Innovation !!!!!

À propos de LearnEnjoy

Learnenjoy c’est avant tout une équipe qui comprend des parents, des psychologues spécialisés dans les troubles envahissants du développement, et d’autres professionnels (orthophoniste,…) et dont la vocation est double :

Permettre aux enfants avec autisme d’apprendre

Redonner le sourire aux familles

Cette vocation se traduit par une offre de services, de produits, et la mise en relation avec toute personne ou organisation qui pourrait contribuer à ce double objectif.

Learnenjoy est une équipe sérieuse mais qui ne se prend pas au sérieux ! Et nous espérons aussi que ce site vous donnera du baume au coeur, et pourquoi pas, même si le sujet est difficile, qu’il vous fera sourire !

Alors n’hésitez pas à y partager vos expériences extraordinaires !

http://learnenjoy.com/

Les acquis de nos aptitudes manuelles et intellectuelles dépendent d'une machinerie cérébrale parfaitement ordonnée et bien hiérarchisée.

Mots clés : cerveau

Par Pierre-Marie Lledo - le 19/10/2012

Tous les mois dans Le Figaro , des membres de l'Académie des sciences répondent aux grandes questions de l'actualité scientifique. Pierre-Marie Lledo, neurobiologiste au CNRS et à l'Institut Pasteur vous répond.

Avec ses 86 milliards de cellules nerveuses et ses millions de milliards de connexions, le cerveau de l'homme moderne est une merveille de complexité qui n'a pourtant rien d'immuable et de figé comme le sont les composés d'un ordinateur. Si connexions, mémoire et langage il y a, ceux-ci sont faits de chair vive: matière changeante construite pour le changement et qui n'existe elle-même que par le changement. Cela veut dire que cet organe incarne un devenir: il confère la faculté d'accomplir demain des opérations que nous sommes incapables de réaliser aujourd'hui.

Toutes nos aptitudes particulières, manuelles ou intellectuelles, qui concourent à faire de chacun d'entre nous un spécialiste, un expert unique, sont pour une grande part façonnées durant les premières phases du développement cérébral de l'enfant et de l'adolescent. Mais tout ne se joue pas si précocement. L'étude de la croissance du cerveau de l'homme moderne montre deux caractéristiques importantes que l'on ne retrouve pas chez les autres primates.

La première singularité concerne la lente croissance de notre cerveau qui nécessite plusieurs décennies pour s'accomplir. Cette croissance apathique offre la possibilité d'une longue période d'éducation où l'instruction sera centrale pour sculpter la formation des circuits cérébraux. La seconde caractéristique est illustrée par le retard du cerveau du fœtus à se développer. Alors que le cerveau d'un nouveau-né humain atteint à peine 25 % de la complexité du cerveau adulte, au même stade, celui du macaque est déjà ébauché à plus de 75%.

Programmés pour apprendre

Pendant cette longue période de croissance, le cerveau de l'enfant reçoit des signaux du monde extérieur, interagit avec son groupe social et l'imite. La transmission génétique, principalement à l'œuvre dans la construction du cerveau du primate non humain, s'efface alors devant un nouvel ordre où la transmission sociale, culturelle et technologique, prime avant tout.

C'est par ce biais que des fonctions cognitives, comme le langage ou la pensée symbolique, sont apparues durant l'odyssée de l'espèce humaine, pour permettre l'immense saut qualitatif qui facilitera l'émergence du cerveau humain moderne avec ses capacités uniques d'abstraction. Or ces nouvelles facultés mentales nécessitent un système nerveux malléable, flexible et non plus précâblé, qui se nourrit des interactions avec l'autre. Bien sûr, les acquis de nos aptitudes manuelles et intellectuelles dépendent d'une machinerie cérébrale parfaitement ordonnée et bien hiérarchisée selon un déterminisme génétique. Mais il faut en même temps que cette organisation soit en partie adaptable et reconfigurable à tout moment, et à tout âge. En définitive, les différences neurobiologiques qui existent entre les êtres humains proviennent, certes, des caractères dont ils ont hérité, mais surtout de l'apprentissage qu'ils ont reçu et de l'influence du milieu dans lequel ils ont vécu. En somme, nous sommes programmés, mais programmés pour apprendre! Ces interactions entre le monde extérieur et les activités nerveuses fournissent un mécanisme grâce auquel l'environnement peut influencer la forme et les fonctions du cerveau pour produire un individu unique, affranchi, capable de réponses adaptées mais aussi imprévisibles.

Aujourd'hui, les neurosciences apportent leurs lots incessants d'arguments témoignant des propriétés protéiformes du cerveau humain même lorsqu'il atteint un âge avancé. Loin d'être immuable, notre cerveau adulte reste un organe façonnable qui dispose d'une grande capacité d'adaptation aux sollicitations de l'environnement. Sous l'action d'un apprentissage, même tardif, de nouvelles cellules nerveuses naissent dans certaines régions cérébrales, de nouvelles connexions sont établies ou renforcées, tandis que d'autres sont éliminées.

C'est à l'aune de cette plasticité cérébrale permanente que l'on prend toute la mesure de ce qu'écrivait l'humaniste hollandais Desiderius Erasmus Roterodamus (1466-1536): «On ne naît pas homme, on le devient.»

* Lauréat 2012 du prix Mémain-Pelletier décerné par l'Académie des sciences.

L'Education nationale vue par Grand Corps Malade

article publié dans le Nouvel Observateur

Créé le 22-10-2012 à 12h41 - Mis à jour à 22h35

Par Caroline Brizard

Alors qu'une nouvelle loi sur l'école se prépare en haut lieu, le slammeur décrit l'inégalité des chances sur le terrain.

