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"Au bonheur d'Elise"
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scolarisation
2 juillet 2014

Elèves handicapés : de bonnes nouvelles pour la rentrée !

Résumé : Le décret vient d'être publié au Journal officiel : 28 000 agents qui accompagnent les élèves en situation de handicap pourront enfin être " cédéisés ", tandis que 350 nouveaux emplois d'AESH seront créés pour la rentrée 2014.
 
Par le 02-07-2014

Benoît Hamon, ministre de l'Education nationale, se félicite de la publication du décret permettant la « cédéisation », à terme, de plus de 28 000 agents qui accompagnent les élèves en situation de handicap. Adieu les AVS (auxiliaires de vie scolaire), on les appelle désormais AESH.

La fin d'une aberration ?

La mise en œuvre de ce décret (N° 2014-724 du 27 juin 2014 relatif aux conditions de recrutement et d'emploi des accompagnants des élèves en situation de handicap) publié le 29 juin 2014, permet de proposer un contrat à durée indéterminée (CDI) à ces assistants d'éducation qui exercent les missions d'auxiliaire de vie scolaire (AVS), au fur et à mesure de leur arrivée à l'échéance de six ans d'exercice en contrat à durée déterminée. Ceci met fin à l'aberration qui les contraignait jusqu'alors à cesser leur activité au terme de cette période.

Une formation validée par un diplôme

C'était un engagement pris par le Président de la République : le métier qu'accomplissent ces personnels est désormais reconnu et valorisé pour leur offrir de véritables perspectives professionnelles. Les personnels recrutés en CDI pourront bénéficier d'une formation validée par un nouveau diplôme des métiers de l'accompagnement du secteur social : celui d'« accompagnant d'élèves en situation de handicap » (AESH).

350 nouveaux AESH

Parallèlement à cette démarche de professionnalisation, 350 nouveaux emplois d'AESH seront créés pour la rentrée 2014. Des progrès et davantage de garanties dans l'accompagnement réclamés depuis longtemps par toutes les parties et en particulier par les parents. Mais la question est de savoir si ces centaines d'emploi suffiront à combler la pénurie d'accompagnants qui prive chaque année des « milliers » d'élèves handicapés de rentrée ? Réponse en septembre !

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1 juillet 2014

Les AVS deviennent AESH "accompagnants des élèves en situation de handicap"

article publié dans Localtis

Publié le lundi 30 juin 2014

Scolarisation des enfants handicapés

Exit les "AVS" ou "assistants de vie scolaire". Le décret du 27 juin 2014 (JO du 29 juin) les remplace en créant les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH).
Comme promis par François Hollande durant sa campagne présidentielle, puis par Jean-Marc Ayrault il y a un an, les AESH bénéficient dorénavant d'un contrat à durée indéterminé (CDI), à temps complet ou à temps partiel. Ils sont désormais recrutés, par le recteur d'académie, et "parmi les candidats titulaires d'un diplôme professionnel dans le domaine de l'aide à la personne", alors qu'un niveau bac suffisait jusqu'à présent. Sont toutefois dispensées de diplôme les personnes qui justifient d'une expérience professionnelle de deux années dans le domaine de "l'aide à l'inclusion scolaire des élèves en situation de handicap" ou de "l'accompagnement des étudiants en situation de handicap".
Un arrêté, publié le même jour, fixe leur rémunération au minimum au Smic (entre le Smic et l'indice brut 400 exactement).
Un second arrêté fixe les conditions de leur promotion et de formation, à la suite d'un entretien professionnel passé avec l'inspecteur de l'Education nationale ou le chef d'établissement.
"Dès la rentrée 2014, les 28.000 assistants d'éducation qui occupent (la) fonction d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) verront progressivement leur emploi transformé en contrat à durée indéterminée", avait annoncé l'été dernier Jean-Marc Ayrault alors Premier ministre (voir notre article Auxiliaires de vie scolaire : 28.000 CDI "à terme", et après ? du 27 août 2013), reprenant une promesse de François Hollande faite durant la campagne électorale de 2012.
Il était temps que les textes sortent car nombre d'AVS, recrutés à partir de 2006 - en application de la loi Handicap du 11 février 2005 - voyaient leur contrat de six ans arriver à expiration.

Valérie Liquet

30 juin 2014

Autisme. Le Mérite pour Valérie Sochon

24 juin 2014

Valérie Sochon a été décorée de l'Ordre national du Mérite. Valérie Sochon est mère de trois enfants atteints d'autisme. Face aux difficultés qu'elle a rencontrées, notamment quand il a été question d'inscrire ses enfants à l'école, Valérie a décidé de créer, en 2009, l'association Je Ted à aller à l'école. (Ted pour « troubles envahissants du développement »). Vendredi soir, son engagement de ses cinq dernières années a été récompensé. Anne-Marie Duro, présidente de la section départementale de l'Association nationale des membres de l'Ordre national du Mérite, lui a remis l'insigne de chevalier de l'Ordre national du Mérite, par décret du Président de la République en date du 14 novembre 2013. « La création de l'association a permis de faire progresser 35 enfants, quatre enfants sont sortis de l'hôpital, un enfant est maintenant en apprentissage, et Alexis, le premier fils de Valérie, passe en 4e avec les félicitations. Cette décoration récompense un parcours tonique et exemplaire », raconte Mme Duro. L'association s'est fixé comme objectif, pour les prochaines années, de former les auxiliaires de vie scolaire et de développer les activités pour les enfants.
29 juin 2014

AESH - arrêté relatif à l'entretien professionnel

26 juin 2014

Le cas d'un enfant autiste devant le Conseil d'Etat

25/06/2014 05:38
Un auxiliaire de vie scolaire est indispensable aux progrès d'enfants comme Ianis. - Un auxiliaire de vie scolaire est indispensable aux progrès d'enfants comme Ianis. - (Photo archives NR)
Un auxiliaire de vie scolaire est indispensable aux progrès d'enfants comme Ianis. - (Photo archives NR)

Ianis, jeune Indrien scolarisé dans la Vienne, aurait besoin d’une auxiliaire de vie scolaire 34 heures par semaine. Seules 21 heures lui ont été octroyées.

Paris

Comment garantir le droit de son enfant autiste à bénéficier d'un accompagnement de qualité en milieu scolaire ? Cette question, Guy Coslado se la pose depuis le 26 juin 2013. Ce jour-là, il y a presque un an, la Commission départementale des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de l'Indre octroie à son fils, scolarisé dans la Vienne, un quota hebdomadaire de 21 heures d'accompagnement en milieu scolaire. Une durée nettement inférieure aux 34 heures que nécessite le temps scolaire, la cantine et les activités périscolaires mises en place à la rentrée 2013. Les parents de Ianis qui se sont battus pour obtenir la scolarisation de leur enfant en milieu « normal », se lancent alors dans une bagarre qui les a conduits, la semaine dernière, jusqu'au Conseil d'État.

Pourquoi aller saisir la plus haute juridiction administrative ? Parce que la lenteur du cheminement du dossier de Ianis ne cadre pas avec les impératifs liés à sa scolarisation. Après avoir successivement saisi une instance de conciliation, le tribunal du contentieux de l'incapacité (TCI) puis le juge des référés du tribunal administratif de Limoges, les parents du jeune autiste en sont toujours à attendre une décision concernant l'année scolaire 2013-2014… « On a compensé nous-mêmes ce qui ne nous a pas été accordé mais je ne peux pas accepter que la loi pose ainsi un verrou à la scolarisation des enfants autistes, s'insurge M. Coslado. Mon gamin a besoin d'une auxiliaire de vie scolaire pour l'accompagner pendant l'intégralité du temps passé à l'école. Or, la décision de limiter sa prise en charge à 21 heures par semaine est incompatible avec cet impératif. » Aux dires de son père, cela est d'autant plus dommageable pour Ianis que l'enfant, handicapé à 80 %, est en net progrès.

