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En préambule, je me dois de rappeler mon opinion que j'ai déjà développée dans un article ici.

Quelque part Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, est devenue ma référence compte tenu de ses prises de positions qui s'appuient sur une connaissances non seulement des textes réglementaires mais aussi du terrain. Quand elle s'exprime c'est toujours sur la base de situations constatées et avec une argumentation solide. Et le discours est clair.
Pas une seul des éléments qu'elle souligne ne peut être contesté.

La connaissance, nous l'avons
Les outils, nous les avons.

Je voudrais souligner que :

L'avis n° 102 du CCNE du 6 décembre 2007 dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur est très intéressant.

Il vient d'être nommé président du CCNE et j'ai rappelé dans un article récent ses prises de positions novatrices.

Reste la volonté politique de passer à l'action en faisant du mieux possible sur la base des connaissances actuelles assez bien définies par les recommandations de la HAS & de l'ANESM.
La préparation du troisième plan autisme est en cours.

Et Danièle Langloys nous apprend que les usagers via les associations sont considérés comme des parents pauvres ou de pauvres parents c'est selon ...  consultés à la marge si j'ai bien compris.

Peut-on considérer cela comme un fonctionnement normal ?

Jean-Jacques Dupuis

publié sur le site d'Autisme France

Discours d'ouverture de Danièle Langloys

Extrait

"Alors cette situation doit cesser. La France doit cesser d’être la honte internationale en matière d’autisme. En France aussi, on peut et on sait accompagner une personne autiste : pour cela, il faut des moyens, certes, mais il faut surtout la volonté de former les professionnels, et d’utiliser l’argent disponible à mettre en oeuvre les programmes éducatifs demandés par les familles, qui ont le droit faut-il le rappeler au libre choix des prestations.
Avec le même argent, on pourrait faire tellement plus et tellement mieux : les familles attendent donc du prochain plan autisme que nos tutelles prennent le taureau par les cornes, qu’elles aient enfin un minimum de courage, pour bousculer hiérarchies et lobbies, dans un pays à tant d’égards ringard et verrouillé, et hisser la France au rang des pays exemplaires en matière d’autisme ; les associations ne sont pas dans les groupes de travail de ce plan autisme, elles ont droit à des pseudo-concertations de 2h, c’est très dommageable, alors que les anciens comités autisme nous mobilisaient toute une journée de travail. Nous vous prions vivement, madame la Secrétaire, de laisser toute leur place aux usagers, car c’est d’eux qu’il s’agit, et pas de l’intérêt des administrations ou des différents lobbies de santé."

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_1.pdf

Une conférence débat organisée par la Fondation Autisme et la Mairie de Paris

a eu lieu le 15 novembre 2012

Pour tous ceux qui n'ont pu y assister => voir la présentation : ICI

Autisme
et troubles envahissants du développement
des solutions pour aujourd'hui

Trame de la conférence

1 L'autisme, un problème juste "pour les autres" ?
2 Nature des troubles autistiques et derniers progrès de la recherche
3 Détection et diagnostic
4 Suivi médical
5 Prise en charge éducative
6 L'action des pouvoirs publics

Une comparaison édifiante France - Etats-Unis présentée au congrès d'Autisme France
En gros 30 ans de retard du côté français et un coût économique et social incroyable :

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_3.pdf

AUTISME France 17 novembre 2012

Vivre Avec l’Autisme, quel Avenir ?

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé

Scania de Schonen, Laboratoire de Psychologie de la Perception, CNRS-Université Paris-Descartes

Accès au document très intéressant : ICI

et pour les pressés :

"CONCLUSIONS

le mieux qu’on puisse faire :

1. Pour commencer avant 4 ans : type Early Start Denver Model (ABA contemporain adapté au développement avec réponses pivots et essais discrets). Y compris analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.

Pour commencer à 5 - 6 ans : ABA contemporain avec ou sans réponses pivots. Y compris analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.

La scolarisation composée avec l’ABA contemporain est bénéfique. Les études montrent que l’organisation des interventions en milieu scolaire est possible et bénéfique.

2 . Selon l’âge, le diagnostic et le bilan: interventions spécifiques y compris les thérapies cognitivo –comportementales -TCC -(ex : anxiété ), et analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.

