article publié dans Ouest France

jeudi 07 février 2013

Mardi soir, Sébastien Thoraval et Marie-Hélène Le Jouan, les parents d'Alexandre, âgé aujourd'hui de 12 ans, ont organisé une réunion « bilan » dans la salle Paul-Thomas, en présence d'une partie des bénévoles qui se sont mobilisés pour venir en aide au jeune autiste, de Nathalie Martail, la psychologue qui suit le jeune garçon, et d'Éric de La Barthe, le représentant au niveau du grand Ouest de l'association AEVE (Autisme espoir vers l'école).

Une méthode venue des États-Unis

Alexandre a été déscolarisé et a arrêté son suivi à l'hôpital de jour. Il suit aujourd'hui ce qu'on appelle la méthode des 3 I qui s'inspire de plusieurs méthodes venues des États-Unis ; les 3 I pour intensif, individuel et interactif. Tout le travail s'effectue à domicile dans une salle d'éveil créée tout spécialement et dans laquelle des bénévoles se relaient six jours sur sept de 9 h 15 jusqu'à 18 h 30 sur des plages horaires d'environ une heure et demie. Le but est de rechercher de l'interactivité avec Alexandre pour le stimuler et l'empêcher de rester dans sa bulle.

Dans cette salle, on trouvera des livres et des déguisements car il faudra faire vivre ces livres, un trampoline, des cerceaux, un toboggan, des jeux de société..., tout ça pour une activité constante mobilisant son esprit. « Le but est qu'il retourne un jour à l'école, mais quand il sera prêt. Pour l'instant, le but est qu'il s'ouvre aux autres », explique son papa.

La méthode a commencé il y a maintenant 8 mois et Alexandre a beaucoup changé. « Les résultats sont tangibles. Il demeure moins dans sa bulle, il s'ouvre plus vers sa famille et a acquis une certaine autonomie dans la vie quotidienne. Il s'intéresse aussi de plus en plus à tout ce qui touche les activités scolaires ». Pour son papa, Alexandre est beaucoup plus détendu et moins angoissé : « Cela lui permet de se consacrer à ce qu'il fait ».

Nathalie Martail, la psychologue, suit le jeune autiste avec assiduité. Elle effectue, comme les bénévoles, une séance par semaine auprès d'Alexandre et collecte à cette occasion les commentaires transcrits par les bénévoles qu'elle rencontre une fois par mois pour faire un bilan et ajuster les objectifs pour les séances à venir.

Un nouvel appel aux bénévoles

En juin 2012, les parents d'Alexandre lançaient un appel à bénévoles pour aider Alexandre. Plus de 40 personnes se sont fait connaître et, au final, une trentaine d'entre elles travaille aujourd'hui auprès d'Alexandre. Plusieurs mois seront encore nécessaires pour mener la méthode à son terme. Les bénévoles font un travail remarquable mais l'équipe a besoin d'être renforcée. Les parents d'Alexandre lancent un nouvel appel en ce sens.

Les personnes volontaires peuvent contacter Sébastien Thoraval et Marie-Hélène Le Jouan en téléphonant au 02 96 36 59 90.

Déclaration du secrétaire général de l’ONU, 01/04/11

L’autisme affecte aujourd’hui au moins 67 millions de personnes dans le monde. De tous les troubles graves de développement, il est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde.

Cette année, le nombre de cas d’autisme diagnostiqué chez des enfants sera supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés.

Sans commentaires… La France n’offrant aucun avenir digne pour mon fils, mon seul espoir dans le futur est peut- être l’exil. En attendant, je prospecte… J’ai vécu un an à Montréal pendant mes études, et j’ai eu énormément de mal à en partir.

Comment se passe le diagnostic, l’accompagnement d’un enfant autiste au Quebec, par rapport à la France ?

Pour en savoir plus, j’ai posé des questions à  Baptiste Zapirain, papa d’Adam, petit garçon de 4 ans, autiste. Baptiste, journaliste (il tient un blog), est parti de la France pour vivre au Quebec.

-   Pourquoi vous êtes vous exilés au Quebec ?

On est arrivé au Québec à trois, avec ma femme, il y a un peu plus d’un an. Nous sommes venus pour deux raisons majeures : je ne trouvais pas de travail dans ma branche en France (journalisme) et je soupçonnais mon fils d’avoir un problème de développement, depuis qu’il a un an environ. En France, l’horizon devenait vraiment bouché : pas de vrai boulot en vue pour moi, une vie précaire pour nous trois, et les pédiatres, pédopsychiatres, orthophonistes, ne trouvaient rien d’autre à nous dire que  »c’est rien monsieur, il grandira à son rythme votre fils, ça va venir ». En clair, on passait pour des parents paranos.

Mais on savait que les problèmes des enfants étaient pris plus au sérieux au Québec, et qu’il y avait de belles opportunités professionnelles pour ma femme et moi. C’était donc un véritable projet familial, avec le but de trouver des solutions à des problèmes fondamentaux pour nous et remettre de l’espoir dans nos vies. D’ailleurs, concernant notre enfant, une fois au Québec on a pu rencontrer une neuropsychologue qui a passé plusieurs jours avec lui pour lui faire passer des tests, et c’est bien un enfant TED, catégorie 1 (troubles autistiques). Je vous laisse imaginer la colère que j’ai eu envers les soi-disant spécialistes de l’enfance qu’on avait rencontrés en France…

- Quelles ont été vos démarches pour vous exiler ? Je sais que c’est difficile avec un enfant handicapé…

Plutôt que de prendre un visa temporaire, et vu que notre but était de réussir au Québec et de vivre là-bas, on a voulu tout de suite immigrer en tant que résidents permanents. C’était un an de démarches administratives infernales, avec recherche de dossiers scolaires et tout. Mais au moins on n’avait pas à s’embarrasser plus tard. Je pensais aussi que c’était plus facile de trouver un emploi dans ces conditions : cela montre aux employeurs qu’on a l’intention de rester. Mais c’est effectivement difficile à obtenir avec un enfant handicapé. Il y a plusieurs cas où le Canada a renvoyé chez eux des immigrés temporaires qui ont un enfant autiste et demandent un statut de résident permanent. Le gouvernement canadien ne veut pas accorder ce statut à des immigrés dont la santé représenterait un ‘« fardeau excessif » (c’est l’expression utilisée) pour la société canadienne. Mais en ce qui nous concerne, Adam n’était pas encore handicapé, puisque nos médecins français n’avaient rien vu !

