Magali Pignard, agrégé de physique, autiste et Mère de Julien 6 ans autiste ... elle a créée une association ...

"Il a fallu attendre la naissance de son enfant pour que son autisme à elle soit diagnostiqué ..."

Je vous laisse découvrir  => http://www.m6replay.fr/#/info/le-1245/44966 (curseur à 8'19")

Le témoignage sera rediffusé aussi ce soir à 19h45.

Chapeau Magali !

Pour que cette année débouche sur une meilleure aide aux enfants autistes et à leurs familles

C’est la journée de l’autisme aujourd’hui. Par ailleurs, l’autisme a été reconnu grande cause nationale 2012 en France. Et pourtant ? Qu’est-ce que cela signifiera pour les personnes concernées (1 sur 100-150), les familles et les associations ? L’autisme est un handicap défini par des perturbations des interactions sociales, de la communication et du comportement avec des intérêts et des activités restreintes. Les personnes atteintes peuvent avoir de ce fait, de façon plus ou moins importante selon les cas, des difficultés à percevoir et à comprendre les intentions et émotions des autres ainsi qu’à exprimer les leurs, des difficultés à percevoir et à reconnaître les visages ainsi que les mimiques faciales, des difficultés à anticiper les événements et à les planifier, des centres d’intérêts restreints voir envahissants, des perceptions sensorielles différentes de celles des personnes dites normales, des difficultés plus ou moins importantes d’adaptation au changement. Ainsi, il s’agit d’un handicap plus ou moins sévère pour l’apprentissage de l’autonomie, pour l’adaptation et l’apprentissage scolaire, pour l’intégration sociale. Mais comme pour d’autres handicaps, je suis sûre que celui-ci n’est pas insurmontable. Je suis maman d’un enfant récemment diagnostiqué avec un TED (trouble envahissant du développement) ou encore trouble du spectre autistique et je suis médecin hospitalier spécialisé dans un domaine qui n’a rien à voir avec l’autisme. C’est grâce à ma formation de médecin que je me suis progressivement étonnée de la prise en charge initiale des troubles du comportement de mon enfant complètement inefficace, puis que j’ai rejeté les responsabilités dont nous nous sentions accablés nous les parents, et enfin lu, cherché, frappé à toutes les portes jusqu’à ce qu’un diagnostic et une prise en charge finissent par me satisfaire. Et c’est en tant que médecin n’ayant jamais reçu aucune information sur l’autisme et en tant que parent concerné que j’écris aujourd’hui.

 Quelles sont nos informations à nous parents français ? Des témoignages glanés sur Internet de familles touchées par l’autisme, des informations fournies par les sites des associations créées par les parents concernés par le problème, un reportage sur la vision psychanalytique française de l’autisme où j’ai appris que j’avais certainement commis des actes incestueux sur mon fils, et que, dans le cas contraire, j’avais été une mère abandonnique, enfin, quelques extraits de conférences scientifiques françaises assez récentes que l’on commence à trouver sur le sujet. Pourtant à l’étranger dans les pays anglosaxons le diagnostic est connu depuis tellement plus longtemps, les informations et les prises en charge multiples. Comment se fait-il qu’un chercheur psychiatre français, actuellement mondialement reconnu, ait préféré émigrer à l’étranger et y mène actuellement une recherche performante sur l’autisme tout en intégrant dans son équipe de recherche des personnes autistes elles-mêmes ? Comment se fait-il que ce soit les associations de parents qui proposent en France des informations sur leur site et qui se mobilisent pour permettre des approches thérapeutiques plus modernes ayant fait leur preuve à l’étranger ? Pendant mes études de médecine, ma formation en psychiatrie divisait les troubles psychiatriques en névrose et psychose, et l’autisme infantile rapidement évoqué était apparenté à une psychose de l’enfant. Pourtant ce que j’apprenais sur les psychoses de l’adulte était qu’il s’agissait de troubles graves de la personnalité dont une des constantes était l’existence de symptômes délirants, qu’ils soient de type hallucinatoire ou interprétatif. Beaucoup d’incohérences en somme pour moi qui ne suis pas psychiatre et qui n’ai jamais constaté aucun symptôme délirant chez mon enfant. Cette formation, c’est la formation qu’ont reçu les médecins généralistes de ma génération, ceux qui ont entre 40 et 50 ans actuellement. Mes amis pédiatres n’ont pas eu plus de formation. Ce sont ces personnes vers qui l’on se tourne quand on ne comprend pas ce qu’il se passe. Comment espérer alors qu’un médecin ait pu nous proposer une aide et une prise en charge adaptée rapidement ?

 Notre enfant de 9 ans vient de recevoir le diagnostic de syndrome d’Asperger. Après 5 ans de non intégration scolaire. Pourquoi aurions nous aimé que ce diagnostic soit évoqué plus tôt ? – D’abord, pour ne pas subir une prise en charge d’inspiration psychanalytique pendant 3 ans qui outre le fait qu’elle fut coûteuse, longue et sans efficacité, nous a tellement culpabilisés dans notre fonction parentale que nous n’osions plus rien essayer avec notre enfant, n’avions plus confiance dans notre capacité à l’aider et a failli faire éclater la cellule familiale. – Ensuite, pour éviter une stigmatisation à cet enfant étiqueté caractériel, mal-élevé. Il était en effet en passe d’être sorti du système scolaire traditionnel malgré une intelligence importante, ne rendant plus jamais le travail demandé en classe, n’écrivant pas ses leçons, ses devoirs à faire, étant en opposition avec tous, passant la moitié de ses journées puni hors de sa classe, se vexant pour un regard et se battant régulièrement avec les autres enfants.

Et force est d’avouer que cet enfant était effectivement réellement insupportable. Devant ces copies blanches, nous avons commencé par faire un test de QI pour essayer de comprendre, et voir que, non, ce n’était pas le problème, il avait même une intelligence plus importante que la moyenne. Et cette intelligence, qui aurait du l’aider, était devenue elle-même un handicap, le rendant encore plus difficile à supporter par son entourage car, avec de telles facilités intellectuelles, cet enfant aurait pu faire son travail, si seulement il l’avait voulu alors que tant d’autres avec moins de facilités se donnaient tant de mal sans y arriver. Si nous avions eu un diagnostic plus tôt, nous aurions su pourquoi il ne pouvait pas faire. Il n’y arrivait pas car il ne comprenait pas ce qui était demandé. Que de soirées gâchées par les remontrances, les punitions qui ne servaient à rien, le désespoir aussi ! Nous l’emmenions le matin à l’école avec le sentiment d’être nous-mêmes de mauvais élèves honteux d’exister, essayant de se faire le plus petit possible pour n’être remarqués de personne. Au fur et à mesure que les années passaient, le stress augmentait à la maison, mon sommeil comme celui de mon fils s’amenuisaient en proportion inverse à ce stress, et finalement la peur ne m’a jamais quittée pendant toute une année, la dernière année précédant le diagnostic. Le moindre appel sur mon téléphone me faisait bondir d’appréhension à l’idée qu’il y avait peut-être un nouveau problème à l’école. Je me vois encore en train d’improviser une séance de relaxation à 30 km de distance par téléphone pour calmer une crise d’énervement et une tentative de fuite. Après avoir essayé au maximum de réduire le temps de présence à l’école en finançant des gardes coûteuses sur le temps de midi ou du soir, et plus encore car personne n’accepte de ne travailler que 4 à 5h de façon morcelée chaque jour en gardant un enfant un peu le midi un peu le soir. J’ai fini, comme beaucoup de mamans concernées, par mettre ma vie professionnelle de côté et par réduire mon temps de travail pour chercher une autre prise en charge que celle demandée et effectuée jusque là. Et j’ai cherché, n’importe quoi, partout. Sur Internet, dans les livres, en discutant avec les autres parents : précocité ? Dyslexie ? Dyspraxie ? Tout un univers de troubles inconnus de nous jusqu’ici. Nous avons fait des bilans, beaucoup, sans aucun conseil médical, en allant là où nous trouvions une nouvelle idée, une nouvelle adresse, une nouvelle hypothèse. Si l’on m’avait parlé d’un rebouteux capable de traiter le problème, je serais allée le voir, à n’importe quel prix. Nous avons consulté partout, tests de QI puisqu’il ne faisait pas ses devoirs, bilans ophtalmologique, ORL, orthophonique, orthoptique, ostéopathie… Finalement une connaissance nous parle du syndrome d’Asperger : “il se bat sans raison valable et vous ne comprenez rien de ce qu’il se passe ? Alors qu’à la maison, dans sa chambre, avec ses jeux, tout va beaucoup mieux ? Il a peut-être un syndrome d’Asperger. Mon petit fils faisait la même chose et a eu ce diagnostic quand il avait 5 ans. C’est un autisme mais ce n’est pas grave. Avec une prise en charge adaptée il s’en sortira”. Autisme ? A nouveau Internet où on lit autisme de haut niveau. A nouveau cette peur terrible, et toutes les images, les a priori que l’on peut avoir sur les enfants autistes ne parlant pas, ne communiquant pas, se balançant à l’infini sont là. Que veut dire “haut niveau” ? Est-ce un autisme grave et devons-nous comprendre que les troubles ne vont aller qu’en s’accentuant, qu’il n’y a aucune chance pour lui ? Non, cela veut dire qu’il a une intelligence au moins normale. Et comme il faut bien lutter, comprendre, essayer de nouvelles prises en charge, nous prenons contact avec une association qui nous aidera finalement à poser le diagnostic. Et nous comprenons enfin, pourquoi une modification imprévue de son emploi du temps habituel entraîne chez lui une crise de nerf, pourquoi certains aliments, certaines textures sont insupportables pour lui, pourquoi il a un raisonnement mathématique aussi sûr, pourquoi il est aussi fort aux échecs, pourquoi il a souvent du mal à comprendre ce qu’il lit –“c’est impossible de jeter un regard de côté, et si une flotte ce sont des bateaux, ça ne peut pas avoir de lien avec la pluie”- prenant tout au pied de la lettre, pourquoi il rencontre de si grandes difficultés à écrire la moindre rédaction en français, pourquoi il ne supporte pas de faire une erreur dans son travail, pourquoi il ne connaît toujours pas les prénoms des enfants de sa classe 4 mois après la rentrée des classes, pourquoi il reste seul dans son coin, et pourquoi un sourire ou un rire indifférent voir amical qu’il n’a pas su décoder lui fait croire qu’on se moque de lui et se mettre en colère. Actuellement, notre enfant a trois prises en charge : psychomotricité, psychothérapie comportementale, psychothérapie plus traditionnelle en CMP car il est difficile de rompre avec les prises en charge officiellement demandées, mais plus jamais psychanalytique et plus jamais culpabilisante pour nous les parents. Il faudra aussi lui proposer à terme une rééducation orthophonique pour l’aider à comprendre le sens des expressions abstraites. Il bénéficie également de l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire à ses côtés la moitié de la journée qui l’a remarquablement aidé depuis un an à comprendre ce qu’on attend de lui, à gérer ses émotions, à accepter de ne pas toujours être sûr d’avoir la bonne réponse et à essayer quand même de faire ce qui est demandé. Je m’estime désormais extrêmement chanceuse avec mon enfant, car grâce à son intelligence, à son désir d’intégration, à son besoin de nous voir, nous ses parents, fiers de lui, je peux espérer qu’il apprendra et comprendra de mieux en mieux les règles d’intégration sociale, les règles de vie en société. Je m’estime chanceuse également car nous avons rencontré quelques personnes de valeur, enseignantes, soignants, ouvertes et aidantes, qui ont été d’une grande aide pour notre enfant et que je n’oublierai probablement jamais. Depuis, il y a 3 semaines seulement, j’ai appris, toujours en cherchant sur Internet, qu’il y a des centres de ressource autisme dans toutes les régions pour aider les patients et les familles. Mais quand aucun professionnel ne pense au diagnostic, ne nous parle de l’existence de ces structures, comment pouvoir les contacter pour demander conseil ?

