article publié dans Le Monde

Attaques contre Greta Thunberg « On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps »

Pour Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, ces critiques sont emblématiques d’une méconnaissance de ce trouble.

Propos recueillis par Diane Regny Publié le 02 octobre 2019 à 17h12, mis à jour hier à 06h31

La militante écologiste Greta Thunberg, à Washington, le 17 septembre. ERIC BARADAT / AFP

La jeune militante écologiste Greta Thunberg est la cible d’attaques régulières. Au-delà de ses positions politiques, de son physique, de son sexe, ou de son jeune âge, son handicap aussi est ciblé. Greta Thunberg est atteinte du syndrome d’Asperger, une forme légère de trouble autistique qui rend, notamment, les interactions sociales plus difficiles.

Certains de ses détracteurs la qualifient ainsi « d’enfant illuminée » qui serait « au bord de l’effondrement psychiatrique », à l’instar du médecin urologue et essayiste Laurent Alexandre. D’autres l’accusent d’être froide et distante ou même d’être incapable d’émotions, comme le journal Causeur qui la compare à un « automate ».

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Greta Thunberg, l’icône climatique qui déchaîne la vindicte

Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, s’indigne de ces critiques qui découlent, d’après elle, d’un retard tragique sur la « visibilité du handicap » en France.

Ce déferlement de critiques en rapport avec son syndrome d’Asperger vous surprend-il ?

Danièle Langloys : Non, ces critiques ne sont pas nouvelles. On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps. Il y a quelques années, le psychanalyste Charles Melman les avait même comparés à des « golems », personnages faits d’argile et dépourvus de libre arbitre. Plus récemment, le philosophe Michel Onfray a traité Greta Thunberg de « cyborg ». Il est ignoble de nier l’humanité des personnes autistes. Bien sûr, elles ne sont pas extrêmement démonstratives, mais une personne qui n’exprime pas ses émotions de manière spectaculaire peut les ressentir de manière violente !

L’autisme recouvre par ailleurs un spectre très large…

Bien sûr, et Greta n’est même pas dans le champ du handicap ! Elle ne souffre pas d’une maladie mentale ou psychiatrique, c’est une adolescente comme une autre avec une particularité de fonctionnement. Elle n’est pas du tout choquante ou même troublante dans son comportement social, elle est un peu rigide, mais elle est très haute dans le spectre autistique [c’est-à-dire qu’elle n’a pas de troubles du développement intellectuel].

Il y a beaucoup de différences entre les personnes dans le haut du spectre de l’autisme et celles, à l’autre bout, qui ont des troubles associés parfois très graves. Ils ont beaucoup de particularités troublantes. Certains agitent beaucoup leurs mains, d’autres font du bruit avec leurs dents ou ne mangent que lorsque tous les aliments ont la même couleur.

Les gens ne se rendent pas compte de ce qu’est réellement l’autisme. Ils assimilent cela à Josef Schovanec [écrivain et philosophe autiste Asperger]. Fréquemment, on m’arrête dans la rue pour me dire : « Vous avez bien de la chance, votre enfant est un génie. » Mais c’est complètement faux ! Mon fils – qui est un adulte autiste – a des troubles du développement intellectuel. En réalité, 98 % des personnes autistes ne sont pas surdouées.

Lire aussi « Vous avez volé mon enfance » : la phrase de Greta Thunberg remise dans son contexte

Comment expliquez-vous ces amalgames ?

Les stéréotypes sont entretenus par la manière dont le handicap est pris en charge en France. L’autisme fait peur : on ne sait pas accompagner les personnes autistes, on ne sait pas comprendre leurs problèmes. La culture, même si l’intégration s’améliore, c’est de mettre les personnes handicapées dans des établissements pas toujours adaptés, dans des départements de campagne, de les cacher. Or les personnes autistes ont besoin d’un environnement organisé et planifié. Comme elles n’ont pas d’outils de communication, si elles se sentent mal, elles peuvent se taper la tête contre le mur, hurler, casser des objets…

J’ai amené mon fils au Québec, il y a trois ans : personne ne le regardait, alors qu’en France, il ne passe pas inaperçu. Là-bas, le handicap est banalisé. Quand on a fait enregistrer nos bagages, on m’a naturellement proposé de couper la queue pour que mon fils soit plus à l’aise et cela n’a choqué personne. Dans les autres pays, on trouve normal de se déplacer avec une personne qui a besoin d’assistance depuis belle lurette. En France, on a beaucoup de retard sur la visibilité du handicap et particulièrement celle de l’autisme.

Lire : Autisme : « La précocité des interventions est un facteur-clé de prévention d’un surhandicap »

Quelles sont les raisons de ce retard en France ?

C’est même pas qu’on est retard, c’est qu’on ne veut rien faire. Il n’y a pas de volonté politique, et la situation se dégrade : le gouvernement fait pire que ses prédécesseurs. Certes, il est extrêmement compliqué de savoir comment gérer l’autisme parce qu’il est multiforme, mais, encore une fois, dans d’autres pays, la volonté politique permet de faire avancer les choses.

Lire la chronique : « Qu’as-tu fait, papa, alors que tu savais ? »

Diane Regny

article publié sur Mission-Nationale

article publié sur Handicap.fr

Depuis le 1er janvier 2019, les mesures de simplification permettent à certains titulaires de l'AAH, de la CMI et de la RQTH de les obtenir à vie. Quant à l'AEEH, elle peut être attribuée jusqu'aux 20 ans de l'enfant.

9 janvier 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Ils sont entrés en vigueur le 1er janvier 2019 ; deux décrets du 24 et du 27 décembre 2018 mettent en œuvre l'engagement du gouvernement « d'améliorer le quotidien des personnes handicapées et de leurs proches » via une « politique résolue de simplification des démarches administratives ».

Simplification annoncée

Le Comité interministériel du handicap (CIH) du 25 octobre 2018 avait en effet annoncé que les personnes dont le handicap n'était pas susceptible d'évoluer favorablement bénéficieraient de droits à vie ; ou, pour les enfants, de droits attribués jusqu'à leurs vingt ans. Selon Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées : « Il faut qu'on arrête de demander aux Français de devoir prouver leur handicap jusqu'à dix fois dans leur vie. On va alléger énormément cette preuve permanente (…) qui crée un sentiment de défiance. » Dans le même temps, ces mesures permettent d'alléger l'instruction des demandes que gèrent les cinq mille professionnels des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ; selon le communiqué du secrétariat d'Etat au Handicap, ils « pourront ainsi renforcer l'accompagnement, l'information et l'orientation des personnes ».

