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"Au bonheur d'Elise"
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scolarisation
21 octobre 2014

Autisme : les enjeux d'une prise en charge précoce

article publié sur le blog "Dans vos têtes" - France tv info

Plus la prise en charge d’un enfant avec autisme commence tôt, meilleur est son pronostic d’évolution. Même si cette affirmation peut vous paraître évidente, la France est pourtant encore loin de pouvoir répondre à cette exigence. Explications :

Les preuves de la plus grande efficacité des prises en charge précoces

Une étude récente s’est intéressée à l’efficacité d’une intervention précoce par rapport à une prise en charge plus tardive.  Dans cette étude, 83 enfants, âgés entre 12 et 36 mois, bénéficient d’une prise en charge comportementale, entre 20 et 30 heures par semaine. Sur une année d’intervention, tous les groupes d’âge ont montré une amélioration, mais ce sont les plus jeunes enfants qui ont présenté des améliorations de leurs compétences les plus significatives.

Comme pour toute recherche, ces résultats ont bien sûr besoin d’être confirmés et étendus. Néanmoins, depuis la fin des années 80, de nombreux travaux ont déjà permis de recueillir des données allant dans ce sens (voir par exemple les travaux de J. Rogers et A. Vismara en 2008, Sallows et Graupner en 2005, McEachin, Smith et Ivar Lovaas en 1993)1.

Globalement, les études montrent qu’après l’âge de 4 ans, les possibilités d’apprentissage de ces enfants commencent déjà à diminuer. La petite enfance est en effet une période de grande plasticité dans le développement du cerveau et le potentiel d’apprentissage. On devrait donc s’attendre à ce que les expériences précoces d’intervention contribuent de façon plus importante à des modifications neuronales et donc à des changements comportementaux chez ces enfants. L’idée est donc de relancer le processus de développement en s’appuyant sur cette plasticité cérébrale.

Avec de telles données, il n’est donc pas étonnant que les autorités sanitaires préconisent une prise en charge précoce de l’autisme (« Des projets personnalisés fondés sur des interventions précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommandés pour tous les enfants avec TED. »). Le 3ème plan autisme met également un point d’honneur à dépister et intervenir le plus tôt possible.

La réalité sur le terrain

Malgré tout, en France, les enfants avec autisme sont encore trop peu nombreux à bénéficier rapidement d’un suivi. Pourquoi ?

- En France, l’âge moyen des diagnostics de troubles du spectre de l’autisme (TSA) est d’environ 6 ans. C’est tard par rapport à d’autres pays, surtout lorsque l’on sait que la Haute Autorité de Santé recommande un début d’intervention avant 4 ans. D’autant plus que ce diagnostic pourrait être posé dès 18 mois. Bien sûr, certaines équipes hospitalières proposent déjà des diagnostics à partir de 18 mois (l’équipe de Robert Debré par exemple donne des diagnostics transitoires). Mais ces équipes sont encore insuffisantes car les listes d’attentes sont souvent longues.

- Pour pouvoir poser un diagnostic, il faut en premier lieu dépister les enfants « à risque » d’autisme. Or certains facteurs de risques peuvent être identifiés dès 12 mois, voire bien plus tôt (2 mois pour certains comportements, notamment le suivit oculaire)2. Les différents acteurs de ce dépistage précoce (pédiatres, médecins généralistes, assistantes maternelles) devraient donc être les premiers à repérer ces signes d’alerte. Malheureusement, ces professionnels de santé ne sont souvent pas formés au repérage de ces signes. Selon une enquête de la Fondation FondaMental, ce sont les parents qui détectent les premiers les signes de l’autisme, puis l’école et en dernier le milieu médical. D’après cette enquête, les parents détecteraient d’ailleurs ces signes de plus en plus tôt, probablement du fait  d’une plus forte sensibilisation à l’autisme.

Pour finir, même si ces enfants sont repérés suffisamment tôt, encore faut-il qu’ils bénéficient d’une bonne prise en charge. Or en France, les interventions de qualité sont encore trop peu nombreuses (peu de professionnels sont correctement formés) et financièrement coûteuses pour les familles (paradoxalement, il existe encore des soins hospitaliers inadaptés et remboursés par la sécurité sociale). On peut également déplorer que 80% des enfants avec autisme ne soient pas scolarisés.

La mobilisation des associations

Un dépistage et une prise en charge adaptée doivent donc être réalisés le plus tôt possible. En attendant que les pouvoirs publics développent une offre de soin plus adaptée, des associations se mobilisent pour tenter de répondre à ces besoins d’interventions précoces. C’est le cas de La Vie en Bleu, une jeune association parisienne. Son action est novatrice car en plus de faciliter des prises en charges comportementales dès 12 mois, elle se donne également pour objectif de former des professionnels de la petite enfance au dépistage précoce des Troubles du Spectre Autistique (TSA) : « la vie en bleu organise des séminaires auprès des pédiatres, PMI, assistantes maternelles, crèches, instituteurs afin d’apprendre à ces professionnels à détecter les signes de l’autisme le plus tôt possible ». L’association a également pour but de promouvoir l’inclusion en milieu ordinaire.

En espérant que les actions pertinentes de telles associations puissent inspirer un peu plus les pouvoirs publics.

Sources :

MacDonald, R., Parry-Cruwys, D.,  Dupere, S. et Ahearn, W. (2014). Assessing progress and outcome of early intensive behavioral intervention for toddlers with autism. Research in Developmental Disabilities, 35, 12 : 3632-3644.

Rogers, S. et Dawson, G. (2013).L’intervention précoce en autisme. Le modèle de Denver pour jeunes enfants.Paris : Dunod.

  1. Il est important de préciser que ces travaux concernent une intervention comportementale de l’autisme, préconisée depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Anesm.Toujours selon la HAS, la prise en charge devrait être au minimum de 20 à 25 heures par semaine.
  1. Un dépistage précoce peut être effectué dès 18 mois de manière assez fiable avec le test M-CHAT (Modified CHeklist Autism for Toddlers). Il s’agit d’un questionnaire rempli par les parents à partir d'observations de la vie quotidienne, mais dont le résultat ne peut être interprété que par une équipe formée.
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16 octobre 2014

Autiste : la France a 50 ans de retard

article publié sur enfant.net

Si on compare la France à ses voisins européens, aux États-Unis ou au Canada, la France a 50 ans de retard pour aider les enfants autistes.

L’autiste n’est pas irréversible mais la France en reste convaincu et fait tout pour que les enfants ne s’en sortent pas. La solution la plus courante est de placer les enfants autistes dans des hôpitaux psychiatriques. Le nouveau plan du gouvernement prévoit de placer les enfants dans des classes spécialisés.
Pourtant la plus belle manière de prendre en charge ses enfants serait de les intégrer dans les classes normales avec en soutien des personnes auxiliaires.

Hugo Horiot est un rare cas en France qui démontre que l’autiste n’est pas irréversible. Autiste enfant, sa mère s’est battu contre les institutions.
 

Françoise Lefèvre, mère de Hugo Horiot :

«Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c’est beaucoup plus simple de l’imaginer comme un Petit Prince.»

