La pression intolérable sur les parents après le diagnostic d’un TED ou d’un autisme

Publié le 15 février 2011 par Valérie C.

Prises en charges précoces: on fait peur aux parents !

Je ne pense pas que nous soyons les seuls parents sur qui la pression monte terriblement avec l’annonce d’un TED ou d’un autisme pour un enfant. Ce billet vient de la lecture d’un billet de Béatrice datant de l’an dernier, sur qui la pression a été mise aussi.

Suivant le professionnel qui fera le diagnostic, deux possibilités:

• les parents seront poussés dans les hôpitaux de jours, non adaptés en général à la prise en charge des Troubles Envahissants du Développement.
• D’autres, comme nous, seront orientés en libéral, sur conseil d’un ou d’une pédopsychiatre ouverte sur les nouveaux types de prise en charge : la thérapie psycho-éducative.

Notre pédopsychiatre nous a même dit que les hôpitaux de jours étaient plutôt pour des parents démissionnaires, démunis devant le handicap de leur enfant. J’ai trouvé cette phrase très dure, je n’en mesure pas la réalité. Je ne peux donc pas parler pour les parents qui se sont vus orientés en hôpitaux de jour.

Cependant, nous, parents qui choisissons la voie « libérale », sommes lâchés dans la nature.  Par le biais des forums, ainsi que de la communauté Autisme Infantile, nous avons été convaincus que la thérapie psycho-éducative devait tenir une part importante dans la prise en charge (PEC, dans le jargon…) de notre fils.

Là, nous commençons une prise en charge en individuel, et nous mesurons la chance que nous avons que ce type de thérapie donne de bons résultats sur notre enfant. Nous apprenons à cette occasion que si nous voulions être pris en charge au sein de l’association vers laquelle nous nous étions tournés à cause du psychologue, il nous faudrait descolariser notre enfant 4 demi journées par semaine : en effet, elle n’accepte de prendre en charge les enfants qu’à raison d’un mi temps, en deçà, les résultats ne seraient pas suffisamment bons. Cela nous a bien évidemment rebutés, car il est hors de question de descolariser autant notre fils, surtout avec l’AVS qui est maintenant présente, qui l’aide à progresser, et qui suit également un autre enfant (d’où des difficultés d’emploi du temps).

Donc, nous restons avec le psychologue en libéral qui travaille également pour cette association (pour du suivi de prises en charge par des intervenants).  Mais, assez vite,  le psychologue nous dit estimer que deux prises en charge par semaine seraient bien plus profitables, l’idéal étant le mi-temps, mais qu’il comprenait les difficultés financières que cela engendre. Mais on nous fait sentir aussi le sentiment d’urgence : le risque que l’enfant, du fait de ses troubles du comportement, ne soit plus scolarisable.

Tout ceci est très perturbant:

• Faisons-nous bien?
• L’école n’est-elle pas anxiogène pour notre enfant?
• N’aurait-il pas besoin de moments de décompression?

Aujourd’hui, 4 mois après nous savons que non, que l’école lui apporte beaucoup, le sociabilise, lui fait même apprécier la compagnie des autres enfants, ce que nous n’obtiendrions pas même avec la meilleure prise en charge possible.

Il a la possibilité de se frotter à la réalité, il sait maintenant réagir aux « agressions », il n’accepte plus de se laisser prendre ses jouets. En début d’année, il allait pleurer auprès de la maitresse  ou de l’Atsem en disant « il m’embête ». Maintenant, il s’accroche à son jouet, et crie fort lorsque quelque chose lui pose de gros problème.

Il a une capacité déconcertante à éviter les situations trop difficiles, ce qui n’empêche pas les moments de « craquage », d’effondrements physiques et psychologiques, qui vont en diminuant.

Nous hésitons cependant toujours pour la deuxième prise en charge de la semaine, ne sachant pas ce qui est le mieux pour notre enfant, tout en tenant compte du fait qu’il a vraiment « décollé » depuis la prise en charge ABA.

Ce qui nous fait dire les choses suivantes…  Il est important de garder ceci à l’esprit:

• Les prises en charges de type thérapies psycho-éducatives « à la demi journée » sont épuisantes pour l’enfant, et pas forcément nécessaires, à voir selon les atteintes de l’enfant.
• L’école est un lien entre l’enfant et la réalité, lorsque c’est possible, lorsque l’enfant n’est pas en souffrance et qu’il a une AVS qui lui apportera vraiment beaucoup.
• Les prises en charge de type psycho-éducatives ne guériront pas nos enfants. Elles vont en aider certains, les moins atteints, semble-t-il, sauf à aller vraiment à du très très intensif, et encore… ça n’est pas parce qu’une famille mettra plusieurs mois pour mettre en place une prise en charge adaptée, que l’enfant sera « perdu ».
• Il ne faut pas fuir la pression psychanalytique pour tomber dans une autre (je vole cette expression à quelqu’un qui se reconnaîtra).

Nos enfants sont nés autistes, TED, et le resteront toute leur vie. Certains n’accéderont jamais à l’autonomie, que ce soit la propreté ou l’autonomie au sens plus large du terme, quoi que l’on puisse faire.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/la-pression-intolerable-sur-les-parents-apres-le-diagnostic-dun-ted-ou-dun-autisme/

Le 14. février 2011 à 22h03

Six Fours Autisme "Halte au packing" consistant a envelopper les enfants dans un linge froid

En ce moment, le milieu médical n'accorde guère ses violons en France. Autisme PACA dénonce certaines méthodes comme le Packing qui revient au goût du jour. L'association informe les parents et a plus que besoin de soutien dans ce combat. Elle tiendra sa journée de l'autisme le 2 avril à Sanary.an

Sur Six-Fours, Jean-Marc Bonifay veut alerter l'opinion sur la pratique du packing. Le packing consiste à envelopper une personne, le corps dénudé, avec des linges trempés dans l'eau froide. La peau, à 36 degrés, ressent alors un choc au froid.

L'association Autisme PACA est en ce moment sur tous les fronts et ne se fait pas que des amis, notamment auprès de certains professionnels de la santé qui continuent à traiter l'autisme comme une psychose, conséquence de la tradition française psychanalytique malgré un avis contraire de l'Organisation mondiale de la santé qui spécifie qu'il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental. En clair on ne guérit pas de l'autisme: "En ce moment on se bat de partout où de nombreux charlatans ont pignons sur rue" nous dit le président d'APACA Jean-Marc Bonifay. L'association a ainsi reçu quelques témoignages sur un psychothérapeute à Aix-en-Provence qui prétend guérir les enfants autistes. L'association se trouve un peu démunie et c'est un peu David contre Goliath: "Il faut savoir que les enfants autistes ont un suivi minimum avec un pédopsychiatre qui donnent un avis et peut nous faire condamner pour défaut de soin en faisant un signalement, même si nos enfants sont suivis par des libéraux". Car il faut un médecin spécialiste référent. Il en est de même pour le diagnostic alors que neuropsychologues et orthophonistes réunis peuvent savoir si un enfant est autiste. Mais en France, il faut un pédopsychiatre qui valide le diagnostic pour la Maison départementale des personnes handicapées et les services sociaux éventuellement saisis ou pour les institutions en général, "du coup on dépend des mêmes personnes souvent orientés psychanalytiques".
Comprenez que les parents sont coincés, car les tenants de la psychanalyse sont pour les hôpitaux de jour et dans leur majorité ne reconnaissent pas les méthodes alternatives de soin comme la méthode ABA/VB ou TEACCH.

Les parents sous pression

Autisme PACA a son siège à Six-Fours mais son champs d'action est très large, et pas un jour sans que son président ne reçoive des témoignages de détresses.
Il existe une vraie pression sur les parents, qui malheureusement ne peuvent le dénoncer. La preuve, des parents et associations ont demandé au ministre de la Santé de l'époque Philippe Dosute-Blazy un  rapport de l’INSERM sur "l’évaluation de l'efficacité des psychothérapies". Pour ce rapport il y avait huit experts indépendants qui représentaient les différentes tendances de la psychothérapie. Or ce rapport peu favorable pour cette corporation aura tout bonnement et simplement été retiré du site du ministère en 2005 suscitant de vives réactions. Il faut d'autre part prendre en compte l'enjeu financier, et si Jean-Marc Bonifay ou d'autres qui s'expriment sur le sujet, subissent des pressions indirectes et ce n'est pas pour rien: "Les associations  ou parents qui choisissent une prise en charge en libéral pour avoir des soins adaptés et pour éviter l'internement en psychiatrie de leurs enfants sont mal vues car détournent les enfants de hôpitaux de jour qui coûtent -rappelons le- de 45 000 € à 65 000 € par enfant; et s'il y a beaucoup d'enfants ils sont contents et peuvent obtenir des financements pour s'agrandir ou ouvrir de nouveaux établissements. Sans compter qu'ils perdent leur dogme, donc bien sûr on est très mal vu... Or si tous les parents avaient 1200€/mois pour les soins, l'économie serait énorme, les enfants plus heureux, et les soins plus adaptés et les familles plus épanouis".

