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"Au bonheur d'Elise"
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scolarisation
16 mars 2012

article publié dans le magazine Déclic le 24 février 2012

L’Europe (et le Québec) : le meilleur de ce qui se passe ailleurs Version imprimable Suggérer par mail
24-02-2012
photo ailleursEn Belgique, Diego a bénéficié d’un diagnostic rapide et respectueux. En Allemagne, les parents de Jonah ont été accompagnés par un service d’intervention précoce. Quant à Barbara, en Italie, elle a toujours été scolarisée en milieu ordinaire. Quelles sont les « bonnes pratiques » qui pourraient nous inspirer ? 7 parents témoins nous racontent leur quotidien.

Tous les enfants en école ordinaire

« En Italie, il n’y a plus d’institution spécialisée (ni de classes différenciées au sein de l'école ordinaire) depuis les années 70. Tous les enfants porteurs d’un handicap sont scolarisés avec les enfants valides. De plus, nous avons la priorité sur le choix de l’établissement, de la crèche jusqu'au bac ! Par exemple, à l'époque où Barbara était encore un bébé, du fait de son handicap nous avons eu une place d'office dans la crèche qui avait ouvert en bas de chez nous. Cette intégration dans le milieu ordinaire est un formidable vecteur de socialisation pour les enfants. Barbara vient d'entrer au collège, tout le monde la connaît, elle est parfaitement intégrée. »

Des professeurs de soutien formés au handicap

« Dans la classe de Barbara, le professeur ordinaire est secondé par un professeur de soutien, l'équivalent des AVS en France. À la différence que celui-ci, étant un futur enseignant, a suivi un cursus universitaire équivalent aux autres et une spécialisation « handicap », obligatoire pour ce poste. Cette formation fait toute la différence. Je me souviens que la maîtresse de soutien de CM1 avait fait sa thèse sur la méthode Feuerstein : du pain béni pour Barbara ! Autre particularité : le dossier de demande est déposé par l'école (et non par les parents) auprès de la commune qui se charge d'attribuer les professeurs de soutien. »

Un laboratoire culturel conçu pour Barbara

« À l'école primaire, Barbara suivait presque tous les cours avec les autres élèves. Au collège, le programme se complexifie. Elle passe donc 14 heures (sur un total de 30) en dehors de la classe avec son professeur de soutien. Néanmoins, le lien avec les autres élèves n'est jamais rompu. Ainsi un laboratoire de théâtre et de musique a été spécialement créé pour elle, les autres enfants de la classe sont invités à la rejoindre parfois pour travailler ensemble. Toutes ces pratiques mises en place dans l'univers scolaire ont bien sûr des répercussions positives en dehors de l'école, notamment l'accès aux loisirs ; Barbara a toujours été acceptée dans les clubs mixtes de la commune. Quand je discute avec des parents français, j'ai le sentiment qu’en France les enfants handicapés sont souvent « à l'essai ». Ce n'est pas « oui », c'est « oui mais ». L'Italie a beaucoup de défauts, mais pas celui-là. Elle accepte le handicap, sans pinailler. Je me souviens d'une enquête réalisée par le Gheist, sortie il y a quelques années. On y apprenait que les jeunes handicapés italiens étaient globalement plus heureux et plus sereins que leurs pairs français, je pense qu'il y a un lien de cause à effet… »


Retrouvez la suite de notre dossier spécial « L’Europe (et le Québec) : le meilleur de ce qui se passe ailleurs » dans Déclic n°146 (mars-avril 2012), avec aussi
  • « Belgique, un diagnostic rapide et respectueux », « suivi personnalisé, le Québec en pointe », « Allemagne, ces services qui épaulent les parents », « Italie et Québec. Vie professionnelle : des idées pour ne pas tout sacrifier », « Suède, le coup de pouce à la vie familiale », « Intégration scolaire, zoom sur l’Italie », « Aides financières : ces coups de pouce qui font la différence » ;
  • L’éclairage de nos deux experts : Philippe Miet, conseiller national pour la politique européenne et internationale à l'APF et Gérard Zribi, président d’Andicat (Association nationale des directeurs d'ESAT) et auteur de plusieurs ouvrages dont le Dictionnaire du handicap.

Rendez-vous sur les forums de Déclic pour donner votre avis sur les bonnes pratiques que nous avons identifiées.

http://www.magazine-declic.com/le-meilleur-de-ce-qui-se-passe-ailleurs-handicap-5678.html

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15 mars 2012

article publié dans le monde.fr le 15 mars 2012

Autisme : une mise en garde contre la méthode ABA

Le Monde.fr | 15.03.12 | 11h15

Le Français Laurent Mottron, psychiatre et chercheur en neurosciences cognitives résidant au Québec, est directeur scientifique du Centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal (Cetedum). Les recherches de son équipe, qui a publié plusieurs dizaines d'articles dans les meilleures revues scientifiques, permettent d'affirmer que les autistes pensent, retiennent, s'émeuvent, et surtout perçoivent différemment des non-autistes. Ce groupe défend l'idée que la science, en considérant l'autisme comme une maladie à guérir, passe à côté de sa contribution intellectuelle et sociale.

A propos des recommandations récemment publiées par la Haute autorité de la santé (HAS) en matière de prise en charge de l'autisme, notamment celles qui concernent l'approche comportementaliste ABA (Applied behavioral analysis, ou Analyse appliquée du comportement ), le docteur Mottron nous a adressé la réaction suivante :

Le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. Je soutiens sans réserve l'approche éducative, – tous les autistes doivent aller à l'école régulière par défaut, avec accompagnent si nécessaire – comme je soutiens les thérapies cognitivo-comportementales pour les autistes verbaux. Ces dernières n'ont rien à voir avec les interventions comportementales précoces ou ABA, qui s'adressent aux enfants d'âge préscolaire, et que je désapprouve – mais les français mélangent tout dans le domaine, il n'y connaissent rien faute d'y avoir été exposé à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n'ont à peu près rien à voir entre elles.

Quand je vois "techniques éducatives et comportementales", dans la même phrase, je mesure à quel point en France actuellement on pense que les ennemis de mes ennemis sont forcement mes amis. J'ai même ma photo chez les lacaniens, avec cette logique! Alors que pour moi la psychanalyse n'a rien à dire ni à faire avec l'autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l'autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans.

La seule chose que je critique dans le rapport de la HAS, comme scientifique et clinicien de l'autisme  et j'ai le droit de le faire, parce que cette technique à été rendue obligatoire au Québec en 2003, avec pour effet de monopoliser tous les budgets, avec des résultats non démontrés, et la conséquence de laisser les adultes autistes sans ressource, c'est la place qu'il fait à l'ABA. Le rapport évalue mal les données sur lesquelles il se base pour lui donner la cote B. Les résultats de l'ABA sont gonflés, cette technique pose de gros problèmes éthique, elle se fonde sur une science périmée. L'HAS a pris sur ce point une position plus généreuse que le rapport Warren (2011) de l'académie de pédiatrie américaine, qui lui donne une cote moins bonne de C, selon une échelle comparable. Mais qu'on ne me fasse pas dire que je soutiens la psychanalyse parce que je critique l'ABA.

http://www.lemonde.fr/sante/article/2012/03/15/autisme-une-mise-en-garde-contre-la-methode-aba_1669458_1651302.html

15 mars 2012

article publié dans lamontagne.fr le 14 mars 2012

La Fondation Jacques Chirac œuvre au quotidien pour l’autisme, grande cause nationale 2012

Une structure unique située à Saint-Setiers et qui développe les nouvelles méthodes de prise en charge de l’autisme en déployant un faisceau d’activités éducatives, de loisirs et sportives.</br>Credit : Centre France

Une structure unique située à Saint-Setiers et qui développe les nouvelles méthodes de prise en charge de l’autisme en déployant un faisceau d’activités éducatives, de loisirs et sportives.
Credit : Centre France

Grande cause nationale 2012, l’autisme est pris en charge concrètement tous les jours dans les structures de la Fondation Jacques Chirac.

Cette année plus que jamais les projecteurs vont se tourner vers l'autisme, décrété grande cause nationale 2012. En haute Corrèze, la Fondation Jacques Chirac a lancé, voilà deux ans, une structure expérimentale destinée à accueillir les autistes. Inaugurée en juin 2010, la Maison d'Hestia a fait ses preuves et accueille vingt jeunes adultes issus de Corrèze mais aussi d'autres départements. Elle déploie les nouvelles méthodes d'approche du handicap et dépoussière les idées reçues grâce aux derniers travaux scientifiques et apporte un profond changement de la méthode de prise en charge.

Les avancées de la science

« Chaque personne est totalement différente et a son propre fonctionnement à prendre en compte, explique la directrice de la Maison d'Hestia, Joe Dambon. Aujourd'hui, on entend beaucoup plus parler de l'autisme mais il reste un travail à continuer sur les professionnels pour aller vers de nouvelles techniques, plus adaptées. Il faut accepter l'abandon des vieux procédés et de remettre en question toutes les convictions que l'on avait, c'est là la difficulté. Une vraie formation de l'autisme va se développer progressivement avec les nouvelles techniques. À la Maison d'Hestia, au début, les parents étaient méfiants, ils avaient vu le projet sur le papier mais étant précurseur, ils étaient un peu craintifs et certains n'ont pas osé s'inscrire. En deux ans, je crois que l'on a fait nos preuves et obtenus des résultats surprenants. On demande aujourd'hui aux médecins de baisser les traitements médicamenteux et on déploie des activités, comme le sport, où les jeunes s'épanouissent et font des progrès extraordinaires. »

Une méthodologie qui suit les avancées scientifiques et qui fait ses preuves. Depuis janvier, la Fondation Jacques Chirac a aussi pris en charge la Maison du Parc, à Royat, dans le Puy-de-Dôme. Un ancrage territorial nouveau en complément de son RIPI-ESI de basse Corrèze ouvert en 2010 (réseau d'intervention précoce et intensif-Inclusion scolaire qui accompagne des enfants et adolescents autistes en milieu ordinaire) et de sa Maison d'Hestia à Saint-Setiers. Et une réflexion permanente pour améliorer ses structures. « Le RIPI a démarré difficilement au départ, il est vrai, il n'est pas évident d'intégrer des enfants handicapés dans une école mais nous pensons proposer des ateliers sous forme de classes Teacch avec un éducateur, précise Françoise Béziat, directrice générale de la Fondation Jacques Chirac. Dès septembre, nous allons réorganiser notre RIPI en mettant en place deux pôles autisme, un à Brive avec dix, voire douze enfants, l'autre à Aubusson, pour le sud de la Creuse et qui pourra déborder sur La Courtine et la Corrèze, avec six, voire huit enfants. »

Des structures qui seront complémentaires de celles déjà existantes en basse Corrèze, « en apportant des choses en plus et un soutien pour le maintien en milieu ordinaire », poursuit Joe Dambon.