AAH, RQTH, CMI : décret du 24 décembre

Le décret du 24 décembre 2018 permet l'allongement de la durée maximale d'attribution de certains droits pour les personnes handicapées, ainsi que leur attribution sans limitation de durée pour les personnes dont le handicap n'est pas susceptible d'évoluer favorablement (article en lien ci-dessous).
Sont concernées par cette attribution sans limitation de durée :
• L'Allocation aux adultes handicapés (AAH) pour les personnes qui présentent un taux d'incapacité permanente d'au moins 80 % et dont les limitations d'activité ne sont pas susceptibles d'évolution favorable, compte tenu des données de la science. Cette disposition est applicable au 1er janvier 2019.
• La Carte mobilité inclusion (CMI) avec la mention « invalidité » pour les mêmes personnes et dans les mêmes conditions.
• La Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et l'orientation vers le marché du travail pour les personnes qui présentent une altération définitive d'une ou de plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale, cognitive ou psychique, laquelle réduit ses possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi. Cette disposition, qui décline une mesure de la loi Pour la liberté de choisir son avenir professionnel du 5 septembre 2018, est applicable au 1er janvier 2020.

Par ailleurs, la durée maximum de validité d'autres décisions de la Commission des droits et de l'autonomie pour les personnes handicapées (CDAPH), telle que les décisions d'orientation, est doublée et passe à dix ans, contre cinq ans précédemment.

AEEH : décret du 27 décembre

Le décret du 27 décembre 2018 allonge, quant à lui, la durée d'attribution de l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Lorsque le taux d'incapacité de l'enfant est au moins égal à 80 % et sans perspectives d'amélioration, l'AEEH de base est désormais attribuée sans limitation de durée jusqu'à ses vingt ans ou, le cas échéant, jusqu'à son accès à l'AAH. La durée minimale d'attribution d'un éventuel complément à l'AEEH est triplée : elle passe à trois ans, contre un an auparavant. Ces dispositions sont applicables pour toute demande d'AEEH présentée à compter du 1er janvier 2019. Lorsque le taux d'incapacité de l'enfant se situe entre 50 % et 80 %, les droits à l'AEEH de base et, le cas échéant, de son complément, sont attribués pour une durée au moins égale à deux ans et au plus à cinq ans (article en lien ci-dessous).

C'était comment avant ?

Avant l'entrée en vigueur de ces deux textes, un bénéficiaire devait, en moyenne, renouveler ses droits à l'AAH de neuf à dix fois au cours de sa vie ; et un enfant tous les douze à dix-huit mois. La durée d'ouverture des droits variaient d'un à vingt ans, selon l'évaluation faite par l'équipe pluridisciplinaire. Même si des efforts ont été faits ces dernières années pour allonger les durées entre deux renouvellements, les personnes handicapées devaient régulièrement justifier de leur handicap. Les demandes de renouvellement représentent la moitié de celles déposées en MDPH. En 2017, ce sont 4,5 millions de demandes qui leur ont été adressées (+ 4,1 %). La durée moyenne de réponses était d'environ quatre mois.

3 évènements en 2019

Le gouvernement rappelle qu'en 2019, il organisera trois événements dans le champ du handicap : la Conférence nationale du handicap (CNH), la réunion des ministres européens en charge des personnes handicapées (14 mars 2019) et le DuoDay (16 mai 2019).

© alphaspirit/Fotolia

article publié sur Handicap.fr

La médiation équine intéresse le secteur médical. Recréer du lien social, stimuler les capacités cognitives... Elle offre de nombreux bienfaits aux personnes handicapées. Au fil des séances, une relation bienveillante se crée entre l'homme et le cheval

10 février 2019 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

Le cheval, meilleur ami des personnes handicapées ? Il est, en tout cas, « reconnu comme un vecteur de soins, d'inclusion et de mieux-être indiscutable », affirme l'Institut français du cheval et de l'éducation (IFCE)*. Confiance et estime de soi, épanouissement, autonomie, socialisation… En plein essor, la médiation équine offre de nombreux bienfaits tant sur le plan physique que psychique. Alors en selle… ou pas !

Médiateur au sein d'un trio

Il n'est pas question de passer son galop 8 ni même de savoir monter à cheval mais de profiter de l'instant présent en compagnie d'un animal bienveillant. Il apparaît alors comme un remède à la solitude, l'anxiété, les tensions mais également comme un médiateur entre l'équicien, qui pratique la médiation équine, et la personne qu'il accompagne. « Qu'elle soit à visée thérapeutique, sportive ou de loisirs, la médiation équine permet une véritable plus-value dans le parcours de soins », témoigne l'IFCE. Bénéfique pour tous les types de handicap, elle fait travailler la sensori-motricité, l'attachement, la séparation, l'image de soi, la conscience de l'autre…

Un confident hors-catégorie

Dans la médiation animale, on se sert d'un tiers pour améliorer la communication et les apprentissages. Certains utilisent des chiens, des lapins ou même des cochons d'inde mais le cheval a toujours été particulièrement fascinant pour les hommes. Sa taille, son élégance, son énergie, sa puissance… Son aspect rassure, donne envie d'établir un contact. « Le pansage est un moment privilégié. Caresser, brosser, gratouiller, c'est aussi prendre soin en dépassant les appréhensions du toucher, explique l'IFCE. Se préoccuper du bien-être d'un autre 'être' permet non seulement de se sentir utile mais renvoie aussi inconsciemment à son propre bien-être. » Les personnes autistes qui éprouvent parfois des difficultés à s'exprimer peuvent ainsi se confier au cheval sans peur d'être jugé, critiqué, ni blessé.

A cheval ou à pied

Sur son dos ou à pied, à côté de lui, les deux méthodes permettent une proximité plus ou moins importante avec le cheval et présentent des atouts différents. « Monter à cheval mobilise près de 200 muscles et donne l'occasion à une personne avec un handicap moteur de travailler son tonus, son équilibre ainsi que sa motricité fine ou globale », indique Marie Lautier, équicienne. Par ailleurs, ceux qui ne souhaitent pas parler peuvent utiliser la communication non-verbale. En effet, il est possible d'utiliser les jambes et les rênes pour le guider mais aussi de se faire comprendre grâce au mouvement du bassin. Concentration, perfectionnement de l'orientation spatio-temporelle… Les personnes avec des troubles du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH) peuvent se focaliser sur l'animal tandis que les dyspraxiques améliorent leur capacité à se repérer dans l'espace et à tenir les rênes.