Le packing remis au goût du jour

L’interprétation psychanalytique de l’autisme se base sur l’idée que les symptômes de l’autisme constituent une défense extrême de l’enfant face à un parent froid et qui le refuse : l’enfant, terrorisé par le comportement de sa mère, cherche dans sa « coquille autistique » à se protéger d’un monde hostile et dangereux. Et des grands pontes comme Pierre Delion, psychiatre, psychanalyste, responsable d'un service d'infantojuvénile à Lille ou Bernard Golse poursuivent de défendre et promouvoir le packing: "en ce moment c'est un retour en arrière très inquiétant" nous dit un peu dépité Jean-Marc Bonifay. Cette thérapie consiste à envelopper le patient (portant seulement des sous-vêtement ou bien nus dans le cas des jeunes enfants) plusieurs fois par semaine pendant des mois dans des serviettes trempées froide (10 ° C à 15 ° C). L'individu est enveloppé de couvertures pour aider le corps à se réchauffer durant 45 minutes, temps pendant lequel l'enfant ou l'adolescent est accompagné par deux à quatre membres du personnel.  Ces pratiques importées dans les années 60 des Etats-Unis sont condamnés aujourd'hui par tous les pays mais pourtant la France poursuit dans cette voie même avec l'aval du Haut conseil de la santé publique qui valide l'élaboration d'un protocole pour sa pratique et de la poursuite de l'étude menée actuellement au CHU de Lille pour évaluer ses bénéfices et ses risques.
Certains professionnels soutiennent parents ou associations comme Bernadette Rogé enseignante et chercheur (Université Toulouse le Mirail) qui exprime sa position sur le site de son association CERESA: "Cette pratique s'appuie essentiellement sur des conceptions psychanalytiques qui se sont avérées erronée dans l'autisme. Il faut rappeler qu'en 1996, le Comité national d'éthique a publié un rapport déclarant qu'il n'y avait aucune preuve scientifique en faveur du modèle psychanalytique de l'autisme et aucune preuve de l'efficacité des thérapies sur ce modèle... Au niveau éthique, il semble difficile d'appliquer ainsi une méthode qui n'est pas validée, et repose sur aucune connaissance scientifique de l'autisme et qui comporte une dimension aversive qui est imposée à une personne vulnérable incapable de s'exprimer".

De nombreuses associations scandalisées par le packing

Jean-Marc Bonifay précise: "Aujourd'hui, nous sommes inquiets car depuis peu, alors que les associations croyaient qu'enfin la France allait rattraper son retard dans le suivi de l'autisme, il en est rien, nous assistons à un retour en arrière: résurgence symbolisée par l'enracinement d'une pseudo pratique Moyen-Ageuse à savoir le packing, mauvais traitement dramatique pour un pays soit disant de la liberté avec une branche psychanalytique qui se veut une continuité des grands philosophes, heureusement ces derniers ne voient pas ce qu'on a fait de leurs courants de pensées."
Le président d'APACA est en colère mais il n'est pas le seul. Il poursuit: "On voit de nouveau fleurir dans les services psychiatriques des professionnels qui ont obtenu leurs diplômes sur ce registre et qui voit d'un mauvais œil la loi  de 2002 permettant aux familles de choisir autres choses. Mais voilà il est nécessaire pour ne pas être accusé de défaut de soins et pour échapper à l'enfermement en hôpital psychiatriques, que nos enfants (alors que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental je le rappelle et non psychiatrique), d'avoir un médecin spécialiste référent, donc un psychiatre.... La France se marginalise et est montré du doigt dans le monde entier et les experts de l'autisme internationaux condamnent ce qui se passe en France et ne comprennent pas, notre beau pays devient le dernier au Monde en matière de prise en charge de l'autisme."
Mais il ne s'agit pas d'un débat de fond pour ou contre la psychanalyse: "Je ne dis qu'une chose, la psychanalyse n'est simplement pas adapté pour traiter des enfants autistes et je voudrais qu'on reconnaisse des méthodes qui ont fait leurs preuves."

Autisme PACA à disposition des parents

L'association six-fournaise met à disposition sur son site de nombreux documents et le plus effarant prouvant que le packing revient en force est une lettre adressée aux professionnels du CHRU de Lille où est notifié qu'il sera possible d'inclure des enfants à partir de l'âge de trois ans du fait de la suppression de Rispéridone en tant que traitement de fond obligatoire". L'association a plus que besoin de soutien et met à disposition du public de nombreux documents. Elle tiendra le 2 avril salle Marie Mauron toute la journée à Sanary "La journée de l'autisme" s'adressant aux parents ou professionnels médicales ou enseignants. A noter que comme annoncée sur son affiche il n'y aura pas Sandra Seignan, neuropsychologue qui a annulé, mais sera remplacée.

DAMIEN DOIGNOT, le 14 février 2011

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-autisme-halte-au-packing-consistant-a-envelopperr-les-enfants-dans-un-linge-3221.html

Autisme, voir le monde différemment

Soirée spéciale avec la projection du film Autisme, l'espoir de Natacha Calestrémé

Mercredi 27 Avril 2011 de 19h50 à 22h30

Prix public : 12€
Prix membres INREES : 9€

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494 places restantes sur 500 disponibles

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Lieu :
Centre Malesherbes
Grand amphithéâtre
108 boulevard Malesherbes
Paris  75017
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La soirée en deux mots

La soirée spéciale « Autisme, voir le monde différemment » débutera par la projection du film documentaire Autisme, l’espoir, de la réalisatrice Natacha Calestrémé. Le film présente un regard inédit sur l’autisme. Réalisé à partir de huit ans d’archives filmées, il permet de découvrir les progrès d’un enfant que l’on pensait perdu, et qui donne un espoir à tous les autres. La projection sera suivie d’une rencontre découverte avec un des intervenants : Josef Schovanec, 28 ans atteint d’autisme Asperger.

Comment vivre et s’intégrer dans une société que l’on ne décrypte pas, comment communiquer avec les autres quand on est incapable de la moindre intuition sociale ? Comment vivre dans un monde différent ?

En savoir plus sur la conférence

500.000 personnes sont touchées par l’autisme en France ; un enfant sur 150. Parce qu’il ne s’agit pas d’une maladie, mais d’un handicap; parce que ce handicap a souvent été pris pour une maladie mentale, il nous semble opportun d’aborder ce sujet en donnant la parole à une personne atteinte d’autisme. Rédacteur pour la Mairie de Paris, bac + 12, parlant 5 langues, Josef Schovanec, 28 ans, atteint d’autisme Asperger, nous présente le monde tel que le vivent les personnes avec autisme. Il sera question de "vivre l'autisme, et percevoir le monde différemment”. Des astuces de ses parents pour qu’il soit accepté à l’école (“Josef est étranger, il ne comprend pas tout”), à la perception du monde médical; de la synesthésie (faculté de voir des couleurs autour des mots) au décryptage si particulier des émotions (une personne qui sourit: pourquoi il me montre ses dents?), l’autisme est une perception de l’univers, qui nous est inconnue. Une des missions de l’INREES est de donner la parole à ceux qui ont accès à ce qui est invisible au plus grand nombre.

Le film d’ouverture : Autisme, l’espoir (52 mn)

Réalisé par Natacha Calestrémé. Un regard inédit sur l’autisme : Aymeric est un enfant au comportement étrange. Il semble ignorer ses parents, il manifeste de grosses colères, ne parle pas et ne s’intéresse qu’à la machine à laver qui tourne. Ses parents, Lydie et Marc cherchent à comprendre de quoi est atteint leur enfant. Mais les pédiatres, psychiatres, psychologues qu’ils rencontrent disent que tout est normal. Pour la majorité des parents d’enfants atteints d’autisme (un enfant sur 150), c’est le même combat pour obtenir un diagnostic. Et pourtant plus tôt on sait, plus l’enfant a de chance de progresser. Aymeric a 3 ans et demi lorsqu’enfin, ses parents apprennent qu’il est atteint d’autisme sévère. Aux dires des professionnels, il ne parlera jamais, il n’ira pas à l’école, il ne vivra pas parmi les autres. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc vont s’informer à l’étranger, et se former aux thérapies comportementales importées des Etats-Unis et du Canada, comme le PECS, le TEACCH, l’ABA.  Grâce à 8 ans d’archives, nous suivons l’apprentissage insoupçonnable de cet enfant qui à l’âge de dix ans, parle, écrit, suit un CM1 dans une école ordinaire et fait partager sa joie de vivre. Aymeric, c’est l’histoire incroyable d’un enfant que l’on pensait perdu et qui donne un espoir à tous les autres.

Biographie des invités

Josef Schovanec

Josef Schovanec, 29 ans, est concerné par le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme méconnue qui concerne une personne sur 150 en France. Avant d'être diagnostiqué correctement, il a été sous neuroleptiques et considéré comme psychotique pendant plusieurs années. Ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, il s'intéresse aux cultures et langues orientales. Il travaille en tant que rédacteur à la mairie de Paris. En savoir plus »

Natacha Calestrémé

Natacha Calestrémé réalise des documentaires pour France 3, France 5 et l'étranger depuis plus de 12 ans. Spécialiste des questions environnementales, elle a depuis élargi le thème de ses films aux grands phénomènes de société, au réchauffement climatique et à l'univers de la santé. Elle a récemment dirigé la collection Enquêtes Extraordinaires et réalisé le film « Les signes de l'au-delà » pour M6. En savoir plus »

http://www.inrees.com/Conferences/Autisme-voir-le-monde-differemment/

13 Février 2011

Anne Buisson, le refus de l'exclusion

Trois de ses enfants sont autistes. Elle a créé une associations de soutien aux familles comme la sienne.