3. Nécessité de formation universitaire du superviseur , des spécialistes et des intervenants qui doivent être formés aussi à l’intervention qu’ils utilisent.

4. Surveiller régulièrement tous les aspects médicaux, dentaires et ophtalmologiques avec des praticiens qui sachent examiner ces enfants."

article publié dans Médiapart

20 novembre 2012 Par Mercuriali

Ce samedi j’ai assisté, à Paris, au congrès de l’association Autisme France

Beaucoup de parents présents, environ 1300 : c’est beaucoup, mais c’est bien peu par rapport au nombre de parents ayant un enfant ou adulte autiste, soit au moins 100 000 familles françaises. L’immense majorité des parents ne sont pas dans une association, ils sont isolés, et subissent en silence.

Les peines des parents.

Ils subissent quoi au juste ? Bien sur, c’est très dur d’élever un enfant différent qu’on ne comprend pas, qui a de grosses difficultés de communication.

Mais ce n’est pas cela qui est le plus dur, non.

Ce qui est dur, c’est tout ce qu’a rappelé la présidente, Danièle Langloys dans son discours d’ introduction au congrès : des enfants à qui on refuse de faire le diagnostic et qui sont diagnostiqués psychotiques ; des parents culpabilisés, à qui on ne propose aucune solution au quotidien, où le seul conseil qu’on donne est de faire le deuil de leur enfant, d’en faire un autre ; c’est la colère  de voir que les prises en charges efficaces ne sont pas accessibles en France alors qu’elles le sont dans les autres pays ; c’est l’incompréhension de voir les enfants exclus du système de l’Éducation Nationale alors que c’est l’éducatif qui est la thérapie la plus adaptée. Des parents dont les droits sont bafoués en permanence par les administrations, les établissements spécialisés, les professionnels publics de santé et d’éducation.

La France, 40 ans de retard, et ça continue.

C’est aussi la terreur du futur ; la terreur de voir son enfant dépérir dans un hôpital psychiatrique, shooté aux neuroleptiques ; l’horreur de voir que ces psychotropes agissent comme un produit mortel, provoquant par ses effets secondaires une mort très lente et douloureuse.

« Le changement c’est maintenant » : quelle blague…

La présidente a dédié le congrès à Pascal, un autiste mort seul, en chambre d’isolement dans un hôpital psychiatrique cet été. Un adulte en fin de vie : 44 ans, et oui, on ne tient pas longtemps quand on est drogué constamment. Ce que l’on propose à nos enfants c’est de vivre dans un endroit où on y dépérit, lentement mais surement, et d’où l’on ressort les pieds devant, et tout cela pour 900€ par jour payé par de l’argent public.

Moi-même je n’arrive pas à me projeter… On peut se dire que cela changera d’ici là, mais je n’y crois pas.  Aucun gouvernement ne fera changer les pratiques des professionnels, ne sera favorable à l’inclusion, il y a trop d’argent qui serait perdu pour certains. À moins que les parents ne se décident à attaquer l’État, comme l’a fait Annie Beaufils qui a gagné, et dont l’arrêt fait jurisprudence. Avec cet arrêt et les recommandations, les parents, si ils suivent les procédures, ne peuvent pas perdre.

Ce ne sont pas les plaintes et la colère des parents qui feront changer les pratiques. Les arrêts de justice sont beaucoup plus persuasifs. Peut-être que le sang contaminé continuerait d’être transfusé si il n’y avait pas eu de procès ? L’affaire de l’autisme en France est au moins aussi scandaleuse que l’affaire du sang contaminé ou de l’amiante, du médiator…

Autisme Grande Cause… Cause toujours.

C’est peut-être pour cette raison que le discours suivant, celui de Mme Egyptienne, coordinatrice du troisième Plan Autisme, a été si mal perçu. Une langue de bois pure et dure. Rien de nouveau, tout dans vague, aucun chiffre… Bref, un plan autisme qui s’annonçait comme les deux précédents, avec la majorité de l’argent consacré au sanitaire (grand pourvoyeur d’enfants psychotiques, proposant des soins alors que les autistes ont besoin d’éducatif), presque rien pour la scolarisation.

N’y tenant plus, je l’ai interrompu, à trois reprises, en disant entre autre qu’on ne voulait pas d’un plan autisme comme les deux autres.

