Marie–Anne Montchamp, Déléguée générale de l’UMP et ancien Ministre en charge des Solidarités et de la Cohésion Sociale, fait part de sa stupéfaction quant à la volonté du parlement et du gouvernement de porter une profonde atteinte à la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Au détour d’un amendement dans le cadre du Projet de Loi sur la Refondation de l’Ecole, les députés du Parti Socialiste ont voulu mettre un terme à l’égal accès des enfants handicapés à l’école de la République. Balayant d’un revers de main le combat et la mobilisation des associations, des parents, des familles, de l’école et des enseignants pour l’égalité des chances des enfants handicapés, cet amendement est un manquement grave à l’esprit de la loi et une trahison vis-à-vis de nos compatriotes qui chaque jour s’engagent pour la participation et la citoyenneté des plus fragiles.
Il s’agit d’une atteinte préoccupante à l’équilibre de la loi portée par le gouvernement de Jacques Chirac et mise en œuvre sans relâche par Nicolas Sarkozy.

Marie-Anne Montchamp appelle solennellement le gouvernement et les parlementaires à agir sans délai, pour rétablir cette dérive choquante.

Des élèves handicapés du lycée professionnel Marcel Deprez à Paris (F.DURAND/SIPA)

Madame, Monsieur les députés/sénateurs

Je viens de prendre connaissance de l'amendement 274 déposé par des députés de la majorité présidentielle et voté en première lecture dans le cadre de la loi sur la refondation de l'école par l'Assemblée nationale. À titre personnel et comme tous les parents d'élèves en situation de handicap, je suis très inquiète.

Nous considérons cet amendement comme un recul par rapport à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Vous savez le combat de longue haleine que constitue la scolarisation des élèves en situation de handicap, notamment autistes : il nous semble que l'Éducation nationale reprend clairement la "main" pour pouvoir à tout moment intervenir auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et faire revoir l'orientation ou les modalités de scolarisation de l'enfant. Les parents semblent être relégués au second plan.

Le concept de décideur/payeur est assez déplacé quand on parle d'humains et a fortiori d'enfants.

Un amendement contraire aux précédentes avancées

Est-ce que les enfants en situation de handicap et leurs familles doivent être la variable d’ajustement financier de la crise économique que notre pays traverse et ainsi être victime d’une double peine (vivre au quotidien son handicap et ses conséquences ; être exclu de l’école et de l’inclusion) ?

Prenons garde à ne pas détruire petit à petit l'avancée considérable pour notre pays du droit à la scolarisation des élèves handicapés : cela constituerait une grave régression des droits de l'Homme dans notre pays.

L’école de la République est le lieu premier où doit s’exercer la pleine citoyenneté des enfants en situation de handicap.

Cet amendement est contraire aux avancées permises par la loi du 11 février et à l’ensemble des mesures prises par les précédentes mandatures, et ce indépendamment des changements de majorité présidentielle ou parlementaire. Il y avait, jusque-là, une certaine continuité politique dans le souci de préserver, malgré les nombreux obstacles qui demeurent, l’inclusion et la citoyenneté des personnes en situation de handicap.

Le droit d'accès des enfants autistes à l'enseignement 

Par ailleurs, je rappelle que l'Europe a déjà acté par quatre fois (2004, 2007, 2008, 2012) que la France ne respecte pas le droit d'accès des enfants autistes à l'enseignement [1]. 

Le Comité conclut que la situation de la France n’est pas conforme à l’article 15§1 de la Charte au motif qu’il n’est pas établi que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) soit effectivement garantie aux personnes atteintes d’autisme.

Enfin, la France a ratifié la Convention ONU des droits des personnes handicapées, dont l’article 24 dit explicitement :

“Les États parties font en sorte que le système éducatif pourvoie à l’insertion scolaire à tous les niveaux”.

Pour l’ensemble de ces raisons, je vous demande respectueusement de concourir au retrait de cet amendement n°274 qui me semble dangereux et constitutif d'un recul des droits des personnes concernées.

Je vous prie de bien vouloir croire, Madame, Monsieur, à l'expression de ma haute considération.

[1] Charte sociale européenne révisée – Comité européen des Droits sociaux – Conclusions 2012 (FRANCE) – Voir page 25 de ce rapport : suivi de la réclamation Autisme-Europe contre France (réclamation n°13/2002, décision sur le bien-fondé du 4 novembre 2003)

L’amendement de Michel Ménard, député socialiste, continue de faire le buzz sur internet. Contacté par la rédaction de Vivre FM, le député socialiste de Loire-Atlantique s’explique.

article publié sur Vivre FM

L'amendement du député PS fait le buzz sur la toile.

Autisme : un grave recul de la prise en charge des enfants autistes à la suite de l'adoption d'un amendement dans le cadre de la loi Peillon

En tant que Président du groupe d’études autisme à l’Assemblée nationale, je dénonce un grave recul de la prise en charge des enfants autistes à la suite de l’adoption d’un amendement dans le cadre de la loi Peillon

L'amendement 274, déposé par des députés de la majorité présidentielle et voté en première lecture dans le cadre de la Loi sur la Refondation de l'école par l'Assemblée Nationale, marque un très grave recul par rapport à la Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Cet amendement est destiné, en effet, à donner aux enseignants le pouvoir de solliciter eux-mêmes la MDPH afin de réévaluer l'aide humaine dont peuvent bénéficier certains enfants handicapés. Ce droit était, jusqu’à présent, réservé aux parents.

