Enfants autistes et scolarisation…

Un enfant sur cent est actuellement touché par les Troubles Envahissants du Développement, plus communément appelés « autisme ». On est capable de déceler dès 18 mois les premiers signes de T.E.D. mais malheureusement, en France, l’autisme est un handicap peu connu des professionnels en lien direct avec les familles : peu de médecins, de pédiatres et a fortiori d’enseignants sont formés pour reconnaître et prendre en charge un enfant autiste. Et pourtant, un dépistage précoce est l’assurance d’une possibilité d’évolution et d’intégration dans la société pour ces enfants et adultes.

Rappelons que l’autisme affecte principalement les capacités de communication, entraîne des troubles du comportement et perturbe les relations sociales. Fort heureusement, grâce à une prise en charge adaptée, ces symptômes peuvent grandement s’améliorer. Mais ceci n’est possible que si on cesse de mettre systématiquement les enfants autistes hors du système scolaire.

En effet, l’école est un terrain d’apprentissage indispensable pour les autistes, qui expérimentent alors les relations humaines, la communication, l’imitation, et se frottent ainsi dès leur plus jeune âge à la vie, tout simplement. Or il s’agit bien de cela avant tout : pour aider les autistes à comprendre les interactions sociales et avoir un comportement adapté, il faut qu’ils soient en contact avec leurs pairs, qui leurs servent d’exemples. Et pourtant, 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés*.

Eloignez n’importe lequel d’entre nous de la société, privez-le de contact et il sera incapable ensuite de s’intégrer. Ne privons donc pas les enfants autistes de l’école, cessons de renvoyer les parents vers des institutions fermées, ouvrons la porte de l’école aux autistes !

Car l’école a des cadres prévus pour accueillir les enfants en situation de handicap, comme les CLIS (classes pour l’inclusion scolaire), de douze élèves maximum en situation de handicap. Mais aussi avant même un dépistage formalisé, dès la maternelle, une équipe éducative peut être mise en place avec la direction de l’école, l’enseignant, les parents et les professionnels de santé qui accompagnent l’enfant, ainsi qu’un référent de scolarité rattaché à l’académie. Cette équipe éducative peut demander une Assistance de Vie Scolaire, pour au moins quelques heures par semaine, permettant à l’enfant d’être accompagné par une personne chargée de l’aider au sein de la classe.

Les AVS soulagent alors le travail de l’enseignant et lui permettent de bien suivre l’ensemble des élèves de la classe sans avoir besoin de consacrer un temps plus important à l’élève en situation de handicap. L’AVS aide l’enfant à comprendre les consignes et à réaliser les tâches demandées, lui explique le déroulement de la classe et sont souvent indispensables au moment des récréations, les temps libres et informels étant souvent les moments qui sont le plus source d’angoisse chez les autistes, qui leur préfèrent des activités cadrées, dans le calme et le silence.

Malheureusement, peu d’AVS ont l’autorisation de déjeuner avec l’enfant et c’est au tour des ATSEM (agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles) en maternelle ou du CLAE de s’occuper des enfants. Et ils sont souvent peu nombreux dans les écoles qui refusent alors la prise en charge des enfants autistes à la cantine.

Les AVS étant des emplois précaires et peu formés, le manque de postes disponibles font que c’est la loterie à chaque rentrée : les heures demandées par les équipes éducatives se trouvent réduites comme une peau de chagrin, les AVS promises arrivent avec deux mois de retard et on peut se retrouver dans des situations dramatiques pour l’enfant autiste confronté seul au milieu scolaire, se retrouvant dans une situation angoissante ou alors l’établissement refusant tout bonnement l’élève en classe tant qu’il n’aura pas d’accompagnant.

Pourquoi ce manque de coopération ? Parce que les enseignants ne reçoivent aucune formation pour l’intégration du handicap. Ils sont du coup 68%* à penser que les autistes devraient rejoindre les institutions spécialisées. Difficile de le leur reprocher, mais inconcevable sachant que le droit d’aller l’école est un droit fondamental défini par la Convention des droits de l’enfant de 1959.

Le manque de moyens mis en place par l’Education Nationale les empêchent d’accéder à l’enseignement et ainsi faisant marginalise les autistes. Espérons que le fait que l’autisme soit la Grande Cause Nationale 2012 fasse bouger les choses dans le bon sens.

En ce moment, c’est dur… Très dur.

Retour dans le bain de papiers

J’ai reçu vendredi des décisions de la Maison De l’Autonomie (MDA).

- Julien, 7 ans, autiste typique, n’aura pas un taux d’invalidité de 80%, mais seulement entre 50 et 79%.

- Notre Prestation Compensation Handicap (PCH, allocation de l’État) ne sera pas augmentée, malgré les  justificatifs démontrant que nous dépenserons cette année deux fois plus que l’année dernière. (2000€/mois net, justificatifs à l’appui et j’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge.) Nous touchons actuellement 800€ /mois de compensation.