Je l’ai interrompu pour prendre la parole, car nous, les parents, on ne nous la donne pas : la préparation du plan autisme ne se fera pas avec des associations de parents, ni avec des personnes autistes. Cette situation est si incompréhensible que je me demande si je ne dois pas en rire, tellement c’est… Irrespectueux ?

Alors oui, à ce congrès, j’ai manqué de respect peut-être à la représentante de l’État, mais c’est parce que les parents ne sont pas respectés, car non représentés dans ce plan autisme qui bat tous les records d’opacité. Pourtant, ce sont les premiers concernés, les premiers à se former, à mettre en place des prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé, à assurer eux-mêmes la formation continue des professionnels, à batailler pour les éduquer convenablement. Par leur combat ils font gagner de l’argent à l’État.

Quant aux adultes autistes qui n’ont pas de parents pour veiller sur eux, rien, le néant absolu, c’est comme si ils n’existaient pas, peut-être qu’ils s’évaporent en grandissant ?

C’est si beau de rêver…

Après ces deux discours, le congrès a pu commencer : beaucoup d’interventions très intéressantes, des témoignages d’adultes autistes, la preuve qu’ils existent alors ?

Parmi les interventions qui m’ont le plus marquées, celle d’une maman française ayant vécu aux États Unis, qui faisait un comparatif de la situation de l’autisme aux États Unis par rapport à la France.

En France on paye cher pour maltraiter les autistes.

Là-bas, les autistes sont des personnes à part entière, insérés en milieu ordinaire, mis en situation de réussite, protégés des moqueries de leurs pairs qui sont de toute façon habitués à fréquenter des enfant différents… Il n’y a qu’en France que l’autisme reste une insulte. Et tout cela pour pas cher. On croit rêver.

À propos de rêve, j’ai beaucoup apprécié l’intervention de Christine Philip, spécialiste dans l’enseignement adapté à l’école, qui nous a fait partager son rêve à elle : celui « d’une volonté politique au plus haut-niveau, qui, comme dans les années 70 en Italie, fermerait tous les établissements médico-éducatifs et sanitaires et mettrait tous les financements au service de la scolarisation des élèves et de la formation professionnelle des jeunes adultes. »

Ce rêve est partagé par une grande partie des parents… Mais on se réveille trop vite, en sachant que l’Éducation Nationale n’a pas signé les recommandations de bonnes pratiques, qui recommandent… De l’éducatif. C’est un mauvais rêve ou quoi ? Non, hélas.

J’ai beaucoup aimé l’intervention de Scania De Schonen, très synthétique et sans équivoque sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé. On peut ainsi prendre conscience qu’en France, seule une petite minorité d’enfants ont une prise en charge conforme à ces recommandations, et que dans cette minorité, ce sont bien souvent les parents qui la financent. L’État préfère financer des pratiques non recommandées.

Alors, est-ce que ce plan autisme, dans toute son opacité, rassurera les familles ? On peut rêver, tout en continuant de résister, résister, et… Attaquer ?

FORMATRICE ET ENSEIGNANTE SPÉCIALISÉE - TROUBLES COGNITIFS ET AUTISME

Lydie Laurent est Professeur de Physique-Chimie dans l'Éducation Nationale lorsqu'elle tombe enceinte de son premier enfant, Aymeric. Le cas de son petit garçon, diagnostiqué autiste sévère à l'âge de trois ans, la conduit à s'intéresser à de nouvelles stratégies éducatives et méthodologies cognitivo-comportementales; son but étant de donner à son fils les moyens d'accéder à la scolarité et l'apprentissage. Devant l'efficacité des résultats obtenus en mixant les outils de la pédagogie Montessori à l'ABA, elle décide de se professionnaliser dans le soutien scolaire pour aider d'autres enfants présentant des troubles cognitifs et des difficultés d'apprentissage.

article publié dans Sud Ouest

Publié le 02/11/2012 à 06h00

Patrice Lagisquet et Ladix Lamouguere-Arrosagaray, deux des responsables du collectif Handik. (photo dr)

Un collectif militant de parents d'élèves autistes lance un appel à la création d'un ULIS spécifique TED dans les Yvelines :

CequeNousVoulons

La situation actuelle de la scolarisation en... par INSHEA

Voir article publié en octobre 2012 => ICI

Emission sur la chaine parlementaire LCP (Assemblée Nationale)

01/11/2012

Emission mensuelle présentée par Elizabeth Martichoux filmée au sein de la FuturoSchool à Paris :

entretien avec Albert ALGOUD, Père d'un adulte autiste de 22 ans.