Aujourd’hui Hugo Horiot est comédien et vit normalement. Il est l’auteur de « L’empereur c’est moi », un autoportrait d’un enfant autiste devenu grand. Hurlements, obsessions, regard évasif,…il sait ce qu’est l’autiste

Extrait du livre L’Empereur c’est moi » :

« Quand je rêve, je vois une image, je bloque cette image et j’entre dans mon rêve. Ces images s’entrechoquent, disparaissent et reviennent. J’ai peur qu’elles ne s’échappent. Alors je les dessine. Et elles existent. À l’école, on me regarde en souriant et on me dit que je suis un « cerveau lent ». Ils ne savent pas comme les images défilent vite dans ma tête. Je leur réponds intérieurement, puisque « répondre » au professeur est interdit, que si je suis un « cerf-volant », qu’attendent-ils pour me lâcher ? Dans ma tête, je tâche d’y passer le plus de temps possible, et ça ne plaît pas vraiment aux autres. Je rêve endormi, je rêve éveillé. Je suis un rêveur, comme ils disent.
Le monde n’aime pas les rêveurs : ils doivent être surpuissants et beaucoup plus malins que la moyenne s’ils veulent y trouver leur place. Sinon ils n’auront aucune chance et finiront dans la benne à ordures. Voici le sort qui m’est réservé si je continue à rêver, ou du moins si cela se voit. Seulement, sans mes images et mon rêve, je suis mort. Un pantin mort. Dont les fils seront tirés par un manipulateur secret qui s’occupe de rêver pour les autres. C’est ça qu’ils veulent : détruire les images que j’ai dans la tête pour m’imposer leur « rêve » à eux. Leur sombre songe dont je ne veux pas faire partie. Figurant du rêve général et formaté, ça ne m’intéresse pas. Ce sera sans moi et moi sans vous. »

 

16 octobre 2014

Orientation des élèves handicapés vers une clis, une ulis, un IME ...

article publié dans le blog Handicaps & solidarité

Publié le 12 octobre 2014 par Moscillo Sylvie

Qui décide ?
Rappel sur la loi du 11 février 2005 et ce qu'elle change pour la scolarisation

La loi du 11 février 2005 dite "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" instaure les principes suivants :

  • le droit à l'école pour tous (et même le droit pour chaque enfant à être scolarisé dans l'école de son quartier) ;
  • le droit à compensation du handicap en s'appuyant sur le projet de vie défini par la personne handicapée ou par son représentant légal.

La famille devient un acteur incontournable dans le projet éducatif qui accompagnera l'enfant handicapé aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'école.

Ces principes on été posés après que la France ait été plusieurs fois condamnée par plusieurs instances nationales ou européennes suite à des actions engagées par les associations soutenant les familles d'enfants en situation de handicap.

2013 - Loi sur la refondation de l’école - des amendements qui reviennent sur les principes ci-dessus :
  • Un premier amendement (767/274), d'origine parlementaire, adopté le 15/03/2013 modifie l'article L. 112-2-1 du code de l'éducation et restreint considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap.

Jusqu'alors, toute décision était soumise à l'accord des parents.

Après l'amendement (767/274), l'accord des parents n'aurait plus été nécessaire, ce qui aurait constitué une régression de droit importante par rapport au texte initial de 2005.

Les associations régissent très rapidement obligeant Mme Carlotti (Ministre en charge des personnes handicapées à réagir par le biais d'un communiqué de presse le 19/03/2013).

Le 20 mars 2013, Mr Peillon, en réponse à une question en séance du député UMP Daniel Fasquelle sur le sujet, annonce que le texte sera réécrit pour son passage au Sénat.

Finalement, cet amendement à été supprimé en avril 2013.

  • l'article 25ter, qui instaurait le droit à une orientation choisie pour tous, et qui réjouissait l'ensemble des associations de parents d'élèves et supprimé par un amendement du Gouvernement en mars 2013.
L'accord des parents toujours indispensable pour qu'une orientation soit décidée.

Avec la suppression de l'amendement 274, l'article L112-2-1 stipule :

[...] Elles peuvent, avec l'accord de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission mentionnée à l'article L. 241-5 du code de l'action sociale et des familles toute révision de l'orientation d'un enfant ou d'un adolescent qu'elles jugeraient utile. [...]

Pour autant, dans la réalité, l'institution fait comme si cet amendement n'avait pas été supprimé. Et s'est ainsi que certains élèves handicapés se voient, sur simple décision administrative, exclus de l'école de la république, celle pour laquelle on écrit des textes sur la refondation de l'école ... pour la rendre inclusive.

Ces procédures limitent considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap et enterrent définitivement l'idée de l'orientation choisie, de désinstitutionnalisation des enfants, conformément aux conventions internationales ratifiées par la France, aux préconisations du Conseil de l'Europe, de l'OMS...

Et ce, dans le déni des droits constitutionnels des enfants porteurs d'un handicap inscrit dans le préambule de la constitution de 1946.

15 octobre 2014

Leïla Bekhti et Géraldine Nakache : Retrouvailles stylées pour un généreux moment

article publié sur pure people

News publiée Hier le Mardi 14 Octobre 2014 à 13:01

Leila Bekhti et Geraldine Nakache lors du diner de charité de l'association "Sur les bancs de l'Ecole" parainée par Leila Bekhti, au Pavillon Gabriel le Lundi 13 Octobre.

 

Retrouvailles pour deux amies sincères. Hier, 13 octobre, Leïla Bekhti et Géraldine Nakache se sont réunies pour la bonne cause. Les deux pétillantes amies étaient les invitées d'un dîner de charité au profit de l'association Sur les bancs de l'école. Une organisation qui aide les enfants touchés par l'autisme et dont la sublime égérie L'Oréal Paris est la marraine.

C'est donc au pavillon Gabriel, à Paris, que Leïla, moulée dans une robe Victoria Beckham et perchée sur des escarpins Gianvito Rossi, a fait une apparition remarquée. Auprès de ses amis, dont la jolie Géraldine, l'héroïne de Maintenant ou jamais a fait sensation. Souriante, élégante, et généreuse, Leïla Bekhti a pu retrouver Camélia Jordana, avec qui elle vient de tourner Nous trois ou rien, premier film de Kheiron , dont le tournage s'est achevé fin septembre.

Et les deux complices de Tout ce qui brille ont aussi pu retrouver d'autres comédiens, dont l'humoriste et acteur Ary Abittan, très en forme. La joyeuse bande a pu animer la soirée avec humour et décontraction et a même fini la soirée en poussant la chansonnette.

Le comique Tony St Laurent a offert quelques minutes de show, tout comme Louis Delort et Camélia Jordana, qui ont pu se régaler avec un menu concocté par le chef Christian Constant. L'heureuse participante de Danse avec les stars Joyce Jonathan a aussi fait le déplacement pour soutenir l'association qui finance en partie La Maison de Ted, espace d'accueil et de vie offert aux malades et à leurs familles.

Une belle soirée glamour organisée autour d'Anne Buisson, présidente de l'association Sur les bancs de l'école, que l'on vous propose de redécouvrir sans plus tarder en photos.

12 octobre 2014

Rouen : Quand les enfants autistes sont intégrés dans une école ordinaire

article publié sur le site de France 3 Haute Normandie

Une classe expérimentale a ouvert lors de cette rentrée à l'école maternelle Graindor à Rouen. Sept enfants atteints de "Troubles envahissant du développement" sont intégrés dans cette école ordinaire.

  • Par Mathilde Riou
  • Publié le 09/10/2014 | 19:24, mis à jour le 09/10/2014 | 19:24
© France 3 Haute-Normandie
© France 3 Haute-Normandie

Une première “classe autisme“ expérimentale accueille à Rouen sept enfants de trois ans lourdement handicapés. Le dispositif pourrait s’apparenter à un service “haut de gamme“ dans un contexte où le nombre de places traditionnelles d’accueil reste insuffisant en Haute-Normandie.Les enseignants et les accompagnants comme les familles, toutes volontaires, ont suivi une formation de deux semaines au Centre de Ressources pour l’Autisme de Haute Normandie (CRAN).

L’Institut Médico Educatif (IME) l’Escale relevant de l’association Autisme 76 a détaché sur place et à plein temps quatre de ses professionnels (enseignant, éducateurs, auxiliaire médico psychologique). A raison d’une demi-journée par semaine, des psychologues, rééducateurs orthophonistes viennent à la rencontre des enfants au cas par cas. Le coût de leurs interventions s’élève à 300.000 € par an.