C’est une grande maison dans une petite rue du 15e, où l’on entend chanter les oiseaux. A l’intérieur, les pièces sont claires, le parquet craque. Des écoliers malaxent de la terre dans la salle de pratique artistique. D’autres voient un orthophoniste dans un bureau spacieux. Quinze d’entre eux ne sont pas là, ils étudient à l’école, chacun avec son auxiliaire de vie scolaire. Tous souffrent de TED, troubles envahissants du développement dont font partie l’autisme et le syndrome d’Asperger. Bienvenue dans le QG de Sur les bancs de l’école. L’association salarie et forme les auxiliaires de ces enfants handicapés, et les accueille, depuis un an et demi, dans ces locaux chaleureux, où ils peuvent rencontrer des spécialistes de l’autisme. Soixante-quinze familles fréquentent le lieu.

A l’origine de ce havre, Anne Buisson, une "mère au combat". La cofondatrice de l’association était présentée par le JDD pour le prix Les femmes Version Femina, dont elle vient de recevoir le 2e prix. Il y a dix ans de cela, cette belle brune dynamique travaillait aux ressources humaines de Danone. Elle y rencontre son mari, Jean-René Buisson, aujourd’hui président d’une union patronale. Ils ont un petit garçon, Baptiste. Puis, un an et demi après, des jumelles, Chiara et Salomé. "Au même moment, Baptiste devenait mutique, s’isolait. On a été mal orientés, on nous disait qu’il était jaloux", raconte Anne Buisson. On leur conseille de le scolariser à 2 ans. Perçu comme insupportable et violent, Baptiste ne s’adapte pas. "En panique absolue, on a fait des tas d’examens, dont un audiogramme pour vérifier qu’il n’avait pas de problèmes d’audition." Le petit garçon va sur ses 3 ans quand le diagnostic tombe : autisme. "Notre seule référence, c’était Rain Man. Baptiste ne ressemblait pas au héros du film, qui se balance tout le temps!"

Des méthodes psycho-éducatives plutôt que psychanalytiques                             

Anne Buisson quitte son travail et entame son parcours de combattante : se bagarrer pour trouver une école qui accepte son fils, recruter un auxiliaire de vie scolaire pour l’accompagner, et aller de rendez-vous en rendez-vous… A leur tour, les jumelles présentent des signes de TED. Après un passage en hôpital de jour qui traumatise les fillettes et les parents, Anne Buisson se démène pour trouver une autre solution. Depuis quelques années en France, deux approches dans la prise en charge de l’autisme s’opposent : d’un côté, les tenants de la psychanalyse, de l’autre, des méthodes psycho-éducatives –dites comportementales– davantage développées dans les pays anglo-saxons. Les Buisson préfèrent cette dernière approche, qui porte ses fruits avec Baptiste. Chiara est dans la même école que son frère; Salomé, plus "autiste", va dans une structure psycho-éducative.       

Anne estime qu’elle a eu de la chance, celle de former un couple soudé avec son mari, devenu président de l’association –souvent, les mères se retrouvent seules– et d’appartenir à un milieu très favorisé. Elle a pu embaucher deux auxiliaires de vie scolaires. C’est pour aider les familles moins aisées à s’informer, et à scolariser leurs enfants quand c’est possible, que, avec une psychologue, Vanessa Lagardère, elle a monté l’association Sur les bancs de l’école. Il y a cinq ans Ethan est né; il ne souffre pas de trouble autistique. C’est pour lui, enfant "classique", qu’Anne Buisson a voulu que les frères et sœurs d’autistes soient aussi pris en compte dans son association. Aujourd’hui, ses "enfants extraordinaires", Baptiste, Chiara et Salomé progressent, à leur rythme. Le garçon est en 6e, parmi les premiers de sa classe. "Il n’y a pas de fatalité dans l’autisme. On n’en guérit pas, mais on peut gagner de l’autonomie et aller vers une vie la plus digne possible."

http://www.lejdd.fr/Societe/Education/Actualite/Anne-Buisson-le-refus-de-l-exclusion-268625/?sitemapnews

L’approche comportementale de l’autisme: Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu’il faut en dire

Publié le 13 février 2011 par Béatrice Bolling

Je ne vais pas faire dans la dentelle, je vais aller droit au but. Si il y a un seul livre que je devrais aujourd’hui recommander à une famille qui s’apprête aujourd’hu à organiser une prise en charge pour son enfant autiste c’est L’approche comportementale de l’autisme: Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu’il faut en dire (par John McEachin, Mitchell Taubman et Ron leaf). Je m’en explique:

Ce livre consacre un chapitre entier à l’examen, à la synthèse très précise et documentée de chaque thérapie réelle, supposée ou autoproclamée de l’autisme.

Vous trouverez dans cet ouvrage descriptions complètes, études et leurs références quand elles existent, appréciations des autorités de référence (même la psychanalyse et le packing sont cités et évalués, d’ailleurs nos amis pédopsychiatres devraient y jeter un oeil, il est même rappelé que l’ABA-VB, par exemple, n’a pas été évalué par une étude), le tout en totale objectivité.

Les auteurs sont l’équipe « historique » de l’UCLA, menée par Lovaas.

Ils connaissent donc parfaitement à la fois les conditions dans lesquelles les recherches et les études ont été menées, et quels sont les critères de performance et d’efficacité d’un traitement. Ils savent, eux, que l’ABA n’est pas un traitement miraculeux, qu’il réclame des procédures précises, et qu’il faut savoir garder les pieds sur terre – seuls certains enfants « récupèrent » totalement, et pour cela certaines conditions doivent être réunies: compétences de départ, intensité du traitement, expertise et implication totale des parents et de l’entourage, précocité de la prise en charge, rapidité des progrès… en gros, un enfant, pour recupérer totalement, doit rattraper un an et demi à deux ans de développement en un an de traitement, il doit acquérir plus de 1000 mots par an, etc. Ça remet les idées en place…

Même mon Stanou, qui est pourtant le Speedy Gonzales de l’ABA , je ne suis pas totalement sûre qu’il soit capable de dépasser la vitesse d’aprentissage d’un enfant NT à partir d’un certain stade… Par exemple, oui, à 4 ans, il écrit son prénom, ses lettres, correctement, mais ça tremblouille un peu et on a des séances et des séances d’ABA derrière nous pour l’amener au critère d’exigence d’un enfant NT du même âge, alors qu’un enfant lambda apprend à écrire son prénom en majuscule en quelques semaines d’école (et d’école seulement, sans les 20 heures d’ABA hebdomadaires et ses quarante douze mille discrete trials)!

Ce livre lêve un certain nombre de tabous.

Ou remet en place certaines choses: pas de robots chez nos marmots, l’ABA c’est d’abord et avant tout un travail sur la généralisation! Si vous voulez entrer dans une prise en charge ABA, il faut que vous, parents, deveniez experts de l’ABA, soyez capables de faire les interventions, puissiez être ABA 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 (ça, je confirme!)

La formation d’un intervenant, sa supervision doivent être évaluées. Le travail doit être identique en milieu scolaire, familial, etc. L’apprentissage, c’est surtout en milieu naturel…

Enfin ce livre vous permettra de réfléchir.

Beaucoup – et peut-être différemment – à l’opportunité de scolariser vos enfants en milieu neurotypique si son accompagnement n’est pas aussi ABA dans ces moments-là…

Enfin pour toutes les familles qui sont déjà en traitement, cet ouvrage vous permettra de vous évaluer par rapport à ce que fait aujourd’hui une équipe qui fait référence en ABA, de comparer votre traitement à l’organisation d’une prise en charge complète telle qu’elle peut se pratiquer par le Young Autism Project (YAP), de vous ajuster si nécessaire et de vous poser les bonnes questions sur les progrès de vos enfants.

"L'approche comportementale de l'autisme: Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu'il faut en dire"

Leaf, McEachin, Taubman et leurs collègues traitent dans ce livre de sujets auxquels personne, en général, ne veut s’attaquer.

En  premier lieu, ils rappellent les bases de l’A.B.A (Applied Behavior  Analysis, analyse du comportement appliquée aux troubles du développement) et les études menées par Ivar Lovaas, qui ont donné jour à   l’impressionnante variété de méthodes d’enseignement A.B.A. actuellement disponibles.
Les auteurs dénoncent alors les nombreuses  idées fausses qui circulent sur l’A.B.A, dont les méthodes  d’enseignement sont accusées à tort, par exemple, de transformer les  enfants en robots ou de les maintenir dans un environnement stérile et  isolé. Or, ainsi que le démontrent les auteurs, des données recueillies  depuis des dizaines d’années viennent maintenant conforter les méthodes  utilisées en A.B.A.

Ils nous offrent ainsi un guide sur ce qu’il  faut penser de ces traitements de l’autisme « trop beaux pour être vrais  », et sur les questions qu’il faut savoir poser pour identifier les  techniques fondées sur une recherche reconnue sur le terrain et celles  fondées, au contraire, sur des intuitions, des hypothèses ou une  expérience clinique non encore validée.