Du coup, notre dossier a franchi sans problème l’étape de la visite médicale. Là, notre résidence permanente est valable 5 ans. Pendant ce temps, on a les mêmes droits que n’importe quel Canadien, sauf le droit de vote. Et on a le droit de demander la citoyenneté canadienne au bout de 3 ans. C’est ce qu’on va faire, pour obtenir la double nationalité.

- Comment cela s’est passé à l’arrivée au Québec pour lui ? quelles démarches avez vous entrepris pour son accompagnement ?

On est arrivé en octobre 2011, et on a trouvé une neuropsychologue qualifiée pour faire passer les tests en mars 2012. Mais on n’a pas cherché tout de suite, on s’est d’abord installés, il fallait chercher du travail… Et il faut dire qu’à force de nous avoir dit qu’Adam n’avait rien, on se disait que c’était peut-être vrai ! Il faut dire qu’il ne correspond pas au cliché de l’autisme tel qu’on le véhicule en France. Il avait l’air plus en retard au niveau du langage et de la socialisation  mais il ne le portait pas sur lui: c’est un petit garçon très rieur, qui exprime ses émotions, est très affectueux. Notre entourage est tombé des nues quand on a annoncé qu’il était autiste. Mais au Québec, même si notre fils semblait très heureux (on dit souvent que c’est lui qui s’est adapté le plus vite…), les doutes sont rapidement revenus. On a voulu l’inscrire à un cours d’éveil musical, mais il était incapable de suivre les consignes, de s’intégrer dans une activité collective. Ça a réveillé nos doutes. On a dû trouver un pédiatre pour qu’il recommande un diagnostic TED. Ce qui nous a conduit à la neuropsychologue, et les tests étaient sans appel.

À partir de là, on a pu enfin penser au moyen de l’aider. Suite au rapport de la neuropsy, on lui a trouvé une ergothérapeute, une orthophoniste, et on l’a inscrit dans un CRDITED. C’est un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, spécialisé dans les TED, une clinique bardée de spécialistes qui peuvent suivre un enfant TED 20 à 40 heures par semaine en lui appliquant, en gros, la méthode ABA. C’est public, donc c’est gratuit, mais l’attente était très longue. Au bout de quelques mois, à force de demander, on a fini par nous avouer qu’Adam ne serait certainement pas pris en charge avant ses 5 ans, faute de place, alors que c’est primordial. On a donc laissé tomber et on a inscrit notre enfant dans une clinique privée, qui applique aussi la méthode ABA. Ça nous a fait perdre des mois, et il a fallu considérer la question d’un point de vue financier aussi (25 000 $ par an pour 20h de traitement intensif par semaine). Mais au final, on l’a fait, et ça a commencé la semaine dernière.

- Quel est le quotidien de votre enfant actuellement ? il est en école ? quel type de prise en charge il a ? Est il inclus dans la société ? Est ce que le fait d’avoir un enfant autiste vous permet de vivre « normalement » ? dépensez-vous de l’argent pour son (ré)éducation?

Actuellement, Adam est à la garderie, une petite garderie familiale où il reçoit beaucoup d’amour et où il est très heureux ! Il y sera jusqu’en septembre 2014, où il fera sa rentrée en maternelle l’année de ses 5 ans (il est de fin d’année). En attendant, il a une éducatrice spécialisée ABA qui vient le voir directement à sa garderie. Elle le prend à part plusieurs heures par jour et applique les méthodes ABA. C’est très bien car notre fils ne fait plus de sieste, donc il peut travailler pendant que les autres enfants dorment. Et le reste du temps, l’éducatrice a l’option de l’accompagner dans ses jeux avec les amis. De temps en temps, elle vient aussi à la maison en fin de journée. Et une fois par semaine, on l’amène chez l’orthophoniste. On essaye aussi de lui faire faire de l’ergothérapie régulièrement.

Pour l’ABA, c’est vraiment ce type de prise en charge dont on avait besoin, avec un service en garderie ou à domicile en fin de journée. Cela nous permet à la fois de continuer à travailler à temps plein tout en d’offrant à notre enfant un traitement intensif. Et on a besoin de travailler à temps plein, parce que ça va nous coûter 25 000 $ par an pendant environ deux ans, sans parler de l’ergothérapie qui n’est pas remboursée par notre assurance. Disons que ça décale certains projets qu’on pouvait avoir, mais c’est une question de priorité là… Et puis, entre le Canada et le Québec, on reçoit environ 5000$ d’aide annuelle parce qu’on a un enfant handicapé. Certaines fondations peuvent également donner un coup de pouce.

- Quelles différences pouvez-vous constater avec la façon dont il aurait été accompagné en France ?

Je ne m’étais même pas renseigné sur l’accompagnement en France à l’époque, puisqu’on n’avait même pas pu avoir un diagnostic. Mais quand je regarde ça maintenant, je me dis que c’est un peu la différence entre tout et rien. Ici, l’autisme est pris au sérieux, avant l’école et pendant. Le système scolaire québécois francophone propose plusieurs options, selon le cas (les dossiers sont évalués de manière individuelle) : on peut diriger un enfant autiste dans une classe régulière si on considère qu’il a le niveau, ou dans une classe régulière avec un accompagnateur personnel, ou dans une classe adaptée (les classes TEACCH).Ce n’est pas figé d’ailleurs, puisque si l’enfant évolue, on peut changer son orientation. C’est étudié sérieusement. Nous, on voit ça avec beaucoup de soulagement, on a l’impression qu’on va donner à notre fils une chance de s’en sortir dans la vie. Ça redonne de l’espoir.

En France, j’avais l’impression de voir mon fils se noyer ou partir à la dérive, sans rien pouvoir faire. Je sais bien que l’autisme ne se guérit pas. Mais ici, j’ai l’impression qu’il pourra peut-être vivre avec, qu’il va peut-être gagner son autonomie. Si c’est le cas, on aura accompli notre devoir de parents.

Je suis persuadé que ça aurait été impossible en France, sauf pour quelques personnes formidables qui en ont fait le combat de leur vie, et sont capables de soulever des montagnes. Mais ils ne reçoivent pas la moindre aide du pays, c’est juste lamentable. Nous on a décidé qu’il n’était pas question de vivre dans un pays qui laissait complètement tomber notre enfant.

- Globalement, la vie que vous menez au Québec est-elle plus agréable, plus difficile que celle que vous aviez en France ?