VIDEO : voir le reportage de France 3 Haute-Normandie de Raphael Deh et François Pesquet

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11 octobre 2014

L'autisme sans réponse

Publié le 08/10/2014 á 22H39
Aïcha présente la photo de son fils autiste Yazid, pour lequel elle n’a pas trouvé de place en IME

Yazid reste à la maison. Sa maman Aïcha a démissionné de son emploi d’assistante maternelle pour s’occuper de lui. Yazid est autiste, il a terminé sa scolarité en primaire dans une classe de Clis (classe d’intégration scolaire) et devait intégrer un institut médico-éducatif à la rentrée. Sauf que les IME sont saturés et qu’Aïcha n’en a pas trouvé pour son fils.

« L’Éducation nationale acceptait Yazid au collège pour une entrée en 6e. Mais Yazid n’a qu’un niveau scolaire de CE1. De plus, il a besoin d’une assistante de vie scolaire pour l’accompagner, et il n’y en a pas de disponible. J’ai bien demandé à l’accompagner moi-même, mais on me dit que c’est impossible », témoigne la jeune femme.

Le blabla
des discours

L’enfant est donc déscolarisé, au grand désespoir de sa maman : « Je ne veux pas qu’il perde son niveau scolaire. Même si c’est peu, pour lui c’est déjà beaucoup ».

Les parents de Yazid décèlent les premiers symptômes de la maladie quand l’enfant a 18 mois. « Il ne se comportait pas comme les autres enfants, il restait longuement prostré », se souvient Aïcha. Le petit garçon ne commence à parler qu’à l’âge de 7 ans. S’il est habile avec les chiffres, il a des difficultés avec les lettres.

Néanmoins, Aïcha parvient à le scolariser. Mais si l’Éducation nationale a bien créé ces Clis, le passage à l’enseignement secondaire est plus problématique.

« Est-ce que l’Éducation nationale a peur de l’autisme? Yazid n’a aucun droit dans cette affaire. Les discours des politiques sur le handicap ne sont que du blabla, et dire que les enfants handicapés sont acceptés en milieu scolaire est faux: les professeurs ne sont pas formés à cela », s’insurge Aïcha.

« Il n’y a pas assez de structures spécialisées et elles fonctionnent par secteur. L’IME de Bolbec affiche complet. Et je ne peux pas l’inscrire au Trait ou à Fécamp, ne faisant pas partie de leurs secteurs. Certains parents placent leur enfant en Belgique et jusqu’au Canada, faute de places. »

La jeune femme l’avoue : « Je suis à bout de nerfs. L’avenir de Yazid et le mien sont en suspens.»

F. D.

f.duboc@presse-normande.com

10 octobre 2014

Tina, une jeune autiste privée d'école sur décision administrative

article publié sur la rep.fr

Pour occuper sa fille Tina, déscolarisée, Lucia (à gauche), prend des cours de dessin quotidiens. - JB Dos Ramos

Pour occuper sa fille Tina, déscolarisée, Lucia (à gauche), prend des cours de dessin quotidiens. - JB Dos Ramos

À 16 ans, Tina bénéficie d’un suivi réduit à peau de chagrin. Si la situation de cette jeune fille atteinte d’autisme est préoccupante, le cas n’est pas isolé.

Alors que le président de la République François Hollande était hier en déplacement à Angoulême pour dresser un bilan sur le Plan autisme, Tina, 16 ans, était chez elle. Comme chaque jour depuis la rentrée. Cette jeune Amilloise atteinte d'autisme est pour la première fois de sa vie, écartée du circuit scolaire classique. Le verdict de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH*) est tombé en avril dernier, froid comme une lame, sur la tête de ses parents : la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées a rejeté la demande de Tina pour intégrer un ULIS dans un lycée professionnel et renouveler son accompagnement par une auxiliaire de vie scolaire (AVS).

Évincée, malgré des évaluations positives

C'est l'incompréhension dans la famille : « Elle a toujours été en milieu ordinaire, d'abord à l'école de Viroy, puis au collège Schuman (à deux pas de chez elle) », témoigne Lucia, sa maman. Une évaluation de suivi de scolarisation, réalisée par l'équipe éducative de sa classe de SEGPA et le Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), dresse un bilan positif de la scolarité de la jeune fille.

Un stage de probation à l'établissement régional d'enseignement adapté (EREA) d'Amilly avait également été concluant, à condition que la jeune fille soit encadrée. Tous les voyants semblaient au vert pour Tina, avant d'intégrer son CAP Maintien et hygiène des locaux. Mais la commission en a décidé autrement (voir ci-dessous).

De recours en réclamations, de passages en commission en appels téléphoniques, Lucia n'a eu de cesse de plaider la cause de sa fille jusqu'à la rentrée. « On ne voulait pas qu'elle se retrouve sans rien à la maison, sans accompagnement. Et c'est ce qui se passe. Les gens qui ont pris cette décision n'ont même pas pris la peine de rencontrer Tina ! Ils ne savent pas ce que c'est qu'une jeune autiste coupée de l'école. Tina a de plus en plus de troubles du comportement, elle devient "sauvage" », se lamente Lucia.

La MDPH a préconisé un placement dans un Institut médico-professionnel (IMPro). Ce type d'établissement donne aux adolescents handicapés un complément de formation générale et une formation professionnelle adaptée.

Si la famille aurait préféré un milieu plus « ordinaire », elle s'est fait une raison. Seul souci : plus une place n'est disponible à l'IMPro de Montargis. Lucia n'envisage pas une seconde d'éloigner Tina de sa famille en l'envoyant dans n'importe quelle structure en France.

Elle a suivi plusieurs formations autour du trouble mental de sa fille et en connaît les enjeux. « Toute ma vie tourne autour de Tina », explique celle qui ne travaille pas pour s'occuper de sa fille. « Ce n'est pas un choix. C'est obligatoire. Il faut comprendre ce que c'est que de vivre avec un enfant autiste. C'est une cécité de la communication. Tina souffre en plus d'hyperacousie : elle ne supporte pas le moindre bruit ».

Un devis de 19.000 € pour un suivi psychologique

Hormis deux heures hebdomadaires avec le SESSAD, Tina est laissée à la charge de ses parents : « On lui fait prendre des cours de dessin pour compenser, mais tous les jours, c'est 900 euros par mois. On a fait faire un devis auprès d'un cabinet de psychologues à Paris : 19.000 € pour 10 mois. Qui peut se permettre ça ? Le handicap, c'est pour les riches ! », lance sa maman avec amertume.

(*) La MDPH est une structure au service des personnes handicapées du Loiret. Elle est notamment chargée de leur proposer un plan personnalisé de compensation du handicap, d'attribuer les demandes de droits et prestations.

Jean-Baptiste Dos Ramos

9 octobre 2014

Plan autisme : Monsieur Hollande, la vraie révolution, ce n'est pas la ghettoïsation

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 09-10-2014 à 17h56 - Modifié à 17h56

 

Temps de lecture Temps de lecture : 3 minutes
LE PLUS. François Hollande s'est rendu à Angoulême, ce jeudi, pour dresser un premier bilan du troisième plan autisme. Le président a notamment visité un centre d'action médico-sociale précoce, qui accueille des jeunes présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux. Un très mauvais signal pour la scolarisation des enfants autistes, pour d'Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme France.

François Hollande à l'école Ronsard d'Angoulême lors d'un déplacement consacré à l'autisme (J-P. MULLER/AFP)

 

En allant à Angoulême avec la ministre de l’Éducation nationale visiter un centre médico-social et une unité éducative où tous les enfants autistes sont placés ensemble dans une structure spécialisée, le président de la République adresse aux familles un message alarmant et négatif pour l’avenir de nos enfants.

Alors que dans de nombreux pays, du Danemark aux États-Unis, les enfants "différents" sont intégrés avec les autres enfants dans des classes ordinaires, la France continue de pratiquer sa politique de ségrégation vis-à-vis des autistes. Une politique qui les stigmatise et qui va à l’encontre de toutes des recommandations thérapeutiques.

Ghettoïser des enfants autistes est inacceptable

Ghettoïser des enfants autistes dans une même classe est une erreur majeure et une discrimination inacceptable. Les nombreuses études sur le sujet ont montré que ces enfants étaient dans l’imitation des autres comportements.