L'Education Nationale reprend donc clairement la "main" pour pouvoir, à tout moment, intervenir et faire revoir l'orientation ou les modalités d'accueil des enfants handicapés. Les difficultés innombrables que les parents rencontrent sur le terrain pour faire valoir le droit de leurs enfants, en particulier des enfants autistes, à l'éducation leur font craindre, à juste titre, que cet amendement soit la porte ouverte à une exclusion encore plus facile au moindre problème et une évacuation vers des structures médico-sociales inadaptées qui ont déjà des délais d'attente exorbitants. C’est un retour rapide à la situation antérieure, c'est à dire une déscolarisation sans solution, que prépare en réalité cet amendement, déposé par des députés pour la plupart issus du service public de l’éducation nationale, un amendement adopté en catimini avec le soutien du ministre Peillon.
La solution est brutale. Les arguments invoqués sont également particulièrement choquants. Il est ainsi expliqué que "La loi du 11 février 2005 a favorisé le développement rapide de la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et adolescents en situation de handicap". Comment laisser croire que tout est réglé alors que seulement 20 % des enfants atteints de troubles autistiques sont scolarisés en France contre 80 % chez nos voisins européens (et encore, uniquement dans le cycle pré-élémentaire et élémentaire et souvent à temps partiel très réduit) ?
Quant à la mise en avant de l'intérêt du "payeur" qui, parce qu’il assume l’accueil de l’enfant, peut décider de le conserver ou non, c’est-à-dire de l’Education nationale, il est particulièrement déplacé dans le contexte présent. De plus, il nie le rôle essentiel des parents, premiers éducateurs de leur enfant, et tend à leur retirer le peu de pouvoir décisionnaire qui leur était garanti par la loi du 11/2/2005.
L’école de la République est le lieu premier où doit s’exercer la pleine citoyenneté des enfants en situation de handicap. La France à un retard considérable qu’elle devrait plutôt s’attacher à rattraper. L'Europe a ainsi déjà constaté à plusieurs reprises que notre pays ne respecte pas le droit d'accès des enfants autistes à l'enseignement tel qu’il est reconnu à l’article 15§1 de la Charte des droits sociaux qui prévoir que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) soit effectivement garantie aux personnes handicapées.
A quoi sert d’avoir ratifié la Convention ONU des Droits des Personnes Handicapées, dont l’article 24 dit explicitement : “Les Etats Parties font en sorte que le système éducatif pourvoie à l’insertion scolaire à tous les niveaux” si c’est pour accepter aujourd’hui un pareil recul ?

Daniel Fasquelle

article publié sur le site de VIVREfm

C'est un simple amendement de quelques lignes qui a mis le feu aux poudres. Plusieurs députés emmenés par Michel Ménard (PS Loire Atlantique) proposent que l'école puisse remettre en cause, en cours d'année, l'orientation d'un enfant handicapé. Depuis ce week-end, les forums de discussion sur le net s'emballent pour dénoncer cette proposition.

Le projet de loi Peillon est examiné en ce moment par l'Assemblée Nationale

article publié sur le blog d'une Maman +++

Photo communiquée par Anne

L'ECOLE POUR TOUS !
  
Aujourd'hui les parents d'enfants handicapés se réveillent avec la gueule de bois. Non, il ne s'agit pas des effets secondaires de la Saint Patrick mais du coup de massue qu'ils viennent de prendre sur la tête avec le vote d'un nouvel amendement.

 


Un amendement subtil passé entre les mailles du filet qui neutralise la loi de 2005.
http://www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/0767/274.asp


La loi de 2005 késako ?

Après des dizaines d'années de bataille par les parents d'enfants handicapés, enfin le 11 fevrier 2005, sous la présidence de Jacques Chirac, une nouvelle fondamentale voir le jour pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. 

Cette nouvelle loi impose enfin que tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé doit être inscrit dans l'école de son quartier et que les parents sont pleinement associés aux décisions concernant leur enfant. Une révolution dans le paysage moyenageux du handicap en France !
 
La loi de 2005 permettait enfin aux enfants handicapés de vivre comme les autres enfants de leur âge,  d'aller à l'école de leur quartier avec les autres enfants et non plus d'être parqués à part de la société dans des centres spécialisés "cache misère".

Bien sur certains enfants handicapés ont des besoins particuliers compliqués à mettre en oeuvre dans une classe normale et ont besoin de prises en charge très spécifiques. Mais même dans ce domaine la France est à la traine.

En tout cas, la plus grosse majorité des enfants handicapés peut aller dans l"école de son quartier avec ses petits camarades du quartier moyennant quelques aménagements, ou l'aide d'une AVS !
 
Je rappelle que la France vient de se prendre sa 4e condamnation européenne pour défaut d'éducation aux enfants autistes !


En résumé, que signifie ce nouvel amendement  274 ? 

Il signifie que désormais les parents n'ont plus leur mot à dire pour que leur enfant handicapé aille à l'école. 

L'école a tout pouvoir de ne pas accepter un enfant handicapé ou de le foutre dehors à sa guise !

Je n'ai que les mots suivant en tête  : scandaleux, honteux, écoeurant ! 

L'école de la République ne veut pas des enfants handicapés. Tous handicaps confondus.


Au passage, petite bio des députés qui ont pondu cet amendement :
Ménard, instituteur
Corre, EN
Travert, épouse enseignante
Féron, éduc spé
Tolmont, prof
Dubois, retraitée de l'enseignement
Belot, ancien président de l'UNEF-ID
Brehier, fonctionnaire cat. A
Bruneau, prof en disponibilité
Chauvel, formatrice en détachement
Daniel, maître de conférence
etc etc .. 

C'est pas joli joli.....

On ne parle que d' EGALITE DES CHANCES mais ou est l'égalité des chances quand l'Etat français, même avant cet amendement n'autorise la scolarisation des enfants handicapés de manière trés trés partielle (jusqu'à 2 heures par semaine) ?

Ou est l'EGALITE DES CHANCES quand un amendement permet aux écoles d'éjecter un enfant sous prétexte de son handicap ?

Ou est l'égalité des chances quand le personnel qui les accompagne est précarisé, jetable, pas formé au handicap ?

Ou est l'EGALITE DES CHANCES quand les structures réellement adaptées avec du personnel compétent n'existent pas ?

Ou est l'EGALITE DES CHANCES quand on laisse les parents financer sur leurs deniers propres la prise en charge de leurs enfants ?

L'Etat français ne veut pas des enfants handicapés mais il veut bien des impôts de leurs parents.

Les valeurs d'Egalité, de Fraternité et de Liberté ne sont pas valables pour les personnes handicapés et leurs familles ???


Parce qu'en France l'égalité des droits pour tous ne peut pas être revendiquée et applicable à l'exception des personnes en situation de handicap, 

parce qu'il n'est pas tolérable de permettre que soit détourné de quelle que manière que ce soit l'esprit de la Loi de 2005,

il nous faut alerter, informer et rassembler largement !!