Alors ? Pourquoi cette année de l’autisme en France ? J’ai eu tout d’abord peur que ce ne soit que pour écrire de nouvelles recommandations où l’approche comportementale de la prise en charge qui a fait ses preuves à l’étranger n’est qu’une possibilité, un chapitre au milieu des nombreux autres dont la psychanalyse traditionnelle, inadaptée d’après les spécialistes sur le sujet. Je me suis demandée également si cette année ne serait que le prétexte à financer de nouveaux programmes de recherche sur l’autisme, en ciblant la recherche génétique, sans penser à la recherche clinique évaluant les pratiques de prise en charge, sans penser à financer les prises en charge éducatives elles-mêmes. Les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des Etablissements et services Sociaux et Médico-Sociaux concernant la prise en charge des enfants et adolescents atteints d’autisme ou d’autre trouble envahissant du développement sont parues le 8 mars dernier. Je les ai lu avec beaucoup d’émotions. Enfin ce qui nous avait causé tant de tord n’est plus recommandé et la prise en charge éducative et comportementale que nous avions eu tant de mal à trouver et à faire accepter est elle désormais recommandée. Ces recommandations soulignent la nécessaire intégration de ces enfants dans le réseau social et le milieu scolaire, elles soulignent également la nécessité d’évaluation scientifique des différentes interventions et accompagnements proposés.

En effet, de quoi aurions nous eu besoin pendant toutes ces années de peur et de culpabilité ?

- Pas vraiment de diagnostic génétique, en tout cas pas en urgence en ce qui nous concerne. Aucun des parents que je connais n’aurait eu envie d’un dépistage anténatal. Ces enfants sont d’une telle richesse intellectuelle, affective, que nous ne les voulons pas différents, mais juste mieux adaptés à la société et partant mieux intégrés, mieux acceptés dans leur différence. Notre enfant nous fascine souvent par sa façon d’appréhender le monde, son raisonnement parfois étrange, très factuel, mathématique, ses stratégies de jeu. Je ne parle là que du trouble dont il est atteint, d’un autisme de haut niveau sans déficit intellectuel, car je n’ai pas le vécu des parents dont un enfant ayant un autisme plus traditionnel ne parle pas, communique mal. De la recherche sur les déterminants génétiques, oui, cela semble important, mais certainement pas le plus urgent. De nombreuses maladies ont un déterminisme génétique multifactoriel mais aucune n’a bénéficié d’aussi peu de recherche clinique en France concernant la prise en charge thérapeutique.

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic précoce certainement. Or en 5 ans de questionnement, je n’ai trouvé aucun centre dans notre région qui prenne en charge notre enfant pour un diagnostic global de ses troubles d’apprentissage. Un refus de bilan dans un centre car aucun trouble orthophonique classique n’avait été dépisté en ville et que son QI était élevé. Un an et demi de délai avant d’obtenir une consultation dans un autre, spécialisé dans les troubles de l’attention, alors que notre enfant était en passe d’être exclu de son école. Je sais maintenant que des centres existent dans notre région, mais certainement trop peu puisqu’ils sont restés inaccessibles pour nous. Le diagnostic m’a été finalement donné lors de prises en charge dans le cadre d’association et de prises en charge privées et coûteuses. Comment se fait-il qu’avant d’envoyer consulter un psychologue, personne ne se demande ni ne s’assure que les troubles comportementaux de ces enfants ne sont pas le signe d’un dysfonctionnement, visuel et auditif d’abord, puis dans le domaine de la lecture, de l’orthographe, de l’écriture, des praxies, de l’attention, du ressenti sensoriel, du raisonnement intellectuel qualitativement ou quantitativement, qui les fait être en décalage avec l’école de façon insupportable pour eux ?

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic clairement énoncé, sans avoir peur de nommer le trouble. On ne peut se battre que contre ce que l’on peut appréhender, imaginer, comprendre. Ce n’est pas le diagnostic qui est source d’angoisse, c’est de ne pas comprendre qui l’est.

- Et d’une prise en charge adaptée, d’éducation de l’enfant par les méthodes actuellement développées à l’étranger et qui fonctionnent (approche cognitivo-comportementale pour notre enfant, méthodes TEACH, ABA pour d’autres types d’autisme …). Ce n’est pas d’un traitement pour le changer dont nous avons besoin, nous ne voulons pas qu’il se mette à penser et à réfléchir comme une personne “normale”, mais d’une méthode adaptée d’éducation et d’apprentissage de la socialisation, puisque celle utilisée pour nos autres enfants échouait pour lui.

C’est donc de recherches dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge dont nous sommes avides, assurément, ainsi que de formations des personnels de santé et des professionnels de l’éducation, enseignants… pour que les familles et leurs enfants soient plus rapidement adressés à des structures de diagnostic et de prise en charge adaptées. En effet, former les enseignants et les personnels du RASED en premier lieu parait indispensable pour qu’ils puissent penser à ces troubles mais également aux autres troubles des apprentissages pour lesquels une prise en charge adaptée peut sauver la scolarité d’un enfant… Mais aussi les autres personnels de santé.

C’est également d’une intégration dans le milieu scolaire traditionnel dont nous avons besoin, pour ces enfants qui ayant du mal à saisir l’implicite et l’abstrait, notamment dans tout ce qui concerne le domaine social, comprennent mal ce que l’on attend d’eux ainsi que le jeu des relations sociales, mais veulent et peuvent apprendre. Et puisqu’il est difficile aux enseignants de dégager beaucoup de temps pour ces enfants problématiques sans pénaliser les autres enfants de la classe, puisque ces enfants peuvent perturber le fonctionnement de la classe ou peuvent avoir de grandes difficultés à comprendre le travail demandé, ce sont les auxiliaires de vie scolaire qui sont primordiaux pour les aider à s’adapter, s’intégrer, apprendre. Ce sont des personnes centrales dans l’aide à ces enfants et dont on ne parle jamais dans les émissions diverses sur le sujet, ce sont elles qui peuvent prendre le temps d’expliquer à l’enfant ce que l’école attend de lui, ce qui est inadapté dans son comportement et ne doit plus être fait, ce qui est adapté au contraire et doit être reproduit. Ce sont ces personnes qui aident l’enfant à comprendre la consigne, le vrai sens du texte en dehors de son contexte littéral, à ne pas paniquer devant une difficulté inattendue. Or ces personnes sont de moins en moins nombreuses, leur salaire étant actuellement menacé. Les orthophonistes sont également importantes puisqu’une rééducation de la compréhension du langage est souvent à prévoir, ces enfants ayant tendance à comprendre au premier degré ce qui est dit ou écrit, ce qui rend encore une fois difficile leur intégration et problématique leurs performances en français, histoire, toute matière demandant une interprétation du texte.

Ces enfants bien pris en charge, intelligents, ont leur place dans la société de demain. Leur capacité à isoler le détail que personne n’aura vu, à se passionner pour un sujet, à créer des systèmes de pensée originaux et novateurs à partir de leurs observations, les rend utiles à cette société. Or c’est aujourd’hui que nous construisons ce demain, et c’est en aidant ces enfants à s’adapter à un monde au fonctionnement intellectuel différent du leur qu’ils pourront prendre leur place et rendre service dans la société future. Faut-il rappeler le nom des personnalités autistes, artistiques ou scientifiques du passé et du présent qui ont révolutionné ou révolutionnent encore notre monde, pour convaincre les politiques de l’urgence d’adapter les financements là où les besoins sont immenses et encore trop négligés ?

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/pour-que-cette-annee-debouche-sur-113585

Journée de l'autisme: cinq liens pour comprendre ce trouble

Par Lucie Soullier, publié le 02/04/2012 à 14:21, mis à jour à 14:24

 

Ce lundi se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

REUTERS/Ali Jarekji

Ce lundi se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Selon le dernier rapport de la Haute autorité de santé, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un trouble envahissant du développement en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile.Retour en cinq liens sur les derniers débats autour de cette maladie.  

La Haute autorité de santé désavoue la psychanalyse

Le 8 mars dernier, la Haute autorité de santé (HAS) désavouait le recours à la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Avec prudence tout de même, en ne la classant ni dans les interventions "recommandées" ni dans les "non recommandées" mais dans les interventions "non consensuelles". L'Express avait laissé traîner ses oreilles à la fin de la conférence de presse, pour suivre le débat entre pro et anti-psychanalyse. 

>> Lire Autisme: "Vous allez encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries!" 

Les psy ripostent

Furieux contre la décision de la HAS, un collectif de psychiatres dénonce le lobbying d'associations de parents "non représentatives". Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire pour qui "les associations de parents qui récusent aujourd'hui notre approche, c'est vingt personnes qui passent leur vie sur internet". 

>> Lire l'interview du docteur Bokobza 

La réponse de parents au Dr Bokobza

Olivia Cattan, maman d'un enfant autiste et Présidente de Paroles de femmes, et Sophie Robert, réalisatrice du Mur, un documentaire dénonçant la pratique de la psychanalyse pour soigner l'autisme, répondent au Dr Hervé Bokobza. Elles refusent d'être qualifiées d'"extrémistes" et prônent d'autres méthodes pour aider leur enfant à avoir "la vie la plus normale possible". 

>> Lire Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée? 

"Le grand problème de l'autisme, c'est qu'on ne connaît pas la maladie"

Valérie Létard, ancienne secrétaire d'Etat à la Solidarité et sénatrice du Nord, a remis en janvier 2012 son rapport "plan autisme 2008-2010". Elle déplore notamment le manque de places disponibles qui pousse de nombreux parents à quitter la France pour soigner leur enfant en Belgique. 

>> Lire l'interview de Valérie Létard 

Aller à l'école: un combat

En matière d'intégration scolaire des enfants autistes, la France accuse un retard inacceptable, condamné en 2004 par le Conseil de l'Europe. Depuis, la situation a peu évolué. L'association Paroles de femmes s'en émouvait en septembre 2011, à travers une pétition. Elle demandait notamment aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'accompagants de vie scolaire (AVS).  

>> Lire Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école" 

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/journee-de-l-autisme-cinq-liens-pour-comprendre-ce-trouble_1100277.html

Par Jean-Jacques Dupuis

Je suis en contact « virtuel » avec Liora Crespin depuis quelques années … en fait dès que j'ai repéré le projet de structure innovante qui s'appelait à l'origine AIME 77, le lien s'est créé et j'ai publié un certain nombre d'articles sur le blog d'Elise (voir ICI).

A l'origine, Liora et Michael CRESPIN, parents de Tom, âgé de 7 ans, atteint d’autisme et Brigitte ABERGEL, amie de la famille ont été à l’initiative de ce projet et ont très vite été rejoints par d’autres parents impliqués, des professionnels de santé concernés, des élus locaux engagés ainsi que des amis et voisins sensibilisés (voir l'historique ICI).

