la maltraitance est donc extrêmement préjudiciable humainement et financièrement.

Ceci est un gâchis d'autant plus absurde que partout ailleurs, aux Etats-Unis comme en Europe, on associe un diagnostic précoce avec une prise en charge éducative adaptée au cas de chaque enfant afin de réduire ses troubles du comportement et de lui permettre d'intégrer l'école. On sait aujourd'hui que ces traitements associés au contact avec les enfants neurotypiques à l'école est très bénéfique pour les enfants autistes de  au point qu'un certain nombre d'entre eux parviennent ainsi à sortir de l'autisme.

Pour conclure je demande - à l’instar des principales associations de parents d’enfants autistes- l’interdiction de la pratique scandaleuse du « packing ». Cette pratique honteuse illustre parfaitement le retard scientifique et médical Français dans le domaine de l’autisme. Elle est sans fondement scientifique et archaïque, elle ignore les progrès scientifiques et surtout elle est dénuée de tout respect et de toute dignité pour l’être humain.    

Pour toutes ces raisons, je vous serais très reconnaissant de bien vouloir m'indiquer les mesures que compte engager le Gouvernement pour assurer le droit au libre choix des familles que ces dernières attendent avec la plus grande impatience et pour mettre fin à une situation aussi absurde que dommageable pour les personnes concernées et pour l’image de la France. 

Dans l'attente de votre réponse, je vous prie de bien vouloir agréer, Madame la Ministre, l'expression de ma très haute considération.

                                                                                  Gwendal ROUILLARD

https://www.facebook.com/notes/sophie-robert/lettre-de-gwendal-rouillard-d%C3%A9put%C3%A9-du-morbihan-membre-de-la-commission-parlement/2362565756659

Scolarisation et divergences d’opinions

Comment faire pour que la scolarisation de son enfant se passe au mieux lorsqu’il y a des divergences, notamment au sein du couple, sur les décisions à prendre? Lorsque l’un pense qu’il faut pousser pour que l’enfant soit scolarisé en milieu ordinaire, et que l’autre pense qu’il faudra le mettre là où on lui dira d’aller?

Selon moi, il ne faut pas hésiter à pousser pour que l’enfant soit le mieux scolarisé possible:

• le bien-être des enseignants n’a pas à rentrer en compte, c’est à l’Etat de donner les ressources nécessaires à ce que tout se passe bien, ça me choque de m’entendre dire que « ils font déjà tout ce qu’ils peuvent », et « qu’ils s’occupent déjà bien de lui, on ne peut pas leur en demander plus »,
• le manque d’heure d’AVS ne doit pas compter, il faut pousser pour que la MDPH attribue les heures nécessaires, et arrêter d’accepter un nombre d’heures misérables « parce qu’on n’aura pas plus », et « pour éviter de se mettre la MDPH à dos »,
• l’apprentissage des compétences sociales n’a pas à rentrer en compte: c’est quand même un monde qu’on demande à un enfant handicapé de savoir faire comme les autres alors que justement, il est handicapé, c’est difficile voire impossible pour lui de le faire – est-ce qu’on demande à un enfant muet de parler tout de même? Est-ce qu’on demande à un enfant sans bras de les faire repousser? L’AVS va aider à pallier ces problèmes, et l’enfant autiste ne devrait pas avoir à être évalué sur ces seules compétences,
• Dans un monde où des enfants peuvent aller au collège sans être capables d’écrire correctement, je trouve l’idée que mon fils soit ainsi pénalisé insupportable.

Matthieu est un petit garçon intelligent. Il va neuf misérables heures en moyenne section de maternelle, et ce malgré la demande d’augmentation à douze heures faite par l’école à la MDPH (et pas plus, parce que pour les enfants « comme lui », « ils ne donnent pas plus »). Par contre, il y a une grande probabilité pour qu’il se retrouve collé en CLIS, où il va se retrouver perdu sans son AVS individuelle, car une AVS pour 12 élèves ça ne sera jamais suffisant pour qu’il fasse des progrès, car il a besoin d’un adulte pour avancer.

Ou alors, il va falloir que je le scolarise à la maison, ce dont je ne me sens absolument pas capable – sans compter le fait que ça lui coupe toute possibilité de socialisation avec des enfants de son âge.

Je veux pousser à une scolarisation en milieu ordinaire pour l’année prochaine, mais pas encore en maternelle, en CP, là où il sera plus dans sa tranche d’âge. Il a fait énormément de progrès grâce à l’équipe qui l’entoure cette année, je veux qu’on lui donne sa chance d’avancer et d’apprendre avec les autres.