ALERTEZ VOS SENATEURS pour qu'ils rejettent en masse cet amendement, c'est la dernière chance. 

TOUS les handicaps sont concernés !


Modèle de courrier à envoyer à votre Sénateur



(Merci à Anne et également à l'assoc Ecolalies pour m'avoir inspiré plusieurs phrases de cet article.)

http://www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/0767/274.asp

ou mieux encore http://www.nosdeputes.fr/14/amendement/767/274

Cet amendement met a mal la loi de 2005 qui a tant de mal à se mettre en oeuvre malgré les bonnes volontés.
Rappel, la France vient de se prendre sa 4e condamnation européenne à ce sujet.
IL FAUT ALERTER VOS SENATEURS IMMEDIATEMENT, activer vos réseaux pour rejeter en masse cet amendement.
http://www.senat.fr/elus.html

REFONDATION DE L’ÉCOLE DE LA RÉPUBLIQUE - (N° 767)

AMENDEMENT N°274

présenté par

----------

ARTICLE ADDITIONNEL

APRÈS L'ARTICLE 4 BIS, insérer l'article suivant:

EXPOSÉ SOMMAIRE

Publié par Isabelle Resplendino

Deux journées pour mieux comprendre l’autisme

Contenu de la page : Deux journées pour mieux comprendre l’autisme

Karima se bat tous les jours pour son fils Yohann, autiste.

Maman d’un enfant autiste de 5 ans et demi, Karima est désarmée face à la maladie de son fils. Elle témoigne du combat qu’elle mène au quotidien.

article publié dans la Nouvelle République

27/02/2013 05:38

La méthode ABA pour stimuler l'autiste

Karima ne peut pas être une seconde sans avoir les yeux rivés sur lui. Dès les 18 mois de Yohann, elle avait perçu des signes qui ne trompent guère. Cris, automutilation, retards dans le langage et dans la propreté, sommeil perturbé, troubles du comportement et alimentaires… Karima, de La Chaussée-Saint-Victor, redoute le pire.
L'autisme de Yohann a été diagnostiqué l'été dernier, alors qu'il avait 4 ans et demi. Ne supportant pas la maladie de son fils, le papa est parti. Depuis des années, la famille connaît des difficultés pour faire garder Yohann. « Deux semaines après son entrée à l'école, il a été déscolarisé, souligne la maman. L'une des nourrices m'a dit qu'elle avait tenu le maximum, c'est-à-dire un mois. » Mère également de deux filles, âgées de 16 ans et 8 ans et demi, Karima reconnaît que la fratrie en a pris un coup. Depuis le diagnostic, rien n'a été mis en place pour la prise en charge de Yohann. « J'ai juste des rendez-vous avec une pédopsychiatre. Il devrait avoir accès à la méthode Aba (lire ci-dessous). J'ai bénéficié d'une aide humaine de la Maison départementale des personnes handicapées afin de faire garder Yohann à domicile. Mais au niveau éducatif, il n'y a aucun suivi. Il n'y a pas vraiment de gens formés pour l'autisme. On m'a proposé de mettre mon enfant en hôpital psychiatrique, mais j'ai refusé. Je ne veux pas le couper de la société. Je ne le laisserai pas tomber. » Karima a été aidée par son employeur. « Je suis allée me former à Paris pour en savoir plus sur la méthode éducative Aba, mais il faut que je me fasse aider par un psychologue comportementaliste, sauf qu'il n'y en a pas à Blois. Le plus proche est à Tours. »

" J'ai un rythme de fou "

Karima a adapté ses horaires de travail. Depuis janvier, elle est à mi-temps. « Je travaille le matin pendant que Yohann est au jardin d'enfants à Blois, qui n'est pas spécialisé dans l'autisme. L'après-midi, je suis là pour lui et on fait des activités ensemble. Selon la Haute autorité de santé, un enfant autiste devrait recevoir au minimum 20 heures de méthode éducative par semaine et là, on en est très loin. »
Karima est en situation de survie. « A cause de l'épuisement, j'ai fait une dépression de trois mois. Tout est organisé autour de Yohann. S'il n'est pas en forme, c'est toute la famille qui trinque. Il peut courir partout, taper, mordre, tirer les cheveux… A cause de son comportement, certains amis ont pris de la distance. On se sent rejetés. J'ai un rythme de fou. Le soir, je profite que tout le monde dorme pour préparer à manger, faire du ménage… Il faut avoir du courage et le moral. Financièrement, je me suis mise en situation de précarité. Du fait de mon mi-temps, je perds 500 € par mois pour m'occuper de mon enfant. Je n'ai aucun dédommagement. »
Yohann va avoir 6 ans en août. « Je vais demander à le rescolariser à la rentrée, en ayant une auxiliaire de vie scolaire à tenir. » Karima est en train de créer une association avec une amie. « L'objectif est de réunir des mamans qui ont des enfants avec la même pathologie que mon fils, afin de leur apprendre des méthodes éducatives. Nous avons besoin de dons. »

nr.blois@nrco.fr

Contact : Karima Gouali, tél. 06.70.61.11.00.

=> A lire impérativement !

L'action Européenne des Handicapés (AEH), soutenue par l'association VAINCRE L'AUTISME, réitère les griefs énoncés dans la réclamation collective N° 81/2012 formée contre la France et apporte des précisions en réponse au mémoire du Gouvernement français sur le bien-fondé de ladite réclamation.

En date du 4 février 2013, c'est un document assez exceptionnel qui énonce les difficultés renncontrées par les autistes et leurs familles en France :

http://www.vaincrelautisme.org/sites/default/files/M%C3%A9moire%20en%20r%C3%A9plique%20AEH.pdf

Pour faire simple : les droits sont établis mais dans la pratique c'est une autre histoire.

Ou, en matière d'affichage, très bien => Mais dans les faits ...........!!!

Il est adressé au COMITE EUROPE DES DROITS SOCIAUX, Conseil de l'Europe à Strabourg.

Jean-Jacques Dupuis

Jeudi 08 mars 2012

La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme. Celles-ci rappellent que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, et non une maladie mentale. Elles préconisent la scolarisation et  des interventions globales coordonnées qui sont de type éducatif et comportemental.