Il a prononcé ses premiers mots

Constatant la lenteur de l'unique procédure de recours mise à sa disposition, c'est donc à la loi qu'a choisi de s'attaquer le père de famille. D'où ce pourvoi devant le Conseil d'État afin que celui-ci transmette au Conseil constitutionnel une question prioritaire de constitutionnalité (QPC), un dispositif qui permet à tout citoyen de contester une loi s'il l'estime contraire à la Constitution. En l'espèce, Guy Coslado et son avocat s'appuient sur une singularité du droit : concernant les mineurs, l'article 241-9 du code de l'action sociale et des familles attribue le contentieux des décisions émanant de la CDAPH à la juridiction judiciaire, alors que, pour les adultes, ce même contentieux est du ressort de la justice administrative. Conséquence : les procédures d'urgence telles que les référés sont accessibles aux adultes mais pas aux mineurs. Une différence de traitement jugée par M. Coslado et son conseil contraire au « principe d'égalité », au « droit au recours effectif » et au principe d'« égal accès à l'instruction et à la liberté d'enseignement » contenus dans la Constitution.
Le rapporteur public, chargé de proposer aux juges du Conseil d'État une lecture du dossier, n'a pas partagé cette interprétation en audience. Pour le magistrat, la question soulevée « repose sur un présupposé douteux » et ne remplit pas les conditions nécessaires à la transmission d'une QPC. Il a donc enjoint les juges à rejeter le pourvoi de Guy Coslado (1).
Pas de quoi décourager ce dernier qui n'a pas l'intention de baisser les bras. Encore moins depuis que le petit Ianis, diagnostiqué autiste non verbal, a prononcé il y a quelques jours ses premières phrases. Dans l'intimité de sa salle de classe.

(1) Les magistrats doivent rendre leur décision dans les semaines suivant l'audience.

Correspondance : Agence locale de presse
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25 juin 2014

Six Fours évènement Halle du Verger - Colloque Autime PACA

Le 25. juin 2014 à 22h54

article publié dans Ouest Var

C'est salle Scarantino, à la halle du Verger de Six-Fours que vient de se dérouler le colloque Autisme PACA, avec cette année pour partenaire l'association des Anysetiers, commanderie de Toulon.

Le président d'Autisme PACA, le président des Anysetiers et tous les intervenants

Le président d'Autisme PACA, le président des Anysetiers et tous les intervenants

Rénové en 1955 à l’initiative d’un groupe de hautes personnalités, l’Ordre International des Anysetiers, qui remonte au Moyen Âge est une association fédérative qui a pour but la création et le développement de relations amicales d’ordre scientifique, culturel et social entre ses membres et les sympathisants de l’association, l’étude et la recherche des qualités de l’anis dans tous ses emplois, l’aide aux organismes, groupements, associations et œuvres poursuivant une action d’entraide et de secours.
Aujourd'hui, les Anysetiers actifs sont près de 4500 dans le monde, répartis dans une centaine de Commanderies à travers une dizaine de pays principalement en Europe et dans les DOM TOM. Les nouveaux membres de l’Ordre sont parrainés sans distinction de race, de sexe de religion, de catégorie sociale ou d’appartenance politique. Toutes les branches d’activités professionnelles y sont représentées.
A l'instar des Rotarys et autres Kiwanis, cet ordre est un club service qui s’inscrit dans la capacité à rassembler des femmes et des hommes de bonne volonté, possédant au plus haut point les qualités de fraternité envers leurs pairs, de solidarité et de charité envers les plus démunis..
La commanderie de Toulon La Royale participe, tous les ans, à des dons ou matériels. Ces instants, souvent émouvants, permettent de découvrir et d’aider une ou plusieurs associations.

Et justement, en ce 25 juin, salle Scarantino, halle du Verger à Six-Fours, elle était partenaire d'une manifestation annuelle organisée par l'association Autisme PACA qu'a créé et préside Jean-Marc Bonifay, administrateur de l'ONG "Vaincre l'autisme". Il sait de quoi il parle puisque son grand-père était autiste, il est autiste lui-même et son fils est également atteint d'autisme.

L'autisme, un trouble du comportement encore mal connu

"Il faut savoir qu'il y a de multiples formes d'autisme. Je suis, moi, ce qu'on appelle un autiste Asperger (du nom du pédiatre autrichien Hans Asperger) avec un haut potentiel intellectuel, qui est une forme mieux intégrée que d'autres. La preuve, nombre de grands chercheurs et scientifiques américains sont autistes. Mon fils l'est aussi mais sous une forme plus dure.
Beaucoup de gens ont ce syndrome, quelquefois sans le savoir car il est mal connu et il y a encore trop de diagnostics erronés. Souvent, les gens pensent que ces gosses sont turbulents, mal élevés ou encore débiles et c'est quelquefois dur à entendre. Par exemple lorsque mon grand-père est revenu de la guerre, longtemps on a pensé qu'il était traumatisé par ce qu'il avait vécu. Aujourd'hui bien sûr, il y a eu des progrès mais l'autisme est encore très mal connu.
Il y a partout des autistes et vous en avez certainement autour de vous mais comme il y a de nombreuses formes, tous ne sont pas égaux devant cette maladie . Une naissance sur 1000 est concernée par l'autisme, 50% vient de prédispositions génétiques mais il y a aussi beaucoup d'autistes qui n'ont pas d'antécédents familiaux. En région PACA 30.000 cas ont été diagnostiqués.
C'est pour cela que, tous les ans, nous organisons un colloque sur un thème différent relié à l'autisme, avec des conférenciers, des intervenants, des autistes qui parlent de leur vécu et qui montrent que malgré le handicap, on peut s'intégrer dans la vie ".
A preuve Valentin Mérou qui est violoniste, Marie Bertaina, passionnée de philosophie, Nicolas Turquet de Beauregard, peintre et sculpteur qui étaient invités.
Nombre d'intervenants, psychiatres, chercheurs, maîtres de conférences, ostéopathe, neuro-psychiatres, psychologues sont intervenus durant cette journée ainsi que des adultes atteints d'Aspergers, parrainés par Mme Christine Philip, responsable de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INS HEA)

Un chèque pour aider l'association

A la coupure de midi, l'association des Anysetiers, Commanderie de Toulon la Royale, présidée par Serge Sapino, a remis à Jean-Marc Bonifay un chèque de 1000€ pour l'association, afin qu'elle se fasse mieux connaître en organisant des manifestations comme celle de ce jour
Un petit livret a été conçu, texte et dessins, par des autistes Asperger de Six-Fours, édité par l'association : "Je m'appelle Léo. Je suis un élève autiste de CM1". Il est distribué dans le cadre de "la cellule soutien à la scolarisation des élèves autistes et Aspergers".
Aujourd'hui, peu de structures peuvent encore recevoir les enfants et tout est à la charge des parents qui ont beaucoup de difficultés morales, physiques et financières. On ne peut donc que soutenir de telles associations et de telles manifestations qui font mieux connaître les tenants et les aboutissants et permettent aussi de faire avancer la recherche.

, le 25 juin 2014

23 juin 2014

SAINT-QUENTIN "Mon fils est autiste, il n'est pas malade, il faut l'éduquer"

article publié dans le courrier picard

Publié le

NADIA NEJDA

Carine Canoine se bat depuis dix ans pour offrir une vie normale à son fils, Aurélien, atteint d’autisme. Il passe en CM1, fait du pentathlon. Plongeons dans leur quotidien.

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Il plonge, la tête la première dans le grand bassin extérieur de la piscine Jean-Bouin. «  Aurélien, vient, remonte sur le tapis  », l’appellent ses copains de bassin. Une scène ordinaire dans une vie qui ne l’est pas complètement. Aurélien est autiste. Ses parents se battent pour lui faire vivre une vie ordinaire. Un combat quotidien. «  Du temps pour nous, cela n’existe pas. On est tout le temps, tout le temps, dedans  », indique Carine Canoise, sa maman.

Alors que son premier enfant, Aurélien, a dix-huit mois, elle s’inquiète. «  Il ne répondait pas à son prénom, il avait le regard fuyant et il réagissait à des bruits qui nous paraissaient anodins, comme froisser du papier, cela le faisait hurler.  » Son instinct de mère la pousse à consulter. Médecin traitant, ORL. «  Cela va de fil en aiguille.  »

Puis, le couple arrive au centre d’action médico-sociale. «  Nous avons eu une très mauvaise expérience. On nous a incriminés. Vous êtes déjà dans la douleur. En somme, c’était la faute de la mère , notre fils n’était pas éduqué. » Pour autant, le diagnostic ne tombe pas encore. Il faudra attendre les deux ans et demi d’Aurélien. «  Nous sommes allés au Centre ressources autismes de Reims et là, on nous a parlé de dysharmonie évolutive.  » Cela veut dire quoi ? «  Rien, rétorque Carine Canoine. On ne sait pas ce qui nous tombe sur la tête. »

Déchiffrer les codes d’Aurélien

Elle plonge dans les bouquins pour ne pas sombrer. «  On a fait des kilomètres, on essayait tout pour le faire sortir de là. » Le papa, lui, ne cache pas son soulagement lorsque le diagnostic tombe. «  On savait qu’on entrait en bataille mais on savait ce qu’il avait.  » Il se réfugie dans les forums, les blogs. Le couple recherche les méthodes pour les adapter à leur fils. «  Nous sommes les mieux placés pour le comprendre, l’aider au mieux.  »

Carine Canoine ne range plus la vaisselle pendant que son fils est dans la même pièce, ne reste que quelques minutes au téléphone pour ne pas soulever sa colère. «  On est coupés du monde, sourit-elle timidement. On est désormais très mail.  » Les parents apprennent à déchiffrer les codes d’Aurélien. «  On a des plannings partout à la maison, du jour, de la semaine, du mois. Il se repère ainsi dans le temps, il le met à jour lui-même.  » Avant qu’il ne sache lire, les planning étaient faits d’images.