"J’m’appelle Moussa, j’ai 10 ans, j’suis en CM2 à Epinay…" Alors qu’il poursuit ses consultations avec les organisations syndicales et les différents ministères concernés, pour préparer la rédaction de sa future loi de programmation et d’orientation pour l’école, Vincent Peillon peut se passer en boucle " Education nationale " de Grand Corps Malade, le slammeur à la voix de contrebasse. Histoire de garder en bouche les mots tout simples d’un enfant des quartiers de Seine-Saint-Denis qui raconte son école de pauvre, et "les moyens de survie locaux". Une chanson qui commence à hauteur de gamin, classe trop bruyante, maîtresse en détresse, et qui embraye avec les mots martelés par le chanteur : "Ne laissons pas s’creuser l’fossé d’un enseignement à deux vitesses".

En juillet dernier, la Cour des Comptes a envoyé un référé au Premier Ministre où elle rappelle, elle aussi, cette injustice : en France plus qu'ailleurs, les inégalités scolaires sont corrélées aux inégalités sociales. Et les moyens ne sont pas alloués en fonction des besoins réels. Quand il a fallu quatre mois de concertations savantes pour en accoucher, en quelques phrases l’artiste énonce les priorités : "Faut rajouter des profs et des autres métiers qui prennent la relève/Dans des quartiers les plus en galère, créer des classes de 15 élèves…". Sans vitupérer, sans se départir de son calme, le chanteur met le ministre en demeure d’agir. Pour qu’au plus vite, naître à Epinay ou naître à Neuilly cesse d’être le marqueur de la réussite scolaire. Pour que Moussa ne puisse plus dire "C’est pas d’ma faute à mois si j’ai moins de chance d’avoir le bac/C’est simplement parce que j’vis là, que mon avenir est un cul de sac".

article publié dans le café pédagogique le 17 octobre 2012

Les enfants handicapés seront-ils enfin accompagnés par des professionnels formés et reconnus ? Cette vieille revendication des associations de parents avance d'un pas avec la mise en place, mardi 16 octobre, d'un groupe de travail. Il est chargé de préparer la professionnalisation des AVS en réfléchissant à leur formation et leur statut. Mais la création de ce nouveau métier va devoir trouver son financement...

Deux ministres pour un groupe de travail

Silence poli des invités quand les deux ministres, George Pau-Langevin, ministre déléguée à la réussite éducative et Marie Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, visitent le lycée professionnel Deprez le 16 octobre. Situé près de la Bastille, le lycée Deprez est un petit établissement (500 élèves) préparant aux métiers de l'électricité. Surtout il fait partie des rares lycées qui accueillent une ULIS ce qui justifie la présence des ministres. Mais la classe de bac pro électrotechnique que visitent les deux ministres ne compte aucune fille. Presque tous les élèves et leurs enseignants font partie des "minorités visibles" comme on dit en jargon éducation nationale. Pourtant c'est d'intégration qu'il s'agit. Les deux ministres viennent installer le Groupe de travail "Professionnaliser les accompagnants pour la réussite des enfants et adolescents en situation de handicap".

Le groupe de travail est piloté par Pénélope Komites, adjointe au maire de Paris en charge des personnes handicapées. Il comprend des représentants de l'administration (Dgesco, Dgefp, Direction générale de la cohésion sociale), les principales associations de parents (Fcpe, Peep, Apel) et de parents d'enfants handicapés (Fnaseph, Unapei, FFDys, Autisme France, Apajh, etc.), la Pep, l'Unaisse er l'Unaevs, les syndicats enseignants, les inspecteurs généraux auteurs du rapport de septembre 2012. Un certain nombre de grandes institutions et grandes entreprises (Casino, Sncf, Thalès, etc.) sont aussi représentés ainsi que des élus (l'Adf par exemple).

Quelle formation ?

"Nous inventons un nouveau métier". C'est que depuis le vote de la loi de 2005 prescrivant le droit à la scolarisation des enfants handicapés, les accompagnants, auxiliaires de vie scolaire (AVS) ou assistants de scolarisation, ont un statut précaire et ne sont pas formés pour leur métier malgré l'importance de leur mission.

Le groupe de travail devra d'abord définir un référentiel de formation. "La reconnaissance et la pérennisation de la fonction d’accompagnant doivent en passer par la définition d’un référentiel de compétences et d’activités. Ces professionnels seront appelés à intervenir dans des structures et sous des tutelles différentes. Un niveau de diplôme minimum validé par toutes les institutions concernées devra être envisagé". Ce sera au groupe de  définir si le diplôme de référence existe ou s'il faut en créer un. Il devra aussi recenser les besoins en AVS. "Il faut faire en sorte que les AVS puissent faire un travail de bonne qualité et qu'ils ne soient plus dans l'insécurité" a déclaré G Pau-Langevin.

Quel métier ?

"De 6 à 20 000 enfants ne sont pas scolarisés" a rappelé MA Carlotti. Un des enjeux de cette professionnalisation c'est aussi de scolariser l'ensemble des enfants qui y ont droit. Pour S Cluzel, présidente de la Fnaseph, la création de ce groupe de travail répond à  une revendication ancienne des associations qui chaque année bataillent pour que les enfants disposent des AVS dont ils ont besoin.

Reste que la création de ce nouveau métier, s'il voit le jour, aura un coût. Où trouver le financement de la formation et de vrais salaires pour les AVS alors que l'Etat s'engage dans une austérité renforcée ? François Hollande avait promis durant la campagne électorale qu'il créerait ce nouveau métier. L'Etat s'engage sur  cette voie. Ira-t-il au bout de la démarche ?

