Retard mental

Je ne suis pas une rebelle. Je suis du genre politiquement correcte, un bon mouton prêt pour l’abattoir! Je fais bien tout ce qu’on me dit, et je privilégie toujours la diplomatie ou le dialogue plutôt que me mettre en colère. On peut même me qualifier de carpette parfois!

Par contre, pour mon fils , j’ai du mal à laisser passer des choses, parfois. Je crois que c’est le cas de nombreuses mamans qui se « révèlent » suite à la pose du diagnostic, et qui font tout pour ne pas céder aux pressions en tout genre.

Samuel a été diagnostiqué tôt, il avait 21 mois quand le mot autisme a été évoqué la première fois. Depuis ce jour, on a mis en place le maximum de prises en charge en libéral pour lui. Malheureusement, aujourd’hui, on a pas de psychologue ABA, et « juste » cinq heures de prise en charge diverses ( psychomotricité et orthophonie, et pédopsychiatre). Le reste, c’est école et « travail » à la maison.

Il a trois ans, et pour un autiste « moyen sévère », je trouve qu’il ne s’en sort pas trop mal:

• il nous regarde plutôt bien dans les yeux,
• il accepte assez bien les règles de la maison et de l’école,
• il a rarement des accès de colère,
• il apprend plein de chose en autonomie,
• il a fait des progrès incroyables en motricité,
• il commence à discriminer des objets,
• et il a appris pas mal de signes pour pallier aux mots qui lui font encore défaut.

Il est considéré comme non verbal, pourtant les mots arrivent: papa , maman, boire, gâteau, pipi, porte, ouvre,donne, au revoir, bonjour/coucou, câlin… Il se fait comprendre par ses expressions faciales, par pointage, par son baragouinage aussi.

Il y a peu de temps, on m’a dit (sans aucune méchanceté, je tiens à le souligner) que si Samuel était non verbal à trois ans, c’est qu’il avait un retard mental. Paf dans ta face! C’est se que j’ai ressentit sur le coup, une énorme gifle.

Mon fils n’est pas attardé, ce n’est pas vrai. Je ne peux le croire ni l’accepter, c’est impossible. Je ne peux l’accepter, car je vois bien qu’il est intelligent, rien que dans sa faculté à trouver toujours la faille dans laquelle il peut foncer pour faire ses bêtises, sa compréhension de nos paroles et son côté ultra coquin de contourner nos interdits en riant. Son empathie envers son frère parfois, et ses progrès constants, dans tout les domaines.

Oui, il est retard sur les neurotypiques, mais ce n’est pas parce qu’il ne parle pas qu’il a un retard mental. Sur quoi se base-t-on pour porter un tel jugement? Sur des test de QI? Mais ces fameux test sont « faits » pour des personnes verbales, pas pour des non-verbaux. Si l’on suit ces fameux tests, 70% des autistes sont des attardés mentaux. Or, selon d’autres tests, n’ayant pas recours au verbal,  seul les autistes porteurs de lésions neurologiques ont de vrai retards mentaux irréversibles.

En effet, comment porter un tel jugement sur le devenir d’un enfant? Qui sait à quel moment il sera prêt à surmonter son handicap pour montrer toutes ses capacités? Temple Grandin n’a parlé qu’à quatre ans, et elle est brillante. J’ai lu de nombreux témoignages de mamans qui ont attendus plusieurs années avant de voir leurs efforts récompensés.

Je déteste cette société de résultats immédiats, où nos enfants doivent rentrer dans un moule, une case selon les statistiques, les rapports , la norme! Mon fils n’est pas dans la norme, mais  l’étiquette d’anormal ne me gêne pas, je n’attends pas de lui qu’il rentre demain dans le rang. Je veux qu’on lui laisse un peu de temps, qu’on lui laisse un peu le droit d’être faillible, d’être plus faible, d’être humain.

Et pour ce droit je suis prête à montrer les crocs!

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/retard-mental/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Louis, handicapé, 11 ans, refusé au collège Henri-IV

Par Philippe Romain Publié le 31/01/2012 à 15:16 Réactions (45)

Le lycée Henri IV, un des plus réputés de la capitale. Crédits photo : Jean-Jacques CECCARINI/Le Figaro

Le collège n'a pas reçu ses parents, qui ont saisi la médiatrice de la Ville de Paris.

Il veut être paléontogue comme Yves Coppens. Louis*, un excellent élève de 11 ans, a déjà une idée tranchée quant à son futur métier. Inséparable de son fauteuil roulant à cause d'un handicap moteur, il aurait bien aimé suivre ses camarades de l'école primaire Sainte-Geneviève jusqu'au collège de secteur Henri-IV, à 200 mètres de chez lui.

Las, le prestigieux établissement public a opposé un non ferme et définitif, refusant même un entretien à ses parents. «Les affectations sont du ressort du rectorat. Si on accordait un rendez-vous à tous ceux qui souhaitent inscrire leur enfant chez nous, on n'en sortirait pas, assume Patrice Corre, le proviseur de la cité scolaire Henri-IV. Je suis sensible à la question du handicap, mais c'est aux collectivités de financer les aménagements.»  L'argument ulcère Claire Brisset, la médiatrice de la Ville de Paris saisie du dossier. «Henri-IV a aussi son propre budget, martèle-t-elle. C'est une question de volonté. Les enseignants auraient même pu faire cours en rez-de-chaussée à la classe de Louis sans que cela coûte un centime.»

Choqués par l'accueil

Par-dessus tout, Alain et Pauline*, les parents de Louis, ont été choqués par l'accueil qui leur a été réservé. «J'ai contacté Henri-IV dès janvier 2011, raconte la mère. J'ai eu un mal fou à joindre la principale du collège, qui, au bout de plusieurs semaines, m'a pris au téléphone en soupirant.» Selon elle, les arguments de Henri-IV se sont résumés à expliquer que le collège n'était pas adapté et les bâtiments, classés. «On s'est renseignés, cela n'est vrai que pour le lycée, note-t-elle. La principale nous a aussi fait bien comprendre que les professeurs d'Henri-IV ne se déplaçaient pas et qu'elle n'était pas là pour faire du social.» Découragés, elle et son époux ont inscrit leur fils au collège privé Paul-Claudel (VIIe). «C'est un ancien hôtel particulier classé, sans ascenseur, éclaire Isabelle de Nanteuil, la chef d'établissement. Une classe de sixième a été transférée au rez-de-chaussée et, pour les cours de sciences en étage élevé, Louis rattrape chez lui par correspondance. Si, nous, on peut s'adapter, tout le monde le peut…»

Selon François-Xavier Pestel, inspecteur d'académie au rectorat de Paris, les parents n'ont pas respecté la procédure habituelle: «Leur demande ne nous est jamais parvenue. Encore aujourd'hui, s'ils nous contactent, nous étudierons des solutions.» Alain estime que son enfant aurait été envoyé à Lavoisier. «Les handicapés sont généralement scolarisés là-bas, mais Louis veut être traité comme un élève normal.»

En 2015, toutes les structures scolaires auront l'obligation d'être équipées pour accueillir le public handicapé. «Louis, c'était l'occasion pour Henri-IV d'effectuer les travaux, relève Claire Brisset. Les établissements d'excellence ne se soustrairont pas à la loi.»

*Les prénoms ont été modifiés

http://www.lefigaro.fr/actualite-france/2012/01/31/01016-20120131ARTFIG00489-louis-handicape-11ans-refuse-au-college-henri-iv.php

Deux médecins, le Professeur Pierre Delion, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent du CHRU de Lille, reconnu internationalement pour ses compétences de pédopsychiatre et ses recherches dans la prise en charge des enfants autistes, et le Professeur David Cohen, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière ont été ou sont convoqués devant leurs Conseils départementaux de l’Ordre des médecins suite à la plainte d’une association représentant des familles de personnes autistes.

Cette association leur reproche d’être engagés dans une recherche scientifique portant sur l’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement, notamment les automutilations, chez des enfants porteurs d’autisme. Alors même que cette recherche a été validée dans son objet et son protocole par le Comité de Protection des Personnes du CHRU de Lille, et qu’elle est menée dans le cadre d’un Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC), validé en 2008 et financé par le ministère de la Santé.

http://www.autismeuneapprocheplurielle.org/

Communiqué de presse collectif – 31 janvier 2012

Ce jeudi 26 janvier, le tribunal de Lille a rendu son verdict au sujet de la plainte déposée par trois psychanalystes dans le cadre du film documentaire de la réalisatrice française Sophie Robert : « Le Mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». En résumé, les plaignants, interviewés dans le cadre du film, estimaient leur propos dénaturés. Le tribunal leur a donné raison et le film ne pourra plus être diffusé en l’état.

Nous ne rentrons pas ici dans le bien fondé de la plainte et du jugement, mais nous signalons que, dénaturés ou pas, les propos des quelques vingt psychanalystes qui ont participé au tournage du film ressemblent fort, sinon mot pour mot, à ceux que nous entendons encore régulièrement dans la bouche de nombreux « professionnels » de la santé, aussi bien belges que français.

C’est pour cela que le débat se déplace sur la question de la prise en charge de l’autisme et que nous intervenons aujourd’hui :

* pour soutenir la réalisatrice Sophie Robert et les associations de parents qui dénoncent la mauvaise prise en charge de l’autisme en France ;
* pour tirer la sonnette d’alerte dans notre pays, et plus particulièrement en Belgique francophone, car nous subissons encore l’influence de conceptions de l’autisme révolues et nuisibles pour l’évolution de nos enfants.

L’autisme est généralement vu par la psychanalyse comme un trouble de la relation précoce entre l’enfant et sa mère dont l’adulte est tenu « responsable » (mère pas assez bonne, mère dévoratrice et fusionnelle ou mère trop distante et froide, …). Cette vision n’est pas corroborée par les milieux scientifiques ni par des études rigoureuses. Quelques « études de cas » ne suffisent pas à la cautionner. La communauté scientifique internationale s’accorde sur l’origine biologique et génétique de l’autisme et la recherche scientifique a permis de mettre en évidence toute une série d’anomalies neurologiques dans le cerveau des personnes autistes. Qui plus est, les témoignages des « autistes de haut niveau » (comme le Pr. Temple Grandin) font état d’un fonctionnement cérébral et mental très différent du nôtre (des personnes dites « normales ») dont il faut tenir compte lorsque l’on intervient auprès des enfants et adultes concernés. L’autisme ne se guérit donc pas mais les méthodes éducatives, développées depuis plus de trente ans dans le monde entier, ont prouvé leur efficacité en matière d’amélioration des symptômes, permettant aux personnes autistes de s’adapter à notre monde et d’y évoluer au mieux de leurs possibilités.