Sans aucun doute, leur  présentation de tous les traitements de l’autisme, y compris les  méthodes A.B.A et non A.B.A, aidera les familles et les professionnels à  faire le tri de ce qui est réellement valable pour leur enfant.

Ce  livre propose une réflexion intelligente, critique, qui encourage le  lecteur à réfléchir soigneusement à ce qui est dans l’intérêt d’un enfant présentant un trouble du spectre autistique.

Table des matières

1. Qu’est-ce que l’A.B.A. ?
2. Le Young Autism Project (YAP) de l’UCLA
3. Désaccords, accords, et résultats?
4. Être ou ne pas être analyste du comportement certifié?
5. L’éclectisme
6. Les traitements alternatifs pour les troubles du spectre autistique: où en est la science?
7. Pensée critique
8. Comparer les différentes approches de traitement
9. Maison contre école: de quel côté êtes-vous?
10. Résistance parentale
11. Résistance éducative
12. C’est le PEI de qui, déjà?
13. Buts, buts, buts
14. Des progrès significatifs?
15. L’inclusion: bonnes et mauvaises pratiques

http://autismeinfantile.com/ressources/livres/lapproche-comportementale-de-lautisme-bonnes-et-mauvaises-pratiques-ce-quil-faut-en-dire/

C’est la suite d’une "carte blanche" confiée, il y a trois ans, par Envoyé spécial à Francis Perrin que nous vous proposons cette semaine. Dans ce premier reportage, le comédien filmait son fils atteint d’autisme sévè

Un reportage de Francis Perrin, Thierry Breton et Eric Beurot

http://envoye-special.france2.fr/les-reportages-en-video-3020-un-enfant-presque-comme-les-autres-3-ans-apra%EF%BF%BDs.html

Pour permettre à Louis de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi  une nouvelle approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine  "ABA". Elle agit sur le comportement de l’enfant par une présence constante d’un éducateur. En trois ans, les progrès de Louis ont été spectaculaires : aujourd’hui, à 8 ans, Louis est autonome à la maison, joue avec ses frères et  sœurs, se sert seul à table…. Lui qui ne supportait pas le moindre bruit, ne  pouvait ingérer que des matières molles et ne parlait pas ! Dans ce nouveau  reportage, trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le  chemin parcouru, nous confient aussi leur colère : l’ABA suscite encore  l’hostilité de la majeure partie du corps médical français. Des médecins  reprochent en effet à cette méthode d’apprentissage de "dresser" les enfants  sans s’attaquer aux causes de l’autisme. Francis Perrin s’en tient lui aux  résultats et nous dit combien il souhaite que l’ABA, très coûteuse (3000 euros  par mois) puisse être accessible aux milliers de familles confrontées à la maladie de leur enfant.
Emission présentée par Françoise Joly.  L’invité sera Francis Perrin.

Parlons de la CLIS Autisme

J’ai reçu il y a quelques temps un article à propos d’une CLIS Autisme par Delphine Dangien qui a sa fille Mathilde, et qui est très enthousiaste par rapport à la prise en charge qu’elle y reçoit. Je partage avec vous son ressenti:

Une CLIS Autisme, ça existe?

La réponse est OUI! Ma fille Mathilde a intégrée sa CLIS il y a maintenant deux ans et demi. Les enfants, tous autistes, sont six dans la  classe mais ont un emploi du temps adapté et sont rarement plus de quatre à  la fois en classe.

L’enseignement est délivré par une institutrice  spécialisée en binôme avec une éducatrice spécialisée. Les enfants sont  donc toute la journée pris en charge par la même equipe, autant pour les  repas que pour les loisirs, donc hors enseignement scolaire.

Voici, par exemple, comment se déroule la journée à l’école de Mathilde le mardi:

• Séance d’équithérapie aux écuries du village pour quatre des enfants  (départ de l’école avec la maîtresse et l’éducatrice)
• Apprentissages  scolaires au retour
• Récréation dans la cour avec toutes les autres  classes
• Préparation du déjeuner en classe (equipée d’une cuisine) mais  prise du repas au self de l’école avec tous les autres élèves
• Sport en  salle avec des élèves de 6ème (barres, poutre, sauts, roulades…)
• Retour en classe pour un jeux de société ou quartier libre pour un  loisir choisi par l’enfant (DVD, ordi, lecture, etc.).

Les autres jours, toute la « petite equipe » va faire les courses au supermarché, se promène au parc ou en ville, va à la bibliothèque, participe à des journée sportive… Je peux vous dire que quand je récupère Mathilde à 16 heures, elle est bien fatiguée!

Je ne peux que faire un constat très positif de cette forme d’accueil que je trouve complètement adapté à mon enfant: à l’école, Mathilde apprend les règles de la vie que je n’arrive pas à lui enseigner, et en plus je n’ai pas toutes les clefs pour le faire et ce n’est pas non plus mon métier.

Par exemple, au self, elle reste assise  pendant 3/4 d’heure pour le déjeuner, alors qu’à la maison elle refuse  de s’asseoir à table. Mais, je suis rassurée parce que je sais qu’elle  est tout à fait capable de le faire…

Tout se fait en douceur et dans le respect de l’enfant mais, et c’est tout à fait normal, quelquechose que l’enfant a acquis à l’école doit trouver sa continuité à la maison (vraiment pas facile parfois!).

Pour la petite histoire, j’ai testé l’intégration de Mathilde en milieu ordinaire avec une AVS, mais elle n’y avait pas du tout sa place.   Mathilde avait vraiment besoin d’un accueil adapté pour progresser, et en  deux ans et demi je peux voir tous ses progrès. Et si parfois je me   dis « ohlala mais ce n’est pas possible, ça je n’y arriverai pas », je me  reprends très vite en nous revoyant quelques années en arrière!

La CLIS Autisme n’est reconnue comme telle par l’Éducation Nationale que depuis l’année dernière. C’est pour cela qu’elle porte ce  nom et n’est pas classifiée avec un numéro (comme la CLIS1 où l’accueil  des enfants est un mélange des genres). Mais tout y est fait dans les « règles » auprès de la MDPH pour l’orientation et le PPS, les services de soins spécialisés….

Il faut plus de CLIS AUTISME, c’est le mieux pour certains enfants. Apparement les choses avancent, croisons les doigts!

Votre enfant est-il en CLIS ou en CLIS Autisme? Qu’en pensez-vous? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/?awt_l=DgXsR&awt_m=JQgnCAg3vb1vYx

Un nouveau cap…

Publié le 7 février 2011 par Julie Cremades

Et voilà, l’école,  qu’elle aime tant et qui la fait progresser, malgré tout les efforts de  la maitresse, les     miens, ceux de son papa, les siens… eh bien Maëlys pose de trop  grosses difficultés.

La maitresse ne peut pas gérer les 23 enfants et Maëlys. On a essayé, aucun regret. Maintenant, nous avons     tous pris la décision il y a quelques jours, avec le directeur de l’école, de  faire la demande d’une AVS pour Maëlys.

J’esperais que Maëlys pourrait s’en passer jusqu’au CP. J’y     croyais, je le voulais pour elle, pour sa vie, mais voilà: son  autisme l’handicape trop en classe…

Nous savions tous que ce n’était qu’un essai, mais je voulais tellement que cet essai soit le bon! Mais non, Maëlys ne s’en sort pas seule, donc la demande d’AVS est en cours de lancement pour la rentrée prochaine en moyenne section.

C’est un nouveau cap que j’espérais passer le plus tard possible, même si j’ai bien conscience que cela l’aidera énormément. Même si je sais ce qu’une AVS peut lui apporter, cela ne fera aussi que plus la catégoriser.

Maëlys a, à priori, les compétences et capacités de rester en milieu scolaire normal, car elle fait du programme de moyenne ou grande section alors qu’elle est en petite section, mais il faut qu’elle ait quelqu’un derrière elle pour tout « recentrer » sur elle.

Un exemple type? C’est l’heure de la récré, la maitresse dit « Allez tous chercher vos manteau », tout le monde y va. Sauf ma fille. Il faut s’adresser à elle seule, et la sortir de sa bulle.

Mais une fois cet effort fait, elle comprend, et va chercher son manteau. Toute consigne doit être redonnée, et surtout recentrée sur Maëlys.

Sans compter les crises d’angoisse, la peur du contact avec les autres enfants, les rituels… enfin bref, tout le tralala, quoi. Et je comprends bien que la maitresse, avec les 23 autres enfants, ne peut pas être juste à Maëlys.