Une rando tout public pour ouvrir le débat

Quant à cette année un peu spéciale dédiée à l'autisme, les projets fleurissent. « Avec cette grande cause, on espère suggérer aux autorités publiques, aux Conseils généraux et à l'Agence régionale de la Santé, la création d'un réseau qualité autisme en Limousin, lance Françoise Béziat. Sur le Puy-de-Dôme, avec le développement de la Maison du Parc, nous souhaitons ouvrir un volet supplémentaire d'appartements thérapeutiques. Évidemment, avoir une Maison d'Hestia en Creuse et en Haute-Vienne serait également l'idéal. »

Point phare des animations prévues en haute Corrèze, le 2 avril, pour la Journée mondiale de l'autisme, la Maison d'Hestia organisera une grande randonnée pour l'autisme autour du Lac de Ponty, à Ussel, à partir de 14 heures, ouverte au public mais surtout à l'échange autour du handicap (*). « Nous ferons une sorte de micro-trottoir pour recueillir la représentation qu'a le grand public de l'autisme, précise Joe Dambon. Tous les établissements scolaires et le public sont conviés. »

(*) Inscriptions par mail avant le 26 mars, à l'adresse suivante : mas.saintsetiers@fondationjacqueschirac.fr..

Magali Roche

14 mars 2012

Emission La tête au carré sur France inter du 12 mars 2012

par Mathieu Vidard
du lundi au vendredi de 14h à 15h

visuel La tête au carré
l'émission du lundi 12 mars 2012

L'Autisme, grande cause nationale 2012 (curseur 9'30)

Bouton de lecture
(ré)écouter cette émission 

disponible jusqu’au 06/12/2014 14h00

invité(s)

Bertrand Jordan

Biologiste moléculaire, généticien

Danièle Langloys

Présidente d'Autisme France

ensemble pour l'autisme © collectif autisme - 2012

 

En janvier dernier, le label "Grande cause nationale 2012" a été attribué au collectif d'associations "Ensemble pour l'autisme" tandis que la Haute autorité de santé a publié ce 8 mars 2012 une série de recommandations de bonne pratique pour le diagnostic et la prise en charge de l'autisme. Ce lundi, "La Tête au carré" fait le point sur les connaissances scientifiques et médicales au sujet de cette maladie qui touche en France 600 000 personnes. Comment reconnaître l'autisme, le traiter et prendre en charge les enfants autistes, mais aussi les adultes ?  Où en la recherche sur les causes et les mécanismes de ce trouble encore trop mal connu ?

12 mars 2012

article publié dans Sciences et Vie le 9 mars 2012

Autisme: les méthodes cognitives officiellement recommandées

Créé le 08-03-2012 à 19h03 - Mis à jour le 09-03-2012 à 12h11    

Cécile Dumas
 
Par Cécile Dumas

Même si la psychanalyse échappe à une relégation totale, elle ne fait pas partie des interventions recommandées par la Haute autorité de santé pour la prise en charge des enfants autistes.

 
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Joshua Brooks, enfant autiste de 7 ans, travaille avec une tablette dans son école de l'Illinois (Etats-Unis). La tablette est un outil très approprié et très motivant, selon les enseignants qui travaillent avec ces enfants autistes.
(Bev Horne/AP/SIPA)

Joshua Brooks, enfant autiste de 7 ans, travaille avec une tablette dans son école de l'Illinois (Etats-Unis). La tablette est un outil très approprié et très motivant, selon les enseignants qui travaillent avec ces enfants autistes. (Bev Horne/AP/SIPA)

Vers une timide révolution des pratiques?

La Haute autorité de santé (HAS) a rendu jeudi 8 mars –avec deux jours de retard sur la date initialement prévue- un rapport très attendu sur la prise en charge de l’autisme en France. L’un des enjeux de ces recommandations était de définir la place de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme, abandonnée ailleurs au fur et à mesure que les neurosciences ont permis de comprendre les causes biologiques de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED), mais encore très implantée en France.

Alors que des fuites publiées par le quotidien Libération le 13 février annonçaient que la psychanalyse ferait désormais partie des interventions «non recommandées», le rapport définitif ne va pas aussi loin : les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle (1) sont des «interventions non consensuelles».

Le packing : à ne pas faire

Autre avis très attendu : celui sur la pratique du packing, l’enveloppement de l’enfant autiste dans des linges humides et froids, notamment dans des cas d’automutilations. Ce type d’intervention est à bannir, explique la HAS dans un langage circonstancié (2). Cependant, elle ne s’oppose pas à la mise en place de recherches cliniques sur le packing. En clair, l’étude lancée par le Pr Pierre Delion à Lille, défenseur de cette intervention et tenant de la psychothérapie institutionnelle, pourra se poursuivre (à condition d’avoir suffisamment de familles volontaires).

Développer le langage et la communication

Que recommandent l’HAS et l’Anesm (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux), qui ont établi ce rapport conjointement ? De commencer avant 4 ans, et dans les trois mois qui suivent le diagnostic, «des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale». Sont donc recommandés le programme TEACHH, le programme de Denver ou la méthode ABA : autant de méthodes comportementales anglo-saxonnes visant à développer la communication chez l’enfant autiste que beaucoup de psychiatres-psychanalystes français combattent.

Même si l’enfant ne parle pas du tout, il est essentiel de proposer «des interventions spécifiques visant la communication». Le rapport précise qu’il faut privilégier la scolarisation des enfants autistes dans des classes ordinaires.

Une vraie place pour les familles

Les deux organismes recommandent aussi que le projet d’interventions «soit élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant». Pour la première fois, il est écrit noir sur blanc qu’il faut donner une vraie place à la famille, qu’elle doit être associée au projet et même participer aux interventions. Un point crucial pour toutes les familles d’enfants autistes qui se battent contre les difficultés de prise en charge et qui dénoncent le discours culpabilisant auquel ils se heurtent encore souvent («avez-vous vraiment désiré votre enfant?»), hérité de la psychanalyse et des conceptions de Bruno Bettelheim.

«Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED» écrivent la HAS et l’Anesm dans leur définition. Se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme se caractérise par des problèmes d'interactions sociales, de communication, de comportement (avec des mouvements stéréotypés et répétitifs). Les antécédents de TED dans une famille sont le principal facteur de risque connu, avec le genre (les TED sont 4 fois plus fréquents chez les garçons).

Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, ces recommandations constituent « une avancée indiscutable ». « Le fait que la psychanalyse ne fasse plus partie des pratiques recommandées est un point fort, même s’il subsiste une ambigüité, puisqu’elle n’est pas non plus dans la catégorie des non-recommandées» souligne-t-elle. «Il faudrait surtout que sur le terrain se manifeste une volonté politique forte pour appliquer ces recommandations, avec plus de moyens à la clef ».

 

C.D.
Sciences & Avenir.fr
08/03/12

  

(1) La psychothérapie institutionnelle est une technique de soins psychiatriques issue d’un mouvement apparu à l’issue de la Seconde guerre mondiale en France dans le contexte de la Libération. Il visait à améliorer la prise en charge des psychotiques. Les initiateurs de ce mouvement étaient marqués par la guerre d’Espagne, la Résistance ou la déportation. Elle est ainsi nommée en 1952 par deux psychiatres français, Georges Daumezon et Philippe Koechlin, mais le catalan François Tosquelles est considéré comme son fondateur.

(2) Extrait : «En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP)14, la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique.»

http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20120308.OBS3342/autisme-les-methodes-cognitives-officiellement-recommandees.html

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11 mars 2012

article publié dans des mots grattent le mars


Des mots grattent: L'inclusion scolaire (vue par une maman)
 

Nous vivons depuis plusieurs années en Belgique francophone. Ici, comme dans d'autres pays, existent des classes réellement inclusives, c’est-à-dire des classes ordinaires (non spécialisées) dans des écoles ordinaires, où sont scolarisés plusieurs enfants à besoins spécifiques avec les autres élèves de la classe, sans séparation de fait, mais avec tout le soutien éducatif et paramédical nécessaire....

11 mars 2012

article publié dans magicmaman.com le 9 mars 2012

La prise en charge des enfants autistes : ce qui change

Un premier plan autisme en 2008, le label « grande cause nationale 2012 », la publication, le 8 mars, de nouvelles recommandations pour la prise en charge de l’autisme : ça bouge du côté de l’autisme… et il était temps, a-t-on envie de dire. Pourquoi autant de retard ? Que préconise-ton aujourd’hui ? Le point avec le Pr Bernadette Rogé, psychologue et spécialiste de l’autisme à Toulouse.

Des décennies de retard à rattraper

Après des soupçons de fuites et de pression, des semaines de suspense quant au sort réservé à l’approche psychanalytique, la Haute Autorité de Santé a enfin rendu public, ce 8 mars, ses recommandations pour la prise en charge de l’autisme. Verdict : « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ». A contrario, « les interventions seront fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. »

Pour nombre d’observateurs, cette formulation est trop frileuse et laisse la porte entrouverte à la psychanalyse. L’on espère surtout que ces recommandations ne seront pas un vœu pieux, mais s’accompagneront de changements concrets. Car il est temps pour la France de rattraper son retard. Retard dû, selon de nombreux spécialistes dont fait partie le Pr Rogé, à « une fraction de médecins psychiatres d’orientation psychanalytique, réticents au dépistage précoce de l’autisme ainsi mais qu’aux prises en charge cognitives et comportementales ». Temps de mettre fin à un non-sens médical, une impasse. Car la prise en charge de type psychanalytique repose en effet sur ce pré-fondé : l’autisme est une psychose, c’est-à-dire un trouble psychique dû à un dysfonctionnement des interactions précoces entre le bébé et ses parents – en l’occurrence, la mère le plus souvent. Or la communauté scientifique est aujourd’hui unanime : l’autisme n’est pas une psychose, mais un trouble neuro-développemental.
« Dans l’autisme, le développement des grandes fonctions neurologiques est affecté. On ne connaît pas encore tous les mécanismes, mais on sait que certains gènes impliqués sont responsables de la communication entre les neurones. Le processus de « mort cellulaire programmée » qui a lieu durant la deuxième année de l’enfant est vraisemblablement en cause également », explique la spécialiste. Si l’enfant autiste est « dans sa bulle », ce n’est pas parce qu’il refuse le monde qui l’entoure suite à un quelconque traumatisme psychique, mais bien parce qu’il ne peut y accéder.