J'ai pour ma part noté l'appui notable de la députée de Seine-et-Marne, Mme Chantal BRUNEL, ainsi que de la mairie de Bussy Saint Georges.

L'idée de la visite était dans l'air depuis lors. Restait à concrétiser. J'ai donc pris rendez-vous avec Liora et vous fais un petit compte rendu personnel de cette matinée passée au sein de ce petit établissement :

En fait, je suis arrivé à 8h40 avec 20 minutes d'avance au rendez-vous … Beaucoup des éducateurs sont déjà là. Les derniers pressent le pas.

L'occasion pour moi de m'entretenir avec la directrice Mme Nadine Bewende qui me raconte comment elle a répondu à l'appel de candidature et décidé de quitter Chatellerault où elle se trouvait assez démunie pour répondre aux besoins des familles qui la sollicitaient (pas de structures adaptées : un grand classique en France). Un dialogue riche et intense mais assez curieusement nous nous comprenons à demi-mots tant l'approche est similaire entre son expérience de professionnelle et mon vécu d'accompagnant de ma fille … Elle me dit combien ce poste, où elle constate le dynamisme de l'équipe, les progrès des enfants, l'implication et les relations constantes avec les familles, lui apporte un éclairage nouveau et enrichissant sur ce que peut être un accompagnement de qualité. Bref un super contact qui nous permet de faire connaissance et de me faire une idée sur son ressenti très positif de professionnelle.

Mais déjà arrivent les premières familles qui accompagnent leur enfant, échangent avec l'équipe … Liora vient dans le flux et m'invite peu après, avec une autre Maman venue se rendre compte, comme moi, à rejoindre la salle commune où les enfants sont assis devant leur petit pupitre. Ils doivent effectuer le premier exercice ritualisé de la journée : répondre à l'appel de leur nom, se lever, et aller mettre leur photo dans le château … et pour certains ce n'est toujours pas très simple.

Toute l'équipe … n'oublions pas que c'est du UN pour UN … est présente et surtout vigilante … et cela fait du monde.

L'exercice à peine terminé, les enfants partent appliquer le programme adapté à chacun.

La mise en place de chaque programme est supervisé par Cherice R. Cardwell recrutée spécialement au US pour ce poste.

J'ai de la chance … elle est là aujourd'hui et je dois dire que je suis impressionné par le dynamisme qui se dégage de sa personne ! On peut comprendre après l'avoir approché l'influence qu'elle peut avoir sur une équipe …

La matinée se poursuit par un long entretien avec Liora Crespin …. l'un comme l'autre sommes heureux de pouvoir nous rencontrer … elle me montre le programme de chaque enfant … attire mon attention sur un éducateur en train de faire du pairing avec un petit garçon … l'éducateur revient d'une longue formation aux USA. C'est sa première journée de travail avec l'enfant, donc il faut créer une relation de confiance et d'affection avec l'enfant . C'est un préalable à toute intervention … je découvre !

Elle m'explique que finalement chaque programme est dédié et répond à la problématique de chaque enfant … en gros on essaie de travailler sur une compétence donnée et on apprend à l'enfant à le généraliser … On est bien éloigné des discours convenus de « dressage » etc. qui est toujours de mise dans certains cercles. 

L'intitulé de l'établissement est d'ailleurs éloquent :

E.C.L A I R (Education Comportementale et Ludique vers une Autonomie et une Intégration Réussie) et croyez-moi cela se remarque ...

La base c'est tout d'abord l'observation, l’identification et l'analyse du comportementquel qu'il soit puis la recherche et la mise en place de solutions et de stratégiesadaptées… sur la base de techniques validées. D'où l'importance du rôle de Cherice et de la mobilisation de toute l'équipe.

Ici, ce qu'on vise c'est la scolarisation dès que c'est possible en fonction des capacités de l'enfant dans une classe externalisée (comprenez dans un groupe scolaire extérieur à l'établissement)à Magny le Hongre, à l'école Tabarly, des vrais partenaires dans cette aventure.

Comme toutes les structures innovantes,les enfants de l'IME ECLAIR sont soumis régulièrement à des évaluations par le responsable en charge du suivi de l'hôpital Saint Anne à Paris.

Et clairement les résultats sont pour le moins encourageants … voire assez évidents mais restent variables en fonction de chaque enfant.

Le prix de journée, s'il n'est pas négligeable, me dit Liora, reste sensiblement égal à celui de structures qui sont loin de proposer un accompagnement UN pour UN et qui souvent n'emploient pas de techniques adaptées à ce type de handicap. Mais chose nouvelle dans notre « douce France » : à ECLAIR, l'ABA est gratuit pour les familles.

Un accompagnement de qualité est gage de progrès significatifs et donc à court, moyen et long terme donne une meilleure autonomie à la personne.

Bref un vaste tour d'horizon avec notamment les deux actualités du moment :

• le déménagement prochain dans des locaux plus vastes (l'association est toujours en attente de financement pour l'accueil de 5 enfants supplémentaires) ;

• l'implantation d'une structure fonctionnant sur le même mode dans le Val-de-Marne.

Je ne regrette absolument pas d'avoir consacrée ma matinée à cette visite et suis totalement admiratif concernant cet accompagnement de qualité proposé aux enfants TED.

Pas de miracle donc à l'IME ECLAIR mais une stimulation & des progrès constants … En fait c'est finalement assez miraculeux pour les 10 enfants concernés qui auraient sans aucun doute pu suivre d'autres voies réputées classiques.

Quelques part les familles le savent : elles ont de la chance !

Cela finira par se savoir ...

                        Jean-Jacques Dupuis

Ci-après un article du Parisien publié le 3 septembre 2011 qui éclaire la démarche :

« BUSSY-SAINT-GEORGES

Elles font sortir les autistes de leur silence

Pour les petits, la rentrée ne se fera que lundi. Mais déjà, les mamans s'activent pour former les futurs assistants de vie scolaire et les instituteurs qui accompagneront leurs enfants autistes. Depuis deux ans, l'institut médico-éducatif (IME) Eclair, de Bussy-Saint-Georges, expérimente une nouvelle méthode de formation des autistes. Importée d'Europe du Nord et basée sur le jeu et sur des félicitations pour chaque action correcte, elle vise à rendre les enfants autonomes dès leur plus jeune âge.

Et, à l'heure du bilan, la quinzaine de mamans est unanime : « Après quelques mois passés ici, il y a de nouveau des échanges avec nos enfants. Ils parlent, redeviennent propres. Certains parviennent même à lire et à écrire », se réjouissent-elles.

« Contrairement à d'autres centres d'accueil pour autistes, ici, nous ne les occupons pas, mais nous les faisons travailler », poursuit Nathalie, maman de Chloé, âgée de 6 ans.

C'est d'ailleurs l'une de ces mamans, Liora, présidente de l'association, qui en est à l'origine. « Quand le diagnostic de mon fils est tombé, je ne savais pas vers qui me tourner. En cherchant sur le Net, j'ai découvert cette méthode et je suis allée l'étudier aux Etats-Unis.

Deux ans après, avec deux autres parents, nous avons réussi à créer une école à Paris », explique-t-elle.

Le plan Autisme 2008-2011 lui permet de débloquer des financements publics pour en créer une autre à Bussy-Saint-Georges. Depuis, à force de persévérance, elle a aussi obtenu l'ouverture d'une classe aménagée à Bailly-Romainvilliers dès la rentrée.

Un établissement similaire est également en projet dans le Val-de-Marne. Mais la bataille est encore longue.

L'IME espère décrocher cinq places supplémentaires et sortir de ces locaux provisoires, trop exigus pour ces élèves pas comme les autres.

Courant septembre, la directrice, Nadine Bewende, ira défendre son établissement auprès du ministère des Solidarités puis à l'agence régionale de santé : « Les besoins sont croissants et notre liste d'attente trop longue. On estime à 20 000 le nombre d'autistes dans le département, soit une naissance sur 150 », souligne-t-elle.

Deux autres associations peuvent orienter les parents : Aura 77 ou Craif 

LIRE AUSSI :

=>http://pierrelafaye2011.over-blog.fr/article-visite-de-l-ime-eclair-pour-enfants-autistes-68719382.html

=> http://www.seine-et-marne.fr/library/Visite-d-ete-IME-ECLAIR-a-Bussy-St-Georges

Pour aller plus loin :

ABA où en France ?

=>http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21057_25.pdf

Trouver le juste milieu pour le parent aussi

Depuis la mobilisation soulevée par les parents pour soutenir Sophie Robert et son film Le Mur, qui dénonce l’inefficacité de la psychanalyse dans les prises en charge des personnes autistes, je suis engagée dans le « monde de l’autisme »:

• j’ai suivi les actions proposées par Autisme Infantile,
• j’ai écrit à plusieurs députés pour les sensibiliser au projet de loi de M. Fasquelle, leur expliquant la place de la psychanalyse dans notre société (puisqu’on la retrouve dans tous les secteurs: sanitaire, social, médiation familiale, justice, formation des professionnels de la petite enfance) et à la problématique de l’autisme en France,
• j’ai envoyé mon témoignage à M. Fasquelle et il l’a mis dans son blog,
• j’ai participé à la Journée du macaron,
• j’ai également été en relation avec plusieurs journalistes, à qui j’ai raconté le parcours que j’avais eu avec Léonard, comment nous avons « galeré » pour obtenir son diagnostic, puis comment j’ai dû oeuvrer pour qu’il ait une prise en charge efficace et une scolarité adaptée, etc.
• j’ai rencontré deux étudiantes: l’une faisait un travail sur l’autisme en général, et l’autre sur le handicap à l’école et les attentes des parents sur la scolarité de leur enfant différent.

Bref j’étais à fond dans le mouvement.

Aujourd’hui, j’étais au téléphone avec une de mes meilleures amies (la marraine de mon second enfant), et nous discutions. Je ne vais pas très bien en ce moment, parce que depuis trois semaines c’est compliqué avec Léonard, et surtout parce que je suis très très très très stressée en attendant la réponse du collège où il a été deux jours en observation en classe d’ULIS.

Avec beaucoup de diplomatie, mon amie m’a dit qu’elle comprenait tout à fait ma situation inconfortable, mais m’a dit qu’elle me trouvait peut être un peu trop « dans l’autisme », et que peut être je devrais essayer d’y penser moins, d’être moins tout le temps dedans… Bon, elle l’a beaucoup mieux dit que ça, mais je ne retrouve pas ses mots, ceci dit je pense que vous comprenez l’idée.

Je pense qu’elle n’a absolument pas tort, mais comment trouver le juste milieu?

J’ai une copine qui a un enfant de l’âge de Léonard, et qui a eu un diagnostic de « plus ou moins dysphasique » en même temps que j’ai eu celui d’autisme.

J’écris « plus ou moins », car justement ce n’est pas clair… Pendant un moment, il y a même eu une suspicion de TED, et au final je ne sais même pas si cette piste est écartée ou non.

Je n’ai jamais compris ce qu’avait cet enfant, si ce n’est un trouble sévère du langage, et je n’ai jamais compris non plus quelle était sa prise en charge à part de l’orthophonie (ce qui est le B.A.-BA quand on a un trouble du langage).

Cet enfant a fait deux CE1, et est scolarisé avec une AVS. Je sais que cette maman avait été malmenée par le CMP où elle avait fait suivre son fils dans un premier temps, alors je lui envoyais des liens où la psychanalyse était mise à mal face aux troubles neurologiques, espérant certaineement la faire réagir. Je n’ai jamais eu de réponse.