François Jarraud

Elèves handicapés: des pistes pour le métier d'accompagnant - Information Handicap.fr

PARIS, 16 oct 2012 (AFP) -
Le groupe de travail a été installé par la ministre déléguée à la Réussite éducative, George Pau-Langevin, et la ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti.
"Nous attendons des propositions originales, ambitieuses", a déclaré Mme Carlotti, précisant que le rapport serait rendu à la mi-mars. "Alors il sera le temps de l'action", a-t-elle ajouté.
"Je ne peux pas vous assurer que dès la rentrée 2013 nous aurons recruté les auxiliaires de vie scolaire (AVS) nouvelle manière, mais nous avancerons le plus rapidement possible", a promis Mme Pau-Langevin.
Le travail des accompagnants est "un travail de qualité", "utile" et "pourtant on ne demande aucune qualification, aucun métier", a déploré Mme Carlotti, ajoutant que leur statut était "particulièrement précaire".
L'objectif est de "former au métier d'accompagnant soit par une formation qui existe déjà, soit par une formation qu'on pourrait inventer, spécifique et professionnalisante", a-t-elle poursuivi.

Les enfants handicapés doivent avoir une vie scolaire et sociale, "il faut donc recenser précisément leurs besoins et constituer un référentiel" qui aidera à la professionnalisation, a dit Mme Carlotti.
Mme Pau-Langevin s'est félicitée de ce que "chaque année de plus en plus d'enfants (handicapés) arrivent à être scolarisés". Ils étaient près de 227.000 cette rentrée.

Mais certains restent encore à la porte de l'école et leur nombre n'est pas connu. "Il y a une difficulté de repérage de ces enfants mais nous avons commencé à le faire", a dit Mme Pau-Langevin.
"Cela doit être plus près de 6.000 que de 20.000", a-t-elle ajouté, citant des chiffres évoqués par différentes associations.

Le groupe de travail est présidé par Pénélope Komites, notamment adjointe au maire du XIIe arrondissement de Paris chargée des affaires sociales et des personnes handicapées.
Il réunit une cinquantaine de personnes, représentant associations, parents d'élèves, élus et entreprises.

Bonjour,

Je m’appelle Magali Pignard, je suis maman d’un enfant âgé de 7 ans.

Suite à des suspicions d’autisme pour lui, un médecin nous a orienté vers le Centre Médico Psychologique (CMP) de ma commune. Après avoir cherché sur internet des informations sur l’autisme, j’ai contacté des associations locales de parents, qui m’ont toutes fortement déconseillées le CMP.

Pourquoi cela ? Parce que les familles qui étaient passées par ce CMP m’ont prévenues que mon fils y serait considéré comme psychotique, et que je serais considérée comme étant la responsable de sa psychose (traumatisme du à une mauvaise relation maternelle). J’ai choisi d’écouter ces familles, et de m’orienter plutôt vers le Centre Ressource Autisme des Alpes (CADIPA). Je ne regrette pas ce choix, car mon fils a obtenu rapidement le diagnostic d’autisme typique : ainsi j’avais des explications sur son fonctionnement particulier.

Que se serait-il passé pour mon fils, si j’avais été au CMP, faisant confiance à l’État, si je n’avais pas cherché des informations sur internet ?

La seule prise en charge que l’État proposait était l’hôpital psychiatrique de jour de mon secteur. J’ai refusé cela, car encore une fois on m’a vivement déconseillé cette structure, dont le traitement consiste simplement à l’observer, et d’attendre qu’il ait lui-même le désir de sortir de son monde dans lequel il se serait réfugié.

Sa première année à l’école maternelle a été un cauchemar. J’ai arrêté de travailler car l’école ne le prenait que 6h / semaine, et comme j’avais refusé la prise en charge proposée par l’État, c’est moi qui faisais les allers-retours entre les différents lieux où des professionnels libéraux le stimulaient.

Aujourd’hui, face à aux réticences de la part de l’école à inclure mon fils, celui-ci n’y va plus.

Aujourd’hui, face à l’immense pénurie de professionnels compétents, face à l’absence de structure publique adaptée, nous avons monté une association dans le but de fournir un accompagnement éducatif aux familles adhérentes. Nous employons une professionnelle américaine vivant à Paris (il n’y en a pas sur l’Isère), qui vient régulièrement superviser l’équipe que nous avons mis en place, petit-à-petit.

Nous organisons nous-mêmes des formations sur la prise en charge de l’autisme, des formations qui ne sont pas dispensées  par l’université, ou dans le cadre de formations continues. Nous  organisons des évènements, quémandons de l’aide à droite, à gauche, pour pouvoir financer les formations des professionnels que nous employons.

Cette prise en charge, recommandée par la Haute Autorité de Santé, nous coûte près de 2000 €/mois, net. Nous avons, à force de déposer des dossiers, réussi à obtenir une aide de l’État de 800€/mois. J’ai arrêté de travailler pour pouvoir coordonner tout cela, car nous sommes maintenant comme des micro-entrepreneurs, c’est un gros investissement, dont je me serais bien passée.

Si je vous écris aujourd’hui c’est parce que j’estime que ce n’est pas aux parents de faire tout cela. Nous sommes obligés de tout faire, absolument tout, parce que nous sommes face à l’incompétence des services proposés par l’État.

Nous faisons cela, car nous voulons que notre enfant ait le plus de chance de gagner en autonomie, pour qu’il ait à l’avenir le moins de « chances » possibles d’être placé à vie dans une institution ou hôpital psychiatrique, comme c’est le cas pour la majorité des adultes autistes. Nous ne sommes pas éternels  et nous sommes plus qu’inquiets sur l’avenir de notre fils.