Sachant que les bilans vont être faits bientôt, et que Matthieu n’est pas bilantable, je ne sais pas quoi faire ni vers qui me tourner pour faire bouger les choses dans le bon sens. J’ai l’impression que je suis seule face à tous, à vouloir qu’il ait sa chance, à m’accrocher. Est-ce que j’ai tort de me remuer? Est-ce que Matthieu n’est vraiment pas scolarisable? Ces jours-ci, la pensée de la scolarisation de mon fils me désespère, et je ne sais plus vers qui me tourner.

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Le jour où j’ai claqué la porte de la MDPH

Enfin presque, c’était une porte automatique, mais quand même!

Genèse: Invitation à l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH pour parler de l’orientation de Mathilde. C’est quoi ce truc? C’est nouveau? Non… j’ai mes indics… Une ouverture de « centre », de « maison » dans mon département, un lieu d’accueil. Sauf que je sais que je suis convoquée pour que ma fille intègre cette nouvelle structure, mais en internat… budget de remplissage oblige!

Je dis non! Hors de question que ma fille soit un millième de budget! Je comprends les familles qui ont besoin de trouver une place pour leur enfant, mais pas à n’importe quel prix!

Outre ces désidératas de remplissage et de budget, voici mon aventure à un rendez-vous à la maison de la solidarité et des familles de mon département. Elle se situe à 25 kilomètres de chez moi, et je ne sais pas où c’est. Mon GPS est en panne, je prends donc le plan de mon super calendrier des PTT, celui avec les petits canards ou les chatons.

J’ai dix minutes d’avance au rendez-vous, mais j’ai tout prévu: à boire, des gâteaux, un puzzle, un livre des Aristochats. Ah oui, parce que, renseignements pris, le coordinateur de la MDPH veut voir Mathilde pendant l’entretien… des fois qu’elle soit moins handicapée que sur le papier, je suppose. Il compte peut-être lui demander ce qu’elle envisage pour son avenir. Elle est juste non-verbale, et l’avenir, elle ne sait pas ce que c’est.

Bref, nous voilà arrivées toutes deux, nous présentant à l’accueil. Dix minutes… Vingt minutes… Trente minutes plus tard, rien. Des cris insupportables de Mathilde qui ne comprend rien, ni pourquoi on attend, ni pourquoi on ne peut pas se balader dans les couloirs.

Tiens, d’un seul coup, une personne sort de la salle réservée à la MDPH et se targue de sa pause « pipi » syndicale. Il faut préciser que ce jour-là, la Lyonnaise des eaux a coupé l’arrivée d’eau, donc pas de chasse d’eau. Quand on a une enfant qui crève de faire pipi mais ne supportera pas qu’il y ait du papier au fond des toilettes… bref.

Quarante minutes ont passé. Je n’en peux plus de retenir Mathilde. Tous les gens arrivés après nous repartent avant nous… merci au gentil monsieur qui a compris que ma fille a un problème et qui me dit bon courage en passant la porte pour dire au revoir.

Cinquante minutes: ça y est, je pète les plombs en même temps que ma fille. Vamos! Adios, non sans faire un petit scandale à la gentille dame de l’accueil.  »Non, madame, je n’attendrai pas une minute de plus, pour un rendez-vous qui va durer une heure, ma fille attend depuis plus de cinquante minutes, elle ne me laissera pas en placer une, elle n’aura pas la patience, vous l’avez entendu hurler pendant une demie-heure, et personne n’a bougé ses fesses. Je m’appelle Delphine, je suis la maman de Mathilde, enfant autiste, je suis convoquée pour 10 heures 45, il est 11 heures 25. Quand vos services comprendront qu’une enfant autiste ne comprend pas l’attente, malgré tous les efforts de sa maman, peut-être que les choses changeront! Le coordinateur veut voir Mathilde? Eh bien, qu’il aille l’observer en classe, ou alors il n’a qu’à demander à l’enseignante référente. Un PPS en juin… Ouiiiii mais pour quoi faire? N’a-t-on pas évoqué l’orientation de ma fille lors de ce PPS? »

Je suis dégoûtée: depuis 6 jours, personne de la MDPH n’a jugé bon de décrocher son téléphone pour dire quoi que ce soit! Se sont-ils inquiétés de mon absence? Sont-ils vexés? Quelle honte! Aucune excuse, aucune nouvelle. J’ai la haine, une fois de plus.

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/le-jour-ou-jai-claque-la-porte-de-la-mdph/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

« Il faut trouver une solution éducative pour les enfants handicapés »

dimanche 30.10.2011, 05:31- La Voix du Nord

Amandine Weaver se bat pour que son fils et d'autres enfants autistes soient scolarisés en France.

|  AUSTISME |

L'école est obligatoire pour tous les enfants à partir de 6 ans. Mais pour Maxence, 7 ans, impossible d'être scolarisé en France.