scolarisation - "Au bonheur d'Elise"

2 avril 2015

Face à l'autisme, des parents isolés et en détresse

La France compte plus de 450 000 personnes atteintes de troubles du spectre autistique. Parmi elles, Rachel, une jeune fille de 17 ans, qui a connu un parcours semé d’embûches. Son histoire témoigne de l’isolement des familles face à cette pathologie encore mal connue et mal prise en charge.

Par Mélanie Rostagnat
Le 2 avril 2015

Une maladie mal connue

Rachel a 17 ans, le regard bleu perçant. Dans sa chambre bien rangée, un sticker géant « I love London » et une affiche de la comédie musicale Let it be. Un ordinateur devant lequel elle peut rester des heures. Une chaîne hifi sur laquelle elle écoute en boucle l’intégrale de Gold ou de Balavoine. Une « Queen Elizabeth » miniature qui ne cesse de gigoter la main. Et derrière la porte, un planning : « tu prépares ton petit-déjeuner et tu déjeunes devant la télé, tu débarrasses la table et prépares tes vêtements, tu te douches, tu t’habilles et tu fais ce que tu veux ».

Il y a quelques semaines, Rachel était encore scolarisée en première dans un lycée professionnel. Ses parents s’étaient battus pour qu’elle intègre cette classe, ils se sont toujours battus pour qu’elle ait un avenir. Mais elle a dû quitter l’école : des brimades, des moqueries quotidiennes ont trop pesé sur son état de santé. « Ils étaient insupportables et méchants. Ils m’ont fait des misères », raconte-t-elle. Tout ça parce que Rachel est un peu différente. Rachel est autiste.

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Comme plus de 450 000 personnes en France, Rachel souffre de troubles du spectre autistique (TSA). Un ensemble de troubles du développement humain d’origine génétique et neurobiologique qui se caractérisent par « des altérations qualitatives des interactions sociales et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif » (définition de la Haute Autorité de Santé, 2010).

Ces troubles surviennent durant la petite enfance, avant l’âge de 36 mois, et persistent à l’âge adulte. « C’est une pathologie extrêmement complexe puisqu’il y a autant de formes d’autisme que de patients », explique Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert Debré à Paris. Les TSA entraînent en effet des situations de handicap très hétérogènes, qui sont liées d’une part au degré d’autisme mais aussi à une combinaison d’autres pathologies qui lui sont fréquemment associées comme le retard mental et l’épilepsie.

Les symptômes de l'autisme

On ne guérit pas de l’autisme mais un diagnostic précoce suivi d’une prise en charge adaptée permet dans un grand nombre de cas d’atténuer les troubles. Si la communauté scientifique s’accorde à dire que l’autisme peut et devrait être diagnostiqué dès 18 mois et avant l’âge de trois ans, il en est pourtant bien autrement en France. « Très vite après la naissance d’Aude, nous avons eu des doutes sur son état de santé », raconte Marc, dont la fille est aujourd’hui âgée de 30 ans. « Nous avons d’abord pensé qu’elle était sourde parce qu’elle ne se retournait pas quand on l’appelait. Quand elle a commencé à s’asseoir, elle perdait l’équilibre de façon anormale. Au bout de quelques mois, nous sommes allés voir notre pédiatre. Il nous a dit qu’il n’y avait rien d’anormal, qu’il ne fallait pas s’inquiéter, que cela allait passer ». M’hammed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, a connu le même parcours : « Dès la naissance de notre fils Samy, la taille et la forme de sa tête nous a alertés. Elle était plus grande que la moyenne mais notre pédiatre nous a dit que ce n’était rien, que cela s’estomperait avec l’âge. A l’âge de 8 mois, nous avons observé des comportements complètement inadaptés : Samy se balançait, ne s’exprimait qu’en criant. A partir de 1 an, il était déjà dans l’automutilation, il se tapait la tête contre les murs, il avait des bosses partout. A l’époque, les médecins ne nous ont jamais parlé d’autisme. Le diagnostic de Samy est tombé quand il avait déjà dix ans et demi ». Selon une enquête réalisée par Doctissimo-FondaMental, l’âge moyen du diagnostic des patients aujourd’hui âgés de moins de 15 ans est de 4 ans et demi. Un sondage réalisé par le Collectif Autisme en février 2014 montre par ailleurs que trois autistes sur quatre n’ont pas eu accès, ou seulement de manière partielle, à un diagnostic approprié à l’âge préconisé.

« Pour réduire l’âge du diagnostic, il faut que les professionnels soient formés. Or comme le montre une étude réalisée en 2010, plus d’un tiers des médecins ne connaissent pas la définition exacte de l’autisme », regrette Florent Chapel, président du Collectif Autisme et lui-même père d’un jeune autiste de 9 ans. « J’ai été confronté à un pédiatre qui ne connaissait pas. J’ai eu beau lui amener mon fils trois fois en lui disant qu’il y avait un problème, il me répondait que tout allait très bien. Je suis allé voir un psychologue qui a tenu le même discours. J’ai fini par aller à l’hôpital, et là on m’a demandé si cet enfant avait vraiment été désiré, et si j’aimais ma femme. Absurde ». L'autisme en chiffres

Une prise en charge inadaptée

Depuis la garderie, qui a mis en évidence les premiers signes de son autisme, Rachel a eu un parcours semé d'embûches. Déscolarisée de la maternelle, sur conseils de ses enseignants et du médecin scolaire, elle est orientée vers un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) où son état s’aggrave: alors qu’elle parlait à l’école, elle se mure progressivement dans le silence sans qu’aucune information sur les méthodes employées dans cet établissement ne soit donnée à ses parents. « Cela n’a pas été une période facile parce que l’on croyait beaucoup en cette structure médicale. Nous avons dû prendre sur nous-mêmes pour lui réapprendre à parler, pour lui apprendre à lire, à écrire, à compter », raconte son père. Vient ensuite le passage en hôpital de jour, un hôpital psychiatrique pour enfants, avec une approche psychanalytique qui n’engendre aucun progrès. Même constat pour Samy Sajidi : « On nous a très tôt orienté vers une prise en charge psychiatrique en nous expliquant qu’il fallait établir une séparation entre la mère et l’enfant et que le père soit plus présent», raconte le président de Vaincre l’autisme. « Un des psychiatres à qui je demandais ce qu’avait mon fils m’a répondu qu’il n’avait rien et que tout était lié au fait que c’était ma femme qui portait la culotte à la maison », ajoute-t-il. Dans les deux cas, c’est grâce à la détermination de leurs parents que Rachel et Samy ont pu retrouver le chemin de l’école ordinaire, avec un accompagnement adapté, et la mise en pratique, en parallèle, de méthodes dites éducatives et comportementales. « Aujourd’hui, mon fils a 24 ans et il est autonome à 90% », se réjouit M’hammed Sajidi.

« On nous a expliqué qu’il fallait séparer l’enfant de sa mère »

ABA : des résultats encourageants

Les approches comportementales ont pour objectif d’inciter l’enfant à rentrer dans la communication sociale. La plus répandue est l’analyse appliquée du comportement, ou ABA (pour Applied Behavior Analysis), qui consiste à encourager les tentatives de communication de l’enfant par des récompenses (appelées « renforçateurs ») et à décourager les comportements perturbateurs (crises d’agressivité, comportements stéréotypés, automutilations…) par une attitude neutre. Dans l’optique de l’ABA, les difficultés de l’enfant autiste proviennent en grande partie d’un blocage de l’apprentissage et peuvent être surmontées par un entraînement intensif. Assimilée à du « dressage » par ses détracteurs, l’ABA a toutefois montré des résultats convaincants, notamment sur la réduction des troubles du comportement chez un grand nombre de personnes autistes, rappelle le Pr Richard Delorme.

Autrefois considéré comme une psychose infantile ayant pour origine un trouble de l’affection notamment dans la relation entre la mère et l’enfant, l’autisme a longtemps fait l’objet d’une prise en charge exclusivement psychanalytique en France. Les avancées de la recherche et le succès des méthodes comportementales, notamment l’approche ABA (Analyse appliquée du comportement), ont permis de souligner l’inefficacité de ces pratiques qui sont désormais délaissées par les spécialistes. « Globalement, je ne suis pas pour l’approche psychanalytique. Mais je ne m’attarde pas sur les divergences de doctrine, explique le professeur Richard Delorme. Mon principal objectif, c’est de promouvoir les méthodes qui fonctionnent et d’oublier celles qui ne fonctionnent pas. Et il faut bien reconnaître que les méthodes psychanalytiques n’ont pas fait preuve d’efficacité». Un constat partagé par la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a officiellement désavoué la prise en charge psychanalytique de l’autisme dans le cadre de ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées en 2012. « Nous n’avions pas de preuves scientifiques sur l’efficacité des approches psychanalytiques », confirme Joëlle André-Vert, chef de projet à la HAS. « Et en l’absence de consensus entre professionnels, mais aussi entre professionnels et usagers, nous n’avons pas pu conclure à la pertinence de ces interventions », précise-t-elle.

Reportage réalisé à Paris à l’école FuturoSchool, gérée par l’association Vaincre l’autisme.

Une prise de conscience réelle mais insuffisante

Alertées par les associations de familles sur les lacunes du système de prise en charge français, et condamnées à plusieurs reprises par le Conseil de l’Europe, les autorités publiques ont multiplié les initiatives pour tenter d’améliorer les outils de diagnostic et les méthodes de prise en charge de l’autisme. Trois plans successifs ont été adoptés (2005-2007, 2008-2010 et 2013-2017) et la Haute Autorité de Santé a été chargée d’élaborer un corpus de recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé et du milieu médico-social. Outre la récusation des prises en charge psychanalytiques, ces recommandations, publiées en mars 2012, ont mis l’accent sur la nécessité d’un diagnostic précoce, la mise en place d’un accompagnement personnalisé et régulier de l’enfant dans toutes les sphères de son développement, et une meilleure formation des intervenants. Le troisième plan autisme s’est inspiré de ces préconisations et prévoit notamment la création de 700 places en unités d’enseignement en maternelle, l’insertion d’une grille de dépistage des premiers signes de l’autisme dans le carnet de santé dès 18 mois et la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives. Il instaure par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d’usagers et la nomination d’un « référent autisme » au sein du comité interministériel du handicap.

Les textes encadrant la prise en charge de l'autisme

« Sur le papier, ce troisième plan est parfait », résume Florent Chapel, président du Collectif Autisme. « Le problème est que la situation reste désastreuse sur le terrain, notamment parce que les recommandations de la Haute Autorité de Santé n’ont aucune valeur contraignante », constate-t-il. « Tant qu’il n’y aura pas de mesures coercitives pour faire respecter les droits des enfants autistes, notamment à être scolarisés, et pour réduire l’emprise de la psychanalyse sur la prise en charge de l’autisme, le système ne bougera pas », ajoute M’hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. Dans ce contexte, dix familles ont décidé de saisir la justice pour tenter d’obtenir la condamnation de l’Etat en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent leurs enfants autistes. Ces familles, représentées par Sophie Janois, avocate au Barreau de Paris, avaient obtenu une orientation de leur enfant vers un établissement médico-social mais aucune place ne leur a jamais été attribuée. Elles se basent sur un arrêt de la Cour administrative d’appel de Marseille du 11 juin 2012 qui a reconnu que l’Etat avait une obligation, non seulement de moyens, mais aussi de résultat dans la prise en charge de l’autisme. Anne Beaufils, mère de Geoffrey, autiste, avait à l’époque obtenu réparation pour un montant de 108 000 euros. Florent Chapel estime ainsi que les familles n’ont aujourd’hui d’autres choix que de porter leur combat sur le « terrain judiciaire », afin de faire valoir les droits de leurs enfants autistes.