Devant notre futur se dresse un mur.

Nous n’avons pas réellement le choix du type de prise en charge pour lui, et c’est ce que nous demandons au gouvernement aujourd’hui, une possibilité réelle de choix. Nous aurions voulu que notre enfant évolue à l’école, avec un aménagement spécifique. C’est entouré de ses pairs qu’un enfant autiste évolue le mieux, car ils sont ses référents. Cela n’a pas été possible.

Aujourd’hui, nos ressources vitales, financières, s’épuisent inexorablement. Nous ressentons beaucoup d’injustice, et sommes scandalisés par tout cet argent du contribuable investi pour des formations et pratiques inefficaces.

La Haute Autorité de Santé a statué, en accord avec les pratiques internationales, que les seules pratiques ayant démontré leur efficacité dans l’accompagnement de l’autisme sont les méthodes éducatives. Ce sont ces méthodes qui sont mis en place dans pratiquement tous les autres pays développés.

En Espagne, en Suède, 90 % des enfants autistes vont à l’école. En Angleterre, ce sont 100% des enfants autistes qui vont à l’école.

En France, moins de 10% des enfants autistes sont scolarisés. Seulement 2% vont à l’école à plein temps.

La place d’une personne autiste est parmi nous…

Les études montrent que éduquer les enfants autistes permet d’économiser à l’état plus d’un millions d’euros par personne autiste au cours de sa vie. De plus le gain de qualité de vie de la famille est inestimable. Le gain en autonomie de la personne handicapée est parfois spectaculaire.

Vous avez du recevoir ces jours-ci une lettre des députés G. Rouillard et D. Fasquelle.

Je vous encourage à la lire attentivement.

Je viens vous demander expressément de les soutenir vigoureusement dans leur démarches. Ils connaissent très bien la situation et travaillent de concert à reformer la psychiatrie en France vers de bonnes pratiques. Ils ont le soutien massif de toutes les familles d’enfants autistes.

Voudrez-vous nous aider?

Nous sommes 600 000 familles concernées en France, dont environ 150 000 cas lourds, à vie.

Nous sommes bien sur à votre disposition pour en discuter, si vous le souhaitez.

Très Sincèrement

Magali Pignard

Références :

Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Autisme et pratiques fondées sur les preuves : guide manuel pour les parents.

Transcription de l’interview sur « Europe 1 » de Hugo Horiot. Hugo Horiot est autiste, mais aussi comédien, réalisateur, écrivain. Il a parlé à l’âge de 6 ans. Son avenir était alors tout tracé par les professionnels : hôpital de jour et institutions,  pas d’école, une psychothérapie pour aider la maman à faire le deuil de son enfant.

Hugo Horiot

-  (Hugo Horiot) On me mettait en face de jouets, des jouets que je n’aimais pas, des peluches, des châteaux en plastique. J’ai donné un coup de pied dans le château en plastique. Je lui ai explosé son château en plastique qu’elle m’avait mis sous le nez. Et là, elle me dit : « Ah, mais c’est pas bien, tu donnes un coup de pied à ton papa ! Ce n’est pas bien !! »

Imaginez ça pendant des années ! Je ne vois pas comment on pouvait faire sortir, émerger quelqu’un de son autisme. C’est une aberration.

- Alors comment vous en êtes-vous sorti, vous ?

- Je m’en suis sortie grâce au travail et au combat qu’a mené ma mère. Elle me stimulait par le corps, elle essayait de rentrer dans mon monde, de comprendre ma logique, de se glisser dedans. Et surtout, elle a mis un point d’honneur à faire en sorte que je n’aille jamais en institution spécialisée. Un autiste a besoin d’être mis dans le monde, dans le monde réel autour de lui, parce qu’il a les compétences, pour en faire partie. Mais ça doit se faire avec un accompagnement, un accompagnement plus en effet, de type comportemental.

article publié dans LA PRESSE.CA le 13 octobre 2012

Les écoles privées prêtes à accueillir des élèves en difficulté

Pascale Breton
La Presse

Les écoles privées se retrouvent sur la défensive à la suite des déclarations de la ministre de l'Éducation, Marie Malavoy, qui a jeté un pavé dans la mare en les menaçant de retirer leur financement.

En entrevue à La Presse jeudi, la nouvelle ministre a affirmé qu'une «petite révolution» se prépare dans les écoles privées. Si l'on se fie au souhait de Mme Malavoy, les écoles privées devront cesser de sélectionner leurs élèves si elles veulent continuer de recevoir du financement de Québec. L'État verse actuellement 60% du budget des deux tiers des écoles privées.

Ces propos «sans nuances» surprennent le président de la Fédération des établissements d'enseignement privés (FEPP), Jean-Marc St-Jacques, qui affirme que le privé est prêt à collaborer pour fournir sa part.

Au cours des dernières années, les écoles publiques ont connu une augmentation du nombre d'élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation et d'apprentissage (EHDAA), ce qui alourdit la tâche des enseignants.

En 2011-2012, le taux de EHDAA était de 20,1% dans le public comparativement à 2,6% dans le privé, indiquent les données du ministère de l'Éducation.

Cette problématique concernant la lourdeur de la tâche se vit surtout dans les écoles secondaires publiques de la métropole qui n'ont pas de volet international ou particulier, fait valoir M. St-Jacques. «Il existe une réalité montréalaise sur laquelle il faut travailler», croit-il.

Dans l'ensemble de la province, 89% des écoles privées n'ont pas de liste d'attente, ce qui signifie qu'elles ne sélectionnent pas leurs élèves, ajoute M. St-Jacques.