Vendredi 08 mars 2013

Un collectif d’associations nationales et régionales écrit un courrier au ministère de la santé pour demander la réintégration du pédopsychiatre Eric Lemonnier à son poste au Centre Ressource Autisme (CRA) de Brest, poste qu’il a été forcé d’abandonner suite aux pressions de la direction du CHU de Brest. Il faut savoir que le CRA est rattaché au pôle psychiatrie du CHU,  favorable à une orientation en hôpital psychiatrique de jour.

Trop favorable à la scolarisation et aux recommandations de bonnes pratiques…

Ce pédopsychiatre favorise l’inclusion scolaire, et ne favorise pas le placement en hôpital de jour psychiatrique ou institution non adaptée aux spécificités des enfants autistes.

Il s’appuie sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Et, parce qu’il les suit, il est viré de son poste. Il est un élément gênant.

Gênant, car par le fait qu’il soit favorable à une scolarisation en milieu ordinaire, il est un danger pour les puissantes associations gestionnaires d’établissements et pour les hôpitaux psychiatriques de jour, qui gagnent leur vie avec cette matière première que constituent ces enfants.

Car un enfant placé dans ce genre d’établissement rapporte gros… Au moins 800€ par jour en hôpital de jour, qu’il y soit une heure ou une journée. Et au moins 300 € par jour en établissement médico-social, qu’il y soit la demie-journée ou la journée.

Maintenant que ce docteur a été remplacé, les familles ne sont plus soutenues ; elles ont énormément de difficultés à faire en sorte que leur enfant bénéficie ou continue de bénéficier d’une scolarisation effective sans cesse remise en question.

Empêcher que les enfants autistes aillent mieux…

Le docteur Lemonnier a publié récemment le résultat d’une étude qu’il a faite avec le Pr Ben-Ari  sur 60 enfants autistes et Asperger âgés de 3 à 11 ans. Cela lui a valu d’être élu « Brestois de l’année » par le quotidien Ouest France

Cette étude consistait à administrer un diurétique (Burinex) afin de réduire les niveaux de chlore intracellulaire. Les résultats sont très prometteurs : pour près des trois quart des enfants testés, une grande amélioration des capacités, comme par exemple un enrichissement du langage, une amélioration du comportement des enfants car plus « présents », plus attentifs. Des adultes autistes traités par ce diurétique témoignent dans le forum « Asperansa«  des effets bénéfiques, comme par exemple « Schehade » dans ce sujet.

On pourrait penser que le gouvernement encouragerait cette étude très prometteuse à se poursuivre… Hélas, c’est sans compter la volonté de la direction du CHU, pour qui l’intérêt n’est visiblement pas que ces enfants aillent mieux.

Car aujourd’hui, le docteur Lemonnier ne peut plus poursuivre ses recherches là-dessus, puisqu’il est actuellement mis à l’écart : il n’a plus de bureau, plus de poste téléphonique, plus de secrétariat, plus de dossiers médicaux, et plus d’équipe.

Il est mis hors d’état de nuire à certains, car des enfants qui feraient de gros progrès seraient davantage scolarisés, provoquant ainsi un manque à gagner pour le médico-social. C’est en tout cas ce que lui aurait fait comprendre un cadre de l’Agence Régionale Santé de Bretagne.

La main-mise de la psychiatrie,  solution de désespoir

Peut-on imaginer qu’une étude très prometteuse réduisant la sévérité des troubles dus à la maladie d’Alzheimer soit stoppée nette, et que les scientifiques ayant mené cette étude soient mis au placard, dans le but de rendre impossible la poursuite des recherches ?

Non on ne peut pas…

Ce gouvernement laisse faire cela, alors qu’une personne sur 100 a un trouble du spectre autistique, soit 600 000 personnes en France. Il continue d’ignorer le massacre, dans l’indifférence générale….

Colère, tristesse, honte…

Julien devait participer à une étude sur ce diurétique, suite à ces résultats cliniques. Mais cette étude est bloquée, puisque ce docteur en est empêché.

Aujourd’hui, si cette étude avait pu voir le jour, il serait peut-être mieux, plus présent, dans l’interaction … L’espoir serait possible.

Mais Julien est privé de cette possibilité d’aller mieux, il est privé de cette chance…

Peut-on imaginer ce que peuvent éprouver les familles devant cette situation ?

Peut-être un mot adapté serait « persécution »… C’est en tout cas mon ressenti, ainsi qu’une honte infinie, de ce pays, où on pratique encore la ségrégation pour les enfants autistes avec la complicité des grosses associations gestionnaires d’établissement dont les prix de journées sont faramineux, pour du gardiennage, des activités non recommandées, de la vraie poudre aux yeux histoire de se rendre présentable et donner bonne conscience aux parents qui n’ont pas beaucoup de marge de manœuvre.

Conseil pratique : télécharger la photo pour une lecture confortable

information publiée sur le site de l'institut d'étude de la cognition

Samedi 6 avril 2013

  Salle Dussane, Ecole Normale Supérieure, 45 rue d’Ulm, 75005 Paris.

Entrée gratuite.

Réservation obligatoire (Ouverture des inscriptions prochainement sur http://colpsypreuves.sciencesconf.org).

Organisation: Franck Ramus et Tiziana Zalla, Institut d’Etude de la Cognition, Ecole Normale Supérieure.

En France, une partie de la psychiatrie et de la psychologie restent encore isolées 1) des progrès considérables des connaissances accumulés ces dernières décennies grâce aux sciences cognitives et aux neurosciences, 2) des meilleures pratiques cliniques développées au niveau international, et 3) de la culture de l’évaluation des traitements et des pratiques indispensable à leur amélioration. Si la psychiatrie biologique et pharmacologique de l’adulte échappe largement à cette critique, la pédopsychiatrie et le champ des psychothérapies souffrent d’un grand retard qui se rattrape d’autant plus difficilement que la formation universitaire des psychiatres et des psychologues reste très lacunaire dans ces domaines. Ce colloque a donc pour objectif de faire connaître les principes de la médecine fondée sur des preuves, l’apport des sciences cognitives et de l’approche scientifique de l’être humain, et leur indispensable application à la psychiatrie et la psychologie.

