Ecole inclusive en Belgique

L’école communale de Brugelette, avec des classes inclusives d’un tiers d’enfants en situation de handicap

Je reviens comme promis sur le dossier de la scolarisation des enfants handicapés, et plus spécifiquement de l’école inclusive, en voie d’éclosion en Belgique, et de l’enseignement spécialisé – qui existe depuis quarante ans.

Je corrigerai peut-être cet article sur les indications des spécialistes, qui, je le sais, ne manqueront pas de le lire. Je tiens tout spécialement à ce dossier, qui illustre nos difficultés en France en matière d’éducation. C’est LA priorité.

Je suis donc allée le 23 avril avec Isabelle à Brugelette, dans le Hainaut, visiter l’école maternelle et primaire Sainte-Gertrude, puis l‘école communale. C’est un très bon cas de partenariat entre école spécialisée et d’école ordinaire pour développer des classes inclusives. Je remercie les deux équipes qui m’ont acceptée dans leur établissement.

Pour dire les choses brièvement, en espérant rester exact, il existe huit types d’enseignement selon le type et le degré de handicap, notamment des troubles légers ou sévères du développement intellectuel, des troubles structurels de comportement ou relationnel, des handicaps physiques nécessitant des traitements, des affections corporelles ou mentales prises en charge par des institutions médico-sociales, des handicaps de surdité, des troubles du langage, de l’audition ou de la vision. L’autisme se retrouve en fait dans plusieurs de ces catégories.

Depuis 2004, certains enfants de l’enseignement spécialisé en Belgique peuvent suivre, totalement ou en partie, des cours en enseignement ordinaire. C’est l’école inclusive. Ainsi, en plus de ses 240 élèves, Sainte-Gertrude compte une trentaine d’élèves dans l’école communale, qui compte 170 élèves au total, à 300 mètres de là.

Dans l’école communale, pour chaque classe concernée, on trouve depuis quatre ans deux enseignants: un pour l’école ordinaire, un pour les enfants de l’école inclusive, qui sont environ un tiers des effectifs. En pratique, les deux groupes se mélangent souvent et les deux enseignants échangent les rôles. Mais la salle de classe peut être compartimentée par une paroi coulissante quand c’est utile. Tout se passe en bonne harmonie, et les résultats sont spectaculaires.

Il y a vingt deux écoles spécialisée dans le Hainaut, au sud de la Belgique, et dans certaines d’entre elles, 90% d’enfants français… Pourquoi? Parce que la France est encore incapable de mettre en place un tel système, malgré qu’il soit plus efficace et moins coûteux.

Isabelle, une Française de Belgique qui m’a invitée à Brugelette où est scolarisé son fils Wolfgang, milite activement pour l’école inclusive. Elle intervient dans plusieurs blogs, notamment “Des Mots Grattent“.

Un dernier mot, à propos de l’étonnant “Snoezelen” de Sainte-Gertrude:  le mot vient du néerlandais snuffelen (explorer) et doezelen (somnoler). C’est un lieu d’apprentissage de la relaxation et de l’éveil sensoriel auquel les enfants ont accès en plus de leur scolarité. Je me dis en sortant que tous les enfants scolarisés devraient en bénéficier…

http://virginietaittinger.wordpress.com/2012/05/03/ecole-inclusive-en-france-a-quand/

Autisme : Marisol TOURAINE s’engage pour une meilleure prise en charge

28 avril 2012

Marisol TOURAINE, Présidente du Conseil général de l’Indre-et-Loire a visité la maisonnée Yannick NOAH, structure d’accueil pour adultes autistes à Azay-le-Rideau, accompagnée de Danièle LANGLOYS, Présidente d’Autisme France. Elles ont été accueillies par Monsieur Didier ROCQUE, Président de l’ADMR-Les Maisonnées, gestionnaire de la structure ainsi que par des membres du personnel et des familles concernées.

La visite de la maisonnée Yannick NOAH a montré le caractère novateur de l’accueil proposé.

Les engagements au niveau local

Sur le plan local, Didier ROCQUE a rappelé l’angoisse des parents face à l’insuffisance de places pour enfants et adultes autistes dans le département.

Marisol TOURAINE s’est engagée à ce qu’une rencontre ait lieu très prochainement, entre le Conseil général, les associations de parents et, si possible, l’ARS (Agence de Santé Régionale) afin d’aboutir à une évaluation partagée des besoins. Elle a par ailleurs donné son accord de principe à la création de 6 places d’accueil de jour pour adultes – un accord restant à trouver sur les conditions financières de la prise en charge.

Les engagements au niveau national

Au niveau national, Marisol TOURAINE a réaffirmé la nécessité d’un nouveau « plan Autisme », dont le contenu doit être crédible. Les effets d’annonce sans lendemain ne peuvent tenir lieu de pratique.

En réponse à l’interpellation de Danièle LANGLOYS sur le récent rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence Nationale de l’Évaluation et la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux (ANESM), Marisol TOURAINE a rappelé sa détermination et celle de François HOLLANDE à ce qu’une approche personnalisée et diversifiée soit proposée aux familles.

Le dépistage précoce des enfants doit être une priorité affirmée et les familles doivent trouver une réponse de prise en charge correspondant à leurs attentes, notamment de prise en charge comportementale intensive aujourd’hui insuffisante.

L’objectif est de parvenir à l’inclusion des personnes avec autisme, et d’abord l’inclusion dans l’éducation. Pour cela, un nombre significatif d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) devra être créé dans l’Éducation nationale.

Il est urgent de s’engager pour que l’année 2012, année de l’autisme, permette de faire avancer effectivement cette grande cause.

http://www.marisoltouraine.fr/2012/04/autisme-marisol-touraine-s%E2%80%99engage-pour-une-meilleure-prise-en-charge/

Mon fils a 23 mois quand nous constatons que Yoann ne va pas bien. Il est en nourrice 3 jours par semaine, une journée en garderie et une autre journée avec ses grands parents.

Les symptômes inquiétants : il longe les murs, l'évolution du langage s'arrête, il devient violent, il fait de graves crises d'asthme.

Mon mari et moi-même décidons d'arrêter la nounou, qui ne nous semble plus adaptée aux problèmes de Yoann en avril.

Je suis enceinte de 5 mois et je me dis que bientôt j'aurais plus de temps à lui consacrer. En attendant, ses grands parents maternels et paternels s'occupent de lui à plein temps.

Nette amélioration, je ne verrais plus le pneumologue pour l'asthme, les crises se sont arrêtées.

Yoann a une petite soeur, nous sommes en septembre, il a 2 ans et demi, il ne parle pas.

Je rencontre mon médecin de famille, il m'oriente vers une orthophoniste. Le bilan : ce n'est pas un problème d'orthophonie, aussi elle m'oriente vers le CMP le plus proche de mon domicile à Choisy Le Roi (94).

Nous rencontrons la psychologue du CMP, et nous expliquons nos choix d'avoir des enfants, le bonheur d'être parents, etc...

Yoann est en travail de groupe tout les mercredis, avec des enfants qui ont un profil différent, mais rien sur les troubles de Yoann de la part de l'équipe du CMP.

Yoann est scolarisé normalement, en petite section.

Yoann vit mal les séances de psychothérapie familiale, mon mari abandonne, et en désespoir de cause, lorsque je demande : "qu'est ce que je peux faire pour aider Yoann ?", la réponse de la psychothérapeute : "Soyez une bonne mère!".