Texte et vidéos : Mélanie Rostagnat
Direction artistique : Stefania Zeoli et Nicolas Chapon
Infographies : Horia Mustafa, Service Infographie du Figaro
Réalisation : Emmanuel Duprez

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Tags: aba, AVS, diagnostic, scolarisation, ANESM, HAS

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1 avril 2015

Autisme : Mon fils, ma bataille

article publié dans Elle

Créé le 01/04/2015 à 9h30

Le petit garçon de Camille de Peretti est différent… La romancière nous raconte son combat, sa colère et ses victoires pour qu’il reçoive enfin les soins adaptés. Témoignage rare à la veille de la Journée de l’autisme, le 2 avril.

Camille de Peretti ne prend pas la parole pour se plaindre. « Je suis une privilégiée, reconnaît-elle. J’ai la chance d’avoir du temps, de l’argent, des relations. » Justement. Quand la jeune romancière (1), mariée à un banquier, voit les épreuves qu’elle doit surmonter en tant que mère d’un enfant autiste, alors qu’elle dispose de tous ces atouts, elle imagine la galère de ceux qui n’ont pas grand-chose. La difficulté à être entendue, à obtenir un diagnostic, à faire prendre en charge son enfant. « L’autisme touche 1 enfant sur 100. Notre histoire est malheureusement banale », dit-elle, combative avec grâce. Aussi a-t-elle décidé de raconter les quatre ans de bataille pour que son fils au regard de faon soit diagnostiqué 22q13, une forme rare d’autisme, et scolarisé. Rencontre.

ELLE. Quand avez-vous eu le sentiment que quelque chose n’allait pas ?
Camille de Peretti. Dès le début, Auguste ne dormait pas, il avait de l’eczéma, il pleurait. J’avais le sentiment qu’il était anxieux, qu’il ne me regardait pas. Mais c’était mon premier et j’étais jeune, j’avais 29 ans. Mes proches me disaient : « tu le maternes trop », « tu le prends trop dans tes bras ». Quant aux pédiatres, ils répétaient la même phrase magique : « Ne vous inquiétez pas, chaque enfant a son propre rythme. » A 1 an, il ne marchait pas. A 2 ans, il ne parlait pas. On me répondait avec une certaine condescendance, parce qu’on vous soupçonne de l’imaginer déjà à Polytechnique : « Madame, on n’est pas dans une compétition. » Mon petit bonhomme a fini par marcher. A 2 ans. Alors je me suis dit qu’il allait fnir par parler, qu’il était « juste » en retard…

ELLE. Qu’est-ce qui aurait pu vous alerter ?
Camille de Peretti. Il était, par exemple, obsédé par tout ce qui s’ouvre et se ferme, ce qui se visse et se dévisse. Il pouvait rester une heure à ouvrir une porte dans un geste très mécanique. Face à un monde très compliqué, les autistes se réfugient dans ce qu’ils maîtrisent. Cela les apaise, comme un doudou. Le rôle des parents est à la fois de leur permettre de le faire pour se rassurer, et de les en extraire pour qu’ils passent à autre chose. Si on ne stimule pas l’enfant dans les premières années, tant que son cerveau est plastique, il risque de ne jamais progresser. Je n’en avais aucune idée. Et je n’avais pas de point de comparaison. Mon fils était avec moi à la maison. Et dans la rue, les gens le trouvaient beau, sérieux. J’étais contente d’avoir un fils aux airs de philosophe… J’étais complètement à côté de la plaque.

ELLE. Quand les médecins ont-ils réagi ?
Camille de Peretti. Un jour, mon fils a convulsé sous l’effet de la fièvre. J’ai cru le voir mourir dans le salon. A l’hôpital Necker, on nous a dit qu’il était épileptique. On était presque soulagés. En fait, son organisme ne sait pas réguler la température de son corps. Il peut monter à 42 °C en moins de dix minutes. Le thermomètre affiche « erreur »… On lui a donné des médicaments en raison du risque de lésions cérébrales. Mais, une fois rentré à la maison, il était complètement shooté. Et impossible de joindre l’hôpital. J’ai dû aller sur place pour coincer la neurologue dans un couloir, elle m’a donné un rendez-vous en urgence… pour trois mois plus tard ! C’est comme ça tout le temps. Les délais sont délirants.

ELLE. Vous n’aviez toujours pas de diagnostic ?
Camille de Peretti. Toujours pas, malgré un pédopsychiatre et une psychomotricienne consultés. Arrive l’entrée en maternelle. Le soir du premier jour d’adaptation, mon mari rentre choqué. Après avoir observé trente gamins du même âge, il me dit : « Auguste n’est pas en retard, Auguste est différent. » Les autres enfants jouaient, communiquaient. Le nôtre était dans sa bulle. Mon mari s’est effondré, alors que ce n’est pas son genre. Je lui ai dit : « Tu as jusqu’à dimanche pour pleurer. Dans la vie, il n’y a que la mort qui ne soit pas négociable. On est jeunes, on est beaux, on est amoureux, on a tout pour négocier. » On a pleuré jusqu’au dimanche soir et on est passés à l’attaque.

ELLE. Par où commencer ?
Camille de Peretti. Le plan était : j’arrête de travailler pendant un an, on organise une équipe autour de notre fils pour comprendre ce qu’il lui arrive et on se lance dans les démarches pour qu’il soit scolarisé. On a trouvé une halte-garderie, une orthophoniste, une psychomotricienne, une ophtalmologue géniale, Sylvie Chokron à la Fondation Rothschild. On pensait qu’Auguste avait un problème de vision, car il passait devant les écrans sans les voir. C’est elle qui nous a expliqué que notre rôle était crucial dans la stimulation de notre fils. Elle nous a donné des exercices à lui faire faire pour lui apprendre à regarder, comme suivre un bretzel des yeux. Mais nous avions besoin de guidance parentale car, face à un enfant autiste, nos réflexes habituels ne sont pas adaptés. Depuis, une psy vient quatre fois par semaine à la maison pendant une heure.

ELLE. Qu’avez-vous appris avec elle ?
Camille de Peretti. Par exemple, Auguste nous tirait les cheveux. Je le regardais dans les yeux et lui parlais fort : « Non, tu ne dois pas tirer les cheveux. » La psy m’a expliqué qu’il recommençait parce qu’il avait réussi à attirer mon attention. Je devais retirer doucement sa main, sans le regarder. A force, il a fini par arrêter. Si personne ne vous l’explique, vous ne pouvez pas deviner. Il est capable aujourd’hui d’accrocher votre regard, de vous demander quelque chose en le pointant du doigt…

ELLE. Pensiez-vous qu’il souffrait d’autisme ?
Camille de Peretti. On nous a dit qu’il était autiste, qu’il avait un trouble envahissant du développement, une dysphasie, une dyspraxie… Nous avons fait des tests génétiques. Et quand les résultats de l’Institut de recherche Imagine de Necker sont enfin tombés, Auguste avait 4 ans. Il souffre d’une délétion génétique 22q13, très rare. En gros, il y a un tout petit trou dans la chaîne des 3 milliards de lettres qui composent son génome. Depuis, il a la chance d’être suivi par le généticien Arnold Munnich. Ces dix dernières années, 250 gènes liés à des troubles autistiques ont été identifiés. Mais sur 20 000 enfants qui poussent chaque année la porte de l’institut, seuls 25 % sont diagnostiqués, on arrivera peut-être à 90 % demain. Mais ces tests coûtent cher. Il y a une vraie inégalité sociale. La plupart des pédiatres et psychiatres en France sont restés sur l’idée que l’origine est psychologique. Il faut absolument les former.

ELLE. Avez-vous pu scolariser votre fils ?
Camille de Peretti. J’ai trouvé une école formidable, privée. Seulement, il fallait que mon fils ait une AVS (2). Et là, c’est kafkaïen. Vous faites la queue pendant des heures, et on vous répond qu’il n’y a pas d’AVS pour les petites sections. C’est faux ! On fait tout pour vous décourager. Je n’ai pas lâché. J’aurais fait n’importe quoi pour que mon fils entre à l’école. J’y suis retournée tous les mois jusqu’à en obtenir une. Qui a le temps de faire ça ? D’autant qu’il a fallu recommencer en moyenne section pour pouvoir garder la même AVS. J’ai dû mentir, supplier, forcer des portes… Si vous ne passez pas par la fenêtre, vous n’entrez jamais. Je suis devenue sans scrupule, toutes mes valeurs ont été bousculées.

ELLE. Comment cela s’est-il passé entre l’AVS et votre fils ?
Camille de Peretti. Nous avons dû la former, la payer en dehors de ses heures pour qu’elle travaille avec la psy. Notre AVS était formidable, mais il est incroyable de penser que ce travail puisse être exercé sans formation spécifique. A l’école, l’adaptation a été très longue. Mais cette première année a été cruciale, et les progrès d’Auguste, prodigieux. Aujourd’hui, il peut entrer dans un restaurant ou un appartement qu’il ne connaît pas, il n’a plus peur des groupes, du bruit, sa panique a disparu. Il est incompréhensible que l’on empêche nos enfants d’être scolarisés : 20 % des autistes le sont contre 80 % en Norvège ! La France a été condamnée par le Conseil de l’Europe, à cinq reprises. Mais tout le monde s’en fout !

ELLE. A 5 ans, votre fils est-il correctement pris en charge ?
Camille de Peretti. Nous avons cherché une solution plus adaptée. Pour les enfants handicapés, il existe quatre options : l’hôpital de jour où ils les shootent pour les calmer ; les Clis (3), les classes de l’Education nationale où tous les handicaps sont mélangés de manière absurde ; les IME (instituts médico-éducatifs) avec un éducateur pour 5 ou 7 enfants, et c’est du gardiennage ; et les IME-Aba (4), où l’enfant est tout le temps avec un éducateur et est stimulé selon les bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de santé. Sauf qu’il n’y a que 30 IME comme ça en France, alors qu’il en faudrait 3 000. Une fois encore, nous mesurons notre chance car, depuis janvier, nous avons obtenu eu une place dans un IME géré par l’association Agir et vivre l’autisme.

ELLE. Sinon, qu’auriez-vous fait ?
Camille de Peretti. On serait partis en Belgique, au Canada ou aux Etats-Unis. Tous les spécialistes vous répètent que ces années de petite enfance sont cruciales, que ce que vous pouvez apprendre à votre petit garçon aujourd’hui, vous ne pourrez plus demain. Quand on découvre que l’on peut diagnostiquer l’autisme avant 18 mois, voire à 3 mois, alors qu’en moyenne les enfants le sont rarement avant 5 ans, on a envie de tuer la terre entière.