On vit beaucoup mieux au Québec. Je ne veux pas généraliser, parce qu’on avait un profil très particulier. Mais le Québec a répondu à deux besoins fondamentaux de notre famille : un travail pour moi et un accompagnement pour notre enfant. En France, on avait nos amis et nos familles, mais il était impossible d’être heureux avec de tels manques. Ici, notre vie sociale est un peu réduite au minimum pour l’instant, parce qu’on est très occupés par toutes nos démarches, et que ça prend du temps dans ces conditions de se tisser un réseau d’amis. Mais on est là où on voulait être, on peut faire des projets, on gagne bien mieux notre vie ici qu’en France, on a de l’espoir pour notre fils qui porte la joie de vivre sur lui… Comme tous les parents d’enfant autiste je suppose, on vit forcément des moments difficiles où on a l’impression de se battre contre le sort. Mais maintenant que nos deux salaires nous le permettent, on se prend pas mal de bons moments aussi. On n’a pas le choix de toute façon, Adam adore aller au restaurant et passer un week-end au chalet dans les parcs nationaux, alors on est obligés ! On ne pouvait pas rêver de meilleures fondations pour notre nouvelle vie. Le reste viendra avec le temps.

- Quel avenir pouvez-vous envisager pour votre enfant ? (a-t-il des chances d’être inclus dans la société, d’être en institution, médicamenté, pourra-t-il avoir une petite autonomie ?)

C’est un long parcours qui dépendra beaucoup de son développement personnel, je ne veux pas trop faire de pronostic là-dessus. Mais je suis convaincu que la société québécoise va lui offrir les outils pour se donner une chance d’être autonome, pour s’intégrer. Je ne sais pas encore très bien comment ça se passe pour les autistes adultes ici, mais au Québec, parler d’un enfant autiste n’est pas un tabou comme en France.

Les gens ont l’air de savoir beaucoup mieux de quoi il s’agit, alors je me dis que ça doit être plus facile de s’intégrer dans ces conditions. Je ne vais pas rêver éveillé non plus, je me doute bien qu’il va connaître la discrimination à un moment ou un autre… Pour le reste, cela va dépendre vraiment de son développement. Il a un peu plus de 4 ans, il a un traitement ABA intensif pendant un an et demi, puis il y aura un système scolaire adapté… Les outils sont là, mais ça va dépendre de la manière dont il les appréhende. Au moins, il a une chance d’y arriver.

- Voudriez-vous revenir vivre en France ? si oui, pourquoi ? si non, pourquoi ?

Jamais. Je n’arrivais plus à trouver de travail dans mon secteur en France, et ce pays nie le problème de l’autisme : il n’y a donc pas de place pour moi. Alors qu’en même temps, le Québec a accueilli ma famille à bras ouverts et nous offre une vie meilleure. J’ai la reconnaissance du ventre vis-à-vis du Canada et du Québec. Encore une fois, je ne veux pas généraliser ou avoir l’air anti-français. Mais c’est juste que la France ne répondait pas aux besoins fondamentaux de MA famille. Alors on est partis.

- Que conseilleriez-vous aux familles avec un enfant autiste vivant en France ?

Je leur dirais d’être fiers de ce qu’ils font pour leur enfant. Parce que se battre pour son enfant autiste, c’est un geste d’amour d’une rare intensité. En particulier quand on n’est pas aidés, c’est aussi une lutte contre l’injustice, l’inégalité. Ça donne une valeur et un sens extraordinaire à sa vie. N’oubliez surtout pas ça!

Photo : AFP

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"L'inclusion scolaire, une réponse adaptée pour les enfants avec autisme"

article publié sur le site Le café pédagogique

" Pas plus qu’il viendrait à l’idée d’obliger un enfant sur fauteuil roulant à monter un escalier, il n’est possible de demander à un enfant présentant un handicap mental de recevoir un enseignement qui n’est pas adapté à ses besoins. L’école que nous appelons de nos vœux doit être accessible à tous." Jean Paul Champeaux, directeur de Trisomie France, et Serge Thomazet, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand, demandent que la refondation soit l'occasion de construire une école qui s'ouvre réellement aux enfants handicapés.

 Nous sommes nombreux à nous féliciter de la réflexion de grande ampleur menée actuellement sur l’école, réflexion qui doit déboucher sur une loi fondatrice. Nous avons en effet de nombreuses raisons pour souhaiter une évolution de notre école pour la rendre plus juste, et plus ouverte. La lutte contre les inégalités scolaires ne date pas d’hier. C’est en 1975 que l’école s’ouvrait au handicap et en 1981 qu’Alain Savary créait les ZEP (Zones d’Education Prioritaire). Ainsi, depuis plus de 30 ans, des efforts et de l’argent ont été investis sans parvenir toutefois à une situation satisfaisante. En effet, les dispositifs mis en œuvre ont été construits « en périphérie » de l’école (services d’accompagnement, classes spéciales), sans transformation véritable de l’école. La  « refondation de l’école » se doit de conduire à une mutation en profondeur de l’école.

En 2012, lors de la campagne pour l’élection du Président de la République, le candidat François Hollande, a pris l’engagement de faire du handicap une préoccupation générale de l’action du gouvernement. Le 4 septembre dernier, le Premier Ministre demande par circulaire à ses ministres de prendre en compte le handicap « dans les politiques publiques qu’ils sont amenés à conduire », notamment pour la préparation des projets de loi à venir (JORF n°0206 du 5 septembre 2012 page 14345). En prenant cette initiative, le gouvernement répond à la demande des personnes handicapées et de leurs familles. Il signifie que le handicap ne peut être traité à part : il devient un sujet transversal des politiques publiques. Nous attendons donc de la future loi de rénovation de l’école qu’elle intègre dans la loi ordinaire, les dispositifs en direction des élèves à besoins particuliers.