Dernièrement, cette maman a repris contact avec moi, car elle venait de recevoir le dossier médical du CMP. Et elle était affligée de voir comment on y parlait d’elle (les termes utilisés), et elle était stupéfaite aussi par le fait qu’il n’y avait rien de médical dans ce dossier!

Je lui ai répondu que je savais bien cela, que je l’avais également vécu et je lui ai envoyé l’article de Delphine: Les perles du dossier médical de Mathilde, afin qu’elle puisse effectivement voir que nous étions nombreuses à avoir vécu cela.

Suite à ces échanges, nous avons parlé de sa situation actuelle: elle doit renouveler son dossier MDPH, ne sait absolument pas comment va être scolarisé son fils au collège (il est question de SEGPA), on lui parle de milieu protégé, et même de mise sous tutelle… Elle est dévastée.

Je n’ai malheureusement pas le tact et la diplomatie de la première amie dont je vous parlais au début de cet article, et je pense que je n’ai pas été très délicate avec cette maman (je m’en excuse d’ailleurs, si elle me lit).

Je lui ai dit que je ne comprenais pas qu’elle ne se soit pas renseignée avant (puisqu’elle est dans le monde du handicap depuis au moins cinq ans), qu’à partir du moment où on rentre dans ce monde on s’informe de l’avenir de la personne handicapée, et que milieu protégé et mise sous tutelle étaient des choses à envisager effectivement, selon le degré du handicap.

Je lui ai aussi dit qu’en tant que parent d’enfant handicapé nous devions nous occuper du mieux possible de la scolarité et de la prise en charge, pour qu’une fois adulte la personne soit la plus autonome possible, afin justement d’éviter le milieu protégé et la mise sous tutelle – et que personne ne le fera à notre place.

Je lui ai dit que je ne voyais pas pourquoi son dossier ne serait pas renouvelé, parce qu’aucune MDPH ne dira qu’une personne est reconnue handicapée x années, et ensuite plus, et qu’une personne handicapée l’est à vie.

Je pense que j’ai été un peu « brute de pomme » avec cette maman, mais en réalité j’étais complètement hallucinée par sa légèreté, son côté archi-détendu, du style « tout va très bien, Madame la Marquise! ». Je crois même que je tombais complètement des nues: je ne savais pas qu’on pouvait être cool comme ça!

Alors maintenant, je regarde ma vie et comment je réagis: tout ne tourne pas autour de Léo, de sa prise en charge et de sa scolarité – mais presque!

Pas complètement, puisqu’il y a quand même Ismaël, même si ce n’est qu’une semaine sur deux. Pas complètement parce que j’essaie de vivre aussi pour moi… mais peut-être si peu…?!

Finalement, comment fait-on pour trouver le juste milieu dans une telle situation (surtout que, dans ma situation, tout repose sur moi)?

Je n’en ai aucune idée…

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/trouver-le-juste-milieu-pour-le-parent-aussi/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Bonjour,

Je me permet de vous contacter, j'ai 3 enfant dont un de 4 ans et demi diagnostiqué Autiste sévère.

Je suis désespéré, j'ai fait confiance aux institutions de mon pays, en suivant le parcours de nombreux parents : CAMPS puis hôpital de jour. Mon enfant a eu une prise en charge psychanalytique c'est à dire une heure de pédopsychiatrie par semaine (la présence de l'enfant n'était pas nécessaire...) On m' a interdit de prendre une orthophoniste car d'après le pédopsychiatre, mon enfant ne parlerait jamais...Quand je prenais rendez vous avec des orthophonistes en libéral, le pédopsychiatre rappelait l'orthophoniste pour annuler le Rendez Vous sans notre accord.

 L'hôpital de jour  refusait catégoriquement que notre enfant soit scolarisé en maternelle. A un moment nous ne comprenions plus quels soins il apportait au petit... et pourquoi il nous bloquait tous les professionnels que l'on voulait prendre en libéral. N'ayant pas de diagnostic (le CAMSP et L Hôpital de jour ont refusé de nous donner un début de diagnostic...), nous nous sommes dirigé vers un Centre Ressources Autisme.

(bien que le pédopsychiatre refusé catégoriquement ).

Finalement nous avons réussi à avoir un diagnostic (qui nous a soulagé), notre enfant est autiste.

Grâce a ce diagnostic nous avons quitté l hôpital de jour, et mis en place une prise en charge a domicile adaptée (éducateur spécialisé, kiné, orthophoniste,psychologue, ergothérapeute, programme TEACCH et du PECS pour qu il puisse communiquer avec nous). Il va aussi a l’école avec une AVS (dont nous avons payé sa formation). Le coût de cette prise en charge est de 1400 euros par mois, mon épouse a arrêté de travailler pour s'occuper de notre enfant. En 6 mois notre enfant a fait des progrès fulgurants. Alors que en 18 mois de prise en charge psychanalytique, il n y avait aucun progrès... J’avoue même avec le recul avoir de la haine envers l' hôpital de jour et surtout après ce pédopsychiatre.

Notre vie est bien sur bouleversée par cela, nous avons un peu d'aide (AEEH cat 5). Mais nous sentons seul face à l'autisme de notre enfant, toutes les structures autour de chez nous sont à tendance psychanalytique (IME, hôpital de jours ...).

Le pédopsychiatre a continué a nous mettre des bâtons dans les roues lorsque on a cherché des professionnels (pourtant il ne suivait plus notre fils). Il a fallu que je le menace pour qu il arrête. Aujourd'hui on s'est rapproché d'une association, grâce à elle, on a une équipe pluridisciplinaire compétente et motivée qui entoure notre enfant. La vie n 'est pas rose, loin de là (surtout financièrement, où nous avons été obligé de faire un emprunt, pour payer la prise en charge), mais notre enfant progresse rapidement et surtout il nous sourit en nous regardant dans les yeux et cela vos tous les sacrifices du monde.

Pourquoi je tenais a témoigner auprès de vous ?

Je voulais vous montrer ce qui se cache derrière le rapport de force actuel. C'est une vrai catastrophe sanitaire qui se produit en France, une pseudo-science monopolise la prise en charge des gamins.

Ce n'est pas seulement une théorie que vous combattez, le combat que vous menez, peu transformer la vie de centaine de milliers d'enfants et de nombreuses familles. La psychanalyse contrôle les facultés (cursus psychiatrique), les écoles d’infirmiers, les centres de soins... Il faut que vous continuiez à nous aider, nos enfants ont besoin d'aide.

Le rapport de l'Haute Autorité de Santé ne change rien dans leurs convictions, les soins ne changent pas. J’espère que vous continuerez, il faut réformer la psychiatrie, sortir de l’obscurantisme.

Merci

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-un-papa-desespere-s-adresse-au-kollectif-du-7-janvier-102447900.html

Foix. Autisme Ariège crée une antenne fuxéenne

handicap

Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM

L'association Autisme Ariège a tenu son assemblée générale à Foix. Une réflexion s'est engagée sur les axes prioritaires afin de sensibiliser les pouvoirs publics au dossier de l'autisme en Ariège, d'aider les familles et de proposer un service attendu depuis de long mois qui puisse répondre aux besoins. Les rencontres avec tous les partenaires potentiels se sont développées. Les collectivités et les institutions ont été sollicitées pour des subventions de fonctionnement. Les membres de l'association apportent leur contribution aux travaux de réflexion du conseil général et de l'agence régionale de santé (ARS). L'Education nationale a été alertée pour le maintien des moyens existants, le handicap ne pouvant devenir un levier de restrictions budgétaires. La scolarisation des enfants autistes est un droit. Le plus important réside dans l'accompagnement des familles. Les loisirs constituent un créneau important sur lequel un projet est en cours avec loisirs éducation citoyenneté (LEC), fédération d'éducation populaire. La grande satisfaction est l'aboutissement du projet d'ouverture d'une plate forme de services à Foix. Celle-ci fonctionne depuis le 1er février dernier. Désormais, les personnes avec autisme peuvent bénéficier d'interventions fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l'ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l'analyse appliquée du comportement (ABA) et des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH. Ce dispositif permet de favoriser l'épanouissement personnel, la participation à la vie sociale et l'autonomie de l'enfant, de l'adolescent et de l'adulte. Contact : 06 12 21 00 24

http://www.ladepeche.fr/article/2012/03/27/1316098-autisme-ariege-cree-une-antenne-fuxeenne.html

La méthode ABA désormais « recommandée »

samedi 24.03.2012, 05:32- L. D.

La directrice, Mélissa Becquet (à gauche), au côté de la fondatrice du centre de Villeneuve-d'Ascq, le Dr Rivière.PH. CH. LEFEBVRE

« On nous a tellement pris pour des fous ! »
Pour Vinca Rivière, la reconnaissance officielle par la Haute Autorité de santé (HAS) de ce pour quoi elle se bat depuis des années est une victoire. ...

Le rapport dit que la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), d'approche comportementale, que Mme Rivière a ramenée des États-Unis, en France, en créant le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq, est désormais « recommandée ». Menace de fermeture, bataille acharnée, avec l'appui des parents, pour exister. Guerre à l'université : ça y est, une licence existe. Et les critiques essuyées du type : « L'ABA, c'est du dressage pour chien. » Voilà ce qu'a été le combat de ce docteur en psychologie.

Alors, aujourd'hui, elle se réjouit. Et les parents aussi. La maman de Nicolas, 14 ans, a les yeux qui brillent quand elle raconte les progrès accomplis par son fils grâce à l'ABA. « Il ne parlait pas, ne savait pas se laver, n'était pas propre la nuit. Tout ça, il l'a appris rapidement. » Grâce à cette méthode qui sollicite en permanence l'enfant, avec des éducateurs toujours présents, et des récompenses à la clef. « On a vécu l'hôpital de jour. Outre qu'il m'a demandé si l'enfant était désiré, si la grossesse s'était bien passée, le pédopsychiatre estimait qu'il fallait attendre que Nicolas agisse de lui-même, qu'il fallait laisser venir le désir. Il ne progressait pas du tout. Aujourd'hui, Nicolas va à l'école, on a une vie sociale avec lui. Je suis persuadée que si on n'avait pas connu le centre, il serait en hôpital psychiatrique. »

Des moyens

Vinca Rivière et la directrice du centre citent des enfants qui n'ont plus besoin du centre car le handicap est présent mais ne s'exprime plus. Aux critiques malgré tout persistantes, Mme Rivière rétorque que ces méthodes ne sont pas non plus censées faire de miracles.

Et elle tempère sa joie à l'idéequ'il va falloir des moyens pour étendre les méthodes comportementales et éducatives, dont l'ABA. Car il faut former des spécialistes. « C'est une méthode scientifique, qui ne s'apprend pas avec trois heures de formation », prévient-elle. Par ailleurs, l'ABA est très gourmande en personnels. Or, elle le sait, pour avoir plus, il faut que l'approche psychanalytique ait moins. Mais pour l'instant, le rapport ne dit rien dans ce sens.