Pour autant, ses parents ne souhaitent pas installer une routine. «  On va faire les courses, on part en vacances et à chaque fois dans des endroits différents, on va au restaurant  », détaille Carine Canoine, tout en concèdent qu’il laisse peu de place à l’improvisation. «  On est obligé de tout planifier quasi à l’heure près. » Une invitation pour un apéro lancée sous le pouce ? Niet. «  De toute façon, nous n’avons plus d’amis et peu de famille.  » La jeune mère ne s’en cache pas. «  Vous êtes au sein d’une société accusatrice des parents. Il y a des regards, des non-dits. En somme, c’est votre faute. On a perdu des amis. On a été isolé, mis à l’écart.  » Le couple se renforce. «  Vous êtes obligés. La force, le courage, la persévérance, tout ce qu’a Aurélien, il a fallu le décupler, le développer pour avancer à ses côtés. »

Lors de l’entrée à l’école, c’est une autre étape qui attend le couple, la plus «  douloureuse », pour la maman. «  Pour avoir une auxiliaire de vie scolaire, il faut faire un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées. Il faut inscrire votre enfant en tant qu’handicapé.  » Le cap est franchi. Aujourd’hui, Aurélien passe en CM1. «  Il n’est pas malade, il ne faut pas le soigner, il faut l’éduquer.  » En l’intégrant justement dans la vie ordinaire. «  On le prépare à la vie d’adulte en forçant le trait pour tout. Rien ne vient naturellement. Tout s’apprend.  » À commencer par garder la tête hors de l’eau.

«Ça peut facilement virer à la tragédie»

« L’association a été créée en 1998 à l’initiative de parents d’enfants et d’adultes avec autisme, suite au constat de situations à risque pour les familles. Épuisement, fatigue physique et mentale… Il y avait un désarroi et un sentiment d’abandon face à des situations qui peuvent facilement virer à la tragédie. Et tout cela est encore d’actualité. Il n’y avait aucune structure adaptée. Aujourd’hui, notre association est gestionnaire de deux structures : un Foyer d’accueil médicalisé ouvert en 2008 et un Service d’éducation spécialisé et de soins à domicile ouvert en 2010. Mais on sature, nous n’avons plus de places. L’accompagnement est aujourd’hui insuffisant. » Si les instances évoquent 2 800 autistes en Picardie, Jacky Giraud évoque plutôt « 2 800 rien que pour l’Aisne. Le nombre de nouvelles familles concernées a plus que doublé de 1998 à 2014. Il nous faut gagner des moyens financiers pour soutenir les familles. La France a 40 ans de retard dans l’accompagnement des personnes avec autisme. »

17 juin 2014

Les élèves turbulents en "punition" avec les enfants autistes

article publié dans LA PRESSE.ca

Publié le 17 juin 2014 à 08h55 | Mis à jour à 08h55

L'école primaire Duvernay de Drummondville.... (La Tribune, Yanick Poisson)

L'école primaire Duvernay de Drummondville.

La Tribune, Yanick Poisson

Yanick Poisson
La Tribune

(DRUMMONDVILLE) L'école primaire Duvernay de Drummondville a trouvé une manière inédite de calmer les ardeurs de ses élèves les plus turbulents. Depuis le début de l'année, elle les envoie passer l'heure du dîner avec d'autres élèves atteints de troubles envahissants du développement (TED), une initiative qui déplaît à certains parents, ainsi qu'à Autisme Centre-du-Québec.

«C'est un frein à notre effort de sensibilisation. On est en train de les stigmatiser (les enfants autistes). On les utilise comme punition. Ça va à l'encontre de toutes les pratiques. C'est un contact, mais ce n'est pas un contact positif pour ces enfants», estime la coordonnatrice de l'organisme, Marie-Ève Lavoie.

Si Autisme Centre-du-Québec monte aux barricades, c'est que des parents d'enfants ayant été envoyés en «punition» ont soulevé des doutes quant à la pertinence de la mesure. On craint que les enfants du cheminement régulier se mettent à associer les élèves TED à leurs malheurs.

«Non seulement on leur dit qu'ils ne sont pas comme eux, mais on instaure un climat de peur. On leur dit que s'ils ne sont pas sages, on les envoie avec les «pas vite-vite» et là je suis polie, les enfants peuvent être beaucoup plus méchants que ça», ajoute-t-elle.

Autisme Centre-du-Québec déplore également qu'on utilise les ressources humaines déployées afin de venir en aide aux élèves en difficulté afin de faire de la discipline. Selon Mme Lavoie, ce n'est pas par hasard qu'on mandate des spécialistes pour leur venir en aide et que les groupes sont plus petits.

«On invite les parents à nous contacter afin de déposer une plainte collective.»


Une plainte collective?

Autisme Centre-du-Québec tente d'entamer la discussion avec la Commission scolaire des Chênes (CSDC) afin d'obtenir des explications sur cette façon de faire. On aimerait notamment que cette pratique cesse immédiatement. S'il n'obtient pas une oreille attentive, l'organisme n'écarte pas la possibilité de porter plainte. Il a d'ailleurs publié un message sur les médias sociaux invitant les parents insatisfaits relativement à cette situation à se manifester.

«On invite les parents à nous contacter afin de déposer une plainte collective. Pour l'instant, la Commission ne permet que des plaintes individuelles, mais ce n'est pas évident pour des parents qui peuvent avoir huit rencontres par semaine avec des spécialistes», affirme Mme Lavoie.La directrice adjointe de la CSDC, Chantal Sylvain, confirme qu'il arrive que certains élèves soient envoyés dans les classes d'adaptation afin d'effectuer un travail de réflexion. L'atmosphère y étant plus sereine, elle a un effet bénéfique sur le rendement et le comportement. Selon elle, cette mesure vise également à informer les élèves envoyés dans les classes spécialisées sur la réalité des enfants TED.

«Ils font partie de la vie de l'école aussi. Nous croyons qu'en leur demandant d'aller faire un casse-tête avec cet élève, il comprendra mieux sa réalité. Il y en a même qui ont décidé de retourner de leur propre chef dans les classes afin d'aider. C'est une richesse incroyable. C'est gagnant», estime Mme Sylvain.

La directrice adjointe explique que cette mesure est utilisée «au compte-gouttes» et que les élèves envoyés dans les classes fermées sont choisis pour des raisons particulières. Pour ce qui est des inquiétudes d'Autisme Centre-du-Québec, elle se dit prête à les entendre et à évaluer ce qui peut être fait pour que la situation plaise à tous.

«Je n'avais pas été informée que la situation gênait qui que ce soit jusqu'à tout récemment. Ça me préoccupe. Je vais être à l'écoute de ce que les intervenants ont à dire», assure-t-elle.

17 juin 2014

Montpellier-Autisme : la minitre face au cri du coeur des parents

article publié dans le Midi Libre
Montpellier / Autisme : la ministre face au cri du cœur des parents Émmanuelle Hernandez, de l’association Equaleh, et Ségolène Neuville, secrétaire d’État aux personnes handicapées, en déplacement à Montpellier.
ALEXANDRE DIMOU

L e manque de places pour enfants est criant dans la région. Ségolène Neuville promet "une solution pour chacun."
 