C’est une question de droit, c’est aussi une question de pertinence. En effet, les dispositions attendues, déjà prévues dans la loi de 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » ont conduit à la mise en place d’une politique « d’école inclusive ». Cette politique est également clairement inscrite dans les textes internationaux que la France a signés. Il ne s’agit donc plus de demander aux enfants handicapés de s’adapter à l’école, mais bien de rendre celle-ci accessible. La mise en accessibilité des locaux avance, la difficulté est maintenant de permettre aux enfants, adolescents et jeunes adultes d’accéder à l’école, même si leurs capacités cognitives sont a-priori réduites. Pas plus qu’il viendrait à l’idée d’obliger un enfant sur fauteuil roulant à monter un escalier, il n’est possible de demander à un enfant présentant un handicap mental de recevoir un enseignement qui n’est pas adapté à ses besoins. L’école que nous appelons de nos vœux doit être accessible à tous. Parce que l’on apprend avec les autres et parce qu’en apprenant avec les autres on développe à la fois des compétences et une culture commune, de nombreux acteurs de la scolarisation et notamment les parents d’enfants en situation de handicap ont fait de l’accès à l’école ordinaire un axe fort de leur action.

Depuis 1975, pour répondre à la demande légitime des parents, les Ministres qui se sont succédés rue de Grenelle ont superposé des dispositifs et moyens spécifiques, héritiers de l’éducation spécialisée : accompagnements spécifiques (Auxiliaires de Vie Scolaire), commissions spécifiques, enseignants spécialisés, dispositifs adaptés, projets formalisés (Projet Personnalisé de Scolarisation )… Aujourd’hui, au-delà de l’affirmation qui date en droit de la loi de 1882 (loi dite Jules Ferry), les enfants et adolescents en situation de handicap ont gagné le droit d’être effectivement des élèves : personne ne refuserait ouvertement l’accès à l’école à un élève sous prétexte qu’il est porteur de trisomie 21 ou d’un autre handicap. Pourtant, L’effort d’adaptation est demandé d’une part aux enfants, qui doivent s’accommoder d’une école qui ne correspond pas à leurs besoins et aux enseignants, qui se retrouvent souvent dans des situations impossibles, enjoints d’accueillir dans leur classe des élèves aux besoins toujours plus hétérogènes, sans avoir reçu de réelle formation pour gérer cette hétérogénéité.

 La « rénovation en profondeur », ne peut se résumer à renforcer les dispositifs existants, qui ont atteints leurs limites ou à ajouter un dispositif spécifique supplémentaire, sur une pile toujours plus fragile qui menace de s’écrouler. Pour donner un exemple, la question des rythmes scolaires, largement discutée actuellement, est fondamentale pour scolariser efficacement un jeune handicapé ou en grande difficulté. Les travaux de recherche montrent que, lorsque les apprentissages  sont plus difficiles, ils sont aussi plus lents, entrainent un surcroît de fatigue, ainsi l’organisation de la journée scolaire s’avère d’une importance déterminante, de même que la durée des temps d’enseignement. Les enjeux sont majeurs pour notre école… bien au-delà de la question des zones de vacances… Prenons également le Projet Personnalisé de Scolarisation. La loi de 2005 a prévu l’obligation d’en rédiger un pour chaque enfant en situation de handicap. Participent à l’élaboration de ce projet les parents, l’enseignant, les autres acteurs de la scolarisation. On ne formalise pas de tels projets pour tous les élèves. Les parents d’enfants en situation de handicap ont donc le sentiment que cette procédure stigmatise leur enfant : il n’est pas traité comme les autres. La généralisation de cette démarche partenariale de projet pour tous les élèves serait intéressante à bien des égards et relèverait non seulement de l’égalité de traitement, mais constituerait de plus un signal fort de l’ouverture de l’école, de son adaptation aux besoins de chacun. Parce que leurs parents ont eu hier une pugnacité peu ordinaire et ont rencontré des professionnels de l’enseignement et de l’accompagnement engagés, aujourd’hui de jeunes adultes porteurs de la trisomie 21, handicap emblématique, font des choix citoyens, accèdent au monde de l’entreprise, à un logement autonome.

Pour préparer demain, nous attendons une loi ambitieuse, une loi qui mettra en œuvre la prise en compte de tous les élèves, et ce quelques soient leur milieu socio économique, leurs besoins et leurs compétences (même a minima), leurs potentialités. Nous voulons une école de République capable de s’adapter à chacun pour devenir effectivement  l’école de tous.

Jean Paul Champeaux, directeur de Trisomie France. Trisomie 21 France regroupe 63 Associations départementales Trisomie 21 sur l’ensemble du territoire français.

Serge Thomazet, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand, sciences de l'éducation.

Depuis la rédaction de ce document la classe CLIS est ouverte et 7 familles supplémentaires ont une solution, conforme au recommandations de la HAS.

C'est donc possible au prix d'efforts considérables :

"Manifeste pour la création d'un Collectif Militant de Parents d'élèves Autistes

But :
• Exprimer et démontrer la nécessité de créer ce type de collectif afin de permettre l’ouverture de structures et classes d'accueil adaptées aux enfants porteurs de Troubles Envahissants du Développement ou d'autisme en Yvelines.
• Proposer une démarche permettant une organisation efficace en se servant de l'expérience offerte
• Permettre de démarcher les associations gestionnaires existantes sans esprit de compétition."

Lire la suite => CollMilitantParentElèvesAutistes

J’en ai assez que des personnes prônant l’approche psychanalytique de l’autisme se disent « humanistes », « respectueux de la singularité du sujet, de sa liberté ».

Stop à au détournement de mots…

Wikipédia : L’Approche humaniste est un modèle psychothérapeutique cherchant à développer chez la personne qui consulte (le client) la capacité de faire des choix personnels (choisir, c’est devenir autonome).

Où est cet humanisme quand on laisse un enfant autiste livré à lui-même sans lui apprendre le minimum d’autonomie ?

Le psychanalyste L. Danon-Boileau, remarquable orateur très respecté, « humaniste » cultivé…

Que sont devenus les adultes autistes passés entre les mains de telles personnes se disant « humanistes » qui, affirmant encore aujourd’hui que « l’autisme est un choix du sujet », attendent encore, par respect de ce choix, qu’ils choisissent de ne plus l’être  ?

« Ecoutez les autistes », dernier livre en vogue d’un psychanalyste : rien que d’en lire la présentation me soulève le coeur… « Les psychanalystes, eux, sont du côté des autistes, attentifs à la singularité de chacun ». Ainsi les psychanalystes sont vus comme des personnes bienveillantes, des protecteurs…

Et bien oui, écoutez-les, ces adultes autistes à qui vous, psychanalystes,  psychiatres psychanalystes, n’avez jamais rien appris, et pourtant vous en aviez la possibilité, l’opportunité, c’est le moins qu’on puisse dire ! Ces êtres humains, accompagnés presque exclusivement  par vous depuis leur enfance, n’ont pas pu choisir la vie qu’ils voulaient, et aujourd’hui ils sont prisonniers de leur dépendance pour chaque geste au quotidien.