ELLE. Quel impact cela a-t-il eu sur votre vie de famille, votre couple ?
Camille de Peretti. Vous n’envisagez plus la vie de la même façon. Votre enfant dépendra toujours de vous. J’ai dû faire installer un verrou extérieur sur la porte de sa chambre parce que j’ai peur qu’il se lève en pleine nuit et qu’il tombe dans l’escalier. L’enfermer le soir, c’est dur, et ce n’est qu’un exemple parmi d’autres. Mais, avec mon mari, on résiste. On continue à voyager avec notre fils, notre rouleau d’adhésif en poche pour sécuriser les lieux. Les autres parents nous prennent pour des fous. Je n’aurais jamais su combien mon mari est formidable sans cette épreuve. Chez l’orthophoniste, je suis la seule maman qui a encore son mari. Tous les deux, nous nous fxons des buts qui peuvent paraître ridicules aux autres. On a acheté un tricycle rouge et tous les soirs, pendant trois mois, mon mari s’est mis à quatre pattes en faisant tourner les pieds d’Auguste sur les pédales. Le soir où il a fait seul le tour du salon, quelle joie ! Personne ne peut imaginer ce que c’est.

(1) Dernière parution : « Petits arrangements avec nos cœurs » (éd. Stock).

(2) AVS (auxiliaire de vie scolaire) appelée aujourd’hui AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap).

(3) Clis (classe pour l’inclusion scolaire).

(4) Aba (Applied Behavior Analysis).

autisme

Où en est le plan autisme ?

Un diagnostic avant 18 mois et une prise en charge éducative et comportementale : c’est ce qu’a promis le ministère des Affaires sociales et de la Santé lors du lancement du Troisième plan autisme 2013-2017. Or, les parents ont le sentiment que rien n’avance. « Il y a une vraie volonté politique et on a connu un changement de paradigme avec la validation en 2012, par la Haute Autorité de santé, des méthodes éducatives neuro-comportementales, de type Aba, reconnues dans d’autres pays. Mais, la résistance des psychiatres persiste », regrette Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme. De nombreux psychiatres hospitaliers craignent, en effet, qu’en favorisant l’approche comportementale plutôt que psychanalytique, l’on réduise le sujet en souffrance à son symptôme.

Suite à une circulaire du 17 juillet 2014 sur le dépistage avant 6 ans, des équipes spécialisées sont en train de se constituer région par région selon le ministère qui reconnaît qu’il s’agit d’« un changement de culture complet » et que former les professionnels de santé prend du temps (11 000 l’ont été entre 2011 et 2013). Un tel dépistage précoce n’a toutefois aucun sens si les enfants ne trouvent pas de place en milieu scolaire ou en institut médico-éducatif. Le plan prévoit la création de 700 places en unité d’enseignement (UE) en maternelle, pour les petits de 3 à 6 ans. A la rentrée 2014, 30 unités ont été ouvertes. L’objectif affiché est d’une unité par département pour que les enfants puissent suivre une scolarité normale. « Cela représente 300 places alors qu’on estime qu’il y a 8 000 naissances d’enfants autistes par an », nuance Florent Chapel. Le ministère a, par ailleurs, commencé à déprécariser les AVS (5 000 sont en CDI) et à les professionnaliser avec la création d’un diplôme. Parallèlement, pour les plus de 6 ans, une centaine de classes hybrides, Education nationale/IME, seront créées à la prochaine rentrée. Tout cela prend beaucoup trop de temps pour les 77 % de parents dont les enfants ne bénéficient pas d’un accompagnement adapté. « Un temps démesuré face au désarroi des familles et de leurs attentes », reconnaît-on au ministère.

Écrit par :

Isabelle Duriez @Isaduriez [Tous ses articles]

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Tags: AVS, diagnostic, scolarisation, ANESM, HAS, droits

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1 avril 2015

Artistes et autistes s'allient pour changer le regard de la société

article publié sur nousvousils l'e-mag de l'education

Faire accepter plus facilement les enfants autistes dans les écoles, clubs de sport et conservatoires, c’est le but d’une campagne contre les discriminations lancée jeudi par l’association SOS autisme, alliée à des célébrités.

Les acteurs Guillaume Canet, Charles Berling, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, la danseuse étoile Marie-Claude Pietragalla, les sportifs Henri Leconte, Emmanuel Petit, Frédéric Michalak… de nombreuses personnalités se sont associées à cette campagne diffusée à partir de jeudi, journée mondiale de l’autisme, sur plusieurs chaînes de télévision et au cinéma.

Les spots de 30 secondes, réalisés par Patrice Leconte, montre chacun des personnalités évoluant dans sa discipline avec un enfant ou un jeune autiste: en studio, sur un terrain de sport, dans une salle de danse ou à l’école où Gérard Klein rejoue « L’instit ».

« Malgré la loi sur l’égalité des chances, ils sont 600.000 à être privés de leurs droits à l’éducation, à la culture et au sport », relève la campagne. « Qu’attendons-nous pour changer notre regard sur l’autisme? »

Des entretiens avec d’autres personnalités, telles que l’actrice Léa Seydoux ou le généticien Axel Kahn, seront diffusés sur le web.

« La discrimination liée au handicap est un délit puni de trois ans de prison et 45.000 euros d’amende », rappelle le ténor du barreau, Eric Dupond-Moretti. « S’il faut faire un procès pour faire bouger les choses, on fera un procès ».

Une précédente campagne de SOS Autisme avait montré les difficultés auxquelles sont confrontées les familles pour faire accepter leurs enfants à l’école en milieu ordinaire, dans les clubs de sport, centres de loisirs et conservatoires.

« L’école est le bastion que nous voulons atteindre, mais le sport et la musique sont aussi très importants pour ces enfants », qui parfois ne s’expriment pas verbalement et ont besoin de montrer « autrement leurs émotions, leur stress, leurs angoisses », souligne la présidente de l’association, Olivia Cattan.

L’un des jeunes autistes apparaissant dans un clip en train de chanter, Carl, ne parle pas dans la vie quotidienne.

Cette campagne vise aussi à « mettre fin aux préjugés et clichés » qui entourent l’autisme, en montrant ce handicap « dans toute sa diversité ». Mme Cattan regrette en effet que les représentations données au grand public tournent souvent autour de deux extrêmes, « les cas désespérés ou les surdoués ».

Dans une lettre ouverte à François Hollande, la présidente de SOS autisme et le secrétaire national, Alexandre Klein, autiste Asperger, expriment par ailleurs leur « consternation » au sujet d’un amendement « inacceptable » au projet de loi santé, rédigé par des députés socialistes.

Cet amendement porte sur la mise en place d’un « dispositif permanent d’orientation » au sein des Maison départementales des personnes handicapées (MDPH), à partir des « besoins » de la personne et des « ressources mobilisables ».

Dans les faits, selon l’association, il donnerait « les pleins pouvoirs » aux MDPH, qui pourraient décider « unilatéralement » d’envoyer les enfants dans des établissements en Belgique, faute de places en France, dans des hôpitaux de jour ou même des hôpitaux psychiatriques.

« Quand allez-vous regarder enfin les politiques du handicap mises en place par nos voisins italiens, danois, canadiens? », demandent les signataires au chef de l’Etat. Ils estiment que la France, qui « continue à ignorer les recommandations de la Haute autorité de Santé » sur les méthodes éducatives, a « plus de 40 ans » de retard.

Quand son fils Ruben a été diagnostiqué, à 4 ans, Mme Cattan l’a un temps amené à l’étranger, où une méthode éducative a débloqué sa parole, avant de se former elle-même à ces méthodes. Il a aujourd’hui neuf ans, est scolarisé en CE2 et a « 15/16 de moyenne ».

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Tags: hopital de jour, sport, loisirs, scolarisation, inclusion, droits, MDPH

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1 avril 2015

Autisme -> Accompagner vers l'autonomie

article publié dans Le Télégramme

28 mars 2015 à 09h31 / Cathy Tymen /

Nathalie Jamier et Noëlle Chevance présentent l'affiche du spectacle... Nathalie Jamier et Noëlle Chevance présentent l'affiche du spectacle humoristique de Laurent Savard, comédien et père d'un enfant autiste.

L'autisme a été décrété grande cause nationale en 2012. Quelques timides avancées ont été obtenues, notamment dans la scolarité des enfants. Mais pour Autisme Cornouaille, il reste encore beaucoup à accomplir pour gagner en autonomie.

Depuis plusieurs années, une association de parents d'enfants autistes, Autisme Cornouaille, se mobilise sans relâche pour alerter les pouvoirs publics dans le but d'améliorer la prise en charge de ces enfants et des adultes qu'ils deviennent un jour.

Cette association vient aussi en aide aux parents déboussolés par l'annonce du diagnostic, qui perdent parfois pied face aux comportements de leur enfant ou qui se trouvent sans solution d'accompagnement. Des missions de santé publique financées par l'association. « On comble les carences du médico-social et du médical », lâche Noëlle Chevance. Avec Nathalie Jamier, toutes deux sont les chevilles ouvrières d'Autisme Cornouaille. Ce sont aussi deux mères de famille qui travaillent mais qui continuent à se battre pour que les enfants autistes puissent être accompagnés vers l'autonomie.

Quelles solutions d'accueil ?

À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, elles ont souhaité souligner les carences qui demeurent dans la prise en charge de l'autisme. « Les choses évoluent lentement. Sur le plan de la scolarité, cela a quand même bien avancé grâce à l'accompagnement assuré par les auxiliaires de vie scolaire. Mais il faut développer cette autonomie car les parents vont vieillir », fait remarquer Noëlle Chevance. « Il faut toujours se battre en permanence pour parvenir à faire admettre son enfant en classe Ulis au collège. Sinon c'est l'IME, mais il y a peu de places. C'est saturé », constate Nathalie Jamier. « Et il y a peu de structures formées à l'autisme », ajoute-t-elle, tandis que Noëlle Chevance fait remarquer que « certains milieux pourraient accueillir des autistes de haut niveau, de type Asperger. De fait, beaucoup de mères restent à la maison. Mais lorsqu'elles sont hospitalisées, il faut trouver une solution temporaire d'accueil de l'enfant autiste. C'est parfois l'hôpital psychiatrique, sans aucune préparation... »

Un service d'accompagnement pour adultes

Si leur détermination vient parfois à fléchir, ces deux mamans n'en disent mot. Elles veulent positiver. « Cette année, un appel à projet a été lancé pour créer un service d'accompagnement à la vie sociale pour les adultes autistes et dys (dyslexiques, dysphasiques...). Cela va permettre de former du personnel pour les aider dans leur recherche d'emploi, à faire les courses, bref à les accompagner vers l'autonomie comme cela se fait pour les personnes en situation de handicap. Il y aura dix places pour le Finistère. Mais il faudrait aussi former du personnel dans les entreprises qui acceptent d'accueillir des autistes en stage ou qui leur offrent un emploi. Car certains jeunes peuvent travailler pour peu qu'ils soient accompagnés dans un premier temps. Il faudrait aussi créer des résidences pour les adultes », martèlent les deux mamans.

Spectacle avec Laurent Savard

2015, sera aussi l'année, où l'Agence régionale de santé se prononcera sur la pérennisation du service d'accompagnement comportemental spécialisé de Kergonan qui applique la méthode ABA depuis cinq ans. « Si, c'est la voie de l'expérimentation qui est à nouveau choisie, ce sera avec quel budget ? », s'inquiète Nathalie Jamier.