Une prise en charge inégale selon les régions

« Aujourd’hui, il faut être pragmatique, mettre en place des choses concrètes », insiste la psychologue. Car si aucun traitement curatif de l’autisme n’existe à l’heure actuelle, il est en revanche possible de développer les capacités de l’enfant, diminuer ses symptômes autistiques et favoriser son intégration au sein de la société.
L’enjeu est donc de taille. Et le challenge grand. Car pour arriver à de tels résultats, la prise en charge doit être individualisée, précoce et pluri-disciplinaire. Parce qu’il y a plusieurs degrés et plusieurs formes d’autisme (avec ou sans expression verbale, avec ou sans déficience intellectuelle, avec troubles du comportement associés, etc), l’étape d’évaluation est primordiale. Grâce à différents tests, les points forts et les points faibles de l’enfant, ses intérêts sont mis à jour, et sur la base de cette photographie à un instant T, une stratégie sur mesure est élaborée. Avec le rapport de la HAS, cette spécificité de la prise en charge de l’autisme est enfin couchée noire sur blanc.

Mais pour certains parents, bénéficier de ce suivi s’apparente à un vrai parcours du combattant : lourdeurs administratives, longues listes d’attente, sans compter les fortes inégalités d’une région à l’autre. « Dans le parcours classique, l’enfant est généralement dirigé en hôpital de jour où l’on pratique une approche globale, de groupe, mal définie. Souvent, les parents ne savent pas trop ce que l’on fait avec leur enfant. », déplore le Pr Rogé. Quelques structures cependant sortent du lot, et adoptent des approches innovantes, et c’est alors une chance pour les enfants de pouvoir en bénéficier.


Apprendre à apprendre

Toutes ces initiatives suivent le même objectif : aider l’enfant à « apprendre à apprendre »
Car ce que l’enfant « normal » apprend spontanément, par observation et imitation, l’enfant autiste doit apprendre… à l’apprendre. Apprendre à communiquer, à décoder le monde qui l’entoure, les expressions d’un visage ; apprendre l’autonomie ; apprendre à mettre de l’ordre dans un environnement perçu comme chaotique.

Pour ce faire, les professionnels possèdent différents outils de travail, qu’ils mixent souvent entre eux pour s’adapter au mieux à l’enfant et aux objectifs d’apprentissage fixés. Ces méthodes, pour la plupart développées aux Etats-Unis, sont encore peu reconnues en France. Petite victoire, dans son rapport la HAS valide – enfin - l’efficacité de certaines d’entre elles : ABA, TEACCH et la Thérapie d’échange et de développement.
Mais beaucoup de parents n’ont pas attendu ces recommandations pour mettre en place, de leur côté et souvent à leur frais, ce type de prise en charge, guidés et soutenus par d’autres parents, par le tissu associatif, les livres, le net.


Une intégration assistée avec un personnel formé

Autre axe de la prise en charge des enfants autistes : leur intégration dans un milieu ordinaire - crèche, école, mais aussi centre de loisirs, colos, halte-garderie… Les autres enfants sont de fabuleux modèles à suivre pour progresser, à condition que cette intégration soit bien accompagnée. C’est là le rôle des SESSAD autisme (Service d’Education Spéciale et Soins à Domicile), qui interviennent auprès des enseignants, des AVS (assistante de vie scolaire) et des parents afin de leur expliquer le « fonctionnement » de l’enfant, leur donner les outils pour l’aider à progresser, à être le plus autonome possible. Mais encore une fois, des inégalités géographiques existent, et les listes d’attente sont longues.
Pour autant, les SESSAD ne sont pas la panacée pour tous les enfants autistes. « Il y en a pour qui cela marche moins bien, ou pour qui ce n’est pas suffisant », tient à préciser la psychologue, qui prône la création d’une étape intermédiaire entre la classe ordinaire et l’IME : des classes intégrées en milieu ordinaire, soit 5-6 élevés encadrés par deux enseignants formés à l’autisme.
On l’aura compris : la route est encore longue avant que la prise en charge de l’autisme soit optimum, en France.

La prise en charge des enfants autistes : ce qui change - Magicmaman.com

8 mars 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 7 mars 2012

Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

Guest-post par Magali Denneulin

Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

Maman d’un petit garçon autiste Asperger qui a la chance d’avoir intégré depuis deux ans le SESSAD ACCES CeRESA à Toulouse dirigé par le Professeur Bernadette Rogé, je me suis arrêtée de travailler cette année, car je n’arrivais pas à faire face à ma vie professionnelle et à l’emploi du temps de mon fils.

Le peu de temps que j’ai, je le consacre à mon rôle au sein du conseil d’administration de l’association, et je suis également membre de la commission de scolarisation Midi-Pyrénées.

Dans ce cadre, je suis en train de dresser une carte précise et détaillée de l’ensemble des CLIS et ULIS TED et classes intégrées de France, pour pouvoir renseigner au mieux les familles en recherche de prise en charge adaptées.

J’ai donc contacté plusieurs SESSAD et autres associations rattachées aux classes, pour connaître le mode de prise en charge associé.

Ma conclusion est inquiétante.

Depuis que la Haute Autorité de Santé a écarté, en 2010, la psychose infantile comme définition de l’autisme, beaucoup d’établissements SESSAD et autres hôpitaux de jour essaient de berner les familles en proposant des prises en charges « pseudo-comportementales ».

Un peu de PECS par-ci… de TEACCH par là… et vous reprendrez bien un peu de psychanalyse, de culpabilisation parentale et pourquoi pas un peu de packing?

J’ai eu des entretiens avec plusieurs SESSAD qui me parlaient de  « méthodes contenantes nord-américaines » combinées « à la carte » avec des soins psychanalytiques.

La perversion est de mise, il sera encore plus difficile en tant que parent non averti de dissocier la bonne de la mauvaise prise en charge, car on ne parlera plus, pour ne pas froisser « le sujet », des choses qui fâchent, et surtout qui ne sont plus d’actualité dans les autres pays civilisés.

Nous restons, pour le moment, le petit village gaulois isolé sous l’apprise sectaire des adeptes de Lacan et de Freud.

Alors, si je peux donner un humble conseil aux autres parents en quête de prise en charge pour leur enfant autiste, certains mots trahissent des pratiques inadaptées: « soins », « sujet », « méthodes contenantes ».

Si vous avez des questions pratiques, je vous conseille de lire goulument les conseils prodigués sur le site de mamans formidables, Autisme Infantile, ou bien encore sur des sites tels que Autisme France ou Asperger Aide pour le syndrome d’Asperger.

Enfin, pour conclure, je dirais qu’il ne faudra jamais se sentir coupable, même si cela peut sembler dur parfois, surtout au début, à l’annonce du diagnostic, quand on ne sait pas encore bien là où l’on va.

Et surtout ne jamais oublié que, malgré ce que vous dirons les hôpitaux de jour et autre structures « à priori » bienveillante type CMP ou CATTP, non, 70% des autistes ne sont pas déficients mentaux, c’est tout l’inverse. La déficience est créé par notre société, qui fait de ces personnes aux talents « extra-ordinaires » des dépendants aux psychotropes placés, au mieux, à l’age adulte dans des ESAT, et au pire internés sans avenir ni perspective de bonheur.

Je conclurais donc en citant une phrase d’Anne-Claire Damaggio, autiste Asperger, étudiante en master de sciences politiques: « La normalité n’est pas le summum de ce qui peux s’atteindre. »

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/attention-danger-le-nouveau-consensus-a-la-francaise-entre-psychanalyse-et-methodes-comportementales/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

8 mars 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 7 mars 2012

L’école et les structures n’ont pas leur mot à dire sur les soins apportés à l’enfant autiste

L'école et les structures n'ont pas leur mot à dire sur les soins apportés à l'enfant autiste

Crossed Axes Vector (image: Vectorportal)

J’entends régulièrement des parents se plaindre que les choix d’orientation de leurs enfants à l’école sont restreints parce qu’ils ne veulent pas organiser une prise en charge en structure qui ne leur parait pas adaptée pour leur enfant. On leur refuse les heures d’AVS, le maintien dans une classe, ou carrément le passage à la classe supérieure ou en classe aménagée (CLIS, ULIS).

C’est quand même un comble! Pour qui se prennent ces gens-là?! L’Education Nationale et le personnel des structures en mal de patients n’ont pas leur mot à dire sur les soins prodigués à un enfant. Cela fait partie du secret médical et du libre choix des soins des parents pour leurs enfants.

Voici quelques pistes à explorer pour faire cesser les insanités, si vous êtes dans ce cas-là:

  • La seule chose qu’on puisse vous reprocher, c’est une éventuelle absence de soin, en se basant sur l’article 375 du code civil concernant l’obligation de soin. Or, là, ce n’est pas un refus des soins, mais un refus de soins qui ne vous paraissent pas adaptés. Du moment que votre enfant a un suivi correct à côté, qui vous semble adapté, on ne peut pas vous faire chanter avec ça.
  • Signalez à la MDPH chaque changement envisagé, chaque démarche entreprise, dans le cas d’une malveillance lors d’un PPS, afin qu’ils soient au courant et puissent vous soutenir.
  • Demander de l’aide à la préfecture. Il existe une liste de « personnes qualifiées » qui peuvent servir de médiateurs lorsque ça ne va pas.
  • Écrire au défenseur des enfants.