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/03/24/article_la-methode-aba-desormais-recommandee.shtml?utm_source=add_this&utm_medium=facebook&utm_campaign=partage#.T22UrgtS9Iw.facebook

L'Etat financera l'école ABA nantaise

Roselyne Bachelot, hier à Nantes. L. Failler / 20 Minutes

Elle craignait de devoir fermer ses portes à la rentrée prochaine, faute de financements suffisants. L'école nantaise pour enfants autistes Les Petits malins pourra finalement poursuivre son activité. Venue observer par elle-même le fonctionnement de cette structure associative qui utilise la méthode d'éducation ABA, Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, a en effet annoncé ce mardi que l'Etat verserait 710 000€ pour la pérennisation des cinq places actuelles aux rentrées 2012 et 2013 et la création de cinq places de plus à partir de 2014.

Méthode encore critiquée
« C'est un grand jour, commente, ému et surpris, Renaud Dupont, directeur des Petits malins. Notre école a ouvert en septembre 2011 grâce à l'énergie des parents, au soutien financier de sponsors et aux locaux prêtés par la ville. On accueille cinq enfants, âgés de 5 à 15 ans. Mais toutes les semaines, on reçoit des appels de familles désespérées cherchant une place en école ABA. » L'ABA est une méthode comportementale basée sur la stimulation par des exercices répétés. De plus en plus répandue à l'étranger, elle reste très critiquée en France par les défenseurs des méthodes psychanalytiques. « La Haute autorité de santé recommande désormais l'approche Aba, rappelle Renaud Dupont. J'ai vu mon fils atteint d'un autisme sévère réalisé ici en trois mois des progrès que je n'avais jamais vu dans les établissements spécialisés. Ma réponse aux critiques est là. »F.Brenon

http://www.20minutes.fr/article/901861/etat-financera-ecole-aba-nantaise

Le président de SATEDI, Emmanuel Dubrulle, a souhaité apporter des précisions suite à la tribune de Gabriel Bernot publiée par Le Monde le 21 mars 2012 et dont nous nous étions fait l’écho hier.

—

Mesdames messieurs, je souhaites brièvement répondre à la tribune de Gabriel Bernot qui a
été mentionné comme membre de SAtedi dans le texte « Gabriel Bernot « Moi, autiste, face à la
guerre des lobbies » dont le titre original était en réalité « Autisme : deux lobbies pour un
jackpot ? » Ce texte a subit d’après l’intéressé des modifications inopportunes de la part de la
rédaction du journal Le Monde.
Détail qui n’est pas anodin, il m’affirme qu’il n’avait pas mentionné son appartenance à
SAtedi. Dans les faits Gabriel Bernot est bien membre Adhérent mais il ne fait plus partie du
comité directeur de cette association et n’en est pas non plus un porte parole.

Si je ne récuse pas totalement ce texte , je ne suis pas non plus entièrement d’accord avec son
contenu qu’il convient de nuancer et remettre dans un contexte qui n’est pas clairement
explicité par ce même texte, faute de place. L’association SAtedi a donc été mise devant le fait
accompli et à son insu. Je ne vais cependant pas blâmer Gabriel Bernot qui a des sensibilités
différentes des miennes, je tiens à les relire avec vous et les reformuler si ce dernier le permet.
La question qu’il pose c’est – est ce que les approches maintenant prônées par le rapport HAS
sont réellement des approches permettant le progrès ? Est-ce qu’elles ne recueilleraient pas
plutôt les lauriers d’un développement type qui s’avérerait « normal » pour un autiste pour
autant qu’on le laisse pas sans une éducation guidée par une pédagogie had-oc. A question
complexe, réponse complexe que je ne saurai pas résumer en deux lignes.
L’autre question : le système français ne s’est-il pas fourvoyé en privilégiant dans un premier
temps le médico-social au lieu d’un système éducatif, avec une véritable pédagogie dédiée à
ces enfants affranchies de postulats en matière de théories de l’apprentissage qui sont
aujourd’hui dépassés ?
Il y a un risque de faire du surplace, l’HAS qui a pourtant réalisé un travail énorme auquel je
rend hommage, a en effet posé les mauvaises questions induisant des réponses « correctes »
mais qui dans la pratique iront droit dans le mur. La politique de l’éducation en France et en
particulier celle dédiée aux autistes devrait être plus cohérente, il y aura encore des travaux de
longue haleine à mener.

Les initiatives en matière de scolarisation des autistes sont pauvres : CLISS, AVS (pas
toujours bien formés ni valorisés) ainsi que des projets locaux initiés par les associations de
parents main dans la main avec des professionnels.

Pour beaucoup d’autistes ce qu’il faut avant tout c’est une pédagogie qui leur soit adaptée
mais, encore faut-il qu’elle existe, je ne connais pas l’heureuse élue parmi celles qui existent -
ce qui est bien plus facile à constater qu’à résoudre à l’échelle d’un pays qui au demeurant n’est
pas le mien, je vis en Belgique. Chez nous nous avons un réseau spécialisé d’enseignement, de
vraies écoles pour les handicapés dont font partie dans une large proportions les personnes
avec TSA. Des écoles de ce type ne sont peut-être pas la solution à copier, mais cela peut
servir de base de réflexion.
Si dans mon cas il n’a pas été nécessaire de recourir à cet enseignement qui tient pourtant
structurellement compte du handicap de l’élève, cela a été bel et bien le cas pour mon jeune
frère, et il est pour moi un rappel constant que si il y a des jeunes qui ont eu un parcours
comme le mien, il ne faut pas oublier ceux qui sont comme lui.

Emmanuël DUBRULLE – Président de SAtedi.

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/23/precisions-du-president-de-satedi-emmanuel-dubrulle-suite-a-la-tribune-du-journal-le-monde/

Le chant des Non-Psykktisans

Hervé Bokobza, psychanalyste avant d’être psychiatre, fondateur du Collectif des 39,dont je vous laisse admirer la prose sur le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, a publié dans l’Express un article profondément révoltant: Autisme: « Les psychanalystes vont entrer en résistance ».

Je n’entrerai pas dans les détails, cet article me donne envie de vomir.

Je dirais simplement à ce monsieur que c’est fantastique d’avoir un enfant autiste quand on peut l’éduquer et lui donner les clés comportementales pour se développer, différent parmis les autres.

Ce n’est pas l’horreur, certainement pas. L’horreur c’est de laisser, lorsque l’on est médecin psychiatre, des enfants sans prise en charge efficace de leur autisme, des familles croire que l’on est le docteur, celui qui sait, alors que l’on est un ignorant, incapable de remise en question, et qui ne prend pas la peine de se tenir au courant des approches, pourtant diverses, utilisées mondialement hors des frontières hexagonales. Par simple dogmatisme psychanalytique.

Monsieur Bokobza dit que nous ne sommes qu’une petite vingtaine de forcenés à passer notre vie sur internet pour contester la psychanalyse, mais engage malgré tout ses collègues à entrer en résistance (quelle bravoure!).

Nous voudrions par cet action d’une part le soutenir dans sa guerre contre les familles d’enfants autistes, mais aussi lui signifier que, systématiquement, une armée de crocobics se lèvera et dira son mécontentement dès lors que nous serons bafoués.

Nous ne défendons ni un dogme ni un bifsteack, nous défendons les vies de nos enfants, de leurs fratries, de nos familles. C’est pour cela que nous sommes invincibles.

Voici donc un chant de Résistants (les vrais, ceux-là), remis à la sauce autistique. Nous nous sommes bien amusés à le faire (comme quoi, nous ne vivons pas dans le Rocky Horror Picture Show).

Opération Autisme Infantile

Nous vous invitons à l’envoyer au Centre Psychologique où Monsieur Bokobza est médecin directeur, le Centre Psychologique de St Martin de Vigognoul, en passant par leur formulaire de contact que vous trouverez ici:

http://www.centrepsychotherapique.com/contactnf.htm

Nous vous invitons aussi à ajouter en commentaire ce lien sur l’article de l’Express ici:

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-les-psychanalystes-vont-entrer-en-resistance_1094612.html

Enfin, les commentaires sont souvent fermés sur le blog Collectif des 39, mais j’en ai trouvé un ouvert ici (il faudra vous connecter pour laisser un commentaire en donnant un mot de passe et une adresse e-mail):

http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3153&cpage=1#comment-3816

Bref, il y a de quoi s’amuser.

Pour les amateurs de karaoké, voici les paroles:

Le chant des Non-Psykktisans

Psykk, entends-tu la fin de ta profession qu’on piétine?
Psykk, entends-tu les cris de joie de nos gosses qu’on libère?
Ohé! Les parents, et tous les intervenants, c’est la fête.
Ce soir, les psykk sauront que c’est là l’heure de leur retraite.

Assaillez sans relâche de dossiers toutes les MDPH!
Insistez, exigez, que votre enfant à l’école ait sa place!
Ohé! Les orthos, plastifiez vite vos pictos, pour le PECS!
Ohé! Psykk, vraiment on s’en contrefiche si on vous vexe!

C’est nous qui ôtons les draps froids du packing sur nos gosses!
Les ateliers contes et la pataugeoire qui les cabossent!
Il est des pays où les enfants autistes sont intégrés!
Mais ici, eux vois-tu, ils sont enfermés, drogués, et brimés.

Ici les parents savent ce qu’ils veulent pour leurs gosses.
Psykk, toi qui tombes, on ne veut plus personne pour prendre ta place.
Demain, ABA, TEACCH et PECS seront légion, car on milite.
Foncez, les parents, le bonheur de vos enfants est en route.

Ami, entends-tu les cris rauques des psykk que l’on jette?
Ami, entends-tu les progrès de ton enfant qu’on éduque?

Et surtout, n’oubliez pas les paroles!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/equipe-therapeutique/psychanalyse/le-chant-des-non-psykktisans/#comment-22780

Quid des AVS? Réflexions sur la façon de valoriser leur métier

S’il y a un métier essentiel à la scolarisation de nos enfants autistes, c’est bien le métier d’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS).

Sans elles (ou eux, mais la plupart sont des femmes), l’intégration de nos enfants dans la classe est peu probable.

Quel est le travail d’une AVS? Le site d’Asperansa nous en donne une bonne description:

• Rassurer l’enfant, le tranquilliser en cas de panique ou de crise d’angoisse. Le valoriser quand il réussit, et dédramatiser ses échecs.
• L’aider dans l’organisation de son travail (rangement, méthode), le recentrer sur sa tâche lorsque les stimulis extérieurs l’empêchent de se concentrer, ou que l’enfant est a-contextuel dans son discours.
• Décomposer les consignes trop longues, reformuler les consignes orales (par exemple lorsque l’instituteur s’adresse au groupe).
• Prendre des notes à la place de l’enfant quand il est fatigué ou quand il a des difficultés graphiques importantes, surtout dans les petites classes (CP, CE1…).
• Prévenir l’enfant des changements à venir.
• L’accompagner à la bibliothèque ou dans un lieu calme lorsqu’il est fatigué, saturé, ou que la récréation est bruyante.
• Le mettre en lien avec d’autres enfants, l’enfant Asperger ayant souvent envie d’avoir des amis, mais ne sachant pas comment procéder, garder un oeil « bienveillant » sur lui afin qu’il ne soit pas un souffre-douleur pendant les récréations.

L’AVS ne doit bien évidemment pas faire le travail de l’enfant à sa place, mais l’assurer de son indéfectible soutien. Un enfant autiste ou Asperger qui se sent en sécurité, apprécié et valorisé à toutes les chances de bien réussir à l’école.

Nous sommes tous conscients du fait qu’elles sont essentielles et irremplaçables. Malheureusement, la plupart ne sont ni formées, ni valorisées par un salaire correct, et leur emploi est précaire car soumis à des renouvellements.