Pour aider au financement de ses actions, Autisme Cornouaille programme un spectacle à la salle Athéna à Ergué-Gabéric le 7 avril à 20 h 30. « Le bal des pompiers » est un one-man-show de Laurent Savard, père d'un enfant autiste de 13 ans. Ses sketches, à la fois humoristiques et un peu caustiques, retracent les différents épisodes d'un parent d'enfant autiste.

Entrée : 5 €, gratuité jusqu'à 16 ans. 3,50 € pour les personnes avec carte d'invalidité. Réservations au 06.82.33.69.73 ou 06.66.77.02.97.

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Tags: association, aba, loisirs, scolarisation, inclusion, droits

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31 mars 2015

Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes

Le Point - Publié le 31/03/2015 à 11:27

L'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour répondre aux besoins spécifiques de ces enfants.

Une éducatrice de l'hôpital de jour Mosaïques essaye de capter l'attention d'un enfant autiste, le 15 mai 2008 à Lille. © AFP PHOTO PHILIPPE HUGUEN

"On ne peut pas attendre dix ans, vingt ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée !" Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt, pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants. Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère.

En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche "non consensuelle" n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes "éducatives, comportementales et développementales", qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4 %) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant. "Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser", se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui "en quelques semaines a débloqué son langage". En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. "Il est sur le bon chemin." Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur "la gratuité des soins pour les autistes".

Actions en justice

"Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent", affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral. Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70 % des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation "adaptée" de leur enfant autiste. "Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques", fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les "2es rencontres parlementaires" sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une "pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe".

Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les "inégalités territoriales" en créant un "Institut national de l'autisme", et à réserver les formations dispensées dans le public aux "méthodes recommandées par la HAS". Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le Conseil de l'Europe a dénoncé en février un "manque d'accompagnement adapté des personnes autistes" en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, Me Sophie Janois, enverra le 2 avril, Journée mondiale de l'autisme, des "recours préalables" au ministère de la Santé, demandant réparation.

Ces dix familles, qui, selon la procédure, saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices "entre 100 000 et 200 000 euros" chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

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Tags: coût, hopital de jour, AVS, diagnostic, scolarisation, ANESM, HAS, pictogrammes, droits, psychanalyse

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27 mars 2015

2 avril, Journée Mondiale de Sensibilisation à l'autisme -> Arrêtons la discrimination

article publié sur le blog "Des mots grattent"

Publié par Isabelle Resplendino à 05:20

Sous le Haut Patronage de Sa Majesté la Reine

Autisme. Arrêtons la discrimination

Ce jeudi 2 avril, ce sera la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui se célèbre toutes les années depuis 2008 (résolution ONU).

Vous pouvez relire ici les messages de l’année dernière : celui du Secrétaire général de l’ONU, M. Ban Ki-moon, ainsi que celui du Président des USA Barack Obama.

Vous pourrez également relire notre newsletter 67 qui annonçait la journée du 2 avril 2014 et notre newsletter 68 qui la raconte en détail.

Le thème retenu par Autisme-Europe cette année est « Autisme. Arrêtons la discrimination ».

Les soirs des 1^er et 2 avril

À la demande de l’APEPA, La gare de Tournai s’illuminera en bleu, à l’instar d’autres monuments dans le monde.

09:00 : Cérémonie d’ouverture de la Bourse de Bruxelles

C’est devenu une tradition, le 2 avril les cloches des bourses de plusieurs pays sonnent pour l’autisme lors de la « Bell ringing ceremony » à l’ouverture des activités boursières.

Autisme-Europe invite l’APEPA et la VVA (Vlaamse Vereniging Autisme) à la cérémonie de la Bourse de Bruxelles. Cette année, les invités d’honneur sont :

Mme Alda Greoli, Cheffe de Cabinet de Maxime Prévot, Ministre de la Santé et de l’Action Sociale au gouvernement de la Région Wallonne,

M. Paul-André Leblanc, Conseiller pour l’Enseignement Spécialisé auprès de Joëlle Milquet, Ministre de l’Enseignement Obligatoire ;

M. Philip Cordery, Député des Français du Benelux, Vice-Président du groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée Nationale.

20:00 : Projection du film « Solutions d’Espoir »

Au Cinéma Caméo, Quai 22 à Namur, 22, rue du Séminaire, sera projeté le jeudi 2 avril à 20 heures le film « Solutions d’espoir » (52 mn).

« Solutions d’espoir » est une histoire de rencontre. Plus précisément, l’histoire de la rencontre de Romain Carciofo avec l’autisme.

Un voyage à travers la France pour répondre à une question : comment accompagne-t-on les personnes atteintes d’autisme ?

Ce film documentaire veut apporter sa contribution à la question problématique de l’accompagnement des personnes autistes... Un problème suffisamment préoccupant pour avoir été choisi comme Grande cause nationale 2012 en France.

« Une rencontre peut changer votre vie, elle peut vous apprendre à regarder le monde autrement, à regarder les gens autrement, à regarder leurs différences autrement ».

21:00 : Débat-rencontre

En Belgique francophone, comment accompagne-t-on les personnes avec autisme ? Quelle est la différence avec la France ? Un clivage essentiel : la scolarisation. Seulement 20 % des enfants avec autisme sont scolarisés en France, la proportion inverse pour la Belgique. Depuis longtemps, l’enseignement spécialisé applique les approches officiellement recommandées. Quelles sont les perspectives pour améliorer la qualité de cet enseignement ?

Suite à la visite en Belgique de la Ministre française du Handicap, la France a décidé de créer 100 classes maternelles à pédagogie adaptée à l’autisme, pour des enfants avec autisme sévère, qui auraient été considérés comme non-scolarisables chez nous. Les moyens du médico-social sont mis à la disposition de l’Éducation Nationale. Et si c’était un exemple à suivre ?

« Solutions d’espoir »

Un documentaire de Romain CARCIOFO

Le jeudi 2 avril 2015 à 20h

Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme

Projection suivie d’un débat avec le réalisateur

Cinéma Caméo Nomade Quai 22

22, rue du Séminaire – 5000 Namur

http://lecameo.be

Renseignements : APEPA asbl

www.ulg.ac.be/apepa

Tél. +32 (0)81 74 43 50 +32 (0)81 74 43 50 – apepa@skynet.be

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Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts.

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Tags: association, médias, scolarisation, inclusion, droits

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25 mars 2015

Dr Robert Maboul - Autisme - Handicap - Amendement AS1488

article publié sur le blog en-quete-de-déclics

L'amendement AS1488 pose moult problèmes. Il est impératif que nos députés (élus) ne confient pas aux institutions la possibilité de décider de l'orientation des enfants en situation de handicap.
Il est de notre devoir d'adultes de nous affirmer contre cet amendement abracadabrantesque (tant au niveau de sa formulation que de ses conséquences s’il venait à être validée par nos élus).

Ce qui est en "jeu", ce n'est pas que l'Autisme.
C'est la liberté de choix des personnes ayant un handicap quant à leur avenir.

Le risque : "Alors toi, tu vas dans telle structure et toi dans telle autre. Peu importe votre opinion, c'est comme ça".
Être en situation de handicap ne doit pas enlever des droits.
C'est à la société tout entière d'en prendre conscience et de taper du poing sur la table.

Enfin une loi qui confie la prise de décision aux professionnels ! Amendement AS1488
L'heure est grave !
Le projet d'amendement AS1488 met en péril la liberté de choix de vie des personnes ayant un handicap.
Pour dénoncer ce "projet" ubuesque, la caricature apparaît être un outil adapté.

Vidéo :

Dr Maboul, pédopsychiatre

Jusqu'à présent, c'étaient les parents qui pouvaient avoir le dernier mot quant à l'orientation de leur enfant.
Cela permettait à des mères dans le déni du handicap de leur enfant de plus ou moins exiger une scolarité normale pour leur enfant.

Nous le savons bien, les enfants présentant certains handicaps...
Par exemple... Les IMC, les autistes... Tout ceux qui ne peuvent rentrer les apprentissages.
Comment un enfant TDA/H pourrait entrer dans une posture d'élève ? Nous nous le demandons.

Ce n'est pas dans l'intérêt de ses enfants que d'être noyés dans le lot des élèves.
C'est à nous professionnel de la santé mentale de prendre les mesures nécessaires pour aménager un cadre apaisant pour ces enfants.

Grâce à l'amendement N° AS1488, les professionnels les plus au fait du handicap auront enfin la possibilité d'imposer leur choix de vie le plus réaliste pour ces enfants.
Bien entendu, le législateur fait preuve d'un grand discernement en permettant aux responsables d'institutions d'adapter le choix de vie en fonction des places disponibles.

Ainsi les mamans dans le déni ne pourront plus s'opposer à la prise en charge institutionnelle proposée par des professionnels bienveillants.

Pour finir, j'aimerai vous vous lire un passage intéressant de cet amendement :
« Dès lors que l’état ou la situation de la personne ou que les ressources mobilisables évoluent ou à la demande de l’adulte handicapé ou de son représentant légal, des parents ou du représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou de l’établissement ou du service, ou du groupe opérationnel de synthèse mentionné à l’article L. 146‑3 du présent code, la commission procède au réexamen de sa décision. Elle y procède en tout état de cause au minimum une fois par an. »

Si vous avez bien écouté :
Dès lors que l’établissement ou le service, ou le groupe opérationnel de synthèse alors la commission procède au réexamen de sa décision.

Si vous n'avez pas compris...
L'établissement, le service ou le groupe opérationnel de synthèse ont la possibilité de saisir la commission qui procédera à la prise de décision concernant le choix de ... heuu... d'orientation.

Nos amis responsables institutionnels n'auront plus à essayer de convaincre des mamans hystériques polarisées par l'inclusion de leur enfant dans le milieu ordinaire.
En quelque sorte, c'est l'état qui devient décisionnaire en matière d'handicap.

Espérons que nos députés et sénateurs auront le courage de voter cette loi.
Pour les encourager en leur mettant une certaine pression, je vous invite à partager cette vidéo.

Mes salutations distinguées.
Dr Maboul, pédopsychiatre.
Merci.

Amendement N°AS1488
Précision technique.
Dès lors que : l’état ou la situation de la personne ou que les ressources mobilisables évoluent ou à la demande de l’adulte handicapé ou de son représentant légal, des parents ou du représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou de l’établissement ou du service, ou du groupe opérationnel de synthèse mentionné à l’article L. 146‑3 du présent code, la commission procède au réexamen de sa décision. Elle y procède en tout état de cause au minimum une fois par an.

Auteurs
Le scénario de cette vidéo est cosigné Sylvie Moscillo - Marian Giacomoni

Sylvie Moscillo est présidente de l'association Handicaps & Scolarité.

Liens en rapport avec l'amendement AS1488
=> Pétition pour la suppression de l'Amendement AS1488 - Projet de loi Santé.
=> Pour la suppression de l'amendement AS1488 - Projet de loi Santé.
=> Loi de santé 2015 : un amendement met en danger les droits des personnes handicapées.
=> Amendement à la loi de santé 2015 : notre communiqué de presse.

Je ne saurais que vous inviter (comme toujours), chers lecteurs du blog Autisme et Neurodiversité, à vous faire votre opinion par vous même en consultant l'amendement : Amendement N°AS1488.