Si l’IME du coin exige que votre enfant le fréquente pour aller en classe, vous pouvez aussi écrire à l’ARS (Agence Régionale de Santé) dont vous dépendez et signaler un abus de pouvoir du corps médical et institutionnel pour violation de la charte de la personne accueillie (Art. L.311-4 du CASf) et de la charte de la personne hospitalisée (cf. lois du 4 mars 2002, du 6 août 2004, du 22 avril 2005, et circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006) qui spécifie:

« Le patient peut à tout moment quitter l’établissement de santé, sauf exceptions prévues par la loi, après avoir été informé des risques éventuels qu’il encourt. »

Le pouvoir de ces personnes sur nous et nos enfants peut être annulé par la connaissance des lois qui existent pour nous protéger des caprices des personnes qui veulent régir nos vies. Alors, n’hésitons pas, et sortons les armes appropriées pour nous défendre adéquatement.

http://autismeinfantile.com/informations/vos-droits/lecole-et-les-structures-nont-pas-leur-mot-a-dire-sur-les-soins-apportes-a-lenfant-autiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

8 mars 2012

article publié dans la vie.fr le 7 mars 2012

Autisme : vers une révolution des prises en charge?

L'autisme est au centre d'une lutte que se livrent familles inquiètes de voir s'améliorer les conditions de vie de leur enfant, et thérapeutes convaincus de la nécessité d'une approche "psychanalytique", alors que dans le monde anglo-saxon, on privilégie une prise en charge comportementale. Les conclusions de la Haute autorité de santé, rendues demain sur le sujet, risquent de bouleverser la donne.

© flickr

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C'est demain, jeudi 7 mars que la Haute autorité de santé rendra ses conclusions sur les « interventions à proposer à l'enfant et à l'adolescent autiste ». Son rapport, qui remettrait en cause l'intérêt de l'approche psychanalytique est attendu fiévreusement. Car l'autisme, avec un enfant sur 150 atteint, est devenu un problème de santé publique majeur, et il a été déclaré grande cause nationale en 2012. Mais il est aussi l'objet d'une lutte passionnelle.

D'un côté, le milieu médical, où l'autisme est appréhendé avant tout comme un trouble psychiatrique affectif, selon une approche psychanalytique. De l'autre, la plupart des associations de parents et les tenants d'une prise en charge éducationnelle, qui s'appuient sur des recherches mettant à jour de probables causes génétiques et neurologiques à l'autisme. Entre les deux camps, c'est carrément la guerre; une guerre dont un récent documentaire, « Le mur », sert de révélateur : le film fait le procès de l'approche psychanalytique, qui impute l'autisme à une relation déficiente, intra-utérine ou à la naissance, consciente ou non, avec la mère. Les psychanalystes qui s'y expriment et y développent ce point de vue, s'estimant mis en défaut, ont obtenu du tribunal de Lille l'interdiction de la diffusion. La cinéaste a fait appel.

Les parents en guerre

Ce discours culpabilisant, des associations de parents n'en veulent plus. Elles le jugent surtout inefficace, et conduisant à une prise en charge inadaptée. Pour forcer le trait et sonner l'alarme, la guerre parentale est livrée à renfort de pétitions et de films chocs.  Une pétition internationale, « Arrêtons les abus sur les autistes en France – Maintenant ! », et lancée par le Collectif de soutien au film le Mur, a récolté plus de 8000 signatures.  Depuis le 6 mars, l'association Vaincre l'autisme diffuse un film pour appeler  à un moratoire sur le « packing », traitement consistant à envelopper un patient de linges froids et humides avant de le réchauffer, au cours de séances répétées, pour l'aider à reprendre une certaine conscience de l'image de son corps. « Une famille ordinaire. Un enfant à part. Une pratique inavouable ». Clip angoissant;  mise en scène en mode thriller; avec cette chute : « le packing n'est pas du cinéma; il est utilisé chaque jour sur les enfants autistes dans les hôpitaux psychiatriques et structures médico-sociales ».

Pour l'association, cette technique constitue une maltraitance.  Elle demande à l'Etat à prendre « ses responsabilités à l’égard de cette population vulnérable et victime de ce traitement inacceptable ». En 2010, la Haute autorité de santé déclarait que « la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction. Cependant, l’existence de risques psychiques n’est pas exclue et doit être prise en compte dans l'analyse bénéfice-risque ».

Les familles réclament la généralisation des méthodes d'éducation, une approche développée dans le monde anglo-saxon et fondée sur la stimulation permanente de l'enfant. La plus célèbre d'entre elles est la méthode d' « analyse du comportement appliquée », dite Aba. « Les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme français n’ont pas à être traités de manière différente des enfants, adolescentes et adultes atteints d’autisme du monde entier», déclare-t-on à Vaincre l'autisme (ex mouvement "Léa pour Samy).

La méthode Aba jugée "totalitaire" 

Dans l'autre camp,  l'Institut  psychanalytique de l'enfant (université populaire Jacques Lacan) a  organisé la riposte, en lançant une pétition qui a récolté quelque 8000 signatures, pour que la psychanalyse cesse d'être « diffamée » et « caricaturée ». Et dénonçant « une campagne qui vise à exclure la psychanalyse de la prise en charge des enfants et adolescents autiste ». Les intentions sont « louables, déclare l'association, mais il s'agit « d’obtenir des pouvoirs publics des subventions massives au bénéfice de méthodes de conditionnement, de façon à offrir des solutions ready-made aux familles qui cherchent avec inquiétude des solutions là où il y a une réelle pénurie d’accueil institutionnel. »

« Les psychanalystes ne contestent en aucune façon l’inscription des enfants autistes dans des dispositifs d’apprentissage. Ils mettent au contraire en valeur que le sujet autiste est déjà bien souvent « au travail ». (...) Plus généralement, pour tous les enfants, les praticiens cherchent à privilégier les approches pédagogiques et éducatives qui savent s’adapter pour faire une place aux singularités sociales et cognitives des enfants autistes. » 

Le rejet d'une méthode comme Aba est, pour les psychanalystes, sans appel : les sollicitations forcées constitueraient une véritable violence à l'égard d'un enfant qui s'est construit un système de défense contre ce qui lui est intolérable. « Dans les méthodes comportementales et cognitivo-comportementales la source du changement est située pour l’essentiel entre les mains de l’éducateur, secondé par les parents ; en revanche pour les méthodes qui prennent en compte la subjectivité, il s’agit de stimuler et d’accompagner une dynamique du changement inhérente à l’enfant. »  Au final, « les psychanalystes s’élèvent avec la plus grande force contre des méthodes dites «d’apprentissage intensif», qui sont en réalité des méthodes de conditionnement comportemental, qui utilisent massivement le lobbying, voire l’intimidation, pour promouvoir des « prises en charge » totalitaires et totalisantes, qui s’auto-proclament seul traitement valable de l’autisme ».

Le rapport de la Haute Autorité de santé tranchera-t-il le débat ? La prééminence de fait, en France, du courant psychanalytique, qui a été porté par Bruno Bettelheim ou Françoise Dolto, pourrait appartenir bientôt au passé. Dans son récent rapport sur le bilan du plan autisme 2008-2010, remis  à Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale, la sénatrice Valérie Létard affirmait que « les approches éducatives (...) ont fait l'objet de nombreuses études qui en ont démontré l'efficacité, tandis que les thérapies psycho-analytiques n'ont jamais fait l'objet d'études pouvant valider leur bien fondé ». 

De même, en janvier, le député UMP Daniel Fasquelle a déposé une proposition de loi visant carrément à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales. « Je m'indigne en constatant qu'en France ce sont les pratiques psychanalytiques généralisées dans nos établissements hospitaliers et médico-sociaux qui sont financées par l'Assurance Maladie », explique-t-il. « Elle ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d'autisme », alors que l'apport de « certaines techniques de rééducation spécifiques (outils de communication, méthodes éducatives, méthodes comportementales) a été démontré dans plusieurs études ». Une proposition de loi dont l'UNAPEI, « première association française représentant et défendant les intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles », a demandé le retrait. 

Au-delà du conflit, il reste, pour les patients, un déficit de prise en charge, stigmatisé par les instances européennes. En 2008, 3500 personnes atteintes se sont rendues en Belgique pour y trouver une structure adaptée. En France, 80 % des enfants autistes n'ont pas accès à un établissement scolaire. Et d'après l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), près de 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes. Des pratiques qui concourent à confirmer que l'enfant autiste est considéré comme un enfant psychotique.

http://www.lavie.fr/actualite/societe/autisme-vers-une-revolution-des-prises-en-charge-07-03-2012-24978_7.php 

6 mars 2012

article publié dans le magazine Déclic le 24 février 2012

Maïtena Biraben : « J’ai découvert que le meilleur ami de mon fils est autiste » Version imprimable Suggérer par mail
24-02-2012

Maïtena BirabenUne moue reconnaissable, un débit à 300 kilomètres-heure et un franc-parler sur l’éducation et la maternité qui a décoiffé bien des (futures) mamans à l’époque des « Maternelles ». Maïtena Biraben, présentatrice et productrice, anime « La matinale » sur Canal +. Nous l’avons rencontrée. Extraits.

Votre regard sur la place des parents d’enfants handicapés dans la société ?

On est passé d’un discours militant à un discours plus avancé où les parents ne se sentent pas à part, « normés » par le fait d’avoir un enfant handicapé. Ils disent : « J’ai un enfant qui s’appelle Nicolas et il a un handicap ». Dans la société, ça avance, mais pas assez vite. On intègre au compte-gouttes. Il n’y avait déjà pas beaucoup d’AVS, et il y en a encore un peu moins. Regardez à quel point c’est compliqué d’inscrire à la cantine un enfant qui a des allergies ! La loi dit que l’école doit accueillir tous les enfants. Si elle n’est pas appliquée, c’est un abandon des pouvoirs publics inacceptable. Chaque parent, par la faute d’un virus ou d’un gène, peut se retrouver avec un enfant malade ou handicapé.

L’école, c’est la voie du changement ?

C’est le nerf de la guerre. Quand j’étais enfant, je n’ai pas eu de camarade de classe aveugle, ou en fauteuil, ou autiste. Et aucun de mes quatre enfants n’a connu cela, sauf le dernier, qui a 5 ans. Pour la petite histoire, j’ai découvert que son meilleur copain est autiste. Lorsque je l’ai rencontré avec sa maman, j’ai bien été obligée de constater qu’il ne parlait pas et qu’il faisait des bruits un peu étranges pour communiquer. Or mon fils ne m’avait jamais signalé ce détail ! Ma question, maintenant, c’est de savoir s’ils seront encore ensemble au CP… Quand je vois comment réagissent les parents d’élèves, je constate que les gens sont prêts. C’est l’institution qui ne suit pas.