De plus, une douzaine d'écoles privées spécialisées accueillent déjà une clientèle EHDAA, souvent dirigée vers elles par les commissions scolaires.

Des travaux sont en cours avec le Ministère depuis quelques années pour augmenter cette contribution. Un rapport a été présenté au gouvernement Charest, mais en raison de la grève étudiante et des élections, il n'y a pas eu de suite.

L'un des problèmes est que les écoles privées n'ont pas accès à l'enveloppe budgétaire allouée par Québec pour financer des services aux élèves en difficulté, déplore M. St-Jacques.

«Ce financement de 1,8 milliard par année n'est pas accessible aux écoles privées», indique Égide Royer, professeur à la faculté des sciences de l'éducation de l'Université Laval et spécialiste des enfants en difficulté.

M. Royer approuve l'idée de demander la contribution du privé, mais souligne que les écoles publiques à vocation particulière doivent aussi être visées. «Toutes les écoles doivent fournir leur part et contribuer à la réussite de tous les élèves, y compris les élèves en difficulté.»

«La carotte et le bâton»

Porte-parole en matière d'enseignement primaire et secondaire, la députée libérale Francine Charbonneau déplore pour sa part l'approche de la ministre, basée «sur la carotte et le bâton».

«Si demain matin, toutes les écoles privées fermaient, le public ne pourrait pas accueillir tous les élèves, il n'y a pas assez de place», indique Mme Charbonneau. Selon elle, il faut plutôt donner du soutien aux enseignants pour les aider à donner de meilleurs services aux élèves qui en ont besoin.

Le chef de la Coalition avenir Québec, François Legault, est d'avis que la prudence s'impose dans ce débat. Les écoles internationales, qui sont dans le réseau public, sélectionnent elles aussi leurs élèves, souligne-t-il.

«Mme Malavoy prend le dossier par le mauvais bout. Il faut regarder pour améliorer les services aux enfants qui ont des difficultés dans les écoles publiques et s'attaquer à ce pourquoi les parents ont perdu confiance dans les écoles publiques. Il ne faut pas faire de nivellement par le bas en s'attaquant aux écoles privées.»

De leur côté, la Confération des syndicats nationaux et la Centrale des syndicats du Québec accueillent favorablement la proposition de la ministre. Elles veulent mettre fin depuis longtemps à la sélection des élèves.

article publié dans Le Monde du 15 octobre 2012

Elèves handicapés : le changement… c’est pour demain ?

ministère de l'éducation nationale

Elle aimerait pouvoir dire le contraire. Mais le constat ne varie guère : "Les enfants en situation de handicap viennent de vivre une rentrée scolaire identique aux précédentes", assure Sophie Cluzel, présidente de la Fnaseph, fédération d’associations de parents d’enfants handicapés. "Comme chaque année, 10 % des enfants concernés, soit de 5 000 à 6 000 enfants, sont restés sans auxiliaire de vie scolaire, et n’ont donc pas pu faire leur rentrée, ou en tout cas pas correctement", explique-t-elle.

Sur ce sujet comme sur beaucoup d’autres, le ministère de l'éducation nationale a promis le changement, avec le recrutement dès cette année de 1 500 auxiliaires de vie scolaire (AVS) supplémentaires, la mise en place d’une "aide mutualisée" - créée par décret du 23 juillet 2012 -, en complément de l’aide individuelle, ou encore la reconduction de plusieurs milliers de contrats aidés. "Mais en terme de formation des accompagnants, de statut, de stabilité, on n’a pas résolu les difficultés", pointe Mme Cluzel. "Pas encore", reconnaît-elle : une étape fondamentale se joue mardi 16 octobre, avec l’installation du groupe de travail sur la « professionnalisation des accompagnants » par la ministre déléguée chargée de la réussite éducative, George Pau-Langevin, et son homologue en charge des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti.

Pas nécessairement « plus d’école », mais « mieux d’école »

Un accompagnement de qualité : c’est ce que ne cessent de réclamer les familles. Une demande réitérée lors du « Grenelle de la formation et de l’accès à la vie sociale des jeunes handicapés », convoqué à Paris le 25 janvier 2012 - alors boudé par le ministère de l’éducation nationale. A cette occasion, les associations ont reconnu les progrès accomplis, sur le plan quantitatif du moins, sept ans après la loi de 2005 qui a instauré un droit à la scolarisation pour tous les enfants et adolescents handicapés.

La preuve par les chiffres : en 2011-2012, 210 395 élèves en situation de handicap étaient scolarisés dans les écoles et établissements relevant de l’éducation nationale - en « milieu ordinaire », dit-on. 130 517 dans le premier degré, 79 878 dans le second degré. Ils n’étaient « que » 162 016 à l’école en 2007-2008. L’augmentation est importante. Le budget a suivi, passant, selon le ministère, de 754 millions d’euros à 1,3 milliard d’euros en sept ans.

Sauf que dans le même temps, on ne sait toujours pas précisément combien d’enfants restent sans solution de scolarisation. « Des enfants qui ne comptent pas », a titré l’association Unapei dans le communiqué qu’elle a publié le 29 août, à la veille de la rentrée des classes, rappelant l’absence de statistiques. Et d’interroger : "Comment mener une politique d’éducation et du handicap efficace sans connaître les besoins réels ?".

Deux rapports remis en juillet 2012 pointent les difficultés

Quelque 20 000 enfants handicapés ne seraient pas scolarisés, les trois quarts étant accueillis dans des établissements spécialisés, les autres vivant avec leurs parents, ont chiffré les sénatrices Claire‐Lise Campion et Isabelle Debré dans le rapport de la commission sénatoriale pour le contrôle de l’application des lois remis le 4 juillet 2012 (lire le rapport ici en PDF).