Les associations de parents français dénoncent et luttent contre la quasi omniprésence de la psychanalyse dans les centres et services français destinés à la prise en charge de l’autisme. Ce même combat a été porté en Belgique il y a vingt ans par nos associations de parents ainsi que par certains professionnels avisés, ce qui a permis d’introduire dans les écoles belges des programmes d’apprentissage basés sur des méthodes éducatives adaptées et de créer des Centres de Référence de l’Autisme en 2005. C’est ainsi que depuis plusieurs années, nous observons dans notre pays un véritable exode d’enfants, adolescents et surtout adultes autistes français, venus chercher chez nous des milieux d’accueil adaptés.

Mais plusieurs professionnels belges, se réclamant entre autres de la psychanalyse lacanienne, n’ont pas rebroussé chemin et poursuivent leurs interventions inadaptées dans le cadre de centres subsidiés par l’État belge, aussi bien au niveau fédéral que régional. Pire, ils commencent à y introduire des pratiques douteuses importées de France comme le « packing », une version moderne de la douche froide et de la camisole de contention (pratique prétendant réduire les angoisses par l’enveloppement de la personne dans des draps mouillés très froids, et censée apporter un apaisement). Ces prises en charge inadaptées, voire maltraitantes, causent des conséquences lourdes au niveau humain et financier. Le défaut d’éducation cause chez les personnes autistes des dégâts immenses, notamment des sur-handicaps et des comportements inadaptés et dangereux. Nombreux sont les adultes qui, non éduqués pendant l’âge scolaire, se voient exclus des centres pour personnes handicapées. Leurs seules possibilités d’accueil sont dès lors la maison de leurs parents ou hôpital psychiatrique !

Ce que nous affirmons est documenté et peut être vérifié. Dans les mois qui viennent, nous susciterons le débat en Belgique car nous exigeons pour nos enfants autistes des prises en charge adaptées et respectueuses de leurs droits fondamentaux d’êtres humains, et refusons le retour des méthodes d’un autre âge !

AFrAHM - Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux
APEPA - Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes avec
Autisme
Autiproches
Grandir Ensemble
Inforautisme
Ligue des Droits de l’Enfant
Ligue des Droits des Personnes Handicapées

Le Collectif des Démocrates Handicapés - France

Personne de contact pour les associations belges :
Cinzia Agoni-Tolfo – 0476 / 94 65 18 – cinzia@tolfo.com

Personne de contact pour le Collectif des Démocrates Handicapés :
Isabelle Mostien-Resplendino - +32 65 78 31 01 - +32 473 52 07 92
secretariat-adjoint@cdh-politique.org

https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7s8QJ-76JxVZmUxMmRiNDItN2FlMC00NzRmLWE4NDYtZmI4MzQ1ZWJkYzRm&hl=en_US

Association loi 1901, propose un concept novateur "La maison de TED"

Un lieu où les familles trouvent aide et soutien pour affronter leurs difficultés

Je vous laisse découvrir http://www.surlesbancsdelecole.org/#/la-maison-de-ted/3843544

L’heure de la décision a sonné

Nous arrivons à une période délicate du parcours d’Evan, il va nous falloir choisir dans les mois ou les deux années qui viennent entre école et IME…

Actuellement, Evan va 3 demi-journée à l’école par semaine (soit 9 heures). Il est en classe de moyens/grands mais est considéré comme un « grand » par rapport à son année de naissance. Il va deux matinées en hôpital de jour, et il bénéficie d’une heure de prise en charge ABA par semaine par une psychologue libérale.

Aujourd’hui nous avons deux regards totalement opposés sur Evan.

D’un côté, celui de la pédopsychiatre de l’hôpital de jour, qui commence à nous mettre la pression pour qu’il intègre un IME au plus vite. Selon ses arguments, il n’a pas sa place à l’école:

• il n’arrive pas à poser son attention très longtemps et ne rentre donc pas (ou très peu) dans les apprentissages,
• le nombre d’élèves est trop élevé (28), ce qui ne l’aide pas à se concentrer,
• il doit suivre un programme qui n’est pas individualisé et donc pas adapté à lui.

Selon elle, c’est comme le « jeter dans la gueule du loup » que de le laisser à l’école où il est voué à l’échec.

Bref, autant d’argument avec lesquels nous sommes plutôt d’accord, nous constatons effectivement qu’Evan n’est pas à l’aise en classe, il a du mal à rentrer en relation avec les autres, même si il ne se met pas à l’écart mais cherche au contraire la compagnie de ses camarades de classe sans savoir comment s’y prendre (il touche les cheveux, les regarde, leur parle dans son jargon).

Nous ne sentons pas franchement notre enfant épanoui à l’école, il rentre des fois perturbé, nous disant qu’il a été puni (parce qu’il a crié, par exemple). La maîtresse et l’AVS nous disent souvent que c’est difficile, qu’il perturbe un peu la classe… C’est difficile d’entendre ce genre de discours (depuis la crèche), mais en même temps je peux comprendre, Evan peut vraiment être exaspérant parfois!

À côté de ça, je reste persuadée que l’école lui apporte quelque chose, et je me suis déjà préparée à ce qu’il reste en maternelle encore un ou deux ans (il devrait normalement passer en CP en septembre), ce qui est évidement inconcevable aujourd’hui…

De l’autre côté, nous avons la psychologue ABA qui, elle, revendique la place d’Evan à l’école, et nous conseille même de demander plus d’heures d’AVS. Selon elle:

• Evan est capable d’apprendre beaucoup de choses, d’ailleurs il s’intéresse à tout,
• si il entre en IME, il sera très difficile de le réintégrer dans un système scolaire ordinaire

Autant d’arguments avec lesquels nous sommes d’accord aussi!

Alors quoi? Quelle est la solution? Si l’IME n’est pas une solution efficace, si le rythme scolaire d’une école ordinaire est trop exigeant, si la prise en charge en hôpital de jour n’est pas adaptée à l’autisme, quelle solution s’offre à nous?

Le 27 février, nous assisterons à l’Equipe de Suivi de Scolarisation à l’école d’Evan. Qu’allons-nous leur dire, si nous-mêmes nous ne savons pas ce que nous voulons pour notre enfant?

Nous avons exigé que la pédopsychiatre de l’hôpital de jour et la psychologue ABA se rencontrent pour faire le point ensemble sur la situation d’Evan. Elles n’ont évidement pas du tout la même vision des choses, mais heureusement, grâce à l’acharnement de la psychologue ABA (qui est vraiment géniale), un rendez-vous est prévu fin janvier à l’hôpital de jour. Nous espérons qu’il sera constructif…

En attendant, je suis preneuse de vos conseils, de vos témoignages sur votre parcours. L’État fait de l’autisme la grande cause nationale pour 2012, des choses se mettent en place, mais c’est aujourd’hui que notre fils à besoin d’une prise en charge adaptée. Le temps file, et ce temps-là est précieux!

http://autismeinfantile.com/temoignages/laetitia-et-evan/lheure-de-la-decision-a-sonne/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

New Definition of Autism Will Exclude Many, Study Suggests

Lettre ouverte à Madame la Présidente de l’UNAPEI

Madame,

J’ai lu le communiqué de presse de l’UNAPEI dans lequel vous disiez être en désaccord avec le projet de loi de Mr Fasquelle qui prévoit l’interdiction de la psychanalyse dans l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme, ainsi que vos échanges de mails avec Magali Pignard, membre du Collectif « Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France ».

Je vous écris à mon tour pour vous dire que je trouve scandaleuse votre prise de position. Je ne comprends même pas quel sens a votre demande de retrait de cette proposition de loi, alors qu’elle représente une victoire pour les parents d’enfants autistes, et qu’elle nous donne énormément d’espoir: enfin, nous sommes entendus!

Vous ne pouvez pas ignorer que les médecins d’orientation psychanalytique ne proposent que des prises en charge inadaptées aux enfants autistes. Les parents doivent se renseigner par eux-mêmes et se « dépatouiller » seuls pour trouver une prise en charge qui permettra à leur enfant de devenir le plus autonome possible.

Or, ces prises en charge sont rares (certains départements en sont complètement dépourvus) et coûteuses (toutes les MDPH ne fonctionnent pas de manière égalitaire d’un département à l’autre: elles ne prennent pas en compte les devis de prises en charge de la même façon, et n’attribuent pas les compléments de l’allocation de base de la même façon).

Comment peut-on parler de choix, alors, dans ces conditions?

Quelques soient les différents des diverses associations de parents, elles sont toutes d’accord pour dénoncer la même chose: la psychanalyse n’a pas sa place dans les prises en charge des personnes autistes, car elle ne leur apporte rien.

De plus, ces associations tiennent toutes les mêmes discours: la psychanalyse a déjà fait assez de mal aux personnes autistes et à leur famille, il faut que cela cesse maintenant. Nous n’en voulons plus.

Quel choix un parent d’enfant autiste a-t-il, quand il rencontre un psychiatre d’orientation psychanalytique (ils le sont tous pour la plupart)?

• Il n’en a pas, parce que son enfant a eu le diagnostic très tard puisqu’il y a un énorme retard dans le diagnostic, voire pas de diagnostic du tout, ou un mauvais diagnostic (puisque, pour certains, l’autisme est encore vu comme une psychose – ou alors ils ne donnent pas de diagnostic, sous prétexte qu’ils ne veulent pas mettre d’étiquette), ou un diagnostic qui ne veut absolument rien dire: dysharmonie évolutive, troubles autistiques « mais pas autiste », etc.Si  l’autisme n’est pas sévère ou typique, il ne sera pas reconnu par ces médecins qui connaissent si mal les troubles du spectre autistique qu’ils pensent qu’une personne autiste ne parle pas, ne regarde pas, n’est pas capable d’être en relation, etc.

  Combien de personnes, atteintes du syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau, n’ont jamais été reconnues autistes par ces médecins?