En France les réussites de cette "inclusion scolaire" le confirment. Il y a quinze ans, la France avait ratifié la Charte sociale européenne qui garantissait le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation "en priorité dans les établissements de droit commun, et l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées".

Le Conseil de l’Europe a également condamné à plusieurs reprises la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation.

Les structures spécialisées ne font que les marginaliser

Comment ces enfants pourraient-ils progresser dans leurs apprentissages et dans leur socialisation s’ils ne sont jamais mélangés aux autres ? Comment pourraient-ils entrer dans une certaine "norme" si l’État continue de les couper des autres enfants de leurs âges ?

Ces structures spécialisées ne font que les marginaliser. Cela ne fait qu’entretenir vis-à-vis de l’opinion publique et du corps enseignant l’idée que les personnes autistes ne sont pas socialisables, intégrables à notre société dite "normale".

Les Plans autisme, depuis le premier plan initié par Simone Veil, se sont succédé, donnant à chaque fois aux familles de l’espoir. Et malgré cette apparente volonté politique de droite et de gauche, rien n’a véritablement avancé, que cela soit dans la scolarisation ou dans les mentalités. Les clichés et les préjugés continuent, comme nous l’a confirmé le récent sondage de l’Ifop.

La véritable révolution se fera en bousculant les consciences

La révolution culturelle dont vous parlez, Monsieur le président, ne peut pas se faire seulement avec des mots, mais avec des actions effectivement révolutionnaires qui bousculent l’ordre établi.

Il faut sans doute beaucoup de courage pour faire bouger l’Éducation nationale, et encore aussi du courage pour aller à l’encontre de la psychanalyse qui préférera toujours les traitements médicamenteux à l’éducation et aux méthodes cognitives.

Le rôle de SOS autisme en France est d’orienter par son expertise et son expérience les politiques publiques. Et c’est en défonçant les portes des consciences que l’on fait une véritable révolution.

Alors, Monsieur le président, si vous souhaitez être ce révolutionnaire qui aura permis aux enfants autistes français d’avoir accès enfin à leur droit fondamental, l’éducation, il vous faudra faire preuve de courage et de ténacité pour que nos enfants puissent devenir des enfants comme les autres.

Il vous faudra ouvrir les portes de l’Éducation nationale et faire comprendre aux directeurs d’établissements qu'avoir un enfant différent dans leurs écoles est une chance et non un poids supplémentaire.

Il vous faudra aller chercher le budget pour financer le plan autisme dans les hôpitaux de jour où nos enfants continuent d’être parqués.

Il vous faudra créer des emplois et proposer une professionnalisation aux auxiliaires de vie scolaire (AVS).

Il vous faudra obliger les fédérations sportives et culturelles à accueillir nos enfants.

Il vous faudra sensibiliser l’opinion via les médias pour que les mentalités puissent véritablement évoluer.

Monsieur Hollande, nous vous avons confié nos enfants

Je sais, Monsieur le président, la tâche est énorme et difficile, mais nous, familles, en votant pour vous, nous vous avons confié notre destin ainsi que l’avenir de nos enfants.

Et comme le dit une célèbre citation :

"Rien n'est impossible aux grands hommes."

Président de gauche, proche des plus fragiles et des plus démunis, nous sommes certains que vous serez sensible au point de vue des familles.

Alors aux actes, Monsieur le président !

9 octobre 2014

Déclaration du président de le République sur l'avancée du 3ème plan Autisme

Le président de la République, François Hollande, s'est exprimé sur l'avancée du 3e Plan Autisme à l'école Ronsard, à l’issue de sa rencontre avec les familles des enfants pris en charge.

9 octobre 2014

Plan autisme : des signaux positifs en attendant la révolution culturelle

Le Monde.fr | 09.10.2014 à 00h51 • Mis à jour le 09.10.2014 à 08h47 | Par

Près d'un an après le début de la mise en œuvre du troisième plan autisme (2013-2017), François Hollande se rend, jeudi 9 octobre dans la matinée, à Angoulême (Charente), pour en dresser un premier « bilan d'étape ». Si elles saluent l'esprit d'un plan auquel elles ont été partiellement associées, les associations de parents d'enfants autistes regrettent néanmoins un certain nombre d'insuffisances.

« Il y a un décalage entre les ambitions du plan et ce qu'on peut observer comme changements sur le terrain », souligne Danielle Langloys, déléguée générale d'Autisme France, une structure qui représente 10 000 familles, tout en saluant un dispositif qui « va dans la bonne direction ».

Le plan, doté de 205 millions d'euros sur quatre ans, met l'accent sur le dépistage, le diagnostic et l'accompagnement précoce des enfants autistes. Il prévoit notamment la création d'ici à 2017 d'une unité d'enseignement en maternelle (UEM) dans chaque département, chaque unité devant accueillir sept enfants autistes âgés de 3 à 6 ans. Le chef de l'Etat doit visiter jeudi une des trente structures de ce type à avoir déjà ouvert ses portes à la rentrée 2014 : celle du groupe scolaire Ronsard, à Angoulême.

« C'est la première fois qu'un président de la République se déplace dans un lieu où l'on fait exactement ce qu'il faut faire, c'est un signal positif », se félicite Vincent Gerhards, président de l'association Autistes sans frontières. Mais avec sept places dans chaque département, soit à terme 700 enfants pris en charge sur toute la France, le responsable associatif redoute que cela soit insuffisant en regard des 7 000 à 8 000 enfants qui naissent chaque année avec une forme d'autisme.

ALLER « CHERCHER L'ARGENT LÀ OÙ IL EST »

« Chaque année, 8 000 familles se retrouvent sur le carreau », déplore Florent Chapel, le délégué général du collectif Autisme, qui représente 250 associations de parents, soit entre 40 000 et 50 000 familles. Pour lui, une « révolution culturelle » est nécessaire. A défaut de pouvoir « multiplier par dix » le budget consacré à la prise en charge de l'autisme en France, et notamment chez les adultes, il y a urgence, selon lui, à « réallouer les moyens » et aller « chercher l'argent là où il est », c'est-à-dire du côté des hôpitaux psychiatriques. « Ils sont remplis d'autistes qui n'ont rien à y faire », assure-t-il.

 

Les associations de parents regrettent également la difficulté et le délai trop long pour établir un diagnostic. « A Marseille, il faut deux ans pour en établir un », explique Vincent Gerhards. « Il n'existe en France aucun service d'intervention précoce », déplore pour sa part Danielle Langloys, rappelant que « la moitié des enfants n'ont aucun diagnostic ». Lors de l'annonce du plan, en mai 2013, Marie-Arlette Carlotti, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, avait annoncé vouloir « mettre en place un vrai maillage à l'échelon le plus bas du territoire, afin de pouvoir faire un repérage dès 18 mois », allouant 63 millions sur quatre ans au diagnostic et à l'intervention précoce.

 

Le diagnostic d'autisme est actuellement posé en moyenne à l'âge de 5 ans et demi, soit bien au-delà des trente-six mois recommandés par la Haute Autorité de santé (HAS). Pour le président d'Autistes sans frontières, la France doit aujourd'hui rattraper « trente ans de retard » dans le domaine du diagnostic et de l'intervention précoce.

9 octobre 2014

L'école est faite pour tous les enfants de la République déclare François Hollande - Vidéo


"L'École est faite pour tous les enfants de la... par elysee

Le président de la République, François Hollande, a répondu aux questions des journalistes à l'issue de sa visite du Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) de Soyaux.

8 octobre 2014

Grand zoom sur l'autisme avant la venue de François Hollande

article publié dans Sud Ouest

Publié le 08/10/2014 à 06h00 , modifié le 08/10/2014 à 09h31 par

À Soyaux, un mélange de sérénité et d’effervescence régnait hier au Centre d’action médico-sociale précoce.