Quand on sait qu’une AVS qui fait bien son travail est un véritable tremplin pour nos enfants autistes, c’est inadmissible qu’on ne leur fournisse pas:

• la sécurité de l’emploi: mon enfant ne cessera pas d’être autiste à la fin de l’année, il aura probablement besoin d’être accompagnée pendant toute sa scolarité,
• un véritable salaire: le métier d’AVS est difficile, il faut de la motivation, de l’énergie, de l’ingéniosité, pour réussir à suivre nos enfants durant la journée,
• des formations: évidemment, elles ne peuvent pas se former à tous les handicaps à la fois, mais une fois qu’elles sont attribuées à un enfant, il faudrait qu’on leur permette d’en apprendre plus sur son handicap. Les CRA font des formations, les parents cherchent à aider les AVS le plus possible, mais cela reste du bricolage, fait la plupart du temps sur leur temps personnel.

Après avoir été un peu mécontente lorsque Matthieu avait été suivi par une EVS (voir ici l’article très vrai de Béatrice: EVS, AVS, et pourquoi il faut faire respecter à la lettre les notifications MDPH), je vois ce qu’une AVS motivée et engagée peut apporter à mes enfants.

Nous en discutions l’autre jour, et il est vrai qu’à part quelques pétitions par-ci par-là, on ne voit pas beaucoup de mouvement pour aider à valoriser le métier d’AVS.

Alors, chère communauté d’Autisme Infantile, dites-nous tout! Que faites-vous pour l’AVS de votre enfant? Voici quelques idées:

• Évidemment, militer auprès de la MDPH pour avoir un maximum d’heures d’AVS pour que votre enfant soit scolarisé – à temps plein quand c’est possible.
• Se mettre en contact chaque année avant les vacances d’été avec l’Inspection Académique et demander à ce que l’AVS avec qui votre enfant s’entend bien et progresse soit celle qui soit embauchée et mise à nouveau avec lui pour l’année suivante.
• Contacter vous-même le CRA le plus près de chez vous (attention: tous les CRA ne se valent pas, renseignez-vous avant) pour qu’une formation et un suivi (gratuits) soient proposés à l’école.
• Très important aussi: lui dire que vous appréciez le temps passé et le travail fourni pour faire progresser votre enfant. Je ne manque pas une occasion de dire aux AVS de mes enfants qu’elles sont formidables.

Et ensuite, on fait quoi? D’ici la fin de l’année scolaire, cela doit faire partie de nos opérations Autisme Infantile, alors réfléchissez tous et proposez dans les commentaires de l’article des pistes d’action qui pourraient être intéressantes.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/quid-des-avs-reflexions-sur-la-facon-de-valoriser-leur-metier/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

La présentatrice Carole Gaessler rappelle en préambule que « l’autisme, le gouvernement en a fait une priorité nationale pour rattraper les retards en matière de prévention, et de prise en charge. Les structures d’accueil sont insuffisantes. 80 000 enfants n’ont pas de place à l’école. Certaines familles n’hésitent pas à déménager pour se rapprocher de la Belgique, un pays exemplaire,  dans ce domaine. »

Le reportage présente l’école spécialisée belge « La Goélette »à Leers en Belgique où sont scolarisés Gahnia, 10 ans et Mahmoud, 9 ans, deux enfants avec autisme de nationalité française. Leur mère Mina Djabari a dû déménager dans le Nord pour permettre à ses enfants d’avoir accès à l’éducation en Belgique.

La journaliste note qu’ils « sont accueillis depuis quelques mois et que leurs progrès sont déjà visibles ».  Fanny Waroquier, enseignante, explique qu’elle a mise en place des photos pour communiquer et que son objectif est d’améliorer la communication et l’autonomie de l’enfant.

La journaliste fait le constat qu’ « ici, les enfants ont accès à la pédagogie belge réputée sur-mesure » et elle visite « un lieu spécialement aménagé pour calmer les crises d’angoisse des enfants autistes » et fait observer que les « enseignants ont ainsi mis en pratique les études récentes sur la lumière menées par les scientifiques ».

La journaliste note que « dans cette école gratuite 130 enfants belges et français progressent ensemble à leur rythme ».

« Il n’y a pas de classe spécialement, rien qu’avec des enfants autistes », explique Sylvie Marescaux, directrice de l’école. « Justement nous on trouve ça très riche, parce que comme ça ils ont des contacts avec les autres enfants ».

La journaliste observe également que « dans ces classes, 80% des enfants sont français, mais toutes les familles n’ont pas les moyens de déménager pour bénéficier de cet enseignement belge dès 6 ans ».

Vincent Gerhards, président du Collectif Autisme, explique la façon dont la France pourrait rattaper son retard en émulant le modèle belge : « A 6 ans, on évalue l’état de l’enfant et on dit avec lui on va faire ça ou ça : on change de méthode si ça va pas ou on continue. Donc, si on arrivait à mettre ça, si on généralisait en France ce type de prise en charge, on regagnerait les 10, 20, 30 ans de retard que l’on a ».

La journaliste observe la sortie de l’école à 16h et commente : « Un taxi les [Ghania et Mahmoud] ramène chez eux, 1h30 de trajet chaque soir. De l’autre coté de la frontière, leur maman les retrouve. Montant de la facture : 2500 EUROS de transport par mois, financés par la Securité Sociale. Le prix du retard français ».

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/09/france-3-journal-televise-national-19h-20h-le-modele-belge/

L'autisme touche près de 80 000 enfants en France. Alors qu'un rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) a relaté l'inefficacité de la psychanalyse pour accompagner les enfants autistes, certains prônent d'autres thérapies dites "éducatives".

A Nantes, l’école pour enfants autistes reçoit le soutien de l’Etat

Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la solidarité et de la cohésion sociale, vient de visiter l'école Les Petits Malins.

Parents d’handicapés, «on ne peut se représenter ce que c’est»

Je suis très heureuse d’être devant vous aujourd’hui pour ouvrir ce comité national autisme.

Il s’agit d’un rendez-vous important à plusieurs titres.

• d’abord, parce que je sais que la mise en place de ce comité répond à une attente forte de votre part, une attente que vous avez exprimée de longue date et à laquelle le Gouvernement a voulu répondre.

• ensuite, parce que ce comité rassemble tous les acteurs engagés sur le champ de l’autisme – et vous êtes nombreux.

• enfin, parce que ce comité va se réunir dorénavant de manière régulière et pérenne pour que, ensemble, nous puissions continuer à avancer en matière de prise en charge et d’accompagnement des personnes autistes.

Améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes autistes : c’est une priorité pour le Gouvernement (I).

Vous le savez, le Premier ministre a choisi de faire de l’autisme la « grande cause nationale » pour 2012.

C’est un signe fort de notre engagement à apporter aux personnes autistes et à leurs familles des réponses concrètes pour améliorer leur qualité de vie.

A cet égard, je veux adresser l’expression de ma profonde gratitude à toutes les associations de parents qui ont transformé cette épreuve personnelle en combat au service de leurs concitoyens.

Grâce à eux, grâce à vous, notre société prend un visage plus humain !

C’est aussi grâce à vous, et au collectif que vous avez formé, que l’autisme fait cette année l’objet d’une attention toute particulière.

Une dynamique est en marche, et elle durera bien au-delà du 31 décembre 2012.

Plus largement, le Gouvernement a voulu, à travers le Plan Autisme 2008-2010, prendre le sujet à bras-le-corps, pour l’aborder enfin avec responsabilité, dans toutes ses dimensions, et ainsi apporter des réponses concrètes au désarroi des familles.

Vous le savez, ce plan représente un engagement financier conséquent.

Plus de 200 millions d’euros y sont consacrés et le rapport que m’a remis Valérie Létard, le souligne : il a permis des progrès sensibles sur la connaissance de la maladie, mais aussi sur le diagnostic – avec le renforcement des moyens alloués aux Centres de ressources autisme créés en 2005 et des équipes hospitalières de diagnostic.

Des progrès sensibles, enfin, sur la prise en charge de la maladie, en favorisant sa diversification, grâce au lancement des premiers établissements et services expérimentaux.

A mi parcours, soit au 31 décembre 2010, 88,5% des places pour enfants avaient d’ores et déjà été autorisées et 1 330 places avaient été ouvertes, ce qui représente près des deux tiers des prévisions du plan.

Pour les adultes, 50 % des places ont également été créées. Enfin, 24 structures expérimentales, mettant en œuvre les méthodes dites comportementalistes, encore peu implantées en France, ont été autorisées. Cela représente 381 places et un financement de 20,4 millions d’euros.

Je vous laisserai le soin, chère Valérie, d’y revenir dans le détail dans quelques instants et de répondre aux éventuelles questions.

Pour ma part, je voudrais saluer le remarquable travail mené conjointement par la Haute Autorité de Santé et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM).

Il a permis d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez les enfants et les adolescents atteints d’autisme ou d’autres troubles envahissant du développement.

En cela, ce travail de plus de 18 mois constitue un apport majeur à notre socle de connaissances sur l’autisme.

Nous disposons dorénavant, d’un travail scientifique concerté, mené de manière indépendante, dans le dialogue et la concertation. Il s’agit d’un acquis essentiel.

Il va permettre, comme l’a souhaité le Premier ministre, d’éclairer le débat en faisant en sorte que les modes de prises en charge qui ne sont pas respectueux des droits des personnes n’aient plus leur place dans nos établissements.

Bien évidemment, il s’agit de l’état des connaissances à la date d’aujourd’hui.

La recherche doit encore progresser et je souhaite d’ailleurs que le travail de la HAS puisse être actualisé régulièrement.

A présent, chacun doit pouvoir s’approprier ces recommandations, pour faire évoluer concrètement la prise en charge et l’accompagnement des jeunes autistes et des personnes autistes en général.

Le Plan Autisme 2008-2012 a donc permis des progrès sensibles. Mais il nous faut aller encore plus loin.

Et c’est précisément la volonté du Gouvernement.

C’est dans cette perspective que le Premier ministre m’a chargée d’élaborer un nouveau plan autisme : il doit permettre à la France de poursuivre le rattrapage de son retard en matière de prise en charge.

Les travaux sont déjà lancés et je ne doute pas que le dialogue qui va s’ouvrir dans le cadre de ce comité national autisme pourra nourrir fructueusement la réflexion.

Dans le cadre d’une communication en Conseil des ministres, je présenterai début avril les propositions retenues pour ce plan autisme. Le Premier ministre a d’ores et déjà esquissé les priorités de travail qu’il souhaite voir mises en œuvre :

• le déploiement de nouvelles structures de prise en charge ;
• l’intensification de la recherche sur l’autisme, recherche en biologie et santé mais aussi en sciences humaines et sociales ;

• la scolarisation des enfants autistes ou atteints de troubles envahissants du développement.

• la défense des droits des personnes autistes ;

• le renforcement du soutien aux aidants familiaux. Un volet sera également consacré à la formation, ainsi qu’à l’amélioration du diagnostic.
  ************
  Vous l’aurez compris, ce comité national autisme a vocation à accueillir l’ensemble des acteurs qui s’engagent au service des personnes autistes.

Ce n’est un secret pour personne : depuis toujours, je crois profondément aux vertus du dialogue, et notamment sur des sujets tels que le handicap, devant lequel les clivages partisans peuvent et doivent s’abolir.