  Et tout ce temps perdu dans l’annonce du diagnostic est perdu pour la prise en charge, qui aurait permis à l’enfant d’entrer en communication, ou d’être propre, ou d’entrer dans les apprentissages scolaires grâce à un accompagnement de type AVS, etc.

• Il n’en a pas, parce qu’il est complètement « assommé » par les discours culpabilisants qu’il a entendus de la part de ces médecins, qui, avec leurs questions insidieuses ou leurs remarques du style « vous êtes trop fusionnelle », aura fini par croire qu’il est responsable de l’état de son enfant (vous ne pouvez pas ignorer cela: Internet regorge de blogs, de sites et de forums où des parents racontent leurs parcours – nous avons tous le même!), alors il sera tellement mal qu’il suivra ce que le médecin lui dira, sans comprendre grand-chose à ce qui lui arrive.

Ces médecins proposent de prises en charges inefficaces dans des IME ou des hôpitaux de jour, où il n’y a aucune volonté éducative puisqu’il faut attendre l’émergence du désir… Pour un médecin d’obédience psychanalytique, la personne autiste a « choisi » de devenir autiste, parce que sa réalité (familiale) est trop difficile à affronter et il faut respecter cet état de fait.

Dès le départ, il n’y a donc de leur part aucun désir de faire progresser ces enfants. On leur propose uniquement des activités occupationnelles, et, une fois majeures, ces personnes ne sont absolument pas autonomes, et leur famille n’a pas d’autres choix que de les placer en foyer médicalisé… quand il y a de la place (vous avez certainement vu le film que Sandrine Bonnaire a fait sur sa soeur? Il décrit très bien la situation des prises en charges psychiatriques institutionnelles pour les personnes autistes).

Pourquoi continuer à condamner des personnes à être aussi peu autonomes à l’âge adulte, alors qu’avec d’autres méthodes elles pourraient avoir accès à une vie « normale », plus ou moins indépendante?

Pourquoi continuer à financer des établissements (IME, hôpitaux de jour, etc.) avec l’argent public, alors que maintenant nous savons que ce qu’ils proposent n’est, ni plus, ni moins, un préambule d’enfermement à long terme?

Pour que les familles aient véritablement le choix, il faudrait:

• qu’elles rencontrent des psychiatres qui ne soient pas d’obédience psychanalytique, que le diagnostic soit donné tôt, et pour cela que les troubles de la sphère autistique soient réellement connus de tous (médecins, bien sûr, mais aussi tous les professionnels de la petite enfance: puéricultrices, personnels des crèches et des PMI, enseignants, etc),
• qu’on leur explique véritablement ce qu’est un hôpital de jour (un hôpital psychiatrique pour enfants), ce qu’on y fait, et dire si l’on en sort ou pas,
• qu’on leur explique ce qu’est un IME et ce qu’on y fait, comment on peut en sortir, et avec quel bagage,
• qu’on leur dise les différentes possibilités qui existent pour scolariser leur enfant, etc.

Ce n’est pas ce qui est fait actuellement,absolument pas, et par conséquent les parents n’ont pas la possibilité de choisir.

Mon fils aîné est autiste. Il a eu une prise en charge pendant près de deux ans dans un CMP où on ne lui proposait rien d’autre que de venir toutes les semaines pour que je parle de notre situation familiale et de ce que nous avions fait durant notre semaine.

Nous avons obtenu le diagnostic de psychose infantile, et on nous a proposé une prise en charge en hôpital de jour, sans avoir aucune précision de ce qu’il y ferait, ni de pourquoi on nous proposait cela.

J’ai dû m’informer par moi-même pour savoir qu’autre chose était possible. De plus, j’ai la chance d’habiter dans une ville où – en cherchant bien – j’ai pu trouver d’autres possibilités que l’hôpital de jour, et d’être dans un département où la MDPH est assez « ouverte ». Je sais que tous les parents n’ont pas ces chances.

Or, sans cela, je n’aurais pas eu d’autre choix que de suivre les préconisations de ce médecin, puisqu’il ne m’avait pas dit les autres possibilités que j’avais!

Est-ce que les parents qui habitent ailleurs et qui n’ont pas accès aux informations que j’ai eues ont le choix?

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-a-madame-la-presidente-de-lunapei/

Sondage IFOP 20 MN pour la FNASEPH : émergence d'un vrai mouvement d'opinion
* 1 français sur cinq a dans son environnement proche un jeune handicapé,
* 84 % considèrent que la place des jeunes handicapés est dans l'école au milieu des autres enfants,
* 95 % estiment que pour cela ils ont droit à un accompagnement
* 98 % proposent que les enseignants bénéficient d'une formation et 95 % que les accompagnants est un statut stable dans l'Education nationale
Enfin et malgré la crise 67 % des français estiment que ce sujet doit être un des sujet prioritaire de la campagne et point essentiel à souligner ce pourcentage dépasse tout les clivages politiques, les appartenances confessionnelles, sociales, d'âge ou de sexe. Un véritable consensus.
Ces chiffres nous renforcent dans notre mission et nous font très plaisir.

https://www.facebook.com/pages/FNASEPH/124426694329828

Lettre ouverte à Monsieur le Député Fasquelle

Monsieur le Député,

Quelle surprise, ce jour, d’apprendre que vous déposerez un projet de loi ce vendredi à l’Assemblée Nationale visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes.

Et je pense que ce fut une surprise aussi, et une bonne nouvelle, pour tous les parents concernés. Enfin, à nouveau, une loi visant à faire bouger les choses, après la loi de 2005 sur le droit à l’éducation des enfants handicapés.

Mais il a fallu sept ans, sept longues années, pour que le handicap de nos enfants soit à nouveau sur le devant de la scène. En sept ans, combien de familles sont encore sur la touche malgré la loi sur l’école? Combien d’enfants non scolarisés, ou si peu? Combien ont perdu tellement de temps à ne pas être scolarisé qu’il est maintenant trop tard? On ne les prendra plus à l’école.

Une loi pour eux, pour leur autisme, pour interdire à des personnes « soi-disant bien intentionnées » (et bien payées…) de nous mettre au placard, nous parents, pour « sauver » nos enfants. Une loi parce que c’est la grande cause de l’année 2012. Mais après? En 2013? Notre grande cause à nous, parents, n’est pas celle de cette année, mais celle des années passées, et sera celle des années futures.

C’est pourquoi, Monsieur le Député, je me permets de vous remercier, et de vous demander de ne pas lâcher NOTRE combat, malgré les querelles et les rébéllions qui seront sans doute au coeur du débat. Que cette interdiction ne plonge pas votre projet dans les méandres des « pour » et des « contre », des « je défends mon beefsteak ». À la limite, j’aurais tendance à dire, laissons les penser ce qu’ils veulent, et si toutefois cette interdiction ne passait pas, alors donnez-nous les moyens de nous battre contre eux.

Que la prévalence soit faite et donnée aux méthodes qui font leurs preuves, que les parents soient en mesure d’accompagner leur enfant, que de vrais professionnels soient formés, qu’on nous laisse le choix pour nos enfants, qu’on nous donne les moyens de les intégrer.

Encore merci, Monsieur le Député. Soyez assuré de notre soutien, et permettez-nous de vous souhaiter bon courage.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-a-monsieur-le-depute-fasquelle/

Ce que l’école n’ose pas vous dire

J’ai eu beaucoup de chance avec l’école de Matthieu. Depuis deux ans, ça se passe très bien, malgré un départ pas folichon. Nos demandes sont entendues la plupart du temps, Matthieu est très bien accueilli, intégré, et malgré les difficultés inhérentes au handicap de Matthieu, il a sa place parmi les autres élèves, comme prévu par la loi de février 2005 sur la scolarisation des enfants handicapés.

Mais j’ai remarqué que de nombreux parents ont des difficultés avec l’école de leur enfant. Pourquoi donc?

Ils ne savent pas comment faire avec votre enfant

On ne s’improvise pas enseignant spécialisé, même avec beaucoup de bonne volonté, et certains enseignants peuvent se retrouver démunis face au handicap de notre enfant. Il faut les comprendre: il y a énormément de handicaps différents, chacuns avec ses particularités, et on leur demande d’apprendre mille et un détails pour chaque enfant.

Il peut arriver que nous, les parents, soyons démunis face à notre enfant, que nous connaissons sur le bout des doigts. Parce que nous non plus, on ne nous a pas formés au handicap, et seule la vie avec notre enfant différent nous a donné quelques billes. Par la suite, nous avons eu, ou pas, la chance d’être aidés par des professionnels compétents, ou d’autres parents qui ont échangé avec nous leurs informations, mais les enseignants n’ont pas ce bagage-là.

Ils ont peur de certains de ses comportements

Un enfant qui hurle et se roule par terre, c’est désarmant pour un enseignant. Ils ne savent pas comment éviter ou mettre un terme à ses crises, ne comprennent pas forcément le pourquoi de son énervement ou de son refus…

Nous, les parents, sommes les mieux placés, avec les professionnels de la santé, pour comprendre le pourquoi d’une crise, mais ça ne sautera pas aux yeux des enseignants.

Les enseignants peuvent avoir peur aussi, parce qu’ils ne savent pas comment gérer votre enfant, qu’il ne trouve pas sa place parmi ses camarades, qui pourraient avoir peur de lui ou le prendre en grippe.

Ils ne savent pas intégrer votre enfant parmi ses camarades

Du fait de son handicap, votre enfant a du mal à tolérer d’être inclus dans les groupes, et cherche à fuir la classe? Les enseignants n’ont pas forcément les tactiques qui fonctionnent pour les enfants autistes, car elles divergent de celles auxquelles ils sont habitués avec les enfants neurotypiques, même les plus « durs ».

Ils sont influencés par les structures de soin psychanalysantes

Les IME qui forcent la main des écoles pour que l’enfant soit placé là en plus du temps de scolarisation, ce n’est pas une nouveauté, cela fait plusieurs fois qu’on m’en parle. Les structures qui poussent à la déscolarisation complète, ça existe aussi, et ils profitent du fait que nos enfants ne soient pas « bilantables » pour insinuer qu’ils n’ont pas le niveau ou les capacités d’apprendre à l’école.

Who's Afraid of the Big Bad Wolf ? (photo: Yael P)

Mais tout cela n’est pas une fatalité, si les enseignants et l’équipe éducative ont la volonté d’aider l’enfant autiste à être scolarisé.

