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"Au bonheur d'Elise"
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scolarisation
25 août 2013

Accompagnement des élèves en situation de handicap : le reconnaissance d'un vrai métier

Information publiée sur le portail du Gouvernement

22/08/2013
Photo : Benoit Granier/Matignon
Photo : Benoit Granier/Matignon

A l’occasion de leur journée de travail précédant la rentrée scolaire, le Premier ministre a reçu à l’Hôtel de Matignon en présence du ministre, de la ministre déléguée et d’autres ministres les 250 hauts cadres de l’Education nationale (recteurs, directeurs académiques, secrétaires généraux d’académie, responsables de l’administration centrale).

Cette rencontre, inédite, marque l’importance que le gouvernement attache à la réussite de la refondation de l’Ecole et à l’agenda qui y est attaché depuis la promulgation de la loi le 8 juillet 2013.

Le Premier ministre a ainsi pu adresser à ces hauts cadres un message de confiance mais aussi souligner devant eux les défis qu’ils doivent désormais relever :

• l’avènement de l’école de la réussite pour tous
• une école plus inclusive, accompagnant mieux tous les élèves
• l’innovation pédagogique au cœur de l’action éducative
• le levier essentiel d’une formation des enseignants profondément renouvelée.

Parmi les mesures annoncées par le Premier ministre, celles concernant l’accompagnement des élèves handicapés paraissent particulièrement emblématiques de cette quadruple ambition.

Ces mesures s’inspirent des réflexions issues d’un groupe de travail, initié par Vincent Peillon, ministre de l’éducation nationale, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion et George Pau-Langevin, ministre déléguée chargée de la réussite éducative et présidé par Pénélope Komitès, en concertation avec les associations représentant les familles d’enfants en situation de handicap, les auxiliaires de vie scolaire, ainsi que les organisations syndicales.

A la suite de ces travaux, conformément aux engagements pris par le Président de la République, le Premier ministre a décidé de reconnaître et de valoriser le métier qu’accomplissent les auxiliaires de vie scolaire et de leur offrir une véritable perspective professionnelle.

Ainsi, les 28 057 assistants d’éducation qui exercent ces missions d’accompagnement des élèves en situation de handicap se verront proposer un contrat à durée indéterminée au terme de leurs six ans d’exercice en contrat à durée déterminée.

Cette mesure constitue une avancée considérable pour ces personnels en leur permettant d’accéder à un statut de salarié pérenne, dans l’intérêt même des enfants qu’ils accompagnent. Ces personnels, qui se seront formés au cours de leurs années d’exercice, pourront désormais poursuivre leur activité au-delà des six ans qui étaient jusque-là la durée limite des contrats. Il est ainsi mis fin à une situation absurde et inacceptable.
Cette professionnalisation de l’accompagnement des élèves en situation de handicap passe, pour l’ensemble des personnels accompagnants, par la reconnaissance d’un vrai métier. Celui-ci fera ainsi l’objet d'une nouvelle formation et d'un nouveau diplôme d'État. L'expérience acquise par les AVS y sera valorisée.

Ces mesures marquent un progrès très important en matière de scolarisation des enfants en situation de handicap, en améliorant la qualité de l’accompagnement des élèves. Elles apportent des réponses aux attentes fortes des familles.

Cette décision vient compléter l’ensemble des efforts qui ont été engagés par le Gouvernement en faveur de la scolarisation des enfants en situation de handicap :

• le recrutement de 8 000 accompagnants supplémentaires à la rentrée 2014;
• la formation des jeunes enseignants aux sujets du handicap à l’école, assurée par les nouvelles Ecoles supérieures du professorat et de l’éducation (ESPE) ;
• la mise en place de modules de formation continue consacrés à la prise en charge du handicap pour tous les personnels de l’éducation ;
• le déploiement d’outils numériques pour répondre aux besoins spécifiques des élèves ;
• l’ouverture de 30 unités d’enseignement spécialement dédiées à l’autisme dans le cadre du 3e "plan autisme".

Ces mesures traduisant la reconnaissance des accompagnants des élèves handicapés comme exerçant un vrai métier illustrent parfaitement la volonté gouvernementale d‘une école plus inclusive, attachée à la réussite de tous, portée par l’innovation pédagogique et le renouvellement de la formation des personnels exerçant auprès des élèves.

Télécharger
Icône du fichier 08.22_communique_de_presse_de_jean-marc_ayrault_premier_ministre_-_accompagnement_des_eleves_en_situation_de_handicap.pdf
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19 août 2013

Autisme, hyperactivité, précocité ... Tranches de vie d'une maman optimiste

Ce livre, on en a déjà parlé plusieurs fois, c’est un de nos livres-chouchoux:

J’ai été contactée par Ninon Legendre qui a généreusement décidé de diffuser son livre gratuitement en l’honneur de l’année de l’autisme.

Je l’ai donc mis en forme pour votre confort de lecture, car j’ai beaucoup aimé ce livre et que c’est une vision totalement vraie de la vie avec le handicap.

tiret vert vivrefm top

Je vous propose donc aujourd’hui de télécharger Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste et de le partager avec le plus de monde possible.

Ceux qui préfèrent le format « arbres morts » peuvent, évidemment, toujours se le procurer sur Amazon.

Je finis sur ces quelques nouvelles que nous donne Ninon:

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie, et beaucoup de choses ont changé…

Titouan a onze ans aujourd’hui, il est en CM2, et c’est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

Il suit globalement très bien à l’école, avec l’aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l’ABA, et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l’argent gagné de cette façon, et s’achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m’accompagner le week-end dans mes sorties sportives, et il est l’un de mes plus fervents supporters! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l’occasion d’épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément, mais perdre est toujours très difficile pour lui… Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d’ailleurs notre grand objectif 2012! Bon, c’était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc… mais on finira par y arriver. ;)

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j’avais une extinction de voix… Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d’émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable)

En septembre prochain se dessine une nouvelle étape… Si on m’avait dit, il y a 7 ou 8 ans, que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l’aurais pas pas cru! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous, même s’il s’accompagne également d’une bonne dose d’appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l’occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan, et j’ai trouvé des personnes à l’écoute, intéressées, très en demande d’informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C’est chouette de ne pas se sentir seuls!

Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C’est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c’est néanmoins un ado! Je n’en dirai pas plus: tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront! :)

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique, et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

Quant à nous, les « vieux », et bien nous ne vieillissons pas si mal! Nous sommes l’un et l’autre très reconnaissants à l’égard de nos trois enfants: ils nous ont fait grandir, nous ont donné l’occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l’art de l’adaptation. Ce n’est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c’est passionnant.

Et puis, tous ensemble, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine: nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d’accueil… Encore un défi qu’il nous tient vraiment à coeur de relever!

Merci Ninon pour ton engagement et ton énergie!

14 août 2013

Autisme, Intervention Comportementale Intensive (ICI) et l'école

article publié sur le site aboutkidshealth.ca

By Peter Chaban

Récemment, l’autisme a reçu une attention considérable des médias. Cela s’explique partiellement par une augmentation apparente de la prévalence de l’autisme. Bien qu’il s’agisse d’une maladie rare dont on estimait la prévalence à un certain moment à deux à quatre enfants sur 10 000, certaines études menées depuis la fin des années 1990 ont signalé une prévalence de l’ordre de 60 enfants sur 10 000.

Dans le contexte de ces estimations accrues de fréquence, la majeure partie de l’attention des médias a été axée sur l’intervention comportementale intensive (ICI). L’ICI est un traitement structuré, rigoureux et laborieux pour les enfants atteints d’autisme. Les parents souhaitent que leur enfant autistique reçoive l’ICI à l’école, mais les gouvernements hésitent à les rembourser. Dans les cas où ces traitements sont payés, ce sont les commissions scolaires qui résistent à mettre en œuvre des programmes d’ICI. Or, l’efficacité des ICI a été prouvée, et chez les professionnels, elle est acceptée en tant que forme de thérapie la plus efficace pour l’autisme. Pourquoi donc ces réserves des gouvernements et des commissions scolaires? Elle s’explique par la complexité de l’autisme, la nature des incapacités associées au trouble et les coûts associés aux programmes d’ICI.

Qu’est-ce que l’autisme?

L’autisme est un trouble du développement d’origine biologique qui dure toute la vie et qui se manifeste dans les premières années de vie. Il est associé à une vaste gamme de capacité, de groupes de symptômes et de degrés de gravité. Pour cette raison, on le considère en tant que trouble du spectre autistique. En raison de sa nature complexe, il peut être difficile de poser un diagnostic, et le traitement peut varier selon la formation qu’a reçue le professionnel de la santé qui soigne l’enfant.

Il n’existe pas de diagnostic médical formule pour l’autisme. En effet, le diagnostic repose sur le comportement de l’enfant. Pour recevoir le diagnostic d’autisme, l’enfant doit afficher une atteinte marquée dans sa capacité d’interaction sociale et de communication, ainsi que des habitudes restreintes et répétitives pour ce qui est de son comportement, de son niveau d’activité et de ses intérêts. Le comportement d’un enfant atteint d’autisme diffère nettement et qualitativement de celui d’un enfant dont le développement est normal.

De nombreux enfants autistiques satisfont aux critères de définition d’un retard mental; cependant, les atteintes cognitives peuvent varier d’une fonction très faible à très élevée. De plus, certaines fonctions cognitives pourraient être entravées, tandis que d’autres demeurent intactes. Par conséquent, de nombreux enfants autistiques ont ce qu’on a déjà désigné en tant que « noyaux d’incapacité ». Les capacités exceptionnelles qui surviennent chez un très faible pourcentage des personnes autistiques sont un exemple extrême de ces noyaux. Dans certains cas, les capacités générales de la personne seront moyennes eu égard au trouble en général, mais dans les cas qui attirent l’attention des médias, ces capacités relèvent du prodige. Les capacités exceptionnelles surviennent le plus souvent dans certains domaines : la musique, le dessin et des calculs de calendrier ou d’autres formes précises de calculs mathématiques.

Jusqu’à la moitié des enfants qui reçoivent le diagnostic d’autisme ne développeront pas un langage utile. S’ils réussissent à développer un langage, celui-ci est habituellement idiosyncrasique. Les enfants autistiques ont du mal à utiliser le langage dans des contextes sociaux et de communication, ainsi qu’à comprendre des énoncés autres qu’au sens propre. Même les enfants autistiques dont la fonction est élevée ont beaucoup de difficulté à comprendre les pensées, les sentiments et les intentions des autres.

Qu’est-ce que l’ICI?

L’ICI utilise l’analyse comportementale appliquée (ACA) pour améliorer le comportement associé à des atteintes dans le domaine de la socialisation et des habiletés de communication. Les techniques d’ACA reposent sur des principes de psychologie comportementale. Selon cette méthode, le comportement et l’apprentissage sont influencés par des événements de l’environnement. Le contexte environnemental qui précède le comportement contient des déclencheurs à l’origine du comportement. Une fois que le comportement a eu lieu, les conséquences positives qui suivent augmenteront la probabilité que le comportement survienne de nouveau, tandis que les conséquences négatives réduiront la probabilité qu’il survienne de nouveau. Dans certains cas, il peut être assez difficile de comprendre ce en quoi consisteraient les déclencheurs initiaux du comportement, ou en quoi consisterait un ensemble de compétences particulières qui pourraient être jugées positives. Les enseignants formés en ICI sont en mesure d’analyser ces chaînes causales, de concevoir un plan pour augmenter la fréquence des comportements d’adaptation et de réduire la fréquence de comportements dysfonctionnels. Pour ce faire, il faut diviser des comportements précis en petites composantes faciles à apprendre, et ensuite enseigner les comportements désirés au moyen du renforcement positif. Chaque réaction est ensuite notée et évaluée. Cela permet d’apporter des modifications au processus d’enseignement si les résultats désirés ne sont pas atteints. Par conséquent, chaque programme d’ICI est individuel et très laborieux.

ICI à l’école

La recherche a montré que les enfants autistiques qui développent des habiletés de langage et de communication avant l’âge scolaire ont un meilleur pronostic que les autres. Par conséquent, on tente vivement de développer ces compétences dès que possible. C’est seulement dans les années 1960 que les chercheurs ont été en mesure d’enseigner la parole à des enfants au moyen d’interactions systématiques et attentivement programmées. Depuis ce temps, la recherche continue de montrer que les enfants autistiques peuvent en apprendre beaucoup si l’enseignement est approprié.

Si les enfants d’âge pré-scolaire ont accès à des programmes d’ICI ou des variantes qui reposent sur des techniques d’ACA grâce à des programmes financés par la province en Ontario, ces programmes ne sont pas offerts automatiquement une fois que l’enfant arrive à l’école. Plusieurs raisons expliquent cela, dont la principale est le coût. Un programme d’ICI peut coûter jusqu’à 50 000 $ par année par enfant. C’est parce que ces programmes exigent jusqu’à 40 heures de mise en œuvre intensive par semaine, avec un enseignant spécialisé, sous étroite supervision clinique. Également, les programmes d’ICI ne fonctionnent pas pour tous les enfants autistiques, et il n’existe pas d’indicateurs efficaces pour déterminer qui profiterait de ces programmes.

En tant que solution de rechange aux ICI, de nombreuses écoles ont mis en place des programmes d’éducation spéciale qui tentent d’aborder les problèmes d’apprentissage des enfants autistiques. Si ces programmes englobent une saine gestion comportementale, ils ne peuvent contrôler les problèmes de comportement. Également, s’ils sont grandement structurés et suivent un programme étape par étape, ils peuvent avoir des bienfaits. Mais, souvent, en raison du manque de formation et de ressources, les écoles ne sont pas en mesure d’offrir des programmes intensifs comme l’ICI.

Également, les écoles enseignent des habiletés sociales et de communication selon un modèle d’apprentissage implicite; c’est-à-dire que l’on suppose que les enfants ont maîtrisé ces habiletés, mais ont besoin de les peaufiner en observant un enseignant qui leur sert de modèle ou en interactions de groupe. L’idée d’un modèle de formation étape par étape est inconnue dans la culture des écoles.

Cela ne signifie pas en soit que l’ICI n’a pas sa place dans le milieu scolaire; il faut néanmoins trouver un moyen d’intégrer les interventions hautement spécialisées de l’ICI aux processus d’apprentissage en groupe des écoles pour réduire les coûts et fournir un accès universel à ce type de programme aux enfants autistiques.

 

Peter Chaban est enseignant chercheur, chef de l’équipe de liaison avec les écoles du groupe de ressources des systèmes de santé communautaire à The Hospital for Sick Children, et représentant des difficultés d’apprentissage pour le Conseil consultatif ministériel de l'éducation de l'enfance en difficulté de l’Ontario.

Chroniques sur l’apprentissage et l’éducation de Peter Chaban

 

 

9/3/2010

 

Happe F, Frith U. The neuropsychology of autism. Brain. 1996;119:1377-1400.

Prior M. Intensive behavioral intervention in autism (editioral comment). Journal of Pediatric Child Health. 2004;40:506-507.

Wing L, Potter D. The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising? Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Review. 2002;8:151-161.

23 juillet 2013

Autisme : une mère en grève de la faim pour réclamer d'autres services que la psychanalyse

article publié dans Psychomédia

Depuis le 9 juillet, Jacqueline Tiarti, une mère de Clamart dans les Hauts-de-Seine, poursuit une grève de la faim pour réclamer des soins adaptés pour sa fille de 7 ans autiste.

Depuis 2 ans et demi, elle attend une place en Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD), c’est à dire un service d’éducation spéciale avec un éducateur spécialisé à domicile.