Dans ce rapport, elles portent un regard inquiet sur l’intégration en collège et lycée, pointant "l’existence de ruptures dans les parcours de scolarisation du fait de la difficulté à poursuivre la scolarité en milieu ordinaire dans le second degré et d’un accès encore très limité à l’enseignement supérieur".

Ces ruptures tiennent notamment à "la persistance de stéréotypes" ou à une "politique d’orientation par défaut, dictée par le nombre de places disponibles dans les différentes structures – ULIS,  établissements médico-sociaux -, et non par les besoins de l’enfant". Autre constat des sénatrices : "Celui d’une extrême diversité des situations selon les départements".  Point central de la loi de 2005, les projets personnalisés de scolarisation (PPS) restent ignorés dans certaines régions.

Ces observations font écho à celles des Inspections générales de l'éducation nationale et de son administration, qui ont-elles aussi remis en juillet 2012 un rapport sur la mise en œuvre de la loi de 2005 (ici en PDF).

"La fragilité des données disponibles sur les itinéraires réels des élèves identifiés comme handicapés fait obstacle à un pilotage efficace de la mise en œuvre de la loi", écrivent-elle. "Aucun suivi de cohorte n’est installé. Il est certain qu’à tous les stades de la scolarité, des élèves quittent le système éducatif, entrent et sortent de la situation de "handicap reconnu". Mais aucune description, aucune quantification de ces flux n’est possible."

Vers un véritable métier d’accompagnant

Dans le cadre de la concertation pour la refondation de l’école, qui s’est achevée le 27 septembre, l’atelier consacré à la question a été "extrêmement contributif et efficace", a confié, à l’agence spécialisée AEF, Agnès Buzyn, présidente de l’Institut national du cancer, qui a dirigé le groupe de travail sur "un système éducatif juste et efficace".

Un enthousiasme que pondère Sophie Cluzel, de la Fnaseph, inquiète d’une "vision sans beaucoup d’ambition". "On ne se bat pas pour que nos enfants aillent à l’école jusqu’à 16 ans, et basculent ensuite dans le médico-social. Il faut de la continuité dans la construction du parcours scolaire et professionnel", martèle-t-elle. "On sait que des régions novatrices, des rectorats comme ceux de Toulouse, Nantes ou Clermont-Ferrand, ont su s’emparer de la loi de 2005, en visant l’insertion professionnelle des jeunes. Ça existe, ça marche… Dommage qu’on ne soit pas capable d’étendre ces "bonnes pratiques" à l’échelle nationale!"

Le rapport issu de la concertation remis le 9 octobre a consacré aux élèves en situation de handicap… une demi-page. Et quatre propositions fortes, qui en disent long sur la mise en œuvre de la législation.  Proposition 1 : "Respecter les engagements pris devant la Nation par la mise en place des conditions d’accueil, tout particulièrement l’accessibilité des locaux, l’adaptation des matériels pédagogiques (…)." Proposition 2 : "Améliorer le projet personnalisé de scolarisation de chaque élève en définissant clairement, en étroite association avec les parents, les conditions de scolarisation." Proposition 3 :  "Doter les personnels auxiliaires de vie scolaire et emplois vie scolaire d’une formation préalable à leur prise de fonction, d’un statut et d’un cadre professionnel, en distinguant accompagnement scolaire (aide à l’élève dans son travail scolaire) et accompagnement de vie (aide liée à la nature même du handicap)." Proposition 4 : "Rendre obligatoire, dans la formation initiale et continue de tous les personnels de l’éducation nationale, un module sur la scolarisation des élèves en situation de handicap."

Le candidat Hollande avait promis un véritable métier d’accompagnant. Serait-ce pour demain ?

Mattea Battaglia

Article publié dans la Voix du Nord

Le combat d'une maman au service de son fils autiste

Publié le 09/11/2011 à 04h33

L'Association Enguerrand vient de voir le jour à Villeneuve-d'Ascq. Son objet : permettre à une famille de soigner au mieux un enfant autiste dont l'accompagnement indispensable ne peut être pris en charge par la collectivité.

« La pire Maltraitance que l’on peut faire à une personne autiste est de ne pas l’éduquer et de la laisser croupir dans son autisme » Stanislas Tomkiewicz

En plus ça coûte cher.

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté : 14 000 euros par an.

Une place en classe PECS (adaptée à l’autisme) à Neuilly : 23 000 euros par an. Structure rarissime.

Une place en Institut Médico Éducatif  la plupart du temps inadapté et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros par an. Lieu de vie des autistes.

Une place en Hôpital Psychiatrique de jour pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes, flaque thérapeutique : de 120 000 à 300 000 euros par an. Lieu de vie des autistes.

Les personnes autistes qui vivent en Hôpital Psychiatrique (au moins la moitié des personnes internées) sont en surdosage permanent de neuroleptiques, avec des effets secondaires ravageurs et douloureux.

Stop à la lâcheté

Un grand merci aux hauts-fonctionnaires de l’État français qui, comme avant-hier par exemple, continuent à justifier des prises en charge dépassées, désastreuses et onéreuses, en disant qu’il faut éviter les querelles de chapelles, que toutes les méthodes sont utiles… Y compris la psychothérapie institutionnelle (« attendre qu’il se passe quelque chose »), le packing, la surprescritpion de neuroleptiques.