Comment faire pour aider l’enfant autiste à l’école quand on est enseignant?

• Arrêter de parler de fatigabilité à chaque fois que l’enfant fait une crise. De plus, un enfant qui ne va qu’une demie-journée à l’école ne s’habitue pas au rythme comme les autres, et restera toujours « fatigable » tant qu’on n’aura pas tenté de l’habituer à un rythme plus soutenu.
• Ne pas céder quand on a fait une demande. L’enfant autiste teste la volonté des adultes, et utilisera toute technique d’échappement qui marche, aussi longtemps qu’il le faudra pour éviter de faire l’activité qu’il n’a pas envie de faire. Comme pour les autres enfants, si on laisse transparaître une faille dans notre système, il s’y engouffrera très vite. Pour qu’il apprenne la compliance, il faut rester ferme et continuer à exiger l’activité tant qu’elle n’est pas faite, quitte à faire de la guidance physique.
• Être bien conscient que si l’enfant autiste est non-verbal, ça ne signifie pas qu’il ne comprend pas. Si un doute subsiste, il faut utiliser des consignes visuelles pour l’aider à comprendre, car le fait d’avoir du mal à comprendre les consignes verbales fait partie des difficultés dûes à son handicap.
• Ne pas hésiter à demander de l’aide ou des conseils. Les parents ne sont pas là pour dire à l’enseignant comment faire son travail, loin de là, par contre ils peuvent être très utiles pour comprendre comment gérer l’enfant autiste, quitte à adapter leurs techniques afin qu’elles soient viables dans un environnement scolaire. Les intervenants (orthophoniste, psychomotricienne, psychologue ABA) sont aussi de très bon conseil – ce serait dommage de s’en priver!
• Ne pas hésiter à être plus malins que l’enfant. Par exemple, amener le groupe autour de l’enfant autiste, plutôt que de faire aller l’enfant autiste dans le groupe. Le fait d’être capable de parvenir à ses fins, tout en maintenant la paix au sein de la classe, ça peut aussi tenir au fait de faire marcher son cerveau pour trouver des solutions. Même très fûté, ça reste un enfant!
• Expliquer dès le départ aux autres enfants qui vont le côtoyer ce qu’est le handicap, et comment il se traduit pour l’enfant autiste dans votre classe. Chez les petits, en particulier, cela sera bénéfique d’en parler et de dédramatiser, histoire que les comportements problèmes ou les « bizarreries » autistiques ne fassent pas de l’élève autiste une personne à éviter, à craindre, ou à faire souffrir par des moqueries ou du mépris.

En ce qui concerne la déscolarisation, que ce soit suggéré par l’école elle-même ou les structures psychanalysantes qui font du forcing…

Les parents d’enfants autistes sont conscients de l’importance de la scolarisation en milieu ordinaire pour leurs enfants. La loi de février 2005 prévoit des aménagements pour que l’enfant et les enseignants puissent envisager une année scolaire la plus sereine qu’il soit.

Il en va de l’avenir de nos enfants. Pour une année fatigante pour l’enseignant et la classe, c’est toute la vie d’une personne qu’on met en jeu: un enfant qui sera dès son plus jeune âge stigmatisé, mis à l’écart, fourré dans une structure où il n’apprendra rien car il ne fera pas d’éducatif, et rien que de l’occupationnel.

Nos adultes autistes ont pâti de ces structures, de cette déscolarisation, de ce manque d’éducation adaptée à leur handicap. La preuve: ceux qui n’étaient pas de haut niveau de fonctionnement se retrouvent pour la plupart tous dans des foyers d’accueil médicalisés, où ils n’ont plus aucune perspective d’avenir – quand ils ne tombent pas dans un de ces infâmes établissements où on les maltraite.

Nous, parents, nous nous battons pour donner à notre enfant un avenir meilleur. La France n’a pas encore fait de ses enfants autistes une priorité, mais nous ne les laisserons pas de côté, et nous continuerons tant que faire se peut à les porter sur nos épaules, pour qu’ils puissent aller aussi loin que possible, au milieu des autres dans leur différence. Nous nous battrons jusqu’au bout pour que leurs droits soient respectés. Rejoignez-nous, enseignants de toutes les écoles, dans notre lutte, nous avons besoin de vous !

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Deux mamans se sont infiltrées à la projection du film « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » de Sophie Robert du 18 janvier 2012 organisée par l’Association Nationale des Hopitaux De Jour.

Elles nous ont fait parvenir les témoignages suivants, qui se recoupent. Vous pouvez y voir les « professionnels » délirer sur l’autisme !

Ces témoignages montrent un durcissement de la base pro-psychanalyse, qui tente de s’organiser pour répliquer.
De plus, la réunion montre leur base refuse un autre discours que le discours des psychanalystes.

La conclusion est que le changement devra obligatoirement passer par une réforme profonde des hôpitaux de jour.

Témoignage I

« Environ 60 personnes (à vue d’oeil…).

Petite présentation par un des membres de l’association

« Le documentaire que nous allons voir a été commandité par les parents.

La HAS a sorti un guide de bonnes pratiques. On peut y lire une comparaison entre ABA, Teacch et la psychanalyse et il faut bien constater que dans ce guide, c’est le comportementalisme qui l’emporte (ndlr: dans le sens « avantagé »).

L’exception française est en train de disparaître car on est censés faire comme tout le monde, la psychanalyse est appelée à disparaître uniquement parce qu’elle ne se pratique plus ailleurs, on doit suivre le mouvement.

Le monde médiatique et le monde politique suivent le mouvement, mais il ne font que réciter ce qu’il y a dans le film. Ils se contentent de recopier le dossier de presse du documentaire. »

Projection du film

Quelques rires à certains moments, surtout quand Geneviève Loison s’exprime.

Des soupirs réprobateurs à chaque fois que Sophie pose une question. Derrière moi, un « c’est dégueulasse » murmuré, au moment de l’arrêt de l’image sur le large sourire de Yann Bogopolsky.

Le bonus est montré puis est interrompu au bout d’un moment à la grande satisfaction de tous (sauf 1 qui a dit plus tard avoir trouvé ça intéressant et a regretté de ne pas avoir tout vu).

« Débat » qui n’en a vraiment été un vu que tous étaient d’accord

Bien sûr, tous les reproches qu’on a pu lire un peu partout ont été exprimés : film truqué, questions rajoutées après coup au montage, Golse silencieux pas parce qu’il ne savait pas répondre à une question mais parce qu’il attendait ou réfléchissait.

Geneviève Loison aurait été sélectionnée par la documentariste (dit d’un ton méprisant) parce que sa verve est bien connue de tous et que c’était facile de la ridiculiser.

D’abord, mais qui est-elle cette Sophie Robert ?

Tout ce qui est expliqué par les protagonistes est vraiment intéressant, il n’y a pas d’énormités exprimées, mais ce n’est pas à la portée de tous bien évidemment, trop compliqué pour le tout venant.

La pensée est ridiculisée alors que ce qui est dit n’est pas ridicule.

Ce qui dessert, c’est que c’est trop théorique.

Le compte-rendu qu’on aperçoit (celui sur Guillaume fait par la psychanalyste ) est insupportable à regarder par des parents bien entendu.

Il faut discuter de la souffrance des parents : par leur investissement, en fait, ils réclament à ce qu’on les répare du choc du diagnostic (ndlr : lol!).

Importance tout de même des neurosciences, les psychanalystes sont capables de parler avec les autres, les travaux de Monica Zelbovicius les intéressent.

Ensuite, a été émise la question de comment répondre à ce film.

Pas question de faire un contremur, plutôt montrer le travail effectué dans les établissements et, surtout, être prudents au montage !

Le film dérange, mais cela pointe qu’il n’y a pas assez de communication de notre part avec le public et d’une manière pas suffisamment accessible.

Un plasticien travaillant en hôpital de jour va faire un documentaire, mais pas à charge lui, pour montrer les résultats extraordinaires qu’il constate dans son atelier avec les enfants autistes.

Il faut dépasser la problématique et ne pas faire un documentaire comme Le Mur, qui est tout juste une caricature bonne pour TF1

Le plasticien continue : il est question de montrer le ressenti, ce qu’on peut faire avec le médium de la peinture, il se passe des choses extraordinaires dans mon atelier. Il est prévu qu’il n’y aura pas de commentaires.

A nouveau différents commentaires :

Danger de la création d’une nouvelle psychiatrie.

Cela commence comme aux USA : la psychanalyse est d’abord attaquée par le biais de l’autisme, puis a été évincée : on suit le même schéma

On devrait montrer nos résultats, on en est capables

Quelqu’un parle d’un très beau livre : « Ecoutez Haendel »

Quelqu’un veut bien une pluralité des approches mais ne veut pas qu’on l’empêche de travailler comme il le veut

On est sous le coup de l’opinion à cause d’un lobbying très fort, celui des comportementalistes.

Une éducatrice retraitée, qui est venue à la psychanalyse grâce aux autistes dont elle s’est occupée, dit qu’on a beaucoup fait pour l’autisme. Elle pose la question : « Mais qui s’occupe des fous ? Où sont-ils ? »

Dans les institutions tout de même ! Il y a des travailleurs qui se donnent du mal.

Le film s’attaque à la psychiatrie parce que ça coûterait moins cher de faire autrement.

La psychanalyse est pour qui finalement ? Attention au contre-transfert, il faudrait plus de lieux d’écoute plutôt qu’une cure stricte, écouter ceux qui s’occupent au quotidien des autistes.

Faut-il laisser de nouveaux leaders prendre le pas ?

Puis, une maman a pris la parole, bouleversée par tout ça, expliquant son parcours (vous devinez lequel, parcours classique passant par la case CAMSP).

Certains lui ont répondu et là, moi qui voulais rester incognito, je n’ai pas pu laisser passer ce qui s’est dit. Par ex. que cette maman ne connaissait que son cas personnel, que les autres n’ont pas vécu ça. Après m’être présentée, précisant que mon fils ferait partie de ceux qui auraient le bac (auparavant, il avait été dit d’un ton méprisant que quelques uns arrivaient au bac, mais qu’ensuite au niveau cognitif, ils ne pouvaient guère aller plus loin),

J’ai posé 2 questions : « Avez-vous lu le livre blanc d’Autisme France, dans lequel on peut lire des nombreux témoignages de parents concordant avec celui de cette maman ? » Puis « Avez-vous lu les livres écrits par les personnes autistes, avez-vous vu le film sur Temple Grandin ? »

Et là, on a enfin débattu ! »

Témoignage II

« Coucou à tous!