Télécharger le programme.

Programme

9h30
Accueil des participants

10h00-10h45
« Les limites de la psychologie et de la psychiatrie fondées sur des croyances. »
Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Institut d’Etude de la Cognition, ENS

10h45-11h30
« Histoire et évolution de la psychologie et de la psychiatrie fondée sur des preuves. »
Jérome Sackur, maître de conférences, Institut d’Etude de la Cognition, ENS et Simon Lambrey, psychiatre, psychothérapeute, docteur en sciences cognitives

11h30-12h15
« L'évaluation des psychothérapies : fondamentaux, résultats, et futur ».
Jean Cottraux, psychiatre honoraire des Hôpitaux, chargé de cours à l'Université Lyon1

Déjeuner libre

14h00-14h45
« Interventions fondées sur les preuves dans le domaine de l'autisme » Bernadette Rogé, professeur de psychologie à l'Université Toulouse 2 le Mirail, membre senior de l'Institut Universitaire de France

14h45-15h30
« Le point de vue des usagers » Danièle Langloys, présidente d’Autisme France

Pause café

16h00-16h45
« Faits et légendes des thérapies comportementales et cognitives » Jacques van Rillaer, professeur émérite de psychologie, Université de Louvain-la-Neuve.

16h45-17h30
« Prise en charge des troubles mentaux de l’adulte fondée sur des preuves » Philippe Domenech, psychiatre, docteur en neurosciences cognitives, Institut d’Etude de la Cognition, ENS

17h30-18h00
Discussions et conclusions

La situation actuelle est dramatique : en France : seuls 20% des autistes bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire, et souvent à temps très partiel, une poignée d'heures par semaine. On constate de plus que la quasi-totalité des autistes scolarisés se trouve à l'école élémentaire ; une fois au collège et encore plus au lycée, les autistes ont quasiment tous été "évacués" du système scolaire ordinaire.

Lorsque l'on regarde la situation à l'étranger, on est frappé par le contraste. Aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, en Espagne ou en Belgique ce sont 80% des autistes qui bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire. La règle dans ces pays est de loger tous les enfants à la même enseigne, le handicap n'entraîne pas d'exclusion du système sauf pour les cas les plus lourds (qui, en France, ne sont pas scolarisés du tout...). Dans le détail on note des approches assez différentes d'un pays à l'autre :

• aux USA, depuis la loi IDEA de 1975, les élèves handicapés sont scolarisés avec les autres ; ils bénéficient de prises en charges spécialisées dans les locaux de l'école, dans des classes dédiées, une partie du temps scolaire, et sont en classe ordinaire le reste du temps ; ceci concerne aussi les handicaps cognitifs et mentaux qui en France mènent tout droit à l'IME

• en Italie, lorsqu'un élève avec un handicap est inscrit dans une école, l'effectif de la classe est divisé par 2 afin de permettre à l'enseignant de gérer le surcroit de travail, et de plus un enseignant spécialisé est affecté en supplément dans la classe

• en Belgique ou au Canada existent des classes ou écoles spécialisées pour les élèves avec autisme, que l'on pourrait comparer à des CLIS en France ; la différence majeure est que dans ces pays les élèves passent facilement de ces classes spécialisées aux classes ordinaires, voire partagent leur temps entre école spécialisée et école ordinaire, en fonction de leurs progrès ; en France l'affectation en CLIS ou en IME est dans 90% des cas un aller simple.

Notons par ailleurs que depuis des décennies ces pays se réfèrent aux approches éducatives telles que TEACCH ou ABA pour la prise en charge des autistes, alors qu'en France ces approches ne sont enfin reconnues que depuis mars 2012 (parution des recommandations de prise en charge de la HAS). De plus, dans ces pays, la collaboration active entre enseignants et équipe de prise en charge va de soi, alors qu'en France les écoles sont très frileuses sur cet aspect : faire entrer un psychologue ou un éducateur dans une classe même pour une simple observation relève de l'exploit, et convaincre un enseignant d'utiliser des aides visuelles pour un élève autiste est une gageure. L'enseignant se considère comme seul maître de sa classe et seul compétent en matière de pédagogie – même s'il ne connait rien aux spécificités des autistes. Toute présence extérieure est vécue en général comme une ingérence inacceptable.

L'attitude qui prévaut à l'Education Nationale, concernant les autistes mais aussi d'une manière générale tous les handicaps cognitifs (retard mental, trisomie 21...), peut se résumer en une phrase, assénée à des parents lors d'une réunion : “Mais enfin, madame, de toute façon il ne fera jamais médecin ou avocat, alors pourquoi donc insistez vous pour le mettre à l'école ?” L'Education Nationale voit sa mission principale non pas comme étant de faire progresser chacun aussi loin qu'il pourra aller quelles que soient ses possibilités, mais bien d'inculquer des connaissances normalisées par tranche d'âge jusqu'à obtention du baccalauréat pour “80% d'une classe d'âge” pour reprendre le mot d'ordre d'un précédent Ministre. Sans doute que certains craignent que les handicapés mentaux ne fassent baisser les statistiques, si on les laissait poursuivre jusqu'au bac... Au passage, on oublie que le but de l'école de la République n'est pas de former exclusivement des diplômés bac+5 et d'exclure les autres du système, mais bien de permettre à chacun de trouver sa voie et de s'épanouir selon ses capacités et ses aspirations. Qu'il soit une bête à concours, un handicapé, ou simplement un élève “moyen”.

Par ailleurs, les bénéfices pour les autistes d'être mêlés à leurs camarades neurotypiques sont ignorés. On ne les croit pas capables de progrès ni d'apprentissages – alors qu'ils le sont, à condition de prendre en compte leur façon particulière d'apprendre et d'être au monde. Plus grave, on oublie les bénéfices qu'en tirent leurs camarades non handicapés. Sur le plan pédagogique, certaines méthodes ou outils développés pour les autistes sont également performants pour une partie des élèves, qui apprennent de manière plus visuelle (là où l'école privilégie l'oral). De plus, le fait de côtoyer au jour le jour des camarades “différents” les rend plus tolérants et bienveillants d'une manière générale, ce dont bénéficie in fine toute la société. Les enseignants eux-mêmes, si au départ ils se sentent mis en danger par ces élèves si particuliers, peuvent relever le défi, et se retrouver tout étonnés d'y arriver et au passage d'avoir appris et amélioré leurs méthodes pédagogiques.