Les parents nous disent pourtant que le regard est dur sur leur enfant.

Le copain de mon fils, je sais comment il s’appelle, j’en entends parler depuis trois ans, j’ai un lien avec lui. Dans une file d’attente de supermarché, si un gamin fait une crise, je n’ai à partager que mon seul regard. Lorsque le lien n’existe pas, tout est plus compliqué.

Plus le handicap sera présent partout dans la société, moins on se posera de questions. Avant d’en arriver là, il faut peut-être passer par une étape où l’on apprend à se regarder sans se blesser. Ce n’est pas automatique. Mon plus jeune fils, il ne se retournera jamais sur un enfant qui profère des sons bizarres. Au fond, il faudrait que le handicap ne soit plus un sujet. C’était déjà notre approche dans « Les maternelles ».

Propos recueillis par Sylvie Boutaudou


http://www.magazine-declic.com/Maitena-Biraben-le-meilleur-ami-de-mon-fils-est-autiste-5678.html

5 mars 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 1er mars 2012

Enfant différent, vie différente?

J’ai constaté qu’il n’y a pratiquement que les parents des enfants « différents » qui sachent ce qu’est une CLIS, un SESSAD, un IME, une ULIS… et même la MDPH.

Je ne jette pas la pierre aux personnes non concernées – moi-même avant d’avoir le diagnostic de Léo, je ne savais pas non plus (et d’ailleurs, même le correcteur de Word ne connaît pas ces termes, car il me les souligne tous en rouge!).

En fait, j’ai compris que le monde du handicap est un monde à part. Déjà, quand nous parlons, seuls les parents concernés ou les professionnels peuvent comprendre. Delphine et Béatrice ont fait chacune un article très drôle à ce sujet:

Alors, de là à comprendre ce que nous vivons! Je crois que c’est inimaginable pour ceux qui ne le vivent pas.

Déjà, il y a le handicap à gérer au quotidien, et selon les difficultés de notre enfant cela peut être plus ou moins lourd, mais il y a aussi toutes les décisions à prendre concernant la scolarisation, et là ce sont de longues nuits d’insomnies:

Et puis, il y a tout l’administratif  à gérer:

Depuis le diagnostic de Léo, je suis devenue son assistante personnelle, tant il y a à faire entre l’ALD, les dossiers MDPH, les aides de la villes, les transports, les ESS, les réunions au SESSAD, les rencontres avec les différents intervenants de la prise en charge, etc.

Je hais l’administratif, et je trouve que c’est très rébarbatif de devoir refaire les mêmes dossiers tous les ans, mais c’est indispensable, car les aides que nous avons de la Ville de Paris, et l’allocation de la MDPH, nous permettent d’avoir une vie pas « trop mal ».

Par exemple, avec la carte Paris Famille, nous ne payons pas les piscines municipales, et comme j’ai deux enfants qui ont huit ans d’écart, j’essaie d’y aller assez souvent, car c’est une des seules activités que je peux faire avec les deux enfants sans problème.

Je suis l’accompagnante de Léo, et avec la carte d’invalidité nous ne payons pas la plupart des Musées (par exemple, nous sommes allés l’exposition faite sur Babar au Musée des Arts décoratifs et nous ne payerons pas l’entrée).

Nous payons peu le train (Léo paye son billet au tarif enfant, et moi, je suis son accompagnante, alors je ne paye que la réservation), alors nous essayons de partir le plus souvent possible pour des escapades en France, et nous visitons des villes que nous ne connaissions pas. J’essaie par la même occasion d’éveiller sa curiosité, mais ce n’est pas gagné!

Et puis, le top du top, peut-être le plus jouissif  (clin d’oeil à Jean-Marie de Lacan): aux parcs d’attraction, toujours avec la carte d’invalidité, nous ne faisons pas la queue! (Décidément, j’en fais, des clins d’oeil à JMdL!). Nous avons un pass et nous passons devant tout le monde, de vrais VIP!

Pourquoi cet article?

Certains pourraient penser que je nargue, que je profite des allocations pour partir en vacances aux frais de la princesse…

Non, j’ai seulement décidé de vivre au mieux le handicap de mon enfant, et de faire en sorte que sa vie soit la plus douce et agréable possible (d’où nos départs en vacances dès que nous le pouvons), parce qu’il n’a pas choisi de naître autiste, et que sa vie d’adulte sera peut-être rude, alors autant qu’il ait une enfance heureuse (en tous les cas, la plus heureuse possible, d’autant plus qu’il a déjà un lourd bagage familial).

Je suis formatrice en langue français langue étrangère (j’enseigne le français aux non francophones), j’adore mon job car il est extrêmement riche humainement, mais je n’arrive plus à travailler depuis que je gère la prise en charge et la scolarité de mon fils, car je dois être à la maison quand nous recevons, quatre fois 1h30 par semaine, son enseignante de l’association VECV, plus l’éducatrice spécialisée du SESSAD qui vient deux frois 1h15 par semaine, et Léo ne mange que deux midis par semaine à la cantine. De plus, il va au SESSAD, deux matinées par semaine, et il faut gérer ses allers/retours.

Je n’ai pas choisi de « mettre au point mort » ma carrière professionnelle pour mon enfant, j’ai encore moins choisi d’être cloîtrée chez moi des journées entières à ouvrir et fermer les portes pour les différents intervenants de sa prise en charge, mais entre ça et laisser Léonard huit heures par jour dans un hôpital de jour, où il ferait des colliers de nouilles, des ateliers contes et des séances de pataugeoire, j’ai choisi.

Ce choix me coûte, alors il faut que le reste (notre quotidien, notre vie) soit paisible, serein et agréable, et je pense que profiter de tout ce que nous avons à portée de main comme « petits plaisirs faciles » est une façon de faire, en tous les cas c’est ma façon de faire!

Le handicap de mon fils m’isole, et tous les trois, nous nous retrouvons « dans ce monde à part », mais j’ai la possibilité de faire en sorte que ce monde soit quand même un peu comme je le souhaite, alors je me suis donnée comme mission de créer un environnement « cocon » à mes enfants.

Je ne travaille pas, je suis donc disponible pour m’informer de tous les trucs et astuces qui existent pour que Léonard, Ismaël (quand il est avec nous) et moi ayons un peu de fantaisie, mais aussi de répit dans notre quotidien, qui n’est pas toujours drôle.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/enfant-different-vie-differente/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

5 mars 2012

Personnes autistes : les sans-droits de la République ?

Un texte essentiel pour comprendre.

Basé sur un constat, la prise de position de Danièle Langloys, Présidente Autisme France, est remarquable. (jjdupuis)

Extrait :

"Merci à Serge Tisseron d’avoir dit tout haut dans Libération ce que nous disons tout haut depuis plus de 20 ans à Autisme France : ceux qui imposent leur erreur ont le « pouvoir » et entendent bien le garder. La France doit bien être le seul pays au monde où les familles disent massivement non à la psychanalyse et où les psychanalystes leur répondent : eh bien, comme nous avons le pouvoir, vous en aurez quand même. Une assez bonne définition de la dictature."

Lire la publication  http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_13207_1.pdf

4 mars 2012

article publié par Nathalie Radosevic le 2 mars 2012

Vous prendrez bien un morceau d'autiste..... ! par Nathalie Radosevic, vendredi 2 mars 2012, 02:10 ·

« Un morceau....non....on veut nos autistes ! »

Depuis plusieurs semaines, voire mois, j'ai du me rendre à l'évidence : Les psychanalystes que nous accusons de maltraitance envers nos enfants ne lâcheront pas nos enfants autistes sans s'assurer qu'ils auront au moins le droit de les approcher d'une manière ou d'une autre, voire, pour les plus gourmands, en avoir une part....

Mais pourquoi ? Que représentent nos enfants pour eux ?

Force est de constater qu'ils ne sont pas pas prêts à être remerciés et invités à quitter définitivement l'institutionnel. Ils s'accrochent, font pression, s'imposent, trépignent, tels des enfants capricieux, pleurnichent, mentent....etc.

Férocement...allant jusque dans les émissions consacrées à l'autisme pour clamer haut et fort qu'ils crachent dans la soupe freudienne et lacanienne (entre autres)...les rats quittent le navire....oui, mais avec la promesse de ramener une bonne tranche d'autiste aux copains souris-sots restés à bord...

« Nous n'accusons plus les parents et en particulier les mères ! » Ah bon, mais s'agit il d'un entracte ou d'un déguisement... ? Moi qui rêvait d'aller à Venise assister à l'un des plus grand bals masqués...reviens Nathalie....on a le bal des hypocrites à la maison !

Entre les Pr Golse, Delion, ou encore Serge Hefez, Alain Braconnier, plus récemment...la bande à Riri, Fifi et Loulou...on a le choix de l'embarras ! Tous, sans exception, assurent qu'aucun d'entre eux (« sérieux collègues » se clament ils entre eux lors des émissions) ne pratiquant plus depuis fort longtemps la culpabilisation !

L'ont ils jamais fait ? Mais alors, nous, parents, nous sommes quoi ?

Question à choix multiple :
a) des couillons
b) des menteurs, voire plus graves....des mythomanes
c) des rêveurs (cauchemardeurs plutôt) éveillés ?
d) et plus si affinités
e) tout à la fois « Mais pourquoi sont ils aussi méchants ?

Parce queuuuuuuuuuu ! » En quittant le centre de soins que fréquentait ma fille depuis environ 5 ans et demi, je me suis longtemps demandée où j'avais pu louper le coche. Pourquoi la psychiatre/psychanalyste (appelés « psykk » pour les initiés) avait autant besoin de casser mon enfant, briser ses rêves, briser mes rêves de parent ?

Pourquoi cette femme s'est elle acharnée à vouloir enfermer ma fille en Institution, alors que tous les professeurs qui gravitent autour de ma fille disent d'elle qu'elle est « le moteur de sa classe » ?

Quel délire malsain l'a poussée à se vautrer avec si peu d'élégance dans la pratique de la méchanceté, du sadisme ?

Pareil pour le centre médico Psychologique, et l'orthophoniste libérale, il y a quelques années, qui disait que ma fille ne pouvait pas parler parce qu'elle vivait dans un environnement intellectuellement pauvre....et j'en passe !