Je suis donc allée hier à la conférence tenue par la ANHDJ et je peux vous dire qu’on en a pas fini avec les psys.

En effet, du documentaire « le mur », ils ne se sont arrêtés qu’à un détail: les montages. Pour eux, il y a eu fraude car chacun des psys interrogés ont été interviewés durant 3 heures pour certains, et Sophie Robert n’aurait pris que ce qui l’arrangeait pour faire son film pro-ABA.

Lors du débat, un psy conseillait aux autres de prendre carrément un conseiller en communication pour leur défense, car selon eux ce qu’ils font est très bien et qu’il faut contrer ce phénomène de mode consistant à ce que des parents d’autistes discréditent leur travail en voulant imposer les techniques cognitivo-comportementales.

Lors de la projection, il y avait la partie traitant de l’autisme, de façon scientifique, un neurologue parlant de son labo de recherche à Necker. Eh bien vous savez quoi? Ils l’ont coupé au milieu, et là tous ont fait un « AHHHHHHHHH!! » de satisfaction car ça les saoûlait d’entendre ça. Ce qu’ils ont retenu de ce que ce médecin disait?? « ce médecin dont le nom est imprononçable!! » ou bien  » ce qu’elle dit, ce n’est que théorie!! Rien nous le prouve » (le psy ayant retenu que le point d’interrogation sur le schéma d’un cerveau, dans la vidéo)!! Voilà où en est !!

Alors à entendre d’autres psys-éducateurs-psychanalystes bidons (oui, tout le monde peut se proclamer psychanalyste en ouvrant son cabinet sans obligations de diplômes!), j’en pouvais plus et ai donc pris la parole. Ce que j’ai entendu??? des choses comme « les autistes, ou psychotiques, ou malades mentaux, moi je les appelle les fous »,  » je travaille depuis 30 ans en HdJ et je peux vous dire que très peu arrivent à aller à l’école, alors faut arrêter cette idée des parents d’espérer de voir leurs enfants autistes passer un jour leur BAC », »je trouve que le personnel soignant a beaucoup de courage de travailler avec les autistes, car je peux vous dire qu’on a envie parfois de les balancer par la fenêtre!! », etc… HORRIBLE A ECOUTER!!

J’ai donc parlé de mon expérience de parent ayant vécu le CAMSP, que rien ne se passait, que leurs réunions mensuelles ne servaient à rien vue qu’on avait aucune solution qui nous était proposée derrière, et là j’ai bien vu qu’ils étaient à côté de la plaque, DANS LEUR BULLE!!

Je leur ai dit qu’aucun professionnel ne nous avait évoqué l’autisme, que j’ai dû faire mes propres recherches, et que sans ces recherches ma fille serait dans le même état à vie (autiste sévère). Et là, j’ai eu droit à un « mais on s’en fout du diagnostic!! « .

Par là, il faut comprendre qu’un autiste n’a aucun trouble biologique, qu’il est juste psychotique!!!

Ils ne veulent pas reconnaître les recherches scientifiques sur les autistes!! Et ils me l’ont fait à l’envers, en me sortant « c’est vrai qu’il y a très peu de places dans les structures, qu’il faut vous battre pour avoir une place en HdJ!! ».

Et soudain l’un d’eux me sort « ici, dans notre hôpital, on a 65% d’enfants qui sont sortis de l’autisme!! ». Bizarre, quand ils pensaient n’être qu’entre eux, ce petit groupe se disait la vérité avouant qu’il n’y avait pas de résultats sur les autistes et que rien ne pouvait être espéré sur eux, et là on avait son contraire!!

Bref, va faloir tenir bon, la main-mise des psys sur nos enfants est loin de disparaître… »

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/19/on-sy-est-infiltre-resume-de-la-projection-du-film-par-lanhdj-du-18-janvier-2012/

Autisme, packing et présidentielles – A quoi joue Martine Aubry ?

Ainsi ce jeudi 12 janvier ont eu lieu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme, à l'initiative du Député Daniel Fasquelle, président du groupe « autisme » à l'Assemblée Nationale. Mais aussi et surtout, depuis quelques mois, les associations et collectifs de familles du monde de l'autisme multiplient les interpellations aux politiques, et notamment aux candidats à la présidentielle.

 Bien avant les primaires du Parti Socialiste, notre Collectif « Egalited » interpellait les candidats sur les points les plus critiques :

– l'inadéquation des prises en charges, encore majoritairement d'inspiration psychanalytiques et inefficaces pour aider les autistes (l'autisme est un handicap neurodéveloppemental, pas une maladie psychique) ; voir à ce sujet notre article ici

– le scandale du packing (voir également notre article sur ce sujet, ici)

– la scolarisation des autistes, catastrophique malgré la loi de 2005 ; seuls 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, alors que c'est une chance qui devrait être offerte à la majorité d'entre eux, comme en Espagne ou en Suède.

 Avant les primaires du PS, le collectif Egalited avait reçu des réponses de François Hollande et de Martine Aubry (consultables ici). La réponse de Martine Aubry avait frappé par sa clarté et l'ampleur de son engagement, assez rare dans le monde politique où il faut bien le dire l'habitude est plus au consensus mou et à la langue de bois pour ne froisser personne. Ainsi pouvait-on lire dans son courrier : « En ce qui concerne la prise en charge des enfants, sachez que je m'oppose fermement à la pratique du packing, dont je souhaite l'interdiction en France  ».

Dans le même temps, l'association « Vaincre l'Autisme » (ex-Léa pour Samy), connue pour ses prises de position sans concessions, recevait également de Mme Aubry un courrier (consultable ici) dans lequel elle écrivait : « C'est vous, parents, qui nous avez alertés sur les dérives liées à l'assimilation de l'autisme à une maladie mentale et à la terrible pratique du packing ». Cette lettre est de plus annotée manuellement par Mme Aubry avec sa signature, deux lignes écrites de sa main, ce qui authentifie son origine.

 Cette prise de position tranchée de Martine Aubry en avait surpris plus d'un, car Mme Aubry avait intégré à son équipe de campagne le Pr Pierre Delion, en tant qu'expert sur le sujet de la violence des enfants. Mme Aubry déclarait d'ailleurs dans un article paru fin 2010 (voir ici) : “C'est un très grand professionnel. Un homme engagé qui ne reste pas dans son bureau, qui est ouvert sur la société, et qui apporte ses compétences avec un grand naturel”. Mme Aubry est Maire de Lille, le Pr Delion est quant à lui responsable du service de pédopsychiatrie au CHR de Lille et supervise également l'unité de diagnostic au Centre Ressource Autisme de Lille ; il s'agit donc d'une importante personnalité de cette ville, que Mme Aubry côtoie depuis des années, et semble-t'il qu'elle apprécie. Or, le Pr Delion a réintroduit en France la pratique du packing sur les enfants autistes qu'il considère comme utile pour leur permettre de se construire une image du corps censément déficiente, et il travaille depuis des années pour répandre l'utilisation du packing en milieu hospitalier pédopsychiatrique. La prise de position tranchée de Mme Aubry contre cette technique prônée par une personne dont elle est apparemment aussi proche avait donc de quoi surprendre agréablement les associations de familles d'autistes.

 Les primaires sont passées, avec le résultat que l'on sait : François Hollande est le candidat désigné par le PS, Martine Aubry demeure responsable du Parti Socialiste. Or, fin décembre, apparait sur le site web d'un ami du Pr Delion un document pour le moins troublant (voir ici). Il s'agit d'une lettre de Mme Aubry au Pr Delion, non datée (ou dont la date a été effacée avant mise en ligne), dans laquelle elle nie tout jugement sur la pratique du packing. On peut y lire en particulier que dans son courrier aux associations “a été ajoutée, sans que j'en sois informée et que je donne mon accord, une critique de la pratique du packing. En aucun cas je ne souhaite prendre parti sur les pratiques thérapeutiques de l'autisme”. Elle ajoute plus loin qu'il s'agissait d'une “prise de position que je ne cautionne en aucun cas”, poursuit en assurant le Pr Delion de son admiration pour ses qualités de médecin et de scientifique, en termine la lettre en souhaitant que se dégage un “consensus sur les thérapies et l'accompagnement des enfants autistes et de leurs familles”. Cette lettre est confirmée par un court article paru début janvier (consultable ici).

 Souhaiter un consensus sur un problème aussi polarisé que le débat sur la prise en charge de l'autisme et le packing, c'est typiquement un voeu pieux forgé dans la langue de bois, et dans le débat en cours cette seconde lettre de Mme Aubry fait clairement pencher la balance du côté de son “admiration”.

 Que faut-il comprendre de tout cela ? La lettre de Mme Aubry à Mr Delion n'est pas un faux, puisqu'elle est confirmée par ses propos dans l'article paru ensuite. Donc, soit la lettre envoyée aux associations a en effet été falsifiée comme elle le dit, ce qui est très grave car un faussaire est alors à l'oeuvre au PS et il faut le démasquer d'urgence pour qu'il cesse de nuire, soit Mme Aubry a délibérément menti aux associations pour gagner des voix juste avant les primaires, ce qui est encore plus grave compte tenu de sa position de premier plan sur l'échiquier politique. L'annotation manuelle de la lettre envoyée à “Vaincre l'Autisme” plaide contre l'hypothèse du faussaire, à moins que Mme Aubry ne relise pas ce qu'elle signe...

 Un fin connaisseur du marigot politique socialiste avec qui nous avons été en contact (et qui tient à ne pas être nommé) émet pour sa part une hypothèse digne de Machiavel : Mme Aubry pourrait avoir en effet tenté de récupérer les voix des familles d'autistes avant les primaires, et après les avoir perdues, se renie publiquement afin de détourner ces mêmes familles du vote Hollande. Elle jouerait donc Hollande perdant aux présidentielles, espérant remporter les législatives afin d'être ensuite nommée Premier Ministre, ce qui lui serait impossible avec Hollande comme président de la République... Cette hypothèse n'engage que son auteur mais permet d'expliquer tous les faits.