Vous qui êtes pour le respect de la liberté, vous avez largement contribué à les enfermer dans leurs dépendances.

Ecoutez leurs cris, hurlements, leurs seuls moyens d’expression, puisque vous n’avez pas pris la peine de leur en apprendre d’autres.

Ecoutez Acacio, accompagné depuis son enfance par des psychiatres d’obédience psychanalytique…

L’approche pragmatique de l’autisme

Je suis scientifique moi-même, je n’ai pas une approche psychanalytique de l’autisme, j’en ai je crois une approche pragmatique. Je suis pour l’inclusion des personnes autistes dans notre société, qui doit faire des efforts pour s’adapter à eux, et en attendant, j’agis. Je suis humaniste,  respectueuse du droit à la différence. Et je suis pour une psychiatrie et psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Dans le centre éducatif que nous avons monté, il y a 6 enfants autistes qui bénéficient d’une intervention éducative et comportementale. Chaque type de sollicitation est différente selon l’enfant, selon ses spécificités, selon ses possibilités. Les intervenantes sont humaines, prennent en compte la singularité de chaque enfant, leur apprennent à choisir ce qu’ils veulent, les aiment, respectent leurs goûts, leurs sensorialités, passent beaucoup de temps à jouer avec eux, sont en réelle interaction.

Est-ce un traitement inhumain ?

Education et humanisme

Est-ce une démarche humaniste de priver un enfant autiste du droit à l’éducation, droit fondamental, parce que « c’est du dressage », parce que « on ne respecte pas sa singularité » ?

Je vois pointer l’argument « Mais les psychanalystes ont toujours prôné la scolarisation. » Comment croire un argument pareil, quand sur le terrain, les propositions d’orientation de la majorité des psychiatres psychanalystes vont contre la scolarisation des enfants autistes ?

Un autre argument de parade est : « Mais dans les approches intégratives mises en place dans les hôpitaux de jour,  il y a de l’éducatif ». Certes, il y en a… un soupçon : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. Juste pour contenter tout le monde sur le papier, et continuer toujours dans la même optique, sans remise en question des pratiques. Garder la main, coûte que coûte.

Messieurs mesdames les psychanalystes  dits « humanistes », si vous êtes respectueux de la liberté, respectez celle des parents qui pour beaucoup n’ont pas pu choisir le type d’interventions pour leur enfant.

Respectez celle des enfants qui ont besoin de rentrer dans les apprentissages pour pouvoir être en mesure de faire des choix plus tard.

Et arrêtez de faire croire que votre présence est nécessaire parce que vous seuls êtes capable de rentrer dans le monde interne des autistes…. Aie aie aie !

Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités

Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Que faire en cas d'autisme ?

Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici

Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
- par e-mail: col.egalited@gmail.com
- notre forum: http://collectif-egalited.fr-bb.com/
- notre page Facebook: EgaliTED

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

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article publié dans FAIRE FACE

25/01/2013

Chef de file de la politique du handicap

« Nous avons à faire que les usagers, les citoyens puissent connaître la collectivité qui sera chef de file par rapport à une politique. En matière de handicap, je considère que cela doit être le département, a-t-il dit. (…) Cette évolution ne portera nullement atteinte à la place que les associations occupent dans la politique du handicap. Autour du département, avec les associations, la politique du handicap devra être mieux définie. » François Hollande a certes reconnu que pouvait exister le risque que « les droits ne soient pas les mêmes selon le territoire » car certains départements « sont beaucoup mieux dotés que d’autres ou plus riches que d’autres ». « Donc, nous aurons aussi à assurer cette péréquation, cette solidarité », a-t-il martelé.

Sur l’accessibilité, il est resté flou se contentant de renvoyer à la concertation, en cours, pour déterminer comment faire « pour atteindre cet objectif et dans quel délai ». Il a par ailleurs annoncé que la France aura « dorénavant une politique de formation des personnels pour accompagner les enfants handicapés dans la vie scolaire ». Enfin, sur l’autisme, il a déclaré vouloir « favoriser une approche pluridisciplinaire, des accompagnements différents et de nouvelles approches thérapeutiques » mais aussi « ouvrir davantage d’établissements ». Franck Seuret

article publié dans Ouest France le 22 janvier 2013

Entretien

Eric Lemonnier, vous êtes élu personnalité de l'année 2012. Quel est votre sentiment ?

Je suis heureux et très fier. Même si je trouve que le « Zéro gâchis » des étudiants était très bien aussi. Cette reconnaissance est un encouragement à poursuivre le travail effectué depuis dix ans au centre de ressources.

Vous semblez être très apprécié par les parents. Pour quelles raisons ?

Ils sont forcément concernés par les interactions avec leur enfant. Ils se culpabilisent beaucoup. J'ai bien compris qu'il fallait les aider.

Vous êtes persuadé de l'importance de la scolarisation en école ordinaire. Pourquoi ?

Le plus important dans une vie, c'est d'acquérir la liberté. Avoir le choix le plus large possible pour trouver son métier, par exemple. Il n'y a pas de raison qu'un enfant autiste en soit privé. La scolarisation en milieu ordinaire, c'est leur meilleur traitement !

Il existe une relation proportionnelle entre leur niveau de scolarité et leur autonomie. Plus ils grimpent dans l'école, plus ils gagnent en liberté. Certes, c'est un sacré challenge. Il leur faut des auxiliaires de vie scolaire.Tout est très compliqué, tout le temps. Il faut trouver des adaptations.

Et pour les parents, se battre parfois comme des chiffonniers.

Est-ce que les écoles acceptent facilement d'accueillir les enfants autistes ?

Les écoles font un travail magnifique ! Ce n'est pas évident d'accueillir un enfant autiste. Dans une classe, c'est une bombe atomique ! Ses réactions peuvent être inattendues. À chaque fois, je me déplace. Il faut aider les écoles à faire face.

Je rencontre les enseignants et je leur explique comment ça va se passer, comment fonctionne l'enfant. Il ne sera jamais comme les autres et ne les rejoindra jamais, mais il va évoluer « avec » eux. Une fois que cet aspect est compris, le reste se déroule bien.

Est-ce que tous réussissent à l'école ?

Non. Mais il y a beaucoup plus de bonnes surprises que de mauvaises.