Autisme et Neurodiversité à Lyon
Sur Lyon, nous sommes en train de constituer une équipe pour un projet que je ne manquerais pas de vous présenter ultérieurement...

"Un projet de forum internet ?"
Je ne dirais pas... ;-)

"Un projet de site d'infos sur l'Autisme ?"
Je ne dirais pas... ;-)

"Je sais... Faire prendre plus d'essors aux rencontres ?"
Je ne dirais pas... ;-)

"Faire une asso ?"
Je ne dirais pas... ;-)

Bref... Bientôt à Lyon, les choses vont encore plus bouger...
Nous nous structurons... Je n'en dirai pas plus... ;-)

Article publié le 25/03/2015 à Lyon par Marian Giacomoni pour le blog Autisme et Neurodiversité.

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Tags: association, scolarisation, droits, TDAH

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24 mars 2015

allocation de rentrée scolaire pour les plus de 6 ans handicapés

article publié sur handicap.fr

Résumé : Les élèves handicapés de plus de 6 ans maintenus en maternelle auront désormais droit à l'allocation de rentrée scolaire (ARS), sous conditions de ressources, dès la prochaine 2015.

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 23-03-2015

L'allocation de rentrée scolaire (ARS) versée, sous conditions de ressources, à partir de l'école élémentaire sera accordée à tous les enfants handicapés de plus de 6 ans encore scolarisés en maternelle, a annoncé le 21 mars 2015 le ministère des Affaires sociales en évoquant une « mesure d'équité ». A partir de la prochaine 2015, « un enfant handicapé de plus de 6 ans bénéficiera de l'ARS dans les conditions de droit commun, même s'il est scolarisé en maternelle », écrit le ministère dans un communiqué. C'était l'une des batailles menées depuis des mois par le Collectif Citoyen Handicap, qui avait d'ailleurs déposé une saisine en ce sens auprès du Défenseur des droits en septembre 2014 (article en lien ci-dessous). Son président, Jean-Luc Duval, avait ensuite rencontré le cabinet de Ségolène Neuville, secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, le 21 mars 2015. Une belle victoire selon les parents qui composent ce collectif !

Dès la rentrée 2015

La ministre Marisol Touraine « signera très prochainement une instruction permettant l'ouverture de ce nouveau droit dès la prochaine rentrée scolaire ». Actuellement, le bénéfice de cette allocation de rentrée est réservé aux enfants ayant intégré l'école élémentaire, qui marque le début de la scolarité obligatoire. « Si un enfant âgé de plus de 6 ans était maintenu en grande section d'école maternelle, ses parents étaient privés du droit à l'ARS, alors même que ce maintien est décidé dans l'intérêt de l'enfant », explique le ministère. « Cette mesure d'équité met fin à une situation qui peut aujourd'hui être préjudiciable à la bonne intégration à l'école des enfants en situation de handicap », écrit-il. Cette décision « complète la simplification du versement de l'allocation de rentrée scolaire décidée en 2014 ».

Quelles conditions ?

L'allocation de rentrée scolaire, qui aide à payer les cartables et autres fournitures de plus de 5 millions d'enfants et adolescents, a été versée sous conditions de ressources à 3 millions de familles en 2014. Le montant versé par enfant et par an était en 2014 de 363 euros pour les 6-10 ans, 383 euros pour les 11-14 ans, et 396 euros pour les 15-18 ans. Augmentée de 0,7% en 2014, elle avait été revalorisée de 25% en 2012 par le gouvernement.

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Tags: coût, scolarisation, droits

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19 mars 2015

Béziers : ce dur parcours que d'être parents d'enfant autiste

article publié dans le Midi Libre

ANTONIA JIMENEZ

Béziers : ce dur parcours que d’être parents d’enfant autiste

Coralie Macia et Laurence Lefebvre.

DR

"Solidarité autisme" est une association "pour rompre la solitude, informer de ce qui existe localement pour que les enfants évoluent".

Il y a treize ans, Laurence Lefebvre mettait au monde trois garçons. Un triple bonheur qui allait très vite se transformer en parcours chaotique, difficile, empli d'obstacles et de solitude. "L'un de mes trois fils, Tom, était différent. À partir de 3 ans, je l'ai amené régulièrement voir des pédiatres. Ce n'est que deux ans plus tard que j'ai su ." Un médecin pose enfin le mot tant redouté. Tom est autiste. "J'étais seule, sans info, sans savoir ce qu'était l'autisme, seule face à mes difficultés et surtout à celles de mon fils, devant aussi assumer mes deux autres fils." Heureusement, l'enfant est pris en charge, quelque temps plus tard, à l'hôpital de jour, en alternance pendant un an avec une école classique. Puis, il ira à l'IME trois jours par semaine et restera à la maison avec Laurence. Par chance, elle est enseignante, un poste qu'elle occupe à mi-temps.

Des mamans et papas en détresse

C'est pendant les séances à l'hôpital de jour que la maman rencontre d'autres familles touchées par ces troubles du développement humain. De discussion en discussion, de rencontre en rencontre, germe l'idée de créer une association "pour partager ce vécu, rompre la solitude, informer de ce qui existe localement pour que nos enfants évoluent". C'était en octobre 2008 : Solidarité autisme Languedoc-Roussillon naissait sous l'impulsion de mamans et papas en détresse.

Spectacle : rire du handicap

L’association organise un spectacle ce samedi 21 mars, à 20 h 30, à sortieOuest (domaine de Bayssan) : Le Bal des pompiers. Il laisse la parole à Laurent Savard, artiste et père d’un petit Gabin, autiste. Il s’agit d’une compilation de sketchs sur le quotidien mis en scène avec humour. Afin de "rire pour ne pas pleurer, rire différemment de la différence, rire pour les autres", comme l’indique la présidente. Tarifs : 12 €, 6 € (réduit). Plus d’infos au 04 67 28 37 32.

Aujourd'hui, Laurence en est toujours la présidente. La structure a évolué très vite. Elle regroupe désormais des professionnels et des bénévoles. Tous militent pour la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire. "Ils ont besoin de modèles pour grandir, apprendre. En France, il faut savoir que 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés, faute de place dans des structures adéquates."Le dynamisme et la motivation de ces familles sont si grands qu'elles obtiennent l'ouverture d'une classe d'inclusion scolaire (Clis) TED, à la rentrée 2010, à Espondeilhan.

Des groupes de paroles

Les parents se retrouvent une fois par mois en groupe de paroles, avec intervention de professionnels, et deux fois par mois pour la fratrie. Et organisent des animations variées comme des sorties en famille, des ateliers découverte peinture ou musique, des pique-niques, des chasses aux œufs, des spectacles (lire ci-dessous)... "Notre principal but reste celui de rompre la solitude", rappelle la vice-présidente, Coralie Macia, maman de deux enfants autistes. Autres objectifs : aide aux dossiers administratifs, orientation vers les professionnels adéquats, information sur les différentes méthodes et possibilités de prises en charge, etc. "Grâce à l'association, je suis non seulement sortie de cette solitude infernale, mais j'ai aussi perdu ce sentiment de culpabilité par lequel, nous, parents d'enfant autistes, passons tous", conclut Laurence Lefebvre.

Contacts au 06 95 22 20 29 ou sur solidariteautisme@gmail.com

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Tags: association, hopital de jour, scolarisation, droits

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17 mars 2015

Leforest : Enzo, 5 ans, et un parcours scolaire semé d'embûches

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 15/03/2015

Anne-Claire Guilain

Lætitia Taté est cinq fois maman. Enzo est son petit dernier et très vite, elle a vu que ce n’était pas un enfant comme les autres. Aujourd’hui, elle se bat pour que son fils soit scolarisé normalement, ce qui est loin d’être le cas.

Enzo entouré de ses parents

Enzo n’a pas encore quitté l’école maternelle que son parcours scolaire est déjà chaotique. Mais Lætitia Taté, sa maman, le concède, « Enzo n’est pas un enfant facile. Il a parlé tard. Les repas, la propreté, les angoisses… tout a été compliqué ». Et quand elle le scolarise à l’âge de 2 ans et demi, elle remarque très vite que rien ne va. Enzo pleure toute la journée, vomit. Elle le retire donc pour retenter l’expérience à 3 ans et demi. Mais là encore, son quotidien est difficile. Enzo n’ira donc à l’école que le matin, et parallèlement, ses parents recherchent auprès de médecins ce qui ne va pas. Ils pensent à un problème auditif, puis neurologique… Mais le petit garçon n’est pas ou mal suivi par le corps médical. « On ne nous a jamais rien expliqué, on est dans le flou total. On prend des rendez-vous mais les délais n’en finissent pas. »

L’école une heure par jour

En mai 2014, les parents obtiennent (« enfin ») une rencontre avec la psychologue et le médecin scolaires. C’est à ce moment-là qu’un dossier est monté auprès de la MDPH (Maison des personnes handicapées), mais toujours aucun diagnostic n’est posé.

À la rentrée 2014, l’institutrice refuse de prendre Enzo tant qu’il ne sera pas accompagné d’une AVS (assistante de vie scolaire). Finalement, elle lui concède une heure par jour, de 9 h à 10 h. Et une AVS l’accompagnera deux jours en février et depuis lundi dernier, « et quand elle est là, tout va bien », assure la maman.

« Autisme »

Il y a un mois, lors d’un rendez-vous au centre médico-psychologique d’Évin, des spécialistes ont pour la première fois prononcé le mot « autisme » pour parler d’Enzo. Mais sans certitude.

Démunis, un peu perdus, les parents se sentent pointés du doigt. « On a l’impression que tout se retourne contre nous alors qu’on se bat pour Enzo. On nous dit que la seule solution pour lui, c’est l’IME (institut médico-éducatif) alors qu’on ne sait pas ce qu’il a exactement. Et s’il est autiste, tout le monde dit qu’il faut qu’il ait une scolarisation normale. Alors que l’école refuse de prendre mon fils. »

Mercredi, la famille sera reçue par l’inspection académique de Noyelles-Godault (lire ci-dessous) pour « enfin » parler de l’avenir d’Enzo, « et ce n’est pas trop tôt » lâche Lætitia.

« J’entends leur détresse »

Joint par téléphone, l’inspecteur de l’Éducation nationale, Claude Matichard, affirme suivre ce dossier « depuis 3 ans » et que « le rôle préventif de l’école maternelle, qui n’est pas obligatoire, a tenu son rôle. Elle alerte et évalue les capacités des enfants ». Il estime également que l’enfant « est regardé avec bienveillance. Ce projet vise l’intérêt de l’enfant. On doit trouver la réponse la plus optimale possible à ses besoins ». Mais il reconnaît également que « la mise en œuvre de ce projet a été soumise à des impondérables » et que les délais peuvent sembler longs : « J’entends la détresse de ces parents. Je peux comprendre que l’accompagnement et l’aide que l’on propose à cet enfant ne soient pas ce qu’espéraient ou ce qu’attendaient les parents. Je ne veux pas décrire une situation de rêve. Nous aussi nous sommes confrontés à des difficultés que nous devons assumer. Ici, la situation est difficile à accompagner, mais il faut trouver une solution ».