Je suis curieuse, je lis, je rencontre des personnes qui m'orientent vers des spécialistes de l'autisme. Finalement, le diagnostique tombe, Yoann souffre de troubles envahissants du développement. J'en parle à l'équipe du CMP, qui me demande de ne pas en parler devant Yoann, car il risque de s'enfermer dans sa "maladie". J'ai besoin d'en parler pour savoir comment l'aider. La psy du CMP me demande de suivre une thérapie pour moi-même. Je refuse, car pour moi, je ne me sens pas être le problème de mon fils.

Finalement, nous déménageons dans les Yvelines, Yoann entre au CP. La rentrée est très difficile pour lui, car trop de changement...

Nous rencontrons l'équipe du CMP de Plaisir, le chef de service nous accueille bien, mais le cas de Yoann est compliqué, l'autisme est trop léger.

Yoann redouble son CP avec une AVS de l'éducation nationale, cela se passe mal avec elle, Yoann est en échec scolaire.

Mon mari à bout, exige des résultats auprès de CMP, il leur affirme : "mon patron me demande des résultats, je veux des résultats pour mon fils!!!".

La pédopsychiatre nous explique que son rôle est de soulager les familles, mais elle n'a pas les moyens d'aider Yoann pour un prise en charge personnalisée, comme dans le privé. Elle nous oriente vers cabinet privé, le cabinet PSY à Versailles.

La nous rencontrons des personnes compétentes, qui utilisent des techniques et outils adaptés pour aider Yoann à communiquer.

Nous entrons dans l'association "Tous à l'école" dans les Yvelines, Yoann bénéficie d'un accompagnement personnalisé dans une école ordinaire, et le suivi à la maison se met en place. OUF!!! Yoann entre dans les apprentissages. Aujourd'hui,il fait parti des bons élèves de sa classe.

Yoann passe en CM2 à la rentrée prochaine, et nous sommes rassurés. Pas de séances de psychothérapie, simplement une remédiation cognitive, pour l'orienter dans le bon comportement et séances d'orthophonie.

Tout cela pour dire, que la réalité n'est pas rose, que cela nécessite un investissement financier important. Les personnes modestes subissent le CMP, ils n'ont pas le choix.

Pour conclure, nous sommes fiers du parcours de notre fils, qui se révèle grâce aux soins et à son accompagnement.

Nous ne sommes pas à la fin du tunnel, mais nous restons vigilants.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-enfant-autiste-psychotherapie-pour-la-maman-103868318.html

Ce que l’autiste, que je suis, aimerait...
par Miss Titi, du réseau DÉesCAa
Article du 20 avril 2012

Et voici le moment des « revendications »...

Parce que si je m’exprime sur moi, si j’ai participé à la création du réseau DÉesCAa, si j’essaie de vous faire comprendre les choses...

C’est bien parce que j’aimerais que le regard sur les autistes et les traitements sociaux, professionnels et personnels des autistes changent...

Je met donc là les trucs les plus pénibles... Parce qu’il fallait tout mettre... Vous savez les autistes ne savent pas faire court à partir du moment où ils se sentent en état de s’exprimer...

De vrais petits moulins à paroles...

Alors là, c’est le « best of », pour le reste, je vous invite, surtout si vous êtes autistes à me rejoindre sur le réseau DÉesCAa !

Donc j’aimerais...

Que vous cessiez de penser qu’un autiste est soit déficient intellectuel soit un super génie

Il est impossible de calculer le QI d’un autiste mais c’est pour des raisons similaires à celles qui font que c’est également impossible pour un aveugle.

Les sub-tests faisant appel à des perceptions manquantes.

Il y a des autistes déficients, moyens et très intelligents... Rien que cet éventail de possibilités, indique que l’autisme n’a rien à voir avec l’intelligence.

Cela n’a tout simplement, rien à voir : quand un handicap concerne à la fois des gens avec des retards intellectuels, un niveau moyen et un certain nombre de petits génies, cela veut tout simplement dire que son influence sur l’intelligence n’est pas probante. Le croire, jusqu’à ce qu’il y ait une vraie étude scientifique sur une cohorte statistiquement suffisante [1] n’est en rien scientifique.

Ce sont des préjugés.

Par contre, oui, les tests sont inadaptés pour nous, mais ils le sont aussi pour les aveugles : essayez donc de restituer un puzzle ou une historiette de type BD sans les voir !

De plus, si on se réfère à mon cas personnel, aucun de mes subtests n’indique de déficience. Mes plus bas scores sont « moyens » et sont dans les compétences nécessaires en mathématiques et en sciences alors que j’ai été en classe préparatoire aux grandes écoles d’ingénieur dans un lycée parisien et que je suis entrée puis ai été diplômée dans une école largement considérée comme très correcte. Je fais donc partie des « moyens - surdoués [2] »...

Suis-je « déficiente » parce que je ne suis pas un génie partout et que j’ai « quelque part » choisi de « distraire » une partie de ma puissance intellectuelle à compenser mon handicap ?

Il est simplement injuste que des autistes en soient au point de devoir sacrifier leur intelligence naturelle pour compenser alors que les méthodes d’apprentissage telles que ABA ou TEACCH [3] et autres TCC existent depuis des dizaines d’années leur permettraient d’apprendre plus facile en « automatisant » les traitements « non naturels »...

Moi, cela a peu porté à conséquences que j’en soit privée puisque je suis née avec un énorme potentiel. Mais les autres ? Les moyens ? Quel horrible gâchis, rien que parce que vous avez décidé quelque part que nous sommes inférieurs à vous et que nous ne méritons pas d’aide adaptée pour apprendre à nous servir de ce qui pourrait être notre « canne blanche »...

Donc, NON, les autistes ne sont pas déficients intellectuels !

Ils ne sont pas plus des génies.

• Pas plus que ne l’étaient les sourds avant qu’on crée la langue des signes et les implants...
• Pas plus que les aveugles avant le braille, la canne blanche, les règles brailles, la synthèse vocale...
• Pas plus que n’importe qui, placé dans un environnement sans humains, sans cours, sans école...

Que vous cessiez de nous dire malades

Parce que dire que nous somme « malades » veut dire nous « guérir » alors qu’actuellement la recherche indique que des centaines de gènes sont impliqués dans notre souci perceptif...

Cela impose aussi de vouloir le « miracle » plutôt que l’autonomie...

Je trouve horrible, la prétention à exiger que les méthodes disponibles nous « guérissent »... Avez vous demandé à une canne blanche de rendre sa vue à mon ami Pierre qui a des yeux en verre ?

En attendant, la thérapie génique, n’est il pas plus humain de considérer qu’apprendre à parler, et reconnaître les stimuli humains, ne doit pas être laissé à la spontanéité ?

Est ce que vous attendez que les sourds apprennent et inventent tous seuls la langue des signes voire la vocalisation ? Pourtant, c’est ce que vous faites et attendez qu’on fasse avec nous !

La guérison, si non rien ! Et pour la majorité, ce n’est rien bien sur... Que de vies gâchées parce que vous nous dites « malades » et exigez un « miracle » au lieu d’agir !

Le fait que moi, j’ai inventé une méthode lourde, non reproductible, et épuisante de compensation, ne doit pas cacher que beaucoup restent prisonniers de leur mal-perception et que vous ne faites rien (ou croyez qu’il n’y a rien à faire) sous prétexte que nous ne pouvons pas être guéris.

Nous ne sommes pas malades ! Nous sommes mal-percevants.

Cessez de nous dire malades et occupez vous de nous aider à reconstituer ce que nous ne voyons pas, n’entendons pas et ne sentons pas !

Que les administrations cessent de nous traiter d’handicapés mentaux ou cognitifs

Il est effectif qu’avec un défaut généralisé de formation à la canne blanche, au braille, à l’utilisation des outils informatiques adaptés, aux bips pour traverser la rue, des règles de navigation Internet, les aveugles seraient un peu stupides dans les circonstance de la vie quotidienne.