Un nouveau cap à passer, difficile, je dois le dire. De nouvelles démarches. Donc me voilà repartie dans les dossiers, demandes, paperasses et surtout batailles… Car dans ce monde,     tout est bataille. Car il va falloir que je prouve que ma fille a bel et bien besoin d’une AVS. Car avec les coupes budgétaires, ce n’est pas gagné…

Bref,  notre petit rayon de soleil fait pourtant tout les jours des progrès  considérables, et on est si fiers     d’elle! On voudrait juste tellement qu’elle soit heureuse dans sa  vie plus tard, mettre toutes les chances de son coté, même si on sait  très bien que naître     autiste, c’est l’être toute sa vie…

http://autismeinfantile.com/temoignages/julie-et-maelys/un-nouveau-cap/?awt_l=DgXsR&awt_m=I_yzi1Hx9b1vYx

Le 5 février 2011 à Paris avec le syndicat des orthophonistes de Paris

Lieu : Collège-Lycée St Michel de Picpus  10 ter rue J. d’Arc  94160 SAINT MANDE  (Métro St Mandé-Tourelle sur ligne 1)
Horaires : 9h30 à 12h30 et 14h à 17h, accueil à partir de 9h

Tarifs : 20€ parents et professionnels
Contact : Agnès WOIMANT :  contact@autisme-apprentissages.org    tél : 02 33 24 74 62 

Téléchargez l'affiche et le bulletin d'inscription :  affiche_formation_Paris_lecture

Dans son site Intégration Scolaire & partenariat Pierre Baligand tient à jour un site où l'on peut trouver tous les textes de référence et de multiples renseignements :

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/index.htm

Pour les coordonnées de la défenseure des enfants :
http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page798.htm#defenseure

Parentis-en-Born (40) : la loi d'abord, l'autisme après

Fin de contrat pour l'auxiliaire de vie scolaire encadrant une classe de six enfants autistes

Monica au premier plan, et ses cinq copains de classe d'intégration scolaire, privés de l'auxiliaire de vie scolaire qui les accompagnait depuis quatre ans. photo nicolas le lièvre

La mine creusée de deux fossettes boudeuses, Monica, 6 ans, est une jolie petite fille. Semblable à toutes les autres. Sauf que la médecine a mis un mot sur ses troubles, alors qu'elle est encore bébé : Monica est autiste. Et hyperactive.

Depuis, elle a perdu sa place en crèche, sa maman ne peut plus travailler, et la vie de la famille a basculé dans un chemin de croix quotidien. Avec une petite bouffée d'oxygène depuis septembre dernier, quand la fillette est acceptée dans une classe d'intégration scolaire à Parentis-en-Born, aux côtés de cinq autres enfants autistes de 6 à 11 ans. Une classe très spéciale, où la maîtresse est heureusement aidée d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), pour accompagner vers la connaissance ces élèves d'âges et de niveaux variés, souffrant de pathologies différentes.

Fin de contrat

« Leur autisme se manifeste au travers de leurs comportements violents, angoissés… Pour nous, parents, c'est naturel de supporter. Mais pour l'auxiliaire de vie scolaire, Isabelle Guillet, c'est très dur. Elle a été mordue, griffée… Il faut beaucoup de patience, de sensibilité et d'amour », commente Maria Soulier, la maman de Monica. Or, en janvier après quatre ans de bons et loyaux services dans cette classe très à part, son contrat a pris fin. Une nouvelle auxiliaire est arrivée… Tout est à recommencer… « En plus, les enfants autistes ont particulièrement besoin de leurs repères. On ne peut même pas toucher leurs chambres », embraye un des cinq parents rassemblés.

Une situation d'autant plus intolérable pour les familles, que les enfants avaient noué des liens de confiance avec leur auxiliaire de vie scolaire et ainsi pu progresser à ses côtés. « C'est frustrant », confirme Isabelle Guillet. « Les premiers temps en effet, l'autiste ne vous accepte pas en classe. Pour lui, vous êtes un étranger, source d'inquiétude et de souffrance. Et puis à force, vous faites partie des meubles, et au bout d'un moment, le meuble sert à quelque chose. » Concrètement, « au bout de six mois, j'ai pu commencer à donner un coup de main. Au bout d'un an, j'ai senti que je pouvais aller plus loin. Et au bout de deux, on peut forcer un peu. Là, c'est gagné, on est en situation d'apprentissage et l'enfant devient élève », résume-t-elle.

À l'annonce de ce chamboulement, les parents ont tout tenté. Écrit à l'Inspection d'académie, au Conseil général, au maire, au ministre… « Zéro réponse. » « On sait bien que ce sont des contrats précaires, de trois ans renouvelables une seule fois. Mais on sait aussi que pour certaines auxiliaires de vie scolaire individuelles, des solutions sont proposées. Avec par exemple la prise en charge du contrat par une association pour pérenniser la situation. Alors, pourquoi ce ne serait pas possible pour une auxiliaire de vie collective, indispensable à six enfants ? », interrogent les parents.

« Impossible »

« C'est malheureusement impossible de renouveler ce contrat », regrette Michel Petit, inspecteur de l'Éducation nationale en charge de l'adaptation et de la scolarisation des enfants handicapés dans les Landes. « Le contrat de fonction publique de l'auxiliaire de vie nommée sur cette classe arrive à son terme définitif. Elle avait d'ailleurs été embauchée en tout état de cause », poursuit-il, « désolé », précisant que la fonction est considérée comme une « expérience professionnelle. Ce n'est pas encore un métier, même si une réflexion est engagée sur le sujet.

Et si, en effet, certains contrats individuels ont pu être prolongés dans des cas très précis, et notamment pour maintenir des binômes enfant-accompagnant, la procédure n'est pas prévue pour les auxiliaires collectives », poursuit l'inspecteur. « Sachant que les repères indispensables aux enfants autistes sont assurés par la maîtresse, inchangée. » Une réponse formelle quoique compatissante qui ne satisfera évidemment pas les six familles, à bout de nerf. « On nous répond que c'est la loi. Une loi bête et méchante ! Mais enfin, nos enfants ne sont pas seulement des numéros de dossier ! », s'insurge une maman. Lucien, lui, se bouche les oreilles. Un toc, certes, mais aussi le moyen de ne pas entendre ceux qui ferment les yeux sur sa souffrance.

Lucien, 12 ans, autiste, exclu du centre de loisirs

Ce sont six familles en colère que nous avons rencontrées à Parentis-en-Born. Parents d'enfants handicapés par l'autisme, ils se sentent tout bonnement abandonnés à leur sort. Impossible de travailler faute de structures adaptées pour leurs enfants, peu de soutien. Mme Soulier se fait opérer des varices ? « Si Monica n'avait pas été handicapée, j'aurais pu bénéficier d'une aide à la maison. Mais parce qu'il aurait fallu m'envoyer une employée spécialisée, la mutuelle et la Caf n'ont trouvé personne de qualifié. Et j'ai dû me débrouiller seule. Tout le monde s'en fout de nos enfants », craque Mme Soulier. « Nous, parents d'enfants handicapés, avons l'impression d'être nous-mêmes handicapés ! » embraye Magalie Etcheverria, mère célibataire.

Ne parlons même pas de la crèche, de la cantine, du centre de loisirs. Résultat, la maman de Lucien fait 10 000 km par an pour emmener et récupérer son fils de 12 ans, scolarisé à Parentis-en-Born, depuis le domicile familial à Biscarrosse. Quatre allers-retours par jour… « On n'a pas senti la volonté d'accepter nos enfants à la cantine », explique-t-elle. Seul Théo, dont la maman travaille, est pris en charge le midi : c'est une nounou qui est chargée de le faire déjeuner. À la charge de sa commune de domiciliation.

Quant au centre de loisirs, Lucien y allait quelques heures tous les mercredis. Mais voyant que d'autres enfants autistes allaient le rejoindre, le centre l'a exclu…

« J'ai appris les difficultés rencontrées par ces parents », confirme l'inspecteur Michel Petit. Qui a par ailleurs organisé une réunion avec les élus locaux pour leur rappeler leurs obligations. « La loi de 2005 sur l'égalité des droits et des chances précise que les services publics doivent être accessibles. Ce qui ne consiste pas seulement à construire une rampe d'accès pour un fauteuil roulant, il s'agit aussi de recruter le personnel nécessaire pour accompagner des enfants autistes à la cantine ou au centre de loisirs, par exemple ».

D'après la réunion qui s'est tenue jeudi dernier, les dispositions pourraient être rapidement prises. « Tout le monde prendra ses responsabilités », rassure Michel Petit, confiant.

A. F.

http://www.sudouest.fr/2011/02/01/la-loi-d-abord-l-au-tisme-apres-306113-3477.php

DR

Vaucluse Le combat réussi d'une famille contre l'autisme

À 3 ans, Julia ne marchait pas.   À 9 ans, elle ne parlait toujours pas, murée dans un violent silence. En 2007, après seulement quelques semaines de suivi avec l'Analyse appliquée du comportement, ABA, (lire ci-dessous) elle commence à faire des phrases.   « Elle apprend à faire du vélo en quinze jours, à lire et à compter, elle fait ses premiers câlins, dit ses premiers 'je t'aime' », se souviennent avec émotion ses parents adoptifs. Aujourd'hui, Julia, une adolescente de 13 ans presque comme les autres, qui va au bowling ou au cinéma, ne cesse de progresser.   « Toute la famille est enfin sortie de l'enfer. »

C'est pour que d'autres enfants autistes puissent bénéficier du même accompagnement que Béatrice et Jean-Claude Madaule ont mis toute leur énergie dans

la création d'une association, Pas à Pas Vaucluse (lire encadré), et dans celle de ce nouveau centre d'accueil. Unique dans tout le Sud, il n'y en a que quatre en France. Pour éviter aussi aux parents, le désarroi et la solitude face à une maladie souvent diagnostiquée trop tard, à des parcours scolaires inadaptés, à des sentences médicales sans appel   « qui nous disaient de laisser tomber et de faire le deuil de notre enfant », s'offusque Béatrice Madaule, qui a dû travailler à domicile pour s'occuper de sa fille.