Je me réjouis donc aujourd’hui de donner le coup d’envoi de cette belle instance de concertation et d’échanges, dont je sais que, toutes et tous, vous aurez à cœur de la faire vivre.

Je vous souhaite d’excellents travaux !

http://www.solidarite.gouv.fr/actualite-presse,42/discours,44/ouverture-du-comite-national,14595.html

Publié par la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (FEGAPEI)

Prendre connaissance des propositions : http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Presse/fegapei_propositions_3e_plan_autisme.pdf

Mon avis : Intéressant et concret pour que les recommandations de la HAS soient effectivement appliquées sur le terrain ... Ces propositions concernent les enfants, adolescents et adultes ... (jjdupuis)

Intervention de Catherine Milcent, psychiatre et parent, lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états… ».Comment enseigner avec succès à cette population pleine de diversité mais partageant l’autisme et présentant des difficultés de compréhension verbales et non verbales ...

Scolarisation et savoir-faire spécifiques par INSHEA

Evaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010 - Audition de Mme Valérie Létard

Mme Annie David, présidente. - Avant d'entendre Valérie Létard, je souhaite la bienvenue à notre collègue de la commission de la culture, Françoise Laborde, qui s'intéresse de très près au sujet de l'autisme et que j'ai invitée à assister à notre réunion.

Mme Valérie Létard. - La ministre des solidarités, Roselyne Bachelot-Narquin, m'a confié, au printemps dernier, une mission d'évaluation du troisième plan autisme, près de quatre ans après le début de sa mise en oeuvre. L'objectif était d'établir un premier point d'étape sur les différentes mesures préconisées en 2008. Ont-elles répondu aux attentes des familles en souffrance dans les domaines du diagnostic précoce ou de l'accompagnement des jeunes adultes ? Le rapprochement avec le handicap a été confirmé. Dans la perspective d'un prochain plan, faudra-t-il inventer de nouveaux dispositifs ou réactiver les outils en place ?

D'abord, le constat. Les chiffres parlent d'eux-mêmes sur la nécessité de donner un coup d'accélérateur à l'accompagnement de l'autisme. En effet, 5 000 à 8 000 enfants naissent chaque année atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement (TED). Aucune enquête épidémiologique poussée n'a jamais été menée en raison des difficultés à établir le diagnostic. On estime néanmoins que la France compte entre 350 000 et 600 000 autistes. A minima, le taux de prévalence est d'un enfant sur cent cinquante ; une fille pour quatre garçons serait atteinte d'autisme ou de TED. Comparable par son ampleur à la maladie d'Alzheimer, l'autisme représente une charge très lourde pour les familles.

Grâce au plan 2008-2010, de réelles avancées ont eu lieu. Au niveau quantitatif, de nouveaux moyens ont été déployés : 187 millions d'euros, dont 173 affectés à la création de 4 100 places supplémentaires en établissements spécialisés. Si 1 672 places sont effectivement installées, toutes n'ont pas encore vu le jour en raison du délai entre l'obtention de l'autorisation et leur ouverture effective. Un effort particulier a aussi été porté sur l'accompagnement hors établissement, puisque 711 places de services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) ont été autorisées en trois ans. Le plan n'en prévoyait que six cents en cinq ans. Les objectifs chiffrés ont donc été atteints. En outre, vingt-quatre structures expérimentales ont été mises en place, ce qui représente 381 places pour un coût global de 20 millions d'euros. Le montant par an et par enfant s'y élève à 50 000 euros. S'y exercent plusieurs méthodes, parmi lesquelles ABA, Teacch et Makaton, dans le but de fournir aux enfants un accompagnement spécifique. Nous sommes actuellement dans une phase d'expérimentation ; il faudra attendre plusieurs années pour dresser le bilan de ces centres.

Au niveau qualitatif, la Haute Autorité de santé (HAS) a validé, en mars 2010, le socle de connaissances partagé, qui donne pour la première fois une définition de l'autisme et des TED, en précisant les spécificités du fonctionnement d'une personne autiste et les outils de repérage, de diagnostic et de suivi de l'évolution de son état de santé. A la différence des Etats-Unis et des autres Etats européens, l'autisme était en France jusqu'alors assimilé à une psychose infantile, classée parmi les maladies mentales. La prise en charge était pilotée par la psychiatrie et la psychanalyse. La validation du socle de connaissances a constitué un point de départ pour un nouveau mode de suivi, qui utilise tous les outils disponibles pour accompagner individuellement les enfants et les adultes autistes. A la suite de mes auditions avec les différents acteurs, il m'est apparu nécessaire de nous inspirer des exemples étrangers pour cheminer vers un accompagnement individualisé, dit pluriméthode. Un autiste atteint d'un trouble sévère ne doit ainsi pas être pris en charge de la même façon qu'un enfant atteint du syndrome d'Asperger. Quand le premier devra être accueilli dans un établissement hospitalier spécialisé, le second pourra, avec l'aide d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS), bénéficier de méthodes comportementales à l'école et dans sa famille.

Cependant, les délais restent insupportables pour les familles. Dix mois sont nécessaires pour accéder au dépistage dans un centre de ressources autisme (CRA) et un an pour obtenir une place dans une structure spécialisée. Dans le Nord-Pas-de-Calais par exemple, ce délai est porté à deux ans et cent cinquante enfants attendent d'être dépistés. L'approche des CRA est conforme à la nouvelle définition de l'autisme. Très recherchés pour leur diagnostic, ils sont engorgés et s'écartent de leur mission fondamentale d'information et de diffusion des bonnes pratiques. Enfin, le délai d'examen des plans d'aide par les commissions d'accès aux droits varie de six à dix-huit mois.

En outre, le diagnostic n'est pas encore assez précoce, ce qui se traduit par une diminution des chances de l'enfant de gagner en autonomie. En moyenne, un enfant est dépisté vers l'âge de six ans, alors que des outils existent pour un dépistage dès l'âge de trois ans.

De plus, certaines mesures n'ont pas donné le résultat escompté. L'étude de l'épidémiologie de l'autisme n'en est qu'à ses balbutiements. En février 2010, l'institut national de veille sanitaire (InVS) et l'institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ont lancé un programme d'élaboration d'un protocole d'études épidémiologiques. Mais on ne dispose pas encore d'outils épidémiologiques opérationnels. Or, le premier objectif du plan était de mieux connaître l'autisme.

La formation des professionnels est, quant à elle, encore insuffisante et le pilotage, au niveau national, de la politique de formation à l'autisme manque de cohérence.

Enfin, en raison du retard de la validation de la définition de l'autisme, d'autres mesures listées par le plan n'ont, jusqu'à présent, pas été suivies d'effet : l'évolution des métiers du médico-social, la prise en charge des adultes, l'accompagnement dans l'emploi et le logement ou l'accès aux soins somatiques.

Après l'élan du démarrage, le plan s'est progressivement essoufflé. Le comité national réunissant les représentants de la psychiatrie, du secteur médico-social, de l'éducation nationale et les associations familiales, ne se réunit plus depuis deux ans. Or, il constituait le lieu du dialogue et de l'évaluation entre les acteurs du secteur. Nous perdons du temps. Un travail supplémentaire de définition est nécessaire, notamment sur le contenu de la formation des AVS. Je vous propose de définir cinq champs de travail.

D'abord, il faut piloter, c'est-à-dire relancer une gouvernance dynamique et cohérente du plan. C'est en apaisant les différences d'approches que la nouvelle définition de l'autisme pourra servir de point de départ au suivi individualisé des enfants. Après le pilotage interministériel, le plan doit se décliner au niveau régional à travers les agences régionales de santé (ARS) et les CRA.

Deuxième axe, la connaissance. Il faut s'appuyer sur l'état des connaissances partagées pour mettre en place les prises en charge individualisées.

Il est nécessaire également de former, en se fondant sur la définition acceptée par la communauté internationale. Un groupe de travail dédié à la formation doit réunir tous les acteurs. Sans forcément déployer de nouveaux moyens, il convient d'adapter la formation continue à tous professionnels, de mieux encadrer l'agrément des formateurs et d'activer les formations en place.

Un autre champ d'action est celui de l'accompagnement dans le parcours de vie. En l'absence de diffusion des outils d'accompagnement sur le territoire national, aucun modèle national d'insertion professionnelle ni d'accès au logement adapté n'est disponible. C'est pourquoi il est important que l'autisme soit, cette année, élevé au rang de Grande cause nationale.

Enfin, le dernier axe consiste à diversifier la palette des solutions d'accueil et d'accompagnement. Les méthodes doivent être adaptées à la forme d'autisme et à l'environnement de l'individu.

En réactivant le comité national, nous serons en mesure de dépassionner le débat. En nous appuyant sur le socle de connaissances partagé, nous pourrons tourner la page des modes de prise en charge traditionnels, dans l'intérêt des personnes autistes.

Mme Annie David, présidente. - Votre rapport propose trente mesures et cinquante recommandations. Vous dites que la définition de l'autisme est fondamentale pour déterminer les modalités de prise en charge. Pouvez-vous nous préciser les dispositifs d'accompagnement des familles ?

M. Georges Labazée. - En tant que président du conseil général des Pyrénées-Atlantiques, je travaille actuellement sur le schéma départemental de l'autonomie, en partenariat avec l'ARS. Il concerne à la fois les personnes âgées, autistes et handicapées et sera adopté en juin prochain. Quels moyens seront donnés aux ARS pour la mise en oeuvre de ce schéma ?

A mesure que nous l'établissons, nous constatons le manque de porteurs de projets solides et de périmètre juridique clair. A la différence du handicap et de la dépendance, la compétence des collectivités territoriales en matière d'autisme est floue. Alors que les familles souhaitent sortir des grandes structures au profit d'établissements plus humains, quels types de personnel seront reconnus et validés par les ARS ?

Enfin, des programmes de formation sur l'autisme se développent, par exemple entre les universités de Bilbao et des pays de l'Adour. Comment encourager ce type de formation universitaire ?

M. Gilbert Barbier. - Quelles sont les parts respectives de l'autisme et des TED dans les statistiques que vous nous avez exposées ? La différence est de taille puisque des TED sont diagnostiqués comme de l'autisme, qualification dont on connaît les effets culpabilisants sur les parents. Je suis étonné que le dépistage mène à un classement des enfants dans une catégorie donnée. Il devrait être évolutif.

Le conflit relatif à la mainmise de la psychiatrie, en particulier de la psychanalyse, sur l'autisme a été porté sur la place publique. La décision de la HAS de mars 2010 constitue une avancée, mais doit être suivie d'autres publications scientifiques. Quelle est votre position sur l'approche comportementale, jusqu'à présent cantonnée à un rôle subalterne ?

Il me semble que la connaissance devrait figurer avant le pilotage dans le classement de vos axes d'action. On est loin de tout savoir : les recherches génétiques n'en sont qu'au stade du balbutiement.

Mme Catherine Génisson. - En France comme ailleurs, l'autisme doit être abordé de manière empirique. La recherche est la priorité et la condition pour mettre en oeuvre une démarche épidémiologique. Je me félicite du changement de définition de l'autisme. Mais il n'appartient pas aux politiques d'entrer dans le débat médical. La recherche doit se poursuivre : comment, par exemple, expliquer la différence de prévalence entre les filles et les garçons ?