Au delà des délires pervers et morbides des théories psychanalytiques dont se servent ces « professionnels » du soins, aura-t-on un jour la réponse à cette question ? Quel besoin y a t il à être méchant en plus d'être bête et ignorant ?

Mais si seulement la psychanalyse était efficace....mais elle ne l'est pas !

Enfin tout dépend de quel point de vue on se place....du coté destruction elle est très efficace, en effet !

« Je ne suis pas débile, je suis autiste ! » (Océane, ma fille de 14 ans) En écoutant ou en regardant les émissions où sont invitées des personnes avec autisme, j'ai souvent remarqué que ces personnes étaient souvent peu interrogées, elles doivent souvent s'imposer, la plupart du temps les parents sont interrogés à leur place, eux, étant souvent là en qualité de figurants. J'ai discuté dernièrement à ce sujet avec de nombreux parents et personnes autistes qui déploraient qu'en France on ne les considéraient pas avec sérieux. Je me suis souvent rendue compte que lors des émissions, les personnes autistes étaient traitées comme des « bisounours ». Le regard posé souvent compatissant, un regard presque de pitié, ainsi que sur les parents, comme si on venait d'annoncer que notre enfant était en phase terminale cancéreuse. Ou comme si on ne s'attendait tellement pas qu'ils puissent dire des choses sensées. Ils semblent ébahis par ce que nos enfants disent de pertinent !

Je ne supporte pas le regard français sur la personne différente. Pas seulement à l'égard des autistes, d'ailleurs ! Un jour, Océane a sorti à une personne « je suis autiste, je ne suis pas débile ! » c'était un dentiste dans un célèbre hôpital parisien. Il lui parlait comme si elle était neuneu. Pour le coup, c'est lui qui passait pour un imbécile. C'est honteux ! Autant dire que nous n'avons pas terminé la consultation, nous sommes parties.

Nos enfants sont intelligents, brillants, ils ont tellement de choses positives à apporter à ce pays et pourtant, ce pays continue de les traiter comme des poids morts. Combien de fois j'ai entendu « mais pourquoi ne place tu pas ta fille en institution et tu refais ta vie ? » Voilà ce qu'on réserve comme sort à nos enfants ? Belle mentalité ! Bravo ! Non merci...gardez vos places en institution, nous on veut pouvoir choisir les professionnels qui interviennent auprès de nos enfants !

Alors que nous avons déclaré la guerre aux psychanalystes, bien sur, comme les parents défendent les techniques comportementales, elles aussi sont prises dans cette guerre....quiconque ose s'opposer aux psychanalystes est un ennemi juré ! On est Pour eux ou Contre eux....ça ne vous évoque pas un trait psychotique ? Hein ? La paranoïa ? Ouiiiiiiiii ! Nous ne voulons pas laisser nos enfants à des pervers narcissiques qui sont capables de briser des familles, de briser des enfants et des adultes venus consulter avec toute la confiance que nous pouvons attendre d'un professionnel de la santé. Devons nous venir armés lors des consultations ? Devons nous craindre que l'on nous prenne nos enfants à chaque fois que nous nous opposerons ou que nous remettrons en question votre point de vue ? Qui sont ces gens pour que nous leur faisions confiance aveuglément et qu'ils pratiquent sur nos enfants des non méthodes, voire pire, des pratiques humiliantes et blessantes, comme le packing, notamment ?

J'ai le choix de m'endetter pour aider mon enfant à progresser...et choisir les professionnels respectueux et sérieux (pour de vrai) qui graviteront autour d'elle...et l'institution qui ne me permet pas de choisir l'équipe, où j'ai un très petit droit de regard, voire pas du tout (lorsque je m'étais renseignée à une époque sur ce qu'on appelle les hôpitaux de jour, j'ai été vertement remise en place par la directrice d'un de ces établissements parisiens, qui me disait que le parent n'avait pas le droit de savoir ce qui s'y passait et que toute communication avec leur établissement devait passer par l'assistante sociale!)....pas le choix de la méthode ou si je choisis...je ne suis pas sûre que les professionnels n'iront pas à l'encontre de mes demandes.

D'ailleurs, le parent est souvent vu comme un crétin envahissant par les institutions en général...dès qu'il devient un peu trop curieux ou qu'il émet « trop » de désirs concernant son enfant, on lui met un coup de pression pour qu'il abandonne l'idée d'avoir des idées....voire on lève les yeux au ciel, on lui dit que s'il mange bio ou qu'il fait suivre un régime particulier à son enfant c'est une lubie...etc.

Alors oui...c'est sûr....c'est pas cher (c'est gratuit même), mais c'est pas bien ! Alors, pourquoi vous accrochez vous avec autant de désespoir, vous les psykk ? Est ce pour garder vos hôtels particuliers, vos résidences secondaires, vos belles bagnoles et tout le toutim ? Quoi, le train de vie des français « d'en bas » ne vous fait pas rêver ?

C'est sûr, c'est pas l'Amérique...d'ailleurs, beaucoup de troubles, dont le TDAH seraient pour ces professionnels des maux inventés par les américains !!!! Rôooooo les vilains !!!!

Vous ne croyez pas qu'il serait temps de quitter la scène institutionnelle avec le peu de dignité qu'il vous reste ? Vous ne croyez pas que vous vous êtes suffisamment ridiculisés dans les médias.....déjà en traînant en justice Sophie Robert dont je salue le courage ! Et aussi en clamant haut et fort ne rien avoir avec tout le freudisme et le parafreudisme échevelé pratiqué ouvertement lors des consultations psychiatriques dans les services hospitaliers...

Vous êtes ridicules ! Nos enfants ne vous appartiennent pas. Vous n'avez pas à vous cramponner à eux !

https://www.facebook.com/notes/nathalie-radosevic/vous-prendrez-bien-un-morceau-dautiste-/248099915278513

4 mars 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 27 février 2012

Les perles du dossier médical de Mathilde

Mathilde a été diagnostiquée très jeune, pour l’époque, parce que les CRA n’existaient pas – je précise. Mais alors… quel diagnostic! La pédiatre a observé chez Mathilde des troubles autistiques vers 24 mois, et nous a envoyés au CMP avec un courrier pour la pédopsychiatre. Et alors là, passé la porte, j’ai cru arriver dans un autre monde.

Dans la salle d’attente, il y avait des enfants qui faisaient des trucs extrèmement bizarres, qui me posaient des questions mais sans me regarder, et ils me posaient toujours les mêmes questions. Je me suis demandé ce que je faisais là.

Entrés dans le bureau de la pédopsy, presque désenfumé grâce à la fenêtre ouverte avant que les parents n’y pénètrent, nous faisons nos premiers pas dans le monde de l’autisme.

Après avoir lu la lettre de recommandation de notre pédiatre, les dés sont jetés, et ça y est, je suis stygmatisée.

Je vous livre les petites phrases assassines qu’on m’a assénées, et les remarques que j’ai pu lire dans le dossier médical de Mathilde que j’ai récupéré, après avoir claqué la porte du CMP.

« Donc Monsieur, c’est vous qui demandez la confirmation du diagnostic d’autisme. » Allez hop, la mère on s’en tape, elle ne veut rien savoir, bien sûr!

Au bout d’une heure d’entretien, pendant lequel nous racontons la vie de Mathilde en long en large et en travers, et que ma fille nous hurle dans les oreilles tel un petit goret qu’on égorge, le diagnostic tombe. Sans test, ni rien, juste à vue de nez! Je me revois encore, avec ma petite dernière en train de téter, et Mathilde tirant sur ma manche autant qu’elle le pouvait… « Bien sûr, Madame, que votre fille est autiste! » Genre, comment ne t’en es-tu pas rendu compte plus tôt, patate! Là, je m’écroule, je me mets à pleurer, apparemment mon lait n’a pas tourné vu que Juliette tête toujours. « Ne pleurez pas Madame, les enfants autistes ont beaucoup d’humour! » Oh… super, je suis contente de l’apprendre. « Nous allons nous revoir, je vous laisse réfléchir à tout ça ».

Il sera décidé que Mathilde aura une prise en charge deux fois par semaine: par une infirmière psy (écrit tel quel dans le dossier: je ne sais pas si c’est en psychiatrie ou en psychologie), et par une éducatrice spécialisée.

À la première séance, on me montre où ça se passera. Nous descendons un escalier qui se trouve dehors, pour entrer par une porte à l’arrière, nous traversons un couloir tout noir pour arriver dans la pièce des « travaux manuels »: peinture, pâte à modeler, et j’en passe. En fait, nous sommes au sous-sol… mais il y a quand même une fenêtre! J’ai moi-même eu les pétoches en descendant, j’imagine ma fille de trois ans et demi. « Voilà, vous avez vu, vous reviendrez chercher Mathilde dans trois quarts d’heure ». Hein?! Je dois partir comme ça? Là? Tout de suite? Maintenant? Oui, et ma sentence est irrévocable…

Deuxième scéance, je traîne ma fille en pleurs pour qu’elle accepte de partir avec la dame dans une autre salle. Même scenario: « au revoir Madame, revenez dans trois quarts d’heure ».

Fait exprès ou transmission de pensée, dès le début des prises en charge, ma fille s’endort en arrivant au CMP. Prise en charge du matin, ce n’est pas de pot: scéance à 10h, Mathilde n’ayant pas dormi de la nuit -t ellement étrange venant d’un enfant autiste! Scéance suivante à 15h30, j’arrive au CMP, et Mathilde dort – ce n’est pas de pot, une enfant de trois ans et demi qui fait la sieste à cette heure-ci, c’est tellement étrange à cet âge-là…

C’est parti pour six mois, avec des semaines qui s’enchaînent toujours pareilles. J’empêche Mathilde de dormir avant d’arriver au CMP, mais il n’y a rien à faire. Le peu de scéances possibles commencent dans les larmes, ou ne se font pas à cause du sommeil. Personnellement, ça ne me gêne pas, je me dis « bêtement » qu’ils comprendront… Sauf qu’ils ne comprendront pas!