Quand le diagnostic d'autisme tombe enfin, les parents de Julia remuent ciel et terre pour trouver une solution, un traitement. Et découvrent la méthode ABA, née aux États-Unis et enseignée seulement à l'université de Lille par le professeur Vinca Rivière.

La 'renaissance' inespérée de leur fille,   « confiée à une éducatrice que nous avons salariée nous-mêmes », les lancent dans un véritable parcours du combattant de quatre ans pour ouvrir un centre. Rencontrer députés et sénateurs, convaincre la Ddass et l'Éducation nationale, méfiantes face à l'Aba, trouver un local, des financements, obtenir des agréments... Il leur a fallu une énergie à déplacer les montagnes mais ils n'ont jamais baissé les bras.   « Notre projet a finalement été retenu, parmi 250 autres, par Nadine Morano, alors secrétaire d'État à la famille, dans le cadre du plan autisme, sourit Béatrice Madaule.   En avril 2010, on obtenait un financement de 1,2 M par an et l'autorisation d'accueillir douze enfants. »

C'est une classe inutilisée d'une école de Vedène qui accueille les huit premiers autistes, de 3 à 13 ans, depuis le début de l'année. Pour les accompagner, 24 éducateurs et trois psychologues qui appliquent la méthode ABA,   « adaptée à chaque enfant ». Et déjà, les premiers progrès sont là, comme le petit Hugo qui, malgré son handicap, est premier de sa classe. Bien sûr, ce premier centre est une goutte d'eau dans la mer quand on sait qu'   « il y a 400 enfants autistes dans le Vaucluse et que seulement 4 % des autistes scolarisables vont à l'école », déplore Jean-Claude Madaule. Mais sa pérennisation au-delà des cinq ans d'expérimentation prévus serait une belle victoire pour tous les parents.   
Kathy HANIN
http://www.midilibre.com/articles/2011/01/28/VILLAGES-Le-combat-reussi-d-39-une-famille-contre-l-39-autisme-1520697.php5

Une classe différente, mais sans indifférence

Enseigner à des élèves handicapés, « c'est une remise en cause perpétuelle » selon Julie Bergara. « Mais on a l'impression d'être utile. » La preuve.

L'enseignante Julie Bergara donne des conseils à ses élèves, Abby et Hope, grâce à une méthode pédagogique quasi individualisée. PHOTO A. D.

«Je vais devoir passer sur la photo ? » s'inquiète la petite Julia. Quand un journaliste pénètre dans une Ulis (Unité localisée pour l'Inclusion Scolaire autrefois appelée UPI), les visages ont tendance à se crisper un peu. La preuve que ces élèves âgés de 12 à 16 ans, handicapés par des troubles des fonctions cognitives ou mentales (dyslexie, dysphasie, etc.), savent qu'ils appartiennent à une classe un peu différente des autres.

Un besoin d'anonymat nourri par la honte ? « Ce n'est pas vraiment ça, tempère leur professeur Julie Bergara, qui enseigne depuis 7 ans dans cette classe adaptée du collège Chantaco. Mais c'est vrai que certains élèves ressentent la différence. Ils savent très bien pourquoi ils sont là et qu'ils ont un niveau scolaire qui n'est pas le même que les jeunes de leur âge. »

Un gros challenge

Pour autant, ces dix collégiens ne travaillent pas dans un bunker, coupés du reste du monde. Au contraire. « Ils sont parfaitement intégrés et acceptés par les autres élèves. Ils ont beaucoup d'amis dans les autres classes. » Classes qu'ils intègrent d'ailleurs régulièrement. Car les élèves de l'Ulis sont amenés à suivre les cours dispensés dans une classe ordinaire correspondant à leur niveau de scolarité. « Et lorsque les objectifs d'apprentissage requièrent des modalités adaptées, ils retournent dans ma classe », explique Julie Bergara. En fonction de leurs besoins, certains y restent 5 heures par semaine, d'autres 14 heures. Pour cela, il faut jongler avec les emplois du temps et les outils pédagogiques. « C'est une remise en cause perpétuelle, c'est pour ça que j'aime mon métier. Le challenge est passionnant », sourit cette enseignante.

Pour pouvoir atteindre ses objectifs (« favoriser leur autonomie », « les aider sans les rendre dépendants »), cette professeur des écoles qui a suivi une formation spécialisée en complément, bénéficie de moyens supplémentaires : tableau numérique, classe limitée à 10 élèves… Surtout, elle peut s'appuyer sur sa collègue AVS (Assistante de Vie Scolaire), Argitxu Elissagaray, pour travailler en petits groupes : « C'est une aide extrêmement précieuse. Car pour les faire progresser, il faut varier les activités et les supports. Seule, ça serait presque impossible. »

En l'espace d'une demi-heure, Abby, Julia, Amandine, Miguel et Hope enchaînent les exercices. Pour les mathématiques, les enfants jouent « à la caissière » : « Nous essayons d'organiser des ateliers pratiques et ludiques, qui leur serviront dans la vie de tous les jours, précise Julie Bergara qui rajoute : Ce sont des élèves qui progressent plus lentement que les autres, il faut être patient. Mais ils progressent tous. » À la fin de chaque trimestre, les élèves auront droit à leur bulletin… sans note. « Ce n'est pas le but. Mais certains peuvent intégrer des filières technologiques. D'autres profitent des quatre ans de scolarisation en Ulis pour faire des stages. C'est comme ça qu'une ancienne élève a pu décrocher un travail à la mairie de Ciboure par exemple. »

La cloche sonne, il est temps de rejoindre la cour de récréation. Julie Bergara et Argitxu Elissagaray soufflent : « Il faut avoir beaucoup d'énergie pour eux. Mais c'est un travail tellement valorisant. On a l'impression d'être vraiment utiles. »

http://www.sudouest.fr/2011/01/06/une-classe-differente-mais-sans-indifference-283091-4099.php

L'Education Nationale joue sur les mots

Publié le 6 janvier 2010 par Fabrice Meyer

Intégration, inclusion… et pourquoi pas tout simplement scolarisation?

La loi de février 2005 sur l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées débouche sur une déclaration de l’Education Nationale: « Tout enfant est de droit un élève, acteur de ses apprentissages ».

Deux notions découlent de cette affirmation:

• L’accessibilité au savoir et à la connaissance pour tous.
• La compensation, à savoir le droit à bénéficier de toute mesure personnalisée pour garantir cette accessibilité, dans les limites humaines et techniques.

En tant que parent-enseignant, il me paraît important de rappeler quelques évidences qui se sont perdues dans tous les textes de lois qui pullulent depuis 1975:

• L’enfant, quelque soit son atteinte, possède une identité propre qui ne résume pas uniquement à un dossier administratif ou de handicap.
• Il faut mettre tout en oeuvre pour que chaque enfant accède à la communication et au langage.
• Nous avons la responsabilité de nous faire comprendre et de construire un pont  » entre deux mondes « .
• Notre devoir est de rechercher des stratégies éducatives en se posant deux questions: quels comportements me faut-il modifier chez l’enfant et que faut-il changer à ma manière d’enseigner?

Beaucoup de temps est hélas dépensé à se demander où s’arrête la mission de l’enseignant « ordinaire » et ou commence (et finit) celle de l’enseignant spécialisé. Tout ceci est d’autant plus compliqué que l’autisme balance entre déviance et normalité, que les diagnostics sont souvent tardifs et les classifications incertaines.

À titre personnel, je tiens à souligner quelques passages ardus et douloureux dans notre cheminement (je devrais d’ailleurs plutôt dire notre combat) pour la défense du droit d’écolier de notre fils.

• Des kilomètres de phrases pour convaincre les Inspecteurs de l’Education Nationale de la nécessité d’un accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire individuel.
• Une année complète de déscolarisation « sauvage » parce que le mobilier de l’école maternelle n’était plus adapté aux grandes jambes d’un Antoine de  7 ans et que l’accès à l’école primaire lui était de toute manière interdit.
• Un passage éprouvant, obtenu après moultes démarches, devant une commission afin de mendier quelques heures de scolarisation en CLIS (CLasse d’Intégration Scolaire).
• Et, cerise sur le gâteau, une comparution devant le Tribunal du Contentieux et de l’Incapacité pour venir s’opposer à une Education Nationale non représentée à l’audience, qui réclamait pourtant et contre l’avis de la maîtresse, la fin de l’intégration en CLIS parce qu’Antoine avait atteint ses 10 ans. Nous avons finalement obtenu gain de cause et notre fils a  pu terminer son cycle.

Il a aujourd’hui 13 ans et est scolarisé depuis deux ans dans l’Unité d’Enseignement de son IME. Nous avons fini par rencontrer en décembre dernier le « maître référent » qui nous a enfin soumis un projet personnel de scolarisation. Après quasiment dix-huit mois de silence, il était temps!

Au sein de cet IME géré par l’UGECAM, point d’élections de délégués de parents, les enseignants nommés par l’Education Nationale n’y sont, pour la plupart, pas formés, tout juste inspectés.

Et lorsque les portes de cet établissement, qu’on n’appelle déjà plus une école, vont se fermer, notre enfant sera-t-il alors inclu ailleurs, guéri, « désintégré »…?  Les jeux de maux seront toujours d’actualité.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/leducation-nationale-joue-sur-les-mots/

Contrats aidés: l'inquiétude des associations

 Julie Schneider | 05/01/2011         

Dans de nombreuses régions, des collectifs inter-associatifs se sont créés pour protester contre la suppression des contrats aidés.           