Grand zoom sur l’autisme avant la venue de François Hollande

La prise en charge des enfants autistes se fait en associant les familles, comme ici au Centre d’action médico-sociale (Camsp) de Soyaux. © Photo

photo anne lacaud

Même satisfaction exprimée hier chez tous les professionnels de l'Adapei (Association des parents et amis de personnes handicapées mentales) de Charente, concernés par la venue présidentielle.

Une visite surprise qui « ravit et honore » ceux qui, depuis des années, se mobilisent sur le front de l'autisme et, en particulier, celui de la prise en charge des enfants ayant des troubles autistiques, troubles envahissants du développement.

« Ici, on est de longue date convaincu par le bénéfice de l'école inclusive », témoigne Franck Aigubelle, directeur de l'Adapei.

Ici, c'est le pôle enfance de l'Adapei, qui compte sept établissements consacrés à l'enfance, dont deux seront sous les projecteurs jeudi. D'abord, le Centre d'action médico-sociale précoce (Camsp) de Soyaux, dirigé par Nathalie Bauer, une des représentantes régionale ayant participé à la réflexion du troisième plan autisme (2013-2017).

Dépistage précoce

Il y régnait hier après-midi une effervescence inhabituelle. Préfet, officiels, polices, gendarmeries, pompiers y ont effectué quelques visites de sécurité. Pas de quoi néanmoins troubler l'équipe pluridisciplinaire (médecins, personnel paramédical, psychologues) qui anime cette unité polyvalente créée en 1983. Elle abrite depuis 1997 la seule cellule de dépistage précoce de l'autisme en Charente (de la naissance à 6 ans) et dispense un suivi ambulatoire (consultations et soins).

« Notre préoccupation, c'est la prise en charge de l'enfant. On n'est pas qu'un centre de dépistage et de diagnostic. Notre souci est de penser que l'enfant vit avant tout à l'extérieur du Camsp. On travaille beaucoup sur le lien avec les familles et les écoles », détaille Nadine Burgaud, chef de service.

« Je ne suis pas sûre que j'aurais forcément l'occasion de parler au président, ajoute-t-elle tout sourire. Alors j'en profite maintenant. J'insiste aussi sur le fait qu'après les 6 ans de l'enfant, on ne lâche pas l'affaire. Dès ses 4 ans, on est dans une pensée relais. »

Des retours positifs

Deuxième site dans lequel le staff présidentiel s'arrêtera : la fameuse Unité d'enseignement en école maternelle (UEM), ouverte il y a quinze jours à peine, dans l'école maternelle Ronsard d'Angoulême (il y en a 30 en France, c'est la seule de la région). Il s'agit d'une classe de sept enfants autistes, scolarisés en école ordinaire. Ce projet est porté à la fois par l'Éducation nationale et par le secteur médico-social, en l'occurrence l'IME (Institut médico-éducatif) de Soyaux.

« On a déjà des retours très positifs des parents qui nous disent “mes enfants dorment le soir et vont à l'école avec plaisir” », apprécie Nathalie Balestrat, directrice de l'IME de Soyaux.

Des témoignages concrets attendus en nombre jeudi.

Hollande en Charente : "une première"

Il a fallu attendre 14 heures, hier, pour que le service de presse de l’Élysée confirme officiellement la venue de François Hollande jeudi 9 octobre à Angoulême (« Sud Ouest » d’hier) et l’inscrive à l’agenda présidentiel, consultable par tous. Le président de la République fera le point sur l’avancée du troisième plan autisme. Accompagné de Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la recherche et de Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes, il devrait arriver à 8 h 45 à l’aéroport de Brie-Champniers. Il bénéficiera d’une escorte considérable jusqu’à Soyaux où il se rendra au Camsp puis à l’école Ronsard d’Angoulême (lire ci-contre). Un dispositif de sécurité lourd, renforcé par des effectifs de police de Bordeaux. François Hollande devrait rester dans chacun des établissements une quarantaine de minutes. Là, il est prévu des rencontres avec l’encadrement, le personnel de ces structures ainsi que des parents.

En revanche, sur la possibilité de « déambuler » dans les rues d’Angoulême ou de se livrer à un bain de foule, les sources divergeaient, hier. Selon la majorité d’entre elles, le président ne s’y risquerait pas, eu égard à la « gravité du sujet ».

C’est en tout cas la première visite du président Hollande en Charente. Département qui n’a pas vu beaucoup de présidents de la Ve République venir jusqu’à lui, à l’exception du « Charentais » François Mitterrand (plusieurs visites officielles et privées). On citera quand même la venue de Nicolas Sarkozy à La Rochefoucauld et à Montemboeuf, en juin 2011, celle de Chirac à Rouillac, en septembre 2000, de VGE en 1981 à Barbezieux et enfin celle du général De Gaulle à Barbezieux, Angoulême et Chasseneuil en juin 1963.

6 octobre 2014

Etudiante handicapée : la justice lui donne raison !

Résumé : Laurie, une jeune étudiante handicapée déscolarisée l'année dernière faute de prise en charge de ses frais de transport a pu reprendre le chemin de l'IUT le 4 septembre 2014. Récit d'un combat qui finit bien...
 
Par le 05-10-2014

En avril 2014, la pétition lancée par une étudiante handicapée avait fait grand bruit (article complet en lien ci-dessous) ; un comité de soutien avait vu le jour, multipliant ses actions pour se faire entendre. Laurie, 19 ans, handicapée à 80%, se battait depuis des mois avec le Conseil général de la Haute-Savoie pour obtenir la prise en charge de ses déplacements jusqu'à son université, située à Grenoble. La justice a finalement tranché et Laurie obtenu gain de cause.

Rappel de faits

Cette jeune fille IMC (Infirme moteur cérébral) se déplace en fauteuil roulant électrique. A la rentrée 2013, Laurie est accueillie dans une université grenobloise. Le hic, c'est que ses parents habitent en Haute-Savoie, à 150 km de là. Laurie n'a donc pas d'autre choix que de séjourner, dans la semaine, dans une résidence étudiante et de ne rentrer chez elle que le week-end. Or le Conseil général de Haute-Savoie, partant du principe que Laurie à une résidence universitaire à Grenoble, refuse de prendre en charge le coût de ces transports scolaires. La CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie de personnes handicapées) donne un avis favorable pour un aller-retour par jour si Laurie décide de continuer à vivre chez eux, quitte à faire 300 km en taxi par jour ; la facture s'élèverait alors à 10 000 euros par mois. Pourtant, le Conseil général s'obstine à ne pas vouloir payer un aller-retour par semaine uniquement, soit une facture de 2 000 € par mois ! Ubuesque !

Jugement du tribunal

Après avoir tout tenté, et parce que Laurie a dû être déscolarisée en cours d'année après que ses parents ont investi 7 000 euros pour assurer ses transports, la famille a décidé de porter cette affaire devant la justice. Qui a fini par lui donner raison… Dans son jugement rendu le 21 juillet 2014, le tribunal administratif de Grenoble précise qu'il « revient dès lors au département de Haute-Savoie de prendre en charge l'ensemble des frais exposés par l'intéressée pour mener à bien ses études, lesquels comprennent non seulement ses frais de déplacement de son domicile à Saint-Pierre-en-Faucigny à l'IUT de Grenoble mais également ses frais de déplacement de sa résidence universitaire à l'IUT de Grenoble ». Cette décision, qui confirme ce que dit la loi, fait jurisprudence.

Une épreuve absurde ?