Trahison…

Aujourd’hui je me sens trahie… Je me sens peut-être comme une juive française à l’époque du régime de Vichy, qui entendrait des hauts-fonctionnaires énoncer publiquement  « On continue comme d’habitude. »

Désolée si je suis  sinistre… C’est que, quand on a un autiste en France, au lieu de nous aider on nous démolit, on brise l’enfant et il faut être au moins Terminator pour résister.

Je me suis amusée à faire un récapitulatif de tout ça dans un montage vidéo. Le voici.

François Hollande : "le système éducatif doit être accueillant pour les élèves en situation de handicap"

François Hollande, ce matin à la Sorbonne.

Le coût économique et social de l'autisme - cese par le_cese

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

le Conseil économique, social et environnemental fait 52 préconisations

Questions posées à Mme Christine Philip Docteur en Sciences de l'éducation,
Journée « Autisme » mercredi 11 avril 2012 CREPS de Reims :

• En quoi le comportement des élèves à troubles autistiques est-il spécifique ?

• Quelles sont les conséquences de ces troubles sur les apprentissages ?

• Quels aménagements matériels faut-il prévoir dans une classe pour accueillir un élève avec autisme ?

• En quoi l’aménagement matériel de la classe pour l’élève autiste est-il au service des apprentissages de l’élève ?
  

Pour les visionner c'est ICI

L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Aujourd’hui, l’autisme est reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Mais la France doit encore rattraper un retard préoccupant en matière de dépistage et de diagnostic précoces puis d’accompagnement des personnes avec autisme. Elle doit mener des politiques publiques volontaristes.

L’autisme est un handicap encore mal connu. Un médecin sur 3 ne sait pas le diagnostiquer^[1]… : une méconnaissance d’autant plus préjudiciable que la prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter en France et concerne aujourd’hui une naissance sur 150 (soit quelque 6 000 bébés chaque année)^[2]. Caractérisés par des déficits cumulatifs des interactions sociales, de la communication et du langage, un répertoire d’activités et d’intérêts restreint et stéréotypé, les syndromes autistiques sont variables d’un enfant à l’autre et évolutifs dans le temps. Ils vont du handicap sévère avec absence de communication verbale au langage très élaboré associé à des capacités intellectuelles parfois hors du commun. On a longtemps confondu autisme et psychose, jusqu’à ce que les progrès des neurosciences permettent d'appréhender les causes biologiques de l’autisme. Celui-ci est désormais reconnu par la Haute autorité de santé (HAS) en tant que trouble neuro-développemental à forte composante génétique.

La méconnaissance et les préjugés entourant l’autisme ont fait prendre à la France des retards considérables. D’abord en matière de dépistage. L’autisme devrait pouvoir être diagnostiqué et accompagné dès 18 mois, lorsque la plasticité cérébrale permet d’accomplir le plus de progrès. Or, le diagnostic n’intervient en moyenne que vers 6 ans. Retard ensuite en ce qui concerne l’accompagnement des quelque 440 000 personnes autistes^[3]. En dépit de la loi du 11 février 2005 qui prévoit l’obligation de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés en milieu ordinaire. Pour les enfants dont l'autisme est plus sévère, les places manquent dans des établissements médico-sociaux. Le développement de programmes éducatifs globaux, notamment comportementalistes, reste embryonnaire. Pour les adultes, la situation est dramatique : listes d’attente dans les établissements spécialisés, accès au travail entravé, absence de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes… Certes deux Plans Autisme ont permis à la France de commencer à rattraper son retard, l’autisme a obtenu le label Grande cause nationale 2012 et un 3^ème Plan est annoncé. Mais les moyens seront-ils au rendez-vous ? Quelles suites concrètes auront les recommandations HAS/ANESM^[4] en faveur des approches éducatives et comportementales^[5] ?

Ce tournant radical des pratiques professionnelles est pourtant à la mesure de l’enjeu : permettre aux personnes avec autisme de vivre au mieux parmi les autres.

L'autisme ne doit pas être excluant

Entretien avec Josef SCHOVANEC,

Docteur en philosophie, ancien élève de Sciences-Po Paris

Avez-vous le sentiment, comme tendrait à le montrer votre situation actuelle, que l’autisme est mieux compris et accepté par la société ?  

Mes diplômes, ma passion pour les langues moyen-orientales, mon poste de conseiller d’un des adjoints du Maire de Paris, sont la partie lumineuse de ma vie. Mais il y a l’autre versant ! Porteur du syndrome d’Asperger, j’ai été toute mon enfance suivi par des psychiatres et placé sous camisole chimique. Ma scolarité s’est faite en pointillés...

Je me suis fait tabasser à toutes les récréations, mon comportement n’étant pas dans la norme et il m’a fallu développer des stratégies de mimétisme pour m’intégrer un peu. Même à Sciences-Po, rien n’a été facile parce que je ne maîtrisais aucun code social. Maintenant, je sais ce qu’il faut faire et dire et il y a moins de regards réprobateurs. Mais compte tenu de ce parcours difficile, je me considère comme un « miraculé » !

Comment expliquez-vous que l’on mette à l’écart les personnes avec autisme ?

Ne pas maîtriser les codes sociaux expose à de sérieux problèmes. Dire « bonjour », savoir aborder différentes personnes, représente pour moi une difficulté que les autres n’imaginent pas. Je n’ai pas d’intuition sociale. La méconnaissance de ce code, tellement élémentaire qu’il n’est décrit nulle part, entraîne beaucoup de réactions de rejet.

Le vrai problème est la profonde méconnaissance, en France, de ce qu’est l’autisme et de sa prévalence. Cela explique le peu de place qui nous est fait. La situation des adultes avec autisme, et des adultes vieillissant en particulier, est le plus souvent ignorée.