En soutien des scéances de ma fille, nous devons rencontrer la pédopsychiatre une fois par mois. Mon Dieu, plus jamais ça! « Mathilde est encore en train de dormir! » Eh bien écoutez Docteur, si vous pouviez faire en sorte qu’elle dorme la nuit plutôt que le jour, ça m’arrangerait. Je suis épuisée. « Eh bien évidemment, vous êtes en relation fusionnelle avec votre fille, il faut casser tout cela! » Ah ouais, je n’avais pas vu ça comme ça! J’en conclus que nous sommes mutuellement solidaires des insomnies de l’autre!

Je vous passe les réflexions du genre « Le papa n’est pas là? » Non! Voyez-vous, il travaille! C’est bizarre, hein?

Passons maintenant aux vraies annotations du dossier médical, parce que le subjectif peut l’emporter sur l’objectif de ma position de maman, mère croco s’il en est! Donc là, je n’ai rien inventé, ni extrapolé… Ce n’est pas mon coeur qui parle, mais les mots de la pédopsy, retranscrits tels quels.

À chaque entretien parents-pédopsy sont annotés les personnes en présence: si je viens avec le grand frère ou la petite soeur, c’est noté, si son père est absent, c’est noté. La page se présente ainsi: à gauche une colonne « éléments de réalité », à droite « notes ». Je trouve ces mots tellement réducteurs après coup!

Elements de réalité

  • « genre de pictogrammes mis en place par Mme »: euh, de ce que j’en sais, ça s’appelle PECS, mais je ne suis que la mère!
  • « Lien Mathilde à sa mère fusionnel »: ça alors, c’est étrange, vu que c’est moi qui la « gère » principalement.
  • « Mme enceinte du 4ème enfant »: oyez, oyez, elle va nous pondre un quatrième!
  • « Mme veut remettre Mathilde à l’école »: oups, ce n’est pas comme ça qu’on fait avec les enfants ?
  • « Mathilde, absente à l’entretien »: eh oui, Mathilde dort chez ses grands parents, le rendez-vous est à 14h, bizarrement elle fait la sieste (souligné dans le dossier).
  • Deux mois plus tard, « la question d’une psychose symbiotique se pose »: han, ça y est, le mot est lâché!

Notes

  • « Mme souhaite des scéances d’orthophonie pour Mathilde »: eh oui, j’aimerais qu’elle parle, mais au CMP on n’en voit pas l’intérêt pour l’instant, Mathilde n’en est pas là. C’est vrai, après tout, elle n’a que 4 ans… Je me debrouille donc pour trouver une orthophoniste à 20km de chez moi.
  • « L’enfant reste tyrannique mais s’ouvre aux autres »
  • « Mathilde répèterait les mots que sa mère lui demande »: j’aime beaucoup le conditionnel employé.
  • « Mathilde prise en charge en orthophonie: indication non discutée avec moi au préalable (prise en charge sans doute prématurée) »: ho, je crois que je l’ai vexée, là, et le pire c’est qu’on en avait discuté, mais bon, en cas d’échec, il vaut mieux ne pas être responsable et se défausser…
  • Six mois plus tard, « courrier aux parents, absences de Mathilde en consultation et en prise en charge »: je précise que quand j’arrive avec Mathilde qui dort en poussette, c’est une absence…
  • « Il semble que vous éprouviez quelques difficultés à assurer les rendez-vous, tant pour la prise en charge que pour les consultations, je souhaite éclaircir votre souhait quant au suivi. »: attention les yeux, ça va péter!

Ce jour là, à 16h, est noté sur le dossier: parents + Mathilde endormie dans sa poussette (eh oui, on ne change pas une équipe qui gagne!).

Je confirme: Mathilde dort peu la nuit, donc si elle est en voiture à 10h le matin, forcément, elle dort, donc en arrivant au centre, elle dort. Je pourrais peut-être ne pas venir en voiture et faire les 20km à pieds, comme ça elle resterait éveillée.

Je reconfirme: Mathilde fait la sieste, certes un peu tard, mais au moins pendant ce temps-là j’ai un peu de répit, il ne fallait pas lui mettre une prise en charge à 15h30! « Un enfant de 4 ans ne fait plus la sieste »… Ah bon!

Notes:

  • « Impossibilité pour le centre de modifier les horaires des prises en charge deux fois par semaine »
  • « Irrégularité du suivi. »
  • « Les parents ne trouvent pas de solutions. Je leur propose d’arrêter les prises en charge tant que Mathilde fait la sieste à cette heure-là », « Refus des parents », « M. et Mme quittent le bureau furieux ».

Les notes que le « Docteur » a omis d’écrire:

Question de la mère: si vous ne gardez pas Mathilde, pouvez-vous nous conseiller un autre endroit où elle pourraît être prise en charge?

Réponse: Non.

À 30 km à la ronde il y a: un CAMPS et trois SESSAD, dont un spécialisé en autisme.

J’ai demandé le dossier médical de Mathilde à cause de cette réponse, ce non sans explication, sans encouragements, genre « si vous partez d’ici, vous êtes perdus, si vous restez ce sera sous nos conditions ». Ce non s’apparente pour moi à de la non-assistance à personne en danger.

Psychose symbiotique, lien à la mère fusionnel, conditionnel employé pour reporter les dires de la mère, parents ayant des difficultés à assurer le suivi de leur enfant…. Ça ne vous rappelle rien?

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/les-perles-du-dossier-medical-de-mathilde/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

3 mars 2012

article publié dans La dépêche.fr le 17 février 2012

Grisolles. Marie Bardot poursuit son combat en faveur des autistes

vie associative

Marie Bardot a lancé une pétition qui a recueilli 82 849 signatures.
Marie Bardot a lancé une pétition qui a recueilli 82 849 signatures.
Marie Bardot a lancé une pétition qui a recueilli 82 849 signatures.

Marie Bardot, présidente de l'association Diamant, s'est battue pour qu'en 2011 l'autisme soit déclaré grande cause nationale. Nous avons rencontré cette maman engagée qui affronte ce handicap au quotidien avec sa fille Lily.

Qu'est-ce que l'autisme ?

Ce n'est pas une maladie psychiatrique, c'est une anomalie du développement neuropsychologique qui entraîne un handicap. L'autisme est dur à vivre. Les parents ne sont pas aidés ; il y a beaucoup de souffrance et de solitude.

Concrètement que demandez-vous ?

Il faut proposer aux autistes des structures d'accueil adaptées : aller à l'école avec une auxiliaire de vie formée ou aller en institut médico-éducatif avec un enseignement adapté (PECS et ABA) et des soins appropriés où bien, avoir accès a une école ABA. Il faut mettre en place un dépistage précoce.

Cela n'existe-t-il pas ?

Non. Il y a certaines possibilités en maternelle, mais le problème arrive dès le CP, quand l'enfant n'est pas apte à suivre un cycle normal. Ensuite, il y a peu de place en institut. Mais il n'y a qu'un institut ABA en France (Nice) et une seule école ABA à Paris. Pourtant la méthode ABA permet en 3 ans, dès l'âge de 6 ans, d'intégrer ensuite 47 % des enfants en cycle normal à l'école. La France a du retard sur les autres pays.

Quelles sont vos actions ?

J'ai lancé une pétition qui a recueilli 82 849 signatures. Elle a été déposée aux plus hautes instances de l'État. Il faut arriver à 100 000 pour saisir le conseil d'État. Il faut des directives pour la mise en place de structures éducatives, la formation d'éducateurs. Pour cela, il faut un gros plan de financement. Pour ma part, j'ai déposé un dossier de création d'un centre ABA au conseil régional. J'ai poussé l'IME de Falguière à adopter la méthode ABA et je vais leur remettre un chèque de 1500 euros pour former des éducatrices.

Comme je suis également artiste peintre, j'organise des expositions avec des conférences sur l'autisme en France comme à l'étranger.

Contact : 06 24 81 07 08

http://www.ladepeche.fr/article/2011/02/17/1015948-grisolles-marie-bardot-poursuit-son-combat-en-faveur-des-autistes.html

1 mars 2012

article publié dans ouest-france.fr le 27 février2012

Autiste, il apprend à vivre avec son handicap - Lamballe

lundi 27 février 2012


Hyperanxieux, il y a deux ans, Andrew ne parvenait pas à traverser une rue. C'est aujourd'hui acquis. Nouvelle étape vers l'autonomie : il s'entraîne maintenant à prendre le train.

Andrew, Lamballais de 19 ans, veut témoigner, « pour faire connaître l'autisme et apporter de l'espoir à ceux qui en sont atteints et à leur famille ».

Témoignage

Titulaire d'un CAP, Andrew est en seconde bac pro au lycée horticole Saint-Ilan de Langueux. Il est même délégué de classe. Pour en arriver là, il a parcouru un chemin difficile à imaginer lorsqu'on rencontre ce jeune homme souriant. « Les gens ne connaissent pas l'autisme. Ce n'est pas une maladie, mais un handicap », affirme-t-il.

Trop plein d'émotions

Très sensible, Andrew est facilement débordé par ses émotions. Ses réactions et ses Toc (troubles obsessionnels compulsifs) peuvent surprendre. Avec son psychotérapeute, il essaie de les identifier et de les combattre. « Chaque année, j'explique ça à ma classe. » Pour sa recherche de stage professionnel, ses parents comptent ne pas mentionner son autisme. « Sinon, il ne sera jamais pris. »

La bataille de la scolarité

Sa scolarité a nécessité un vrai combat. « Nous avons essuyé beaucoup de refus », raconte sa mère. Le collège de La Croix-de-Pierre à Plénée-Jugon, puis le lycée Saint-Ilan lui ont heureusement ouvert leurs portes. « Malgré les réticences de l'Éducation nationale, nous avons toujours refusé qu'Andrew sorte du milieu scolaire. En IME, les autistes restent entre eux, s'enferment. Il faut nous ouvrir à eux si on veut qu'ils s'ouvrent aux autres. »

L'importance d'un diagnostic précoce

Enfant, Andrew ne parlait pas, criait, se frappait la tête contre les murs, avait chaque nuit des terreurs nocturnes. Pourtant, le pédopsychiatre qui le suivait depuis ses 5 ans ne parlait que de « troubles de la personnalité ». Le diagnostic a été établi en 2009 seulement, Andrew avait plus de 15 ans. Il a alors pu bénéficier d'aides indispensables, telles que l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé, une auxiliaire de vie scolaire, le transport en taxi. « Savoir contre quoi on se bat, ça nous permet d'avancer », explique sa mère.