L’issue est heureuse, mais pour combien de temps? Jean-Marc Bonifay, le Président d’Autisme PACA, n’est sûr de rien. Fin novembre, quatre jours avant l’échéance du contrat de l’auxiliaire de vie scolaire (AVS) de son fils, Samuel, atteint d’autisme, il apprend que ce contrat ne sera pas renouvelé. La scolarisation de son fils est alors en jeu. Sans la présence de l'AVS, il ne lui est effectivement pas possible d'aller à l'école. Journaliste local, préfet, ministère… Jean-Marc Bonifay remue alors ciel et terre pour remédier à cette situation. Résultat: le contrat a été renouvelé dans les délais, mais seulement pour six mois, contre un an auparavant.

Le CUI, victime de son succès?

Le cas de Jean-Marc Bonifay n’est pas isolé. Partout en France, des collectifs inter-associatifs se sont créés pour protester contre la réduction du nombre et de la prise en charge des contrats aidés dont les associations sont très friandes.

En 2010, quelque 400.000 contrats aidés ont été octroyés. Ils prenaient la forme de Contrats d'Accompagnement pour l'Emploi (CAE) et de Contrats Unique d'Insertion (CUI). Désormais, depuis le 1er janvier 2011, seuls des Contrats Uniques d'Insertion (CUI) sont délivrés, généralement par le biais de Pôle Emploi. Le secteur non marchand, à savoir l'Education Nationale,  mais aussi les associations culturelles, sociales, de la petite enfance ou  encore environnementales, a bénéficié de la grande majorité (PDF), avec près de 75% des contrats.

Les bénéficiaires sont des chômeurs en fin de droit qui cherchent à se réinsérer professionnellement. Depuis fin 2010, les termes de ces contrats précaires ont été revus à la baisse via des arrêtés préfectoraux. Dorénavant, ils signeront une convention de 20 heures sur six mois non  renouvelable, contre 26 heures sur un an renouvelable. En outre, la prise en charge par l'Etat est passée de 90% à 70%.

En 2011, le nombre de ces contrats devrait être limité à 360.000, soit 40.000 de moins. Déjà sur le dernier trimestre de l'année 2010, les renouvellements et les signatures de nouveaux contrats aidés ont été suspendus dans nombreuses régions en raison d'un assèchement des caisses. Une situation dénoncée par le Syndicat ASSO qui juge que "des centaines d'emplois ont été supprimés dans le plus grand silence".

Fermeture d'associations

Certaines associations ont été obligées de mettre un terme à des projets en cours, d'autres ont licencié, quelques-unes enfin ont mis la clé sous la porte. Difficile pour le moment d'obtenir des chiffres nationaux. Mais en PACA, par exemple, région leader du mouvement, des données ont été publiées: 67% des structures ont  abandonné un projet, 31% ont fermé un service et 15% envisagent de mettre  la clé sous la porte. Face à la mobilisation régionale, le préfet a annoncé, en novembre, le déblocage de 1.100 emplois sur  le dernier trimestre,  dont 1.000 pour l’Education Nationale (notamment à  travers les auxiliaires de vie scolaire) et  100 pour les agents de sécurité et les chantiers d’insertion. "Rien pour les associations!", fustige Pier Robert, du collectif PACA qui a lancé une pétition.

D'autres régions ont alors suivi. A Toulouse, les manifestations se sont multipliées en novembre et en décembre. La pétition locale a recueilli plus de 800 signatures. Après enquête, des statistiques sont apparues: 65% des  organisations en Midi-Pyrénées ont mis fin à un projet, 27% ont fermé un service et 18% ont totalement fermé.

Au-delà de cette situation, les associations dénoncent le manque de visibilité. "Nous ne pouvons même pas prévoir sur un an", regrette Christine Paris, la directrice de l’association Halte Garderie des lutins à Rouen. Deux emplois, sur les trois de l'association, menacés en décembre ont été "exceptionnellement" renouvelés début janvier pour une période de 6 mois, comme le stipule le nouveau contrat. La suite? Christine Paris ne la connait pas.

"C'est une situation catastrophique", estime Jean Giroud, le président de l’Association d’insertion Emploi Solidaires Services à domicile dans les Hauts-de-Seine. "Très mécontent", il avertit: "on va vers une recrudescence du travail au noir et des licenciements importants". Dans les Hauts-de-Seine, tous les contrats ont été renouvelés en décembre mais à certaines conditions: leur validité  n’est effective qu’en janvier 2011. Ce qui signifie que ces contrats censés dépendre de l'enveloppe de 2010, sont reportés sur celle de 2011. Les organisations devront alors avancer les salaires en attendant les aides gouvernementales. Et certaines d'entre elles "seront très certainement déficitaires, estime Jean Giroud. On assiste à une misère sociale de plus en plus importante qui touche les plus démunis".

Mouvement national?

Un constat établi par tous les collectifs inter-associatifs. D'une région à l'autre, les revendications sont sensiblement les mêmes. "Les personnes qui n’ont pas été renouvelées ne doivent pas être pénalisées et être de nouveau éligibles pour ce type de contrat", réclame Pier Robert, du collectif PACA.

Pour Mélanie Labesse, du COUAC à Toulouse, "il faut mettre en place des négociations. Il   faut des contrats pour l’insertion, mais il faut aussi des contrats pour la mise en place de projets associatifs d’intérêt général. A l’heure actuelle, de nombreuses associations pourraient être mises en sommeil d’ici à l’été 2011".

Les régions leaders du mouvement tentent de lancer une mobilisation nationale. Mais créer un front uni fait office de nouvelle épreuve.

http://www.youphil.com/fr/article/03326-contrats-aides-l-inquietude-des-associations

Va voir Papa, Maman travaille!

Publié le 4 janvier 2011 par Béatrice Bolling

Nathalie a écrit il y a quelques mois un billet à la gloire des mamans au foyers, alors je m’occupe aujourd’hui des mamans qui travaillent.

Je vous le dis tout de suite, je partage assez volontiers la vision d’Elizabeth Badinter sur le sujet. Pour moi, en effet, il existe bel et bien une sorte de terrorisme ambiant du maternage ++ (allaitement long, co-dodo, maman aux petits soins exclusifs des nains et de leur père à la maison…), terrorisme qui est renforcé dans notre cas par l’absence de soutiens institutionnels valables (école adaptée, crèche adaptée, centres adaptés, loisirs adaptés, etc.) pour l’éducation de nos enfants.

Je travaille. À un poste qui exige du travail, des déplacements, de l’implication et de l’ambition.

Depuis le diagnostic de Stan, j’ai abandonné certainement l’ambition (pour avoir la gniaque qu’il faut pour une brillante carrrière dans une grande entreprise, il faut que votre job soit l’élément central de votre existence, ce qui n’est plus mon cas). J’ai réorganisé mon rythme de déplacement. Je crois être toujours autant impliquée, différemment, mais impliquée, et je bosse de plus en plus vite et de plus en plus efficacement (j’ai découvert des failles spacio- temporelles, insoupçonnées entre 3h30 et 7h30) ;)

Je travaille et j’éduque mes enfants, dont un autiste. Ces enfants ont un papa, tout aussi capable que moi de prendre soin d’eux. Je fais confiance à un intervenant ABA pour faire les programmes de Stan. Je fais confiance à mon aîné pour accéder à son autonomie personnelle. La maison est sans doute un peu plus bordélique que la moyenne. On mange sans doute plus de pâtes que de soupes fraîchement cuisinées. Mais tout le monde semble épanoui.

J’aimerais aussi souligner que je connais des mamans d’enfants handicapés qui élèvent seules un, parfois deux enfants à besoins particuliers, et elles n’ont pas que des jobs d’appoint: elles peuvent être avocates, par exemple, et être ultra impliquées dans l’éducation de leurs enfants.

En bref, la mère d’un enfant handicapé, comme la mère d’un enfant neurotypique, n’est pas plus ou moins mère selon qu’elle travaille ou pas. Et je suis certaine que beaucoup de mamans dans notre situation choisiraient de travailler si on leur offrait des solutions pour accueillir leur enfant convenablement, si par exemple on pouvait confier son enfant à un centre ABA ou TEACCH aussi facilement qu’à l’école maternelle du quartier, si des centres de loisirs pour enfants différents recevaient nos bouts de choux pendant les vacances scolaires…

À une époque où les divorces se multiplient, le chômage et la précarité économique guettent, travailler n’est plus seulement une option pour beaucoup de mères, et élever un enfant autiste en France, ça coûte cher… Qu’en pensez-vous?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/va-voir-papa-maman-travaille/

Jolie prime de Noël de 22 000 euros pour les recteurs d'académie 

Éducation lundi 20 décembre 2010  

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  Archive Ouest-France

Selon France Inter, les 30 recteurs d’académie vont toucher une jolie prime de Noël comprise entre 15 000 et 22 000€, en fonction de leurs objectifs assignés.

C'est un décret paru au Journal officiel, le 16 novembre, dans la plus grande discrétion qui annonce la bonne nouvelle aux recteurs d’académie.