Les professionnels formés aux méthodes éducatives sont très rares en France, la psychanalyse étant omniprésente dans la prise en charge de l’autisme.

Une méthode que Jacqueline rejette absolument : "Les enfants sont surmédicalisés et végètent toute la journée, alors qu’ils ont besoin d’être stimulés et de travailler leur autonomie."

Les listes d’attente étant interminables pour les instituts aux méthodes éducatives, les parents sont souvent contraints de faire appel à des professionnels en libéral.

C’est ce qu’a fait, pendant des années, Jacqueline Tiarti. Elle a eu recours à des psychologues libéraux formés aux méthodes comportementales, avec un « effet très bénéfique ». Pour ce, ayant cessé de travailler en 2008 pour s’occuper de sa fille, elle a dû s'endetter : "Orthophoniste, psychomotricien, psychologue… Pour une bonne prise en charge, il faut compter 2 500 € par mois." Mais depuis que l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) a été réduite de moitié en décembre 2012, passant de 1.100 à 704 euros, elle ne peut plus financer les séances, et voit les progrès faits par sa fille s’estomper.

Elle réclame que sa fille puisse développer son autonomie, à la fois à son domicile et à l’école. Elle refuse la prise en charge, en milieu hospitalier, de l'approche psychanalytique.

"C’est scandaleux", estime Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, "les familles ne peuvent accéder aux services nécessaires et on leur interdit le financement en libéral qui pourrait pallier l’absence de services".

La psychanalyse, dit-elle, "a eu 50 ans pour bâtir une véritable dictature. Elle a notamment permis le noyautage de toutes les formations des professionnels, celui des médias et des instances décisionnaires. Elle a exercé un véritable terrorisme qui marginalise les professionnels de santé qui souhaiteraient mettre en œuvre d’autres pratiques."

"Les psychanalystes qui ont tout le pouvoir dans les hôpitaux, les CMP, les CAMSP, tiennent à garder leur pouvoir et leur fonds de commerce et présentent exprès les programmes d’apprentissage développementaux et comportementaux de manière caricaturale comme du dressage. ABA (dans sa version moderne), TEACCH et PECS sont des programmes utilisés en milieu naturel, pour donner aux personnes des outils de communication et de socialisation, développer leurs interactions sociales et leur autonomie. On ne guérit pas l’autisme mais on peut vivre avec son autisme, comme avec un autre handicap en le contournant par des stratégies de compensation."

Page Facebook: Soutien à Jacqueline Tiarti en grève de la faim

Voyez également:

13 juillet 2013

Le défenseur des droits dénonce le manque de places dans les établissements pour enfants handicapées

article publié dans FAIREFACE

12/07/2013

défenseur des droits,ime,école,élèves,établissementsParents et associations de personnes handicapées ne sont plus seuls à dénoncer le manque de places dans les instituts médico-éducatifs pour les enfants en situation de handicap : l’adjointe Défenseure des enfants auprès du Défenseur des droits a également lancé l’alerte ce matin sur Europe 1. « Il y a un manque de places qui existe depuis quelques années et qui ne permet pas que les enfants soient accueillis alors qu'une décision a été prise par la Maison départementale des personnes handicapées pour qu'ils puissent faire leur scolarité dans des conditions normales dans un institut médico-éducatif », a déploré Marie Derain. « La plupart du temps, ces enfants sont contraints de rester chez eux, avec les conséquences que ça peut avoir sur l'organisation familiale. »

 

Des solutions d’urgence et un plan à moyen terme

« À un mois et demi de la rentrée, il est encore temps de se demander comment on va accueillir ces enfants », a-t-elle ajouté. « Il est temps de se mettre autour de la table pour envisager des solutions pour tous ces enfants dès la rentrée de 2013 et d’avoir un plan qui prenne la mesure des difficultés pour qu’à moyen terme, les solutions soient plus systématiques, qu’on n’ait plus de situations où, alors que la décision est prise, les enfants attendent un an, deux ans, voire trois ans. Il faut absolument que les pouvoirs publics prennent la mesure des difficultés et les solutions requises pour que les enfants soient scolarisés. » Bien sûr, tout cela un coût « mais on voit bien que concernant des enfants et le droit fondamental à l’instruction, on n’a pas tellement à tergiverser. La question est vraiment de pouvoir les accueillir concrètement ». Franck Seuret - Photo DR

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10 juillet 2013

En grève de la faim pour mettre fin aux maltraitances de son enfant autiste

À l’heure où la majorité des français se préoccupent de partir en vacances, envoient leurs enfants en colonie ou centre aéré, les parents d’enfant autiste plongent dans un bain de papier administratif, bataillent pour lui préserver son droit à l’éducation, pour lui trouver une solution adaptée l’année prochaine ; ils se démènent pour l’occuper pendant ces vacances où il ne sera pris nulle part parce qu’il est discriminé ; ils dépensent une énergie folle pour échapper aux pressions des professionnels incompétents payés par le gouvernement ; ils font des km pour trouver des professionnels compétents…

Jusqu’où peuvent aller ces parents pour éviter à leur enfant d’être maltraité par l’État ?

Jusqu’à la grève de la faim… Ce qu’a fait Agnès Regardin, qui ne s’alimente plus depuis le 30 juin 2013.

 

Agnès Regardin et son fils Mattéo

 

Une histoire malheureusement banale

L’un de ses enfants, Mattéo, est autiste ; si on lui avait permis de fréquenter des enfants ordinaires avec un accompagnement adapté, il aurait pu apprendre d’eux, copier leurs comportements, jouer avec eux.

Si on lui avait réellement donné la possibilité d’apprendre à communiquer de manière intensive, que ce soit en échangeant des images, ou par signes, il aurait pu se faire comprendre…

Mais nous sommes en France, et dans ce pays, on ne juge pas utile d’apprendre quoi que ce soit à des enfants comme lui.

« Il a besoin de soins (pas d’éducation). », « L’école, c’est pas pour lui. », « Votre enfant est irrécupérable. », « Fuyez internet et les associations de parents, ne faites pas d’ABA, c’est du dressage de chimpanzés. »

Loin, très loin des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Alors, pour avoir la paix, on ne s’en occupe pas. On le laisse s’autostimuler dans un coin en s’autostimulant soi-même dans un autre coin… Le moindre effort quoi. On laisse ses moyens d’expression se réduire à des cris, des hurlements, des automutilations. On laisse ses troubles du développement devenir de plus en plus envahissants.

Comme on laisserait un cancer s’étendre parce qu’on a refusé de mettre en place un traitement adapté.

Plus la durée pendant laquelle un enfant autiste ne reçoit pas d’aide est grande, plus il est difficile à « récupérer ».

 

Le dernier recours face à la carence de l’État 

Aujourd’hui, cet enfant a 14 ans : ses troubles du comportement, qui sont un moyen de communiquer, d’attirer l’attention, d’échapper à une situation donnée, sont gérés par la prise massive de neuroleptiques. Ces médicaments aux importants effets secondaires lui ont fait prendre 20 kg.

Sa maman ne peut plus le gérer seule. Elle cherche une solution pour qu’il ne soit plus traité comme… Un animal ?

Des solutions, il n’y en a pas. Les rares établissements proposant des interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé n’ont pas de places.

Alors, face à la carence de l’État elle utilise son dernier recours : ne plus s’alimenter. Pour alerter les pouvoirs publics, car son enfant a des droits, c’est un citoyen. Parce que l’Etat a des devoirs, des obligations, même envers les personnes handicapées, oui.

Le devoir de faire en sorte que son enfant ait un accompagnement adapté à son âge, à son état, et sa responsabilité est engagée en cas d’incapacité à mettre cela en place.

Réagiront-ils à cette appel ?

 

Les devoirs de l’Etat

Voici un extrait de l’Arrêt du Conseil d’Etat numéro 311 434 du 08 avril 2009

(…) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d’enfants handicapés, celles-ci n’ayant pas un tel objet.

 

Voici un extrait de la lecture de la Cour Administrative d’Appel de Paris du 11 juillet 2007

Considérant qu’il résulte de l’ensemble de ces dispositions que l’Etat a l’obligation légale d’offrir aux enfants handicapés une prise en charge éducative au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire ; que le manquement à cette obligation légale, qui a pour effet de priver un enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat, sans que celui-ci puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que des allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapés pour les aider à assurer leur éducation

 

L’article L311-3 du Code de l’action sociale et des familles mentionne qu’une personne résidant en établissement a droit à une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins (…)

6 juillet 2013

L'AVS devient AJH : une réponse encore trop limitée !

Par le 05-07-2013

Résumé : L'AJH (Accompagnant de jeune handicapé) remplacera peut-être bientôt l'AVS ! Mais selon certaines associations, le rapport Komitès, qui l'a préconisé, apporte une réponse trop partielle pour promouvoir une école et une société inclusives.
 

Le 25 juin 2013, Pénélope Komitès remettait son rapport sur la « professionnalisation des accompagnants pour la réussite des enfants et adolescents en situation de handicap » (actuels AVS). Comme on s'y attendait sur un sujet aussi épineux, les associations concernées n'ont pas tardé à décortiquer sa prose pour s'assurer que leurs intérêts étaient bien convergents.

Accompagnants de jeunes handicapés : une idée à creuser

Parmi les premiers à rendre leur verdict : la FEGAPEI et Trisomie 21 France. Dans un communiqué, elles tiennent à souligner que la principale proposition faite, à savoir la création des « Accompagnants de jeunes handicapés » (AJH) employés au sein d'un Groupement d'intérêt public (GIP), ne constitue pas une réponse suffisante. Les deux organisations considèrent que « le rapport, limité dans son objectif, passe à côté de l'opportunité de mener une réflexion politique plus globale sur les conditions qui fondent une école inclusive, c'est-à-dire une école accessible à tous les élèves ».

Un bilan partagé

Dans son rapport, si Pénélope Komitès s'attache à l'urgence de traiter la question de la précarité des AVS, sur laquelle tout le monde s'entend, elle pose également un certain nombre de constats, pleinement partagés par les deux associations. Ainsi, elle rappelle la nécessité d'adapter l'environnement de l'enfant puis du jeune (crèche, école, centre de loisirs, entreprise...), l'importance d'une démarche d'accompagnement global dans toutes ses situations de vie et pose la question de la coordination des différents dispositifs et de leur manque d'harmonisation sur les territoires.

Mais des solutions partielles

Au regard de ces différents constats, on peut néanmoins regretter que la solution préconisée par ce rapport, à savoir la création des AJH, ne réponde que très partiellement aux enjeux soulevés.

• En effet, elle porte uniquement sur la création d'un nouveau moyen de compensation individuelle du handicap, sans traiter de la question de l'environnement de l'enfant et des modes de scolarisation en fonction de ses besoins éducatifs particuliers, alors même que la loi Handicap de 2005 et la convention des Nations Unies le préconisent.

• Par ailleurs, elle crée un nouveau dispositif qui se superpose à l'existant, mais sans penser son articulation avec ce même existant : création d'un nouveau diplôme là où on en compte déjà un certain nombre menant aux métiers de l'accompagnement des personnes handicapées, mise en place d'une nouvelle architecture, sous la forme d'un GIP, sans en prévoir les modalités de coordination avec les services d'accompagnement qui existent déjà en la matière (SESSAD ou services à domicile, entre autres).

Demande politique versus demande sociale

Force est donc de constater que si le rapport Komitès répond à la commande politique de professionnaliser les AVS, il n'est pas en phase avec les évolutions de la demande sociale. C'est pourquoi la FEGAPEI et Trisomie 21 France souhaitent que les pouvoirs publics engagent une vraie réflexion avec tous les acteurs qui ont pour mission, en fonction de leur rôle et de leurs compétences, de créer les conditions d'une école et d'une société inclusives.

Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr

5 juillet 2013

L'article -> Autisme : quand les familles s'en mêlent. Profondément blessant ...

Madame Chamak

J’ai lu dans « Sciences Humaines »  votre article  « Autisme : quand les familles s’en mêlent »

J’ai été profondément blessée par la façon dont nous, les familles y sommes présentées.

 

Qui impose à qui ?

Vous écrivez, à propos des méthodes comportementales : « (…) de nombreuses associations de parents militent pour imposer ces approches. » 

Mais à qui donc imposons-nous quoi que ce soit ? Le terme « imposer » que vous utilisez est totalement inapproprié, puisque ce sont en réalité les professionnels de santé et d’éducation qui nous imposent le type d’accompagnement, d’interventions pour nos enfants. Qui font pression sur nous, qui nous culpabilisent, jusqu’à faire des signalements à l’Aide Sociale à l’Enfance si on refuse de mettre notre enfant dans tel établissement/hôpital de jour.

Mais c’est vrai au juste, de quoi se mêlent les familles ?

Ne me dites pas que j’exagère, j’aimerais seulement que ce soit le cas. Mais, des appels de mamans à qui on met la pression, les associations de parents en reçoivent très régulièrement. La routine, le quotidien.

 

À propos de maltraitance

Dans votre article, vous parlez de maltraitance en citant un cas dans une structure comportementaliste. Mais vous oubliez de citer les dizaines de milliers de personnes autistes maltraitées qui vivent dans des établissements publics et dans lesquels, en grande majorité, les professionnels font du gardiennage, les considérant comme des malades qu’il faut médiquer et non éduquer… Et oui, le défaut d’éducation relève de la maltraitance…

Au fond, que voulons-nous ? Que nos enfants aient leurs chances de recevoir de l’éducation, d’apprendre la vie en société, d’apprendre les relations sociales…

Avez-vous des enfants Madame ? Si oui, vous leur avez certainement donné les moyens d’apprendre, de comprendre, d’être en relation avec les autres : vous leur avez laissé l’accès à l’éducation, à l’inclusion dans la société.

En quoi alors notre demande est-elle surprenante, choquante ?

Vous voudriez peut-être, sous prétexte que nos enfants ont un fonctionnement cognitif particulier, que nous les laissions les yeux fermés dans des institutions psychiatriques, hors de la société, pour les récupérer dans un état bien pire qu’à leur arrivée ?

Vous voudriez que nous les laissions croupir comme ces adultes dans le film « Autisme, solutions d’espoir » ?

Finalement, qui sont les personnes qui tiennent à ce que nos enfants progressent ? Certainement pas les professionnels qui ont à portée de main des neuroleptiques pour les calmer en cas de troubles de comportement. Des troubles qu’ils ont laissés s’installer, en se disant « C’est pas grave, si ils s’agitent un peu trop, on les shoote et on a la paix. »

 

 

Notre péché :  demander à ce que nos droits soient respectés

Dans votre article, notre volonté d’implication dans les accompagnements proposés est présentée de manière très négative. Mais n’est-ce pas naturel de vouloir cela ? En plus d’être naturel, c’est légitime, puisque maintenant les lois sont claires sur ce point : les parents sont, sur le papier, au cœur des décisions pédagogiques, éducatives.

Vous reprochez à une association nationale d’avoir osé faire condamner (en  2003) la France par le conseil de l’Europe : comme si était un blasphème… Alors que nos revendications sont bien légitimes : le droit au diagnostic, le droit à l’éducation comme n’importe quel être humain, droit que l’état français ne permet pas. Si on privait vos enfants de ses droits les plus élémentaires, comment réagirez-vous, Madame ?

Dans vos reproches vous avez simplement omis de dire pour quelles raisons la France est condamnée : pour le non respect de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes. Le droit à l’éducation est un droit fondamental, bien détaillé dans l’article 24 de la convention relatives au droit des personnes handicapées de l’ONU en 2006.

Vous avez aussi soigneusement omis de dire que c’est grâce à cette condamnation de l’Etat que les Centres Ressources Autisme (CRA) se sont développés.