Mercredi, Claude Matichard rencontrera donc la famille d’Enzo avec pour objectif de « discuter, réfléchir au devenir de l’enfant et rechercher la scolarité la plus adaptée pour lui et selon le choix de ses parents. Mais sachez qu’Enzo est très entouré. »

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Tags: scolarisation, inclusion, droits

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16 mars 2015

Autisme : de grands espoirs générés par une petite section en Lunellois

article publié dans Le Midi Libre

il y a 4 heures 1 CHRISTINE PALASZ

Autisme : de grands espoirs générés par une petite section en Lunellois

En groupe ou individuellement, les ateliers s'enchaînent studieusement.

DR

La maternelle Jean-Moulin, à Mauguio, accueille l'unique classe d'enfants autistes de l'académie. Rencontre avec sept élèves à la découverte de l'école.

Aude Tarrega enfile sa marionnette, saisit un portrait et tend l'image aux sept bambins face à elle. "Qui je suis ?", interroge l'enseignante. Pierre reconnaît Vincent mais celui-ci ne réagit pas. Son regard reste dans le vide. Pierre, Vincent, Kamel, Élodie* et les autres sont autistes. Dans cette classe de petite section de maternelle à l'école Jean-Moulin de Mauguio se joue leur avenir scolaire.

Cette classe est la première de l'académie exclusivement consacrée aux enfants diagnostiqués autistes sévères. À ceux pour qui l'inclusion dans l'école de la République était jusqu'à présent impossible. Volonté du troisième Plan autisme inscrit dans la loi de 2005, Mauguio innove. Les petits élèves, issus de plusieurs communes environnantes, suivent l'enseignement à plein-temps. À travers des jeux, câlins, chatouilles mais aussi stimulation cognitive et apprentissage, avec l'objectif de faire sortir de leur mutisme ces bambins de 3 à 5 ans.

"Deux autres classes prévues dans le Gard et les P.-O"

Éric Louvois, inspecteur de l'Éducation nationale, vante la démarche : "La création de cette classe est un pari sur l'avenir. L'investissement est énorme pour stimuler et modeler les comportements d'enfants encore malléables à cet âge. Le but est de les inclure progressivement en milieu scolaire traditionnel jusqu'en CP. Deux autres classes doivent ouvrir dans le Gard et les Pyrénées-Orientales."

Aurélia Simoni, directrice de l'école Jean-Moulin, apprécie la présence de l'équipe de l'unité d'enseignement du Sessad de l'Ombrelle : "Cette classe, avec la présence dans l'établissement des personnels médico-éducatif, nous enrichit."Comme dans un ballet silencieux, l'enseignante et ses assistantes installent les jeux sur la table centrale ainsi que sur les trois bureaux isolés pour faciliter la concentration. Le silence et le calme dominent.

"Ils communiquent avec des symboles, dessins ou photos"

Vincent marche de long en large. Il se jette sur le tapis multicolore, attrape une image et la tend à l'enseignante. "Ils communiquent avec des symboles, dessins ou photos. À son arrivée, il ne parlait pas et mordait. Maintenant, il sait nommer ses frères et sœurs", explique la maîtresse consciente des progrès de ses élèves.

Kevin hurle ; il brise le silence de la petite classe. Il vient de faire tomber le verre rempli de lentilles. L'assistante éducatrice l'enlace. Doucement, elle se met à compter à l'oreille de l'enfant au visage plein de larmes. 1, 2, 3, 4 : elle égrène les secondes, calmement, dans un souffle quasi inaudible face aux pleurs du petit. "Les chiffres le rassurent." 37, 38, l'enfant cesse de pleurer.

La sonnerie du chronomètre résonne. C'est l'heure de la lecture. Horloges, chronomètres, sabliers rythment la vie de la classe. Les jeux s'enchaînent tandis qu'un groupe se rend chez l'orthophoniste et la psy, à disposition dans la pièce voisine. En début d'année, Aude a fait visionner le film Mon petit frère de la lune de Frédéric Philibert, à toute l'école, pour expliquer le comportement de Pierre, Vincent, Kamel, Élodie et les autres. Pierre, lui, va dans la classe d'à côté, avec les 26 élèves de son âge. L'inclusion en milieu scolaire débute, pour lui, par le chant.

(*) À la demande de l'enseignante les prénoms des enfants ont été modifiés.

Quatre questions à Fabien Delmas*

Comment les enfants ont-ils été sélectionnés ?

La choix des sept enfants a été déterminé notamment par la proximité géographique. Dans notre bassin de vie, on estime qu’environ 65 enfants naissent chaque année avec un trouble autistique. Certains pourront suivre une scolarité assistée, voire quasi normale. D’autres non. Cette classe a été créée pour eux.

De quels moyens disposez-vous ?

Les moyens médico-sociaux mis en place sont très importants. Ils sont financés par l’ARS, le coût s’élève à 40 000 € par enfant. L’Éducation nationale fournit l’enseignante et sa formation spécifique, la mairie de Mauguio les locaux, nous gérons l’éducatrice spécialisée jeune enfant, les deux Atsem, les temps d’orthophoniste, de psychomotricien, de psychologue et de supervision. Ce dispositif doit permettre à ces enfants d’être moins “coûteux” à la Sécurité sociale par la suite.

Ces moyens sont-ils suffisants ?

C’est un début prometteur, d’autant qu’auparavant il n’y avait rien. Ce dispositif court jusqu’en 2016 et le programme est budgétisé pour quinze ans au niveau national. Il n’y aura pas d’autres admissions avant qu’un enfant n’accède au CP ou sorte du milieu scolaire.

Ce programme peut-il soigner ces enfants atteints d’autisme ?

Non. Le but est de leur donner le maximum de moyens avec plusieurs méthodes éducatives pour les stimuler mais ils resteront toujours autistes.

*Fabien Delmas est directeur du Sessad de l'Ombrelle de Sésame autisme.

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Tags: scolarisation, inclusion

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10 mars 2015

Autisme : quand la famille remplace l'école par amour

article publié dans Le Républicain Lorrain

Aujourd'hui à 05:00 par Yannick Pagliuchi.

Séverine et Isabelle se retrouvent régulièrement pour partager leurs expériences et offrir ainsi le meilleur à Mattéo et Téo. Photo Samir KACEF

D’un côté la loi, de l’autre la réalité. Confrontées aux difficultés de l’école à prendre en charge leurs enfants autistes, Isabelle et Séverine ont opté pour l’instruction en famille. Un choix, presque forcé, qu’elles ne regrettent pas.

Assise derrière un imposant classeur résumant ses multiples démarches, Isabelle Gasparini affiche un moral d’acier. Un sourire grand comme ça aussi. Surtout lorsque son regard se pose sur son fils Téo, 9 ans. Un peu perturbé par notre présence, l’enfant passe soudain du rire aux larmes. D’un geste, Téo signale à sa mère qu’il souffre de maux de tête. Comme toujours, Isabelle intervient, rassure, apaise. Le jeune Longovicien fixe sa protectrice et ne tarde pas à retrouver son calme.

La cruelle réalité est aussitôt dévoilée. « Téo est non verbal… Il a été diagnostiqué autiste en 2008. L’an dernier, il a été opéré d’urgence suite à la découverte d’une grosse tumeur au cervelet », lâche Isabelle.

Amer constat

Les paroles de la courageuse maman sont écoutées avec attention par Séverine Bastien. Pour autant, cette Saint-Martinoise prend soin de jeter régulièrement un œil sur le canapé où son fils Mattéo manie une tablette avec une facilité déconcertante. Mattéo a le même âge que Téo. Le même trouble du développement également. La même vie sans école, mais avec instruction en famille, qui a rapproché les deux mères dévouées.

L’école, les deux enfants l’ont fréquentée un temps. Mais très vite, la situation s’est compliquée. « Loin de moi l’idée d’attaquer l’Éducation nationale , prévient Isabelle. Ce n’est pas évident pour les enseignants. Il y a un problème de formation, de moyens. Mais nous, parents d’autistes, on est seuls pour faire face à tout ça. Ce n’est pas évident de se dire que, dans notre pays, il y a des lois en faveur de la scolarisation des enfants handicapés, mais qu’elles ne sont pas respectées. »

Parcours de battantes

Après son opération, Téo a repris le chemin de l’école en septembre 2014. « Lors du premier passage devant l’équipe de suivi de scolarisation (ESS), le 25 septembre, tout s’est bien passé , se souvient Isabelle. Mais le 16 octobre, un inspecteur de l’Éducation nationale a demandé une orientation en Institut médico-éducatif. Un enseignant m’a même dit qu’il avait téléphoné la veille à celui de Chénières et qu’il y avait une place. »

Choquée par cette initiative, Isabelle refuse en bloc la proposition. « Mettre nos enfants dans des structures fermées n’est pas la solution », affirme la maman. Reste que deux jours après, la Longovicienne reçoit par courrier un arrêté de déscolarisation. « C’est à partir de ce moment-là que j’ai démarré mon combat. »

Isabelle porte l’affaire devant le tribunal administratif. Dans le même temps, elle multiplie les missives aux élus nationaux pour les alerter. « C’est finalement le député Jean-Marc Fournel qui a débloqué la situation. Il a adressé un courrier au rectorat et le 29 janvier dernier, j’ai reçu un certificat de déclaration d’instruction dans la famille. Et franchement, depuis, je ne regrette pas ! On est mieux servis par nous-mêmes. On connaît le mode de fonctionnement de nos enfants. »

Séverine dresse le même constat : « Depuis que Mattéo a arrêté l’école, je le trouve mieux, il travaille plus. » Presque un paradoxe quand on sait que l’enfant est passé par un établissement spécialisé en Belgique.

« En maternelle, il n’y a pas eu de soucis. Ça s’est compliqué au CP. Mattéo ne progressait pas », souligne la maman. En fin d’année scolaire 2014, Séverine a donc fait des pieds et des mains pour que son fils intègre l’école de son quartier. « Nous avons fait un essai les trois dernières semaines de juin. Ça n’a pas été simple. Je me suis heurtée à un mur. Les professionnels voulaient mettre Mattéo en Clis (classe pour l’inclusion scolaire, NDLR). J’ai refusé. »

Mattéo est retourné à l’école en septembre, « mais nous avons eu des plaintes dès la première semaine ». Fin novembre, l’arrêt maladie de l’auxiliaire de vie qui s’occupait du petit Saint-Martinois a accéléré les choses. « Mattéo ne pouvait plus aller à l’école. Avec l’aide d’Isabelle, j’ai fait une demande d’instruction dans la famille qui a été prise en compte le 22 décembre. » Un mal pour un bien, à condition d’avoir les ressources nécessaires.

Yannick Pagliuchi.

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Tags: scolarisation, droits

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28 février 2015

Une structure pilote pour jeunes autistes

article publié dans la Nouvelle République

28/02/2015 05:40

Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - dr

Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - dr

Une structure d’expérimentation pour jeunes enfants autistes, de 2 à 6 ans, ouvrira début avril dans l’ancien collège Paul-Valéry, à Tours-Nord.