 Quoi qu'il en soit, cette déplorable volte-face a généré chez les associations de familles une profonde méfiance vis à vis des engagements des candidats en présence, beaucoup trop vagues et faussement consensuels sur le sujet de l'autisme, à l'exception notable de Mr Dupont-Aignan (voir ici) qui a cependant peu de chances d'être élu cette fois-ci. Ces mêmes associations, dont notre Collectif, sont en train d'interpeller de nouveau les candidats en lice, espérant enfin de leur part un engagement ferme et très clair sur ce sujet, en cette année de l'autisme “grande cause nationale”.

 Saluons à cet égard l'extraordinaire espoir suscité par les propos tenus lors de la “Journée Parlementaire de l'Autisme” ce jeudi 12 janvier, ainsi que la teneur du rapport remis par Mme la Sénatrice Valérie Létard à la Ministre Roselyne Bachelot. Enfin, a-t'on entendu les plus hautes instances politiques françaises se saisir du drame de l'autisme, expliquer qu'il faut tourner le dos aux pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles, qu'il faut appliquer les mêmes pratiques qu'en Belgique ou ailleurs en Europe du Nord pour reproduire leurs succès obtenus avec TEACCH, ABA, PECS. On lira par exemple l'entretien accordé au journal “La Croix” du Député Daniel Fasquelle (UMP), président du groupe d'études Autisme de l'Assemblée, ici, et une intervention à l'Assemblée Nationale du Député Gwendal Rouillard (PS), secrétaire du même groupe d'étude, ici. Leur courage et leur détermination ont beaucoup impressionné ceux qui ont eu la chance d'assister à cet journée parlementaire, qui restera un exemple de ce que peut être un travail politique constructif, dépassant les clivages traditionnels, pour le bien commun.

 Il est donc maintenant plus que temps que cessent l'hypocrisie des décideurs, l'incompétence de nombreux professionnels, et les souffrances des autistes et de leurs familles. Les candidats et partis politiques en lice pour les présidentielles et législatives doivent se saisir de la question avec le même courage que les Députés lors de cette journée, et prendre tous clairement l'engagement de poursuivre ce travail dans la même direction et avec la même détermination, quels que soient les résultats des urnes. Il faut en finir avec les prises en charge psychanalytiques inutiles, avec le packing, avec l'exclusion scolaire et sociale qu'on impose à nos enfants.

 Au moment de déposer son bulletin dans l'urne, les autistes et leurs familles y réfléchiront à deux fois.

http://www.agoravox.fr/actualites/politique/article/autisme-packing-et-presidentielles-108165?mid=57

PPS: Projet Personnalisé de Scolarisation

Que ce soit dans le cadre de l’autisme ou du handicap en général, la scolarisation passe par une étape importante: le projet de scolarisation prévu par la loi depuis 2005. Qu’est-ce que le projet personnel de scolarisation? Comment sont organisés la réalisation et la mise en œuvre du projet de scolarisation? À quel moment les parents peuvent-ils intervenir?

Le parcours des familles qui sont amenées à gérer le handicap de leur enfant, s’il est loin d’être simple, fait l’objet d’un cadre réglementaire fixé par la loi du 11 février 2005.

Parmi les grandes étapes de la vie, celle de la scolarisation et des apprentissages élémentaires pour préparer la vie d’adulte doit être organisée et adaptée tout au long du développement de l’enfant. Plusieurs instances et modes de fonctionnement autour de l’enfant existent, et leur coordination est prévue par le législateur.

Si les familles, détentrices de l’autorité parentale, en sont l’acteur principal, il reste très important de comprendre le cadre de fonctionnement avant de se lancer dans l’action.

Lire la suite http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/pps/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Un rapport sur l’autisme propose de systématiser le dépistage

La sénatrice Valérie Létard a remis jeudi 12 janvier à Roselyne Bachelot son rapport sur le bilan du plan autisme.

AFP / PHILIPPE HUGUEN

Elle propose 30 mesures pour accompagner les personnes autistes à tous les âges de leur vie, dont une formation pour les parents.

Il y aurait en France plus de 400 000 personnes atteintes d’autisme, et 5 000 à 8 000 nouveau-nés développeraient ce handicap chaque année. Si l’on manque toujours de places pour accueillir ces personnes, Valérie Létard a salué, dans un rapport remis jeudi 12 janvier au gouvernement, les efforts du plan autisme lancé en 2008, qui aura permis « la création sur cinq ans de 4 100 places d’accueil supplémentaires ». 

Elle s’est aussi réjouie de la parution prochaine d’un recueil de recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels.

Voilà pour le satisfecit. Pour le reste, le bilan est contrasté. La prise en charge de l’autisme fait toujours l’objet d’une querelle entre les tenants d’une approche psychanalytique et les défenseurs d’une approche comportementale. 

Des pôles de recherches pluridisciplinaires

À ce propos, Valérie Létard prône le développement de quatre ou cinq pôles de recherches pluridisciplinaires qui examineraient notamment l’efficacité des programmes de soins et d’éducation.

Valérie Létard veut aussi améliorer le diagnostic et la prise en charge précoces, qui assurent de meilleures possibilités d’évolution. Pour cela, la sénatrice propose de systématiser la formation au dépistage de l’autisme chez les médecins généralistes, les pédiatres, les médecins de PMI et les personnels de santé scolaire. 

Mais, par-delà les professionnels de santé, il s’agirait aussi de proposer des formations pour les parents. Celles-ci existent, mais elles sont chères et il faut être disponible. « J’ai pu en faire une avec la psychologue qui suit mon fils, témoigne Claudia Desseaux. 

J’ai appris à structurer la vie de mon fils, j’ai mis en place un emploi du temps qui l’a aidé à se débrouiller ». Mais pour cela, cette mère de famille a dû arrêter de travailler.

Diversifier les structures d’accueil

La députée entend aussi diversifier les structures d’accueil, pour répondre à la variété des cas d’autisme et améliorer la coordination entre les professionnels. En matière de politique de prise en charge des adultes, tout reste à faire. 

Nombreuse sont encore les familles qui se rendent en Belgique, faute de structures adaptées en France « À la fin de leur scolarité, beaucoup d’enfants sont obligés de rester chez eux, souvent avec un parent qui arrête de travailler pour s’en occuper. 

Certains deviennent dangereux pour eux-mêmes. Les parents finissent par aller chercher des solutions en Belgique… », indique M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. 

Le rapport recommande de faciliter les projets d’insertion professionnelle des adultes autistes en capacité de le faire et de favoriser le développement des appartements et des petites maisons d’accueil, à proximité de la famille. 

Enfin, pour que les personnes âgées puissent rester chez elles si elles le souhaitent, l’idée est aussi émise de développer la formation d’aides à domicile « labellisés autisme ».

LUCIE TOURETTE

Daniel Fasquelle : « En matière d’autisme, le retard de la France est scandaleux »

http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Un-rapport-sur-l-autisme-propose-de-systematiser-le-depistage-_NG_-2012-01-12-757061

Information publiée sur le site Tessolidaire (très intéressant)

Extrait :

"Sur le portail Internet du gouvernement, à la rubrique « mise en oeuvre du plan autisme », on peut lire que, sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008, seulement 175 étaient consacrées aux « structures expérimentales », soit les établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales de l’autisme.
Faut-il rappeler que ceci est absolument en contradiction avec les recommandations du rapport préparatoire de la Haute Autorité de Santé sur les bonnes pratiques éducatives et thérapeutiques en matière d’autisme et des Troubles Envahissants du Développement et que la France a été rappelée à l’ordre en la matière par le Conseil de l’Europe et qu’elle est régulièrement montrée du doigt par les autres pays pour les mêmes raisons ?
Il faut aussi souligner que les associations revendiquent le développement des méthodes comportementales et l’abandon de la prise en charge psychanalytique de l’autisme, mais il est un peu difficile de comprendre que les grandes associations gèrent des instituts médicaux éducatifs et autres services ressources comme les SESSAD, depuis récemment certains emplois d’AVS, et siègent également aux Commissions des MDPH. L’on peut s’étonner, à juste titre, de leur tendance à revendiquer l’ouverture en nombre d’institutions pour les autistes pour y développer les méthodes comportementales plutôt que de les développer à l’école, comme cela se fait couramment dans d’autres pays, nous y viendrons quand nous évoquerons la Belgique."

Scolarisation des enfants en situation de handicap : Rapport comparatif France / Belgique & Propositions. (11/01/2012)

Rapport rédigé par Isabelle Mostien-Resplendino, Secrétaire Nationale Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés : afficher ici

http://www.tessolidaire.com/PAR_TPL_IDENTIFIANT/63521/TPL_CODE/TPL_NWL_ART_FICHE/1576-lettres-d-information.htm?mid=57

Introduction à la problématique franco-belge par David Heurtevent

Cet article d’Isabelle Resplendino, Secrétaire Nationale-Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés, tente d’éclairer l’opinion sur la situation des familles françaises handicapés obligées de s’exiler leurs enfants autistes en Belgique.

Il fait suite au zoom de France Inter dans la matinale 7-9h du 12/01/2012 « Autisme : les familles se tournent vers la Belgique »

A l’heure actuelle, entre 3.500 et 5.000 personnes handicapées sont accueillies en Belgique grâce à un financement français (source : RTBF)

Cet article dénonce notamment les possibles effets pervers de l’accord signé entre la France et la Wallonie le 21 décembre 2011.

De façon très cocasse, la présidence du Gouvernement Wallon, Rudy Demotte, a expliqué dans son discours de signature de cet accord :
« Car à l’heure où d’aucuns considèrent que tout service peut être ramené à une logique marchande, il est essentiel que les pouvoirs publics posent et imposent des balises comme autant de garanties du respect de la
personne humaine. » http://www.solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/Discours_Demotte_accord_PH_franco-wallon.pdf

On croit rêver : Les populations quittent la France et on signe ensuite un accord de nature extra-territoriale pour se remettre dans la légalité sous un argument « humanitaire » !

Même si nous ne partageons pas entièrement l’analyse politique d’Isabelle Resplendino, cet article reste néanmoins une excellente description du problème rencontré par les familles françaises

L’exil des Français vers la Belgique

par Isabelle Resplendino, Secrétaire Nationale-Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés

Dernier recensement officiel par la France (Rapport Gallez, 2008) :

Cette liste n’est pas exhaustive : en raison de la multiplicité des acteurs, aucun recensement centralisé n’a pu être établi.