Comme le disent cruellement certains en parlant des enfants porteurs de handicaps comme l’autisme, « ce n’est pas d’un âne qu’on fera un cheval de course » - peut-être bien, et alors ? Les ânes sont-ils tous promis à l’abattoir, ou ont-ils aussi leur place au côté des chevaux, dans la cour de la ferme ?

De récentes études (voir notamment cette thèse page 100) montrent par ailleurs qu'à condition que l'élève autiste bénéficie d'une aide adaptée en classe, le niveau général de la classe n'est pas plus mauvais que celui des autres, il est même plutôt meilleur. Ce qui répond aux inquiétudes des parents d'enfants “normaux” qui ont peur qu'à cause du “handicapé” le niveau baisse et que leur chérubin puisse en pâtir.

Au-dela des aspects humains voire humanistes évoqués ci-dessus, on pourrait s'en tenir à une froide vision technocratique de la question s'il était démontré que le système scolaire français était meilleur que les autres. Or l'enquête PISA menée par l'OCDE depuis 2000 montre que la France est loin derrière la Belgique ou le Canada, et a un niveau global comparable aux Etats-Unis ou au Royaume-Uni. Il est donc faux de considérer les autistes (et les autres handicapés) comme des “boulets” pour le système. Si le système éducatif français est en crise, les élèves handicapés n'y sont pour rien, et poursuivre la politique actuelle d'exclusion larvée à leur égard ne changera rien aux contre-performances actuelles.

L’esprit de la loi de 2005 et la notion d’inclusion restent par ailleurs ignorés délibérément. On persiste à accepter les enfants handicapés « si ça se passe bien » tout en refusant la plupart du temps d’aménager quoi que ce soit. On place ainsi les autistes en situation d’échec quasiment garanti, en ne prenant pas en compte leurs spécificités (hypersensibilité, concentration déficiente, besoin d’aides visuelles, renforcement positif) tout en arguant du fait qu’on « n’a pas été formé ». Ce qui n’empêche pas ensuite de refuser toute formation ou même information de l’enseignant ou de l’AVS par les parents eux-mêmes, ou par les professionnels mandatés par les parents. Et ensuite, au moindre écart de comportement de l’enfant, on dira aux parents « vous voyez bien que l’école n’est pas pour lui ».

On invoque aussi fréquemment l’excuse « il n’a pas le niveau » pour refuser le passage en classe supérieure, même en maternelle. Au passage on oublie l’importance pour l’enfant de pouvoir suivre son groupe d’âge afin de favoriser les relations sociales, domaine où l’autiste est particulièrement en difficulté. On oublie aussi qu’il n’y a pas encore d’examen d’entrée en CP … et qu’un enfant n’ayant jamais été en maternelle y sera accepté sans poser de questions sur son « niveau ». Et surtout on ignore le fait qu’un autiste finit souvent par démontrer qu’il a le « niveau » - mais une fois déjà intégré à ce « niveau », pas avant. Comme le dit bien Josef Schovanec dans son livre « Je suis à l’Est », « si on avait attendu que j’aie le niveau pour passer en CP, je serais sans doute encore en grande section de maternelle ! ». Rappelons que Mr Schovanec est diplomé de Sciences Po…

Une réelle inclusion consisterait à :

• accepter une collaboration réelle et des interventions en classe des psychologues ou éducateurs qui effectuent les prises en charge,

• mettre en place des aides visuelles (pictogrammes),

• structurer l’environnement

• permettre à l’enfant de décompresser quand il en a besoin et surtout ne jamais le priver de récréation justement pour cela

• lui permettre de s’isoler au calme pendant les récréations s’il en a besoin

• minimiser les sources de distraction

• accepter les propositions d’aménagement de ces professionnels et des parents : comprendre qu’il ne s’agit pas de remettre en cause la compétence de l’enseignant ni sa pédagogie mais bien de lui donner des outils qu’il n’a pas au départ

• accepter un passage en classe supérieure même s’il « n’a pas le niveau » - c’est bien le cas pour bien des élèves non autistes !

• et surtout faire preuve de bienveillance pour l’enfant, ne pas le déclarer foutu sans essayer !

Tout ceci est faisable – ça se fait partout ailleurs qu’en France…

Il faut donc aujourd'hui une politique réellement inclusive pour les élèves autiste à l'école de la République, bientôt 8 ans après la loi de 2005 “pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées”. Ce n'est pas à l'enfant autiste de “mériter” sa place à l'école, mais à l'école de mettre en place les aménagements nécessaires pour qu'il puisse être accueilli et apprendre dans de bonnes conditions. L’école de la République ne peut continuer plus longtemps d’organiser l’apartheid des autistes comme elle s’y complait depuis des décennies. Ce n’est que justice pour les enfants autistes, c’est aussi une chance pour le corps enseignant de retrouver une certaine idée de la grandeur du métier.

Alors, « qui veut la réussite de TOUS » ? Vraiment tous ? Cela serait un vraie, belle « ambition » pour l'Education Nationale.

article publié dans Ouest France

samedi 23 février 2013

Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme de l'hôpital de Brest. Il a changé de service. « À sa demande » selon le CHRU. Mais le praticien estime qu'il « dérange ».

Deux écoles se querellent, depuis des décennies, sur la prise en charge de l'autisme : les tenants d'une approche éducative et les défenseurs d'une approche psychothérapique. L'hôpital de Brest est-il le théâtre d'un nouvel épisode de cette dispute ?