Même si l'issue fut finalement heureuse, cette « famille réhabilitée » regrette néanmoins cette « épreuve supplémentaire, absurde, dans un parcours chaotique et incertain ». Et Sylvie, la maman d'ajouter : « Les mensonges, les manipulations, les menaces, bref la violence quotidienne, ordinaire, faite à bien des familles d'enfants en situation de handicap a été particulièrement rude. Un conflit déloyal. Nous n'avons rien lâché pour ne pas devenir les victimes d'un système qui déraille. »

Des soutiens humains malgré tout

Malgré tout, se félicite la maman de Laurie, « les systèmes sont fait aussi d'êtres humains, dotés d'une capacité de réflexion. » En effet, avant même cette décision, elle avait reçu de nombreux soutiens et notamment du préfet de la Haute-Savoie et du 1er Vice-président du Conseil général (le département pourtant incriminé !), de deux députés, ainsi que de la « cellule aide handicap école » du ministère de l'Education nationale. Cette implication collective a permis, selon elle, « de réinterroger la politique en faveur du handicap que le département souhaitait mettre en place et de donner du sens (du bon sens) dans le traitement du dossier de notre fille. »

4 octobre 2014

Un CPE de Québec s'adapte aux autistes

article publié dans LA PRESSE.ca

Publié le 03 octobre 2014 à 05h00 | Mis à jour le 03 octobre 2014 à 07h29

Joaquim, quatre ans, ici en compagnie de l'éducatrice... (Le Soleil, Erick Labbé)

Joaquim, quatre ans, ici en compagnie de l'éducatrice spécialisée Marika Veillette, bénéficie du nouveau service pour enfants autistes du CPE Les Petits Murmures, un programme unique dans la capitale.

Le Soleil, Erick Labbé

(Québec) Depuis le début de l'année, un groupe d'enfants autistes bénéficie d'un programme unique dans un centre de la petite enfance (CPE) de la capitale. Chaque jour de la semaine, six bambins se retrouvent dans un local de l'établissement du Vieux-Québec, où deux éducatrices spécialisées leur fournissent les outils de développement et une ambiance adaptés à leur condition.

«Une approche exclusive dans un milieu inclusif», illustre Chantal Cauchon, directrice générale du CPE Les Petits Murmures, situé rue Couillard. «Plutôt que l'enfant change son monde, nous entrons dans le sien.»

Aux Petits Murmures, le bruit et la lumière, éléments anxiogènes et déstabilisants pour ces enfants de trois à cinq ans, sont réduits à leur minimum. La quiétude règne. Aucun jouet à piles qui émet des sons, les fluorescents sont tamisés. Pas de longues conversations, les consignes sont formulées à l'aide de dessins et de pictogrammes.

Les enfants autistes possédant des goûts alimentaires sélectifs, l'offre est plus variée. Les éducatrices ne les obligent pas à manger un aliment en particulier. Pour les siestes, chaque jeune peut s'endormir selon son propre rituel.

«Dans un CPE régulier, explique la pédopsychiatre Francine Ouellet, on ne connaît pas les besoins de ces enfants. Ça bouge trop, ils ont du mal à comprendre les consignes. Ils arrivent épuisés à la maison.»

«Un enfant est ici depuis une semaine, après avoir été retiré de sa garderie parce que c'était devenu problématique, et tout de suite il s'est senti à l'aise parce qu'on répondait à ses besoins», renchérit Suzanne Pelletier, directrice adjointe à la pédagogie. «C'est magique, les parents n'en reviennent pas.»

Pas plus cher

C'est la Dre Francine Ouellet, dont les trois enfants ont fréquenté Les Petits Murmures, qui a eu l'idée de transposer dans ce CPE l'approche comportementale développée par deux spécialistes de l'autisme, Lise St-Charles et Brigitte Harrisson. Un projet pilote d'un an a été mis sur pied en janvier 2013. Une formation, avalisée par le conseil d'administration, a été donnée à tous les membres du personnel et aux parents, histoire d'obtenir une cohérence d'intervention.

Le CPE n'a pas eu à tout chambarder pour accueillir cette nouvelle clientèle. L'opération s'est effectuée sans frais supplémentaires. «Ça n'a pas coûté plus cher ni nécessité des investissements incroyables en matériel, explique Mme Cauchon. On a osé innover, on a jonglé différemment avec la subvention. On a regroupé de 8 à 10 heures d'intervention par jour dans le même groupe.»

À la suite des résultats concluants et de l'accueil enthousiaste des parents, la direction des Petits Murmures souhaite que le programme fasse boule de neige, même s'il est «embryonnaire». La recette est accessible, explique-t-on, et ne demande qu'à être partagée.

«L'idée, ce n'est pas de dire qu'il s'agit d'une solution pour tous les enfants autistes, précise la Dre Ouellet. Notre approche, qui s'inscrit à contre-courant de l'intégration [des enfants autistes dans un groupe normal], peut effrayer certains parents. Le but est d'offrir le choix [d'un programme] qui s'adapte aux besoins des enfants. On n'essaie pas de les changer ou de les rendre moins autistes.»

Planche de salut pour les parents

Pour Karine Breton, mère du petit Joaquim, quatre ans, l'intégration de son fils au groupe d'enfants autistes du CPE Les Petits Murmures a représenté une véritable planche de salut. Non seulement a-t-elle pu retourner sur le marché du travail, mais son enfant montre des progrès notables.

La jeune mère en a eu la plus belle preuve dès la deuxième journée, lorsqu'elle a conduit son bambin à ce CPE du Vieux-Québec. «Avant, c'était la crise tous les matins pour ne pas aller à la garderie. Au jour deux, ici, il s'est tout de suite senti mieux. Son anxiété avait diminué. Je le sens bien.»

Des progrès

L'amélioration s'est aussi fait sentir sur le comportement et les habiletés cognitives de Joaquim qui ne parlait pas à deux ans et demi. «Il est maintenant capable d'exprimer ses besoins de base, comme la faim et la soif. Il peut aussi dire qu'il est fatigué ou qu'il veut regarder la télé.»

Lorsque le diagnostic d'autisme est tombé, en décembre 2012, la jeune mère et son conjoint se sont frappés à «un mur» pour obtenir des services. Mme Breton a quitté son emploi et pris le problème «à deux mains». «J'étais désemparée, mal outillée. Il n'y avait aucune aide publique, seulement des services au privé.»

Jade, la soeur jumelle de Joaquim, qui n'est pas atteinte d'autisme, fréquente également Les Petits Murmures. «Elle s'aperçoit que son frère n'est pas unique, qu'il y a d'autres enfants comme lui. [...] Mon fils est autiste et je l'accepte. Ses signes d'autisme, je ne veux pas les cacher», explique-t-elle, par exemple, au sujet de son habitude de battre des bras, comme pour s'envoler, lorsqu'il est heureux...

Pour la suite des choses, au vu de ses progrès, Mme Breton croit Joaquim capable d'intégrer une classe normale au primaire, quitte à remplacer la maternelle par une année supplémentaire aux Petits Murmures. Deux autres élèves du groupe ont fait leur entrée à l'école cette année, ce qui la fait vivre d'espoir.

2 octobre 2014

Sophie Cluzel : Beaucoup d'élèves handicapés sont exclus des activités périscolaires

article publié dans FAIRE FACE

« Beaucoup d’élèves handicapés sont exclus des activités périscolaires. »
Publié le 29 septembre 2014

Sophie CluzelFaire Face : Quel bilan dressez-vous de la rentrée ?
Sophie Cluzel : Il semble qu’il y ait eu, globalement, moins de problèmes que les années précédentes. Moins d’enfants sans auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH), le jour de la rentrée, alors que la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) avait notifié qu’ils en avaient besoin. Moins de directeurs d’école refusant l’accès à des enfants, au motif que leur AVS ou AESH n’était pas encore affecté. Les académies ont démarré les procédures de recrutement plus tôt que les années passées. Ce qui a permis de limiter les ratés. Mais paradoxalement, cette anticipation pose problème maintenant.

FF : Que voulez-vous dire ?
S.C : Les AVS recrutés courant juin pour la rentrée 2014/2015 ont été sélectionnés sur les critères prévalant pour les assistants d’éducation (1) : avoir au moins le niveau bac. Mais fin juin, le statut d’assistant d’éducation a été remplacé par celui d’AESH. Et les critères de recrutement ont changé : « Les candidats aux fonctions d’AESH doivent être titulaires d’un diplôme professionnel dans le domaine de l’aide à la personne. » Résultat : les personnes recrutées au niveau bac, mais n’ayant pas ce type de diplôme, ne peuvent continuer à exercer. Le ministère a donc rompu leur contrat de travail, courant septembre, durant leur période d’essai. Nous avons connaissance de plusieurs dizaines d’enfants qui ont perdu leur AVS, alors que celui-ci donnait entière satisfaction. C’est insensé.