Chaque année, 60 enfants autistes naissent dans le département, soit un enfant sur 150. « Au mieux, la maladie est détectée à l'âge de deux ans », indique Marc Jegou, administrateur de l'association Agir et Vivre l'autisme. « Plus tôt l'enfant est pris en charge, mieux il s'intégrera dans le milieu scolaire. Intervenir le plus tôt possible minimise le handicap de l'enfant. Les expériences menées montrent que c'est probant. » Marc Jegou œuvre depuis six ans au projet de la structure d'accueil pour jeunes enfants autistes qui va voir le jour début avril, à Tours-Nord, dans les locaux désaffectés de l'ancien collège Paul-Valéry qui a fermé en juin dernier. Dans cette structure pilote qui occupera 600 m² de l'ancien collège, dix enfants autistes de 2 à 6 ans, de Tours et de l'agglomération, seront pris en charge de 9 h à 16 h 30. Ces locaux, l'association les louera 30.000 € par an, charges comprises, « le tarif pratiqué normalement pour toutes les associations » précise Marc Jegou.

Le fonctionnement de cet établissement est basé sur les principes de la méthode ABA, ou en français, l'« analyse appliquée du comportement », recommandée par la Haute Autorité de santé.

Faciliter leur intégration

« C'est un projet de longue haleine que nous portons et qui bénéficie de crédits gouvernementaux », précise Marc Jegou, en insistant sur l'intérêt de ces structures de jour « ultra-professionnalisées, avec pour dix enfants accueillis, dix accompagnants, deux psychologues et un chef de service ».
Il existe déjà des dispositifs qui interviennent à domicile pour les jeunes enfants souffrant de ces troubles du comportement, mais selon Marc Jegou, les tentatives d'intégration scolaire qui suivent « se soldent souvent par des échecs. Notre positionnement concerne les tout-petits et nous sommes dans une logique de facilitation de l'intégration ; d'ailleurs, l'éducateur sera aussi l'auxiliaire de vie scolaire de l'enfant ».
« L'idée étant d'essaimer et de montrer que ça marche bien, pour qu'on puisse notamment mettre en place des partenariats avec d'autres associations qui accueillent des autistes dans le département ».

Renseignements et inscriptions auprès de M. Guyonnet-Duperat,
thibault.guyonnet@agir-vivre-
autisme.org
tél. 06.02.28.50.44.
marc.jegou@fondation-autisme.org

Pascal Landré

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Tags: association, aba, scolarisation, HAS

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28 février 2015

Enfant handicapé : l'Etat pourrait être condamné

article publié dans La Nouvelle République

27/02/2015 05:46

Sabine et François Boutillier, avec leur avocat. - dr

Neuville. Les parents d’Aurore, handicapée moteur, avaient dû pallier les manquements de l’État. Le tribunal pourrait reconnaître cette erreur.

Sabine et François Boutillier vont pouvoir souffler. Le combat de ses parents, originaires de Neuville-de-Poitou, engagés pour défendre les droits de leur fille handicapée âgée de 12 ans, Aurore, vient de passer un cap important, hier matin, devant le tribunal administratif de Poitiers.

" Du jour au lendemain, nous nous sommes sentis abandonnés "

Le couple attaquait l'État pour avoir failli à garantir le droit à l'éducation pour chacun. Les conclusions du rapporteur public, Luc Campoy, ont été dans le sens d'une condamnation. Durant l'année scolaire 2009-2010, Aurore n'avait pas pu bénéficier d'un Service d'éducation spécialisé et de soins à domicile (Sessad). Ses parents avaient dû prendre le relais en la conduisant à des séances de kinésithérapie et d'ergothérapie en lieu et place du service. « Du jour au lendemain, ont-ils confié hier en présence de leur avocat, M^e François Gaborit, nous nous sommes sentis abandonnés, livrés à nous-mêmes. Nous voulions préserver son épanouissement et on nous a imposé un choix entre sa scolarisation et sa rééducation. » Depuis sa naissance, Sabine et François ont tout fait pour que leur fille, malgré son handicap, se sente comme les autres. Parmi les autres, surtout.
« Ce qui se passe aujourd'hui, c'est la reconnaissance d'un combat pour faire reconnaître les droits de notre fille et encourager les gens, les autres parents à ne pas baisser les bras, afin qu'il y ait une prise en charge permanente des enfants handicapés dans le département de la Vienne. C'est une petite fille sensible qui a à cœur de rester avec ses copains. Nous sommes très heureux que ses droits soient reconnus. »
Car il y a des fortes chances pour le tribunal suive les conclusions du rapporteur public. L'État pourrait être condamné pour ne pas avoir mis en place le service spécialisé d'éducation durant l'année scolaire 2009-2010. Sabine et François Boutillier pourraient toucher 2.360 € de préjudices matériels et moral ; Aurore, 4.000 € de préjudice moral. Le jugement sera rendu d'ici une quinzaine de jours. Une jurisprudence existait déjà dans ce cas. La famille pourrait la décliner localement.

repères

Le 23 janvier 2011, Sabine et François Boutillier écrivent à l'Agence régionale de santé (ARS) de Poitou-Charentes pour réclamer l'indemnisation des soins pour pallier l'absence de mise en place du Service d'éducation spécialisé et de soins à domicile (Sessad). Leur fille Aurore, handicapée moteur depuis sa naissance, en a besoin pour poursuivre sa scolarité normalement en classe de CE1. L'ARS ne répond pas. C'est ce qui a motivé cette procédure engagée devant le tribunal administratif de Poitiers en septembre 2012.

Xavier Benoit

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Tags: scolarisation, ARS, droits

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25 février 2015

Louis, 5 ans, autiste : La triste réalité ... mais on continue le combat !

article publié sur AL HUFFINGTON POST

Sabine Ripamonti

Maman de Louis, 5 ans, autiste

Publication: 24/02/2015 12h46 CET Mis à jour: 24/02/2015 12h51 CET

ÉDUCATION - A toi, la maman du copain de Louis. Je me permets de te tutoyer, tu t'es permise de demander le renvoi de l'école de mon fils autiste. Pourquoi? Ils sont dans la même classe, ils sont copains et visiblement ça te dérange!

Et par conséquent, la seule solution que tu as trouvée, c'est de demander à ce que le mien quitte l'école. Pour quelles raisons?

Tu dis à la directrice que tu ne veux pas que ton fils ait de mauvaises habitudes. Que ce n'est pas normal d'avoir des "handicapés", des "autistes" dans la classe de ton fils. Quelles sont ces habitudes? Qu'est-ce que la normalité? Sais-tu seulement ce qu'est l'autisme?

Cependant, une fois que la colère que j'ai pu ressentir est passée, j'aurais pu tout bonnement t'insulter en moi-même et t'oublier, simplement je ne suis pas du genre à m'abaisser à un tel niveau. J'ai donc décidé d'essayer de comprendre ton comportement, pourquoi une maman peut-elle envisager de mettre en marge du système un autre enfant pour sa différence.

J'ai essayé de me mettre à ta place et il est possible qu'au fond de moi je te comprenne: tu veux protéger ton fils, comme chaque maman le fait, et comme je le fais moi-même. Mais le protéger de quoi? De quoi as-tu eu peur?

Je peux donc comprendre oui, mais je n'accepte pas. Et ce que je n'accepte pas, c'est l'ignorance... Ton ignorance.

Nous sommes en 2015, tu as les moyens d'inscrire ton fils dans cette école qui, disons-le, est dans la fourchette haute des écoles privées de Marrakech. J'imagine par conséquent que tu as aussi les moyens d'avoir un smartphone ou une connexion.

T'es-tu renseignée sur internet sur ce que veut dire le mot "AUTISTE"?

Encore une fois je peux comprendre, on peut lire tout et n'importe quoi sur Internet surtout si l'on se cantonne aux forums de discussion. D'autant que l'autisme a plusieurs formes, de la plus légère dont souffre Louis, à la plus lourde pour les autistes sévères.

As-tu consulté les sites spécialisés? Et si la recherche sur internet ne t'es pas familière, as-tu demandé à la directrice comment se passaient les journées de Louis? De quelle pathologie exacte il souffrait? Quels sont les programmes que la directrice a mis en place pour justement s'assurer que tous les élèves suivent correctement? De l'AVS (auxiliaire de vie scolaire) dédiée à Louis qui lui permet de suivre en classe sans empêcher le tien d'apprendre?

Visiblement non, la directrice a essayé de t'expliquer, pourquoi ne l'as-tu pas écoutée? Sûrement encore cette ignorance... Pourquoi n'as tu pas demandé de me rencontrer ou à voir Louis pour te rendre compte par toi-même?

Je me serais alors justifiée comme à mon habitude de tout ce que je fais pour que Louis progresse, de tous les professionnels qui l'entourent, et je t'aurais rassurée sur le fait que ça n'empêche en rien ton enfant de grandir normalement, mais tu ne m'en a pas laissé l'occasion.

Alors je t'apporte la réponse: NON, l'autisme n'est pas contagieux, NON, les comportements non plus ne le sont pas dans ce sens. Et comme je te le disais, maintenant que la colère est passée, je suis triste car Louis a perdu un copain de classe.

Car oui à cet âge-là, tu sais, il n'y a pas de noir, de blanc, d'arabe, de juif, de musulman, de catholique, d'autiste ou d'handicapé, il n'y a QUE des copains. Tu as privé ton fils de TOUS les siens. Et qu'en sera-t-il plus tard? Tu choisiras les copains qui viendront à son anniversaire? Tu le feras renoncer aussi à son mariage car il n'a pas choisi la belle fille dont tu rêvais? Tu vas continuer à l'élever dans la peur de l'autre... "Attention chéri, ne parle pas à celui-là, il est handicapé, change de trottoir..."

Ce que je souhaite vraiment, c'est que ton fils se souvienne toujours du mien, comme le copain gentil qui ne parle pas beaucoup mais s'exprime à sa façon. Ce copain un peu bizarre qui aime faire rire tout le monde en faisant le clown. Ce copain qui a une intelligence différente (mais pas en dessous de la tienne). Ce petit garçon qui a une mémoire exceptionnelle lui permettant d'enregistrer n'importe quel mot de passe, mon compte iTunes en ayant fait plusieurs fois les frais, pour s'acheter des applications ou choisir des programmes sur son iPad.

Car oui mon fils, à 5 ans, sait se servir d'internet, il aurait pu te montrer comment faire des recherches. Tu n'as vu que le côté négatif et erroné... et le côté positif? Pouvoir élever ton enfant dans le respect des différences, dans l'acceptation et la compréhension? Ne crois-tu pas que ces valeurs sont aussi importantes pour construire un monde meilleur?

Je te plains, tu vas devoir expliquer à ton fils pourquoi il change d'école, au vu de ce que j'ai compris tu vas sûrement lui dire que c'est de la faute de Louis. J'espère que ton fils aura l'intelligence de comprendre que non, c'est uniquement la faute de ton ignorance et pas la faute de son copain.

Et pour finir, je tiens à te dire merci, tu as été la première dans notre vie à nous mettre à mal dans la scolarité de Louis, tu ne seras sûrement pas la dernière. Et comme je le dis toujours, ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort. Au moins la prochaine fois je saurais répondre, agir et même anticiper.

Mais pour te consoler, nous ne sommes pas tirés d'affaire pour autant. Heureusement, cette fois nous avons eu de la chance: la directrice est compétente et nous a soutenus. Je me demande ce qu'il en sera plus tard dans un autre établissement quand d'autres ignorants comme toi feront la même demande...

Bonne continuation pour l'avenir et merci.