La scène est poignante. "On pourrait en mettre un dans le congélateur, personne ne s'en apercevrait." Avocate de profession, Sandrine Serpentier-Llinarès, de l'association héraultaise Equaleh (égalité et qualité de vie des enfants handicapés), a saisi ce lundi 16 juin l'opportunité d'une tribune peu commune qui s'offre à elle. Une colère blanche, une voix puissante : à l'agence régionale de santé (ARS), tout ce que la région compte d'acteurs de réseaux spécialisés ne dit mot. Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, semble un instant interdite face à ce cri du cœur. À cette cruelle réalité. La Catalane, dont une conseillère a reçu une dizaine de familles, était à Montpellier dans le cadre du 3e plan autisme.

"Nous avons saisi, en vain, élus, parlementaires et même François Hollande", a insité Emmanuelle Hernandez

CONFIDENTIEL : Atouts et faiblesses
Selon un document confidentiel de l’ARS, Perpignan, Montpellier, Nîmes, Alès sont les bassins les plus concernés dans la région. "Mais la région a de multiple atouts", selon le rapport. Sont cités les efforts financiers conséquents engagés avant la fin du 3e plan : 210 places programmées pour 8 M€, les 5 M€ complémentaires attendus (3,3 M pour des places et 1,8 M pour renforcer les moyens humains actuels). Mais aussi : un centre de ressources, une offre universitaire, un savoir-faire, etc. Parmi les premières actions du plan régional, figure justement une étude pour quantifier "les besoins et l’accompagnement des situations critiques difficiles à gérer".

"On compte plus de 430 enfants autistes rien que dans l'Hérault. En maternelle, ils savent tenir un stylo, être propre mais ils ne peuvent pas aller en grande section", renchérit Sandrine Serpentier-Llinarès. Et quand ils décrochent une place en institut spécialisé, c'est au bout d'un an. Tous leurs acquis se sont envolés. "Et en IME, on nous dit alors : "Votre enfant est trop handicapé pour venir chez nous !"" On connaît le nombre de places mais pas les besoins, a reconnu la ministre. Sur les trente enfants de l'association Equaleh, "aucun n'a trouvé une place. Chacun se renvoie la balle", pointent les deux responsables.

Ségolène Neuville : "Il faut une solution, même intermédiaire, pour chaque enfant autiste"

Faute de places, l'un des deux parents est obligé de s'arrêter de travailler. Certains sont même dans une situation critique. "Dans l'association, disent-elles en aparté, une maman vit avec six enfants dont cinq handicapés et parmi eux deux autistes ; une autre, malade d'un cancer, a deux enfants autistes. La maison des handicapés qui est censée les aider ne trouve rien. On nous laisse seuls. On nous dit parfois d'aller en Belgique..."

"Le but, c'est le parcours de vie personnalisé", a indiqué la ministre

"Les cas individuels critiques sont ma priorité", a réagi Ségolène Neuville. Nommée il y a seulement deux mois, elle évoque une "réorganisation complète de ce qui existe. Il faut une solution pour chacun", fût-elle "intermédiaire". L'accueil de jour dans des centres médicaux-sociaux, dans un Sessad (service d'éducation spéciale et de soins à domicile), par exemple. L'ARS pourra envoyer des renforts dans des structures. "Le but, c'est le parcours de vie personnalisé", a indiqué la ministre, appelant de ses vœux à un décloisonnement des différentes structures et espérant que le secteur est désormais en ordre de bataille. "Il faudra aussi créer des places. Quoi qu'il en soit, le dépistage précoce doit être fait avant 3 ans. C'est ce qui garantit leur insertion sociale."

A Mauguio, en septembre, s'ouvre une unité d'enseignement à l'école Jean-Moulin pour sept enfants de 3 à 6 ans, avec un personnel pour chacun. La ministre l'a présentée. C'est une première en France. Il y aura 30 en 2014, dont trois dans la région, et 100 en 2015. Enfin.

14 juin 2014

Interview de Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées au micro de Bloghandicap.com

3 juin 2014

Grenoble, du 4 au 10 juin : projection du film "Quelque chose en plus" sur l'autisme

 

Le film « Quelque chose en plus : autisme et ABA » sera projeté  du 4 au 10 juin au cinéma 6 REX à Grenoble, avec une séance exceptionnelle le jeudi 05 juin en présence de la réalisatrice .

 

 

Bande annonce

Ce film montre le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement spécialisé  basé sur des interventions éducative, développementale et comportementale, et l’école.

 

 Tous unis pour cet événement !

Cet événement est organisé par 6 associations de parents, qui unissent leurs efforts, c’est significatif.

Cela veut dire que les parents en très large majorité souhaitent que les établissements spécialisés où sont orientés leur enfant mettent en place ce type d’approche, qui est une méthode d’apprentissage par objectifs basée sur la motivation de l’enfant.

Bon, avant tout ils souhaitent que leur enfant soit inclus prioritairement à l’école puis en société, mais en France c’est juste le plus souvent un rêve irréalisable.

 

Pourquoi les parents veulent-ils ce type d’interventions ?

Une méthode d’apprentissage par objectifs, c’est ce qu’il faut pour les enfants autistes, car ils n’apprennent pas spontanément et facilement ce que les enfants ordinaires apprennent vite, ou intuitivement.

Par exemple si vous voulez apprendre le piano, il vaut mieux ne pas commencer par essayer de jouer la sonate au clair de Lune de Beethoven !  Pour débuter et progresser, vous allez d’abord vous entraîner à lire une partition, démarrer par un morceau très simple, l’apprendre par petits bouts et essayer de les enchaîner une fois qu’ils sont plus ou moins acquis. Attention, il ne faut pas non plus que cela devienne une corvée, il faut que vous associez la leçon de piano à quelque chose de plaisant, une séance agréable avec le professeur. Il faut aussi jouer du piano régulièrement, être assidu, répéter, répéter pour avoir une bonne technique. Il faut que le professeur adapte aussi son cours en fonction du niveau de l’enfant, travaille ses points faibles.

On a vu que certains enfants autistes doués en musique n’ont pas besoin de toutes ces étapes, ils entendent un morceau, et hop, ils le rejouent instantanément au piano ! Il y a des choses faciles pour les uns, évidentes, mais qui sont très complexes et pas du tout évidentes pour les autres (et qui ne le seront jamais…)

Apprendre à jouer du piano, étapes par étapes...

Apprendre à jouer du piano, étapes par étapes…

Se laver les dents par exemple, engager et maintenir une conversation, s’insérer dans un groupe et y participer, savoir quoi dire à quel moment, faire des petites courses dans un magasin, pour une personne ordinaire ça s’apprend vite ou bien c’est intuitif. Mais pour une personne autiste, c’est peut-être parfois aussi dur que de jouer directement la sonate de Beethoven ! Alors on décompose ce que l’on veut que l’enfant apprenne en plusieurs séquences, on travaille chaque séquence et on on enchaîne. 

Ainsi on peut développer son autonomie, lui apprendre à faire des demandes d’objets/loisirs qu’il désire, autrement qu’en pleurant ou criant, apprendre le chacun son tour, à faire des jeux collectifs, apprendre les compétences de base indispensables comme la lecture, l’écriture, etc…En tenant compte de ses compétences et spécificités bien sur ! C’est très possible si l’enfant est motivé, et si les intervenants sont formés et expérimentés.

Alors on comprend pourquoi les parents s’unissent. On comprend aussi, quand on voit aussi comment les enfants évoluent dans le film, quand on les voit contents d’apprendre, heureux d’être en relation avec l’éducateur…

 

Une pratique individualisée basée sur l’observation et le bon sens, et destinée à tous 

Cette façon d’apprendre, qui relève pour moi du simple bon sens, est loin de l’association traditionnelle :  « Apprendre est laborieux, c’est un effort, il faut souffrir. »

Non, apprendre dans ces conditions, je trouve que c’est une chance. Personnellement, j’aurais adoré apprendre à l’école de cette manière, et je pense que les profs devraient également être formés à cette pédagogie, où la motivation de l’élève est le moteur d’apprentissage.

On a tous besoin de reconnaissance, que notre travail, notre attitude soit valorisés, remarqués, et on se rend bien compte que c’est parfois l’inverse qui se produit : par exemple, dans une classe, ce sont les élèves agités, perturbateurs (dont le but souvent est d’attirer l’attention) qui obtiennent l’attention de l’enseignant, au détriment de ceux qui ne se font pas entendre et qui écoutent attentivement…

Pourquoi ça n’est pas comme cela dans les établissements ?

Ce n’est pas comme cela car en général nos enfants sont considérés comme malades mentaux, donc nécessitant plutôt du soin (c’est à dire thérapie psychanalytique, psychotropes si troubles du comportement) que de l’éducation.