 

 

À propos d’argent…

Vous nous rendez coupables de la privatisation de tout un secteur, qui soit-disant s’en mettrait plein les poches avec nos enfants. Mais avez-vous un peu cherché pourquoi les familles dépensent de l’argent avec ce genre de professionnels ? Parce qu’il y a des résultats. Parce que ces parents font confiance dans les professionnels qui apprennent à leur enfants les règles sociales, les règles de communication, les apprentissages académiques : ils sont prêtes à payer pour qu’il aient accès à cela.

Toutes ces choses qui, pour vos enfants si vous en avez, sont prises en charge par l’Etat.

Oui, les parents se tournent vers le secteur privé, mais ils aimeraient bien pouvoir se tourner vers le public, si ce qui était proposé donnait des résultats concrets, de l’espoir… Au lieu de pratiques datant des années 1980, sauf dans certains hôpitaux de jour que l’on compte sur les doigts d’une main, mais que vous présentez comme si il y en avait un grand nombre.

Vous accusez  une certaine catégorie de professionnels de vivre, profiter de l’autisme, mais vous-mêmes, de quoi vivez-vous ? Vous aussi gagnez votre vie grâce à l’autisme, c’est là-dessus que porte votre travail, l’Etat vous paye pour cela.

Mais que faites-vous concrètement pour les personnes autistes, à part essayer de casser dans cet article le formidable travail des familles ?

4 juillet 2013

Languedoc-Roussillon : des enfants handicapés privés d'école à la rentrée

PATRICIA GUIPPONI
04/07/2013, 06 h 00 | Mis à jour le 04/07/2013, 08 h 38
Les parents se rendent mardi à l’Agence régionale de santé pour se faire entendre. Ils y convient le plus grand nombre.
Les parents se rendent mardi à l’Agence régionale de santé pour se faire entendre. Ils y convient le plus grand nombre. (BRUNO CAMPELS)

Pas de places dans les IME (institut médico-éducatif). Un collectif de parents se mobilise.

Ils s’appellent Juliano, Ikarm, Mohamed, Sofiane, Nawel, Vasco. Ont entre 5 et 8 ans. Le 3 septembre prochain, les enfants de leur âge reprendront l’école, eux se retrouveront sans classe pour les accueillir. Parce qu’ils souffrent de troubles du comportement, du développement, d’autisme.

Or, aucun établissement classique ne peut les gérer. Pas plus qu’un institut médico-éducatif, où la majorité d’entre eux sont admissibles. La faute au manque de places. "Nous avons sollicité les IME de Montpellier et ses environs. Personne ne peut scolariser nos enfants", observe Emmanuelle Hernandez, mère de Juliano, 6 ans et demi.

Des parents désorientés

Quand l’école traditionnelle est possible, l’effectif d’assistants de vie scolaire fait défaut pour la prise en charge de ces écoliers particuliers. Sarah Nedjidi en a fait les frais. Deux de ses cinq enfants sont autistes. Sa fille de 8 ans, Ikarm, est 44e sur la liste d’attente d’un établissement spécialisé.

"J’ai parlé avec un pédopsychiatre, il m’a dit : “Vous n’avez qu’à vous faire aider par les médicaments si vous ne pouvez plus gérer la situation !”", raconte-t-elle, encore abasourdie par la réponse aberrante. "On demande juste du temps partiel de scolarisation pour que nos petits ne soient pas laissés pour compte, puissent évoluer encadrés par un personnel compétent", insiste Emmanuelle Hernandez.

La loi donne obligation de scolarisation

Une centaine d’enfants seraient concernés en Languedoc-Roussillon. Aucun territoire de l’hexagone n’est épargné. "C’est injuste et inacceptable. Pourtant, la loi de 2005 oblige à scolariser tous les gamins. Nous avons créé un collectif de parents d’enfants déscolarisés car nous refusons cette fatalité", poursuit la maman qui se rend jeudi à la maison de la justice à Montpellier pour se faire entendre.

L'Agence régionale de la santé sollicitée

Mardi prochain, à 10 h, d’autres parents se joindront à elle pour exprimer leur mécontentement auprès de l’Agence régionale de la santé. "La création de places en IME n’est pas une priorité malheureusement.

Les personnes handicapées ne sont pas au programme des quatre axes d’actions de l’ARS, et il faut savoir que son budget pour 2013 a baissé de 20 %", analyse Florence Margaill, de l’association régionale Vivre avec une anomalie du développement. Le problème semble donc voué à rester en souffrance. "Les parents doivent s’organiser collectivement et solidairement pour renverser cet état de fait."

13 juin 2013

Une série débute sur le site de Learn&Enjoy que je vous recommande : Le rôle des Pairs et de la Socialisation

 

Préambule : 

 

Nous allons aujourd’hui initier une série de 7 articles sur la manière de développer les Interactions sociales chez l’enfant ou le jeune avec autisme.

Plus particulièrement, nous allons nous attacher au rôle des Pairs et de la Socialisation.

Certains d'entre vous, très mobilisés par la problématique du développement du langage oral se demanderont POURQUOI ces articles ? N'y-a-t-il pas un pré requis à PARLER avant de développer des Interactions Sociales ? Pourquoi faire intervenir des Pairs (des petits copains, des frères et soeurs) alors que la parole n'est pas en place... Bien évidemment il ne faut pas "attendre" que l'enfant soit prêt, il faut préparer l'enfant. 

Et pour alimenter votre réflexion - et nous l'espérons votre action - sur le sujet, 3 points nous ont semblé importants :

1) Vivre ensemble est un objectif important, or les interactions sociales sont une nécessité pour que la personne avec autisme ait une bonne qualité de vie au sein de notre société, qu’elle prenne du plaisir dans la présence et l’échange avec les autres, qu’ils ne soient pas perçus comme intrusifs. C’est donc un domaine d’apprentissage essentiel au développement et à l'épanouissement de la personne.

2) Une altération marquée des interactions sociales pénalise l’accès au langage : en effet, avec une vision fonctionnelle du langage (à quoi ça sert de parler, d'écouter) on voit bien que l’on parle pour dire quelque chose à quelqu’un,… pour demander quelque chose à quelqu’un… On ne se met pas à développer des compétences de Langage dans l’absolu. Les intéractions sociales soutiennent donc l’acquisition d’une communication adaptée.

C'est donc un domaine d'apprentissage intimement lié au développement du langage. On n'utilise pas un langage appris indépendamment lors d'interactions sociales, on développe le langage pour avoir des interactions sociales (plus ou moins utilitaires pour commencer,... cf : Mands ou Demandes)

3) Les capacités sociales sont un pré requis à l’autonomie : pour prendre en compte l’environnement complexe dans lequel nous vivons, la personne avec autisme doit être en mesure de répondre aux stimuli pertinents de façon appropriée : poser des questions, se mettre en avant ou en retrait, participer à une action collective, ou au contraire comprendre qu’il s’agit d’un moment plus personnel. L'automie est fortement conditionnée par la bonne compréhension des situations sociales et donc des interactions sociales qui en font partie.

Des chercheurs (Shafer, Egel, Neef,…) ont développé des procédures visant ces apprentissages ; nous aurons à cœur de vous en transmettre certaines, dans un vocabulaire le plus concret et simple possible.

BREF, pour développer le langage, l'autonomie et le plaisir de vivre ensemble, il faut placer les compétences en termes d'interactions sociales au coeur de votre stratégie éducative. Et cela passe par

(a) des cibles d'apprentissage (personnalisées)

(b) l'intervention de pairs (autres enfants)

(c) la mise en situation réelle de socialisation

 

Alors - dès demain - bonne découverte !!

L'équipe LearnEnjoy

12 juin 2013

Scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique

article publié sur le site de l'Inspection de l'Education nationale de Tournus

 

eduscol_2Une ressource d’accompagnement éducatif publiée par éduscol.
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Troubles envahissants et troubles du spectre autistique

 

1. Définition

 

Les troubles envahissants du développement et les troubles du spectre de l’autisme recouvrent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies (CIM 10) sous le terme de « troubles envahissants du développement » (TED). Ces syndromes sont variés, dans les manifestations cliniques (nature, fréquence et intensité), les troubles associés, l’âge du début des troubles spécifiques ou leur évolution. Ils se caractérisent néanmoins tous par :

 

  • une atteinte qualitative importante et précoce du développement des interactions sociales et de la communication,
  • la présence de comportements répétitifs et d’intentionnalités restreintes,
  • un traitement sélectif et séquentiel des informations et des afférences sensorielles, que l’individu coordonne parfois avec difficulté.

 

Cliniquement, « la triade autistique » caractérise les troubles envahissants du développement :
« Un déficit des interactions sociales, de la communication et des particularités des intérêts et des activités qui entravent le développement de l’enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui-même et la vie familiale. »
L’hétérogénéité du développement est caractéristique chez les élèves avec TED et est à l’origine d’une dyssynchronie des champs cognitifs, instrumentaux et de la communication.

 

L’autisme est différent de la déficience mentale. Cependant, il peut y avoir un retard mental associé. Sa prévalence varie selon le type de TED. D’après l’état des connaissances sur l’autisme publié par la Haute Autorité de Santé, une éducation précoce et très structurée améliore les acquisitions de l’enfant autiste et contribue à son autonomie. Cependant, le très large spectre des troubles et des handicaps qu’ils engendrent ne permet pas d’établir une « règle éducative » unique pour tous. Ces travaux ont confirmé, pour les élèves qui peuvent en bénéficier, tout l’intérêt d’une scolarisation dès l’école maternelle qui offre, dans bien des cas, à l’enfant présentant un syndrome autistique ou des troubles envahissants du développement, des chances de développement langagier et sociétal optimal.

 

2. Les aménagements pédagogiques

 

Les évaluations

 

Les évaluations mises en place par l’enseignant constituent un outil permettant de définir des objectifs pédagogiques inscrits dans le PPS. Elles sont un moyen efficace de mettre en oeuvre des stratégies pédagogiques opérantes qui fournissent aux enseignants des repères pour comprendre les types d’erreurs commises par l’élève handicapé afin de le soutenir dans ses progrès, d’augmenter sa motivation et sa confiance en lui. Pour les élèves présentant des troubles des conduites et des comportements, les évaluations peuvent prendre la forme d’observations ciblées, de questionnaires (à l’oral, QCM, informatisés) de dictée à l’adulte ou toute autre forme susceptible de renseigner l’enseignant sur les compétences de l’élève dans le cadre du socle commun de connaissances et de compétences. Il faut veiller à ce que l’élève ait accès à la compréhension des consignes et à l’adaptation des supports à ses besoins.

 

La mise en œuvre

 

Les enseignants se sentent souvent démunis lorsqu’ils doivent scolariser un élève handicapé. Il n’y a pas de réponse commune à tous, chaque enfant est unique. L’inclusion d’un élève handicapé dans sa classe ne signifie pas qu’il faille changer complètement sa façon d’enseigner. Cependant, cela implique des aménagements. De ce fait, cet élève peut être perçu comme ayant un statut privilégié. Les troubles inhérents aux enfants avec TED conduisent l’enseignant à avoir des attitudes, des stratégies pédagogiques spécifiques (différentes de ses pratiques habituelles). Devant cette situation, il paraît souhaitable de préparer l’arrivée de cet élève en expliquant aux élèves de la classe, et avec l’accord de l’élève concerné et sa famille, quelles sont ses particularités, en insistant sur le trouble de la communication (altération de la compréhension orale et de l’expression) et sur la difficulté à se socialiser. Les enfants accepteront plus facilement la différence et un système de tutorat pourra se mettre en place. La qualité de l’accueil et de l’environnement permettra à l’élève avec TED de s’adapter au rythme commun, d’ajuster au mieux ses conduites par le biais des identifications notamment. Il s’agira de présenter cette initiative comme un échange, car l’élève avec TED dispose de compétences dont peuvent bénéficier ses pairs. La présence d’un élève handicapé dans la classe amènera tous les élèves à poser un autre regard sur la différence. Ils trouveront là l’occasion d’exercer leur esprit civique, d’apprendre la solidarité, le respect de l’autre.
L’enseignant devra fixer un cadre de travail dans lequel l’élève avec TED pourra se repérer, et acquérir des habitudes. Des adaptations sont également nécessaires tant sur le plan pédagogique que sur le plan technique. Pour scolariser un enfant handicapé, l’enseignant va devoir :

 

  • adapter et s’adapter (pratiques de classe, les situations proposées) ;
  • différencier sans exclure ;
  • évaluer (rechercher les potentialités) pour ajuster ce qu’il va proposer à l’élève ;
  • appuyer sa démarche pédagogique et didactique sur les éléments de mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation (PPS), définis lors de l’équipe de suivi de scolarisation ;
  • savoir recueillir et prendre en compte les informations transmises par les personnes ayant une connaissance de l’enfant, particulièrement celles émanant de la famille.

 

Voici quelques exemples d’adaptations : ces outils et aménagements pédagogiques doivent être personnalisés et correspondre aux besoins de l’élève, à ses capacités et à ses attentes. Il ne s’agit pas de les appliquer dans leur totalité.

 