Retrouver une vie sociale

Comme toute activité de loisir, la médiation équine favorise la rencontre et l'échange. Les personnes présentant des troubles psychiques ou en proie à une dépression peuvent donc retrouver une certaine vie sociale en se rendant au club équestre. « Pour certains, c'est une motivation de retrouver le même cheval chaque semaine », assure Marie Lautier. Cette pratique permet également d'apprendre à appréhender et à gérer ses « humeurs ». Joie, colère, tristesse, incompréhension, stress, excitation… Le cheval est le miroir des émotions. Les différents exercices proposés par l'équicienne génèrent surtout plaisir, valorisation et estime de soi et incitent les participants à renouveler l'expérience.

Une formation reconnue

Pour pratiquer ce métier, les équiciens ont plusieurs possibilités : une formation post-bac en trois ans, une autre en continu sur deux ans pour ceux qui ont déjà de l'expérience ou une VAE (Validation des acquis d'expériences) au centre Equit'aide de Lixières (Lorraine). Mais l'équicie n'est pas la seule activité qui permet de profiter des atouts du cheval. « L'attelage est un loisir accessible à tous, assure Patrice Ecot, directrice de la délégation territoriale de Bretagne de l'IFCE. Sa pratique peut également apporter de la confiance en soi et redonner une certaine autonomie, notamment aux personnes à mobilité réduite. Souvent en fauteuil roulant et habituées à ce que les gens soient au-dessus d'elles, elles prennent de la hauteur dans la calèche et profitent d'une vaste vue sur l'environnement. Elles peuvent guider le cheval où elles veulent, gérer son allure ; le plaisir ressenti est contagieux ! »

* La médiation équine, qu'en pensent les scientifiques, Ifce, Essentiel

Photo : Véronique Cherubin

article publié sur Handicap.fr

Le ton monte autour de l'école inclusive malgré 2 grands chantiers en cours dont les conclusions doivent être dévoilées le 11 février 2019. Les associations s'impatientent, le gouvernement rassure et promet des réponses concrètes pour la rentrée 2019.

25 janvier 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Sur les bancs de l'école inclusive, les parties semblent avoir toute peine à se mettre au diapason. Le 22 janvier 2019, le comité d'entente des associations de personnes handicapées sort son « stylo rouge » et entend interpeller les députés pour les encourager à « échanger, débattre et faire des propositions qui soient à la hauteur de l'ambition politique qui avait été annoncée par le Président de la République ». D'une même voix, une cinquantaine d'entre elles disent toujours attendre « le bilan de la dernière rentrée scolaire » et déplorent de « trop grandes situations d'exclusion ».

Réaction des députés

Le lendemain, leur appel semble avoir été entendu. L'Assemblée nationale annonce en effet qu'une commission d'enquête parlementaire sur l'inclusion des élèves handicapés à l'école va être créée à l'initiative des députés communistes ; elle vise, quatorze ans après la loi de février 2005, à poser le droit pour chaque enfant handicapé d'être scolarisé dans l'école de son quartier (article en lien ci-dessous). Déjà le 11 octobre 2018, un coup de gueule dans l'hémicycle avait fait grand bruit, celui de François Ruffin (France Insoumise) après le rejet d'une proposition de loi qui visait à mieux rémunérer les accompagnants d'élèves handicapés. Son confrère Adrien Taquet, député LREM, ripostait en affirmant que les chantiers étaient en cours, déplorant une succession de « prises de positions démagogiques ». Dans sa lettre ouverte aux députés, le comité d'entente, plus qu'une piqûre de rappel, souhaite donc qu'un « débat s'engage à tous les niveaux afin de déboucher sur des propositions et un calendrier politique ». En réponse à cet appel, le secrétariat d'Etat au Handicap se dit surpris par cette initiative commune affirmant que le gouvernement est pleinement « au travail » sur cette question.

Chantier 1 : Ecole de la confiance

Et de mentionner un premier chantier, celui Pour l'école de la confiance, orchestré par le ministre de l'Education nationale, Jean-Michel Blanquer. Il comporte 12 mesures de droit commun qui, de fait, concernent tous les élèves, y compris en situation de handicap. Côté « calendrier », ce projet de loi sera examiné par la commission de l'Assemblée fin janvier 2019, avant son passage dans l'hémicycle durant toute la semaine du 11 février. Or le comité d'entente regrette qu'il ne fasse « aucunement mention des défis sociétaux » liés à la scolarisation des élèves en situation de handicap. Point de vue partagé par Dominique Gillot, présidente du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) : « Nous n'avons pas été saisis officiellement car le terme 'handicap' ne figure pas dans cette loi (…) il est tout de même dommage qu'elle ne mette pas en évidence l'école inclusive. ».

Chantier 2 : Ensemble pour une école inclusive

Reste une autre piste… Gros planning le 11 février 2019 -choix symbolique puisque c'est la date anniversaire de la loi handicap de 2005 ?-, puisque c'est un second dossier qui sera présenté devant le CNCPH : « Ensemble pour une école inclusive », cette fois-ci totalement dévolu aux élèves en situation de handicap. « Scolariser tous les enfants est l'une des cinq priorités définies en 2019 », selon le communiqué du secrétariat d'Etat au Handicap rendu public le 23 janvier. L'école inclusive recouvre ainsi quatre thèmes qui font l'objet de la concertation lancée le 22 octobre 2018 avec l'ensemble des acteurs (syndicats d'enseignants, accompagnants, parents, associations, etc). Elles portent sur : la scolarisation des enfants dès trois ans, une scolarisation simplifiée et des parcours plus fluides, de meilleures conditions de travail pour les accompagnants et une coopération plus efficace de l'ensemble des professionnels (de l'Education nationale et du médico-social).

Points de vue divergents

Ces revendications sont largement partagées par le comité d'entente qui s'inquiète néanmoins d'une issue encore trop « floue ». « Le cadre de la concertation est pourtant très clair avec des visées très opérationnelles », riposte le cabinet de Sophie Cluzel, qui se dit « engagé avec toutes les parties prenantes » (CNCPH, familles, syndicats…), tandis qu'un calendrier ferme a été fixé. Déjà 110 participants, plus d'une vingtaine de réunions et 60 heures de travail vont permettre, selon lui, de proposer des « outils très concrets », qu'il « sera possible d'intégrer dans la loi Ecole de la confiance en cours de discussion ». Dominique Gillot confirme d'ailleurs que le CNCPH a adopté une contribution qui a été transmise aux parlementaires en vue d'amendements à introduire dans ce texte.

Une copie à clarifier ?

« Lorsque le travail sera achevé, le 11 février, conclut le secrétariat d'Etat au Handicap, nous y verrons plus clair, avec des perspectives pour la rentrée prochaine ». Pour répondre aux inquiétudes du comité d'entente, il assure que « les députés sont très sensibles à ce sujet ». Sophie Cluzel a d'ailleurs été auditionnée par la Commission des Affaires sociales de l'Assemblée le 22 janvier 2019, avec, selon son cabinet, des « échanges nourris ». Dans le dossier de l'école inclusive, il n'y aurait donc que de bons élèves ?