Pourquoi nous dépenserons plus ? Parce que, comme il ne va plus à l’école cette année et qu’il n’y a pas de place en structure adaptée, nous remplaçons ces temps d’école par une prise en charge visant à développer son autonomie. Cette prise en charge, pourtant recommandée par la Haute Autorité de Santé, n’est pas reconnue par l’État.

Voila…

Pour demander une révision de ces décisions, nous avons le choix : recours gracieux à la présidente de la  commission de la MDA, ou recours contentieux, au tribunal.

Le parcours du combattant continue.

Prise en charge proposée par l’État

Aujourd’hui, Julien pourrait être placé dans une de ces nombreuses structures inadaptées de notre département.L’état payerait cette prise en charge, la sécurité sociale dépenserait par exemple 400€ par jour.

Mais que se passerait-il à moyen et long terme ?

Notre enfant ne ferait pas de progrès car il ne serait pas stimulé dans les apprentissages à l’autonomie, à la communication et la socialisation. Au contraire, des troubles du comportement s’installeraient, petit à petit, troubles dus à de l’ennui, à des difficultés à communiquer ses besoins. Il deviendrait de plus en plus ingérable, car faire une crise à 7 ans, c’est gérable, mais à 15 ans c’est autre chose. Il ferait alors des allers-retours en Hôpital Psychiatrique. Des allers-retours de plus en plus fréquents… Pour finir en aller simple ?

Est-ce qu’une maman peut accepter cela ? Non, aucune maman ne peut l’accepter, mais beaucoup n’ont pas d’autres choix. Car les seules alternatives sont de monter et payer nous-mêmes une prise en charge adaptée, de créer nous-mêmes des structures. Tout cela demande de bonnes ressources financières et beaucoup de soutien de la part de l’entourage. Cela demande aussi de pouvoir s’arrêter le plus souvent de travailler pour coordonner tout cela.

Nous nous sommes mobilisés, avons monté une association, mis en place une prise en charge adaptée. Cette prise en charge, nous la payons de notre poche.

En faisant cela, nous faisons faire des économies à l’État. Car nous ne dépensons pas 400€ par jour comme si il était en IME (sans parler de l’Hôpital Psychiatrique à 900€/jour), mais seulement 100€.

Nous dépensons donc quatre fois moins. Nous contribuons à créer des emplois. En fait nous devrions plutôt être encouragés, remerciés pour faire cela…

Mais non. À la place on essaye de nous mettre sur la paille. Pour pouvoir le récupérer ensuite ? Mais il y a très peu de places en structures et l’école n’en veut pas… Alors ?

Que veulent au fond les administrations ?

Tout ce qu’on aimerait en fait, c’est que l’on nous dise « Ok, vous faites vous-mêmes votre prise en charge (recommandée par la Haute Autorité de Santé), et comme vous ne prenez pas la place d’un enfant en structure (les places sont chères), on vous dédommage. »

Mes ressentis

Quand je vois que toutes les administrations de l’état  sont capables de verrouiller un dossier, de faire pression pour que les médias n’en parlent pas, et que cette façon de faire marche…

Quand je vois qu’un enfant, qui était heureux d’aller à son collège, est aujourd’hui si malheureux, ses copains d’école sous le choc, sa mère au bord de craquer…

Je me dis simplement que tout est fait pour que l’on souffre le plus possible, les parents, l’enfant, l’entourage. Peu importe si cet enfant a des émotions, souffre.

Qui pense à l’enfant ou l’adulte autiste ?

Les français, non concernés 

Et puis… je viens de lire cet article : « 86% des Français ne considèrent pas l’autisme comme une priorité en matière de recherche, contrairement au cancer, à la maladie d’Alzheimer ou au SIDA[..] »

L’article analyse ces résultats en écrivant que les français sous-estiment le taux de prévalence de l’autisme, et du coup ne se sentent pas concernés.

Ce n’est pas du tout une surprise pour moi, mais c’est toujours très dur de lire ceci. Je trouve cela profondément injuste. C’est là que je ressens très fortement l’exclusion, le fait que nous ne comptons plus vraiment, que nous n’existons plus vraiment. Peut-être sommes-nous considérés comme fichus, qu’il n’y a rien à faire, que l’État doit nous laisser sans aide ?

Pourquoi tout se ferme ?

Hier je suis allée aux urgences, parce que mon fils avait beaucoup d’asthme. J’ai réalisé qu’il allait lui aussi avoir droit à un traitement, qu’il serait traité comme les autres enfants. Son asthme a été traité. Mais ses difficultés, liées à son autisme, ne sont pas considérées comme une urgence, ni même comme quelque chose qui mériterait l’investissement de l’État.

Aujourd’hui, je me sens en insécurité complète. J’ai peur pour l’avenir de mon fils, j’ai peur qu’il ne passe sa vie dans un Hôpital Psychiatrique, subissant chaque jour les effets secondaires des neuroleptiques, sans personne pour se soucier de lui. Mon estomac se noue. Je me sens comme une maman dans un pays ségrégatif  dans un pays où les gens trouvent cette situation presque « normale ».

Je  suis loin, bien loin d’être la seule à ressentir tout cela… Lisez par exemple ce témoignage, d’un jeune autiste.