  Mode de fonctionnement particulier Conséquences Aménagements
Troubles de la relation et des interactions sociales • Difficulté à comprendre la pensée des autres
• Difficultés à décoder les émotions et expressions
• Difficulté à ajuster son contact oculaire (regard fuyant, fugace ou transperçant)
• Difficultés à attribuer des « états mentaux » à soi-même et aux autres : pouvoir prédire ce que l’autre pense, attend, espère, va faire
• Difficultés à entrer dans des jeux avec ses pairs et à comprendre les règles de jeux
• Difficultés à comprendre et à se servir des codes sociaux et conventionnels
• Respect des règles acquises
• Pas de mensonge, ne triche pas
• Insuffisance à faire preuve de sens critique et donc manipulable
• Spontanéité : dis ce qu’il pense en toute circonstance
• Tendance à s’isoler et à être rejeté par les autres
• Difficultés à entrer dans les jeux symboliques
• Absence de réciprocité et d’ajustement dans les situations sociales (manque d’attention conjointe, de partage des intérêts d’autrui et d’empathie)
• Incapacité à respecter son tour
• Accompagner lors des jeux collectifs ou des supports faisant appel à l’imaginaire (faire comme, histoires lues ou racontées, méthodes d’apprentissage, jeux du chat et
de la souris…)
• Expliciter les règles des jeux collectifs
• Poursuivre les accompagnements adaptés sur les temps informels ou hors la classe et être particulièrement vigilant sur les récréations (risques d’instrumentalisation, de maltraitance ou de harcèlement)
• Présenter la situation aux autres élèves, en leur expliquant que l’élève avec TED ne fait pas preuve d’une attitude de rejet à leur égard, mais qu’il s’agit d’une
réaction à un trouble particulier
• Rendre les règles de vie de la classe et de l’école, les codes sociaux (même les plus évidents) accessibles en les explicitant de manière systématique, verbalement, et /ou à l’aide de supports visuels adaptés au niveau de compréhension de l’enfant : photos, images, pictogrammes, vidéos…
• Permettre à l’élève d’apprendre progressivement à attendre son tour avec l’aide de l’adulte, sur des temps très courts au début et bien définis, que l’on allongera de manière très progressive
• Rechercher avec l’enfant et ses camarades des façons d’entrer en contact
• Lui expliquer / lui montrer quels sont les contacts physiques appropriés, et comment manifester sa sympathie à un adulte ou à un camarade de manière adaptée
• Nommer les émotions de l’élève lui-même lorsqu’il en exprime
• Donner la possibilité à l’enfant de s’approprier les jeux ou le matériel de manière individuelle, en dehors des temps habituels (car il a peut-être besoin d’un temps d’exploration plus long)
Troubles de la communication • Absence de langage oral pour une majorité des jeunes enfants scolarisés
• Difficultés souvent associées d’imitation
• Absence ou faible utilisation d’autres moyens de communication non verbale : regard, mimique, gestes, pointage
• Langage : s’il émerge, il arrive tardivement (sauf dans le cas des enfants Asperger)
• Il peut durablement manquer d’intelligibilité (au plan phonétique)
• Il peut être insuffisamment spontané
• Il n’est pas toujours utilisé de façon fonctionnelle (il n’est pas adressé à l’autre)
• Compensation par le visuel : capacité de traitement de mémorisation visuelle, souvent supérieure à la norme
• Incapacité durable à se faire comprendre des autres et comprendre ce qu’on dit ou demande, ce qui peut générer d’importants troubles du comportement
• Pas ou peu d’initiative dans la communication
• Écholalies immédiates ou différées (usage stéréotypé et répétitif du langage)
• Néologismes (création de mots ou d’expressions)
• Inversion pronominale : « tu »ou « il » à la place du « je »
• Langage idiosyncrasique (usage des mots qui sont propres à l’élève)
• Utiliser des images pour aider à la communication
• Créer les conditions de pointage du doigt et accepter ce mode de communication
• Utiliser les aides visuelles : photos, dessins, vidéos et les moyens de communication non verbaux déjà en place (classeur PECS, pictogrammes…), quels qu’en soient les supports (classeur ou tablette numérique)
• Aider l’élève à accepter progressivement le contact oculaire, accepter qu’un enfant ne regarde pas nécessairement pour comprendre.
• Relayer le travail réalisé par les partenaires autour du décodage et de l’interprétation des expressions faciales, du langage corporel, des gestes, des inflexions de la voix
Troubles cognitifs • Rigidité mentale
• Difficulté à transférer les acquisitions dans un autre concept
• Difficulté de conceptualisation
• Limitation des élaborations imaginaires
• Difficulté à planifier, contrôler, organiser son action et son comportement
• Absence ou apparition tardive des jeux de « faire semblant »
• Difficultés d’accès au symbolique, compréhension littérale des messages (humour, mots abstraits, double sens des mots…)
• Intérêt particulier pour les détails
• Stabilité des apprentissages
• Capacités d’aller au bout d’un travail fastidieux
• Grande précision dans les détails
• Difficulté d’adaptation, ne garde pas les connaissances en dehors du lieu où du contexte où elles ont été acquises
• Besoin d’un temps de latence pour comprendre ce qui lui est demandé
• Tendance à la ritualisation
• Peu de prise d’initiative
• Hypersensibilité aux stimuli visuels et sonores donc aura des difficultés de concentration
• Incapacité à demander de l’aide, car il ne réalise pas qu’il en a besoin
• Difficulté de compréhension de ce qu’on attend de lui surtout si l’on utilise des sous-entendus, des expressions toutes faites, des consignes implicites
• Idée fixe souvent par un seul sujet. (Ex ; les dates), ce qui peuten faire des « experts » dans un domaine
• Faire varier dès le début des apprentissages, les matériels, les personnes, lieux et les moments
• Demander à la personne chargée de l’aide humaine individuelle d’expliciter le lien entre les différents moments ou exercices afin de permettre le transfert des acquis
• Utiliser un vocabulaire concret, précis et adéquat dans les consignes
• Structurer l’emploi du temps et les activités scolaires pour apporter à l’élève une certaine prévisibilité et des repères temporels stables
• Construire pour l’élève des outils spécifiques destinés à lui permettre de gérer son temps, de s’y repérer, d’anticiper : mise en place (dès le début de l’année scolaire) d’un emploi du temps visuel présentant de manière chronologique l’ensemble des activités prévues pour la journée de classe, sous forme de photos, d’images et/ ou d’écrits en fonction de l’âge
• Préparer l’enfant à tout changement, à toute nouveauté dans l’emploi du temps de la classe ou dans les activités en lui expliquant verbalement et en utilisant des supports visuels (photos, emploi du temps visuel ou écrit)
• Aménager, si possible, l’environnement pour réduire au maximum les distractions : éviter les lumières et les couleurs très vives, les odeurs entêtantes (produits de nettoyage, de peinture, de colle, odeurs de cuisine), les bruits de grincements (portes, chaises sur le sol)
• Utiliser si nécessaire des montres, des pendules, un minuteur ou un timer et permettre à l’élève de s’y référer régulièrement
• Séquencer les tâches, les décomposer en sous-tâche (notion de chronologie, de séquence)
• Lui formuler l’imminence de la fin d’une activité
• Eviter l’implicite
• Donner des outils d’organisation (check liste, fiches outils)
• Donner une consigne à la fois
• Éviter le double sens
Particularités sensorielles et motrices • Hyper et hypo sensibilité des sens
• Trouble du contact, fréquent et variable
• Permet de renforcer la motivation de l’enfant
• Refus du contact (d’être touché), ou le recherche systématiquement et parfois de façon archaïque (en flairant, léchant)
• Diminuer les afférences sonores (grande sensibilité au bruit)
• Penser à sa place dans la classe. Donner une place attribuée, y compris en maternelle
• Ne changer l’enfant de place qu’en cas de besoin. Préparer le changement de place
• Tenir compte des informations des parents sur la sensibilité de l’enfant
Troubles du comportement • Intérêt restreint
• Possibilité d’avoir un objet « fétiche » particulier
• Préoccupations particulières pour des objets (boutons, bouchons…)
• Possibilité de mouvements corporels stéréotypés au niveau des mains (flapping) ou du corps tout entier
• Comportement d’agressions sur soi ou sur les autres (automutilation) ou de destruction matérielle
• Contrôle et régulation émotionnelle difficiles
• Intensité et durée des crises plus importantes que chez les autres enfants
• Parasitage des apprentissages et des interactions
• Stigmatisation sociale
• Être attentif aux temps informels et aux moments de transition, être attentif aux signes précurseurs des crises
• Avoir recours à la sanction est parfois inévitable : alors, privilégier celle qui a du sens pour l’élève (à envisager avec sa famille et les partenaires éducatifs). Celle-ci ne doit pas être différée
• Chercher à identifier la ou les causes possibles des troubles comportementaux afin de les limiter et de les gérer au mieux (problème somatique, variabilité de l’environnement, obtention d’un objet ou d’une activité, difficulté ou inadaptation de la tache, évitement de la tâche, recherche d’attention…)
• Mettre en place un système de motivation à la tâche (renforçateurs concrets : objets à manipuler, activités ; économie de jetons ou renforçateurs sociaux : tape sur l’épaule, félicitations.)
• Permettre et gérer les rituels sécurisants, en lien avec les familles

 

 

 

Présentation du syndrome d’Asperger

 

Un certain nombre de spécialistes font aujourd’hui l’hypothèse d’un continuum effectif entre atteintes autistiques et syndrome d’Asperger. Cependant, ce dernier s’en différencie fortement par une absence, ou quasi-absence, de retard du langage et une faiblesse statistique des atteintes cognitives. La scolarisation s’en trouve en général facilitée.
Forme d’autisme particulier, le syndrome d’Asperger est un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.
Les symptômes les plus importants se situent davantage d’un point de vue social. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d’épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites. L’emploi d’une expression comme « se tourner les pouces », par exemple, les laissera perplexes, ou sera même compris au premier degré. Cette difficulté à décoder les émotions et les expressions provoque évidemment des problèmes de communication et suscite la moquerie chez leurs pairs.
La résistance au changement constitue un symptôme classique du syndrome d’Asperger. En raison de leurs difficultés à interpréter les signes émanant de leur environnement, les personnes affectées attachent beaucoup d’importance à la routine. En effet, à défaut de pouvoir prédire ce qui les attend, elles deviennent vite angoissées, et tendent alors à avoir des comportements obsessionnels.
Dans bien des cas, les élèves atteints de ce syndrome manifestent une grande maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques, expriment peu ce qu’ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. Pour toutes ces raisons, ils sont souvent perçus comme étant peu réceptifs et égocentriques. Ils apprennent beaucoup par imitation.
Cette impression se voit par ailleurs renforcée par un trait caractéristique des Asperger : l’engouement pour un domaine très spécifique, et leur capacité d’en parler longuement en dépit de l’ennui de leur auditoire. Ce trait fréquent chez les élèves Asperger peut prendre la forme d’une fixation, ou d’une obsession pour un sujet sur lequel ils acquerront une foule de connaissances. Il peut s’agir, par exemple, d’une passion pour le nom des rues, pour la biologie marine, etc. Souvent, c’est par le biais de cet intérêt précis qu’ils pourront entrer en communication avec leurs pairs.
Ne comprenant pas toutes les subtilités des relations humaines, l’élève Asperger est ainsi cantonné dans un isolement dont il est le premier à souffrir, et auquel se rajoutent bien souvent de douloureuses moqueries.

 

Un avantage qualitatif dans les interactions sociales :

 

  • La relation avec les pairs est caractérisée par une loyauté absolue et le fait d’être totalement digne de confiance ;
  • Capacité à prendre les autres tels qu’ils sont ;
  • Ils sont de nature enthousiaste et positive, liée à leur naïveté ;
  • Dit ce qu’il pense vraiment quel que soit le contexte social ou ses convictions personnelles ;
  • Capacité de poursuivre son idée ou sa propre perspective même en présence de contradictions apparentes ;
  • Recherche d’un auditoire ou d’amis capables de s’enthousiasmer pour des sujets d’intérêts particuliers ;
  • Attention aux détails, peut passer du temps à discuter un sujet qui peut ne pas être d’une importance capitale ;
  • Écoute des autres sans jugement ou suppositions continuels ;
  • Évite de préférence la conversation sans intérêt, superficielle ou les remarques évidentes ;
  • Une volonté déterminée de recherche de la vérité ;
  • Une conversation exempte de sens caché ou de motivations inavouées ;
  • Un vocabulaire développé et un intérêt pour les mots ;
  • Une mémoire exceptionnelle (notamment visuelle), qui leur permet de constituer « leur banque de données » dans laquelle ils puisent en permanence pour tenter de reproduire des situations déjà vécues, et ainsi compenser en partie leur manque de compréhension de l’implicite et des codes sociaux.

 

Les méthodes éducatives et comportementales

 

Les travaux scientifiques de la haute autorité de santé mettent en évidence des pistes d’actions appropriées en matière d’éducation. Plus tôt l’éducation est mise en oeuvre, mieux elle est adaptée à cette population spécifique et meilleures seront les chances d’une insertion sociale et professionnelle à l’âge adulte. Sans nier les difficultés qu’elle peut faire naître, la scolarisation contribue à préparer cette insertion.
Les méthodes et outils évoqués ci-après ne sont pas exhaustifs, mais ont fait dans différents pays la preuve de leur utilité. Il n’est pas demandé à l’enseignant de les maitriser parfaitement pour les mettre en pratique. Il s’agit plutôt de comprendre comment l’enfant avec TED fonctionne en dehors de l’école, en famille ou avec les professionnels de l’autisme qui l’accompagnent afin d’adapter le cadre de travail et développer de nouveaux réflexes d’apprentissage. Il n’est d’ailleurs pas exclu que l’ensemble de la classe puisse également en profiter. L’objectif n’est pas de modéliser l’action éducative et pédagogique. Il s’agit simplement de rendre accessible la référence à des méthodologies d’accompagnement privilégiant la structuration et le repérage dans le temps et dans l’espace, et apportant des solutions à des obstacles d’apprentissages cognitifs ou comportementaux. Selon le profil de l’enfant, tel ou tel outil s’avère nettement plus pertinent qu’un autre, pourtant efficace dans des contextes différents ou avec tel autre usager.

 

Les méthodes relevant d’une approche globale

 

1. La méthode TEACCH

 

La première méthodologie d’accompagnement spécifique a été mise au point pour des élèves avec retard mental et/ou sans langage dans les années 1960 aux États-Unis par Éric Schopler. Cette «méthode TEACCH» (Traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), est parfois aussi appelée « Éducation structurée ».

 

Principes

 

Elle consiste d’abord à adapter l’environnement pour tenir compte des déficits cognitifs constatés. Il s’agit notamment :

 

De structurer le cadre spatial et temporel à l’intérieur duquel on va chercher à développer des « compétences en émergence » en organisant :

 

  • l’espace. Cela revient à diviser la classe en espaces de travail distincts et identifiables : les aires d’apprentissage individualisé (où l’enfant pratique les activités qu’il sait initier de façon autonome), et les aires d’apprentissage duel (où il s’exerce avec un adulte aux tâches qu’il ne peut encore réaliser seul). Des aires de transition entre ces deux types d’activités et des aires collectives pour les activités de groupe (aires de jeux, de déjeuner, de goûter…) sont également identifiées. Cette organisation vise à faciliter pour l’enfant la compréhension de l’environnement et la construction mentale de repères qui vont très vite dépasser le domaine spatial.
  • le temps. Des plannings sont réalisés à l’aide de supports visuels. Ces supports sont choisis en fonction des compétences d’identification de chaque élève : pour l’un, ce seront des photos, pour l’autre, des images représentant les activités. Pour celui qui ne comprend ni les photos ni les images, cela peut même être un objet (ainsi la fourchette peut représenter le moment du repas).
  • les tâches. On les aménage de façon à ce que l’enfant repère visuellement ce que l’on attend de lui. La disposition du travail de gauche à droite, la mise en place de repères visuels à l’aide de couleurs, de nombres, de mots écrits indiquant le déroulement des tâches, et l’organisation du matériel font partie des techniques utilisées. Un système de « paniers » est ainsi mis en place pour différencier les tâches, chacun comprenant l’ensemble du matériel nécessaire à l’exécution d’une tâche et comportant un étiquetage. Ces paniers sont préparés sur la gauche, l’enfant exécute la tâche sur sa table au milieu, range ensuite son matériel dans le panier, et le dépose finalement sur sa droite avant de passer à la tâche suivante. Il s’agit de diminuer la dépendance aux consignes verbales et d’automatiser les praxies complexes. Pour les enfants sans langage oral, cette façon d’organiser l’enseignement s’avère en général efficace à moyen terme.

 

De se référer aux intérêts particuliers des enfants : on essaie d’améliorer leurs compétences en s’appuyant sur le repérage de leurs intérêts et de leurs aptitudes en place ou en émergences ;
D’évaluer régulièrement l’évolution de leurs compétences, à l’aide d’outils standardisés et étalonnés en âge développemental, mis au point spécialement pour eux, pour établir un programme individuel.

 

Adaptation aux différents contextes scolaires

 

La méthode TEACCH est particulièrement destinée aux enfants avec retard mental ou sans langage dont le profil exige un haut niveau d’adaptation de leur environnement à leur mode de fonctionnement.
Dans ce cas, il s’agit de :

 

  • fragmenter les contenus pédagogiques à transmettre, de telle sorte que l’on n’aborde qu’une difficulté à la fois ;
  • dispenser en général l’élève des contenus ou activités qui ne sont pas totalement à sa portée, compte tenu des évaluations que l’on a réalisées. Cela n’interdirait pas de prendre quelques risques, en proposant des activités « presque » à sa portée.