Epilogue. Le 24 janvier 2019, la mère d'un adolescent autiste, qui attaquait l'Etat français pour réclamer sa scolarisation en milieu ordinaire et non en institut médico-éducatif, a été déboutée par la Cour européenne des droits de l'Homme, au motif que ce « placement (…) ne viole pas son droit à l'éducation » et que ce choix « convient à son épanouissement » (article en lien ci-dessous). Encore quelques ratures à corriger ? Rendez-vous le 11 février pour noter la copie...

Lundi, la Haute Autorité de Santé a publié de nouvelles recommandations incitant à un diagnostic précoce de l’autisme, regrettant que celui-ci intervienne, en France, sur le tard et que les parents ne soient pas suffisamment accompagnés.

Un enfant autiste regarde par la fenêtre d'une salle de jeu de l'hôpital de jour "Mosaïques", le 15 mai 2008 à Lille. • Crédits : PHILIPPE HUGUEN - AFP

D’après les pouvoirs publics, les troubles autistiques toucheraient un Français sur 100, environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes.

Chroniques

7H24

Revue de presse internationale

article le 19/02/18 par HOSPIMEDIA

La Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) rendent officiellement publique leur recommandation de bonne pratique relative aux interventions et parcours de vie de l'adulte autiste (à télécharger ci-dessous). Ce travail, issu du troisième plan Autiste et diffusé juste avant que ne soit dévoilé le quatrième, a été annoncé de longue date par les différentes ministres ou secrétaires d'État en charge du handicap depuis 2013 (soit dans l'ordre Marie-Arlette Carlotti, Ségolène Neuville et Sophie Cluzel). Presque finalisé cet été (lire notre article), le document s'est vraiment fait attendre.

La revanche des adultes

Comme le rappelle dans leur communiqué de présentation l'Anesm et la HAS, "l'offre d'accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l'enfant". Interrogé par Hospimedia, Dominique Fiard, psychiatre et coprésident du groupe en charge de la recommandation autisme adulte confirme : "La tâche a été considérable", tout d'abord pour constituer une base de données et aussi un état des connaissances exhaustif en ne partant quasiment de rien. La littérature même étrangère sur le sujet est extrêmement limité, souligne-t-il. Par ailleurs, la diversité des situations et des acteurs du monde de l'autisme que ce soit les professionnels ou les représentants des familles, n'a pas simplifié la tâche. En fin de recommandation, la liste des participants à l'ouvrage prend d'ailleurs sept pages. Tous les adultes autistes n'ont pas les mêmes besoins. Les deux coauteurs écrivent que "chaque situation est unique : les manifestations de l'autisme varient de façon importante selon les personnes, entraînant un impact sur le quotidien et des situations très différentes. Si le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France, aucune donnée épidémiologique n'existe à ce jour." Les classifications internationales citées à plusieurs reprises distinguent pour leur part les autistes avec ou sans déficit intellectuel associé, avec ou pas d'altération du langage, ceux souffrant d'une pathologie médicale ou génétique, d'un trouble du développement ou du comportement... l'éventail est large.

350 recommandations de vie

Le document — et sa soixantaine de pages — compte finalement 350 recommandations qui ont toutes été discutées au regard des différentes postures avec en même temps un souci de lisibilité et de simplification. "Cela nous a pris deux ans et demi et ce n'est pas trop long pour aboutir à un consensus formalisé concernant les interventions et le parcours de vie de la personne autiste". Toutes les recommandations semblent vouloir aller à l'essentiel pour ne pas perdre de vue la démarche consensuelle, indique Dominique Fiard. Pour les introduire, il est à chaque fois précisé les enjeux et effets attendus pour les adultes autistes. Une façon claire de replacer l'adulte autiste au cœur de son parcours. Autre impératif mis en avant, il faut privilégier l'inclusion en milieu ordinaire pour ces adultes, même si la vie en établissement médico-social ne doit pas être écartée pour autant systématiquement. La HAS et l'Anesm encouragent au passage le développement de nouvelles formes de cadre de vie.

Une base consensuelle

De son côté, le psychiatre insiste sur le fait qu'il s'agit d'une première base de réflexion commune, qui pourra faire l'objet d'une réactualisation à l'avenir à l'image par exemple de la recommandation enfants autistes. Si pour ces derniers, les deux agences avaient insisté sur les interventions thérapeutiques et éducatives coordonnées, dans le cas des adultes, les maîtres mot restent "parcours de vie" ou encore "inclusion" et surtout "participation de l'adulte autiste" et "respect de ses droits".

Dans cet ensemble, le parcours de santé se résume globalement à trois pages, si on ne compte pas la prévention. Concernant les soins psychiatriques, "certaines personnes autistes peuvent avoir des troubles psychiatriques associés", préviennent les agences. Elles rappellent surtout qu'il "n'existe pas d'indication des psychotropes spécifiques à l'autisme". Prudentes, elles suggèrent :"En l'absence de données spécifiques sur les traitements des troubles psychiatriques associés à l’autisme, de se référer aux recommandations existantes pour ces troubles, toujours en tenant compte du fonctionnement de l'adulte autiste".

Les grands axes de la recommandation adultes autistes

La Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) ont articulé leur travail autour du parcours de vie démarrant à l'adolescence et se terminant avec la vieillesse. Huit grands axes sont ainsi identifiés :

• passage de l'adolescence à l'âge adulte ;
• participation de l'adulte autiste (respect de ses droits, de ses choix, droit de regard dans les décisions le concernant...) ;
• rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l'adulte ;
• interventions sur l'environnement de la personne (rôle de la famille, solutions de répit, habitat...) ;
• accompagnement de l'adulte autiste et évaluation des effets attendus ;
• parcours de santé ;
• prévention et gestion des comportements-problèmes ;
• vieillissement.

Recommandation de bonne pratique adultes autistes

Mathéo avec Beille : une amitié, une révélation. (Nicolas Colombiès)

Je m’appelle Nicolas Colombiès, je travaille dans une boulangerie industrielle et vis seul avec ma maman qui est handicapée visuelle. J’ai 35 ans et ma passion pour mes chiens, des patous, m’a permis de rencontrer deux enfants, des frères, en situation de handicap. Mathéo, 11 ans, est autiste non verbal et Mathis, qui a un an de plus, souffre d’un trouble du déficit d’attention avec hyperactivité (TDAH). C’est une belle histoire qui a commencé voilà une paire d’années.