Projet de loi de finances 2013
Dossier de presse - Vincent Peillon - George Pau-Langevin - 28/09/2012

Extrait :

"L’accompagnement des élèves en situation de handicap

On recensait 210 400 élèves en situation de handicap scolarisés en milieu scolaire ordinaire public et privé à la rentrée 2011, contre 201 400 en 2010 et 187 500 en 2009.

Le ministère attribue des aides collectives ou individuelles. Des personnels sous statut d’assistant d’éducation ou des personnes titulaires d’un contrat aidé assurent l’accompagnement des élèves en situation de handicap.

Dans les établissements scolarisant des élèves en situation de handicap au sein de dispositifs collectifs, l’accompagnement est assuré par des auxiliaires de vie scolaire "collectifs" (AVS-co). La dotation consacrée aux auxiliaires de vie scolaire chargés d’un accompagnement collectif est revalorisée en 2013 et s’élève à 56 millions d'euros.

D’autres personnels ont pour mission exclusive l’aide individualisée auprès d’élèves en situation de handicap pour lesquels cette aide a été reconnue nécessaire par la commission des droits et de l’autonomie au sein de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). À la rentrée 2012, 1 500 auxiliaires de vie scolaire individuels (AVS-i) supplémentaires ont été recrutés afin de couvrir les besoins d’accompagnement prescrits par les MDPH.

Par ailleurs, pour répondre aux besoins prévisibles en matière d’accompagnement et améliorer intégralement la qualité de la prise en charge des élèves, des auxiliaires de vie scolaire "mutualisés" (AVS-m, ex-assistants de scolarisation) ont été recrutés à la rentrée 2012. Les sommes consacrées à ce dispositif progressent considérablement pour s’établir à 110 millions d'euros en 2013.

Des subventions sont également allouées aux associations qui recrutent des auxiliaires de vie scolaire au terme de leur contrat avec l’éducation nationale, lorsque la continuité de l’accompagnement est nécessaire à l’élève en raison de la nature particulière de son handicap.

Enfin, les crédits dédiés à l’insertion des élèves handicapés sont également maintenus, à hauteur de 16 millions d'euros (ils financent le plan Handiscol et la formation des auxiliaires de vie scolaire)."

L'avenir de notre enfant "différent"

Un autiste = un autisme.

Ce postulat posé, vous comprendrez que je ne parlerai ici que de l'avenir du "nôtre". Je vous conseille également la lecture de ce témoignage. Envisager l'avenir d'un enfant différent n'est jamais simple, vous vous en rendrez vite compte. 

Je répète souvent que notre fils est courageux. Pourquoi courageux? Parce que si en tant qu'enfant, il a somme toute une vie assez "protégée", nous nous doutons bien que sa vie d'adulte risque de se compliquer quelque peu. Ou du moins, que certains s'évertueront à le faire soit parce qu'il méconnaîtront son handicap soit parce qu'ils n'auront rien de mieux à faire. Oui, des gens comme ça existent, nous en avons tous rencontré un jour...

Il y a quelques temps, une maman m'a adressé un mail. Elle m'annonçait qu'elle venait de prendre la décision de se séparer de la psychologue ABA qui s'occupait jusque là de la prise en charge de son fils. A cette maman qui a pour objectif (difficile) d'amener progressivement son fils à la lecture, la psy lui répond: "Mais est ce que vous pensez qu'un jour [il] pourra lire des romans ???". A cette maman qui a un second objectif, celui d'amener son fils à l'écriture (cursive), la psy lui répond: " Est ce que vous pensez que c'est nécessaire, vous n'allez pas en faire un écrivain!". Imaginez le désarroi de cette maman qui jour après jour aurait davantage besoin d'être soutenue pour continuer et penser que oui, c'est possible!

Je ne m'étends pas sur la psy. Comme dans tout corps de métier, il y en a de très compétentes et d'autres beaucoup moins. 

Le problème avec un enfant autiste, c'est de toujours trouver le bon dosage entre les "c'est foutu", "revenons sur terre" ou "Celui qui veut...peut". Pas simple tous les jours! Lorsque les apprentissages sont  diffciles voire quelquefois douloureux, il peut arriver que l'on aille se coucher le soir avec une espèce de vague à l'âme que l'on apprend au fur et à mesure à chasser ou même à ne plus s'autoriser du tout. Perte de temps!

En ce qui me concerne, j'ai toujours été obligée de me projeter, je ne sais pas bien faire autrement. Certes les formules "c'est aujourd'hui et maintenant", ou "vivons l'instant présent" me plaisent assez mais ne me suffisent pas. On peut faire avec les deux, je crois.

Ainsi lorsque vous êtes petit, on vous écoute avec attendrissement dire : "quand je serai grand(e), je serai ça!". Si vous avez la chance d'avoir des parents qui ne vous coupent pas les ailes sur le champ avec les traditionnels :" Ah bah, faut bosser dur à l'école", ou " mais c'est pas un métier ça!" ou encore "Ah oui?!", vous pouvez vous projeter. Vous êtes déjà sur la bonne voie, on vous fait confiance...