Il s’agit d’un bonus qui vient remplacer l’ancienne indemnité de charges administratives qui s’élevait à 22 000 francs.

Aujourd’hui, c’est d’un bonus six fois plus élevé dont il s’agit. En effet, ce bonus s'élève désormais à 15 200 euros, et sera agrémenté d’une part variable allant jusqu'à 6800 euros.

Soit un total de 22 000 €. Cette part variable sera déterminée en fonction de « la réalisation des objectifs qui leur ont été assignés ».

Cette prime au mérite a de quoi faire tousser dans les rangs des professeurs en cette période de réduction de budget et des effectifs.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuDet_-Jolie-prime-de-Noel-de-22-000-euros-pour-les-recteurs-d-academie_39382-1630496_actu.Htm

Texte de la question

Mme Geneviève Fioraso attire l'attention de M. le ministre de l'éducation nationale sur les dysfonctionnements liés à la précarité des salariés AVS et EVS. Si l'on s'en tient aux dernières propositions de la fin du mois d'avril 2010 présentées par les ministères concernés, la situation des accompagnants et des élèves accompagnés ne semble guère évoluer. Faisant fi de ses engagements de septembre 2009, de l'espoir donné aux parents de jeunes en situation de handicap et des propositions associatives et syndicales, le Gouvernement renonce à la reconnaissance du métier d'auxiliaire de vie scolaire (AVS). Depuis 2003, les auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent au quotidien les jeunes handicapés dans leur scolarité, sont toujours maintenus dans la précarité. Leurs compétences sont continuellement perdues au fil de la fin des contrats. Les associations concernées et l'ensemble des organisations syndicales réclament, dans l'urgence de la rentrée de 2010, le respect des engagements et la reprise d'une vraie concertation pour aboutir à un véritable métier d'accompagnement du jeune en situation de handicap, une formation en adéquation avec les compétences exigées et la création d'un service départemental à financement public et pérenne, gages incontestables de la qualité de l'accompagnement. Aussi, elle lui demande si le Gouvernement entend prendre ces mesures pour garantir la pérennité et la formation de véritables métiers de l'accompagnement dans notre pays.

Texte de la réponse

La scolarisation des élèves handicapés dans les écoles et établissements scolaires publics et privés constitue une priorité du Président de la République et du Gouvernement. Des efforts conséquents sont conduits par le ministère de l'éducation nationale pour permettre à tous les enfants et adolescents handicapés d'accéder à la solution de scolarisation la plus adaptée à leurs besoins et aux accompagnements qui leur sont nécessaires, conformément à ce que prévoit leur projet personnalisé de scolarisation, décidé par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. Des moyens d'une grande diversité sont mobilisés à cette fin : auxiliaires de vie scolaire, enseignants référents, dispositifs collectifs de scolarisation autorisant une adaptation plus importante des enseignements et facilitant dans un cadre conventionnel l'accompagnement des élèves par des services sanitaires ou médico-sociaux, actions de formation et d'information. La mise en oeuvre de la loi n° 2005-102 par le ministère de l'éducation nationale a produit des effets considérables : ce sont aujourd'hui plus de 195 000 élèves qui sont scolarisés en milieu ordinaire à la rentrée 2010, soit environ 40 % de plus qu'à la rentrée 2005. Au plan national, les prescriptions des commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées des maisons départementales des personnes handicapées, pour un accompagnement individuel des élèves, en heures ou en équivalent temps plein, ont augmenté de 25 % entre le 30 juin 2009 et le 30 juin 2010. Pendant la même période, les dotations mobilisées pour exercer cette mission, aussi bien assistants d'éducation que personnels bénéficiant d'un contrat aidé, ont connu un niveau de progression comparable. Au 30 juin 2010, 21 800 ETP accompagnaient 56 630 élèves. Dès la rentrée scolaire 2009, conformément aux dispositions du décret n° 2009-993 du 20 août 2009 et de la circulaire n° 2009-135 du 5 octobre 2009 pris en application de l'article 44 de la loi n° 2009-972 du 3 août 2009, le ministère de l'éducation nationale a par ailleurs signé une convention avec quatre fédérations d'associations pour leur permettre de recruter les auxiliaires de vie scolaire (AVS) en fin de contrat et sans possibilité de renouvellement, de façon à assurer la continuité de l'accompagnement nécessaire à certains élèves en fonction de la nature particulière de leur handicap. À la lumière du bilan de l'année scolaire 2009-2010, et afin de garantir, quand elle est nécessaire à l'enfant, la continuité de l'accompagnement à l'école et au domicile, tout en offrant de nouvelles perspectives de carrière aux AVS, le Gouvernement a décidé de reconduire et d'améliorer ce dispositif permettant le recrutement d'AVS par des associations de personnes handicapées ou engagées en faveur des publics à besoins particuliers, avec des conditions financières renforcées : hausse des prises en compte par la subvention ministérielle des cotisations sociales, participation aux frais de gestion et de formation. Ce nouveau dispositif est mis en oeuvre depuis la rentrée scolaire 2010 en application du décret n° 2010-937 du 24 août 2010 publié au Journal officiel du 25 août 2010 et de la circulaire n° 2010-139 du 31 août 2010. Une première convention cadre a été signée à cette fin le 1er juin 2010 par le ministre de l'éducation nationale, porte-parole du Gouvernement, en présence de la secrétaire d'État en charge de la famille et de la solidarité, avec la Ligue de l'enseignement, la Fédération générale des pupilles de l'enseignement public (FGPEP), la Fédération nationale d'associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH) et Autisme France. Elle a par la suite été signée par l'Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI). Une seconde convention cadre signée le 9 juin avec l'Union nationale de l'aide, des soins et des services aux domiciles (UNA), l'Union des associations ADMR (UNADMR), la Fédération nationale des associations de l'aide familiale populaire (FNAAFP) et ADESSA à domicile Fédération nationale (ADESSA) permet d'étendre le recrutement des AVS à des associations de service d'aide et d'accompagnement à domicile qui interviennent déjà à la maison, de façon à mettre en place une offre de service transversale à tous les lieux de vie, notamment le domicile et l'école. Cette coopération entre les associations, le ministère de l'éducation nationale et le secrétariat d'État chargé de la famille et de la solidarité constitue une étape importante dans l'effort en faveur de la scolarisation des enfants handicapés pour lesquels la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) a notifié un accompagnement. Les efforts engagés par le ministère de l'éducation nationale pour soutenir les enseignants qui accueillent des enfants handicapés et améliorer leur formation contribuent par ailleurs à une meilleure prise en compte des besoins particuliers des élèves handicapés. En complément de ces actions visant à privilégier une scolarisation de proximité dans les écoles et établissements scolaires, des efforts sont conduits pour assurer une continuité du parcours scolaire et un enseignement de qualité aux enfants et adolescents dont le handicap nécessite un séjour dans un établissement sanitaire ou médico-social, tel qu'un institut médico-éducatif, et qui ne peuvent effectuer leur scolarité à temps plein dans une école ou un établissement scolaire. Sur le plan national on recensait à la rentrée scolaire 2009 plus de 5 250 emplois d'enseignants de l'enseignement public et 1 820 de l'enseignement privé agréé mobilisés à cette fin, complétés par un volant conséquent d'heures supplémentaires, dont le financement est à la charge du ministère de l'éducation nationale.

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-88771QE.htm

Publié le 22/12/2010 03:50 | J-L. G.

Fenouillet. Les agents des écoles formés au handicap

La scolarisation d'un enfant handicapé fait désormais partie des priorités nationales. Depuis la loi du 11 février 2005, le nombre d'enfants porteurs d'un handicap accueillis dans les écoles et par les ATSEM, Agents Territoriaux Spécialisés des Écoles Maternelles, est en augmentation.

Suite à ce constat, le CNFPT (Centre National de la Fonction Publique Territoriale) a organisé une formation à l'accueil de l'enfant porteur d'un handicap. Ce stage était plus particulièrement destiné aux agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles. Des agents de la Crèche, du RAM, Relais Assistance Maternelle et du CLM, Centre de Loisirs Maternel de la commune de Fenouillet assistaient également à cette formation. Les objectifs recherchés étaient d'adapter les gestes au quotidien avec les enfants, d'apprendre de nouvelles méthodes de travail et de mieux appréhender les réactions de l'enfant dans une situation donnée.

Comprendre et savoir réagir face au handicap

L'association « Une souris verte », qui participait à cette session, a offert à la mairie de Fenouillet un dvd intitulé : « Au-dessus des nuages » qui relate six tranches de vie de six enfants, porteurs d'un handicap. Les ATSEM, sensibilisés sur ce sujet, ont proposé aux enseignants de visionner ce document. L'association « Une souris verte », basée à Lyon, a de son côté proposé de revenir à Fenouillet, en mars de la prochaine année pour animer un débat autour de ce film.

Les agents spécialisés des écoles maternelles assistent le personnel enseignant pour la réception, l'animation et l'hygiène des très jeunes enfants. Ils participent à la communauté éducative, favorisent l'intégration des « petits » et leur maintien en milieu scolaire ordinaire. L'éducation et la scolarisation des enfants, jeunes handicapés, constituent donc un élément important de l'accès de tous à tout, conditions de l'égalité des chances qui œuvre en conformité de la loi de 2005 sur les droits, les chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.