Ils se cogneraient sans arrêt partout et auraient donc des phobies sociales... Voire des balancements, des TIC et des TOC à force de stress...

Ils passeraient pour mal polis car il marcheraient plus d’une fois par jour sur les pieds des gens.

Ils n’auraient pas accès à la culture et à l’éducation.

Ceux qui en auraient la possibilité, développeraient des capacités sur-humaines auditive pour compenser leur absence de vue...

Ils passeraient pour des gens indifférents parce qu’ils n’auraient pas perçu un signal visuel [4]

Nous ne sommes pas handicapés cognitifs naturellement.

En science, un contre exemple annihile la théorie et je suis un contre exemple : je suis « sur-efficiente » en cognition et je pratique sans aucune formation, et à tous propos, la métacognition.

Pour la grande masse des autres, ceux qui n’ont pas la chance soit d’avoir reçu suffisamment d’excédent de ce truc appelé « intelligence » pour compenser en s’inventant une méthode soit d’avoir reçu une éducation à base de TCC, alors, oui, il peuvent être handicapés mentaux et cognitifs mais ce n’est pas d’origine.

C’est parce qu’ils n’ont pas eu accès à une méthode de compensation leur permettant de développer leur personnalité et leurs compétences cognitives, dans des conditions similaires à la normale !

Cessez de nous traiter d’handicapés émotionnels

Ce n’est pas parce que je ne vous vois pas que je ne suis pas touchée de vos soucis et de vos émotions lorsque vous prenez la peine de me tenir au courant...

Si je ne suis pas au courant, je ne risque pas de réagir.

De plus, je suis rarement au courant, donc je manque d’entrainement pour les réactions appropriées...

Cela ne veut pas dire que je ne ressent rien : juste que des fois je ne sais pas non plus quoi dire ou faire bien que j’ai été mise au courant de votre état émotionnel...

Ensuite, comme je n’ai jamais bien situé vos émotions et donc la correspondance entre elles et les mots qui les nomment, j’ai aussi des difficultés pour nommer les miennes et les exprimer.

Encore du manque d’entrainement. Par contre, cela ne veut pas dire que je ne les ai pas. Cela veut seulement dire que mes compétences en terme de discrimination [5] ne sont pas bonnes et que mes compétences en expression non plus.

Cessez de nous comparer aux animaux lorsque vous vous battez contre les TCC

Et plus exactement d’affirmer que les praticiens de ces techniques nous dressent comme des singe ou des chiens ou tout autre animal qui vous passe par la tête.

Les praticiens et les parents utilisent des méthodes adaptées à des personnes ne percevant pas autre chose que les feedback EXPLICITES.

Cela ne fait pas de nous des animaux d’avoir besoin de savoir ce qui est OK et ce qui ne l’est pas et, en tous les cas, c’est plus efficace que les injonctions hystériques de « remise en cause ».

Que vous ne soyez pas d’accord sur leur principe « bon / pas bon » vous concerne vous et votre rapport à l’éducation en général. Cela ne concerne pas les autistes et leurs entourages.

Je vous conseille de demander la suppression de l’éducation obligatoire [6] parce qu’elle n’a rien de naturel et que bien des élèves y sont plus poursuivis par leurs études qu’ils ne les poursuivent...

Après tout, il est bien moins indispensable et naturel de savoir lire et écrire ou, encore, calculer, voire avoir des diplômes, fussent ils professionnels, que de parler et de déchiffrer les expressions faciales et corporelles.

Je ne pense pas que vous ayez la moindre influence sur des parents décidés à faire parvenir leurs enfant à la communication, voire à un relationnel fonctionnel. Par contre, je ME sens insultée PAR VOUS à chaque fois que je vous lis.

Je sens votre mépris, votre inhumanité, vos positions de principes quitte à condamner des milliers d’êtres humains à se balancer dans une camisole de force physique ou chimique toutes leurs vies.

Et je suis en colère contre vous.

Donc arrêtez : vous ne changerez rien à la résolution de ceux que vous combattez par contre vous m’insultez, moi.

Je suis un être humain et n’avoir aucune « intuition » ne changera jamais rien à cela.

Qu’on se mette au travail pour réellement mettre en place des compensations de l’autisme

Parce que pour le moment, c’est aux autistes eux-même et une fois adultes de se débrouiller pour trouver les aides techniques et humaines pertinentes et les tester [7]... Tout en slalomant entre les risques de « soins » les plus inefficaces et surtout les plus barbares... On se croirait dans un jeu vidéo !

Et encore, parce qu’il faut passer par les prescriptions de soignants neurotypiques beaucoup de ces aides ne servent qu’au confort émotionnel des neurotypiques ! [8]

Ce serait bien qu’on s’occupe du confort et de l’autonomie réelle de l’autiste ça diminuerait notre stress... Et donc bien des manifestations de stress désagréables [9]...

En conclusion

Nous ne sommes pas naturellement malades ou handicapés mentaux, cognitifs ou émotionnels, mais beaucoup d’entre nous le deviennent par manque de soins, d’éducation et d’entourage adaptés.

Nous sommes handicapés sensoriels [10]. Le « contraste » entre ce qui vient des êtres humains et le reste n’existe pas chez moi et je suppose chez nous les autistes en général [11].

Un handicap qui touche l’appareillage neurologique de traitement, donc tous les canaux de perception. Et je peux vous assurer, du haut de mon absence totale de maladie ou de handicap mentaux, de handicap intellectuel, cognitif ou émotionnel, que c’est déjà bien suffisamment embêtant comme cela et que ce serait bien de cesser de nous charger la barque : la plupart d’entre nous ont déjà touché le fond du lac.

Parce que me changer c’est trop tard... Il fallait pas que je sois conçue... Et qu’on en fasse une autre... Une sans cette histoire de sillon temporal supérieur...

Pour commenter cet texte, rendez vous sur le fil dédié dans le réseau DÉesCAa.

L’inscription au forum est nécessaire pour intervenir. Tous les membres le peuvent y compris les non autistes.

Les non autiste doivent impérativement sélectionner le groupe « curieux, entourage et famille » lors de leur inscription. Ce groupe leur donne à titre exceptionnel des droits d’accès réduits au site qui est réservé aux échanges entre personnes autistes.

[1] par exemple les 400 000 autistes français

[2] en traduisant outrageusement, j’ai 120 point de QI d’écart entre mon item le plus faible qui est simplement « moyen » et le plus fort qui n’est pas exactement dans les standards

[3] pour les plus célèbres

[4] mon ami Pierre se fait régulièrement engueuler de ses maladresses à chaque fois qu’il a la mauvaise idée de lâcher sa canne qui est aussi le signal pour les « voyants » qu’il est aveugle

[5] concevoir que je ressent plutôt ceci que cela

[6] actuellement jusqu’à 18 ans en France

[7] généralement à leurs frais !

[8] les fixer dans les yeux ne m’apporte rien, je ne les distingue pas suffisamment pour, par contre qu’est ce que, ça, ça les calme, les neurotypiques !!!

[9] admirez comme je viens d’utiliser l’égoïsme et l’intolérance profondes de bien des neurotypiques pour les inciter à aider les autistes... :-P

[10] du moins moi, donc je généralise selon la règle du contre-exemple qui infirme la loi scientifique

[11] il faudrait cependant que des chercheurs sérieux se penchent sur ce point de vue, le valident scientifiquement, pour le généraliser de façon certaine ensuite

http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1089

Cet article est la suite d'une précédente publication :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/03/17/23784750.html

Résumé :

Une maman met tout en place pour que son enfant soit scolarisé.