Avec un enfant handicapé, c'est l'omerta sur l'avenir, on n'en parle pas. D'ailleurs, on ne doit pas en parler et surtout pas "s'illusionner"! A quoi bon cela servirait-il  quand on sait que 80% des autistes en France n'ont pas d'emploi et pour la plupart d'entre eux, pas de formation. On ne mise pas sur eux (même pas sur les Asperger qui pourtant ont un "gros" potentiel intellectuel sauf peut-être quelques initiatives louables mais qui sont des micro-phénomènes dans la sphère de l'emploi).

A la maison, ils sont quatre. Les trois premières savaient très exactement et dès l'âge de 9ans ce à quoi elles se destineraient (pas très original et on ne s'est jamais bien expliqué pourquoi à cet âge précisément leur choix était fait). C'est très "confortable" pour des parents et ça me plaisait assez d'avoir des enfants qui n'entrevoyaient pas l'avenir sous l'angle du "pas d'emploi", "études trop longues", "je vais rien gagner avec ça!"... C'était simple comme bonjour, il n'y avait plus qu'à...!

Mais là, avec l'autisme, le ton est donné: tout ce qu'on parviendra à faire faire à l'enfant, ce sera déjà ça. Il y a comme une espèce de fatalité...Néanmoins, avec le témoignage de l'acteur Francis Perrin et de son épouse au sujet de leur fils Louis, les propos ont un peu changé. Ah oui? un autiste n'est pas voué à rester un légume qui se roulerait par terre et hurlerait des propos incohérents sitôt qu'on perturbe un tant soi peu son environnement? Un autiste peut apprendre à lire, à écrire, à parler, à jouer, à aimer... à se projeter?

Alors certains vont me rétorquer qu'il y a autisme et autisme. L'autime sévère, le moyen et le haut (enfin ça n'est pas aussi simple, on parle plutôt de spectre)! Et que ça n'est pas tout à fait la même chose... Certes mais la rengaine est la même: un avenir pour votre enfant? (j'entends travail, amour, indépendance financière, voyages...). Même pas en rêve! Vous n'avez plus qu'à vous imaginer avec votre adulte-autiste dans les pattes jusqu'à la fin de vos jours... et après? On en parle encore moins...

Alors quand Théophile me dit: "Je serai paléontologue", "j'adopterai une femme" (là, il faut qu'on lui explique certaines choses, qu'on se rassure, j'ai commencé!), "je ferai le tour du Monde", je me dis quand même que c'est parce que nous avons dès le départ osé envisager (même inconsciemment - pour faire plaisir aux psychanalystes!) un avenir pour lui. Oui, peut-être qu'il faut être un peu fous parfois! Mais il faut également bien cerner les difficultés et mettre en évidence les (gros) points forts, s'appuyer sur eux et y aller. Sans écouter les discours tièdes-moux de certains!

Est-ce que pour autant c'est gagné? Non, bien sûr les difficultés sont encore présentes, il ne rentre pas dans le shéma typique d'un écolier "en réussite" mais il a des compétences (pour certaines "spéciales" mais ça, c'est la botte magique) qui doivent lui permettre de réaliser SES projets. Ca c'est une évidence!

C'est déjà un défi relevé que d'avoir un jeune autiste qui "s'envisage" et lorsque mon fils me dit: "Maman, plus tard...", une petite voix ne me dit pas d'instinct: "Ohhh, tout doux bijou...!". Non je suis heureuse, enthousiaste, comblée, partante.

L'an dernier, LaPremière avait parmi ses étudiants de première année un TED (fac d'histoire). Certes c'était dur (en particulier parce qu'il lui était difficile de comprendre qu'il devait s'intéresser à tous les sujets au programme et pas seulement à ceux pour lesquels il avait de l'appétance!) mais il était là !

Lorsqu'elle l'a croisé dans les couloirs avec les autres étudiants, elle m'a dit: "Tout de suite, j'ai su que c'était lui. Dans son regard, sa démarche...". Mais combien de profs sauraient reconnaître un TEd parmi leurs élèves comme ça d'instinct et penser: "Il est capable, comme les autres. Je sais comment il fonctionne!". 

Alors dites-moi, si nous parents d'enfants autistes n'y croyons pas, qui va y croire?

Lorsque j'annonce que Théophile souhaite devenir paléontologue (et j'ignore bien si cela se fera ou pas, qui pourrait seulement avoir la prétention de détenir la réponse à cette question?), immédiatement on s'imagine que ça me pose problème du style: "Ah oui, ça ne doit pas être facile à gérer. Comment allez-vous lui faire comprendre que ça va être dur, très dur pour lui?". Ou on pense que je vis dans un monde qui n'existe pas. C'est vrai que je refuse celui qui exclut d'emblée sans même prendre la peine d'essayer.  A moi en fait, le handicap ne pose aucun problème... Il est évident qu'il vaut mieux s'affranchir du facteur temps mais quelle importance?

Un objectif, reste la méthode; et là, je m'adresse à des professionnels. Les interrogations sont simples: alors maintenant que met-on en place et qui fait quoi? Rien de plus, rien de moins!