 

Pourquoi je n’arrive pas à me projeter dans le futur ? 

Tous les parents ont terriblement peur de ce qui arrivera à leur enfant quand ils ne seront plus là : leur enfant (qu’il soit enfant ou adulte) est vulnérable, très peu autonome, son quotidien est entre les mains d’autres personnes, ce n’est pas lui qui décide de sa vie, a le choix d’où il veux être, quand, avec qui, comment…

J’ai peur car :

- Actuellement, dans ces établissements, les parents sont tenus à l’écart. Ce sont des endroits fermés, on ne sait pas ce qu’il se passe. Julien ne peut pas s’exprimer pour raconter ses journées. C’est une des raisons pour lesquelles je suis contre l’institutionnalisation.

- Il n’y a pas de réel contrôle de la part des organismes qui financent et donnent leur accord à ce type établissements. Les budgets sont reconduits d’une année à l’autre, sans contre partie concrète. Qui ira contrôler que dans les établissements, les enfants bénéficient réellement d’interventions recommandées par la Haute autorité de santé ? Moi ?

Dans une école, on attend bien des enseignants qu’ils apprennent telle ou telle compétence aux élèves, ils ont bien un programme pédagogique. Mais pour les professionnels qui s’occupent de nos enfants, qu’est ce qui est attendu ? Ce n’est pas du gardiennage que je veux pour lui….

- La plupart des pros dans ces institutions ont une méconnaissance totale de l’autisme, et pire, ils ont des idées fausses.. Comme par exemple pour nombre de pros, penser que les autistes ne ressentent pas la douleur, n’ont pas d’émotions, sont une coquille vide… ça me pétrifie, surtout quand je pense à Julien, si sensible, certainement beaucoup plus que la moyenne des gens…. Je l’imagine entre leurs mains, probablement maltraité. Car avec ces croyances, où est la limite de la maltraitance ?

 

 Mon souhait pour l’avenir de Julien

Mon souhait aurait été que Julien soit inclut à l’école, parmi les autres enfants. C’est le souhait de beaucoup de parents, mais l’inclusion n’existe pratiquement pas en France.

Donc puisqu’il est voué à vivre dans une institution, hors de la société et privé de ses droits (même si il y a une réglementation, on sait qu’elle n’est jamais respectée), je serais plus sereine si les professionnels étaient (bien) formés, expérimentés, et, tout comme ceux que l’on voit dans le film, si investis pour ces enfants, se donnant à fond, et croyant en eux.

27 mai 2014

Nouveaux AVS : pas d'activités extra-scolaires !

Par le 27-05-2014

 

Résumé : Bientôt une vraie profession pour les AVS à travers le statut d'AESH. Mais quid de l'accompagnement des élèves handicapés lors des activités extra-scolaires qui seront généralisées lors de la prochaine rentrée ?
 

Adieu les AVS (Assistants de vie scolaire), bientôt les AESH (Accompagnants d'élèves en situation de handicap) ! Changement de nom pour ce nouveau dispositif d'accompagnant professionnalisé (un vrai CDI reconnu par un diplôme) qui fera sa rentrée le 1er septembre 2014. Un progrès, certes, mais qui ne fait pas l'unanimité chez certaines associations. Ou tout au moins pas à 100 % !

Elève handicapé exclu des activités ?

A 100 %, c'est justement ce qu'on voudrait pour eux car l'actuel projet de décret relatif à cette professionnalisation ne prévoit de les solliciter que pendant les temps de classe, excluant les activités périscolaires généralisées par la réforme des rythmes scolaires à toute la France dès la prochaine rentrée. Or les enfants en situation de handicap ont parfois besoin d'être accompagnés sur l'ensemble des temps éducatifs (scolaires, périscolaires et extrascolaires). Très concrètement, cela signifie que certains ne pourront pas participer à ces activités !

Déceptions et inquiétudes

La FGPEP et les CEMEA, tout comme le SNUipp (syndicat d'enseignants), demandent donc la modification du projet de décret afin de permettre un accompagnement global des jeunes sur l'ensemble de leurs temps et lieux de vie. Selon la FGPEP, « ce texte est loin d'être un aboutissement. Il ne peut être considéré que comme une première étape dans le processus de professionnalisation des AVS tant on reste encore loin des préconisations du rapport Komites, qui avait planché sur le sujet. » Ses partisans proposaient que l'AESH puisse envisager un complément d'activité sous la responsabilité d'une association partenaire.

Quelle évolution professionnelle ?

L'inclusion n'est pas circonscrite aux bancs de l'école et impose la nécessité d'un accompagnement global du jeune en situation de handicap. Les associations attendent également des précisions relatives au contenu de cette nouvelle formation diplômante en espérant que, malgré le choix de niveau V, des passerelles inhérentes aux diplômes européens mettront en place des perspectives permettant une évolution professionnelle.

27 mai 2014

Enseignants face aux élèves handicapés : "On fait avec les moyens du bord"

article publié dans 20 Minutes

Créé le 27/05/2014 à 17h25 -- Mis à jour le 27/05/2014 à 19h12
Illustration d'un élève handicapé

Illustration d'un élève handicapé ATTILA KISBENEDEK / AFP

EDUCATION - Selon une étude du SNUipp publiée ce mardi, la majorité des enseignants du premier degré s'estiment mal formés à la prise en charge des élèves handicapés...

Plus de 90% des enseignants du primaire sont favorables à l’accès des élèves handicapés aux établissements ordinaires, mais ils ne s’estiment pas assez formés sur ce point, selon une enquête du SNUipp publiée ce mardi.

Un manque de préparation qu’ils jugent d’autant plus préjudiciable que depuis la loi 2005, les enseignants accueillent de plus en plus d’élèves handicapés, à l’instar de Maud*, qui exerce en maternelle en région parisienne: «Chaque année, j’ai au moins un élève handicapé dans ma classe de moyenne section». Idem pour Lucien*, instituteur en CE2 à Paris: «Une année j’ai même eu trois élèves handicapés: un dyslexique, un dyscalculique et un enfant qui souffrait d’un handicap moteur», raconte-t-il. 

«Des pathologies différentes»

«Le plus difficile, c’est qu’il s’agit à chaque fois de pathologies différentes», souligne Emilie, enseignante en maternelle dans le Var, qui a accueilli tour à tour un élève trisomique, un hyperactif, un déficient visuel et un élève qui présentait un trouble moteur. Pour couronner le tout, certains enseignants n’apprennent la venue d’un élève handicapé dans leur classe que le jour de la rentrée. «Comme je suis remplaçante, je n’ai connaissance de la situation qu’en septembre. Ca ne me laisse pas le temps de me préparer», raconte Emilie. Autre difficulté: «Chaque année, des élèves qui présentent un handicap n’ont pas été détectés auparavant. On doit alors essuyer les plâtres et faire intervenir une psychologue scolaire, chargé de faire le lien avec les familles», décrit Maud.

L’autoformation privilégiée

Avant d’accueillir ces élèves un peu particuliers, rares sont les profs qui ont eu le droit à une formation, ne serait-ce que générale sur le sujet. «En une dizaine d’années de carrière, je n’en ai eu aucune sur ce thème», s’offusque ainsi Lucien. Idem pour Emilie, qui a du s’autoformer sur le sujet en faisant des recherches sur Internet, en parlant avec les parents d’élèves et avec la psychologue scolaire. Quand à Maud, elle a obtenu quatre jours de formation en tannant l’inspection d’académie lorsqu’elle a accueilli un élève autiste dans sa classe. 

«C’était indispensable car au début il se jetait par terre et je ne pouvais pas l’approcher. Mais ce n’était pas suffisant, j’ai donc sollicité l’association nationale des centres de ressources autisme pour continuer à apprendre sur le sujet», confie-t-elle. Lucien a aussi puisé dans les bonnes pratiques de ses confrères pour s’adapter à ces élèves: «Grâce à leur expérience, j’ai pu mieux comprendre la nature du handicap de mes élèves et adapter ma pédagogie en fonction».

Individualiser sa pédagogie

Car enseigner à un élève handicapé requiert une approche sur mesure: «C’est de l’individualisation totale. Il faut faire progresser l’élève à son rythme en adaptant les exercices qu’on lui propose», explique Emilie. «Il faut à chaque fois créer des outils pédagogiques spécifiques. Pour un de mes élèves autistes, j’ai ainsi fabriqué des repères visuels avec des photos et j’ai conçu des jeux rien que pour lui», raconte Maud.