Tout est systématiquement mis en place pour empêcher cette scolarisation, les droits de l'enfant et de la maman sont bafoués. Cette maman est punie financièrement. Cassée de partout. Prête à tout.

J'ai deux enfants. Mon ainé, garçon de 13 ans est atteint d'autisme. Il a suivi une scolarité (assez chaotique) en milieu ordinaire jusqu'au la rentré de 2011/2012. Là, il a eu la décision de la MDPH du Rhône (dictée par l'Inspection Académique du Rhône) de l'orientation en IME et, « en attente de place, scolarisation en ULIS TED, classe intégrée dans un collège ordinaire).

Je me suis opposée à l'orientation en IME et je plaidais pour le maintien dans une classe ordinaire. Pression a été faite de tous cotés pour que j'accepte la scolarisation en ULIS, (surtout de celui, du père de l'enfant, qui est allé jusqu'au faire un signalement sur moi et demander de lui confier la garde de l'enfant: la procédure, épuisante dans tous les sens, n'a rien changé, le père a été débouté de toutes ses demandes) et je l'ai acceptée.

Au bout d'un mois et demi, mon fils a été exclu de l'ULIS définitivement, du jour au lendemain, sans aucune procédure, sans aucune alternative proposée ni la voie du recours possible. La raison évoquée a été son comportement difficilement gérable et aucune remédiation n'a a été proposée ni avant ni, bien sur, après l'exclusion. La porte de sortie (l'IME) a été indiquée comme une punition, non pas comme une solution optimale (qu'elle n'est surtout pas).

La saisie du Tribunal Administratif en référé n'a rien changé tout comme la plainte au commissariat de la police pour la discrimination (classée sans même me mettre au courant).

Mon fils est resté 6 mois sans AUCUNE scolarisation. J'ai du arrêter totalement mon activité professionnelle afin de m'occuper de lui (en faisant l'instruction en famille, de manière « illégale » puisque le père de l'enfant n'a pas voulu signer la déclaration obligatoire). J'ai subi, en même temps, l'acharnement du père m'accusant de tous les maux, l'obstination de l'EN, la pression engendrée par l'enquete sociale ordonnée par le Juge des enfants et le stress créé par la situation financière délicate dans laquelle moi et ma famille nous nous sommes retrouvé. Et avec tout ça, j'ai du m'occuper à 100 % de mon fils, gérer sa frustration de ne pouvoir plus aller à l'école, bref, la suite de cette déscolarisation brutale et injuste. Et avec tout ça, j'ai pu lui assurer les apprentissages beaucoup plus conséquents qu'il n'a eu durant toute sa scolarité. Je ne veux pas parler du coût, que cet effort représente pour moi (et ma famille) mais je veux noter l'indifférence totale envers mon enfant et l'hostilité ouverte envers moi-même de la part des institutions.

A un moment, je me suis dite que la situation ne peut plus durer et j'ai annoncé à l'Inspection Académique que je compte emmener mon fils au collège de son secteur comme ça se doit. Ca a eu comme effet, après une réunion dans ce collège, à une scolarisation à temps (très) partiel envisagée à la rentrée après les vacances des Pâques. Une Auxiliaire de Vie scolaire a été embauchée et mon fils a pu la rencontrer à deux reprises pour la première prise du contact, pour instant, en tête-à-tête, mais quand même dans l'enceinte du Collège. Il fut heureux d'aller à nouveau au collège après tant du temps de rupture.

MAIS : cette re-intégration, cédée par l'Education Nationale qui a fini par prendre en compte le recours suspensif que j'ai engagé devant le TCI (pour supprimer l'orientation en IME), est suspendue à la décision du Tribunal Contentieux d'Incapacité. Or, celui, vient de tomber : la confirmation d'orientation en IME sans aucune argumentation, sans aucun égard pour les avis des spécialistes qui vont dans le sens d'intégration dans le milieu ordinaire. De plus, le TCI a ordonné l'exécution provisoire de cette décision, c'est-à-dire que, même si je fais appel devant la Cour Nationale de l'Incapacité, cette décision DOIT s'appliquer en attente de l'autre décision.

De plus, je suis accusée d'être responsable de la situation et, de surcroit, « punie » financièrement par le non-octroi du complément de l'Allocation auquel j'ai droit. M'étrangler financièrement leur est apparu comme le moyen sur de venir à mes fins.

La pression est faite de toutes parts afin de casser ma résistance et enfermer mon fils en IME (et cela, en pleine connaissance de cause qu'il n'y même pas des places dans aucun des IME listé sur la décision de la MDPH et que, d'autre part, les conditions dans un IME ne répondent absolument pas aux besoins de mon fils).

Le pire est que, dans cet acharnement, il n'y a aucune pensée réelle pour l'enfant. Comment vivrait-il une nouvelle déscolarisation alors que celle-ci vient de commencer lui donnant un espoir après tant de la frustration vécue ?

Maryna Zholud, maman de Timothée

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-la-traque-d-un-enfant-atteint-d-autisme-et-de-sa-maman-103736258.html

Désarroi des parents d’enfants autistes

Manque d’infrastructures spécialisées

le 19.04.12 |

Les parents d’enfants autistes vivent un vrai calvaire. Plusieurs d’entre eux, selon Fethia Aïad, orthophoniste exerçant en libéral à Blida, ont remarqué que leurs enfants sont différents, mais ils n’ont pas trouvé une oreille médicale qui puisse les orienter en temps réel et répondre conséquemment à leurs inquiétudes.

Mohamed Abdelli

http://www.elwatan.com/regions/centre/blida/manque-d-infrastructures-specialisees-19-04-2012-167392_150.php

Année 2012

12/04/12 _ Si la rentrée 2012 s'annonce chargée d'angoisses pour les parents d'élèves des écoles touchées par les suppressions de postes, les parents d'enfants porteurs d'un handicap ont rappelé mardi soir que pour eux à chaque rentrée revient une même angoisse : celle de savoir si leur enfant aura droit à un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Nord Éclair _ La Voix du Nord

09/03/12 _ « Dans le meilleur des cas, la maison départementale des personnes handicapées reconnaît le handicap, ce qui ouvre des droits pour l’enfant », explique Cédric Turco. Et cela doit se traduire, à l’école, par la mise à disposition d’un assistant de vie scolaire (AVS) dont le rôle est de l’accompagner. [...] Mais « par manque de structures, des élèves qui relèvent d’une CLIS sont scolarisés en classe ordinaire ». C’est pourquoi des AVS y interviennent aussi. La Marseillaise 

06/03/12 _ « Rémi redouble. Il a eu du mal à l’entendre au début, il voulait vraiment progresser… Mais c’est ainsi : il lui aurait fallu être accompagné dès la rentrée de septembre pour pouvoir passer en sixième. » Au téléphone cet après-midi, Élisabeth Bourrasseau, la mère de Rémi, 10 ans, ne pouvait guère crier victoire : six mois de bataille avec l’Inspection académique de Vendée auront été nécessaires pour que son fils obtienne l’AVS à laquelle il a droit depuis la rentrée 2011. Il devrait pouvoir être scolarisé à temps plein d’ici la fin de l’année. Faire Face

02/03/12 _ Cet engagement n’était, en réalité, qu’une déclaration d’intention : hier, l’AVS promise n’était toujours pas là. Dans l’après-midi, après avoir manifesté devant l’Inspection académique, la famille Bourrasseau a été reçue, pour la première fois, par le chef de cabinet du préfet de Vendée, en présence d’un représentant de l’Éducation nationale. Celui-ci a avancé des « difficultés » de recrutement. En réalité, une AVS était bien en cours de recrutement, il y a quelques jours, pour Rémi mais l’Inspection académique a décidé de lui proposer un poste ailleurs, dans un lycée public de la région. Faire Face