Les média simplifient tout à l’excès : l’autisme, c’est soit un enfant très perturbé qui ne parle pas, soit un petit génie. Mais avec un taux de prévalence de 1 sur 150 naissances, nous sommes nombreux et différents des cas extrêmes !

Que faut-il changer ?

Pour moi, il faut imaginer une façon, non pas de « prendre en charge », mais de « prendre en compte » la personne avec autisme : former les enseignants, sensibiliser les employeurs, les travailleurs sociaux, la Police, les directeurs de maison de retraite…

Il y a beaucoup de bonnes intentions mais peu de moyens et pas de formation adaptée. A titre d’exemple, la plupart des employeurs ignore que les personnes avec autisme peuvent être d’excellents collaborateurs. Moi, je pense avoir plutôt de la chance mais à 30 ans, je dois vivre chez mes parents faute de gagner ma vie correctement et parce qu’il n’existe pas de logement adapté aux personnes avec autisme. Dans certains pays, comme aux Etats-Unis, être Asperger est flatteur. Ici, c’est le contraire.

Le projet personnalisé de scolarisation des élèves
avec autisme et les conditions de sa mise en oeuvre

Christine PHILIP
Professeur à l’INS HEA et responsable de formation

"Résumé : Après avoir rappelé l’histoire de la scolarisation de ces élèves, l’auteur définit six conditions pour la mise en place d’une scolarisation effective. En premier lieu comprendre le fonctionnement autistique, c’est une condition nécessaire mais non suffisante. Vient ensuite le partenariat avec tous les acteurs et en particulier les parents, qui peuvent transmettre la connaissance qu’ils ont de leur enfant. Puis il convient de déterminer le temps consacré à la scolarisation. Celui-ci doit être conséquent si l’on ne veut pas que cette scolarisation perde tout son sens. Quant aux savoir-faire spécifiques, difficile d’en faire l’économie même si on ne peut les imposer aux enseignants, ceux-ci se doivent de les connaître. Cela n’empêchera pas d’observer et évaluer l’enfant en situation d’apprentissage, de façon régulière. Enfin la recherche pédagogique est à promouvoir et c’est ce à quoi s’engage l’INS HEA dans les années qui viennent."

L'Autisme "Grande Cause Nationale", Déconne ! j'en ai pas entendu Parler !

La Fondation Orange a organisé un colloque pour présenter les avancées de la recherche dans le domaine de l’autisme en donnant la parole à des chercheurs.
Pendant sa présentation, le professeur Amaria Baghdadli du département universitaire de psychiatrie de l’enfant au CHU Montpellier a exposé l’évolution des troubles autistiques tout au long de la vie.
Voici une synthèse de son intervention.

L’approche « vie entière » est  essentielle à la compréhension d’un trouble du développement tel que l’autisme. Il est indispensable d’avoir des données sur l’évolution de ces personnes, notamment pour identifier les trajectoires développementales et leurs déterminants et comprendre quels sont les facteurs qui peuvent expliquer la variabilité de leur trajectoire.

Peu d’études ont été faites et rarement à long terme et souvent la variable prise en compte est le QI, ce qui n’est pas suffisant.
Le développement est lié à énormément de facteurs,  biologiques, génétiques, environnementaux, modes de vie, prise en charge ….ces facteurs sont nombreux et interactifs.

Une technique rigoureuse est l’étude de cohortes,
Le professeur Amaria Baghdadli a commencé son étude en  96/97 sur une cohorte de 219 enfants de 5 à 8 ans,  ceux-ci ont été revus à l’âge de 15 ans et ensuite à l’âge adulte.
La difficulté est que maintenant ces adultes sont souvent dispersés et le Pr Baghdadli rappelle l’importance du rôle des parents qui sont les premiers partenaires des équipes de recherche.

Le constat a été qu’à court terme il y a une grande stabilité du diagnostic, même avec des différences, la majorité des enfants a progressé sauf pour  4 ou 5 qui avaient d’autres maladies associées.
Les déficits socio communicatifs restent importants et il est nécessaire de soutenir le langage et donner des outils de communication.

Les enfants ont été revus à 15 ans, 160 ont été suivis sur cette période et il a été constaté une forte hétérogénéité clinique, régression, stagnation ou progrès avec une diminution nette des troubles autistiques, avec pour certains  5% environ une sortie du spectre.
On a aussi observé la présence de trouble anxieux qui sont confondus avec les troubles du développement et donc mal pris en charge. La crise d’adolescence a aussi ses effets et il a été constaté un moindre accès aux prises en charges et à différentes activités sociales.

Pour certaines familles la qualité de vie s’est fortement dégradée, en lien avec le trouble de leur enfant ainsi que son manque d’autonomie. Il est donc absolument indispensable  de donner aux familles des outils de compréhension et de gestion des troubles.

Pour l’âge adulte, le bilan n’a pas encore été fait mais il a été constaté que là aussi il pouvait y avoir des trajectoires variés avec pour certains une réelle progression, une prise de conscience de leurs troubles et des efforts d’adaptation  à la société. Certains connaissent des régressions qui sont liés à des troubles psychiatriques, à des dépressions, la question de l’accompagnement des adultes est absolument primordiale.
En conclusion

Le développement est un processus continu qui se poursuit toute la vie. Il faut avoir accès aux services communautaires, aller à l’école, à la danse, au sport … L’accès aux soins, la prévention est aussi importante. Et aussi  la famille doit être formée.
Il reste à mieux comprendre les facteurs associés aux différentes trajectoires, pour cela, la mise en place d’une grande cohorte nationale serait un moyen efficace.