Mais même s’ils s’investissent à fond pour faire progresser ces élèves, les enseignants ont parfois le sentiment de ne pas en faire assez: «J’ai souvent l’impression de ne pas avoir assez de connaissances et de temps pour les aider au mieux, c’est frustrant», exprime Lucien. «On fait avec les moyens du bord, d’autant que certains élèves n’ont pas d’AVS (auxiliaires de vie scolaire)», souligne Emilie. «Si l’on pouvait bénéficier de formations sur le sujet avec des effectifs allégés dans les classe, on pourrait encore faire progresser davantage ces enfants. Il faudrait aussi créer une banque de données contenant de la documentation sur chaque type de handicap et des exemples d’exercices à concevoir. Ca nous permettrait vraiment mieux avancer», estime  Maud.

 

Delphine Bancaud

 

*Les prénoms ont été changés. Lucien est l'auteur d'un blog: «L'instit'humeurs».

26 mai 2014

Autisme. Le combat sans relâche des mamans

article publié dans Le Télégramme

24 mai 2014 à 10h09
Le documentaire de Sophie Robert sera projeté au ciné Breiz, le 3 juin.

Faire en sorte que leurs enfants soient inclus dans la société comme tous les autres. C'est le but légitime de plusieurs familles dans les Côtes-d'Armor. Bérengère Guénanen et Florence Bourel nous en parlent.

Vous organisez une soirée au ciné Breiz, à Paimpol, le 3 juin, avec un documentaire. Vous pouvez nous en dire plus ?
« Sophie Robert, la documentariste de "Quelque chose en plus", sera présente, avec un psychocomportementaliste, Mathieu Le Clec'h. Ce sont des gens proches de ce que nous vivons et ce sont de vrais experts. En France, au sujet de l'autisme, il y a encore tout à faire. Il s'agit d'un trouble neurobiologique et le cerveau des personnes atteintes s'est développé différemment de celui des autres. Alors qu'en 2014, on ose encore nous parler, à nous les mères, de problèmes liés à nos grossesses ou d'un manque d'amour accordé à nos enfants ».

À toutes les deux, vous avez trois enfants autistes. Quel est leur quotidien ?
« Brieuc et François, âgés de 14 et 18 ans, ont trouvé une place à Saint-Quihouët, pas loin de Plaintel ; Héloïse est en sixième à Saint-Joseph et a un parcours classique, accompagnée d'une assistante de vie scolaire. Les deux garçons ne sont pas du tout autonomes. Mais par exemple, Brieuc ne va à l'IME qu'à mi-temps. Sinon, il est à la maison avec le soutien de professionnels. On peut démontrer par là à quel point le spectre de l'autisme est large. Ce qui est commun dans leurs comportements, c'est que les codes sociaux sont atteints et qu'ils souffrent de troubles sensoriels même si le langage est acquis et que l'intelligence est intacte ».

Selon vous, que faudrait-il faire ?
« On va vous donner un exemple. Une journée en hôpital de jour revient à 500 €; c'est énorme. Or, nous, notre souhait serait que nos enfants soient intégrés en système scolaire classique mais avec des EVS ou AVS ; ces derniers gagnent parfois 500 ou 600 € par mois. S'ils étaient formés, mieux rémunérés, et employés en CDI, les résultats seraient bénéfiques pour tout le monde. Nos enfants sont différents mais ils devraient avoir toute leur place dans la société. L'Espagne comme l'Angleterre le font très bien ; pourquoi pas nous. En France, c'est un peu Néandertal à ce niveau-là ».

Vous déplorez les effets de la psychiatrie. Pourquoi ?
« Nos enfants ont la plupart du temps été shootés aux neuroleptiques. Mais ils ne devraient pas avoir recours à la psychiatrie. Le problème ne se situe pas là. Ils ont besoin d'être éduqués différemment car les choses pour eux ne sont pas spontanées ni évidentes. Ils ne se rendent pas compte par exemple qu'il faut faire ses lacets. Il faut les éduquer à cela. C'est juste un petit exemple car pour tout c'est comme ça. Dans le même temps, ils ont d'énormes dispositions pour des tas de choses. Ils ont juste besoin de vrais professionnels autour d'eux : éducateurs spécialisés et formés à l'autisme, psychologues comportementalistes, AVS et EVS formés. Le monde de la santé doit s'ouvrir et se remettre en question car on voit arriver de jeunes parents qui ne sont pas plus avancés que nous alors que nos enfants sont grands ».

Soirée débat et documentaire le mardi 3 juin, à 20 h, au ciné Breiz.
16 mai 2014

Le mot Danièle Langloys, présidente d'Autisme France

article publié sur le site d'Autisme France

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys

L’actualité de l’autisme reste largement concentrée sur le plan autisme. L’équipe qui le met en œuvre au niveau ministériel et interministériel mesure le chantier titanesque qui reste à mettre en œuvre.

En effet, il n’existe dans l’immédiat aucun des outils qui permettraient d’avancer efficacement : il faudrait d’urgence un référentiel national opposable pour définir les critères de qualité qu’on est en droit d’attendre d’un établissement ou service accueillant des personnes autistes, la formation des ARS aux connaissances actuelles en autisme est un préalable absolu, tant, pour le moment, les dérives de certaines sont inquiétantes ; il faut outiller par ailleurs les ARS avec un cahier des charges spécifiques pour les appels à projets, afin d’éviter les dévoiements qui se sont déjà produits : l’argent public doit aller à la mise en œuvre des politiques de santé publique et donc, en l’occurrence, au respect des lignes directrices du plan autisme 3 à savoir prioritairement la conformité aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM.

Il est inacceptable que l’argent public aille à des associations gestionnaires qui mettent en avant leur projet associatif, surtout psychanalytique, à l’opposé du respect des politiques publiques définies par un projet interministériel. Ces mœurs typiquement françaises, où chacun s’autorise de son identité propre, dans le champ associatif, pour faire ce dont il a envie, sans aucune évaluation des pratiques, ni respect des besoins des personnes autistes, sont devenues franchement scandaleuses. Nous apporterons bien sûr toute notre expertise à la naissance de ces nouveaux outils indispensables.

A vrai dire, c’est une mobilisation générale qui s’impose : le plan n’est pas celui de la seule Mme Carlotti.

Nous attendons donc que l’Education Nationale améliore sensiblement son analyse de la scolarisation des enfants et adolescents autistes. Elle a commencé mais il reste beaucoup à faire : les dispositifs adaptés manquent, les aménagements pédagogiques en sont aux balbutiements, la formation des enseignants reste anecdotique, et nous attendons toujours que l’argent du sanitaire et du médico-social soit réorienté vers l’enseignement, pour y inscrire définitivement le soutien éducatif nécessaire, dans l’école, et avec les moyens donnés à l’école.

Les Unités d’Enseignement sont un pari, mais constituent encore une bien timide ébauche de l’école inclusive que nous n’avons cessé de demander depuis 25 ans.

Nous attendons que le Ministère de la Santé mobilise les personnels de santé massivement : leur refus de diagnostiquer, leur maintien par la force contre les familles de définitions de l’autisme et des pratiques délirantes qui vont avec, sont une honte nationale. Quand on est payé avec de l’argent public, on respecte les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Nous attendons enfin que la CNSA donne des consignes claires aux MDPH pour soutenir les familles : fin de l’acharnement contre les parents, reconnaissance des besoins éducatifs non pourvus, financement des interventions éducatives non mises à disposition des familles par absence de structures adaptées, dans le cadre de la PCH, puisqu’elles sont recommandées par la HAS et l’ANESM.

Ces interventions s’imposent aux parents, aux professionnels, aux MDPH, aux ARS, et conformément à l’article L 246-1 du Code de l’Action Sociale et des familles, elles doivent être financées sur fonds publics.

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

15 mai 2014

Le coup de gueule d'une mère d'enfant autiste contre les personnes censées l'accompagner

article publié dans l'Express

 

J’entends souvent :« Vous avez du courage, ça ne doit pas être facile, cela doit être dur à gérer au quotidien. »

Ce n’est pas du courage que nous avons-nous maman mais beaucoup d’amour, de patience et de compréhension, par contre du courage il en faut pour accepter ce que fait subir notre pays et les institutions à nos enfants et nous parents.