02/03/12 _ Soutenu par l'Association des paralysés de France, l'écolier de Chantonnay devrait enfin disposer d'une auxiliaire de vie scolaire. [...] Victime d'une encéphalite en avril 2010, il souffre de sautes d'attention en classe qui ralentissent son rythme scolaire. Faute d'auxiliaire de vie, il ne suivait, cette année, les cours que le matin. L'après-midi, ses parents, Michel et Élisabeth Bourrasseau se relayaient pour le garder. Ouest France 

27/02/12 _ En Vendée, Rémi, 10 ans, n'est scolarisé qu'à temps partiel depuis six mois, faute d'un accompagnement individuel auquel il a pourtant droit. Le 21 février, la justice a néanmoins rendu un non-lieu dans l'affaire qui oppose sa famille à l'Éducation nationale. [...] La raison ? Un courrier, adressé fin janvier au tribunal par le Rectorat, annonçant le recrutement d'une AVS à compter du 1er mars. [...] « Même si elle est là, le courrier indique qu'elle sera recrutée 20 h par semaine pour accompagner Rémi pendant 12 heures et un autre enfant pendant 14 heures... Faire face

09/02/12 _ C’est un problème récurrent. Chaque année, une vingtaine d’enfants en situation de handicap en Aquitaine devraient pouvoir bénéficier de la présence d’une AVS (aide de vie scolaire) dans l’établissement qu’ils fréquentent. Cette aide est notifiée officiellement par la Maison du handicap (MDPH), après une longue enquête, mais le rectorat et l’inspection académique font la sourde oreille, selon les parents d’élèves concernés. Le Journal du Pays Basque

26/01/12 _ Les parents d'élèves handicapés veulent la création d'un "vrai métier d'accompagnement à la vie scolaire" et une meilleure formation des enseignants, selon les conclusions d'un "Grenelle" tenu mercredi, sur lesquelles vont être interpellés les candidats à la présidentielle. Handicap.fr _ Google _ La Marseillaise 

19/01/12 _ Aveugle depuis sa naissance, Julien, 23 ans, suit une formation BTS dans le privé, hors contrat avec l'État, et est donc privé d'auxiliaire de vie scolaire dans le suivi de ses cours. C'est la règle. La Provence 

16/01/12 _ Sur cinq enfants handicapés, un seul bénéficiait en décembre d’un auxiliaire de vie scolaire. Deux postes supplémentaires viennent d’être créés. Mais des inquiétudes demeurent. Nice Matin 

13/01/12 _ Depuis le 27 septembre, Arthur n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire. On avait relaté le cas du jeune autiste Arthur en novembre qui n'avait toujours pas son auxiliaire de vie scolaire. Nous sommes en janvier et la situation n'a pas changé, sa maman est désespérée et livre une lettre ouverte poignante. Six-Fours

10/01/12 _ Le collectif Handicap 81 qui regroupe une quinzaine d'associations tournées vers le handicap a créé il y a un an une commission AVS (auxiliaire de vie scolaire). [...] À la rentrée 2011, seuls 10 contrats d'État ont été attribués dans le Tarn et il reste encore 167 contrats aidés à remplacer. [...] Mi-octobre 2011, il restait encore 21 enfants tarnais non accompagnés. D'autre part, pour beaucoup d'enfants, le nombre d'heures d'accompagnement notifié par la MDPH n'est pas respecté. Les emplois du temps sont réalisés en fonction des disponibilités des auxiliaires de vie et non des difficultés et des besoins de l'enfant. La Dépêche

03/01/12 _ À 5 ans, Raphaël a déjà passé plus de la moitié de sa vie à l'hôpital et subi 25 opérations. Il est probablement le seul enfant au monde atteint de trois maladies orphelines affectant gravement son système digestif. [...] Grâce à un important élan de solidarité, Eva, sa maman a pu acquérir un van médicalisé. [...] Une bonne nouvelle n'arrivant jamais seule, le petit garçon va bénéficier d'une auxiliaire de vie scolaire et pourra aller à l'école toute la semaine comme les autres enfants de son âge. 20 Minutes 

03/01/12 _ À défaut d'aide individuelle et si les besoins de l'élève le justifient, les assistants d'éducation peuvent apporter une aide mutualisée. Si l'aide nécessaire ne comporte pas de soutien pédagogique, les assistants d'éducation peuvent être recrutés sans condition de diplôme. [...] L'aide individuelle peut, après accord entre l'inspecteur d'académie et la famille de l'élève, être assurée par une association ou un groupement d'associations ayant conclu une convention avec l'Etat, lorsque la continuité de l'aide est nécessaire à l'élève en fonction de la nature particulière de son handicap. arFtlv 

https://sites.google.com/site/lesenfantshandicapesalecole/suppression-des-auxiliaires-de-vie/auxiliaires-assistants-accompagnement-2012

7 choses que vous devez savoir avant de choisir les 3i

► Stéphane Cabrol est chef du pôle de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Savoie. Il officie en outre dans le dispositif autisme en Savoie au sein de plusieurs structures : le Centre d'évaluation et de diagnostic qui dépend du Centre ressources autisme (CRA), des classes d'inclusion scolaire (Clis-Ted), un Sessad-autisme et un Institut médico-éducatif (IME).

Anne Buisson, le refus de l'exclusion

Trois de ses enfants sont autistes. Elle a créé une associations de soutien aux familles comme la sienne.

Courrier envoyé hier à M. Nicolas Sarkozy, en espérant que ça ne se noie pas complètement dans le flot campagnard électoraliste... 

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Le 10 avril 2012

Monsieur le Président de la République,

En 2012, l'autisme est « grande cause nationale ». Nous souhaitons donc vous faire part de notre expérience concrète en la matière, loin de toute législation théorique et effets de manches stériles des débats électoraux. Il nous semble en effet que les ambitions affichées il y a 5 ans, lors de la précédente campagne électorale, sont loin d'avoir eu les répercussions concrètes espérées.

Notre lettre a pour objectif de clairement vous montrer :

• les diverses carences majeures rencontrées dans la prise en charge et les suivis liés à l'autisme, tant au niveau des soins médicaux, comportementaux et cognitifs qu'à l'échelle de l'Education Nationale ; carences qui obligent à effectuer ces prises en charge nous-mêmes à titre individuel,

• la situation financière dramatique qui en découle, et les dysfonctionnements administratifs répétés qui l'aggravent régulièrement. Situation qui motive aujourd'hui ce courrier.

Notre fils de 12 ans est atteint d'un syndrome d'Asperger, forme d'autisme dite « de haut niveau » (c'est-à-dire sans déficience intellectuelle et, de fait, il est également un « enfant précoce »). Son diagnostic a dû être posé à Paris, puisqu'il n'existait pas, il y a 5 ans lors de son diagnostic tardif après une errance de plusieurs années, de professionnel qualifié dans notre région (la Basse-Normandie).

Tout d'abord, concernant la scolarisation, la loi de 2005 sur l'intégration de tous les handicaps n'a tout simplement pas été applicable dans la réalité pour son cas.

En 2008, lors de son entrée en 6ème avec deux années scolaires d'avance, notre fils a été harcelé, maltraité par d'autres enfants, dans l'indifférence des adultes responsables qui n'ont pas jugé utile de répondre à nos demandes (y compris écrites) d'intervention pour faire cesser ce harcèlement, qui a parfois mis sa sécurité en danger. Notre fils en a été gravement traumatisé, et nous avons dû le scolariser à domicile en urgence dès le mois d'octobre, puis le mettre sous neuroleptiques durant un an tant son traumatisme sévère entraînait de désordres psychologiques et de violence. Une tentative de rescolarisation l'année suivante s'est soldée rapidement par un échec, aucune adaptation n'ayant été mise en place et n'étant prévue malgré nos demandes. Les personnels de l'Education Nationale ont reconnu eux-mêmes n'avoir « rien à proposer » à notre fils en matière de scolarisation, malgré quelques bonnes volontés individuelles. Il était pourtant inscrit dans l'établissement le plus à même, dans tous l'ouest français, de le recevoir...