J’adore Beille et Tomy, mes grands chiens de montagne des Pyrénées. Je les emmène partout avec moi : dans les Pyrénées, bien sûr, mais aussi récemment en Bretagne et bientôt en Suisse… Je fais beaucoup de photos d’eux que je poste régulièrement sur Facebook.

Premier contact

Un jour, j’ai été contacté par une femme qui regardait souvent mes photos avec ses deux fils. Il se trouve qu’il s’agissait de la maman des deux petits garçons handicapés qui regardait très souvent ces images avec eux. Elle s’est aperçue qu’elles suscitaient chez eux de l’intérêt et des réactions positives.

Il y a deux ans, elle a fini par m’envoyer un message via Messenger afin de me demander s’il était possible de nous rencontrer. Et depuis, on se voit régulièrement. Environ une fois par mois, la petite famille vient me rendre visite à Mazères, en Ariège, où ils peuvent retrouver mes deux chiens. Ou c’est nous qui faisons le voyage jusque chez eux, du côté de Pau, dans le Béarn.

Quand Mathéo a parlé…

Lors de la première rencontre, chez moi, Mathéo est resté pas mal à l’écart. Puis, il s’est rapproché petit à petit et a tout de suite ressenti de l’attachement pour ma chienne, Beille. Il a essayé d‘échanger avec elle, en vocalisant alors que d’habitude, il ne dit aucun mot. Jusqu’alors, il ne communiquait qu’avec l’aide de pictogrammes, méthode qui consiste en un échange d’images.

Je suis allé passer un week-end chez eux et là, miracle, il a dit "Beille". De même, en sa présence, il est beaucoup plus calme, apaisé.

Mathis, de son côté, a aussi du mal à se concentrer, à gérer ses émotions et, s’il parle, a encore besoin de l’aide d’un orthophoniste.

Un antidouleur pour Mathis

En outre, il a le syndrome des "jambes sans repos", un trouble du système nerveux appelé également "maladie de Willis-Ekbom" qui provoque un besoin impérieux de bouger les jambes et s’accompagne de picotements voire de décharges électriques.

Là encore, la présence des chiens a un effet inattendu : Mathis oublie complètement la douleur. Par exemple, en randonnée, quand il commence à avoir mal, parfois il en pleure, je lui confie Beille ainsi que Tomy, le mâle. Une fois qu’il les tient en laisse, il ne se focalise plus sur sa souffrance.

Mathis oublie ses douleurs avec les patous. (Nicolas Colombiès)

Au départ, ma motivation était simple : j’aime rencontrer des gens. Et quand ça se passe de façon aussi formidable, comment ne pas avoir envie de continuer ? C’est une façon de s’ouvrir aux autres. Moi aussi, j’apprends. Je ne savais pas grand-chose de l’autisme, donc je me suis beaucoup documenté là-dessus via des colloques et des livres. En effet, lorsqu’on arrive dans cet univers, on est un peu perdu.

Leurs progrès, ma satisfaction

Et puis, il y a des satisfactions lorsque l’on voit d’autres progrès chez ces petits. Par exemple, Mathéo fait de la "sélection alimentaire" et de fait mange vraiment très peu. Quand nous sommes à table ensemble ou lorsqu’on fait un casse-croûte en rando’, il prend de mes mains des choses qu’il n’avait jamais mangées jusque alors. Ses parents sont interloqués de le voir réaliser ce qu’il ne fait pas d’habitude. C’est aussi une récompense pour moi.

Les chiens sont comme un pont entre les garçons et les gens.

Nous voulons donc aller plus loin. Nous avons monté un petit stand de sensibilisation à l’autisme lors de la Fête de la montagne à Saint-Béat, en Haute-Garonne. On y a vendu des petites cartes postales et des autocollants réalisés avec les photos de mes chiens. Il s’agit en effet maintenant d’aider cette famille, les Caubet-Lambert, de façon pratique.

Nicolas Colombiès avec ses chiens : un trio de coeur. (Nicolas Colombiès)

Nous avons lancé une cagnotte

On a lancé un crowfunding intitulé "Pour Mathis et Mathéo" sur le site "Le pot commun". À ce jour, 17 personnes ont participé et nous avons récolté 530 euros. J’y explique :

"Les parents se battent tous les jours pour aider du mieux qu'ils peuvent leurs enfants, pour qu'ils soient le plus autonomes possible grâce à une prise en charge exclusivement comportementale (ABA) le tout en libéral et non remboursés par la sécurité sociale. Après avoir dépensés leurs économies dans les réparations de leur voiture, celle-ci est tombé en panne ! Et sans voiture... pas de prise en charge des gamins... C'est pour cela que j'ai voulu créer cette cagnotte... pour les aider parce que les petits ont besoin de ces rendez-vous chez les pédopsychiatre, éducateurs, et autres spécialistes... pour leur aider à acheter une voiture décente."

Pour l’instant, nous avons levé 900 euros pour cette voiture. Je tiens beaucoup à ce qu’ils règlent ce problème de transport qui est bien sûr très ennuyeux, surtout en province. Quant à mes chiens, ils trouvent aussi leur compte dans cette histoire d’amitié. Vous devriez voir la fête qu’ils réservent à Mathis et Mathéo lorsqu’ils arrivent.

Propos recueillis par Jean-Frédéric Tronche

Lieusaint (Seine-et-Marne), la semaine dernière. Cinq jours après le début de sa grève de la faim, le président de l’association Ecolalies, Stéphane Bruzzi (ici aux côtés de son épouse, Fouzia), a obtenu l’accord de l’Agence régionale de santé pour l’ouverture de sa Maison d’accueil pour enfants autistes. LP/F.G.

Après une grève de la faim de cinq jours, le président de l’association Ecolalies a obtenu l’ouverture d’une structure pour enfants autistes.

  leparisien.fr

article publié sur Handicap.fr

De grands spécialistes venus du monde entier pour parler accompagnement des personnes vivant avec des troubles autistiques ? Le concept a été testé le 15 mars 2017, à la demande de Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, dans le cadre de l'élaboration du 4e Plan autisme (à partir de 2018). Cette réunion inédite a réuni psychologues cliniciens, pédopsychiatres, généticiens, professeurs et experts en pédiatrie.

"Nouvelle vision d'avenir"

Venus de Suède, d'Espagne, du Québec, des États-Unis… ces spécialistes se sont réunis pour établir de nouvelles propositions d'amélioration de la prise en charge des personnes autistes. De quoi engager "une vision d'avenir sur le diagnostic, l'accompagnement, l'inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles ou la recherche", selon un communiqué du gouvernement. Ces travaux font écho à la remise du rapport de Josef Schovanec le lendemain sur le thème "Autisme et emploi". Sa conclusion, en 76 pages, affirme que ce chantier n'en est qu'à ses "premiers balbutiements" et que la France pourrait s'inspirer de pays plus avancés, notamment anglo-saxons (article en lien ci-dessous).