Voir aussi la vidéo publiée en 2010 Albert ALGOUD, son combat pour les autistes

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/11/28/19723170.html

article publié sur le blog de Dominic Arpin

avril 24, 2012

Inquiet et surpris du changement de caractère radical de son fils autiste à l’école, un père de famille du New Jersey a pris les grands moyens le 17 avril dernier. Il a installé un micro sur le garçon de 10 ans et l’a envoyé en classe normalement.

Ce qu’il a entendu sur la bande audio le soir venu l’a horrifié.

Alors qu’il croyait que son fils était intimidé par d’autres enfants, Stuart Chaifetz a réalisé que c’est l’enseignante qui maltraitait son enfant. À de nombreuses reprises dans l’enregistrement que le père a mis en ligne sur YouTube, on peut entendre la femme se moquer du garçon, le faire souffrir psychologiquement, le traiter de bâtard et lui intimer de fermer sa gueule.

Une vraie « bitch ».

Confrontée par le papa, la direction de l’école a renvoyé l’enseignante qui a été embauchée dans une autre école. Un non-sens pour Stuart Chaifetz qui souhaite maintenant que la femme démissionne et s’excuse publiquement.

Son témoignage, livré avec aplomb, est en train de devenir virale sur YouTube. Si vous parlez l’anglais, je vous garantis que vous regarderez la vidéo les poings serrés.

Grrrr.

Autisme et pédagogie

Aymeric au travail

Ergué-Gabéric (article publié dans Ouest France)

vendredi 26 octobre 2012

La semaine de l'autisme se tient jusqu'à demain à Ergué-Gabéric. L'occasion de découvrir, de l'intérieur, la vie de certains enfants autistes.

Est-ce difficile de vivre auprès des autres ? Se sentent-ils différents ? Ils répondent à ces questions, accompagnés de leurs mamans.

Adrien, 10 ans, « Je vais à l'école comme les autres. Je suis seulement un petit peu différent. Les autres enfants arrivent à rester plus calmes que moi. Une auxiliaire de vie scolaire m'accompagne. C'est la maîtresse qui a expliqué à la classe que j'étais autiste et ce que ça voulait dire.

« Quand un nouvel élève handicapé est arrivé à l'école, j'ai tout de suite dit que moi aussi j'étais handicapé. Moi, ça ne me dérange pas que les autres le savent. Mes copains, ça leur est égal. J'ai un peu plus de mal à l'écrit, je préfère l'oral. »

Zanna, maman d'Adrien

« Nous avons appris l'autisme d'Adrien assez tard. Il avait déjà 7 ans. Avant, on ne savait pas ce qu'il avait.

On se posait beaucoup de questions : pourquoi il n'obéit jamais ? Qu'est-ce que l'on fait mal ? Une fois que le diagnostic a été posé, au moins on savait comment travailler, les règles qu'il fallait respecter...

L'autisme est un nom qui effraie, il faut alors appréhender le handicap. Ce n'est pas toujours facile car c'est invisible. La famille ne nous croit pas, ne comprend pas. »

Gabriella (1), 13 ans« Je suis scolarisée normalement et je ne trouve pas que je suis différente. J'ai une vraie bande de copains mais je n'ai pas envie de le leur dire. Car les autres ne comprennent pas et c'est compliqué à expliquer. Je l'ai dit une fois, mais on m'a dit que je mentais car, pour eux, les autistes ne parlent pas. Avant d'être diagnostiquée, je pleurais tous les soirs, je ne voulais pas aller à l'école. Aujourd'hui, tout va mieux. »

Marie (1), maman de Gabriella

« La cour de récré, c'est parfois le champ de foire. C'est en se faisant des amis que les autistes apprennent les relations sociales mais ils ont parfois des réactions différentes, les autres enfants ne comprennent pas toujours.