Les parents vous connaissent comme praticien. Mais moins comme chercheur...

Pourtant, je publie régulièrement. Je n'ai pas le titre de professeur, mais suis habilité à diriger des recherches. Mon travail portait davantage jusqu'à présent sur des situations singulières. L'avantage, c'est que tout est à faire en psychiatrie. En terme de connaissances médicales, on est encore au XIX e siècle.

Concernant le traitement que vous avez co-découvert avec Yehezkel Ben-Ari, quelles sont les prochaines étapes ?

Nous espérons une autorisation de mise sur le marché temporaire, d'ici la fin du printemps. Ainsi que le lancement d'une étude européenne dès juin. Ce traitement suscite beaucoup d'espoirs. Mais nous devons être prudents pour ne pas décevoir.

L.G.

Recueilli par

information publié sur le portail du Premier ministre (Centre d'analyse stratégique)

"Le Centre d’analyse stratégique est une institution d’expertise et d’aide à la décision placée auprès du Premier ministre. Il a pour mission d’éclairer le Gouvernement dans la définition et la mise en œuvre de ses orientations stratégiques en matière économique, sociale, environnementale ou technologique."

Note d'analyse 314 - Janvier 2013

09/01/13

Comment améliorer, à l'école la prise en compte des besoins éducatifs particuliers des enfants en situation de handicap ?

• Contact Presse :

Jean-Michel Roullé, Responsable de la Communication
Tél. 01 42 75 61 37 - jean-michel.roulle@strategie.gouv.fr

Vincent Peillon souhaite que les accompagnants des élèves handicapés soient formés par les Conseils Généraux.

J’emmerde profondément ces connards de pédiatres et pédopsychiatres français qui ont refusé d’examiner mon fils pendant 2 ans malgré mes demandes. Au Québec, où j’habite depuis 6 mois, non seulement ils ont bien voulu se pencher sur son cas, mais ils ont posé le diagnostic que je craignais depuis 2 ans: Adam, aujourd’hui âgé de 3 ans et demi, est autiste.

Parmi les troubles envahissants du développement, il entre dans la première catégorie, celle des «troubles autistiques». C’est l’autisme, même si la gravité peut varier d’un cas à l’autre, selon qu’il s’accompagne ou non d’une déficience intellectuelle. Je suis convaincu que mon fils n’en a pas, car il apprend des choses. Actuellement, il est surtout limité dans le langage fonctionnel (qui est très rudimentaire chez lui) et, par voie de conséquence, dans sa sociabilisation.

Je suis pas près d’oublier les «c’est rien, les enfants grandissent à leur rythme, ça viendra tout seul monsieur».

Mais au Québec, on nous donne les moyens de l’aider. Adam aura un accompagnateur quand il ira à l’école maternelle, entièrement pris en charge. Entre le Canada et le Québec, on aura droit à 5000$ de subvention par an pour payer ses séances d’ergothérapie et d’orthophonie. Les autistes sont accompagnés dans le système scolaire avec un objectif permanent de sociabilisation et d’intégration, à terme, dans les écoles normales (d’ailleurs, les classes spécialisées se déroulent dans les mêmes établissements).

Je me doute que ce sera plus compliqué que prévu. J’anticipe d’ores et déjà de nombreuses batailles pour obtenir des places dans les structures adaptées, les démarches et délais sans fin, et quoi d’autre encore. Mais en attendant, le Québec donne de l’espoir à notre famille, car dans cette société les problèmes de notre fils sont pris au sérieux.

Non je ne fais pas de généralités sur les pédiatres et les pédopsy. Mais je crache à la gueule des incompétents qui ont balayé la chair de ma chair d’un revers de main, comme si mes inquiétudes n’étaient que les lubies d’un parent parano. Adam, tu vas voir, on n’a pas traversé l’océan pour rien. Je t’aime et je te sauverai.

On peut y lire, entre autres: 

"Etat des lieux à l'aube du 3ème plan : où en est-on en France ?

A l'issue de ce second plan, la France est au milieu du gué. Tout le monde sait désormais que la France a 40 ans de retard sur les autres pays et qu'il faut se mettre à niveau. Les prises en charge psychanalytiques doivent être abandonnées. Les seuls progrès possibles pour les autistes en l'état actuel des connaissances seront obtenus en les sortant du milieu psychiatrique pour les inclure dans le milieu ordinaire le plus possible, à l'aide d'interventions éducatives précoces (dès 3 ans voire avant) et d'une scolarisation assistée par des auxiliaires de vie, autant que de besoin. Mais les moyens financiers nécessaires restent majoritairement accaparés par “l'ancien système” des hôpitaux de jour psychanalytiques et des Instituts Médico-Educatifs qui vont à l'opposé de la logique d'inclusion voulue par les associations de familles et préconisée par l'Europe.

Le blocage est surtout culturel. Chez les “soignants” des hôpitaux de jour comme chez les éducateurs spécialisés ou psychologues travaillant dans le médico-social, les idées psychanalytiques restent très influentes du fait de leur prédominance dans les formations professionnelles. Les prises en charge recommandées par la HAS comme le TEACCH ou l'ABA sont méconnues, caricaturées et vilipendées comme relevant du “dressage”. L'intensivité nécessaire n'est pas comprise, en raison d'une vision dépassée du handicap. On considère que les handicapés sont incapables d'arriver à progresser suffisamment dans leur grande majorité, ce qui est faux. A partir de cette idée erronée, beaucoup en concluent qu'il ne sert à rien de les stimuler, et qu'il vaut mieux les laisser tranquilles, se contentant de les “accompagner”. On a donc une vision compassionnelle du handicap qui justifie de ne rien faire. Les lieux de prise en charge tendent alors vers la garderie."

lire le papier en entier

Lire la lettre d'un député (socialiste) européen sur la question mettant la Belgique en exemple.

Beaucoup de parents ne comprennent pas bien l’intérêt de faire des actions en justice.

Pour beaucoup d’entre eux, c’est une perte de temps, d’énergie : « De toute façon, ils font ce qu’ils veulent, ils ont tous les droits », « C’est inefficace cela a peu d’impact sur sa prise en charge. »

Beaucoup estiment qu’il faut plutôt se consacrer à convaincre les politiques, les sensibiliser à l’État des lieux de l’autisme en France.