Je ne veux pas dans quelques années devenir une maman "en colère" comme ses familles qui aujourd'hui parlent (et elles ont tout mon soutien) pour dénoncer les théories fumeuses et l'enfermement dans lequel leurs enfants sont maintenus. Maintenant les méthodes éducatives existent et elles doivent être mises plus largement à la disposition des familles (et accessoirement prises en charge par la Sécurité sociale, il n'est pas interdit de rêver).

Nous devons tout essayer. Donner sa chance à chacun de ces enfants. 

Lors d'un contrôle pédagogique, j'ai expliqué à l'inspecteur présent que si mon fils souhaitait passer son baccalauréat, il le passerait même s'il devait se présenter aux épreuves à 25 ans! Peu importe. Son parcours sera forcément atypique mais est-ce qu'il ne doit pas être parce que notre fils ne "rentre pas dans les cases"?

Oui c'est vrai, le handicap de Théophile nous oblige à plus de persévérance, à plus de conviction, à faire fi des discours bien-pensants (et pas toujours bienveillants), à lutter contre le découragement et contre ce que certains appellent un peu rapidement le "principe de réalité" (très tendance ça et surtout très pratique!).

Le principe de réalité n'a rien de réel, il prend sa source dans la peur, dans le manque de courage et parfois même dans la compromission (si, si!). Son pendant n'est pas l'utopie non plus, enfin je ne crois pas. Je n'userai ni de l'un, ni de l'autre mais je ferai ce qui me semble juste pour mon fils: le laisser maître de son avenir (maintenant que cela semble possible) comme nous l'aurions fait avec n'importe quel autre enfant, lui donner sa chance, une chance, toutes les chances...

A l'aide de bons professionnels(*) et bien entouré, il a pu en trois années sortir de "son monde", alors tout est permis à présent pour lui. Pourquoi devrions-nous lui imposer des "limites" du seul fait qu'il est handicapé?

Louis Pasteur disait: "La fortune sourit aux esprits laborieux". Il ne parlait pas d'argent, je ne parle pas d'argent mais de bien autre chose...  

A bientôt

LaMaman 

(*): pour les professionnels compétents , c'est ici.

La lettre de Tom, 10 ans, autiste en mal d'école

L'autisme ne doit pas être excluant

Entretien avec Josef SCHOVANEC,

Docteur en philosophie, ancien élève de Sciences-Po Paris

Avez-vous le sentiment, comme tendrait à le montrer votre situation actuelle, que l’autisme est mieux compris et accepté par la société ?  

Mes diplômes, ma passion pour les langues moyen-orientales, mon poste de conseiller d’un des adjoints du Maire de Paris, sont la partie lumineuse de ma vie. Mais il y a l’autre versant ! Porteur du syndrome d’Asperger, j’ai été toute mon enfance suivi par des psychiatres et placé sous camisole chimique. Ma scolarité s’est faite en pointillés...

Je me suis fait tabasser à toutes les récréations, mon comportement n’étant pas dans la norme et il m’a fallu développer des stratégies de mimétisme pour m’intégrer un peu. Même à Sciences-Po, rien n’a été facile parce que je ne maîtrisais aucun code social. Maintenant, je sais ce qu’il faut faire et dire et il y a moins de regards réprobateurs. Mais compte tenu de ce parcours difficile, je me considère comme un « miraculé » !

Comment expliquez-vous que l’on mette à l’écart les personnes avec autisme ?

Ne pas maîtriser les codes sociaux expose à de sérieux problèmes. Dire « bonjour », savoir aborder différentes personnes, représente pour moi une difficulté que les autres n’imaginent pas. Je n’ai pas d’intuition sociale. La méconnaissance de ce code, tellement élémentaire qu’il n’est décrit nulle part, entraîne beaucoup de réactions de rejet.

Le vrai problème est la profonde méconnaissance, en France, de ce qu’est l’autisme et de sa prévalence. Cela explique le peu de place qui nous est fait. La situation des adultes avec autisme, et des adultes vieillissant en particulier, est le plus souvent ignorée.

Les média simplifient tout à l’excès : l’autisme, c’est soit un enfant très perturbé qui ne parle pas, soit un petit génie. Mais avec un taux de prévalence de 1 sur 150 naissances, nous sommes nombreux et différents des cas extrêmes !

Que faut-il changer ?

Pour moi, il faut imaginer une façon, non pas de « prendre en charge », mais de « prendre en compte » la personne avec autisme : former les enseignants, sensibiliser les employeurs, les travailleurs sociaux, la Police, les directeurs de maison de retraite…

Il y a beaucoup de bonnes intentions mais peu de moyens et pas de formation adaptée. A titre d’exemple, la plupart des employeurs ignore que les personnes avec autisme peuvent être d’excellents collaborateurs. Moi, je pense avoir plutôt de la chance mais à 30 ans, je dois vivre chez mes parents faute de gagner ma vie correctement et parce qu’il n’existe pas de logement adapté aux personnes avec autisme. Dans certains pays, comme aux Etats-Unis, être Asperger est flatteur. Ici, c’est le contraire.