« En tant que parent, on a besoin de savoir ce qu'ils ont. Il faut tomber sur les bonnes personnes, qui osent dire le mot autiste. Après, il faut continuer sa vie, assumer ses responsabilités. Pour les frères et soeurs, aussi, ce n'est pas évident. Ils en ont marre qu'on parle tout le temps d'autisme. »

Mario, 11 ans, et Nathalie, sa maman

« Mario est né aveugle. Nous avons appris plus tard que c'était une des conséquences de l'autisme et aujourd'hui il voit correctement. Il a fallu tout lui apprendre, la motricité, la parole... Le matin, il est scolarisé normalement avec un éducateur. Il apprend seulement les mathématiques et le français. L'après-midi, il est au centre expérimental Aba. Mario aime beaucoup qu'on s'intéresse à lui, qu'on lui pose des questions... Il y a encore quelques années, je n'aurai jamais pu croire qu'il puisse parler et même compter. Il progresse énormément. »

Elodie RABÉ.

(1) Les prénoms ont été modifiés.

Recueilli par

Véritable tournant dans l’approche du handicap, la loi du 11 février 2005 a été unanimement saluée. mais sept ans plus tard, force est de constater que ses objectifs, notamment en matière d’emploi, d’accessibilité et de scolarité, sont loin d’être atteints.

Extrait du dossier :

"Le texte a séduit lorsqu’il a été voté, en 2005. Et séduit toujours. « On n’en pense que du bien, il suffit qu’il soit appliqué », plaide Jean-Marie Barbier, président de l’Association des paralysés de France. La loi du 11 février 2005 a en effet marqué un changement dans l’approche du handicap. « Elle reconnaît que la personne n’est pas intrinsèquement handicapée, mais que son handicap est accru ou non par l’environnement dans lequel elle vit », salue Christel Prado, présidente de l’Unapei, qui représente les personnes handicapées mentales. A l’environnement, donc, de s’adapter à la personne handicapée, et non l’inverse. « On sortait d’une loi sur le handicap pour en faire une loi sur la citoyenneté, la participation et l’égalité des chances des personnes handicapées. Cette loi leur reconnaissait un statut de citoyen et permettait de sortir d’un prisme compassionnel », ajoute-t-elle.

Droit à l’école ordinaire pour tous, pénalités renforcées pour les entreprises qui emploient moins de 6 % de travailleurs handicapés, création d’un droit à la compensation, qui permet la prise en charge par la collectivité des dépenses liées au handicap, mise en accessibilité des bâtiments recevant du public d’ici à 2015… La loi a ratissé large. « Jamais une loi n’aura à ce point structuré l’ensemble d’une politique publique. De l’avis de tous, la loi du 11 février 2005 est “une très belle loi” », ont même écrit les sénatrices Claire-Lise Campion (PS) et Isabelle Debré (Ump) dans un rapport paru en juillet. Toutefois, ces mêmes sénatrices sont réservées : « Le bilan reste, sept ans après, en deçà des espoirs initialement soulevés. » « Il y a la loi, et après il y a les moyens que l’on consacre à sa mise en oeuvre. Pour le coup, il y a vraiment très loin de la coupe aux lèvres », confirme Christel Prado.

Si quelques-uns dénoncent des moyens insuffisants, c’est surtout le manque de volonté qui pose problème : certains réclament des dérogations pour la mise en accessibilité de bâtiments neufs, d’autres prétextent la nécessité de mieux connaître les besoins pour éviter de passer à l’action, des employeurs rechignent à embaucher des personnes handicapées, etc. Finalement, malgré le principe de non-discrimination énoncé dans la loi, le handicap et l’état de santé sont la deuxième cause de discrimination enregistrée par le défenseur des droits. « Si les gens surmontaient leur peur du handicap, ils n’auraient pas le même comportement avec les personnes handicapées », assure Vincent Michel, président de la Fédération des aveugles et handicapés visuels de France. D’autre part, souligne-t-il, « quand vous rendez un bâtiment accessible, ça sert à tout le monde : la maman avec sa poussette, la personne âgée… ».

Christel Prado est plus directe : « A partir du moment où on laisse vivre des personnes qui n’ont pas de prise personnelle sur leur vie, il faut qu’on leur donne le meilleur. Il y a pas mal d’infanticides, de parents d’enfants handicapés qui se suicident, il y a un grand désespoir parce qu’il n’y a pas d’accompagnement. » D’autant que, plus on tardera à prendre en compte les besoins des personnes handicapées, plus les solutions à mettre en place seront lourdes et coûteuses. Pour les personnes handicapées et leurs famillescomme pour la société.

 Elsa Maudet"