Si je venais de découvrir l’ampleur du désastre, je penserais sans doute comme eux. Je me dirais : « C’est parce que les politiques ne sont pas informés, sensibilisés, mais quand ils comprendront, ils auront à coeur de nous aider, dans notre quotidien. »

Mais…

A- Constat

Concernant les maires, sénateurs, députés locaux, etc., je pense qu’il y a tout à gagner pour obtenir des actions de terrain… Car ceux-ci ne sont pas naturellement sensibilisés. La communication, le dialogue, sur le plan local est je pense nécessaire. Mon député a réagi très positivement à ma demande d’implication, je me sens soutenue localement.

Par contre, concernant les décideurs sur le plan national… Le gouvernement est au courant de notre situation non ? Il a même fait de l’autisme Grande Cause Nationale 2012. Ces politiques n’entreprennent presque rien qui pourrait nous aider, mais en fait je doute qu’ils en aient la capacité, tellement le secteur médico-social est gangrenné de l’intérieur, tellement l’Éducation Nationale met de la mauvaise volonté, tellement sont fortes les pressions de professionnels bien en place n’ayant aucun intérêt à voir évoluer la situation. Je pense parfois que nous sommes condamnés, que notre bateau a été percé, saccagé, et que seule l’Europe peut nous sauver…

Autre question : qu’est ce qui serait assez motivant pour faire qu’un décideur évolue dans le bon sens ? Des interpellations de parents ? Des manifestations ? J’aimerais que ce soit le cas, mais regardons les choses en face : quelles sont les conséquences concrètes de telles actions ?

B- Pourquoi les lois ne sont pas appliquées ?

1- La réglementation

Sur le plan de la législation, il y a beaucoup de lois, censées améliorer la condition des personnes handicapées en France. Des lois suivies de nombreux décrets, arrêts. Toute cette réglementation avait pour objectif de « mettre au pli » les professionnels du secteur médico-social et d’éducation.

Sur le terrain, et bien rien n’est appliqué.

En même temps, que croyait-on ? Que des articles de loi, des recommandations, feraient évoluer les pratiques ?

2- Et ses conséquences

Coté médico-social, bien sur, il y a des professionnels qui sont très consciencieux et qui ont envie que ça bouge c’est vrai, mais leurs efforts sont bloqués par les cadres gestionnaires d’établissement qui ne voient pas cela d’un bon oeil (bel euphémisme quand ceux-ci virent une personne qui remue trop), et pour cause : pourquoi faire des efforts alors que la dotation de l’établissement sera la même si on ne fait rien ?

Idem pour l’Éducation Nationale : quel intérêt pour les directeurs d’école, les personnels enseignants d’accueillir un enfant autiste, sachant qu’ils ne sont pas du tout préparés, pas formés, pas aidés, pas reconnus de quelque manière que ce soit, si ce n’est par la famille ?

3- Pour schématiser (avec des exceptions)

- Avant la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances, les enfants handicapés n’avaient pas à être scolarisés, et tout le monde était content (sauf les parents) : le secteur médico-social les accueillait à bras ouverts…

- Avant la loi du 2 janvier 2002 sur la rénovation des établissements médico-sociaux, il n’y avait pas ou peu d’objectifs d’apprentissage, peu d’éducatif. Tout ce qu’on demandait, c’était d’accueillir l’enfant, sans d’autres objectifs que de le garder…vivant.

Ces lois sont finalement plus dérangeantes qu’arrangeantes. Et donc en conséquence, elles ne sont pas appliquées. Je pense que le français n’a pas un esprit civique assez fort pour obéir à une loi simplement parce qu’elle existe : si un parent rappelle ses droits à un professionnel , rappelle les lois, celui-ci risque fort de lui répondre « Oui, et alors ? »

Parce que ces lois, souvent, ne sont suivies d’aucune conséquence concrète pour un professionnel, conséquence qui pourrait l’encourager à revoir ses pratiques.

C- Que peuvent faire les parents ?

1- La barrière psychologique du recours en justice

Pourtant, nous, parents avons la possibilité de créer des conséquences. En demandant à un représentant de la loi (avocat) de faire en sorte que nos droits soient effectivement respectés, que les lois soient effectivement appliquées.

C’est possible, mais cela demande un effort de notre part, oui. Maintenant il faut comparer le coût humain, financier, de cet effort, de cet investissement, par rapport aux très probables conséquences que celui-ci apportera.

Cet effort, cette première étape, se faire représenter par un avocat, est une barrière le plus souvent psychologique : nous sommes épuisés, nous n’avons pas d’argent, nous ne savons pas par quoi commencer tellement cela parait insurmontable, nous pensons que ça n’en vaut pas le coup…

2- Les recours possibles

- L’association « SDDA autisme droits » s’est créée dans le but unique d’assister juridiquement des parents qui voudraient faire des recours contre l’État pour reconnaître sa responsabilité au manque de prise en charge adaptée, effective. Nous avons beaucoup d’outils à disposition : un article de loi spécifique aux autistes (enfants et adultes) et personnes poly-handicapées ; une jurisprudence qui impose à l’État à une obligation de résultat (qu’une prise en charge adaptée soit effectivement mise en place) ; des recommandations qui définissent ce qu’est une prise en charge adaptée.

→ Qu’y a-t-il à gagner ? Des indemnités pour dommages subis, mais aussi la garantie d’une prise en charge adaptée effective, et c’est ce qu’expliquera dans le prochain article Annie Beaufils, maman ayant mené avec succès ce recours jusqu’au Conseil d’Etat.

- Mais il n’y a pas que ce genre de recours qui soit possible. Un recours contre l’État pour reconnaître sa responsabilité au manque de scolarisation effective, et tous les outils sont là : la loi de scolarisation 2005, une jurisprudence qui impose à l’État une obligation de résultat (c’est à dire qu’une scolarisation soit effectivement mise en place).

→ Qu’y a-t-il à gagner ? Des indemnités pour dommages subis, mais aussi la garantie d’une scolarisation effective (au moins un mi-temps)

- D’autres procédures sont possibles : signalement d’un établissement par un avocat, demandant l’ouverture par l’ARS d’une enquête administrative…

Il y a beaucoup d’autres recours possibles…

3- Montrer que nous connaissons nos droits

Mais, avant d’en arriver là, simplement démontrer aux professionnels peu scrupuleux, démontrer aux directeurs d’école faisant pression pour déscolariser l’enfant que les parents connaissent leurs droits et n’hésiteront pas à les défendre si les pressions continuent.