PETIT GUIDE A L’ATTENTION DES
ENSEIGNANTS
intégrant dans leur classe un enfant autiste
(ou ayant un Trouble Envahissant du Développement)
et des AUXILIAIRES DE VIE SCOLAIRE
accompagnant à l’école un enfant autiste
(ou ayant un Trouble Envahissant du Développement)

Extrait :

"Introduction :
Quelques parents ont constaté que les enseignants accueillant leur enfant autiste en classe étaient peu ou pas informés sur la nature du handicap de leur nouvel élève et bénéficiaient de peu de conseils pour mener à bien son intégration dans leur classe.
Elles ont donc décidé de rédiger un petit guide qui se veut avant tout une aide, une base d’informations grâce à laquelle l’enseignant peut, s’il le souhaite, s’informer davantage sur les caractéristiques de comportement de son nouvel élève et les stratégies possibles pour réussir son intégration.
Il n’est pas nécessaire d’avoir une expérience préalable ou un bagage théorique lourd pour accueillir un enfant autiste dans sa classe. L’autisme et les TED sont multiformes et chaque enfant a son profil d’atouts et de faiblesses. C’est d’abord à travers l’observation et la relation avec lui qu’on apprend à le connaître. Cela dit, il n’est pas inutile d’avoir quelques éléments de compréhension du syndrome lui-même."

http://www.ien-stg2.ac-versailles.fr/IMG/pdf/guide_pour_enseignants_TED_autisme.pdf

Un très bon dossier publié dans La revue des Parents n° 383 de septembre 2012.

"Handicap : ensemble dans la même école"

Photo : Franck Fife/AFP

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées affirme le droit pour tout enfant avec un handicap physique ou mental à une scolarisation en milieu ordinaire et à un parcours scolaire continu et adapté. Pour l'enfant avec autisme, en raison de son déficit naturel d'acquisition des codes sociaux, l'insertion en milieu scolaire ordinaire est la réponse la plus appropriée. L'immersion dans la société est primordiale pour lui permettre d'assimiler et développer les interactions sociales tout en ayant accès aux savoirs. Grâce à l'inclusion scolaire, l'enfant avec autisme va bénéficier de la proximité et de la reconnaissance des autres enfants. L'expérience montre qu'ils sont un puissant stimulateur social pour l'acquisition des connaissances.

Inclure les enfants autistes en milieu scolaire ordinaire reste un objectif prioritaire des pouvoirs publics : "à l’école, des classes d’inclusion scolaire spécifiques seront créées et l’autisme sera particulièrement pris en compte dans la répartition des postes d’auxiliaires de vie scolaire", a déclaré Marie-Arlette Carlotti.

Améliorer la formation des accompagnants

L'offre de scolarisation est graduée car certains enfants ont un bon niveau de développement mental et intellectuel quand d'autres connaissent des troubles plus ou moins accentués du langage et du comportement.

Les Clis (maternelle et primaire) et les Ulis (secondaire) sont des classes d'inclusion scolaire accueillant des élèves dont le handicap ne permet pas d'envisager une scolarisation individuelle continue dans une classe ordinaire mais pouvant suivre une scolarisation adaptée. Ces dispositifs permettent la mise en œuvre des Projets personnalisés de scolarisation (PPS) en étroite relation avec les parents et l'équipe éducative. Les élèves peuvent, selon leurs possibilités, intégrer ponctuellement une classe et travailler, avec le soutien d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS), sur les mêmes programmes. Mais pour les élèves ayant un degré développemental et intellectuel suffisant, l'inclusion en classe ordinaire est la règle. Assistés d'un AVS (individuel ou collectif), ils suivent le même programme que les autres élèves de la classe.

Mille cinq cents nouveaux emplois d'AVS sont créés en 2012, précise le ministère de l'Éducation nationale, mais les besoins en personnels formés à l'apprentissage scolaire des enfants handicapés et spécifiquement avec autisme se font encore ressentir. "Le reproche fait au système actuel… c'est l'absence de formation initiale pour accompagner un jeune handicapé. Si pour certains handicaps, l'adaptation est relativement simple, il n'en est pas de même pour plusieurs catégories (autisme, troubles du comportement, des apprentissages…). ", constate Paul Blanc dans son rapport de mai 2011(1). Le ministère de l'Éducation nationale y apporte une réponse : "dès le mois de septembre, une réflexion associant tous les acteurs de la communauté éducative, du handicap et du médico-social organisée avec le ministère chargé des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, permettra de repenser la fonction d’accompagnement des élèves en situation de handicap et notamment sa professionnalisation à travers l’élaboration d’un référentiel métier."

Comment enseigner la physique-chimie aux adolescents avec autisme ? Lydie Laurent, professeure de physique-chimie, est également enseignante spécialisée pour des enfants présentant des troubles cognitifs, en particulier les enfants avec autisme. Dans l'entretien quelle a accordé à gouvernement.fr, elle explique que l'enseignement repose simplement sur une approche différente prenant en compte leurs spécificités. L'enfant avec autisme, un enfant comme un autre ?
►Lire l'entretien

Lydie Laurent dispense aussi des formations pour les professionnels, associations de parents, institutions, fondations… (En savoir plus sur le site Epsilon à l'école)

Extrait :

"Quelles sont les méthodes recommandées ?