En vue du 4ème plan autisme

Cette commission internationale se réunira à nouveau le 3 avril, à Paris, dans la continuité de la journée mondiale de l'autisme du 2 avril. Son contenu sera rendu public à cette occasion. Selon le ministère, les grandes orientations de ce rendez-vous inédit devraient ensuite être concrétisées dans le cadre du 4e Plan autisme, suite à plusieurs réunions d'associations, sous l'égide du CIH (Comité interministériel du handicap), en lien avec l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

Témoignage de Magali Pignard, personne autiste Asperger et maman d'un petit garçon atteint d'autisme

Juste en passant : Magali je l'ai connu en portant une pétition à l'Assemblée Nationale un certain 2 avril 2013 (amendement 274) ... Un grand moment  ici (jjdupuis)

Magali Pignard : Être une personne autiste au travail

par Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Magali Pignard : Être une personne autiste au... par affairessociales-et-sante

Autisme au quotidien est une série web qui porte un regard différent sur l’autisme et les troubles du spectre de l’autisme (TSA) en général. Animées par Patricia Paquin, elle-même mère d’un enfant touché par un TSA, ces capsules consistent en une série d’entrevues avec des parents d’enfants autistes et des spécialistes en TSA du CHU Sainte-Justine.

Les termes abordés sont les suivants :

• Le TSA c’est quoi ?
• L’attente de la prise en charge
• Les intérêts de l’enfant
• La communication
• Les interactions
• Les besoins sensoriels
• La gestion de crises
• Le sommeil
• L’alimentation
• L’entraînement à la propreté
• Les sorties et rendez-vous
• Le regard des autres
• L’équilibre familial
• Les avancées scientifiques
• Les technologies

article publié dans Le Parisien

Denis Courtine|08 novembre 2016, 19h26|0

Bonneuil-sur-Marne, rue Pasteur, lundi après-midi. L’école expérimentale de Bonneuil se trouve depuis 1962 dans ce quartier pavillonnaire. LP/DC

C’est une école prestigieuse qui reçoit chaque jour des sollicitations d’étudiants étrangers souhaitant y faire un stage. Un des derniers endroits dans le monde où l’on propose une autre façon de s’occuper des jeunes souffrant de troubles du comportement.

Aujourd’hui, l’école expérimentale de Bonneuil se retrouve confrontée à une grave crise. Selon la direction, l’Agence régionale de santé (ARS), qui la finance, menace le maintien de l’agrément infanto-juvénile en raison d’un taux trop important de jeunes adultes. Neuf familles — sept selon la directrice — doivent donc retirer leur enfant de l’école d’ici le 16 décembre. Et ce n’est pas tout. Toujours selon la direction, l’ARS vient d’indiquer que le foyer thérapeutique de nuit, ouvert depuis 2000, fonctionnait sans autorisation. En clair, d’ici la fin de l’année, plus question pour une quinzaine d’enfants de rester la nuit dans l’établissement.

Pour les parents, c’est évidemment une catastrophe. L’école, persuadée qu’on lui « fait porter le manque de places en France pour les autistes » et « tiraillée par l’ARS », déplore une « décision terrible à prendre ». Et la directrice Pauline Brallon d’avancer : « Notre établissement a toujours gêné. »

 

Créée en 1962 par Maud Mannoni, une figure de la psychanalyse pour enfants, cette école, qui accueille une quarantaine de jeunes, fonctionne d’une certaine façon à contre-courant de la prise en charge des autistes. Pour vulgariser, ici, on n’essaye pas de les stimuler pour gommer leurs troubles du comportement. On essaye plutôt d’interpréter ces troubles comme autant de messages que l’enfant n’arrive pas à faire passer. Si, par exemple, il martèle qu’il veut se rendre à tel ou tel endroit, on l’y accompagne plutôt que de réprimer cette envie. D’où les nombreuses activités tournées vers l’extérieur.

La mairie de Bonneuil, « propriétaire de la moitié des lieux », s’est associée à la pétition envoyée à l’ARS. Le maire (PCF) Patrick Douet dénonce « la vision comptable » de l’autorité de tutelle à l’encontre de cette « école de grande renommée ».

De son côté, l’ARS réfute avoir sommé l’école d’arrêter la prise en charge des jeunes de plus de 20 ans. Toutefois, en rappelant qu’il « gère un hôpital de jour de pédopsychiatrie », l’établissement « se doit, à l’instar de toutes les structures prenant en charge des enfants, d’organiser les orientations de ses patients devenus adultes et d’aider les familles dans cette période ». Traduisez : on ne leur demande pas de partir mais si l’école continue à les accueillir, elle perdra son agrément.

Les parents veulent « des solutions »

Que vont devenir les jeunes adultes qui devront quitter l’école de Bonneuil d’ici à la fin de l’année ? C’est la question angoissante à laquelle doivent répondre les parents. Cécile Mexandeau en fait partie. Cette habitante du Pré-Saint-Gervais (Seine-Saint-Denis), dont le fils âgé de 22 ans est concerné par l’annonce, est écœurée. « On a l’impression que tout le monde se renvoie la balle. Il n’y a plus pas de places libres pour les autistes en France. C’est pour ça qu’on nous incite à partir en Belgique. Mais c’est très compliqué. Les garder à la maison ? Mais comment vont faire les mamans qui vivent seules et travaillent ? On ne peut pas le laisser seul à la maison. Tous les autistes n’écrivent pas des livres ou jouent du piano. Les autres, en France, on les cache. On veut des solutions pour nos enfants. »

article publié dans maville La Baule

En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.

Ce parcours, c'est celui du progrès des enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Une structure née à La Baule grâce à l'histoire d'Isabelle et Nathan.

Michel ORIOT.   Ouest-France  

information publiée sur le site ANCRA Bordeaux

=>Pré-programme

        Le Centre Ressources Autisme Aquitaine accueille au mois de Mai 2016 les journées scientifiques de l'ANCRA au Palais des Congrès d'Arcachon. Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l'accueil et l'accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l'Autisme.

C'est une occasion unique de rencontres, d'échanges, de partage de connaissances et d'expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L'enjeu du diagnostic reste aujourd'hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l'autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d'où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d'ateliers et au-delà, d'espaces de communication et de dialogues.

L'équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d'évènements tragiques, un moment d'humanité.