• 1600 personnes âgées
• 1800 adultes handicapés
• 1900 enfants handicapés accueillis en établissements spécialisés
• 2920 jeunes enfants accueillis dans l’enseignement spécialisé belge
• 59 % originaires du Nord de la France
• 13 % du Pas-de-Calais
• 14 % d’IDF
• 9 % de Lorraine

Il est à noter que si la France paie pour l’hébergement de ses ressortissants, par ses Caisses d’Assurance Maladie ou ses Conseils Généraux, elle ne verse pas un euro pour la scolarité des enfants français qui fréquentent l’enseignement spécialisé en Belgique francophone, qu’ils soient hébergés ou transfrontaliers, les enfants résidant sur le territoire bénéficiant en plus du transport scolaire gratuit.

Depuis la dernière rentrée scolaire, les associations belges et françaises ont pu constater un accroissement de la demande des parents français en ce qui concerne les modalités d’inscription en Belgique.

Les raisons évoquées étaient un décalage entre les annonces gouvernementales et la réalité du terrain, notamment en ce qui concerne le recrutement d’AVS, souvent nécessaires à la scolarisation de l’enfant et aussi la différence de méthode de prise en charge de l’autisme entre les deux pays, la psychanalyse étant rejetée par de nombreux parents désireux de voir les méthodes comportementales développées en France.

De plus, l’étude en cours sur le packing dans le cadre du plan autisme a réellement eu un « effet épouvantail ».

Pourquoi les écoles belges attirent les parents d’enfants autistes ?

En Belgique francophone, l’équipe du Pr Ghislain Magerotte a « importé » des États-Unis la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) dans l’enseignement. Nombre d’écoles spécialisées ont leur(s) classe(s) TEACCH.

Des enfants progressant grâce aux méthodes éducatives, parfois spectaculairement, peuvent ainsi ensuite rejoindre l’enseignement ordinaire.

C’était trop beau

Coup de tonnerre dans le ciel belge : le 21 décembre, en catimini, un accord-cadre franco-wallon, entérinant de ce fait l’exil français en Belgique, et donc le désengagement de la France, a été signé par la Secrétaire d’État Marie-Anne Montchamp et les ministres wallons, le Ministre-Président Rudy Demotte, et la Ministre de la Santé, Eliane Tillieux.

Si l’on peut se féliciter des décisions de renforcer les contrôles et de centraliser le recensement des personnes par l’Agence Régionale de Santé du Nord-Pas-de-Calais, outre le fait que l’accord-cadre passe sous silence les dysfonctionnements constatés sur le terrain (retard ou défaut partiel de paiement de la part des autorités françaises, entraînant parfois des expulsions de ressortissants français vers des hôpitaux psychiatriques de leur pays), certaines dispositions peuvent faire bondir.

Cet accord-cadre, réalisé sans consultation des associations belges ou françaises, ni des experts scientifiques ou juridiques, ni même du ministère de l’Enseignement de la fédération Wallonie-Bruxelles, qui scolarise tout de même les enfants hébergés, permet la libre circulation transfrontalière des équipes soignantes et leurs méthodes. Autrement dit, les Français pourront venir psychanalyser et packer à tout-va les petits réfugiés qui leur avaient échappé…

(Article 1)

• « D’optimiser les réponses aux besoins médico-sociaux en facilitant l’utilisation ou
  le partage des moyens humains et matériels
• De favoriser l’échange et le transfert de connaissances et de bonnes pratiques »

Quelle aubaine pour l’équipe du Pr Delion, du tout proche CHU de Lille ! Il faut espérer
que ces grands pontes renverront l’ascenseur à Mme Montchamp si celle-ci venait à
perdre les élections législatives prochaines où elle présente sa candidature… dans la
circonscription du Benelux… Mme Montchamp, soucieuse d’éviter le conflit d’intérêt, avait
justement démissionné de sa présidence de la fondation Fonda’mental pour rentrer au
gouvernement…

Seules les parties signataires de l’accord pourront contrôler son application, et demander ses modifications, dans des clauses de l’accord du plus pur style nord-coréen :

(Article 9,§1)

1. « Une commission mixte composée des représentants des autorités compétentes signataires du présent accord-cadre est chargée de suivre l’application du présent accord et d’en proposer les éventuelles modifications. Elle se réunit en tant que de besoin à la demande de l’une ou l’autre Partie.

2. Les difficultés relatives à l’application ou à l’interprétation du présent accord sont
réglées par ladite commission mixte, et à défaut, par la voie diplomatique. »

(Article 11)

1. « Le présent accord est conclu pour une durée indéterminée. Il peut être modifié
à tout moment, par accord mutuel entre les Parties.

2. Chaque Partie au présent accord peut le dénoncer à tout moment par notification
écrite adressée à l’autre Partie par voie diplomatique. Cette dénonciation prend
effet six mois après ladite notification.

3. La dénonciation du présent accord ne préjuge pas du maintien en vigueur des
conventions de coopération conclues sur la base du présent accord. »

Les associations françaises et belges ne peuvent accepter cela. Elles n’en resteront pas là et saisiront les instances compétentes. Cet accord-cadre enfreint les conventions internationales des droits des personnes handicapées et des droits de l’enfant.

« Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi » (Ghandi)

Nous y sommes.

Rencontres parlementaires autisme

par Nominoe » Hier, 00:35

Bonsoir,
je suis allé aux rencontres parlementaires autisme seulement cet après midi.
Stef, Sophie Robert et Hildegarde y étaient aussi.

J'ai raté l'intervention de Sophie Robert qui a fait des vagues, il parait.
Les représentants d'associations de Parents avaient etaient en grande forme.
Je suis encore dans le ressenti.

Question du financement:
Quelques nuances parmi les portes paroles.

M. Hérault de Sésame, insiste sur le besoin de financement importants de petites structures et sur le problème des adultes autistes qui semble empirer, malgré le plan autisme. Moins sur la qualité des accompagnements, même si il condamne explicitement les psykk, et la maltraitance en asile psychiatrique (chambres d'isolement, médication massive conduisant a une hébétude, et régression majeure).

Deux représentants administratifs,
Sabine Fourcade, nous endort avec un jargon et des chiffres ou elle semble dire que la france fait de gros efforts. Elle sera remise (gentillement) a sa place par Mme Langloys.

Claude Evin (ARS) est un peu plus ambitieux. Il parle de necessite de reorientation des budgets vers des accompagnements de qualité. Necessité d'un pilotage et d'une coopération prioritaire avec les associations de parents, porteurs de connaissances, innovation, et d'efficacité. Mais il semble bien optimiste quand au comportement des ARS vis a vis des demandes associatives. Il cite en exemple un nouveau CRA adulte a paris, qui va s'ouvrir a la Pitié Salpètriere, en collaboration avec Autisme 75, avec pour Professeur, un psykk, apprendra-t-on plus tard lors des questions .

Christel Prado du CESE, lit un discour genre parfait. Le premier a être applaudi par la salle. Responsabilite de la société dans la situation actuelle. Juste excellent! je vous laisse la surprise.

Philippe Calmette, FEGAPEI, enfonce le clou intelligement. Dépenser pour INVESTIR dans la sante, l'autonomie des personnes TEDs, est une economie de demain. Investir dans le dépistage.
Investir dans le dépistage, éducation, formation des pros recherche appliquée.
Cout social de l'autisme: 80% des mères arrètent de travailler quand l'enfant a 3 ans........
Le coût des accompagnements éducatifs est négligeable, face au coup social, et hospitalier actuels. Soyons pragmatiques.
Décloissonnement et souplesse pour bien dépenser.

M. Hérault: Necessité de dépasser la penurie pour permettre souplesse et optimisation.

M. Lamour, député:
Projet de vie educatif, CLIS, ULIS, formation des auxilliaires de vie.
Education Nationale ne prend pas ses responsabilités.
Probleme des adultes. Hopital = maltraitance. Les parents gardent leurs enfants au domicile jusquà leur décès. Rien au bout du tunnel.

M. Hérault: Département et conseil généraux doivent se parler.
FIN

Table N° 4: Amélioration du plan autisme?

Mme Langloys a litteralement "bouffé du lion". 30 mesures décidés dans le plan. 17 n'ont jamais été mises en oeuvre.
Documents, bases de connaissances existent maintenant (HAS, INSERM, etc..). Souvent bon, voir excellent. Le corps médical, dans sa majorité ne respecte pas les recommandations de la HAS.
Tout y passe, opposition des psykk, refus d'actualiser les formations, refus de mise en oeuvre des traitement, situation dramatique des adultes: à 95% sans diagnostiques pertinents, n'ayant jamais bénéficié d'un accompagnement éducatif.
Accompagnement du vieillissement inexistant.
Accompagnement en milieu ordinaire. Les demandes des familles peu écoutés.

V. Letard, peut-être chauffée par D. Langloys, pationnée.
Rapport ce soir.
Gros problèmes existant: 289 jours de délai diagnostique en moyenne. MDPH, puis plan d'aide après diagnostique de 12 à 18 mois. Apres, accueil dans une structure specialisée, en moyenne deux ans. Pour ceux qui savent.....
+ commissions incompétentes: meconnaissance et parfois opposition aux plans d'aides proposés. ==> Il faut que les CRA pilotent les MDPH.

Elle insiste ENORMEMENT sur la nécessaire réforme des formations des pros.

Nécessité d'anticiper les mesures sur le logement et l'intégration des jeunes autistes devenant "autonomes", professionnels: ca va arriver, il faut y penser. LaFIPA et l'AGEFIP interlocuteur statutaires ne comprennent pas de quoi elle parle...., alors que les crédits existent......

Le plan autisme est appliqué différement selon les lieu et l'ouverture d'esprits des pros. Quelques exemples à suivre (Montpellier, Rhone), globalement échec.
Nécessite d'un Comité de Pilotage pérenne et aiguillon, tous les 3 mois, avec POUVOIR d'injonction: Comité National de Concertation.
Les textes existent: ON APPLIQUE.

Conseil Scientifique:
Pour actualiser régulièrement les connaissances, en parallèle.
Pour mettre en Oeuvre un PLAN NATIONAL de formation, formation initiale, continue, recyclage massif, sur toutes les professions concernées.
Pour éviter des formation bidons, distribue un label de qualité
Elle apprécie EgaliTED (en coup de vent). Peut-etre parce pour le memo que nous lui avons écri sur la réforme des formations pros en france.