Les trois clés

Réagissant à un article publié dans « Ouest-France » le 14 février, « Soigner l'autisme : pour ou contre la psychanalyse », Andrew réclame trois choses pour les autistes : une scolarisation en établissement ordinaire (avec des enseignants formés et des auxiliaires de vie scolaire), une prise en charge en milieu adapté (éducateurs, orthophonistes...) et une psychothérapie, afin d'apprendre à gérer ses émotions. Trois clés que ses parents lui ont offertes au prix de doutes et de batailles éreintantes, qui lui permettent aujourd'hui d'envisager autonomie et insertion professionnelle.

Emmanuelle MÉTIVIER.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Autiste-il-apprend-a-vivre-avec-son-handicap-_22093-avd-20120227-62323033_actuLocale.Htm

1 mars 2012

INDICES - RTL TVI : Enfants autistes, parents en enfer ?

Un reportage superbe et poignant de nos amis Belges. Tout les aspects de l'accompagnement des autistes sont abordés sauf un : les structures en Belgique, souvent privées, accueillent de nombreux petits français car le prix de journée payé par la sécurité sociale est plus rémunérateur. Ces structures fonctionnent bien souvent sans aucun contrôle ... Nous sommes donc face à un problème important à régler et quelque part assez scandaleux puisque les petits français sont accueillis en Belgique privant ainsi les autistes Belges de places dans des structures adaptées !

La solution, ouvrir des structures en France en tant que de besoin, réclame des moyens.

Voir à ce sujet un article que j'ai publié précédemment :

Accord avec la Belgique : polémique sur des exils forcés !
Publié le : 04/01/2012
Auteur(s) : Handicap.fr - E.Dal'Secco http://www.handicap.fr
Résumé : La récente signature d'un " accord cadre " entre la Wallonie et la France relatif à l'accueil des personnes handicapées a fait grincer quelques dents dans le milieu associatif. Certains dénoncent le principe de ces " usines à Français ".

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/01/04/23166214.html  (jjdupuis)

29 février 2012

article publié sur Six-Fours.net le 28 février 2012

Six Fours Handicap Autisme Paca peut voir l'avenir avec le sourire

L'association a tenu son assemblée générale mercredi et, en l'espace de peu de temps, elle a mis en place de nombreuses actions. Cette année est prévu un grand congrès le 3 avril, un partenariat avec "vaincre l'autisme" et un projet de structure innovante.

L'assemblée générale d'Autisme PACA s'est déroulée mercredi soir.

L'assemblée générale d'Autisme PACA s'est déroulée mercredi soir.

Ces derniers temps l'association APACA fait beaucoup parler d'elle, et a bénéficié de nombreuses aides de clubs-service ou de la municipalité qui met à sa disposition le centre aéré Jaumard et la maison des familles, une juste récompense pour cette structure dynamique. APACA a été fondé en 2009 par Jean-Marc Bonifay pour "favoriser l’intégration scolaire et sociale, soutenir, informer, former, rassembler, accompagner les personnes confrontées à l’autisme et aux troubles associés".
L'association compte aujourd'hui 90 adhérents, et mène une vie plutôt active sur internet avec 450 inscrits sur le forum et 1.000 "sympathisants" sur facebook. Car la vie sur internet est l'activité "invisible" de cette structure qui vient en aide à nombre de parents souvent démunis, par rapport à la scolarisation de leurs enfants, aux hôpitaux de jour ou parfois confrontés à de la maltraitance, comme la pratique du Packing. La marraine n'est autre que Monica Zilbovicius, psychiatre et neurobiologiste, directrice de recherche à l'Inserm, et qui a fait avancer la cause de l'autisme en France notamment en mettant en lumière certaines pratiques française obsolètes.
L'association a développé de nombreuses journées de formation toujours gratuites sur Sanary à destination des professionnels et des parents, APACA militant pour des activités adaptées aux enfants autistes: méthode PECS, ABA...
Outre cela, en 2011, l'association a inauguré un nouveau centre d'accueil à Jaumard qui accueille six enfants bénéficiant de l'intervention de psychologue, d'orthophoniste ou de professeur de danse avec la présence en permanence d'une éducatrice spécialisée, Béatrice Cordier. En parallèle elle propose plusieurs rendez-vous pour les parents à la maison des familles avec des groupes de parole accueillant des personnes venant parfois des Bouches du Rhône.

Une année pleine de nouveautés

Autisme PACA a eu un partenariat officiel avec l'association internationale Vaincre l'autisme: "Nous ferons le relais local des actions de cette association internationale, notamment par les "rencontres de l'espoir". Et surtout un projet sur Six-Fours devrait voir le jour avec la mise en place d'une "structure futuroschool", modèle innovant et adapté aux enfants porteurs de TED de 2 à 20 ans, les accompagnant sur le chemin de la vie, où qu'ils soient, à l'école ordinaire, en milieu professionnel, en centre aéré. Cette structure correspond à une prise en charge idéale et peu onéreuse: près de quatre fois moins chère qu'une structure psychiatrique traditionnelle et apportant en plus, une réponse spécialisée à l'accompagnement scolaire.
L'association a aussi mis une permanence juridique gratuite avec l'avocat Virginie Raymond.
Le grand moment de l'année sera le 3 avril avec le congrès à l'Espace Malraux et la venue exceptionnelle de Monica Zilbovicius. Les réservations sont actuellement très nombreuses, avec la venue de professionnels liés à l'autisme, du monde enseignant, de parents...
Le programme à venir d'Autisme PACA
*Le 8 mars: intervention de Autisme Paca au CEAS du Var pour une sensibilisation à l'autisme auprès de 14 étudiants auxiliaires de vie de famille à Toulon.
Cette action sera renforcée par une invitation de ces stagiaires au congrès du 3 avril à Six Fours, le tout, à titre gracieux.
*le 10 mars: demi journée "portes ouvertes" langue des signes française (LSF): "autisme communiquer autrement, accompagner les personnes avec des troubles de la parole ou du langage" à la médiathèque de Sanary sur Mer, salle Marie Mauron. Entrée libre et gratuite:
*tous les samedis matins, atelier cirque adapté, avec l'école de cirque Pitreries à Solliès-Pont.
*le 25 mars: au Casino de Hyères, concert par la " fédération départementale des orchestres du Var" sera donné au profit d'Autisme Paca.

Le bureau, les bénévoles et les intervenants

Président: BONIFAY Jean-Marc
Secrétaire: Bonifay valérie
Trésorière: Michaud Anne
*Les bénévoles actifs: Genna Laurent et Stéphanie, Mersch Jeanine, Vanolli Jessica, Joya Elisabeth, Gervais Audrey, Rodriguez yannick...
*Intervenants:
Maître Raymond Virginie, conseillère juridique APACA
Cordier Béatrice, éducatrice salariée
Orditec expert, comptable bénévole
Rolando Cyril, psychologue
Violet Anne, orthophoniste
Peugniez Patricia, monitrice adaptée école cirque Pitrerie
Laurentin Mélanie, Handidanse

D.D, le 28 février 2012

Plus d'infos: Autisme Paca APACA
 
28 février 2012

article publié dans ouest-france.fr le 24 février 2012

L'école Etienne accueille des élèves en situation de handicap - Argentré-du-Plessis

vendredi 24 février 2012


Les élèves de la classe pour l'inclusion scolaire (Clis) dans leur déguisement pour le carnaval de l'école.

« À l'école Jean-Louis Etienne, on scolarise tous les élèves. Ce qui nous permet d'accueillir aussi des élèves en situation de handicap, afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire », informe l'établissement.

La scolarisation des enfants en situation de handicap

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées reconnaît à tous les enfants handicapés le droit à une scolarisation, quelle que soit la nature ou la gravité de leur handicap et ce, dès la maternelle. Cette scolarisation se fait dans le cadre d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS), validé par la commission des droits et de l'autonomie de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et suivi dans son application par un enseignant référent.

À l'école Jean-Louis Etienne, c'est Benoit Bonnet qui en est l'enseignant référent. « Ce PPS prévoit aussi les aides matérielles (ordinateurs, micros, transports) et humaines : auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou emploi vie-scolaire (EVS). » Ainsi, la priorité est donnée à une scolarisation en classe ordinaire. Cependant, l'élève peut aussi être admis dans une classe pour l'inclusion scolaire (Clis)

La Classe pour l'inclusion scolaire (Clis)

Les Clis ont donc pour vocation d'accueillir des élèves en situation de handicap dans des écoles ordinaires, afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire. Il existe quatre types de Clis classées selon le handicap : « À Argentré, c'est une Clis de douze élèves déficients cognitifs, présentant des troubles, légers ou moyens, des apprentissages, qui les handicapent dans leur scolarité. Je dois les emmener le plus loin possible, précise Benoit Bonnet. Ils ne font plus partie d'une classe, mais j'estime leur niveau scolaire en fonction des programmes scolaires. Et comme le préconise la loi, ils quittent l'école primaire l'année de leurs 12 ans. J'accueille en plus, tous les matins, un autre de l'IME. Les élèves ont entre 10 et 12 ans. Un seul vient d'Argentré, les autres proviennent de plusieurs communes aux alentours : Gennes, Brielles, Moutiers, Saint-M'Hervé, Balazé, etc. »

Les étapes et les interlocuteurs pour scolariser un enfant

Pour scolariser un enfant en situation de handicap, les démarches d'inscriptions sont les mêmes que pour tout autre enfant. Elle passe d'abord par l'établissement scolaire. Ensuite, ses besoins doivent être analysés. Pour cela, il faut se rapprocher de la MDPH. Un diagnostic du handicap permet de proposer la solution la mieux adaptée à l'enfant.

Pour toute question, on peut s'adresser à tout établissement scolaire qui donnera les coordonnées de l'enseignant référent qui accompagnera tout au long des démarches vers la MDPH. Ces dispositifs de scolarisation des enfants en situation de handicap existent aussi pour le collège et le lycée, dans les établissements médico-sociaux, voire l'enseignement à distance avec le Centre national d'enseignement à distance (Cned).

Contact : Benoit Bonnet, enseignant référant Clis, école Jean-Louis Etienne, 24, rue d'Anjou à Argentré-du-Plessis. Tél. 02 99 96 63 85.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-L-ecole-Etienne-accueille-des-eleves-en-situation-de-handicap-_35006-avd-20120224-62305302_actuLocale.Htm

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