 Professeur Manuel BOUVARD

 Dr Anouck AMESTOY

article publié dans Le Nouvel Observateur

Publié le 08-09-2014 à 12h54 - Modifié à 15h03

 Temps de lecture : 3 minutes

 Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, à Paris le 26/06/14 (R.MEIGNEUX/SIPA)

Madame Neuville, 

Je vous écris cette lettre ouverte en tant que président du Collectif Citoyen Handicap, mais aussi papa de Yanis et Samy, mes jumeaux autistes, pour vous faire part de ma colère, de la colère des personnes handicapées de toute la France qui n'en peuvent plus, ne comprennent pas l'acharnement dont il font l'objet pour leur retirer le peu de droits qu'on leur accorde.
Nous lisons attentivement vos déclarations, assistons impuissants a cette mascarade médiatique qui consiste à laisser croire au reste de la population que la France prend soin de cette population, à laisser entendre comme cela a été fait lors de la rencontre avec les grandes associations que vous ne connaissez pas la situation, à dire que la conférence nationale pour le handicap en fin d'année permettra de faire un état des lieux.

Permettez moi, Madame Neuville, de vous faire gagner du temps. L'état des lieux dont vous parlez existe déjà, vos partenaires, ces associations, ne vous ont-ils pas décrit nos difficultés, le marasme administratif actuel provoqué par un manque de moyens, par des administrations hautaines soi-disant au service de l'usager, mais qui entendent, par le chantage si nécessaire, sans aucun respect des lois, décider de la vie de ces personnes ?

"Liberté, égalité, fraternité" ? Pas pour les personnes handicapées

La France a une devise, "Liberté, égalité, fraternité", mais elle reste abstraite pour ceux touchés par le handicap.

La liberté, nous en avons été privés depuis longtemps par l'absence d'accessibilité qui prive des milliers de personnes de la liberté de déplacement. Sont privés de liberté ces enfants que l'on pousse dans des instituts isolés non adaptés, financés à coup de subventions et tenus par des associations gestionnaires qui font passer leurs finances après les valeurs. La liberté n'existe plus dans le quotidien de ces personnes, placées sous la tyrannie des Maisons départementales des personnes handicapées, qui entendent décider de tout, et impose leurs choix.

L'égalité n'est qu'illusion dans ce petit monde du handicap, comment pourrions y croire alors que la grande majorité des enfants handicapés sont privés d'écoles, alors que ces mêmes enfants sont privés de prise en charge, privés d'avenir... Comment pourriez-vous encore parler d'égalité alors que tant d'adulte handicapés n'ont aucune reconnaissance administrative, sont privés de leurs droits, de soins, de travail, de dignité jetés dans la précarité...

Enfin, concernant la fraternité, il s'agit d'une utopie pour ces 10% de la population qui n'ont aucun droit à la parole, peu de droit à la compassion, sont exclus de toute décision.

Madame Neuville, le gouvernement n'est-il pas une représentation du peuple ? Je n'y ai jamais vu de personne handicapée, et lors de ma visite en novembre 2013 dans votre ministère, j'ai juste été écœuré de constater que des conseillers en charge du handicap n'y connaissaient rien..

La fraternité est un lien qui unit le peuple, dont vous êtes issue, un lien qui n'existe pas sans intérêt réciproque entre individus, et je n'ai pas vu ce lien chez ceux chargés de mettre en place la politique qui nous concerne pourtant.

Être handicapé en France est une condamnation à vie

Madame Neuville, depuis la création du Collectif Citoyen Handicap, notre équipe se bat chaque jour pour venir en aide à ces parents que l'on a isolé, ces adultes que l'ont prive de soins et de revenus, pour ces enfants que les gouvernements successifs sacrifient sans même se retourner.

Des milliers d'appels téléphoniques, des centaines de courriers, autant de temps perdu à rappeler à chacun des responsables, à tous les niveaux, leurs obligations, les lois, mais tout cela est vain. Chaque problème résolu en amène un nouveau, car l'horrible vérité est qu'être handicapé en France est une condamnation à vie, une condamnation à se battre pour souvent survivre, un dur et long combat qui engendre souffrance, épuisement et drames.

Je terminerais, Madame Neuville, en vous affirmant qu'aucune pression ne nous fera cesser le combat.

La Maison départementale des personnes handicapées du Nord a pris mes enfants en otage depuis le 1er avril en les privant de prise en charge, une pression inutile qui n’empêchera nullement notre appel à l'occupation pacifique des MDPH le 30 septembre prochain, et bien plus encore renforce ma détermination à agir.

Le 30 septembre, vous ne pourrez plus vous taire, vous ne pourrez plus éviter la confrontation en n'invitant que les associations gestionnaires dans vos réunions, vous serez tenue de répondre à ces milliers de gens qui crieront leurs colères, leurs désespoirs.

Le combat ne fait que commencer, la colère monte...

publiée sur le blog Etre autiste aujourd'hui

Monsieur le Défenseur des Droits,

Je m'adresse à vous afin de vous témoigner du calvaire que nous vivons mes enfants et moi-même.

Je suis la maman de deux enfants dont Hugo qui présente des troubles envahissant du développement, une hyperactivité sévère, un syndrome de Gilles de la Tourette, une hypersomnie et une hyperacousie. Hugo a 12 ans et demi.

C'est à l'âge de 3 ans que le CAMPS de Bordeaux m'a annoncé "Il est bizarre, il a une drôle de tête, il est pas normal". Très rapidement, les "spécialistes" m'ont annoncé que Hugo était autiste, que c'était une maladie dont on ne guérissait pas, qu'il ne saurait jamais ni parler, ni lire, ni écrire, qu'il fallait que j'en fasse le deuil et qu'on allait m'aider à ne plus l'aimer.

C'est avec beaucoup de difficultés que j'ai réussi à scolariser Hugo, sous les pressions des administrations (MDPH etc...), d'un enseignant référent, d'un hôpital de jour, des services sociaux, des psychiatres ayant pignon sur rue. On m'a même fait du chantage au paiement de l'AEEH et du complément sous réserve que je remette Hugo en institution... Pour la majorité des familles, les dossiers sont traités sous 10 MOIS alors que certains obtiennent une décision (favorable) sous 3 JOURS car connaissances... - documents à l’appui -.

C'est un drame pour tous les enfants et leurs familles concernés par cette pathologie surtout quand il s'agit d'une famille monoparentale. J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, j'ai déménagé à plus de 500 kilomètres pour que mon fils puisse bénéficier d'un suivi adapté, les régions et départements appliquant comme bon leur semble les textes en vigueur. Il sait parler, lire et écrire, compter.

Je suis une maman qui gère seule ces difficultés du quotidien, les cris, le stress, les crises, les phobies, les différences de comportements, les agressions verbales de tiers qui ont du mal avec la "différence", la discrimination, la culpabilisation systématique de la mère (qui perdure sous les accusations de transfert de névroses) etc... C'est une honte !!!