Les méthodes recommandées sont éducatives et héritées des approches comportementalistes. Teach, ABA etPECS/Makaton sont les outils les plus connus mais toute méthode utilisant des moyens de communication alternatifs à la communication verbale est recommandée pour à la fois contourner le handicap de communication réceptive puis le handicap de communication expressive. Avec l'inclusion s'ajoute naturellement l'exemple des pairs (un type de communication non-verbale encore plus efficace que des pictogrammes), le tutorat et l'aide du puissant stimulateur de la reconnaissance par les pairs qui remplace progressivement les « renforçateurs » (petites récompenses concrètes) des approches comportementalistes<classiques. Les approches modernes reconnues les plus efficaces se concentrent sur la modification du milieu en respect des conclusions convergentes d'études scientifiques montrant que l'immersion en milieu ordinaire est la thérapie la plus efficace à condition que le milieu soit suffisamment inclusif."

Mais je vous recommande de prendre connaissance du document très bien fait dans sa totalité :

http://inclure.fr/w/AutismeInclusion.pdf

Association « Inclure »
Hôtel de ville , 2, Place de la libération - 86310 Saint-Savin sur Gartempe - 06 49 95 82 12
Email: contact@inclure.fr Identification R.N.A. : W862001686

Des modules de formation à distance pour les enseignants des classes ordinaires

Les trois premiers modules mis en ligne concernent les élèves porteurs de troubles des apprentissages, de troubles envahissants du développement ou de troubles du spectre autistique, ou les élèves ayant des troubles des comportements et des conduites. D'autres seront élaborés ultérieurement afin de répondre le plus largement possible aux besoins des enseignants.

Troubles des apprentissages (TSA)

Face aux troubles des apprentissages, il n'y a pas de réponse commune, chaque enfant est unique. Les troubles de ces élèves peuvent être liés à une dyslexie/dysorthographie, une dyspraxie, une dyscalculie, un T.D.A.H (trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité), ou à des troubles des fonctions exécutives (trouble de la planification, du traitement séquentiel, et de la mémoire de travail). Ce module de formation destiné aux enseignants propose des adaptations tant sur le plan pédagogique que sur le plan technique qui faciliteront la scolarisation des élèves présentant des troubles des apprentissages.

1er module : scolarisation des élèves présentant des troubles des apprentissages (TSA)

Troubles envahissants du développement (TED)

Les enseignants se sentent souvent démunis lorsqu'ils doivent scolariser un élève présentant des troubles envahissants du développement (TED) ou des troubles qui s'apparentent à l'autisme. Ce module de formation destiné aux enseignants propose des adaptations tant sur le plan pédagogique que sur le plan technique.

2ème module : scolarisation des enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED)

Troubles des conduites et des comportements

La problématique des élèves présentant des troubles des conduites et des comportements (TCC) peuvent se décrire autour de deux axes : des difficultés psychologiques qui perturbent leur scolarisation et leur socialisation, et des interactions complexes entre leurs difficultés personnelles, leur comportement et leur environnement, qui génèrent des risques de rupture scolaire et/ou sociale, voire de la violence. Ce module de formation destiné aux enseignants propose des adaptations tant sur le plan pédagogique que sur le volet comportemental afin d'aider les enseignants à prévenir et gérer les périodes de crise pour que ces élèves puissent entrer dans les apprentissages.

3ème module : scolarisation des enfants présentant des troubles des conduites et des comportements (TCC)

Accéder au site d'éduscol : ICI

Curia Vista - Objets parlementaires

Postulat

Autisme et trouble envahissant du développement. Vue d'ensemble, bilan et perspectives

Déposé par

• Hêche Claude

Date de dépôt

10.09.2012

Déposé au

Conseil des Etats

Etat des délibérations

Non encore traité au conseil

Septembre 2012 - EgaliTED écrit à M. le Ministre de l'Education Nationale, Vincent PEILLON, au sujet de la scolarisation des enfants autistes:

Concernant l'autisme, Olivia CATTA, porte parole de "Paroles de femmes", interpelle le Président de la République François Hollande à la 7ème minute.

Voir l'article du Monde sur Philippe Croizon ICI

Toute l'émission est formidable !

Interview d'Olivia CATTAN, porte parole de "Paroles de femmes".

Le retard de la prise en charge des autistes en France :

Le retard de la prise en charge des autistes en... par N99

Quand un film délivre les parents… 

Le film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » a été mis en ligne sur le site de l’association « Autistes Sans Frontières » le 07 Septembre 2011.

Dans ce documentaire, 11 psychanalystes renommés dévoilent leurs vision de l’autisme, qui serait selon eux la conséquence d’une mauvaise relation maternelle. Le traitement : attendre que l’enfant ait le désir de sortir de lui-même du monde dans lequel il s’est réfugié.