Les autistes et leur famille vivent des drames. On a insisté sur l'importance de la diversification de la formation des professionnels. Il faut également donner des clés aux parents, qui se trouvent souvent dans un état d'incompréhension et de désespérance. Une approche diversifiée et adaptée à chaque catégorie sociale est donc également nécessaire.

Sans entrer dans un débat politicien, je pense que l'autisme est réellement une grande cause nationale. Il touche 600 000 personnes, sans que les moyens suffisants soient fournis pour améliorer le dépistage précoce et le suivi individuel. Ainsi, chaque année, des AVS sont contraints de quitter leur poste, quand la permanence du lien est en l'espèce si fondamentale. Comment traduire le plan national au niveau régional, puis individuel ? Peut-être pouvons-nous nous inspirer des lieux de vie communs qui, à Arras par exemple, fournissent à la fois un suivi médico-social et médical ainsi qu'un logement adapté ?

Mme Samia Ghali. - Certains AVS travaillent douze heures par semaine : ce n'est pas suffisant. Le contingent horaire des AVS doit être augmenté et leur emploi pérennisé.

L'enfant autiste est souvent renvoyé dans sa famille avant tout dépistage ou accompagnement. On a créé 4 100 places pour 600 000 personnes, avez-vous dit : l'écart est effrayant ! En outre, les vingt-quatre structures expérimentales se situent-elles exclusivement en région parisienne ? C'est une discrimination territoriale de plus.

Enfin, alors qu'une famille aisée trouvera toujours des solutions de prise en charge de l'enfant autiste, une famille défavorisée ou monoparentale sera totalement démunie.

Mme Valérie Létard. - Il est vrai que certaines familles sont contraintes de déménager pour se rapprocher des structures adaptées.

Mme Gisèle Printz. - Comment dépiste-t-on l'autisme ? Les enseignants et les médecins sont-ils formés pour identifier un enfant autiste ?

Mme Claire-Lise Campion. - Nous devons garder vos chiffres à l'esprit. Beaucoup de familles, désespérées, sont livrées à elles-mêmes. Certaines doivent en effet déménager, j'ai en mémoire l'exemple d'un couple de fonctionnaires, dont l'un a été contraint de demander sa mutation en zone frontalière, afin que leur enfant autiste puisse bénéficier des méthodes utilisées en Belgique.

La connaissance doit constituer la priorité. Je comprends la volonté de Valérie Létard de mettre l'accent sur le pilotage, qui est fondamental pour la recherche. La validation de la nouvelle définition de l'autisme par la HAS est un progrès. Mais il est regrettable que le comité national ne se réunisse plus depuis deux ans. Ce sont autant d'années perdues pour les autistes et leurs familles ! Une volonté politique nationale forte est indispensable pour que les moyens, notamment en matière de scolarisation, soient renforcés. Il est urgent de rattraper notre retard qui, malgré le plan autisme et la Grande cause nationale, continue de se creuser.

Au sein de la commission pour l'application des lois, nous étudions actuellement l'application de loi handicap votée en 2005. A l'époque, aucun distinguo n'avait été fait entre l'autisme et le handicap. En ma qualité de corapporteure, je veillerai à ce que l'autisme entre dans le champ de notre rapport.

Mme Patricia Schillinger. - Les chiffres annoncés sont effectivement inquiétants. Les parents sont souvent poussés au nomadisme : ils passent de médecin en médecin, parfois dans des territoires désertés par les pédiatres. Les charges peuvent s'élever à 3 000 euros par mois pour certaines familles, qui doivent chercher des financements par elles-mêmes. Nous devons leur donner des réponses sans attendre, en nous inspirant du modèle allemand par exemple.

M. René-Paul Savary. - N'oublions pas le rôle du conseil général : il assure souvent l'hébergement des personnes autistes via la prestation de compensation du handicap (PCH). Les plans de compensation du handicap vont jusqu'à 10 000 euros par personne et par mois, car les personnes autistes peuvent être polyhandicapés. Il est temps de reconnaître l'engagement du conseil général dans ce domaine.

Mme Catherine Génisson. - Il faut clarifier ce qui relève du conseil général, de la Grande cause nationale et des ARS. Ces dernières doivent davantage s'approprier cette mission.

Mme Michelle Meunier. - Certains mots ont un tel poids qu'il faut se garder de les extraire de leur contexte. C'est le cas de l'autisme. Il est pertinent d'appréhender chaque personne autiste en fonction de sa place au sein de la famille, de l'école et de la cité. Je suis également favorable à la démarche pluriméthode. Comme Gilbert Barbier, je pense qu'il est temps de mettre un terme aux trente ans de guerre qui oppose les comportementalistes aux psychanalystes. Mais comment appliquer de manière pragmatique cette décision politique ?

Deux pistes doivent être explorées : la sensibilisation des professionnels de la petite enfance au dépistage de l'autisme et la mise en place d'une véritable guidance parentale grâce au renforcement de l'information.

M. Yves Daudigny, rapporteur général. - Comme les autres présidents de conseil général, je m'interroge sur le financement du plan autisme. La contribution de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) sera-t-elle déduite des crédits globaux de la PCH et de l'aide personnalisée à l'autonomie (APA) ?

Par ailleurs, la querelle entre les partisans de la psychanalyse et ceux des théories comportementales se poursuit-elle ? Le député Daniel Fasquelle a déposé, le mois dernier, une proposition de loi visant à mettre fin aux pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes. Qu'en pensez-vous ?

Enfin, comment soutenir les familles ? Dans l'Aisne, j'ai l'exemple d'un enfant autiste pris en charge par ses grands-parents, parce qu'il n'existe aucun centre spécialisé dans le département. Comment résoudre les difficultés juridiques et financières des familles ?

M. Jacky Le Menn. - Des structures spécifiques sont-elles dédiées aux personnes âgées autistes ? Des places leur sont-elles réservées dans les établissements d'hébergement pour les personnes âgées dépendantes (Ephad) ? Quelles sont les parts prises en charge respectivement par le plan gérontologie et par le plan autisme dans le département ?

Mme Françoise Laborde. - Beaucoup d'AVS ne sont pas suffisamment formés et sont susceptibles d'être remplacés au bout de deux ans d'exercice, à tout moment de l'année scolaire. Il est indispensable de progresser sur cette question.

Je constate aussi qu'une véritable inégalité territoriale sévit dans la prise en charge de l'autisme. Il semble préférable pour une famille d'habiter non loin de la Belgique ! Le degré d'implication de l'ARS compte également, en particulier pour l'encadrement des appels à projet.

Par ailleurs, je suis étonnée que les professionnels continuent d'être formés à la méthode du packing. Un cadrage politique de cette pratique, qui relève de la maltraitance, s'impose.

Enfin, la nouvelle définition de l'autisme déculpabilise les parents. Merci de dire haut et fort que les mères ne sont pas responsables !

M. Claude Jeannerot. - Je diffuserai votre rapport, Madame Létard, dans le Doubs, où le dialogue entre les élus, les familles et les associations est permanent. En tant que président de conseil général, je ne ferai pas un plaidoyer en faveur de l'institution, mais il est vrai que le rôle du conseil général est cité trop tard dans le rapport. C'est bien à lui que les associations et les parents font appel. La responsabilité départementale doit être clarifiée et reconnue.

Je m'interroge également sur le choix de la méthode que vous avez adoptée. Vous avez privilégié, semble-t-il, l'étude des grandes régions urbanisées. J'ai l'intuition que les difficultés n'y sont pas les mêmes que dans les territoires ruraux...

Mme Annie David, présidente. - Quels enseignements tirez-vous des expériences belge et néerlandaise ? Sous quel délai pourrons-nous espérer être performants dans la prise en charge de l'autisme ?

Mme Valérie Létard. - Grâce à la Grande cause nationale, la société et les médias vont être mobilisés. Il faut avant tout expliquer au plus grand nombre ce qu'est l'autisme pour que les regards changent. A chaque niveau de la société et du territoire, tous les acteurs doivent faire évoluer l'image caricaturale et réductrice qui en est véhiculée.

Concernant les appels à projet, des structures associatives organisent des réseaux d'accompagnement des projets de qualité. En développant un maillage territorial, elles constituent une réponse aux difficultés de gestion connues par les porteurs de projet, en particulier dans les zones rurales.

Le nombre de places créées - 4 200 - peut paraître dérisoire, mais c'est un premier pas. Il est possible d'aller tellement plus loin ! Par exemple, dans les instituts médico-éducatifs (IME) généralistes, une dizaine de places pourrait être dédiée aux autistes, selon une accréditation et un budget définis par l'ARS. Sans se substituer aux places en établissement spécialisé, ce contingent pourrait être une solution complémentaire, parmi un panel de modes de prise en charge. En outre, grâce à des transferts de moyens du sanitaire vers le médicosocial, nous pourrions converger vers une prise en charge plus équilibrée. Cette fongibilité asymétrique dégagerait des marges de manoeuvre.

S'agissant des AVS, il est certain que l'enfant autiste a besoin d'un fil rouge entre le domicile et l'école. Mais la mise en place d'un AVS unique implique une formation plus étendue que les soixante heures dispensées actuellement et un contrat de plus longue durée. Peut-être faut-il envisager qu'une association reconnue, jouant le rôle de référent régional, emploie et forme les AVS ? Ces derniers ont indéniablement un rôle majeur à jouer dans la continuité territoriale et temporelle de l'accompagnement.

Evidemment, le conseil général a beaucoup contribué, en association avec les ARS, à la prise en charge, notamment financière, de l'autisme. Mais le plan handicap départemental n'est pas toujours adapté. Des problèmes de compensation demeurent.

Dans le domaine du diagnostic, mieux les professionnels de première intervention - médecins généralistes, orthophonistes - et les enseignants seront formés, plus le dépistage sera précoce. Une fois le diagnostic posé, l'accompagnement des familles doit débuter. Il ne s'agit pas de stigmatiser les enfants mais de leur fournir, le plus rapidement possible, un suivi médical adapté. Un maillage territorial resserré réduira les délais de diagnostic et le nomadisme des parents.

La connaissance était la première mesure du plan autisme. Mais elle dépend directement du pilotage : la recherche ne progressera que si tous les acteurs peuvent dialoguer au sein du comité national. En 2012, l'autisme est une Grande cause nationale. C'est l'année ou jamais d'agir pour lutter contre la souffrance des personnes concernées et les inégalités territoriales.

La proposition de loi de Daniel Fasquelle tend à supprimer le remboursement des soins psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme. Je pense que la définition validée par la HAS doit avant tout se traduire par la mise en place de bonnes pratiques d'accompagnement et de formation. Historiquement, tout a été organisé autour du sanitaire : il faut du temps pour que la prise en charge évolue.

Enfin, le packing ne peut désormais plus être utilisé sans lien avec une structure hospitalière et un suivi médical, sous peine de poursuites pour maltraitance. Les familles et les associations rejettent cette méthode. A partir de l'évaluation du professeur Delion à Lille, des décisions devront être prises avec sang-froid. Il faut faire cesser cette guerre et tourner la page.

Mme Annie David, présidente. - Il est en effet temps que cesse le conflit sur un sujet si important. Nous resterons vigilants sur les suites de votre rapport et les moyens à apporter pour rattraper notre retard en matière de prise en charge de l'autisme.

Je vous indique, pour finir, que j'ai sollicité la cellule de l'initiative parlementaire du Sénat, pour qu'elle nous fasse des propositions juridiques précises destinées à faire sortir les AVS de la précarité.

http://www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20120220/soc.html#toc5