Le Dr Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme à l'hôpital brestois. La nouvelle ressemble à un « coup de semonce » pour le collectif Autisme Bretagne, composé de quatorze associations. Il dénonce la « mutation récente dans un autre service » du médecin. « Ça ressemble à une mise au placard », selon une mère, « démoralisée ». « Il se retrouve dans un petit bureau, sans secrétariat. Il ne peut plus consulter les dossiers de ses patients. On ne comprend pas ! »

Le collectif exprime au médecin sa « très vive reconnaissance. » « Il a su conquérir la confiance des familles et son action auprès des établissements scolaires de la région a permis de faire évoluer favorablement la prise en compte de l'autisme pour de nombreux enfants. »

« Je les embête »

Le Dr Lemonnier est un spécialiste reconnu. Il participe au centre régional autisme depuis sa création, il y a une quinzaine d'années. Un médecin atypique. Il a développé le diagnostic dès deux ans, ainsi que l'orthophonie précoce. Son but est de favoriser la scolarisation des enfants autistes. Il rencontre les enseignants pour expliquer ce trouble du développement. Il est aussi chercheur. Récemment, dans le cadre d'une étude de l'Inserm, il a co-découvert un remède contre l'autisme : un diurétique qui diminue la sévérité des troubles. Des résultats très encourageants qui devraient être complétés par une étude européenne.

La direction de l'hôpital s'étonne : « C'est à sa demande que le docteur Lemonnier a été muté. » Le praticien travaillera pour le pôle « organe des sens » de l'hôpital, où il pourra « se consacrer à la recherche, comme il le souhaite ». Son bureau est « temporaire et les détails techniques se régleront au fur et à mesure. »Le professeur Michel Botbol, nouveau responsable du centre, assure qu'Eric Lemonnier « a toute liberté. Il pourra continuer à voir ses patients comme il le souhaite ! ».

Pour Eric Lemonnier, « c'est une mutation acceptée... mais forcée ! Je ne l'ai pas demandée. Mais je n'ai pas vocation à jouer le résistant. L'institution ne veut plus de moi. Je les embête. » Ses méthodes seraient diversement appréciées par les autres professionnels. Les résultats de son étude seraient critiqués par des collègues. Il ajoute : « L'optique de me consacrer à la recherche est séduisante. Mais pas dans ces conditions ! » Il rappelle qu'il a obtenu « deux crédits de 170 000 € et de 270 000 € » pour poursuivre ses recherches.

S'agit-il de querelles d'ego ou de chapelles ? Des parents craignent que la psychanalyse devienne la norme du centre. Le professeur Botbol répond : « Je suis psychiatre et psychanalyste mais je n'applique jamais un traitement psychanalytique à un autiste. Son départ ne va rien changer aux missions du centre. » Avant d'arriver à Brest, « j'ai favorisé l'intégration d'enfants autistes dans des classes d'écoles ordinaires », rappelle le Dr Botbol.

Un audit du centre devrait être réalisé prochainement par l'Agence régionale de santé.

Laurence GUILMO.

Samedi 23 Février 2013

article publié dans Le Courrier Picard

Isabelle Pawlak et son fils, Yassine, réapprennent peu à peu à communiquer via des outils comme la méthode pecs, trouvée sur Internet.

Yassine, 8 ans, rentre tout juste de sa séance chez l'orthophoniste. Il file directement dans le placard pour prendre son goûter. « Depuis que nous utilisons la méthode pecs, il me montre aussi ce qu'il veut manger», explique Isabelle Pawlak, 26 ans, la maman. Méthode «pecs» pour pictures exchange communication system (système de communication par échange d'images), une méthode trouvée récemment sur internet.

Tout le problème de la jeune mère est là: elle n'a découvert que très récemment que son fils était autiste. «Il est déscolarisé depuis trois ans. À la fin de la grande section de maternelle, il n'a pas pu continuer parce qu'il était "non-verbal".» Plus d'école. «C'est dommage parce que les autres enfants l'aimaient bien», se souvient la grand-mère du petit Yassine, Dany. L'enfant est dirigé vers l'hôpital de jour où il est pris en charge depuis trois ans.

En septembre, Isabelle Pawlak apprend des médecins que son fils est autiste. «Pour eux, ce n'était pas une découverte. Ils le savaient mais ne me l'avaient pas dit.» Le retard de langage du petit Yassine n'avait pas préoccupé outre mesure la famille. «Il a un oncle qui a mis du temps avant de parler. Je croyais que Yassine était "en retard". »

Aujourd'hui, la Saint-Quentinoise regrette non seulement ce manque de communication mais aussi le manque d'informations autour de l'autisme dans la ville. Elle a fait les recherches elle-même via internet. Elle a été aidée dans ses démarches par Egalited.

Son objectif désormais est de rescolariser son fils. «Il a perdu trois ans. C'est énorme.» L'école Lavisse accueille six enfants autistes. Les dossiers sont en cours de préparation.

Isabelle Pawlak se sent isolée dans ce parcours. «Il faudrait que les familles d'enfants autistes se réunissent. Pourquoi pas créer une association.» La jeune mère ne travaille pas. «Ce n'est pas possible. Il faut que je m'occupe de Yassine.» Elle s'occupe «à 100%» de son fils. «C'est mon fils unique. Et il est unique.»

A.M.

article publié dans Le Télégramme

22 février 2013

Autisme Trégor-Goëlo organise une conférence, demain, sur la formation des aidants et la scolarisation des enfants autistes. Les adhérents de l'association s'inquiètent du départ contraint du Dr Éric Lemonnier,leur principal interlocuteur.

Le diagnostic et le suivi précoces des enfants, menés depuis onze ans par le pédopsychiatre Éric Lemonnier, au sein du Centre de ressources autisme (Cra) de Brest, seraient menacés. Le spécialiste, renommé pour ses travaux en recherche appliquée dans l'autisme, doit rejoindre le pôle Organe des sens de l'hôpital Morvan. « Mon boulot de psy est de restituer aux patients leur liberté avec parfois une part de handicap, explique-t-il. Les usagers doivent retrouver leur libre arbitre et pouvoir refuser un soin ». « On m'écarte dans la précipitation sans moyens d'exercer même au téléphone », précise-t-il. Ses 90 patients bretons craignent que les préconisations légales en diagnostic précoce, scolarisation et méthodes comportementales, n'en pâtissent au profit d'une approche psychanalytique classique.