Lors de la première projection à Paris le 07 Septembre, tous les parents venus y assister ont acclamé ce documentaire, déclarant reconnaître leur propre parcours.

La réalisatrice Sophie Robert a reçu immédiatement après des centaines de témoignages de parents la remerciant pour avoir su montrer ce qu’il se passait réellement en France au sujet de la prise en charge de l’autisme. Ce film les a libérés et encouragés à parler.

Quand on est  témoin de tout cela, quand on reçoit ces témoignages de détresse, peut-on faire comme si tout cela n’existait pas ? Peut-on tourner la tête de l’autre coté ?

Quand des professionnels n’assument pas leurs propos…

Sophie Robert n’a pas pu ignorer et continuer tranquillement sa carrière. De toute façon, c’était impossible, puisque elle a été attaquée en justice en Octobre 2011 par trois des psychanalystes du film. Sous prétexte de dénaturation de leurs propos, ils ont demandé à ce que ce film soit censuré. Les plaignants ont obtenu gain de cause, malgré la présence dans le dossier du juge d’une séquence vidéo qui démontre que ces propos non seulement n’ont pas été dénaturés, mais plutôt atténués.

Le film a été, contre toute justice, censuré, le 26 Janvier 2012. Vous pouvez cependant voir des extraits de ce film, sans les propos des plaignants ici.

Les parents, choqués par cette censure injuste, soutiennent très activement la diffusion de ce film, par exemple par diverses parodies et  actions, par une page de soutien facebook, un site web. Ils alertent les pays étrangers, qui se disent scandalisés par la situation française. Un article est même publié dans le International Herald Tribune. Les professionnels compétents rejoignent les parents, et créent un réseau.

Cliquez sur l'image pour comprendre ce que veut dire "maman crocodile"

Le buzz provoqué par ce film a joué beaucoup dans le fait que l’autisme est la Grande Cause Nationale cette année.

Il a également ouvert les yeux à plusieurs journalistes, qui avaient une image faussée de la prise en charge de l’autisme en France.

Pour la première fois les parents ont un réel espoir de changement.

Un témoignage classique d’une maman d’enfant autiste

Entre 2003 et 2006, mon fils a été suivi par le Centre Médico Psychologique (CMP) de R.

Des consultations obligatoires avaient lieu tous les mois, elles sont devenues des cauchemars très vite.

J’avais en face de moi quelqu’un qui écrivait tout ce que je disais. Certaines fois, je ne voyais que son crâne, d’autres fois j’avais l’impression d’être testée jusqu’à ce que je craque.

Il me répétait que nous n’étions « pas là pour nous entendre » plusieurs fois par rendez-vous. Il disait aussi que mon fils souffrait d’une psychose infantile. Je lui ai dit que, moi, je voyais de l’autisme à travers le comportement de mon garçon mais lui me disait « non, il s’agit d’une psychose infantile. De toute façon, tant qu’il n’a pas trois ans, il a une psychose infantile, et s’il est autiste il sera autiste sévère. »

Il m’a demandé quels rapports j’avais avec ma mère. Une fois que je lui ai dit les rapports que j’entretenais avec elle, il a commencé à me questionner et à me dire que j’avais un problème, que j’étais une maman malade. « Vous vous voyez ? » me disait il. Il me provoquait et ensuite me demandait si je me voyais.

Tous les rendez vous se ressemblaient : lancinants et douloureux.

J’ai commencé à me sentir mal, et à redouter les séances, à douter de moi, à me dire qu’effectivement, je n’étais pas une bonne mère… Chaque mois, il ne s’agissait que de moi. Son regard me fixait. Mon fils, lui, jouait seul sur le côté pendant que le pédopsychiatre me fermait toutes les portes.

Pendant ce suivi de 3 ans, j’ai dû faire face à ce pédopsychiatre, le dr D, qui passait le clair de son temps à me démontrer que quoi que je dise, quoi que je fasse, je ne serais pas entendue, mais bien plus encore je me suis sentie dévalorisée, non soutenue dans l’épreuve que je devais accepter et transformer. Je n’avais aucune issue, et j’ai même pensé au pire.

Grâce à une aide extérieure, un psychiatre, que j’ai été chercher, j’ai pu considérer que l’aide de ce psychanalyste et du CMP qu’il gérait, devenait poison.

Cette aide extérieure, m’a elle-même proposé d’écrire, à l’Ordre des Médecins pour signifier le mal que ce médecin ‘soignant’ me faisait.

Je me suis « enfuie » en mai 2006, laissant une lettre qui ne le remerciait en rien de son suivi.

J’étais terrifiée car j’avais peur qu’il me fasse enlever la garde de mon fils.

J’ai contacté une autre structure de la même ville où j’ai eu un accueil humain, enfin.

Aujourd’hui, mon fils va au collège, en milieu ordinaire, avec une Auxiliaire de Vie Scolaire, il est toujours suivi par la même structure, le diagnostic vient d’être posé : il est autiste de haut niveau sans retard mental.

J’espère que mon témoignage sera entendu.