 

À supposer que les enfants avec TED présentent bien des difficultés dans ce que l’on appelle les « fonctions exécutives », il s’agit dans un second temps :

 

  • d’assurer la prévisibilité du cadre pédagogique. On peut à cette fin : utiliser les rituels de la classe, l’ordre dans lequel se succèdent les activités ou bien les différentes étapes dans la réalisation d’une tâche, qui sont toujours les mêmes ; augmenter, autant que possible, la prévisibilité des événements, pour diminuer l’anxiété de ces élèves et prévenir l’apparition de troubles du comportement.
  • de préserver un coin de travail personnel pour ces élèves, toujours au même endroit, en rangeant le matériel scolaire systématiquement à la même place ;
  • de rendre claires, explicites et non ambiguës les consignes de travail. Tous les éléments de la tâche à réaliser doivent être le plus explicite possible. Les élèves avec des troubles envahissants du développement ont beaucoup de difficultés à induire ou inférer : tout doit donc être précisé, y compris, par exemple, la longueur d’un écrit à fournir. Les critères doivent être le plus précis possible ;
  • d’apprendre à l’élève que lorsque l’enseignant s’adresse à la classe, il s’adresse aussi à lui. On demande donc à l’élève à côté de lui de lui rappeler au besoin ce qu’il doit faire, dans les cas où il ne bénéficie pas de l’accompagnement d’un adulte ; de veiller à utiliser des phrases courtes et un débit assez lent pour répondre aux difficultés de compréhension du langage complexe. On simplifie ou on décompose systématiquement les consignes, afin de minimiser le danger de confusions ;
  • de questionner l’élève pour s’assurer qu’il a bien compris le travail demandé en utilisant des tableaux et des schémas pour accompagner le discours. On veille, d’une façon plus générale, à utiliser très régulièrement les supports écrits ;
  • de structurer et d’organiser les tâches à effectuer. À défaut de paniers avec le matériel préparé à l’avance, on fournit à l’élève une liste des matériels nécessaires pour l’accomplissement de l’activité. Avant de commencer un travail, on incite l’élève à vérifier s’il dispose bien de tout ce qu’il faut pour travailler : l’utilisation de boîtes étiquetées contenant le matériel l’aide à aller le chercher là où il faut. On n’oublie pas de montrer à l’élève un exemple de travail réalisé d’une certaine manière, avec toutes les étapes. On préfère fragmenter, décomposer la tâche lorsqu’elle est longue.;
  • de renvoyer systématiquement des feed-back immédiats à propos de la performance réalisée, pour encourager, pour maintenir l’intérêt et la motivation.

 

Ces recommandations pratiques peuvent grandement faciliter le travail de l’enseignant avec les élèves. Elles peuvent aussi bénéficier à d’autres élèves en grande difficulté d’apprentissage

 

2. L’ABA

 

L’ABA (Applied Behavior Analysis) est dérivée des recherches en analyse expérimentale du comportement, notamment du Dr B.F Skinner (1938) qui a posé les principes du « Conditionnement Opérant ». Ils reposent sur un schéma simple : en agissant sur les antécédents et les conséquences produites dans l’environnement de l’individu, l’Analyse Appliquée du Comportement permet une modification du comportement. Ces modifications contribuent à une meilleure adaptation à l’environnement et facilitent donc l’intégration sociale des enfants avec autisme. Pour cela, l’Analyse Appliquée du Comportement vise l’apprentissage de comportements adaptatifs fonctionnels qui ne sont pas encore en place et la diminution des comportements non adaptés à l’environnement. Cette approche repose sur un apprentissage intensif.
Deux grands principes directeurs guident l’adaptation des comportements :

 

Le renforcement des comportements adaptés

 

Quand un comportement est suivi d’une conséquence agréable pour la personne qui l’a émis, il aura tendance à se reproduire. Le renforcement implique nécessairement une augmentation de la probabilité d’apparition du comportement renforcé. Pour qu’il y ait renforcement, le renforçateur doit être distribué immédiatement après la réponse attendue.
Le renforcement positif suppose l’ajout d’un stimulus agréable après l’émission d’un comportement
↔ l’enfant pleure, car il veut son jouet. On lui donne ce jouet. Le renforcement négatif (qui n’a rien à voir avec la punition) renvoie au retrait d’un stimulus désagréable après l’émission d’un comportement
↔ l’enfant pleure, car il ne veut pas faire une tâche. On arrête la tâche.
Les deux exemples précédents illustrent le renforcement d’un comportement inadapté. L’ABA quant à elle, s’attache à renforcer l’apprentissage de comportements socialement adaptés. Le but ultime est que la tâche devienne intrinsèquement récompensante (l’enfant autiste aimant faire ce qu’il sait faire, il n’a plus besoin qu’on ajoute un renforçateur pour réaliser la tâche).

 

L’enseignement de nouveaux comportements

 

L’absence de certains comportements (communication, loisirs autonomes, compréhension des indices de l’environnement et des codes sociaux…) peut induire des troubles du comportement majeurs. L’enseignement de compétences fonctionnelles est donc à ce titre essentiel.
Pour déterminer les objectifs de travail, une évaluation des compétences est menée. Parmi les domaines de compétence permettant l’élaboration des programmes en ABA, on peut citer :

 

  • Les compétences de bases : notamment la stabilité motrice, l’attention conjointe, le contact visuel, l’imitation sous ses différentes formes (avec objets, motrice globale, motrice fine, vocale, verbale)
  • Les performances visuelles : habiletés en rapport avec la discrimination visuelle (appariements, tris, encastrements, puzzles…)
  • Les compétences de communication impliquant :
    • Les habiletés expressives : demander, dénommer, imiter, répondre
    • Les habiletés réceptives relatives à la compréhension lexicale et syntaxique
  • L’autonomie : individuelle (se laver, manger seul, s’habiller, avoir des loisirs…), collective (savoir mettre la table, ranger, nettoyer les lieux), communautaire (prendre les transports publics, faire des courses…)
  • Les aptitudes de socialisation : interactions sociales, ajustement aux consignes et jeux collectifs, adaptation des comportements en société
  • Les habiletés académiques : compétences enseignées à l’école

 

Pour l’ensemble des objectifs introduits, l’ABA cherche à enseigner la réussite à l’enfant. Pour le maintenir en réussite, un des formats importants d’apprentissage en ABA est l’enseignement sans erreur : l’enfant est immédiatement guidé dans la réponse à la consigne, qui est de ce fait forcément correcte.

 

Il existe deux formats de leçons en ABA

 

Le format de leçon « distincte »
Ce format de leçon implique une réponse courte et simple (ex : trier, nommer), c’est-à-dire un objectif unique et distinctif. L’entraînement par essais distincts s’effectue en 4 temps :

 

  1. L’instruction ou Stimulus Discriminatif (Antécédent) ↔ ce stimulus est le plus souvent, mais pas nécessairement oral. Dans ce cas, la consigne doit être simple et claire
  2. L’émission de la réponse (B), le plus souvent rendue possible, au départ de l’apprentissage, par une guidance qui peut être complète ou partielle
  3. La conséquence (C) ou Feed-back ↔ L’enfant est renforcé proportionnellement à l’aide apportée. Moins il est guidé, plus il est renforcé (renforcement différencié)
  4. L’intervalle de temps qui précède le prochain essai

 

Le format de leçon « séquentielle »
Ce format de leçon suppose une série d’étapes dans un ordre chronologique (ex : se laver les mains, écrire un mot). Ces comportements complexes doivent être décomposés en sous-tâches (analyse de tâches) qui devront être enseignées isolément.

 

L’ensemble des enseignements peut donc impliquer différentes guidances ou incitations. Ces guidances facilitent l’apprentissage, mais doivent être retirées le plus vite possible. Les guidances les plus courantes sont :

 

  • Physiques : main sur la main de l’enfant
  • Gestuelles : pointage, posture corporelle ou mimique
  • Visuelles : image, photo, pictogramme, mot écrit
  • Orales : mot ou phrase produits à l’oral
  • Par modelage/imitation : modèle du comportement à reproduire
  • Environnementales : aménagement de l’environnement facilitant la réponse

 

Le principe est de n’utiliser qu’une seule guidance à la fois et de l’estomper le plus rapidement possible.

 

Adaptation aux contextes scolaires

 

Il est néanmoins possible de s’inspirer des principes d’ABA pour optimiser les apprentissages scolaires, notamment :

 

  • L’usage des renforçateurs.
  • La procédure d’apprentissage de chaque étape isolément qui permet de réussir l’acquisition de gestes complexes.
  • La notion de guidance : il est prioritaire de savoir ce que l’élève sait faire seul et ce qu’il doit faire avec aide. Par ailleurs, il convient de prendre conscience que nous avons tendance à émettre des incitations orales superflues et nuisibles. Pour cela, il nous faut différencier les instructions orales des incitations orales. Lorsqu’un enfant est dans le couloir à l’heure de la sortie en récréation, le stimulus de mettre son manteau est de voir que les autres enfants s’habillent pour aller en récréation. Lui dire « Mets ton manteau » en la circonstance est une incitation orale qu’il faut éliminer. Par contre, si l’on travaille avec lui et que nous décidons soudainement d’aller jouer dehors parce qu’il fait beau, lui dire « Mets ton manteau » est une instruction orale qui n’a pas à être éliminée en cette autre circonstance.
  • L’évaluation des antécédents et des fonctions/conséquences d’un comportement problématique évitera d’engager des réponses qui renforcent ces comportements. Quand un élève veut échapper à une tâche, le sortir de la classe ou lui demander de réparer ses dégâts plutôt que de finir l’exercice sont des conduites qui feront accroître l’occurrence du comportement. Chercher à consoler ou s’occuper d’un élève au moment même où il émet un comportement inadapté pour obtenir l’attention, ne fera qu’augmenter la probabilité d’apparition du comportement.

 

Les méthodes centrées sur le langage et la communication

 

3. PECS

 

Le PECS (Picture Exchange Communication System – Système de Communication par échange d’images) a été élaboré par le Dr Bondy et Lori Frost en 1985. C’est une méthode de communication qui peut être :

 

  • alternative se substituant au langage oral lorsqu’il est absent ;
  • augmentative en ce qu’elle permet d’étendre la communication d’un enfant qui parle, mais dont le langage oral n’est pas assez fonctionnel, intelligible, spontané, étendu au plan lexical ou syntaxique.

 

Le PECS permet à l’enfant de communiquer par l’échange d’images. Cette méthode est tirée de l’Approche Pyramidale du Dr Bondy qui a modélisé une application en ABA sous la forme d’une Pyramide dont le socle repose sur :

 

  • La fonctionnalité des apprentissages : tout enseignement doit se faire dans le cadre d’activités quotidiennes qui sont fonctionnelles et qui concourent à l’autonomie de l’enfant. C’est parce que les activités ont du sens que l’enfant aura envie de communiquer. On ne communique pas sur des choses qui nous ennuient.
  • La motivation : l’Approche Pyramidale insiste sur la nécessité de trouver et de hiérarchiser les renforçateurs.
  • La communication, en particulier la fonction de demande et de commentaire.
  • La mise en place de comportements alternatifs fonctionnellement équivalents : ils permettent de pallier les comportements inappropriés.

 

Le PECS consiste en 6 phases d’acquisition, qui ne seront pas nécessairement atteintes dans leur totalité :

 

  1. Apprentissage de l’approche sociale : l’enfant apprend à approcher un partenaire de communication pour lui donner l’image de l’objet qu’il désire et qu’il reçoit en échange. Il est guidé par un incitateur physique à prendre l’image, la tendre et la lâcher dans la main de son interlocuteur. Il apprend ici les règles de la communication.
  2. Apprentissage de la distance et de la persistance : l’enfant apprend à exercer cette compétence à distance. On lui enseigne à se déplacer pour aller jusqu’à un partenaire de communication, mais aussi pour aller chercher son classeur. On lui enseigne également à interpeller son interlocuteur qui peut être retourné. L’enfant apprend ici à dépasser les obstacles à la communication.
  3. Apprentissage de la discrimination : l’enfant est entraîné à faire le choix entre deux images, l’une d’un objet désiré, l’autre d’un objet non désiré. Puis quand cette étape est acquise, il fait le choix entre deux, puis entre davantage d’images d’objets désirés qui sont finalement regroupées dans un classeur. L’enfant apprend ici à identifier et à sélectionner le message de communication qu’il adresse.
  4. Apprentissage de la phrase : l’enfant apprend à utiliser le « je veux » qu’il place sur une bande phrase sur laquelle il met ensuite l’image de l’objet désiré. On lui enseigne ensuite à pointer les deux images « je veux » + « l’objet désiré ». On profitera de cette phase pour essayer d’entraîner la parole par complétude (on attend quelques secondes avant de prononcer la dernière syllabe en espérant que l’enfant la prononce avant). L’enfant apprend à échanger ici non plus l’image d’un mot, mais une phrase construite. Il est encouragé, mais non contraint à la parole (l’échange est honoré même s’il ne parle pas). L’enfant apprend à enrichir sa syntaxe avec des adjectifs (ex : « je veux le ballon jaune ») puis avec d’autres constituants (verbes, prépositions…)
  5. Apprentissage de la réponse à « Qu’est-ce que tu veux ? » : Jusqu’à présent, l’enfant faisait des demandes spontanées. On lui enseigne ici à faire des demandes en réponse à une question.
  6. Apprentissage du commentaire : l’enfant apprend à réagir aux questions « Qu’est ce que tu vois ? », « Qu’est-ce que tu entends ? », « Qu’est ce que tu sens ? ». Il passe donc de la demande au commentaire. On pourra aussi lui enseigner à répondre aux questions « Qu’est ce que tu as ? » dans le but qu’il puisse exprimer un jour « j’ai faim », « j’ai soif », « j’ai mal ». Au terme de cet enseignement, l’enfant est capable de faire des commentaires spontanés (sans question préalable) et même d’évoquer ses ressentis.

 

Adaptation aux contextes scolaires

 

Le PECS doit donc être mis en place par une personne formée. Ce n’est pas le rôle de l’enseignant non formé d’enseigner le PECS. Néanmoins, il pourra utiliser dans sa classe les outils déjà usités par l’enfant dans d’autres contextes. Il permettra ainsi à l’élève de communiquer avec son propre moyen de communication. Il facilitera la généralisation du PECS dans sa classe sur les étapes acquises et créera des opportunités de communication.

 

4. MAKATON

 

Le programme Makaton a été mis au point en 1973-74 par Margaret WALKER, orthophoniste britannique, pour répondre aux besoins d’un public d’enfants et d’adultes souffrants de troubles d’apprentissage et de la communication.
Le MAKATON est un Programme d’Aide à la Communication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes.
Les signes et les pictogrammes illustrent l’ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui améliore la compréhension et facilite l’expression.
La diversité des concepts permet rapidement de favoriser les échanges, en accédant à l’ensemble des fonctions de la communication : dénommer, formuler une demande ou un refus, décrire, exprimer un sentiment, commenter…
Le MAKATON propose :

 

  • un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs avec un niveau complémentaire ouvert ;
  • un vocabulaire supplémentaire répertorié par thèmes permettant d’enrichir les 8 premiers niveaux.

 

Le MAKATON n’est pas destiné spécifiquement aux personnes atteintes de troubles envahissants du développement ou de troubles du spectre autistique.

 

Ressources

 

« Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés »Ministère de l’Éducation nationale, MAIF

 

Guide : « Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement » Scérén (CNDP) DGESCO

 

« Le droit à l’École pour tous » site EDUSCOL

 

Évaluation de l’impact du plan autisme 2008/2010. Rapport établi par Valérie Létard

 

Plaquette bande dessinée réalisée par la FEGAPEI et le soutien de AG2R LA MONDIALE

 

« L’un de vos élèves de maternelle est peut-être autiste ? » : brochure du Rectorat de Lyon en partenariat avec Autisme France et Res Publica

 

« Autisme, TED : Mieux me comprendre c’est mieux m’aider » : BD réalisée par un SESSAD

 

« Guide d’intervention pédagogique : Le Syndrome d’Asperger (SA) et l’Autisme de Haut Niveau en milieu scolaire »

 

« Autisme et pédagogie » de l’INS HEA

 

« Les modalités de scolarisation des enfants avec autisme »

 

HAS : « Autisme et troubles envahissants du développement (TED) : état des connaissances »

 

Association Nationale des Centres Ressources Autisme

 

CDDP de l’Aube : bibliographie sur le handicap

 

PECS-FRANCE

 

Centre ressources autisme Languedoc-Roussillon. Liste de ressources de pictogrammes.