D’ailleurs, faire pression sur un parent d’enfant handicapé est lui-même une violation d’un article de loi qui est passible de poursuites au pénal.

En effet, l’abus de faiblesse ou de l’état d’ignorance est défini à l’article 223-15-2 du Code pénal comme le fait de profiter de la faiblesse ou de l’ignorance d’une personne pour le conduire à un acte ou une abstention qui lui sont gravement préjudiciables.

D- En résumé

1 – Les parents au centre des décisions

- Quelles que soient les propositions d’orientation des professionnels de l’Education Nationale, de Santé, il faut l’accord des parents. Si ceux-ci ne sont pas d’accord avec les propositions, ils ne doivent pas signer le Projet Personnalisé de Scolarisation, ou le protocole de soins, ou tout autre projet…

- En cas de pressions, tentatives d’intimidations lors d’une réunion concernant l’avenir de l’enfant (que ce soit à l’école, en établissement, aux commissions MDPH), chantage au signalement : ne pas hésiter à se faire assister par un avocat, carrément. Oui c’est bien dommage d’en arriver là…

- Avoir bien en tête l’article concernant l’abus de faiblesse ou de l’état d’ignorance (article 223-15-2 du Code pénal)

- Un directeur d’établissement ne peut décider d’exclure votre enfant, ou de vous retirer vos allocations, simplement parce que vous vous opposez à lui. Pour en savoir plus, voir cet article.

 
 
2- Méfiance sur les choix d’orientation

- L’hôpital de jour, c’est un hôpital psychiatrique : lieu de soins, pour les personnes atteinte de trouble psychique. L’autisme ne fait pas partie des troubles psychiques, malgré tout ce qu’on veut nous faire croire, et les prises en charge recommandées pour l’autisme sont de type éducatif. En savoir plus sur le projet de soins en hôpital de jour, ici.

- Une grande partie des Instituts Médico-Éducatifs ne proposent pas de scolarisation effective (au moins un mi-temps). Idem pour les hôpitaux de jour psychiatriques. En savoir plus sur le projet personnalisé en établissements  médico-sociaux, ici.

- La plupart des Clis (Classe d’intégration scolaire) et Ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire) ne sont pas spécifiques à l’autisme et on y retrouve un peu de tout.
 
 
3- La scolarisation

- AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) notifiée mais non fournie effectivement par l’Education Nationale : faire un courrier de mise en demeure, adressé en A/R à l’inspecteur d’académie (voir lettre-type)

 
- Concernant les demandes importantes auprès de la MDPH : il est conseillé aux parents de s’opposer à une procédure simplifiée, ceci pour pouvoir assister à la Commission des droits et de l’autonomie (ce qui n’est pas possible lors d’une procédure simplifiée), afin de pouvoir défendre vos choix d’orientation. Pour en savoir plus, voir cet article.

- Vous devez être vigilent vis à vis des MDPH qui ont pour devoir de vous avertir au moins 15 jours à l’avance de la date de la CDA (article R241-30 du CASF). Beaucoup ne le font pas, et les parents ne peuvent donc pas y assister.

- Désaccord avec les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie (prestations/allocations, taux d’incapacité, orientations) : recours au Tribunal en Contentieux de l’Incapacité (TCI). Pour en savoir plus, voici cet article.
 
 
5- Manque de prise en charge adaptée

- Enfant maltraité en établissement : un rappel de vos droits pour viser avant tout un dialogue avec les professionnels et, si aucun dialogue n’est possible, un signalement aux ARS avec un avocat demandant l’ouverture d’une enquête administrative et judiciaire. Essayez d’avoir le soutien d’une association locale.

- Enfant sans aucune prise en charge adaptée : recours contre l’Etat, qui a une responsabilité en terme de résultats pour que toute personne autiste bénéficie d’une prise en charge adaptée qui soit effective (voir l’arrêt du Conseil d’Etat du 16 mai 2011, affaire Beaufils)

Amaria Baghdadli coordonne le centre régional de ressource autisme. Elle reste dubitative quant à un éventuel traitement de l'autisme par un diurétique.  

Vous avez fait, hier à Montpellier, le point sur la prise en charge de l’autisme. Où en est-on ?

On a encore trop de diagnostics tardifs. Dès les 2 ans d’un enfant, on peut faire un bilan qui associe examen du langage, de la motricité, des interactions relationnelles... Selon où vous habitez en France, dans la région, dans l’Hérault, vous n’avez pas accès aux mêmes choses. Les listes d’attente sont très longues. Seulement un enfant sur deux est scolarisé ! Il faut harmoniser aussi les prises en charge, car elles ne sont pas toujours faites selon de bonnes méthodes. Enfin, on manque d’établissements, ou plutôt, ils sont inégalement répartis : on en a trop en Lozère, pas assez dans l’Hérault.

Doit-on croire au bumétanide, ce diurétique qui diminuerait la sévérité de l’autisme selon une étude parue mardi dernier ?

C’est intéressant, mais je persiste à dire qu’il n’existe pas de traitement. Il y a douze ans, on avait eu de gros espoirs avec la sécrétine, une hormone. Et plus récemment avec un antibiotique, le Clamoxyl. Ce qui est intéressant, c’est qu’il y a de plus en plus d’études sur des traitements médicamenteux, mais aussi la recherche génétique, l’imagerie. Pendant longtemps, l’autisme était considéré comme un trouble psychologique. La meilleure prise en charge s’effectue le plus possible en amont. Elle associe généticiens, psychologues, neurologues, orthophonistes.

Que sait-on aujourd’hui des causes ?

Ce qu’on peut dire, c’est que l’autisme est une anomalie du développement cérébral, et il y a sans doute des facteurs génétiques inconnus.

Un troisième plan autisme est attendu en 2013. Qu’en attendre ?

Je pense que la société n’a pas encore conscience de l’importance du problème.

Qu’en est-il dans la région ?

On a la chance d’avoir des associations dynamiques. Cette union entre parents et professionnels est importante. Nous avons le projet de suivre une cohorte d’enfants pour voir comment ils évoluent dans le temps. Aujourd’hui, on ne peut pas dire aux parents ce qu’il en sera parce qu’on ne le sait pas. Je pense à un gamin de vingt mois avec une forme d’autisme diagnostiquée, totalement transformé dix mois plus tard. Et à des tableaux dramatiques où les enfants, avec d’énormes troubles du comportement, ne trouvent leur place nulle part. C’est l’enfer.