Mme Poulet FEGAPEI:
Elle a enfoncé le clou des dysfonctionnement en France, sur une diction théatralisée. Le contenu était excellent. La façon, après Mme Langloys qui avait en gros tout dit et Mme Letard, qui faisaient des propositions "concrètes", a fini par me géner. Trop grave pour en rire.
Je dois partir pour m'occuper de mes enfants. Train retour maison.

1ères rencontres parlementaires sur l’autisme. Discours de Marie-Anne Montchamp. 12 janvier 2012

Je veux tout d’abord vous dire l’importance que j’attache à ces premières Rencontres parlementaires sur l’autisme.

Environ 600 000 personnes en France sont porteuses d’autisme ou de troubles envahissants du développement.

Cette question a longtemps été littéralement portée par toutes les associations, réunies aujourd’hui dans le Collectif Autisme que vous présidez, Vincent Gerhards.

Elle a suscité en mai 2011, à votre initiative, Cher Daniel Fasquelle, la création d’un groupe d’études composé de plus de 80 députés.

La représentation nationale a ainsi montré sa capacité à se saisir de la question de l’autisme, son aptitude à travailler étroitement avec la société civile, ce qui a rendu possible ces Rencontres parlementaires.

Ces dernières sont particulièrement importantes, car tant la pertinence des sujets choisis que la grande qualité des intervenants de vos 4 Tables rondes nous assurent de la richesse des échanges. Le Gouvernement, soyez en assurés, y sera très attentif.

C’est également la mobilisation des parlementaires, avec l’appui du Président de l’Assemblée nationale lui-même, qui a permis de « pousser » la pétition citoyenne afin que le Conseil économique, social et environnemental (CESE) se saisisse de la question du « coût économique et social de l’autisme ». Jean-Paul Delevoye en a parlé il y a un instant. Permettez-moi de saluer la désignation de Christel Prado comme rapporteur. Je ne doute pas un instant qu’elle conduira ces travaux avec finesse et exigence. Il est en effet déterminant de mettre en lumière ce que j’appelle, moi, le « coût de non qualité » associé aujourd’hui encore, dans notre pays, à nos choix pour l’autisme.

La souffrance des personnes, celle, tout aussi intolérable, de leurs familles place aujourd’hui l’autisme au cœur des préoccupations des pouvoirs publics. C’est pour cette raison, j’y reviendrai tout à l’heure, que l’autisme a obtenu le label de grande cause nationale 2012. C’est aussi pour cette raison qu’au moment où nous avons adopté la loi du 11 février 2005, qui a accordé sa pleine reconnaissance à l’autisme, j’ai lancé, fin 2004, le premier plan autisme. C’est pourquoi le mouvement a été poursuivi et amplifié : trois ans plus tard, le Président de la République et le Gouvernement lançaient, en 2008, le plan autisme.

Ce plan, vous le savez tous, a pour ambition de traiter la question de l’autisme dans toutes ses dimensions.

Ce plan s’articule en trois axes visant, d’une part, à renforcer la connaissance scientifique, les pratiques et la formation des professionnels ; d’autre part, à améliorer le diagnostic, la connaissance des besoins des personnes, pour mieux les accompagner et les orienter le plus possible vers le milieu ordinaire ; et enfin à promouvoir une offre sanitaire et médico-sociale diversifiée et enfin tolérante aux innovations, seules réponses pertinentes à l’attente légitime des familles.

Mais le plan autisme, c’est d’abord et avant tout un plan de création de places non seulement en établissements mais aussi en services, car c’est ainsi que l’on vient en soutien aux familles, c’est ainsi que l’on se donne les moyens de préparer la participation sociale des personnes concernées. Ce plan prévoit en effet 4 100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes. Pour les enfants, la moitié des places sont aujourd’hui ouvertes, et pour les adultes, plus du tiers sont déjà en cours d’installation.

Surtout, le gouvernement a voulu tourner le dos aux postures dogmatiques qui ont nui à la qualité de l’accueil des enfants autistes dans notre pays. C’est pourquoi, pour la première fois dans notre pays, 23 structures expérimentales ont été autorisées depuis 2009. Elles mettent en œuvre les méthodes dites comportementalistes, type ABA, qui sont trop peu développées en France, mais pourtant plébiscitées par les familles car elles permettent de construire un projet avec l’enfant.

Pour évaluer la mise en œuvre de ce plan, Roselyne Bachelot-Narquin et moi-même avons confié une mission à Valérie Létard. Elle nous a rendu son rapport il y a quelques minutes. Elle vous en dira certainement plus au cours de la table ronde qui y est consacrée tout à l’heure. Croyez bien que le Gouvernement en tiendra le plus grand compte.

Permettez-moi néanmoins de vous dire quelles sont pour moi les questions prioritaires.

L’autisme est devenu un enjeu prioritaire de santé publique. En effet, l’évolution de la prévalence est telle que les pouvoirs publics se doivent de mieux comprendre pour agir en faveur des personnes autistes et de leurs familles.

Mieux comprendre, c’est la recherche d’abord.

Nos connaissances ont déjà progressé, comme l’a montré l’état des lieux publié en 2010 par la Haute Autorité de Santé (HAS). Les troubles sont mieux connus, mieux cernés dans leurs symptômes et leurs origines.

Nous savons désormais, notamment grâce à l’imagerie médicale et la génétique, que les troubles envahissants du développement et les troubles du spectre de l’autisme recouvrent la même réalité clinique.

Le consensus scientifique est total sur le caractère organique de son origine. Je veux le dire avec force : pour le Gouvernement, les choses sont très claires : il n’est pas question d’une prétendue responsabilité des parents du fait d’une éducation déficiente ou inadaptée dans les troubles autistiques de leurs enfants. L’autisme est enfin sorti du répertoire des psychoses en France en 2010. Cette réalité doit être connue de l’ensemble de nos compatriotes.

Nous connaissons aussi le caractère évolutif, tout au long de la vie, des symptômes de ce qu’on appelle la triade autistique (troubles de la communication et du langage, troubles des interactions sociales, comportements répétitifs).

Enfin, cela peut paraître évident, mais ça ne l’était pas pour beaucoup, on sait maintenant que les personnes qui vivent avec ces symptômes ont certes des besoins spécifiques, mais aussi les besoins de tout un chacun. La réponse en termes de soin et d’accompagnement doit donc intégrer cette double perspective.

C’est un des enjeux, et non des moindres, du diagnostic précoce. C’est pourquoi nous avons renforcé les équipes de diagnostic : 5,6 M€ leur ont été consacrés au total sur la période 2009 -2011.

Mesdames et Messieurs, vous avez évoqué ce matin la panne de la recherche. Je veux vous le dire aujourd’hui, nous devons ensemble nous ouvrir à toutes les pistes. Je pense bien sûr à la poursuite des travaux de recherche génétique, mais je pense aussi à la tout nouvelle thèse infectieuse. Cette nouvelle piste, comme d’autres qui pourraient apparaître, nous nous devons de les explorer, de les encourager. N’ayons pas peur de faire éclater les certitudes ! Ne laissons pas l’autisme devenir ou redevenir l’apanage exclusif de telle ou telle école ! Plus jamais ça !

Je vous le dis en vérité, dans la France de 2012, ceux qui s’emprisonneraient dans leurs convictions, dans leurs chapelles, seraient responsables et coupables sur cette question de santé publique ! Plus jamais ça !

Alors, Mesdames et Messieurs, il faut poursuivre et accroître cet effort de recherche, bien sûr. Mais plus encore il me semble fondamental de réussir la traduction de toutes ces connaissances et acquis de la science en pratiques nouvelles.

L’enjeu d’aujourd’hui est bien me semble-t-il celui de la formation des professionnels de santé, et de l’ensemble des intervenants auprès des personnes autistes et de leurs famille.

Il s’agit de passer, si vous me permettez l’expression, de la recherche fondamentale à la recherche appliquée, et vite !

Quoi qu’il en soit, c’est par le développement des coopérations entre les associations, les chercheurs et les pouvoirs publics que nous réussirons collectivement à répondre à la question de l’autisme.

Il s’agit là, Mesdames et Messieurs, de ce nouveau partenariat social que je ne cesse d’appeler de mes vœux.

C’est en effet à partir des expériences de qualité portées par le monde associatif et le terrain, accompagnées par l’Etat, qui doit également soutenir la recherche, que nous réussirons à répondre aux aspirations des personnes autistes et de leurs familles.

Ces aspirations de nos compatriotes autistes, nous les connaissons, c’est avoir le plus possible, une vraie vie, la vie de tout le monde.

Cet objectif est ambitieux, car c’est celui de l’inclusion sociale des personnes porteuses d’autisme, c’est celui de leur autonomie, c’est celui du respect de leur projet de vie.

Cet objectif, croyez-moi, c’est celui du Gouvernement.

Il a été rappelé avec force le 8 juin dernier, à l’occasion de la conférence nationale du handicap. Comme le Président de la République l’a souligné dans son allocution de clôture, nous sommes au milieu du gué. Certes, la société est devenue plus accueillante pour les personnes handicapées, mais il reste encore beaucoup à faire.

Cet objectif, vous en trouvez une nouvelle traduction concrète par l’attribution du label grande cause nationale 2012 par le Premier ministre au rassemblement « ensemble pour l’autisme ». Ce label permet à des organismes à but non lucratif, souhaitant organiser des campagnes faisant appel à la générosité publique, d’obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques. Mesdames et messieurs, il s’agit d’une distinction, d’un levier puissant qui permettra de mieux faire connaître l’autisme à l’ensemble de nos compatriotes et de mettre en lumière les avancées de la sciences pour faire reculer les préjugés et les idées préconçues qui subsistent, génératrices de malentendus et de blocages que nous devons dépasser ensemble.

Mesdames et Messieurs les parlementaires, Cher Daniel Fasquelle, Mesdames et Messieurs les militants du monde associatif, Mesdames et Messieurs, je sais pouvoir compter sur vous tous pour cela, comme vous pouvez compter sur moi.

Je vous remercie.

http://www.solidarite.gouv.fr/actualite-presse,42/discours,44/1eres-rencontres-parlementaires,14401.html