 

« Mon petit frère de la lune », film de Frédéric Philibert

 


 

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Scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique
Titre : Scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique
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5 juin 2013

Prix école inclusive 2013 ... au Canada (Québec)

article publié dans LBR.ca

Publié le 4 juin 2013 à 15 h 04

 

Martin Deschamps avec Émile accompagné de ses parents Nadya et Jean-Pierre.

[ Éducation et formation, Place aux jeunes, Santé et qualité de vie ]

Communiqué de presse

Prix école inclusive 2013

L’école Notre-dame-des-anges remporte un prix national

LBR.ca - Dolbeau-Mistassini, 4 juin 2013 – L’école inclusive, une réussite collective. L’histoire du petit Émile Rousseau et de l’école Notre-Dame-des-Anges charme le Québec. L’école dolmissoise est l’une des deux institutions du Québec à voir ses actions d’intégration et d’inclusion récompensées par l’obtention de la distinction « École inclusive 2013 ».

Le prix « École inclusive 2013 » a été officiellement remis à l’école Notre-Dame-des-Anges, lors du lancement de la Semaine québécoise des personnes handicapées qui a eu lieu à l’école récompensée et en présence du porte-parole, Martin Deschamps.

Le prix « École inclusive 2013 » est offert depuis 2010 par l’Association québécoise pour l’intégration sociale (AQIS) afin de reconnaitre les écoles qui vivent une expérience positive d’inclusion scolaire. Les candidatures à ce concours sont soumises par les parents dont un enfant vit avec une déficience intellectuelle et qui sont satisfaits de la qualité des services reçus en regard de l’inclusion de leur enfant à une classe régulière.

La candidature de l’école Notre-Dame-des-Anges a été soumise par Nadya Tremblay, dont le fils, Émile Rousseau, est atteint d’autisme. Plusieurs critères d’évaluation étaient pris en compte par le jury pour la désignation des gagnants, et selon l’AQIS, c’est le travail d’équipe et l’adaptation du milieu autour d’Émile qui a fait toute la différence.

En effet, l’école Notre-Dame-des-Anges a mis en place plusieurs initiatives notamment afin de permettre à Émile de communiquer par langage signé. Les autres élèves ont aussi été initiés à certains outils afin de pouvoir interagir avec Émile. L’utilisation d’un chien-guide, d’un tableau de communication et d’un ordinateur sont au nombre des aménagements qui permettent à Émile de vivre en harmonie dans son milieu scolaire.

Selon Rémi Rousseau, président de la commission scolaire : « Cette distinction est une fierté parce qu’elle est le reflet des croyances et des valeurs de notre organisation. Nous avons confiance en la capacité de réussite de chacun et au respect des droits de chaque personne. Nous sommes heureux de démontrer, une fois de plus, la qualité des services éducatifs offerts par nos écoles publiques. Nous avons le devoir de soutenir et accompagner nos jeunes vivant avec des différences en leur fournissant des services adaptés. »

À la Commission scolaire du Pays-des-Bleuets, plusieurs professionnels travaillent au quotidien afin d’encadrer et de soutenir tous nos élèves. Différents corps d'emploi offrent des services de près pour encadrer et soutenir nos élèves, nommons nos enseignants en adaptation scolaire, orthopédagogues, psychoéducateurs, techniciens en éducation spécialisée, travailleurs sociaux, préposés auprès des élèves handicapés et nos orthophonistes qui seront au nombre de trois dès la prochaine rentrée scolaire. Ils sont plus d'une centaine à veiller aux services à offrir à notre clientèle qui présente des différences.

« Pour tous les acteurs du monde de l’éducation qui travaille avec ces jeunes, la réelle récompense est de les voir grandir et progresser au quotidien. Émile, avec tout ce qu’il est, amène beaucoup d’amour. Il apporte un respect des différences », souligne le directeur de l’école Notre-Dame-des-Anges, André Boudreault.

Les modalités d’intégration des élèves handicapés, en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage comptent trois volets. D’une part, l’accès, où la classe régulière est le lieu privilégié d’apprentissage pour la plupart des élèves. D’autre part, la participation active, où l’enseignant tient compte notamment des acquis de ses élèves et de leurs champs d’intérêt. Comme dernière modalité d’intégration, la réussite reconnaît, pour sa part, la capacité de réussite de chacun lorsque celui-ci évolue dans un environnement approprié. La commission scolaire entend donc poursuivre ses efforts afin que tous les élèves qui lui sont confiés puissent devenir, à la hauteur de leur capacité, des citoyens autonomes et responsables.

Au cours des dix dernières années, à l’échelle du Québec, la proportion des élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage a augmenté de 20 %. L’augmentation est perceptible à tous les ordres d’enseignement. L’intégration de cette clientèle est un enjeu de tous les jours. La Commission scolaire du Pays-des-Bleuets fait bonne figure à cet égard. Au niveau primaire, près de 98 % de cette clientèle est intégrée contre 80 % à l’échelle provinciale.

5 juin 2013

Castelnaudary. La prévention de l'autisme au coeur du débat

article publié dans la dépêche

Publié le 05/06/2013 à 03:46, Mis à jour le 05/06/2013 

Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

Le 8 juin à la maison des associations à 14h30, l’association Avea (Autisme Vivons ensemble dans l’Aude) et la Fnath animent une première réunion sur les droits des personnes atteintes d’autisme. Karim Felissi, avocat de la Fnath et de Autisme France, répondra à toutes les questions juridiques: allocations, orientation, scolarisation, consentement aux soins... Danièle Langloy, présidente d’Autisme France, présentera la situation des personnes atteintes d’autisme et réagira au plan autisme récemment annoncé.

Repérer les personnes atteintes d’autisme dès leur plus jeune âge, sans oublier le sort des adultes, constituent des enjeux majeurs, en termes d’insertion de chacun dans la société mais également au regard du coût économique et social de l’autisme en France.

En 2012, l’autisme était déclaré grande cause nationale et la Haute Autorité de santé publiait une série de recommandations de bonnes pratiques pour le diagnostic et la prise en charge. Le Conseil économique, social et environnemental rendait un avis estimant prioritaire la formation des acteurs, le financement de la recherche et la collecte des données relatives au nombre et aux besoins des personnes atteintes d’autisme. Début mai 2013, le gouvernement annonçait le lancement d’un 3e plan autisme.

Réunion gratuite, inscription conseillée: fnath.11@fnath.com ou 04 68 25 01 14.

La Dépêche du Midi

5 juin 2013

Autisme : témoignage d'un père de famille

4 juin 2013

Nous sommes abandonnés par le système

article publié sur le site Provence éducation

27 mai, 2013 par

Le lead

Des parents d’un collectif marseillais ont témoigné de la situation de leur enfant au cours d’une rencontre avec la presse. Une forme de manifeste a été rédigé,  destiné « aux décideurs« . Les familles envisagent de mener une marche pour faire connaître leurs problèmes (1)

(1) Lire l’article général introductif sur

http://www.provenceducation.com/?p=16650

 

Déclarations

PARENTS 1 « Nous sommes les parents de Adam, il a 20 ans maintenant. On nous a longtemps  caché son autisme, « on » ce sont ceux qui avaient détecté la maladie bien avant son officialisation. Quand il a quitté la crèche pour la maternelle, aucun problème n’a été déploré. Puis de la maternelle au CP, il a été refusé en raison de son agitation. Pendant un mois, il a été placé en CLIS et il a été ensuite dirigé vers  un centre « pour enfants turbulents » . Il a été maintenu là. Je crois qu’il a été accepté pour une seule raison: la Sécurité sociale payait. Son autisme a été annoncé tardivement suite à une visite médicale à la Timone. La France est très en retard.  Il faudrait dénoncer le gaspillage d’argent »

PARENT 2 « Mon enfant a huit ans. Son autisme a été détecté à l’âge de trois ans par le CRA. Il est rentré à la maternelle avec une AVS. Le problème est que l’auxiliaire est souvent absente ou en maladie. Les enfants nous sont alors renvoyés à la maison. Il est actuellement scolarisé en CLIS TED. Le temps de trois demi-journées par semaine, il a d’autres prises en charge, à l’hôpital de jour. Je trouve que ce n’est pas assez. Mon fils a fait plusieurs essais dans des IME, il m’a été dit que son niveau scolaire est supérieur à ce qui est constaté dans leurs effectifs. Mais à l’école, en classe normale, il m’est argumenté que son comportement lui interdit d’être scolarisé en école. Bref, il n’est à sa place nulle part, Je cherche une solution »

PARENT 3 « J’ai des jumeaux autistes qui vont avoir bientôt 14 ans. L’autisme a été détecté alors qu’ils avaient deux ans. Entre l’école et les IME, ils cherchent leur place. Un n’est plus scolarisé, l’autre est à Vallon des Pins, en ULIS TED, mais j’ai la sensation que l’administration cherche des excuses pour le faire partir. J’ai reçu un courrier en ce sens il y a peu. Je suis choquée  car il est important que l’Ecole l’aide pour mieux s’adapter à la vie sociale, savoir remplir un chèque, assurer le minimum. Je ne demande pas que les enseignants le propulsent jusqu’au bac. Il devrait aller en IME bientôt au moins pour un essai ».

PARENT 4 « Je suis la maman de Nabila qui est âgée de 13 ans. Elle fait de l’épilepsie, elle n’est pas directement autiste. Elle s’est renfermée sur elle-même. Elle est rentrée en crèche, puis a eu une AVS en maternelle. Elle est rentrée en CLIS, ils ont tout fait pour qu’elle parte. Elle est désormais à l’IME des Trois-Lucs et cela ne se passe pas bien. Elle a beaucoup régresse, elle a grossi, elle doit garder une couche.  Elle se tape beaucoup, et nous avons constaté que moins elle va et moins elle se tape.  Nous avons pris quelqu’un qui s’occupe d’elle à la maison, elle ne va plus qu’une journée et demie aux Trois-Lucs. Mais la direction de l’IME veut nous contraindre à la faire rentrer  à nouveau à temps complet. J’ai la conviction qu’ils font cela pour justifier des exigences de chiffres de fréquentation. Constatant que tous les établissements sont complets, la MDPH nous a conseillés de nous battre de l’intérieur, de nous réunir entre parents pour demander qu’une autre méthode soit mise en place. C’est davantage une garderie qu’un lieu où mon enfant va pouvoir progresser, ce qu’elle faisait en CLIS même si c’était à son rythme »

PARENT 5 « Je suis la maman d’un garçon, Younes,  qui va avoir 13 ans. Il est rentré en maternelle à l’âge de 4 ans, c’était dur. Il m’ avait  été dit qu’il ne parlait pas, qu’il était en retard au niveau de la parole, mais jamais il ne m’a été diagnostiqué qu’il était autiste. La psychothérapeute me répétait qu’il était simplement en retard.  A l’âge de 7 ans, il est rentré dans l’école de la Major, il n’est resté que trois mois. La directrice m’a dit qu’elle ne voulait pas d’un enfant comme lui. J’ai finalement trouvé une CLIS d’une association, mon fils y est scolarisé depuis 2007. Il a fait beaucoup de progrès: il sait lire et écrire, M.Balouzat (NDLR il s’agit du DDEN qui nous a mis en contact avec les familles). C’est la dernière année de CLIS, ils ont accepté de le garder parce qu’il n’y a pas de place au collège. Il fait un Sessad avec l’hôpital de jour Plombières, mais ce n’est qu’une heure. Le Conseil général assure le transport. Mais mon enfant va grandir, il n’est pas accepté partout, que va-t-il devenir ?

PARENT 6 « Medhi est en CLIS  TED à Barnier pour la 4e année. Je constate qu’il progresse, il commence à lire, je vois qu’il évolue favorablement. Il est pris en charge depuis 6 ans dans l’hôpital de jour. L’école le prend à nouveau pour une année, il n’a que onze ans. Mais en ce qui concerne son avenir, c’est très incertain »

PARENT 7 « Je suis la maman d’un enfant de douze ans. Il est inscrit dans toutes les IME, en tous cas ceux de mon secteur puisque la mobilité en dehors de cette zone réglementaire n’est pas autorisée.  Il a 9 heures de cours dans une école comptant une CLIS TED autiste, les choses se passent bien. Il a 5 heures de soins par ailleurs, il commence à travailler sur des méthode sensorielles. De plus il a deux heures d’orthophoniste, il fait du sport le mercredi avec une association, va à la piscine, le samedi à nouveau sport avec l’association « A chacun son sport’ ».  Il est surbooké, mon souci est le transport, puisque résidant pas loin de tous ces lieux de vie, je ne bénéficie d’aucun financement aidé pour assurer les déplacements. Il a drôlement évolué, il est rentré dans le langage. Mon souci est de demander le respect de la loi 2005. Mon fils devrait être protégé, mais je ne vois pas où sont ses droits. S’il n’a pas le potentiel pour aller en collège, il faudrait au moins qu’il puisse entrer en IME. Mais il n’ a pas encore sa place garantie dans un institut. Quand nous démarchons les IME, nous sommes toujours en quelque sorte en train de « vendre » notre enfant, alors que l’on sait très bien que l’offre n’est pas adaptée. En fait, nous avons peur qu’il soit refusé, cela signifierait  être contraint de rester à la maison et peut-être l’engrenage de la violence. Ce genre d’enfant est psychorigide, obsessionnel,  peut péter un cable. En France, nous sommes dans le système « psychanalyse », c’est du libéral. Si vous avez un peu d’argent, l’enfant a une chance, les familles pauvres n’en ont aucune. En fait, ce sont les parents qui accomplissent le travail de socialisation,  c’est dommage, ils nous transforment en thérapeutes, ce n’est pas notre vocation. Eduquer mon enfant, d’accord, mais pas le rééduquer. Dans tous les aspects de ce handicap, nous n’avons pas tous les mêmes chances de réussite. Nous vivons tous la même chose, mais avec un décalage. Nous sommes en permanence à chercher le meilleur endroit pour notre enfant, mais si je  parviens à le faire rentrer dans tel établissement, et qu’il ne convient pas, pourrais-je le mettre ailleurs ? La plupart du temps, nous sommes forcés, sans le choix. A Marseille, la MDPH, l’Education nationale savent ce qui se passe, mais ils font semblant de ne pas le savoir. Mon enfant a douze ans, je ne savais pas que nous allions galérer encore davantage que quand il en avait 2″

PARENT 8. « Ma fille Margaux a 16 ans, elle est en IME. Son autisme a été dépisté par le professeur Rufo. Elle a commencé en hôpital de jour et maternelle avec AVS. J’ai dû commencer immédiatement à être l’avocate de ma fille pour faire valoir, à chaque fois, son droit à essayer avant d’aiguiller dans le handicap. On place beaucoup d’espoirs dans ce parcours-là. Il faut accepter l’étiquette de la différence, du handicap, de l’IME également. C’est quelque chose de difficile, la tentation de rester dans le déni nous vient à tous.  C’est vrai que la France dépense beaucoup d’argent pour la prise en charge de nos enfants, mais il est dépensé sans évaluation des résultats. Pour les transports, des appels d’offre sont lancés avec des contraintes qui ne sont pas respectées plus tard. Il est possible d’obtenir des aides du Conseil  général via différentes associations, rémunérées, mais qui ne sont pas d’une véritable efficacité. Nous avons besoin de retrouver une paix de l’esprit, un repos, une sérénité pour fonctionner avec efficience auprès de nos enfants et de la société en général. Ce sera toujours du surcoût, les prises en charge seront  de plus en plus lourdes. On les enferme alors qu’ils ont besoin de s’ouvrir. Il faut apprendre à les comprendre, en particulier dans le temps plus long d’appréhension du monde sous diverses formes, auditives, sensorielles etc…Ce qui est déplorable est bien que des professionnels rémunérés ne sont pas en phase, il nous incombe parfois à nous parents de dire comment agir avec eux, le calme, la compréhension qu’ils ne fonctionnent pas comme nous. Pour nos enfants, le temps s’arrête quand on part de la maison et il recommence  quand on revient.  Moi, je veux que ma fille soit la plus calme possible, les petites acquisitions viendront après. Moi, ce que je veux, c’est qu’elle puisse vivre, tout simplement.