 Laetitia Mettez, mère d'enfant autiste

 

Du courage oui, surtout pour faire respecter nos droits

Bien sur cela nous demande beaucoup d’énergie de s’occuper de nos enfants, énormément d’attention et de présence mais ce que beaucoup ignorent c’est que le plus gros de notre énergie passe dans notre combat pour que nos enfants bénéficient d’une prise en charge adaptée, pour que l’on entende nos enfants et nous parents.

Durant ce combat qui dure maintenant depuis quelques années déjà, ma fille va avoir 11 ans cette année, je ne me suis JAMAIS sentie soutenue, je n’ai JAMAIS eu aucun conseils, nous sommes seuls face au handicap de notre enfant.

 

Ils sont écartés, exclus de notre société, nous devons les cacher aux yeux de tous, ils ne sont pas acceptés dans les écoles « classiques », cantonnés dans des IME (Institut médico éducatif) ou hôpital psychiatrique de jour où on nous fait croire qu’on va les aider à évoluer, qu’ils sont là pour les aider. On s’attend dans ces endroits à avoir un minimum d’écoute, nous maman savons mieux que quiconque qui sont nos enfants, leur façon d’appréhender les choses, leur façon de réagir, chacun de nos enfants est différents.

 

Et bien NON !! figurez vous que là aussi visiblement nos enfants dérangent !! Ma fille était scolarisée 3 demi-journées par semaine dans une Classe spécialisée TED (troubles envahissants du développement) et récemment ils ont décidé qu’ils ne la prendrait plus car selon eux, elle faisait des crises d’angoisse, criait beaucoup et que cela perturbait les autres enfants, qu’elle n’était pas dans les apprentissages et qu’ils étaient arrivés au bout de leurs possibilités concernant ma fille et n’arrivaient plus à la gérer.

Et là hier suite à une réunion à l’IME ou est prise en charge ma fille les lundis soir, mardi matin, mercredi soir , jeudi et vendredi matin, on m’a dit que là aussi l’équipe éducative n’arrivait plus à la gérer et que leur prise en charge était limitée, la vie en collectivité n’étant pas adaptée pour notre enfant et que de ce fait à la prochaine rentrée de septembre , elle ne serait prise en charge plus que le lundi soir et mardi.

 

Harcelée par les équipes éducatives 

Cela fait des mois qu’on nous harcèle, parce que c’est bien le mot, pour que l’on donne des neuroleptiques à notre fille, que ce soit l’IME ou la CLIS en essayant de nous faire culpabiliser, justifiant cela par le fait que cela l’apaiserait et qu’elle pourrait suivre l’école, apprendre et que les différentes équipes éducatives pourraient ainsi mieux la canaliser, on m’a même laissé sous-entendre que le refus de la mettre sous neuroleptique était limite de la maltraitance de la part de nous parents !!

 

 Leur « deal » : nous parents  devons accepter de mettre notre enfant sous neuroleptique pour le confort des équipes éducatives

Car pour moi c’est cela, plus facile de droguer une enfant que de prendre le temps de l’apaiser par des mots et de la patience tout simplement, parce que nous avons refusé cela notre fille a été exclu de sa classe TED, et le temps de prise en charge en IME sera réduit, la vie en collectivité ne lui convenant pas alors que le but justement était de l’aider à se sociabiliser et à s’intégrer à un groupe.

 

En les écoutant parler de ma fille j’avais l’impression qu’ils me décrivait un petit monstre sanguinaire, ingérable, la description qu’ils en font ne ressemble en rien à la petite fille que j’ai à la maison, une enfant qui est verbale et qui s’exprime très bien, très affectueuse, aucune crise de violence, souriante, drôle, blagueuse à ces heures, qui a besoin qu’on lui parle beaucoup, qu’on lui explique beaucoup les chose afin d’apaiser ses angoisses et ses peurs, qui n’a nul besoin de médicaments pour l’aider à passer les moments difficiles, dernièrement elle a même fait de beaux progrès, nous avons pu aller dans un supermarché, dans un magasin de vêtement et avons même fait un gros repas de famille avec près d’une cinquantaine de personne dans un restaurant, un lieu qu’elle ne connaissait pas, certaines personnes qu’elle ne connaissait pas non plus, repas qui a duré près de 5 heures et tout cela sans crises !!

Si moi  en tant que maman je peux y arriver alors pourquoi des équipes éducatives soit disant formées pour cela n’y arrive pas ?!

 

On détruit nos enfants et on détruit une famille entière

j’aimerais pouvoir m’occuper de ma fille 24h sur 24 et 7 jours sur 7, j’aime profondément mon enfant mais comment tenir dans ces conditions, nous n’avons pas le droit de craquer et tomber à genoux pour eux, sachant que j’ai aussi 3 autres enfants encore à la maison dont un fils dyslexique, dysphasique, dyspraxique et si moi maman je m’écroule qui sera là pour ma fille et mes autres enfants?

 

Et pendant tout le temps ou je rédigeais mon pavé d’indignation, ma fille était en demande de chatouille et riait aux éclats, je t’aime ma puce !!

 

Laetitia Mettez

15 mai 2014

Un décret va préciser la nouvelle organisation de l'accompagnement scolaire des élèves handicapés

15/05/2014

article publié dans FAIRE FACE

AVS,AESH,élèves,écoles,école,scolarité,komites,CUI,AED,Un changement de nom pour marquer une nouvelle, mais timide, étape. Exit les auxiliaires de vie scolaire (AVS) et bienvenue aux accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH). Le comité technique ministériel a examiné le projet de décret sur ces AESH, mardi 13 mai. Ce texte devrait être prochainement publié au Journal officiel. Il met en musique les annonces faites par Jean-Marc Ayrault en août 2013.

Un CDI au bout de six années de CDD

Les AESH seront recrutés sur des contrats à durée déterminée d’au moins 12 mois. Au bout de six années, ils pourront être embauchés en contrat à durée indéterminée (CDD). C’est le principal changement par rapport au dispositif actuel. 

Recrutement réservé aux diplômés de l’aide à la personne

Les candidats devront être titulaires d’un diplôme professionnel dans le domaine de l’aide à la personne. Ceux qui peuvent justifier d’une expérience professionnelle de deux ans dans l’accompagnement scolaire en seront dispensés. Ce diplôme, en cours d’élaboration, sera issu de la fusion entre les diplômes d’auxiliaire de vie sociale et d’aide médico-psychologique.

3 000 embauches en CDI à la rentrée 2014

Dès la rentrée prochaine, le ministère de l’Éducation nationale proposera un CDI aux assistants d’éducation (AED), qui travaillent comme AVS depuis six ans. Cela devrait concerner 3 000 personnes en 2014, puis autour de 5 000 chacune des cinq années suivantes. Ceux qui étaient parvenus au terme de leurs six années de contrat avant que cette réforme ne se mette en place (ex : une personne ayant travaillé de 2005 à 2011) pourront également se porter candidats.

Un CDD après deux années de contrat aidé

Et les contrats aidés ? Jusqu’à présent, le terme générique d’AVS regroupe en effet des personnels intervenant, principalement, sous deux statuts. Le premier : les assistants d’éducation (AED), ayant au moins le bac, embauchés sur un contrat à durée déterminée de droit public de trois ans, renouvelable une fois (28 000 personnes). Le second : les contrats uniques d’insertion (CUI) - des contrats aidés, d’une durée maximale de deux ans, recrutés sans condition de diplôme (26 000 personnes). Ces CUI pourront, à l’issue de leur contrat de deux années, être recrutés comme AESH en CDD. Et prétendre, au bout de six années, à un CDI.

Un système à trois vitesses ne mettant pas fin à la précarité

Le système va donc désormais fonctionner à trois vitesses : 1 – les contrats aidés (CUI), pour deux années ; 2 – les AESH en CDD, pour six années ; 3 – les AESH en CDI. Sans compter les AED qui finissent leur contrat avant de pouvoir prétendre à un CDI... Si cette réforme permet de sortir une partie des accompagnants de la précarité, elle est bien loin d’y mettre fin. 

Toujours pas d’accompagnement au-delà du temps scolaire

« Nous regrettons également que le champ d’intervention de ces AESH soit circonscrit à l’école. La commission Komitès [qui avait planché sur le sujet] préconisait une prise en charge globale, dans et hors l’école, de l’enfant, souligne Christian Chevalier, le secrétaire général du syndicat SE-UNSA. Très concrètement, cela veut dire que l’enfant en situation de handicap risque de ne pas pouvoir participer aux activités périscolaires, mises en place dans le cadre de la réforme des rythmes scolaires, faute d’accompagnement. Ce n’est pas admissible. » Franck Seuret – Photo Clio

14 mai 2014

A la découverte de l'autisme - Des neurosciences à la vie en société - sous la direction de Dominique YVON

Avec la collaboration de Christine Philip, Bernadette Rogé & Scania de Schonen

A la découverte de l'autisme - Dominique Yvon

Prochainement dans toutes les bonnes librairies ...