Des textes de loi existent : ils ne sont pas appliqués.

J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, hors d'une solution "mouroir". Nous vivons des allocations qui sont tributaires du bon vouloir des services concernés, nous mettant parfois dans des situations effarantes : saisies d'huissiers, coupures d'énergies, agios bancaires, etc... C'est épuisant et injuste. Je n'aurai pas de retraite, je n'ai pas d'indemnités journalières de sécurité sociale, je n'ai pas de vacances, pas de répit dans l'indifférence du plus grand nombre.

Aujourd'hui, outre le fait d'être épuisée, ruinée financièrement, subir plutôt que de vivre tout simplement, mon fils est scolarisé en classe ULIS sur Montpellier. Faute d'obtenir une auxiliaire de vie scolaire individuelle pendant quelques heures par semaine, il a été exclu des périodes d'inclusion en classe normale, ce qu'il vit très mal : il veut être comme les autres. Certains enfants obtiennent jusqu'à 32 heures par semaine d'AVS suivant leur secteur, leurs relations... c'est une pure discrimination intolérable et révoltante !!! Seuls ses rires et la satisfaction pour lui d'être normalement considéré, me donnent la force de me battre.

Ne serait-il pas plus juste et judicieux d'aider ces enfants et leurs familles à avoir un avenir en étant autonomes et donc faire parti intégrante de la Société, plutôt que d'être condamnés à l'avance à survivre aux "crochets" de cette même Société qui prône "Liberté, Égalité, Fraternité" ?

Nous en sommes très loin !!! A quand un changement ? Un réel espoir? Une chance ? Une VIE ???

Marie-Cécile Colas maman de Hugo et Maël.

 article publié dans l'express

Sous couvert d’humanisme, on peut tout dire, tout justifier, tout imposer, semble-t-il. Ainsi lorsque les pédopsychiatres psychanalystes français se retrouvent acculés, ils se placent sous la bannière de ce grand mot, comme si cela devait immédiatement suffire à mettre un terme à toute polémique, comme si cela pouvait effacer leurs pratiques passées et présentes.

Cela me semble insupportable, parce que l’humanisme, c’est le fondement de ma culture d’homme, c’est ce vers quoi j’ai toujours aspiré.  Et l’humanisme,  dont ils se réclament aujourd’hui, je l’ai désespérément cherché à chaque étape du parcours de soin de  mon fils. En vain.

Où était l’humanisme dans les monologues des psychiatres, culpabilisant ma femme et stigmatisant notre couple ? Où était l’humanisme dans le regard porté sur mon fils, condamné d’office à une camisole chimique aussi bien que physique ?

Ainsi, on tente actuellement d’opposer dans une vision manichéenne d’un côté les psychiatres psychanalystes, et de l’autre, les tenants des prises en charge éducatives et comportementales. Les uns seraient de doux humanistes décidés à mettre le dialogue et la parole au centre de tout. Les autres seraient de dangereux ayatollah du dressage, forcément totalitaires et intolérants.

Evidemment, rien ne saurait être plus éloigné de la réalité.

En France, l’autisme est vu depuis toujours comme une maladie mentale. De Mélanie Klein à Bruno Bettelheim (« toute ma vie, j’ai travaillé avec des enfants dont la vie avait été détruite par une mère qui les détestait » La Forteresse vide), en passant par Jacques Lacan, les troubles autistiques ne sont compris qu’a la lumière de la névrose maternelle.

« Il y a rarement d’autisme, et encore il est tardif (après le sevrage), chez les enfants qui ont été nourris au sein. Par contre il est plus fréquent chez ceux dont la mère a calé le biberon dans les plis de l’oreiller et laissé le bébé boire tout seul. » Françoise Dolto, La cause des enfants, 1985.

Aujourd’hui, ces théories sont mises à mal par les connaissances acquises en neurologie, ou en génétique. Pour autant, elles infusent toujours la pratique des professionnels.

Voici par exemple ce qu’écrit le Pr Golse… (en 2013 !) :

« Les premiers signes avant-coureurs de risque autistique, dès les 12 premiers mois de la vie, est une conduite maternelle de surstimulation de l’enfant (ou parle parfois d’intrusivité maternelle) », Mon combat pour les enfants autistes.

Encore aujourd’hui,  les pédopsychiatres psychanalystes parlent  de « psychose infantile » et de « dépression infantile » en lieu et place d’autisme. Évidemment, cette psychose infantile trouverait sa source dans des carences de soin maternel, des carences d’amour. Chaque année, des centaines d’enfants autistes sont diagnostiqués ainsi, et des centaines de mères sont officiellement désignées responsables.

Certes, le discours des psychanalystes change. Du moins le discours médiatique. Il se fait plus policé. Sont inventées des notions plus ou moins fumeuses, telles que la psychogénétique, ou les prises en charge dites « intégratives ».  Cela ne veut rien dire, si ce n’est « ok pour admettre d’autres disciplines que la psychiatrie dans l’autisme, mais faut pas pousser, la psychanalyse doit avoir son bout de gâteau ». Je caricature à peine.

Car, enfin, les professionnels savent bien qu’à l’heure d’internet, la manipulation des familles est moins facile. Les informations circulent, et il devient de plus en plus difficile de justifier cette exception française.

Mais dans les faits, cette situation est ubuesque. Il arrive maintenant que des familles repartent avec deux diagnostics différents pour leur enfant, selon qu’elles s’adressent au service de neurobiologie ou au service de pédopsychiatrie, au sein d’un même hôpital !!! Quand une spécialité diagnostiquera des troubles du spectre autistique et orientera vers une prise en charge éducative et comportementale, l’autre diagnostiquera une « dysharmonie évolutive » ou une « psychose infantile » et ordonnera une orientation en hôpital psychiatrique pour enfant, dit « hôpital de jour ». C’est à cela que ressemble la pédiatrie en France.

Où est la médecine, dans tout cela ? Que font les autorités sanitaires ?

Pourquoi n’y a-t-il pas d’évaluation des pratiques ?

Stop aux fantasmes psychanalytiques dans le diagnostic et dans le traitement de l’autisme.

L’autisme, vu à travers le prisme de la psychanalyse, est une maladie imaginaire, fantasmée.

L’autisme, tel que décrit par psychanalyse, n’existe pas.

Que chaque enfant ait le droit de prétendre aux meilleurs traitements possibles, voilà ce qui, pour moi, relève de l’humanisme. Les enfants doivent être protégés, et cette protection sous-entend que les traitements dont ils doivent bénéficier soient efficaces et éthiquement irréprochables.

article publié dans Ouest France