La Maman de Louis.

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Tags: AVS, scolarisation, inclusion, droits

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25 février 2015

Les parents d'un autiste exclu de l'école déboutés

Par LeFigaro.fr avec AFP

Mis à jour le 24/02/2015 à 19:59Publié le 24/02/2015 à 19:43

Les parents d'un jeune autiste de 9 ans, ulcérés que leur enfant ait été exclu de son école catholique dans les Vosges, ont été déboutés aujourd'hui par le tribunal administratif de Nancy, devant lequel ils contestaient cette décision.

Le juge des référés s'est déclaré incompétent quant à cette exclusion, en estimant que ce point relevait d'un tribunal civil.
Le jeune Lucas avait été placé en avril dans une classe pour l'inclusion scolaire (Clis) de l'école Saint-Romaric de Remiremont, à la suite d'une première décision du Tribunal du contentieux de l'incapacité de Nancy.

Cette école permettait un aménagement du temps de l'enfant compatible avec son hospitalisation de jour. "Mais, début février, le directeur de l'établissement a unilatéralement pris l'initiative de résilier le contrat permettant la scolarisation de l'enfant", avait déploré l'avocat des parents, Me David Collot, évoquant "des difficultés relationnelles entre l'établissement et les parents".

Le recteur de l'académie de Nancy-Metz, prévenu de la situation, avait pour sa part décidé de réaffecter l'enfant dans une école publique de Remiremont. Un changement d'établissement "profondément anxiogène" pour Lucas, selon ses parents. Sur ce point, le juge administratif a estimé que cette décision avait "eu pour effet d'éviter la déscolarisation de l'enfant" et ne pouvait être considérée comme "portant une atteinte grave à une liberté fondamentale".

"Nous allons donc déposer un nouveau référé, cette fois devant le tribunal de grande instance, dans les prochaines heures", a indiqué ce soir Me Collot. Selon les parents, l'établissement catholique est le seul qui permette de respecter le programme mis en place par la Maison départementale des personnes handicapées des Vosges pour leur fils.

Par ailleurs, le rapport d'un pédopsychiatre avait mis en évidence "l'évolution favorable" du jeune autiste depuis qu'il était scolarisé dans l'établissement, en complément de l'hôpital de jour.

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Tags: hopital de jour, scolarisation, droits

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22 février 2015

Au BO du 19 février 2015 : la scolarisation des élèves en situation de handicap

article publié sur le site du Ministère de l'éducation nationale de l'enseignement supérieur et de la recherche

- Brève - 19-02-2015

Projet personnalisé de scolarisation

Le projet personnalisé de scolarisation définit et coordonne les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap.

Le modèle du document formalisant le projet personnalisé de scolarisation est désormais disponible.

Projet personnalisé de scolarisation des élèves en situation de handicap

Guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco)

Les informations relatives à la situation scolaire des demandeurs de projet personnalisé de scolarisation peuvent être recueillies au moyen du document intitulé "guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation" (GEVA-Sco première demande). Ce document est renseigné par l'équipe éducative à la demande de l'élève ou de ses responsables légaux.

Lorsqu'un élève en situation de handicap bénéficie d'un projet personnalisé de scolarisation, l'équipe de suivi de la scolarisation procède au moins une fois par an à l'évaluation de ce projet et de sa mise en œuvre. Les informations recueillies sont transcrites dans le document intitulé "guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation" (GEVA-Sco réexamen)

Ces deux guides sont publiés au bulletin officiel.

Guide d'évalutation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco)

Sommaire du BO

Le sommaire complet du Bulletin Officiel n°8 du 19 février 2015

Pages à consulter

La scolarisation des élèves handicapés

Reportages vidéo
Dispositifs de scolarisation
Parcours de formation
Aménagement des parcours
Scolarisation des jeunes sourds
Textes de référence

La scolarisation des élèves handicapés

Le handicap à l'Éducation nationale

Personnels en situation de handicap ? Parents d'enfant scolarisé et en situation de handicap ? Retrouvez toute l'information qui vous concerne ainsi que vos contacts au niveau national ou dans les académies.

Le handicap à l'Éducation nationale

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Tags: scolarisation, inclusion, droits

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21 février 2015

L'école privée avait exclu leur enfant autiste, les parents portent plainte

article publié dans Le Dauphiné

Capture d'écran Google Maps

Les parents d’un jeune autiste de 9 ans ont saisi la justice administrative après que l’établissement privé catholique de Remiremont (Vosges), où l’enfant était inscrit, eut résilié le contrat de scolarisation au motif d’une mésentente avec les parents, a-t-on appris de leur avocat.

Le tribunal administratif de Nancy doit examiner le recours en référé-liberté lundi à 11H30.
Le jeune Lucas avait été placé en avril dans une classe pour l’inclusion scolaire (Clis) de l’établissement privé, à la suite d’une décision du Tribunal du contentieux de l’incapacité de Nancy.
Cette école permettait un aménagement du temps de l’enfant compatible avec son hospitalisation de jour.
«Mais, début février, le directeur de l’établissement a unilatéralement pris l’initiative de résilier le contrat permettant la scolarisation de l’enfant», a déploré auprès de l’AFP l’avocat des parents, Me David Collot, qui a évoqué «des difficultés relationnelles entre l’établissement et les parents».
Le recteur de l’académie de Nancy-Metz, prévenu de la situation, a pour sa part décidé de réaffecter l’enfant dans une école publique de Remiremont.
«Lucas devrait alors affronter des situations profondément anxiogènes induites par le changement d’établissement. Il n’est par ailleurs pas établi, en l’état, que les soins qu’il suit actuellement pourront être poursuivis», a fustigé Me Collot, qui demande aux magistrats administratifs d’annuler la décision de résiliation de contrat et celle de réaffectation.
«En droit, la sanction doit être proportionnée et personnelle: là, on sanctionne un gamin qui ne peut pas comprendre et qui n’est pas responsable. Entre deux maux, les parents ont donc choisi le moindre: attaquer l’école qui ne veut plus de leur fils», a poursuivi l’avocat.
Selon les parents, l’établissement catholique est le seul qui permette de respecter le programme mis en place par la Maison départementale des personnes handicapées des Vosges pour leur fils.
Par ailleurs, le rapport d’un pédopsychiatre avait mis en évidence «l’évolution favorable» du jeune autiste depuis qu’il était scolarisé dans l’établissement, en complément de l’hôpital de jour.
La direction de l’enseignement catholique des Vosges, a indiqué réserver ses commentaires après le rendu de la décision de justice, tout en affirmant vouloir «remettre l’enfant au coeur du débat».

Publié le 20/02/2015 à 17:20 Vu 4760 fois

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Tags: hopital de jour, scolarisation, droits

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20 février 2015

Isabelle Resplendino, Chevalier de l'ordre national du Mérite

le 18 février 2015

article publié sur le site de l'ambassade de France

L’Ambassadeur de France a remis ce jour à la Résidence les insignes de Chevalier de l’ordre national du Mérite à Mme Isabelle Resplendino.

En remettant cette haute distinction à notre compatriote, l’Ambassadeur a salué l’engagement de Mme Resplendino en faveur de la cause des jeunes handicapés, tout spécialement des jeunes autistes, en Belgique et en France.

Depuis des années, Mme Resplendino œuvre en effet sans relâche et avec une détermination exemplaire pour l’inclusion sociale et éducative des ces jeunes, et contribue activement à la coopération entre la France et la Belgique dans ce domaine humanitaire et social fondamental.

Voir aussi ICI tiret VIVRE FM

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Tags: scolarisation, inclusion, droits

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19 février 2015

Le handicap, 2ème cause de discrimination en France

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le handicap, 2ème cause de discrimination en France ; 21 % des réclamations adressées au Défenseur des droits en 2014. A l'occasion d'une visite de Jacques Toubon dans 2 établissements pour personnes handicapées, le point sur ses missions.

Par Handicap.fr / E. Dal'Secco, le 17-02-2015

Le handicap constitue 20,80% des réclamations adressées en 2014 au Défenseur des droits en matière de discrimination. Il est le second motif après l'origine (23,70%) et devant l'état de santé (13,30%). Elles portent en premier lieu sur l'accès à l'emploi public (4,20%), au service public (3,90%), aux biens et aux services (3,60%), à l'emploi privé (3,50%), à l'éducation (3,30%)… Un constat quantitatif qui valait bien une observation qualitative.

En visite sur le terrain

C'est pourquoi le Défenseur des droits, Jacques Toubon, s'est rendu dans le Nord et en Belgique les 11 et 12 février 2015 pour visiter un foyer de vie pour personnes handicapées mentales et une résidence pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) qui accueille aussi des seniors handicapés. Le vieillissement de cette population devrait requérir toute l'attention des pouvoirs publics, d'autant que le Défenseur était accompagné de Patrick Gohet, nommé en septembre 2014 adjoint en charge de la lutte contre les discriminations et de la promotion de l'égalité (article en lien ci-dessous), qui a fait de la question des personnes handicapées vieillissantes son cheval de bataille (article en lien).

Loi handicap 2005 : bilan contrasté

Alors que, dans le même temps, les associations déploient leurs banderoles de contestation unanimement « colériques » dans toute la France, Jacques Toubon a dressé un bilan des 10 ans de la loi de 2005 plutôt « contrasté », faits de progrès et de retards. Citant par exemple le fait que « il y a 10 ans, on comptait 150 000 enfants handicapés dans le système scolaire ; ils sont aujourd'hui 260 000 avec une progression de 10 % par an ! ». Mais revenant aussi sur d'autres points nettement plus alarmants, et notamment en matière d'accessibilité des lieux recevant du public. Le Défenseur a réitéré son opposition au report prévu par le Gouvernement (la fameuse ordonnance qui met le feu aux poudres !) ; il l'avait déjà signifié à Manuel Valls lorsqu'il avait pris ses fonctions en juillet 2014. Selon lui, « La sensibilisation et la mobilisation des acteurs, dont les pouvoirs publics, n'ont pas été à la hauteur de l'enjeu ! ».

Les missions du Défenseur des droits

Rappelons que le Défenseur des droits est chargé du suivi de l'application de la Convention internationale relative aux droits des personnes âgées, ce qui le conforte dans la mise en œuvre et l'évolution de la politique du handicap. En lien avec la société civile, il a constitué un comité d'entente Handicap, composé des principales associations représentatives qui se réunit régulièrement pour faire le point de la situation et des besoins en matière de respect des droits des personnes handicapées. Ses services peuvent être saisis (par mail, téléphone ou courrier) par toute personne qui estime être victime de discrimination.

Un rapport, livre « d'histoires »

Le Défenseur vient de publier un rapport de 34 pages, « 2005-2015 : 10 ans d'actions pour la défense des droits des personnes handicapées » (en lien ci-dessous), qui propose une analyse complète de leur situation réalisée à partir des saisines qui ont été portées à sa connaissance. Il mentionne par exemple le fait que 65 % des élèves handicapés n'ont pas accès aux activités périscolaires ou qu'on exige d'une personne handicapée postulant au concours de professeur des écoles de nager 50 mètres en piscine ! Ce rapport est illustré par de nombreux cas particuliers. Un recueil d'histoires individuelles, ourlé de discriminations mais plus encore d'aberrations…

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Tags: scolarisation, droits