13 mai 2014

Une mine d'informations proposée par l'Académie de Lyon

Informguide_eleves_autistes_130584ations publiées sur le site de l'Académie de Lyon

Sur cette page de l'Académie de Lyon sont regroupés plusieurs guides sur les TED :
Textes officiels - Ressources - Guides - Documents - Dépistage précoce...

 

11 mai 2014

Toulouse. Ce centre où les autistes peuvent espérer un avenir

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 10/05/2014 à 08:32

Reportage

Le Sessad Acces de l'association Ceresa accueille 38 enfants, de 5 à 13 ans./Photo DDM, Thierry Bordas

Le Sessad Acces de l'association Ceresa accueille 38 enfants, de 5 à 13 ans./Photo DDM, Thierry Bordas

 

Le Ceresa, association de parents d'enfants autistes créée en 2007, gère deux structures d'accueil d'enfants autistes à Toulouse. Reportage dans l'une d'elles, le Sessad Acces.

Lucas a 10 ans, il est en CM1, et suit les cours normalement à l'école primaire, à Toulouse. Pourtant, Lucas est autiste. De plus en plus d'enfants comme lui, pour qui le diagnostic d'autisme a été établi tôt (avant 3 ans), peuvent suivre une scolarité normale, poursuivre des études et avoir un métier.

Pendant les heures de classe, il bénéficie de l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), employée par l'Éducation nationale. Et grâce à l'association Ceresa, neuf heures par semaine, à l'école ou au Sessad Acces, dans le quartier de Lardenne à Toulouse, il «apprend à apprendre». En effet, un enfant autiste peut souffrir de différents troubles du comportement qui vont l'empêcher d'accéder aux connaissances et au contact avec les autres enfants.

Au Sessad Acces, il bénéficie de l'appui d'une équipe de spécialistes de l'autisme. Douze éducateurs, deux orthophonistes, trois psychomotriciennes, cinq psychologues s'occupent de 38 enfants, et appliquent des techniques de prise en charge dites «éducatives».

Avec Lauriane, par exemple, Lucas travaille un exercice simple : sur une BD, l'éducatrice lui demande de faire une croix sur un personnage «qui vient de descendre du toboggan». Lauriane enchaîne comme ça une dizaine de consignes simples.

Au Sessad, l'environnement est simplifié au maximum, avec des repères visuels pour l'espace et le temps, expliqués soigneusement, prévisibles, solides et sécurisants.

«Pour un enfant autiste, les repères dans l'espace et le temps sont loin, très loin d'être évidents, explique Bernadette Rogé, directrice du Ceresa et spécialiste mondiale de l'autisme. L'école s'ouvre volontiers aux enfants ou adolescents avec de l'autisme lorsqu'ils se sentent compétents et soutenus pour résoudre au mieux les problèmes d'adaptation que cela leur pose».

La réussite du Ceresa, soutenu par l'Agence régionale de Santé, ne masque cependant pas le manque de structures d'accueil adaptées en Midi-Pyrénées.


Le parcours du combattant d'une mère

Céline a su très tôt que sa fille n'était pas «ordinaire». Dès la crèche, les puéricultrices lui ont signalé qu'elle ne portait pas attention à ce qui l'entourait. Le diagnostic est tombé chez son médecin : «Votre fille est autiste». Céline est alors orientée vers le circuit «classique» de prise en charge des enfants autistes : centre médico-psychologique, institut médico-éducatif, hôpital de jour. «Il m'a fallu 18 mois pour me rendre compte qu'il fallait que je sorte ma fille de l'hôpital de jour pour qu'elle fasse quelque chose de sa vie». Il faut dire que le constat est effrayant.

«La thérapie consistait à faire asseoir ma fille dans une pièce vide, avec une poupée à côté d'elle. La petite, âgée d'un an à peine, ne bougeait pas. Au bout de six mois, elle a saisi la poupée. La psychologue était enchantée…»

Céline, elle, est effarée. «Je ne dis pas que c'est partout pareil, mais la prise en charge de l'autisme comme si c'était uniquement une maladie psychologique, est dramatique pour l'enfant. Il passe sa vie en institution. Il ne fait rien de sa vie, et en plus ça coûte extrêmement cher à la Sécurité sociale.» Céline fait des recherches, des demandes d'aides, et découvre finalement le Ceresa.

«La méthode éducative développée par Madame Rogé a fait faire des progrès extraordinaires à ma fille.» Des tests concluent que la petite souffre d'hyperacousie : elle entend certains sons beaucoup plus fort qu'un enfant ordinaire, ce qui provoque un état d'agitation et d'angoisse intenses chez elle. Avec des bouchons d'oreille adaptés, elle peut commencer à apprendre, à aller à l'école.

«Le Ceresa, c'est extraordinaire, mais c'est une association de parents, et il faut se battre tous les jours pour que l'association continue à exister. Nous faisons le travail que devrait faire le service public. Nous sommes soutenus par l'ARS, mais pour se développer, nous avons besoin d'investir dans de nouveaux locaux…»

Recueilli par C. Dm.


Le chiffre : 20 %

d'Enfants autistes scolarisés > à l'école primaire en France. Contre 80 % en Grande-Bretagne et aux Pays-Bas.

«L'approche éducative gagne du terrain. Mais il est difficile de changer les mentalités.» Bernadette Rogé, fondatrice du Ceresa


Qu'est-ce que l'autisme ?

Les signes du handicap et leur sévérité varient d'une personne à l'autre : anomalies du langage, hyperactivité ou hypo-activité, agressivité envers les autres et envers soi-même, mouvements involontaires, difficulté voire impossibilité de déglutir, insensibilité à la douleur… Ces signes sont par ailleurs souvent accompagnés d'une angoisse latente. L'autisme est causé par un dysfonctionnement neurobiologique qui affecte les compétences de communication, les interactions sociales. Cette pathologie apparaît généralement durant les trois premières années de la vie. L'autisme n'est plus considéré, comme ce fut le cas pendant longtemps, comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique.


3 questions à Bernadette Rogé, fondatrice du Ceresa*

Comment dépister l'autisme suffisamment tôt ?

Nous avons produit un questionnaire destiné aux parents d'enfants âgés de 24 mois, qui est distribué aux généralistes, aux pédiatres et au CRA de La Grave. On y demande si l'enfant regarde dans les yeux pour demander quelque chose, s'il est capable de dire où est sa maman. Un enfant «normal» montre sa maman à 12 mois. Un enfant avec autisme n'en est pas capable.

Peut-on diagnostiquer l'autisme encore plus tôt ?

Nous voulons arriver à un diagnostic confirmé dès l'âge de 12 mois. Pour cela, nous surveillerons notamment les familles à risque, celles qui ont déjà un enfant autiste. Nous disposons d'outils comme l'oculomètre, qui suit la trajectoire du regard. Un enfant ordinaire regarde la zone des yeux. Un enfant avec autisme regarde des détails non pertinents, comme le haut du front ou des boucles d'oreille. Nous avons d'autres outils : l'IRM et l'électroencéphalogramme. Une chercheuse d'Harvard a obtenu une chaire d'excellence grâce au conseil régional pour travailler là-dessus avec nous.

Le Ceresa existe depuis 2007. Quels sont vos projets ?

Nous avons le projet d'une classe de sept enfants, pour des petits de trois ans. Le ministère de l'Éducation nationale a prévu de gros moyens pour expérimenter cette prise en charge précoce, et voir si le parcours de ces enfants peut être changé grâce à des méthodes éducatives.

Nous avons également obtenu une convention entre les agences de santé de Midi-Pyrénées et du Limousin. Je viendrais former le personnel de soins à Limoges, et en échange serait financée une structure de prise en charge d'enfants de 2 ans. C'est possible grâce à la technique dite «Denver», à laquelle je me suis formée aux États-Unis. On entre en relation avec l'enfant grâce au jeu, aux chansons, puis on introduit des apprentissages.

*Centre Régional d'Éducation et de Services pour l'Autisme en Midi-Pyrénées

Cyril Doumergue

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