PARENT 9 – « Je suis le papa d’un petit autiste qui a 15 ans et demi, mais il souffre également de troubles du comportement et d’hyperactivité. Depuis son entrée en scolarisation, les choses ont été difficiles, il a été en CLIS avec une AVS. Depuis trois ans, il est pris en charge  le mardi et le jeudi avec une heure le mercredi. Le reste du temps il demeure à la maison. Il a changé de façon positive »

PARENT 10 - »Mon enfant Enzo a 12 ans. Le professeur Rufo a dépisté la maladie alors qu’il était âgé d’un an et demi. Il est allé en crèche, puis il est allé en CLIS à Saint-Menet, il a fait beaucoup d’efforts et a progressé. Il est pris en charge dans l’hôpital de jour, mais les séances sont éparpillées et peu nombreuses et finalement nous épuisent. Nous n’avons pas la sensation qu’elles sont assurées par des professionnels compétents ».

 

 Quel regard portent-ils sur le 3e Plan autisme ?

« Le compte en termes de places ouvertes n’y est pas et on va à nouveau creuser les inégalités et les problèmes. C’est effectivement en maternelle qu’il faudrait consentir davantage d’efforts, c’est à cet âge que le cerveau est le plus malléable et que les choses peuvent évoluer dans un sens favorable et durablement pour eux »

« Il est évident que s’occuper de personnes handicapées constitue un surcoût pour une société.  Le financement est un choix. En 1940, les chambres à gaz ont été testées avec des personnes handicapées. Sinon il faut dire aux parents laissez vous mourir à petit feu, certaines familles en arrivent effectivement  à ôter la vie de leurs enfants avant de se supprimer. C’est un fait, les parents peuvent devenir fous ou ne plus pouvoir travailler

« Mon fils, 20 ans aujourd’hui, est autiste léger, il est propre, il peut être autonome sauf que parfois il déraille. Comment va-t-il gérer son avenir ? Va-t-on lui proposer un foyer de vie sans possibilité pour moi de refuser cette option. Des enfants ont pu apprendre un métier, ils sont dans des entreprises adaptées. Mais pour mon fils les perspectives pour le moment sont quasi inexistantes. Il n’ a aucune faculté d’assimilation. Son cerveau aurait pu être façonné s’il avait été pris très tôt. Mais la France ne forme pas de formateurs. L’Argentine est en avance sur ce plan. Un très grand nombre de pays européens sont à la pointe. Former des autistes serait une économie par rapport aux subventions ditsribuées ici et là.»

 

Texte du collectif

Quand l’offre de soins ne répond pas aux besoins des personnes porteuses de troubles du spectre autistique, les parents s’exaspèrent. Le quotidien des familles est émaillé, voire saturé de moments de peurs, de folies extraordinaires,  de comportements déroutants, de mille questions, de quelques compréhensions, de moments de quasi grâce aussi. Des extrêmes qui épuisent parents, enfants, fratries…

On aimerait, nous parents, avoir des relais efficaces. Retrouver le repos de l’esprit, pouvoir recharger les batteries et être le plus utile possible pour nos enfants, la société aussi. Or les prises en charge sont insuffisantes, quantitativement et qualitativement. le manque de places est une évidence reconnue. Le placement de nombre de nos éternels enfants à l’étranger en est la traduction en acte. Via la sécurité sociale, pour certains établissements, les conseils régionaux pour d’autres, c’est toujours la société qui paie et là, de plus, pour des emplois à l’étranger. N’y-a-t-il pas de chômage en France, ou n’y-a-t-il pas de volonté ?

On est parfois en droit de se poser la question de la motivation des acteurs à s’occuper des personnes handicapés. L’intérêt de la personne porteuse de TSA est perdu dans une guerre froide pro et anti psychanalyse. L’intérêt des offreurs de soins est trop souvent l’argent, le pouvoir au détriment de l’humain. Nous sommes tout à fait conscients du coût pour la société du traitement des troubles pschologiques dont autistiques et nous souhaitons que ces sommes aient un résultat effectif. Que ce soit dans les structures IME qui disent n’avoir , ni les moyens financiers, ni les moyens humains pour s’occuper des enfants selon les orientations de la HAS et ANESM.

C’est une mode actuellement que de demander quitus pour accomplir une tâche en étant rémunéré et de ne pas en atteindre les objectifs sans être inquiété. Que ce soit dans les transports des enfants, qui ne respecxtent pas les engagements des contraintes énoncées dans des appels d’offres auxquels ils ont pourtant répondu.

Que ce soit dans le milieu associatif subventionné pour des interventions individuelles ou globales.

Leurs buts sont toujours louables, les moyens pour y arriver parfois irrespectueux des personnes handicapées, de leur famille aussi. Elles sont pourtant rémunérées pour le service attendu et pas forcément rendu. L’argent distribué à tous les niveaux est de l’argent public. Son utilisation devrait être soumise à une juste évaluation d’atteinte des objectifs d’atteinte des objectifs, d’efficacité.

Il faut de l’utilité aux sommes investies, il s’agit de millions. Il faut de l’intégrité dans ses engagements. Il faut du respect quand on touche à l’humain d’autant plus quand il est faible !

Sans quoi, Mesdames, Messieurs les décideurs, l’exemple donné ne pousse au respect de la différence, de la vie dans toutes ses déclinaisons. Il faut de la cohérence pour être reconnu comme sincère et digne de respect. Il faut savoir donner pour recevoir.

Il ne suffit pas de s’émouvoir authentiquement devant les drames de parents qui en arrivent à retirer la vie à leurs enfants malades avant de se la retirer pour avoir bonne conscience.

Vous qui avez le pouvoir, utilisez-le  fortement. Merci

 

4 juin 2013

L'association MEUPHINE participe à Marseille-Provence 2013, Capitale européenne de la culture

 

MEUPHINE0042-AFF-BLOG affiche Marseille
 

Un évènement à ne pas manquer !

L'Association Meuphine a le plaisir de vous convier au cocktail vernissage de l'exposition qu'elle organise dans le cadre de la manifestation  « Marseille-Provence 2013, Capitale européenne de la culture ».  


Ce moment de convivialité se tiendra le 27 juin 2013 à partir de 18 heures, à l'adresse suivante :  Centre Fissiaux – 2, av. du Maréchal Foch – 13004 MARSEILLE. 
 
Vous trouverez, en pièces jointes, une documentation exposant les raisons de la présence de Meuphine à cet évènement.
 
 
Merci d'avoir la gentillesse de diffuser ce mail à tous
vos proches et contacts qui pourraient être intéressés.
 

 
L'Equipe Meuphine

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29 mai 2013

Un enfant autiste encore menacé d'exclusion scolaire

article publié dans Six-Fours.net

Laurent est le papa d'un petit Brandon scolarisé à la CLIS d'Eugène Montagne. Il a reçu un courrier vendredi de la MDPH où l'option "IME" lui serait imposée. Autisme PACA ne l'entend pas ainsi, et l'affaire risque bien de faire du bruit.

Jean-Marc Bonifay à gauche (APACA) et Laurent Genna, papa de Brandon devant l'école Eugène Montagne à Six-Fours.

Jean-Marc Bonifay à gauche (APACA) et Laurent Genna, papa de Brandon devant l'école Eugène Montagne à Six-Fours.

Etre parents d'enfants "différents" n'est pas une sinécure, surtout avec un certain monde médical ou scolaire. Pour les parents de Brandon âgé de 7 ans et présentant des symptômes autistiques, rien ne laissait présager une si mauvaise nouvelle: "tous les parents d'enfants handicapés participent deux à trois fois durant l'année à une réunion avec une équipe pédagogique". Pour Brandon, ce fut en février dernier en présence notamment des professionnels qui le suivent (psychologue, orthophoniste, éducatrice spécialisée...) ainsi que des personnalités centrales pour les décisions à prendre avec l'enseignant référent, le médecin scolaire et la psychologue scolaire. Laurent nous racontait: "On a décidé de le mettre en CLIS cette année, même si à la base on souhaitait plus une voie dite "normale". Mais au final l'année s'est très bien passée avec son enseignante et la directrice qui est très bien. Il progresse et surtout on voit qu'il a envie d'aller à l'école". Preuve à l'appui, Laurent nous relatait cette fameuse réunion avec l'équipe pédagogique: "franchement, même si tout n’était pas parfait, les retours étaient très positifs, et je peux vous dire que j'étais détendu, car d'habitude ces réunions sont bien plus une épreuve pour les parents. Jamais on aurait pensé aujourd'hui en être là, c'est un coup de poignard dans le dos".
Car visiblement le rapport rédigé suite à cette réunion ne correspond en rien aux discussions entendues, et aux sentiments de Laurent: "on a reçu ce vendredi une lettre de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)" où il est spécifié que son cas "relèverait d'une scolarisation en établissement médico-social type IME". Pour couronner le tout, les parents ont 15 jours pour contester cette proposition, et même s'ils refusaient, "la commission de droits et de l'autonomie de la personne handicapée" prendrait seule "la décision".

Des parents indignés
 
Pour les parents de Brandon, mettre leur enfant dans un institut est inconcevable: "notre petit est déjà suivi par un pédopsychiatre, il est suivi par un ensemble de professionnels, fait partie du lieu d'accueil d'Autisme PACA, et même la MDPH avait approuvé l'an dernier le dispositif de suivi de notre petit. Il est pour nous hors de question de déscolariser notre enfant, il avait en plus fait un séjour quand il était petit dans un hôpital de jour, cela avait été une catastrophe". Mais le clou de l'histoire c'est que cette lettre se base en fait sur l'amendement 274 validé en février dernier qui permettait à l'équipe éducative de réorienter l'enfant sans l'accord des parents. Or face à l'indignation des associations, cette amendement n'existe plus, et mieux, les parents ont vu leurs droits renforcés, encore faut-il le savoir et que les instances décisionnaires l'appliquent...

Autisme PACA prêt à aller au combat
 
Jean-Marc Bonifay, président d'APACA, ne cachait pas son indignation et son sentiment de révolte, s'interrogeant: "est-ce que cette décision résulte d'une directive de l'inspection d'académie ou s'agirait-il de cas isolés mais répétés d'équipes éducatives zélées?". Puis de poursuivre: "on ne va pas laisser cet enfant se faire exclure de l'école pour être enfermé entre 4 murs psychiatriques contre la volonté des parents". Ce dernier s'appuyant sur les derniers articles de loi où il est spécifié que l'école se construit avec la participation des parents, de la nécessité de "scolariser les élèves en situation de handicap et promouvoir une école inclusive". Concrètement Jean-Marc Bonifay va joindre une lettre à la MDPH (que nous avons lue), et entend faire remonter ce cas au niveau national, tant à ses partenaires associatifs qu'à l'Elysée: "c'est le troisième cas que nous traitons cette semaine, imaginez l'état des parents! Imaginez aussi les parents qui ignorent leurs droits et qui ne sont pas au courant de la disparition de ce fameux amendement qui donnait tout pouvoir aux équipes éducatives. On est prêt au minimum à manifester et à aller en justice, nous irons aussi loin et aussi longtemps qu'il le faudra".
La seule solution envisageable pour Jean-Marc Bonifay étant que Brandon n'aille pas en IME, "qu'il puisse aller sereinement dans l'école de son quartier dans la CLIS où il suit déjà sa scolarité". Cette fameuse commission statuera le 13 juin, et inutile de dire que son verdict sera très attendu par Autisme PACA. En attendant, Laurent et Stéphanie auront tout le temps de ronger leur frein et de traverser une nouvelle épreuve dont ils se seraient largement passés.

 

D.D, le 25 mai 2013

29 mai 2013

Autisme et école : yes we can, épisode 2

article publié dans Agora Vox

Nous avons présenté il y a quelques semaines le parcours de plusieurs élèves avec autisme, dont la scolarisation à l'école ordinaire est un succès. De vifs débats ont suivi, tant ce sujet est sensible dans un pays comme la France qui ne scolarise que 20% de ses enfants autistes, là où les autres pays développés arrivent à 80%. Ces parcours semblent incroyables alors que beaucoup continuent de croire, à tort, qu'un autiste est incapable du moindre progrès et qu'il « serait tellement mieux en institution spécialisée ».

Voici donc d'autres succès vécus d'enfants autistes à l'école, pour montrer de quoi nos enfants sont capables pour peu qu'on leur donne leur chance et qu'on croie en eux. En ces temps moroses, espérons que ces histoires vraies qui se passent bien donnent de l'espoir aux uns et fassent évoluer les mentalités des autres.

 

Nathan

Nathan a 4 ans. Il a été diagnostiqué « autiste typique modéré » il y a un an. Il a un important retard de langage, et un léger retard de développement. Après une petite section effectuée en jardin d'enfants municipal, il rentre en moyenne section dans son école maternelle de secteur, 18 heures par semaine, avec accompagnement individuel par un AVS sur ces 18 heures.

Selon ses parents, « l'accueil de l'école a été formidable : la directrice, la maîtresse, l'AVS et les ATSEM ont fait en sorte que notre fils soit scolarisé dans les meilleures conditions possibles, et ont beaucoup réfléchi aux moyens de l'aider à s'intégrer ». Il est dans une classe multi-niveaux. En début d'année, la maîtresse le fait donc travailler plutôt avec les élèves de petite section, afin d'évaluer ses compétences et sa capacité à gérer l'échec et la frustration, et surtout afin de le laisser s'installer tranquillement dans ce nouvel environnement. Cela met d'emblée Nathan dans une position de réussite. Il intègre ensuite progressivement le groupe des moyens, avec qui il travaille maintenant. Il est à l'aise sur certaines activités, moins sur d'autres, mais son AVS est là pour le guider. Sa psychologue a pu intervenir à l'école pour observer son comportement en classe et donner des conseils à la maîtresse et l'AVS, qui ont trouvé ces échanges très enrichissants.

Nathan a parfois d'importantes phobies, gérées avec beaucoup de tact par la maîtresse et l'AVS. Une phobie de la musique apparait ainsi début 2013, et devient vite très envahissante, suscitant une angoisse très forte et quasi permanente chez lui. La maîtresse décide alors d'elle-même de ne plus écouter de musique en classe lorsque Nathan est présent, le temps que sa psychologue travaille avec lui sur ce problème. Peu à peu la phobie de la musique disparait, et la maîtresse remet progressivement en place des séances d'écoute musicale et de chant.