Depuis, il est donc instruit en famille, ainsi que la loi le permet (art.L131-2 du code de l'éducation), même si ça n'était ni notre choix ni le sien. L'expérience montre qu'en l'état actuel du système scolaire, ce mode d'instruction est effectivement, de fait, le plus adapté et le plus efficace, tant socialement qu'académiquement.

Par ailleurs, nous avons essayé de trouver des professionnels susceptibles de le suivre et de nous aider à le faire progresser, et en avons trouvé dans un premier temps, en libéral et dans un CRA (Centre Ressources Autisme). Malheureusement, aujourd'hui nos moyens ne nous permettent plus de faire appel aux professionnels libéraux, et l'équipe du CRA intervenant à l'époque est entièrement partie.

Outre qu'il faut de nombreux appels et énormément de patience pour obtenir un rendez-vous dans un centre pris en charge par l'Etat, nous nous sommes rendu compte qu'il était inutile ensuite de compter sur leur présence : promesses de rappel jamais tenues, même après relance(s)¹ auprès du CRA ; après rendez-vous finalement obtenu, promesses d'aide ponctuelle sur tel ou tel point précis jamais tenues non plus ; refus de suivi plus régulier ; inadéquation des prises en charge proposées au CMPP, etc.

Il n'a donc plus aucun suivi depuis maintenant deux ans. Nous devons assurer seuls son instruction et ses progrès, nous former comme nous le pouvons de notre propre chef, avec l'aide d'associations privées, etc.

Une autre de nos enfants est « suspectée » d'autisme de haut niveau. La tentative récente de scolarisation a été, pour elle également, un échec. Afin d'obtenir un diagnostic, nous avons, il y a quelques mois, contacté le CRA local (Caen), qui a refusé de la recevoir en raison de son trop jeune âge (4 ans ½) et nous a orientés vers un autre centre de dépistage, qui ne la recevra pas non plus puisqu'il est réservé aux 0-3 ans.

Les conséquences pratiques de cet état de fait sont, avant tout, des situations personnelle, professionnelle et financière dramatiques.

En 2008, mon mari a arrêté de travailler pour consacrer son temps à notre fils, qui nécessitait une présence constante et un accompagnement d'instruction incompatible avec un autre emploi à plein temps. En raison de cet arrêt, l'entreprise familiale a périclité, et n'a plus permis de nous procurer des revenus suffisants pour permettre à la famille (nous avons également deux autres enfants plus jeunes) d'en vivre.

En 2010, après deux ans à réussir à maintenir notre entreprise en activité malgré tout, j'ai été contrainte d'arrêter, moi aussi, de travailler. L'entreprise familiale, depuis, a été liquidée, pendant que mon époux cherchait (et cherche encore activement) un autre emploi, salarié.

Nous avons demandé une reconnaissance de handicap pour notre fils, que nous avons obtenue en 2008 rapidement et dans d'excellentes conditions auprès de la MDPH de Caen. Une AEEH (allocation d'éducation d'enfant handicapé) et son complément nous ont été accordés et se montent actuellement à 689,62 euros par mois. Ceci pour compenser la perte totale d'emploi (assortie d'une interdiction de toute autre activité, même à domicile, même à temps partiel) ET financer intégralement les soins nécessaires à un bon accompagnement de l'autisme.

Inutile de préciser que cette double ambition est incompatible avec de tels moyens...

N'ayant pas droit aux allocations chômage puisque nous étions travailleurs indépendants, nous avons vécu quelque temps grâce à nos économies. Quand celles-ci ont été épuisées, en septembre 2010, nous avons demandé un complément RSA, pour assurer le quotidien le temps de trouver un emploi pour mon époux.

Étrangement, l'AEEH, normalement destinée à l'accompagnement de l'enfant, a été traitée comme un revenu familial ordinaire lors du calcul d'un RSA² !!! Ce RSA se monte donc à 553,37 euros par mois, après réévaluation à la hausse en février 2012, pour 5 personnes.

Soit, monsieur le Président, un total de 1693,63 euros de revenus totaux quand tout va bien, en comptant les allocations familiales et le complément familial. Très largement en-dessous du seuil de pauvreté défini par l'INSEE.

N'oublions pas qu'à l'origine de cette nécessité de se « faire assister » comme aiment à le répéter certains politiciens, il n'y a pas un choix de notre part, loin s'en faut, mais bel et bien le non respect de la loi par les services de l'Education Nationale, et l'obligation légale, pour nous, d'y pallier !! (art.L131-1 du code de l'éducation).

Nous nous trouvons actuellement dans une situation où monsieur, âgé de plus de 50 ans, doit trouver un emploi alors que son CV comporte un « trou » (pendant lequel il avait officiellement le statut d'aidant familial pour notre fils), rédhibitoire pour bien des employeurs. Les dépenses liées à la recherche d'emploi sont conséquentes pour un petit budget (à titre indicatif, plus de 200 euros dépensés en déplacements pour entretiens, etc., le mois dernier). Passons sous silence l' « aide » qu'apporte le Pôle Emploi, où un entretien dure moins de 5 minutes et consiste à constater la pénurie d'emploi...

Nos revenus sont donc totalement dépendants de l'administration, du bon vouloir du Conseil Général du Calvados, et de la vitesse de traitement des dossiers. Ce qui occasionne parfois des ruptures aux conséquences catastrophiques.

Ainsi, cet été, une lettre nous informait de l'accord de RSA pour mon mari jusqu'au 31 août 2012 en l'absence de changement de situation. Fin février dernier, une lettre m'informait de l'accord pour 12 mois du Conseil Général du Calvados pour continuer à percevoir le RSA me concernant.

Pourtant,

• En novembre 2011, la CAF (caisse d'allocations familiales, qui verse le RSA) nous demande une attestation bancaire arrêtée au 31 décembre 2011.

• Contactée en janvier 2012, notre banque nous informe que cette attestation ne sera disponible que fin février et nous fournit une attestation provisoire partielle.

• Le 31 janvier, nous recevons de la CAF une nouvelle demande d'attestation bancaire au 31 décembre à fournir avant le 29 février.

• Par lettre datée du 28 février (soit un jour avant l'expiration du délai), la CAF nous informe de la décision déjà prise du Conseil Général de suspendre le RSA immédiatement.

• Entre temps (le 2 mars), nous avions envoyé les documents enfin reçus de la banque.

• Le 8 mars, nous contactons par téléphone la CAF, on nous confirme alors la bonne réception du dernier volet manquant de l'attestation, et on nous assure que le RSA ne sera finalement pas interrompu.

• Début avril, nous constatons que :

  • le RSA n'a pas été viré,

  • sur le site de la CAF, les documents envoyés le 2 mars, qu'on nous avait confirmé comme reçus le 8, sont notés « reçu le 20 ».

• Contactée le 10 avril, la CAF nous renvoie vers le Conseil Général, à qui l'attestation a été transmise le 20 (soit environ 2 semaines après sa réception ! La CAF nous avait pourtant habitués jusque là à un service administratif particulièrement performant et humain).

• Au Conseil Général, on nous répond qu'une commission va statuer, qu'il faut compter trois semaines à un mois d'attente. La personne contactée ajoute que nous avons des « placements »³, sous-entendant que nous n'avons donc pas besoin du RSA (qui nous a pourtant été attribué !), et que rien ne justifie de raccourcir les délais de traitement.