Des parents inquiets

Philippe Lougiau, papa de Bastien, âgé de 10 ans, témoigne : « Le Dr Lemonnier a diagnostiqué Bastien à ses 4 ans. Il le suit à l'école avec l'équipe de suivi de scolarisation et le reçoit en consultation tous les deux mois. Son départ nous inquiète ». James Parker, âgé de 4 ans, est en attente de diagnostic. Anna, sa maman, s'impatiente. « En 2011, le généraliste de mon aîné a pointé un problème d'autisme. Un bilan sur trois jours, prévu le 11 avril, avec le Dr Lemonnier, permettrait d'ôter l'étiquette "retard de développement global", établi par la psychiatrie traditionnelle, relate-t-elle. Mon fils bénéficie d'une scolarisation à mi-temps. On la complète à la maison, avec les outils indiqués lors des formations d'Autisme Trégor-Goëlo. Plus le diagnostic est tardif, plus l'enfant sans suivi régresse ». Gwenaëlle Lair, présidente d'Autsime Trégor-Goëlo, a des craintes également : « L'Agence régionale de santé (ARS) audite au sein du Centre de ressources autisme. Nous craignons d'abord un retour en arrière pour les familles à venir, en terme de diagnostic ».

Pratique Conférence demain, au centre Savidan, à 20 h 30, en présence de Lydie Laurent, enseignante spécialisée, Pierre Toureille, de ProAidAutisme et le Dr Éric Lemonnier du Centre de ressources autisme. Entrée gratuite.

article publié dans Sud Ouest

Publié le 21/02/2013 à 06h00
Par maryan charruau

Grande casse 2012

[LEG_LEGENDE]Laurence Franzoni : « Un an plus tard, sur le plan national, c’est une grande déception. » (Photo émilie Drouinaud[])

Agen

Enfant handicapé : que propose l’Ecole ?

Je suis en contact avec une maman dont l’enfant, qui a un trouble d’origine neurologique, a un comportement qui fait beaucoup penser au syndrome d’Asperger. Ce petit garçon de 5 ans, qui a un retard psychomoteur, n’a pas de déficiences intellectuelles, a une mémoire extraordinaire,  parle bien… Il est en Grande Section de maternelle. La majorité de l’équipe de suivi scolaire (dont la maman fait partie) fait des pressions sur la maman pour que celle-ci accepte la proposition d’une orientation à mi-temps en hôpital psychiatrique de jour.

Voici le suivi actuel de cet enfant : psychomotricité  deux séances par semaine, orthophoniste une fois par semaine, et psychothérapie toutes les quinzaines en libéral avec un psychiatre.

Ce suivi, entièrement libéral, ne semble pas convenir à la référente scolaire (personne faisant le lien entre l’école et la Maison Départementale des Personnes Handicapées, MDPH). Celle-ci  rapporte à un médecin de la MDPH que ce suivi n’est pas bon, puis se permet de le répéter à cette maman, tout en rajoutant qu’il a besoin de soins, d’une prise en charge en hôpital psychiatrique de jour.

Je précise qu’un référent scolaire n’a pas à juger du suivi de l’enfant…

Cette référente est à la limite de la faute professionnelle : elle écrit des choses fausses concernant cet enfant dans le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), comme par exemple :

« la maman n’est pas favorable à l’hôpital de jour pour l’instant ».

Le « pour l’instant » n’a jamais été prononcé. Et le fait  de l’écrire laisse à penser que cela va évoluer…

Ou bien, autre exemple : l’enseignante explique dans une réunion que son fils ne cherche plus le contact physique avec les autres, et  la référente écrit dans le Compte Rendu du PPS  : « N’agresse plus les autres enfants. »

Heureusement elle a été reprise aussitôt par l’enseignante, car son enfant n’était pas agressif en cherchant le contact physique.

Et là, dernière technique douteuse, elle a voulu prendre connaissance du dossier que la maman doit envoyer à la MDPH, dossier comprenant le certificat médical, strictement confidentiel, en lui demandant de le lui envoyer directement au lieu de l’envoyer à la MDPH (preuves à l’appui).

Tout cela est-il normal ? 

Non, cela n’est pas normal, mais c’est habituel, des situations comme celle-là, j’en connais un bon nombre.

Je suis écœurée de cette façon de faire, de ne pas tenir compte du choix des parents pour l’orientation de leur enfant, alors que les textes de loi précisent bien que ce sont les parents qui sont au cœur des décisions d’orientations.

Par exemple, faire venir le conseiller pédagogique de l’inspecteur d’académie lors d’une réunion d’équipe de suivi scolaire pour faire plus de pressions sur cette maman… Ce conseiller, qui se plaint alors qu’elle refuse d’entendre ce qu’ils ont à dire, que son fils a besoin de soins…

Toutes ces pressions graves et réitérées de leur part.. Abusant ainsi de l’état de faiblesse et d’ignorance de cette maman.

Je rappelle l’article 223-15-2 du Code pénal

Est puni de trois ans d’emprisonnement et de 375000 euros d’amende l’abus frauduleux de l’état d’ignorance ou de la situation de faiblesse [...] d’une personne en état de sujétion psychologique ou physique résultant de l’exercice de pressions graves ou réitérées ou de techniques propres à altérer son jugement, pour conduire [...] cette personne à un acte ou à une abstention qui lui sont gravement préjudiciables.

Ce livre va-t-il finir par être un incontournable pour les parents ?

Et l’enfant dans tout cela ?

Son fils, d’une gentillesse remarquable, est doux mais chahute à sa manière, maladroite, lorsqu’il est dans un groupe d’enfants.

Il est tout à fait conscient que l’on parle de lui, que l’on dramatise, ce qui ne lui est pas bénéfique car il a tendance à en jouer en attirant l’attention de manière pas forcément appropriée. Il n’a jamais été violent, mais là, depuis très récemment, il brusque un peu une autre élève de sa classe, semblant faisant une fixation.

Du coup, la mère de cette élève veut faire un signalement à l’Inspection de l’Education Nationale.

La maman est au bord de craquer : apparemment l’école va réussir son coup…

Je fais tout ce que je peux pour l’aider, mais je ne peux pas faire grand chose, quand tout l’entourage s’y met… C’est dur pour moi d’assister à cela.

Qui peut ressentir ce qu’un Noir en Afrique du sud ressentait pendant l’Apartheid ? J’en étais bien incapable avant d’avoir Julien. Maintenant, j’en suis parfaitement capable…