La réunion de préparation pour l'année prochaine vient d'avoir lieu à l'école. Chacun s'accorde à dire que Nathan y a toute sa place, qu'il y est heureux (ce que ses parents constatent tous les jours), et qu'il y apprend. Ses interactions avec les autres enfants sont encore limitées, mais ses camarades sont très gentils avec lui, le sollicitent et lui apportent spontanément leur aide. Ses parents constatent chaque jour combien le contact avec les pairs non autistes est primordial ; « nous sommes persuadés qu'il trouvera petit à petit du plaisir dans le jeu avec les autres enfants », nous disent-ils.

La maîtresse témoigne également que certains enfants se sont beaucoup adoucis à son contact. Un petit garçon un peu querelleur l'a pris sous son aile, et cela a été bénéfique pour l'un comme pour l'autre.

Pour cette famille, c'est une belle histoire qui commence : celle d'un petit autiste à l'école, accueilli avec intelligence, respect et bienveillance, par les adultes comme par les enfants.

 

Albin

Les soucis d'Albin ont débuté vers ses 3 ans. A l'époque, Albin refusait de participer aux activités de groupe et devenait violent, ce qui posait de gros problèmes en collectivité. Ses parents consultent alors un CMP ; pendant 2 ans Albin y est reçu par un pédopsychiatre sans faire de réel progrès. « On ne nous donnait ni diagnostic, ni conseil », témoignent ses parents. Lorsqu'on leur parle d'une orientation en CLIS avec prise en charge à l'hôpital de jour, ils décident de quitter le CMP. Ils parviennent à trouver un pédopsychiatre compétent en libéral, et obtiennent un diagnostic d'autisme alors qu'Albin a 5 ans passés et est sur le point d'entrer en grande section de maternelle.

Une prise en charge adaptée est enfin mise en place, et le handicap d'Albin est reconnu par la MDPH qui attribue l'aide d'une AVS pour l'école. Albin poursuit sa scolarité en CP avec son AVS. Il sait lire au bout d'un trimestre et malgré quelques troubles du comportement, il effectue une très bonne année scolaire. Pour son entrée en CE1, il a la chance d'intégrer un SESSAD spécialisé en TED qui propose des thérapies psycho-éducatives conformes aux recommandations de la HAS. Ainsi, toujours accompagné d'une AVS, il reste scolarisé en milieu ordinaire jusqu'en CM2.

Lors de l'entrée au collège, l'écart entre Albin et les autres enfants devient flagrant. Albin n'a pas les mêmes intérêts que les autres enfants et il a du mal à s'intégrer à des conversations sur des sujets qui ne l'intéressent pas. Ses parents préfèrent alors demander une scolarisation au collège au sein d'un ULIS. Cependant ils ne trouvent aucune place disponible et n'ont donc d'autre choix que de l'inscrire en 6ème ordinaire, de faire une demande d'AVS et d'aménager son emploi du temps en fonction de ses difficultés et des prises en charge au SESSAD.

Le premier trimestre est catastrophique : les troubles de comportement sont tels qu'il est exclu de la cantine, des cours d'EPS et des journées d'intégration des 6ème. Albin est sanctionné d'un avertissement puis un blâme. Ses notes ne sont pas mauvaises mais il est intenable, très agité, surexcité en permanence. Ses parents comprennent vite que l'AVS pose un problème et sur leur demande, après bien des tracasseries, une autre personne est affectée pour aider Albin au 2è trimestre.

Les choses changent alors radicalement : Albin obtient les encouragements au 2è trimestre et passe en 5ème. Ses notes sont en légère baisse mais il n'a plus aucun problème de comportement et il s'est même fait des copains… Albin a pu réintégrer la cantine et les cours d'EPS.

« Je suis très fière de lui, de ses efforts et du chemin qu'il a parcouru depuis que nous avons le diagnostic » nous confie sa mère. « Je demeure persuadée qu'un adolescent autiste, bien accompagné, a sa place au collège. Mon enfant progresse et apprend au contact des autres adolescents. Il est fier et heureux d'aller au collège comme les autres. »

Depuis le CM2, Albin est conscient de sa différence. Il a vu "Le Cerveau d'Hugo" à la télévision, il sait que beaucoup d'enfants autistes ne sont pas scolarisés et il sait aussi que beaucoup sont à l'hôpital de jour. Il ne comprend pas : pour lui, la place des enfants, quel qu'ils soient, est à l'école.

 

Charlotte

Charlotte viens d'avoir 6 ans. Elle est scolarisée en grande section de maternelle avec une AVSi 12h par semaine.

Son adaptation en petite section fut très difficile. Elle ne participait à rien, était très frustrée, tournait en rond et pleurait tout le temps (surtout au moindre changement de lieu). La moyenne section fut plus tranquille, Charlotte allait avec plaisir à l'école mais le décalage au niveau du langage et des apprentissages se creusait de plus en plus. Le diagnostic tomba au début de sa grande section : autisme atypique. Ses parents découvrent alors le parcours du combattant commun à tout parent d'enfant autiste ; au milieu de tout cela une chance : le dossier est traité très rapidement par l'école puis la MDPH, qui attribue une auxiliaire de vie scolaire 12h par semaine.

Les parents de Charlotte communiquent beaucoup avec sa maitresse et la directrice de l'école. Ils leur envoient des informations sur l'autisme et des propositions d'aménagements pour soutenir la scolarisation de leur fille, comme par exemple la mise en place de temps de repos au coin bibliothèque en cas de besoin, ou encore déplacer son bureau pour lui permettre une activité différenciée de ses camarades à certains moments. Charlotte peut ainsi mieux se concentrer pour travailler avec l'aide précieuse de son AVS. Il suffit de ces quelques petits riens pour que Charlotte revienne aujourd'hui radieuse de ses journées en classe.

« Ce que je j'aime le plus, » confie sa mère, « c'est que sa maitresse ne pointe pas tout le temps les points 'négatifs' de Charlotte, mais qu'elle se réjouit du plus petit progrès de notre puce, et qu'elle se creuse la tête pour la faire avancer. »

Sa mère a pu passer une journée d'observation en classe pour mieux cerner les difficultés de Charlotte (notamment en regroupement là où la communication et les échanges sont les plus importants). Elle a ainsi pu constater que le partage avec les différents intervenants de la vie scolaire est capital, chacun ayant son rôle à jouer. L'ATSEM est vigilante face au moindre souci de Charlotte et aide l'AVS si nécessaire. Quant aux autres enfants, ils sont conscients de la différence de Charlotte et ils la soutiennent « superbement bien » selon sa mère. Certains vont la chercher pour qu'elle rejoigne le groupe, d'autres tentent de lui parler et sont tout heureux lorsqu'elle parvient à leur répondre, d'autres encore courent en grands ronds avec elle en lui tenant la main dans la cour. Charlotte a d'ailleurs annoncé à ses parents qu'elle veut se marier avec l'un de ses camarades de classe… C'est en sport que Charlotte est le plus dans l'échange avec les autres, elle leur lance le ballon, saute avec ses copains. Mais surtout depuis peu la maitresse prépare une petite mise en scène sur le thème d'un album étudié en classe, et Charlotte adore ! Elle a demandé à jouer l'un des rôles principaux, et elle va donner la réplique à ses copains.

Lors de la dernière réunion de suivi, il a été décidé que Charlotte passerait au CP en classe ordinaire (toujours avec 12h d'AVSi). Ses parents pourront rencontrer prochainement l'enseignant qu'elle aura l'année prochaine afin de préparer la rentrée le mieux possible. Pour eux, il est évident que les gros progrès de Charlotte en communication sont dûs en grande partie à tout ce qu'elle vit à l'école, entourée d'autres enfants qui l'ouvrent au monde.

 

Le Pr Charles Aussilloux…

Le Pr Charles Aussilloux est neuro-psychiatre et enseigne à l'Université de Montpellier I. Il travaille au CHU de Montpellier et a supervisé les recommandations de diagnostic des TEDs publiées par la HAS et la Fédération Française de Psychiatrie en 2005. Dans sa préface au livre d'Anne-Valérie Delaplace que nous citions dans notre précédent article, voici ce qu'il écrit :

« Priver l'enfant de la scolarisation, dans notre société, équivaut à une grave perte de chance. Lorsqu'il a un handicap, cette privation d'acquisition et d'occasion d'échanges, compromet encore davantage sa place en tant qu'enfant et futur adulte. Mais lorsqu'il s'agit d'un handicap consécutif à l'autisme, la gravité est toute particulière, car ces enfants peuvent exprimer leurs capacités particulières et compenser en grande partie leurs difficultés d'interaction sociale et affective par les progrès liés aux apprentissages cognitifs et aux expériences des échanges structurés dans un cadre bien défini.

Pourtant pendant trop d'années, cela était ainsi : les enfants avec autisme étaient avant tout des malades, ils devaient être soignés, mais les exigences de l'éducation, obligation pour eux sans doute, mais aussi obligation pour les adultes de les mettre en situation, ne leur étaient pas, en général, appliquées. On assistait ainsi à la genèse d'un handicap surajouté !

Les progrès ont été lents, freinés principalement par les représentations caricaturales de l'autisme et la méconnaissance génératrice de peurs et d'inhibition chez les professionnels des soins et de l'éducation. Mais des expériences se sont multipliées, favorisées par les investissements personnels de professionnels, individuellement et souvent en équipe, avec une collaboration famille-soignants-enseignants, et des résultats d'autant plus remarquables qu'ils étaient inattendus ont été observés. »

 

…et un directeur d'école

Quant à l'ancien directeur d'école d'Anne-Valérie Delaplace, voici ce qu'il en dit…

« Il y a vingt ans, la perspective d'un simple accueil d'un enfant autiste dans une école se déclinait en crainte, en réticence et le plus souvent… en refus ! Et si la scolarisation d'enfants autistes relève aujourd'hui d'une certaine normalité, j'en mesure le chemin parcouru depuis ce jour où, il y a une dizaine d'années, la venue d'un de ces enfants s'est posée ! Quelle place pour un tel enfant dans une école publique ? Peut-il devenir élève ? Ne sera t-il pas porteur de « perturbations » supplémentaires dans des classes où déjà les élèves en difficulté scolaire ou à comportement « difficile » ne manquent pas ? (…)

Aujourd'hui je peux en témoigner… La scolarisation d'enfants autistes est possible et surtout elle peut être bénéfique pour eux !

Mais à certaines conditions… Tout d'abord des conditions humaines d'accueil que nous (enseignants et parents) avons su gagner et conserver dans un contexte social où les suppressions de postes se sont multipliées dans l'Education Nationale :

- Obtenir des effectifs appropriés pour de possibles intégrations partielles de ces enfants dans des classes ordinaires...

- Obtenir des auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour une mise à leur disposition, indispensables pour leur scolarisation et intégration…

Des conditions culturelles aussi. Nous avons su construire une culture d'école qui, j'espère, continuera de se transmettre. Elle reposait sur deux « axiomes » maintes fois répétés :

Tout enfant est éducable quelle que soit son histoire sociale, familiale, personnelle…

Les différences ne sont ni ignorées ni stigmatisées ; elles sont une donnée à prendre en compte pour une éducation à un vivre ensemble, respectueux de chacun (une précision : la mixité sociale était une réalité de cette école).

Et puis il y a la nécessité de communiquer et de travailler ensemble. (…) Enfin l'implication de l'enseignante. Le travail d'Anne-Valérie est impressionnant. Que de temps passé à construire des projets, à mobiliser son équipe, à s'investir auprès de ces enfants, à écouter, à dialoguer… Trois ans passés pour du bonheur... Car il y a du bonheur partagé et à partager à constater le cheminement scolaire de ces enfants. »

En guise de conclusion, nous ne pouvons que redire que la place des enfants autistes est à l'école, pas à l'hôpital, et qu'il est plus que temps que cesse l'apartheid de fait qui, en France, exclut 80% d'entre eux d'une scolarisation ordinaire qui reste leur meilleure chance de trouver leur place parmi leurs semblables. Cessez d'avoir peur et de rejeter nos enfants - ce sont avant tout des enfants, qui ont besoin d'aller à l'école comme tous les autres, avec les autres.

29 mai 2013

Marie-Arlette Carlotti à Marseille pour défendre son plan autisme

article publié dans La Provence

Marseille

La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées était à l'inauguration de l'Institut médico-éducatif Lacordaire

Politique - Santé - Actualités - Marie-Arlette Carlotti à Marseille pour défendre son plan autisme
Photo P.N.
La ministre a inauguré hier matin l'Institut médico-éducatif Lacordaire qui accueille 10 enfants autistes.

Annoncé début avril, disséqué le 2 mai à Paris, le 3e plan autisme (2013-2017) a été développé hier en deux temps à Marseille par la ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, à l'occasion de l'inauguration d'un établissement expérimental et modélisant.

"Je sais bien qu'on ne fera pas tout en 4 ans mais je suis déterminée à aider la France à combler ses 40 ans de retard. Aucune pression ne nous fera reculer", a insisté Marie-Arlette Carlotti lors de sa visite à l'école catholique privée Lacordaire (13e arrondissement), reconnue depuis 85 ans pour ses exigences scolaires et éducatives.

Soutenus par l'association "Agir et vivre contre l'autisme" dont l'action a permis 12 ouvertures sur l'ensemble de l'Hexagone d'Instituts médico-éducatifs (IME) du même type, les responsables de Lacordaire ont financé une construction adaptée de 450 m², d'un montant de 1,6 M€, pour accueillir au sein de leur établissement 10 enfants autistes. Lesquels sont suivis par des éducateurs et des psychologues grâce à une enveloppe ministérielle de 72 000 €.

"La rencontre de l'autre doit être au coeur de nos vies", a aussi commenté le chef d'établissement, Pierre-Jean Collomb, résolument tourné vers une "politique éducative d'intégration" visant contacts et échanges entre tous les élèves.

"Il était urgent d'agir"

Ce positionnement représente le socle du plan voulu par la ministre. 205,5 M€ seront progressivement débloqués pour qu'un travail de fond facilite à la fois le travail des associations et la tâche des familles.

C'est en substance ce qu'a expliqué la ministre en préfecture dans l'après-midi.

Diagnostic et intervention précoces, accompagnement tout au long de la vie, soutien aux familles, poursuite de la recherche et formation de l'ensemble des acteurs doivent selon elle contribuer à la prise en compte des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) dont les estimations font état qu'un nouveau-né sur 150 serait concerné par l'autisme et les troubles envahissants du développement.

"Je me suis rendu compte du désarroi général, il était urgent d'agir", a conclu la ministre.

 

Franck Meynial

28 mai 2013

Mercredi 29 mai 2013 à Dauphine : Les jeunes handicapés acteurs de leur avenir

27/05/2013

Journée de mobilisation (familles, professionnels, élus, institutions, experts) organisée par la FNASEPH à l'Université Paris-Dauphine

  • Le 25 janvier 2012, la FNASEPH appelait à un « Grenelle des familles » sur l’insertion et de la scolarisation des jeunes handicapés.

En octobre 2012, le gouvernement chargeait Pénélope Komitès de présider un groupe de travail sur la professionnalisation des accompagnants des enfants et adolescents handicapés. La FNASEPH a contribué activement à ces travaux.

  • L'objectif  de la journée de mobilisation du 29 mai est de co-construire le parcours des jeunes handicapés véritables acteurs de leur avenir, comme la loi de 2005 le leur garantit : à l'école, dans l'apprentissage d'un métier et de la vie en société, afin de devenir des citoyens à part entière. Tous doivent, selon leurs besoins, être accompagnés par des professionnels formés à un vrai métier... dans la durée.

  • Les représentants des ministères chargés de la réussite éducative et du handicap ont annoncé leur volonté d'être présents le 29 mai et de travailler avec les participants à la "co-construction" des solutions les meilleures possibles pour un avenir très proche.
  • George Pau-Langevin, ministre déléguée à la réussite éducative, clôturera cette journée.

 

 

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