Nous voici donc désormais de nouveau avec un revenu exhaustif de 1140,27 euros mensuels pour 5 personnes (228 euros/personne), allocations familiales comprises.

Cette somme ne permet en aucun cas de vivre en mangeant à sa faim et en assurant les frais incompressibles légalement obligatoires ou humainement indispensables (assurances, électricité, eau, dépenses impératives de santé -qui n'incluent les soins ni dentaires ni ophtalmologiques, etc., auxquels nous avons renoncé bien qu'ayant tous, dans la famille, besoin de lunettes, par exemple). Autant dire que tous les soins et suivis nécessaires à une bonne prise en charge de l'autisme de notre fils ont été, eux aussi, malheureusement, depuis longtemps oubliés, tant la question quotidienne cruciale est de savoir comment réussir à nourrir et instruire nos enfants... Même l'essence (puisqu'il n'y a pas de transports collectifs là où nous habitons) pour se rendre à ces suivis ne serait, de toute façon, plus dans nos moyens !

Nous souhaitons donc, Monsieur le Président, par cette lettre, vous faire « toucher du doigt » la réalité concrète des conséquences d'un autisme pourtant réputé « léger » sur une famille dans notre pays aujourd'hui :

• une carence manifeste des services de l'Etat concernant d'éventuelles prises en charge thérapeutiques appropriées, malgré une reconnaissance officielle de handicap (et nous tenons ici à bien souligner notre satisfaction des prestations et de la qualité relationnelle avec la MDPH locale),

• une impossibilité apparente d'appliquer la loi d'intégration scolaire de 2005 dans les établissements publics et/ou sous contrat avec l'Education Nationale,

• un empêchement d'utiliser l'AEEH aux fins spécifiques pour lesquelles elle a été prévue,

• aucun appui logistique des services de l'Etat pour la recherche d'emploi,

• des dysfonctionnements administratifs répétés⁴ entraînant de graves conséquences sur le budget familial de « survie »,

• aucun recours concret d'aucune sorte pour faire face à cette situation ubuesque qui perdure et se renouvelle régulièrement.

Voilà, Monsieur le Président, le vrai visage de ce qui se passe pour les familles avec un enfant atteint d'autisme en France actuellement. Voilà la réalité concrète de l'usage que l'Etat nous contraint à faire d'une aide qui devrait être consacrée à l'enfant handicapé et uniquement à lui, pour lui permettre de progresser et d'aller vers une autonomie de vie. Voilà comment les services administratifs, concrètement, traitent les plus fragiles et ferment de fait les portes d'un avenir autonome, nous contraignant à pallier ces déficits. Voilà comment les familles sont livrées à elles-mêmes pour faire progresser leurs enfants malgré les obstacles administratifs et pécuniaires.

Pourtant, beaucoup de nos concitoyens imaginent encore que notre pays offre pléthore de structures adaptées aux enfants handicapés. Il nous semble qu'il est temps de déciller et de faire connaître la vraie condition des enfants autistes.

Nous osons donc espérer que la notion de « grande cause nationale » pour l'autisme cette année ne sera pas vaine et sans conséquence pour les situations dramatiques comme la nôtre, qui n'est malheureusement pas rare.

Nous osons espérer que les services de l'État ne feront plus honte à notre pays en donnant, malgré toutes les bonnes volontés individuelles, l'apparence de lutter contre les citoyens au lieu d'œuvrer à l'égalité de traitement de tous et au respect des personnes autistes, conformément à la Constitution et à nos lois, qui restent trop souvent purement théoriques.

Dans l'espoir d'une réponse constructive de votre part, nous vous prions d'agréer, Monsieur le Président, nos salutations distinguées.

M. & Mme C.

Copies à : Monsieur le Premier Ministre, Ministère des solidarités et de la cohésion sociale, Conseil Général du Calvados, Monsieur le député Daniel Fasquelle ; rédaction des médias : Rue 89, Le Monde, Marianne, Le Parisien, Le Figaro, L'Express, Libération, Le Canard Enchaîné, TF1, France 2, France 3, Médiapart, Ouest France, France Inter, RTL, Europe 1 ; associations : Autisme France, Autisme Basse-Normandie, Vaincre l'autisme ; copies en circulation sur Facebook et blogs.

notes :

Laurent Savard

Laurent Savard, c’est un peu notre héros à nous. Il est comme nous, en bave comme nous, galère comme nous, entend tout autant de bêtises sur l’autisme que nous, mais il a le talent et l’audience pour nous permettre de faire une percée importante dans la compréhension et l’acceptation du handicap parmi les personnes qui ne savent rien de l’autisme.

Grâce à son spectacle Le Bal des Pompiers, il touche toutes populations confondues, et chacun y trouve son compte, parent d’enfant autiste ou pas. Il a eu la gentillesse d’accepter une interview que je vous livre ci-dessous. Souhaitons-lui plein de bonnes choses pour son spectacle!

Comment s’est passé ton entrée dans le monde de l’autisme? Gabin a-t-il été dépisté tôt? Avez-vous eu un diagnostic facilement?

Comme nombre de parents je crois, ma vision de l’autisme se réduisait à Rain Man. Gabin était un enfant plein de vie, dans le contact et sans réelles stéréotypies, j’avais donc du mal à croire Marylou – la maman de Gabin – quand elle pensait à l’autisme suite à des recherches sur divers forums de « mamans ».

Le diagnostic fut d’ailleurs long à poser, entre nos recherches actives dès ses deux ans et quelques mois et son diag se sont écoulés près de dix-huit mois. Avec un premier diagnostic d’autisme « atypique »… à l’image du quartier que nous habitions, Montmartre.

Comment se passe la prise en charge de ton fils aujourd’hui?

Nous avons trouvé un équilibre entre un temps en école ordinaire, 2-3 heures par jour en CP, et une prise en charge à domicile ainsi qu’en cabinet (orthophonie, psychomotricité)… sans compter le sport, gym, piscine… et rollers! Car Gabin est également hyperactif donc sport obligatoire… ce qui me permet de garder la ligne!

Dans ton spectacle, tu parles des difficultés avec Gabin, des gens qui vous ont mis des bâtons dans les roues. Comment t’es venu à l’esprit de parler de tout ça avec humour?

Je crois que la directrice de son école maternelle fut sans doute la première inspiratrice de mon spectacle, étant fan de Strip Tease (l’émission bien sûr), j’assistais finalement à un sketch en continu, dans son attitude, dans ses propos. C’était à la fois drôle et pathétique. Plus généralement je ne pouvais faire autrement qu’écrire ce spectacle, pour Gabin, pour moi aussi… car je m’étais quelque peu oublié et il me fallait revenir sur les planches… mais tout autre sujet que ce qui arrivait à Gabin me semblait futile.

As-tu eu des retours des personnes citées dans ton spectacle?

Je ne cite personne dans ce spectacle au final, la directrice est devenue un personnage avant tout, forcément quelque peu inspirée mais mon but n’est surtout pas de régler mes comptes. J’aime profondément les gens malgré tout, en tout cas j’espère, sans doute un fond d’éducation catholique. Mais depuis tout petit le fond de mon humour est à la fois tendre et caustique. Entre « humour noir et rose tendresse » comme une journaliste a pu l’écrire avec justesse. On pourrait aussi parler d’amour vache finalement.

Dans le spectacle j’interprète aussi un pote qui fume un peu trop et le pote en question est l’un de mes meilleurs amis, je crois même qu’il est fier d’être dans le spectacle. Depuis il ne fume plus!