FF : Quels retours avez-vous concernant les activités périscolaires, mises en place après la classe, dans le cadre de la réforme des rythmes scolaires ?
S.C : Ces temps d’activité périscolaires (Tap) relèvent de la responsabilité des collectivités locales. C’est donc à elles de prévoir leur accessibilité aux enfants en situation de handicap. Y compris l’accompagnement humain s’il est nécessaire car les AVS ou les AESH, employés par le ministère de l’Éducation nationale n’ont pas pour mission d’accompagner les enfants aux ateliers théâtre, poterie ou basket. Mais de nombreuses collectivités n’ont pas pris ces besoins en considération. Résultat : beaucoup d’enfants ont situation de handicap en sont exclus.

FF : Pouvez-vous nous donner quelques exemples ?
S.C : Certaines situations sont particulièrement révoltantes. Je pense à cet enfant que la mairie a écarté d’office des Tap, sans même lui proposer un essai, parce qu’il n’y avait pas d’accompagnement. Pourtant, durant une partie du temps scolaire, il n’a pas d’AVS et cela se passe très bien. Dans certaines communes d’Île-de-France, les Tap sont regroupés le vendredi après-midi. Et bien, le Stif, l’organisme en charge des transports des élèves handicapés en Île-de-France, refuse de ramener les élèves handicapés, le vendredi soir, en arguant que sa mission ne concerne que le transport scolaire !

FF : Que conseillez-vous aux familles ?
S.C : Qu’elles nous alertent. Nous transmettons tous les cas au Défenseur des droits, afin qu’il se prononce sur le traitement discriminatoire dont sont victimes ces élèves en situation de handicap. Nous leurs conseillons également de bien préciser la participation aux Tap, dans le projet de vie qu’elles soumettent à la MDPH. Il est important que cette dernière prenne en considération ce nouveau besoin de compensation. C’est un levier pour faire évoluer la position des mairies.
C’est d’autant plus important que la prestation de compensation du handicap enfant ne couvre pas les besoins d’aide humaine pour les activités éducatives, mais seulement pour les actes essentiels de la vie quotidienne. La PCH ne peut donc servir à financer une auxiliaire de vie qui accompagnerait l’enfant aux Tap. Les familles se trouvent dans une impasse. Propos recueillis par Franck Seuret

(1) Les AVS pouvaient être recrutés sous deux statuts : assistants d’éducation ou contrats aidés.

30 septembre 2014

30 septembre 2014 17h20 - A revoir sur Arte, l'inclusion scolaire des enfants handicapés ...

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne !

L'émission Xénius sur Arte parle d'inclusion scolaire, oppose deux scientifiques sur l'opportunité d'une intégration de ces enfants présentant parfois d'importants troubles des apprentissages et présente le cas de l'Italie, pionnière en matière d'accueil des enfants "différents".

L'émission est intéressante et même si les intervenants français prônent devant la caméra cette inclusion souhaitée par tant de familles, on sent bien en arrière-plan comme une sorte de "bidouillage", un truc pas très au point encore...

Les deux animateurs ont stationné leur camion devant une école innovante où l'engagement des équipes enseignantes est à saluer. Mais le retard de la France est pointé et sans doute à juste titre. 

Alors si vous voulez vous faire une idée de ce qu'est "l'inclusion scolaire" , c'est ici si vous êtes pressés (ou vous pouvez attendre sa rediffusion ce jour à 17h20):

L'école pour tous: un plus pour les élèves handicapés ?

Présentation de l'émission:

Le terme « inclusion scolaire » peut sembler hermétique, alors que le concept qui le sous-tend est en fait très simple : il s’agit de regrouper dans des salles de classe des élèves valides et handicapés. Les Nations Unies ont adopté en 2006 une convention relative aux droits des personnes handicapées qui garantit, entre autres, à chaque enfant présentant un handicap une place dans une école « normale ». Mais la mise en application de cette convention accuse des retards, autant en France qu’en Allemagne. X:enius examine les moyens de faire fonctionner l’inclusion scolaire.

A Clermont-Ferrand, les présentateurs de X:enius Dörthe Eickelberg et Pierre Girard font la connaissance d’une petite pionnière de l’inclusion, Alice qui aurait dû être scolarisée dans un établissement spécialisé. Mais ses parents et ses enseignants se sont battus pour qu’elle puisse suivre les cours dans une école ordinaire, aux côtés de ses camarades. Comment réussir l’inclusion? C’est ce que cherche à savoir X:enius lors d’un entretien avec Serge Thomazet, un spécialiste de la question.

L’inclusion pourrait bien chambouler le système éducatif. Elle suscite des attentes mais aussi des craintes : les enfants handicapés sont-ils en mesure de suivre les cours dans une école ordinaire ? Les classes inclusives comportent-elles un risque de nivellement vers le bas pour les meilleurs élèves ? Les scientifiques ont des avis partagés quant à la mise en application de l’inclusion : faut-il supprimer complètement les écoles spécialisées ? A quoi pourrait ressembler une école qui répond individuellement aux besoins de tous les enfants ?

Bonne journée.

LaMaman

26 septembre 2014

ANGERS : samedi 27 septembre 2014 "Scolarisation des élèves avec autisme et TED"

affiche autisme 49 christine philip 27 sept 2014

24 septembre 2014

Une école accueillera des enfants autistes

Une école ABA accueillera des enfants atteints d'autisme, en janvier 2015, à côté de l'école Jean-Zay.

Trois questions à...

Christelle Moyon, présidente d'Autisme Ouest 44, et représentante dans les Pays de la Loire, de l'association Agir et vivre l'autisme.

En quoi consiste cette école ?

Similaire à celle de Nantes ouverte en 2011, elle suivra le protocole ABA, de la science du comportement, reconnue par la haute autorité de la santé depuis mars 2012. Cela permet aux enfants de leur apprendre les choses de la vie, d'une manière adaptée à leurs troubles du comportement.

La prise en charge le plus tôt possible dans des structures spécifiques comme celle-ci, permet aux enfants autistes de communiquer et de surmonter leurs troubles. À l'issue de cet apprentissage (apprendre à être propre, à manger, etc.), les enfants peuvent réintégrer un établissement classique, en inclusion, c'est-à-dire accompagné d'un encadrant.

Où et combien d'enfants pourront être accueillis ?

Nous sommes en capacité d'accueillir dix enfants, âgés de 2 à 7 ans, chacun suivi par un encadrant. L'équipe sera aussi renforcée par la présence de deux psychologues, qui évalueront le niveau d'autonomie des enfants autistes, afin d'organiser un programme précis.

L'école prendra ses quartiers dans des locaux, attenants à l'école Jean-Zay, mis à disposition contre le paiement d'un loyer, par la mairie. D'une surface de 500 m2, nécessaire pour accueillir la totalité des équipements, cette école fonctionnera comme celles classiques, du lundi au vendredi de 9 h à 16 h, ainsi que le mercredi matin. Les parents devront néanmoins prendre en charge le transport de leurs enfants, le matin et le soir.

Quelles sont les démarches à faire pour inscrire son enfant ?

Il suffit de constituer un dossier qu'il faut adresser à la maison départementale des personnes handicapées. Il est téléchargeable sur le site Internet du conseil régional. Afin de pouvoir être éligible il faut que les enfants aient été diagnostiqués autistes. Après le passage en commission, la décision peut prendre 6 mois. La prise en charge reste gratuite pour les parents, cela étant financé par le ministère des Affaires sociales, à hauteur de 71 000 € par an, par enfant.

Contact : autisme44@live.fr - ch.moyon@orange.fr - 06 71 59 04 98.