J’aurais eu l’impression que c’est difficile de faire rire autour du handicap en général – en particulier les personnes qui sont concernées, pour qui c’est une réalité de tous les jours. Comment faire rire différemment de la différence?

En se posant pas mal de questions tout de même. J’ai réécrit ce spectacle plus d’une trentaine de fois avant d’arriver à la version finale… qui évolue encore, il pourrait même y avoir un Bal des Pompiers n°2 d’ailleurs!

Je ne voulais blesser personne ou si je blesse, que cela ait un sens. L’humour noir est souvent gratuit, particulièrement pour ce qui touche au handicap. Même enrobées de second degré ou de verbiage façon Desproges, ce sont toujours les mêmes procédés bien ficelle pour ne pas dire les mêmes vannes bien lourdingues. En France on a du mal avec l’autodérision, on préfère s’en prendre aux autres, humour bête et méchant tout simplement. Et tout le monde n’est pas Desproges, il n’y a pas d’humour noir sans sens de l’absurde, enfin je pense.

As-tu eu des réactions inattendues à propos de l’humour sur le handicap?

Ce qui est fou avec le Bal des Pompiers c’est que tout le monde semble s’y retrouver, j’ai d’ailleurs écrit ce spectacle dans un esprit tout public. Et quel que soit ce public les gens semblent heureux qu’on puisse enfin rire autour du handicap sans faire rire du handicap. C’est avant tout le spectacle d’un papa pour son fils, tout simplement.

Je veux voir ton spectacle, et je ne suis pas la seule! Quelles sont les prochaines dates et les prochains lieux? Comment réussir à te faire venir près de chez nous?

(...)

Pour me contacter, facile, même si je ne suis pas pro-Facebook, l’outil est pratique, on peut devenir mon ami très facilement, j’accepte tout le monde! Il y a aussi un groupe LE BAL DES POMPIERS avec tous les liens utiles. Sinon je laisse mon mail à Autisme Infantile bien sûr.

Quelque chose à ajouter?

Carpe diem!

Découvrez ou redécouvrez Laurent Savard et son Bal des Pompiers

• Vidéo: Le square
• Vidéo: La directrice de l’école
• Handicap.fr: Laurent Savard, l’autisme fait son show
• La Croix: Laurent Savard mise sur le rire pour changer notre perception de l’autisme
• Vidéo: Laurent Savard en Avignon
• Backchich: Le show man et la vie d’autiste
• Vidéo: Laurent Savard sur TV5
• Vidéo: La Psy
• Vidéo: Les Legos
• Le Monde: Lettre à Stéphane Guillon

http://autismeinfantile.com/ressources/spectacles/laurent-savard/

Le trop-plein

Je n’ai pas vu les signes, mais ils étaient pourtant bel et bien là.

Matthieu refusait de travailler à l’école, pour quoi que ce soit, alors que généralement il accepte de faire plusieurs exercices.

Matthieu disait non et s’opposait régulièrement à chaque fois qu’on lui demandait quelque chose, que ce soit un effort ou simplement une question sur ses préférences.

L’année dernière, on faisait régulièrement des pauses dans les prises en charge et l’école, parce que l’air de rien, les enfants neurotypiques sont déjà fatigués juste avant les vacances, et que les nôtres ont généralement des efforts en plus à fournir pour faire les mêmes choses que les autres.

Cette année, on ne les a pas faites, on n’a pas vu la fatigue de Matthieu. On lui a même fait des problèmes en lui reprochant de ne pas travailler, au lieu de chercher ce qui n’allait pas, ce qui le faisait changer d’attitude à ce point. À cet âge-là, les enfants aiment apprendre, du moment où on leur apprend de manière ludique et adaptée. On ne pourra pas me persuader qu’un enfant de sept ans devient fainéant en trois semaines, paf, comme ça.

Lundi soir, je ramenais Mattheu à la voiture, et je ne suis pas passée par le chemin habituel: nous avons pris les marches au lieu de prendre la pente devant l’école. Ce qui d’habitude provoquerait une petite rigidité, suivie d’une acceptation de la part de Matthieu, s’est transformé en crises de hurlements pendant une heure, avec des larmes, des coups de poing au sol.

Pendant une heure, impossible de calmer Matthieu, impossible de lui changer les idées. Moi qui connais bien mes enfants, j’étais désemparée et ne trouvais pas quoi faire pour arranger les choses.

Les crises, moins fortes mais tout de même présentes, ont duré encore quelques jours, malgré l’arrêt de l’école et des prises en charge de Matthieu, mais aujourd’hui cela va mieux, on voit un changement important de comportement chez lui. Je pense qu’il a eu, tout simplement, un trop-plein, et qu’il va falloir faire plus attention à ces signes à l’avenir.

Comment cela se passe-t-il avec vos enfants avant la période des vacances? Sont-ils fatigués ou au contraire plein d’énergie? Partagez dans les commentaires de l’article.

http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/le-trop-plein/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=le-trop-plein

Une jeune autiste du Puy-de-Dôme aurait été maltraitée dans un centre lillois

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Psycho_ABA extrait du reportage de l'émission Périphériques sur france 3

Psycho_ABA par Tite_Lulu

Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste

Ce livre, on en a déjà parlé plusieurs fois, c’est un de nos livres-chouchoux:

• Tranche de vie d’une maman optimiste… Autisme, hyperactivité, précocité – une lecture bourrée de vitamines, suivie d’un échange avec Ninon Legendre
• Tranche de vie d’une maman optimiste… autisme, hyperactivité, précocité

J’ai été contactée par Ninon Legendre qui a généreusement décidé de diffuser son livre gratuitement en l’honneur de l’année de l’autisme.

Je l’ai donc mis en forme pour votre confort de lecture, car j’ai beaucoup aimé ce livre et que c’est une vision totalement vraie de la vie avec le handicap.

Je vous propose donc aujourd’hui de télécharger Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste et de le partager avec le plus de monde possible.

Ceux qui préfèrent le format « arbres morts » peuvent, évidemment, toujours se le procurer sur Amazon.

Je finis sur ces quelques nouvelles que nous donne Ninon:

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie, et beaucoup de choses ont changé…

Titouan a onze ans aujourd’hui, il est en CM2, et c’est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

Il suit globalement très bien à l’école, avec l’aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l’ABA, et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l’argent gagné de cette façon, et s’achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m’accompagner le week-end dans mes sorties sportives, et il est l’un de mes plus fervents supporters! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l’occasion d’épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément, mais perdre est toujours très difficile pour lui… Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d’ailleurs notre grand objectif 2012! Bon, c’était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc… mais on finira par y arriver.

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j’avais une extinction de voix… Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d’émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable)

En septembre prochain se dessine une nouvelle étape… Si on m’avait dit, il y a 7 ou 8 ans, que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l’aurais pas pas cru! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous, même s’il s’accompagne également d’une bonne dose d’appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l’occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan, et j’ai trouvé des personnes à l’écoute, intéressées, très en demande d’informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C’est chouette de ne pas se sentir seuls!

Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C’est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c’est néanmoins un ado! Je n’en dirai pas plus: tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront!

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique, et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

Quant à nous, les « vieux », et bien nous ne vieillissons pas si mal! Nous sommes l’un et l’autre très reconnaissants à l’égard de nos trois enfants: ils nous ont fait grandir, nous ont donné l’occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l’art de l’adaptation. Ce n’est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c’est passionnant.

Et puis, tous ensemble, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine: nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d’accueil… Encore un défi qu’il nous tient vraiment à coeur de relever!

Merci Ninon pour ton engagement et ton énergie!

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«Le degré d'autonomie des enfants autistes est lié à leur niveau scolaire»