24 septembre 2014

Caraman : le combat d'une maman pour scolariser son enfant autiste

article publié sur le site de France 3 Midi-Pyrénées

Depuis 20 jours cette maman attend un auxiliaire de vie (AVS) pour pouvoir scolariser Swann, son enfant autiste, en moyenne section de maternelle. Elle livre à France 3 Midi-Pyrénées son combat.

  • Par Mélody Locard
  • Publié le 23/09/2014 | 11:44, mis à jour le 23/09/2014 | 11:50
Sabine et son fils Swann, 4 ans et demi © Sabine Molinier
© Sabine Molinier Sabine et son fils Swann, 4 ans et demi

Le 1er septembre, Sabine Molinier, exploitante agricole, reçoit un appel téléphonique : "N'oubliez pas de venir avec votre enfant demain, à la rentrée". Un rappel insistant pour que tous élèves de l'école maternelle du Petit Bois à Caraman soient au complet pour la visite de l'inspecteur académique. Il ne faudrait pas que l'existence de la quatrième classe soit remise en cause.

Le lendemain, pour la photo de rentrée, Sabine amène son fils Swann, 4 ans et demi, autiste. Grand sourire. Ca sera le premier et le dernier de cette rentrée 2014. "Je suis venu avec mon petit chou il a été compté on m’a rapidement congédié" regrette Sabine Molinier.

"Ça fait mal au cœur qu’il soit comptabilisé alors que rien ne lui permet d’étudier"


Pour être scolarisé, son fils, étant autiste, a besoin d'un auxiliaire de vie (AVS) attitrée. Le statut d'AVS étant particulier, les candidatures sont d'abord reçues par Pôle Emploi, avant d'être présentées au rectorat.

"La cellule d'AVS rattachée à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) m'a dit qu'aucun AVS n'avait été recruté car aucun CV éligible n'a été présenté" explique Sabine Molinier.

"J'ai plutôt l'impression qu'on ne se donne pas bien la peine pour le recrutement" suspecte la maman.


Mercredi dernier, Sabine a lancé un message sur Facebook pour alerter la communauté de sa situation et surtout essayer de déclencher des candidatures. Un post partagé plus de 1.800 fois en 3 jours.

23 septembre 2014

Lyon : suite à l'exclusion de son fils autiste, une mère s'enchaîne au portail du collège

article publié dans l'Express

Aujourd’hui à 13h30 : Marina, mère de Timothée, autiste, s’est enchaînée devant le portail du collège Tourette (Lyon 1er) pour protester contre le refus de la direction de scolariser son enfant, alors que c’est son collège de secteur.

Elle a le soutien de la grande majorité des élèves, qui apprécient Tim.

Voir la page de soutien facebook et cet article pour en savoir plus.

Contexte

Lyon : Tim, 15 ans, autiste, scolarisé l’année précédente dans son collège de secteur (avec de bonnes appréciations malgré son faible niveau scolaire), a été empêché physiquement par l’équipe de direction du collège de faire sa rentrée le 03/09. (voir vidéo buzz qui a été vue plus de 200 000 fois, quasiment sans relais médiatique)

La MDPH avait décidé en août, sans l’accord de la mère (qui détient l’autorité parentale concernant l’éducation), une orientation en établissement spécialisé, dans lesquels il n’y a pas de place.

La mère avait fait un recours sur cette décision : celle-ci sera rejugée le 06 octobre au Tribunal du contentieux de l’incapacité.

En attendant, depuis le jour où Tim a été empêché physiquement de faire sa rentrée, il resté chez lui…Jusqu’à aujourd’hui où sa mère a décidé de le ramener au collège.

Mais il n’y a pas été accueilli dans une classe, il a été baladé à droite, à gauche…

 

Discrimination

Ce refus de scolarisation d’un élève dans son établissement de référence est illégal :

Le principal se base sur la notification de la MDPH, que la mère conteste (c’est son droit), et faute de place, Tim doit être scolarisé dans son établissement d’origine, en attendant la décision du recours.

Le collège Tourette se dit dans l’impossibilité de l’accueillir faute d’adaptations. Cela fait pourtant partie de leur obligation, comme le mentionne l’arrêt du Conseil d’Etat du 08/04/09.

(..) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité(..)

Tim avait une AVS l’année dernière : est-ce si difficile de recruter une AVS pour lui ?

 

L’inspection et le collège font bloc

Le rectorat, inspection, collège font bloc pour ne pas avoir les syndicats des personnels de direction sur le dos.

Sachant qu’ils sont en faute, ils (collège et inspection) ont suggéré que l’enfant soit scolarisé en classe ordinaire dans un autre collège (Jean Monnet), qui est loin de là où habite Tim. Ce collège serait plus adapté car il y a un enseignant spécialisé dans l’Unité d’inclusion scolaire (Ulis) de ce collège.

Sa maman a refusé : car si elle le met dans ce collège proposé, alors il pourrait en être exclu très facilement car ce n’est pas son collège de secteur, et donc ils n’ont pas obligation de le scolariser. Cela s’appelle de l’exclusion en deux temps.

Mais malgré le refus de la mère, il a été inscrit d’office (par le principal ou l’inspection) dans ce collège proposé, sans demander l’autorisation à la mère.

Depuis quand l’inspection décide-t-elle de l’établissement où seront scolarisés les enfants ? Que se passerait-il si demain, l’inspection vous disait : « Bonjour, je vous informe que votre fils, qui était inscrit à son collège de secteur est désormais inscrit au collège Y. Ne remettez plus les pieds dans le collège de secteur. »

 

Affaire pas si complexe

La situation peut paraître complexe, mais elle est en réalité simple : le droit à la scolarisation de Tim dans son collège de secteur n’a pas été respecté.

Les élèves du collège sont révoltés de cette injustice. Ceux qui le connaissent disent l’apprécier, le trouvent gentil, ne faisant de mal à personne, contrairement à ce que certains médias font croire : voici par exemple ce qu’une élève qui le connaît dit :

« Ça me fait de la peine pour Tim le pauvre il n’a rien demandé lui pour mériter cela. Je suis en collège de la Tourette en classe de 4° et je voyais l’année dernière quand j’étais en 5eme. Tim était heureux et ne faisait de mal à personne il me demandait de lui faire ses lacets, je lui faisais avec plaisir et je ne vois pas pourquoi cette année il ne pourrait pas réintégrer le collège.

Tout le monde aime Tim lui il nous fait rien de mal il est heureux dans la cours il cours il s’amuse comme nous il et normal. C’est pas parceque il a un handicap qu’il est différent ».

Qui Tim dérangeait-il, à être scolarisé dans son collège de secteur ?

Pourquoi la MDPH ne tient-elle pas compte de ce que veut la maman pour son fils ?

Pourquoi l’oriente-t-elle dans plusieurs établissements spécialisés, qui plus est dans lesquels il n’y a pas de place, alors que son collège est à 100m de chez lui ?

Pourquoi vouloir systématiquement virer les enfants handicapés du milieu ordinaire vers le spécialisé, et ceci toujours en aller simple ?

 

« Dans l’intérêt de l’enfant »

Ce que j’adore c’est le « dans l’intérêt de Tim » martelé par l’équipe de direction du collège.

Bien sur, c’était dans son intérêt que Tim a eu 5 AVS en 3 semaines au mois de juin dernier.

C’est aussi dans son intérêt qu’il a eu un conseil de discipline (comme si le fait de serrer un peu fort son AVS, qui n’a pas eu d’arrêt de travail et rien du tout physiquement, était une preuve d’indiscipline).

Au fait, le conseil de discipline s’est déclaré incompétent, ce qui désavoue sur le fond comme sur la forme le chef d’établissement. N’ayant aucune sanction, Tim aurait du être réintégré le lendemain du conseil dans sa classe.

C’est aussi dans son intérêt d’inciter l’AVS à porter plainte….

Et à coté de tout cela des élèves non handicapés mais qui posent de réelles difficultés aux enseignants et aux élèves (on les appelle des éléments perturbateurs) sont rescolarisés sans problème…

 

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